Institut de Formation en Soins Infirmiers de Beauvais

Se réveiller avec le cœur d’un autre

CHOLLET Victoria

Travail de fin d’études Diplôme d’État

Infirmier 2017

Sommaire

Remerciements Introduction

- Choix du sujet page 1

- L’intérêt du sujet pour la profession page 2

- Choix du stage page 2

- Présentation du plan du travail de fin d’études page 3

1 - Cheminement vers la question de départ 1.1 : Le questionnement sur le sujet page 3

1.2 : La question de départ page 4

2 - L’exploration théorique 2.1 : La Transplantation Cardiaque :

- Présentation générale de la Transplantation Cardiaque page 4

- Le parcours de soins de la Transplantation Cardiaque page 5

- Les conséquences et complications

de la Transplantation Cardiaque page 7

2.2 : Le patient et ses proches face à la Transplantation Cardiaque :

- Le droit des patients et de leurs proches dans le système de soins page 8

- L’Angoisse page 9

- L’Angoisse chez le patient et ses proches

avant la Transplantation Cardiaque page 10

- L’Angoisse post-opératoire chez le patient transplanté cardiaque page 12

- L’Angoisse post-opératoire

chez les proches du patient transplanté cardiaque page 17

2.3 : Le rôle de l’IDE dans la prise en charge des angoisses

du patient et de ses proches suite à la Transplantation Cardiaque :

- Le rôle de l’IDE page 18

- L’accompagnement infirmier page 19

- Le recueil de données page 20

- La prévention page 21

- Les soins relationnels page 22

- La communication et l’écoute page 25

- Le soutien page 27

- L’information page 28

- L’éducation page 29

- La collaboration pluridisciplinaire page 30

3 - L’exploration de terrain 3.1 : Présentation du contexte de stage page 31 3.2 : Présentation de la méthode d’enquête :

- Les objectifs de l’enquête page 32

- Les objectifs des questions d’ouverture page 32

- La population ciblée page 32

- La méthodologie d’enquête page 33

- L’outil d’enquête page 33

3.3 : L’analyse :

- Le recueil de données de l’enquête de terrain page 34

- Confrontation des données théoriques et pratiques page 41

3.4 : La synthèse page 44

4 - L’ouverture du travail de fin d’études 4.1 : L’axe d’ouverture page 44

4.2 : La problématique page 45

4.3 : Les hypothèses page 45 Conclusion page 46 Bibliographie page 47 Sommaire des annexes page 52

Remerciements

Mes remerciements vont avant tout à ma famille, notamment mes parents et ma sœur,

pour leur aide précieuse, leur patience et leur soutien tout au long de ma formation et

plus particulièrement lors de la réalisation de ce travail de fin d’études.

Merci aussi à mes amis pour leurs conseils et leur présence toujours indéfectible. J’aimerais aussi remercier mes formateurs de l’IFSI de Beauvais. Leurs enseignements

de qualité, leur disponibilité, leurs précieux conseils et l’aide apportée tout au long de

ces trois années ont été pour moi indispensables. Ils m’ont transmis de belles valeurs

infirmières.

Un grand merci aussi à tous les soignants rencontrés lors de mes différents stages et plus

particulièrement ceux rencontrés lors de mon stage de projet pré-professionnel. Leurs

savoirs, leur enthousiasme, leur confiance et leur générosité m’ont fait évoluer dans mes

pratiques professionnelles et ont rendu mon parcours plus aisé. Ils m’ont aussi transmis

leur passion pour ce merveilleux métier.

Et enfin, j’adresse ma sincère reconnaissance à l’Agence de Biomédecine pour m’avoir

fourni des sources documentaires de qualité.

1

Introduction

- Choix du sujet : Dans ce travail de fin d’études je me suis intéressée au domaine de la transplantation

cardiaque et j’ai choisi d’explorer la prise en charge post-opératoire de l’angoisse chez

un patient transplanté et ses proches.

Le don et la greffe d’organe me tiennent particulièrement à cœur à travers l’image qu’ils

renvoient : donner une partie de soi pour offrir à l’autre l’espoir et l’opportunité de

vivre, de mieux vivre et de vivre plus longtemps. Le fait que la greffe cardiaque

implique la mort d’un donneur et qu’une partie de lui vive dans le corps d’un autre me

touche énormément. J’attache aussi beaucoup d’intérêt à la cardiologie et à l’aspect

symbolique de cet organe qui est le siège de nos émotions et nos sentiments.

Tout a commencé en seconde année lors de l’étude de l’insuffisance cardiaque et de son

traitement. J’ai alors découvert la transplantation sur un versant scientifique. J’ai aussi

lu un roman sur le sujet qui m’a beaucoup touchée : « Réparer les vivants »1. Ce livre

m’a fait découvrir l’aspect éthique et psychologique du don et de la greffe d’organe. Ces

théories ont éveillé ma curiosité et j’ai voulu comprendre les émotions ressenties par la

personne bénéficiant du cœur d’un autre.

Au fil de mes recherches, mon engouement pour ce sujet s’est intensifié et précisé. Mes

lectures et ma réflexion personnelle m’ont permis de comprendre que la greffe, aussi

merveilleuse soit-elle, n’était pas dénuée de conséquences. En prenant conscience de

l’angoisse que pouvait ressentir le patient à la suite d’une transplantation cardiaque, j’ai

remarqué qu’elle impliquait aussi ses proches sur le plan émotionnel. J’ai alors voulu

identifier ces angoisses et déterminer les moyens à mettre en œuvre pour tenter d’y

pallier. Les qualités relationnelles du métier d’infirmier sont pour moi essentielles, c’est

d’ailleurs l’une des raisons qui m’a poussée vers cette profession. La prise en charge de

ces émotions constitue pour moi un réel enjeu. Dans le cadre de mon projet

professionnel, cette pré-enquête m’aiderait à comprendre et à améliorer mes aptitudes

relationnelles mais aussi à acquérir des compétences et de l’expérience auprès des

patients greffés cardiaque et de leur proches pour pouvoir un jour, je l’espère, exercer

dans une unité de transplantation cardiaque. Si ce domaine ne peut m’être accordé, il me

serait intéressant de découvrir d’autres greffes. Les savoirs que je pourrais capitaliser en

1DE KERANGAL Maylis : Réparer les vivants, édition Gallimard, 2014, 299 pages

2

matière de transplantation, de réanimation, de cardiologie et de psychologie du soin

seraient alors bénéfiques et applicables à la prise en charge de patients greffés avec

d’autres organes ou à d’autres pathologies générant aussi une source d’angoisse.

- L’intérêt du thème pour la profession : Selon les études de l’Agence de la Biomédecine2, depuis 1968, année de la première

greffe cardiaque, le nombre de transplantations cardiaques en France ne cesserait

d’augmenter. De 2007 à 2015 on en dénombre respectivement 366 et 471, soit une

augmentation de 28,7% en 8 ans. La transplantation cardiaque est la première greffe à

avoir connu autant de progression en une année : de 2014 à 2015, son taux a progressé

de 11,3%. L’évolution des techniques chirurgicales, médicales et la législation dans ce

domaine ont permis d’ouvrir et de développer l’activité de greffe dans les

établissements français. Ils sont aujourd’hui de plus en plus nombreux à être autorisés à

la pratiquer. La demande et l’offre de greffe est actuellement plus importante et elle est

susceptible de l’être davantage à l’avenir. Cela suppose une augmentation du nombre de

soignants et notamment d’infirmiers prenant en charge ces patients. D’après les écrits,

les infirmiers jouent un rôle important dans l’adaptation et l’amélioration du vécu du

processus de greffe chez le patient et ses proches. Pour faire ainsi le lien avec mon

thème, je pense qu’il est nécessaire de sensibiliser les infirmiers à la prise en charge de

l’angoisse chez le patient transplanté et ses proches pour l’améliorer dans les années à

venir et ainsi favoriser leur vécu du processus de greffe.

- Choix du stage : J’ai choisi un stage pré-professionnel dans un Centre Hospitalier me permettant de

mener à bien mon investigation. Le CHRU de Lille, et plus particulièrement, l’Hôpital

Cardiologique, fait partie des 26 établissements de santé français pratiquant la greffe

cardiaque3. C’est d’ailleurs l’un des premiers à l’avoir réalisée en France, en 1985. En

2016, il célébrait l'anniversaire de sa première transplantation cardiaque avec plus de

500 greffes du cœur réalisées en 30 ans4. Le nombre de transplantations cardiaque y est

en moyenne de vingt par an 5 . Le service où j’effectue ce stage est l’unité de

2 www.agence-biomedecine.fr 3 www.agence-biomedecine.fr 4www.chru-lille.fr 5 www.francebleu.fr

3

Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire, qui prend en charge les patients

transplantés cardiaque à la suite de leur intervention et pour une durée minimale de 10

jours. Ce séjour en réanimation est particulièrement difficile à vivre pour le patient et

ses proches, il nécessite la présence d’infirmiers pour accompagner, dispenser des soins

et établir une prise en charge psychologique et relationnelle. Ce stage constitue pour

moi une vraie opportunité d’en apprendre davantage sur mon sujet de recherche auprès

des patients, de leurs proches mais aussi des infirmiers expérimentés dans ce domaine.

- Présentation du plan du travail de fin d’études : Dans ce travail, je montrerai le cheminement qui m’a permis d’élaborer la question de

départ à laquelle je soumettrai ensuite des données théoriques sur la transplantation

cardiaque, son parcours, ses conséquences et ses complications. Puis ce cadre théorique

me permettra d’aborder la question de l’angoisse du patient et de ses proches et

d’identifier le rôle que peut avoir l’IDE dans sa prise en charge. Enfin, j’exposerai mon

exploration de terrain et je proposerai une analyse comparative me permettant ainsi d’en

dégager une nouvelle problématique, ses hypothèses et mon axe d’ouverture.

1- Cheminement vers la question de départ

1.1 : Le questionnement sur le sujet : - Quelles sont les premières émotions qui apparaissent chez le patient transplanté et ses

proches au réveil de l’intervention ? Quelles sont leurs premières angoisses ?

- Les complications d’une transplantation cardiaque aggravent-elles leurs angoisses ? - Comment le patient et son entourage vivent-ils leur séjour en réanimation ?

- Quels sont les besoins du patient greffé et de ses proches en post-opératoire ?

- Le rôle de l’IDE, ses compétences et ses aptitudes, la rendent-elle à même de répondre

à leurs besoins et à soulager l’angoisse ressentie ?

- Quelle vision ont le patient greffé et ses proches des soignants qui œuvrent dans le

parcours pré, per et post-opératoire ?

- La prise en charge de l’angoisse chez le patient et ses proches en réanimation favorise-

t-elle le vécu du processus de greffe ?

- La prise en charge de l’angoisse chez le patient greffé cardiaque et ses proches est-elle

une priorité pour l’IDE en service de réanimation ?

4

- En Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire, les IDE sont-ils formés à prendre en

charge un patient transplanté ? À sa prise en charge psychologique ?

1.2 : La question de départ : Quel serait le rôle de l’IDE en post-opératoire dans la prise en charge de l’angoisse

d’un patient et de ses proches suite à la transplantation cardiaque ?

2 - L’exploration théorique

2.1 : La Transplantation Cardiaque :

- Présentation générale de la Transplantation Cardiaque : La Transplantation Cardiaque est un « acte de chirurgie qui consiste à placer un cœur

sain, provenant d'un donneur anonyme, en lieu et place d'un cœur malade6 », prélevé

sur le corps d’un donneur en état de mort encéphalique. Il s’agit d’un don « post-

mortem » car le cœur est un organe vital qui implique le décès de la personne qui en fait

le don. En France, son prélèvement est soumis à des règlementations particulières et

notamment à celle du consentement présumé. Selon la loi de bioéthique (1976) : art.

L.1232-1, modifié par la loi du 26/01/20167, nous sommes tous présumés donneurs

d’organes et de tissus, sauf si nous en avons exprimé le refus de notre vivant. L’Agence

de Biomédecine est l’agence publique nationale compétente en matière de prélèvement

et de greffe d’organe. Sur son site internet8, elle décrit en quoi consiste ce consentement

présumé : lors du décès, l'équipe médicale doit vérifier que le patient n'est pas inscrit sur

le registre national des refus. Si tel est le cas, elle doit se renseigner auprès des proches

du donneur potentiel, s’il n’a pas émis d’opposition à ce sujet.

La greffe cardiaque comme toute autre greffe est le traitement de dernier recours d’une

maladie grave et évolutive pouvant mettre en jeu le pronostic vital à plus ou moins court

terme. Le cœur ne pouvant récupérer de ses séquelles, la greffe constitue un nouveau

départ, une alternative à la mort lorsque tous autres moyens ont été envisagés en vain.

Cependant, les contre-indications et la pénurie de greffon dont la société française

reconnait aujourd’hui l’existence, ne permet pas, à toutes personnes atteintes de ces

pathologies, de pouvoir bénéficier d’une Transplantation Cardiaque. (cf Annexe I)

6 www.sante-medecine.journaldesfemmes.com 7 www.legifrance.gouv.fr 8 www.dondorganes.fr

5

- Le parcours de soins de la Transplantation Cardiaque: Selon l’Arrêté du 6 Mars 20099 (art. D. 6121-11 du code de la santé publique), le

parcours de soins du patient transplanté est organisé au sein de l’hôpital et du réseau

inter-régional des soins. Ce parcours va de l’indication et de l’inscription des patients

sur liste d’attente, jusqu’au suivi des greffés sur le long terme 10 . Pour qu’un

établissement puisse être autorisé à pratiquer l’activité de greffes d’organes et son suivi,

il se doit de répondre à des conditions spécifiques (cf. Annexe II).

La phase pré-opératoire :

Avant la greffe, la mission de coordination est assurée par un médecin et un IDE de

l’équipe de greffe, comme le définit la législation française : « infirmière (si possible

coordinatrice de greffe) en contact direct avec le patient pour organiser son parcours

de soins de la pré-greffe à la surveillance post-greffe »11. Ce sont eux qui assurent la

liaison avec les intervenants du service d’hospitalisation et animent l’équipe de greffe.

Lorsqu’une proposition de greffe est faite à un patient, elle est soumise à des protocoles

établis avec le centre de greffe par un spécialiste de proximité. C’est lui qui établit le

dossier pré-greffe, donne les premières informations au patient et recueille son

consentement. Par la suite, le patient consulte d’autres praticiens (cardiologues,

chirurgiens, spécialistes des comorbidités, psychiatres…) lors de bilans pré-greffes afin

d’étudier l’indication, les contre-indications et les comorbidités associées, d’évaluer la

balance bénéfice-risque et de déterminer son pronostic actuel.12

L’infirmière coordinatrice est l’interlocutrice du patient. C’est elle qui l’informe des

modalités de prise en charge, des étapes qui conduisent à la greffe, des consultations et

examens, du traitement post-greffe ainsi que de ses risques et complications.

Après avoir consenti de façon libre et éclairée, le patient est inscrit sur liste d’attente

figurant dans un logiciel national (Cristal Receveur), où son dossier comporte ses

caractéristiques, coordonnées et un degré d’urgence réévalué une à plusieurs fois par an.

Durant l’attente de la greffe, on demandera au patient de se trouver dans un rayon

9 www.legifrance.gouv.fr 10 AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, préambule page 1, Fiche 7: références juridiques, page 21: www.agence-biomedecine.fr 11 Ibid., p.5 12 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, page 99

6

maximal de 2h de l’hôpital et de rester joignable à tout moment13. La phase pré-

opératoire sera l’opportunité pour les équipes médicales et paramédicales de faire

connaissance avec le patient et son entourage, d’évaluer l’évolution des symptômes, de

déterminer sa situation psychologique et de leur offrir une éducation thérapeutique. Ce

sera également l’occasion pour eux de construire un lien de confiance avec le monde

hospitalier. Cette confiance permettra alors de favoriser collaboration et compliance du

patient durant le parcours de greffe14.

La phase per-opératoire :

Une fois qu’un cœur est disponible, l’Agence de Biomédecine analyse ses

caractéristiques, l’attribue à un receveur compatible et contacte le service de greffe afin

de proposer le cœur pour l’un de ses patients. Dans un court laps de temps, l’équipe de

greffe fait part de sa décision et c'est à la coordinatrice de greffe que revient l’honneur

de préparer la réception du greffon prélevé par l’équipe locorégionale ou d’organiser le

déplacement de l’équipe pour faire le prélèvement auprès du donneur. Elle est aussi

chargée de convoquer et d’accueillir le patient pour le préparer à l’intervention15. À ce

stade, un protocole d’immunosuppresseur est instauré pour prévenir le risque de rejet.

Le déroulement de la greffe cardiaque n’est possible que par l’utilisation d’une CEC16 et

l’instauration d’une hypothermie générale permettant d’intervenir sur un cœur arrêté

tout en maintenant le fonctionnement circulatoire17. Les chirurgiens expérimentés en

greffe cardiaque vont extraire le cœur malade, le remplacer par le cœur du donneur et

procéder successivement à l’anastomose des différents vaisseaux à la circulation

générale du patient. Peu après l’intervention, le patient est transporté en réanimation

cardiaque ou en soins intensifs selon le protocole de l’établissement de greffe.

La phase post-opératoire :

La prise en charge post-opératoire d’un patient greffé cardiaque est similaire à une

opération cardiaque conventionnelle. L’unité de réanimation organise des surveillances

13AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, Fiche 1: Parcours de soins page 5-6, Fiche 7: Réglementation juridique pages 21-22 : www.agence-biomedecine.fr 14 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, pages 101-102 15AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, Fiche 6 : Les principaux acteurs intervenants dans les greffes d’organes pages 18-19 : www.agence-biomedecine.fr 16 Circulation Extra-Corporelle 17 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, pages 115-117

7

et des soins pendant une durée de 4 à 10 jours en l’absence de complications. D’après

un ouvrage sur la transplantation cardiaque, la surveillance portera sur « le maintien de

l’équilibre des différents systèmes et organes »18 et servira à dépister les conséquences

et complications précoces de la transplantation. À cette période, le patient se trouve en

isolement protecteur pour prévenir le risque infectieux majoré par la baisse des défenses

immunitaires induite par le traitement antirejet. Par la suite, le patient sera transféré en

unité de chirurgie cardiaque lorsque l’ensemble de ses fonctions cardiaques,

respiratoires, rénales, digestives et neurologiques seront stabilisées. En moyenne, au

bout d’une trentaine de jours, le patient ira en centre de rééducation cardiaque. Ceci afin

de poursuivre sa prise en soin vers une réadaptation cardiaque et physique, de compléter

une éducation thérapeutique et un suivi médical jusqu’au retour à domicile. Une fois chez lui, le patient recevra un suivi médical et paramédical avec son médecin

traitant et l’établissement de greffe afin d’évaluer sa tolérance aux thérapeutiques, sa

compliance, son hygiène de vie et de mesurer les risques de complications19. L’état

psycho-socio-professionnel de la personne fera également l’objet d’un suivi attentif20.

- Les conséquences et complications de la Transplantation Cardiaque : Un article en soins cardiologiques21 nous en expose les complications somatiques :

À court terme : Les complications survenant en service réanimation et de chirurgie cardiaque : en

moyenne, jusqu'au trentième jour post-opératoire : L’incidence et la gravité des

conséquences et des complications sont différentes dans ces deux services mais restent

du même ordre. Dans la majorité des cas, plus le patient s’éloigne du moment où il a été

greffé, moins les risques de complications sont importants. On distingue alors des complications cardiaques : épanchement péricardique,

défaillance cardiaque droite, hypertension artérielle pulmonaire ou encore troubles du

rythme. Les complications infectieuses (infections pulmonaires, à cytomégalovirus,

médiastinites, septicémies…) sont aussi fréquentes et peuvent être liées aux anti-rejets 18 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, page 123 19AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, Fiche 1: Parcours de soins page 5-6 : www.agence-biomedecine.fr 20 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, page 239 21BOISSONAT P. : La prise en charge du greffé cardiaque, La Lettre du Cardiologue, n° 328, 2000, pages 24-25

8

administrés à forte dose en pré et post-greffe. Ceux-ci sont également néphrotoxique et

peuvent être responsable d'insuffisance rénale aiguë mais aussi de déséquilibre

glucidique, d’HTA, de complications neurologiques ou digestives. Le rejet aigu du greffon (cellulaire ou humoral) peut aussi s’observer dès les premières

heures post-opératoires ou apparaitre tout au long de l’hospitalisation. À toutes ces complications, s’ajoutent des conséquences d’ordres fonctionnelles. Le

corps du patient devra s’adapter au nouveau cœur et aux conséquences de l’intervention.

Ainsi, même en l’absence de complications, celui-ci devra faire face à des limitations

d’ordres cardio-respiratoires et locomotrices.

À moyen terme : Les complications survenant en service de rééducation cardiaque : jusqu’au soixantième

jour post-opératoire : Dans les deux mois suivant sa transplantation cardiaque, le

patient peut fréquemment être sujet à des troubles du rythme, à une permutation de sa

vasomotricité périphérique ou encore à des anomalies ventriculaires gauche. Le rejet de

la greffe, l’insuffisance rénale et les infections peuvent également survenir à ce stade.

À long terme : Les complications survenant tout au long de la vie du sujet transplanté : Au bout de six mois, le rejet de la greffe, initialement aigu devient rejet chronique ou

athérosclérose accélérée du greffon. L’insuffisance rénale passe, elle aussi, d’un stade

aiguë à un stade chronique. On observe aussi des complications d’ordre ostéo-

articulaires (goutte, ostéoporose, etc.), digestives (liathiase vésiculaire, hémorragies),

des désordres lipidiques et des cancers cutanés ou des lymphomes non hodgkiniens.

2.2 : Le patient et ses proches face à la Transplantation Cardiaque : - Le droit des patients et de leurs proches dans le système de soins : Les articles des lois Kouchner et Claeys-Léonetti reprennent les notions de respect,

dignité, consentement et régissent les droits du patient et de ses proches (cf Annexe III).

