Programme SPIAJA Programme Adolescents Jeunes Adultes de GR

Coordination médicale

Oncologue pédiatre Dr Nathalie Gaspar

Oncologue médical Dr Julien Domont

Chargée de projet Sara Calmanti Danton

2009-2013,départ janv2014

Historique, 2002

9ème étage

Département de l’enfant et l’adolescent

Unité ado 13-20 ans, la montagne, 10 lits

• IDE et AS formée à la prise en charge AJA

• Une psychologue, une psycho-motricienne

• Ecole, programme aide au retour en classe

• Conseillère en image corporelle

• Un espace de vie, le « Squat »

Les fondateurs

7ème étage

Département de médecine

• Un espace de vie, l’Escale

• Un accueil dédié en chambre individuelle

• Pas d’unité dédiée

• Unités : TGM, sarcomes

Photo d l’unité

La Montagne

Le squat

L’école

Salle à manger

L’atelier d’art plastique

9ème étage

Département de l’enfant et l’adolescent

Jeunes adultes

Dispersés dans tout GR

Adolescents

Regroupés à la montagne

Équipe

transversale

SPIAJA

Mise en place du programme

transversal SPIAJA

Pour les 13-25 ans, qqs le lieu de prise en charge

Rénovation des espaces de vie

Le squat, 9ème L’escale, 7ème

Architecte bénévole : Valéria Pagani

Tag : David de Ligne2mir

Date de fin des travaux : septembre 2012

Financements : ligue régionale + Dons pédiatrie

Architecte bénévol: Cecilia Seronelle

Tag : David de Ligne2mir

Date fin des travaux : septembre 2013

Financement : ligue régional, dons, cheer-up

2002 2012

Recrutement de l’équipe transversale AJA

Professionnel Etat du recrutement ETP

Date de prise en

fonction

Psychologue adolescents Gabrielle Marioni 0,8 1 Mai 2004

Assistante sociale Aurélie Lizée 0,5+0,5 Octobre 2011

Psychologue adultes jeunes Dominique Sauveplane 1 Avril 2012

IDE coordonnateur Loïc Dagorne 1 Mai 2012

Psychomotricienne Vanessa Drouin 0,5 Avril 2012

Responsable projet orientation Juris Santé

Dominique Thirry

0,2 Septembre 2012

Éducatrice spécialisée Elisa Lecoq 0,5+0,5 Septembre 2013

Secrétaire Demande de financement

à faire

0,5 2014 ?

Mission de prise en charge clinique 80%, incluant l’évaluation des pratiques

Mission de recherche 20%

Equipe SPIAJA

Julien Domont

Aurélie Lizée

Loic Dagorne

Nathalie Gaspar

Dominique Sauveplane

Gabrielle Marioni

Elisa Lecocq

Sandrine Orange/Sandrine Domert

Formation de l’équipe transversale AJA

Formation AJA/Cancer

EFEC: LD, DS, AL, EL

TCT: DS, NG

ENTYAC: LD, DS, AL,NG, JD

1ére rencontre onco-hémato

nantaise : LD, DS

Formation éducation

thérapeutique de GR

LD 2012, DS 2013

Formations RIFHOP/PALIPED

• Cancer et mémoire, DS

• Vécu des soignants, DS, AL

• Fertilité après cancer, DS

• Transculturalité, AL

• Retour à l’école, AL

Complément de formation à

l’éducation thérapeutique, DS

• Cancer et sport, CAMI

• Cancer et fatigue, IDF

• PMA, ethique

• Mesure subjective en santé

mentale

Formation assistante sociale

Séminaire ADRIC: Parentalité

Formation COPES: Maltraitance

Formations IDE, LD

AFIC

Prise en charge clinique des AJA

par l’équipe mobile

Objectifs

AJA

13-25ans

Tous GR

Prise en charge psycho

socio éducative

systématique

• Consultations

systématiques

• IDE coordinateur

• Psychologue

• Assistante sociale

• Réunions

hebdomadaires

• Prise en charge scolaire

et/ou professionnelle,

éducative

• Education

thérapeutique

Coopération oncologie

pédiatrique et adulte

• Participation croisée

adultes/pédiatres aux RCP

oncologiques

• Mise en place de

« convention » Ped-Adulte:

