revisesclerodermie bulletinvol19no1br

Société de ScléroSe SyStémique (Sclérodermie) du québec inc.

Printemps-été 2015 | Volume 19 Numéro 1

Marchons contre la douleur !

La vaccination et la sclérodermie

Comité d’aide aux médicaments et traitements

leBULLETIN | printemps-été 2015 | 2

Un peu de douceur pour le coeur...

ÉditorialSommaireParticiPants recherchés 3

Dossier méDical 4

alimentation 6

comité méDicaments/ traitements 8

chère colette 10

merci! 11

sur la route 12

rencontre Provinciale arthrite 14

activités-bénéfice 15

Pour nous joindre :

sclérodermie Québec 550, chemin Chambly, bureau 040 Longueuil (Québec) J4H 3L8 Téléphone : (514) 990-6789

Courriel : [email protected]

www.sclerodermie.ca

Publié sous l’égide de la Société de sclérose systémique (sclérodermie) du Québec inc. Les opinions émises dans ce bulletin d’informations ne sont pas nécessairement celles de la Société. L’information qu’on y retrouve, vise à fournir aux lecteurs un guide général en matière de santé et ne devrait pas remplacer l’avis d’un médecin.

Que chacun examine ses pensées, il les retrouvera toutes occupées au passé et à l’avenir. Nous ne pensons presque point au présent. – Blaise Pascal

J’adore les citations, en fait, j’adore les chercher sur des sites Internet ou dans des petits recueils. C’est un moyen d’arrêter ce temps qui va si vite, de vivre, je dirais même, savourer, le moment présent.

Il y a toutes sortes de citations ou de pensées : des drôles, des tristes, des sarcastiques mais elles ont toutes un point en commun; chacune nous fait réfléchir.

Mais pourquoi ai-je choisi cette citation plutôt qu’une autre ? Je ne sais pas. Parmi l’océan de citations, c’est celle-ci qui m’a interpellée, c’est celle que je voulais partager avec vous, aujourd’hui. Je crois que selon ce que nous vivons, les événements qui nous entourent, la manière dont nous nous sentons, une citation cernera bien notre condition, notre état d’âme.

Il serait intéressant de faire l’exercice suivant :

Aller sur un site de citations et faire une sélection de quelques-unes, celles qui nous touchent le plus. Les noter et inscrire la date où elles ont été recueillies. Le mois suivant, faire le même exercice mais sans regarder la sélection faite auparavant.

Aurons-nous relevé les mêmes pensées ?

Refléteront-elles notre état d’esprit du moment? Bonheur, tristesse, bien-être, nostalgie ?

Selon où nous en sommes dans le cheminement de notre vie, l’une d’entre elles viendra capter notre attention et peut-être même nous faire du bien. Qu’elles soient baume pour le coeur, douceur pour l’âme, jeu pour l’esprit, elles valent la peine qu’on s’y attarde.

Plusieurs sites sont bien intéressants à consulter. Les proverbes, citations et pensées y sont présentés de manières différentes : par thème, mot-clé, auteur... ou simplement de façon aléatoire. Prenez quelques minutes pour aller fureter sur ces sites, plaisir garanti !

Je terminerai avec la citation qui suit :

La joie est en tout, il faut savoir l’extraire. – Confucius

Savourez bien votre Bulletin et je vous souhaite de passer un bel été !

Josée fontaineÉditrice


Institut Lady Davis de recherches médicales | Lady Davis Institute for Medical Research

La division de rhumatoLogie de L’hôpitaL généraL juif, sous La direction de dr murray baron,

participe activement à de nombreuses études portant sur la sclérodermie, incluant des essais cliniques de médicaments et la recherche psychosociale.

pour en savoir pLus sur Les différents types d’études, veuiLLeZ contacter :

maura buchignani, rnHôpital général juif

Division de rhumatologie, Dr Murray Baron, chercheur principaltéléphone : 514-340-8222 poste 3468

Courriel : [email protected]

PARTICIPANTS RECHERCHÉS

Contactez-nous !

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...et vous êtes intéressé à participer ?

vous êtes

atteint de sclérodermie...


tamara GroDzicky, mD, frcPcRhumatologueClinique des connectivitesHôpital Notre-Dame, Centre Hospitalier de l’Université de Montréal

Dossier médical

Les nombreux progrès de la médecine depuis les dernières décennies nous ont permis d’améliorer les moyens diagnostiques et le traitement de plusieurs maladies. Les maladies auto-immunes, telles que la sclérodermie, sont traitées souvent par des médicaments nommés immunosuppresseurs, (comme le méthotrexate, l’azathioprine, le mycophénolate de mofétyl, le cyclophosphamide, le rituximab et d’autres agents biologiques). Ces médicaments agissent en amortissant ou rééquilibrant l’activité du système immunitaire, qui est déréglé dans ces maladies. En même temps, ils diminuent la capacité du système immunitaire de combattre les microbes et augmentent ainsi le risque d’avoir des infections banales (p. ex. un rhume) et même plus graves et disséminées (comme la pneumonie, le zona ou le choc septique). En plus des mesures d’hygiène de base (telles qu’éviter les personnes malades, bien se laver les mains, etc.), la vaccination est un moyen simple, généralement sécuritaire et efficace qui permet de diminuer le risque infectieux associé à l’utilisation des immunosuppres-seurs lorsqu’elle est faite de façon rigoureuse et prudente. Dans ce numéro du Bulletin, nous allons traiter de la vaccination chez les patients atteints de sclérodermie et, plus particulièrement, des patients prenant des immunosuppresseurs.

La vaccination et la sclérodermieLes questions posées le plus souvent par les malades atteints de sclérodermie sont :

Dois-je me faire vacciner ?

Est-cequelesvaccinssontefficaceschezlespatientsatteintsdesclérodermie?

Est-cequelesvaccinspeuventêtredangereuxpourmoi?

