Institut de Formation en Soins Infirmiers de Beauvais
Se réveiller avec le cœur d’un autre
CHOLLET Victoria
Travail de fin d’études Diplôme d’État
Infirmier 2017
Sommaire
Remerciements Introduction
- Choix du sujet page 1
- L’intérêt du sujet pour la profession page 2
- Choix du stage page 2
- Présentation du plan du travail de fin d’études page 3
1 - Cheminement vers la question de départ 1.1 : Le questionnement sur le sujet page 3
1.2 : La question de départ page 4
2 - L’exploration théorique 2.1 : La Transplantation Cardiaque :
- Présentation générale de la Transplantation Cardiaque page 4
- Le parcours de soins de la Transplantation Cardiaque page 5
- Les conséquences et complications
de la Transplantation Cardiaque page 7
2.2 : Le patient et ses proches face à la Transplantation Cardiaque :
- Le droit des patients et de leurs proches dans le système de soins page 8
- L’Angoisse page 9
- L’Angoisse chez le patient et ses proches
avant la Transplantation Cardiaque page 10
- L’Angoisse post-opératoire chez le patient transplanté cardiaque page 12
- L’Angoisse post-opératoire
chez les proches du patient transplanté cardiaque page 17
2.3 : Le rôle de l’IDE dans la prise en charge des angoisses
du patient et de ses proches suite à la Transplantation Cardiaque :
- Le rôle de l’IDE page 18
- L’accompagnement infirmier page 19
- Le recueil de données page 20
- La prévention page 21
- Les soins relationnels page 22
- La communication et l’écoute page 25
- Le soutien page 27
- L’information page 28
- L’éducation page 29
- La collaboration pluridisciplinaire page 30
3 - L’exploration de terrain 3.1 : Présentation du contexte de stage page 31 3.2 : Présentation de la méthode d’enquête :
- Les objectifs de l’enquête page 32
- Les objectifs des questions d’ouverture page 32
- La population ciblée page 32
- La méthodologie d’enquête page 33
- L’outil d’enquête page 33
3.3 : L’analyse :
- Le recueil de données de l’enquête de terrain page 34
- Confrontation des données théoriques et pratiques page 41
3.4 : La synthèse page 44
4 - L’ouverture du travail de fin d’études 4.1 : L’axe d’ouverture page 44
4.2 : La problématique page 45
4.3 : Les hypothèses page 45 Conclusion page 46 Bibliographie page 47 Sommaire des annexes page 52
Remerciements
Mes remerciements vont avant tout à ma famille, notamment mes parents et ma sœur,
pour leur aide précieuse, leur patience et leur soutien tout au long de ma formation et
plus particulièrement lors de la réalisation de ce travail de fin d’études.
Merci aussi à mes amis pour leurs conseils et leur présence toujours indéfectible. J’aimerais aussi remercier mes formateurs de l’IFSI de Beauvais. Leurs enseignements
de qualité, leur disponibilité, leurs précieux conseils et l’aide apportée tout au long de
ces trois années ont été pour moi indispensables. Ils m’ont transmis de belles valeurs
infirmières.
Un grand merci aussi à tous les soignants rencontrés lors de mes différents stages et plus
particulièrement ceux rencontrés lors de mon stage de projet pré-professionnel. Leurs
savoirs, leur enthousiasme, leur confiance et leur générosité m’ont fait évoluer dans mes
pratiques professionnelles et ont rendu mon parcours plus aisé. Ils m’ont aussi transmis
leur passion pour ce merveilleux métier.
Et enfin, j’adresse ma sincère reconnaissance à l’Agence de Biomédecine pour m’avoir
fourni des sources documentaires de qualité.
1
Introduction
- Choix du sujet : Dans ce travail de fin d’études je me suis intéressée au domaine de la transplantation
cardiaque et j’ai choisi d’explorer la prise en charge post-opératoire de l’angoisse chez
un patient transplanté et ses proches.
Le don et la greffe d’organe me tiennent particulièrement à cœur à travers l’image qu’ils
renvoient : donner une partie de soi pour offrir à l’autre l’espoir et l’opportunité de
vivre, de mieux vivre et de vivre plus longtemps. Le fait que la greffe cardiaque
implique la mort d’un donneur et qu’une partie de lui vive dans le corps d’un autre me
touche énormément. J’attache aussi beaucoup d’intérêt à la cardiologie et à l’aspect
symbolique de cet organe qui est le siège de nos émotions et nos sentiments.
Tout a commencé en seconde année lors de l’étude de l’insuffisance cardiaque et de son
traitement. J’ai alors découvert la transplantation sur un versant scientifique. J’ai aussi
lu un roman sur le sujet qui m’a beaucoup touchée : « Réparer les vivants »1. Ce livre
m’a fait découvrir l’aspect éthique et psychologique du don et de la greffe d’organe. Ces
théories ont éveillé ma curiosité et j’ai voulu comprendre les émotions ressenties par la
personne bénéficiant du cœur d’un autre.
Au fil de mes recherches, mon engouement pour ce sujet s’est intensifié et précisé. Mes
lectures et ma réflexion personnelle m’ont permis de comprendre que la greffe, aussi
merveilleuse soit-elle, n’était pas dénuée de conséquences. En prenant conscience de
l’angoisse que pouvait ressentir le patient à la suite d’une transplantation cardiaque, j’ai
remarqué qu’elle impliquait aussi ses proches sur le plan émotionnel. J’ai alors voulu
identifier ces angoisses et déterminer les moyens à mettre en œuvre pour tenter d’y
pallier. Les qualités relationnelles du métier d’infirmier sont pour moi essentielles, c’est
d’ailleurs l’une des raisons qui m’a poussée vers cette profession. La prise en charge de
ces émotions constitue pour moi un réel enjeu. Dans le cadre de mon projet
professionnel, cette pré-enquête m’aiderait à comprendre et à améliorer mes aptitudes
relationnelles mais aussi à acquérir des compétences et de l’expérience auprès des
patients greffés cardiaque et de leur proches pour pouvoir un jour, je l’espère, exercer
dans une unité de transplantation cardiaque. Si ce domaine ne peut m’être accordé, il me
serait intéressant de découvrir d’autres greffes. Les savoirs que je pourrais capitaliser en
1DE KERANGAL Maylis : Réparer les vivants, édition Gallimard, 2014, 299 pages
2
matière de transplantation, de réanimation, de cardiologie et de psychologie du soin
seraient alors bénéfiques et applicables à la prise en charge de patients greffés avec
d’autres organes ou à d’autres pathologies générant aussi une source d’angoisse.
- L’intérêt du thème pour la profession : Selon les études de l’Agence de la Biomédecine2, depuis 1968, année de la première
greffe cardiaque, le nombre de transplantations cardiaques en France ne cesserait
d’augmenter. De 2007 à 2015 on en dénombre respectivement 366 et 471, soit une
augmentation de 28,7% en 8 ans. La transplantation cardiaque est la première greffe à
avoir connu autant de progression en une année : de 2014 à 2015, son taux a progressé
de 11,3%. L’évolution des techniques chirurgicales, médicales et la législation dans ce
domaine ont permis d’ouvrir et de développer l’activité de greffe dans les
établissements français. Ils sont aujourd’hui de plus en plus nombreux à être autorisés à
la pratiquer. La demande et l’offre de greffe est actuellement plus importante et elle est
susceptible de l’être davantage à l’avenir. Cela suppose une augmentation du nombre de
soignants et notamment d’infirmiers prenant en charge ces patients. D’après les écrits,
les infirmiers jouent un rôle important dans l’adaptation et l’amélioration du vécu du
processus de greffe chez le patient et ses proches. Pour faire ainsi le lien avec mon
thème, je pense qu’il est nécessaire de sensibiliser les infirmiers à la prise en charge de
l’angoisse chez le patient transplanté et ses proches pour l’améliorer dans les années à
venir et ainsi favoriser leur vécu du processus de greffe.
- Choix du stage : J’ai choisi un stage pré-professionnel dans un Centre Hospitalier me permettant de
mener à bien mon investigation. Le CHRU de Lille, et plus particulièrement, l’Hôpital
Cardiologique, fait partie des 26 établissements de santé français pratiquant la greffe
cardiaque3. C’est d’ailleurs l’un des premiers à l’avoir réalisée en France, en 1985. En
2016, il célébrait l'anniversaire de sa première transplantation cardiaque avec plus de
500 greffes du cœur réalisées en 30 ans4. Le nombre de transplantations cardiaque y est
en moyenne de vingt par an 5 . Le service où j’effectue ce stage est l’unité de
2 www.agence-biomedecine.fr 3 www.agence-biomedecine.fr 4www.chru-lille.fr 5 www.francebleu.fr
3
Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire, qui prend en charge les patients
transplantés cardiaque à la suite de leur intervention et pour une durée minimale de 10
jours. Ce séjour en réanimation est particulièrement difficile à vivre pour le patient et
ses proches, il nécessite la présence d’infirmiers pour accompagner, dispenser des soins
et établir une prise en charge psychologique et relationnelle. Ce stage constitue pour
moi une vraie opportunité d’en apprendre davantage sur mon sujet de recherche auprès
des patients, de leurs proches mais aussi des infirmiers expérimentés dans ce domaine.
- Présentation du plan du travail de fin d’études : Dans ce travail, je montrerai le cheminement qui m’a permis d’élaborer la question de
départ à laquelle je soumettrai ensuite des données théoriques sur la transplantation
cardiaque, son parcours, ses conséquences et ses complications. Puis ce cadre théorique
me permettra d’aborder la question de l’angoisse du patient et de ses proches et
d’identifier le rôle que peut avoir l’IDE dans sa prise en charge. Enfin, j’exposerai mon
exploration de terrain et je proposerai une analyse comparative me permettant ainsi d’en
dégager une nouvelle problématique, ses hypothèses et mon axe d’ouverture.
1- Cheminement vers la question de départ
1.1 : Le questionnement sur le sujet : - Quelles sont les premières émotions qui apparaissent chez le patient transplanté et ses
proches au réveil de l’intervention ? Quelles sont leurs premières angoisses ?
- Les complications d’une transplantation cardiaque aggravent-elles leurs angoisses ? - Comment le patient et son entourage vivent-ils leur séjour en réanimation ?
- Quels sont les besoins du patient greffé et de ses proches en post-opératoire ?
- Le rôle de l’IDE, ses compétences et ses aptitudes, la rendent-elle à même de répondre
à leurs besoins et à soulager l’angoisse ressentie ?
- Quelle vision ont le patient greffé et ses proches des soignants qui œuvrent dans le
parcours pré, per et post-opératoire ?
- La prise en charge de l’angoisse chez le patient et ses proches en réanimation favorise-
t-elle le vécu du processus de greffe ?
- La prise en charge de l’angoisse chez le patient greffé cardiaque et ses proches est-elle
une priorité pour l’IDE en service de réanimation ?
4
- En Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire, les IDE sont-ils formés à prendre en
charge un patient transplanté ? À sa prise en charge psychologique ?
1.2 : La question de départ : Quel serait le rôle de l’IDE en post-opératoire dans la prise en charge de l’angoisse
d’un patient et de ses proches suite à la transplantation cardiaque ?
2 - L’exploration théorique
2.1 : La Transplantation Cardiaque :
- Présentation générale de la Transplantation Cardiaque : La Transplantation Cardiaque est un « acte de chirurgie qui consiste à placer un cœur
sain, provenant d'un donneur anonyme, en lieu et place d'un cœur malade6 », prélevé
sur le corps d’un donneur en état de mort encéphalique. Il s’agit d’un don « post-
mortem » car le cœur est un organe vital qui implique le décès de la personne qui en fait
le don. En France, son prélèvement est soumis à des règlementations particulières et
notamment à celle du consentement présumé. Selon la loi de bioéthique (1976) : art.
L.1232-1, modifié par la loi du 26/01/20167, nous sommes tous présumés donneurs
d’organes et de tissus, sauf si nous en avons exprimé le refus de notre vivant. L’Agence
de Biomédecine est l’agence publique nationale compétente en matière de prélèvement
et de greffe d’organe. Sur son site internet8, elle décrit en quoi consiste ce consentement
présumé : lors du décès, l'équipe médicale doit vérifier que le patient n'est pas inscrit sur
le registre national des refus. Si tel est le cas, elle doit se renseigner auprès des proches
du donneur potentiel, s’il n’a pas émis d’opposition à ce sujet.
La greffe cardiaque comme toute autre greffe est le traitement de dernier recours d’une
maladie grave et évolutive pouvant mettre en jeu le pronostic vital à plus ou moins court
terme. Le cœur ne pouvant récupérer de ses séquelles, la greffe constitue un nouveau
départ, une alternative à la mort lorsque tous autres moyens ont été envisagés en vain.
Cependant, les contre-indications et la pénurie de greffon dont la société française
reconnait aujourd’hui l’existence, ne permet pas, à toutes personnes atteintes de ces
pathologies, de pouvoir bénéficier d’une Transplantation Cardiaque. (cf Annexe I)
6 www.sante-medecine.journaldesfemmes.com 7 www.legifrance.gouv.fr 8 www.dondorganes.fr
5
- Le parcours de soins de la Transplantation Cardiaque: Selon l’Arrêté du 6 Mars 20099 (art. D. 6121-11 du code de la santé publique), le
parcours de soins du patient transplanté est organisé au sein de l’hôpital et du réseau
inter-régional des soins. Ce parcours va de l’indication et de l’inscription des patients
sur liste d’attente, jusqu’au suivi des greffés sur le long terme 10 . Pour qu’un
établissement puisse être autorisé à pratiquer l’activité de greffes d’organes et son suivi,
il se doit de répondre à des conditions spécifiques (cf. Annexe II).
La phase pré-opératoire :
Avant la greffe, la mission de coordination est assurée par un médecin et un IDE de
l’équipe de greffe, comme le définit la législation française : « infirmière (si possible
coordinatrice de greffe) en contact direct avec le patient pour organiser son parcours
de soins de la pré-greffe à la surveillance post-greffe »11. Ce sont eux qui assurent la
liaison avec les intervenants du service d’hospitalisation et animent l’équipe de greffe.
Lorsqu’une proposition de greffe est faite à un patient, elle est soumise à des protocoles
établis avec le centre de greffe par un spécialiste de proximité. C’est lui qui établit le
dossier pré-greffe, donne les premières informations au patient et recueille son
consentement. Par la suite, le patient consulte d’autres praticiens (cardiologues,
chirurgiens, spécialistes des comorbidités, psychiatres…) lors de bilans pré-greffes afin
d’étudier l’indication, les contre-indications et les comorbidités associées, d’évaluer la
balance bénéfice-risque et de déterminer son pronostic actuel.12
L’infirmière coordinatrice est l’interlocutrice du patient. C’est elle qui l’informe des
modalités de prise en charge, des étapes qui conduisent à la greffe, des consultations et
examens, du traitement post-greffe ainsi que de ses risques et complications.
Après avoir consenti de façon libre et éclairée, le patient est inscrit sur liste d’attente
figurant dans un logiciel national (Cristal Receveur), où son dossier comporte ses
caractéristiques, coordonnées et un degré d’urgence réévalué une à plusieurs fois par an.
Durant l’attente de la greffe, on demandera au patient de se trouver dans un rayon
9 www.legifrance.gouv.fr 10 AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, préambule page 1, Fiche 7: références juridiques, page 21: www.agence-biomedecine.fr 11 Ibid., p.5 12 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, page 99
6
maximal de 2h de l’hôpital et de rester joignable à tout moment13. La phase pré-
opératoire sera l’opportunité pour les équipes médicales et paramédicales de faire
connaissance avec le patient et son entourage, d’évaluer l’évolution des symptômes, de
déterminer sa situation psychologique et de leur offrir une éducation thérapeutique. Ce
sera également l’occasion pour eux de construire un lien de confiance avec le monde
hospitalier. Cette confiance permettra alors de favoriser collaboration et compliance du
patient durant le parcours de greffe14.
La phase per-opératoire :
Une fois qu’un cœur est disponible, l’Agence de Biomédecine analyse ses
caractéristiques, l’attribue à un receveur compatible et contacte le service de greffe afin
de proposer le cœur pour l’un de ses patients. Dans un court laps de temps, l’équipe de
greffe fait part de sa décision et c'est à la coordinatrice de greffe que revient l’honneur
de préparer la réception du greffon prélevé par l’équipe locorégionale ou d’organiser le
déplacement de l’équipe pour faire le prélèvement auprès du donneur. Elle est aussi
chargée de convoquer et d’accueillir le patient pour le préparer à l’intervention15. À ce
stade, un protocole d’immunosuppresseur est instauré pour prévenir le risque de rejet.
Le déroulement de la greffe cardiaque n’est possible que par l’utilisation d’une CEC16 et
l’instauration d’une hypothermie générale permettant d’intervenir sur un cœur arrêté
tout en maintenant le fonctionnement circulatoire17. Les chirurgiens expérimentés en
greffe cardiaque vont extraire le cœur malade, le remplacer par le cœur du donneur et
procéder successivement à l’anastomose des différents vaisseaux à la circulation
générale du patient. Peu après l’intervention, le patient est transporté en réanimation
cardiaque ou en soins intensifs selon le protocole de l’établissement de greffe.
La phase post-opératoire :
La prise en charge post-opératoire d’un patient greffé cardiaque est similaire à une
opération cardiaque conventionnelle. L’unité de réanimation organise des surveillances
13AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, Fiche 1: Parcours de soins page 5-6, Fiche 7: Réglementation juridique pages 21-22 : www.agence-biomedecine.fr 14 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, pages 101-102 15AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, Fiche 6 : Les principaux acteurs intervenants dans les greffes d’organes pages 18-19 : www.agence-biomedecine.fr 16 Circulation Extra-Corporelle 17 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, pages 115-117
7
et des soins pendant une durée de 4 à 10 jours en l’absence de complications. D’après
un ouvrage sur la transplantation cardiaque, la surveillance portera sur « le maintien de
l’équilibre des différents systèmes et organes »18 et servira à dépister les conséquences
et complications précoces de la transplantation. À cette période, le patient se trouve en
isolement protecteur pour prévenir le risque infectieux majoré par la baisse des défenses
immunitaires induite par le traitement antirejet. Par la suite, le patient sera transféré en
unité de chirurgie cardiaque lorsque l’ensemble de ses fonctions cardiaques,
respiratoires, rénales, digestives et neurologiques seront stabilisées. En moyenne, au
bout d’une trentaine de jours, le patient ira en centre de rééducation cardiaque. Ceci afin
de poursuivre sa prise en soin vers une réadaptation cardiaque et physique, de compléter
une éducation thérapeutique et un suivi médical jusqu’au retour à domicile. Une fois chez lui, le patient recevra un suivi médical et paramédical avec son médecin
traitant et l’établissement de greffe afin d’évaluer sa tolérance aux thérapeutiques, sa
compliance, son hygiène de vie et de mesurer les risques de complications19. L’état
psycho-socio-professionnel de la personne fera également l’objet d’un suivi attentif20.
- Les conséquences et complications de la Transplantation Cardiaque : Un article en soins cardiologiques21 nous en expose les complications somatiques :
À court terme : Les complications survenant en service réanimation et de chirurgie cardiaque : en
moyenne, jusqu'au trentième jour post-opératoire : L’incidence et la gravité des
conséquences et des complications sont différentes dans ces deux services mais restent
du même ordre. Dans la majorité des cas, plus le patient s’éloigne du moment où il a été
greffé, moins les risques de complications sont importants. On distingue alors des complications cardiaques : épanchement péricardique,
défaillance cardiaque droite, hypertension artérielle pulmonaire ou encore troubles du
rythme. Les complications infectieuses (infections pulmonaires, à cytomégalovirus,
médiastinites, septicémies…) sont aussi fréquentes et peuvent être liées aux anti-rejets 18 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, page 123 19AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, Fiche 1: Parcours de soins page 5-6 : www.agence-biomedecine.fr 20 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, page 239 21BOISSONAT P. : La prise en charge du greffé cardiaque, La Lettre du Cardiologue, n° 328, 2000, pages 24-25
8
administrés à forte dose en pré et post-greffe. Ceux-ci sont également néphrotoxique et
peuvent être responsable d'insuffisance rénale aiguë mais aussi de déséquilibre
glucidique, d’HTA, de complications neurologiques ou digestives. Le rejet aigu du greffon (cellulaire ou humoral) peut aussi s’observer dès les premières
heures post-opératoires ou apparaitre tout au long de l’hospitalisation. À toutes ces complications, s’ajoutent des conséquences d’ordres fonctionnelles. Le
corps du patient devra s’adapter au nouveau cœur et aux conséquences de l’intervention.
Ainsi, même en l’absence de complications, celui-ci devra faire face à des limitations
d’ordres cardio-respiratoires et locomotrices.
À moyen terme : Les complications survenant en service de rééducation cardiaque : jusqu’au soixantième
jour post-opératoire : Dans les deux mois suivant sa transplantation cardiaque, le
patient peut fréquemment être sujet à des troubles du rythme, à une permutation de sa
vasomotricité périphérique ou encore à des anomalies ventriculaires gauche. Le rejet de
la greffe, l’insuffisance rénale et les infections peuvent également survenir à ce stade.
À long terme : Les complications survenant tout au long de la vie du sujet transplanté : Au bout de six mois, le rejet de la greffe, initialement aigu devient rejet chronique ou
athérosclérose accélérée du greffon. L’insuffisance rénale passe, elle aussi, d’un stade
aiguë à un stade chronique. On observe aussi des complications d’ordre ostéo-
articulaires (goutte, ostéoporose, etc.), digestives (liathiase vésiculaire, hémorragies),
des désordres lipidiques et des cancers cutanés ou des lymphomes non hodgkiniens.
2.2 : Le patient et ses proches face à la Transplantation Cardiaque : - Le droit des patients et de leurs proches dans le système de soins : Les articles des lois Kouchner et Claeys-Léonetti reprennent les notions de respect,
dignité, consentement et régissent les droits du patient et de ses proches (cf Annexe III).