Hémato, sarcome, neuro-

onco en cours

• Favoriser l’inclusion dans

les protocoles

• Recherche clinique

• Réunions hebdomadaires de l’équipe

AJA transversale

• Réunions mensuelles de tous les

professionnels AJA

Pb

repérage

Lieu de prise en charge

<18 ans

PEDIATRIE

Sauf :

- Leucémies

-Patients eux mêmes

parents

20-25 ans

ADULTES

Sauf

pathologie

pédiatrique

18-20 ans

A discuter selon :

-Conditions socio- éco

- Contexte familial

- Pathologie

- Souhaits du patient

- Scolarité

Déterminer au début avec le médecin référent et le patient

Sarcomes > 18 ans : consultation conjointe adulte/pédiatre, choix laisser au patient

Réunions de concertation pluri-disciplinaires

<18 ans

PEDIATRIE

RCP pédiatrique GR

RCP-PI

+ Si patho adulte:

Comité adulte GR

≥ 18 ans

ADULTES

Comité adulte GR

(14 différents)

selon la pathologie

+ Si patho ped :

RCP ped GR

Cas particulier

Comité sarcome adulte

Un pédiatre présent

IDE Coordinateur Premier entretien systématique auprès de tous les AJA hospitalisés a GR et/ou

traité en ambulatoire en radiothérapie ou HDJ

Coordination du parcours de soins

- Dans GR, entre les départements et l’équipe AJA, entre service ado et les services adultes

- Lors du retour à domicile, pour les ado : organisation, inscription aux Rifhop, téléphone portable

Travail collaboration

- Binôme avec l’infirmière du parcours patient de pédiatrie

- les IDE référentes AJA dans les services adultes

Responsable de l’éducation thérapeutique

Psychologues

Ado Jeunes adultes

- Premier entretien systématique auprès de tous les ado hospitalisés dans le département de l’enfant et l’adolescent

- Suivi psychologique mis en place en fonction des besoins et des demandes

- Travail pluridisciplinaire et en réseau interne et externe à GR

- Premier entretien systématique auprès de tous les AJA hospitalisés en service adulte

- Suivi psychologique mis en place en fonction des besoins et demandes

- Travail de coordination dans la prise en charge des AJA avec les services, l’équipe AJA, entre la pédiatrie et les services adultes

- Travail en réseau interne et externe à l’GR

Remplacement mutuel

3mois

6mois

Assistante sociale Premier entretien social systématique auprès de tous les AJA hospitalisés

(jeunes ou parents)

Accompagnement social global ( court, moyen et long terme): - Organisation familiale

- Difficultés financières

- Accès aux droits administratifs et sociaux

- Recherche d’hébergement, problème de logement

- Protection de l’Enfance

Travail en binôme avec l’assistante sociale Pédiatrie des patients de 0 à 12 ans ( et remplacement réciproque)

Travail partenarial soutenu interne et externe à GR (soins de suite, CAF, MDPH, Préfecture, Mairie…)

Educatrice Spécialisée AJA

Contribuer à la mise en œuvre des conditions favorisant le bien être et le développement sociaux-moteur des AJA dans le cadre de la maladie

Concevoir, organiser et animer des ateliers et activités éducatives en lien avec les besoins des jeunes de 13 à 25 ans

Organiser la vie des départements à travers des moments festifs et investir les salles AJA (Squat et Escale). Impliquer une dynamique avec les différents partenaires et mobiliser les jeunes

Garantir un suivi individuel selon les demandes et besoins des jeunes (Milieu Stérile et/ou jeunes alités)

Organiser et animer des soirées en lien avec les demandes des jeunes hospitalisés

Formaliser et transmettre les informations aux équipes pluridisciplinaires

Nouveaux patients AJA 13-25 ans

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

500

nvx pts nvx pts H° IDE psy AS

nb

de

pa

tie

nts

2011

2012

2013

Pas de traitement

Activité de recours (2nd avis), surtout chez les adultes

Hospitalisés

240-250pts/an

53-59%

49%

79% 63%

x2

0

20

40

60

80

100

120

140

2010 2011 2012 2013

Essai

Autres études

Essais ≈30% AJA

Nouveaux projets mis en place

Nouveaux projets d’accompagnement

Education

thérapeutique

AGORA

Insertion

Alé… Au boulot !

CMD ado

Fiches sociales

Ateliers éducatifs

Educ spé

Nouveaux projets

Education

thérapeutique

AGORA

Insertion

Alé… Au boulot !