9

- L’Angoisse : Définition de l’angoisse : L’angoisse est une « grande inquiétude, anxiété profonde née du sentiment d'une

menace imminente mais vague »22. Sur le plan scientifique, « l’angoisse constitue le

versant somatique de l’anxiété, avec manifestations physiques : sueurs, palpitations

etc.»23, et celles d’ordre respiratoire, circulatoire, digestive ou encore neurologique.

Selon Freud, l’angoisse a aussi des répercussions psychologiques : « L’angoisse produit

ainsi l’impression d’être à la fois absurde et inutile », lorsqu’elle « devient trop

intense, elle constitue un obstacle qui paralyse l’action et même la fuite ».24 Selon un

ouvrage psychologique : « de multiples sources d’angoisse apparaissent chez le soigné

en situation de prise en charge pour un mal déterminé ou non (…). Ce niveau

d’angoisse ressenti est fonction du degré de l’atteinte, de la compréhension qu’il a de

sa situation et de sa prise en charge et de sa personnalité de base ».25 Lors d’une greffe,

toutes les étapes de son processus peuvent provoquer de l’angoisse, à des degrés

différents selon les périodes, leurs durées et selon les facteurs individuels et

environnementaux de chacun. Le vécu du processus de greffe est alors subjectif,

fluctuant et évolutif.

Comparaison entre anxiété et angoisse : Dans notre langage courant, ces thermes s’emploient parfois indifféremment à leur

définition propre. Un article de psychologie webographique26, compare leurs sens. Ces

notions correspondent à « une préoccupation inquiète de l’avenir, aiguë (l’angoisse) ou

chronique (l’anxiété), et témoignent toujours du sentiment, plus ou moins conscient et

justifié de sa propre fragilité. ». L’anxiété est un problème « diffus mais constant » alors

qu’on accorde à l’angoisse un versant plus « ponctuel mais très intense ». L’article

précise également que l’ « on peut ressentir de l’angoisse en pensant à sa mort ou à

celle des gens que l’on aime, on peut être anxieux et préoccupé à propos de difficultés

bien réelles comme la maladie ». Lors des étapes qui précèdent et succèdent la greffe,

on peut retrouver de l’anxiété et de l’angoisse. J’ai choisi de traiter de l’angoisse chez

22 www.larousse.fr 23BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 125 24 RENAULD Dominique : L’angoisse, une énigme à déchiffrer, préface de l’ouvrage FREUD Sigmund : Inhibition, symptôme et angoisse, édition Payot, 1926, page 3 25BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 85 26 www.psychologies.com

10

un patient transplanté cardiaque et ses proches car celle-ci s’observe majoritairement à

court terme en post-opératoire et c’est celle la plus souvent répertoriée dans les écrits.

- L’Angoisse chez le patient et ses proches avant la Transplantation

Cardiaque : L’angoisse à l’annonce du stade terminal de l’insuffisance cardiaque : La maladie cardiaque peut amener à de l’angoisse du fait des symptômes qu’elle

procure et de la représentation que nous lui donnons. En être atteint est un fait grave

pour la plupart des gens en société, c’est l’origine pathologique qui fait le plus peur. À

l’annonce de son stade terminal, certains malades peuvent passer par une phase

d’angoisse, selon un schéma d'évitement que définit A. Lacroix, psychologue.

L’annonce peut-être vécue comme une « source d'angoisse (de mort) » où « l'idée de

la maladie ressentie comme insupportable »27. Un article en soins infirmiers expose que

« les greffés ont une période de « deuil » et de « blessure narcissique » à partir du

moment où ils savent qu’un de leurs organes dysfonctionne au point de les mener à la

mort »28.

L’angoisse à la proposition de la Transplantation Cardiaque : Lorsque les médecins abordent le sujet de la greffe, le patient et ses proches éprouvent

des sentiments ambivalents : « menace intense du pronostic vital et l’espoir de

retrouver une « nouvelle vie »29. Ces personnes sont heureuses qu’une possibilité, une

alternative à la mort soit envisageable mais la proposition et les bilans pré-greffes

statuants ou non sur sa faisabilité les plongent aussi dans une certaine angoisse. En

effet, ils prennent davantage conscience de la gravité de la situation et comprennent que

cette proposition, comme les autres tentatives, n’est peut-être pas la solution. Les

travaux de Kuhn30, philosophe des sciences, soulignent aussi les réactions émotionnelles

du patient en cette période : un choc émotionnel et un état de panique. Baert et al.

l’exposent également : « Dés la proposition de la greffe, une grave crise émotionnelle

27 http://inpes.santepubliquefrance.fr 28BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 32 29 TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 1 30Ibid., p.2

11

survient et provoque des troubles d’adaptation, de l’angoisse et des troubles affectifs

chez le futur greffé »31. Selon une revue en médecine psychosomatique, cette proposition engendrerait « de

nombreuses réactions psychiques, liées principalement à l'angoisse de mort et aux

mécanismes défensifs plus ou moins opérants, à l'incorporation du cœur étranger que

représente le greffon et à la valeur symbolique de cet organe »32.

L’angoisse durant l’attente de la Transplantation Cardiaque : La durée d’attente est différente selon le degré d’urgence du patient et la rareté de ses

caractéristiques physiologiques. Lorsque l’attente se prolonge, elle génère davantage de

réflexion, de crainte de mourir avant et pendant l’intervention et de peur de ce qu’il va

arriver après celle-ci. Les écrits montrent que, pour le patient et son entourage,

« l’intervention chirurgicale reste le moment le plus angoissant à envisager »33 et que

« l’anxiété du patient face à la durée de la greffe et à sa technicité se trouve renforcée

lorsqu’est abordé le séjour post opératoire en réanimation. »34. Cette période peut

atteindre son équilibre psychique et l’amener à éprouver des sensations d’angoisse aussi

causées par un remaniement de son intégrité corporelle et à la confrontation d’« un

triple deuil »35 de son propre organe, de ce qu’il a été et du donneur. Une publication nous révèle également que l’inquiétude des proches procurée par

l’attente, serait l’origine de répercussions physiques et psychologiques, elles-mêmes

liées au sentiment d’impuissance ressenti face à la dégradation de l’état de santé de leur

proche et à l’angoisse que celui-ci ne puisse parvenir jusqu’à l’intervention. Des

témoignages décrivent d’ailleurs que, même si l’attente ressert les liens familiaux, elle

est aussi « épuisante physiquement et mentalement pour toute la famille »36. Audrey,

fille d’un greffé cardiaque, témoigne : « Cela a provoqué beaucoup d’angoisse, allant

31BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 32 32 VAYSSE J. ; DULAUROY J : Proposer une transplantation cardiaque, Revue de médecine psychosomatique; Pensée sauvage, 1989, vol. 30, n° 19, page 81 33 AUBERT Alycia : Chapitre 15 : Vécu psychologique de la greffe hépatique, pages 125-132, d’après l’ouvrage de CHAHRAOUI Khadija et al.: Vulnérabilité psychique et clinique de l’extrême en réanimation, édition Dunod, 2015, page 125-126 34 Ibid, p. 125-126 35 TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 2 36BRUN Fernand et al. : Brochure initiée et coordonnée par la FFAGCP, en partenariat avec les associations Renaloo, Transhépate, SOS Hépatites et Vaincre la Mucoviscidose : La greffe vécue par les proches, 2012, page 5

12

pour certains membres de la famille jusqu’à la dépression »37. L’article nous révèle

aussi, qu’avant la greffe, le quotidien et les projets de vie sont souvent mis en suspens à

cause de la perte d’autonomie du patient et son devoir d’être joignable et à proximité de

l’hôpital à tout moment. C’est aussi pour cela que l’attente peut-être source d'angoisse.

L’angoisse à l’annonce de la Transplantation Cardiaque : À l’appel du centre de greffe annonçant la disponibilité d’un cœur jusqu’à l’arrivée du

patient au bloc opératoire, de nouvelles émotions ambivalentes apparaissent. Le patient

et ses proches ressentent un grand soulagement et sont assaillis de doutes : « stress

intense provoqué par ce coup de fil pourtant tant attendu, crainte que l’opération se

déroule mal, incertitude face à l’avenir »38. Pour les proches, la durée de l’intervention

parait interminable et insoutenable par manque d’informations régulières 39 . Leur

équilibre psychique est mis à mal et est marqué par des phases de tension intense et

d’angoisse. Le vécu des étapes pré-greffe peut aussi avoir une influence en post-

opératoire. Un article40 dévoile que les conditions psychiques dans lesquelles se trouve

la personne en pré-opératoire influenceraient les troubles psychologiques post-greffe.

- L’Angoisse post-opératoire chez le patient transplanté cardiaque : Le réveil de la greffe reste aussi une période compliquée. Aux difficultés somatiques se

mêlent celles d’ordre psychologiques. Les écrits 41 nous montrent, qu’une fois la

sédation levée et la phase d’euphorie passée, des sensations d’angoisse peuvent

apparaitre et être majorées par la durée du séjour en réanimation et la survenue de

complications. Le plus souvent, le patient a du mal à s’adapter à cette nouvelle réalité

somatique, il craint que ce nouveau cœur ne lui accorde pas la vie espérée. D’autre part,

le patient se heurte parfois à des épisodes de confusion et de désorientation

principalement liées aux effets de l’immunosuppression. Selon une étude, la prévalence

d’un délire post-opératoire est présente dans 3 à 30% des cas42 . D’autres impacts

37BRUN Fernand et al. : Brochure initiée et coordonnée par la FFAGCP, en partenariat avec les associations Renaloo, Transhépate, SOS Hépatites et Vaincre la Mucoviscidose : La greffe vécue par les proches, 2012, page 5 38Ibid., p. 13 39Ibid., p. 14 40 TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 2 41BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 277 42TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 2

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psychologiques peuvent être également répertoriés : « le séjour aux soins intensifs se

caractérise généralement pour le patient par une perturbation des rythmes

veille/sommeil, la perte des rythmes physiologiques, la perception d’une angoisse de

mort caractéristique des soins intensifs et une perturbation des contacts interpersonnels

en raison des précautions d’asepsie »43. Un autre article retraçant le vécu de la greffe

hépatique en réanimation ajoute que le bruit et « les questionnements liés au décès du

donneur. »44 sont des problèmes pour le patient. Un article en soins infirmiers nous

expose aussi : « si l’aspect technique est le plus souvent résolu, l’angoisse et l’anxiété

manifestées par les patient greffés, leurs questions concernant le donneur attirent notre

attention sur leur difficulté à vivre cette « incorporation » d’un organe étranger »45.

L’Angoisse de mort : Selon les études46, la greffe renvoie à une situation d'invalidité et d’angoisse de mort

pouvant se retrouver dans plusieurs étapes du parcours de greffe. L’angoisse de mort est

une « finalité que le patient perçoit comme une réalité propre, un événement personnel

qui vient s’opposer à un projet de vie »47. Nous nous savons tous mortels, pour autant,

la mort nous semble étrangère et nos représentations en sont extérieures, comme

l’explique le psychanalyste Freud : « dans l’inconscient, chacun de nous est persuadé

de son immortalité »48. Devant son invalidité physique et physiologique post-opératoire

immédiat, l'individu peut avoir le sentiment de sa finitude, de sa mortalité. L’angoisse

de mort est alors personnelle, comme le suggère le philosophe Jankelevitch : « c’est

bien le patient qui va mourir, pas une autre personne »49. De plus, la pensée du donneur

décédé, la représentation que le sujet se fait de l’appellation « antirejet » de son

traitement et ses connaissances sur la mortalité de la greffe s’ajoutent à l’angoisse de la

mort : « la prise de conscience du greffon comme « non soi » avec une possibilité de

43TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 391 44 AUBERT Alycia : Chapitre 15 : Vécu psychologique de la greffe hépatique, pages 125-132, d’après l’ouvrage de Khadija CHAHRAOUI, LAURENT Alexandra et al.: Vulnérabilité psychique et clinique de l’extrême en réanimation, édition Dunod, 2015, page 125-126 45BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 28 46Ibid., p. 27 47 BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 268 48Ibid., p.268 49Ibid., p.268

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rejet est une menace constante »50 ou encore « la douleur semble passer au second plan

tant la peur du rejet reste présente »51. L'article de Triffaux, professeur en psychologie

médicale, précise même que : « L'angoisse de mort, lorsqu'elle devient envahissante au

point de faire effraction à travers les mécanismes de défense archaïques du patient,

risque de faire apparaitre un fonctionnement psychotique se traduisant par un délire à

thème de persécution ou sous forme de complications somatiques graves ».52

L’angoisse liée au questionnement sur le donneur d’organe et notion de culpabilité : À cette période, commencent à apparaitre des questions sur l’identité du donneur et le

sentiment d’être redevable vis-à-vis de lui ou de sa famille. Lorsque le patient prend

conscience qu’un autre est mort pour lui accorder la vie, il peut ressentir de la

culpabilité liée à l’aspect irremboursable du don et au désir de mort qui s’est concrétisé

lors de l’intervention. Un article de revue : Greffe cardiaque et identité de soi, révèle

que devoir sa survie à la mort d’un inconnu ne permet pas « la nécessaire gratitude

propre à la réception de tout objet ou service donné »53. Dans ce sens, cet article

reprend le fondement anthropologique du lien social par l’échange de l'anthropologue

Marcel Mauss : « triple obligation de donner, recevoir et rendre »54. Devant l’anonymat

du donneur, il n’est pas rare que le receveur se construise un « imaginaire

fantasmatique »55 de celui-ci et du greffon. Cela peut donner un nouvel élan à sa vie ou

rendre plus difficile l’acceptation de la greffe. Cette phase peut être marquée par

l’angoisse lorsque l’on reconnait le cœur comme « non-soi » et que le sentiment de dette

ne peut être dépassé. Cela renvoie à la difficulté d’incorporation de l’organe. Selon une

publication psychologique : « L’acceptation mentale (…) concerne les réponses aux

questions sur le deuil de son propre cœur, le deuil du donneur dont la mort a parfois été

souhaitée, l’incorporation du greffon malgré l’anonymat qui confirme son caractère

étranger et le poids de la dette pour ce don inestimable de la vie. »56

50Soins Aides-Soignantes : Greffe cardiaque et identité de soi, édition Masson, 2010, pages 20 51 AUBERT Alycia : Chapitre 15 : Vécu psychologique de la greffe hépatique, pages 125-132, d’après l’ouvrage de Khadija CHAHRAOUI, LAURENT Alexandra et al.: Vulnérabilité psychique et clinique de l’extrême en réanimation, édition Dunod, 2015, page 125-126 52TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 392 53Soins Aides-Soignantes : Greffe cardiaque et identité de soi, édition Masson, 2010, pages 20-21 54 Ibid., p. 21 55 TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 2 56DESPINS D. : Aspects psychologiques de la transplantation thoracique, 11ème congrès Ouest-Transplant, 2000, page 1

15

L’angoisse liée à l’incorporation du greffon : L’angoisse liée à la transformation du corps et à la présence d’un nouvel organe

provoque un certain nombre de bouleversements psychologiques, une rupture entre le

corps avant et après la greffe. La représentation culturelle du cœur peut aussi s’ajouter à

ce sentiment : « un organe symbolique auquel nous associons nos sentiments, valeurs et

émotions »57. De plus, sa valeur symbolique s’en trouve renforcée lorsque la personne

fait le lien entre l’organe et le décès du donneur. Selon Crombez, psychanalyste,58

l’appropriation du greffon nécessite l’intégration à soi et la renonciation à l’autre. C’est

assimiler l’organe en laissant de côté les caractéristiques du donneur pour entreprendre

l’élaboration du Moi. Ceci entraine un remaniement du concept de soi. La théorie de

Roy59, théoricienne en sciences infirmières, dit que pour faire face au changement,

l’individu utilise des mécanismes d’adaptation dont le concept de soi. C’est un

ensemble de croyances, de sentiments qu’une personne a d’elle-même et qui régit son

comportement60. L’acceptation de l’organe de l’autre peut modifier ce concept de soi et

entrainer ainsi des répercussions psychologiques. D’après un ouvrage psychologique :

une fois « la transplantation effectuée et la phase d’euphorie passée, certaines

personnes ne supportent pas la présence d’un « corps étranger » dans le leur ».61 Selon

un ouvrage abordant l’image du corps après la greffe : « les greffes d’organes, pourtant

salutaires, sont sources d’angoisses en rapport avec l’image corporelle »62. Un écrit sur

les troubles psychiques liées aux greffes 63 , décrit que les difficultés d’intégration

mentale du greffon, observées en réanimation, correspondent au deuil de l’organe

défaillant, à la notion de corps étranger et à ses représentations imaginaires. Pour

Consoli, psychiatre, ces représentations imaginaires peuvent se manifester par : « le

57 FASEL Caroline : L’offre en soins infirmiers, l’adaptation sociale et les problèmes psychologiques des patients transplantés cardiaques, Filière soins infirmiers, 2009, page 14 58 CROMBEZ JC, LEFEBVRE P. : La fantasmatique des greffés rénaux, revue française de psychanalyse, 1973, pages 95-107 59BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 31 60LACANNE Mélodie, LANGE Marion, HELOU Nancy : L'adaptation lors de la transplantation d’organe, Mémoire de bachelor : Haute Ecole de Santé Vaud, 2016, page 6 61 BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, pages 276 62 Ibid., p. 138 63TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 1

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sentiment d’être possédé, « hanté », habité par l’esprit du donneur » ; « l’impression de

vivre à deux dans le même corps ».64

L’angoisse liée à l’hospitalisation et aux conditions d’isolement protecteur : Durant les jours passés en réanimation le patient peut se sentir vulnérable, angoissé et

en insécurité. Une étude65 nous le révèle en exposant que les besoins primordiaux du

patient greffé en cette période sont un besoin d’information, de sécurité, d’expression,

d’écoute et de soutien. Si ces besoins ne sont pas suffisamment satisfaits, par l’équipe

soignante ou ses proches, ils peuvent majorer l’angoisse déjà existante. Par ailleurs, une

citation précédente66 nous prouve que le cadre de la réanimation et ses conditions

d’isolement sont souvent source d’insécurité et d’angoisse pour le patient. De plus, le

fait de ne pas avoir de contact avec ses proches durant les premiers jours et de ne pas

pouvoir retourner auprès d’eux avant un long moment, traduit une sensation de manque

pour la plupart des patients et peut s’exprimer par de l’angoisse : « pour une mère de

famille l’isolement en milieu stérile et l’hospitalisation sont sources de stress car elle ne

voit pas ses enfants »67.

L'angoisse liée au changement des habitudes de vie : Lorsque son état physiologique et sa conscience le permettent, le patient peut être

angoissé par son mode de vie après la greffe car il sait que sa réussite dépend de

l’adoption de règles spécifiques et d’une bonne compliance. Il peut avoir peur de ne pas

savoir respecter les règles hygiéno-diététiques et thérapeutiques ou que ses projets

socio-familio-professionnels soient perturbés. L’étude de Baert et al. nous démontre

qu’après la greffe apparaissent des « conflits intra-psychiques liés notamment aux

difficultés à se projeter dans l’avenir » et aux « difficultés plus ou moins grandes à se

prendre en charge (traitement, retour à domicile, rapport avec la famille, les proches et

la vie professionnelle) »68. Ces sources d’angoisse et d’anxiété pour le patient sont

64CONSOLI M. Silla : Conséquences psychologiques des transplantations, Transplantation book, 2007, page 162 65BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 38 66TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 391 67BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 38 68Ibid., p. 31 et 34

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précisées dans l’article : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes : « les patients

doivent s’adapter à un nouveau mode de vie, à des mesures préventives contre les

phénomènes infectieux, ce qui entraîne passagèrement une recrudescence des troubles

anxieux »69

- L’Angoisse post-opératoire chez les proches du patient transplanté cardiaque :

La phase post-opératoire engendre, pour les proches, beaucoup de difficultés. En plus,

de devoir gérer le quotidien en l’absence de la personne, ils angoissent parfois pour les

suites opératoires. Des témoignages retraçant le vécu de la greffe par les proches70 nous

l’exposent en précisant que leurs difficultés s’accroissent avec la durée du séjour à

l’hôpital. En cette période, les proches ressentent aussi un manque de soutien : « Mes

proches s’inquiétaient pour mon mari mais ne me demandaient pas si moi j’allais

bien. »71; « ils reçoivent les coups de fils de la famille, des amis, et doivent canaliser les

angoisses de tout le monde »72. D’après une enquête de travail de fin d’études : « Les

épouses de patients transplantés cardiaques éprouvent des difficultés à cause d’un

sentiment de responsabilités importantes, de la pression socio-économique et de la

baisse de soutien »73. En rebondissant sur ces dernières phrases, il me semble important

d’exposer que selon l’étude de Baert et al.74, l’entourage du patient greffé a aussi besoin

de soutien, d’écoute, d’informations et de sécurité pour limiter leurs angoisses. Une

autre partie de cette étude nous montre que certains patients ne souhaitent pas que leurs

proches soient mis au courant des suites opératoires afin de « protéger leur famille »75.

Cette situation peut générer une source d'angoisse chez l’entourage du patient. Un autre type d’angoisse observé est le manque de liens socio-familiaux avec le patient.

Les visites limitées en service de réanimation et la barrière physique imposée par

69TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 3 70 BRUN Fernand et al. : Brochure initiée et coordonnée par la FFAGCP, en partenariat avec les associations Renaloo, Transhépate, SOS Hépatites et Vaincre la Mucoviscidose : La greffe vécue par les proches, 2012, page 15 71 Ibid., p.19 72 Ibid., p. 11 73 FASEL Caroline : L’offre en soins infirmiers, l’adaptation sociale et les problèmes psychologiques des patients transplantés cardiaques, Filière soins infirmiers, 2009, page 31 74 BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 38 75 Ibid., p. 42

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l’isolement rendent plus difficiles le contact et le soutien dont ils ont besoin. Le cadre

hospitalier et la représentation que les proches se font de la réanimation peuvent être

aussi stressants (appareillages, bruits, présence des soignants, etc.). De plus, l’angoisse de mort et des complications post-opératoires sont souvent

ressenties par les proches. Un travail de fin d’études sur les difficultés des patients

transplantés 76 , nous révèle aussi que les complications engendrent une souffrance

psychologique pour les proches et peut aboutir, pour certains, à une rupture dans la

dynamique familiale et sociale. Enfin, le proche qui vit au quotidien avec la personne

peut ressentir l’appréhension, être angoissé de l’avenir et du poids des recommandations

imposées par la greffe au retour à domicile77. Même si la situation, l'implication dans le parcours de greffe et les liens avec le patient

sont différents, l’angoisse est toujours présente chez les proches à des degrés variables.