9
- L’Angoisse : Définition de l’angoisse : L’angoisse est une « grande inquiétude, anxiété profonde née du sentiment d'une
menace imminente mais vague »22. Sur le plan scientifique, « l’angoisse constitue le
versant somatique de l’anxiété, avec manifestations physiques : sueurs, palpitations
etc.»23, et celles d’ordre respiratoire, circulatoire, digestive ou encore neurologique.
Selon Freud, l’angoisse a aussi des répercussions psychologiques : « L’angoisse produit
ainsi l’impression d’être à la fois absurde et inutile », lorsqu’elle « devient trop
intense, elle constitue un obstacle qui paralyse l’action et même la fuite ».24 Selon un
ouvrage psychologique : « de multiples sources d’angoisse apparaissent chez le soigné
en situation de prise en charge pour un mal déterminé ou non (…). Ce niveau
d’angoisse ressenti est fonction du degré de l’atteinte, de la compréhension qu’il a de
sa situation et de sa prise en charge et de sa personnalité de base ».25 Lors d’une greffe,
toutes les étapes de son processus peuvent provoquer de l’angoisse, à des degrés
différents selon les périodes, leurs durées et selon les facteurs individuels et
environnementaux de chacun. Le vécu du processus de greffe est alors subjectif,
fluctuant et évolutif.
Comparaison entre anxiété et angoisse : Dans notre langage courant, ces thermes s’emploient parfois indifféremment à leur
définition propre. Un article de psychologie webographique26, compare leurs sens. Ces
notions correspondent à « une préoccupation inquiète de l’avenir, aiguë (l’angoisse) ou
chronique (l’anxiété), et témoignent toujours du sentiment, plus ou moins conscient et
justifié de sa propre fragilité. ». L’anxiété est un problème « diffus mais constant » alors
qu’on accorde à l’angoisse un versant plus « ponctuel mais très intense ». L’article
précise également que l’ « on peut ressentir de l’angoisse en pensant à sa mort ou à
celle des gens que l’on aime, on peut être anxieux et préoccupé à propos de difficultés
bien réelles comme la maladie ». Lors des étapes qui précèdent et succèdent la greffe,
on peut retrouver de l’anxiété et de l’angoisse. J’ai choisi de traiter de l’angoisse chez
22 www.larousse.fr 23BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 125 24 RENAULD Dominique : L’angoisse, une énigme à déchiffrer, préface de l’ouvrage FREUD Sigmund : Inhibition, symptôme et angoisse, édition Payot, 1926, page 3 25BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 85 26 www.psychologies.com
10
un patient transplanté cardiaque et ses proches car celle-ci s’observe majoritairement à
court terme en post-opératoire et c’est celle la plus souvent répertoriée dans les écrits.
- L’Angoisse chez le patient et ses proches avant la Transplantation
Cardiaque : L’angoisse à l’annonce du stade terminal de l’insuffisance cardiaque : La maladie cardiaque peut amener à de l’angoisse du fait des symptômes qu’elle
procure et de la représentation que nous lui donnons. En être atteint est un fait grave
pour la plupart des gens en société, c’est l’origine pathologique qui fait le plus peur. À
l’annonce de son stade terminal, certains malades peuvent passer par une phase
d’angoisse, selon un schéma d'évitement que définit A. Lacroix, psychologue.
L’annonce peut-être vécue comme une « source d'angoisse (de mort) » où « l'idée de
la maladie ressentie comme insupportable »27. Un article en soins infirmiers expose que
« les greffés ont une période de « deuil » et de « blessure narcissique » à partir du
moment où ils savent qu’un de leurs organes dysfonctionne au point de les mener à la
mort »28.
L’angoisse à la proposition de la Transplantation Cardiaque : Lorsque les médecins abordent le sujet de la greffe, le patient et ses proches éprouvent
des sentiments ambivalents : « menace intense du pronostic vital et l’espoir de
retrouver une « nouvelle vie »29. Ces personnes sont heureuses qu’une possibilité, une
alternative à la mort soit envisageable mais la proposition et les bilans pré-greffes
statuants ou non sur sa faisabilité les plongent aussi dans une certaine angoisse. En
effet, ils prennent davantage conscience de la gravité de la situation et comprennent que
cette proposition, comme les autres tentatives, n’est peut-être pas la solution. Les
travaux de Kuhn30, philosophe des sciences, soulignent aussi les réactions émotionnelles
du patient en cette période : un choc émotionnel et un état de panique. Baert et al.
l’exposent également : « Dés la proposition de la greffe, une grave crise émotionnelle
27 http://inpes.santepubliquefrance.fr 28BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 32 29 TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 1 30Ibid., p.2
11
survient et provoque des troubles d’adaptation, de l’angoisse et des troubles affectifs
chez le futur greffé »31. Selon une revue en médecine psychosomatique, cette proposition engendrerait « de
nombreuses réactions psychiques, liées principalement à l'angoisse de mort et aux
mécanismes défensifs plus ou moins opérants, à l'incorporation du cœur étranger que
représente le greffon et à la valeur symbolique de cet organe »32.
L’angoisse durant l’attente de la Transplantation Cardiaque : La durée d’attente est différente selon le degré d’urgence du patient et la rareté de ses
caractéristiques physiologiques. Lorsque l’attente se prolonge, elle génère davantage de
réflexion, de crainte de mourir avant et pendant l’intervention et de peur de ce qu’il va
arriver après celle-ci. Les écrits montrent que, pour le patient et son entourage,
« l’intervention chirurgicale reste le moment le plus angoissant à envisager »33 et que
« l’anxiété du patient face à la durée de la greffe et à sa technicité se trouve renforcée
lorsqu’est abordé le séjour post opératoire en réanimation. »34. Cette période peut
atteindre son équilibre psychique et l’amener à éprouver des sensations d’angoisse aussi
causées par un remaniement de son intégrité corporelle et à la confrontation d’« un
triple deuil »35 de son propre organe, de ce qu’il a été et du donneur. Une publication nous révèle également que l’inquiétude des proches procurée par
l’attente, serait l’origine de répercussions physiques et psychologiques, elles-mêmes
liées au sentiment d’impuissance ressenti face à la dégradation de l’état de santé de leur
proche et à l’angoisse que celui-ci ne puisse parvenir jusqu’à l’intervention. Des
témoignages décrivent d’ailleurs que, même si l’attente ressert les liens familiaux, elle
est aussi « épuisante physiquement et mentalement pour toute la famille »36. Audrey,
fille d’un greffé cardiaque, témoigne : « Cela a provoqué beaucoup d’angoisse, allant
31BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 32 32 VAYSSE J. ; DULAUROY J : Proposer une transplantation cardiaque, Revue de médecine psychosomatique; Pensée sauvage, 1989, vol. 30, n° 19, page 81 33 AUBERT Alycia : Chapitre 15 : Vécu psychologique de la greffe hépatique, pages 125-132, d’après l’ouvrage de CHAHRAOUI Khadija et al.: Vulnérabilité psychique et clinique de l’extrême en réanimation, édition Dunod, 2015, page 125-126 34 Ibid, p. 125-126 35 TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 2 36BRUN Fernand et al. : Brochure initiée et coordonnée par la FFAGCP, en partenariat avec les associations Renaloo, Transhépate, SOS Hépatites et Vaincre la Mucoviscidose : La greffe vécue par les proches, 2012, page 5
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pour certains membres de la famille jusqu’à la dépression »37. L’article nous révèle
aussi, qu’avant la greffe, le quotidien et les projets de vie sont souvent mis en suspens à
cause de la perte d’autonomie du patient et son devoir d’être joignable et à proximité de
l’hôpital à tout moment. C’est aussi pour cela que l’attente peut-être source d'angoisse.
L’angoisse à l’annonce de la Transplantation Cardiaque : À l’appel du centre de greffe annonçant la disponibilité d’un cœur jusqu’à l’arrivée du
patient au bloc opératoire, de nouvelles émotions ambivalentes apparaissent. Le patient
et ses proches ressentent un grand soulagement et sont assaillis de doutes : « stress
intense provoqué par ce coup de fil pourtant tant attendu, crainte que l’opération se
déroule mal, incertitude face à l’avenir »38. Pour les proches, la durée de l’intervention
parait interminable et insoutenable par manque d’informations régulières 39 . Leur
équilibre psychique est mis à mal et est marqué par des phases de tension intense et
d’angoisse. Le vécu des étapes pré-greffe peut aussi avoir une influence en post-
opératoire. Un article40 dévoile que les conditions psychiques dans lesquelles se trouve
la personne en pré-opératoire influenceraient les troubles psychologiques post-greffe.
- L’Angoisse post-opératoire chez le patient transplanté cardiaque : Le réveil de la greffe reste aussi une période compliquée. Aux difficultés somatiques se
mêlent celles d’ordre psychologiques. Les écrits 41 nous montrent, qu’une fois la
sédation levée et la phase d’euphorie passée, des sensations d’angoisse peuvent
apparaitre et être majorées par la durée du séjour en réanimation et la survenue de
complications. Le plus souvent, le patient a du mal à s’adapter à cette nouvelle réalité
somatique, il craint que ce nouveau cœur ne lui accorde pas la vie espérée. D’autre part,
le patient se heurte parfois à des épisodes de confusion et de désorientation
principalement liées aux effets de l’immunosuppression. Selon une étude, la prévalence
d’un délire post-opératoire est présente dans 3 à 30% des cas42 . D’autres impacts
37BRUN Fernand et al. : Brochure initiée et coordonnée par la FFAGCP, en partenariat avec les associations Renaloo, Transhépate, SOS Hépatites et Vaincre la Mucoviscidose : La greffe vécue par les proches, 2012, page 5 38Ibid., p. 13 39Ibid., p. 14 40 TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 2 41BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 277 42TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 2
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psychologiques peuvent être également répertoriés : « le séjour aux soins intensifs se
caractérise généralement pour le patient par une perturbation des rythmes
veille/sommeil, la perte des rythmes physiologiques, la perception d’une angoisse de
mort caractéristique des soins intensifs et une perturbation des contacts interpersonnels
en raison des précautions d’asepsie »43. Un autre article retraçant le vécu de la greffe
hépatique en réanimation ajoute que le bruit et « les questionnements liés au décès du
donneur. »44 sont des problèmes pour le patient. Un article en soins infirmiers nous
expose aussi : « si l’aspect technique est le plus souvent résolu, l’angoisse et l’anxiété
manifestées par les patient greffés, leurs questions concernant le donneur attirent notre
attention sur leur difficulté à vivre cette « incorporation » d’un organe étranger »45.
L’Angoisse de mort : Selon les études46, la greffe renvoie à une situation d'invalidité et d’angoisse de mort
pouvant se retrouver dans plusieurs étapes du parcours de greffe. L’angoisse de mort est
une « finalité que le patient perçoit comme une réalité propre, un événement personnel
qui vient s’opposer à un projet de vie »47. Nous nous savons tous mortels, pour autant,
la mort nous semble étrangère et nos représentations en sont extérieures, comme
l’explique le psychanalyste Freud : « dans l’inconscient, chacun de nous est persuadé
de son immortalité »48. Devant son invalidité physique et physiologique post-opératoire
immédiat, l'individu peut avoir le sentiment de sa finitude, de sa mortalité. L’angoisse
de mort est alors personnelle, comme le suggère le philosophe Jankelevitch : « c’est
bien le patient qui va mourir, pas une autre personne »49. De plus, la pensée du donneur
décédé, la représentation que le sujet se fait de l’appellation « antirejet » de son
traitement et ses connaissances sur la mortalité de la greffe s’ajoutent à l’angoisse de la
mort : « la prise de conscience du greffon comme « non soi » avec une possibilité de
43TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 391 44 AUBERT Alycia : Chapitre 15 : Vécu psychologique de la greffe hépatique, pages 125-132, d’après l’ouvrage de Khadija CHAHRAOUI, LAURENT Alexandra et al.: Vulnérabilité psychique et clinique de l’extrême en réanimation, édition Dunod, 2015, page 125-126 45BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 28 46Ibid., p. 27 47 BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 268 48Ibid., p.268 49Ibid., p.268
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rejet est une menace constante »50 ou encore « la douleur semble passer au second plan
tant la peur du rejet reste présente »51. L'article de Triffaux, professeur en psychologie
médicale, précise même que : « L'angoisse de mort, lorsqu'elle devient envahissante au
point de faire effraction à travers les mécanismes de défense archaïques du patient,
risque de faire apparaitre un fonctionnement psychotique se traduisant par un délire à
thème de persécution ou sous forme de complications somatiques graves ».52
L’angoisse liée au questionnement sur le donneur d’organe et notion de culpabilité : À cette période, commencent à apparaitre des questions sur l’identité du donneur et le
sentiment d’être redevable vis-à-vis de lui ou de sa famille. Lorsque le patient prend
conscience qu’un autre est mort pour lui accorder la vie, il peut ressentir de la
culpabilité liée à l’aspect irremboursable du don et au désir de mort qui s’est concrétisé
lors de l’intervention. Un article de revue : Greffe cardiaque et identité de soi, révèle
que devoir sa survie à la mort d’un inconnu ne permet pas « la nécessaire gratitude
propre à la réception de tout objet ou service donné »53. Dans ce sens, cet article
reprend le fondement anthropologique du lien social par l’échange de l'anthropologue
Marcel Mauss : « triple obligation de donner, recevoir et rendre »54. Devant l’anonymat
du donneur, il n’est pas rare que le receveur se construise un « imaginaire
fantasmatique »55 de celui-ci et du greffon. Cela peut donner un nouvel élan à sa vie ou
rendre plus difficile l’acceptation de la greffe. Cette phase peut être marquée par
l’angoisse lorsque l’on reconnait le cœur comme « non-soi » et que le sentiment de dette
ne peut être dépassé. Cela renvoie à la difficulté d’incorporation de l’organe. Selon une
publication psychologique : « L’acceptation mentale (…) concerne les réponses aux
questions sur le deuil de son propre cœur, le deuil du donneur dont la mort a parfois été
souhaitée, l’incorporation du greffon malgré l’anonymat qui confirme son caractère
étranger et le poids de la dette pour ce don inestimable de la vie. »56
50Soins Aides-Soignantes : Greffe cardiaque et identité de soi, édition Masson, 2010, pages 20 51 AUBERT Alycia : Chapitre 15 : Vécu psychologique de la greffe hépatique, pages 125-132, d’après l’ouvrage de Khadija CHAHRAOUI, LAURENT Alexandra et al.: Vulnérabilité psychique et clinique de l’extrême en réanimation, édition Dunod, 2015, page 125-126 52TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 392 53Soins Aides-Soignantes : Greffe cardiaque et identité de soi, édition Masson, 2010, pages 20-21 54 Ibid., p. 21 55 TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 2 56DESPINS D. : Aspects psychologiques de la transplantation thoracique, 11ème congrès Ouest-Transplant, 2000, page 1
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L’angoisse liée à l’incorporation du greffon : L’angoisse liée à la transformation du corps et à la présence d’un nouvel organe
provoque un certain nombre de bouleversements psychologiques, une rupture entre le
corps avant et après la greffe. La représentation culturelle du cœur peut aussi s’ajouter à
ce sentiment : « un organe symbolique auquel nous associons nos sentiments, valeurs et
émotions »57. De plus, sa valeur symbolique s’en trouve renforcée lorsque la personne
fait le lien entre l’organe et le décès du donneur. Selon Crombez, psychanalyste,58
l’appropriation du greffon nécessite l’intégration à soi et la renonciation à l’autre. C’est
assimiler l’organe en laissant de côté les caractéristiques du donneur pour entreprendre
l’élaboration du Moi. Ceci entraine un remaniement du concept de soi. La théorie de
Roy59, théoricienne en sciences infirmières, dit que pour faire face au changement,
l’individu utilise des mécanismes d’adaptation dont le concept de soi. C’est un
ensemble de croyances, de sentiments qu’une personne a d’elle-même et qui régit son
comportement60. L’acceptation de l’organe de l’autre peut modifier ce concept de soi et
entrainer ainsi des répercussions psychologiques. D’après un ouvrage psychologique :
une fois « la transplantation effectuée et la phase d’euphorie passée, certaines
personnes ne supportent pas la présence d’un « corps étranger » dans le leur ».61 Selon
un ouvrage abordant l’image du corps après la greffe : « les greffes d’organes, pourtant
salutaires, sont sources d’angoisses en rapport avec l’image corporelle »62. Un écrit sur
les troubles psychiques liées aux greffes 63 , décrit que les difficultés d’intégration
mentale du greffon, observées en réanimation, correspondent au deuil de l’organe
défaillant, à la notion de corps étranger et à ses représentations imaginaires. Pour
Consoli, psychiatre, ces représentations imaginaires peuvent se manifester par : « le
57 FASEL Caroline : L’offre en soins infirmiers, l’adaptation sociale et les problèmes psychologiques des patients transplantés cardiaques, Filière soins infirmiers, 2009, page 14 58 CROMBEZ JC, LEFEBVRE P. : La fantasmatique des greffés rénaux, revue française de psychanalyse, 1973, pages 95-107 59BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 31 60LACANNE Mélodie, LANGE Marion, HELOU Nancy : L'adaptation lors de la transplantation d’organe, Mémoire de bachelor : Haute Ecole de Santé Vaud, 2016, page 6 61 BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, pages 276 62 Ibid., p. 138 63TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 1
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sentiment d’être possédé, « hanté », habité par l’esprit du donneur » ; « l’impression de
vivre à deux dans le même corps ».64
L’angoisse liée à l’hospitalisation et aux conditions d’isolement protecteur : Durant les jours passés en réanimation le patient peut se sentir vulnérable, angoissé et
en insécurité. Une étude65 nous le révèle en exposant que les besoins primordiaux du
patient greffé en cette période sont un besoin d’information, de sécurité, d’expression,
d’écoute et de soutien. Si ces besoins ne sont pas suffisamment satisfaits, par l’équipe
soignante ou ses proches, ils peuvent majorer l’angoisse déjà existante. Par ailleurs, une
citation précédente66 nous prouve que le cadre de la réanimation et ses conditions
d’isolement sont souvent source d’insécurité et d’angoisse pour le patient. De plus, le
fait de ne pas avoir de contact avec ses proches durant les premiers jours et de ne pas
pouvoir retourner auprès d’eux avant un long moment, traduit une sensation de manque
pour la plupart des patients et peut s’exprimer par de l’angoisse : « pour une mère de
famille l’isolement en milieu stérile et l’hospitalisation sont sources de stress car elle ne
voit pas ses enfants »67.
L'angoisse liée au changement des habitudes de vie : Lorsque son état physiologique et sa conscience le permettent, le patient peut être
angoissé par son mode de vie après la greffe car il sait que sa réussite dépend de
l’adoption de règles spécifiques et d’une bonne compliance. Il peut avoir peur de ne pas
savoir respecter les règles hygiéno-diététiques et thérapeutiques ou que ses projets
socio-familio-professionnels soient perturbés. L’étude de Baert et al. nous démontre
qu’après la greffe apparaissent des « conflits intra-psychiques liés notamment aux
difficultés à se projeter dans l’avenir » et aux « difficultés plus ou moins grandes à se
prendre en charge (traitement, retour à domicile, rapport avec la famille, les proches et
la vie professionnelle) »68. Ces sources d’angoisse et d’anxiété pour le patient sont
64CONSOLI M. Silla : Conséquences psychologiques des transplantations, Transplantation book, 2007, page 162 65BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 38 66TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 391 67BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 38 68Ibid., p. 31 et 34
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précisées dans l’article : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes : « les patients
doivent s’adapter à un nouveau mode de vie, à des mesures préventives contre les
phénomènes infectieux, ce qui entraîne passagèrement une recrudescence des troubles
anxieux »69
- L’Angoisse post-opératoire chez les proches du patient transplanté cardiaque :
La phase post-opératoire engendre, pour les proches, beaucoup de difficultés. En plus,
de devoir gérer le quotidien en l’absence de la personne, ils angoissent parfois pour les
suites opératoires. Des témoignages retraçant le vécu de la greffe par les proches70 nous
l’exposent en précisant que leurs difficultés s’accroissent avec la durée du séjour à
l’hôpital. En cette période, les proches ressentent aussi un manque de soutien : « Mes
proches s’inquiétaient pour mon mari mais ne me demandaient pas si moi j’allais
bien. »71; « ils reçoivent les coups de fils de la famille, des amis, et doivent canaliser les
angoisses de tout le monde »72. D’après une enquête de travail de fin d’études : « Les
épouses de patients transplantés cardiaques éprouvent des difficultés à cause d’un
sentiment de responsabilités importantes, de la pression socio-économique et de la
baisse de soutien »73. En rebondissant sur ces dernières phrases, il me semble important
d’exposer que selon l’étude de Baert et al.74, l’entourage du patient greffé a aussi besoin
de soutien, d’écoute, d’informations et de sécurité pour limiter leurs angoisses. Une
autre partie de cette étude nous montre que certains patients ne souhaitent pas que leurs
proches soient mis au courant des suites opératoires afin de « protéger leur famille »75.
Cette situation peut générer une source d'angoisse chez l’entourage du patient. Un autre type d’angoisse observé est le manque de liens socio-familiaux avec le patient.
Les visites limitées en service de réanimation et la barrière physique imposée par
69TRIFFAUX J.M., BERTRAND J. et al. : Troubles psychiques liés aux greffes d’organes, édition Scientifiques et Médicale, 2002, page 3 70 BRUN Fernand et al. : Brochure initiée et coordonnée par la FFAGCP, en partenariat avec les associations Renaloo, Transhépate, SOS Hépatites et Vaincre la Mucoviscidose : La greffe vécue par les proches, 2012, page 15 71 Ibid., p.19 72 Ibid., p. 11 73 FASEL Caroline : L’offre en soins infirmiers, l’adaptation sociale et les problèmes psychologiques des patients transplantés cardiaques, Filière soins infirmiers, 2009, page 31 74 BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 38 75 Ibid., p. 42
18
l’isolement rendent plus difficiles le contact et le soutien dont ils ont besoin. Le cadre
hospitalier et la représentation que les proches se font de la réanimation peuvent être
aussi stressants (appareillages, bruits, présence des soignants, etc.). De plus, l’angoisse de mort et des complications post-opératoires sont souvent
ressenties par les proches. Un travail de fin d’études sur les difficultés des patients
transplantés 76 , nous révèle aussi que les complications engendrent une souffrance
psychologique pour les proches et peut aboutir, pour certains, à une rupture dans la
dynamique familiale et sociale. Enfin, le proche qui vit au quotidien avec la personne
peut ressentir l’appréhension, être angoissé de l’avenir et du poids des recommandations
imposées par la greffe au retour à domicile77. Même si la situation, l'implication dans le parcours de greffe et les liens avec le patient
sont différents, l’angoisse est toujours présente chez les proches à des degrés variables.