CMD ado

Fiches sociales

Ateliers éducatifs

Educ spé

Projet AGORA, éducation thérapeutique

Début : Janvier 2013

Responsables : Loic Dagorne, Dominique Sauveplane

Mise en place du programme d’éducation thérapeutique et de ses outils

d’évaluation : LD, SD

Réflexion sur l’adaptation du cadre de l’ETP au champ de la cancérologie : DS

Réflexion sur l’intégration du programme d’ETP dans le parcours de soins : LD

Financements : Ligue contre le cancer

Autorisation ARS 27 mars 2012

Aide par IREPS/CODES91 (instance régionale d’éducation et de promotion de la santé)

Modalités

Séances individuelles : à mettre en place par LD

Séances de groupe : 5/8 séances mises en place

Possibilité de s’inscrire aux séances sur www.cancerenfants.fr

Collaboration avec Nantes dans le cadre de GO-AJA

AGORA : séances de groupe

Nom de la

séance et des

intervenants

Date de

lancement

Nombre

d’ateliers en

2013

Moyens Commentaires

C’est quoi un

cancer?

Comment ça se

traite ?

Dr N. Gaspar /

Dr J. Domont

Avril 2013 3 Power point

interactif,

microscope

+ : participation des familles

- : A ne pas proposer avant la

première séance de

chimiothérapie

Vis ta mine

C. Marchand /

A. Caltagirone

Janv 2013 3 Faire- défaire

Pop-Art

L.simons

+ : L’ambiance; le maquillage

- : aucun

Stop la douleur

L. Dagorne/

V. Drouin

Fev 2013 2 Faire- défaire

Vrai-Faux

Serious game

+ : le collectif pour la relaxation

- : salle trop petite

AGORA : séances de groupe

Nom de la

séance et des

intervenants

Date de

lancement

Nombre d’ateliers

en 2013

Nombre de

patients en

2013

Commentaires

AJAime Manger

Dr B. Raynard /

L. Borowiecki

Juin 2013 2 Vrai-faux

Quizz

+ : tenir compte de ses

habitudes alimentaires

- : trop long

Fertilité et

sexualité : on fait

le point !

Dr C. Poirot /

Dr S. Abbou /

D. Sauveplane

Juillet 2013 1 power point

interactif,

Questions/rép

onses

Blog BD

S.Abbou

A.Picault

+ : l’éclairage médical

sur la fertilité, pouvoir

réentendre les

informations

- : le peu de patients /

souhait d’un groupe

mixte

Reste à mettre en place

- addiction : lien avec addictologie de Paul Brousse

- fatigue : lien avec la CAMI, atelier Wii psycho-mot

- transition

012345678

AJA

Proches

Nouveaux projets

Education

thérapeutique

AGORA

Insertion

Alé… Au boulot !

CMD ado

Fiches sociales

Ateliers éducatifs

Educ spé

Projets insertion

Insertion scolaire • Education nationale et école à

l’hôpital (Catherine Chabert)

• Aide au retour à l’école : ERI

pediatrique, départ de Karyn Dugas

non remplacé

• Thèse de sociologie, Zoé Rollin :

scolarité des lycéens atteints

de cancer

Insertion professionnelle Alé au boulot !

Dominique Thirry, Juris Santé

Financements : FE roche et FE SG

Insertion sociale Aurélie Lizée

Collaboration Juris Santé

Fiches sociales

CMD ado

Tous les 2

mois

Neuropsychologues

Coordination NG

Groupe Insertion GO-AJA : étude ESPOIR-AJA

Référentiel national AFSOS « Insertion AJA »

Alé … au Boulot !