L'IDE a donc un rôle primordial pour détecter ces angoisses et accompagner leur prise

en charge. C'est ce que nous allons vous exposer maintenant.

2.3 : Le rôle de l’IDE dans la prise en charge des angoisses du patient et de ses proches suite à la Transplantation Cardiaque : - Le rôle de l’IDE : Définition de l’IDE : Le code de la santé publique définit : « Les infirmiers dispensent des soins de nature

préventive, curative ou palliative, visant à promouvoir, maintenir et restaurer la santé,

ils contribuent à l’éducation à la santé et à l’accompagnement des personnes ou des

groupes dans leur parcours de soins en lien avec leur projet de vie. Les infirmiers

interviennent dans le cadre d’une équipe pluri professionnelle, dans des structures et à

domicile, de manière autonome et en collaboration. »78

76MONTAGNAT-TATAVIN Cécile : Prise en charge des patients greffés cardiaque : analyse de besoins auprès des patients et des professionnels de santé. Sciences pharmaceutiques, 2012, page 70 77FASEL Caroline : L’offre en soins infirmiers, l’adaptation sociale et les problèmes psychologiques des patients transplantés cardiaques, Filière soins infirmiers, 2009, page 31 78 Recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d’État et à l’exercice de la profession : Profession infirmier, édition Sedi, 2013, page 46

19

Le rôle de l’IDE en réanimation chirurgicale auprès d’un patient transplanté : La réglementation de l’exercice paramédicale en réanimation79 stipule que l’unité doit

comprendre au minimum deux infirmiers pour cinq patients. Dans le domaine de la

greffe d’organe, l’effectif du personnel paramédical adapté à l’activité et le suivi des

patients greffés comprend : « des infirmiers expérimentés dont au moins un assurant la

coordination du parcours de soins du patient »80. En post-greffe, l’article de revue : La

prise en charge du patient greffé cardiaque81 définit le rôle technique et thérapeutique

de l’IDE auprès du patient greffé. Nous allons voir que son rôle est aussi relationnel,

psychologique et éducatif.

Le rôle législatif de l’IDE dans l’accompagnement et la relation de soin avec le

patient et ses proches : Les actes professionnels infirmiers stipulent l’importance d’élaborer un

accompagnement autour des soins relationnels afin de promouvoir le bien-être de la

personne, de prévenir et de recueillir l’information nécessaire pour y parvenir. Pour ce

faire, l’IDE doit faire preuve de certaines compétences (cf Annexe IV).

- L’accompagnement infirmier : Définition de l’accompagnement : Selon Guy Le Bouëdec 82 , professeur en psychologie sociale, l’accompagnement

consiste à « participer avec la personne au dévoilement du sens de ce qu’elle vit et de ce

qu’elle cherche »83. Celui qui accompagne cherche à « favoriser le détachement de la

personne, son autonomisation »84. Accompagner c’est alors « cheminer aux côtés de la

personne afin de lui confirmer ce nouveau sens dans lequel elle s’engage » 85 .

L’accompagnement infirmier a pour fonction de « rassurer le patient quant à ses

compétences et ses habiletés sociales »86

79 Décret n° 2002-466 du 05/04/2002, art. D.712-109 (code de la santé publique) : www.legifrance.gouv.fr 80 Décret n° 2007-1257 du 21/08/2007, art. D.6124-163 (code de la santé publique) : www.legifrance.gouv.fr 81LESCURE M. et al. : La prise en charge du patient greffé cardiaque, SOiNS n° 727, 2008, page 31-33 82LE BOUËDEC Guy : L’accompagnement en éducation et formation : Un projet impossible ?, édition Harmattan, 2001, 208 pages 83ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 48 84 Ibid., p. 49 85 Ibid., p. 48 86 Ibid., p. 48

20

La théorie de l’accompagnement dans la relation en soins infirmiers :

Comme le suggère la théoricienne en sciences infirmières H. Peplau dans : Relations

interpersonnelles en soins infirmiers 87 , le rôle de l’IDE consiste en une posture

d’accompagnement dans le processus de développement de la personne dont le moteur

serait son problème de santé. En accompagnant le patient dans ses difficultés, l’IDE

s’inscrit dans une relation aidante. Cette théorie expose aussi que le respect,

l’observation et le recueil d’informations sur le vécu du patient face à sa situation sont

des interventions infirmières indispensables à la relation de soins et à son

accompagnement. L’auteur décrit alors les rôles suivants :

- Le rôle de personne ressource : l’IDE donne au patient les informations nécessaires à

la compréhension de son problème et de sa nouvelle situation,

- Le rôle de conseillère, assistante psychosociale : l’IDE écoute le patient s’exprimer

librement sur ses sentiments nés des évènements de sa maladie,

- Le rôle de substitution, permet au patient de revivre et d’examiner les sentiments

vécus lors de relations antérieures dans le but de réorienter ses sentiments actuels,

- Le rôle d’expert technique : l’IDE manipule divers appareils dans l’intérêt du patient.

Si la difficulté ressentie amène à l’angoisse, l’implication de l’infirmière peut s’inscrire

dans plusieurs des rôles cités pour la prendre en charge. Ainsi, face aux difficultés

psychologiques du patient transplanté et de ses proches en post-opératoire, nous verrons

que la prise en charge infirmière peut s'inscrire dans les rôles de « personne ressource »,

de « conseillère, assistante psychosociale » et « de substitution ». À partir de ceux-ci,

j’exposerai les actions infirmières permettant d’agir sur leurs angoisses.

- Le recueil de données : Le recueil de données est une sorte d’inventaire nécessaire pour connaitre une personne,

ses besoins, ses ressources et le contexte dans lequel elle évolue. Il est le quotidien de

l’IDE car « toutes les situations de soins sont potentiellement propices au recueil de

données, toutes les situations de rencontre »88 et « mobilise la relation dès qu’il faut

entrer en communication pour obtenir des informations »89. Ce recueil va lui permettre

de raisonner et d’organiser ses actions par rapport aux problèmes et aux besoins de la

personne, d’évaluer sa prise en charge, d’apprécier la satisfaction et la progression du

87PEPLAU H.E. : Relations Interpersonnelles en Soins Infirmiers, 1952, pages 2-3: www.reseau-asteria.fr 88ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 95 89 Ibid., p. 95

21

patient mais aussi, d’orienter et de travailler en équipe pluridisciplinaire. L’observation

clinique est aussi utile à ce recueil : « L’observation guidée par des principes, répond à

des objectifs et opère un choix dans les phénomènes lors du recueil des données. Elle

couvre des opérations d’enregistrement et de codage de l’ensemble des conduites et des

environnements qui s’appliquent aux individus in situ. » 90

Outre son rôle d’experte technique, l’infirmière de réanimation doit recueillir les

émotions du patient au réveil de sa greffe car c'est elle, qui la première, y fait face et qui

peut détecter la présence d’angoisse. D’après un article sur la prise en charge du patient

greffé cardiaque, « l’environnement agressif de la réanimation, la dimension

psychologique particulière de la transplantation sont autant de facteurs à prendre en

compte dans l’approche relationnelle de ces patients. Celle-ci prend toute son

importance au réveil du patient et surtout à sa sortie du service de réanimation. »91

Tout au long du séjour du patient, l'IDE doit aussi évaluer la présence de l'angoisse, ou

celle de ses proches, par l’observation, l'analyse et doit les encourager à exprimer leurs

émotions afin d’adapter ses actions. Le recueil d’informations est alors un outil utile à la

prise en charge des angoisses car il est essentiel de connaitre la personne, comprendre

l'origine de ses angoisses pour les prendre en charge.

- La prévention : Selon l’OMS, la prévention est : « l’ensemble des mesures visant à éviter ou réduire le

nombre et la gravité des maladies, des accidents et des handicaps »92. Cette pratique

incombe au rôle de l’IDE et aurait un bénéfice certain pour soulager l’angoisse. Un

article décrit en effet, que l’infirmière peut prévenir les troubles psychiques et

psychologiques du patient en réanimation : « la présence d’une infirmière attitrée par

patient, réorientation temporo-spatiale fréquente, contact physique avec le patient (…)

douceur du timbre de la voix, mise en place d’objets provenant de l’univers familier du

patient, incitation à la verbalisation du vécu postopératoire »93.

90 PEDINIELLI J.-L. et al.: L’Observation clinique et l’étude de cas, édition Colin, 2015, 10 pages 91LESCURE Marie-anne, JACQUES Candice et al.: La prise en charge du patient greffé cardiaque, SOiNS - n° 727 - juillet-août 2008, page 33 92http://social-sante.gouv.fr 93TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 391

22

- Les soins relationnels : Définition des soins relationnels :

Les soins relationnels se définissent, selon le psychosociologue J. Salomé, comme

« l’ensemble des attitudes, des comportements, des actes, des paroles tant réalistes que

symboliques qui sont posés, par un soignant, à une personne en difficulté de santé »94.

Un autre ouvrage indique qu’ils « visent à la restauration, l’amélioration, la

maintenance ou la formation des compétences relationnelles de la personne, à se

soucier de sa santé et de son devenir, à prendre soin d’elle-même »95. Selon H. Menaut,

infirmier de secteur psychiatrique, : « Un soin relationnel nécessite de réfléchir aux

objectifs, aux moyens, aux déroulements, aux techniques qui seront utilisés et aux

interactions qui se nouent entre le soignant et le soigné »96. En outre, le soin relationnel

vise à aider la personne en difficulté à retrouver un bien-être psychologique. Pour se

faire, l’IDE doit réfléchir au mode et à ses approches relationnelles.

La relation de soin auprès du patient transplanté cardiaque et de ses proches :

La relation de soin est un « ensemble qui inclut les soins relationnels en même temps

que d’autres actes de soins et d’autres interactions du soignant avec des partenaires du

soin ou avec l’environnement du patient »97

Après la greffe, la relation de soin peut prendre plusieurs versants et évoluer au fur et à

mesure que fluctuent les besoins et émotions du patient et de ses proches. Cette

évolution doit tendre, comme dans un contexte de maladie somatique grave et

chronique, vers une relation d’adulte à adulte. Comme ces maladies, la transplantation

engendre certaines gênes, le changement des habitudes de vie, un suivi et une bonne

compliance nécessitant l'implication active et l'autonomie de la personne qui en

bénéficie. Selon un manuel de psychologie du soin, cette relation d’adulte à adulte « va

permettre l’acquisition à une forme d’autonomie pour le patient et d’accompagnement

éclairée pour le soignant » où « ces deux partenaires ont un rôle actif, non

interchangeable mais emphatique »98. Cela permettra ainsi au patient de « garder le

contrôle, s’il le souhaite, d’une grande partie des choix qui le concerne »99. Cette

94BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 42 95ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 40 96MENAUT Hervé : Les soins relationnels existent-ils ?, extrait de VST n°101, 2009, page 78 97ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 37 98 BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 277 99 Ibid., p. 277

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relation d’adulte à adulte peut aussi s’opérer avec l’entourage puisque l'infirmière a un

rôle à jouer auprès des proches souhaitant s’impliquer dans le parcours de greffe.

Cependant, ce mode relationnel n’exclut pas le retour à d’autre forme de relation de

soin. Devant des circonstances particulières, comme en post-opératoire immédiat,

l’importance des angoisses du patient et de ses proches peut générer, chez eux, un

besoin de soutien psychologique renforcé. Le rôle du soignant, du soigné ou des

accompagnants peut alors être modifié et se rapprocher d’une relation parent/enfant. Ce

type de relation ne se justifie plus à long terme et aurait même un effet néfaste car il ne

favorise pas une prise de distance professionnelle suffisante pour le soignant et la prise

de conscience et l'autonomie dont le patient et ses proches ont besoin pour évoluer. Une

autre pourrait s'observer lorsque l'infirmier vise à enseigner le patient et ses proches, on

parle alors de relation maitre/élève. C'est « une attitude assez commune lorsque le

praticien veut inciter la mise en place de conduites préventives chez le patient,

notamment à l’assimilation de connaissances à propos de la pathologie concernée »100.

Malgré l’importance d'informer et d'éduquer pour prendre en charge l’angoisse, la

relation maitre/élève peut avoir des conséquences si elle se prolonge. Elle pourrait

retarder l’acceptation de la greffe car le sujet aura plus de difficultés à considérer sa

réalité et à exprimer ses sentiments vis-à-vis d’elle. Un autre mode relationnel

permettrait aussi d’accompagner la personne dans ses angoisses : la relation d’aide.

La relation d’aide :

Dans la relation de soins infirmiers, on parle souvent de relation d’aide dont Carl

Rogers a créé le concept psychosocial. De nombreuses publications en soins infirmiers

reprennent ses fondements : « les graines d’humanisme que Carl Rogers a semées par

ses enseignements et par sa personnalité, sont quand même tombées en terrain fertile

dans le domaine infirmier, puisque de nombreuses soignantes donnent sens à leur

travail auprès des malades par la relation d’aide, c’est-à-dire, par la recherche de

l’authenticité personnelle, par la chaleur de leur présence auprès de ceux qu’elles

soignent et par l’empathie qu’elles leur témoignent » 101. Selon le concept « Rogérien »,

la relation d’aide est une relation centrée sur la personne, non directive qui précise les

postures aidantes pour le soigné : « la relation d’aide est une relation duelle dont la

visée est d’accompagner la personne dans la résolution d’un problème de santé, social 100 BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 278 101PHANEU Margot : Carl Rogers, l’homme et les idées, 2013, page 1

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ou existentiel », c’est aussi « ne pas faire à la place de la personne mais d’accompagner

celle-ci dans ses choix en respectant ses valeurs, ses désirs, son rythme102 ». Chez le

patient transplanté cette relation peut l’aider à traverser ses difficultés et ses angoisses.

Ce concept a donné lieu à des attributs de l’attitude soignante sur lesquelles l'IDE

pourrait s’appuyer pour prendre en charge l'angoisse du sujet greffé et son entourage.

Les attitudes soignantes :

- La congruence : c'est une attitude qui permet au soignant d’ajuster sa relation par la

remise en question : « la volonté d’être congruent entend que le soignant soit

suffisamment conscient de ses écarts à la congruence au moment où ils se produisent

pour pouvoir y remédier à l’instant ou plus tard »103. - L’empathie : selon Rogers, elle est « une disposition d’esprit du soignant dans la

relation qui lui permettrait de percevoir et de ressentir les affects vécus par le soigné

sans pour autant qu’ils deviennent les siens104 ». Selon un autre ouvrage : « une attitude

emphatique permet au patient de se sentir plus en confiance, face à un soignant qui

tente de le comprendre, cela participe à sa restauration narcissique et favorise

l’expression émotionnelle »105.

- La considération positive inconditionnelle : c’est « une estime de l’autre, une valeur

positive que notre accueil attache irrévocablement et sans ambiguïté à la personne

soignée »106. C’est accueillir l’autre, le respecter sans émettre de jugement. - L’écoute active : elle est « le moteur de la relation d’aide » et s’appuie sur « la

bienveillance et la réceptivité de l’écoutant et favorise l’expression du soigné qui

ressent cette présence positive comme une aide potentielle devant ses difficultés »107.

- La reformulation : c’est une technique de communication qui « permet au soignant le

recueil d’informations, sans jamais interpréter ce que dit le patient »108. Elle a pour

objectif d’« éclairer les propos de la personne écoutée, l’amener à donner des

précisions pour lui permettre de bien se saisir de ce qu’elle dit »109 et lui montrer que le

message est entendu.

102ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 56 103 Ibid., p.58 104 Ibid., p. 59 105BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 177 106ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 62 107 Ibid., p. 64 108 Ibid., p. 56 109 Ibid., p.63

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- La bienveillance : « disposition d'esprit inclinant à la compréhension, à l'indulgence

envers autrui » 110 . En tant que concept de soins infirmiers, elle est une valeur

professionnelle manifestée par la parole, l’attitude et le regard111. Elle implique aussi

une neutralité, une disponibilité et sert à favoriser la création d’un lien de confiance. - La proxémie : introduite par l’anthropologue Hall, la proxémie est « l’ensemble des

observations et théories concernant l’usage que l’homme fait de l’espace en tant que

produit culturel spécifique »112. En psychologie, la proximité nécessite le respect d’une

« bulle d’intimité »113. La distance entre deux sujets, qui, lorsqu’elle permet ou presque,

le contact physique peut-être vécue comme une entrave à l’intimité ou au contraire peut

être rassurante. Le respect de cette distance peut se montrer bénéfique dans la relation

de soin, permettre bien-être, confiance et donner l’impression à l’autre d’être considéré.

- La confiance : c’est « un sentiment d’assurance, de sécurité de celui qui se fit à

l’autre »114. Dans la profession infirmière : « La confiance est un incontournable de la

relation soignant-soigné car c’est elle qui permet un équilibre dans la relation »115. La relation que l’infirmier établit avec le patient greffé cardiaque et ses proches ainsi

que les approches relationnelles qu’elle mobilise déterminent le lien qui se crée entre

eux. Ce lien permet notamment de faciliter leur expression, leur compréhension et ouvre

la voie à la prise en charge de leurs difficultés. La prise en charge relationnelle du

patient a également pour fonction de rassurer, de restaurer le bien-être psychologique de

la personne et peut ainsi soulager les angoisses. Les soins relationnels passent aussi par

la communication et l’écoute, ces notions sont liées les unes aux autres.

- La communication et l’écoute : La communication peut être verbale et non verbale et se définir comme la clef d’une

bonne relation de soin : « l’efficacité des soins est en partie fonction d’une bonne

relation soignant/soigné, dont la communication est le support »116. Elle a aussi pour

but de faciliter le travail de réparation, nécessaire à la personne malade ou dans le cas

présent, greffée. Pour communiquer il faut savoir parler et écouter, pas seulement le

110www.larousse.fr 111www.etudier.com 112 GALINIÉ Henri : Utiliser la notion de « distance critique dans l’étude de relations socio-spatiales, Les Petits Cahiers d’Anatole n°7, 2001, page 2 113BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 177 114www.etudier.com 115ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 42 116BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 56

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langage verbal mais aussi le langage du corps. À l’arrivée de la personne transplantée

cardiaque en service de réanimation, intubé/ventilé et sortant de sa sédation, le langage

du corps est le seul reflet de ses besoins et sentiments. C’est également le cas lorsque le

patient est submergé d’émotions et ne parvient pas à s’exprimer par des mots. La

communication non-verbale correspond alors à l’ensemble de nos attitudes, nos

postures, nos gestes et mimiques117. Selon Von Cranach, professeur en psychologie,118,

les comportements non-verbaux traduisent l’expression de l’état émotionnel, étayent le

langage et ont une fonction quasi linguistique avec l'utilisation de signes symboliques. L’étude portant sur les besoins des patients transplantés (Baert et al.) nous révèle qu’en

post-opératoire, le patient et sa famille, recherchent l’écoute de l’infirmière et que le

besoin du patient de communiquer avec elle sur ses sentiments favorise la restauration

de son image : « Les besoins de sécurité sont satisfaits par la compétence de l’équipe et

celui de l’estime de soi par l’écoute » 119 . De plus, l’écoute et la communication

infirmière permettraient au patient de se sentir considéré et amélioreraient son bien-être

: « Pour être reconnu et retrouver confiance, le patient a besoin de manifester ses

inquiétudes quant à son autonomie physique ; d’exprimer ses sentiment face à

l’inconnu, à la mort, à la souffrance, à l’angoisse, à une culpabilité vis-à-vis du

donneur, aux complications » 120 . Pour le proche : « Parvenir à exprimer ses

inquiétudes, à un ami, à un professionnel permet de diminuer le niveau d’angoisse »121. Une revue sur la greffe cardiaque nous expose aussi que l’écoute, la compréhension et

la communication du soignant aident ces personnes à surmonter leurs difficultés :

«L’attitude compréhensive et la facilitation de la construction d’une identité nouvelle,

par l’écoute et l’encouragement à trouver ses propres repères, sont des points essentiels

que le soignant avisé peut s’efforcer de suivre pour se montrer véritablement aidant

pour la personne et ses proches » 122 . Ces actions d’écoute et de communication

117 BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 166 118 Ibid., p.167 119BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 38 120Ibid., p. 39 121BRUN Fernand et al. : Brochure initiée et coordonnée par la FFAGCP, en partenariat avec les associations Renaloo, Transhépate, SOS Hépatites et Vaincre la Mucoviscidose : La greffe vécue par les proches, 2012, page 6 122 Soins Aides-Soignantes : Greffe cardiaque et identité de soi, édition Masson, 2010, page 21

27

pourraient entrer dans le rôle de « conseillère, assistante psychosociale » selon H.

Peplau. L’autre versant de ce rôle infirmier consiste en un soutien psychologique.