Ya-t-ildesvaccinsquejedevraiséviter?

Est-cequelesmembresdemafamilledevraientsefairevaccinerégalement?

Nous allons aborder toutes ces questions dans le présent texte.

Qu’est-ce que la vaccination?

Avant de parler des pour et des contre de la vaccination, il faut tout d’abord expliquer ce qu’est un vaccin. Le principe de la vaccination réside en la possibilité de rendre une personne capable de résister à développer une maladie infectieuse (la rendre « immunisée ») en lui inoculant l’agent microbien en cause en très petite quantité ou sous forme modifiée. Cette « inoculation » de microbes, pratiquée sous différentes formes, induit généralement la production d’anticorps spécifiques au microbe inoculé. La production suffisante d’anticorps pour offrir une protection adéquate dépend entre autres d’un système immunitaire en santé. Cette production d’anticorps diminue progressivement avec le temps après la vaccination, d’où la perte de l’efficacité de certains vaccins et l’importance de se faire revacciner à des intervalles précis. Il y a plusieurs types de vaccins :

1) Les vaccins issus d’agents microbiens morts ou inactivés (p. ex. les vaccins contre la grippe) ;

2) les vaccins issus de microbes vivants mais atténués (ou « vaccins vivants »), tels que le vaccin contre la rougeole, les oreillons, la rubéole, la varicelle (et contre le zona), le vaccin de la poliomyélite (administré par la bouche), la tuberculose (vaccin BCG) et la fièvre jaune ;

3) les vaccins synthétiques, constitués des particules de la surface du microbe, comme le vaccin contre l’hépatite B ou contre le HPV (papillomavirus) ;

4) les vaccins constitués de toxines inactivées (soit chimiquement ou par chauffage), comme le vaccin contre le tétanos ou contre la diphtérie.


Dossier médical

Dois-je me faire vacciner ?

L’analyse du risque-bénéfice de la vaccination dans la sclérodermie démontre un bénéfice net de la vaccination. Ceci est surtout vrai pour les malades prenant des médicaments immunosup-presseurs, mais aussi chez les malades prenant de la cortisone par la bouche (prednisone) pour de longues périodes et chez ceux ayant des problèmes chroniques au niveau des poumons (fibrose ou hypertension des poumons), du cœur (insuffisance cardiaque, arythmies, etc.), ou des reins (insuffisance rénale). En plus d’offrir une meilleure résistance contre les infections et de leurs complications parfois graves ou même fatales, la vaccination d’un grand nombre de personnes permet aussi de réduire l’incidence de la maladie infectieuse chez la population vaccinée et même chez les personnes qui ne le sont pas. Chez les patients atteints de sclérodermie, aucun vaccin n’est contre-indiqué sauf si le malade prend un ou des médicaments immunosuppresseurs (p.ex. le vaccin contre le zona: voir précision plus loin). Cependant, chaque patient devrait discuter avec son médecin traitant avant de se faire vacciner pour déterminer le risque-bénéfice individuel.

Quels vaccins sont recommandés ?

Les vaccins jugés comme étant efficaces et sécuritaires à l’âge adulte et qui sont fortement recommandés chez les patients sclérodermiques sont les suivants : vaccins contre la grippe saisonnière (annuellement) et le pneumocoque (PPV23 ou PPSV) (avec rappel cinq ans plus tard). Les vaccins suivants sont recommandés dépendamment du risque infectieux du malade, et leur utilité devrait donc être discutée avec le médecin traitant : vaccin contre l’hépatite A et B, le méningocoque, l’Haemophilus influenza B, le HPV (papillomavirus) et le virus H1N1 (vaccin sous forme injectable). Le vaccin contre le tétanos est recommandé chez tous et doit être administré à nouveau aux 10 ans, mais peut ne pas générer de protection suffisante en présence d’immu-nosuppresseurs et la cédule de vaccination habituelle devrait donc possiblement être modifiée. Dans le doute de l’efficacité de la vaccination, il est possible de vérifier le taux d’anticorps spécifiques produits par un vaccin par un simple prélèvement sanguin. Cependant, ces résultats ne sont pas toujours fiables et une consultation avec des spécialistes en immunologie pourrait être utile dans certains cas. Le vaccin contre le zona est recommandé chez tous les patients sous immunosuppresseurs. Cependant, il ne peut être administré de façon sécuritaire pendant la prise d’immunosuppresseurs, mise à part les conditions suivantes : prednisone à moins de 20 mg par jour pendant moins de deux semaines; méthotrexate à une dose moindre que 20 mg par semaine ou l’azathioprine à moins de 200 mg par jour.

Quels vaccins sont à éviter ?

Les vaccins vivants atténués sont contre-indiqués chez les patients prenant des immunosup-presseurs. Ceci inclut : le vaccin contre le zona, le virus H1N1 (en vaporisation), la fièvre jaune, la poliomyélite (vaccin par la bouche), le BCG (vaccin contre la tuberculose), le rotavirus, la rougeole, la rubéole et les oreillons. Les microbes vivants inoculés par ces vaccins pourraient déclencher la maladie lorsque le système immunitaire est affaibli. Puisque le virus vivant peut être excrété dans les sécrétions corporelles, il est recommandé que les contacts proches (personnes vivant avec le malade) ayant reçu un de ces vaccins évitent tout contact rapproché avec le malade jusqu’à trois semaines après ces vaccins, même si le risque de contagion est relativement faible. Quant au vaccin contre le zona, il doit être évité lorsqu’un malade prend des médica-ments immunosuppresseurs puissants, tels que le mycophénolate mofétyl, le cyclophosphamide, le rituximab et autres agents biologiques (tel que l’adalimumab, l’infliximab, et l’etanercept), ou la prednisone à plus de 20 mg par jour pendant plus de deux semaines. Cependant, si la

sclérodermie est « calme », l’arrêt du traitement immunosuppresseur pour une période bien déterminée (quelques semaines), pourrait permettre l’administration plus sécuritaire de ce vaccin. Il est de plus en plus recommandé d’administrer les vaccins nécessaires avant de débuter les immunosuppresseurs lorsque ceci est possible et de réévaluer la vacci-nation périodiquement chez tous les malades.