L'IDE a donc un rôle primordial pour détecter ces angoisses et accompagner leur prise
en charge. C'est ce que nous allons vous exposer maintenant.
2.3 : Le rôle de l’IDE dans la prise en charge des angoisses du patient et de ses proches suite à la Transplantation Cardiaque : - Le rôle de l’IDE : Définition de l’IDE : Le code de la santé publique définit : « Les infirmiers dispensent des soins de nature
préventive, curative ou palliative, visant à promouvoir, maintenir et restaurer la santé,
ils contribuent à l’éducation à la santé et à l’accompagnement des personnes ou des
groupes dans leur parcours de soins en lien avec leur projet de vie. Les infirmiers
interviennent dans le cadre d’une équipe pluri professionnelle, dans des structures et à
domicile, de manière autonome et en collaboration. »78
76MONTAGNAT-TATAVIN Cécile : Prise en charge des patients greffés cardiaque : analyse de besoins auprès des patients et des professionnels de santé. Sciences pharmaceutiques, 2012, page 70 77FASEL Caroline : L’offre en soins infirmiers, l’adaptation sociale et les problèmes psychologiques des patients transplantés cardiaques, Filière soins infirmiers, 2009, page 31 78 Recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d’État et à l’exercice de la profession : Profession infirmier, édition Sedi, 2013, page 46
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Le rôle de l’IDE en réanimation chirurgicale auprès d’un patient transplanté : La réglementation de l’exercice paramédicale en réanimation79 stipule que l’unité doit
comprendre au minimum deux infirmiers pour cinq patients. Dans le domaine de la
greffe d’organe, l’effectif du personnel paramédical adapté à l’activité et le suivi des
patients greffés comprend : « des infirmiers expérimentés dont au moins un assurant la
coordination du parcours de soins du patient »80. En post-greffe, l’article de revue : La
prise en charge du patient greffé cardiaque81 définit le rôle technique et thérapeutique
de l’IDE auprès du patient greffé. Nous allons voir que son rôle est aussi relationnel,
psychologique et éducatif.
Le rôle législatif de l’IDE dans l’accompagnement et la relation de soin avec le
patient et ses proches : Les actes professionnels infirmiers stipulent l’importance d’élaborer un
accompagnement autour des soins relationnels afin de promouvoir le bien-être de la
personne, de prévenir et de recueillir l’information nécessaire pour y parvenir. Pour ce
faire, l’IDE doit faire preuve de certaines compétences (cf Annexe IV).
- L’accompagnement infirmier : Définition de l’accompagnement : Selon Guy Le Bouëdec 82 , professeur en psychologie sociale, l’accompagnement
consiste à « participer avec la personne au dévoilement du sens de ce qu’elle vit et de ce
qu’elle cherche »83. Celui qui accompagne cherche à « favoriser le détachement de la
personne, son autonomisation »84. Accompagner c’est alors « cheminer aux côtés de la
personne afin de lui confirmer ce nouveau sens dans lequel elle s’engage » 85 .
L’accompagnement infirmier a pour fonction de « rassurer le patient quant à ses
compétences et ses habiletés sociales »86
79 Décret n° 2002-466 du 05/04/2002, art. D.712-109 (code de la santé publique) : www.legifrance.gouv.fr 80 Décret n° 2007-1257 du 21/08/2007, art. D.6124-163 (code de la santé publique) : www.legifrance.gouv.fr 81LESCURE M. et al. : La prise en charge du patient greffé cardiaque, SOiNS n° 727, 2008, page 31-33 82LE BOUËDEC Guy : L’accompagnement en éducation et formation : Un projet impossible ?, édition Harmattan, 2001, 208 pages 83ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 48 84 Ibid., p. 49 85 Ibid., p. 48 86 Ibid., p. 48
20
La théorie de l’accompagnement dans la relation en soins infirmiers :
Comme le suggère la théoricienne en sciences infirmières H. Peplau dans : Relations
interpersonnelles en soins infirmiers 87 , le rôle de l’IDE consiste en une posture
d’accompagnement dans le processus de développement de la personne dont le moteur
serait son problème de santé. En accompagnant le patient dans ses difficultés, l’IDE
s’inscrit dans une relation aidante. Cette théorie expose aussi que le respect,
l’observation et le recueil d’informations sur le vécu du patient face à sa situation sont
des interventions infirmières indispensables à la relation de soins et à son
accompagnement. L’auteur décrit alors les rôles suivants :
- Le rôle de personne ressource : l’IDE donne au patient les informations nécessaires à
la compréhension de son problème et de sa nouvelle situation,
- Le rôle de conseillère, assistante psychosociale : l’IDE écoute le patient s’exprimer
librement sur ses sentiments nés des évènements de sa maladie,
- Le rôle de substitution, permet au patient de revivre et d’examiner les sentiments
vécus lors de relations antérieures dans le but de réorienter ses sentiments actuels,
- Le rôle d’expert technique : l’IDE manipule divers appareils dans l’intérêt du patient.
Si la difficulté ressentie amène à l’angoisse, l’implication de l’infirmière peut s’inscrire
dans plusieurs des rôles cités pour la prendre en charge. Ainsi, face aux difficultés
psychologiques du patient transplanté et de ses proches en post-opératoire, nous verrons
que la prise en charge infirmière peut s'inscrire dans les rôles de « personne ressource »,
de « conseillère, assistante psychosociale » et « de substitution ». À partir de ceux-ci,
j’exposerai les actions infirmières permettant d’agir sur leurs angoisses.
- Le recueil de données : Le recueil de données est une sorte d’inventaire nécessaire pour connaitre une personne,
ses besoins, ses ressources et le contexte dans lequel elle évolue. Il est le quotidien de
l’IDE car « toutes les situations de soins sont potentiellement propices au recueil de
données, toutes les situations de rencontre »88 et « mobilise la relation dès qu’il faut
entrer en communication pour obtenir des informations »89. Ce recueil va lui permettre
de raisonner et d’organiser ses actions par rapport aux problèmes et aux besoins de la
personne, d’évaluer sa prise en charge, d’apprécier la satisfaction et la progression du
87PEPLAU H.E. : Relations Interpersonnelles en Soins Infirmiers, 1952, pages 2-3: www.reseau-asteria.fr 88ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 95 89 Ibid., p. 95
21
patient mais aussi, d’orienter et de travailler en équipe pluridisciplinaire. L’observation
clinique est aussi utile à ce recueil : « L’observation guidée par des principes, répond à
des objectifs et opère un choix dans les phénomènes lors du recueil des données. Elle
couvre des opérations d’enregistrement et de codage de l’ensemble des conduites et des
environnements qui s’appliquent aux individus in situ. » 90
Outre son rôle d’experte technique, l’infirmière de réanimation doit recueillir les
émotions du patient au réveil de sa greffe car c'est elle, qui la première, y fait face et qui
peut détecter la présence d’angoisse. D’après un article sur la prise en charge du patient
greffé cardiaque, « l’environnement agressif de la réanimation, la dimension
psychologique particulière de la transplantation sont autant de facteurs à prendre en
compte dans l’approche relationnelle de ces patients. Celle-ci prend toute son
importance au réveil du patient et surtout à sa sortie du service de réanimation. »91
Tout au long du séjour du patient, l'IDE doit aussi évaluer la présence de l'angoisse, ou
celle de ses proches, par l’observation, l'analyse et doit les encourager à exprimer leurs
émotions afin d’adapter ses actions. Le recueil d’informations est alors un outil utile à la
prise en charge des angoisses car il est essentiel de connaitre la personne, comprendre
l'origine de ses angoisses pour les prendre en charge.
- La prévention : Selon l’OMS, la prévention est : « l’ensemble des mesures visant à éviter ou réduire le
nombre et la gravité des maladies, des accidents et des handicaps »92. Cette pratique
incombe au rôle de l’IDE et aurait un bénéfice certain pour soulager l’angoisse. Un
article décrit en effet, que l’infirmière peut prévenir les troubles psychiques et
psychologiques du patient en réanimation : « la présence d’une infirmière attitrée par
patient, réorientation temporo-spatiale fréquente, contact physique avec le patient (…)
douceur du timbre de la voix, mise en place d’objets provenant de l’univers familier du
patient, incitation à la verbalisation du vécu postopératoire »93.
90 PEDINIELLI J.-L. et al.: L’Observation clinique et l’étude de cas, édition Colin, 2015, 10 pages 91LESCURE Marie-anne, JACQUES Candice et al.: La prise en charge du patient greffé cardiaque, SOiNS - n° 727 - juillet-août 2008, page 33 92http://social-sante.gouv.fr 93TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 391
22
- Les soins relationnels : Définition des soins relationnels :
Les soins relationnels se définissent, selon le psychosociologue J. Salomé, comme
« l’ensemble des attitudes, des comportements, des actes, des paroles tant réalistes que
symboliques qui sont posés, par un soignant, à une personne en difficulté de santé »94.
Un autre ouvrage indique qu’ils « visent à la restauration, l’amélioration, la
maintenance ou la formation des compétences relationnelles de la personne, à se
soucier de sa santé et de son devenir, à prendre soin d’elle-même »95. Selon H. Menaut,
infirmier de secteur psychiatrique, : « Un soin relationnel nécessite de réfléchir aux
objectifs, aux moyens, aux déroulements, aux techniques qui seront utilisés et aux
interactions qui se nouent entre le soignant et le soigné »96. En outre, le soin relationnel
vise à aider la personne en difficulté à retrouver un bien-être psychologique. Pour se
faire, l’IDE doit réfléchir au mode et à ses approches relationnelles.
La relation de soin auprès du patient transplanté cardiaque et de ses proches :
La relation de soin est un « ensemble qui inclut les soins relationnels en même temps
que d’autres actes de soins et d’autres interactions du soignant avec des partenaires du
soin ou avec l’environnement du patient »97
Après la greffe, la relation de soin peut prendre plusieurs versants et évoluer au fur et à
mesure que fluctuent les besoins et émotions du patient et de ses proches. Cette
évolution doit tendre, comme dans un contexte de maladie somatique grave et
chronique, vers une relation d’adulte à adulte. Comme ces maladies, la transplantation
engendre certaines gênes, le changement des habitudes de vie, un suivi et une bonne
compliance nécessitant l'implication active et l'autonomie de la personne qui en
bénéficie. Selon un manuel de psychologie du soin, cette relation d’adulte à adulte « va
permettre l’acquisition à une forme d’autonomie pour le patient et d’accompagnement
éclairée pour le soignant » où « ces deux partenaires ont un rôle actif, non
interchangeable mais emphatique »98. Cela permettra ainsi au patient de « garder le
contrôle, s’il le souhaite, d’une grande partie des choix qui le concerne »99. Cette
94BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 42 95ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 40 96MENAUT Hervé : Les soins relationnels existent-ils ?, extrait de VST n°101, 2009, page 78 97ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 37 98 BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 277 99 Ibid., p. 277
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relation d’adulte à adulte peut aussi s’opérer avec l’entourage puisque l'infirmière a un
rôle à jouer auprès des proches souhaitant s’impliquer dans le parcours de greffe.
Cependant, ce mode relationnel n’exclut pas le retour à d’autre forme de relation de
soin. Devant des circonstances particulières, comme en post-opératoire immédiat,
l’importance des angoisses du patient et de ses proches peut générer, chez eux, un
besoin de soutien psychologique renforcé. Le rôle du soignant, du soigné ou des
accompagnants peut alors être modifié et se rapprocher d’une relation parent/enfant. Ce
type de relation ne se justifie plus à long terme et aurait même un effet néfaste car il ne
favorise pas une prise de distance professionnelle suffisante pour le soignant et la prise
de conscience et l'autonomie dont le patient et ses proches ont besoin pour évoluer. Une
autre pourrait s'observer lorsque l'infirmier vise à enseigner le patient et ses proches, on
parle alors de relation maitre/élève. C'est « une attitude assez commune lorsque le
praticien veut inciter la mise en place de conduites préventives chez le patient,
notamment à l’assimilation de connaissances à propos de la pathologie concernée »100.
Malgré l’importance d'informer et d'éduquer pour prendre en charge l’angoisse, la
relation maitre/élève peut avoir des conséquences si elle se prolonge. Elle pourrait
retarder l’acceptation de la greffe car le sujet aura plus de difficultés à considérer sa
réalité et à exprimer ses sentiments vis-à-vis d’elle. Un autre mode relationnel
permettrait aussi d’accompagner la personne dans ses angoisses : la relation d’aide.
La relation d’aide :
Dans la relation de soins infirmiers, on parle souvent de relation d’aide dont Carl
Rogers a créé le concept psychosocial. De nombreuses publications en soins infirmiers
reprennent ses fondements : « les graines d’humanisme que Carl Rogers a semées par
ses enseignements et par sa personnalité, sont quand même tombées en terrain fertile
dans le domaine infirmier, puisque de nombreuses soignantes donnent sens à leur
travail auprès des malades par la relation d’aide, c’est-à-dire, par la recherche de
l’authenticité personnelle, par la chaleur de leur présence auprès de ceux qu’elles
soignent et par l’empathie qu’elles leur témoignent » 101. Selon le concept « Rogérien »,
la relation d’aide est une relation centrée sur la personne, non directive qui précise les
postures aidantes pour le soigné : « la relation d’aide est une relation duelle dont la
visée est d’accompagner la personne dans la résolution d’un problème de santé, social 100 BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 278 101PHANEU Margot : Carl Rogers, l’homme et les idées, 2013, page 1
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ou existentiel », c’est aussi « ne pas faire à la place de la personne mais d’accompagner
celle-ci dans ses choix en respectant ses valeurs, ses désirs, son rythme102 ». Chez le
patient transplanté cette relation peut l’aider à traverser ses difficultés et ses angoisses.
Ce concept a donné lieu à des attributs de l’attitude soignante sur lesquelles l'IDE
pourrait s’appuyer pour prendre en charge l'angoisse du sujet greffé et son entourage.
Les attitudes soignantes :
- La congruence : c'est une attitude qui permet au soignant d’ajuster sa relation par la
remise en question : « la volonté d’être congruent entend que le soignant soit
suffisamment conscient de ses écarts à la congruence au moment où ils se produisent
pour pouvoir y remédier à l’instant ou plus tard »103. - L’empathie : selon Rogers, elle est « une disposition d’esprit du soignant dans la
relation qui lui permettrait de percevoir et de ressentir les affects vécus par le soigné
sans pour autant qu’ils deviennent les siens104 ». Selon un autre ouvrage : « une attitude
emphatique permet au patient de se sentir plus en confiance, face à un soignant qui
tente de le comprendre, cela participe à sa restauration narcissique et favorise
l’expression émotionnelle »105.
- La considération positive inconditionnelle : c’est « une estime de l’autre, une valeur
positive que notre accueil attache irrévocablement et sans ambiguïté à la personne
soignée »106. C’est accueillir l’autre, le respecter sans émettre de jugement. - L’écoute active : elle est « le moteur de la relation d’aide » et s’appuie sur « la
bienveillance et la réceptivité de l’écoutant et favorise l’expression du soigné qui
ressent cette présence positive comme une aide potentielle devant ses difficultés »107.
- La reformulation : c’est une technique de communication qui « permet au soignant le
recueil d’informations, sans jamais interpréter ce que dit le patient »108. Elle a pour
objectif d’« éclairer les propos de la personne écoutée, l’amener à donner des
précisions pour lui permettre de bien se saisir de ce qu’elle dit »109 et lui montrer que le
message est entendu.
102ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 56 103 Ibid., p.58 104 Ibid., p. 59 105BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 177 106ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 62 107 Ibid., p. 64 108 Ibid., p. 56 109 Ibid., p.63
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- La bienveillance : « disposition d'esprit inclinant à la compréhension, à l'indulgence
envers autrui » 110 . En tant que concept de soins infirmiers, elle est une valeur
professionnelle manifestée par la parole, l’attitude et le regard111. Elle implique aussi
une neutralité, une disponibilité et sert à favoriser la création d’un lien de confiance. - La proxémie : introduite par l’anthropologue Hall, la proxémie est « l’ensemble des
observations et théories concernant l’usage que l’homme fait de l’espace en tant que
produit culturel spécifique »112. En psychologie, la proximité nécessite le respect d’une
« bulle d’intimité »113. La distance entre deux sujets, qui, lorsqu’elle permet ou presque,
le contact physique peut-être vécue comme une entrave à l’intimité ou au contraire peut
être rassurante. Le respect de cette distance peut se montrer bénéfique dans la relation
de soin, permettre bien-être, confiance et donner l’impression à l’autre d’être considéré.
- La confiance : c’est « un sentiment d’assurance, de sécurité de celui qui se fit à
l’autre »114. Dans la profession infirmière : « La confiance est un incontournable de la
relation soignant-soigné car c’est elle qui permet un équilibre dans la relation »115. La relation que l’infirmier établit avec le patient greffé cardiaque et ses proches ainsi
que les approches relationnelles qu’elle mobilise déterminent le lien qui se crée entre
eux. Ce lien permet notamment de faciliter leur expression, leur compréhension et ouvre
la voie à la prise en charge de leurs difficultés. La prise en charge relationnelle du
patient a également pour fonction de rassurer, de restaurer le bien-être psychologique de
la personne et peut ainsi soulager les angoisses. Les soins relationnels passent aussi par
la communication et l’écoute, ces notions sont liées les unes aux autres.
- La communication et l’écoute : La communication peut être verbale et non verbale et se définir comme la clef d’une
bonne relation de soin : « l’efficacité des soins est en partie fonction d’une bonne
relation soignant/soigné, dont la communication est le support »116. Elle a aussi pour
but de faciliter le travail de réparation, nécessaire à la personne malade ou dans le cas
présent, greffée. Pour communiquer il faut savoir parler et écouter, pas seulement le
110www.larousse.fr 111www.etudier.com 112 GALINIÉ Henri : Utiliser la notion de « distance critique dans l’étude de relations socio-spatiales, Les Petits Cahiers d’Anatole n°7, 2001, page 2 113BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 177 114www.etudier.com 115ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 42 116BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 56
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langage verbal mais aussi le langage du corps. À l’arrivée de la personne transplantée
cardiaque en service de réanimation, intubé/ventilé et sortant de sa sédation, le langage
du corps est le seul reflet de ses besoins et sentiments. C’est également le cas lorsque le
patient est submergé d’émotions et ne parvient pas à s’exprimer par des mots. La
communication non-verbale correspond alors à l’ensemble de nos attitudes, nos
postures, nos gestes et mimiques117. Selon Von Cranach, professeur en psychologie,118,
les comportements non-verbaux traduisent l’expression de l’état émotionnel, étayent le
langage et ont une fonction quasi linguistique avec l'utilisation de signes symboliques. L’étude portant sur les besoins des patients transplantés (Baert et al.) nous révèle qu’en
post-opératoire, le patient et sa famille, recherchent l’écoute de l’infirmière et que le
besoin du patient de communiquer avec elle sur ses sentiments favorise la restauration
de son image : « Les besoins de sécurité sont satisfaits par la compétence de l’équipe et
celui de l’estime de soi par l’écoute » 119 . De plus, l’écoute et la communication
infirmière permettraient au patient de se sentir considéré et amélioreraient son bien-être
: « Pour être reconnu et retrouver confiance, le patient a besoin de manifester ses
inquiétudes quant à son autonomie physique ; d’exprimer ses sentiment face à
l’inconnu, à la mort, à la souffrance, à l’angoisse, à une culpabilité vis-à-vis du
donneur, aux complications » 120 . Pour le proche : « Parvenir à exprimer ses
inquiétudes, à un ami, à un professionnel permet de diminuer le niveau d’angoisse »121. Une revue sur la greffe cardiaque nous expose aussi que l’écoute, la compréhension et
la communication du soignant aident ces personnes à surmonter leurs difficultés :
«L’attitude compréhensive et la facilitation de la construction d’une identité nouvelle,
par l’écoute et l’encouragement à trouver ses propres repères, sont des points essentiels
que le soignant avisé peut s’efforcer de suivre pour se montrer véritablement aidant
pour la personne et ses proches » 122 . Ces actions d’écoute et de communication
117 BIOY Antoine, FOUQUES Damien : Manuel de psychologie du soin, édition Bréal, 2002, page 166 118 Ibid., p.167 119BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 38 120Ibid., p. 39 121BRUN Fernand et al. : Brochure initiée et coordonnée par la FFAGCP, en partenariat avec les associations Renaloo, Transhépate, SOS Hépatites et Vaincre la Mucoviscidose : La greffe vécue par les proches, 2012, page 6 122 Soins Aides-Soignantes : Greffe cardiaque et identité de soi, édition Masson, 2010, page 21
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pourraient entrer dans le rôle de « conseillère, assistante psychosociale » selon H.
Peplau. L’autre versant de ce rôle infirmier consiste en un soutien psychologique.
