I M E l ’ E o l i n e

P r o j e t d ’ é t a b l i s s e m e n t : v a l i d é p a r l e C A l e

SOMMAIRE

P r é s e n t a t i o n d e l ’ é t a b l i s s e m e n t P a g e 4

I. Présentation de l’établissement Page 4

1-1 Fiche d’identité de l’établissement Page 4

1-1-1 L’IME l’Eoline Page 4

1-1-2 L’association gestionnaire Page 4

1-2 Les textes de références et les missions de l’établissement Page 6

1-3 Présentation de l’établissement Page 7

1-3-1 Son histoire Page 7

1-3-2 Son implantation Page 8

1-3-3 Etude des besoins au regard du territoire d’implantation Page 8

II. Le public accueilli Page 10

2-1 Caractéristiques et besoins des enfants accueillis à L’IME L’Eoline Page 10

2-2 De l’enfance à l’âge adulte Page 11

III Organisation et fonctionnement Page 13

3-1 L’organisation de l’accueil des enfants Page 13

3-1-1 Le semi-internat Page 13

3-1-2 L’internat Page 14

3-2 Les prestations autour de l’enfant Page 16

3-2-1 Importance du travail pluridisciplinaire en lien avec les familles Page 16

3-2-2 La stimulation basale : le fil rouge du projet de l’enfant Page 19

3-3 Les composantes du projet personnalisé Page 20

3-3-1 La fonction soin Page 20

3-3-2 La fonction psycho-éducative Page 23

3-3-3 La sécurité des personnes : un élément incontournable Page 30

3-3-4 La bientraitance Page 31

3-3-5 Les prestations extérieures concourant à l’accueil de l’enfant Page 32

a. Le transport Page 32

b. La restauration Page 33

c. L’entretien du linge Page 34

3-3-6 Le « Réseau partenaire » Page 34

a. Instances Administratives Page 34

b. Au niveau soin Page 35

c. Au niveau de l’association Page 35

d. Au niveau des services d’action sociale Page 36

IV Les moyens de l’établissement Page 37

4-1 Les ressources humaines de l’établissement Page 37

4-1-1 Organigramme Page 37

4-1-2 L’équipe éducative Page 38

4-1-3 Le service médical, paramédical et psychologique Page 39

1

4-1-4 Le plan de formation Page 43

4-1-5 Lutter contre l’usure professionnelle Page 44

4-1-6 La place des stagiaires Page 45

4-2 Les moyens institués Page 45

4-2-1 Lieu de parole, débat entre professionnels : les réunions Page 45

a Les réunions liées aux projets personnalisés Page 45

b Les réunions de réflexion Page 46

c Les réunions d’organisation Page 46

4-2-2 Les modalités d’information et de communication :

les écrits professionnels Page 46

V Les outils obligatoires de garantie des droits des usagers Page 47

5-1 Le livret d’accueil Page 47

5-2 La charte des droits et libertés de la personne accueillie Page 47

5-3 Le contrat de séjour ou document individuel de prise en charge Page 48

5-4 Le Conseil de la Vie Sociale Page 48

5-5 Le règlement de fonctionnement Page 49

VI Mise en œuvre du droit des usagers Page 49

6-1 L’admission Page 49

6-2 L’accueil Page 49

6-3 Le projet personnalisé Page 50

6-4 La place de la personne accueillie Page 50

VII Modalités de mise en œuvre du projet d’établissement Page 51

7-1 Présentation Page 51

7-2 L’évaluation du projet et du fonctionnement Page 52

7-3 Evaluations interne et externe Page 53

VIII Les projets pour les 5 ans à venir Page54

8-1 Suite à l’évaluation interne Page 54

8-2 Les projets à visée éducative Page 54

2

Annexes Page 61

Liste Page 62

Sigles Page 63

Partenaires et organismes de formation Page 64

Charte Transport Page 65

Charte Vie Affective et Sexuelle Page 72

Contrat de séjour vierge Page 75

Fiche de liaison sanitaire Page 89

Rapport d’incident Page 95

Procédure de signalement Page 99

3

I. Présentation de l’établissement

1-1 FICHE D’IDENTITE DE L’ETABLISSEMENT

1-1-1 L’IME l’Eoline

Dénomination : Institut Médico-Educatif l’Eoline

Adresse: 12, Cours Wawrzyniak 51100 Reims

Téléphone : 03.26.85.05.40 Fax: 03.26.85.92.82

Mail : secretariat@ime-leoline.fr Organisme gestionnaire : Association des Papillons Blancs de la région de Reims

N° SIRET : 77561271600131

Date de création: 1999

Capacité totale agréée : 35

1-1-2 L’association gestionnaire

L’Association des Papillons Blancs de la Région de Reims (A.P.B.R.R.) a été créée en 1955 à

l’initiative de Madame Odile Madelin, parent fondateur.

C’est une association de parents et d’amis de personnes en situation de handicap, à but

non lucratif (loi du 1er juillet 1901) déclarée au journal officiel du 2 juin 1955 et affiliée à

l’Unapei.

Prenant en compte l’âge et la nature du handicap, l’Association offre aujourd’hui un large

panel de réponses aux besoins des personnes en situation de handicap :

L’institut Médico Educatif «l’Eoline»

Le service de soins à domicile «Mistral Gagnant»

L’institut Médico Educatif «La Sittelle»

Le service d’aide à la vie sociale «Tandem»

L’Etablissement et service d’aide par le travail «les ateliers de la Foret»

Le foyer d’hébergement «le Relais»

La maison d’accueil spécialisée «Odile Madelin»

Le foyer d’accueil médicalisé pour adultes autistes « Murielle Renard ».

Le foyer de vie et d’accueil médicalisé «l’Aurore»

Le foyer de jour «l’Alizé»

Le foyer de jour « Murigny »

Le service d’éducation spécialisée et de soins à domicile «Galilée»

4

Le projet associatif des Papillons Blancs de la région de Reims, en vigueur actuellement a

été adopté lors de l’Assemblée Générale du 18 juin 2013.

L’Association défend les valeurs prônées par l’Unapei (Union Nationale des Associations

de Parents de Personnes Handicapées Mentales et de leurs Amis) à laquelle elle est affiliée :

« HUMANITE, TOLERANCE, SOLIDARITE et DIGNITE Elle défend également les valeurs citées dans la Charte pour la dignité des personnes handicapées mentales :

La personne handicapée mentale est un citoyen à part entière de France, d’Europe et du

Monde.

La personne handicapée mentale bénéficie des Droits reconnus à la Personne Humaine :

Droit à la vie

Droit à l’éducation et à la formation

Droit au travail et à l’emploi

Droit au logement

Droit aux loisirs et aux sports

Droit à la culture

Droit à l’information

Droit à la santé

Droit à des ressources décentes

Droit de se déplacer librement.

La personne handicapée mentale remplit les devoirs auxquels tout citoyen est tenu.

Les obligations de la Société envers la Personne Handicapée Mentale sont :

De lui donner les moyens adaptés à la nature et au degré de sa déficience qui lui

permettent d’exercer ses droits et d’accomplir ses devoirs

De veiller à ce qu’elle soit connue et respectée

De lui apporter la protection qui la mette à l’abri de toute exploitation. »

(Charte adoptée à Brest, par le Congrès de l’Unapei, le 20 mai 1989, Réaffirmée en 2002 dans la charte de la dignité)

L’action de l’association des Papillons Blancs de la Région de Reims s’inscrit dans la continuité

de son histoire :

Elle réaffirme la pensée des fondateurs : « on ne laisse personne au bord de la route »

Elle privilégie la primauté de la personne sur les structures. Ce sont les besoins des

personnes qui dictent les orientations et les projets.

5

Elle reconnaît une place prépondérante à la famille et veut voir reconnue la place des

parents dans la détermination et la mise en œuvre de la prise en charge de leurs enfants.

Elle valorise les compétences des établissements à accueillir les personnes atteintes

des handicaps les plus sévères.

Elle s’appuie sur les bénévoles, parents et amis, pour améliorer les conditions d’accueil

et l’accompagnement des personnes handicapées mentales.

L’Association apolitique et non confessionnelle, accueille toute personne sans distinction de

religion, d’origine, d’opinion …

Buts de l’Association

L’association des Papillons Blancs de la région de Reims a pour but :

D’œuvrer pour la Personne Handicapée Mentale. L’Association doit mettre en œuvre

tous les moyens nécessaires pour la défense morale et matérielle des Personnes Handicapées

Mentales, avec ou sans handicap associé, en vue de favoriser leur plein épanouissement,

notamment celles qui sont sans réponse et démunies.

D’accueillir, écouter, conseiller et aider les personnes handicapées mentales, leurs

familles et amis.

De développer un esprit d’entraide et de solidarité, d’inciter à participer activement à la

vie associative.

1-2 LES TEXTES DE REFERENCE ET LES MISSIONS DE L’ETABLISSEMENT

Pour faire face aux besoins des populations en difficulté et mettre en œuvre les droits

sociaux qui leur sont reconnus, les pouvoirs publics ; que ce soit l’Etat ou les collectivités

territoriales, planifient, organisent et contrôlent un dispositif d’action sociale et médico-

sociale.

A ce titre l’Institut Médico-Educatif l’Eoline est un établissement «/d’enseignement et

d’éducation spéciale, qui assure, à ce titre principal, une éducation adaptée et un

accompagnement médico-social aux mineurs et jeunes adultes handicapés(…)» (Art. L. 312-1

alinéa 2 du Code de l’Action Sociale et des Familles).

Classification : article L.312-1, I, 2° CASF

Autorisation : articles L.313-1 ss CASF

Tarification : articles L.314-1 ss CASF

Règles techniques : articles D.312-83 à D.312-97 CASF.

Loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975;

Annexes XXIV au décret n°89-798 du 27 octobre 1989 du code de la sécurité

sociale;

Convention Internationale des Droits de l’Enfant de 1989 ;

Déclaration n°22 annexée à l’acte final du traité d’Amsterdam de 1997 ;

6

Loi n°2002-02 du 02 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale;

Décrets d’application de la loi 2002-02 concernant les modalités d’exercice des

droits fondamentaux des personnes, incluant la participation de l’usager et de son entourage à

la conception et à la mise en œuvre de sa prise en charge;

Loi du 11 février 2005 et ses décrets, dite « Loi pour l’égalité des droits et des

chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »;

L’article 26 de la charte des droits fondamentaux de l’Union Européenne pour

l’intégration des personnes handicapées, révisée en 2007.

Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées,

ratifiée par la France en 2010.

Les missions

Les missions de l’établissement figurent dans l’article L.311-1 du Code l’action sociale et

des familles.

Conformément aux annexes 24 TER du décret 56284 du 9 Mai 1956, modifié lui-

même par le décret du 27 octobre 1989, la mission de l’établissement consiste à favoriser

l’épanouissement et la recherche d’autonomie de l’enfant en accompagnant les familles et en les

associant au projet de leur enfant. La mission de l’établissement est plus particulièrement

définie par la circulaire 3919 du 30 octobre 1989 qui précise que les objectifs de la prise en

charge, consistent à favoriser la construction de la personnalité, à développer les acquisitions

de la vie quotidienne, la communication et la socialisation. La circulaire souligne la nécessité

d’une souplesse dans l’approche de son caractère individualisé fondé sur la recherche des

capacités et du potentiel des enfants accueillis, ainsi que l’importance de la qualité de la

relation.

La mission de l’établissement s’exerce également dans le respect des principes

fondamentaux du projet associatif.

A cet effet, l’établissement s’engage à travers ses interventions auprès des enfants accueillis

à inscrire ses actions dans un projet de vie personnalisé articulant les soins, les actions

éducatives adaptées permettant à chacun d’accomplir sa vie dans toutes ses composantes.

1-3 PRESENTATION DE L’ETABLISSEMENT

1-3-1 Son histoire

L’institut Médico-Educatif l’Eoline ouvre ses portes le 6 janvier 1999. Il est

officiellement inauguré par le Préfet de la Marne le 24 novembre 2000.

L’Institut Médico-Educatif l’Eoline est un établissement de droit et de statut privé. La

personnalité juridique en est l’association des Papillons Blancs de la région de Reims.

7

L’Institut Médico-Educatif est un établissement médico-social qui accueille 35 enfants ou

adolescents polyhandicapés, garçons et filles, âgés de 3 à 20 ans, dont 23 en semi-internat

(répartis en accueil à temps plein ou partiel) et 12 en internat.

1-3-2 .Son implantation

Les locaux de l’Institut Médico-Educatif l’Eoline, d’une superficie de 2200m², se situent

sur un terrain de 7500m² dans un quartier résidentiel, à la périphérie de Reims (Val de

Murigny).

Situés sur deux niveaux, les locaux présentent la particularité, compte tenu de la

configuration du terrain, de ne posséder que des accès de plain-pied. La circulation est vaste

et entièrement adaptée à une translation aisée des fauteuils roulants.

L’espace est divisé en secteurs d’activités : un accueil de jour, un accueil de nuit, un

espace «soins», des locaux spécialisés (balnéothérapie, psychomotricité, musicothérapie,

espace Snoezelen, etc…), un secteur restauration, une cuisine répondant aux normes HACCP, un

atelier d’entretien et un espace administratif. Ces différents espaces ne sont pas juxtaposés,

ils communiquent entre eux, permettant ainsi la rencontre des différents acteurs, enfants,

parents, professionnels.

La conception architecturale a permis de mettre l’accent sur une qualité d’hébergement

particulièrement adaptée à l’accueil d’enfants polyhandicapés.

1-3-3 Etude de besoins au regard du territoire d’implantation

D’après l’enquête DREES parue en février 2013, portant sur l’accueil des enfants handicapés

dans les établissements et services médico-sociaux, il apparait que :

Au 31 décembre 2010, en France, 196 établissements disposent de plus de 5 600 places pour

enfants polyhandicapés.

En Champagne-Ardenne, 6 établissements accueillent 124 enfants, ce qui équivaut à la moyenne

d’accueil nationale à savoir 0.4 places pour 1000 habitants de moins de 20 ans.

Parmi les enfants recensés dans les établissements pour enfants polyhandicapés au 31

décembre 2010 on compte 54 % de garçons et 13 % des enfants sont maintenus dans

l’établissement au-delà de l’âge de 20 ans au titre de l’amendement Creton.

La grande majorité des enfants accueillis n’est pas scolarisée (87 %) et 10 % sont scolarisés

dans un établissement d’éducation spéciale.

88 % des enfants sont hébergés par la famille et 22 % sont pris en charge en internat complet

dans l’établissement médico-social.

Les enfants accueillis dans les établissements pour enfants polyhandicapés sont 84 % à être

domiciliés dans le même département que la structure, 10 % viennent d’un département

limitrophe, et 6 % d’un autre département.

8

Sur le territoire national, les enfants sortis au cours de l’année 2010 sont 34 % à avoir

bénéficié d’un accompagnement ayant duré entre un et cinq ans, et 49 % ont été accueillis pour

une durée comprise entre six et quinze années. 42 % des sortis en 2010 étaient maintenus dans

l’établissement au titre de l’amendement Creton contre 39% en 2006.

La situation des jeunes après la sortie est globalement la suivante : 40 % sont accueillis dans

une maison d’accueil spécialisé, 25 % sont hébergés dans leur famille, 16 % sont réorientés

vers un autre établissement pour enfants polyhandicapés et 13% sont décédés.

A L’IME L’Eoline, au 31/12/12, on compte un effectif total de 37 enfants, du fait des accueils

à temps partiel, dont 59 % de garçons et 41 % de filles et 13,5% sont maintenus au titre de

l’Amendement Creton.

Aucun jeune fréquentant l’IME l’Eoline n’est scolarisé, ni ne fréquente d’établissement

d’éducation spéciale.

19% sont accueillis en internat complet de semaine, 35% fréquentent l’internat de façon

ponctuelle, et 46% sont hébergés uniquement dans leur famille. On note que plus les enfants

grandissent, plus la demande d’accueil en internat augmente de la part des familles (besoin de

répit, préparation à la vie en hébergement adulte...).

2% des enfants résident dans un département limitrophe à l’IME. Les autres résident dans la

Marne.

L’âge moyen d’entrée sur l’IME L’Eoline est de 6 ans ½. La moitié des enfants présents ont

intégré l’IME entre 5 et 6 ans.

Nous remarquons que l’âge moyen d’entrée des enfants n’a cessé d’augmenter. Cela peut

s’expliquer par le développement de structures intermédiaires adaptées (CAMSP, crèches

accueillant des enfants handicapés, scolarisation en maternelle avec l’aide d’AVSI, SESSAD et

SSAD…) ; ainsi que par les difficultés croissantes à trouver une place en secteur adulte pour

les jeunes en amendement CRETON.

Depuis la création du SSAD en 2006, et compte-tenu du délai d’attente qui s’allonge pour

intégrer l’IME (attente de sortie pour les jeunes adultes), les enfants sortant du CAMSP sont

accompagnés par le SSAD. Cela permet une familiarisation progressive avec la collectivité. 7

enfants ont, depuis, rejoint l’IME L’Eoline.

Au 31/12/12, la liste d’attente pour l’IME est composée de 16 enfants.

La moyenne d’âge est de 16 ans. Le plus jeune a 6 ans et le plus âgé a 23 ans. L’ancienneté

moyenne est de 9 ans.

Les jeunes accueillis au titre de l’amendement Creton ont tous une orientation pour une Maison

d’Accueil Spécialisée (5 au 31/12/12).

En 2012, un jeune a bénéficié d’un accueil en hébergement complet à la MAS Odile Madelin.

9

II Le public accueilli

2-1 CARACTERISTIQUES ET BESOINS DES ENFANTS ACCUEILLIS A L’IME

L’EOLINE

La mission de l’IME l’Eoline est d’accueillir et d’accompagner des enfants et adolescents

polyhandicapés. Elle justifie une observation et une connaissance particulière de leurs besoins,

et en conséquence de ce qui caractérise le polyhandicap.

L’article 1 des annexes XXIV ter le définit comme un «handicap grave à expression

multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant

une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de

relation».

La déficience intellectuelle profonde se retrouve chez tous les enfants, la déficience

motrice est fréquente, souvent sévère par les fortes contractions des muscles imposées par le

cerveau de l’enfant. L’épilepsie est également fréquente et parfois réfractaire aux

traitements. Des atteintes sensorielles peuvent exister.

Ces déficiences peuvent se surcharger de complications évolutives. La déficience

intellectuelle gêne l’enfant pour percevoir et pour comprendre le monde qui l’entoure; il risque

ainsi de développer des troubles du comportement ou des troubles de la relation. La déficience

motrice impose à son squelette des forces très importantes surtout pendant sa phase de

croissance, qui peuvent déformer ses os et ses articulations et qui sont préjudiciables à ses

fonctions de digestion et de respiration. Les crises provoquées par son épilepsie sont

responsables de troubles de son éveil, nuisibles à son développement, sources de blessures et

de douleurs.

Les troubles fonctionnels peuvent être d’origine alimentaire (trouble de la déglutition,

etc…), digestive (reflux gastro-œsophagien, constipation, déshydratation, etc…),

neuromusculaire (contractures, rétractions tendineuses, etc...) et neurologique (épilepsie,

etc…).

Les troubles sensoriels peuvent indifféremment atteindre les cinq sens et se traduisent

par des troubles, des perturbations, une absence des perceptions (cécité, surdité, etc…) ou, au

contraire, une hypersensibilité (hyperacousie).

Les troubles psychiques sont la conséquence de ces diverses pathologies. Celles-ci posent

des difficultés pour que l’enfant puisse se différencier du monde environnant (processus

d’individuation) en raison de l’insuffisance des perceptions kinesthésiques (perception

consciente de la position et des mouvements des différentes parties du corps) et sensorielles.

Il n’est pas rare de constater alors une position ou des traits psychotiques, qui se manifestent

par un certain nombre de troubles du comportement (repli autistique, stéréotypies,

automutilation, etc.).

10

Les besoins de l’enfant polyhandicapé

Tous les besoins que Maslow a définis et hiérarchisés pour toute personne humaine lui

sont reconnus.

La réponse aux besoins physiologiques, de survie est prépondérante tant les soins et les

aides de la vie quotidienne requièrent d’attention et de moyens humains et techniques : l’aide à

la respiration, à l’alimentation, à la mobilisation, au confort de son installation, à la surveillance

de rythmes, est nécessaire à l’enfant polyhandicapé.

L’enfant polyhandicapé a besoin d’une protection particulière, tant vis-à-vis des dangers de

l’environnement que du fait de son handicap. Compte tenu de sa vulnérabilité et de son absence

de langage, une vigilance vis-à-vis de toutes formes de maltraitances est indispensable.

La multiplicité et la gravité des déficiences intriquées dans le polyhandicap forment une

barrière opaque qui masque les capacités, les facultés d’adaptation et l’originalité de l’enfant

polyhandicapé. Il faut beaucoup de temps et de proximité pour découvrir, avec l’aide de sa

famille, ses modalités d’expression non verbale, son intelligence émotionnelle, sa vie intérieure

affective et relationnelle.

L’enfant polyhandicapé est capable d’exprimer des choix si on a su décoder et renforcer son

expression personnelle d’acquiescement et de refus Sans ce patient travail de proximité,

l’entourage est en grand risque d’abus à son égard.

A condition que ces repères soient respectés, l’enfant polyhandicapé peut et donc doit prendre

une part active à l’élaboration de son projet de vie personnalisé ; une attention particulière est

néanmoins nécessaire de la part des familles comme des professionnels pour veiller à un juste

équilibre entre les soins, les actes de la vie quotidienne et toutes les autres activités de

communication, socialisation, détente...., qui donnent du sens à la vie.

2-2. DE L’ENFANCE A L’AGE ADULTE

Les enfants accueillis à l’Eoline, devenus adultes peuvent être dirigés vers les établissements

suivants lors de leur sortie de l’IME :

Les Maisons d’Accueil Spécialisé : établissements accueillants des adultes

handicapés n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie et dont l’état nécessite une surveillance

médicale ainsi que des soins constants. (Art. L 344-1 et R.344-1 du CASF et Art. L. 174-4 du

CSS)

Les Foyers d’Accueil Médicalisé : établissements accueillants des personnes

souffrant d’un lourd handicap et qui ne peuvent exercer une activité professionnelle. Ces

personnes nécessitent la présence d’une tierce personne pour les actes de la vie quotidienne

ainsi qu’une assistance médicale.

