programme d’education therapeutique · le cancer du sein jean louis wendling ... ald, soit 1...

EDUCATION THÉRAPEUTIQUE

P R O G R A M M E D U 3 C – V A R O U E S T

L E C A N C E R D U S E I N

Jean Louis WENDLING oncologue médical coordinateur 3C-Varouest Céline MAITRE Cadre infirmier Oncologie HPTH Ste Marguerite Hyères Céline PHILIPPIN Infirmière Diplômée d’Etat Oncologie CHITS Toulon Biennales de Monaco 7 Février 2016

1

« L’information est nécessaire mais pas suffisante pour

les changements de comportement… » Green et al., 1980

INFORMATION OU ETP ?

« L’éducation du patient représente l’expression d’un changement des conceptions de santé, qui infèrent que le patient est capable d’être son propre médecin, pour une période donnée »

(D’Ivernois JF, Gagnaire R, 1995)

12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 2

EDUCATION THÉRAPEUTIQUE : CADRE

• En France,, plus de 8 millions de personnes relevant du régime général bénéficient d’une prise en charge en ALD, soit 1 personne sur 7

• De nombreuses études montrent les bénéfices de stratégies d ’ éducation thérapeutique sur l’observance, la qualité de vie et la réduction du nombre de complications

• En diabétologie, rhumatologie, cardiologie, pneumologie, néphrologie… de nombreux programmes d’ éducation thérapeutique existent depuis des années, en cancérologie cela est plus récent

• Le troisième plan Cancer met l’accent dessus devant la multiplication des TRTS oraux permettant de prolonger de manière significative la survie sous TRT


EDUCATION THÉRAPEUTIQUE : CADRE

• La loi Hôpital Patient, Santé et Territoire du 21 juillet 2009 (Loi HPST), inscrit l’ ETP dans le code de la santé publique « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie(…) ».

• Recommandation INCa d’élaborer un programme d’ETP qui est devenu un critère d’agrément des Etablissements de Santé qui ont pour obligation de proposer des programmes ETP en lien avec leur activité soit au sein de leur établissement ou en convention avec un autre établissement.


ETP : DÉFINITION OMS 1998

• L’éducation thérapeutique doit permettre aux patients d’acquérir et de conserver les compétences les aidant à vivre de manière optimale avec leur maladie. Il s’agit d’un processus permanent, intégré dans les soins, et centré sur le patient.

• L’éducation thérapeutique vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie »


DEFINITION OMS

• Processus de type : • Continu

• Intégré à la prise en charge

• Centré sur le patient et adapté à chaque patient

• Il comprend des activités organisées : • Information

• Apprentissage

• Soutien psychosocial

• Il concerne : • La maladie

• Les soins

• L’organisation des soins et des procédures hospitalières • Les comportements liés à la santé et à la maladie

6

OBJECTIFS DES PROGRAMMES

Améliorer la qualité de prise en charge de ces patients dans leur parcours de soins

TRANSVERSALITE DES SOINS

PROCESSUS CONTINU

Améliorer leur qualité de vie à travers une palette diversifiée et pluridisciplinaire de séances éducatives

Acquérir et conserver des compétences

PATIENTS ACTEURS DE LEUR MALADIE



Améliorer l’observance et donc potentiellement

l’efficacité des TRTs;

• Informer sur les traitements, les schémas thérapeutiques, les effets secondaires, les interactions et contre-indications

• Traduire et adapter ces informations médicales au niveau de la connaissance du patient

• Identifier les facteurs qui peuvent préfigurer des difficultés de suivi de TRT et donc anticiper les problèmes



• Faire évoluer son mode de vie (alimentation, activité physique...), prévenir des complications évitables, impliquer son entourage

• Rassurer les patients, faire diminuer le stress dû à une modification de traitement

• Impliquer tous les membres de l’équipe médicale et soignante • L’observance est le résultat d’une bonne information, d’un

apprentissage d’un soutien multidimensionnel chaque personne de l’équipe joue un rôle

• Ne rien tenir pour acquis • L’observance est une variable dynamique, instable, fluctuante. Les

déterminants initiaux de l’observance ne sont pas les mêmes que ceux en jeu dans sa persistance


ETP : CAHIER DES CHARGES (HAS) ARRÊTÉS DU 2 AOUT 2010 ET DU 14 JANVIER 2015

• Ils doivent être mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire,

dont au moins un médecin • Les professionnels doivent avoir été formés à l’ETP par un suivi de

programme de 40H, les coordinateurs des programmes devant eux même suivre une formation spécifique de 40H

• Les programmes doivent être scientifiquement fondés et s’appuyer sur des recommandations professionnelles

Les entreprises exploitant un médicament, un DM ou un DMDIV ne doivent avoir aucun contact avec le malade ou son entourage

Elles ne peuvent ni élaborer ni mettre en œuvre des programmes d ’ éducation en direct. Par contre ces actions peuvent être financées par des industriels

Le refus de pratiquer l’ETP est sans conséquence

pour le malade.