- Le soutien : Un ouvrage de soins relationnels précise que le concept de soutien psychologique est
« une aide psychologique proposée à une personne dont le projet de vie est perturbé par
des souffrances psychiques ou physiques »123. Face à l’angoisse du patient et de ses
proches à laquelle l'infirmière est confrontée en post-greffe, son soutien psychologique
aura pour but de les « aider à passer un cap, à surmonter un stress ou une détresse »124
et « sera conditionné par la perception qu’aura le soignant de la détresse du sujet à un
moment donné et de la réponse qu’il voudra ou pourra donner à cette détresse. »125. Un
autre récit sur la transplantation cardiaque stipule que le soutien psychologique du
soignant permet « de faire accepter la situation de transplanté vivant avec un organe à
la fois vital et chargé de symboles provenant d’une personne décédée » 126 . Une
recherche en soins infirmiers127 recense plusieurs aspects du rôle de soutien joué par
l’IDE auprès du patient transplanté et de ses proches, pour David et Miller, historien et
professeur en sciences : « en plus des compétences techniques que l’on exige d’eux, on
s’attend à trouver en eux une source de soutien émotionnel et d’information »128. Selon
J.F. Allilaire, psychiatre, le soutien émotionnel et affectif auprès du patient transplanté
doit être suffisant et adéquat. H. Locking-Cusolito montre que le soutien éducatif et
relationnel apporté par l’infirmier au patient et à sa famille en période post-
transplantation a un effet bénéfique sur la réadaptation du patient et réduit l’incidence
des complications. Pour ces auteurs, le soutien infirmier semble primordial, il pourrait
même favoriser le déroulement post-opératoire de la greffe. Ce besoin de soutien a aussi
été approfondi dans l’étude de Baert et al. Pour les patients et ses proches, le soutien
accordé par leur entourage, les autres personnes greffées et les soignants auraient un
effet bénéfique sur le soulagement de leurs difficultés129. D’après ces écrits et selon la
123ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 103 124Ibid., p.104 125ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 104 126SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, pages 125-126 127BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 29 128 Ibid., p.29 129 Ibid., p.42
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théorie de H. Peplau, nous pouvons constater que le soutien psychologique de
l'infirmière entre dans son rôle de « conseillère, assistance psychosocial » et dans son
rôle de substitution. La relation de soutien peut aussi favoriser le bien-être
psychologique d'un sujet en l’aidant à examiner les sentiments vécus lors du parcours de
greffe afin de réorienter ses sentiments actuels130. Reste alors à exposer le rôle infirmier
de « personne ressource » mobilisant l’information et l’éducation dans la prise en
charge de l’angoisse.
- L’information : D'une manière générale l’information est une « Indication, renseignement, précision
que l'on donne ou que l'on obtient sur quelqu'un ou quelque chose »131 Le rôle d’information de l’IDE a une place prépondérante dans les soins qu’elle
dispense auprès du patient, dans son accompagnement et celle de son entourage. Ce
soignant donne des précisions relatives à l’état de santé, améliore la compréhension,
explique les soins qu’il prodigue et leurs objectifs. Un ouvrage sur les soins relationnels
définit l’information dans la relation de soin : « l’information, dans la relation, agit
donc à la fois sur un versant que l’on pourrait qualifier de neutre par la délivrance
d’un message fonctionnel et sur un versant affectif puisque les messages, dans le cadre
des soins, peuvent avoir une action sur la vie psychique des personnes, en positif s’ils
sont rassurants, en négatifs s’ils ne le sont pas. »132 Dans un contexte d’angoisse, l’information apportée par l’IDE peut compenser un
déficit de sécurité intérieure en satisfaisant un besoin d’information. Comme le précise
l’étude de Baert, l’information relative à l’hospitalisation, aux conséquences de
l’intervention ou à la prise en soin, rassure et a un effet bénéfique sur la réduction des
angoisses. Dans cette étude, la théorie de l’adaptation selon Roy, met aussi l’accent sur
l’importance de l’information en service de réanimation. Son but serait d’« ajuster les
mécanismes régulateurs et cognitifs qui engendrent peur, angoisse et anxiété »133. De
plus, on y trouve des témoignages qui révèlent que l’information est indispensable au
bon vécu de la greffe : « c’est très important de savoir », d’être « entourée parce qu’on
130www.psychologies.com 131www.larousse.fr 132ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 100 133 BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 33
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m’expliquait ce qui allait se passer »134. Selon les infirmiers, « le patient a besoin de
certaines informations pour anticiper et maitriser la situation »135. Cette étude montre
enfin que l’information apportée par l’IDE facilite la compréhension, la prise de
décisions, le retour à l’autonomie, sert à rassurer et à inhiber le stress du patient greffé.
D’après ces constats, et en s’appuyant sur le rôle de personne ressource de l’infirmière
auprès du patient et de ses proches, l’information permettrait de pallier à l’angoisse. En
post-opératoire immédiat les IDE considèrent « indispensable (63%) et important (37%)
de communiquer les mêmes informations au patient et à son entourage »136. Cependant,
nous avons déjà vu dans ce travail que les besoins psychosociaux du patient et de ses
proches étaient parfois différents. Pour ne pas compromettre la relation de soin avec le
patient, il semble également essentiel que l’IDE s’informe et respecte ses volontés et ses
droits137 de ne pas partager, avec ses proches, les informations le concernant pour ne pas
alimenter l’insécurité et l’angoisse déjà présente chez le sujet. L’autre fonction du rôle
de « personne ressource » est la fonction éducative de l’infirmière.
- L’éducation : L’éducation concerne, selon les philosophes, S.Mill : « tout ce que nous faisons par
nous-mêmes et tout ce que les autres font pour nous, dans le but de nous rapprocher de
la perfection de notre nature. »138 et Kant : « le but de l'éducation est de développer
dans chaque individu toute la perfection dont il est susceptible »139. En d’autres termes,
l’éducation a pour objectif « d’améliorer des pratiques gestuelles, sociales, alimentaires
et autres afin que la personne puisse elle-même assurer la maintenance de l’état de
santé auquel elle est parvenue ou vers lequel nous l’accompagnons » 140 . Dans le
domaine de la santé on parle communément de promotion de la santé : l’OMS, selon la
Charte d’Ottawa, crée cette notion : « La promotion de la santé a pour but de donner
aux individus davantage de maîtrise de leur propre santé et davantage de moyens de
l'améliorer. Pour parvenir à un état de complet de bien-être physique, mental et social,
134 BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 39 135 Ibid., p.39 136Ibid., p.41 137Art. L1110-4 alinéa 4 et 5, ordonnance n°2017-31 du 12/01/17 - (cf. Annexe III) 138 www.inrp.fr 139 www.inrp.fr 140ARGENTY Jean : Précis de soins relationnels, édition Lamarre, 2012, page 99
30
l'individu ou le groupe doit pouvoir identifier et réaliser ses ambitions, satisfaire ses
besoins et évoluer avec son milieu ou s'y adapter. »141. L’OMS instaure également la
notion d’ETP142, visant « à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences
dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ».143 En service de réanimation, l’éducation du patient et de ses proches vise à la
compréhension et le début de l’acquisition de compétences hygiéno-diététiques et
thérapeutiques à adopter après la greffe. Le rôle de l'IDE défini par la législation nous
montre qu’elle intervient dans cette éducation et la théorie de H. Péplau nous révèle que
ce rôle peut permettre d’accompagner le soigné ou son entourage vers le soulagement
de leurs angoisses. D'autres écrits nous l'exposent également. Précédemment, nous
avons vu le bénéfice qu'apporte le soutien éducatif en post-greffe sur la réadaptation et
l’incidence des complications post-opératoires. Locking-Cusolito 144 témoigne ainsi
combien l’éducation infirmière importe au soulagement des souffrances psychologiques
et permet la reprise d’autonomie. L’enquête de Baert 145 montre aussi que le rôle
éducatif de l’IDE est rattaché à une demande et qu’il améliorerait le vécu de la greffe.
Cependant, l'infirmière n'est peut-être pas la seule à pouvoir répondre aux angoisses.
Nous allons ainsi exposer toute l’importance de la collaboration pluridisplinaire.
- La collaboration pluridisciplinaire : Définition de l’interdisciplinarité : D’après une revue médicale, « l’interdisciplinarité est la prise en charge coordonnée du
même patient par plusieurs professionnels de santé. La prise en compte des
contributions de différents professionnels de santé améliore le suivi du patient, la
qualité des soins et l’utilisation des ressources. »146.
Le rôle législatif de l’IDE dans la collaboration pluridisciplinaire : Le code de la santé publique définit des articles de lois, des activités et compétences
infirmières dans la collaboration pluridisciplinaire (cf Annexe V).
141 www.euro.pdf 142 Éducation Thérapeutique du Patient 143www.has-sante.fr 144BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 29 145 Ibid., p.42 146www.revmed.ch
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La prise en charge pluridisciplinaire de l’angoisse chez le patient transplanté
cardiaque et de ses proches en post-opératoire : Face à une angoisse dont l’IDE ne pourrait répondre en raison de son origine ou de son
intensité, son rôle est également de travailler avec tous partenaires pouvant intervenir
dans le bien-être du patient transplanté cardiaque et de son entourage. Travailler en
collaboration est un devoir pour l’IDE qui doit transmettre et recevoir l’information et
les conseils de ses collègues. Cela lui permettra notamment d’orienter et de coordonner
les compétences soignantes afin de résoudre les difficultés du patient et de son
entourage, mais aussi d'améliorer sa propre prise en soin ou celle de ses collègues. L’étude de Baert nous révèle l’importance du rôle des différents intervenants : le
médecin répond au besoin de sécurité ; l’infirmière sophrologue, le psychiatre, le
psychologue apporteraient soutien et réconfort : « Pour les infirmier(e) s, confronté (e) s
quotidiennement aux problèmes psychologiques des patients suite à la greffe, aux effets
du traitement, aux complications, c’est un soutien positif »147. En ces termes, ce soutien
vise à réduire les difficultés et l'angoisse chez le patient et ses proches et à soulager
l'infirmière qui à ses limites et ne peut manifestement pas tout résoudre. Ainsi, d’après cette étude, nous avons pu constater que L’IDE, grâce à ses différents
rôles et actions auprès du patient et de ses proches, a le pouvoir de détecter l’angoisse et
de lui donner réponse. Nous allons maintenant explorer ce qu’il en est dans la pratique.
3 - L’exploration de terrain 3. 1 : Présentation du contexte de stage : Mon stage pré-professionnel s’est déroulé en service de Réanimation Chirurgicale
Cardio-Vasculaire au CHRU de Lille. Il m’a permis d’explorer mon sujet d’étude,
d’assister à une greffe cardiaque au bloc opératoire, de prendre en charge des patients
greffés cardiaque et de suivre des consultations post-greffe avec le médecin référent de
la greffe cardiaque de l’Hôpital Cardiologique. J’ai ainsi pu cerner les difficultés
psychologiques du patient et de ses proches et observer comment l’IDE prenait en
charge leurs angoisses en post-opératoire. Ces découvertes pratiques, les conseils de
mes encadrants et les documents mis à ma disposition dans le service ont
147BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 43
32
considérablement enrichi ma réflexion, orienté ma recherche et m’ont permis de
répondre aux questions que je me posais lors du choix de mon sujet d’étude.
3.2 : Présentation de la méthode d’enquête : - Les objectifs de l’enquête : x Découvrir quelles sont les premières émotions ressenties par le patient à son réveil
de sa transplantation cardiaque x Identifier, d’après l’expérience infirmière, la présence, la fréquence, les
manifestations et l’origine des angoisses du patient transplanté cardiaque et de ses
proches en post-opératoire x Connaitre les représentations que se fait l’IDE de ce sentiment et est-ce une priorité
pour elle de le repérer, le prévenir et le prendre en charge
x Estimer comment l’IDE repère et prend en charge ces angoisses
x Déterminer si le rôle de l’IDE s’inscrit également dans une collaboration
pluridisciplinaire dans la prise en charge de l’angoisse du patient et de ses proches
et identifier les principaux acteurs auxquels elle fait appel
x Savoir si l’IDE, pense que son accompagnement psychologique répond aux besoins
du patient et de ses proches et contribue à soulager leurs angoisses
- Les objectifs des questions d’ouverture : x Examiner si l’IDE a reçu des formations ou autres éléments lui permettant de
prendre en charge le patient transplanté et/ou de prendre en charge ses angoisses
x Déterminer si l’IDE souhaite améliorer sa prise en charge de l’angoisse et identifier
par quels moyens
x Déterminer si l’IDE de réanimation pense contribuer à un meilleur vécu du séjour
en réanimation, du processus et à une meilleure acceptation de la greffe
J’ai aussi établi des objectifs pour chacune de mes questions d’entretien (cf Annexe VII).
- La population ciblée : Pour mener à bien mon enquête de terrain j’ai choisi d’interroger 4 des IDE travaillant
en service de Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire. Afin d’établir une sélection,
j’ai utilisé quelques critères d’inclusion (cf Annexe VI).
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IDE A : Infirmière depuis 5 ans, exerçant dans le service depuis 4 ans. Elle dit avoir
une « bonne » expérience auprès des patients greffés cardiaque : 10-15 prises en charge.
IDE B : Infirmière depuis 30 ans, avec une ancienneté de 26 ans dans le service. Elle se
dit « experte » pour décrire son expérience, avec 30 à 40 prises en charge post-greffe.
IDE C : Infirmière depuis 6 ans avec une ancienneté de 6 ans dans le service. Elle
indique avoir une « très bonne » expérience auprès de ces patients : 20-30 greffes.
IDE D : Infirmière diplômée et exerçant dans le service depuis 6 ans, ayant une « très
bonne » expérience dans la prise en charge de patients greffés cardiaque : 20-30 greffes.
- La méthodologie d’enquête : Préalable à l’enquête : L’outil d’enquête utilisé a été réajusté et validé par ma
formatrice référente de guidance, ma tutrice de stage et la cadre de santé du service. J’ai
aussi, au préalable, obtenu l’accord de la cadre de santé et des IDE pour enregistrer les
entretiens. Puis, j’ai réalisé un entretien « test » afin de savoir si les réponses
correspondaient à mes objectifs de recherche et j’ai déterminé la durée de l’entretien. Pour sélectionner la population, j’ai établi des critères d’inclusion et je me suis
renseignée, de façon informelle, pour connaitre les IDE intéressés par ma démarche. Je
leur ai alors énoncé la durée de l’entretien et son thème et nous avons pris rendez-vous.
Pendant l’entretien :
- Nombre et types d’enquêtes : 4 entretiens semi-directifs
- Lieu : au sein du service, dans des espaces calmes et sans passage
- Technique de recueil de données : prises de notes et enregistrements
Après l’entretien : Retranscription des données afin de les confronter entre elles à l’aide
de tableaux comparatifs (cf Annexe VIII) et confronter la théorie et la pratique.
- L’outil d’enquête : L’exploration de terrain s’est construite à partir d’entretiens semi-directifs à l’aide de
questions ouvertes à destination des IDE. Je me suis basée sur l’expérience infirmière
auprès du patient transplanté cardiaque et ses proches car mener des observations ou
m’entretenir directement avec les patients ne m’aurait pas permis de pouvoir comparer
suffisamment de données. En effet, il ne m’était pas été possible de m’entretenir avec
un assez grand nombre d’entre eux durant la durée de mon stage. (cf Annexe VII)
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3.3 : L’analyse : - Le recueil de données de l’enquête de terrain : I - Questions relatives aux patients : 1.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès du patient greffé cardiaque ?
Les infirmières interrogées évoquent toutes une prise en charge technique : utilisation
de divers dispositifs médicaux, d’assistance, maintenance, surveillance des fonctions
physiologiques et biologiques et application des règles de bonnes pratiques concernant
l’hygiène et les mesures d’isolement protecteur. Elles parlent ensuite d’une prise en
charge thérapeutique, relative aux traitements de réanimation et aux anti-rejets et
exposent leur prise en charge relationnelle, psychologique et éducative. Pour chacune
d’elles, la prise en charge de patients greffés cardiaque est très variable en fonction de
leur état de santé, des complications et des caractéristiques psychologiques et sociales.
1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients
transplantés cardiaques à leur réveil ?
Selon trois IDE, les premières émotions ressenties par le patient à son réveil de la greffe
s’apparentent à du stress et de l’angoisse majoritairement basés sur cette question : « la
greffe a-t-elle eu lieu ? ». Ensuite ces IDE indiquent que dés qu’ils obtiennent la
réponse à cette question, ou dans les heures qui suivent, ils sont soulagés d’être en vie.
L’IDE D, n’est pas tout à fait d’accord. Selon elle : « certains seront directement
soulagés à leur réveil et d’autres angoissés mais pas l’un plus que l’autre ». Les IDE
décrivent ensuite que les patients sont sujet à une grande réflexion sur eux-mêmes, ils
ressentent des ambivalences émotionnelles : joie et espoir (IDE A : « ils se rendent
compte du sens de la vie ») mais aussi anxiété et angoisse.
1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en
période post-opératoire ?
Toutes les infirmières sont d’accord pour dire qu’il est « tout à fait normal » ou
« compréhensible » pour un patient d’être angoissé à la suite de sa greffe. Elles y ont
toutes été confrontées et disent que ce sentiment est récurrent en pré et post-greffe.
L’IDE C indique même que l’angoisse est en rapport avec l’enjeu que représente la
transplantation cardiaque : « l’angoisse est importante parce que l’enjeu est de taille ».
Elles me témoignent toutes, qu’au delà des facteurs individuels et environnementaux de
chacun, le déroulement des étapes pré-greffes, l’urgence et les circonstances des suites
opératoires influencent sur l’apparition et l’amplitude des angoisses.
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Les manifestations de l’angoisse :
Pour toutes les IDE, l’angoisse peut se manifester par des pleurs et la perte de sommeil.
Elles disent aussi qu’ils y a des personnes qui verbalisent spontanément leurs angoisses
et d’autres qui ne le font pas. Trois IDE sur quatre, précisent que l’angoisse peut se
manifester par l’isolement. L’IDE B parle de « repli sur soi », deux autres de
« mutisme » ou de difficultés à exprimer leurs émotions. L’IDE D ajoute que les
mécanismes de défenses utilisés par les patients traduisent leur angoisse lorsqu’elle
constate que certains ne posent aucune question et d’autres en posent de multiples.
L’origine des angoisses observée en post-opératoire :
Pour toutes les infirmières :
L’angoisse du cadre hospitalier, de la réanimation (dispositifs médicaux, bruits, •
présence des soignants 24h/24), d’être dans un lieu inconnu.
L’angoisse liée aux conditions d’isolement protecteur : habillage des soignants, •
manque de contact physique et confinement dans une chambre seul. Selon les IDE,
ces mesures leur procurent un sentiment d’isolement et de solitude qui les angoisse.
L’IDE B : « l’isolement protecteur et l’habillage des soignants baissent les rapports
humains, forment comme une sorte de barrière qui freine sa réassurance », l’IDE C,
elle, parle de « réduction des liens sociaux ». Elles disent aussi que ne pas voir le
visage du soignant ou son entourage avec le masque et le port gants est stressant
pour le patient. Selon l’IDE D, cela leur donne même l’impression d’être « malade
ou contagieux » et limite la satisfaction des besoins de soutien par le contact.
Concernant l’angoisse de séparation avec les proches, selon les IDE, il est difficile •
pour le patient de ne pas voir ses proches dans les premiers jours suivant sa greffe,
ni leur parler lorsqu’il est encore intubé. Cela ajoute un sentiment d’isolement
particulièrement difficile lorsqu’il s’agit du conjoint ou des enfants. L’IDE D dit que
les patients sont parfois angoissés de ne pas savoir comment vont leurs proches.
Pour 3 IDE sur 4 :
• Pour l’angoisse de la survenue de complications, les IDE décrivent l’apparition de
cette angoisse dans les premiers jours post-opératoires lorsque les patients ne se sont
pas totalement adaptés physiologiquement à la greffe.
• Quant à l’angoisse liée au retour à domicile, les IDE observent que les patients ont
peur de ne pas savoir gérer le traitement et les règles hygiéno-diététiques. L’IDE B,
dit aussi qu’ils angoissent de ne pas pouvoir reprendre leurs loisirs et leur travail.
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Pour 2 IDE sur 4 :
• L’angoisse de mort est abordée par deux des IDE. Elles n’y ont été que très peu
confrontées car les patients évoquent rarement leur peur de mourir.
• Le questionnement lié au donneur d’organe est cité par les IDE B et C qui l’observent
plutôt comme une préoccupation mais ne le décrivent pas comme une angoisse.
Pour 1 IDE sur 4 :
• L’angoisse est liée à l’incorporation du cœur et à la crainte du changement de
personnalité.
1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période
post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-vous face à leurs angoisses ? Pour toutes les infirmières :
• Recueillir l’information et évaluer l’angoisse : en pratiquant l’observation clinique,
elles tentent de détecter les manifestations et mécanismes de l’angoisse ou
s’entretiennent avec le patient, en l’encourageant à s’exprimer. Selon elles, ce recueil
fait partie de leur prise en charge car il sert à évaluer l’état psychologique du patient et
à trouver les moyens les plus adaptés pour répondre à leurs angoisses.
• Communiquer, écouter et se rendre disponible : selon elles, cela permet au patient
d’exprimer plus facilement ses émotions, réduit l’insécurité, l’isolement et l’angoisse.
• Instaurer une relation de confiance, d’aide et d’empathie : ces infirmières parlent de
l’importante des approches relationnelles et de la confiance entre soignant et soigné
pour permettre au patient d’être rassuré et faciliter sa liberté d’expression. Les
approches relationnelles décrites par les IDE sont différentes mais ont toutes pour but
de restaurer le bien-être de la personne et d’inhiber l’angoisse :
- 3 des IDE parlent de proximité entre soignant et soigné, de l’importance de
changer les idées du patient, de parler d’autre chose et de pratiquer l’humour.
- 2 IDE parlent de « bienveillance ».
- 1 IDE parle de « patience ».
• Soutenir et conseiller : toutes abordent ces rôles dans la prise en charge de l’angoisse.
Pour 2 d’entre elles, le soutien passe par la « pensée positive » : c’est inviter le patient
à ressentir le bénéfice de la transplantation malgré les difficultés vécues en leur
montrant ses avantages au regard de leur état de santé antérieur.
• Informer : les IDE pensent qu’informer le patient sur sa situation, sa prise en charge et
son avenir lui apporte compréhension, réassurance et réduit une partie des angoisses.
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• Éduquer : pour toutes les infirmières, l’éducation est importante pour soulager
l’angoisse du patient liée à son nouveau mode de vie. Elles pensent aussi que
l’éducation, l’information, le soutien et la relation de soin permettent de donner une
réponse aux besoins d’autonomie et favorisent ainsi le bien-être du patient.
Pour 3 d’entre elles :
• Prévenir et anticiper l’angoisse : ces infirmières disent qu’elles savent, par expérience,
que la greffe engendre beaucoup d’angoisse et que l’anticipation par l’information et
des approches relationnelles rassurantes, permettent de limiter sa survenue.
