Prise en charge du Patient Laryngectomisé

par l’Infirmière de Coordination en Cancérologie

Carine LANTERNIERInfirmière de coordination en cancérologie

CHU Dijon – Pôle Neurosciences.

3ème Journée Régionale en Soins Oncologiques de Support Réseau OncoBourgogne – 21.11.2014

DEFINITION

� La laryngectomie totale: ablation du larynx et éventuellement de ses annexes.

� Réalisée dans la majorité des cas chez des patients porteurs d’un carcinome épidermoïde.

� Environ 1500 laryngectomies en France par an.

� Trachéostomie définitive pour maintenir le passage de l'air vers les poumons.

� Sutures pharyngées destinées à rétablir l'étanchéité de la voie digestive.

� Après laryngectomie totale, le patient ne peut plus parler en voix laryngée en utilisant l'air respiratoire.

� Nécessité d’apprendre une voix de remplacement, la voix œsophagienne, et/ou utiliser des prothèses.

L’ANNONCE

� moment difficile car compliqué par l’annonce du cancer qui la motive, et toutes les représentations que le patient s’en fait.

� chirurgie mutilante avec des répercussions physiques, familiales, psychologiques, sociales et voire professionnelles importantes.

CRAINTES DU PATIENTChoc psychologique important. L’inconnu de cette nouvelle vie éveille :

� craintes physiques

• modification de l’image corporelle• perte de la voix• altération du souffle et fatigabilité...• douleur, inconfort

� craintes liées à la famille

• remise en cause de la structure familiale• acceptation de la maladie par le conjoint et les enfants• les nouvelles relations du couple et de sa sexualité ...

� craintes relationnelles

• relations publiques au quotidien• relations amicales• relations professionnelles

� peuvent entraîner de nombreux troubles comportement aux : état dépressif, anxiété, repli sur soi, instabilité et agressivité, augmentation de la tendance suicidaire.

� L’infirmière de coordination devra:- soutenir, - préparer, - informer, - orienter,- suivre.

� durant tout le parcours de soin � personnaliser et optimiser la prise en charge en

réduisant les délais (travail en réseau).

� La collaboration avec le chirurgien et les intervenants en soins de support est primordiale.

� Identifier et anticiper les difficultés potentielles permettra au patient de vivre au mieux cette intervention et ses suites.

ENTRETIEN SOIGNANT PRE-OPERATOIRE

� BUTS :

� créer un climat, une relation de confiance propice aux échanges, réduire le stress,

� obtenir l’adhésion au projet thérapeutique,� rendre le patient acteur de la décision et de sa prise en

charge,� faire verbaliser les difficultés, le ressenti et les craintes,� ajuster l’éducation en fonction des aptitudes

personnelles du patient, connaître son patient,� faire connaitre les personnes ressource ou infirmier

« pivot » au sein de la structure.

1. Préparation psychologique

� Apporter soutien et réconfort.� Prendre en compte les peurs et angoisses afin d’ajuster

l’entretien.� Rappeler les bénéfices escomptés de cette intervention � La visite d’une personne laryngectomisée, la veille de

l’intervention, permet de redonner confiance au patient sur les possibilités de rééducation de la voix et de réinsertion.

� Evaluer les capacités psychologiques du patient à faire face à ce « bouleversement » et les ressources dont il dispose.

2. Faire Reformuler

� s’assurer de la bonne compréhension du malade� partir sur des bases solides et fournir des informations

adaptées.� utilisation de termes non médicaux et d’un langage ajusté.

3. Donner des informations

� Répercussions anatomiques de la chirurgie �Utilisation de supports papiers avec schémas, dessins, livrets.

� Dissocier les conséquences définitives , des conséquences temporaires.

� Matériel utilisé

� Avantages et inconvénients de l’implant phonatoire: supports vidéos

� Grandes étapes du séjour, TEST AU BLEU, retour à domicile.

� Utilisation de l’ardoise� S’assurer que le patient peut écrire, sinon trouver d’autre moyens. � Après quelques jours acccentuation de l’articulation labiale

� Les possibilités de rééducation de la voix et les différents types de voix � supports vidéos = rassurer le patient� Rééducation longue = ne pas se décourager

� Beaucoup d’informations sont à délivrer, d’où la nécessité de plusieurs entretiens afin de ne pas « saturer » le patient et son entourage.

