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1 ère Journée Portes Ouvertes des patients transplantés du foie ou de l’ intestin et de leurs familles Samedi 28 septembre 2013 de 9 h 00 à 16 h 30 Amphithéâtre Robert Debré 09 h 00 – 10 h00 Accueil des enfants et de leurs familles autour d’un chocolat chaud, d’ un café, Répartition des enfants auprès des bénévoles Visite des stands 10 h 00 - 10 h 20 Présentation de l‘équipe de Transplantation hépatique et intestinale et du CFTDE-Necker Dr Florence Lacaille Dr Dominique Debray Dr Muriel Girard Pr Christophe Chardot Pr Yves Aigrain Hafsa Djamila Fezaa, infirmière 10 h 20 - 10 h 40 Présentation de l’Association Trans-Forme Olivier Coustère, Directeur 10 h 40 - 11 h 00 Présentation de l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE) Hélène Gaillard, Présidente 11 h 00 - 11 h 20 Présentation de l’Association Déficit en Alpha 1 A T Sandrine Lefrançois, Présidente 11 h 20 - 11 h 40 Présentation de l’Observatoire français de l’Atrésie des Voies Biliaires Pr Christophe Chardot 11 h 40 - 12 h 30 Les avancées thérapeutiques : protocole de recherche Dr Florence Lacaille Dr Dominique Debray Dr Muriel Girard 12 h 30 - 13 h 00 Visite des stands 13 h 00 - 14 h 30 Regroupement des familles pour le déjeuner 14 h 30 - 16 h 00 Représentation de la pièce de théâtre : SARAH avec le soutien de l’AMFE Coralie Russier greffée du foie à l’âge de 5 ans 16 h 00 - 16 h 30 Synthèse de l’après-midi, regroupement des familles et fin de la journée Pour les enfants : 10 h 00 - 15 h 30 : animations 15 h 30 - 16 h 30 : goûter Renseignements et inscriptions auprès du secrétariat du CFTDE-Necker Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades - 149, Rue de Sèvres - 75743 Paris cedex 15 Tél : 01 44 49 47 43 - Fax : 01 44 49 47 50 - e-mail : [email protected]

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Page 1: Programme 28.09.13 V2 - amfe.framfe.fr/media/programme_2809__006358700_1557_01072013.pdf · Title: Microsoft Word - Programme 28.09.13 V2 Author: Marie Bernadette MADRAS Created Date:

1ère Journée Portes Ouvertes

des patients transplantés du foie ou de l’intestin et de leurs familles

Samedi 28 septembre 2013

de 9 h 00 à 16 h 30 Amphithéâtre Robert Debré

09 h 00 – 10 h00 Accueil des enfants et de leurs familles autour d’un chocolat chaud, d’un café, Répartition des enfants auprès des bénévoles Visite des stands

10 h 00 - 10 h 20 Présentation de l‘équipe de Transplantation hépatique et intestinale et du CFTDE-Necker Dr Florence Lacaille Dr Dominique Debray Dr Muriel Girard Pr Christophe Chardot Pr Yves Aigrain Hafsa Djamila Fezaa, infirmière 10 h 20 - 10 h 40 Présentation de l’Association Trans-Forme Olivier Coustère, Directeur 10 h 40 - 11 h 00 Présentation de l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE) Hélène Gaillard, Présidente 11 h 00 - 11 h 20 Présentation de l’Association Déficit en Alpha 1 A T Sandrine Lefrançois, Présidente 11 h 20 - 11 h 40 Présentation de l’Observatoire français de l’Atrésie des Voies Biliaires Pr Christophe Chardot 11 h 40 - 12 h 30 Les avancées thérapeutiques : protocole de recherche Dr Florence Lacaille Dr Dominique Debray Dr Muriel Girard 12 h 30 - 13 h 00 Visite des stands 13 h 00 - 14 h 30 Regroupement des familles pour le déjeuner 14 h 30 - 16 h 00 Représentation de la pièce de théâtre : SARAH avec le soutien de l’AMFE Coralie Russier greffée du foie à l’âge de 5 ans 16 h 00 - 16 h 30 Synthèse de l’après-midi, regroupement des familles et fin de la journée

Pour les enfants : 10 h 00 - 15 h 30 : animations

15 h 30 - 16 h 30 : goûter Renseignements et inscriptions auprès du secrétariat du CFTDE-Necker

Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades - 149, Rue de Sèvres - 75743 Paris cedex 15 Tél : 01 44 49 47 43 - Fax : 01 44 49 47 50 - e-mail : [email protected]