11

L’action médico-sociale en faveur des personnes handicapées peut également

s’effectuer au domicile de la personne. Il existe des services d’accompagnement social pour

adultes handicapés (SAMSAH) qui apportent, en plus des services d’accompagnement à la vie

sociale des soins réguliers et coordonnés et un accompagnement médical et paramédical. (Art.

D. 312-67 du CASF).

Les jeunes de plus de 20 ans qui sont inscrits dans une structure pour adultes, en liste

d’attente, sont maintenus au sein de l’IME en vertu de l’application de l’amendement CRETON,

du 13 janvier 1989.

12

III Organisation et fonctionnement

3-1 L’ORGANISATION DE L’ACCUEIL DES ENFANTS

3-1-1 Le semi-internat

Le semi-internat est ouvert 210 jours par an, de 9h à 16h, sa capacité d’accueil est de 35

enfants polyhandicapés, mais il est possible d’en accueillir davantage en fonction de l’accueil à

temps partiel.

L’accompagnement pédagogique se divise en 4 groupes de semi-internat :

Le groupe Minimoys a été mis en place afin de répondre à deux objectifs majeurs :

aider les nouveaux arrivants et donc très souvent les plus jeunes à s’adapter à la vie en

collectivité et également leur apporter tous les outils nécessaires à l’apprentissage de la vie de

tous les jours, et ce, en fonction du Projet Personnalisé de chaque enfant. Au sein de ce

groupe, les enfants sont dans un environnement rassurant du fait de la disposition de la salle et

de l’atmosphère «cocooning» qui y règne.

Le groupe Oasis pourrait être appelé groupe «bien-être». Ce groupe est composé

de dix jeunes aux problématiques reflétant la diversité du polyhandicap : handicap moteur plus

ou moins important, degré de compréhension et de relation très varié, situation de dépendance.

En effet, tous les jeunes ont besoin d’attentions particulières liées au confort d’installation.

Ils ont également besoin de temps de repos plus important et d’une attention plus ciblée sur le

plan médical (alimentation et hydratation par gastrostomie, traitement particulier aboutissant

à des soins plus spécifiques, etc…).

Au sein de ce groupe, les activités proposées sont axées sur l’éveil sensoriel de l’enfant :

Snoezelen, bain détente, toucher relaxant, douche enveloppante, musicothérapie etc…

L’équipe pluridisciplinaire est là pour répondre au mieux aux besoins essentiels de la personne

et lui assurer le confort physique nécessaire que ce soit durant les soins tels que les changes,

hydratations, transferts, etc… mais également dans les différents appareillages de confort tel

que le fauteuil, les lits spécialisés ainsi que pour tous les soins médicaux en général.

Le groupe Pandora est un lieu de vie qui accueille 10 jeunes polyhandicapés aux

problématiques, potentialités et besoins différents. Certains sont en attente d’une place en

institution pour adultes (amendement Creton). Le profil de ce groupe est basé sur l’éducatif:

l’autonomie, l’intégration sociale, le respect des règles et de la vie en collectivité. C’est un

groupe qui nécessite une grande observation, une écoute particulière et un bon cadrage, sans

oublier les difficultés liées à l’adolescence: modifications corporelles, prise d’autonomie et

recherche identitaire. Le groupe met également l’accent sur la transversalité en accueillant

plusieurs fois par semaine des enfants des autres groupes pour diverses activités.

13

Le groupe Horizon accueille des enfants et adolescents plus ou moins dépendants,

démunis de communication verbale mais susceptibles d’interpeller par leur comportement ou

leurs attentes. Il se caractérise par un grand nombre de prise en charge à temps partiel et

tend à évoluer vers un groupe d’accueil, d’observation et d’orientation. Certains de ces jeunes

sont amenés à quitter la structure éducative de l’Eoline pour évoluer vers d’autres «horizons»

(IME La Sittelle), tandis que d’autres intègrent la structure après avoir été accompagnés par

le SSAD. Ce groupe est flexible et n’hésite pas à accueillir les adolescents du groupe Pandora

lorsque ceux-ci le demandent, afin de bénéficier d’une atmosphère plus calme.

Les activités misent en place tout au long de la journée sont naturellement conformes au

projet personnalisé de chaque enfant.

Le fonctionnement est souple et diversifié. Certaines activités sont transversales parmi les

groupes, ainsi les jeunes peuvent rencontrer d’autres jeunes, d’autres professionnels.

3-1-2 L’internat

L’internat est ouvert 330 nuits par an dont 18 week-ends. Sa capacité d’accueil est de 12

places, dont une réservée à l’accueil temporaire.

6 modes d’accompagnement et de réponses aux besoins des familles peuvent être

distingués au sein de l’internat:

L’internat complet

L’accueil partiel de semaine

L’accueil temporaire de vacances

L’accueil temporaire de week-end

L’accueil temporaire d’urgence

L’accueil post-opératoire

0

5

10

15

20

Minimoys OasisHorizon

Pandora

9,14

19,6

15,1

18,6

Mo

yen

ne

d'â

ge

Moyenne d'âge par groupe

Groupe

14

A l’Eoline, l’accueil à temps partiel est proposé aux enfants dans la perspective d’une

augmentation progressive du temps d’accueil. Cela permet à l’enfant une période

d’acclimatation entre la vie à la maison et la vie en collectivité.

Les douze places réservées à l’accueil d’internat sont réparties dans 2 unités distinctes

dénommées «Ouessant» et «Belle île», chacune est équipée de 6 chambres. Un séjour et une

salle de bain par unité, dont une équipée d’une baignoire de thalassothérapie, agrémentés d’un

jardin d’hiver commun, complètent la structure internat.

L’accueil temporaire et/ou à temps partiel est largement pratiqué à l’Eoline. Certes

toutes ces conjonctions (accueil de jour et internat, temps partiel et temps plein en accueil de

jour comme en internat, accueil temporaire, ouvertures de week-ends) exigent plus de

disponibilité de la part des équipes mais réduisent la routine, facilitent les transitions et la

cohérence pour l’enfant polyhandicapé et s’adaptent au mieux aux besoins évolutifs de chacun

et de sa famille.

Ce type d’accueil ne peut se faire qu’avec l’accord de la Maison Départementale des

Personnes Handicapées, sur demande de la famille. Il n’est possible que s’il existe une

disponibilité de place.

La vie de l’internat se partage donc entre poursuite des activités, détente et vie

quotidienne. Les soirées sont vécues davantage sous le signe du loisir, des jeux individuels et

de période de repos. L’ambiance y est plus calme qu’en journée. C’est le moment où l’on partage

une certaine intimité, où l’on retrouve ses habitudes et son espace personnel.

Les repas sont partagés dans les deux salles à manger à la dimension familiale. Les petits

déjeuners sont échelonnés selon l’heure du lever des enfants. Le repas du soir est donné à

partir de 18h45 jusqu’à 19h15, selon les besoins de chacun. Des plats de dépannage sont prévus

en cas de « dégout » alimentaire d’un enfant.

Chaque enfant a des rituels, ainsi que des horaires de levers et de couchers propres,

définis en fonction de ses besoins spécifiques (traitements, fatigabilité..). L’organisation de

l’équipe s’adapte à chaque cas : certains seront mis au lit par l’équipe du soir, d’autres

attendront l’arrivée des veilleuses de nuit…

Chaque enfant dispose d’une chambre individuelle. A chaque lit est associé un coin

toilette avec lavabo. Les fenêtres sont situées à une hauteur permettant notamment aux

enfants de bénéficier constamment d’une vue sur l’extérieur. Le mobilier des chambres est

accessible et sécurisé. La chambre est personnalisée selon les intérêts prioritaires de l’enfant.

Cette disposition est accordée en premier lieu à la famille qui peut envisager une décoration

faite d’objets personnels, voire substituer le mobilier existant à la seule condition que les

meubles correspondent aux normes de sécurité. En l’absence de personnalisation apportée par

la famille, le personnel de l’internat se chargera d’une décoration selon les goûts de l’enfant.

Pour autant, chaque chambre ne peut être considérée comme la «propriété» de l’enfant; en

fonction de l’organisation du service ou d’un éventuel accueil temporaire, l’utilisation de

chambre préalablement attribuée peut être nécessaire.

15

Auxquels cas, la famille en est informée et toutes les mesures sont prises afin de

protéger les effets personnels de l’enfant. D’une manière générale, il est demandé à toutes les

personnes qui ont accès à la chambre ainsi qu’aux objets personnels de l’enfant de respecter

ceux-ci, en y accordant tout le soin nécessaire.

3-2 LES PRESTATIONS AUTOUR DE L’ENFANT

3-2-1 Importance du travail pluridisciplinaire en lien avec les familles

L’accompagnement humain de l’enfant polyhandicapé est nécessairement dense : l’encadrement

professionnel, tous services confondus (administratif, services généraux, éducatifs, soins)

s’élève à 1.35 professionnel pour 1 enfant accompagné. (1.19 pour 1 en moyenne nationale en 2010. Source : Enquête DRESS Janvier 2013)

Tous les professionnels sont qualifiés ou inscrits dans un projet de formation à brève échéance

(formation AMP).

Les qualifications, bien que concourant à un même objectif, sont diversifiées. Par exemple pour

l’équipe de soins : infirmières, aide-soignante, kinésithérapeutes, ergothérapeutes,

psychomotricienne, psychologue, médecin généraliste et médecin spécialiste ; dans l’équipe

d’accompagnement éducatif : Aide-Médico-Psychologique (AMP), Auxiliaire de puériculture,

Moniteur Educateur, Educateur Spécialisé.

L’IME L’Eoline porte beaucoup d’attention à la coopération et au partage entre ces deux

secteurs clés du soin et de l’accompagnement. L’établissement d’une véritable

transdisciplinarité permet d’éviter aussi bien les redondances que les manques, la perte

d’identité professionnelle comme les défenses de territoire. Les compétences partagées, les

actions relayées et les retours sur expérience sont nécessaires pour assurer la cohérence et la

continuité de l’accompagnement.

Les actions déléguées, concernant certains soins (liés à l’alimentation entérale par exemple),

sont inscrites dans un cadre juridique et organisationnel précis (protocole, formation).

En sus de l’équipe pluridisciplinaire de l’établissement, il est nécessaire de faire appel à

différents spécialistes. Aussi l’IME L’Eoline a tissé un réseau d’aides extérieures, avec le

temps, nous avons acquis une connaissance mutuelle suffisante pour que certains interviennent

même au sein de l’établissement (appareilleurs ...).

L’IME accorde une importance toute particulière au travail avec les familles, d’ailleurs leur

présence s’est progressivement affirmée au fur et à mesure de l’évolution de l’institution. On

entend par famille, non seulement les parents, mais aussi les grands-parents, la fratrie et tous

les tiers (représentant légal) qui jouent un rôle auprès de l’enfant.

16

Au-delà d’une demande évidente d’amélioration du bien-être et des capacités de leur

enfant dans les actes de la vie quotidienne, les familles attendent de l’IME l’Eoline la

reconnaissance de leur rôle parental et la prise en compte de leurs difficultés. Pour répondre à

ces attentes, l’accompagnement familial se réfère à plusieurs principes : la transparence de

l’information, un accueil chaleureux et respectueux, un accompagnement libéré de la notion

d’assistanat tout en respectant les souhaits de chaque famille et l’instauration d’un climat de

confiance.

Une transparence de l’information

A l’IME, la transparence est l’expression concrète du droit des familles à l’information.

Elle se traduit par la mise en place d’obligations contractuelles définies par le règlement de

fonctionnement. Que cela concerne l’information sanitaire (communication faite par le

médecin) ou l’évolution dans la prise en charge (communication qui est de la responsabilité du

référent de projet), cette obligation de transparence est l’une des bases de la collaboration

entre parents et professionnels.

La consultation des dossiers (administratif et médical) de l’enfant est un droit effectif

des parents à l’IME l’Eoline, à condition que cette consultation fasse l’objet d’un rendez-vous

et d’un accompagnement professionnel. Le dossier médical est tenu sous clé dans l’infirmerie et

la consultation doit être accompagnée du médecin. Le dossier administratif est détenu par le

chef de service. Sa consultation de la part des professionnels obéit à des règles strictes, liées

à la confidentialité des informations détenues.

Le cahier de liaison, pour une part extrêmement normé, met dans l’obligation tant les

professionnels que les parents à l’apport d’informations régulières.

La procédure d’association de la famille au projet personnalisé de l’enfant concourt à une

lisibilité de notre action.

Un accueil chaleureux et respectueux

Il règne une ambiance familiale dans l’établissement. La famille joue un rôle primordial dans

l’accompagnement de l’enfant accueilli.

Ainsi, une collaboration triangulaire s’établit entre la famille, l’enfant, et les professionnels.

Les familles sont invitées et participent activement aux manifestations conviviales proposées.

L’IME respecte les particularités des familles venant de tous les horizons et tient compte des

traditions culturelles et/ou religieuses et du sens que revêt le handicap dans chacune d’elles,

dans le respect de la laïcité prônée par le projet associatif.

Un accompagnement

Un certain nombre d’aides concrètes sont attendues par des parents confrontés aux

difficultés liées à leur situation. Ces demandes d’aide se situent dans deux domaines :

D’une part, les aides matérielles qui contribuent à améliorer le

quotidien, les «trucs et astuces», les systèmes «D», la créativité qui permet de s’adapter à

l’environnement, l’expérimentation de matériels spécifiques, mais aussi celles qui permettent

17

de surmonter les difficultés administratives, au niveau des transferts de dossiers, des prises

en charges d’appareillage, des différentes allocations.

D’autre part, toutes formes d’aide qui permettent aux parents de sortir de

leur isolement. Pour cela, ils souhaitent trouver une variété d’accueil, une proximité des

structures, ainsi qu’une qualité de l’accompagnement afin de leur permettre, au travers d’une

confiance établie, de pouvoir laisser leur enfant en toute tranquillité. L’assistante sociale est

plus particulièrement chargée de la constitution d’un réseau d’aide autour de l’enfant et de sa

famille. L’objectif est de mobiliser les ressources environnementales que ce soit par le

développement des réseaux primaires (famille élargie, voisinage, etc…) ou secondaires

(services professionnels et administratifs).

Un climat de confiance basée sur une reconnaissance des savoirs

Un climat de confiance, indispensable à la construction d’un projet commun dans l’intérêt

de l’enfant, ne peut s’établir que dans une reconnaissance mutuelle du savoir de chacun;

parents et professionnels. Il est important de les associer afin de ne pas «écarteler» l’enfant

entre des conceptions et des exigences différentes. Il est également fondamental de ne pas

perdre de vue, que les parents sont avant tout les éducateurs naturels qui délèguent une part

d’éducation complémentaire à l’établissement.

Les parents, grâce à leur proximité, à leur engagement affectif, dans la continuité, ont un

savoir très précieux sur leur enfant, qu’il est utile de leur demander et dont l’équipe tient

compte. Ils sont associés à l’évaluation des besoins de leur enfant, à l’élaboration du projet

personnalisé, aux décisions d’orientation.

L’IME l’Eoline mise sur la capacité des familles à être des partenaires actifs pour le mieux-

être de leur enfant. Ils sont personnes ressources car ils ont la connaissance parfaite de leur

enfant.

Selon le projet de l’enfant, les familles peuvent êtres invitées sur des temps précis de la vie de

l’enfant au sein de l’IME (toilette, repas, etc…). De même, des membres de l’équipe peuvent

intervenir à domicile, ces interventions répondent à des besoins précis, elles peuvent être à

l’initiative de la famille ou de l’IME. Elles sont toujours proposées mais jamais imposées.

18

3-2-2 La stimulation basale : le fil rouge du projet de l’enfant

Cette approche rythme la vie de l’établissement

En mettant la personne polyhandicapée au centre de son approche, la stimulation basale®

se met en quête de savoir qui est cette personne, de comprendre la situation dans laquelle elle

se trouve, de chercher quels sont ses difficultés, ses besoins, sa sensibilité, son rythme mais

aussi ses ressources, ses compétences, ses préférences…C’est tenter d’approcher la personne

dans sa globalité et dans son individualité sur la base d’une observation fine de la personne et

de son vécu.

C’est aussi répondre à son besoin de grande proximité corporelle pour favoriser

l’orientation, l’écoute, l’attention, la communication, la prise de conscience et l’action.

La stimulation basale® est à la croisée du domaine des soins, de la pédagogie et de la

thérapie. L’attitude, la compétence et la technique sont des aspects essentiels de l’approche

de la stimulation basale® pour tout professionnel qui accompagne l’enfant. Seul l’ensemble

harmonieux de ces trois aspects assure un accompagnement de qualité auprès des enfants

polyhandicapés.

La stimulation basale® amène donc à observer l’enfant, à donner de la valeur à ce qu’il

développe, et ensuite, sur la base de cette organisation originale, à chercher des chemins de

rencontre pour soutenir ses capacités à percevoir, à se mouvoir et à communiquer.

Elle cherche à aider l’enfant dans la compréhension des situations vécues, à le rendre le

plus acteur possible en favorisant sa participation, son expression, sa communication à quelque

niveau que ce soit.

Elle cherche enfin à offrir diverses expériences, dans le respect de ses possibilités et de

son rythme, et ainsi pouvoir ressentir qu’il est une personne, qu’il a un corps et une identité,

qu’il est une personne différente de moi et qu’il y a un espace entre lui et moi.

La stimulation basale® propose de vivre des expériences sensorielles simples, claires,

réfléchies, structurées et individualisées, centrées sur le corps propre, lieu d’ancrage des

premières relations et constructions psychiques sur la base d’expériences primaires stables :

somatiques (ressentir son corps et son enveloppe corporelle par le toucher), vestibulaires

(ressentir son corps par le mouvement) et vibratoires (ressentir la profondeur de son corps, la

stabilité, le « moi osseux »).

Partant des formes les plus élémentaires de la perception, il est ensuite possible

d’accéder à d’autres domaines sensoriels comme les expériences olfactives, gustatives,

auditives et visuelles.

On pourrait parler d’attitude basale, afin de permettre à l’enfant dont nous nous

occupons d’être « avec nous », calme et attentif, moins angoissé, dans un environnement moins

chaotique pour lui.

19

Nous proposons aux enfants des expériences sensorielles immédiates (ressentir,

entendre, voir, sentir, gouter…).

Nous proposons des répétitions d’expériences (la répétition permet l’intégration).

Nous proposons des activités les plus simples, peu à la fois, des expériences limitées,

clairement perceptibles et ritualisées dans le temps et dans le contenu.

Le jeu, la curiosité, l’exploration et la découverte ont une grande importance dans la vie

d’un enfant. Nous apportons ce soutien afin de faciliter le jeu, d’éveiller la curiosité, de

favoriser l’exploration et la découverte.

Nous nous adaptons au rythme d’intégration des enfants : « il ne suffit pas d’avoir du temps mais de savoir prendre son temps ». Andreas Frölich.

La stimulation basale sert de fil conducteur des projets personnalisés des enfants.

Tous les professionnels intervenant auprès de l’enfant sont formés à cette technique,

des approfondissements sont proposés tous les ans.

Afin que les parents comprennent l’approche et puissent, à leur tour, être acteur de la

stimulation basale ; une initiation d’une journée, qu’il conviendra de renouveler, a été proposée

aux familles en 2012.

3-3 LES COMPOSANTES DU PROJET PERSONNALISE

Le projet personnalisé, déjà préconisé dans l’annexe 24 ter du décret d’octobre 1989,

développé dans la loi sociale de janvier 2002, se trouve précisé dans la loi de février 2005.

Les composantes du projet personnalisé sont nombreuses pour répondre à la multiplicité des

besoins de l’enfant polyhandicapé. Toutes sont conjuguées mais soigneusement modulées en

fonction des étapes de la vie et des évolutions, des désirs, des refus du jeune.

3-3-1 La fonction soin

Soins et éducation sont unis dans une même démarche. «Soigner» quelqu’un, ce n’est pas

seulement «faire des soins», c’est «prendre soin». Cela suppose chez le professionnel, savoir-

faire mais aussi savoir-être. Quelle que soit la nature de la dépendance, c’est la qualité de ce

double savoir qui fait ou non du soin une réelle rencontre. Pendant les soins, l’adulte porte sans

cesse une attention particulière aux signes de l’enfant et s’occupe de lui en le prenant en

considération, il crée une possibilité que l’enfant intervienne à son tour dans le processus de

soin et dans la manière de satisfaire ses besoins.

Au cours de ces soins, un «dialogue» s’établit entre l’enfant et le professionnel. Celui-ci

observe et tente de comprendre les réactions de l’enfant, afin d’adapter son action et lui

permettre d’influer sur le déroulement du soin. Le développement de ce dialogue est facilité

par la répétition pluriquotidienne des soins, répétition de gestes identiques, accompagnés de

paroles presque semblables, dans une même succession qui permet petit à petit à l’enfant

d’anticiper le geste et l’événement.

20

La fonction «soin» n’est pas exclusivement du domaine médical, elle est présente partout

dans la vie quotidienne et est partagée par toutes les personnes qui ont à faire à l’enfant,

chaque geste ayant son importance et la vigilance de chacun étant fondamentale.

Par ailleurs, le recours à une médicalisation et à des techniques spécialisées peut s’avérer

nécessaire. A cet égard, une équipe paramédicale s’impose pour évaluer les circonstances où ce

recours est nécessaire. Elle propose et maintient des habitudes de soins préventifs

permettant d’éviter que ce recours soit trop fréquent. Elle met en confiance le personnel

éducatif et les parents quant aux problèmes de santé des enfants. Que ce soit dans le cadre

de la vie quotidienne ou d’interventions spécialisées, la fonction «soin» est de la responsabilité

du médecin de l’établissement.

L’aide dans les activités de la vie quotidienne

L’alimentation

Malgré les nombreuses difficultés (fausses routes, durée importante, etc…), le repas est

un moment privilégié dans la relation avec l’adulte. L’installation à table, l’adaptation des

textures aux capacités de l’enfant, l’organisation du repas dans le calme et la convivialité

permettent de lutter contre les fausses routes et apportent confort et sécurité.

Les jeunes nourris par nutrition entérale sont accueillis dans l’établissement. Les équipes

s’adaptent au rythme de la nutrition (en journée ou de nuit). Les soins autour de la

gastrostomie sont assurés par les équipes diplômées, sous la responsabilité des infirmières.