- Le soutien : Un ouvrage de soins relationnels précise que le concept de soutien psychologique est

« une aide psychologique proposée à une personne dont le projet de vie est perturbé par

des souffrances psychiques ou physiques »123. Face à l’angoisse du patient et de ses

proches à laquelle l'infirmière est confrontée en post-greffe, son soutien psychologique

aura pour but de les « aider à passer un cap, à surmonter un stress ou une détresse »124

et « sera conditionné par la perception qu’aura le soignant de la détresse du sujet à un

moment donné et de la réponse qu’il voudra ou pourra donner à cette détresse. »125. Un

autre récit sur la transplantation cardiaque stipule que le soutien psychologique du

soignant permet « de faire accepter la situation de transplanté vivant avec un organe à

la fois vital et chargé de symboles provenant d’une personne décédée » 126 . Une

recherche en soins infirmiers127 recense plusieurs aspects du rôle de soutien joué par

l’IDE auprès du patient transplanté et de ses proches, pour David et Miller, historien et

professeur en sciences : « en plus des compétences techniques que l’on exige d’eux, on

s’attend à trouver en eux une source de soutien émotionnel et d’information »128. Selon

J.F. Allilaire, psychiatre, le soutien émotionnel et affectif auprès du patient transplanté

doit être suffisant et adéquat. H. Locking-Cusolito montre que le soutien éducatif et

relationnel apporté par l’infirmier au patient et à sa famille en période post-

transplantation a un effet bénéfique sur la réadaptation du patient et réduit l’incidence

des complications. Pour ces auteurs, le soutien infirmier semble primordial, il pourrait

même favoriser le déroulement post-opératoire de la greffe. Ce besoin de soutien a aussi

été approfondi dans l’étude de Baert et al. Pour les patients et ses proches, le soutien

accordé par leur entourage, les autres personnes greffées et les soignants auraient un

effet bénéfique sur le soulagement de leurs difficultés129. D’après ces écrits et selon la

123ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 103 124Ibid., p.104 125ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 104 126SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, pages 125-126 127BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 29 128 Ibid., p.29 129 Ibid., p.42

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théorie de H. Peplau, nous pouvons constater que le soutien psychologique de

l'infirmière entre dans son rôle de « conseillère, assistance psychosocial » et dans son

rôle de substitution. La relation de soutien peut aussi favoriser le bien-être

psychologique d'un sujet en l’aidant à examiner les sentiments vécus lors du parcours de

greffe afin de réorienter ses sentiments actuels130. Reste alors à exposer le rôle infirmier

de « personne ressource » mobilisant l’information et l’éducation dans la prise en

charge de l’angoisse.

- L’information : D'une manière générale l’information est une « Indication, renseignement, précision

que l'on donne ou que l'on obtient sur quelqu'un ou quelque chose »131 Le rôle d’information de l’IDE a une place prépondérante dans les soins qu’elle

dispense auprès du patient, dans son accompagnement et celle de son entourage. Ce

soignant donne des précisions relatives à l’état de santé, améliore la compréhension,

explique les soins qu’il prodigue et leurs objectifs. Un ouvrage sur les soins relationnels

définit l’information dans la relation de soin : « l’information, dans la relation, agit

donc à la fois sur un versant que l’on pourrait qualifier de neutre par la délivrance

d’un message fonctionnel et sur un versant affectif puisque les messages, dans le cadre

des soins, peuvent avoir une action sur la vie psychique des personnes, en positif s’ils

sont rassurants, en négatifs s’ils ne le sont pas. »132 Dans un contexte d’angoisse, l’information apportée par l’IDE peut compenser un

déficit de sécurité intérieure en satisfaisant un besoin d’information. Comme le précise

l’étude de Baert, l’information relative à l’hospitalisation, aux conséquences de

l’intervention ou à la prise en soin, rassure et a un effet bénéfique sur la réduction des

angoisses. Dans cette étude, la théorie de l’adaptation selon Roy, met aussi l’accent sur

l’importance de l’information en service de réanimation. Son but serait d’« ajuster les

mécanismes régulateurs et cognitifs qui engendrent peur, angoisse et anxiété »133. De

plus, on y trouve des témoignages qui révèlent que l’information est indispensable au

bon vécu de la greffe : « c’est très important de savoir », d’être « entourée parce qu’on

130www.psychologies.com 131www.larousse.fr 132ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 100 133 BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 33

29

m’expliquait ce qui allait se passer »134. Selon les infirmiers, « le patient a besoin de

certaines informations pour anticiper et maitriser la situation »135. Cette étude montre

enfin que l’information apportée par l’IDE facilite la compréhension, la prise de

décisions, le retour à l’autonomie, sert à rassurer et à inhiber le stress du patient greffé.

D’après ces constats, et en s’appuyant sur le rôle de personne ressource de l’infirmière

auprès du patient et de ses proches, l’information permettrait de pallier à l’angoisse. En

post-opératoire immédiat les IDE considèrent « indispensable (63%) et important (37%)

de communiquer les mêmes informations au patient et à son entourage »136. Cependant,

nous avons déjà vu dans ce travail que les besoins psychosociaux du patient et de ses

proches étaient parfois différents. Pour ne pas compromettre la relation de soin avec le

patient, il semble également essentiel que l’IDE s’informe et respecte ses volontés et ses

droits137 de ne pas partager, avec ses proches, les informations le concernant pour ne pas

alimenter l’insécurité et l’angoisse déjà présente chez le sujet. L’autre fonction du rôle

de « personne ressource » est la fonction éducative de l’infirmière.

- L’éducation : L’éducation concerne, selon les philosophes, S.Mill : « tout ce que nous faisons par

nous-mêmes et tout ce que les autres font pour nous, dans le but de nous rapprocher de

la perfection de notre nature. »138 et Kant : « le but de l'éducation est de développer

dans chaque individu toute la perfection dont il est susceptible »139. En d’autres termes,

l’éducation a pour objectif « d’améliorer des pratiques gestuelles, sociales, alimentaires

et autres afin que la personne puisse elle-même assurer la maintenance de l’état de

santé auquel elle est parvenue ou vers lequel nous l’accompagnons » 140 . Dans le

domaine de la santé on parle communément de promotion de la santé : l’OMS, selon la

Charte d’Ottawa, crée cette notion : « La promotion de la santé a pour but de donner

aux individus davantage de maîtrise de leur propre santé et davantage de moyens de

l'améliorer. Pour parvenir à un état de complet de bien-être physique, mental et social,

134 BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 39 135 Ibid., p.39 136Ibid., p.41 137Art. L1110-4 alinéa 4 et 5, ordonnance n°2017-31 du 12/01/17 - (cf. Annexe III) 138 www.inrp.fr 139 www.inrp.fr 140ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 99

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l'individu ou le groupe doit pouvoir identifier et réaliser ses ambitions, satisfaire ses

besoins et évoluer avec son milieu ou s'y adapter. »141. L’OMS instaure également la

notion d’ETP142, visant « à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences

dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ».143 En service de réanimation, l’éducation du patient et de ses proches vise à la

compréhension et le début de l’acquisition de compétences hygiéno-diététiques et

thérapeutiques à adopter après la greffe. Le rôle de l'IDE défini par la législation nous

montre qu’elle intervient dans cette éducation et la théorie de H. Péplau nous révèle que

ce rôle peut permettre d’accompagner le soigné ou son entourage vers le soulagement

de leurs angoisses. D'autres écrits nous l'exposent également. Précédemment, nous

avons vu le bénéfice qu'apporte le soutien éducatif en post-greffe sur la réadaptation et

l’incidence des complications post-opératoires. Locking-Cusolito 144 témoigne ainsi

combien l’éducation infirmière importe au soulagement des souffrances psychologiques

et permet la reprise d’autonomie. L’enquête de Baert 145 montre aussi que le rôle

éducatif de l’IDE est rattaché à une demande et qu’il améliorerait le vécu de la greffe.

Cependant, l'infirmière n'est peut-être pas la seule à pouvoir répondre aux angoisses.

Nous allons ainsi exposer toute l’importance de la collaboration pluridisplinaire.

- La collaboration pluridisciplinaire : Définition de l’interdisciplinarité : D’après une revue médicale, « l’interdisciplinarité est la prise en charge coordonnée du

même patient par plusieurs professionnels de santé. La prise en compte des

contributions de différents professionnels de santé améliore le suivi du patient, la

qualité des soins et l’utilisation des ressources. »146.

Le rôle législatif de l’IDE dans la collaboration pluridisciplinaire : Le code de la santé publique définit des articles de lois, des activités et compétences

infirmières dans la collaboration pluridisciplinaire (cf Annexe V).

141 www.euro.pdf 142 Éducation Thérapeutique du Patient 143www.has-sante.fr 144BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 29 145 Ibid., p.42 146www.revmed.ch

31

La prise en charge pluridisciplinaire de l’angoisse chez le patient transplanté

cardiaque et de ses proches en post-opératoire : Face à une angoisse dont l’IDE ne pourrait répondre en raison de son origine ou de son

intensité, son rôle est également de travailler avec tous partenaires pouvant intervenir

dans le bien-être du patient transplanté cardiaque et de son entourage. Travailler en

collaboration est un devoir pour l’IDE qui doit transmettre et recevoir l’information et

les conseils de ses collègues. Cela lui permettra notamment d’orienter et de coordonner

les compétences soignantes afin de résoudre les difficultés du patient et de son

entourage, mais aussi d'améliorer sa propre prise en soin ou celle de ses collègues. L’étude de Baert nous révèle l’importance du rôle des différents intervenants : le

médecin répond au besoin de sécurité ; l’infirmière sophrologue, le psychiatre, le

psychologue apporteraient soutien et réconfort : « Pour les infirmier(e) s, confronté (e) s

quotidiennement aux problèmes psychologiques des patients suite à la greffe, aux effets

du traitement, aux complications, c’est un soutien positif »147. En ces termes, ce soutien

vise à réduire les difficultés et l'angoisse chez le patient et ses proches et à soulager

l'infirmière qui à ses limites et ne peut manifestement pas tout résoudre. Ainsi, d’après cette étude, nous avons pu constater que L’IDE, grâce à ses différents

rôles et actions auprès du patient et de ses proches, a le pouvoir de détecter l’angoisse et

de lui donner réponse. Nous allons maintenant explorer ce qu’il en est dans la pratique.

3 - L’exploration de terrain 3. 1 : Présentation du contexte de stage : Mon stage pré-professionnel s’est déroulé en service de Réanimation Chirurgicale

Cardio-Vasculaire au CHRU de Lille. Il m’a permis d’explorer mon sujet d’étude,

d’assister à une greffe cardiaque au bloc opératoire, de prendre en charge des patients

greffés cardiaque et de suivre des consultations post-greffe avec le médecin référent de

la greffe cardiaque de l’Hôpital Cardiologique. J’ai ainsi pu cerner les difficultés

psychologiques du patient et de ses proches et observer comment l’IDE prenait en

charge leurs angoisses en post-opératoire. Ces découvertes pratiques, les conseils de

mes encadrants et les documents mis à ma disposition dans le service ont

147BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 43

32

considérablement enrichi ma réflexion, orienté ma recherche et m’ont permis de

répondre aux questions que je me posais lors du choix de mon sujet d’étude.

3.2 : Présentation de la méthode d’enquête : - Les objectifs de l’enquête : x Découvrir quelles sont les premières émotions ressenties par le patient à son réveil

de sa transplantation cardiaque x Identifier, d’après l’expérience infirmière, la présence, la fréquence, les

manifestations et l’origine des angoisses du patient transplanté cardiaque et de ses

proches en post-opératoire x Connaitre les représentations que se fait l’IDE de ce sentiment et est-ce une priorité

pour elle de le repérer, le prévenir et le prendre en charge

x Estimer comment l’IDE repère et prend en charge ces angoisses

x Déterminer si le rôle de l’IDE s’inscrit également dans une collaboration

pluridisciplinaire dans la prise en charge de l’angoisse du patient et de ses proches

et identifier les principaux acteurs auxquels elle fait appel

x Savoir si l’IDE, pense que son accompagnement psychologique répond aux besoins

du patient et de ses proches et contribue à soulager leurs angoisses

- Les objectifs des questions d’ouverture : x Examiner si l’IDE a reçu des formations ou autres éléments lui permettant de

prendre en charge le patient transplanté et/ou de prendre en charge ses angoisses

x Déterminer si l’IDE souhaite améliorer sa prise en charge de l’angoisse et identifier

par quels moyens

x Déterminer si l’IDE de réanimation pense contribuer à un meilleur vécu du séjour

en réanimation, du processus et à une meilleure acceptation de la greffe

J’ai aussi établi des objectifs pour chacune de mes questions d’entretien (cf Annexe VII).

- La population ciblée : Pour mener à bien mon enquête de terrain j’ai choisi d’interroger 4 des IDE travaillant

en service de Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire. Afin d’établir une sélection,

j’ai utilisé quelques critères d’inclusion (cf Annexe VI).

33

IDE A : Infirmière depuis 5 ans, exerçant dans le service depuis 4 ans. Elle dit avoir

une « bonne » expérience auprès des patients greffés cardiaque : 10-15 prises en charge.

IDE B : Infirmière depuis 30 ans, avec une ancienneté de 26 ans dans le service. Elle se

dit « experte » pour décrire son expérience, avec 30 à 40 prises en charge post-greffe.

IDE C : Infirmière depuis 6 ans avec une ancienneté de 6 ans dans le service. Elle

indique avoir une « très bonne » expérience auprès de ces patients : 20-30 greffes.

IDE D : Infirmière diplômée et exerçant dans le service depuis 6 ans, ayant une « très

bonne » expérience dans la prise en charge de patients greffés cardiaque : 20-30 greffes.

- La méthodologie d’enquête : Préalable à l’enquête : L’outil d’enquête utilisé a été réajusté et validé par ma

formatrice référente de guidance, ma tutrice de stage et la cadre de santé du service. J’ai

aussi, au préalable, obtenu l’accord de la cadre de santé et des IDE pour enregistrer les

entretiens. Puis, j’ai réalisé un entretien « test » afin de savoir si les réponses

correspondaient à mes objectifs de recherche et j’ai déterminé la durée de l’entretien. Pour sélectionner la population, j’ai établi des critères d’inclusion et je me suis

renseignée, de façon informelle, pour connaitre les IDE intéressés par ma démarche. Je

leur ai alors énoncé la durée de l’entretien et son thème et nous avons pris rendez-vous.

Pendant l’entretien :

- Nombre et types d’enquêtes : 4 entretiens semi-directifs

- Lieu : au sein du service, dans des espaces calmes et sans passage

- Technique de recueil de données : prises de notes et enregistrements

Après l’entretien : Retranscription des données afin de les confronter entre elles à l’aide

de tableaux comparatifs (cf Annexe VIII) et confronter la théorie et la pratique.

- L’outil d’enquête : L’exploration de terrain s’est construite à partir d’entretiens semi-directifs à l’aide de

questions ouvertes à destination des IDE. Je me suis basée sur l’expérience infirmière

auprès du patient transplanté cardiaque et ses proches car mener des observations ou

m’entretenir directement avec les patients ne m’aurait pas permis de pouvoir comparer

suffisamment de données. En effet, il ne m’était pas été possible de m’entretenir avec

un assez grand nombre d’entre eux durant la durée de mon stage. (cf Annexe VII)

34

3.3 : L’analyse : - Le recueil de données de l’enquête de terrain : I - Questions relatives aux patients : 1.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès du patient greffé cardiaque ?

Les infirmières interrogées évoquent toutes une prise en charge technique : utilisation

de divers dispositifs médicaux, d’assistance, maintenance, surveillance des fonctions

physiologiques et biologiques et application des règles de bonnes pratiques concernant

l’hygiène et les mesures d’isolement protecteur. Elles parlent ensuite d’une prise en

charge thérapeutique, relative aux traitements de réanimation et aux anti-rejets et

exposent leur prise en charge relationnelle, psychologique et éducative. Pour chacune

d’elles, la prise en charge de patients greffés cardiaque est très variable en fonction de

leur état de santé, des complications et des caractéristiques psychologiques et sociales.

1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients

transplantés cardiaques à leur réveil ?

Selon trois IDE, les premières émotions ressenties par le patient à son réveil de la greffe

s’apparentent à du stress et de l’angoisse majoritairement basés sur cette question : « la

greffe a-t-elle eu lieu ? ». Ensuite ces IDE indiquent que dés qu’ils obtiennent la

réponse à cette question, ou dans les heures qui suivent, ils sont soulagés d’être en vie.

L’IDE D, n’est pas tout à fait d’accord. Selon elle : « certains seront directement

soulagés à leur réveil et d’autres angoissés mais pas l’un plus que l’autre ». Les IDE

décrivent ensuite que les patients sont sujet à une grande réflexion sur eux-mêmes, ils

ressentent des ambivalences émotionnelles : joie et espoir (IDE A : « ils se rendent

compte du sens de la vie ») mais aussi anxiété et angoisse.

1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en

période post-opératoire ?

Toutes les infirmières sont d’accord pour dire qu’il est « tout à fait normal » ou

« compréhensible » pour un patient d’être angoissé à la suite de sa greffe. Elles y ont

toutes été confrontées et disent que ce sentiment est récurrent en pré et post-greffe.

L’IDE C indique même que l’angoisse est en rapport avec l’enjeu que représente la

transplantation cardiaque : « l’angoisse est importante parce que l’enjeu est de taille ».

Elles me témoignent toutes, qu’au delà des facteurs individuels et environnementaux de

chacun, le déroulement des étapes pré-greffes, l’urgence et les circonstances des suites

opératoires influencent sur l’apparition et l’amplitude des angoisses.

35

Les manifestations de l’angoisse :

Pour toutes les IDE, l’angoisse peut se manifester par des pleurs et la perte de sommeil.

Elles disent aussi qu’ils y a des personnes qui verbalisent spontanément leurs angoisses

et d’autres qui ne le font pas. Trois IDE sur quatre, précisent que l’angoisse peut se

manifester par l’isolement. L’IDE B parle de « repli sur soi », deux autres de

« mutisme » ou de difficultés à exprimer leurs émotions. L’IDE D ajoute que les

mécanismes de défenses utilisés par les patients traduisent leur angoisse lorsqu’elle

constate que certains ne posent aucune question et d’autres en posent de multiples.

L’origine des angoisses observée en post-opératoire :

Pour toutes les infirmières :

L’angoisse du cadre hospitalier, de la réanimation (dispositifs médicaux, bruits, •

présence des soignants 24h/24), d’être dans un lieu inconnu.

L’angoisse liée aux conditions d’isolement protecteur : habillage des soignants, •

manque de contact physique et confinement dans une chambre seul. Selon les IDE,

ces mesures leur procurent un sentiment d’isolement et de solitude qui les angoisse.

L’IDE B : « l’isolement protecteur et l’habillage des soignants baissent les rapports

humains, forment comme une sorte de barrière qui freine sa réassurance », l’IDE C,

elle, parle de « réduction des liens sociaux ». Elles disent aussi que ne pas voir le

visage du soignant ou son entourage avec le masque et le port gants est stressant

pour le patient. Selon l’IDE D, cela leur donne même l’impression d’être « malade

ou contagieux » et limite la satisfaction des besoins de soutien par le contact.

Concernant l’angoisse de séparation avec les proches, selon les IDE, il est difficile •

pour le patient de ne pas voir ses proches dans les premiers jours suivant sa greffe,

ni leur parler lorsqu’il est encore intubé. Cela ajoute un sentiment d’isolement

particulièrement difficile lorsqu’il s’agit du conjoint ou des enfants. L’IDE D dit que

les patients sont parfois angoissés de ne pas savoir comment vont leurs proches.

Pour 3 IDE sur 4 :

• Pour l’angoisse de la survenue de complications, les IDE décrivent l’apparition de

cette angoisse dans les premiers jours post-opératoires lorsque les patients ne se sont

pas totalement adaptés physiologiquement à la greffe.

• Quant à l’angoisse liée au retour à domicile, les IDE observent que les patients ont

peur de ne pas savoir gérer le traitement et les règles hygiéno-diététiques. L’IDE B,

dit aussi qu’ils angoissent de ne pas pouvoir reprendre leurs loisirs et leur travail.

36

Pour 2 IDE sur 4 :

• L’angoisse de mort est abordée par deux des IDE. Elles n’y ont été que très peu

confrontées car les patients évoquent rarement leur peur de mourir.

• Le questionnement lié au donneur d’organe est cité par les IDE B et C qui l’observent

plutôt comme une préoccupation mais ne le décrivent pas comme une angoisse.

Pour 1 IDE sur 4 :

• L’angoisse est liée à l’incorporation du cœur et à la crainte du changement de

personnalité.

1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période

post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-vous face à leurs angoisses ? Pour toutes les infirmières :

• Recueillir l’information et évaluer l’angoisse : en pratiquant l’observation clinique,

elles tentent de détecter les manifestations et mécanismes de l’angoisse ou

s’entretiennent avec le patient, en l’encourageant à s’exprimer. Selon elles, ce recueil

fait partie de leur prise en charge car il sert à évaluer l’état psychologique du patient et

à trouver les moyens les plus adaptés pour répondre à leurs angoisses.

• Communiquer, écouter et se rendre disponible : selon elles, cela permet au patient

d’exprimer plus facilement ses émotions, réduit l’insécurité, l’isolement et l’angoisse.

• Instaurer une relation de confiance, d’aide et d’empathie : ces infirmières parlent de

l’importante des approches relationnelles et de la confiance entre soignant et soigné

pour permettre au patient d’être rassuré et faciliter sa liberté d’expression. Les

approches relationnelles décrites par les IDE sont différentes mais ont toutes pour but

de restaurer le bien-être de la personne et d’inhiber l’angoisse :

- 3 des IDE parlent de proximité entre soignant et soigné, de l’importance de

changer les idées du patient, de parler d’autre chose et de pratiquer l’humour.

- 2 IDE parlent de « bienveillance ».

- 1 IDE parle de « patience ».

• Soutenir et conseiller : toutes abordent ces rôles dans la prise en charge de l’angoisse.

Pour 2 d’entre elles, le soutien passe par la « pensée positive » : c’est inviter le patient

à ressentir le bénéfice de la transplantation malgré les difficultés vécues en leur

montrant ses avantages au regard de leur état de santé antérieur.

• Informer : les IDE pensent qu’informer le patient sur sa situation, sa prise en charge et

son avenir lui apporte compréhension, réassurance et réduit une partie des angoisses.

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• Éduquer : pour toutes les infirmières, l’éducation est importante pour soulager

l’angoisse du patient liée à son nouveau mode de vie. Elles pensent aussi que

l’éducation, l’information, le soutien et la relation de soin permettent de donner une

réponse aux besoins d’autonomie et favorisent ainsi le bien-être du patient.

Pour 3 d’entre elles :

• Prévenir et anticiper l’angoisse : ces infirmières disent qu’elles savent, par expérience,

que la greffe engendre beaucoup d’angoisse et que l’anticipation par l’information et

des approches relationnelles rassurantes, permettent de limiter sa survenue.