Entretiens individuels

personnalisés

au travers desquels les

patients peuvent

construire et orienter

leur projet

socioprofessionnel

Ateliers collectifs

interactifs

qui créent une

émulation entre pairs et

permettent de travailler

en groupe des

thématiques en rapport

avec la vie active

Juris Santé : Dominique Thiry, Adrey Riff

Professionnels de la communication, des ressources humaines, de la formation, de

l'insertion, du droit

Equipe

SPIAJA

Autres moyens de communications

Internet, sms, skype, tweeter,

Linkedin, Viadéo

Questionnaires d’évaluation

remis à la fin de chaque atelier

Points positifs : Soutien effectif et efficace. Permet de s’éloigner des

contraintes de la maladie, et de développer la confiance et l’estime de soi

Points négatifs : Difficultés inhérentes aux récidives et à la fatigue

Alé au Boulot – Suivi individuel

5 6

7

3

11 10

12

14

8 7

8

6

8

17

12

9

Entretiens individuels physiques ou tel

Préparation de l'orientation (études) : 25

Bilans d’orientation : 18

Préparation orientation (formation pro) : 3

Confirmation études ou alternance : 6

Stages : 4

Jobs été : 2

Médiation employeur proposée : 2

Préparation retour emploi : 6

Préparation retour emploi en temps partiel

thérapeutique : 2

Préparation entretiens : tous

Préparation oraux : 10

Préparation concours et réussite : 1

Préparations cv-lettre motivation : 20

21 AJA 60 AJA

SMS/mail non comptabilisés

SMS = moyen de communication favorisés par les AJAs

4 à 10 séances par patient, en fonction des besoins

Alé au Boulot –Ateliers

Augmenter son impact à l’oral

Construire un CV et une lettre de motivation dynamiques

Acquérir les techniques de recherches de formation ou d'emploi

Acquérir des outils de communication pour ne pas se faire déstabiliser en entretien

Jeux de rôles : s’entraîner à se présenter pour un entretien

Les réseaux sociaux : maîtriser sa communication sur les réseaux sociaux perso et pro

Le storytelling : dire ou ne pas dire la maladie, s’approprier les techniques du storytelling

Droits et devoirs en entreprise

0

2

4

6

8

10

12

Ateliers collectifs

Inscrits Présents

Un atelier mensuel

14 ateliers

Environ 4 jeunes par atelier

Nouveaux projets

Education

thérapeutique

AGORA

Insertion

Alé… Au boulot !

CMD ado

Fiches sociales

Ateliers éducatifs

Educ spé

Activités mises en place par l’éduc spé

Activités Date de

lancement

Nombre d’atelier

en 2013

Nombre de

patients en

2013

Commentaires

Atelier Wii 23/09/13 13 ateliers 50 en tout,

dont 28 AJA

différents

Intégration au projet

d’éducation

thérapeutique/ Travaille

sur les interaction,

l’équilibre et la

coordination…

Atelier Drum

Circle

24/0912 9 ateliers 22 en tout,

dont 12 AJA

différents

Percussion, initiation

djembé, clavier,

karaoké….

Atelier Musique

Assisté par

Ordinateur

3/10/13 6 ateliers 13 en tout,

dont 9 AJA

différents

Création de bande son à

partir de l’ordinateur

Atelier Pop Art 17/12/13 1 ateliers 3 AJA Projet d’exposition de

toutes les œuvres

Atelier Bande

Dessinée

22/11/13 3 ateliers 5 en tout, dont

4 AJA

différents

Création d’une page de

BD, travaille sur

l’imagination et

l’orthographe

Assurer le suivit médical dans l’après cancer

Réflexion dès le diagnostic sur la prévention des conséquences à

long terme

Préservation de la fertilité

Prise en compte de ces données pour proposer un traitement

personnalisé

Projet « après-cancer » :

Expérimentation d’un suivi personnalisé à long terme

des adultes traités pour une tumeur solide durant l’enfance ou l’adolescence

suivit impliquant oncologues et internistes ou spécialistes d’organes

Objectifs

identification des effets secondaires

prise en charge adaptée sur le long terme

prévention des séquelles

Dr O. Oberlin

Les manques

Repérage des AJA

Secrétariat / ARC

ERI pédiatrique/ retour collège/lycée

Espace : travaux du 9ème

Les capacités de gérer la file active ?

Suivi psycho-socio-éducatif après cancer

Un continuel renouveau

Enseignement, Recherche,

Publications, Congrès

Enseignement

IDE coordinateur -EFEC prendre de soin d’un AJA atteint de cancer 2013 & 2014 -DU de coordination 2013/2014

Assistante sociale

Journée RIFHOP « Accompagner le

retour à l’école: après le traitement, quels

types de suivi? »

Psychologue ado

EFEC prendre de soin d’un AJA C

DU de Psycho-oncologie à Paris V

DU Lyon DSPP

DIUOP à GR

Psychologue JA

EFEC prendre de soin d’un AJAC

DU Sport et Cancer 2013 & 2014

DU recherche clinique en oncologie 2013

EFEC prendre de soin d’un AJA atteint de cancer

Coordination L.Brugières 2012-2013; N.Gaspar 2014

Intervenants : GM, LD, DS, ZR

Recherche paramédicale

Psychologue ado, G.Marioni - AFIT Enjeux psychiques des adolescents en rémission d’un cancer. Financé

par la FdF. Article en cours

Enseignante-Sociologue, Z.Rollin Interventions destinées à faciliter le retour dans l’établissement scolaire des

jeunes (en classe et en équipe éducative) : K.Dugas, Z.Rollin, Projet pilote à l’IGR (2007-2012) – article en cours