Pourquoi certains malades ne se font pas vacciner ?

Des études épidémiologiques montrent que la vaccination est sous-utilisée chez les patients atteints de maladies auto-immunes, comme la sclérodermie, pour plusieurs raisons injustifiées: peur d’induire une réactivation de la maladie ou d’interférer avec l’action des médicaments (surtout des immunosup-presseurs), peur de complications ou d’effets secondaires graves, croyance que c’est inefficace et inutile, manque de communica-tion entre les différents intervenants de santé, ou par simple oubli.

Conclusion

La vaccination est généralement un moyen efficace et sécuritaire pour prévenir les infections graves et leurs complications. Les malades atteints de sclérodermie sont traités de plus en plus souvent par des médicaments immunosuppresseurs. Le risque infectieux chez ces malades, ainsi que chez ceux ayant des problèmes chroniques aux poumons, aux reins et au cœur, est augmenté par rapport à la population générale. L’historique des vacci-nations est un élément du questionnaire médi-cal qui mérite une attention très rigoureuse dans la prise en charge du malade atteint de sclérodermie par le médecin traitant et son équipe. Une discussion régulière entre le malade et son médecin traitant par rapport aux vaccins à administrer ainsi que du moment idéal de la vaccination et des rappels est primordial pour assurer une évolution favora-ble de la maladie.


Alimentation

Vous êtes-vous déjà demandé si les aliments que nous mangeons devraient être les mêmes en été qu’en hiver ? N’avons-nous pas tendance à manger davantage cru et froid en période de canicule estivale et cuit et chaud durant les journées glaciales d’hiver ? Ma curio-sité m’a donc amenée à faire quelques recherches afin d’en connaître un peu plus sur cet intéressant sujet, fort vaste et complexe. Ce texte a donc pour but de nous apporter quelques trucs à intégrer dans notre alimentation afin d’améliorer notre santé globale ou simplement de nous amuser en apportant de la variété à notre menu, tout en nous assurant de respecter les 4 groupes du Guide alimentaire canadien.

Tout d’abord, la diététique chinoise, dont les fondements sont le Yin et le Yang, représente en quelque sorte une médecine populaire, axée à la fois sur la prévention et le traitement des maladies. De nombreuses marques commerciales ont fait du Yin Yang leur logo, des chanteurs y font allusion dans leurs chansons, à tel point que la notion de Yin Yang s’est implantée dans la culture occidentale moderne. Cependant, le sens réel de ce concept reste bien souvent flou et l’on est en droit de se demander de quoi il s’agit précisément.

À l’origine, le concept de Yin Yang, issu de la Chine ancienne, dérive de l’observation de l’alternance du jour et de la nuit, de l’activité et du repos, de la lumière et de l’obscurité, du froid et du chaud, etc. En bref, c’est l’opposition entre deux éléments.

Mais que viennent faire les aliments dans cette théorie du Yin et du Yang ? L’hiver, au climat froid, représente le Yin et l’été, avec sa chaleur et ses canicules, représente le Yang. Les aliments sont aussi soit Yin ou soit Yang. La diététique chinoise classe donc les aliments selon leur nature : ils sont froids, frais, neutres, tièdes ou chauds selon qu’ils « réchauffent » ou qu’ils « rafraîchissent ». Par exemple, le piment, le poivre noir et la cannelle sont chauds (Yang), alors que l’ananas, les algues et les crustacés sont de nature froide (Yin).

L’ALImENTATIoN dES quATRE SAISoNS SELoN LA dIÉTÉTIquE CHINoISECetarticleseveutàtitreinformatifseulementetnedoitenaucun casremplacerlesmédicamentsoul’avisdevotreprofessionneldelasanté.


Alimentation

en terminant, je vous fais part de mes suggestions favorites auxquelles je pense systématiquement quand j’évoque chaque saison :

au printemps : crabe des neiges, asperge, têtes-de-violon du Québec, sans parler des délicieux produits de l’érable !

À l’été : on fait le plein de petits fruits (frai-ses, framboises, bleuets) fraîchement cueillis!

À l’automne : on se réchauffe avec de bonnes soupes maison à base de légu-mes-racines et on en profite pour faire des conserves : compotes de pommes et de citrouille!

À l’hiver : vive le comfort food en famille, la dinde rôtie accompagnée de canneberges, les tartes maison faites avec nos conserves de pommes et de citrouille de l’automne, les poissons gras (saumon, truite, maque-reau, sardines) pour lutter contre la déprime saisonnière et le chocolat chaud pour apaiser l’âme !

selon moi, en toute logique, il n’y a pas d’aliment plus convenable pour la santé que celui qui est saisonnier !

auDrey Potvin, t.Dtsaguenay

références :la diététique chinoise, christophe labigne, éditions du Dauphin, 2007, 232 p. revue vitalité Québec, octobre 2014le Guide alimentaire canadien

Dans son livre la diététique chinoise, christophe labigne dresse une liste, par saison, des aliments à consommer pour leur valeur énergétique :

Printemps

Au printemps on assiste à une élévation de l’énergie vitale. Afin de favoriser la renaissance du Yang (chaleur), on pensera à consommer des aliments à dominance tiède, qui sont légèrement épicés et amers, mais sans excès, et à consommer très modérément des aliments froids et crus.

légumes : carotte, asperge, betterave, courgette, pomme de terre, radis, chou...

Graines et féculents : haricot rouge, patate douce, maïs, blé, orge, avoine...

épices et aromates : gingembre, ail, cumin, ciboulette, échalote, persil...

Produits animaux : poisson maigre, viande rouge maigre, volaille...

fruits : pomme, datte, figue séchée, papaye...