• Rôle intermédiaire entre le patient et l’entourage : ces IDE répondent que donner des

nouvelles et transmettre des messages leur redonne le moral, réduit l’isolement et les

rassure. L’IDE C précise aussi que fournir au patient des objets lui rappelant son

environnement et sa famille lui procure aussi ces bénéfices.

Pour 2 d’entre elles :

• Rôle d’orientation : 2 disent que leur rôle est aussi d’orienter le patient vers des

soignants qui sont plus aptes qu’elles à comprendre et répondre à ses angoisses.

1.5 : Pensez-vous que les moyens que vous mettez en œuvre satisfassent le patient ? Elles constatent toutes que, grâce à leurs diverses prises en charge, les patients sont

moins angoissés. Elles m’ont également témoigné que certains de leurs anciens patients

se souvenaient d’elles et revenaient encore les voir en les remerciant.

II - Questions relatives aux proches : 2.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès des proches du patient transplanté ?

Selon les 4 IDE, il est important de se rendre disponible pour les proches. Leur rôle est

d’établir une communication, de donner informations et explications à l’entourage sur

l’évolution de l’état de santé du patient lors des contacts téléphoniques ou d’entretiens

formels/informels. 3 des IDE disent qu’elles recueillent les connaissances initiales de la

personne avant de lui transmettre l’information afin de ne pas divulguer de données

confidentielles et de reformuler ou compléter leurs savoirs. 2 des IDE précisent aussi se

tenir informées de ce que le patient souhaite divulguer à ses proches et respecter sa

volonté pour ne pas compromettre son bien-être et la relation soignant/soigné.

Elles abordent toutes aussi le lien intermédiaire qu’elles jouent entre le patient et ses

proches, leur donnant des nouvelles et transmettant les messages.

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3 IDE sur 4 parlent de leur rôle éducatif auprès des proches pour les aider à moins

appréhender le retour à domicile. Elles décrivent leur rôle d’écoute pour les encourager

à verbaliser leurs sentiments et elles les soutiennent dans leurs difficultés. Enfin, une

seule IDE, dit qu’elle les oriente vers d’autres partenaires pour les aider à surmonter

leurs difficultés : médecin, psychologue, diététicienne, associations de greffes.

2.2 : Pensez-vous que ces prises en charge permettraient de soulager leurs angoisses ?

Les infirmières pensent toutes que leurs différentes prises en charge contribuent à

soulager les angoisses des proches de la personne transplantée cardiaque.

Pour les 4 IDE, le rôle d’intermédiaire qu’elles jouent entre le patient et ses proches, la

communication, l’information, la relation et les approches relationnelles qu’elles

mobilisent permettent d’apaiser leurs angoisses.

Elles sont trois à indiquer spontanément qu’elles recherchent à identifier les besoins de

la personne avant de tenter de les satisfaire. Par l’écoute, elles tentent de comprendre et

par le soutien, d’atténuer leurs angoisses. Elles sont aussi trois à penser que les conseils

éducatifs qu’elles fournissent aux proches leur permettent d’être davantage rassurés.

2.3 : Selon vous, quelles sont les angoisses des proches du patient transplanté cardiaque ?

Les quatre infirmières interrogées pensent que les angoisses des proches sont liées à :

• La séparation : l’hospitalisation et l’isolement limitent les contacts entre le patient et

ses proches et sont source d’angoisse pour eux car le fait de ne pas savoir, ne pas

pouvoir communiquer et se rendre compte de l’état de la personne est angoissant.

• L’état de santé, la survenue de complications et l’angoisse de mort : les IDE disent

que le manque de nouvelles est souvent un facteur d’angoisse pour les proches car

ceux-ci imaginent souvent le pire. De plus, lorsqu’ils savent que la santé du patient est

fragile, peut apparaitre l’angoisse de mort.

• L’environnement en réanimation : selon les IDE, les proches angoissent souvent à la

vue des assistances et dispositifs médicaux, des bruits de la réanimation, etc.

Pour 2 IDE : certains proches sont stressés du devenir du patient, de la durée

d’hospitalisation et craignent de ne pas pouvoir et savoir gérer le retour à domicile.

Pour une IDE, certains s’inquiètent de voir la personne anxieuse, angoissée et déprimée.

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2.4 : De par votre rôle auprès du patient, vous semble-t-il : primordial, important,

moyennement important ou peu important d’accompagner les proches dans leurs angoisses ? D’après toutes les IDE interrogées, il est « important », d’accompagner les proches du

patient transplanté cardiaque dans la gestion de leurs angoisses :

L’IDE A inclut l’accompagnement des proches dans la gestion de leurs angoisses lors

de sa prise en charge auprès du patient mais elle indique, avant tout, concentrer son

attention sur le patient. Les IDE B et D disent qu’il est important de prendre en charge

leurs angoisses afin de les rassurer pour que le patient se sente bien lui-même. Enfin,

l’IDE C précise qu’il est nécessaire de les prendre en charge pour que les proches

puissent aussi mieux vivre cette période.

III - Questions relatives au patient et aux proches :

3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à

prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ?

Deux des infirmières ont déjà répondu spontanément à cette question lorsqu’elles ont

décrit leur prise en charge de l’angoisse auprès du patient et une l’émet pour les

proches. Les deux restantes répondent qu'elles demandent de l’aide à leurs collègues

lorsqu’elles ne parviennent pas à faire verbaliser le patient ou ses proches ou à prendre

en charge seule leurs angoisses. Toutes disent faire appel aux médecins, psychologues,

diététiciennes, autres infirmières et aides soignantes pour transmettre l’information,

orienter le patient et ses proches vers d’autres professionnels ou leur demander conseils

en vue d’adapter leur prise en charge. L’IDE C dit également que faire intervenir

d’autres partenaires de soins permet de satisfaire les besoins psycho-sociaux du patient

et de son entourage en réduisant leur sentiment d’isolement et d’insécurité.

IV - Questions d’ouverture :

4.1 : Avez-vous été formée à la prise en charge d’un patient transplanté cardiaque ?

Si oui, cette formation a-t-elle abordé la prise en charge psychologique du patient greffé

cardiaque et de ses proches ?

Si non, qu’est ce qui vous a permis d’avoir aujourd’hui cette prise en charge ?

Les IDE de réanimation n’ont pas reçu de formation théorique mais ont acquis leurs

savoirs de différentes manières :

IDE A : s’est « formée » grâce aux documents relatifs à la prise en charge des patients

greffés et aux protocoles thérapeutiques mis à disposition des soignants dans le service.

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La prise en charge psychologique n’a pas besoin, selon elle, de faire l’objet de

formation. Elle décrit plutôt cela comme un savoir-être relationnel qu’elle possède déjà.

IDE B : s’est formée grâce à ses recherches et à une expérience personnelle. Elle a

d’ailleurs réalisé le dossier greffe à destination des soignants, du patient et ses proches.

IDE C et D : se sont formées sur la technique grâce aux conseils et à l’encadrement de

leurs collègues. Leur qualité relationnelle de base et leurs expériences leur ont permis

d’améliorer leur prise en charge psychologique.

4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ? A quels moyens pensez-vous ?

Les infirmières souhaiteraient toutes améliorer leurs capacités à prendre en charge les

angoisses du patient transplanté et de ses proches.

L’IDE A pense qu’à force de pratiquer et d’être au contact de ces personnes,

l’expérience acquise lui permettra d’améliorer et de personnaliser ses prises en charge.

L’IDE B dit que des « conseils » et/ou une formation en psychologie pour comprendre

les mécanismes de l’angoisse permettraient peut-être d’améliorer sa prise en charge.

L’IDE C pense que par des formations sur la détection, les manifestations, la prise en

charge et l’auto-évaluation de sa pratique, elle parviendra à améliorer sa prise en charge.

L’IDE D dit que des formations avec médecins ou psychologues lui seraient bénéfiques.

4.3 : Pensez-vous que l’accompagnement que vous effectuez auprès du patient transplanté et ses

proches peut leur permettre de mieux vivre le séjour en Réanimation Chirurgicale Cardio-

Vasculaire ? Toutes pensent que la prise en charge infirmière permet aux patients et à ses proches de

mieux vivre leur séjour en réanimation. Certaines d’entre elles précisent que c’est avec

les infirmières que le patient passe la majeure partie de son temps, que c’est avec elles

qu’il a le plus de contact et qu’elles interviennent nécessairement dans sa réassurance,

dans celle de ses proches et dans la satisfaction de leurs besoins. L’IDE C dit même

qu’une prise en charge adaptée permettrait de rendre ce séjour moins « traumatisant ».

4.4 : Pensez-vous que votre prise en charge puisse permettre au patient une meilleure

acceptation de la greffe ? Les quatre IDE sont d’accord pour dire que leurs prises en charge permettent de

contribuer à l’acceptation de la greffe. Elles tentent toutes de faire prendre conscience

au patient de sa nouvelle situation, essaient de restaurer son bien-être, de promouvoir

l’adhésion au soin et le retour à l’autonomie afin d’entreprendre son acceptation.

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- Confrontation des données théoriques et pratiques : En confrontant la théorie et la pratique, nous remarquons que dans la prise en charge

globale, post-opératoire d’un patient transplanté cardiaque en service de réanimation, la

littérature et les professionnels interrogés exposent le rôle technique, thérapeutique,

éducatif et relationnel de l’infirmier. Ils décrivent tous deux l’objectif de ces prises en

charge : rétablir l’équilibre des fonctions physiologiques et restaurer le bien-être

physique et psychologique de la personne. Les activités et compétences mobilisées par

l’IDE répondent à ses règles professionnelles, son rôle propre et celui sur prescription. Les auteurs et les IDE questionnées se rejoignent également pour dire que les étapes

pré-greffe, son degré d’urgence, les caractéristiques individuelles et environnementales

de chacun et la survenue de complications peuvent influencer le vécu du patient et de

ses proches en phase post-opératoire. Les infirmières expriment spontanément le fait

que les patients transplantés cardiaque et leurs proches sont souvent sujet à de

nombreuses angoisses dès l’annonce du stade terminal de la maladie jusqu’au jour de

l’intervention comme constaté dans la théorique. De plus, ces deux parties nous

montrent que ces personnes sont souvent en proie à des émotions particulières et

ambivalentes, positives : enthousiasme, espoirs… mais aussi négatives : peur, anxiété,

angoisse, dépression… Certaines de ces émotions se retrouvent au réveil du patient

transplanté. Selon la majorité des infirmières, l’angoisse est le premier sentiment à

apparaitre puis un sentiment de soulagement, d’apaisement, suivi d’une phase de

réflexion qui engendre souvent de l’angoisse. Les auteurs exposent aussi ces sentiments

dans la littérature, en expliquant, qu’à son réveil, le patient ressent davantage une

sensation d’euphorie précédant la survenue d’angoisse et de diverses autres difficultés.

Pour décrire les sources d’angoisse possibles chez le patient greffé cardiaque, la théorie

et la pratique font presque les mêmes constats. Toutes les angoisses répertoriées dans la

littérature s’observent sur le terrain plus ou moins nuancées. En effet, seulement la

moitié des IDE parlent « d’angoisse de mort » parce qu’elle est rarement évoquée par le

patient et une seule aborde l’angoisse liée à l’incorporation du greffon alors que ces

deux notions sont dument renseignées par les écrits. Par ailleurs, deux des IDE parlent

de « préoccupation » au sujet du donneur mais elles ne la décrivent pas comme une

angoisse. Selon la théorie, cette préoccupation peut susciter de l’angoisse lorsque la

pensée du donneur décédé et/ou le sentiment de culpabilité sont trop présents.

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Concernant les manifestations de l’angoisse, les IDE parlent moins des manifestations

physiologiques décrites par la théorie mais elles mentionnent plus communément leurs

expressions émotionnelles, psychiques et une perte de sommeil aussi citée par Triffaux

et al.148 Elles se fient à ces expressions pour recueillir l’information et évaluer les

angoisses durant la durée du séjour en réanimation. Autour d’observations cliniques et

en amenant la personne à s’exprimer sur ses sentiments, les IDE cherchent à

comprendre ces besoins et ces angoisses afin d’y répondre efficacement. La littérature et

la législation rapportent aussi l’importance du recueil de l’information et de l’évaluation

des angoisses pour entreprendre et adapter les actions infirmières à un contexte

déterminé. Parallèlement au recueil de données, la majorité des infirmières, interrogées

sur le terrain, témoignent qu’en anticipant et en prévenant suffisamment, au moyen

d’informations et d’approches relationnelles, on pourrait limiter la survenue de

l’angoisse. Une revue médicale 149 explique également que la prévention infirmière

permet d’anticiper ces troubles. Ensuite, les auteurs nous révèlent que l’information est

un axe essentiel de la prise en charge infirmière de l’angoisse d’un patient transplanté

car comme les IDE le pensent, elle agit sur sa compréhension, sa réassurance et

l’autonomisation dont il a besoin pour retrouver un état de bien-être psychologique.

L’éducation, le soutien, la communication, l’écoute, la relation de soins et les approches

relationnelles sont aussi des aspects de prise en charge évoqués par les infirmières de

réanimation et cités dans la littérature. Ces explorations nous confirment que ces

pratiques permettent à l’infirmière de soulager les angoisses, de rassurer le patient, de

construire un lien aidant avec lui et de l’épauler pour retrouver une autonomie. Même si

les infirmières ne citent pas l’ensemble des approches relationnelles présentes dans mon

cadre théorique, elles en mentionnent la majeure partie. De plus, pour celles citées, elles

ont les mêmes objectifs que la théorie bien qu’elles soient différentes entre elles.

La plupart des infirmières interrogées témoignent de leur rôle d’intermédiaire entre le

patient et son entourage leur permettant de soulager les souffrances psychologiques en

réduisant les angoisses de séparation et le manque de liens sociaux. Cette notion n’est

148 TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 391 - (cf partie 2.2 : L’angoisse post-opératoire chez le patient transplanté cardiaque) 149Ibid., p. 391 - (cf partie 2.3 : La prévention)

43

pas décrite en tant que telle par la littérature mais l’étude de Baert et al.150 l’évoque en

précisant que satisfaire les besoins et comprendre les angoisses du patient permet de les

soulager et de pallier à son sentiment d’isolement familial et social. Par ailleurs

Triffaux151 rapporte que la mise à disposition d’objets familiers améliore le séjour en

réanimation, comme l’exprime aussi une des IDE de terrain. Concernant le rôle

infirmier dans la collaboration pluridisciplinaire, la littérature et l’exploration de terrain

nous montrent que cette collaboration joue un rôle important dans la prise en charge de

l’angoisse du patient greffé et de ses proches. En effet, théorie et pratique exposent qu’il

est utile pour l’IDE d’orienter, de transmettre et solliciter de l’aide auprès de divers

partenaires de soins pour réussir à apaiser l’angoisse.

Les angoisses des proches décrites par les IDE sont majoritairement celles recensées par

les auteurs : l’angoisse de séparation, celle liée à l’état de santé, aux complications et à

la mort, l’angoisse du service de réanimation et de l’hospitalisation et celle du poids des

recommandations post-opératoire. Cependant, la pratique ne nous expose pas l’angoisse

ressentie par le proche suite à la sensation de responsabilités importantes et au manque

de soutien décrits dans la théorie. De plus, une des infirmières témoigne que les proches

angoissent souvent de voir le patient lui-même angoissé, cette notion n’a pas été

abordée dans mes recherches théoriques.

La prise en charge infirmière de l’angoisse des proches soulevée par les IDE de terrain

et celle décrite par les auteurs se rejoignent et s’apparentent à celle du patient lui-même. Pour eux, il est important de les prendre en charge pour leur propre bien-être et celui du

patient, parfois à un degré moindre puisque les infirmières ont moins de contact avec

l’entourage qu’avec le patient. Toutes les infirmières affirment qu’informer,

communiquer, établir une relation de confiance, un lien intermédiaire entre le patient et

ses proches et travailler en pluriprofessionnalité soulagent leurs angoisses. La majorité

des IDE parlent aussi du recueil de l’information et de l’évaluation des besoins et des

angoisses des proches dans leur prise en charge et disent que l’écoute, le soutien et

l’éducation les rassurent. La littérature émet aussi ces pratiques et précise, comme deux

des IDE interrogées, que tenir compte de la volonté du patient de divulguer des

informations le concernant est primordial pour maintenir la confiance soignant/soigné. 150BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 26-51 - (cf partie 2.3) 151 TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 391 - (cf partie 2.3 : La prévention)

44

3.4 : La synthèse : En comparant les éléments de la théorie et de la pratique, nous nous apercevons que

nous avons obtenu des réponses similaires pour chacune d’entre elles. En effet, malgré

quelques discordances, notre enquête de terrain nous révèle que la majorité des

angoisses ressenties par le patient et ses proches en post-opératoire sont celles

retrouvées dans la littérature. Ces deux explorations nous ont également confirmé que

l’infirmière à un rôle important à jouer dans l’évaluation, la prévention et la prise en

charge de leurs angoisses. Ce rôle dépend de son accompagnement, de la relation

qu’elle tisse avec la personne et son entourage et des attitudes soignantes qu’elle

mobilise mais aussi de la communication, de l’écoute, de l’information, de l’éducation

et du soutien qu’elle leur dispense et de ce qu’elle met en place dans le cadre d’une

collaboration pluridisciplinaire. Ainsi, l’infirmière de terrain a bien un rôle de personne

ressource, de conseillère, d’assistante psychosociale et de substitution comme le définit

la théorie de H. Péplau152 sur laquelle nous avons construit notre théorie et un rôle

pluriprofessionnel dans la prise en charge de l’angoisse du patient et de ses proches en

post-opératoire d’une transplantation cardiaque.

4 - L’ouverture du travail de fin d’études 4.1 : L’axe d’ouverture : La littérature et les témoignages des infirmières nous montrent que l’IDE est un des

professionnels de santé clé pour satisfaire les besoins du patient et de ses proches. Grâce

à son rôle propre, elle contribue à soulager les angoisses et permet au patient greffé

cardiaque et à son entourage de mieux vivre le processus de greffe. J’ai souhaité aller

encore plus loin dans ce sens, lors de mon enquête et j’ai pu constater que les

infirmières interrogées pensaient améliorer le vécu du séjour en réanimation et

contribuer à l’acceptation de la greffe, grâce à leur prise en charge, en favorisant la prise

de conscience, le bien-être, l’adhésion aux soins et le retour à l’autonomie. Je n’ai pas

confronté cette donnée à la théorie car celle-ci ne répondait pas à ma question de départ

mais il me plairait d’explorer cet axe d’ouverture.

152PEPLAU H.E. : Relations Interpersonnelles en Soins Infirmiers, 1952, pages 2-3: www.reseau-asteria.fr - (cf partie 2.3 : L’accompagnement infirmier)

45

4.2 : La problématique :

Comment les IDE du service de réanimation contribueraient-elles à une meilleure

acceptation de la greffe cardiaque pour le patient ?

4.3 : Les hypothèses : - En leur offrant une information, une éducation suffisante à leurs attentes et en

prévenant les difficultés auxquelles ils pourraient être confrontés jusqu’à

l’acceptation de la greffe. Par ces pratiques l’IDE pourrait favoriser la prise de

conscience, l’adhésion, la compliance et leur permettre de mieux appréhender la

gestion des soins à la sortie du service de réanimation.

- En mettant en place un projet personnalisé de soins régulièrement actualisé en vue de

mieux connaitre le patient, d’impliquer, si possible, les proches dans la prise en

charge et d’adapter les actions infirmières en fonction de leurs besoins et de leurs

difficultés. Ceci pourrait permettre aussi aux IDE et aux autres partenaires de soins

de coordonner leurs actions et de suivre l’évolution de la prise en charge, le vécu de

la greffe et son acceptation.

- En respectant les différentes phases qui mènent à l’acceptation de la greffe, en

s’adaptant au rythme du patient, en lui laissant le temps d’appréhender la nouvelle

situation et en mobilisant des soins relationnels rassurants, l’IDE de réanimation

pourrait contribuer à l’acceptation de la greffe pour le patient transplanté cardiaque.

46

Conclusion Après avoir suivi le parcours de la transplantation cardiaque en identifiant ses

conséquences et complications somatiques, j’ai pu déterminer quelles étaient ses

répercutions psychologiques et notamment les angoisses ressenties par le patient et ses

proches en pré, per et post-greffe. Mon exploration s’est ensuite axée sur la période

post-opératoire, tant sur le plan théorique au travers des différents écrits que sur la

pratique grâce aux témoignages d’infirmières expérimentées dans le domaine de la prise

en charge post-opératoire du patient greffé et de ses proches en service de Réanimation

Chirurgicale Cardio-Vasculaire. Cette investigation m’a permis de comprendre combien

l’angoisse chez les patients transplantés cardiaque et leurs proches était importante en

service de réanimation et que la prendre en charge s’avérait primordial. Il est, en effet,

essentiel que ces personnes soient rassurées et apaisées dés les premiers instants pour se

tourner ensuite plus facilement vers une nouvelle vie. L’infirmière est celle qui

contribue au soulagement de leurs angoisses grâce au lien qu’elle tisse avec eux et à

tous les moyens qu’elle met en place pour les aider dans leurs difficultés.

Ce travail de fin d’études m’a été très bénéfique. J’ai énormément appris, j’ai aussi pris

plaisir à rechercher et lire les écrits et à explorer ce sujet sur le terrain. Ce cheminement

m’a permis de répondre à ma question de départ et de comprendre quel rôle, en tant que

future infirmière, je pourrais avoir dans la prise en charge post-opératoire de l’angoisse

chez cette population. L’intervention de l’infirmière dans l’acceptation de la greffe me

parait aussi importante. Pour cela, j’aimerais poursuivre mon exploration afin de

comprendre comment l’infirmière de réanimation contribuerait à cette acceptation pour

le patient transplanté cardiaque. Cet axe d’ouverture serait pour moi l’opportunité

d’obtenir des outils me permettant d’aider le patient à entreprendre cette acceptation

lors de son séjour en réanimation, service dans lequel je souhaiterais exercer à l’avenir.