• Rôle intermédiaire entre le patient et l’entourage : ces IDE répondent que donner des
nouvelles et transmettre des messages leur redonne le moral, réduit l’isolement et les
rassure. L’IDE C précise aussi que fournir au patient des objets lui rappelant son
environnement et sa famille lui procure aussi ces bénéfices.
Pour 2 d’entre elles :
• Rôle d’orientation : 2 disent que leur rôle est aussi d’orienter le patient vers des
soignants qui sont plus aptes qu’elles à comprendre et répondre à ses angoisses.
1.5 : Pensez-vous que les moyens que vous mettez en œuvre satisfassent le patient ? Elles constatent toutes que, grâce à leurs diverses prises en charge, les patients sont
moins angoissés. Elles m’ont également témoigné que certains de leurs anciens patients
se souvenaient d’elles et revenaient encore les voir en les remerciant.
II - Questions relatives aux proches : 2.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès des proches du patient transplanté ?
Selon les 4 IDE, il est important de se rendre disponible pour les proches. Leur rôle est
d’établir une communication, de donner informations et explications à l’entourage sur
l’évolution de l’état de santé du patient lors des contacts téléphoniques ou d’entretiens
formels/informels. 3 des IDE disent qu’elles recueillent les connaissances initiales de la
personne avant de lui transmettre l’information afin de ne pas divulguer de données
confidentielles et de reformuler ou compléter leurs savoirs. 2 des IDE précisent aussi se
tenir informées de ce que le patient souhaite divulguer à ses proches et respecter sa
volonté pour ne pas compromettre son bien-être et la relation soignant/soigné.
Elles abordent toutes aussi le lien intermédiaire qu’elles jouent entre le patient et ses
proches, leur donnant des nouvelles et transmettant les messages.
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3 IDE sur 4 parlent de leur rôle éducatif auprès des proches pour les aider à moins
appréhender le retour à domicile. Elles décrivent leur rôle d’écoute pour les encourager
à verbaliser leurs sentiments et elles les soutiennent dans leurs difficultés. Enfin, une
seule IDE, dit qu’elle les oriente vers d’autres partenaires pour les aider à surmonter
leurs difficultés : médecin, psychologue, diététicienne, associations de greffes.
2.2 : Pensez-vous que ces prises en charge permettraient de soulager leurs angoisses ?
Les infirmières pensent toutes que leurs différentes prises en charge contribuent à
soulager les angoisses des proches de la personne transplantée cardiaque.
Pour les 4 IDE, le rôle d’intermédiaire qu’elles jouent entre le patient et ses proches, la
communication, l’information, la relation et les approches relationnelles qu’elles
mobilisent permettent d’apaiser leurs angoisses.
Elles sont trois à indiquer spontanément qu’elles recherchent à identifier les besoins de
la personne avant de tenter de les satisfaire. Par l’écoute, elles tentent de comprendre et
par le soutien, d’atténuer leurs angoisses. Elles sont aussi trois à penser que les conseils
éducatifs qu’elles fournissent aux proches leur permettent d’être davantage rassurés.
2.3 : Selon vous, quelles sont les angoisses des proches du patient transplanté cardiaque ?
Les quatre infirmières interrogées pensent que les angoisses des proches sont liées à :
• La séparation : l’hospitalisation et l’isolement limitent les contacts entre le patient et
ses proches et sont source d’angoisse pour eux car le fait de ne pas savoir, ne pas
pouvoir communiquer et se rendre compte de l’état de la personne est angoissant.
• L’état de santé, la survenue de complications et l’angoisse de mort : les IDE disent
que le manque de nouvelles est souvent un facteur d’angoisse pour les proches car
ceux-ci imaginent souvent le pire. De plus, lorsqu’ils savent que la santé du patient est
fragile, peut apparaitre l’angoisse de mort.
• L’environnement en réanimation : selon les IDE, les proches angoissent souvent à la
vue des assistances et dispositifs médicaux, des bruits de la réanimation, etc.
Pour 2 IDE : certains proches sont stressés du devenir du patient, de la durée
d’hospitalisation et craignent de ne pas pouvoir et savoir gérer le retour à domicile.
Pour une IDE, certains s’inquiètent de voir la personne anxieuse, angoissée et déprimée.
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2.4 : De par votre rôle auprès du patient, vous semble-t-il : primordial, important,
moyennement important ou peu important d’accompagner les proches dans leurs angoisses ? D’après toutes les IDE interrogées, il est « important », d’accompagner les proches du
patient transplanté cardiaque dans la gestion de leurs angoisses :
L’IDE A inclut l’accompagnement des proches dans la gestion de leurs angoisses lors
de sa prise en charge auprès du patient mais elle indique, avant tout, concentrer son
attention sur le patient. Les IDE B et D disent qu’il est important de prendre en charge
leurs angoisses afin de les rassurer pour que le patient se sente bien lui-même. Enfin,
l’IDE C précise qu’il est nécessaire de les prendre en charge pour que les proches
puissent aussi mieux vivre cette période.
III - Questions relatives au patient et aux proches :
3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à
prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ?
Deux des infirmières ont déjà répondu spontanément à cette question lorsqu’elles ont
décrit leur prise en charge de l’angoisse auprès du patient et une l’émet pour les
proches. Les deux restantes répondent qu'elles demandent de l’aide à leurs collègues
lorsqu’elles ne parviennent pas à faire verbaliser le patient ou ses proches ou à prendre
en charge seule leurs angoisses. Toutes disent faire appel aux médecins, psychologues,
diététiciennes, autres infirmières et aides soignantes pour transmettre l’information,
orienter le patient et ses proches vers d’autres professionnels ou leur demander conseils
en vue d’adapter leur prise en charge. L’IDE C dit également que faire intervenir
d’autres partenaires de soins permet de satisfaire les besoins psycho-sociaux du patient
et de son entourage en réduisant leur sentiment d’isolement et d’insécurité.
IV - Questions d’ouverture :
4.1 : Avez-vous été formée à la prise en charge d’un patient transplanté cardiaque ?
Si oui, cette formation a-t-elle abordé la prise en charge psychologique du patient greffé
cardiaque et de ses proches ?
Si non, qu’est ce qui vous a permis d’avoir aujourd’hui cette prise en charge ?
Les IDE de réanimation n’ont pas reçu de formation théorique mais ont acquis leurs
savoirs de différentes manières :
IDE A : s’est « formée » grâce aux documents relatifs à la prise en charge des patients
greffés et aux protocoles thérapeutiques mis à disposition des soignants dans le service.
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La prise en charge psychologique n’a pas besoin, selon elle, de faire l’objet de
formation. Elle décrit plutôt cela comme un savoir-être relationnel qu’elle possède déjà.
IDE B : s’est formée grâce à ses recherches et à une expérience personnelle. Elle a
d’ailleurs réalisé le dossier greffe à destination des soignants, du patient et ses proches.
IDE C et D : se sont formées sur la technique grâce aux conseils et à l’encadrement de
leurs collègues. Leur qualité relationnelle de base et leurs expériences leur ont permis
d’améliorer leur prise en charge psychologique.
4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ? A quels moyens pensez-vous ?
Les infirmières souhaiteraient toutes améliorer leurs capacités à prendre en charge les
angoisses du patient transplanté et de ses proches.
L’IDE A pense qu’à force de pratiquer et d’être au contact de ces personnes,
l’expérience acquise lui permettra d’améliorer et de personnaliser ses prises en charge.
L’IDE B dit que des « conseils » et/ou une formation en psychologie pour comprendre
les mécanismes de l’angoisse permettraient peut-être d’améliorer sa prise en charge.
L’IDE C pense que par des formations sur la détection, les manifestations, la prise en
charge et l’auto-évaluation de sa pratique, elle parviendra à améliorer sa prise en charge.
L’IDE D dit que des formations avec médecins ou psychologues lui seraient bénéfiques.
4.3 : Pensez-vous que l’accompagnement que vous effectuez auprès du patient transplanté et ses
proches peut leur permettre de mieux vivre le séjour en Réanimation Chirurgicale Cardio-
Vasculaire ? Toutes pensent que la prise en charge infirmière permet aux patients et à ses proches de
mieux vivre leur séjour en réanimation. Certaines d’entre elles précisent que c’est avec
les infirmières que le patient passe la majeure partie de son temps, que c’est avec elles
qu’il a le plus de contact et qu’elles interviennent nécessairement dans sa réassurance,
dans celle de ses proches et dans la satisfaction de leurs besoins. L’IDE C dit même
qu’une prise en charge adaptée permettrait de rendre ce séjour moins « traumatisant ».
4.4 : Pensez-vous que votre prise en charge puisse permettre au patient une meilleure
acceptation de la greffe ? Les quatre IDE sont d’accord pour dire que leurs prises en charge permettent de
contribuer à l’acceptation de la greffe. Elles tentent toutes de faire prendre conscience
au patient de sa nouvelle situation, essaient de restaurer son bien-être, de promouvoir
l’adhésion au soin et le retour à l’autonomie afin d’entreprendre son acceptation.
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- Confrontation des données théoriques et pratiques : En confrontant la théorie et la pratique, nous remarquons que dans la prise en charge
globale, post-opératoire d’un patient transplanté cardiaque en service de réanimation, la
littérature et les professionnels interrogés exposent le rôle technique, thérapeutique,
éducatif et relationnel de l’infirmier. Ils décrivent tous deux l’objectif de ces prises en
charge : rétablir l’équilibre des fonctions physiologiques et restaurer le bien-être
physique et psychologique de la personne. Les activités et compétences mobilisées par
l’IDE répondent à ses règles professionnelles, son rôle propre et celui sur prescription. Les auteurs et les IDE questionnées se rejoignent également pour dire que les étapes
pré-greffe, son degré d’urgence, les caractéristiques individuelles et environnementales
de chacun et la survenue de complications peuvent influencer le vécu du patient et de
ses proches en phase post-opératoire. Les infirmières expriment spontanément le fait
que les patients transplantés cardiaque et leurs proches sont souvent sujet à de
nombreuses angoisses dès l’annonce du stade terminal de la maladie jusqu’au jour de
l’intervention comme constaté dans la théorique. De plus, ces deux parties nous
montrent que ces personnes sont souvent en proie à des émotions particulières et
ambivalentes, positives : enthousiasme, espoirs… mais aussi négatives : peur, anxiété,
angoisse, dépression… Certaines de ces émotions se retrouvent au réveil du patient
transplanté. Selon la majorité des infirmières, l’angoisse est le premier sentiment à
apparaitre puis un sentiment de soulagement, d’apaisement, suivi d’une phase de
réflexion qui engendre souvent de l’angoisse. Les auteurs exposent aussi ces sentiments
dans la littérature, en expliquant, qu’à son réveil, le patient ressent davantage une
sensation d’euphorie précédant la survenue d’angoisse et de diverses autres difficultés.
Pour décrire les sources d’angoisse possibles chez le patient greffé cardiaque, la théorie
et la pratique font presque les mêmes constats. Toutes les angoisses répertoriées dans la
littérature s’observent sur le terrain plus ou moins nuancées. En effet, seulement la
moitié des IDE parlent « d’angoisse de mort » parce qu’elle est rarement évoquée par le
patient et une seule aborde l’angoisse liée à l’incorporation du greffon alors que ces
deux notions sont dument renseignées par les écrits. Par ailleurs, deux des IDE parlent
de « préoccupation » au sujet du donneur mais elles ne la décrivent pas comme une
angoisse. Selon la théorie, cette préoccupation peut susciter de l’angoisse lorsque la
pensée du donneur décédé et/ou le sentiment de culpabilité sont trop présents.
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Concernant les manifestations de l’angoisse, les IDE parlent moins des manifestations
physiologiques décrites par la théorie mais elles mentionnent plus communément leurs
expressions émotionnelles, psychiques et une perte de sommeil aussi citée par Triffaux
et al.148 Elles se fient à ces expressions pour recueillir l’information et évaluer les
angoisses durant la durée du séjour en réanimation. Autour d’observations cliniques et
en amenant la personne à s’exprimer sur ses sentiments, les IDE cherchent à
comprendre ces besoins et ces angoisses afin d’y répondre efficacement. La littérature et
la législation rapportent aussi l’importance du recueil de l’information et de l’évaluation
des angoisses pour entreprendre et adapter les actions infirmières à un contexte
déterminé. Parallèlement au recueil de données, la majorité des infirmières, interrogées
sur le terrain, témoignent qu’en anticipant et en prévenant suffisamment, au moyen
d’informations et d’approches relationnelles, on pourrait limiter la survenue de
l’angoisse. Une revue médicale 149 explique également que la prévention infirmière
permet d’anticiper ces troubles. Ensuite, les auteurs nous révèlent que l’information est
un axe essentiel de la prise en charge infirmière de l’angoisse d’un patient transplanté
car comme les IDE le pensent, elle agit sur sa compréhension, sa réassurance et
l’autonomisation dont il a besoin pour retrouver un état de bien-être psychologique.
L’éducation, le soutien, la communication, l’écoute, la relation de soins et les approches
relationnelles sont aussi des aspects de prise en charge évoqués par les infirmières de
réanimation et cités dans la littérature. Ces explorations nous confirment que ces
pratiques permettent à l’infirmière de soulager les angoisses, de rassurer le patient, de
construire un lien aidant avec lui et de l’épauler pour retrouver une autonomie. Même si
les infirmières ne citent pas l’ensemble des approches relationnelles présentes dans mon
cadre théorique, elles en mentionnent la majeure partie. De plus, pour celles citées, elles
ont les mêmes objectifs que la théorie bien qu’elles soient différentes entre elles.
La plupart des infirmières interrogées témoignent de leur rôle d’intermédiaire entre le
patient et son entourage leur permettant de soulager les souffrances psychologiques en
réduisant les angoisses de séparation et le manque de liens sociaux. Cette notion n’est
148 TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 391 - (cf partie 2.2 : L’angoisse post-opératoire chez le patient transplanté cardiaque) 149Ibid., p. 391 - (cf partie 2.3 : La prévention)
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pas décrite en tant que telle par la littérature mais l’étude de Baert et al.150 l’évoque en
précisant que satisfaire les besoins et comprendre les angoisses du patient permet de les
soulager et de pallier à son sentiment d’isolement familial et social. Par ailleurs
Triffaux151 rapporte que la mise à disposition d’objets familiers améliore le séjour en
réanimation, comme l’exprime aussi une des IDE de terrain. Concernant le rôle
infirmier dans la collaboration pluridisciplinaire, la littérature et l’exploration de terrain
nous montrent que cette collaboration joue un rôle important dans la prise en charge de
l’angoisse du patient greffé et de ses proches. En effet, théorie et pratique exposent qu’il
est utile pour l’IDE d’orienter, de transmettre et solliciter de l’aide auprès de divers
partenaires de soins pour réussir à apaiser l’angoisse.
Les angoisses des proches décrites par les IDE sont majoritairement celles recensées par
les auteurs : l’angoisse de séparation, celle liée à l’état de santé, aux complications et à
la mort, l’angoisse du service de réanimation et de l’hospitalisation et celle du poids des
recommandations post-opératoire. Cependant, la pratique ne nous expose pas l’angoisse
ressentie par le proche suite à la sensation de responsabilités importantes et au manque
de soutien décrits dans la théorie. De plus, une des infirmières témoigne que les proches
angoissent souvent de voir le patient lui-même angoissé, cette notion n’a pas été
abordée dans mes recherches théoriques.
La prise en charge infirmière de l’angoisse des proches soulevée par les IDE de terrain
et celle décrite par les auteurs se rejoignent et s’apparentent à celle du patient lui-même. Pour eux, il est important de les prendre en charge pour leur propre bien-être et celui du
patient, parfois à un degré moindre puisque les infirmières ont moins de contact avec
l’entourage qu’avec le patient. Toutes les infirmières affirment qu’informer,
communiquer, établir une relation de confiance, un lien intermédiaire entre le patient et
ses proches et travailler en pluriprofessionnalité soulagent leurs angoisses. La majorité
des IDE parlent aussi du recueil de l’information et de l’évaluation des besoins et des
angoisses des proches dans leur prise en charge et disent que l’écoute, le soutien et
l’éducation les rassurent. La littérature émet aussi ces pratiques et précise, comme deux
des IDE interrogées, que tenir compte de la volonté du patient de divulguer des
informations le concernant est primordial pour maintenir la confiance soignant/soigné. 150BAERT C. et al.: Étude comparative des besoins des patients transplantés ou en attente d’une transplantation d’organes et des représentations que se font les infirmières de ces besoins, Recherche en soins infirmiers N° 63, 2000, page 26-51 - (cf partie 2.3) 151 TRIFFAUX J.M., et al. : « Arracher-moi ce coeur ! » : De la crainte du rejet au délire après Transplantation Cardiaque, rev. mèd. Liège, 2002, page 391 - (cf partie 2.3 : La prévention)
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3.4 : La synthèse : En comparant les éléments de la théorie et de la pratique, nous nous apercevons que
nous avons obtenu des réponses similaires pour chacune d’entre elles. En effet, malgré
quelques discordances, notre enquête de terrain nous révèle que la majorité des
angoisses ressenties par le patient et ses proches en post-opératoire sont celles
retrouvées dans la littérature. Ces deux explorations nous ont également confirmé que
l’infirmière à un rôle important à jouer dans l’évaluation, la prévention et la prise en
charge de leurs angoisses. Ce rôle dépend de son accompagnement, de la relation
qu’elle tisse avec la personne et son entourage et des attitudes soignantes qu’elle
mobilise mais aussi de la communication, de l’écoute, de l’information, de l’éducation
et du soutien qu’elle leur dispense et de ce qu’elle met en place dans le cadre d’une
collaboration pluridisciplinaire. Ainsi, l’infirmière de terrain a bien un rôle de personne
ressource, de conseillère, d’assistante psychosociale et de substitution comme le définit
la théorie de H. Péplau152 sur laquelle nous avons construit notre théorie et un rôle
pluriprofessionnel dans la prise en charge de l’angoisse du patient et de ses proches en
post-opératoire d’une transplantation cardiaque.
4 - L’ouverture du travail de fin d’études 4.1 : L’axe d’ouverture : La littérature et les témoignages des infirmières nous montrent que l’IDE est un des
professionnels de santé clé pour satisfaire les besoins du patient et de ses proches. Grâce
à son rôle propre, elle contribue à soulager les angoisses et permet au patient greffé
cardiaque et à son entourage de mieux vivre le processus de greffe. J’ai souhaité aller
encore plus loin dans ce sens, lors de mon enquête et j’ai pu constater que les
infirmières interrogées pensaient améliorer le vécu du séjour en réanimation et
contribuer à l’acceptation de la greffe, grâce à leur prise en charge, en favorisant la prise
de conscience, le bien-être, l’adhésion aux soins et le retour à l’autonomie. Je n’ai pas
confronté cette donnée à la théorie car celle-ci ne répondait pas à ma question de départ
mais il me plairait d’explorer cet axe d’ouverture.
152PEPLAU H.E. : Relations Interpersonnelles en Soins Infirmiers, 1952, pages 2-3: www.reseau-asteria.fr - (cf partie 2.3 : L’accompagnement infirmier)
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4.2 : La problématique :
Comment les IDE du service de réanimation contribueraient-elles à une meilleure
acceptation de la greffe cardiaque pour le patient ?
4.3 : Les hypothèses : - En leur offrant une information, une éducation suffisante à leurs attentes et en
prévenant les difficultés auxquelles ils pourraient être confrontés jusqu’à
l’acceptation de la greffe. Par ces pratiques l’IDE pourrait favoriser la prise de
conscience, l’adhésion, la compliance et leur permettre de mieux appréhender la
gestion des soins à la sortie du service de réanimation.
- En mettant en place un projet personnalisé de soins régulièrement actualisé en vue de
mieux connaitre le patient, d’impliquer, si possible, les proches dans la prise en
charge et d’adapter les actions infirmières en fonction de leurs besoins et de leurs
difficultés. Ceci pourrait permettre aussi aux IDE et aux autres partenaires de soins
de coordonner leurs actions et de suivre l’évolution de la prise en charge, le vécu de
la greffe et son acceptation.
- En respectant les différentes phases qui mènent à l’acceptation de la greffe, en
s’adaptant au rythme du patient, en lui laissant le temps d’appréhender la nouvelle
situation et en mobilisant des soins relationnels rassurants, l’IDE de réanimation
pourrait contribuer à l’acceptation de la greffe pour le patient transplanté cardiaque.
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Conclusion Après avoir suivi le parcours de la transplantation cardiaque en identifiant ses
conséquences et complications somatiques, j’ai pu déterminer quelles étaient ses
répercutions psychologiques et notamment les angoisses ressenties par le patient et ses
proches en pré, per et post-greffe. Mon exploration s’est ensuite axée sur la période
post-opératoire, tant sur le plan théorique au travers des différents écrits que sur la
pratique grâce aux témoignages d’infirmières expérimentées dans le domaine de la prise
en charge post-opératoire du patient greffé et de ses proches en service de Réanimation
Chirurgicale Cardio-Vasculaire. Cette investigation m’a permis de comprendre combien
l’angoisse chez les patients transplantés cardiaque et leurs proches était importante en
service de réanimation et que la prendre en charge s’avérait primordial. Il est, en effet,
essentiel que ces personnes soient rassurées et apaisées dés les premiers instants pour se
tourner ensuite plus facilement vers une nouvelle vie. L’infirmière est celle qui
contribue au soulagement de leurs angoisses grâce au lien qu’elle tisse avec eux et à
tous les moyens qu’elle met en place pour les aider dans leurs difficultés.
Ce travail de fin d’études m’a été très bénéfique. J’ai énormément appris, j’ai aussi pris
plaisir à rechercher et lire les écrits et à explorer ce sujet sur le terrain. Ce cheminement
m’a permis de répondre à ma question de départ et de comprendre quel rôle, en tant que
future infirmière, je pourrais avoir dans la prise en charge post-opératoire de l’angoisse
chez cette population. L’intervention de l’infirmière dans l’acceptation de la greffe me
parait aussi importante. Pour cela, j’aimerais poursuivre mon exploration afin de
comprendre comment l’infirmière de réanimation contribuerait à cette acceptation pour
le patient transplanté cardiaque. Cet axe d’ouverture serait pour moi l’opportunité
d’obtenir des outils me permettant d’aider le patient à entreprendre cette acceptation
lors de son séjour en réanimation, service dans lequel je souhaiterais exercer à l’avenir.