Été

Pendant l’été, l’activité vitale est à son maximum. De façon générale, comme il fait chaud, il convient de consommer des aliments légers et faciles à digérer. Les fritures et les graisses anima-les sont à éviter car elles font stagner la chaleur dans l’organisme.

Il convient également de contrebalancer la perte de liquide organique, occasionnée par la transpiration, en consommant davantage les aliments de nature fraîche ou froide et de saveur douce : melon, pomme, épinard, artichaut, aubergine, céleri, rhubarbe, carotte, concombre, kiwi, pêche, sans oublier les petits fruits : fraise, framboise et bleuet. Ces aliments rafraîchissent l’énergie vitale et produisent des liquides organiques. Il est également recommandé de boire plus souvent durant l’été afin d’en compenser la perte.

Automne

Pendant l’automne, l’énergie Yang se retire pour laisser le Yin se développer. On assiste à un refroidissement des conditions climatiques. C’est le moment où il convient plus que jamais de protéger l’organisme contre les perturbations dues au rafraîchissement du climat. Les gastro-entérites sont fréquentes à cette période de l’année. La maladie peut facilement « entrer par la bouche ». C’est pourquoi, même si en automne quelques journées sont encore chaudes, la diététique chinoise recommande de réduire la quantité de fruits et autres végétaux crus, de boissons fraîches, et d’aliments de nature froide afin de prévenir d’éventuelles perturbations des intestins et de l’estomac. Il convient par ailleurs de porter une attention accrue à la fraîcheur des aliments notamment en ce qui concerne les poissons, viandes et coquillages. On consommera davantage de céréales telles que l’orge et le blé complet, des légumes : citrouille, oignon, chou, betterave, navet, pois, lentilles, endives, pomme de terre et des fruits tels que prune, raisin, mangue, mandarine et aussi des noix.

Hiver

En hiver, le Yin (le froid) est à son maximum et le Yang (le chaud), à son minimum. Dans la nature, toute vie est au repos. Chez l’humain, cette période où l’énergie du corps s’est refroidie corres-pond naturellement à un moment de repos. L’hiver est la saison idéale pour fortifier les fondements de la vitalité physique grâce à des aliments toniques. Pendant cette saison, caractérisée par la prédominance du climat froid, on mangera avec profit des produits consistants et nourrissants comme pâtes, riz, sarrasin, noix et graines et des légumes féculents comme pomme de terre, topi-nambour et les légumineuses. Les poissons gras tels que le saumon, le maquereau et les sardines sont également de circonstance. En dernier lieu, les vins et alcools peuvent être consommés sans dommage en quantité modérée (si non contre-indiqué pour votre état de santé). Ils activent la circulation du sang, stimulent l’appétit et l’esprit, protègent du froid extérieur et renforcent les effets des produits tonifiants.


Comité médicaments/traitements

Le CIALISmC ou le VIAGRAmC : beaucoup plus que des traitements contre l’impuissance

en septembre dernier, le comité d’aide aux médicaments et traitements a été formé à sherbrooke.

Il est composé de sept personnes atteintes de sclérodermie et bénéficie de l’expertise de personnes-ressources telles que : ariel masetto, mD, service de rhumatologie c.h.u. sherbrooke, Diane collard, directrice générale de Sclérodermie Québec, Marielle Pelletier, infirmière de Sclérodermie Québec et ken Gagnon, directeur affaires publiques et industrielles, société de l’arthrite.

les objectifs du comité ont pour but de faciliter l’accès à certains traitements et fournir des outils pouvant améliorer la qualité de vie des gens atteints de sclérodermie.

Deux dossiers sont actuellement en cours : cialismc et viaGramc - mitaines et gants chauffants

Phénomène de RaynaudDe 90 à 95 % des gens atteints de sclérodermie souffrent du phénomène de Raynaud. Les complications sont souvent importantes comme l’apparition d’ulcères très douloureux ayant de sérieux effets sur la qualité de vie des personnes atteintes. Le traitement conventionnel du phénomène de Raynaud est l’ADALATMC (nifédipine), le NORVASCMC (amlodipine) et autres. Les études démontrent que cette médica-tion n’est pas toujours suffisante pour traiter les atteintes sévères et soigner les gens réfractaires au traitement.

Les spécialistes de la sclérodermie prescrivent de plus en plus le CIALISMC (tadalafil) ou le VIAGRAMC (sildénafil) pour le traitement des ulcères digitaux associés à la sclérodermie mais réfractaires à l’ADALATMC (nifédipine). Son action est d’augmenter le flux sanguin artériel ce qui a pour effet d’améliorer la circulation aux extrémités. Ce groupe de médicaments, les inhibiteurs de la PDE-5, ont prouvé leur efficacité. Dans une étude récente (Rheuma-tology (Oxford) Dec 2010 ; 49 (12) : 2420-8) menée auprès de 24 patients, la totalité des lésions digitales ont été guéries par le traitement au tadalafil, comparé au traite-ment placebo qui a eu un résultat de 3/13 (P<0.0001).

Patients d’exception Dans le cas du traitement des ulcères digi-taux par le CIALISMC (tadalafil), le médicament est utilisé pour une indication thérapeutique différente de celle prévue à l’origine. La per-sonne traitée est alors considérée comme

« patient d’exception ». Pour la couverture par le régime public d’assurance, le médicament doit convenir à plusieurs règlements dont celui d’être une nécessité particulière et exception-nelle pour la personne assurée.