ETP : CAHIER DES CHARGES (HAS) ARRÊTÉS DU 2 AOUT 2010 ET DU 14 JANVIER 2015

Les programmes d'ETP sont conformes à un cahier des charges

national . Ils sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation

des ARS.

• 1. Diagnostic éducatif = Evaluation des besoins, des compétences et de l’environnement du patient

• 2. Elaboration d’un programme personnalisé d’ETP avec des objectifs (compétences à acquérir) et des priorités d’apprentissage.

• 3. Conduite des séances d’ETP individuelles ou de groupe fondées sur le principe de l’apprentissage Ex. de techniques pédagogiques : exposé interactif, étude de cas, table-ronde, simulations à partir de l’analyse d’une situation ou d’un carnet de surveillance, travaux pratiques, atelier, jeu de rôle... Ex. d’outils pédagogiques : affiche, brochure, vidéo, matériel de soins...

• 4. Evaluation individuelle de l’acquisition ou du maintien des compétences et réadaptation du programme...

Mettre en place un programme ETP non validé pars ARS fait

encourir une amande de 30000 € à l’établissement.


L'angle de l'HAS


http://www.has-sante.fr/portail/index.jsp

Modèle théorique d'un programme d'ETP

Connaissances

Connaître et accepter sa maladie

Connaître l’utilité et les limites des traitements

Connaître les personnes et les structures ressources

Information Sensibilisation

Faire face

Apprentissage

Améliorer l’état de santé

Améliorer la qualité de vie

Améliorer l’observance

Adoption de comportements favorables

pour

Attitudes

Penser que l’on peut intervenir pour améliorer sa santé

Intégrer les notions de prévention et de préparation

Accepter de solliciter de l’aide, de former des alliances

Comportements

Bien gérer ses traitements

Bien utiliser les ressources

Protéger sa santé (épargne articulaire,…)

Gérer les complications/ symptômes

Gérer les répercussions psychologiques

Savoir Savoir être Savoir faire


CONCRÈTEMENT…

• Cs annonce médicale

• Cs annonce IDE

• Patients

DIAGNOSTIC INITIAL SERVICES DE SOINS

PRESENTATION PROGRAMME ETP

- Ateliers

- Outils de partage

des informations

entre les différents

acteurs ETP

- Proposition d’ETP

- Adhésion du patient

- Diagnostic éducatif

- Projet personnalisé

- Dossier ETP patient

ETP

14

NOTRE PROGRAMME ETP :

Notre Programme ETP est réalisé au sein d’un

3C inter-établissement le 3C-VAROUEST

Association crée en 2005 par les médecins, les

administratifs, et les paramédicaux des différents

établissements de l’agglomération Toulonnaise au

sens large ( la moitié ouest du département du Var)

soit actuellement 13 établissements de santé publics,

militaire, ESPIC et privés


NOTRE PARTICULARITE: FÉDÉRER UN PROGRAMME D’ETP

INTER-ÉTABLISSEMENTS

Réunions trimestrielles des soignants et praticiens des

différentes établissemens du 3C impliqué

ETP quasi-inexistante en cancérologie en PACA à son

élaboration Volonté de proposer aux patients atteints de cancer un programme

ETP adapté

Harmoniser les pratiques

Former les équipes ensemble

Projet innovant structuré en commun


NOTRE PROGRAMME ETP :

• Vu multiplicité des ES participants: Gestion des dossiers sur site AGORA de ONCOPACA

• Ateliers commun sur site du 3C donc un lieu externe à la maladie : NEUTRE

• Facilité d’accès et de stationnement pour les patients


12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016

P R O G R A M M E E T P D U 3 C V A R - O U E S T

C A N C E R D U S E I N

MUTUALISATION ET FÉDÉRATION AU SERVICE DE L’ETP

18

POURQUOI CE THÈME ?

• Population cible toujours grandissante • 53 000 nouvelles patientes par an

• 554 sur le secteur Var-Ouest

• Besoins formulés par les patientes • Prise en charge

• Difficultés rencontrées

• Implications du personnel soignant • Améliorer la qualité de prise en charge

• Améliorer la qualité de vie

• Acquérir et/ou maintenir des compétences (auto soins et adaptation)


POPULATION CIBLE

• Femmes de 18 à 80 ans

• Atteintes de cancer du sein, métastatique ou non

• Pendant et après la chimiothérapie

• En situation adjuvante ou néo-adjuvante


L’ÉQUIPE

• Equipe pluridisciplinaire Oncologues

Diététiciennes

Pharmaciens

IDE

Manipulateurs en radiothérapie

Educateur sportif

Kinésithérapeute

Psychologues

• Formation • 20 personnels en 2013

• 10 personnels en 2015


CONCRÈTEMENT…


PATIENTE IDE

EVALUATION

FINALE SUIVIS PROGRAMME

10 ateliers 1 mois

Diagnostic

Educatif

2 mois

MEDECIN

Cs

Annonce

6 mois

Indicateurs T0 Connaissances Qualité de vie

Médecin IDE Diet Psy Ass. Patients Sport Pharmacien

Evaluation finale

Compétences

Qualité de vie

Impact du programme

Satisfaction

DIAGNOSTIC ÉDUCATIF

ENTRETIEN et SYNTHESE : modèle Gagnayre/d’Ivernois Qui est-elle?