Lors de mon enquête de terrain, j’ai ainsi commencé à travailler dans ce sens en tentant
de découvrir si les infirmières pensaient que leur prise en charge pouvait favoriser
l’acceptation de la greffe chez le patient transplanté.
De plus, je souhaiterais connaitre, d’une part, le ressenti réel des patients et de leurs
proches face à leurs angoisses et à l’accompagnement infirmier dont ils ont pu
bénéficier en service de réanimation et, d’autre part, savoir si l’IDE a pu intervenir,
auprès du patient, dans son acceptation de la greffe. Je continue actuellement à travailler
dans ce sens en analysant des questionnaires remis lors de ma fin de stage.
47
Bibliographie : Ouvrages : � DE KERANGAL Maylis : Réparer les vivants, édition Gallimard, 2014, 299 pages
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greffe d’organes : https://www.agence-
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� AGENCE DE BIOMÉDECINE : 7 fiches pratiques sur la greffe : fiche 7 : cadre
juridique : https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/fiches_vademecum_vdef.pdf
� INPES : Maladies chroniques : la psychologie clinique au coeur de toute prise en
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� Le recueil de données : http://www.prendresoin.org/?p=940
� Prise en charge des troubles anxieux : http://www.anxiete.fr/troubles-anxieux/prise-en-charge/#dY01TjECKREBbCmd.99
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� INRP : L’éducation : http://www.inrp.fr/edition-electronique/lodel/dictionnaire-ferdinand-buisson/document.php?id=2630
� HAS : L’éducation thérapeutique du patient (ETP) : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etp_-_definition_finalites_-
_recommandations_juin_2007.pdf
� HAS : L’insuffisance cardiaque : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-04/points_critiques_ic_web.pdf
� Définition de la l’interdisciplinarité : https://www.revmed.ch/RMS/2014/RMS-N-436/Collaboration-interdisciplinaire-pour-la-prise-en-
charge-d-un-patient-qui-presente-un-syndrome-de-Diogene
� Concepts en soins infirmiers : http://www.etudier.com/dissertations/Concept-En-Soins-Infirmiers/101474.html
� LAROUSSE : Définition de la bienveillance : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/bienveillance/9179
� LAROUSSE : Définition de l’information : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/information/42993
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� La Relation de Soutien : http://www.psychologies.com/Dico-Psycho/Relation-de-soutien
� CHRU DE LILLE : Communiqué de presse : 30 ans de la première greffe du cœur : http://www.chru-lille.fr/media/communique-presse/133354_1cp30ansg.pdf
51
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toujours des progrès », par SAINT-MARC Jean, rubrique santé-sciences: https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/en-trente-ans-541-greffes-de-coeur-l-hopital-de-lille-
et-toujours-des-progres-1479317483
� SANTÉ MÉDECINE : Définition de la transplantation cardiaque : http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/faq/33117-transplantation-cardiaque-definition
� LEFIGARO SANTÉ : La transplantation cardiaque : http://sante.lefigaro.fr/sante/traitement/transplantation-cardiaque/quest-ce-que-cest
Divers : � MONTAGNAT-TATAVIN Cécile : Prise en charge des patients greffés cardiaque :
analyse de besoins auprès des patients et des professionnels de santé, Sciences
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� PHILOSETTIA 1 Carnet de vie : publication de la Direction des Affairs Culturelles
du CHRU de Lille, 2016, 23 pages
� LACANNE Mélodie, LANGE Marion, HELOU Nancy : L'adaptation lors de la
transplantation d’organe, Mémoire de bachelor : Haute Ecole de Santé Vaud, 2016,
53 pages : http://doc.rero.ch/record/278135
� FASEL Caroline : L’offre en soins infirmiers, l’adaptation sociale et les problèmes
psychologiques des patients transplantés cardiaques, Filière soins infirmiers, 2009,
95 pages :
� http://doc.rero.ch/record/22296/files/Adaptation_sociale_et_probl_mes_psychologiques_des_patient
s_transplant_s_cardiaques_offre_en_soins_inf._Fasel_2009.pdf
� ANDRE Christophe : Le sens des mots : angoisse et anxiété, 2003 : http://www.psychologies.com/Moi/Problemes-psy/Anxiete-Phobies/Articles-et-Dossiers/Faire-face-
a-nos-angoisses/Le-sens-des-mots-angoisse-ou-anxiete
� Image de couverture : CHOLLET Oriane, inspiré de : Anatomically correct heart,
flash design-Tumblr : http://the-cryptic-chemist.tumblr.com/post/118966343276/anatomically-
correct-heart-flash-design.com
� PHANEU Margot : Carl Rogers, l’homme et les idées, Mai 2007, révision février
2013, 8 pages http://www.prendresoin.org/wp-content/uploads/2015/10/Carl_Rogers_l-homme_et_les_idees.pdf
52
Sommaire des annexes
Annexe I : Indications et contre-indications - à la greffe cardiaque page 53
Annexe II : Législation et greffes d’organes page 55 -
Annexe III : Législation, droits des patients - et de ses proches dans le système de soins page 59
Annexe IV : Législation, compétences et activités infirmières page 61 -
Annexe V : Législation et collaboration pluridisciplinaire page 64 -
Annexe VI : Les critères d’inclusion de la population d’enquête page 65 -
Annexe VII : Le guide d’entretien IDE page 66 -
Annexe VIII : Tableaux comparatifs - des données de l’enquête de terrain page 69
53
Annexe I : Indications et contre-indications à la greffe cardiaque
Indications :
D’après un article de recommandation de la Société Française de Cardiologie153, la
transplantation cardiaque est indiquée en cas d’insuffisance cardiaque à un stade
terminal, réfractaire à un traitement médicamenteux. Les étiologies de cette insuffisance
viennent principalement de cardiomyopathies dilatées, ischémiques, valvulaires,
congénitales, hypertrophiques ou encore de myocardites. Cette insuffisance cardiaque
terminale, selon le stade NYHA154, est la cause de dyspnée au moindre effort et de
décompensations cardiaques fréquentes justifiant des hospitalisations. Elle diminue
l’espérance de vie du sujet qui en est victime. Le stade de cette pathologie justifie un
suivi attentif du patient afin d’évaluer l’évolution « imprévisible » des symptômes et
d’envisager la mise en œuvre de traitement d’assistance cardiaque ou le recours à des
soins palliatifs. Avant qu’un traitement par transplantation cardiaque soit proposé, il est
indispensable d’évaluer son bénéfice et la faisabilité de l’intervention. La décision
d’inscription sur une liste d’attente de greffe doit également tenir compte de
l’ancienneté de l’insuffisance cardiaque, de son évolution et de sa réversibilité
potentielle. Elle nécessite aussi une certaine stabilité psychosociale avec, si possible, un
entourage à l’écoute du futur greffé et qui le soutient dans sa démarche ainsi qu’un
médecin traitant prêt à en assurer le suivi post-greffe155.
Contre-indications : Les contre-indications relevées sont extraites d’articles de revues et d’ouvrage traitant
de la transplantation cardiaque (cf. notes de bas de pages : 156 ; 157 ; 158).
153Archives des maladies du cœur et des vaisseaux: Recommandations de la Société Francaise de Cardiologie pour l'inscription d'adultes, hors urgence, sur une liste d’attente en vue d'une transplantation cardiaque. Tome 90, n° 10, Octobre 1997, 7 pages : www.sfcardio.fr 154 New-York Heart Association 155 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, page 91 156ARCHIVES DES MALADIES DU CŒUR ET DES VAISSEAUX : Recommandations de la Société Francaise de Cardiologie pour l'inscription d'adultes, hors urgence, sur une liste d’attente en vue d'une transplantation cardiaque. Tome 90, n° 10, Octobre 1997, 7 pages : www.sfcardio.fr 157 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, pages 89-97 158VERMES E. : Transplantation Cardiaque. Facteurs de risque. Indications, e-mémoires de l’Académie Nationale de Chirurgie, 2003, page 87
54
On considère comme contre-indications relatives ou absolues, les maladies réduisant
l’espérance de vie à 5 ans selon l’évaluation de leur degré de gravité.
Ces maladies peuvent être d’ordre :
cardiaque : maladies inflammatoires ou infiltratives du myocarde, l’hypertension -pulmonaire ;
pulmonaire : maladies irréversibles du parenchyme pulmonaire, embolie ou infarctus -pulmonaire récent ;
viscérales : maladie ulcéreuse ou diverticulaire active, maladies hépatiques -irréversibles ; diabète avec insuffisance pancréatique importante ;
infectieux ; - néoplasique non cutané, dont la durée de rémission est supérieur à 5 ans ; - d’ordre divers : maladie artérielle périphérique sévère, toxicomanie active, sérologie -
positive au HIV, refus du patient …
L’obésité, les séquelles ou les accidents vasculaires cérébraux sont également peu
compatibles avec la transplantation cardiaque.
Les contre-indications absolues concernent les maladies oncologiques métastatiques.
D’autres contre-indications existent et concerne le critère d’âge physiologique du
patient. En France, la limite d’âge est fixée à 60-65 ans. Cette limitation se justifie par la
l’importance du risque de complications post-greffe causées par les comorbidités
associées que peut impliquer l’âge du receveur. Elle s’explique aussi par le nombre
restreint de donneurs conduisant à favoriser la greffe pour les patients plus jeunes159.
Le choix d’une transplantation cardiaque implique également l’absence de troubles
psychiatriques graves. En effet, ceux-ci pourraient constituer un frein à l’adhésion du
patient à son suivi post-greffe et seraient susceptible de majorer les difficultés
psychologiques et psychiques que le patient peut éprouver après l’intervention.
159 SEYDOUX Charles : Insuffisance cardiaque : traitement médical et transplantation, Editions Médecine & Hygiène, 2005, page 91
55
Annexe II : Législation et greffes d’organes :
La législation française selon le code de la santé publique :
Ordonnance n°2010-177 du 23 février 2010 - art. 1160 : 1.« Art. L.1234-2 - Les greffes d'organes sont effectuées dans les établissements de santé
autorisés à cet effet dans des conditions prévues par les dispositions des chapitres Ier et
II du titre II du livre Ier de la partie VI du présent code, après avis de l'Agence de la
biomédecine. Peuvent recevoir l’agrément d'effectuer des greffes d'organes, les
établissements qui sont autorisés à effectuer des prélèvements d'organes en application
de l'article L. 1233-1, et qui assurent, en outre, des activités d'enseignement médical et
de recherche médicale selon les dispositions du chapitre II du titre IV du livre Ier de la
partie VI du présent code, ainsi que les établissements de santé liés aux précédents par
la convention mentionnée à l'article L. 6142-5. » « Art. L.1234-3-1 - Le schéma d'organisation des soins est arrêté par l'autorité
compétente après avis de l'Agence de la biomédecine lorsqu'il concerne l'activité de
greffes d’organes. »
Circulaire DHOS du 14 février 2007 du code de la santé publique, relative aux 2.activités de greffe d’organes et de greffe de cellules souches hématopoïétiques161 :
« Art. R. 6123-76. − L’autorisation de pratiquer l’activité de greffe d’organes peut être
délivrée à un établissement de santé remplissant les conditions prévues aux articles L.
1234-2 et L. 6122-2 seulement s’il dispose :
- de moyens d’hospitalisation à temps complet et à temps partiel et d’une salle
d’opération disponible à tout moment pour la greffe,
- d’une activité de réanimation autorisée,
- d’une activité de chirurgie autorisée et pour les greffes de cœur et de cœur-
poumons, d’une activité de chirurgie cardiaque autorisée,
- d’une activité de médecine adaptée à la prise en charge des patients relevant de
l’activité de greffe d’organes concernée. »
« Art. R. 6123-79. − L’établissement de santé autorisé à pratiquer l’activité de greffe
d’organes doit pouvoir en assurer à tout moment la réalisation. »
160www.legifrance.gouv.fr 161http://social-sante.gouv.fr
56
« Art. R. 6123-80. − L’établissement de santé autorisé à pratiquer l’activité de greffe
d’organes ou l’injection de cellules souches hématopoïétiques assure la prise en charge
médicale des patients avant et après l’intervention pour greffe ou injection. Lorsque
l’établissement n’assure pas lui-même le suivi des patients, il passe convention avec un
ou plusieurs établissements de santé dans le cadre d’une filière de soins organisée. »
« Art. R. 6123-81. − Les activités de greffe d’organes et de greffe de cellules souches
hématopoïétiques ne peuvent pas être exercées dans le cadre de l’activité libérale des
praticiens statutaires à temps plein prévue à l’article L. 6154-1. »162
Décret n° 2007-1257 du 21 août 2007 relatif aux conditions techniques de 3.fonctionnement applicables aux activités de greffes d'organes et de greffes de
cellules hématopoïétiques : Article 1, sous-section 13, Paragraphe 1, relatif aux
conditions générales applicables aux greffes d’organes163. :
« Art. D. 6124-162. − Dans les établissements autorisés et en liaison avec leur
directeur, les responsables médicaux des activités de greffe et ceux des unités de
réanimation ou de soins intensifs et de surveillance continue établissent des accords
définissant les moyens et les modalités de prise en charge des patients. »
« Art. D. 6124-163. − L’effectif du personnel médical et paramédical est adapté à
l’activité de greffe d’organes et au suivi des patients greffés. Il comprend :
- au moins deux chirurgiens ayant accompli chacun quatre années de clinicat ou
quatre années d’exercice comme praticien dans une unité effectuant des greffes
de l’organe concerné,
- au moins deux médecins ayant accompli chacun quatre années de clinicat ou
quatre années d’exercice comme praticien dans une unité effectuant des greffes
de l’organe concerné,
- au moins deux médecins qualifiés spécialistes en anesthésie-réanimation ou
qualifiés spécialistes en anesthésiologie-réanimation chirurgicale,
- si l’activité le justifie, au moins un médecin qualifié spécialiste ou compétent en
réanimation médicale ou titulaire du diplôme d’études spécialisées
complémentaires de réanimation médicale,
162AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, Fiche 7: références juridiques, page 21: www.agence-biomedecine.fr 163www.legifrance.gouv.fr
57
- d’infirmiers expérimentés dont au moins un assurant la coordination du parcours
de soins du patient,
- un psychologue,
- un diététicien,
- un masseur-kinésithérapeute,
- un assistant social. »
« Art. D. 6124-164. − L’établissement de santé organise une permanence médicale
spécifique à la greffe, assurée par un chirurgien et un médecin ayant l’une des
qualifications mentionnées au 3° de l’article D. 6124-163. Il dispose d’un bloc
opératoire comprenant une salle d’intervention et du personnel nécessaire, disponibles à
tout moment pour l’activité de greffe. La continuité des soins est assurée sur chaque site
par un médecin, un chirurgien et un médecin ayant l’une des qualifications mentionnées
au 3° de l’article D. 6124-163. La permanence médicale et la continuité des soins sont
assurées sur place ou en astreinte dans des conditions fixées par arrêté du ministre
chargé de la Santé. »
« Art. D. 6124-165. − L’établissement de santé autorisé pour les activités de greffe
d’organes dispose sur le site : de moyens d’assurer la circulation sanguine
extracorporelle, l’assistance circulatoire mécanique de longue durée pour la greffe
cardiaque ou pulmonaire et l’autotransfusion per-opératoire pour la greffe hépatique,
cardiaque ou pulmonaire.
L’établissement de santé doit être en mesure de réaliser ou de faire réaliser, vingt-quatre
heures sur vingt-quatre, dans des délais compatibles avec les impératifs de sécurité, des
examens de bactériologie, d’hématologie, de biochimie et d’histocompatibilité. L’établissement de santé doit être en mesure de réaliser ou de faire réaliser dans des
délais compatibles avec l’état du patient :
- des examens en imagerie par résonance magnétique, scanographie, échographie
et angiographie numérisée,
- des examens de virologie, de parasitologie et de mycologie,
- des examens d’anatomopathologie,
- des examens d’immunologie,
- des examens pour le dosage sanguin des médicaments.
58
L’établissement de santé dispose de produits sanguins labiles vingt-quatre heures sur
vingt-quatre tous les jours de l’année. Ces produits sont délivrés dans des délais
compatibles avec l’urgence vitale. »164
164 AGENCE DE BIOMÉDECINE : Vadémécum, la greffe d’organes, Fiche 7: références juridiques, page 22 : www.agence-biomedecine.fr
59
Annexe III : Législation, droits des patients et de ses proches dans le système de soin
- Le droit des patients et de leurs proches dans le système de soins : Le droit des patients :
D’une manière générale, le patient transplanté cardiaque dispose, comme tous autres
patients, de droits au sein du système hospitalier. Dans le cadre de la loi n° 2002-303 du
4 mars 2002, appelée aussi Loi Kouchner, relative aux droits des malades et à la qualité
du système de santé165,. L’article L.1110-5 donne droit au patient de recevoir les soins
les plus appropriés à son état de santé. L’article L.1111-6, lui, offre la possibilité au
patient de désigner une personne de confiance. Si le malade le souhaite, cette même
personne peut l'accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux
afin de l'aider dans ses décisions. Selon l’article L1110-4 166 alinéa 4, modifié par
l’ordonnance n° 2017-31 du 12/01/17, le patient peut faire valoir son droit à ne pas
partager l’information le concernant : « La personne est dûment informée de son droit
d'exercer une opposition à l'échange et au partage d'informations la concernant. Elle
peut exercer ce droit à tout moment. ».
La circulaire DGS/DH/95-22 167 du 6 mai 1996 qui défini la charte du Patient
Hospitalisé, modifiée suite à la loi 2002-203 du 4 mars 2002, expose l’importance
d’établir une qualité d’accueil, de traitements et de soins dispensés dans les
établissements de santé et est relative au respect de la dignité du patient. L’Alinéa 4 de
cette même charte concerne le consentement libre et éclairé du patient présent aussi
dans le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016, Art. R4127-36 : « le consentement de la
personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas ». Dans le cadre
d’une transplantation cardiaque, le consentement du patient, ou à défaut, de sa personne
de confiance est indispensable pour engager une procédure de greffe.
165 www.legifrance.gouv.fr 166www.legifrance.gouv.fr 167http:social-sante.gouv.fr
60
Le droit des proches :
Les proches, selon certaines conditions, sont autorisés à recevoir des informations
relatives à l’état de santé de la personne hospitalisée. La loi n° 2002-303 du 4 mars
2002, prévoit, dans l’Article L. 1110-4 du code de la santé publique, les conditions qui
permettent aux proches de recevoir des informations de la part d’un professionnel de
santé concernant la santé du patient : « en cas de diagnostic ou de pronostic grave, le
secret médical ne s'oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade
ou la personne de confiance définie à l'article L. 1111-6 reçoivent les informations
nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à celle-ci, sauf
opposition de sa part. » 168. L’article L.1111-6 de cette loi, donne le droit à un proche
d’être désigné personne de confiance par le malade. Dans la loi n° 2016-87 du 2 février
2016, de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie sont
créés. Cet article renforce les droits de la personne de confiance : elle témoigne de la
volonté du patient et oblige les médecins à respecter cette volonté après l’avoir dûment
informé de ses répercussions. La personne de confiance sert également de soutien,
d’appui pour le patient transplanté. Celui-ci lui apporte conseil et, si possible,
l’accompagne dans les étapes du processus de transplantation. La personne de
confiance, comme un autre proche, peut participer au suivi pré-opératoire et post-
opératoire dans la mesure où la personne greffée ou en attente de greffe est d’accord. Il
est également possible, pour le proche, de recevoir des informations sur l’intervention
ainsi qu’une éducation thérapeutique en vue d’optimiser le retour à domicile.169
168www.legifrance.gouv.fr 169 MISLAWSKI Roger : Les droits des proches de la personne malade, 2011, page 5
61
Annexe IV : Législation, compétences et activités infirmières
Le rôle législatif de l’IDE dans l’accompagnement et la relation de soin avec le
malade et ses proches :
Le premier article du code de la santé publique170 qui définit l’exercice de la profession
infirmière précise ses règles professionnelles : « l’analyse, l’organisation, la réalisation
de soins infirmiers et leurs évaluations, la contribution au recueil de données cliniques
et épidémiologiques et la participation à des actions de prévention, de dépistage, de
formation et d’éducation à la santé » et est relatif au respect du secret professionnel.
D’après l’article R.4311-2, l’infirmier se doit de dispenser des soins préventifs, curatifs
ou palliatifs intégrant « qualité technique et qualité des relations avec le malade » en
respectant les droits de chacun et en « tenant compte de la personnalité de celle-ci dans
ses composantes physiologique, psychologique, économique, sociale et culturelle ».
Dans ce même article, l’infirmière a également un rôle à jouer pour promouvoir la santé
physique et mentale de la personne, son autonomie et le maintien ou sa réinsertion
familiale et sociale 171 . L’alinéa 5 précise que l’infirmière doit « participer à la
prévention, à l’évaluation et au soulagement (…) de la détresse physique et psychique »
et accompagner son entourage172.
On note également, dans l’article R.4311-5 de ce même code, que l’infirmière a pour
rôle propre d’accomplir des actes et des soins « visant à identifier les risques et à
assurer le confort et la sécurité de la personne et de son environnement et comprenant
son information et celle de son entourage », qu’elle apporte une éducation au patient173
et une « aide et soutien psychologique »174.