Installation et mobilisation

Ses soins visent à lutter contre les déformations articulaires et osseuses des enfants

dont les muscles sont trop contractés, surtout s’ils ont peu de capacités de se mouvoir. Ils sont

réalisés dans tous les gestes de la vie quotidienne par l’ensemble de l’équipe sous la

responsabilité des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes. Ils nécessitent, à certains

moments, des appareillages dans le souci permanent du confort et de la sécurité.

Soins personnels

Réalisés dans la détente et la relation la toilette, l’habillage participent à la mobilisation

de l’enfant. Ces soins, prodigués dans le respect de son intimité, tiennent compte des besoins

spécifiques de l’enfant polyhandicapé (soins de la bouche, des plis, des points d’appui, etc…).

La distribution des médicaments est sous la responsabilité des infirmières. Elle peut être

réalisée par les équipes diplômées uniquement.

Prévention et traitement de la douleur

Du fait de ses déficiences, l’enfant polyhandicapé est fréquemment soumis à des douleurs

d’origine ostéo-articulaires, digestives, respiratoire, etc… L’expression de la douleur est

également spécifique et nécessite l’utilisation d’aide à l’évaluation (échelle de San Salvadour),

surtout pour des équipes qui ne connaissent pas l’enfant.

21

Outre le traitement symptomatique, il convient d’en rechercher l’origine qui peut être

intrinsèque (articulaire, musculaire, digestive, cutanée, etc…) ou extrinsèque (soins,

mobilisation, habillage, déshabillage, etc…).

La communication

La nature, la qualité et le rythme des gestes effectués, procurent à l’enfant un ensemble de

sensations et de stimuli qui deviennent des affects de plaisir ou de déplaisir. La tonalité de la

voix, les paroles prononcées, la douceur ou non du geste, la qualité relationnelle de l’adulte à

l’enfant (mais entre les adultes du groupe) sont autant d’éléments qui peuvent impressionner

l’enfant et devenir, selon les cas, apaisantes ou agressives, sécurisantes ou angoissantes.

Toutes ces interactions demandent à être perçues et respectées.

Au-delà de la relation individuelle, l’équipe représente pour chaque adulte impliqué

personnellement avec l’enfant polyhandicapé, un tiers qui va lui permettre de dépasser toute

relation duelle aliénante, d’introduire une séparation nécessaire pour que chaque enfant

polyhandicapé puisse être reconnu et exister dans sa singularité et sa différence vis-à-vis de

tout autre (enfant, adulte, professionnels, famille).

Les urgences

Quelles que soient les précautions prises, on ne peut échapper à des épisodes de

pathologie aiguë. C’est le cas d’accidents, de crises épileptiques graves ou exceptionnellement

prolongées, de fièvres ou de maladies infectieuses brutales, etc…, bref de toutes les

circonstances où l’état de l’enfant est brusquement changé et nécessite une intervention

rapide et efficace.

Celle-ci peut être, selon les cas et les circonstances, réalisée in situ par l’équipe de

l’Eoline (présence médicale et paramédicale, connaissance des gestes d’urgence, etc…) ou faire

l’objet d’une hospitalisation. A cette fin et pour permettre un accueil de qualité pour l’enfant,

un partenariat permanent avec les équipes médicales hospitalières est favorisé.

L’accompagnement en fin de vie

Dans certaines situations particulières, et s’il n’est pas nécessaire d’avoir recours à des

soins hospitaliers permanents, un accompagnement de fin de vie pourra se mettre en place.

L’enjeu étant de mettre en œuvre un accompagnement humain et adapté à cette situation. Cet

accompagnement ne se limite pas à l’approche spécifique de la phase terminale mais il concerne

la continuité du cheminement dans la vie.

Des évènements exceptionnels, parfois dramatiques traversent la vie de l’IME. Tout en

respectant le caractère confidentiel de certaines informations, une attention particulière est

portée à l’expression de la tristesse. Une information est diffusée auprès des parents, la

psychologue est à leur disposition pour évoquer l’accompagnement de l’enfant par rapport à cet

évènement.

22

3-3-2 La fonction psycho-éducative

L’objectif principal est d’accompagner le jeune accueilli à l’IME à découvrir et à

comprendre le monde qui l’environne, condition pour qu’il ne se replie pas sur lui-même.

L’intérêt des activités éducatives et rééducatives est d’établir des liens avec la vie

quotidienne. C’est de la responsabilité de la personne qui crée et pratique l’activité de

permettre à l’enfant de profiter de ce qu’il a ressenti, vécu ou appris pendant ce moment

privilégié; dans les moments importants de la vie quotidienne que sont les soins personnels, les

repas, la vie de groupe, etc…

La vie à l’Eoline vise :

A favoriser la maturation affective (travail d’individuation) et les compétences

sociales, dans le cadre de l’expérience d’une vie de groupe.

Les compétences sociales de l’enfant polyhandicapé sont souvent masquées par l’immobilité ou

par l’agitation, les cris ou le silence.

L’insertion sociale est cependant un vecteur important de la qualité de vie.

Renforcer le potentiel de sociabilité amène à développer très tôt l’intérêt de l’enfant

polyhandicapé à ce qu’il est capable de donner – et pas seulement de recevoir- dans un

véritable soutien de son attention aux autres : attendre son tour, partager, offrir, remercier.

Les enfants rejoignent le groupe qui semble le mieux correspondre à leur projet.

La relation par le jeu, le contact, le langage, la musique, est un moyen qui permet la

différenciation entre l’enfant et le monde extérieur. Avec les autres enfants, il est recherché

des contacts corporels et relationnels entre eux afin de leur permettre de prendre conscience

de leur corps.

Plus grand, les mises en actes de son être social s’adaptent à ses possibilités et sont

valorisées, afin que les adolescents et jeunes adultes polyhandicapés puissent aller à la

rencontre du public du centre culturel, de la piscine ou d’une salle de cinéma.

A travailler la communication : L’enfant polyhandicapé exprime ses désirs-refus-

émotions-affects, il exprime aussi son refus ou son accord qui permettent l’expression d’un

choix concourant à son autonomie.

L’expression, lorsqu’elle n’est pas verbale, peut revêtir différentes modalités.

L’accompagnement des professionnels vise à les reconnaître, les prendre en compte et tenter

de les affiner pour les fiabiliser et les rendre plus accessibles à tous.

23

Au départ, il s’agit d’expression corporelle globale (tonus, respiration, cris) dont la prise en

compte, la connaissance proche et attentive de l’enfant, permettra d’en établir la signification

et permettra pour certains, de passer à des moyens d’expression plus fiables et accessibles

(gestes, mimiques, désignation...). Des supports pourront être proposés (images,

pictogrammes), avec l’apport aussi, dans un futur proche, de l’informatique.

A enrichir au maximum l’expérience sensori-motrice par des accompagnements

spécialisés: psychomotricité, musicothérapie, Snoezelen, etc… mais aussi dans le cadre de la vie

quotidienne (stimulation basale).

Par le biais de médias, naturels ou relationnel (sable, eau, peinture, son et lumière, rythmes,

chansons mimées, jeux corporels), l’expérience doit permettre à l’enfant de découvrir le

pouvoir d’agir sur son environnement.

A développer les potentiels intellectuels : Tout au long de sa vie la personne

polyhandicapée est capable d’apprendre et de s’en réjouir. Comme tout le monde, elle a droit à

une éducation adaptée à ses attentes, ses domaines d’intérêt, ses capacités d’attention et de

mémorisation ; ensemble certes fluctuant, diversifié, amis toujours perceptible à la condition

expresse qu’on cherche à l’extérioriser patiemment. Les personnes polyhandicapées

comprennent toujours et très tôt, tout ce qui les concerne et concerne leurs proches. C’est à

partir de cet acquis fondamental de la pensée que peut être développée très progressivement

une intelligence de soi et des interactions avec le monde proche, une intelligence encore mal

connue, plus nourrie par les émotions, la sensorialité, l’affectivité que par la logique pure.

L’accès à la rationalité est cependant possible : il s’organise progressivement à partir des

capacités d’anticipation, de relation de cause à effet, de reconnaissance visuelle et auditive

des « objets » (personnes humaines, lieux, activités quotidiennes...) les plus familiers et

surtout les plus investis.

Depuis peu, la psychologue est formée à une méthode d’évaluation des capacités cognitives de

l’enfant polyhandicapé. L’objectif, à terme, est d’évaluer l’ensemble des enfants afin d’apporter

des réponses plus précises.

De plus, l’équipe a recours successivement à divers moyens d’enrichissement de la pensée et à

des stimulations sensorielles adaptées : utilisation par l’équipe des gestes de la vie quotidienne

pour acquérir les notions de temps (avant, après), d’espace (devant, derrière), la

reconnaissance des goûts, des textures, des odeurs, la reconnaissance des couleurs, puis des

formes, des grandeurs, des quantités...

Parmi les conditions à remplir pour le développement progressif du développement intellectuel,

figure le dépistage et la correction dès que possible des troubles visuels et auditifs.

A cet effet, une équipe pluridisciplinaire composée d’ergothérapeute, psychomotricienne,

éducateurs spécialisés, AMP, s’est formée à la stimulation visuelle.

24

Pourquoi un atelier visuel ?

Les troubles de la vision sont difficiles à objectiver chez la personne polyhandicapée :

L’absence ou les troubles du langage rendent impossible l’utilisation des tests d’acuité.

Les difficultés motrices rendent difficiles le pointage ou la saisie pour la désignation

gestuelle.

Cependant, les troubles visuels touchent 2/3 des personnes polyhandicapées.

Le bilan d’efficience visuelle est un bilan de toutes les compétences visuelles et neurovisuelles.

Il a pour objectif de permettre de :

Découvrir, mettre en évidence le potentiel visuel,

D’améliorer les capacités,

D’apprendre des stratégies exploratoires dans les conditions optimales de contraste ou

d’éclairage en lien avec la perception visuelle,

De généraliser ces apprentissages en lumière du jour avec un matériel contrasté.

La stimulation visuelle fait partie de la stimulation basale : comme le définit Andréas

FROELICH, cette stimulation aura un retentissement dans d’autres domaines : la perception, la

motricité, la communication.

Le bilan a pour finalité :

D’aider l’enfant à trouver la bonne posture, le meilleur environnement pour utiliser sa

vision,

De décliner des préconisations pour la vie quotidienne, dans les lieux de vie, pour les

activités éducatives et rééducatives,

D’établir des objectifs de travail en stimulation visuelle à partir des observations dans

différents domaines.

Dans quelles conditions :

Dans un lieu calme ou l’éclairage peut être modifié (dans l’obscurité, sous un éclairage

de néon ultraviolet, en lumière du jour),

Avec un matériel attractif et varié à portée de main.

Une salle de stimulation visuelle est en cours d’aménagement sur l’IME.

25

Les différentes activités proposées pour atteindre ces objectifs :

L’organisation de la semaine est remise à la famille par le biais du cahier de liaison.

Chaque enfant a un emploi du temps qui lui est propre, où sont répertoriées toutes les activités

qui lui seront proposées en fonction des objectifs de son projet personnalisé.

Cependant, la souplesse et le refus de tout «activisme» doivent s’imposer. Les journées

se déroulent sur un rythme à la fois rapide et lent: rapide, par toutes les réponses qu’il faut

apporter aux multiples demandes de ces enfants et lent, pour respecter leur rythme, prendre

le temps de les comprendre, et de les satisfaire.

Snoezelen :

L’IME dispose d’une salle dédiée, entièrement refaite en 2013. 19 professionnels sont

formés à la méthode. Des réunions entre tous les professionnels pratiquant Snoezelen sont

organisées régulièrement, sous la supervision de la psychologue afin d’échanger sur les

accompagnements.

La méthode Snoezelen consiste à mettre en éveil des sensations physiques. L’activité a

pour but de travailler sur l’approche du schéma corporel ou conscience de son corps.

L’accompagnement vise à créer une ambiance apaisante au travers de la relation duelle et de

proposer une stimulation des différents sens grâce à un éventail de sons, d’odeurs, de formes

et de textures. La détente musculaire est obtenue par les matelas à eau, coussins ou objets

divers, attrayants et facile à manipuler. L’ambiance sonore et les effets lumineux invitent à la

détente.

Balnéothérapie :

L’établissement dispose d’un bassin de balnéothérapie, un rail élévateur permet à tous les

jeunes de profiter du bassin. L’eau chaude permet de favoriser la détente et la relaxation.

Diverses approches sont proposées selon le projet personnalisé de chaque jeune pour répondre

à ses besoins spécifiques. Comme par exemple, l’approche relationnelle en utilisant l’eau comme

élément médiateur ave le jeune, grâce à des propositions de jeux, soit avec un autre enfant,

soit avec l’adulte ; ou bien encore l’approche détente en utilisant l’eau comme enveloppement...

Bain détente / Douche enveloppante

C’est dans le cadre d’un instant privilégié que le jeune profite des bienfaits de l’eau

chaude pour apporter l’apaisement et la détente. Différentes sensations sensorielles y sont

donc proposées dans ce but, par exemple: enveloppements, travail sur les différentes odeurs

du bain, support musical, bulles lumineuses en stimulation visuelle, etc…

26

Toucher relaxant

Activité qui vise le bien être, soit à travers une proposition stimulante dans un

mouvement allant de la main vers l’épaule ou visant la relaxation cette fois-ci en partant de

l’épaule vers la main du jeune. Grâce au principe de la stimulation basale, les professionnels

connaissent les bienfaits qui accompagnent ce toucher. Il permet notamment de créer une

relation de confiance, sécurisante, pour mieux percevoir ses membres supérieurs et inférieurs

tout en respectant le plus possible la sphère intime du jeune.

Chant

L’activité a lieu dans la salle à manger, ainsi que sur les groupes. Elle réunit des enfants

et adolescents des différents groupes de l’établissement. C’est un moment de plaisir pour les

jeunes, permettant d’éveiller leur attention pour le monde sonore. Le chant permet également

de stimuler l’intérêt des jeunes afin de leur faire accéder à un état de bien-être et à un

échange, tant avec les adultes présents qu’avec les autres enfants et adolescents.

Musicothérapie

Le rôle de la musicothérapeute est d’entrer en relation avec le jeune grâce à la médiation

musicale, c’est-à-dire: l’instrument, la voix, mais aussi le corps. Pour un grand nombre d’enfants

de l’Eoline, la musique tient une place importante.

La musique sert de support à la relation qui va s’instaurer entre l’enfant et la

musicothérapeute. C’est ce qu’elle tente de mettre en avant lors de ses interventions, qu’elles

soient individuelles ou en groupe.

Les séances vont permettre l’ouverture des réseaux de communication dans le domaine si

complexe du non verbal.

Parcours de psychomotricité

Durant ce parcours l’équipe éducative travaille sur une approche motrice, aux travers de

diverses propositions d’obstacles à franchir mais également avec des propositions visant à

travailler l’aisance des membres supérieurs. L’ensemble du travail réalisé durant la séance vise

une meilleure adaptabilité du jeune dans son environnement de tous les jours.

Les groupes ados et jeunes adultes

Nous constatons que les conditions matérielles de l’accueil des adultes sont loin d’offrir à

tous ceux qui en ont besoin leur place légitime parmi leurs pairs. Du fait de cette réalité, l’IME

voit changer leur âge moyen par le biais de l’Amendement Creton et les professionnels se sont

ainsi mis à travailler avec des jeunes adultes qui ne peuvent pas quitter l’établissement et qui

restent dans une position d’attente. Attente qui, réalité à l’appui, peut se prolonger pour 2,

voire 3 années ou plus. Il est alors urgent de repenser les pratiques vers des adaptations qui

conviennent à ces jeunes adultes parce qu’une position existentielle faite «d’attente» est

humainement intenable.

27

Afin de préparer au mieux l’entrée de ces jeunes au sein d’une structure pour adultes, deux

groupes ont été créés. Le groupe «adolescents» regroupe des jeunes âgés de 15 à 17 ans et le

groupe «jeunes adultes» composé de jeunes de 18 ans et plus.

Vu le nombre important, de jeunes pouvant participer à ces séances, quatre groupes ont été

formés : 2 pour chaque classe d’âge, composé de 6 à 7 participants afin de faciliter l’échange

en proximité ainsi que les possibilités de sorties.

De nombreuses activités et moyens sont mis en place afin d’aider les jeunes à évoluer dans

un monde «adulte» :

L’image-photo: permet aux jeunes de se rendre compte du changement

corporel et psychique (les centres d’intérêt) engendré par le passage de l’enfance vers

l’adolescence et puis vers le jeune adulte. Des photos dans lesquelles leur changement soit

visible sont ainsi utilisées afin qu’ils se rendent compte de leur changement. La question de la

sexualité des jeunes polyhandicapés est abordée dans le respect de la Charte de la Vie

Affective et Sexuelle émanant de l’Association.

Le massage : L’idée d’un corps et d’une psyché en transformation, liée à la

thématique du confort dans le champ du polyhandicap a mené les professionnels intervenants

sur ces groupes à proposer le toucher doux comme méthode d’entrer en contact.

La musique : Il est important de souligner que la musique est à la fois une

méthode d’approche et un élément de la composition du cadre de l’installation d’un «esprit

commun» de groupe. La musique calme a été privilégiée par les jeunes lors des séances, en

différentiation nette d’avec la vie des groupes, où il y a du mouvement, des passages, des va et

vient le long de la journée.

La parole : La situation du polyhandicap oblige les professionnels à

peaufiner leur écoute afin de « trouver » le pont, passage ou passerelle vers celui qui en est

touché. Pour pouvoir travailler il est nécessaire de pouvoir se poser, se trouver et se retrouver

dans un lieu spécifique, dans un temps donné et avec les autres. Être dans le bain du langage

est être en contact avec un milieu sensoriel et perceptif particulier aux situations du

polyhandicap.

Les activités extérieures :

Le poney :

Le but principal de cette activité est avant toute chose la rencontre avec l’animal et

autour de celui-ci, travailler différents objectifs en relation avec le projet du jeune comme

par exemple : travail sur l’équilibre, le toucher, le respect des consignes.

28

Dans un premier temps, un travail sur la relation enfant/animal est primordial pour que

chacun se sente en confiance. Puis, un travail sur les soins réalisés sur l’animal permet

également de renforcer ce lien. Suite à cette prise de conscience de l’animal, le jeune peut

être amené à monter sur le poney pour découvrir les sensations que cela procure. Pour finir, si

les capacités du jeune le permettent, il est possible de travailler également sur l’orientation

dans l’espace, sur le poney, à travers de petits jeux ludiques.

Patinoire :

L’activité vise tout d’abord à faire découvrir la sensation de glisse sur la glace, mais

également de permettre de profiter d’une ambiance différente (fraicheur sur le visage,

résonance).

Une fois à la patinoire, les jeunes sont installés sur des fauteuils adaptés à la glisse. Les

coques peuvent être installées sur ces fauteuils. L’adulte se positionne derrière le jeune pour

le pousser et lui faire prendre conscience de différentes sensations.

Jimbaloo : Aire de jeux d’intérieurs (piscine à balles, parcours en hauteur).

Ouverture sur l’extérieur grâce à la possibilité de rencontrer d’autres enfants dans un

cadre ludique et adapté.

Par le biais des différentes aires de jeux proposées dans cet espace, les jeunes

peuvent profiter de plusieurs sensations motrices et somatiques. Au travers de parcours

moteurs, il est proposé diverses possibilités d’approches, pour gérer cet espace bien

particulier (monter, descendre, glisser, pousser, etc…).

Chorale Projet Prunay

Depuis plusieurs années, un partenariat nous lie avec la classe de CM1 de l’école de Prunay.

L’objectif est de faire rencontrer les enfants des deux structures. Afin de rendre ce moment

bénéfique à tous, la rencontre est soigneusement préparée de part et d’autre par une bonne

information. Des contacts préalables sont noués. La rencontre a lieu autour du projet chorale

où des chants sont répétés tout au long de l’année. Un repas est pris en commun.

Chorale du foyer Jean Thibierge

Ouverture sur l’extérieur, favoriser les échanges avec un établissement d’adultes,

partager des instants de détente et de joie grâce à la musique, parfois partager un repas.

Ce temps est proposé aux adolescents et jeunes adultes de l’Eoline. Cette activité vise à

l’élaboration d’un spectacle (préparation à chaque rencontre hebdomadaire) qui sera joué dans

divers établissements de la ville.

29

3-3-3 La sécurité des personnes: un élément incontournable

La sécurité physique des enfants est au cœur de nos préoccupations. Les risques de fausse

route alimentaire, les risques de fracture lors de changements de position exigent des savoirs

faire auxquels tous les professionnels sont formés.

Les locaux de l’IME L’Eoline sont également sécurisés et adaptés à la spécificité du

polyhandicap.

Les aménagements intérieurs tendent à créer une atmosphère conviviale et ludique. Le cadre

de vie apporte gaieté et mouvement. Pour ces enfants, souvent en position horizontale, la

décoration des plafonds est indispensable (mobiles, etc…). L’enfant est sensible aux objets qui

bougent et apprécie les éléments de décoration aux couleurs vives. Cette décoration des

locaux se renouvelle à l’occasion d’anniversaires, de fêtes, ou tout simplement de changement

de saisons, afin de faciliter le repérage temporel. Pour améliorer le bien-être de l’enfant, un

maximum de confort est recherché et une ambiance favorable à la détente est privilégiée,

notamment par la diffusion de musiques adaptées.

Les hommes d’entretien assurent une surveillance et une maintenance permanente de ces

locaux et préviennent tout risque d’accident en procédant aux réparations ou adaptations

nécessaires, après avis de la direction. De même, une visite annuelle d’une « commission

sécurité », composée de parents, de l’administrateur délégué, de l’homme d’entretien et du

directeur, inspecte tous les locaux à la recherche de dysfonctionnements.

Afin de prévenir les effets d’une éventuelle canicule, une pièce «rafraichie» est installée

dans les salons de l’internat ainsi que dans le jardin d’hiver.

L’hygiène et l’entretien des locaux sont importants, compte tenu que les enfants que nous

accueillons se retrouvent très souvent à même le sol et que leurs défenses immunitaires sont,

pour certains d’entre eux, fragilisées. Une attention particulière est portée sur les sanitaires

et les locaux collectifs. Les agents de service intérieur sont chargés de l’entretien au quotidien

selon un protocole établi par la direction. Pour ce qui concerne les souillures occasionnelles,

chacun est responsable de la remise en état.

La surveillance de nuit est assurée conjointement par deux membres de l’équipe

éducative, l’un assurant une veille « debout » et l’autre, astreint en chambre de veille.

