respirer c’est grandir - sorbonne-universite.fr...avait été récoltés et intégralement...
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2013
• 80 adhérents
• 1 nouveau site web
• Des plaquettes / posters en cours de création
• 1 journée « événement » à Belleherbe le
samedi 18 mai 2013, venez nombreux !
Associations « Respirer, c’est grandir » et « Vaincre la mucoviscidose »
Une seule et même cause : vivre malgré la maladie et même mieux, la vaincre !
Au départ, c’est l’histoire de Céline et Dominique BINET, habitants de Belleherbe, parents d’un petit garçon,
Camille, atteint d’une maladie pulmonaire rare.
C’était en 2007. Quelques mois après sa naissance, une anomalie respiratoire décelée par un médecin précipite la
famille au centre hospitalier de Besançon, qui redirige tout de suite le petit garçon vers l’Hôpital Trousseau à
Paris, spécialisé dans le traitement des maladies respiratoires rares. Camille est alors placé sous oxygène et doit
suivre des cures de corticoïdes.
Durant cette période, ses parents multiplient les séjours à Paris. Impuissants, ils ne connaissent pas l’issue qui sera
réservé à Camille et décident alors d’agir en collectant des fonds pour RESPIRARE, centre de recherche des
maladies respiratoires rares, nouvellement créé.
Cette initiative avait suscité en 2008 un énorme élan de solidarité sur le plateau de Belleherbe, puisque 65 000 €
avait été récoltés et intégralement reversés au centre de recherche RESPIRARE (qui fonctionne pour 80% de dons de particuliers
et d’associations).
Depuis, une association nationale de parents a vu le jour : « Respirer c’est grandir ». Céline en est la secrétaire-trésorière.
5 ans plus tard, Camille va bien. Il prend encore des antibiotiques et se rend à Paris une fois par an
pour des contrôles.
Ses parents ont décidé de relancer en 2013 une grande opération et espèrent élargir encore
le grand cercle de solidarité dessiné en 2007…
… pour tous les autres qui vivent
Camille
aussi avec la maladie
Témoignage de Bertrand SOCIE, jeune homme de Sancey atteint de
la mucoviscidose
« Contacté par Dominique qui m’a donné des informations sur l’association et les manifestations qu’elle organise, j’ai tout de suite accepté de participer aux différents projets. Même si ma maladie est différente, il s’agit de
maladie respiratoire et les conséquences sont assez similaires.
Atteint de mucoviscidose, j’ai eu la chance de bénéficier d’une greffe bi-pulmonaire qui m’a permis de reprendre une vie normale (d’un point de vue professionnel, social, familial, etc…). Ma présence et mon témoignage peuvent donc apporter l’ espoir à de nombreux patients et leur famille quant à l’évolution.
Pour moi, ce n’est pas un sujet tabou et il est important de répondre aux différentes questions que l’on peut se poser.
Il est nécessaire que tout le monde s’ implique, même les personnes qui ne sont pas concernées directement, afin de faire progresser la recherche.”
Avec celle de Camille, d’autres maladies seront associées à ces actions.
Eléonore CHOPARD, fillette de 5 ans, habitant Charmoille est atteinte de la mucoviscidose.
Bertrand SOCIE, 34 ans, originaire de Sancey, lui aussi atteint par cette maladie, a été greffé
des poumons il y a sept ans.
Eléonore
… pour tous les autres qui vivent
Samedi 18 mai 2013 JOURNEE DE SOLIDARITE STADE DE BELLEHERBE
- Rando Quad
- Kermesse (stand de confiserie, maquillage enfants, tresse, jeu de l’oie, lâcher de
ballons ….)
- Conférence des professeurs de Paris et de Besançon à 11h00
- Match de hand et de Rugby
- Massage de kinés
- Stand diagnostic du souffle
- Tirage de la tombola
Repas le midi : Adulte 8 € : entrée, poulet frites, fromage, dessert, café / Enfant 4 € :
jambon ; frites, glace
Repas le soir : BŒUF ENTIER A LA BROCHE avec animation DJ : Adulte 18 € : entrée,
bœuf gratin dauphinois, fromage, dessert, café Enfant : 7 € : entrée, bœuf gratin
dauphinois, glace
Les tickets repas sont à retirer dès maintenant chez Stéphanie Faivre et Michel
Chopard à Charmoille : 03.81.44.34.76 . 06.77.25.69.51 [email protected]
Les tickets tombola (2 € le ticket) sont chez Christian et Dominique Vieillard à
Belleherbe : 03.81.44.36.3
Mme ZIDANI, présidente
Mme BINET, secrétaire et trésorière
www.respirercgrandir.com