Réflexions éthiques autour de la mise en place d’un réseau de télémédecine en Bourgogne pour la prise en charge en urgence des accidents vasculaires

cérébraux

Dr Bruno BegueService de Médecine légale du CHU de Dijon

Dr Marie Hervieu-BegueService de Neurologie vasculaire du CHU de Dijon

Pr Maurice GiroudService de Neurologie vasculaire du CHU de Dijon

Pr Irène François-PurssellService de Médecine légale du CHU de Dijon

I. GÉNÉRALITÉS

L’infarctus cérébral correspond à une occlusion artérielle brutale engendrant la nécrose du tissu cérébral vascularisé par le vaisseau occlus. Il s’exprime clinique-ment par des déficits focaux qui peuvent être moteurs, phasiques, sensitifs, visuels ou des troubles de l’équilibre.

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En France, l’infarctus cérébral est la première cause de handicap moteur acquis, la deuxième cause de démence et la troisième cause de mortalité.

On dénombre en France 150 000 nouveaux cas par an dont 40 000 décès et 50 à 75 % des patients gardent des séquelles lourdes à un an.

Le seul traitement curatif validé de l’infarctus cérébral est la fibrinolyse intra-veineuse qui consiste à injecter un fibrinolytique puissant dont le but est la reca-nalisation artérielle permettant la revascularisation du parenchyme cérébral. Malheureusement, la fenêtre thérapeutique étroite de ce traitement (4 h 30) limite l’éligibilité des patients. Environ 5 % seulement des patients victimes d’infarctus cérébraux en bénéficient.

II. CAS DE LA BOURGOGNE

En Bourgogne, on dénombre 6 500 infarctus cérébraux par an. Il existe sur ce ter-ritoire, dont la superficie de 31 582 km2 est comparable à celle de la Belgique, seu-lement deux hôpitaux dotés d’une Unité neurovasculaire, Chalon-sur-Saône et Dijon. Quarante pour cent des victimes d’infarctus cérébral ne sont pas pris en charge par un neurologue et seulement 2,5 % des patients sont fibrinolysés. Ainsi, on déplore une surmortalité par accident vasculaire cérébral (AVC) de plus 25 % par rapport aux chiffres nationaux, alors qu’elle est de – 9 % au niveau dijonnais.

III. TÉLÉ-AVC BOURGOGNE

Face à ce constat négatif et à l’inégalité d’accès aux soins dans le cadre de l’ur-gence neurovasculaire sur le territoire bourguignon, l’agence régionale de santé a défini le projet Télé-AVC comme le projet starter d’un ambitieux plan régional de télémédecine. Ce projet s’est appuyé sur un premier réseau de télémédecine exis-tant depuis 2004 qui permettait un transfert d’images radiologiques de 11 Centres hospitaliers généraux (CHG) de la région vers le Centre hospitalier universitaire (CHU). Il s’est appuyé aussi sur l’existence du réseau Bourgogne-AVC dont l’effi-cacité prouvée dans la prévention des récidives lui a valu le prix des Victoires de la Médecine en 2010.

Le programme Télé-AVC consiste à appareiller tous les services d’urgence bourguignons dotés d’un scanner d’un dispositif technique permettant à la fois un

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partage d’images radiologiques et la réalisation d’une téléconsultation. L’objectif est donc d’acheminer le malade le plus rapidement possible vers le centre hospita-lier le plus proche tout en lui permettant de bénéficier d’une expertise neurovas-culaire et, si l’indication est retenue, d’une fibrinolyse par téléassistance (assistance à distance de l’acte de fibrinolyse réalisé par le médecin urgentiste). Le malade est ensuite transféré dans l’UNV ayant géré la phase aiguë conjointement avec l’urgen-tiste du centre hospitalier de proximité afin de bénéficier des quarante-huit heures de soins intensifs neurologiques recommandées.

Ce projet s’articule autour des deux UNV existantes, Chalon-sur-Saône gère les alertes Télé-AVC de toute la Saône-et-Loire et l’UNV de Dijon gère les alertes de la Côte-d’Or, de la Nièvre et de l’Yonne.