30

3-3-4 La bientraitance

L'IME inscrit pleinement son action dans une démarche de bientraitance telle que définie

par l'ANESM1 : "La bientraitance est une démarche collective pour identifier l'accompagnement le meilleur possible pour l'usager, dans le respect de ses choix et dans l'adaptation la plus juste possible à ses besoins. La bientraitance est une culture inspirant les actions individuelles et les relations collectives au sein d'un établissement ou d'un service. Elle vise à promouvoir le bien-être de l'usager en gardant en permanence à l'esprit le risque de maltraitance."

Les fondamentaux décrits dans la recommandation de bonnes pratiques professionnelles

"La bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre" de juin 2008 inspirent le cadre

d'action de l'IME :

Une culture du respect de la personne et de son histoire, de sa dignité et de sa

singularité.

Une valorisation de l'expression des usagers. : Pour les professionnels, il s’agit d’une

manière d’être, d’agir, de dire, soucieuse de l’autre, réactive à ses besoins et à ses

demandes, respectueuse de ses choix et de ses refus.

Un aller-retour permanent entre réflexion et action. Echanger entre

professionnels permet de se remettre en question, de s’interroger sur son attitude

avec les enfants. Ces échanges permettent également l’émergence de nouvelles

organisations (organisation du temps de repas, organisation du temps de sieste qui

se déroule sur l’internat pour certains enfants internes...).

Une démarche continue d'adaptation à chaque situation. Elle implique une réflexion

et une collaboration incessantes entre tous les acteurs (équipes, parents) à la

recherche de la meilleure réponse possible à un besoin identifié à un moment donné.

La bientraitance intègre le souci de maintenir un cadre institutionnel stable, avec des règles

claires, connues et sécurisantes pour tous et d’un refus sans concession de toute forme de

violence.

De même, la confidentialité est inscrite dans la loi (article 7 L311-3 alinéa 4 et 5 du

Code de l’action sociale et des familles) afin de protéger au maximum la vie privée de la

personne.

La confidentialité des informations recueillies sur l’usager, sa vie privée et sa famille

est une obligation fondamentale. Elle est due à toute personne dans toutes situations et en

toutes circonstances. Le professionnel doit s’assurer de la confidentialité des informations

concernant l’usager dans toutes les transmissions quels qu’en soient les supports (courriers,

fax, téléphone…). Comme précisé dans le règlement de fonctionnement, toutes formes de

recours à la violence physique ou à la maltraitance peuvent justifier la levée du secret

professionnel (code pénal art. 226-14).

La discrétion professionnelle est un devoir moral pour tout travailleur social et médico-

social qui consiste en l’obligation de retenue dans la parole. On peut échanger autour d’une

situation, d’un enfant en respectant l’anonymat de la personne concernée, mais il est

préférable de limiter ces échanges en visant le but que ceux-ci doivent amener un réel

bénéfice pour le bien de l’usager.

1 Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

31

3-3-5 Les prestations extérieures concourant à l’accueil de l’enfant à

l’IME L’Eoline

a. Le transport

Depuis la loi n°75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes

handicapées, les frais de transport individuel des enfants et adolescents handicapés accueillis

dans une structure d’éducation spéciale sont inclus dans les dépenses d’exploitation de

l’établissement.

L’organisation des transports est de la responsabilité de l’établissement et doit

satisfaire l’intérêt de l’enfant et de sa famille. Les transports sont collectifs et correspondent

aux horaires habituels de l’établissement.

A l’IME l’Eoline, le transport des enfants s’effectue chaque jour d’ouverture pour

l’accueil en semi-internat, ainsi qu’en début et en fin de semaine pour l’accueil en internat. Il

peut prendre différentes formes :

Avec la compagnie de transport avec laquelle l’IME a passé une convention, selon des

circuits rationnels établis conjointement par l’établissement et la compagnie.

En véhicule personnel, pris en charge par la famille lorsque celle-ci souhaite déposer ou

reprendre son enfant hors des horaires habituels des transports organisés.

La société de transport doit prendre en compte, au cours des trajets, un certain nombre de

principes liés ou non à la spécificité de l’enfant polyhandicapé :

Le respect de l’enfant qui doit se traduire par une attitude bienveillante et une volonté

permanente d’atténuer la pénibilité du voyage, notamment en termes d’installation adaptée, de

protection contre les aléas climatiques, variations de température et les courants d’air, etc…

Le respect des horaires de ramassage, afin de prendre en compte les impératifs de la

famille et la prise en charge de l’enfant.

Le respect des règles de sécurité routière, en l’associant à une conduite adaptée au

transport d’enfant lourdement handicapé.

Le principe de précaution, en évitant toute forme de conduite dangereuse, notamment

lors de conditions climatiques exceptionnelles.

Une charte de qualité (cf. annexes) règle les rapports entre la compagnie de transport,

les parents d’enfants usagers et l’IME l’Eoline. Elle rappelle les droits et devoirs de chacun des

partenaires. Elle détermine les conditions qualitatives (sécurité, confort, respect des horaires)

dans lesquelles les transports ont lieu. Elle affirme par ailleurs la nécessaire sensibilisation de

chaque chauffeur aux difficultés liées au handicap. Chaque partenaire possède un exemplaire

de charte (familles; chauffeurs de taxi; établissement).

Les ergothérapeutes procèdent à l’élaboration et à la réactualisation autant de fois que

nécessaire d’une fiche individuelle de transport. Cette fiche fait mention du matériel

nécessaire au transport de l’enfant concerné, de l’installation de l’enfant dans le véhicule, des

points de vigilance.

32

Lors de chaque rentrée de septembre, une réunion d’information est organisée par l’IME. Y

participent tous les chauffeurs, les ergothérapeutes, l’infirmière présente, le chef de service.

Cette réunion permet de répondre à toutes les questions que peuvent se poser les chauffeurs

concernant l’installation, le comportement des enfants. Une information est donnée par

l’infirmière sur la conduite à tenir en cas de crise ou de malaise.

b. La restauration

A l’Institut Médico-Educatif l’Eoline, la restauration est une prestation de service

assurée par une entreprise extérieure. Au-delà de l’aspect contractuel qui nous lie, nous

demandons à cette société d’entretenir avec l’ensemble du personnel une relation de

partenariat dans l’intérêt des enfants accueillis. La confection des repas fait l’objet d’une

concertation permanente et répond aux besoins spécifiques énoncés par le médecin de

l’institution.

Une réunion trimestrielle entre d’une part la société de restauration et d’autre part des

représentants de l’Eoline (direction, infirmière, responsables des groupes, maitresse de maison

et médecin) permet l’élaboration de protocoles opératoires, l’adaptation aux besoins

spécifiques, l’évaluation et l’amélioration de la prestation.

Le fonctionnement de la cuisine répond aux normes H.A.C.C.P. (Hazard Analysis Critical

Control Point) et fait l’objet d’un double contrôle : en interne par la société elle-même et en

externe par les services vétérinaires départementaux.

Le service de table est assuré par les maitresses de maison, assistées par l’équipe

éducative et para-médicale en service. Compte tenu de la charge de travail importante que

constitue le repas d’enfants polyhandicapés, l’ensemble des salariés de l’institution peut être

amené à y participer, selon ses capacités. En conséquence, la gratuité du repas de midi est

accordée à tout le personnel éducatif et para-médical en service.

33

c. L’entretien du linge

L’IME l’Eoline assure l’entretien d’une partie de son linge hôtelier et en confie une autre à

une société extérieure, notamment les parures de lit. L’utilisation de produits

hypoallergéniques est privilégiée.

Quel que soit le régime d’accueil dont bénéficie l’enfant, le linge personnel devra être

marqué à son nom. En l’absence de signe distinctif, l’établissement ne pourra être tenu

responsable des pertes éventuelles. Les enfants internes peuvent, si les parents le désirent,

bénéficier d’un entretien de leur linge personnel par les soins de l’établissement.

3-3-6 Le « Réseau partenaire »

a. Instances administratives

L’Agence Régionale de Santé: rôle de tutelle

Ouverte début avril 2010, l’ARS de Champagne Ardenne met en œuvre la politique

régionale de santé, en coordination avec les partenaires et en tenant compte des spécificités

de la région et de ses territoires. Ses actions visent à améliorer la santé de la population et à

rendre le système de santé plus efficace.

L’association des Papillons Blancs de la région de Reims doit présenter à l’ARS son projet

de Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens afin qu’il puisse être validé. Suite à la

validation de ce CPOM, l’ARS s’engage à financer les charges de fonctionnement des

établissements faisant parties du CPOM dont l’IME l’Eoline.

La Maison Départementale des Personnes Handicapées

La loi du 11 février 2005 a instauré le principe d’un lieu unique destiné à faciliter les

démarches des personnes handicapées. Cette instance exerce une mission d’accueil,

d’information, d’accompagnement et de conseil pour la personne handicapée ou pour les

familles. Le siège de la MDPH de la Marne se situe à Chalons en Champagne et une antenne est

ouverte à Reims.

La Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) est

instituée dans la MDPH. Les parents d’un enfant handicapé ou son responsable légal, doivent

faire valoir les droits de l’enfant auprès de cette commission. Cette dernière, conseille les

familles et prend, entre autre, différentes décisions relatives a :

L’orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son

insertion sociale ;

La désignation des établissements ou services correspondant aux besoins de

l’enfant ou de l’adolescent ;

L’attribution, pour l’enfant ou l’adolescent, de l’allocation d’éducation de l’enfant

handicapé et, éventuellement, de son complément ;

L’attribution de la carte d’invalidité.

La MDPH reçoit également les demandes d’aide de financement demandées par les

familles d’enfants polyhandicapés.

34

b. Au niveau du soin

Dans le cadre du suivi individualisé de l’enfant, l’IME l’Eoline peut faire appel à des

professionnels indépendants appartenant au corps médical et/ou paramédical.

En fonction du besoin, l’établissement propose aux familles une liste de professionnels

avec lesquels les membres du personnel ont l’habitude de travailler (orthophoniste,

kinésithérapeute…). Une confiance professionnelle est donc instaurée entre ces différents

interlocuteurs. Cependant, les représentants légaux des enfants restent libres de leur choix.

Centre Hospitalier Universitaire de Reims

Une collaboration existe entre l’IME et le CHU de Reims. Celle-ci est indispensable

compte tenu de la complexité de certaines pathologies qui nécessite une approche très

spécialisée mais aussi, en retour, de l’absence d’expérience des équipes hospitalières sur le

polyhandicap.

Des rencontres fréquentes ont lieux entre le médecin de l’IME et l’équipe

pluridisciplinaire du CHU permettant ainsi un meilleur suivi des enfants.

Une fiche de liaison sanitaire a été mise en place pour chaque enfant. Elle est utilisée en

cas d’hospitalisation.

Appareilleurs

Les ergothérapeutes, kinésithérapeutes et médecin de l’IME travaillent en relation avec

les sociétés d’appareillages pour tout ce qui concerne les moulages (corset par exemple),

essayages et livraisons des appareillages.

c. Au niveau de l’association

L’IME travaille en collaboration avec les différents établissements de l’association Les

Papillons Blancs de la région de Reims. Que ce soit pour des raisons éducatives, logistiques ou

de recrutement, les établissements coopèrent quotidiennement.

Le SSAD Mistral Gagnant :

Le SSAD Mistral Gagnant est un service de l’association des Papillons Blancs de la région

de Reims qui s’adresse à des enfants et adolescents âgés de 0 à 20 ans, présentant un handicap

et/ou un polyhandicap à expressions multiples et non accueillis dans un établissement. Le

SSAD offre un soutien spécialisé qui permet aux jeunes enfants d’être soignés, stimulés,

guidés, pour évoluer à leur rythme tout en restant dans leur milieu de vie familier. Les familles

participent à la vie du service. Elles trouvent auprès des divers professionnels,

accompagnement, conseil pour avancer ensemble vers un but commun : le bien-être et

l’épanouissement des enfants. Le siège du SSAD Mistral Gagnant se situant à l’IME l’Eoline et

la totalité de son personnel intervenant également sur l’IME, le SSAD est un partenaire

privilégié de l’établissement. De nombreux enfants sont accompagnés par l’équipe du SSAD

avant d’intégrer l’IME. Ce dispositif peut être une solution adéquate temporaire pour pallier au

temps d’attente de l’entrée d’un enfant à l’IME l’Eoline.

35

La MAS Odile Madelin :

La Maison d’Accueil reçoit les jeunes adultes de l’Eoline orientés par la MDPH. Le passage du

secteur enfance au secteur adulte est préparé dès les 18 ans du jeune. Une plaquette

d’information qui explique les divers changements est distribuée aux parents. L’assistante de

service social se met à leur disposition pour la constitution des dossiers tutelles, orientation

adulte. Les liens avec la Maison d’Accueil se renforcent : moments festifs partagés avec jeunes

et familles, accompagnement pour des visites d’établissement. Lorsque le jeune est inscrit sur

la liste d’attente de la MAS, avec l’accord de la famille et selon les disponibilités des places

d’accueil temporaire, des séjours d’acclimatation lui sont proposés.

L’IME La Sittelle :

La proximité géographique des deux établissements ainsi qu’une direction commune favorise le

rapprochement : activités en commun, plateaux techniques et jardins partagés, mutualisation

des compétences (notamment services généraux).

d. Au niveau des services d’action sociale

Les CAMSP de Reims et d’Epernay

Le centre d’action médico-social précoce s’adresse aux parents d’enfants âgés de moins

de 6 ans. Cette structure est là pour répondre aux inquiétudes concernant le développement

neuromoteur et psychomoteur de l’enfant. Elle propose des accompagnements adaptés aux

handicaps détectés et orientent les familles vers des structures spécialisées tel que l’IME

l’Eoline.

CAP Intégration

Ce service d’accompagnement scolaire et social s’inscrit dans la compensation telle que

défini par la loi du 11 février 2005 favorisant l’insertion de l’enfant, adolescent ou étudiant

handicapé dans tous les lieux de vie.

35

36

IV Les moyens de l’établissement

4-1 LES RESSOURCES HUMAINES DE L’ETABLISSEMENT

4-1-1 Organigramme

Administration et gestion

Fonction ETP2

Directeur de pôle 0.40

Directrice adjointe 0.90

Chef de service 1.00

Secrétariat direction 1.00

Agent administratif 0.19

Service médical

Fonction ETP

Médecin spécialiste coordinateur 0.20

Médecin rééducation fonctionnelle 0.02

Médecin psychiatre 0.08

Service paramédical

Fonction ETP

Infirmières 2.00

Kinésithérapeutes 2.57

Assistante Paramédicale 0.50

Ergothérapeute 0.50

Service d’accompagnement et de soutien psychologique et social

Fonction ETP

Psychologue 0.33

Assistante sociale 0.50

Psychomotricienne 0.50

Musicothérapeute 0.50

Service éducatif de semi internat

Fonction ETP

Personnel éducatif 15.00

Service éducatif d’internat

Fonction ETP

Personnel éducatif (dont 3 AMP en

roulement de nuits couchées ) 13.00

2 Equivalent Temps Plein

37

Surveillance de nuit

Fonction ETP

Personnel Educatif affecté aux nuits

debout

2.80

Services généraux

Fonction ETP

Agent de service intérieur 1.20

Agent technique 1.00

Ouvrier qualifié 1.00

Maitresses de maisons 2.00

4-1-2 L’équipe éducative

Le responsable de groupe

Le terme de responsable de groupe est à considérer avant tout comme une facilité de langage.

Il serait plus judicieux de parler de responsable de l’animation du groupe et de la coordination

des services. Il ne s’agit pas d’une responsabilité hiérarchique mais d’une délégation de l’équipe

éducative au niveau des groupes de semi-internat. Une formation initiale d’éducateur spécialisé

peut justifier en soi l’occupation de ce poste. Néanmoins, l’expérience et les qualités

professionnelles peuvent permettre aux personnes motivées de remplir ce rôle, sans pour

autant avoir validé une formation de niveau III.

Le responsable d’un groupe est garant de son bon fonctionnement. Il assure avec son

équipe la mise en œuvre du projet d’établissement. Il est responsable de la qualité générale du

service et s’assure des dispositions prises pour l’accueil des enfants en fonction de leur

fréquentation. Il est garant de la coordination avec les autres services, participe

régulièrement aux réunions institutionnelles et anime celles qui relèvent de sa compétence. Il a

aussi un rôle de management qui se situe au niveau du partage de l’information, de la

prospection de partenaires, de la coordination des actions et de l’organisation générale du

groupe (établissement de planning et répartition des congés) en lien direct avec l’équipe de

direction. Il établit les liaisons fonctionnelles nécessaires avec le secrétariat, les services

généraux et le personnel médical, paramédical et éducatif (autres groupes). En parallèle, il a

également sa part d’action sur le terrain.

L’éducateur

Là encore, il s’agit d’un terme générique. Ce vocable recouvre tout professionnel qui, de

par sa fonction assure la prise en charge quotidienne et éducative des enfants. La formation

initiale peut-être de divers types : éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants,

moniteur-éducateur, aide-médico-psychologique, auxiliaire de puériculture ou aide-soignant.

Une formation sociale, médico-sociale ou sanitaire (minimum niveau V) est obligatoire. Une

spécialisation permanente au polyhandicap doit être un engagement professionnel et personnel

par le biais de la formation continue. Si la mission des différents acteurs éducatifs ne diffère

guère dans la réalité quotidienne, chacun d’entre eux se doit d’apporter au potentiel collectif,

les connaissances et le savoir-faire de sa formation initiale.

38

L’éducateur remplit un rôle d’éducation à travers les événements de la vie quotidienne

ainsi que dans les activités qu’il organise, qu’elles soient individuelles ou collectives.

L’accompagnement doit-être évolutif et fonction du projet personnalisé de l’enfant. Il imagine

des groupes d’animation et d’activités d’occupation selon les besoins et le rythme de l’enfant. Il

participe à son épanouissement, il le soutient dans ses intentions personnelles d’autonomie et

d’expériences positives. Il organise et accompagne les moments clés de la journée (repas,

toilettes, levers, couchers, etc…).

L’équipe de surveillance de nuit

Le veilleur de nuit assure la surveillance des enfants de 21h à 7h, ou de 20h30 à 6h30. Il

crée, dans le cadre de sa mission, un climat propice au repos et prend en charge les difficultés

rencontrées par les enfants (problèmes d’endormissement, terreurs nocturnes, alimentation

parentérale, installation dans le lit, énurésie, encoprésie, etc…).

En cas de difficultés plus importantes, il peut faire appel à l’éducateur qui est d’astreinte

en chambre de veille. Devant toute inquiétude liée à la santé d’un enfant, et en l’absence de

consignes préalables, il appelle le médecin de garde ou les services d’urgence.

4-1-3 Le Service Médical, Paramédical et Psychologique

Le médecin généraliste

Le médecin généraliste est la principale référence médicale de l’établissement. Il a un

rôle de coordinateur et de médiateur averti, en relation avec l’ensemble des professionnels

intervenant dans l’élaboration et la mise en œuvre du projet personnalisé de l’enfant. Son

objectif est de comprendre les problèmes de santé de chaque enfant, à travers ce que nous

savons de lui par son histoire mais aussi par l’expérience que nous avons de lui. A partir d’un

travail fondé sur l’observation clinique et la communication avec l’ensemble de l’équipe et avec

sa famille, dans la confiance et le respect de l’autre, le médecin généraliste élabore un projet

thérapeutique s’intégrant dans le projet personnalisé de l’enfant.

Le médecin de rééducation fonctionnelle

Il est chargé d’assurer la prévention et la surveillance des déformations touchant à

l’appareil locomoteur. Il pose les indications en ce qui concerne la rééducation et les

traitements orthopédiques, ainsi que les interventions chirurgicales éventuelles pour rétablir

des conditions anatomiques satisfaisantes. Il détermine les prescriptions nécessaires à une

prise en charge kinésithérapeutique adaptée à chaque enfant concerné.

L’infirmière

L’infirmière est chargée du suivi des enfants en collaboration avec les médecins (internes

et externes au service) et les autres paramédicaux (kinésithérapeute, psychomotricien,

ergothérapeute). Elle est chargée des soins quotidiens et exceptionnels, de la préparation et

de la distribution des médicaments selon les prescriptions médicales. Elle organise la gestion

des dossiers médicaux.

39

Elle renforce l’équipe éducative lors des repas en participant à l’alimentation des enfants.

Elle a auprès de la famille, un rôle de conseil et de pédagogie sur tout ce qui concerne les

attitudes prophylactiques du quotidien, l’utilisation de matériels spécialisés (alimentation

parentérale par exemple), la prévention des troubles de la déglutition et une diététique

adaptée à l’enfant. Elle peut selon les circonstances accompagner la famille lors de

consultations spécialisées afin de médiatiser la relation entre un questionnement affectif et

des réponses particulièrement techniques.

Elle collabore avec le médecin à l’information médicale des professionnels non spécialisés,

les forme à l’utilisation de matériels spécifiques et les accompagne dans les éventuelles

inquiétudes ressenties au regard des différents problèmes de santé rencontrés.

Le kinésithérapeute

Le kinésithérapeute est chargé d’évaluer les niveaux d’évolution motrice, les potentialités

et troubles de l’enfant, il prévient les déformations orthopédiques par des mobilisations, il

lutte contre les complications du décubitus et développe les possibilités de chaque enfant. Il

optimise les potentialités motrices, en favorisant, la verticalisation et la déambulation,

facteurs d’une meilleure appréhension du monde extérieur et d’une autonomie même partielle.

Il surveille également l’appareillage orthopédique et collabore, en lien avec l’appareilleur, à sa

fabrication. Il peut être amené à effectuer des drainages bronchiques selon les besoins de

l’enfant.

Il renforce l’équipe éducative lors des repas en participant à l’alimentation des enfants et

apporte son éclairage professionnel quant à l’installation de l’enfant et à son confort

respiratoire.

Il participe régulièrement aux commissions de projet personnalisé. Il travaille en

collaboration avec la famille et joue auprès d’elle un rôle de conseil en l’informant sur les

appareillages, les gestes aidants et les installations spécialisées.

La psychomotricienne

La psychomotricienne est chargée de la structuration spatio-temporelle de l’enfant afin

d’élargir sa connaissance du monde et participer à son éveil. Elle travaille l’intégration du

schéma corporel qui amène l’enfant à prendre conscience de son corps. Elle participe au

développement de la relation et de la communication qui favorise l’apprentissage de la

socialisation.