Lors de mon enquête de terrain, j’ai ainsi commencé à travailler dans ce sens en tentant

de découvrir si les infirmières pensaient que leur prise en charge pouvait favoriser

l’acceptation de la greffe chez le patient transplanté.

De plus, je souhaiterais connaitre, d’une part, le ressenti réel des patients et de leurs

proches face à leurs angoisses et à l’accompagnement infirmier dont ils ont pu

bénéficier en service de réanimation et, d’autre part, savoir si l’IDE a pu intervenir,

auprès du patient, dans son acceptation de la greffe. Je continue actuellement à travailler

dans ce sens en analysant des questionnaires remis lors de ma fin de stage.

47

Bibliographie : Ouvrages : � DE KERANGAL Maylis : Réparer les vivants, édition Gallimard, 2014, 299 pages

� SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation,

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Dominique : L’angoisse, une énigme à déchiffrer, éditions Payot, 1926, 235 pages

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2015, 288 pages

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49

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� AGENCE DE BIOMÉDECINE : Liste des établissements autorisés à pratiquer la

greffe d’organes : https://www.agence-

biomedecine.fr/IMG/pdf/20170105_liste_etablissements_autorises_greffe_organes_csh.pdf

50

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� AGENCE DE BIOMÉDECINE : 7 fiches pratiques sur la greffe : fiche 7 : cadre

juridique : https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/fiches_vademecum_vdef.pdf

� INPES : Maladies chroniques : la psychologie clinique au coeur de toute prise en

charge : http://inpes.santepubliquefrance.fr/SLH/articles/377/10.htm

� SOCIAL SANTÉ.GOUV : Définition du métier d’infirmière : http://social-sante.gouv.fr/metiers-et-concours/les-metiers-de-la-sante/les-fiches-

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� SOCIAL.GOUV : La prévention : http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/annexes.pdf

� Le recueil de données : http://www.prendresoin.org/?p=940

� Prise en charge des troubles anxieux : http://www.anxiete.fr/troubles-anxieux/prise-en-charge/#dY01TjECKREBbCmd.99

� OMS : Charte d’OTTAWA : La promotion de la santé : http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0003/129675/Ottawa_Charter_F.pdf

� INRP : L’éducation : http://www.inrp.fr/edition-electronique/lodel/dictionnaire-ferdinand-buisson/document.php?id=2630

� HAS : L’éducation thérapeutique du patient (ETP) : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etp_-_definition_finalites_-

_recommandations_juin_2007.pdf

� HAS : L’insuffisance cardiaque : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-04/points_critiques_ic_web.pdf

� Définition de la l’interdisciplinarité : https://www.revmed.ch/RMS/2014/RMS-N-436/Collaboration-interdisciplinaire-pour-la-prise-en-

charge-d-un-patient-qui-presente-un-syndrome-de-Diogene

� Concepts en soins infirmiers : http://www.etudier.com/dissertations/Concept-En-Soins-Infirmiers/101474.html

� LAROUSSE : Définition de la bienveillance : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/bienveillance/9179

� LAROUSSE : Définition de l’information : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/information/42993

� LAROUSSE : Définition de l’angoisse : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/angoisse/3528

� La Relation de Soutien : http://www.psychologies.com/Dico-Psycho/Relation-de-soutien

� CHRU DE LILLE : Communiqué de presse : 30 ans de la première greffe du cœur : http://www.chru-lille.fr/media/communique-presse/133354_1cp30ansg.pdf

51

� FRANCE BLEU NORD : « En trente ans, 541 greffes de cœur à l'hôpital de Lille et

toujours des progrès », par SAINT-MARC Jean, rubrique santé-sciences: https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/en-trente-ans-541-greffes-de-coeur-l-hopital-de-lille-

et-toujours-des-progres-1479317483

� SANTÉ MÉDECINE : Définition de la transplantation cardiaque : http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/faq/33117-transplantation-cardiaque-definition

� LEFIGARO SANTÉ : La transplantation cardiaque : http://sante.lefigaro.fr/sante/traitement/transplantation-cardiaque/quest-ce-que-cest

Divers : � MONTAGNAT-TATAVIN Cécile : Prise en charge des patients greffés cardiaque :

analyse de besoins auprès des patients et des professionnels de santé, Sciences

pharmaceutiques, 2012, 145 pages : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-00667256/document

� PHILOSETTIA 1 Carnet de vie : publication de la Direction des Affairs Culturelles

du CHRU de Lille, 2016, 23 pages

� LACANNE Mélodie, LANGE Marion, HELOU Nancy : L'adaptation lors de la

transplantation d’organe, Mémoire de bachelor : Haute Ecole de Santé Vaud, 2016,

53 pages : http://doc.rero.ch/record/278135

� FASEL Caroline : L’offre en soins infirmiers, l’adaptation sociale et les problèmes

psychologiques des patients transplantés cardiaques, Filière soins infirmiers, 2009,

95 pages :

� http://doc.rero.ch/record/22296/files/Adaptation_sociale_et_probl_mes_psychologiques_des_patient

s_transplant_s_cardiaques_offre_en_soins_inf._Fasel_2009.pdf

� ANDRE Christophe : Le sens des mots : angoisse et anxiété, 2003 : http://www.psychologies.com/Moi/Problemes-psy/Anxiete-Phobies/Articles-et-Dossiers/Faire-face-

a-nos-angoisses/Le-sens-des-mots-angoisse-ou-anxiete

� Image de couverture : CHOLLET Oriane, inspiré de : Anatomically correct heart,

flash design-Tumblr : http://the-cryptic-chemist.tumblr.com/post/118966343276/anatomically-

correct-heart-flash-design.com

� PHANEU Margot : Carl Rogers, l’homme et les idées, Mai 2007, révision février

2013, 8 pages http://www.prendresoin.org/wp-content/uploads/2015/10/Carl_Rogers_l-homme_et_les_idees.pdf

52

Sommaire des annexes

Annexe I : Indications et contre-indications - à la greffe cardiaque page 53

Annexe II : Législation et greffes d’organes page 55 -

Annexe III : Législation, droits des patients - et de ses proches dans le système de soins page 59

Annexe IV : Législation, compétences et activités infirmières page 61 -

Annexe V : Législation et collaboration pluridisciplinaire page 64 -

Annexe VI : Les critères d’inclusion de la population d’enquête page 65 -

Annexe VII : Le guide d’entretien IDE page 66 -

Annexe VIII : Tableaux comparatifs - des données de l’enquête de terrain page 69

53

Annexe I : Indications et contre-indications à la greffe cardiaque

Indications :

D’après un article de recommandation de la Société Française de Cardiologie153, la

transplantation cardiaque est indiquée en cas d’insuffisance cardiaque à un stade

terminal, réfractaire à un traitement médicamenteux. Les étiologies de cette insuffisance

viennent principalement de cardiomyopathies dilatées, ischémiques, valvulaires,

congénitales, hypertrophiques ou encore de myocardites. Cette insuffisance cardiaque

terminale, selon le stade NYHA154, est la cause de dyspnée au moindre effort et de

décompensations cardiaques fréquentes justifiant des hospitalisations. Elle diminue

l’espérance de vie du sujet qui en est victime. Le stade de cette pathologie justifie un

suivi attentif du patient afin d’évaluer l’évolution « imprévisible » des symptômes et

d’envisager la mise en œuvre de traitement d’assistance cardiaque ou le recours à des

soins palliatifs. Avant qu’un traitement par transplantation cardiaque soit proposé, il est

indispensable d’évaluer son bénéfice et la faisabilité de l’intervention. La décision

d’inscription sur une liste d’attente de greffe doit également tenir compte de

l’ancienneté de l’insuffisance cardiaque, de son évolution et de sa réversibilité

potentielle. Elle nécessite aussi une certaine stabilité psychosociale avec, si possible, un

entourage à l’écoute du futur greffé et qui le soutient dans sa démarche ainsi qu’un

médecin traitant prêt à en assurer le suivi post-greffe155.

Contre-indications : Les contre-indications relevées sont extraites d’articles de revues et d’ouvrage traitant

de la transplantation cardiaque (cf. notes de bas de pages : 156 ; 157 ; 158).

153Archives des maladies du cœur et des vaisseaux: Recommandations de la Société Francaise de Cardiologie pour l'inscription d'adultes, hors urgence, sur une liste d’attente en vue d'une transplantation cardiaque. Tome 90, n° 10, Octobre 1997, 7 pages : www.sfcardio.fr 154 New-York Heart Association 155 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, page 91 156ARCHIVES DES MALADIES DU CŒUR ET DES VAISSEAUX : Recommandations de la Société Francaise de Cardiologie pour l'inscription d'adultes, hors urgence, sur une liste d’attente en vue d'une transplantation cardiaque. Tome 90, n° 10, Octobre 1997, 7 pages : www.sfcardio.fr 157 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, pages 89-97 158VERMES E. : Transplantation Cardiaque. Facteurs de risque. Indications, e-mémoires de l’Académie Nationale de Chirurgie, 2003, page 87

54

On considère comme contre-indications relatives ou absolues, les maladies réduisant

l’espérance de vie à 5 ans selon l’évaluation de leur degré de gravité.

Ces maladies peuvent être d’ordre :

cardiaque : maladies inflammatoires ou infiltratives du myocarde, l’hypertension -pulmonaire ;

pulmonaire : maladies irréversibles du parenchyme pulmonaire, embolie ou infarctus -pulmonaire récent ;

viscérales : maladie ulcéreuse ou diverticulaire active, maladies hépatiques -irréversibles ; diabète avec insuffisance pancréatique importante ;

infectieux ; - néoplasique non cutané, dont la durée de rémission est supérieur à 5 ans ; - d’ordre divers : maladie artérielle périphérique sévère, toxicomanie active, sérologie -

positive au HIV, refus du patient …

L’obésité, les séquelles ou les accidents vasculaires cérébraux sont également peu

compatibles avec la transplantation cardiaque.

Les contre-indications absolues concernent les maladies oncologiques métastatiques.

D’autres contre-indications existent et concerne le critère d’âge physiologique du

patient. En France, la limite d’âge est fixée à 60-65 ans. Cette limitation se justifie par la

l’importance du risque de complications post-greffe causées par les comorbidités

associées que peut impliquer l’âge du receveur. Elle s’explique aussi par le nombre

restreint de donneurs conduisant à favoriser la greffe pour les patients plus jeunes159.

Le choix d’une transplantation cardiaque implique également l’absence de troubles

psychiatriques graves. En effet, ceux-ci pourraient constituer un frein à l’adhésion du

patient à son suivi post-greffe et seraient susceptible de majorer les difficultés

psychologiques et psychiques que le patient peut éprouver après l’intervention.

159 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, page 91

55

Annexe II : Législation et greffes d’organes :

La législation française selon le code de la santé publique :

Ordonnance n°2010-177 du 23 février 2010 - art. 1160 : 1.« Art. L.1234-2 - Les greffes d'organes sont effectuées dans les établissements de santé

autorisés à cet effet dans des conditions prévues par les dispositions des chapitres Ier et

II du titre II du livre Ier de la partie VI du présent code, après avis de l'Agence de la

biomédecine. Peuvent recevoir l’agrément d'effectuer des greffes d'organes, les

établissements qui sont autorisés à effectuer des prélèvements d'organes en application

de l'article L. 1233-1, et qui assurent, en outre, des activités d'enseignement médical et

de recherche médicale selon les dispositions du chapitre II du titre IV du livre Ier de la

partie VI du présent code, ainsi que les établissements de santé liés aux précédents par

la convention mentionnée à l'article L. 6142-5. » « Art. L.1234-3-1 - Le schéma d'organisation des soins est arrêté par l'autorité

compétente après avis de l'Agence de la biomédecine lorsqu'il concerne l'activité de

greffes d’organes. »

Circulaire DHOS du 14 février 2007 du code de la santé publique, relative aux 2.activités de greffe d’organes et de greffe de cellules souches hématopoïétiques161 :

« Art. R. 6123-76. − L’autorisation de pratiquer l’activité de greffe d’organes peut être

délivrée à un établissement de santé remplissant les conditions prévues aux articles L.

1234-2 et L. 6122-2 seulement s’il dispose :

- de moyens d’hospitalisation à temps complet et à temps partiel et d’une salle

d’opération disponible à tout moment pour la greffe,

- d’une activité de réanimation autorisée,

- d’une activité de chirurgie autorisée et pour les greffes de cœur et de cœur-

poumons, d’une activité de chirurgie cardiaque autorisée,

- d’une activité de médecine adaptée à la prise en charge des patients relevant de

l’activité de greffe d’organes concernée. »

« Art. R. 6123-79. − L’établissement de santé autorisé à pratiquer l’activité de greffe

d’organes doit pouvoir en assurer à tout moment la réalisation. »

160www.legifrance.gouv.fr 161http://social-sante.gouv.fr

56

« Art. R. 6123-80. − L’établissement de santé autorisé à pratiquer l’activité de greffe

d’organes ou l’injection de cellules souches hématopoïétiques assure la prise en charge

médicale des patients avant et après l’intervention pour greffe ou injection. Lorsque

l’établissement n’assure pas lui-même le suivi des patients, il passe convention avec un

ou plusieurs établissements de santé dans le cadre d’une filière de soins organisée. »

« Art. R. 6123-81. − Les activités de greffe d’organes et de greffe de cellules souches

hématopoïétiques ne peuvent pas être exercées dans le cadre de l’activité libérale des

praticiens statutaires à temps plein prévue à l’article L. 6154-1. »162

Décret n° 2007-1257 du 21 août 2007 relatif aux conditions techniques de 3.fonctionnement applicables aux activités de greffes d'organes et de greffes de

cellules hématopoïétiques : Article 1, sous-section 13, Paragraphe 1, relatif aux

conditions générales applicables aux greffes d’organes163. :

« Art. D. 6124-162. − Dans les établissements autorisés et en liaison avec leur

directeur, les responsables médicaux des activités de greffe et ceux des unités de

réanimation ou de soins intensifs et de surveillance continue établissent des accords

définissant les moyens et les modalités de prise en charge des patients. »

« Art. D. 6124-163. − L’effectif du personnel médical et paramédical est adapté à

l’activité de greffe d’organes et au suivi des patients greffés. Il comprend :

- au moins deux chirurgiens ayant accompli chacun quatre années de clinicat ou

quatre années d’exercice comme praticien dans une unité effectuant des greffes

de l’organe concerné,

- au moins deux médecins ayant accompli chacun quatre années de clinicat ou

quatre années d’exercice comme praticien dans une unité effectuant des greffes

de l’organe concerné,

- au moins deux médecins qualifiés spécialistes en anesthésie-réanimation ou

qualifiés spécialistes en anesthésiologie-réanimation chirurgicale,

- si l’activité le justifie, au moins un médecin qualifié spécialiste ou compétent en

réanimation médicale ou titulaire du diplôme d’études spécialisées

complémentaires de réanimation médicale,

162AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, Fiche 7: références juridiques, page 21: www.agence-biomedecine.fr 163www.legifrance.gouv.fr

57

- d’infirmiers expérimentés dont au moins un assurant la coordination du parcours

de soins du patient,

- un psychologue,

- un diététicien,

- un masseur-kinésithérapeute,

- un assistant social. »

« Art. D. 6124-164. − L’établissement de santé organise une permanence médicale

spécifique à la greffe, assurée par un chirurgien et un médecin ayant l’une des

qualifications mentionnées au 3° de l’article D. 6124-163. Il dispose d’un bloc

opératoire comprenant une salle d’intervention et du personnel nécessaire, disponibles à

tout moment pour l’activité de greffe. La continuité des soins est assurée sur chaque site

par un médecin, un chirurgien et un médecin ayant l’une des qualifications mentionnées

au 3° de l’article D. 6124-163. La permanence médicale et la continuité des soins sont

assurées sur place ou en astreinte dans des conditions fixées par arrêté du ministre

chargé de la Santé. »

« Art. D. 6124-165. − L’établissement de santé autorisé pour les activités de greffe

d’organes dispose sur le site : de moyens d’assurer la circulation sanguine

extracorporelle, l’assistance circulatoire mécanique de longue durée pour la greffe

cardiaque ou pulmonaire et l’autotransfusion per-opératoire pour la greffe hépatique,

cardiaque ou pulmonaire.

L’établissement de santé doit être en mesure de réaliser ou de faire réaliser, vingt-quatre

heures sur vingt-quatre, dans des délais compatibles avec les impératifs de sécurité, des

examens de bactériologie, d’hématologie, de biochimie et d’histocompatibilité. L’établissement de santé doit être en mesure de réaliser ou de faire réaliser dans des

délais compatibles avec l’état du patient :

- des examens en imagerie par résonance magnétique, scanographie, échographie

et angiographie numérisée,

- des examens de virologie, de parasitologie et de mycologie,

- des examens d’anatomopathologie,

- des examens d’immunologie,

- des examens pour le dosage sanguin des médicaments.

58

L’établissement de santé dispose de produits sanguins labiles vingt-quatre heures sur

vingt-quatre tous les jours de l’année. Ces produits sont délivrés dans des délais

compatibles avec l’urgence vitale. »164

164 AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, Fiche 7: références juridiques, page 22 : www.agence-biomedecine.fr

59

Annexe III : Législation, droits des patients et de ses proches dans le système de soin

- Le droit des patients et de leurs proches dans le système de soins : Le droit des patients :

D’une manière générale, le patient transplanté cardiaque dispose, comme tous autres

patients, de droits au sein du système hospitalier. Dans le cadre de la loi n° 2002-303 du

4 mars 2002, appelée aussi Loi Kouchner, relative aux droits des malades et à la qualité

du système de santé165,. L’article L.1110-5 donne droit au patient de recevoir les soins

les plus appropriés à son état de santé. L’article L.1111-6, lui, offre la possibilité au

patient de désigner une personne de confiance. Si le malade le souhaite, cette même

personne peut l'accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux

afin de l'aider dans ses décisions. Selon l’article L1110-4 166 alinéa 4, modifié par

l’ordonnance n° 2017-31 du 12/01/17, le patient peut faire valoir son droit à ne pas

partager l’information le concernant : « La personne est dûment informée de son droit

d'exercer une opposition à l'échange et au partage d'informations la concernant. Elle

peut exercer ce droit à tout moment. ».

La circulaire DGS/DH/95-22 167 du 6 mai 1996 qui défini la charte du Patient

Hospitalisé, modifiée suite à la loi 2002-203 du 4 mars 2002, expose l’importance

d’établir une qualité d’accueil, de traitements et de soins dispensés dans les

établissements de santé et est relative au respect de la dignité du patient. L’Alinéa 4 de

cette même charte concerne le consentement libre et éclairé du patient présent aussi

dans le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016, Art. R4127-36 : « le consentement de la

personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas ». Dans le cadre

d’une transplantation cardiaque, le consentement du patient, ou à défaut, de sa personne

de confiance est indispensable pour engager une procédure de greffe.

165 www.legifrance.gouv.fr 166www.legifrance.gouv.fr 167http:social-sante.gouv.fr

60

Le droit des proches :

Les proches, selon certaines conditions, sont autorisés à recevoir des informations

relatives à l’état de santé de la personne hospitalisée. La loi n° 2002-303 du 4 mars

2002, prévoit, dans l’Article L. 1110-4 du code de la santé publique, les conditions qui

permettent aux proches de recevoir des informations de la part d’un professionnel de

santé concernant la santé du patient : « en cas de diagnostic ou de pronostic grave, le

secret médical ne s'oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade

ou la personne de confiance définie à l'article L. 1111-6 reçoivent les informations

nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à celle-ci, sauf

opposition de sa part. » 168. L’article L.1111-6 de cette loi, donne le droit à un proche

d’être désigné personne de confiance par le malade. Dans la loi n° 2016-87 du 2 février

2016, de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie sont

créés. Cet article renforce les droits de la personne de confiance : elle témoigne de la

volonté du patient et oblige les médecins à respecter cette volonté après l’avoir dûment

informé de ses répercussions. La personne de confiance sert également de soutien,

d’appui pour le patient transplanté. Celui-ci lui apporte conseil et, si possible,

l’accompagne dans les étapes du processus de transplantation. La personne de

confiance, comme un autre proche, peut participer au suivi pré-opératoire et post-

opératoire dans la mesure où la personne greffée ou en attente de greffe est d’accord. Il

est également possible, pour le proche, de recevoir des informations sur l’intervention

ainsi qu’une éducation thérapeutique en vue d’optimiser le retour à domicile.169

168www.legifrance.gouv.fr 169 MISLAWSKI Roger : Les droits des proches de la personne malade, 2011, page 5

61

Annexe IV : Législation, compétences et activités infirmières

Le rôle législatif de l’IDE dans l’accompagnement et la relation de soin avec le

malade et ses proches :

Le premier article du code de la santé publique170 qui définit l’exercice de la profession

infirmière précise ses règles professionnelles : « l’analyse, l’organisation, la réalisation

de soins infirmiers et leurs évaluations, la contribution au recueil de données cliniques

et épidémiologiques et la participation à des actions de prévention, de dépistage, de

formation et d’éducation à la santé » et est relatif au respect du secret professionnel.

D’après l’article R.4311-2, l’infirmier se doit de dispenser des soins préventifs, curatifs

ou palliatifs intégrant « qualité technique et qualité des relations avec le malade » en

respectant les droits de chacun et en « tenant compte de la personnalité de celle-ci dans

ses composantes physiologique, psychologique, économique, sociale et culturelle ».

Dans ce même article, l’infirmière a également un rôle à jouer pour promouvoir la santé

physique et mentale de la personne, son autonomie et le maintien ou sa réinsertion

familiale et sociale 171 . L’alinéa 5 précise que l’infirmière doit « participer à la

prévention, à l’évaluation et au soulagement (…) de la détresse physique et psychique »

et accompagner son entourage172.

On note également, dans l’article R.4311-5 de ce même code, que l’infirmière a pour

rôle propre d’accomplir des actes et des soins « visant à identifier les risques et à

assurer le confort et la sécurité de la personne et de son environnement et comprenant

son information et celle de son entourage », qu’elle apporte une éducation au patient173

et une « aide et soutien psychologique »174.