Que sait-elle?

Qu’est-ce qu’elle a ?

Comment vit-elle depuis son problème de santé?

Quels sont ses projets?

BESOINS

POTENTIALITÉS DE LA PATIENTE

PROJET PERSONNALISÉ


OBJECTIFS EDUCATIFS PARTAGÉS

Acquérir des connaissances sur sa maladie

Se repérer dans son parcours de soins

Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie

Gérer les effets secondaires

S’impliquer dans son auto-traitement

Reconnaître les symptômes d’alerte

Mettre en œuvre des actions adaptées

Gérer son stress et ses émotions


LES ATELIERS

• Atelier 1: chimiothérapie et hormonothérapie

• Intervenants: oncologues, pharmaciens

• Atelier 1 bis : la radiothérapie

• Intervenants: manipulateurs en radiothérapie

• Atelier 2 : l’équilibre alimentaire

• Intervenants: diététiciennes, psychologue

• Atelier 3 : l’alimentation et effets secondaires

• Intervenants: diététiciennes

• Atelier 4 : l’activité physique adaptée

• Intervenants: éducateur sportif

• Atelier 5 : les effets secondaires

• Intervenants: IDE


LES ATELIERS

• Atelier 6 : le lymphœdème

• Intervenant: kinésithérapeute et association de patients

• Atelier 7 : et si on en parlait?

• Intervenant : psychologue

• Atelier 8 : l’après-cancer

• Intervenants: IDE

• Atelier 9: les thérapies ciblées


• Atelier 10 : thérapies ciblées et effets secondaires



EVALUATION

En interne

• À la fin de chaque atelier par l’intervenant et la patiente

• En cours de programme: staff pluridisciplinaire trimestriel

• A la fin de la formation: impact du programme éducatif sur la

patiente (apprentissage réalisé)

• En interne: pertinence du programme éducatif (écarts entre les

intentions initiales et les besoins des patientes)

Au niveau de l’ARS

• Bilan annuel

• Bilan quadri-annuel


LA PLATEFORME INFORMATIQUE


BILAN

• Autorisation ARS Décembre 2013

6 sessions en 2014

9 sessions en 2015

• 16 patientes

5 HPTH Ste Marguerite

5 HPTH St Jean

5 Centre de Radiothérapie St Louis

1 CHITS


AVANTAGES DE LA MUTUALISATION

Mutualisation des moyens en personnel

Outils de travail standardisés et communs à tous les

centres

Outil de partage d’informations commun

Partage d’expériences des patientes

Partage d’expériences des différents intervenants

Présentation des projets ETP sur le site internet des

3C

Accès au programme aux patientes issus de

« petites structures »

12ème Biennale Monégasque de

Cancérologie - Février 2016 31

ENJEUX DU PROJET

• Démarche pédagogique structurée et

formalisée Plate-forme informatique : partage d’informations

Documents de liaison

Cohérence des interventions

• Personnels formés Valeur scientifique des contenus enseignés

Qualité pédagogique des intervenants

• Mutualisation des compétences Manque de temps récurrent

Espace dédié à cette activité


LES ENJEUX DE L’ETP

• Parcours de soins des patientes

• Autonomie du patient

• Observance

• Auto-soins

• Empowerment

Participation active des patientes et de leur

entourage dans la gestion d’une maladie

chronique

Démarche d’accompagnement des

patientes et de leur entourage 12ème Biennale Monégasque de Cancérologie - Février 2016 33

PROBLÉMATIQUES DE L’ ETP

• Patientes au cœur de la démarche

Adhésion obligatoire et nécessaire

• Personnels de santé formés, motivés et impliqués

• Communication essentielle au sein des équipes et

des centres

• Temps soignant à dégager

• Moyens financiers et matériels


CONCLUSION

• ETP = activité complémentaire aux pratiques

soignantes

• Projet co-construit dans le contexte du réseau 3C

• Travail à effectuer sur la co-gestion du projet

• Collaboration Coopération


ETP ET OBSERVANCE

Tu me dis, j’oublie

Tu m’enseignes, je me souviens

Tu m’impliques, j’apprends.

Benjamin.Franklin

(1706-1790)