Elle apporte une aide technique lors des repas en étant attentive à l’autonomie des

enfants afin que le repas soit un instant de plaisir et de relation.

L’objectif des séances de stimulation sensorielle et motrice est de permettre à l’enfant,

dans un climat de détente et de relation privilégiée, d’être acteur de ses sensations et de sa

motricité. Pour cela, elle dispose des installations spécifiques de l’Eoline : salle de

psychomotricité, salle Snoezelen et balnéothérapie. La collaboration avec la famille est ici

particulièrement importante et un enseignement auprès des parents peut s’avérer nécessaire.

40

L’ergothérapeute

L’ergothérapeute est chargé de conseiller et d’aider l’équipe pluridisciplinaire dans tout

ce qui concerne les installations adaptées à l’enfant polyhandicapé. Il traite de tous les

problèmes liés directement au handicap: adaptations, installations, prévention, sécurité et

collabore à la conception de l’appareillage.

Il intervient dans l’optique du développement optimum de l’autonomie tout en respectant

le confort de l’enfant. Il évalue les capacités afin de proposer des objectifs

d’accompagnement.

Il conçoit et réalise des installations spécifiques au sein de l’établissement, ainsi que des

«outils» destinés à faciliter les conditions de travail des salariés (organisation générale,

prévention des douleurs lombaires, aménagements ergonomiques, etc…). Il conseille également

la famille dans l’achat, la fabrication et l’utilisation de matériel adapté (étude de besoins,

recherche de documentation, montage de dossiers d’aide financière) ainsi que dans

l’aménagement du domicile familial et dans l’apprentissage de gestes aidant.

Il renforce l’équipe éducative lors des repas en participant à l’alimentation des enfants et

apporte son éclairage professionnel quant à l’installation de l’enfant pour sa sécurité et son

confort. Il évalue ses capacités de mastication. Il développe l’autonomie au repas avec la mise

en place d’outils adaptés (couverts…).

Il intervient dans les actions collectives auprès des enfants avec ses compétences

professionnelles (mobilité fonctionnelle, gestes quotidiens).

La musicothérapeute

La musicothérapeute utilise le son et la musique afin de favoriser l’ouverture de créneaux

de communication à partir de techniques allant de l’écoute sonore et vibratoire à la mise en jeu

instrumentale et corporelle. Les prises en charge sont déterminées à partir du projet

personnalisé. Les enfants, selon les besoins, bénéficieront d’une prise en charge individuelle ou

collective en salle spécialisée.

Elle apporte dans l’institution une aide technique lors des repas, en étant attentive à

l’autonomie des enfants et au plaisir de partager un moment convivial, le repas pouvant être un

temps propice à l’échange et à la communication.

La psychologue

La psychologue a trois axes d’interventions privilégiés:

Auprès des enfants: le psychologue clinicien s’inscrit dans une relation

d’aide, il détermine les caractéristiques de la personnalité de l’enfant, mesure ses

aptitudes, ses capacités cognitives (1) et cherche à comprendre le comportement et

les attitudes de nature psycho-affective. La relation d’aide comporte

nécessairement un suivi psychologique, et éventuellement psychothérapique. Les

interventions peuvent se faire, en fonction des particularités de l’enfant, en

relation duelle ou au sein du groupe d’appartenance.

41

Le psychologue participe aux commissions de projet personnalisé et établira selon les

besoins de connaissance de l’enfant pour faire son projet, un bilan des « capacités

cognitives de l’enfant polyhandicapé ».

Auprès de la famille: le psychologue a un travail d’écoute et de soutien auprès

des parents ainsi que des frères et sœurs. Ceux-ci sont en droit de demander un soutien pour

les aider dans leurs difficultés et leurs incertitudes. Auquel cas, ils souhaitent une écoute qui

respecte leur cheminement et désirent que leur parole soit entendue avant d’être interprétée.

L’objectif est de pouvoir les aider à vivre plus facilement avec leur enfant afin qu’il soit

reconnu pour lui-même et inscrit dans la filiation. Parfois, ce soutien devient une condition

corollaire au travail de collaboration et d’inscription dans l’action éducative et thérapeutique.

Il permet ainsi de mobiliser des ressources familiales importantes. Le psychologue s’entretient

avec la famille à la demande, qu’elle émane de lui, de la famille ou de l’équipe.

Auprès de l’équipe: le psychologue a pour fonction d’analyser et de soutenir la

recherche des solutions aux divers problèmes qui se posent à l’équipe par rapport aux enfants

et aux familles. Au cours des réunions internes, il est à même de réfléchir avec l’équipe sur la

signification de certaines conduites et demandes, les réponses à apporter et la qualité

relationnelle ou non des réactions des acteurs à tel ou tel comportement. Il reformule,

explicite, propose et sollicite l’investissement de la capacité à penser de l’équipe afin

d’apporter d’autres éclairages aux questions posées.

(1) Profil de compétences cognitives du jeune polyhandicapé – P2CJP – Avril 2011, CESAP6 HANDAS

42

L’assistante de service social

L’assistante de service social est une interlocutrice privilégiée de la famille. Elle assure le

lien avec les services extérieurs qui touchent au domaine social. Elle rencontre la famille selon

les situations au sein de l’établissement ou à son domicile afin d’évaluer la demande d’admission,

l’adhésion des parents au projet d’accompagnement et prépare les éléments sociaux pour le

dossier de prise en charge.

Le rôle de l’assistante de service social de l’Eoline est complémentaire de celui des autres

intervenants sociaux (assistantes sociales de quartier, travailleurs sociaux à la protection de

l’enfance, etc…). Elle co-anime les groupes ados et jeunes adultes et accompagne les jeunes

dans les activités proposées.

Elle aide la famille dans les démarches administratives (garde à domicile, recours à l’aide

sociale, recherche de financement, etc…), leur apporte soutien et guidance d’ordre social

(MDPH, CAF, CPAM).

Son rôle est également d’aider la famille à cheminer quand l’enfant grandit et que se pose

alors le problème de l’orientation vers un établissement spécialisé, puis d’effectuer cette

recherche d’établissement, dans le respect du souhait des parents et en tenant compte de la

réalité. Elle se charge du suivi des personnes après leur sortie de la structure.

Elle effectue régulièrement un bilan social et participe aux commissions de projet

personnalisé. Ses interventions pourront se faire soit à la demande de la famille, soit sur

sollicitation de l’équipe de l’Eoline ou bien à son initiative.

4-1-4 Le plan de formation

La formation relève de politiques et de dispositifs réglementaires. Elle permet de créer

le lien entre les besoins de l’établissement et les besoins des personnes au regard de leur

fonction. La détection de ces besoins doit se faire selon trois axes de recherche

complémentaires :

Une démarche prospective qui consiste à rechercher par anticipation les

formations nécessaires, compte tenu des évolutions prévisibles techniques et sociales de

l’établissement.

Une démarche liée à l’observation d’éventuelles difficultés de fonctionnement

dont l’amélioration peut être envisagée par une meilleure adaptation du personnel, en

développant des actions de formation touchant au perfectionnement des connaissances ou à

une meilleure maîtrise des techniques et des responsabilités.

Une démarche individualisée qui consiste à analyser, pour chaque salarié de

l’établissement, l’intérêt et la nécessité d’améliorer ses compétences, par des actions de

formation.

43

L’analyse des besoins repose à la fois, sur une définition des domaines prioritaires de

développement des compétences et sur le recueil des demandes individuelles. Les priorités de

formations à l’IME l’Eoline sont :

La promotion et l’adaptation des compétences

L’actualisation des connaissances sur le polyhandicap (médicales,

paramédicales, psychologiques, éducatives, pédagogiques).

La promotion de la bientraitance et ainsi la prévention de la maltraitance

La sécurité et la prévention des risques professionnels

L’accompagnement des mutations légales et sociétales

L’accession individuelle à de nouvelles responsabilités

L’analyse des besoins tient compte de la situation globale de l’établissement, car il est

très difficile de dissocier les besoins de formation des autres besoins et changements

nécessaires à la réalisation des objectifs de l’institution. C’est pour cette raison que

l’élaboration du plan de formation est de la responsabilité de la direction, même s’il doit

recueillir l’avis du comité d’entreprise.

En 2012, les professionnels de l’IME ont suivi quatre types de formations:

Stimulation basale

Massage relaxant sur sonorités musicales

Balnéo: l’eau une médiation originale

Gestes et postures

4-1-5 La prévention des risques psycho-sociaux

L’observation montre que la nature même du travail éducatif et soignant est génératrice

de stress et d’usure professionnelle. Il se manifeste généralement par un sentiment de

découragement, une attitude de retrait et par le développement d’une vision négative vis-à-vis

du travail.

Le caractère répétitif des gestes du quotidien et la difficulté d’obtenir des résultats

spectaculaires sont les principaux facteurs d’usure professionnelle dans le secteur du

polyhandicap. Ce risque est majoré dans nos institutions par un rythme ralenti où la moindre

activité, aussi sommaire soit-elle, est souvent une véritable entreprise, où les progressions

sont laborieuses et parfois aléatoires. Dans ce contexte, une lutte efficace contre le «burn-

out» commence par un repérage des risques psychosociaux et des indicateurs d’usure (fatigue,

irritabilité, retards fréquents, absentéisme, conflits, etc…). La lutte contre l’usure

professionnelle est fondamentale car une équipe qui s’y confronte n’est pas seulement

incapable de fonctionner mais elle détruit l’identité professionnelle de ses membres.

Cette lutte passe par des mécanismes de régulation (réunions, analyse de l’action,

circulation de l’information, liberté d’expression), un développement des activités d’élaboration

théorique (production collective et partagée d’un savoir, projet institutionnel) et une

valorisation des compétences techniques (formation). Il importe d’avoir en permanence le souci

d’une prévention, car les risques de dysfonctionnement et de violence institutionnelle sont

toujours possibles.

44

Améliorer la communication, introduire des temps de rupture dans l’activité

professionnelle afin d’éviter la chronicité, initier la mobilité dans et hors de l’institution et

donner du sens à l’action par le biais de la formation continue sont les principaux axes à

développer pour lutter efficacement contre l’usure professionnelle.

Un accord d’entreprise, relatif à la prévention de la pénibilité au sein de l’Association des

Papillons Blancs de la région de Reims a été conclu en 2011.

4-1-6 La place des stagiaires

L’IME accueille très régulièrement des étudiants de différentes écoles (voir liste

en annexe) préparant une formation qualifiante ou non (aide médico-psychologique,

moniteur éducateur, éducateur spécialisé, kinésithérapeute, psychomotricien, psychologue,

auxiliaire de vie sociale, aide-soignante, infirmier, stage de découverte). Selon leur

formation ces personnes sont affectées vers les services adéquats et participent à la vie

institutionnelle dans un cadre donné afin de développer leur compétence. La participation

aux réunions se réfléchit au regard de leur projet de stage.

Ils sont soumis au respect du règlement intérieur et notamment aux règles de

confidentialité comme les salariés de l’établissement. Un livret d’accueil stagiaire leur est

donné à leur arrivée, celui-ci a été travaillé lors d’une formation tuteur avec l’IRTS de

Reims.

4-2 LES MOYENS INSTITUES

4-2-1 Lieu de parole, débat entre professionnels : les réunions

Le travail au quotidien réclame une grande part d'investissement et de disponibilité.

Les plans émotionnel et affectif sont mobilisés, ce qui nécessite le soutien à l'équipe par la

mise en place de lieux de parole, de réunions.

Ces instances sont diverses et chacune a un objectif déterminé.

a Les réunions liées aux projets personnalisés

La réunion bilan avec les parents qui permet d’établir un bilan complet pour l’enfant

ainsi qu’une prise en compte des demandes de la famille, avant les commissions de projet. Elle

est composée : de l’enfant, de sa famille et/ou son représentant légal, du médecin, du référent

de projet, des divers personnels para-médicaux qui accompagnent l’enfant, de l’infirmière

présente, du responsable de groupe, du chef de service.

La commission de projet personnalisé qui permet l’étude du projet sous la

responsabilité de la direction (1fois/an/enfant). Elle est composée du médecin, du référent de

projet, du responsable de groupe, des divers personnels para-médicaux qui accompagnent

l’enfant, de l’infirmière présente, de l’assistante sociale et de membres de la direction.

45

b Les réunions de réflexion

Les réunions institutionnelles qui s’adressent à l’ensemble des salariés et qui

portent sur des thèmes de réflexion précis - ces réunions alimentent la réactualisation du

projet d’établissement (1 fois/mois).

c Les réunions d’organisation

Les réunions de régulation qui regroupent autour de la direction les responsables

éducatifs, ainsi que quelques représentants d’autres services (service social, paramédicaux,

psychologue) – elles concernent l’organisation générale, la coordination des services.

(2fois/mois).

Les réunions d’organisation d’externat – soit avec l’ensemble de l’équipe éducative,

soit groupe par groupe (1 fois/semaine).

Les réunions d’organisation d’internat (1 fois/semaine).

Les réunions d’organisation de services (4 fois par an)

o Le service «soins» (personnel médical et paramédical)

o Le service de surveillance de nuit

o Le service administratif

o Les services généraux

4-2-2 Les modalités d’information et de communication : Les écrits

professionnels.

L’établissement dispose d’outils de communication et de transmission d’informations.

Des fiches de « vie quotidienne » permettent de recueillir des informations spécifiques

repérées au cours des différents temps forts de la journée pour chaque enfant et d’assurer un

suivi continu.

Les fiches individuelles de traitements médicamenteux.

Des protocoles médicaux sont consignés dans un classeur, ils indiquent la marche à suivre en

cas de situation médicale précise par délégation du médecin.

Des fiches de prise en charge personnalisées qui précisent les installations, les rituels, ce

qu’aime ou n’aime pas l’enfant, les souhaits des familles. Les fiches de soins propres à chaque

enfant sont également consultables dans des classeurs dédiés.

Chaque enfant dispose d’un cahier de liaison qui fait le lien entre l’IME et la famille. Dans le

souci d’une plus grande efficacité, le cahier de liaison a fait l’objet d’un « toilettage » en 2012,

dans le cadre d’un groupe de travail initié par le CVS.

46

Des cahiers de compte-rendu de réunions sont en place sur chaque groupe.

Sur l’internat, un cahier de transmission permet la diffusion des informations entre les

différentes équipes.

Le rapport d’incident : constitue un élément important de la communication écrite ascendante.

Chaque salarié, qui est acteur ou témoin d’un événement grave ou dont l’importance nécessite

qu’elle soit portée par écrit à la connaissance de la direction, est tenu de rédiger un rapport

circonstancié de cet événement.

Selon la gravité des faits, la direction prend les mesures nécessaires, avertit la famille,

l’association.

Une procédure de traitement de la maltraitance peut être mise en œuvre si la gravité des faits

le nécessite. (Voir exemplaire en annexe).

V Les outils obligatoires de garantie des

droits des usagers

5-1 LE LIVRET D'ACCUEIL

Sur la base de l’Article. L. 311-4.de la loi du 2 Janvier 2002, il existe un livret

d’accueil depuis 2010. Il est remis à chaque personne souhaitant avoir des informations et

fréquentant l’établissement.

Il consiste en une présentation succincte, claire, sous forme d’un fascicule relié,

agrémenté de photographies de l’établissement et ses prestations.

En raison de leur handicap, ce livret n’est, en réalité, pas destiné aux enfants

eux-mêmes mais plutôt à leurs parents et/ou représentants légaux ainsi qu’aux personnes

intéressées.

5-2 LA CHARTE DES DROITS ET LIBERTE DE LA PERSONNE ACCUEILLIE

L’article L. 311-4 du code de l'action sociale et des familles mentionne la charte

des droits et libertés de la personne accueillie. Elle définit les droits de la personne accueillie

en établissement médico-social.

Ce document est affiché dans le hall d’entrée de l’établissement à destination

des professionnels, des familles, et des visiteurs.

47

5-3 LE CONTRAT DE SEJOUR OU DOCUMENT INDIVIDUEL DE PRISE EN

CHARGE

Conformément à l’article L 311-4 de la loi du 2 Janvier 2002 et au décret N°

2004-1274 un contrat de séjour est conclu avec la participation de l’enfant, de sa famille

et/ou de son représentant légal. Ce contrat définit les objectifs et la nature de

l'accompagnement dans le respect des principes déontologiques et éthiques, des

recommandations de bonnes pratiques professionnelles et du projet d'établissement.

Chaque année, un avenant au contrat de séjour reprenant le projet personnalisé de

l’enfant est soumis, après concertation préalable au projet personnalisé, au représentant légal

pour signature.

Un document individuel de prise en charge est élaboré en l’absence de signature

du contrat de séjour ou de son avenant.

5-4 LE CONSEIL DE LA VIE SOCIALE.

Le rôle du Conseil de la vie sociale est de donner son avis et de formuler des

propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l’établissement (organisation

intérieure et la vie quotidienne ; les activités ; l’animation socioculturelle et les services

thérapeutiques ; les projets de travaux et d’équipements ; etc…).

Compte tenu des difficultés d’expression de l’enfant polyhandicapé et de l’effectif accueilli

à l’IME l’Eoline, il est composé, selon les dispositions prises par l’association des Papillons

Blancs de la région de Reims d’au moins :

Trois représentants légaux + trois suppléants

Trois représentants des familles (jusqu’au 4ème degré) + trois suppléants

Trois représentants du personnel + trois suppléants

Deux représentants de l’association gestionnaire

Le nombre des représentants des familles ou de leurs représentants légaux doit être

supérieur à la moitié du nombre total des membres du conseil.

Le directeur ou son représentant siège de plein droit avec voix consultative.

Les membres du conseil sont élus pour une durée de trois ans, renouvelable.

Le conseil se réunit à l’Eoline au moins trois fois par an sur convocation du président qui

fixe l’ordre du jour des séances.

Un procès verbal est diffusé à toutes les familles via le cahier de liaison de l’enfant et aux

professionnels par voie d’affichage.

48

5-5 LE REGLEMENT DE FONCTIONNEMENT

Conformément à l’article L. 311-7 de la loi du 2 Janvier 2002, le règlement de

fonctionnement définit les droits de la personne accueillie et les obligations et devoirs

nécessaires au respect des règles de vie collective au sein de l'établissement. Il est révisé

tous les 5 ans sur un mode participatif et validé par le Conseil d’Administration des Papillons

Blancs.

Il est diffusé à tous les membres du personnel, aux familles et aux représentants

légaux.

VI MISE EN ŒUVRE DU DROIT DES

USAGERS

6-1 L’ADMISSION

Après notification de la MDPH, et en accord avec la famille, les parents et leur enfant

rencontrent dans un premier temps l’assistante sociale et un membre de la direction puis le

médecin de l’IME dans un second temps.

Ces rencontres vérifient l’adéquation entre les attentes de la famille et les capacités

de l’établissement à répondre aux besoins de l’enfant.

Un entretien d'admission permet d'évaluer son environnement relationnel,

d’exprimer une demande familiale et de recueillir des informations sur les habitudes de

vie de l’enfant.

Le fonctionnement de l’établissement est présenté. Le livret d’accueil et les autres

documents légaux sont remis. Les renseignements administratifs sont éventuellement

complétés. L’admission est prononcée. L’administrateur délégué rencontre la famille et lui

présente l’Association.

6-2 L’ACCUEIL

Les modalités de l’entrée dans l’établissement, au-delà de la procédure d’admission sont

adaptées dans la mesure du possible au cas par cas selon les besoins de l’enfant accueilli.

Il y a un temps d’adaptation et de prise de contact entre le nouvel arrivant, l’équipe, les

professionnels et les autres enfants. Ces modalités sont variables et déterminées en accord

avec la famille.

C’est une phase importante qui doit appeler une attention particulière de la part de tous.

49

6-3 LE PROJET PERSONNALISE

Les différentes étapes de l’élaboration :

- Dès l’admission, une période d’observation et d’évaluation de six mois est mise à profit

pour recueillir les souhaits, attentes et besoins (potentialités et capacités) de l’enfant

accueilli, et de sa famille et/ou son représentant légal.

- A partir de cette période, un projet personnalisé est élaboré en équipe

pluridisciplinaire.

- Il est traduit en un avenant au contrat de séjour, et réactualisé annuellement à partir

d’une évaluation réalisée en équipe pluridisciplinaire, ainsi que d’un entretien avec

l’enfant, sa famille et/ou son représentant légal, et l’équipe pluridisciplinaire.

Le contenu de l’avenant au contrat de séjour :

- Le projet personnel individuel est l’ajustement de la pédagogie et du soin aux besoins de

l’enfant. Il donne un sens et une continuité à ce qui est proposé en tenant compte de

l’avis de l’enfant et de sa famille.

La mise en œuvre :

- L’équipe éducative assure la mise en œuvre des prestations proposées, coordonnée par

le référent du projet, qui en assure le suivi et l’organisation, et supervisée par le

responsable de groupe. Le médecin veille à la mise en place du projet thérapeutique en

concertation avec les professionnels du secteur paramédical.

Le référent de projet :

- Il est sur le groupe d’accueil de l’enfant. Il est désigné par le responsable de groupe.

Le référent est le médiateur entre l’usager, sa famille, et/ou son représentant et

l’établissement. Il est coordinateur de projet en mesure de représenter la situation de

l’usager en matière de besoins, d’attentes et ce pour chaque prestation éducative

assurée par l’établissement. Il est, avec le responsable de groupe, l’interlocuteur

privilégié de la famille, dont il est le porte-parole auprès de l’équipe. Il n’interfère pas

sur le volet médical et renvoie vers ses collègues médicaux ou paramédicaux.

6-4 LA PLACE DE LA PERSONNE ACCUEILLIE

Il est tenu compte des désirs, des habitudes de vie, des expressions de plaisir ou de

déplaisir, des refus des enfants, mais, porteurs d’un polyhandicap, ils ont peu de capacités

décisionnelles.

C’est pourquoi la liberté de choix est soutenue et réinterrogée en permanence pour en

garantir l’affirmation.

50

La question de la participation en général (projet personnalisé, réunions diverses) reste

entière et fait souvent l’objet de débats. Cela impose l’implication soutenue des familles afin

que l’établissement ne soit pas seul décisionnaire.