Remboursement difficilePour obtenir le remboursement d’un médicament selon la mesure du « patient d’exception », l’assuré doit obtenir une autorisation préalable de la RAMQ. Avec la RAMQ, une fois que l’ADALATMC (nifédipine) n’a pas fonctionné et le patient a encore des ulcères digitaux, les inhi-biteurs de PDE-5 sont, la plupart du temps, acceptés dans le cadre de « patient d’exception ».Contrairement dans le cas des assureurs privés, le remboursement est souvent refusé. Des demandes à faire, des formulaires à compléter, des refus, des renouvelle-ments annuels, tout cela implique des déplacements, un retard important dans le traitement et du stress. En raison du prix élevé du médicament, la complexité et les difficultés des démarches pour le remboursement, les médecins se limi-tent à le prescrire. Quant aux patients, plusieurs se contentent d’un médicament moins efficace mettant leur santé et leur qua-lité de vie en péril. Les ulcères digitaux sont très douloureux et la guérison beaucoup trop longue. Il est essentiel de faciliter l’accès et le remboursement de ces médicaments au niveau privé, à l’instar de la situa-tion courante à la RAMQ. Nous, le Comité d’aide aux médicaments et traitements ainsi que Sclérodermie Québec, avons besoin de la collaboration des gens atteints de sclérodermie afin d’être outillés pour discuter et faire des pressions auprès des représentants de la RAMQ, des assureurs privés, compagnies, associations, etc.


Comité médicaments/traitements

Le CIALISmC (tadalafil) est prouvé efficace pour les gens atteints de sclérodermie, il faut qu’il soit facilement accessible ! Nos outils :

- Une pétition signée par des médecins spécialisés prouvant l’efficacité des inhibiteurs de PDE-5

- L’aide d’intervenants possédant une expertise dans le domaine des assurances

- L’appui de Sclérodermie Québec

- L’appui de la Société de l’arthrite

- L’appui du Regroupement québécois des maladies orphelines

- Une liste des gens atteints de scléroder-mie prenant soit le CIALISMC (tadalafil) ou du VIAGRAMC (sildenafil)

Nous avons besoin de votre collaboration !

Afin de faire pression auprès des personnes concernées, nous avons besoin de recueillir le plus de noms possible de gens atteints de sclérodermie prenant ou ayant une prescription de CIALISMC (tadalafil) ou de VIAGRAMC (sildenafil). Un recensement a été fait au niveau de tous les comités de la région du Québec. Si vous prenez ces médicaments et que vous n’avez pas été contacté, S.V.P., communiquez avec Lucie Lemire au (819) 791-4668 ou par courriel : [email protected].

lucie lemire

un sujet chaud :

comment se garder au chaud ?le phénomène de raynaud est un trouble de la circulation sanguine au niveau des extrémités, fortement aggravé par le froid. En effet, le froid produit une réduction anormale de la circulation sanguine qui conduit souvent à développer des ulcères. L’hiver, il est donc important de porter une attention particulière à nos mains.

Pour que nos extrémités restent au chaud, il faut avant tout éviter les pertes de chaleur au niveau de la tête et du tronc. Votre corps va vous remercier en vous donnant plus de chaleur aux mains et aux pieds.

À qualité égale, des mitaines sont plus chaudes que des gants. Des sous-gants ou liners en laine mérinos donnent une couche supplémentaire. Ils se vendent autour de 40 $ et peuvent être portés toute l’année; ils sont aussi très durables. J’en ai toujours une paire dans mes poches pour faire l’épicerie. On trouve les gants et mitaines les plus chauds dans les magasins de sport. Ne jamais porter des gants ou mitaines trop serrés. Des chauffe-mains style Hotshots® sont très efficaces et donnent de la chaleur pour dix heures. Pour économiser, vous pouvez les réutiliser en les mettant dans un contenant hermétique après usage (mini Tupperware®, ziploc® etc.). Il y a aussi les « chauffe-mains magiques » faits par Raquettes GV (GV Snowshoes). Ils gardent leur chaleur environ une heure et ils sont réutilisables.

Cet hiver, je me suis procuré, dans un magasin de sport de Sherbrooke, une paire de mitaines chauffantes, avec piles au lithium, de la marque Hestra®. Ils fonctionnent très bien, bien que j’aie eu à les remplacer. Heureusement, ils étaient sous garantie. Un autre membre de notre groupe a acheté des liners chauffants et ils fonctionnent très bien depuis 3 ans. Vous pouvez les trouver sur le site : www.activheat.com. Deux membres ont fait l’achat de mitaines dans des magasins à grande surface. Au prix d’environ 35 $, leurs piles D sont lourdes et encombrantes et, de plus, ces mitaines ne sont pas vraiment chaudes. Ces gens ne les utilisent pas vraiment.

D’après notre étude, il faut éviter d’acheter des mitaines ou gants chauffants trop grands; les doigts doivent presque toucher le bout, là où se trouve la chaleur. Certains produits ont éprouvé des difficultés. Plusieurs compagnies qui faisaient ces produits ont cessé la production à cause de problèmes de piles, de surchauffe ou autre. Ces produits sont souvent dispendieux et n’ont pas toujours démontré leur durabilité. Bien se renseigner est donc primordial.

J’ai donc goûté au plaisir des mitaines chauffantes et je ne m’en passerai plus. Je souhaite que les producteurs de ces articles puissent les rendre plus abordables et continuent de les améliorer pour qu’ils soient adaptés à nos besoins!

Le comité d’aide aux médicaments et traitements s’est donné comme mission de trouver le meilleur produit qualité/prix et souhaiterait obtenir des rabais pour les gens atteints de sclérodermie.

Nous avons donc besoin de votre collaboration afin de trouver les meilleurs produits. Si vous avez fait l’achat d’articles chauffants, ou si vous avez des suggestions ou des commentaires, S.V.P. communiquez avec Violet Konrad au (819) 566-8391 ou par courriel : [email protected].

violet konraD


Notre chère Colette,

Beaucoup d’entre vous auront côtoyé Colette depuis toutes ces années où elle oeuvrait au sein de Sclérodermie Québec.