Un poste médical d’animateur du parcours de soin a été créé par l’ARS pour coordonner l’ensemble du projet de soin. Ce médecin neurologue est chargé de l’élaboration et de la diffusion des protocoles de soins médicaux et paramédicaux à tous les services d’urgence concernés. Il coordonne également la formation des médecins urgentistes à la prise en charge de l’AVC en phase aiguë qui comprend un versant théorique et un versant pratique sous la forme d’un stage dans une UNV. Des référents urgentistes Télé-AVC ont été désignés dans tous les services d’urgence afin de relayer localement le projet. Le médecin coordinateur doit éga-lement uniformiser la prise en charge à la phase post-aiguë lors du retour dans le CHG de proximité, optimiser la prévention vasculaire secondaire et l’éducation thérapeutique des patients. Enfin, il est en charge de l’évaluation de l’efficacité du dispositif Télé-AVC mis en place.

IV. ACCÈS AUX SOINS POUR TOUS

Le principe de justice est le principe fondamental visé par un tel réseau de télémé-decine : l’égal accès à une thérapeutique innovante, connue et efficace pour réduire la mortalité et le taux de handicap après un accident vasculaire cérébral. Il est évi-dent qu’un tel réseau ne peut gommer entièrement les différences d’accès aux soins entre un mode de vie citadin dans une capitale régionale et un mode de vie rural à 30 km de l’hôpital le plus proche. Il n’est pas possible que le délai de diagnos-tic soit comparable entre ces deux situations, mais le réseau Télé-AVC réduit ce temps et donne accès à une expertise neurologique impossible dans le même délai pour les patients éloignés des centres de fibrinolyse.

Le principe de justice est étroitement couplé à la bienfaisance en apportant une compétence de dépistage rapide des accidents vasculaires cérébraux en collabo-ration avec les médecins régulateurs des centres 15 des départements bourguignons,

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une compétence des spécificités de la prise en charge immédiate par les équipes du SMUR et une compétence d’accueil de ces patients dans les services d’urgence. Même si ces étapes sont connues par les médecins intervenant dans cette situation d’urgence, la mise en place du réseau Télé-AVC peut renforcer et améliorer cette étape cruciale de la prise en charge.

L’innovation du dispositif Télé-AVC se fait par l’intermédiaire de l’interven-tion d’un expert en neurologie vasculaire pour discuter avec le médecin requérant en s’affranchissant des contraintes de temps et en tenant compte des mêmes cri-tères cliniques standardisés et des mêmes examens complémentaires. En effet, les indications et les contre-indications de la fibrinolyse sont nombreuses et la décision thérapeutique ne peut être déléguée à un médecin non neurologue. De plus, l’inter-prétation de l’examen clinique filmé en direct et des résultats d’imagerie par le neu-rologue fait partie intégrante de la démarche diagnostique et thérapeutique. Il est prouvé que l’utilisation de téléstroke est plus efficace qu’une transmission télépho-nique simple (Meyer et Demaerschalk, 2012). L’intervention de l’expert neurologue limite en outre les risques de la fibrinolyse et répond au principe de non-malfaisance.

V. COMPÉTENCES LOCALES ACCRUES ET ACCOMPAGNÉES PAR LE CHU

La délivrance de la fibrinolyse est locale et nécessite donc une bonne connaissance, pour le médecin local prescripteur, d’un traitement dont il n’a pas l’habitude et, pour les infirmières, de la spécificité technique du produit fibrinolytique (rt-PA).

De plus, la surveillance immédiate infirmière et médicale après l’administra-tion est primordiale. Il s’agit en fait pour les partenaires locaux de s’approprier rapi-dement les mêmes réflexes que les UNV pour la prise en charge immédiate des accidents vasculaires ischémiques. C’est pourquoi, pour garantir une compétence nouvelle aux équipes d’urgence de proximité, des formations théoriques et pratiques sont dispensées aux médecins et aux infirmières des hôpitaux locaux.

VI. GARANTIR LE SECRET MALGRÉ LE PARTAGE ET LE VOYAGE DE L’INFORMATION

Il existe pourtant des tensions entre les principes de bienfaisance par la compé-tence et la rapidité d’obtention d’un traitement critique au cours d’une situation

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d’urgence et les principes de respect de la personne par le partage du secret médical élargi nécessaire pour cette technique. Les données des patients sont informatisées et partagées entre les deux centres hospitaliers, augmentant la possibilité de violation du secret, voire par un détournement malveillant du système informatique (Chopart, 2012). On sait que la prise de décision théra-peutique est multimodale. Mais il ne s’agit pas de partager l’intégralité du dos-sier médical du patient, même si les outils informatiques le rendent possible. Un soin particulier est donné aux choix des données indispensables à cette prise de décision.