L’accompagnement infirmier dans la relation avec un patient ou un proche passe aussi

par le recueil d’informations et l’évaluation de ses besoins et difficultés. Ainsi, l’article

R. 4311-2 stipule l’importance du recueil d’informations utile à d’autres professionnels

de santé intervenant dans le parcours de soins du patient175. Dans l’article suivant

(R.4311-3), le rôle propre de l’infirmière est également d’identifier « les besoins de la

personne, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins, met en œuvre les

170Décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V : www.legifrance.gouv.fr 171 Art. R.4311-2 alinéa 1 172 Art. R.4311-2 alinéa 5 173 Art. R.4311-5 alinéa 6 174 Art. R.4311-5 alinéa 41 175Art. R.4311-2 alinéa 2

62

actions appropriées et les évalue ». L’article R.4311-5 mentionne, dans l’alinéa 19, que

le rôle propre de l’IDE est aussi de recueillir des observations de toutes natures

susceptibles de concourir à la connaissance de la personne. L’alinéa 40 : « entretien

d’accueil privilégiant l’écoute de la personne » et alinéa 42 « observation et

surveillance des troubles du comportement ». Vient ensuite l’article R.4311-6 :

« entretien d’accueil du patient et de son entourage »176 dans le domaine de la santé

mentale et le suivant : l’article R.4311-7 mentionnant le rôle de l’IDE sur prescription

médicale et/ou protocoles, relatif aux entretiens individuels et de son utilisation au sein

d’une équipe pluridisciplinaire177.

Ces articles de lois précisant le rôle de l’infirmière sont également détaillés par un

ensemble de compétences et d’activités178 à appliquer dans le cadre de son exercice

professionnelle. Parmi ceux se rapportant à la prévention, l’accompagnement, le recueil

d’informations, l’évaluation, la relation de soins, l’information, l’éducation, le soutien,

la communication et l’écoute auprès du soigné et de son entourage, on distingue :

� Compétence 1 : Evaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le

domaine infirmier, en lien avec l’activité 1 : Observation et recueil de données

cliniques et l’activité 4 : Surveillance de l’évolution de l’état de santé des

personnes. Ces actions permettent d’évaluer et de surveiller au moyen de

l’observation, du recueil d’informations et du raisonnement clinique infirmier,

les besoins et attentes relationnels et sociales du patient et de ses proches. Elles

précisent également que l’IDE doit évaluer les ressources, la satisfaction, le vécu

des soins et de la nouvelle situation et prendre en compte l’environnement de ces

protagonistes pour adapter sa prise en charge. � Compétence 3 : Accompagner une personne dans la réalisation de ses soins

quotidiens, en lien avec l’activité 2 : Soins de confort et de bien-être. Celle-ci

regroupe l’ensemble des soins que pratique l’IDE en vue de favoriser le bien-

être, le soulagement des souffrances physiques et psychologiques d’une

personne et a aussi pour objectif de restaurer l’image corporelle et de favoriser la

reprise d’autonomie. Au delà de satisfaire les besoins fondamentaux d’une

176Art. R.4311-6 alinéa 1 177Art. R.4311-7 alinéa 42 178Recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d’État et à l’exercice de la profession : Profession infirmier, édition Sedi, 2013, pages 46-70

63

personne, ces soins sont également un moment privilégié pour favoriser un lien

de confiance entre l’infirmière, le patient et son entourage. Moment propice pour

les rassurer, recueillir des données et évaluer la satisfaction de leurs besoins. � Compétence 5 : Initier et mettre en œuvre des soins éducatifs et préventifs, en

lien avec l’activité 3 : Information et éducation de la personne, de son entourage

et d’un groupe de personnes. Dans ce domaine, le rôle de l’IDE est d’accueillir,

accompagner, écouter, informer, conseiller et éduquer le patient et ses proches

en vue de repérer, prévenir et satisfaire suffisamment leurs attentes et leurs

problèmes. � Compétence 6 : Communiquer et concevoir une relation dans un contexte de

soins. Cette compétence s’observe dans toutes les activités que l’infirmière

entreprend auprès du soigné et des accompagnants. En effet, la communication,

l’écoute et les approches relationnelles du soignant font partie intégrante de la

relation de soin et de l’accompagnement infirmier visant le bien-être

psychologique par l’adaptation de pratiques professionnelles en rapport avec le

contexte précis.

64

Annexe V : Législation et collaboration pluridisciplinaire

Le rôle législatif de l’IDE dans la collaboration pluridisciplinaire :

L’article R.4311-1 du code de la santé publique précise que les infirmiers : « exercent

leur activité en relation avec les autres professionnels du secteur de la santé, du secteur

social et médico-social et du secteur éducatif »179 . L’article R.4311-2 définit aussi

l’intérêt du rôle de l’infirmière dans la pluri-professionnalité : alinéa 2 : « concourir à

la mise en place de méthodes de recueil des informations utiles aux autres

professionnels » 180 . L’article R.4311-4 spécifie que l’IDE peut « assurer la

collaboration d’aides-soignants, d’auxiliaires de puériculture ou d’aides médico-

psychologiques » lorsqu’elle accomplit des actes relevant de son rôle propre.

En lien avec les articles de loi, l’infirmière diplômée d’état doit acquérir un ensemble de

compétences et pratiquer des activités décrites dans un référentiel s’inscrivant dans la

réglementation du code de la santé publique181 :

- Compétence 9 : Organiser et coordonner les interventions soignantes, en lien

avec l’activité 6 : Coordination et organisation des activités et des soins : Le collaboration pluridisciplinaire permet d’établir une continuité de soins entre

divers intervenants de santé, sert à évaluer et à répondre au mieux aux besoins et

aux difficultés du patient et de ses proches afin d’apporter une prise en charge

globale et personnalisée. Celle-ci est également utile aux professionnels de santé

dans un souci de transmission d’informations et de savoir-faire.

179Décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V : www.legifrance.gouv.fr 180Décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V : www.legifrance.gouv.fr 181Recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d’État et à l’exercice de la profession : Profession infirmier, édition Sedi, 2013, pages 46-70

65

Annexe VI : Les critères d’inclusion de la population d’enquête

- IDE ayant une ancienneté d’au moins 4 ans dans le service

- IDE ayant une « bonne » ou une « très bonne » expérience auprès des patients

transplantés cardiaque : supérieure ou égale à 10 patients transplantés cardiaque

durant leur carrière en Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire

66

Annexe VII : Le guide d’entretien IDE

Introduction : Dans le cadre de mon travail de fin d’études, j’enquête sur la prise en

charge infirmière du patient transplanté et de ses proches en période post-opératoire

immédiate.

I - Questions relatives aux patients : 1.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès du patient greffé cardiaque ? (Objectif de la question : connaitre la prise en charge infirmière en post-opératoire et

déterminer si les IDE abordent une prise en charge relative au soulagement des angoisses)

1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients transplantés cardiaques à leur réveil ? (Objectif de la question : identifier les premières émotions et la présence d’angoisse au réveil et

dans les heures qui suivent la transplantation)

1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en période post-opératoire ? (Objectif de la question : si le thème de l’angoisse n’est pas abordé lors des deux premières

questions, l’objectif de celle-ci est de recentrer l’entretien sur le thème de mon TFE. Le but est

également d’amener les IDE à développer sur le sujet : quelles représentations se font-elles de

ce sentiment, savoir si prendre en charge et prévenir l’angoisse du patient fait partie de leur

rôle infirmier et si elles en font une priorité)

Questions de relances :

Y avez-vous déjà été confronté ?

Est-ce quelque chose de récurrent ?

Quand apparait-elle ?

Quelles peuvent être ses manifestations ?

Dans la majorité des cas, le patient vous en fait-il part naturellement ou est-ce vous

qui l’avez remarqué et amené à verbaliser sur ses angoisses ? (Objectifs des questions de relance: aider les IDE à développer sur l’expérience et les

connaissances qu’elles ont sur le sujet : la fréquence des angoisses, les moments clefs où elles

peuvent apparaitre ; identifier quelles peuvent être ses manifestations et origines principales ;

déterminer si les IDE cherchent à les détecter et les comprendre avant de les prendre en

charge)

67

1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-vous face à leurs angoisses ? (Objectif des questions : déterminer les principaux axes de la prise en charge infirmière de

l’angoisse ; identifier s’il existe des prises en charge spécifiques selon l’origine des angoisses ;

connaitre les approches relationnelles utilisées par les IDE pour prendre en charge les

angoisses)

1.5 : Pensez-vous que les moyens que vous mettez en œuvre satisfassent le patient ? (Objectif de la question : amener les IDE à auto-évaluer les actions qu’elles entreprennent ;

déterminer ce qui leur permet de dire que leur prise en charge satisfait ou non le patient)

II- Questions relatives aux proches : 2.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès des proches du patient transplanté ? (Objectif de la question : connaitre le rôle des IDE auprès des proches du patient ; déterminer

si les IDE abordent la prise en charge de leurs angoisses)

2.2 : Pensez-vous que ces prises en charge permettraient de soulager leurs angoisses ? (Objectif de la question : savoir si les prises en charge qu’elles entreprennent auprès des

proches du patient transplanté cardiaque leur permettent de soulager leurs angoisses et quelles

sont, selon les IDE, celles qui permettent de les soulager ; déterminer ce que les proches

attendent de la part des IDE et si celles-ci pensent satisfaire leurs attentes)

2.3 : Selon vous, quelles sont les angoisses des proches du patient transplanté cardiaque ? (Objectif de la question : identifier les principales sources angoisses des proches du patient

transplanté cardiaque recensées d’après l’expérience des IDE)

2.4 : De par votre rôle auprès du patient, vous semble-t-il : primordial, important, moyennement important ou peu important d’accompagner les proches dans leurs angoisses ? (Objectif de la question : savoir si les IDE, à travers le rôle qu’elles ont auprès du patient,

aident aussi leur entourage à surmonter leurs angoisses)

68

III - Question relative au patient et aux proches : 3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ? (Objectif de la question : déterminer si les IDE s’inscrivent dans une collaboration

pluridisciplinaire pour prendre en charge l’angoisse du patient et de ses proches et déterminer

en quoi elle consiste ; identifier les acteurs à qui elles font appel)

IV - Questions d’ouverture : 4.1 : Avez-vous été formée à la prise en charge d’un patient transplanté cardiaque ? Si oui, cette formation a-t-elle abordé la prise en charge psychologique du patient greffé cardiaque ? Si non, qu’est-ce qui vous a permis d’avoir aujourd’hui cette prise en charge ?

(Objectif de la question : découvrir si leurs connaissances et leur prise en charge actuelles ont

fait l’objet d’apports théoriques et pratiques ; connaitre ce qui a permis à ces IDE d’améliorer

leur prise en charge)

4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ? A quels moyens pensez-vous ? (Objectif de la question : savoir si les IDE interrogées sont satisfaites de leur accompagnement

et identifier les moyens auxquels elles songent pour améliorer leur prise en charge)

4.3 : Pensez-vous que l’accompagnement que vous effectuez auprès du patient transplanté et de ses proches peut leur permettre de mieux vivre le séjour en Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire? (Objectif de la question : déterminer si, grâce à leurs rôles infirmiers auprès du patient et de

son entourage en service de réanimation, les IDE, contribuent à leur faire mieux vivre le séjour

en réanimation)

4.4 : Pensez-vous que votre prise en charge puisse permettre au patient une meilleure acceptation de la greffe ? (Objectif de la question : déterminer, d’après l’avis des IDE, si l’accompagnement infirmier

contribue à une meilleure acceptation de la greffe)

1.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès du patient greffé cardiaque ?

IDE A Prise en charge psychologique (besoin d’être rassuré) ; thérapeutique (traitements immunosuppresseurs et autres thérapeutiques de réanimation) ; technique (appareillages, éventuelles assistantes circulatoires, rénales, respiratoires, entérales, parentérales …) ; éducative. Elle aborde le fait que la prise en charge du patient greffé cardiaque en service de réanimation est très subjective et varie en fonction de son état de santé, de la survenue éventuelle de complications ainsi que de ses caractéristiques psychologiques et sociales.

IDE B Prise en charge technique variable en fonction de l’état du patient au retour de bloc opératoire et à la survenue de complications postopératoires : « sevrage respiratoire, hémodynamique, restauration de l’autonomie… » ; thérapeutique ; éducative (éducation thérapeutique : traitement, suite du parcours de soins, quelques règles hygiéno-diététique relatives…) ; relationnelle (besoin d’être soutenu et rassuré)

IDE C Prise en charge technique (relative à la surveillance de la reprise des fonctions vitales au retour du bloc opératoire) ; thérapeutique (traitement anti-rejet) ; éducative (éducation thérapeutique dés que la conscience du patient le permet) ; relationnelle (au réveil du patient, le « rassurer et l’informer sur ce qu’il s’est passé pendant l’opération »). La prise en charge est différente selon les patients, leurs besoins, leurs difficultés et leur état de santé.

IDE D Prise en charge technique (appareillages de réanimations, assistance…) ; thérapeutique ; psychologique (favoriser le bien-être, la reprise d’autonomie, l’image du corps …) ; éducative (règles à respecter au retour à domicile) : dépend de l’état général du patient, de sa personnalité et de ses ressources.

1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients transplantés cardiaques à leur réveil ?

IDE A Premier sentiment : l’angoisse de savoir s’ils ont été greffés. Puis ensuite, s’observe une réflexion chez le patient, où survient de l’anxiété («globale, plus tardive et moins intense que l’angoisse », de l’angoisse mais aussi l’espoir et l’enthousiasme: « ils se rendent davantage compte du sens de la vie, de son importance ».

IDE B Premières émotions : stress, angoisse : selon elle, ils ont besoin de savoir si l’intervention s’est bien déroulée et s’ils ont pu être greffés. Une fois que ces informations lui ont été fournies et que le patient est davantage rassuré. L’IDE B dit qu’ils sont majoritairement soulagés dans les heures qui suivent et que des moments de joie et de détresse peuvent s’observer à tout moment et pour de multiples raisons.

1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients transplantés cardiaques à leur réveil ?

Années d’exercice Ancienneté dans le service

Expérience de la greffe Nombre de patients greffés cardiaque pris en charge

Intérêts pour la prise en charge des patients greffés

IDE A 5 ans 4 ans Bonne 10-15 Prise en charge technique et relationnelle

IDE B 30 ans 26 ans Expert 30-40 Prise en charge technique, relationnelle et éducative, curiosité et expérience personnelle

IDE C 6 ans 6 ans Très bonne 20-30 Prise en charge technique, thérapeutique et relationnelle

IDE D 6 ans 6 ans Très bonne 20-30 Prise en charge technique et relationnelle

IDE C Premières émotions : inquiétude et angoisse. Leur première question est de savoir si la greffe a bien eu lieu puis ils sont heureux d’avoir été greffés. Ils réfléchissent ensuite sur le sens de leur nouvelle vie et peuvent être angoissés durant tout leur séjour en réanimation.

IDE D Premiers sentiments : angoisse ou soulagement : « certains sont directement soulagés à leur réveil et d’autres angoissés mais pas l’un plus que l’autre », selon elle, cela dépend de la personnalité de chacun et des événements de son parcours de greffe. Elle précise aussi qu’ils ressentent, par la suite, de grands changements et des fluctuations émotionnelles principalement dûes à une réflexion sur eux-mêmes.

1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients transplantés cardiaques à leur réveil ?1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients transplantés cardiaques à leur réveil ?

1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en période post-opératoire ?

IDE A L’IDE A pense que l’angoisse ressentie par les patients transplantés cardiaque est variable selon le contexte dans lequel ils ont été greffés, les phases avant la greffe, le contexte postopératoire immédiat et la personnalité de chaque individu, ses ressources et la survenue de complications. Elle est souvent confrontée aux pleurs et à la perte de sommeil des patients angoissés, elle indique que c’est « normal ». D’après l’IDE A, les circonstances d’annonce pré-greffe, l’attente, le degré d’urgence de la transplantation, la survenue de complications et l’état général du patient influencent l’apparition des angoisses. Origines des angoisses : le cadre hospitalier et la réanimation (dispositifs, mesures d’isolement protecteur: « barrière physique » entre le soignant et soigné ou avec l’entourage : « ils se sentent coupés du monde réel », habillage « stressant », présence des soignants 24h/24 : « si le patient ne comprend pas la nature de sa prise en charge et son organisation et à quoi sert tel ou tel dispositif, cela l’angoisse ») ; l’isolement vécu avec ses proches est très difficile à gérer pour le patient transplanté qui a besoin de ce lien avec l’extérieur et de contacts avec les personnes qu’ils aiment pour être rassuré.

IDE B L’IDE B dit qu’elles dépendent du parcours de la personne avant la greffe, de l’état de santé de la personne avant et après la greffe, de sa personnalité de base ainsi que de ses ressources personnelles (ex.: sa famille). Elle précise : « en période post-greffe immédiate ses angoisses sont très importantes » et elles sont parfois « difficile à gérer ». Elle repère l’angoisse grâce à l’observation de manifestions telles que : les pleurs, la perte de sommeil, le repli sur soi et tente de les faire verbaliser sur leurs émotions pour recueillir l’information sur le vécu de la greffe et le séjour en réanimation. L’origine des angoisses : l’angoisse des complications : « la peur du rejet et de l’inconnu » ; l’angoisse de mort s’observe peu : « les patients ne disent majoritairement pas qu’ils ont peur de mourir mais qu’ils ont peur du rejet et des complications » ; les préoccupations au sujet du donneur sont rares et « ne posent pas beaucoup de questions là dessus car ils savent que l’équipe n’est pas en mesure d’y répondre » ; l’angoisse du changement des habitudes de vie et du retour à domicile (peur de ne pas savoir gérer les nouvelles règles et crainte de ne pas pouvoir reprendre leur activité professionnelle et leurs loisirs) ; l’angoisse de l’isolement protecteur : « l’isolement protecteur et l’habillage des soignants diminuent les rapports humains, forment comme une sorte de barrière qui freine sa réassurance » et crée un isolement avec l’entourage qui peut générer les angoisses ; l’angoisse est aussi liée au cadre de la réanimation (dispositifs, bruits…).

1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en période post-opératoire ?

IDE C L’IDE C précise que ces angoisses sont « compréhensives » car c’est une intervention qui représente un énorme enjeu pour la personne, un grand espoir et que leurs angoisses sont alors d’autant plus importantes. Les réactions des patients en réanimation sont variables en fonction de la durée de l’attente, des circonstances des greffes, de l’information qu’ils ont reçues en pré-greffe, de leur état physiologique et psychologique, de l’amélioration actuelle de leur état et de leur autonomie. Elle repère que des manifestions telles que des pleurs, le mutisme, la perte de sommeil peuvent traduire l’angoisse du patient greffé. Les sources d’angoisse : le cadre hospitalier et l’environnement de la réanimation (lieu inconnu, le fait de ne pas pouvoir rentrer bientôt chez eux, de ne pas être suffisamment surveillés, les assistantes et dispositifs médicaux, les bruits…) ; les complications postopératoires (surtout dans les premiers jours lorsqu’ils sont toujours appareillés et assistés par des machines) ; la perte de contact de liens familiaux et sociaux : « ils ne peuvent pas parler à leur famille lorsqu’ils sont encore intubés et ne peuvent pas les voir dans les premiers jours, c’est très difficile pour eux » ; les préoccupations au sujet du donneur d’organe ; les conditions d’isolement protecteur et l’habillage des soignants et de leurs proches qui limitent les besoins de contact, de soutien et réduisent les liens sociaux dont les patients ont besoin ; les angoisses liées aux changements hygiéno-diététiques et thérapeutiques (peur de ne pas savoir manipuler les traitements, préoccupations de ne plus pouvoir manger certaines choses…).

IDE D Selon l’IDE D l’angoisse peut se caractériser par le manque de l’entourage, parfois ils s’inquiètent pour eux et sont angoissés par le manque de nouvelles ; l’angoisse des mesures d’isolement protecteur (manque de contact avec l’extérieur, besoin de contact et de soutien non satisfait) et l’habillage des soignants et de leurs proches constituent une barrière physique et leur donnent l’impression d’être « malade ou contagieux » ; l’angoisse de l’avenir (traitement et règles alimentaires à respecter après la greffe ; peur des restrictions et de gérer ces pratiques seul) ; l’angoisse des complications et du rejet de la greffe ; pour une petite partie d’entre eux : angoisse de mort ; l’angoisse liée à l’incorporation d’un autre cœur et la crainte du changement de personnalité. De plus, l’IDE précise que le parcours du patient avant la greffe, le degré d’urgence, la survenue de complications postopératoires et les ressources personnelles du patient influencent l’origine et l’intensité de ses angoisses. Elle observe que le mutisme, les pleurs, la perte de sommeil, l’absence de questions ou l’abondance des questions traduisent des mécanismes d’angoisse.

1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en période post-opératoire ?1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en période post-opératoire ?

1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-

vous face à leurs angoisses ?

IDE A En premier lieu, l’IDE A aborde l’importance de la prévention, d’anticiper par l’information, le soutien, l’accompagnement et l’instauration d’une relation de confiance pour réduire les angoisses que le patient peut éprouver. Elle parle également de l’importance de se rendre disponible, d’être à l'écoute du patient et de l’éduquer sur sa santé. Dans un second temps, elle explique qu’il est aussi important de recueillir des informations auprès du patient, d’observer les manifestations de ses angoisses pour adapter sa prise en charge et évaluer son niveau de compréhension pour l'informer et l'éduquer efficacement. Pour elle, l’empathie, la proximité avec le sujet et la patience sont essentielles pour soulager l'angoisse.

1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-

vous face à leurs angoisses ?