Ayant perdu son jeune mari atteint de la sclérodermie, elle se dévoue ensuite généreusement pour nous. Remarquée et approchée par le Dr Jean-Luc Senécal, du CHUM Notre-Dame, elle fut d’abord (dès les années 86-89) secrétaire du C.A. où les bases de ce qui allait devenir Sclérodermie Québec, furent créées. Elle se joint ensuite au comité de lecture pour la correction du bulletin et de documents édités au fil des années.

Colette, personne immensément nécessaire, dévouée, toute douce, sereine, passe quasi inaperçue si on n’y fait pas attention. En travaillant avec elle, on lui reconnaît un sens de l’humour développé et un amour particulier pour la langue française. Du temps de ses années actives à la ville de Montréal, elle nous en remémorait les diverses discussions avec ses collègues de travail sur tel ou tel mot, expression, alinéa, virgule, et les différentes façons de les utiliser… avec justesse. Le mot juste oui mais aussi le phrasé, le style, la ponctuation. Notre Colette transposait avec bonheur cette expérience passée au sein de notre propre équipe de travail. Les différents dictionnaires et grammaires se retrouvaient sur la table entre les cafés et petits biscuits. Bref, on travaillait sérieusement … avec humour !!!

Et puis bien sûr, se retrouver au petit resto du coin pour une petite bouchée récompensant les efforts de toutes.

Bien qu’elle soit une personne toute discrète et réservée, on se doit de souligner son départ avec éclat !!! Un immense merci chère Colette…

Bien bonne retraite de ton bénévolat. Nous sommes certaines que tu continues à jongler avec les mots dans tes loisirs… euh... hum... celui-ci... hum... peut-être... le point ici plutôt que là... euh…et la virgule ?

Au plaisir d’une prochaine terrasse où on lèvera nos verres à ta santé, aux multiples petits plaisirs de la Vie...et aux caprices de notre belle langue française.

christiane Dubreuil

P.S. Nous sommes sur Facebook... les messages reçus lui seront acheminés il va de soi...

Hommage à Colette Jetté

colette, douce colette...

Au tout premier souffle de Sclérodermie Québec, colette était là.

lors des rencontres organisées par sclérodermie Québec, colette était là.

au conseil d’administration, colette était là.

À mon arrivée au bulletin, colette était aussi là.

ayant le combat contre la sclérodermie à coeur, Colette, afin d’apporter son aide, a toujours répondu « présente » à toutes ces occasions.

Au fil des ans, elle a dû ralentir ses activités mais est toujours demeurée au comité de lecture du bulletin. au début de l’année, sachant que sa relève était assurée, elle m’a annoncé qu’elle prenait sa retraite du bulletin. mais colette, toujours soucieuse des autres, a ajouté que si j’avais besoin d’elle pour des corrections, qu’elle ne serait jamais loin... Généreuse colette...

colette est la force tranquille de sclérodermie Québec et nous ne serions pas au même point sans son implication si dévouée.

bonne « retraite » du bulletin colette et un immense merci pour toutes ces années !

Josée

Chère madame la virgule,

T’ayant croisée à quelques reprises au fil des années, c’est par le biais du Bulletin que nous avons fait plus ample connaissance. Les rencontres du comité de lecture se tenaient alors chez Christiane et Robert. Devant café et biscuits, nous corrigions les textes. Que de bons moments nous avons passés, mélange de sérieux et de fous rires !

Merci Colette pour tes judicieux conseils orthographiques et pour ta bonne humeur contagieuse !

Bonne retraite du Bulletin, on garde le fort.

france


mERCI

montréalSoIRÉE-bÉNÉfICE TENuE LE 30 oCTobRE 2014

Les membres du Conseil d’administration, messieurs Yvon Léveillé, Gilles Houlé, Normand Ricard, Gaétan Baril, Bernard Grandmont et Guy Franche sont en compagnie de mesdames Maureen Sauvé, présidente de Scleroderma Society of Canada et Diane Collard, directrice générale de Sclérodermie Québec.

québecSoIRÉE CHoCo-CHAmPAGNE TENuE LE 20 NoVEmbRE 2014

Madeleine Arsenault, directrice générale de la Caisse Desjardins de Beauport et présidente d’honneur de la soirée, entourée du comité organisateur, Normand Ricard, président de Sclérodermie Québec, Diane Collard, directrice générale de Sclérodermie Québec, Laurier Pedneault, président de Congébec inc. et Robert Piché de Dolbec Transport.

Trois-RivièresSouPER-bÉNÉfICE quI S’EST TENu LE 16 oCTobRE 2014

Membres du comité organisateur et participants entourent la présidente d’honneur ainsi que la personna-lité d’honneur de la soirée :

À l’avant : Caroline Ricard, Dolorès Dupuis, corespon-sable du groupe d’entraide de la Mauricie, Nathalie Bureau, présidente Regroupement des femmes de carrière de la Maurice (présidente d’honneur), Danièle Henkel, présidente Les Entreprises Danièle Henkel Inc. (personnalité d’honneur), Séléna Prévost (animatrice) et Guylaine Beaudoin.

A l’arrière : René Blier, coresponsable du groupe d’entraide de la Mauricie, Daniel Valois et Daniel Daguerre.

À vous tous qui faites LA différence...

opportunités de bénévolatSclérodermie Québec n’existerait pas sans l’appui de tous ses bénévoles. Nous vous offrons plusieurs activités et défis pour mettre vos talents au bénéfice des personnes atteintes de sclérodermie et leurs proches.

Soutien et entraide• Agir à titre de responsable ou coresponsable d’un groupe de soutien

• Effectuer quelques tâches relatives à l’organisation de rencontres : rédiger des communiqués, les transmettre aux médias, effectuer des appels téléphoniques, faire des démarches auprès de conférenciers, etc.

Sensibilisation, information

• Nous faire parvenir un témoignage accompagné de votre photo pour partager sur notre site Web et/ou dans notre bulletin. Racontez-nous votre histoire, vos expériences…

• Animer un kiosque d’information sur la sclérodermie lors de congrès et de symposiums.