C’est en raison de la limitation de la transmission des informations unique-ment nécessaires qu’une fiche physique doit être remplie par le médecin urgentiste et transmise par télécopie au neurologue du CHU. Cette fiche sera à terme électro-nique. L’objectif est d’optimiser la prise de décision pour le neurologue sans sacri-fier trop d’intimité ou de secret du patient.

VII. L’ABSENCE PHYSIQUE DU NEUROLOGUE ET LA LIBERTÉ DU PATIENT

On peut opposer que l’utilisation d’un outil de relation médecin-malade non per-sonnifié où une partie de la décision est prise par une personne qui n’a pas inte-ragi avec le patient lui-même puisse étonner, voire inquiéter un patient, surtout dans cette situation d’urgence. Le recueil du consentement dans ces conditions est beaucoup plus problématique. L’information délivrée au patient, indispensable pour obtenir le consentement libre et éclairé, peut être extrêmement inquiétante. Comment laisser à un médecin que l’on rencontre pour la première fois, aidé par un neurologue qui n’est pas présent dans l’établissement de soins, la décision d’uti-liser un traitement aux effets secondaires potentiellement mortels ? Comment ne pas espérer que cet engourdissement de la face et du bras et ses quelques difficul-tés d’élocution puissent disparaître après un peu de repos ?

Cette problématique du consentement a été importante dans la rédaction des protocoles d’accueil dans les CHG. On sait que certains infarctus cérébraux ren-dent impossible le recueil du consentement des patients. Ce cas a été prévu par le législateur et notamment dans l’article 16-3 du Code civil. Il convient dans ce contexte de privilégier le soin, même sans consentement explicite.

Quand cela reste possible en fonction de l’état de conscience du patient, le consentement du patient, spécifiquement pour l’utilisation de Télé-AVC, doit être recueilli.

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Mais quelle est l’autonomie d’un patient pris dans un parcours de soins d’ur-gence ? La recherche de consentement du patient dans une prise en charge aussi chronocentrée est-elle justifiée ? Ne se rapproche-t-elle pas de la malfaisance ? En effet, on pourrait considérer que recueillir le consentement est du temps perdu et un formalisme consenti par les médecins pour éviter des déconvenues judiciaires (Moutel, 2009). Cependant, le recueil du consentement peut être considéré aussi comme un contre-pouvoir à la technique, à la toute-puissance médicale, un contre-pouvoir contre la mort (Rameix, 1995). Dans notre démarche de soin, nous voyons le consentement délivré par le patient comme une réappropriation de son corps que l’accident vasculaire a « éteint » pour une partie.

Si l’on considère que l’exercice des deux libertés classiques du patient, c’est-à-dire le libre choix du médecin et le refus des soins (Moutel, 2009), est impos-sible, au moins pour une part, à mettre en œuvre dans le contexte de l’urgence vitale et fonctionnelle au cours de la prise en charge médicale d’un accident vascu-laire cérébral, notre démarche essaie de préserver la confiance du patient en met-tant en lumière son autonomie.

La tension entre l’autonomie préservée du patient et la bienfaisance thérapeu-tique liée au temps a représenté un écueil dans la mise en place de la procédure Télé-AVC. Une bonne démarche de consentement autonome nécessite du temps, temps dont nous ne disposons pas face à l’urgence de la situation qui impose une consultation spécialisée par les nouveaux moyens des sciences de l’information.

Le caractère d’hyperurgence de cette affection doit faire privilégier le principe de bienfaisance par rapport à l’autonomie du patient. C’est alors la légitimité thé-rapeutique qui doit prévaloir, non pas pour exprimer un pouvoir médical, mais pour garantir les meilleures chances au patient.

Le consentement se doit donc d’être recueilli de la façon la plus rapide pos-sible. C’est pourquoi il s’agit d’un consentement oral consigné dans le dossier du patient. Le consentement inclut un consentement à la téléconsultation et à la fibrinolyse.

Il a été imaginé des phrases types pour faciliter au médecin et au patient l’échange de ce consentement. Le médecin peut annoncer le diagnostic ou la sus-picion de diagnostic et proposer une téléconsultation en finissant sa phrase par « si vous êtes d’accord ». Ces cinq simples mots sont essentiels et ne freinent pas la prise en charge.