IDE B Pour prendre en charge l’angoisse du paient transplanté, l’IDE B parle avant tout du recueil de données (observations et questions ouvertes au patient) afin de détecter la présence d’angoisse et d’adapter ses actions aux problèmes du patient et à ses ressources. L’IDE soulève le fait qu’une telle verbalisation nécessite de créer un lien de confiance dans la relation soignant/soigné et que de bonnes attitudes soignantes (« empathie »), l'écoute et la communication auraient un bénéfice certain dans la prise en charge de l’angoisse et permettraient d’apaiser le patient. Cela servirait aussi à le responsabiliser et à rompre le sentiment d’isolement. Elle pense qu’il est important de se positionner en tant que professionnel auprès du patient mais de rester ouvert, de favoriser l’humour quand la situation s’y prête. Dans la relation qu’elle instaure, elle applique une méthode de « pensée positive » et invite les patients à constater l’effet bénéfique de l’intervention sur la suite de leur parcours de vie. L’IDE tente alors de soutenir en re-contextualisant la réalité de la greffe pour responsabiliser le patient. L’IDE B accorde aussi beaucoup d’importance à l’information, l’écoute, la communication et l’éducation dans la prise en charge de l’angoisse. Ces éléments permettraient, selon elle, d’apporter une compréhension, un soutien suffisant au patient et lui seraient utiles pour retrouver l’autonomie dont il a besoin. Elle aborde aussi le fait qu’elle peut orienter le patient vers une psychologue, s’il le souhaite, pour soulager ses angoisses. L’IDE B dit également que le rôle intermédiaire qu’elle a, entre le patient et ses proches, permet de poursuivre le lien familial essentiel au bien-être du patient et au soulagement des angoisses qu’il peut ressentir face au manque de ses proches.

IDE C L’IDE C indique que pour prendre en charge l’angoisse du patient transplanté cardiaque l’approche relationnelle de la personne est très importante. Elle permet de favoriser un lien de confiance essentiel pour que le patient se sente rassuré. L’information est indispensable car le patient a besoin de comprendre pour ne pas être angoissé. L’IDE C précise ensuite qu’il est important de lui mettre à disposition des objets lui rappelant son environnement, cela favorise son confort et réduit son sentiment isolement et d’angoisse. Elle dit aussi que parler d’autres choses et pratiquer l’humour est utile. Le lien de confiance qui se crée dans la relation avec la personne, la relation d’aide, la disponibilité qu’on lui accorde, la proximité soignant/soigné et la bienveillance sont des points soulevés par l’IDE C lors de l’entretien. Elle pense que la prise en charge de l’angoisse passe aussi par le soutien et le lien social qu’elle lui apporte. Selon l’IDE C, la prévention des angoisses est essentielle car elle permet de limiter leur apparition et leur intensité. Son évaluation par l’observation et l'écoute est primordial pour elle. L’IDE a aussi un rôle intermédiaire entre le patient et sa famille permettant de réduire leurs angoisses.

IDE D La prise en charge de l’IDE D se base sur :- la prévention : elle sait par expérience que la greffe peut engendrer de l’angoisse pour le patient. Elle tente alors par l’information de le rassurer et de lui expliquer qu’il

est normal d’être angoissé ou anxieux les jours suivants sa greffe.- des approches relationnelles rassurantes : l'écoute, l'empathie, la bienveillance, la confiance.- l’observation des manifestations et mécanismes de défenses et l'évaluation des angoisses lui permettent d'entreprendre et d’adapter sa prise en charge.- l’information et les explications sur la transplantation, la prise en charge, les dispositifs médicaux, les mesures d’isolement protecteur…- l’éducation : lorsque l’état du patient le permet, l’IDE entreprend les premières étapes d’une éducation thérapeutique pour réduire les angoisses du patient sur son avenir.- la communication, l’écoute et la relation le rassurent et lui permettent de s’exprimer plus librement selon elle.- le soutien et le fait de positiver la situation actuelle passent également par une orientation. Lorsqu’elle sent qu’elle ne pourra pas être totalement rassurante pour le

patient, elle en informe la psychologue ou la diététicienne par exemple.- le fait de changer les idées du patient, lui parler de choses positives et de pratiquer l'humour quand la situation s’y prête.- le lien intermédiaire entre la famille et le patient : lui mettre à disposition le téléphone ou lui donner des nouvelles de ses proches peut réduire son angoisse selon elle.

1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-

vous face à leurs angoisses ?

1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-

vous face à leurs angoisses ?

1.5 : Pensez-vous que les moyens que vous mettez en œuvre satisfassent le patient ?

IDE A L’IDE A pense qu’il est difficile de répondre à cette question car cela dépend des patients. Certains la remercient et semblent rassuré de sa prise en charge, d’autres ne le verbalisent pas forcément. Certains reviennent, par la suite, dans le service et remercient les infirmières pour leur aide.

IDE B L’IDE B dit qu’il est difficile de s’auto-évaluer sur le sujet mais elle constate que les patients sont moins angoissés grâce à la relation, l’information, la communication, l’écoute, le soutien, le conseil et l’éducation qu’elle lui apporte. Les patients se souviennent d’elle, beaucoup la remercient.

IDE C Selon l’IDE C, les patients sont satisfaits de la prise en charge des infirmiers reçue lors du séjour en Réanimation CCV. En effet, elle l’observe du fait qu’ils sont plus rassurés et aussi lorsque la patient ou ses proches reviennent les voir en les remerciant pour leur aide.

IDE D L’IDE D pense que sa prise en charge psychologique et relationnelle est satisfaisante pour le patient car elle remarque qu’ils sont moins angoissés, que certains des patients sont reconnaissants, qu’ils reviennent parfois la voir dans le service et qu’ils la remercient encore aujourd'hui. Grâce à son expérience, elle précise aussi qu’elle a su perfectionner ses soins relationnels, ce qui a été très aidant pour sa prise en charge.

2.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès des proches du patient transplanté ?

IDE A l’IDE A établit sa prise en charge en recueillant, avant tout, les connaissances des proches sur la situation actuelle du patient. Ceci dans le but de compléter ou reformuler les informations favorables à la compréhension de ces personnes et de ne pas divulguer d’informations confidentielles à une personne n’ayant pas à la recevoir. Elle considère aussi important de s’entretenir avec le patient au préalable pour savoir ce qu’il souhaite divulguer à ses proches. L’IDE A dit se rendre disponible, par contact téléphonique ou lors d’entretiens, pour informer et éduquer les proches si nécessaire. Lors de ces communications, elle décrit aussi son rôle d’intermédiaire entre le patient et son entourage.

IDE B L’IDE B parle de l’importance de son rôle dans le maintien du lien entre les proches et le patient (transmissions d’informations, de messages…). Pour elle, il faut se rendre disponible pour les proches, leur apporter des conseils, les orienter dans leurs angoisses (ex: « consulter un médecin, un psychologue s’ils en éprouvent le besoin », « les orienter vers une association de greffe, ça les aide aussi à surmonter leurs angoisses »), informer sur l’état de santé du patient, donner des explications sur son devenir, écouter et soutenir les proches dans leur difficultés. Elle dit aussi que, comme pour le patient, il faut connaitre leurs besoins et comprendre leurs difficultés pour tenter d’y donner réponse.

IDE C L’IDE C pense avoir principalement un rôle d’information, de soutien et de lien intermédiaire entre les proches et le patient. Son rôle est de les rassurer sur l’état de santé de la personne et les conditions dans lesquelles se déroulent son hospitalisation en service de réanimation et ses suites. Se rendre disponible par la communication d’informations et être à l’écoute lors de contacts téléphoniques ou d’entretiens font partie de son rôle d’infirmière.

IDE D L’IDE D décrit son rôle d’information auprès des proches du patient transplanté cardiaque. Elle se rend disponible à l’occasion de contacts téléphoniques ou d’entretiens formels/informels, recueille les connaissances initiales de la personne, lui donne des informations, communique avec eux et les écoute s’exprimer sur leur sentiments vis-à-vis de la greffe. Elle re-contextualise la réalité de l’état de santé du patient et les soutient dans leurs difficultés. L’IDE précise aussi respecter la volonté du patient de ne pas tout divulguer à sa famille. Elle joue également un rôle d’intermédiaire entre le patient et son entourage. L’IDE D dit aussi leur donner des conseils et une éducation pour réussir à gérer le quotidien sans la personne lorsque celle-ci est hospitalisée et lorsqu’il retournera à domicile.

2.2 : Pensez-vous que ces prises en charge permettraient de soulager leurs angoisses ?

IDE A Pour l’IDE A, sa prise en charge contribue à soulager leurs angoisses car, selon elle, l’information qu’elle leur communique, donner des nouvelles du patient, transmettre des messages et avoir une attitude professionnelle et emphatique en se rendant disponible les rassurent. Pour elle, il est également important d’identifier les angoisses de la personne et de les comprendre pour tenter de les soulager.

IDE B L’IDE B dit que sa prise en charge peut permettre de soulager leurs angoisses car elle tente de répondre efficacement à leurs attentes. Elle les oriente vers des professionnels si nécessaire, tente de les informer et de les éduquer le mieux possible, d’écouter leurs angoisses et de les soutenir en ayant une « attitude positive » lorsque la situation s’y prête. Pour cela, elle les encourage à s’exprimer sur leurs sentiments en maintenant le lien familial et/ou social entre le patient et ses proches.

IDE C D’après l’IDE C, le rôle qu’elle a auprès des proches contribue à soulager leurs angoisses car elle tente de les rassurer en leur fournissant des informations sur le patient et sur son avenir. Elle les écoute et les soutient dans leurs difficultés, elle adapte sa communication et sa relation d’aide avec les proches et le patient et poursuit le lien entre ces personnes.

IDE D L'IDE D pense également que sa prise en charge permet de soulager leurs angoisses car elle sait par expérience que donner des nouvelles, informer, communiquer, se rendre disponible, écouter, soutenir durant la durée du séjour en réanimation et éduquer sur les règles hygiéno-diététiques contribuent à les rassurer et à leur redonner confiance.

2.3 : Selon vous, quelles sont les angoisses des proches du patient transplanté cardiaque ?

IDE A Selon l’IDE A, la séparation avec le patient pendant le séjour à l’hôpital génère de l’angoisse chez les proches. L’environnement de la réanimation (dispositifs et appareillages) ainsi que les mesures d’isolement leur permettant peu, voire pas du tout, d’avoir un contact avec la personne est très difficile à supporter pour les proches selon l’IDE. L’état de santé du patient, la survenue de complications et la peur de la mort constituent également une source d’angoisse pour les proches. Enfin, elle dit que ce qui est susceptible d’engendrer de l’angoisse concerne le devenir du patient (hospitalisation qui se prolonge, crainte de ne pas savoir gérer les règles au retour à domicile …).

IDE B L’IDE B dit que leurs angoisses sont liées à la séparation avec le patient, à la peur des complications, à la mort, que l’état de santé ne s’améliore pas, de l’hospitalisation et de la réanimation (assistantes, multiples appareillage, bruits …). Elle précise aussi que les proches angoissent parfois de ne pas comprendre et de ne pas se souvenir des règles hygiéno-diététique à connaitre au retour à domicile.

IDE C L’IDE C pense que l’angoisse des proches est principalement due à la peur de la mort lorsque l’état de santé de la personne se dégrade, de complications postopératoires et que la séparation et le manque de liens avec lui les stressent car ils ne peuvent pas se rendre compte par eux-mêmes de son état. La réanimation effraye aussi les proches selon l’IDE car ceux-ci pensent que la personne ne va pas bien si elle est dans ce service.

IDE D L’IDE D dit que l’entourage du patient transplanté est souvent très angoissé de la situation dans laquelle se trouve le patient et ils sont stressés si celui-ci n’a pas le moral, est anxieux ou lui-même angoissé. Parfois ils ont peur que surviennent des complications ou qu’il meurt lorsque son état est fragile. La séparation est également angoissante pour eux car, selon l’IDE, le manque de contact est important en service de réanimation à cause de l’isolement protecteur. La représentation qu’ils se font du service de réanimation et de l’environnement du patient les angoisse également.

2.4 : De par votre rôle auprès du patient, vous semble-t-il : primordial, important, moyennement important ou peu important d’accompagner les proches dans leurs angoisses ?

IDE A « Important » : L’IDE A inclut l’accompagnement des proches dans la gestion de leurs angoisses lors de sa prise en charge auprès du patient car il est important pour eux qu’ils se sentent bien mais elle indique, avant tout, concentrer son attention sur le patient car c’est avec lui qu’elle a le plus de contact.

IDE B « Important » : L’IDE B pense qu’il est tout à fait de son rôle d’accompagner les proches du patient dans la gestion de leurs angoisses car : « Si le patient ne va pas bien, les proches n’iront pas bien et si les proches ne vont pas bien, le patient n’ira pas bien non plus ». Selon l’IDE, il est important d’informer, de soutienir et d’écouter suffisamment pour parvenir au bien-être de ces deux parties. Elle dit même que c’est une demande de la part des proches et qu’ils considèrent bien souvent l’IDE comme un « repère ».

IDE C « Important » : l’IDE C indique qu’il est nécessaire de les prendre en charge pour que les proches puissent mieux vivre cette période compliquée et qu’il faut leur apporter une écoute et un soutien suffisant.

IDE D « Important » : l’IDE D dit qu’il est très important que les proches se sentent bien pour qu’ils puissent rassurer et soutenir le patient à leur tour. Elle dit même : « si les proches vont bien, le patient ira mieux, il angoissera moins et le contraire va de pair ».

3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ?

IDE A L’IDE A dit faire appel à ses collègues lorsqu’elle sent que sa prise en charge ne permet pas de réduire l’angoisse du patient ou celle de ses proches. Elle précise notamment collaborer avec la psychologue du service pour aider le patient et ses proches à mieux verbaliser leurs difficultés et à gérer leurs angoisses. Elle demande et applique leurs conseils pour adapter sa propre pratique. Elle transmet également l’information à ses autres collègues pour qu’ils aient eux aussi connaissance des besoins et des problèmes du patient et de ses proches. L’IDE indique aussi faire appel aux médecins, qui selon elle, rassurent et sécurisent parfois davantage ces protagonistes. Elle cite également la collaboration avec sa collègue diététicienne, les autres infirmières et aides soignantes pour favoriser leur bien-être.

IDE B L’IDE B a déjà répondu spontanément à la question lorsqu’elle a décrit sa prise en charge auprès du patient et celle de ses proches. Elle rajoute qu’une collaboration pluridisciplinaire est essentielle car elle dit ne pas pouvoir prendre en charge leurs angoisses toute seule lorsque qu’elles sont trop présentes ou lorsqu’elle ne parvient pas à faire verbaliser le patient. La psychologue du service, notamment, épaule selon elle, davantage les patients et leurs proches à résoudre leurs angoisses et les aide à mettre des mots sur leurs sentiments. L’aide diététicienne permet de réduire les angoisses liées aux changements de leurs habitudes alimentaires. Elle cite également les médecins et ses autres collègues aides soignantes et infirmières. De plus, le travail pluridisciplinaire permet à l’IDE B de pouvoir se faire aider dans sa prise en charge lorsqu’elle ne se sent plus capable de soulager ces angoisses, lorsqu’elle a besoin d’informations supplémentaires ou lorsqu’elle transmet elle-même l’information.

IDE C D’après l’IDE C, l’aide de la psychologue, des aides soignantes, de la diététicienne, des médecins permet aux patients et à ses proches d’être davantage rassurés, soutenus, informés. Cette aide favorise le lien social pour le patient et réduit les difficultés de l’isolement. Elle dit aussi parfois orienter ces protagonistes vers la psychologue pour leur permettre de « parler à une autre personne que celles qu’il voit tous les jours, de sortir du cadre des soins et de libérer l’expression ». La transmission de savoirs et de savoir-faire est aussi un axe évoqué par l’IDE C lorsqu’elle travaille en équipe pluridisciplinaire. Cela lui permet de mieux connaitre la personne et son entourage pour entreprendre des actions adaptées.

3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ?

IDE D L’IDE D indique collaborer en équipe pluridisciplinaire pour prendre en charge les diverses difficultés des patients et de leurs familles. Elle décrit son rôle d’orientation dans lequel elle est l’intermédiaire entre le professionnel de santé et le patient ou sa famille. La collaboration pluridisciplinaire lui apporte aussi beaucoup de conseils dans sa prise en charge, elle dit elle même transmettre aussi des informations permettant d’améliorer la prise en charge de ses collègues. Les acteurs auxquels elle fait appel sont principalement : le médecin, les aides-soignantes, la psychologue, la diététicienne, le kinésithérapeute, les infirmières…

3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ?3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ?

4.1 : Avez-vous été formée à la prise en charge d’un patient transplanté cardiaque ?

Si oui, cette formation a-t-elle abordé la prise en charge psychologique du patient greffé cardiaque et de ses proches ?

Si non, qu’est ce qui vous a permis d’avoir aujourd’hui cette prise en charge ?

IDE A Non : l’IDE A précise avoir aujourd’hui cette prise en charge grâce aux documents relatifs aux patients greffés et aux protocoles thérapeutiques mis à sa disposition dans le service. Elle a acquis des compétences en matière de prise en charge psychologique grâce à ses savoir-être relationnels, elle précise qu’il n’a pas été nécessaire que cela fasse l’objet de formation.

IDE B Non : L’IDE B dit qu’elle a aujourd’hui cette prise en charge grâce à une expérience personnelle dans ce domaine et à son intérêt pour le sujet qui lui a permis d’effectuer ses propres recherches. Elle est d’ailleurs devenue la « référence greffe » du service et a créé un support d’information sur la prise en charge d’un patient greffé cardiaque à destination de ses collègues, du patient et de ses proches (sur le parcours de greffe, les suites opératoires, l’hospitalisation, les traitements anti-rejets et les règles hygiéno-diététiques à adopter au retour à domicile).

IDE C Non : pour l’IDE C, l’expérience et les conseils pluri-professionnels lui ont permis d’avoir actuellement cette prise en charge et d’améliorer encore aujourd’hui celle-ci. Son expérience et ses capacités relationnelles initiales lui permettent d’entreprendre la prise en charge psychologique du patient et de ses proches.

IDE D Non : les conseils et l’encadrement de ses collègues ont été bénéfiques à l’IDE D pour entreprendre la prise en charge globale du patient transplanté cardiaque. Sa prise en charge psychologique est pour elle quelque chose « d’innée » et s’est améliorée au fur et à mesure de ses prises en soins.

4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ?

A quels moyens pensez-vous ?

IDE A L’IDE A souhaiterait améliorer sa prise en charge auprès du patient greffé cardiaque et ses proches. Grâce à l’expérience, elle pense pouvoir y parvenir et adapter et personnaliser davantage sa prise en charge.

IDE B L’IDE B aimerait améliorer sa prise en charge grâce aux conseils et/ou formations avec une psychologue afin de comprendre les mécanismes de l’angoisse.

IDE C L’IDE C aimerait améliorer ses capacités à gérer l’angoisse du patient transplanté et de ses proches. A l’aide de formations sur la détection, les manifestations, la prise en charge et l’auto-évaluation de sa pratique, elle pense pouvoir l’améliorer.

4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ?

A quels moyens pensez-vous ?

IDE D L’IDE D souhaiterait améliorer sa prise en charge et précise que des formations avec des médecins ou psychologues pourraient lui être bénéfiques.

4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ? A quels moyens pensez-vous ?

4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ? A quels moyens pensez-vous ?

4.3 : Pensez-vous que l’accompagnement que vous effectuez auprès du patient transplanté et ses proches peut leur permettre de mieux vivre le séjour en

Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire ?

IDE A L’IDE A pense que l’accompagnement qu’elle effectue auprès du patient et ses proches permet de mieux leur faire vivre le séjour en réanimation car il permet de rassurer le patient, de lui apporter de la compréhension sur son état de santé, de le mettre à l’aise et de favoriser son bien-être.

IDE B L’IDE B indique que sa prise en charge permet à ces protagonistes de mieux vivre cette période car elle a tente de répondre à leur besoins et de s’y s’adapter.

IDE C Selon l’IDE C, la proximité mis en place lors du séjour, le lien de confiance et l’adaptation de la prise en charge aux besoins et difficultés du patient et de ses proches leur permettent de mieux vivre la période en réanimation, la rendant moins « traumatisante ». Elle pense que pour la personne greffée et ses proches, le lien avec l’infirmière est très important car c’est avec elle qu’ils ont le plus de contacts.

IDE D L’IDE D pense que l’accompagnement qu’elle effectue permet, pour ces personnes, de mieux vivre le séjour en réanimation, elle leur permet d’être davantage rassurés par le contact, la présence qu’elle leur accorde et les informations qu’elle leur fournies. Elle pense, qu’en général, l’infirmière est le soignant bien placé pour repérer et soulager leurs difficultés grâce au temps qu’elle passe avec eux.

4.4 : Pensez-vous que votre prise en charge puisse permettre au patient une meilleure acceptation de la greffe ?

IDE A L’IDE A pense intervenir dans cette acceptation car elle a observé, durant son expérience, que l’information et l’explication sur les soins, l’état de santé et le devenir permet de favoriser la prise de conscience, le bien-être du patient, son adhésion au soin, son autonomisation et permettrait de favoriser l’acceptation.

IDE B Selon l’IDE B, sa prise en charge peut contribuer à faire accepter la greffe au patient car elle pense qu’une information suffisante à sa compréhension, un accompagnement adapté visant le retour à l’autonomie, aident le patient à adhérer au soin et à favoriser son bien-être. Elle précise aussi que, par exemple, pour le rassurer face à l’avenir et renforcer son adhésion, un petit écart dans son régime alimentaire n’est pas nécessairement grave.

IDE C L’IDE C pense qu’elle intervient dans l’acceptation de la greffe car, selon elle, s’adapter aux besoins du patient agit sur son bien-être, améliore sa vision de l’avenir, renforce son lien de confiance avec le monde hospitalier, son adhésion et sa compliance, éléments essentiels, selon elle, à l’acceptation.

IDE D Pour l’IDE D interrogée, elle peut contribuer à faire accepter la greffe car ses pratiques infirmières visent, en général, à rassurer le patient et à le responsabiliser face à sa situation pour une meilleure acceptation de la greffe à la sortie du service de réanimation. En effet, elle a observé que la compréhension du patient améliorait son adhésion dans le parcours post-greffe et était indispensable à sa phase d’adaptation et d’acception.