Bénévolat d’affaires

Quelques exemples de mandats possibles :

• Siéger à notre Conseil d’administration

• Participer au comité organisateur d’une activité-bénéfice dans votre région (Grand Montréal, Québec, Mauricie, Outaouais)

• Établir des partenariats.

Si vous souhaitez obtenir de plus amples renseignements concernant les opportunités de bénévolat, nous vous invitons à communiquer avec nous au 514-990-6789 ou par courriel à [email protected]

Sur la route

Au revoir Nathalie C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès de Nathalie Fiset le 15 mai 2014 à l’âge de 44 ans et 11 mois.

Quelle nouvelle atterrante! Trop belle, trop jeune et trop aimable pour mourir… sont les premiers sentiments qui nous ont envahis à l’annonce de son décès. Toute l’équipe de Sclérodermie Québec a l’impression d’avoir perdu un membre de sa famille.

C’est au printemps 2007 que Nathalie a proposé de s’investir comme personne responsable de la région du Bas St-Laurent. Étant atteinte de sclérodermie depuis 2 ans et demi, elle ressentait le besoin d’aider les personnes atteintes ainsi que leurs proches. Elle se présentait en disant aux gens : « N’hésitez pas à me contacter car je peux vous écouter, vous comprendre et peut-être vous aider. Mais vous aussi, par la même occasion, vous pouvez m’aider car le partage avec des gens qui ont la même maladie, ça fait du bien ».

Son dynamisme fut sans pareil. Le 22 mai 2007, Nathalie organisait la première rencontre du tout nouveau groupe de soutien de la région de Rimouski qui a attiré 70 personnes dont 16 atteintes de sclérodermie. Dr Yves David Gagnon et la pharmacienne Jocelyne Faucher, en étaient les conférenciers invités. Les rencontres subséquentes furent aussi couronnées de succès.

J’ai rencontré Nathalie en 2009. J’ai alors perçu une femme dynamique, dévouée, disponible et à l’écoute des autres. Elle partageait généreusement ses expériences et ses découvertes. Son implication fut remarquable et un modèle pour tous.

Nathalie, tu vas nous manquer. Tu seras toujours présente dans la mémoire de l’équipe et des membres de Sclérodermie Québec. Nous n’oublierons jamais ton excellent travail et le support apporté aux membres.

Un gros merci Nathalie.

marielle PelletierInfirmière


Sur la route

Estrie

Le 27 septembre, nous avons tenu un souper-rencontre afin de nous voir, nous permettre d’échanger et de nous soutenir. En préparation de l’hiver, un des sujets discutés fut l’utilisation de chauffe-mains réutilisables et de chaufferettes de poche en

vente dans les magasins de chasse et pêche. Profitant aussi de l’oc-casion, nous avons souligné le travail extraordinaire de Lucie Lemire auprès du groupe d’entraide de l’Estrie. Marielle Pelletier, au nom de Sclérodermie Québec, a offert à Lucie un magnifique tableau du peintre Pierre Labrecque. La soirée fut très agréable. Nous continuerons à organiser des rencontres avec conférencier chaque mois d’avril et nous tiendrons une rencontre amicale chaque automne.

Joignez-vous à nous !

violet konraD lucie lemire


Conta cts1 - abitibi-témiscamingue monique champagne : 819 824-1125 [email protected]

2 - bas saint-laurent - Gaspésie Personne ressource recherchée

3 - estrie violet konrad : 819 566-8391 [email protected] lucie lemire : 819 791-4668 [email protected]

4 - mauricie Dolorès Dupuis : 819 378-2869 rené blier : 819 378-2869 [email protected]

5 - montérégie Personne ressource recherchée Pour plus d’information : Marielle Pelletier, infirmière 1-877-953-5333 [email protected]

6 - montréal / laval christine Perron : 514 794-6183 [email protected]

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7 - nouveau-brunswick Personne ressource recherchée

8 - outaouais céline thibault : 819 454-2932 [email protected]

9 - Québec Josée toupin [email protected] nathalie olivier : 418-876-3191 [email protected]

10 - saguenay audrey Potvin : 418 544-0077 [email protected]

Marielle Pelletier, infirmière 1-877-953-5333 [email protected]


Nous tenons à féliciter toute l’équipe de la Société de l’arthrite pour la très grande réussite de la première Rencontre provinciale sur l’arthrite, tenue le 18 octobre der-nier, au Palais des congrès de Montréal, qui a rassemblé 950 personnes : patients, exposants et professionnels de la santé. Le kiosque de Sclérodermie Québec a été très achalandé et nous tenons à remercier la Société de l’arthrite de nous avoir offert cette excellente opportunité de faire connaître davantage la sclérodermie à plusieurs centaines de participants. Nous désirons remercier également Dr Ariel Masetto, rhumatologue, qui a présenté une impressionnante conférence intitulée La sclérodermie : les manifestations cliniques principales et leur traitement. Un merci tout spécial aux trois bénévoles qui ont animé notre kiosque à cette occasion : Allison Lyne, Roch Allaire et Christine Perron, personne-ressource de notre groupe d’entraide Montréal-Laval.

La prochaine Rencontre provinciale de l’arthrite se tiendra le samedi 24 octobre 2015 au Centre des Congrès de Québec. Pour plus de détails sur le programme de la journée, veuillez consulter le site www.rencontrearthritequebec.ca. Sclérodermie Québec y collaborera à nouveau cette année à titre d’exposant. Nous espérons vous y rencontrer en grand nombre.

Diane collarDDirectrice généraleSclérodermie Québec

RenContRe pRovinCiAle SuR l’ARtHRite

De gauche à droite sur la photo :Diane Collard, Roch Allaire, Allison Lyne et Christine Perron

Oui ! Je veux faire avancer la recherche et supporter l’aide aux malades.

r Je désire renouveler mon adhésion à Sclérodermie Québec.

r Je désire faire un don.