Pour donner au patient les armes de son autonomie, pour lui donner le pouvoir de consentir véritablement, des efforts d’éducation à la santé doivent être menés, à l’instar de ce qu’il existe pour la prévention primaire et secondaire des AVC en Côte-d’Or pour familiariser les patients avec cette approche inhabituelle. Ce n’est

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pas le jour de l’infarctus cérébral qu’on peut pleinement visualiser les enjeux d’un traitement si puissant.

VIII. PRÉVOIR LES LITIGES

En matière de respect des droits de la personne, comment sera jugée la responsabi-lité d’un effet secondaire grave, voire mortel ? Comment sera arbitré un désaccord entre les deux médecins ? Anticiper ce genre d’écueils permet de ne pas oublier ceux qui ne sont pas invités dans la triade patient-médecin local-neurologue dans ce moment d’urgence. Il faut pouvoir garantir aux proches que la procédure de Télé-AVC n’est pas au centre de la perte de chance éventuelle. Il faut pouvoir donner aux pouvoirs publics la possibilité de connaître la nature des échanges au moment de la prise de décision. C’est pourquoi le cadre de l’intervention est codi-fié et qu’une fiche spécifique sera consignée dans le dossier du patient.

Le dispositif Télé-AVC n’est pas une subordination des médecins des urgences au neurologue de CHU. Les consignes données par le neurologue sont un avis spé-cialisé, sollicité dans l’intérêt du patient. L’implication personnelle du médecin urgentiste est totale, son action déterminante. Chaque intervenant dans le réseau est responsable de son action : le médecin urgentiste est responsable de sa demande d’avis et de la mise en œuvre des outils diagnostiques et thérapeutiques, le neurolo-gue est responsable de son avis. Il ne s’agit pas que le médecin urgentiste soit consi-déré comme un moyen, ni comme l’unique responsable de la santé du patient. La formation qui lui est dispensée au cours de la construction du réseau est cruciale pour cette approche. Il s’agit de construire une relation médecin/médecin nouvelle qui s’accommode de la médiation du système informatisé dans l’intérêt du patient et pour combattre le temps.

IX. SURVEILLANCE RAPPROCHÉE DE TÉLÉ-AVC

Dans une dynamique de respect des instances tutélaires et des patients usagers du réseau Télé-AVC, une surveillance rigoureuse des dossiers de fibrinolyse est effec-tuée pour évaluer l’efficacité de la mesure en termes de survie et de handicap, mais aussi de satisfaction globale apportée aux patients et aux soignants. Dans cette même d’idée, l’activité d’animation du parcours de soins doit s’assurer que tous les professionnels soient impliqués dans le dispositif et se fassent confiance dans les deux sens de communication.

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La mise en œuvre d’un moyen technologique de communication et d’informa-tion au service de la prise en charge en urgence d’une maladie grave et handica-pante est un exercice passionnant. Même si un principe fort de justice porte toute la démarche médico-économique dès sa mise en place, le créateur d’un tel dispo-sitif ne peut que se heurter sur sa route à des conflits de valeurs dont la résolution impose des choix et des efforts supplémentaires cruciaux.

C’est au cours du travail éthique que la construction de Télé-AVC a imposé que nous nous sommes aperçus que notre travail mais aussi notre attitude, notam-ment lors du recueil du consentement du patient, peuvent rendre à celui-ci l’auto-nomie physique et morale que l’infarctus cérébral a mis à mal.

BIBLIOGRAPHIE

Chopart J.  L., Hubert N., Moulin T., Medeiros-De  Bustos E., « Legal, deontological and ethical issues applied to telemedecine. A few insights about telestroke », European Research in Telemedecine 2012, n° 1, p. 61-65.

Meyer B. C., Demaerschalk B. M., Telestroke Network Fundamentals, Natio-nal Stroke Association, 2012, p. 521-529.

Moutel G., Médecins et Patients, l’exercice de la démocratie sanitaire, L’Harmat-tan, 2009, p. 33-40.

Rameix S., « Du paternalisme à l’autonomie des patients ? L’exemple du consentement aux soins en réanimation », Médecine et droit 1995, n° 12, p. 1-6.

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