VII. MODALITES DE MISE EN ŒUVRE DU

PROJET D’ETABLISSEMENT

7-1 PRESENTATION

Le cadre légal

Art. 30 des annexes XXIV: «Après concertation menée avec l’ensemble des personnels

placés sous son autorité, le directeur propose au conseil d’administration un projet

d’établissement fixant les objectifs pédagogiques, éducatifs et thérapeutiques du centre ainsi

que les modalités de leur réalisation et de l’évaluation de leurs résultats; ce projet

d’établissement, adopté par le conseil d’administration, est conforme à la règlementation et

porté à la connaissance de la tutelle…».

Art. L. 311-8 du Code de l’action sociale et des familles: «Pour chaque établissement ou

service social ou médico-social, il est élaboré un projet d’établissement ou de service, qui

définit ses objectifs, notamment en matière de coordination, de coopération et d’évaluation

des activités et de la qualité des prestations, ainsi que ses modalités d’organisation et de

fonctionnement. Ce projet est établi pour une durée maximale de cinq ans après consultation

du conseil de la vie sociale…».

Rôle de référence du projet

Le projet d’établissement doit être un support de travail qui guide le quotidien mais qui

assure aussi une représentation à l’extérieur de l’établissement.

Ce projet est présenté collectivement au cours d’une réunion de travail visant entre

autres à réfléchir à la mise en œuvre de ces perspectives.

Afin de favoriser l’appropriation par tous les salariés en contrat à durée indéterminée,

ce projet est systématiquement présenté et remis lors de la signature du contrat. Pour les

salariés en contrat à durée déterminée et les stagiaires, le projet est présenté au moment de

l’accueil.

Des personnes ressources de la commission se chargent de transmettre le projet

d’établissement et son contenu auprès des professionnels, de s’y référer dans la pratique

quotidienne et de faire remonter les remarques et critiques.

Le projet d’établissement est consultable sur chaque groupe d’accueil, au secrétariat, à

l’infirmerie.

51

7-2 L’EVALUATION DU PROJET ET DU FONCTIONNEMENT

Ce travail de réactualisation du projet a été réalisé par une commission composée de :

- Mme DANAU Coralie, responsable du groupe OASIS

- Mme BERTHET Stéphanie, responsable du groupe PANDORA

- Mme LEVIVIER Ana Paula, psychologue

- Mme PICHON Jeanne-Marie, ergothérapeute

- Mme LEGRAND Angela, IDE

- Mme LAURENT musicothérapeute.

- Mme EFFERA Marie-Céline, Assistante de Service Social.

- Mme MARTHON Isabelle, AMP.

- Mme MARECHAL Cécile, AMP, internat

- Mr PIERARD Benoit, responsable de groupe HORIZON

- Mme MONTANE Caroline, Chef de service.

Cette commission s’est réunie tout au long de l’année 2012-2013 (1 fois par mois) sous la

coordination de la chef de service.

Suivi et évaluation

La commission ayant travaillé à la réactualisation du projet d’établissement se constitue

par la suite en comité de veille, et se réunira annuellement.

Les professionnels du comité de veille ont pour mission de recueillir les remarques des

collègues et d’aller au fur et à mesure indiquer les points qui seront à questionner lors de la

réunion annuelle. Un avenant sur lequel seront reportées les remarques sera ajouté au

document initial jusqu’à la réactualisation suivante.

Le projet d’établissement sera ensuite réinterrogé dans le cadre de l’évaluation interne.

Diffusion

Le projet d’établissement est remis à l’association des Papillons Blancs de la Région de

Reims, à l’ARS, à la MDPH, aux familles et/ou représentants légaux et aux professionnels. Il

est présenté en CVS. Il est disponible à la consultation et à l’emprunt sur demande pour ceux

qui le souhaitent.

7-3 EVALUATIONS INTERNE ET EXTERNE :

Le premier alinéa de l’article L.312-8 du Code de l’action sociale et des familles (article

22 de la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale) précise que

«les établissements (…) procèdent à l’évaluation de leurs activités et de la qualité des

prestations qu’ils délivrent, au regard notamment de procédures, de références et de

recommandations de bonnes pratiques professionnelles validées (…). Les résultats de

l’évaluation sont communiqués tous les cinq ans à l’autorité ayant délivré l’autorisation».

52

Evaluation interne

L’évaluation interne permet d’analyser les pratiques professionnelles et institutionnelles afin

de pouvoir ajuster les méthodes de travail. L’association les Papillons Blancs de la région de

Reims a opté pour l’utilisation d’une méthode conçue par l’ensemble des CREHAI des

différentes régions de France: PERICLES (Participation à l’Evaluation Référencée et Interne,

Conforme à la Loi des Etablissements et Services).

Cette évaluation a été menée en 2011 au sein de l’IME l’Eoline.

Evaluation externe

L’évaluation externe a été introduite par la loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action

sociale et médico-sociale.

Portant sur les activités et la qualité des prestations des établissements et services visés à

l’article L.312-1 du Code de l’Action Sociale et des Familles, l’évaluation externe porte de

manière privilégiée sur la pertinence, l’impact et la cohérence des actions déployées par les

établissements et services, au regard, d’une part, des missions imparties et d’autre part des

besoins et attentes des populations accueillies (décret n°2007-975 du 15 mai 2007). Ce décret

fixe «les principes déontologiques, les objectifs, l’organisation et la mise en œuvre de

l’évaluation effectuée par des organismes habilités», ainsi que la présentation et le contenu

des résultats qui en sont issus.

Les champs de l’évaluation externe et interne sont les mêmes afin d’assurer la

complémentarité des analyses portées sur un même établissement ou service et de fait,

pouvoir apprécier les évolutions et les effets des mesures prises pour l’amélioration continue

du service rendu.

Pour réaliser leur évaluation externe, les établissements et services sociaux et médico-sociaux

doivent choisir des organismes habilités, possédant des qualifications et compétences

déterminées par le décret n°2007-975 du 15 mai 2007.

L’évaluation externe débute en 2014.

53

VIII. Les projets pour les 5 ans à venir

8-1 SUITE A L’EVALUATION INTERNE 2010

Actualisation et diffusion du projet d’établissement

Actualisation et diffusion du règlement de fonctionnement

Finalisation des fiches de liaison sanitaire

Actualisation des fiches de poste

Evaluation externe

Le dossier médical personnel (DMP) et l’introduction de la télémédecine Un

établissement de l’Association est pilote dans la mise en place du dossier médical. Dès

lors que la phase expérimentale prendra fin, l’IME l’Eoline passera au DMP.

8-2 LES PROJETS A VISEE EDUCATIVE

Projet n°1 : Aménagement d’un jardin sensoriel

Le projet est d’aménager l’espace extérieur entre l’IME L’Eoline et l’IME la Sittelle, afin

de créer un espace de découverte, permettant de réunir les deux structures autour d’un jardin

sensoriel, tout en faisant participer les structures des Papillons Blancs, comme l’ESAT ou les

jeunes de l’atelier horticulture de l’IME La Sittelle, qui interviendront pour les travaux

d’aménagement et d’entretien.

La plus grande partie du jardin sera située autour des bâtiments de l’Eoline, qui accueille

des enfants polyhandicapés.

L’idée est de créer dans la partie extérieure de l’établissement un endroit où les

enfants pourront par diverses expériences ressentir, découvrir leur corps et le monde qui les

entoure en toute sécurité, de façon ludique et agréable.

La proximité de ce lieu dédié aux différents sens, permettra aux enfants de sortir plus

aisément des locaux de l’institution, de façon individuelle ou en groupe, selon l’envie du moment.

Ce lieu permettra alors aux enfants d’avoir un endroit pour « vivre » leur corps

différemment. Les différents sens stimulés raviveront la mémoire sensorielle ou en créeront

une. La mémoire sensorielle qui est souvent rattachée à des émotions et à l'affectivité.

54

La composition du jardin avec sa fontaine à eau, ses carillons, ses bambous, ses troncs

lisses ou rugueux, ses herbes aromatiques, ses fleurs odorantes et colorées, ses grands arbres

avivent les perceptions et incitent à une relaxation naturelle, à un bien-être physique et

mental.

Les cinq sens sont au centre de ce projet : le toucher, l’ouïe, la vue, l’odorat, le goût.

Les objectifs de ce jardin sont :

- La socialisation

Réaliser un jardin ouvert aux deux IME, mais pouvant également accueillir les personnes âgées

de la maison de retraite de Montchenot, et à plus long terme les écoles du quartier. L’espace

devra ainsi être pensé dans l’optique de faciliter les déplacements et l’échange des différents

utilisateurs.

- La stimulation sensorielle et motrice

Créer des espaces distincts permettant de stimuler les cinq sens, mais également pouvant être

le lieu de différentes activités autour des sens.

- L’autonomie

Le jardin sera aménagé de façon à faciliter les déplacements en autonomie. Les espaces seront

sécurisés afin de permettre la déambulation et la découverte des différents lieux.

- La détente

Aménagement d’un espace de repos ombragé, pouvant également servir d’espace de relaxation

et d’observatoire.

Projet n°2 : Affiner le projet personnalisé de l’enfant

Projet n°2-1 : Doter chaque enfant d’une carte d’identité basale

La mise en place de cette carte se veut être en lien avec la stimulation basale.

Cette carte d’identité basale fondée sur l’observation des ressources et des difficultés

de la personne polyhandicapée a pour objectif principal de mieux connaître la personne

afin de répondre de façon la plus pertinente à ses besoins, ses désirs, à ses

compétences.

Elle a également pour objectif de permettre à l’équipe pluridisciplinaire d’affiner son

approche par une observation plus fine et plus structurée

55

Elle veut être également un outil permettant à toute nouvelle personne (stagiaire,

remplaçant, nouveau professionnel…) de faire connaissance avec l’enfant et d’adapter

son accompagnement aux besoins de chaque enfant dans sa globalité (communication,

motricité, sensorialité…).

C’est permettre à chacun ayant une approche et une vision différente de l’enfant de par

son champ d’intervention (parent, éducateur, kinésithérapeute, ergothérapeute,

médecin, psychomotricien, IDE…), de croiser nos regards et d’élaborer ensemble une

carte d’identité qui facilite la rencontre avec l’enfant.

La carte est composée de plusieurs items réfléchis à partir du schéma de la globalité

d’une part (domaines de développement de l’enfant) : communiquer, bouger, percevoir,

comprendre, ressentir son propre corps, faire des expériences avec d’autres personnes

et ressentir des sentiments, des émotions. Et d’autre part, à partir du déroulement de

la journée.

L’idée de cette carte est de la remplir en équipe. Sa validité sera d’un an (remise à jour

lors de chaque projet).

Projet n°2-2 : Evaluation des capacités cognitives des enfants

Le P2CJP : Un outil d’évaluation et d’observations croisées entre parents et

professionnels.

Le P2CJP vise à aider le psychologue à mieux appréhender le fonctionnement cognitif de

l’enfant polyhandicapé, dans le cadre d’un bilan médico-psychologique complet.

Les informations recueillies permettent de prendre conscience des canaux cognitifs les

plus mobilisables chez chaque enfant.

S’interroger ensemble (parents et professionnels) sur des compétences cognitives, se

doter d’un outil d’évaluation partageable, valorise l’enfant et ceux qui l’utilisent.

Les discussions autour des réponses à donner aux items conduisent à repenser les

moyens à mettre en œuvre pour rendre compte de telle ou telle réaction de l’enfant.

Cela peut susciter l’envie de concevoir des situations spécifiques pour observer avec un

regard nouveau.

Finalement, parler ensemble à l’aide d’un outil commun des compétences d’un enfant,

aide à les repérer et, ainsi c’est le regard sur l’enfant qui peut se renouveler pour

orienter l’attention de la famille et des professionnels vers des capacités encore

inexplorées potentiellement à l’origine de progression possible.

56

Le P2CJP peut donc être considéré comme un « support » de travail médiateur, qui,

avant tout fait naître un échange constructif entre professionnels et entre parents et

professionnels.

L’outil est composé de deux parties distinctes : une grille de réactivité et une échelle

d’évaluation des compétences cognitives.

Le profil de compétences cognitives : L’échelle finale comporte 79 items

correspondant à 8 facettes du fonctionnement cognitif : capacités sensorielles,

capacités attentionnelles, mémoire, capacités verbales et communicatives,

raisonnement, capacités spatiales, apprentissage et compétences socio-émotionnelles.

Ces sous-échelles couvrent le champ d’expression possible des compétences des jeunes

polyhandicapés, tout en prenant en compte leurs caractéristiques psychologiques et

médicales.

La grille de réactivité est une grille d’observation complémentaire de l’échelle

d’évaluation des compétences cognitives, afin de pouvoir repérer les formes de

communication dont l’enfant dispose et leurs limites. Les informations recueillies sont

qualitatives, elles permettent de suivre l’évolution des difficultés psychomotrices de

l’enfant et d’interpréter les résultats de l’évaluation cognitive en tenant compte des

changements éventuels.

Ces modalités de réponse ont été regroupées en quatre catégories :

Les manifestations oropharyngées (cris, hyperventilation…).

Les mobilités faciales (tics, rictus…).

Les manifestations de mobilité ou d’immobilité corporelle (mouvements de la

tête, comportements d’évitement…).

Les manifestations tonico-émotionnelles (sursauts, pleurs, agrippement…).

Conditions de passation :

Les grilles du P2CJP peuvent être remplies en une heure environ par les différentes

personnes encadrant l’enfant au quotidien (parents et professionnels). Selon l’usage en

France, la présence du psychologue est indispensable.

Il est indispensable d’inclure les résultats obtenus grâce au P2CJP au sein d’un bilan

complet, qui tienne compte à la fois de l’histoire de l’enfant et de ses caractéristiques

familiales et personnelles. Renoncer à cela et administrer les questionnaires d’évaluation

de manière exclusive et indépendante de toute autre source d’information serait

contraire à la démarche en restreignant le fonctionnement de l’enfant à ses seules

compétences cognitives.

57

Au même titre que le projet individualisé de l’enfant, le P2CJP est à actualiser tous les

ans.

Projet n°3 : Ecriture du projet d’internat

Depuis sa création en 1999, l’internat de l’Eoline a vu ses missions évoluer en fonction

des besoins des enfants accueillis mais aussi de ceux de leurs familles.

En plus de l’internat de semaine classique, l’internat répond aujourd’hui à de multiples

besoins :

Travail sur la séparation en prévision d’un accueil en secteur adulte.

Accueil des enfants en post-opératoire.

Accueil à temps partiel pour diminuer la fatigue des voyages, du répit familial.

Accueil sur des temps de vacances, ou des temps où la famille ne peut s’occuper

de son enfant (maladie, travail, travaux dans la maison, évènements familiaux).

Les besoins des enfants accueillis sont par conséquent différents, et il convient de

travailler sur le projet d’accueil des enfants en internat qui doit maintenant prendre en

compte cette palette des besoins.

Projet n°4 : La médiation animale.

Projet n°4-1 : L’équithérapie

L’équithérapie, également appelée Thérapie Avec le Cheval (TAC), Rééducation par

l’Equitation (RPE) ou encore équitation thérapeutique utilise le cheval en tant qu’aide à la

thérapie. Elle concerne aussi bien les personnes handicapées mentales que physiques. Elle n’a

pas pour but de perfectionner des cavaliers mais de compléter d’autres thérapies afin

d’améliorer l’état psychique et physiques des personnes concernées.

Les soins apportés et leurs indications

D’après la Société Française d’Equithérapie, « Les équithérapeutes (...) interviennent

dans des prises en charge thérapeutiques d’enfants, d’adolescents et d’adultes rencontrant

des difficultés inhérentes ou non à une pathologie mentale et/ou psychomotrice.

Ils répondent aussi bien à des demandes institutionnelles publiques ou privées qu’à des

demandes de particuliers. (...)

58

Les équithérapeutes (...) ont une approche clinique de l’individu c’est-à-dire que la

personne est appréhendée à travers sa singularité et son unicité, au-delà de sa pathologie. Ils

font preuve d’adaptabilité et sont capables de proposer diverses activités en fonction des

possibilités, des attentes et des demandes de chacun.

Leurs connaissances et leur expérience professionnelle leurs permettent de réagir à

chaque situation et d’interagir au mieux des intérêts thérapeutiques pour la personne. ». Cette

attitude est effectivement le comportement que devraient avoir tous les équithérapeutes vis-

à-vis de leurs patients.

Les moyens mis en œuvre sont de deux ordres : psychiques et corporels.

Dans le premier cas, il apparaît souvent une envie de communiquer ; le cheval devient

alors un interlocuteur qui écoute, sans interrompre, sans critiquer. Si l’enfant n’a pas l’usage

de la parole, le contact avec le cheval fait naître en la personne des émotions qu’elle ne

ressentirait nulle part ailleurs.

Dans le deuxième cas, c’est le contact homme/animal qui importe. Mis à part le goût,

tous les sens sont sollicités : le toucher du pelage, le bruit des sabots et du cheval qui souffle,

l’odeur du cuir de la selle, la vision du déplacement. C’est grâce à cela que cette méthode se

révèle être d’un grand secours pour les enfants polyhandicapés, car elle stimule leurs sens.

Les mouvements du cheval aident l'enfant à prendre conscience de ses propres

postures. Le cheval permet également de mieux appréhender l'espace et la vitesse.

Actuellement, l’IME L’Eoline travaille avec deux centres équestres des environs. Un

référent « Equitation » a été nommé mais il n’a pas pour l’instant les qualifications

d’équithérapeute. Un travail plus poussé sur les objectifs des projets personnalisé des

enfants pourrait alors être entamé et développé.

L’IME souhaite se doter d’un équithérapeute confirmé, qui pourrait partager son savoir

avec ses collègues de l’IME La Sittelle.

Projet n°5 : Nous tourner vers de nouveaux partenaires

La recherche progresse, comment l’établissement peut il s’ouvrir à d’autres pratiques,

participer à des actions-recherche, innover ?

Lorsque l’équipe de professionnels est souple et que les jeunes et leur famille se sentent

accueillies chaleureusement et respectueusement, nous avons les ingrédients pour

accueillir aussi du nouveau. L’espace des pratiques non encore advenues est là, flottant

parfois au milieu d’un carcan répétitif.

59

Ce qui importe, c’est d’y croire à plusieurs pour trouver des objets autour desquels nous

allons nous fédérer pour donner du souffle à ce qui est en latence.

Des travaux ont déjà été engagés notamment, par l’entremise de la psychologue avec les

équipes qui participent aux projets de recherche-action : participation à différents

colloques pour présenter le travail réalisé auprès des adolescents et jeunes adultes

polyhandicapés, publication d’articles (revue Forum).

Le travail en réseau sur le polyhandicap pourrait, aussi, être un bon outil (Groupe

polyhandicap France – réseau de correspondants parents et professionnels sur le

polyhandicap à l’Unapei). Il convient d’être plus présent dans ces instances.

Projet validé le 20/02/2014 par le Conseil d’Administration de l’APBRR

60

ANNEXES

61

LISTE DES ANNEXES

1. SIGLES ET ABREVIATIONS

2. PARTENAIRES, ORGANISMES DE FORMATION

3. CHARTE TRANSPORT

4. CHARTE DE LA VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE

5. CONTRAT DE SEJOUR VIERGE

6. FICHE DE LIAISON SANITAIRE

7. RAPPORT D’INCIDENT

8. PROCEDURE DE SIGNALEMENT

62

1 SIGLES

Anesm : Agence Nationale de l’Evaluation de la qualité des établissements et services

sociaux et médico-sociaux

AMP/: Aide Médico Psychologique

ARS : Agence Régionale de Santé

CAF : Caisse d’Allocation Familiale

CAMSP/: Centre d’Action Médico-Social Précoce

CASF : Code de l’Action Sociale et des Familles

CSS : Code de la Sécurité Sociale

CDAPH /: Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées

CHSCT/: Condition d’Hygiène et de Sécurité et de Condition de Travail

CPAM/: Caisse Primaire d’Assurance Maladie

CPOM/: Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens

CREAHI : Centre Régional d’Etudes et d’Actions en faveur des personnes Handicapée et

Inadaptée

CVS/: Conseil de la Vie Sociale

DGC : Dotation Globale Commune

H.A.C.C.P/: Hazard Analysis Critical Control Point

IFSI : Institut de Formation en Soins Infirmiers

IME : Institut Médico-Educatif

IRTS/: Institut Régional du Travail Social

MAS/: Maison d’Accueil Spécialisée

MDPH/: Maison Départementale des Personnes Handicapées

SSAD : Service de Soins à Domicile

SMIRR/: Service Médical Interprofessionnel de la Région de Reims

Unapei: Union Nationale des associations de parents, de personnes handicapées

mentales et de leurs amis.

63

2-PARTENAIRES ET ORGANISMES DE FORMATION

Le CREAHI (AMP)

L’IRTS (ME, ES, EJE, AS, CAFERUIS)

L’école de Masso-kinésithérapie de Reims

Institut de formation en Ergothérapie (Bordeaux)

Institut de formation de Psychomotriciens (Lille, Bordeaux, Paris).

L’institut de formation des personnels de santé (Chalons en Champagne)

L’institut de formation d’auxiliaire de Puériculture (CHU et Chemin Vert)

L’institut de formation aide-soignante (CHU)

L’institut de Formation en Soins Infirmiers (IFSIS de Reims, Laon, Soissons, St

Quentin, Epernay)

L’école régionale de sages-Femmes

L’université de Reims Champagne-Ardenne (Licences, Master…)

L’IUT Carrières Sociales

Le pôle emploi

La mission Locale

Stage d’observation et découverte (collèges, Lycées professionnels)

64

3- CHARTE TRANSPORT

CONVENTION DE TRANSPORT

Applicable à l’IME L’EOLINE A dater du 29/08/2011

Cette présente convention a pour objet de régler les rapports, les droits et les devoirs entre :

D’une part : TRANS LIBERTE CHAMPAGNE ARDENNE

représenté par Monsieur A .FERRAZ

D’autre part : L’institut médico-éducatif l’EOLINE,

représenté par Madame POMAREDE, Directrice du Pôle ENFANCE

et : Les parents des enfants usagers,

représentés par Madame COTTON, Présidente du Conseil de la Vie Sociale.

Il est demandé à TRANS LIBERTE CHAMPAGNE ARDENNE d’assurer les trajets domicile

établissement et établissement domicile pour les enfants accueillis au sein de l’EOLINE

65

I - REGLES GENERALES :

Article 1 : La présente convention prend effet le 29/08/2011 pour une durée d’un an. Elle est

renouvelable par période d’un an, par tacite reconduction, sauf dénonciation 2 mois avant la

date d’échéance de la période en cours par l’une des parties. Elle peut également être

actualisée pour cette échéance.