Voici ma contribution de :

r250 $ r100 $ r 50 $ ou ________$

Nom :

Adresse :

Ville : Code Postale :

Téléphone : ( )

J’effectue mon don :

r par chèque (au nom de Sclérodermie Québec)

r Mastercard r Visa Date d’expiration : ___ / 20___

No de la carte :

Signature :

Les chèques doivent être émis à l’ordre de :Sclérodermie Québec

550, chemin Chambly, bureau 040Longueuil (Québec) J4H 3L8

r Je désire recevoir un reçu pour fins d’impôt.

r Je désire recevoir le Bulletin de Sclérodermie Québec rpar la poste r par courriel

r Je suis atteint(e) de sclérodermie*

r Je suis un proche d’une personne atteinte*

* Ces informations demeureront confidentielles.

r Je désire être bénévole

r J’aimerais recevoir l’infolettre de Sclérodermie Québec.

Voici mon adresse courriel :

No d’enregistrement : 89808-9693-RR0001

www.sclerodermie.ca

Pour faire un don en ligne, visitez :

Merci !

RENouVELLEmENT d E Vo T R E A d H É S I o N

le renouvellement de l ’adhésion d’un grand nombre de membres est essentiel et démontre l ’intérêt et l ’appui que vous portez envers une organisation en constante évolution. c’est donc avec confiance que nous nous permettons de solliciter votre très grande générosité.

votre soutien est une grande source d’encou-ragement. c’est pourquoi nous comptons aujourd’hui sur votre appui pour renou-veler votre contribution annuelle en nous retour-nant le coupon ci-joint ou en vous dirigeant au www.sclerodermie.ca.

Tournoi de golf – OutaouaisQuatrième édition !La 4e édition du tournoi de golf bénéfice « Sclérodermie Outaouais », sous la présidence d’honneur de monsieur Roger Lafrenière, directeur général par intérim, Caisse Desjardins du Coeur-des-Vallées, se tiendra au club de golf Royal Papineau.

Invité d’honneur : Boom Desjardins

Date : samedi, le 30 mai 2015Pour information et réservation :Céline Thibault ou Marc Sarrazin : 819 454-2932 [email protected]

Tournoi de golf – St-ColombanTreizième édition !Vous êtes invités à la 13e édition du tournoi de golf au profit de Sclérodermie Québec qui se tiendra au club de golf Bonniebrook à St-Colomban.

Date : samedi, le 13 juin 2015Pour information et réservation :Éric Canuel : [email protected] ou au (450) 569-7284 Luc Tétreault : [email protected] ou au (514) 229-1264 Richard Tremblay : [email protected] ou au (514) 994-7478

Activités-bénéfice 2015


SOiréeS-bénéfiCe de Montréal, Trois-rivières et Québec surveillez le www.sclerodermie.ca pour tous les détails !

informationsclérodermie Québec

téléphone : 514 990-6789 | [email protected]

scléroDermie Québecmembres du personnelDirection générale, Diane CollardInfirmière, Marielle Pelletieradjoint administratif, André Viens

l’équipe de publication le bulletinrévision des textesFrance Bouchard, infirmièreJacqueline DubéJosée Fontaine, éditrice

Graphiste : Antonella Battisti

Le 7 juin, marchons contre la douleur !

C’est avec grand plaisir que nous vous invitons à joindre l’équipe sclérodermie/team scleroderma dans le cadre de la marche contre la douleur qui se tiendra dimanche le 7 juin 2015 au Parc Arthur-Therrien à Montréal.

Pour participer à titre de marcheur dans l’Équipe Sclérodermie/Team Scleroderma, vous pouvez vous inscrire en ligne sur le site de la marche contre la douleur du site web de la Société de l’arthrite au www.marchecontreladouleur.ca. Il y a des frais d’inscription minimum à payer (25 $ / adulte et 10 $ / étudiant de 13 à 18 ans) pour participer à la marche contre la douleur.

Besoin de plus d’information ? N’hésitez pas à communiquer avec nous au 514 990-6789 ou par courriel à [email protected].

Date : Dimanche, 7 juin 2015

endroit : Parc Arthur-Therrien, 3750, boul. Gaétan-Laberge, Verdun(Situé entre l’Auditorium de Verdun et l’école secondaire Monseigneur-Richard).

Programme :9 h : début des inscriptions sous le chapiteau. Un petit-déjeuner (inclus dans les frais d’inscription) est offert sur les lieux.

11 h : début de la marche

Juin est le mois de sensibilisation à la sclérodermie. Le dimanche 7 juin prochain, enfilez vos souliers de marche

et participez en grand nombre au sein de l’équipe sclérodermie/team scleroderma.

membres du conseil d’administrationNormand Ricard, présidentGaétan Baril, vice-présidentBernard Grandmont, trésorierGilles Houlé, secrétaireArmand Des Rosiers, administrateurChristiane Dubreuil, administratriceGuy Franche, administrateurYvon Léveillé, administrateurFernand Pascoal, administrateur

Les patients sont au cœur de nos préoccupations.Actelion Ltd. est une entreprise biopharmaceutique internationale dont le siège social est à Allschwil, près de Bâle, en Suisse, et les bureaux canadiens à Laval, au Québec. Les activités d’Actelion sont axées sur la découverte, l’élaboration et la commercialisation de traitements novateurs visant à répondre à d’importants besoins médicaux qui n’ont pas été comblés. Actelion Pharmaceutiques Canada inc. est présente dans les domaines de la pneumologie, de la rhumatologie, de la cardiologie, des maladies lysosomales et de la dermatologie.

Pour en savoir plus au sujet d’Actelion, rendez-vous au www.actelion.com.

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Actelion PhArmAceutiQues cAnAdA inc.2550, boul. Daniel-Johnson, bureau 701 . Laval (Québec) H7T 2L1 Téléphone : 450 681 1664 . Télécopieur : 450 681 9545 . www.actelion.com

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