L’accompagnement infirmier dans la relation avec un patient ou un proche passe aussi
par le recueil d’informations et l’évaluation de ses besoins et difficultés. Ainsi, l’article
R. 4311-2 stipule l’importance du recueil d’informations utile à d’autres professionnels
de santé intervenant dans le parcours de soins du patient175. Dans l’article suivant
(R.4311-3), le rôle propre de l’infirmière est également d’identifier « les besoins de la
personne, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins, met en œuvre les
170Décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V : www.legifrance.gouv.fr 171 Art. R.4311-2 alinéa 1 172 Art. R.4311-2 alinéa 5 173 Art. R.4311-5 alinéa 6 174 Art. R.4311-5 alinéa 41 175Art. R.4311-2 alinéa 2
62
actions appropriées et les évalue ». L’article R.4311-5 mentionne, dans l’alinéa 19, que
le rôle propre de l’IDE est aussi de recueillir des observations de toutes natures
susceptibles de concourir à la connaissance de la personne. L’alinéa 40 : « entretien
d’accueil privilégiant l’écoute de la personne » et alinéa 42 « observation et
surveillance des troubles du comportement ». Vient ensuite l’article R.4311-6 :
« entretien d’accueil du patient et de son entourage »176 dans le domaine de la santé
mentale et le suivant : l’article R.4311-7 mentionnant le rôle de l’IDE sur prescription
médicale et/ou protocoles, relatif aux entretiens individuels et de son utilisation au sein
d’une équipe pluridisciplinaire177.
Ces articles de lois précisant le rôle de l’infirmière sont également détaillés par un
ensemble de compétences et d’activités178 à appliquer dans le cadre de son exercice
professionnelle. Parmi ceux se rapportant à la prévention, l’accompagnement, le recueil
d’informations, l’évaluation, la relation de soins, l’information, l’éducation, le soutien,
la communication et l’écoute auprès du soigné et de son entourage, on distingue :
� Compétence 1 : Evaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le
domaine infirmier, en lien avec l’activité 1 : Observation et recueil de données
cliniques et l’activité 4 : Surveillance de l’évolution de l’état de santé des
personnes. Ces actions permettent d’évaluer et de surveiller au moyen de
l’observation, du recueil d’informations et du raisonnement clinique infirmier,
les besoins et attentes relationnels et sociales du patient et de ses proches. Elles
précisent également que l’IDE doit évaluer les ressources, la satisfaction, le vécu
des soins et de la nouvelle situation et prendre en compte l’environnement de ces
protagonistes pour adapter sa prise en charge. � Compétence 3 : Accompagner une personne dans la réalisation de ses soins
quotidiens, en lien avec l’activité 2 : Soins de confort et de bien-être. Celle-ci
regroupe l’ensemble des soins que pratique l’IDE en vue de favoriser le bien-
être, le soulagement des souffrances physiques et psychologiques d’une
personne et a aussi pour objectif de restaurer l’image corporelle et de favoriser la
reprise d’autonomie. Au delà de satisfaire les besoins fondamentaux d’une
176Art. R.4311-6 alinéa 1 177Art. R.4311-7 alinéa 42 178Recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d’État et à l’exercice de la profession : Profession infirmier, édition Sedi, 2013, pages 46-70
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personne, ces soins sont également un moment privilégié pour favoriser un lien
de confiance entre l’infirmière, le patient et son entourage. Moment propice pour
les rassurer, recueillir des données et évaluer la satisfaction de leurs besoins. � Compétence 5 : Initier et mettre en œuvre des soins éducatifs et préventifs, en
lien avec l’activité 3 : Information et éducation de la personne, de son entourage
et d’un groupe de personnes. Dans ce domaine, le rôle de l’IDE est d’accueillir,
accompagner, écouter, informer, conseiller et éduquer le patient et ses proches
en vue de repérer, prévenir et satisfaire suffisamment leurs attentes et leurs
problèmes. � Compétence 6 : Communiquer et concevoir une relation dans un contexte de
soins. Cette compétence s’observe dans toutes les activités que l’infirmière
entreprend auprès du soigné et des accompagnants. En effet, la communication,
l’écoute et les approches relationnelles du soignant font partie intégrante de la
relation de soin et de l’accompagnement infirmier visant le bien-être
psychologique par l’adaptation de pratiques professionnelles en rapport avec le
contexte précis.
64
Annexe V : Législation et collaboration pluridisciplinaire
Le rôle législatif de l’IDE dans la collaboration pluridisciplinaire :
L’article R.4311-1 du code de la santé publique précise que les infirmiers : « exercent
leur activité en relation avec les autres professionnels du secteur de la santé, du secteur
social et médico-social et du secteur éducatif »179 . L’article R.4311-2 définit aussi
l’intérêt du rôle de l’infirmière dans la pluri-professionnalité : alinéa 2 : « concourir à
la mise en place de méthodes de recueil des informations utiles aux autres
professionnels » 180 . L’article R.4311-4 spécifie que l’IDE peut « assurer la
collaboration d’aides-soignants, d’auxiliaires de puériculture ou d’aides médico-
psychologiques » lorsqu’elle accomplit des actes relevant de son rôle propre.
En lien avec les articles de loi, l’infirmière diplômée d’état doit acquérir un ensemble de
compétences et pratiquer des activités décrites dans un référentiel s’inscrivant dans la
réglementation du code de la santé publique181 :
- Compétence 9 : Organiser et coordonner les interventions soignantes, en lien
avec l’activité 6 : Coordination et organisation des activités et des soins : Le collaboration pluridisciplinaire permet d’établir une continuité de soins entre
divers intervenants de santé, sert à évaluer et à répondre au mieux aux besoins et
aux difficultés du patient et de ses proches afin d’apporter une prise en charge
globale et personnalisée. Celle-ci est également utile aux professionnels de santé
dans un souci de transmission d’informations et de savoir-faire.
179Décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V : www.legifrance.gouv.fr 180Décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V : www.legifrance.gouv.fr 181Recueil des principaux textes relatifs à la formation préparant au diplôme d’État et à l’exercice de la profession : Profession infirmier, édition Sedi, 2013, pages 46-70
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Annexe VI : Les critères d’inclusion de la population d’enquête
- IDE ayant une ancienneté d’au moins 4 ans dans le service
- IDE ayant une « bonne » ou une « très bonne » expérience auprès des patients
transplantés cardiaque : supérieure ou égale à 10 patients transplantés cardiaque
durant leur carrière en Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire
66
Annexe VII : Le guide d’entretien IDE
Introduction : Dans le cadre de mon travail de fin d’études, j’enquête sur la prise en
charge infirmière du patient transplanté et de ses proches en période post-opératoire
immédiate.
I - Questions relatives aux patients : 1.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès du patient greffé cardiaque ? (Objectif de la question : connaitre la prise en charge infirmière en post-opératoire et
déterminer si les IDE abordent une prise en charge relative au soulagement des angoisses)
1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients transplantés cardiaques à leur réveil ? (Objectif de la question : identifier les premières émotions et la présence d’angoisse au réveil et
dans les heures qui suivent la transplantation)
1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en période post-opératoire ? (Objectif de la question : si le thème de l’angoisse n’est pas abordé lors des deux premières
questions, l’objectif de celle-ci est de recentrer l’entretien sur le thème de mon TFE. Le but est
également d’amener les IDE à développer sur le sujet : quelles représentations se font-elles de
ce sentiment, savoir si prendre en charge et prévenir l’angoisse du patient fait partie de leur
rôle infirmier et si elles en font une priorité)
Questions de relances :
Y avez-vous déjà été confronté ?
Est-ce quelque chose de récurrent ?
Quand apparait-elle ?
Quelles peuvent être ses manifestations ?
Dans la majorité des cas, le patient vous en fait-il part naturellement ou est-ce vous
qui l’avez remarqué et amené à verbaliser sur ses angoisses ? (Objectifs des questions de relance: aider les IDE à développer sur l’expérience et les
connaissances qu’elles ont sur le sujet : la fréquence des angoisses, les moments clefs où elles
peuvent apparaitre ; identifier quelles peuvent être ses manifestations et origines principales ;
déterminer si les IDE cherchent à les détecter et les comprendre avant de les prendre en
charge)
67
1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-vous face à leurs angoisses ? (Objectif des questions : déterminer les principaux axes de la prise en charge infirmière de
l’angoisse ; identifier s’il existe des prises en charge spécifiques selon l’origine des angoisses ;
connaitre les approches relationnelles utilisées par les IDE pour prendre en charge les
angoisses)
1.5 : Pensez-vous que les moyens que vous mettez en œuvre satisfassent le patient ? (Objectif de la question : amener les IDE à auto-évaluer les actions qu’elles entreprennent ;
déterminer ce qui leur permet de dire que leur prise en charge satisfait ou non le patient)
II- Questions relatives aux proches : 2.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès des proches du patient transplanté ? (Objectif de la question : connaitre le rôle des IDE auprès des proches du patient ; déterminer
si les IDE abordent la prise en charge de leurs angoisses)
2.2 : Pensez-vous que ces prises en charge permettraient de soulager leurs angoisses ? (Objectif de la question : savoir si les prises en charge qu’elles entreprennent auprès des
proches du patient transplanté cardiaque leur permettent de soulager leurs angoisses et quelles
sont, selon les IDE, celles qui permettent de les soulager ; déterminer ce que les proches
attendent de la part des IDE et si celles-ci pensent satisfaire leurs attentes)
2.3 : Selon vous, quelles sont les angoisses des proches du patient transplanté cardiaque ? (Objectif de la question : identifier les principales sources angoisses des proches du patient
transplanté cardiaque recensées d’après l’expérience des IDE)
2.4 : De par votre rôle auprès du patient, vous semble-t-il : primordial, important, moyennement important ou peu important d’accompagner les proches dans leurs angoisses ? (Objectif de la question : savoir si les IDE, à travers le rôle qu’elles ont auprès du patient,
aident aussi leur entourage à surmonter leurs angoisses)
68
III - Question relative au patient et aux proches : 3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ? (Objectif de la question : déterminer si les IDE s’inscrivent dans une collaboration
pluridisciplinaire pour prendre en charge l’angoisse du patient et de ses proches et déterminer
en quoi elle consiste ; identifier les acteurs à qui elles font appel)
IV - Questions d’ouverture : 4.1 : Avez-vous été formée à la prise en charge d’un patient transplanté cardiaque ? Si oui, cette formation a-t-elle abordé la prise en charge psychologique du patient greffé cardiaque ? Si non, qu’est-ce qui vous a permis d’avoir aujourd’hui cette prise en charge ?
(Objectif de la question : découvrir si leurs connaissances et leur prise en charge actuelles ont
fait l’objet d’apports théoriques et pratiques ; connaitre ce qui a permis à ces IDE d’améliorer
leur prise en charge)
4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ? A quels moyens pensez-vous ? (Objectif de la question : savoir si les IDE interrogées sont satisfaites de leur accompagnement
et identifier les moyens auxquels elles songent pour améliorer leur prise en charge)
4.3 : Pensez-vous que l’accompagnement que vous effectuez auprès du patient transplanté et de ses proches peut leur permettre de mieux vivre le séjour en Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire? (Objectif de la question : déterminer si, grâce à leurs rôles infirmiers auprès du patient et de
son entourage en service de réanimation, les IDE, contribuent à leur faire mieux vivre le séjour
en réanimation)
4.4 : Pensez-vous que votre prise en charge puisse permettre au patient une meilleure acceptation de la greffe ? (Objectif de la question : déterminer, d’après l’avis des IDE, si l’accompagnement infirmier
contribue à une meilleure acceptation de la greffe)
1.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès du patient greffé cardiaque ?
IDE A Prise en charge psychologique (besoin d’être rassuré) ; thérapeutique (traitements immunosuppresseurs et autres thérapeutiques de réanimation) ; technique (appareillages, éventuelles assistantes circulatoires, rénales, respiratoires, entérales, parentérales …) ; éducative. Elle aborde le fait que la prise en charge du patient greffé cardiaque en service de réanimation est très subjective et varie en fonction de son état de santé, de la survenue éventuelle de complications ainsi que de ses caractéristiques psychologiques et sociales.
IDE B Prise en charge technique variable en fonction de l’état du patient au retour de bloc opératoire et à la survenue de complications postopératoires : « sevrage respiratoire, hémodynamique, restauration de l’autonomie… » ; thérapeutique ; éducative (éducation thérapeutique : traitement, suite du parcours de soins, quelques règles hygiéno-diététique relatives…) ; relationnelle (besoin d’être soutenu et rassuré)
IDE C Prise en charge technique (relative à la surveillance de la reprise des fonctions vitales au retour du bloc opératoire) ; thérapeutique (traitement anti-rejet) ; éducative (éducation thérapeutique dés que la conscience du patient le permet) ; relationnelle (au réveil du patient, le « rassurer et l’informer sur ce qu’il s’est passé pendant l’opération »). La prise en charge est différente selon les patients, leurs besoins, leurs difficultés et leur état de santé.
IDE D Prise en charge technique (appareillages de réanimations, assistance…) ; thérapeutique ; psychologique (favoriser le bien-être, la reprise d’autonomie, l’image du corps …) ; éducative (règles à respecter au retour à domicile) : dépend de l’état général du patient, de sa personnalité et de ses ressources.
1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients transplantés cardiaques à leur réveil ?
IDE A Premier sentiment : l’angoisse de savoir s’ils ont été greffés. Puis ensuite, s’observe une réflexion chez le patient, où survient de l’anxiété («globale, plus tardive et moins intense que l’angoisse », de l’angoisse mais aussi l’espoir et l’enthousiasme: « ils se rendent davantage compte du sens de la vie, de son importance ».
IDE B Premières émotions : stress, angoisse : selon elle, ils ont besoin de savoir si l’intervention s’est bien déroulée et s’ils ont pu être greffés. Une fois que ces informations lui ont été fournies et que le patient est davantage rassuré. L’IDE B dit qu’ils sont majoritairement soulagés dans les heures qui suivent et que des moments de joie et de détresse peuvent s’observer à tout moment et pour de multiples raisons.
1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients transplantés cardiaques à leur réveil ?
Années d’exercice Ancienneté dans le service
Expérience de la greffe Nombre de patients greffés cardiaque pris en charge
Intérêts pour la prise en charge des patients greffés
IDE A 5 ans 4 ans Bonne 10-15 Prise en charge technique et relationnelle
IDE B 30 ans 26 ans Expert 30-40 Prise en charge technique, relationnelle et éducative, curiosité et expérience personnelle
IDE C 6 ans 6 ans Très bonne 20-30 Prise en charge technique, thérapeutique et relationnelle
IDE D 6 ans 6 ans Très bonne 20-30 Prise en charge technique et relationnelle
IDE C Premières émotions : inquiétude et angoisse. Leur première question est de savoir si la greffe a bien eu lieu puis ils sont heureux d’avoir été greffés. Ils réfléchissent ensuite sur le sens de leur nouvelle vie et peuvent être angoissés durant tout leur séjour en réanimation.
IDE D Premiers sentiments : angoisse ou soulagement : « certains sont directement soulagés à leur réveil et d’autres angoissés mais pas l’un plus que l’autre », selon elle, cela dépend de la personnalité de chacun et des événements de son parcours de greffe. Elle précise aussi qu’ils ressentent, par la suite, de grands changements et des fluctuations émotionnelles principalement dûes à une réflexion sur eux-mêmes.
1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients transplantés cardiaques à leur réveil ?1.2 : D’après votre expérience, quel est le ressenti qui prime chez la majorité des patients transplantés cardiaques à leur réveil ?
1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en période post-opératoire ?
IDE A L’IDE A pense que l’angoisse ressentie par les patients transplantés cardiaque est variable selon le contexte dans lequel ils ont été greffés, les phases avant la greffe, le contexte postopératoire immédiat et la personnalité de chaque individu, ses ressources et la survenue de complications. Elle est souvent confrontée aux pleurs et à la perte de sommeil des patients angoissés, elle indique que c’est « normal ». D’après l’IDE A, les circonstances d’annonce pré-greffe, l’attente, le degré d’urgence de la transplantation, la survenue de complications et l’état général du patient influencent l’apparition des angoisses. Origines des angoisses : le cadre hospitalier et la réanimation (dispositifs, mesures d’isolement protecteur: « barrière physique » entre le soignant et soigné ou avec l’entourage : « ils se sentent coupés du monde réel », habillage « stressant », présence des soignants 24h/24 : « si le patient ne comprend pas la nature de sa prise en charge et son organisation et à quoi sert tel ou tel dispositif, cela l’angoisse ») ; l’isolement vécu avec ses proches est très difficile à gérer pour le patient transplanté qui a besoin de ce lien avec l’extérieur et de contacts avec les personnes qu’ils aiment pour être rassuré.
IDE B L’IDE B dit qu’elles dépendent du parcours de la personne avant la greffe, de l’état de santé de la personne avant et après la greffe, de sa personnalité de base ainsi que de ses ressources personnelles (ex.: sa famille). Elle précise : « en période post-greffe immédiate ses angoisses sont très importantes » et elles sont parfois « difficile à gérer ». Elle repère l’angoisse grâce à l’observation de manifestions telles que : les pleurs, la perte de sommeil, le repli sur soi et tente de les faire verbaliser sur leurs émotions pour recueillir l’information sur le vécu de la greffe et le séjour en réanimation. L’origine des angoisses : l’angoisse des complications : « la peur du rejet et de l’inconnu » ; l’angoisse de mort s’observe peu : « les patients ne disent majoritairement pas qu’ils ont peur de mourir mais qu’ils ont peur du rejet et des complications » ; les préoccupations au sujet du donneur sont rares et « ne posent pas beaucoup de questions là dessus car ils savent que l’équipe n’est pas en mesure d’y répondre » ; l’angoisse du changement des habitudes de vie et du retour à domicile (peur de ne pas savoir gérer les nouvelles règles et crainte de ne pas pouvoir reprendre leur activité professionnelle et leurs loisirs) ; l’angoisse de l’isolement protecteur : « l’isolement protecteur et l’habillage des soignants diminuent les rapports humains, forment comme une sorte de barrière qui freine sa réassurance » et crée un isolement avec l’entourage qui peut générer les angoisses ; l’angoisse est aussi liée au cadre de la réanimation (dispositifs, bruits…).
1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en période post-opératoire ?
IDE C L’IDE C précise que ces angoisses sont « compréhensives » car c’est une intervention qui représente un énorme enjeu pour la personne, un grand espoir et que leurs angoisses sont alors d’autant plus importantes. Les réactions des patients en réanimation sont variables en fonction de la durée de l’attente, des circonstances des greffes, de l’information qu’ils ont reçues en pré-greffe, de leur état physiologique et psychologique, de l’amélioration actuelle de leur état et de leur autonomie. Elle repère que des manifestions telles que des pleurs, le mutisme, la perte de sommeil peuvent traduire l’angoisse du patient greffé. Les sources d’angoisse : le cadre hospitalier et l’environnement de la réanimation (lieu inconnu, le fait de ne pas pouvoir rentrer bientôt chez eux, de ne pas être suffisamment surveillés, les assistantes et dispositifs médicaux, les bruits…) ; les complications postopératoires (surtout dans les premiers jours lorsqu’ils sont toujours appareillés et assistés par des machines) ; la perte de contact de liens familiaux et sociaux : « ils ne peuvent pas parler à leur famille lorsqu’ils sont encore intubés et ne peuvent pas les voir dans les premiers jours, c’est très difficile pour eux » ; les préoccupations au sujet du donneur d’organe ; les conditions d’isolement protecteur et l’habillage des soignants et de leurs proches qui limitent les besoins de contact, de soutien et réduisent les liens sociaux dont les patients ont besoin ; les angoisses liées aux changements hygiéno-diététiques et thérapeutiques (peur de ne pas savoir manipuler les traitements, préoccupations de ne plus pouvoir manger certaines choses…).
IDE D Selon l’IDE D l’angoisse peut se caractériser par le manque de l’entourage, parfois ils s’inquiètent pour eux et sont angoissés par le manque de nouvelles ; l’angoisse des mesures d’isolement protecteur (manque de contact avec l’extérieur, besoin de contact et de soutien non satisfait) et l’habillage des soignants et de leurs proches constituent une barrière physique et leur donnent l’impression d’être « malade ou contagieux » ; l’angoisse de l’avenir (traitement et règles alimentaires à respecter après la greffe ; peur des restrictions et de gérer ces pratiques seul) ; l’angoisse des complications et du rejet de la greffe ; pour une petite partie d’entre eux : angoisse de mort ; l’angoisse liée à l’incorporation d’un autre cœur et la crainte du changement de personnalité. De plus, l’IDE précise que le parcours du patient avant la greffe, le degré d’urgence, la survenue de complications postopératoires et les ressources personnelles du patient influencent l’origine et l’intensité de ses angoisses. Elle observe que le mutisme, les pleurs, la perte de sommeil, l’absence de questions ou l’abondance des questions traduisent des mécanismes d’angoisse.
1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en période post-opératoire ?1.3 : En tant qu’infirmière que pensez-vous de l’angoisse d’un patient transplanté cardiaque en période post-opératoire ?
1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-
vous face à leurs angoisses ?
IDE A En premier lieu, l’IDE A aborde l’importance de la prévention, d’anticiper par l’information, le soutien, l’accompagnement et l’instauration d’une relation de confiance pour réduire les angoisses que le patient peut éprouver. Elle parle également de l’importance de se rendre disponible, d’être à l'écoute du patient et de l’éduquer sur sa santé. Dans un second temps, elle explique qu’il est aussi important de recueillir des informations auprès du patient, d’observer les manifestations de ses angoisses pour adapter sa prise en charge et évaluer son niveau de compréhension pour l'informer et l'éduquer efficacement. Pour elle, l’empathie, la proximité avec le sujet et la patience sont essentielles pour soulager l'angoisse.
1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-
vous face à leurs angoisses ?