Neuro-psy, A.Longaud - Etude O.S.E. sur les concéquences neuropsy du méthotrexate à haute dose

chez les AJA atteints d’ostéosarcomes (A.Longaud, Z.Rolin, L.Brugières)

Psychologue JA, D.Sauveplane - APA, InCa - Soins palliatifs des AJA, difficultés des soignants : Maude Sleter, IDE Ado

Recherche médicale

Cancers des adolescents

Sarcomes osseux : LB, NG

Lymphome : LB NG

…

Cancers des adultes chez les adolescents

Carcinomes de l’enfant et l’adolescent : B.Fresneau

Tumeurs du rein des adolescent et adultes : C.Pasqualini

Tumeurs cérébrales : J.Domont

Publications 2012-2014

Généralités sur les cancers des AJA

[Cancer in teenagers]. Rev Prat. 2012 (NG, LB)

Cancers spécifiques des AJA : Tumeurs osseuses malignes

Nouveaux medicaments dans les Tumeurs osseuses (NG, LB) : Sarcoma, 2012. Expert Opin Emerg

Drugs, 2013.

Sarcomes d’Ewing : Protocole EW93 Eur J Cancer. 2012 ; EW du rachis (NG) Eur J Cancer. 2013 ;

délais diagnostiques dans les EW, accepté JCO 2014 (NG)

Accompagnement psycho-socio-éducatif des AJA

L’activité physique et sportive dans la prise en charge des patients en oncologie. Sauveplane, S.,

Descotes, J.M., Renvoisé, N., Dauchy, S. (2014). La revue de l’infirmière , 2014

Retour en classe de collège lycée des AJAC. Accpeté Bull Cancer (ZR, KD, LB, NG)

Congrès

Congrès IAAH 2014

Abstract soumis et acceptés

Teenage cancer trust 2014

Abstracts soumis

ASCO 2014

Abstract soumis et acceptés

AFIT GM

Aide au retour à l’Ecole ZR, KD

Education thérapeutique LD, DS

Insertion professionnelle DT

AFIT (communication orale) GM

Education thérapeutique

(Poster)

DS

Tumeurs rein Ado-adulte

(Poster)

CP

Collaborations nationales et

européennes

Groupe Français GO-AJA

Thème Coordonnateur Participation IGR

Epidémiologie E Desandes, Nancy Laurence Brugières

Transition N.Boissel, St Louis Loic Dagorne

Julien domont

Education thérapeutique N.Corradini, Nantes Loic Dagorne

Dominique Sauveplane

Nathalie Gaspar

Insertion N. Gaspar, GR Aurélie lizée

Dominique Thirry

Zoé Rollin

Soins palliatifs V. Laurence, Curie Nathalie Gaspar

Fertilité/ sexualité Nathalie Dedhin, St Louis Dominique sauveplane

Samuel Abbou

Groupe Européen ENTYAC

2009-2014

WP17.3 : coordination L.Brugières

Projet Vidéo « Essais thérapeutiques - Voies des patients » AJA

NG et Thibault Pombet, sociologue

Task 17.1: Creating a European Multidisciplinary Framework for TYA cancer

Task 17.2: Developing TYA multi-professional education

Task 17.3: Improving access to clinical trials for teenagers and young adults

Task 17.4: Developing a European TYA Research Initiative

Task 17.5: Promote healthy lifestyles in TYA population and cancer survivors

Task 17.6: Establish links to patient and support organisations

Merci de votre attention

Besoins en secrétariat/assistance organisationnelle

(5 tâches clés)

Repérage des nouveaux patients AJA

Prise systématique des premiers RDV avec chacun de membres de l’équipe mobile AJA

Suivi et relance téléphonique des AJA ( reprise de RDV, participation aux ateliers, inscription aux différents projets en cours,…)

Rédaction des comptes rendus ( AS/Psychologue), bilan d’activité et réunion d’équipe

Tenue et traçabilité des statistiques et de l’activité AJA