Article 2 : Cette convention pourra également être dénoncée ou modifiée sur demande

conjointe d’au minimum deux des trois contractants avec un préavis de 2 mois. Les parties

utiliseront ce préavis pour renégocier les termes d’une nouvelle convention qui devra prendre

effet au terme de l’échéance du préavis.

Article 3 : La présente convention est transmise à l’Association des Papillons Blancs de Reims,

gestionnaire de l’IME L’EOLINE.

Article 4 : La présente convention qui détermine les conditions qualitatives de transport

(sécurité, confort) reste à la disposition de la direction de l’A R S.

Article 5 : Cette convention est signée par la Direction de l’IME l’Eoline, le Président du C.V.S.

au nom des familles et le représentant de la société TRANS LIBERTE CHAMPAGNE

ARDENNE. Chaque partie s’engage à respecter cette convention et à signaler tout manquement

aux autres signataires. Le représentant des taxis s’engage à faire respecter la convention par

l’ensemble des chauffeurs concernés par le transport des enfants (y compris les remplaçants).

Article 6: L’IME l’Eoline se réserve le droit de refuser la prestation d’un chauffeur, après

avertissement auprès du représentant des taxis, si elle juge que les manquements à cette

convention sont trop importants ou fréquents.

66

II - COMMUNICATION :

Article 7 : Chaque chauffeur - qu’il soit remplaçant ou non - doit connaître le nom de chaque

enfant qu’il transporte et avoir pour chacun, le document indiquant :

- les adresses et N° de téléphone de la famille

- les adresses et N° de téléphone des personnes mandatées pour accueillir

l’enfant

- les recommandations spécifiques à la prise en charge de l’enfant, notamment

comportementale pour prévenir les accidents, médicale en cas d’accident ou

d’hospitalisation d’urgence.

Ce document sera constitué par l’IME L’Eoline.

Article 8: A la rentrée de septembre : chaque chauffeur de taxi sera sollicité pour participer à

une réunion initiation / information sur l’enfant polyhandicapé et son transport. Tous (titulaires

et remplaçants) devront avoir reçu cette information annuelle. En cas de refus de participer à

cette information de la part d’un chauffeur, la direction de l’Eoline se réserve le droit de

refuser la prestation de celui-ci, après en avoir informé le représentant des taxis.

Article 9 : Le représentant des taxis s’engage à communiquer à l’IME L’Eoline et aux familles

concernées le ou les numéros de téléphone nécessaires pour joindre les chauffeurs.

Article 10 : Chaque chauffeur s’engage à informer immédiatement en cas d’accident ou incident

grave, la famille et l’IME l’Eoline. En cas d’incident mineur, il s’engage à informer famille et/ou

établissement dans les meilleurs délais.

Article 11: Chaque année sera envoyé aux familles concernées ainsi qu’à chaque chauffeur de

taxi, un questionnaire de satisfaction. La direction de l’IME l’Eoline garantira la confidentialité

des réponses et sera seule habilitée à en tirer les conclusions.

67

III - ORGANISATION-PLANNING :

Article 12 : Les taxis s’engagent à prendre en charge aux moments où ils en ont la mission,

uniquement des enfants de l’IME L’Eoline, à l’exclusion de tout autre tiers, sauf autorisation

exceptionnelle du Directeur de l’Etablissement. Le véhicule retenu doit être compatible au

transport qu’il doit assurer (cas des enfants en siège moulé par exemple). Des aménagements

spécifiques peuvent être demandés et étudiés en collaboration avec les ergothérapeutes de

l’Eoline.

Article 13: Le représentant des taxis est tenu de pourvoir au remplacement de tout chauffeur

absent sans modification de facturation. Dans ce cas : la direction de l’établissement ainsi que

les familles doivent être averties.

Article 14: Le représentant des taxis communique à L’Eoline et aux familles concernées un

planning où sont indiqués le ou les circuits empruntés, les horaires de ramassage et le nom du

chauffeur qui l’effectue (pour l’ensemble des enfants en ce qui concerne l’établissement et

individuel pour les familles). Les différents partenaires sont informés de tout changement

dans ce planning. Les plannings sont établis afin de réduire au maximum la durée des trajets de

chaque enfant. Cette durée ne devra pas excéder une heure sauf dérogation en accord avec la

direction.

Article 15 : Afin d’assurer le respect des horaires, chaque famille s’engage :

- le matin : à respecter au plus près l’horaire de ramassage,

- le soir : à accueillir son enfant à l’heure indiquée sur le planning.

Sauf entente préalable avec la famille, le chauffeur doit attendre 5 minutes au-delà

de l’horaire prévu en cas de retard de la famille. Ce délai dépassé, il pourra

continuer son circuit et ramener l’enfant à l’IME l’Eoline. Il est alors à la charge de

la famille de récupérer son enfant.

68

Article 16 : Chaque parent s’engage à accueillir son enfant personnellement à l’issue du circuit

ou à défaut une personne dûment mandatée par lui et en capacité de s’occuper de l’enfant (ce

mandat aura été remis préalablement à l’IME L’Eoline).

Article 17 : Chaque chauffeur se doit de respecter les horaires prévus dans la limite du

respect des règles de sécurité routière.

Article 18 : En cas de changement d’horaire lié à une activité exceptionnelle mise en place par

l’IME l’Eoline, l’IME se charge d’en avertir les taxis, ainsi que les familles concernées.

Article 19: En cas d’absence de l’enfant, la famille se charge de prévenir le chauffeur de taxi.

Si cette absence modifie l’horaire de ramassage des autres enfants du circuit, ce chauffeur se

charge de prévenir les familles concernées.

Article 20 : Les parcours définis pour chacun des enfants doivent être respectés. Tout

dépassement kilométrique est interdit sauf cas de force majeure, ainsi que tout arrêt qui ne

serait pas justifié par la bonne marche du véhicule ou l’intérêt de l’enfant. La direction est

seule habilitée à décider de la modification des lieux de ramassage demandée par les parents.

INSTALLATION et SECURITE

Article 21 : Lorsque les conditions climatiques peuvent rendre la circulation dangereuse, le

chauffeur de taxi, l’IME L’Eoline et chaque famille concernée peuvent unilatéralement annuler

un transport prévu.

Il appartient à la personne ayant pris cette décision d’en avertir les autres partenaires. Pour

réduire les risques climatiques et dans l’attente d’une réglementation spécifique, le

représentant des taxis s’engage à ce que les véhicules soient équipés de pneumatiques type

hiver, à la demande de l’IME, pour les circuits qui le justifient.

Article 22 : Pendant la durée du transport, l’enfant est placé sous la responsabilité exclusive

du chauffeur, qui doit avoir à son égard une attitude respectueuse et bienveillante.

69

Article 23: Le représentant des taxis s’assurera que chaque chauffeur assurant le transport

des enfants est obligatoirement en règle :

- au regard de la législation qui régit la profession de chauffeur de taxi

(assurance, licence, etc…)

- au regard de la loi (casier judiciaire,….)

Article 24: La famille se doit d’amener l’enfant jusqu’au taxi, stationné dans un lieu adapté, le

plus proche possible du domicile, tout en respectant les règles de sécurité. Le chauffeur se

doit d’aider la famille ou son substitut lors du transfert de l’enfant.

Article 25 : Chaque chauffeur possède dans son véhicule un système d’attaches réglementaire,

qu’il doit utiliser. L’installation de chaque enfant fera l’objet d’un protocole établi

conjointement par l’IME (notamment l’ergothérapeute) la famille et le chauffeur de taxi

concerné. Ce protocole sera revu autant que de besoin.

Article 26 : Chaque chauffeur, ne prend la route qu’après avoir activé les sécurités enfant des

portières.

Article 27 : Le matin : à l’arrivée à l’IME, le chauffeur reste dans son véhicule avec le ou les

enfants jusqu'à 9 heures, heure d’ouverture de l’IME. Il confie alors l’enfant et ses affaires

personnelles au personnel éducatif. Si l’accord le prévoit, le chauffeur peut-être amené à

transporter le matériel nécessaire de l’enfant

Article 28 : L’après midi, les taxis n’entrent pas avant 15h45 dans l’enceinte de l’IME.

Les professionnels de l’IME avec les chauffeurs s’assurent de la bonne installation des enfants

dans le véhicule :

- sécurité optimale : ceinture de sécurité 2 ou 3 points pour les enfants en fauteuil

- vérification que l’enfant a toutes ses affaires

- vérification qu’il est habillé en rapport avec la longueur du trajet et la température

extérieure.

Départ à 16 h.

70

Article 29 : Chaque chauffeur s’engage à respecter, outre le code de la route, les conditions

suivantes :

- conduite adaptée au transport d’enfants lourdement handicapés (conduite souple,

vitesse raisonnable avec une modération particulière dans les virages, accélérations et

freinages progressifs),

Interdiction de fumer en présence de l’enfant

- Musique à volume modéré

- Chauffage et climatisation modérés

- Les enfants étant particulièrement sensibles aux courants d’air, les fenêtres du

véhicule seront toujours fermées si le véhicule dispose d’une climatisation et ne seront entre-

ouvertes que si la température à l’intérieur le justifie (forte chaleur).

Fait à Reims, le 22 juin 2011

Pour l’Institut Médico-Educatif

l’EOLINE,

la Directrice

Pour TRANS LIBERTE CHAMPAGNE ARDENNE

le responsable des taxis

M. FERRAZ

Pour les familles des enfants accueillis

à l’Institut Médico Educatif l’Eoline,

la Présidente du Conseil de la Vie Sociale

Mme COTTON

71

4 – CHARTE DE LA VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE

QUELQUES TEXTES DE REFERENCE

Loi d’orientation en faveur des personnes handicapées n° 75-534 du 30 juin 1975 dans son article 1 : indique que «l’accès du

mineur ou de l’adulte handicapé physique, sensoriel ou mental aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens (…) constitue une

obligation nationale.»

Document UNAPEI du 21/10/1998 : la personne handicapée a le droit d’avoir une vie affective et sexuelle, voire de fonder une

famille.

Code civil : Article 9 (vie privée), 16.1 ou 16.3 (respect de son corps), 388 (minorité et autorisation parentale), 495 (éducation et

missions du tuteur).

Code pénal : rappelle que l’âge de la majorité sexuelle est de 15 ans.

Loi n° 2002-2 du 02 janvier 2002 : réaffirme la prise en considération des droits fondamentaux de chaque individu et détermine

les droits spécifiques mis en œuvre au sein des établissements et service. Elle exprime que l'exercice des droits et libertés individuels

est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Dans le respect des

dispositions législatives et réglementaires en vigueur, lui sont assurés :

1/ Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité.

2/ Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son

insertion, adaptés à son âge et à ses besoins, respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché

lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. A défaut, le consentement de son représentant

légal doit être recherché.

3/ La confidentialité des informations la concernant.

4/ Une information sur ses droits fondamentaux (…)

La loi L311-3 (Code de l’Action sociale et des Familles), titre 1 : le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son

intimité et de sa sécurité.

Loi du 11 Février 2005 : introduit les notions de compensation et d’accessibilité comme fondement de promotion des droits

individuels et garantit aux personnes handicapées, la déclinaison des éléments de leur projet de vie, véritable programme

d’intervention répondant aux aspirations et souhaits de chacun.

Loi n°2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs.

Par ailleurs, la législation européenne reprend la convention de l’ONU (2006), qui stipule la nécessité de garantir la pleine

jouissance de tous les droits de l’Homme, et d’étendre les libertés fondamentales aux personnes en situation de handicap sans

discrimination.

Charte pour la reconnaissance et l’accompagnement de la vie affective et

sexuelle de la personne en situation de handicap

Mental

72

Papillons Blancs de la Région de Reims

VALEURS DU PROJET ASSOCIATIF des PBRR

L’Association défend les valeurs prônées par l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes

handicapées mentales et de leurs amis) à laquelle elle est affiliée :

«HUMANITE – TOLERANCE – SOLIDARITE et DIGNITE»

Elle défend également les valeurs citées dans la CHARTE adoptée à BREST par le congrès de l’Unapei le 20 Mai 1989,

réaffirmées en 2002 dans la charte des droits et des libertés.

Elle reconnaît une place prépondérante à la famille et veut voir reconnue le rôle des parents dans la détermination et la mise en

œuvre du projet d’accompagnement de leurs enfants.

L’association, apolitique et non confessionnelle, accueille toute personne sans distinction de religion, d’origine, d’opinion.

La personne en situation de handicap mental, citoyen à part entière, est une personne comme toutes les autres, qui a les droits et

les obligations de chacun. Mais elle est singulière en raison des déficiences qui lui sont propres et génèrent son handicap.

Elle affirme le droit à la vie affective et sexuelle.

ENGAGEMENTS

Veiller à ce que la dimension de la vie affective et sexuelle soit inscrite dans le projet associatif, les projets d’établissements et le

projet personnalisé de la personne accueillie.

Veiller à respecter strictement l’intimité et les choix éclairés des personnes en situation de handicap et mettre ce sujet

régulièrement en réflexion dans les établissements.

Considérer la vie affective et sexuelle comme contribuant à l’épanouissement de toute personne (et au mieux vivre ensemble dans

la collectivité).

Faire valoir les droits civiques et juridiques et veiller au respect des devoirs des personnes en situation de handicap, dans le domaine

de la sexualité.

Sensibiliser tous les acteurs et l’opinion publique quant aux droits et devoirs des personnes handicapées dans le domaine de la vie

affective et sexuelle.

73

MISE EN ŒUVRE

Dans l’accompagnement de la personne en situation de handicap :

- donner des informations adaptées à tous les âges de la vie, à la personnalité, et à la spécificité des problématiques,

- informer sur les Infections Sexuellement Transmissibles,

- réfléchir avec la personne à une éventuelle contraception.

- accompagner si nécessaire dans les suivis, les soins médicaux et paramédicaux.

- favoriser l’image et l’estime de soi (esthétique, hygiène).

- Se donner les outils pour accompagner les personnes dans leur parcours de vie : formation régulière des équipes de

professionnels, commission de suivi de la Charte de la vie affective et sexuelle, accompagnement des familles et/ou

représentants légaux…

S’interroger régulièrement sur les pratiques professionnelles en lien avec les questions/situations générales et particulières qui

relèvent du domaine de la vie affective et sexuelle.

Considérer que la vie affective et sexuelle est une expérience individuelle ou partagée et que personne ne peut y être contraint par

aucun moyen. Le professionnel doit être vigilant à l’expression du consentement verbal ou non verbal.

Formaliser les projets ou actions relatifs à la vie affective et sexuelle afin de les rendre légitimes dans un cadre institutionnel.

Face au désir d’enfant, aider et soutenir les adultes et leurs familles dans la compréhension et sur les conséquences d’une éventuelle

grossesse et les accompagner si nécessaire dans leur parentalité.

Mettre en place les moyens de créer des liens sociaux.

74

5 - CONTRAT DE SEJOUR

INSTITUT MEDICO EDUCATIF L’EOLINE

12, Cours Wawrzyniack

51100 REIMS

Tél. 03.26.85.05.40

Fax 03.26.85.92.82

E-Mail : secretariat@ime-leoline.fr

Association des Papillons Blancs de la région de Reims, 6 rue Gabriel Voisin - 51100

Reims

75

OBJET ET DOMAINE D’APPLICATION

Référencé à l’article 8 de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le contrat de séjour fait l’objet d’un décret prévu par l’article L.311-4 du Code de l’action sociale et des familles. Le contrat de séjour « définit les objectifs et la nature de la prise en charge ou de l’accompagnement de la personne accueillie dans le respect des principes déontologiques et éthiques, des recommandations des bonnes pratiques professionnelles et du projet d’établissement »3

Le contrat de séjour est élaboré par l’établissement, le service ou lieu d’accueil avec la participation de la personne accueillie et de son représentant légal. Comme le précise le décret relatif au contrat de séjour, ce contrat est établi uniquement

pour toute prise en charge comportant un séjour d’une durée prévisionnelle, continue ou

discontinue, supérieure à deux mois. Dans le cas d’un séjour inférieur à deux mois ou

lorsque la prise en charge ne nécessite aucun séjour, il est établi un document individuel

de prise en charge dont le contenu est identique au contrat de séjour mais qui peut ne

pas être signé par la personne accueillie.

Ce contrat se concrétise par un document écrit, signé des deux contractants (le directeur

de l’établissement et le représentant légal de l’enfant).

Ce document est remis dans le délai de 15 jours suivant l’admission pour signature par le

représentant légal ou par la personne majeure en dehors de toute mesure de protection

juridique.

Il définit la nature de la prise en charge de la personne accueillie, les objectifs de réponse à ses besoins ainsi que sa participation aux mesures prises pour et avec elle. Le contrat de séjour reste néanmoins un document généraliste qui ne peut se substituer

au projet personnalisé qui lui, vient régulièrement compléter ce contrat en donnant du

sens au parcours de prise en charge de la personne accueillie, en fixant les échéances, en

optant pour telles ou telles actions à poursuivre et d’autres à abandonner.

Le contrat fait l’objet d’une élaboration conjointe au moment de l’admission.

Une entrevue réunit les deux parties ainsi que les personnes assistantes à la signature du

contrat s’il en est.

Cette entrevue a deux objectifs principaux :

3 Code de l’Action Sociale et des Familles – Art. L. 311 - 4

76

- rechercher la participation et l’adhésion de la personne accueillie, même mineure, à la signature de ce contrat.

- apporter les explications et commentaires nécessaires à la bonne compréhension du contrat.

Dans la mesure où le représentant légal ou la personne accueillie majeure refuserait de

signer ce contrat, celui-ci est transformé en document individuel de prise en charge après

avoir consigné les motifs de ce refus.

CONTRAT DE SEJOUR

Le présent contrat est conclu entre :

D’une part :

L’Institut Médico-Educatif « L’Eoline », établissement géré par l’Association « Les Papillons

blancs de la Région de Reims »

Représenté par M,

Agissant en qualité de Directeur,

Ci après dénommé « L’établissement »

Et d’autre part :

Mr

Né le

Demeurant

Dénommé ci après : « La Personne accueillie »

Représenté par :

Demeurant

Agissant en qualité

Dénommée ci-après « Le Représentant légal »

77

Le séjour de la personne accueillie dans l’établissement est conditionné par l’orientation

administrative de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes

handicapées)

Date de notification d’orientation : sous la référence :

Date d’entrée dans l’établissement :

Il est arrêté et convenu ce qui suit :

Le présent contrat est conclu (à compter du jour d’admission,) pour la durée du

séjour et suivant la date de renouvellement de la décision de la CDAPH.

DESCRIPTION DE LA STRUCTURE

L’institut Médico-Educatif « L’Eoline » situé au 12 cours Wawrzyniack - 51100

REIMS est un établissement agréé pour l’accueil d’enfants et d’adolescents, âgés de 3 à 20

ans, présentant un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et

déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et

des possibilités de perception, d’expression et de relation.

En référence à l’Annexe XXIV ter du décret du 27 octobre 1989, l’établissement développe les

actions suivantes :

L’éveil et le développement des potentialités de l’enfant4 selon des stratégies individualisées.

Un enseignement adapté des différents actes de la vie quotidienne en vue de l’acquisition du maximum d’autonomie ainsi que l’éducation nécessaire en vue du développement optimal de la communication.

L’amélioration et la préservation des potentialités motrices, notamment par l’utilisation de techniques adaptées de kinésithérapie ou de psychomotricité, selon les besoins de l’enfant.

Une surveillance et un traitement médical en rapport avec l’état de santé de l’enfant, ainsi qu’une surveillance médicale et technique des adaptations prothétiques et orthétiques.

Des actions tendant à découvrir et à développer la personnalité de l’enfant, sa capacité à vivre en groupe et favorisant la découverte du monde extérieur.

L’accompagnement de la famille et de l’entourage habituel de l’enfant.

Un projet pédagogique, éducatif et thérapeutique d’établissement précise les

objectifs et les moyens mis en œuvre pour assurer cette prise en charge.

4 Nous utilisons ici le terme générique d’enfant pour désigner les personnes accueillies

78

Art. 1 - CONDITIONS D’ADMISSION

L’admission est prononcée par le directeur mandaté par l’Association gestionnaire, après examen du dossier selon la procédure d’admission établie dans le projet d’établissement. Les documents obligatoires demandés à l’admission sont les suivants :

- la copie du livret de famille justifiant de l’identité de l’enfant, - la notification d’orientation de la CDAPH, - l’attestation à jour du droit à l’assurance maladie notifiant le numéro d’immatriculation, - la production du carnet de santé et/ou tout autre document ou avis médical nécessaire

au suivi médical de l’enfant, - l’autorisation d’intervention médicale en cas d’urgence, - les éléments nécessaires (adresse et numéros de téléphone) permettant de joindre

rapidement le ou les responsables de l’enfant en cas de besoin, - la copie de jugements, s’il en est, concernant l’autorité parentale et la garde de l’enfant, - le jugement de tutelle concernant la personne majeure protégée.

En l’absence de production de ces documents, l’admission ne pourra être prononcée.

Il est également demandé une copie de l’attestation d’assurance responsabilité civile.

Art. 2 – OBJECTIF DE PRISE EN CHARGE

Afin d’assurer une prise en charge optimale de……, l’établissement se fixe les objectifs suivants :

Repérer et favoriser l’épanouissement de toutes ses potentialités intellectuelles, affectives et corporelles.

Assurer son bien-être dans la vie quotidienne ainsi qu’une surveillance et un traitement médical et psychologique adaptés.

Lui offrir une prestation hôtelière de qualité dans le cadre de locaux adaptés à l’enfant polyhandicapé.

Lui offrir des solutions d’accueil variées dans la limite des capacités matérielles et humaines de l’établissement.

Accompagner sa famille en établissant un climat de confiance au travers d’une transparence de l’information

Evaluer régulièrement la qualité des prestations afin d’apporter les améliorations nécessaires à une meilleure prise en charge individuelle et collective.

79

Une période d’observation et d’évaluation de 6 mois est mise à profit pour recueillir les souhaits, attentes et besoins de …… (et de sa famille) et évaluer ses potentiels et capacités.

A partir de cette période dite d’évaluation initiale, un projet personnalisé est élaboré de manière conjointe. Il est revu régulièrement en concertation avec lui, sa famille ou son représentant légal.

Un membre de l’équipe éducative assure le rôle de référent de projet et suit

plus particulièrement ……. au niveau de l’établissement.