IDE B Pour prendre en charge l’angoisse du paient transplanté, l’IDE B parle avant tout du recueil de données (observations et questions ouvertes au patient) afin de détecter la présence d’angoisse et d’adapter ses actions aux problèmes du patient et à ses ressources. L’IDE soulève le fait qu’une telle verbalisation nécessite de créer un lien de confiance dans la relation soignant/soigné et que de bonnes attitudes soignantes (« empathie »), l'écoute et la communication auraient un bénéfice certain dans la prise en charge de l’angoisse et permettraient d’apaiser le patient. Cela servirait aussi à le responsabiliser et à rompre le sentiment d’isolement. Elle pense qu’il est important de se positionner en tant que professionnel auprès du patient mais de rester ouvert, de favoriser l’humour quand la situation s’y prête. Dans la relation qu’elle instaure, elle applique une méthode de « pensée positive » et invite les patients à constater l’effet bénéfique de l’intervention sur la suite de leur parcours de vie. L’IDE tente alors de soutenir en re-contextualisant la réalité de la greffe pour responsabiliser le patient. L’IDE B accorde aussi beaucoup d’importance à l’information, l’écoute, la communication et l’éducation dans la prise en charge de l’angoisse. Ces éléments permettraient, selon elle, d’apporter une compréhension, un soutien suffisant au patient et lui seraient utiles pour retrouver l’autonomie dont il a besoin. Elle aborde aussi le fait qu’elle peut orienter le patient vers une psychologue, s’il le souhaite, pour soulager ses angoisses. L’IDE B dit également que le rôle intermédiaire qu’elle a, entre le patient et ses proches, permet de poursuivre le lien familial essentiel au bien-être du patient et au soulagement des angoisses qu’il peut ressentir face au manque de ses proches.
IDE C L’IDE C indique que pour prendre en charge l’angoisse du patient transplanté cardiaque l’approche relationnelle de la personne est très importante. Elle permet de favoriser un lien de confiance essentiel pour que le patient se sente rassuré. L’information est indispensable car le patient a besoin de comprendre pour ne pas être angoissé. L’IDE C précise ensuite qu’il est important de lui mettre à disposition des objets lui rappelant son environnement, cela favorise son confort et réduit son sentiment isolement et d’angoisse. Elle dit aussi que parler d’autres choses et pratiquer l’humour est utile. Le lien de confiance qui se crée dans la relation avec la personne, la relation d’aide, la disponibilité qu’on lui accorde, la proximité soignant/soigné et la bienveillance sont des points soulevés par l’IDE C lors de l’entretien. Elle pense que la prise en charge de l’angoisse passe aussi par le soutien et le lien social qu’elle lui apporte. Selon l’IDE C, la prévention des angoisses est essentielle car elle permet de limiter leur apparition et leur intensité. Son évaluation par l’observation et l'écoute est primordial pour elle. L’IDE a aussi un rôle intermédiaire entre le patient et sa famille permettant de réduire leurs angoisses.
IDE D La prise en charge de l’IDE D se base sur :- la prévention : elle sait par expérience que la greffe peut engendrer de l’angoisse pour le patient. Elle tente alors par l’information de le rassurer et de lui expliquer qu’il
est normal d’être angoissé ou anxieux les jours suivants sa greffe.- des approches relationnelles rassurantes : l'écoute, l'empathie, la bienveillance, la confiance.- l’observation des manifestations et mécanismes de défenses et l'évaluation des angoisses lui permettent d'entreprendre et d’adapter sa prise en charge.- l’information et les explications sur la transplantation, la prise en charge, les dispositifs médicaux, les mesures d’isolement protecteur…- l’éducation : lorsque l’état du patient le permet, l’IDE entreprend les premières étapes d’une éducation thérapeutique pour réduire les angoisses du patient sur son avenir.- la communication, l’écoute et la relation le rassurent et lui permettent de s’exprimer plus librement selon elle.- le soutien et le fait de positiver la situation actuelle passent également par une orientation. Lorsqu’elle sent qu’elle ne pourra pas être totalement rassurante pour le
patient, elle en informe la psychologue ou la diététicienne par exemple.- le fait de changer les idées du patient, lui parler de choses positives et de pratiquer l'humour quand la situation s’y prête.- le lien intermédiaire entre la famille et le patient : lui mettre à disposition le téléphone ou lui donner des nouvelles de ses proches peut réduire son angoisse selon elle.
1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-
vous face à leurs angoisses ?
1.4 : En quoi consiste votre prise en charge de l’angoisse chez un patient transplanté en période post-opératoire ? Quelles capacités relationnelles mobilisez-
vous face à leurs angoisses ?
1.5 : Pensez-vous que les moyens que vous mettez en œuvre satisfassent le patient ?
IDE A L’IDE A pense qu’il est difficile de répondre à cette question car cela dépend des patients. Certains la remercient et semblent rassuré de sa prise en charge, d’autres ne le verbalisent pas forcément. Certains reviennent, par la suite, dans le service et remercient les infirmières pour leur aide.
IDE B L’IDE B dit qu’il est difficile de s’auto-évaluer sur le sujet mais elle constate que les patients sont moins angoissés grâce à la relation, l’information, la communication, l’écoute, le soutien, le conseil et l’éducation qu’elle lui apporte. Les patients se souviennent d’elle, beaucoup la remercient.
IDE C Selon l’IDE C, les patients sont satisfaits de la prise en charge des infirmiers reçue lors du séjour en Réanimation CCV. En effet, elle l’observe du fait qu’ils sont plus rassurés et aussi lorsque la patient ou ses proches reviennent les voir en les remerciant pour leur aide.
IDE D L’IDE D pense que sa prise en charge psychologique et relationnelle est satisfaisante pour le patient car elle remarque qu’ils sont moins angoissés, que certains des patients sont reconnaissants, qu’ils reviennent parfois la voir dans le service et qu’ils la remercient encore aujourd'hui. Grâce à son expérience, elle précise aussi qu’elle a su perfectionner ses soins relationnels, ce qui a été très aidant pour sa prise en charge.
2.1 : En quoi consiste votre prise en charge auprès des proches du patient transplanté ?
IDE A l’IDE A établit sa prise en charge en recueillant, avant tout, les connaissances des proches sur la situation actuelle du patient. Ceci dans le but de compléter ou reformuler les informations favorables à la compréhension de ces personnes et de ne pas divulguer d’informations confidentielles à une personne n’ayant pas à la recevoir. Elle considère aussi important de s’entretenir avec le patient au préalable pour savoir ce qu’il souhaite divulguer à ses proches. L’IDE A dit se rendre disponible, par contact téléphonique ou lors d’entretiens, pour informer et éduquer les proches si nécessaire. Lors de ces communications, elle décrit aussi son rôle d’intermédiaire entre le patient et son entourage.
IDE B L’IDE B parle de l’importance de son rôle dans le maintien du lien entre les proches et le patient (transmissions d’informations, de messages…). Pour elle, il faut se rendre disponible pour les proches, leur apporter des conseils, les orienter dans leurs angoisses (ex: « consulter un médecin, un psychologue s’ils en éprouvent le besoin », « les orienter vers une association de greffe, ça les aide aussi à surmonter leurs angoisses »), informer sur l’état de santé du patient, donner des explications sur son devenir, écouter et soutenir les proches dans leur difficultés. Elle dit aussi que, comme pour le patient, il faut connaitre leurs besoins et comprendre leurs difficultés pour tenter d’y donner réponse.
IDE C L’IDE C pense avoir principalement un rôle d’information, de soutien et de lien intermédiaire entre les proches et le patient. Son rôle est de les rassurer sur l’état de santé de la personne et les conditions dans lesquelles se déroulent son hospitalisation en service de réanimation et ses suites. Se rendre disponible par la communication d’informations et être à l’écoute lors de contacts téléphoniques ou d’entretiens font partie de son rôle d’infirmière.
IDE D L’IDE D décrit son rôle d’information auprès des proches du patient transplanté cardiaque. Elle se rend disponible à l’occasion de contacts téléphoniques ou d’entretiens formels/informels, recueille les connaissances initiales de la personne, lui donne des informations, communique avec eux et les écoute s’exprimer sur leur sentiments vis-à-vis de la greffe. Elle re-contextualise la réalité de l’état de santé du patient et les soutient dans leurs difficultés. L’IDE précise aussi respecter la volonté du patient de ne pas tout divulguer à sa famille. Elle joue également un rôle d’intermédiaire entre le patient et son entourage. L’IDE D dit aussi leur donner des conseils et une éducation pour réussir à gérer le quotidien sans la personne lorsque celle-ci est hospitalisée et lorsqu’il retournera à domicile.
2.2 : Pensez-vous que ces prises en charge permettraient de soulager leurs angoisses ?
IDE A Pour l’IDE A, sa prise en charge contribue à soulager leurs angoisses car, selon elle, l’information qu’elle leur communique, donner des nouvelles du patient, transmettre des messages et avoir une attitude professionnelle et emphatique en se rendant disponible les rassurent. Pour elle, il est également important d’identifier les angoisses de la personne et de les comprendre pour tenter de les soulager.
IDE B L’IDE B dit que sa prise en charge peut permettre de soulager leurs angoisses car elle tente de répondre efficacement à leurs attentes. Elle les oriente vers des professionnels si nécessaire, tente de les informer et de les éduquer le mieux possible, d’écouter leurs angoisses et de les soutenir en ayant une « attitude positive » lorsque la situation s’y prête. Pour cela, elle les encourage à s’exprimer sur leurs sentiments en maintenant le lien familial et/ou social entre le patient et ses proches.
IDE C D’après l’IDE C, le rôle qu’elle a auprès des proches contribue à soulager leurs angoisses car elle tente de les rassurer en leur fournissant des informations sur le patient et sur son avenir. Elle les écoute et les soutient dans leurs difficultés, elle adapte sa communication et sa relation d’aide avec les proches et le patient et poursuit le lien entre ces personnes.
IDE D L'IDE D pense également que sa prise en charge permet de soulager leurs angoisses car elle sait par expérience que donner des nouvelles, informer, communiquer, se rendre disponible, écouter, soutenir durant la durée du séjour en réanimation et éduquer sur les règles hygiéno-diététiques contribuent à les rassurer et à leur redonner confiance.
2.3 : Selon vous, quelles sont les angoisses des proches du patient transplanté cardiaque ?
IDE A Selon l’IDE A, la séparation avec le patient pendant le séjour à l’hôpital génère de l’angoisse chez les proches. L’environnement de la réanimation (dispositifs et appareillages) ainsi que les mesures d’isolement leur permettant peu, voire pas du tout, d’avoir un contact avec la personne est très difficile à supporter pour les proches selon l’IDE. L’état de santé du patient, la survenue de complications et la peur de la mort constituent également une source d’angoisse pour les proches. Enfin, elle dit que ce qui est susceptible d’engendrer de l’angoisse concerne le devenir du patient (hospitalisation qui se prolonge, crainte de ne pas savoir gérer les règles au retour à domicile …).
IDE B L’IDE B dit que leurs angoisses sont liées à la séparation avec le patient, à la peur des complications, à la mort, que l’état de santé ne s’améliore pas, de l’hospitalisation et de la réanimation (assistantes, multiples appareillage, bruits …). Elle précise aussi que les proches angoissent parfois de ne pas comprendre et de ne pas se souvenir des règles hygiéno-diététique à connaitre au retour à domicile.
IDE C L’IDE C pense que l’angoisse des proches est principalement due à la peur de la mort lorsque l’état de santé de la personne se dégrade, de complications postopératoires et que la séparation et le manque de liens avec lui les stressent car ils ne peuvent pas se rendre compte par eux-mêmes de son état. La réanimation effraye aussi les proches selon l’IDE car ceux-ci pensent que la personne ne va pas bien si elle est dans ce service.
IDE D L’IDE D dit que l’entourage du patient transplanté est souvent très angoissé de la situation dans laquelle se trouve le patient et ils sont stressés si celui-ci n’a pas le moral, est anxieux ou lui-même angoissé. Parfois ils ont peur que surviennent des complications ou qu’il meurt lorsque son état est fragile. La séparation est également angoissante pour eux car, selon l’IDE, le manque de contact est important en service de réanimation à cause de l’isolement protecteur. La représentation qu’ils se font du service de réanimation et de l’environnement du patient les angoisse également.
2.4 : De par votre rôle auprès du patient, vous semble-t-il : primordial, important, moyennement important ou peu important d’accompagner les proches dans leurs angoisses ?
IDE A « Important » : L’IDE A inclut l’accompagnement des proches dans la gestion de leurs angoisses lors de sa prise en charge auprès du patient car il est important pour eux qu’ils se sentent bien mais elle indique, avant tout, concentrer son attention sur le patient car c’est avec lui qu’elle a le plus de contact.
IDE B « Important » : L’IDE B pense qu’il est tout à fait de son rôle d’accompagner les proches du patient dans la gestion de leurs angoisses car : « Si le patient ne va pas bien, les proches n’iront pas bien et si les proches ne vont pas bien, le patient n’ira pas bien non plus ». Selon l’IDE, il est important d’informer, de soutienir et d’écouter suffisamment pour parvenir au bien-être de ces deux parties. Elle dit même que c’est une demande de la part des proches et qu’ils considèrent bien souvent l’IDE comme un « repère ».
IDE C « Important » : l’IDE C indique qu’il est nécessaire de les prendre en charge pour que les proches puissent mieux vivre cette période compliquée et qu’il faut leur apporter une écoute et un soutien suffisant.
IDE D « Important » : l’IDE D dit qu’il est très important que les proches se sentent bien pour qu’ils puissent rassurer et soutenir le patient à leur tour. Elle dit même : « si les proches vont bien, le patient ira mieux, il angoissera moins et le contraire va de pair ».
3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ?
IDE A L’IDE A dit faire appel à ses collègues lorsqu’elle sent que sa prise en charge ne permet pas de réduire l’angoisse du patient ou celle de ses proches. Elle précise notamment collaborer avec la psychologue du service pour aider le patient et ses proches à mieux verbaliser leurs difficultés et à gérer leurs angoisses. Elle demande et applique leurs conseils pour adapter sa propre pratique. Elle transmet également l’information à ses autres collègues pour qu’ils aient eux aussi connaissance des besoins et des problèmes du patient et de ses proches. L’IDE indique aussi faire appel aux médecins, qui selon elle, rassurent et sécurisent parfois davantage ces protagonistes. Elle cite également la collaboration avec sa collègue diététicienne, les autres infirmières et aides soignantes pour favoriser leur bien-être.
IDE B L’IDE B a déjà répondu spontanément à la question lorsqu’elle a décrit sa prise en charge auprès du patient et celle de ses proches. Elle rajoute qu’une collaboration pluridisciplinaire est essentielle car elle dit ne pas pouvoir prendre en charge leurs angoisses toute seule lorsque qu’elles sont trop présentes ou lorsqu’elle ne parvient pas à faire verbaliser le patient. La psychologue du service, notamment, épaule selon elle, davantage les patients et leurs proches à résoudre leurs angoisses et les aide à mettre des mots sur leurs sentiments. L’aide diététicienne permet de réduire les angoisses liées aux changements de leurs habitudes alimentaires. Elle cite également les médecins et ses autres collègues aides soignantes et infirmières. De plus, le travail pluridisciplinaire permet à l’IDE B de pouvoir se faire aider dans sa prise en charge lorsqu’elle ne se sent plus capable de soulager ces angoisses, lorsqu’elle a besoin d’informations supplémentaires ou lorsqu’elle transmet elle-même l’information.
IDE C D’après l’IDE C, l’aide de la psychologue, des aides soignantes, de la diététicienne, des médecins permet aux patients et à ses proches d’être davantage rassurés, soutenus, informés. Cette aide favorise le lien social pour le patient et réduit les difficultés de l’isolement. Elle dit aussi parfois orienter ces protagonistes vers la psychologue pour leur permettre de « parler à une autre personne que celles qu’il voit tous les jours, de sortir du cadre des soins et de libérer l’expression ». La transmission de savoirs et de savoir-faire est aussi un axe évoqué par l’IDE C lorsqu’elle travaille en équipe pluridisciplinaire. Cela lui permet de mieux connaitre la personne et son entourage pour entreprendre des actions adaptées.
3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ?
IDE D L’IDE D indique collaborer en équipe pluridisciplinaire pour prendre en charge les diverses difficultés des patients et de leurs familles. Elle décrit son rôle d’orientation dans lequel elle est l’intermédiaire entre le professionnel de santé et le patient ou sa famille. La collaboration pluridisciplinaire lui apporte aussi beaucoup de conseils dans sa prise en charge, elle dit elle même transmettre aussi des informations permettant d’améliorer la prise en charge de ses collègues. Les acteurs auxquels elle fait appel sont principalement : le médecin, les aides-soignantes, la psychologue, la diététicienne, le kinésithérapeute, les infirmières…
3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ?3.1 : Vous arrive-t-il de demander de l’aide à vos collègues lorsque vous ne parvenez pas à prendre en charge l’angoisse, comment y palliez-vous ensemble ?
4.1 : Avez-vous été formée à la prise en charge d’un patient transplanté cardiaque ?
Si oui, cette formation a-t-elle abordé la prise en charge psychologique du patient greffé cardiaque et de ses proches ?
Si non, qu’est ce qui vous a permis d’avoir aujourd’hui cette prise en charge ?
IDE A Non : l’IDE A précise avoir aujourd’hui cette prise en charge grâce aux documents relatifs aux patients greffés et aux protocoles thérapeutiques mis à sa disposition dans le service. Elle a acquis des compétences en matière de prise en charge psychologique grâce à ses savoir-être relationnels, elle précise qu’il n’a pas été nécessaire que cela fasse l’objet de formation.
IDE B Non : L’IDE B dit qu’elle a aujourd’hui cette prise en charge grâce à une expérience personnelle dans ce domaine et à son intérêt pour le sujet qui lui a permis d’effectuer ses propres recherches. Elle est d’ailleurs devenue la « référence greffe » du service et a créé un support d’information sur la prise en charge d’un patient greffé cardiaque à destination de ses collègues, du patient et de ses proches (sur le parcours de greffe, les suites opératoires, l’hospitalisation, les traitements anti-rejets et les règles hygiéno-diététiques à adopter au retour à domicile).
IDE C Non : pour l’IDE C, l’expérience et les conseils pluri-professionnels lui ont permis d’avoir actuellement cette prise en charge et d’améliorer encore aujourd’hui celle-ci. Son expérience et ses capacités relationnelles initiales lui permettent d’entreprendre la prise en charge psychologique du patient et de ses proches.
IDE D Non : les conseils et l’encadrement de ses collègues ont été bénéfiques à l’IDE D pour entreprendre la prise en charge globale du patient transplanté cardiaque. Sa prise en charge psychologique est pour elle quelque chose « d’innée » et s’est améliorée au fur et à mesure de ses prises en soins.
4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ?
A quels moyens pensez-vous ?
IDE A L’IDE A souhaiterait améliorer sa prise en charge auprès du patient greffé cardiaque et ses proches. Grâce à l’expérience, elle pense pouvoir y parvenir et adapter et personnaliser davantage sa prise en charge.
IDE B L’IDE B aimerait améliorer sa prise en charge grâce aux conseils et/ou formations avec une psychologue afin de comprendre les mécanismes de l’angoisse.
IDE C L’IDE C aimerait améliorer ses capacités à gérer l’angoisse du patient transplanté et de ses proches. A l’aide de formations sur la détection, les manifestations, la prise en charge et l’auto-évaluation de sa pratique, elle pense pouvoir l’améliorer.
4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ?
A quels moyens pensez-vous ?
IDE D L’IDE D souhaiterait améliorer sa prise en charge et précise que des formations avec des médecins ou psychologues pourraient lui être bénéfiques.
4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ? A quels moyens pensez-vous ?
4.2 : Voudriez-vous améliorer vos capacités à prendre en charge ces angoisses ? A quels moyens pensez-vous ?
4.3 : Pensez-vous que l’accompagnement que vous effectuez auprès du patient transplanté et ses proches peut leur permettre de mieux vivre le séjour en
Réanimation Chirurgicale Cardio-Vasculaire ?
IDE A L’IDE A pense que l’accompagnement qu’elle effectue auprès du patient et ses proches permet de mieux leur faire vivre le séjour en réanimation car il permet de rassurer le patient, de lui apporter de la compréhension sur son état de santé, de le mettre à l’aise et de favoriser son bien-être.
IDE B L’IDE B indique que sa prise en charge permet à ces protagonistes de mieux vivre cette période car elle a tente de répondre à leur besoins et de s’y s’adapter.
IDE C Selon l’IDE C, la proximité mis en place lors du séjour, le lien de confiance et l’adaptation de la prise en charge aux besoins et difficultés du patient et de ses proches leur permettent de mieux vivre la période en réanimation, la rendant moins « traumatisante ». Elle pense que pour la personne greffée et ses proches, le lien avec l’infirmière est très important car c’est avec elle qu’ils ont le plus de contacts.
IDE D L’IDE D pense que l’accompagnement qu’elle effectue permet, pour ces personnes, de mieux vivre le séjour en réanimation, elle leur permet d’être davantage rassurés par le contact, la présence qu’elle leur accorde et les informations qu’elle leur fournies. Elle pense, qu’en général, l’infirmière est le soignant bien placé pour repérer et soulager leurs difficultés grâce au temps qu’elle passe avec eux.
4.4 : Pensez-vous que votre prise en charge puisse permettre au patient une meilleure acceptation de la greffe ?
IDE A L’IDE A pense intervenir dans cette acceptation car elle a observé, durant son expérience, que l’information et l’explication sur les soins, l’état de santé et le devenir permet de favoriser la prise de conscience, le bien-être du patient, son adhésion au soin, son autonomisation et permettrait de favoriser l’acceptation.
IDE B Selon l’IDE B, sa prise en charge peut contribuer à faire accepter la greffe au patient car elle pense qu’une information suffisante à sa compréhension, un accompagnement adapté visant le retour à l’autonomie, aident le patient à adhérer au soin et à favoriser son bien-être. Elle précise aussi que, par exemple, pour le rassurer face à l’avenir et renforcer son adhésion, un petit écart dans son régime alimentaire n’est pas nécessairement grave.
IDE C L’IDE C pense qu’elle intervient dans l’acceptation de la greffe car, selon elle, s’adapter aux besoins du patient agit sur son bien-être, améliore sa vision de l’avenir, renforce son lien de confiance avec le monde hospitalier, son adhésion et sa compliance, éléments essentiels, selon elle, à l’acceptation.
IDE D Pour l’IDE D interrogée, elle peut contribuer à faire accepter la greffe car ses pratiques infirmières visent, en général, à rassurer le patient et à le responsabiliser face à sa situation pour une meilleure acceptation de la greffe à la sortie du service de réanimation. En effet, elle a observé que la compréhension du patient améliorait son adhésion dans le parcours post-greffe et était indispensable à sa phase d’adaptation et d’acception.