Art. 3 - DESCRITIF DES PRESTATIONS

Les modalités et les conditions de fonctionnement sont définies dans le règlement de fonctionnement remis lors de l’admission au représentant légal ou à la personne majeure5. Il est assuré à …… :

- Une organisation d’activités variées et personnalisées intégrant à la fois la dimension collective et individuelle, l’objectif étant de développer ses potentialités cognitives, sensorielles, physiques et psychologiques.

- Un suivi médical et, selon les besoins, des rééducations paramédicales

(psychomotricité, kinésithérapie, musicothérapie, balnéothérapie, …etc.) pourront être mis en place pour lui après bilan et avis du médecin spécialiste de l’établissement. De la même façon, un suivi psychologique et social adapté à sa situation pourra être mis en place.

- Un projet personnalisé, adapté à son âge et à ses besoins, destiné à favoriser son développement, son bien-être et son autonomie, établi en collaboration avec sa famille ou son représentant légal.

- Un bilan pluridisciplinaire effectué chaque année sous la responsabilité du

médecin spécialiste de l’établissement et en présence de sa famille ou son représentant légal.

- Une organisation régulière de rencontres avec sa famille ou son représentant

légal pour échanger et faire le point sur son projet personnalisé.

- Un accompagnement familial si nécessaire, associant soutien psychologique, accompagnement social et/ou aides techniques.

5 Nous utilisons ici le terme générique de personne majeure pour désigner toute personne majeure accueillie ne bénéficiant pas de mesure de protection juridique

80

- L’assurance de l’aide administrative de l’établissement auprès des organismes compétents en terme d’orientation nouvelle ou de renouvellement d’orientation afin d’assurer la continuité de la prise en charge.

- Un hébergement personnalisé (pour l’accueil en internat) qui respecte son

intimité, son confort et sa sécurité.

- Une alimentation qui respecte les prescriptions médicales, une texture alimentaire adaptée à l’enfant ainsi que les préconisations religieuses de sa famille.

- La gratuité des repas et la prise en charge des transports domicile-

établissement (selon les modalités établies à l’admission et énoncées dans le règlement de fonctionnement).

- Une communication régulière des informations concernant sa prise en charge ainsi que le fonctionnement de l’établissement.

Une période d’observation est nécessaire pour déterminer de façon adaptée les prestations adéquates à fournir à ……..

Un avenant viendra préciser dans un délai de six mois, puis annuellement, les modalités, objectifs et prestations envisagés.

Au cours de cette période d’observation, l’équipe pluridisciplinaire s’engage à :

- recueillir les souhaits, besoins et attentes de ……, ainsi que ceux de sa famille ou de son représentant légal afin d’élaborer de manière conjointe le projet personnalisé,

- évaluer ses potentiels et capacités, - déterminer les objectifs et prestations adaptées que l’établissement va mettre

en œuvre avec son concours, celui de sa famille ou de son représentant légal. Ces objectifs et prestations font l’objet d’un avenant au présent contrat, révisé chaque année.

Art. 4 – CONDITIONS DE SEJOUR

L’établissement s’engage à accueillir …… en régime de semi-internat à temps partiel les lundis, mercredis, jeudis sur la base des horaires d’ouverture définis en fonction du calendrier de fonctionnement établi annuellement.

81

Ces horaires peuvent être modifiés à titre exceptionnel par l’établissement après information auprès de sa famille de son représentant légal dans un délai raisonnable.

Les prestations médicales, paramédicales et psychologiques, prises en charge par l’établissement doivent obligatoirement être ordonnancées ou validées par le médecin spécialiste de l’établissement.

A défaut, la famille ou le représentant légal devra assurer la charge des dépenses médicales qu’il engagerait.

Art. 5 - OBLIGATIONS DE L’ETABLISSEMENT

L’établissement s’engage à :

Respecter la charte des droits et libertés de la personne accueillie Respecter le règlement de fonctionnement de l’établissement

Rechercher et favoriser l’adhésion et la participation directe de la famille ou du représentant légal de …….. à la conception et à la mise en œuvre de son projet personnalisé

Organiser des rencontres avec sa famille ( ou son représentant légal ), programmées ou informelles afin de la tenir informée de sa prise en charge

Assurer une surveillance adaptée et protéger contre tout acte de maltraitance, conformément aux limites fixées par le règlement de fonctionnement

Se donner les moyens d’assurer la sécurité et le bien-être de l’enfant Garantir les prestations définies ci-dessus aux articles 3 et 4

Art. 6 - OBLIGATIONS DE LA FAMILLE, DU REPRESENTANT LEGAL OU DE LA PERSONNE

MAJEURE

Pour permettre une bonne prise en charge, la famille s’engage à :

Respecter le règlement de fonctionnement établi par l’établissement Veiller à ce que ……. soit présent régulièrement afin de profiter de la continuité de la

prise en charge et du dispositif mis à sa disposition Prévenir en cas de maladie ou d’empêchement majeur de fréquenter l’établissement Répondre favorablement aux diverses rencontres proposées par l’établissement

concernant son projet

82

Apporter à l’établissement toutes les informations nécessaires à sa prise en charge, sa sécurité et sa santé, ainsi que celles dont les connaissances peuvent être utiles à la sécurité et à l’hygiène collective. L’établissement ne pourra être tenu responsable des conséquences d’une absence d’informations.

Fournir des documents à jour pour assurer la prise en charge des états de frais de séjour au regard des caisses d’assurance maladie, ainsi que les renouvellements d’autorisations et changements de situation

Collaborer à la mise en œuvre de son projet personnalisé Assurer une tenue vestimentaire adaptée aux diverses activités qui lui sont proposées.

Art. 7 - CONDITIONS FINANCIERES

Les conditions de facturations font l’objet d’une prise en charge à 100 % par la

caisse d’assurance maladie dont relève ……, calculée sur la base de ses journées de présence.

Toutefois, si …… est orienté en foyer de jour, foyer de vie et foyer d’accueil

médicalisé et maintenu dans l’établissement au titre de l’amendement « Creton », une

participation financière basée sur le régime de prise en charge (semi-internat ou internat) est

requise à compter du mois qui suit la date anniversaire des 20 ans, dans l’attente d’une place en

secteur adulte. Cette participation est fixée et révisée annuellement par le Conseil Général.

Une participation financière exceptionnelle sera demandée à la famille ou au

représentant légal lors des séjours extérieurs (transferts).

Art. 8 – CONDITIONS DE MODIFICATION DU CONTRAT DE SEJOUR

Tout changement des termes initiaux du contrat doit faire l’objet d’avenants mentionnant :

- les modifications apportées - la signature des deux parties - la mention de toutes les personnes présentes lors de cette révision.

Comme précisé à l’article 3, ce contrat est complété dans les six mois qui

suivent par un premier avenant venant préciser de façon personnalisée les modalités et objectifs de prise en charge.

83

Art. 9 - CONDITIONS DE RESILIATION DU CONTRAT

Le présent contrat est établi pour une durée indéterminée sous condition du

renouvellement périodique de la notification de la CDAPH qui oriente ……...

Le contrat peut être résilié dans les conditions suivantes :

- A la demande expresse de sa famille ou de son représentant légal, par courrier motivé adressé au directeur de l’établissement respectant un délai de prévenance suffisant et précisant la date précise de la résiliation du contrat,

- En cas d’orientation vers une autre structure ou de non renouvellement d’orientation administrative par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées

- A la demande expresse de l’établissement après acceptation de la dite Commission.

En cas de demande de résiliation du présent contrat par l’une des parties, un

entretien sera fixé par écrit.

Art. 10 – CONTENTIEUX DU CONTRAT DE SEJOUR

En cas de désaccord et dans la mesure où une conciliation interne ne serait pas

suffisante, la personne accueillie et/ou son représentant légal pourront faire appel à une

« personne qualifiée » (prévue à l’article 9 de la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002) pour faire

valoir ses droits (Information à retirer à la Maison Départementale de la Personne Handicapée

– 50, avenue Patton – 51000 Châlons en Champagne )

En l’absence de procédures amiables ou lorsque celles-ci ont échoué, les conflits nés

de l’application des termes du contrat sont portés devant les tribunaux de l’ordre judiciaire ou

administratifs compétents.

Art. 11 – CLAUSE DE REVISION DU CONTRAT DE SEJOUR

Les parties signataires s’engagent mutuellement à réviser ce contrat annuellement

par avenant.

84

Art. 12 – CLAUSE DE CONFORMITE

Pour la signature du contrat, la personne accueillie ou son représentant légal peut

être accompagnée de la personne de son choix.

Par la présente, les parties attestent avoir pris connaissance de l’ensemble des obligations nées de ce contrat et s’engagent mutuellement à les respecter.

Contrat établi en deux exemplaires originaux à Reims le,

Signature du représentant légal, Signature du directeur

de l’IME L’Eoline,

85

6 – FICHE DE LIAISON SANITAIRE

Date : PHOTO

DOSSIER DE LIAISON ENFANTS ET ADULTES HANDICAPÉS DÉPENDANTS

FICHE VIE QUOTIDIENNE ET FICHE RETOUR ______________________________________________________________________________ Ce DOSSIER DE LIAISON a pour objectif de faciliter l’hospitalisation et d’améliorer la prise en charge de la personne

handicapée ainsi que son retour, par une continuité de l’information. Il sera remis par la personne accompagnant le patient dans le service d’hospitalisation. Il devra être inséré dans le dossier infirmier et restitué à la sortie du patient.

Ce dossier de liaison se compose :

D’une « fiche vie quotidienne » (4 pages) qui accompagne la personne lors des différents séjours hospitaliers. Elle est remplie et ne peut être modifiée que par la famille et/ou la structure d’accueil et/ou le médecin traitant. Elle permet à l’équipe hospitalière de bien connaître les besoins spécifiques du patient pour anticiper les moyens

techniques ou humains nécessaires à sa bonne prise en charge et d’identifier les différents acteurs ou référents.

D’une « fiche retour » (feuille volante de 2 pages) qui doit être remplie par l’infirmier(e) du service hospitalier responsable du patient. Elle a pour objectif de faciliter le retour d’hospitalisation du patient par une continuité de

l’information. Elle sera insérée dans le dossier de liaison qui sera restitué à sa sortie.

FICHE VIE QUOTIDIENNE DES ENFANTS ET ADULTES DEPENDANTS IDENTIFICATION DU PATIENT

NOM : Prénom : Date de Naissance : Domicile : Etablissement : IME L’éoline Représentant légal de la personne : Nom : Prénom : Adresse : Téléphone : Mobile : Personne à contacter : Nom : Prénom : Adresse :

Téléphone : Mobile :

ENVIRONNEMENT FAMILIAL en cas d'hospitalisation : Présence quotidienne souhaitée par la famille : Jour : OUI NON Nuit : OUI NON Participation souhaitée par la famille au repas : Midi : OUI NON Soir : OUI NON

Participation souhaitée par la famille à la toilette : OUI NON • RÉFÉRENTS (coordonnées)

Médecin traitant :

Médecin du service hospitalier :

Médecin de l’établissement ou du service adresseur : Dr ROFIDAL

Référent du projet personnalisé au sein de l’institution/domicile : • TRAITEMENTS : Joindre les prescriptions

Allergie : Aucune

Autres contre-indications : Aucune

BMR : OUI NON

________________________________________________________________________________________

86

BESOINS PERSONNALISÉS

(*) Besoin d'aide humaine : 0 = sans ; 1 = minime ; 2 = importante ; 3 = totale

Autonomie dans la vie quotidienne/Soins spécifiques

(*) Besoin d'aide

humaine

Besoins en dispositifs médicaux ou/et aides techniques

1) COMMUNICATION – RELATIONS

verbale non verbale Langue usuelle : ………………… Modalités d’expression (précisez) : …………………………………… Habituellement replié sur lui-même :

OUI NON

Utilise un support de communication : (précisez) Utilise un matériel électronique : (précisez)

Remarques :

2) ETAT SENSORIEL

Malvoyant OUI NON Non voyant OUI NON Malentendant OUI NON Non entendant OUI NON

Appareillage auditif OUI NON droit gauche appareillage total Lunettes OUI NON Canne : OUI NON Aide technique OUI NON Précisez: ........................................………………………..........

Remarques : .............................................................................................................................................................................. …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….…

3) PSYCHIQUE - COMPORTEMENT Participation OUI NON Agitation OUI NON Replié sur lui-même OUI NON Problème de comportement : - Risque de fugue OUI NON - Auto-agressivité OUI NON - Hétéro agressivité OUI NON Retard mental OUI NON

Remarques/Recommandations : …………………………………….. Consignes de sécurité post-opératoires : ………………………………. ………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………

Remarques : .............................................................................................................................................................................. …………………………………………………………………………………………………………………………………

4) LOCOMOTION - TRANSFERT DEPLACEMENTS Marche OUI NON Retournement dans le lit : OUINON Transfert (lit- fauteuil) OUI NON Position assise OUI NON Propulsion du fauteuil OUI NON

(__) (__) (__) (__) (__)

Lit médicalisé Potence Verticalisateur Lève malade Matériel de locomotion : (préciser) Appareillage : (préciser) ................................................................................................ ………………………………………………………………………

Remarques :

................................................................................................................................................................................... …………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………

87

Autonomie dans la vie quotidienne/Soins spécifiques

(*) Besoin d'aide humaine

Besoins en dispositifs médicaux ou/et aides techniques

5) MOTRICITE A) Spasticité/raideur OUI NON B) Mouvements anormaux OUI NON C) Troubles orthopédiques invalidants : Rachis Hanche Fragilité osseuse Autres : ………………………………

Pompe liorésale Toxine botulinique date : dose : type de toxine : Installation ou technique particulière de décontraction (voir photos) Appareillage et/ou postures (horaire et durée à préciser) (voir photo)

Remarques : Photo d’installations appréciées : photos jointes OUI NON

……………………………………………………………………………………………………………………………….. .. ………………………………………………………………………………………………………………………………….

6) TOILETTE – HYGIENE

Soins de bouche Soins des yeux Toilette du corps Soins de peau spécifique : Habillage / déshabillage

(__) (__) (__) (__) (__)

Chariot douche Lève malade Escarre : Matelas spécifique / Coussins

Remarques :

...................................................................................................................................................................... …… ………………………………………………………………………………………………………………………………

7) RESPIRATION

Autonome OUINON Aspiration OUI NON Trachéotomie OUI NON

(__) (__) (__)

Aspirateur O2 : Débit : …………………………………………………… Continu Discontinu Horaires : ……………….. Respirateur : type : ……………………………….. Permanent Nombre d’heures : ….. Canule Type : N° ….. Rythme du changement /_____/ Kiné respiratoire OUI NON

Remarques :

................................................................................................................................................................................. …………………………………………………………………………………………………………………………………

8) ALIMENTATION

Orale : Fausse route : OUI NON Durée moyenne du repas : …………

Sonde naso-gastrique

Gastrostomie (entérale)

Parentérale

Trouble du comportement alimentaire : OUI NON

(_____)

- Positionnement (voir photos) : ……………………………… - Consistance des aliments :

normale hachée mixée pommade

-Boisson : liquide gélifiée

Sonde : (Joindre la prescription pour les quantités, débits, horaires et matériel adapté)

Remarques : photos de positionnement appréciées : photos jointes OUI NON …………………………………………………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………………………………………………….

88

Autonomie dans la vie quotidienne/Soins spécifiques

(*) Besoin d'aide humaine

Besoins en dispositifs médicaux ou/et aides techniques

9) SOMMEIL

Paisible Perturbé Crise d’épilepsie Position de sommeil : (voir photos)……………… ……………………………………………

Besoin d’installation de protection OUI NON préciser :

..................................……………………………………………... Besoin d’appareillage nocturne : OUI NON précisez : Besoin de mobilisation nocturne : OUI NON Existence d’objets transitionnels (doudou, etc.) :

................................... Rituels d’endormissement : préciser :

...................................................

Remarques : Photos de positionnement appréciées : photos jointes OUI NON

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

10) CRISE D’EPILEPSIE

Fréquence : …………………………. Type : …………………………………..

Port du casque OUI NON Protocole en cas de crise : …………………………………………………

Remarques/Recommandations préventives :

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..

11) ELIMINATION

Contrôles sphinctériens acquis : OUI NON Constipation habituelle OUI NON Tendance aux fécalomes OUI NON Tendance aux infections urinaires : Aide à la miction Aide pour aller à la selle (doigtier)

Couche : nuit jour Taille : Sonde urétrostomie N°(_____) Sonde vésicale N° (_____) Cathéter sus-pubien Étui pénien Siège WC adapté Poche anus artificiel Date des dernières règles : .......................……………….......................

Remarques et date des dernières selles

…………………………………………………………………………………………………………………………………

12) DOULEUR (voir grille d’évaluation) Description des attitudes qui peuvent exprimer un état douloureux :

Mimiques Pleurs Cris Mouvements de défense Raideur Agitation inhabituelle Diminution de l'éveil Diminution de la communication

- Les petits moyens pour aider à soulager la douleur : Musique Jouets Doudou Autres : ...........……......................................................................... - Les gestes ou attitudes à éviter : ………………………….. ……………..…………………………………… - Traitements médicamenteux ou autres (positionnement, massage, etc.) auxquels la personne est particulièrement sensible :

Remarques :

................................................................................................................................................................................

……………………………………………………………………………………………………………………

Le compte-rendu de cette hospitalisation doit être adressé à : ………..………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………………

89

FICHE RETOUR à domicile ou en institution

__________________________________________________________________________ A remplir par l’infirmier(e) du service hospitalier responsable du patient Attention cette fiche ne fait pas office de compte-rendu d’hospitalisation

_____________________ Fiche remplie le : ………………………………. Par : ……………………………………………… Service : ………………………………………….. Tél : …………………………………………….… Nom du patient………………………………………………..Prénom............................................... Date d’entrée :……………………………………… Date de sortie : …………………………….…… • TYPE ET MOTIF D'HOSPITALISATION SERVICES AIGU (court séjour)

En Urgence : …………………………………………………………………………………. Programmé : …………………………………………………………………………………

SERVICES SSR (moyen séjour)

Motif : ……………………………………………………………………………………………

Durée du séjour : ………………………………………………………………………………..

Lieu de retour après le séjour : …………………………………………………………………

LIEU DE RETOUR (coordonnées) Famille : ……………………………………………………………………………………………….…… Service Hospitalier :………………………………………………………………………………………

Etablissement médico-social : ……………………………………………………………………………

RENDEZ –VOUS - EXAMENS COMPLEMENTAIRES Le prochain rendez-vous : Est fixé :

Date : …………………………Heure : …………Service :………………………………………………………… Médecin :…………………………………………………….Tel : …………………………………………………

Est à prendre dans un délai de : ………………………………………………………………………… Auprès de : Service :…………………………………………………Médecin : ……………… Tel : …………………………………………

Examens complémentaires demandés : Prélèvements : ………………………………………………………………………………………………………. Radio…………………………………………………………………………………………………………………... Autres ……………………………………………………………………………………………………………………

Seront réalisés sur place : Service : ..........................................................le ……………………………. horaires : ……………… Service : ..........................................................le ……………………………. horaires : ……………… Service : ..........................................................le ……………………………. horaires : ……………… A réaliser préalablement et apporter les résultats lors du prochain rendez-vous

90

BILAN ACTUEL

__________________________________________________________________________________________ Manifestations douloureuses :

Signes : ………………………………………………… ……………………………………………………………...

Traitement : ………………………………………… ………………………………………………………….

Date et heure des derniers soins :

Pansement : …………………………. …………………………………………

Prise des médicaments : …………………………………..

Sondage :……………………………….. ……………………………………………..

Date de changement ou pose de dispositifs spéciaux :

Bouton de gastrostomie : ……………………………

Canule de trachéo : ………………………

Sonde urinaire : …………………………..

Nouveau dispositif : ……………………………….

Poche : ………………… Cathé : .………………….. Nouveau dispositif: …………………………..

Nouveau dispositif : ……………………………….

BMR : OUI NON

Date et heure de la dernière prise alimentaire :………………………………………………………..… De quel type :…………………………… Date des dernières selles : ………………………………. Date des dernières règles : ……………… État cutané :………………………………………………………………………………………………… Reprise de la station assise : si oui, depuis …………………………..…………… Non : ……………….. Installation préconisée : De jour……………………………………………………………………………………………………………… De nuit……………….……………………………………………………………………………………………. Prochains soins à faire :

Pansement :…………… …………………………….

Ablation de fils : …………. ………………………………

Kiné : ………….……… ……………………………

Autres : …………….. ………………………….

Précautions et surveillance particulières à prendre : …………………………………………………………………………………………………………………….….. …………………………………………………………………………………………………………………………

Informations données à la famille :

Par un Médecin : OUI NON

Éducation thérapeutique : OUI NON

Documents remis : OUI NON

……………………………………………….. ……………………………………………….

Matériel à la sortie :

Fauteuil : OUI NON

Corset-siège : OUI NON

Attelle : OUI NON

Chaussures :

Coussins : OUI NON

Appareil de ventilation OUI NON

Autres : …………………………………………………….. …………………………………………………………………………….

Est-il nécessaire de réactualiser la « fiche vie quotidienne » suite à cette hospitalisation ? OUI NON

91

7 – RAPPORT D’INCIDENT

Rapport d’incident

(Document à renseigner et à remettre au secrétariat)

Déclarant : Nom Prénom Fonction

Date : heure :

Nature de l’incident :

Usager(s) concerné :

Lieu :

Personne(s) concernée(s)

Témoins (si extérieur à l’établissement) n° de tel, adresse

92

Tiers impliqué : coordonnées : (adresse, n° de tel, cie assurance).

Circonstances de l’incident (en cas d’accident automobile, joindre le constat)

SIGNATURE

Information au service médical :

La personne a été soignée à l’infirmerie :

Appel médecin :

93

Appel service d’urgence :

Visa infirmière et date Visa médecin et date

Information à la famille :

Information donnée par :

Date :

Moyens : cahier de liaison Téléphone Courrier

Contenu de l’information fournie à la famille :

Réaction de la famille :

Information à la direction :

Visa du chef de service Visa de la direction

Date Date

Association saisie (courrier daté et dossier détenu par la direction) :

Parquet saisi (courrier daté et dossier détenu par la direction) :

Administration saisie (courrier daté et dossier détenu par la direction) :

8 – PROCEDURE DE SIGNALEMENT

94

Voir copies jointes

95