� Rencontre de la famille, des enfants.

4. Evaluation des besoins :

- Social- Familial- Financier- Professionnel- Psychologique- Physique- Etat du domicile

� ANTICIPATION des difficultés potentielles.

� ORIENTATION vers les soins de support

� COORDINATION

5. Préparation physique :

� La fatigue, � La dénutrition, � La douleur, � Les addictions : tabac, alcool = sevrage� Les troubles respiratoires� L’état dentaire

� Optimiser la préparation physique et psychologique limitera les risques postopératoires et facilitera le retour à domicile.

� Equipe pluridisciplinaire :

� assistantes sociales,� diététiciennes,� psychologues,� addictologues,� unité mobile douleur,� kinésithérapeutes.

6. Coordonner :

� prendre les rendez-vous en limitant les délais de prise en charge,

� se rendre disponible par le biais du suivi téléphonique

� prévenir l’isolement du patient.

� favoriser les rapports ville/hôpital : prévenir le médecin traitant pour la mise en place de l’ALD, répondre aux questions des infirmières libérales et collaborer avec les différentes institutions.

� Visite préopératoire la veille systématique

ENSEIGNEMENT POST-OPERATOIRE PRECOCE

� Programme d’éducation thérapeutique dispensé par les infirmières du service= REAUTONOMISATION

� Permettre au patient de prendre confiance en lui et en ses possibilités d’adaptation.

� Anticiper les difficultés potentielles lors du retour à domicile.� Acquérir des comportements favorisant une qualité de vie optimale, en

toute sécurité.

� L’infirmière de coordination rend des visites fréquentes lors de l’hospitalisation pour soutenir le patient lors de son éducation, souligner les progrès et préparer la sortie « en douceur ».

� Une écoute active et une relation d’aide sont mises en place afin d’évaluer le retentissement psychologique de cette intervention, avec la collaboration active de l’oncopsychologue .

PREPARATION A LA SORTIE

� Communication� demande au centre de rééducation de la voix� Recherche d’une orthophoniste à proximité du domicile � S’assurer que l’entourage du patient n’est pas en difficulté pour

communiquer avec le patient, donner des conseils.

� Trachéostome

� Alimentation� Des conseils diététiques dispensés par la diététicienne, avec suivi

personnalisé par téléphone lors du retour à domicile.

� Préparation du domicile� Hygiène rigoureuse, matériel livré par les prestataires.� Acquisition d’une téléalarme si le patient est seul au domicile.� L’assistante sociale du service est un relais efficace pour s’assurer que le

patient sera suivi à domicile convenablement et que les conditions de sécurité seront réunies.

� Kinésithérapie: douleurs épaules

� Radiothérapie +/- chimiothérapie= expliquer le déroulement du traitement complémentaire long et fatiguant (environ 6 semaines) avec des effets secondaires importants.

SUIVI MEDICAL ET SOIGNANT

� Indispensable, régulier, prolongé.

� Changement implant régulièrement.

� Confection de prothèses dentaires, avec aide financière possible.

� Disponibilité et réactivité de l’infirmière de coordination indispensable.

�Faire face aux imprévus.

QUALITE DE VIEElle dépendra de:

1. La qualité de la rééducation vocale: suivie, précoc e, intense� Orthophoniste libérale� Centre de rééducation de la voix à Beaune

2. Des possibilités d’adaptation psychique à ce handicap� Disponibilité onco-psychologue +++

3. De la possibilité de réinsertion professionnelle, familiale et sociale :

� Contact avec d’autres laryngectomisés bénéfique.� Suivi par assistante sociale

4. Des possibilités de réinsertion professionnelle, familiale et sociale (dossier MDPH, carte invalidité).

� Commence par la bonne information du nouvel opéré sur son devenir et ceci dès la décision d’opérer.

� L’équipe médicale, la famille et aussi les proches, eux même informés doivent lui redonner confiance en lui et l’inciter :

• à parler de ses problèmes• à maintenir une vie familiale et sociale normale• à maintenir une activité sinon professionnelle du

moins de loisirs ou associative.

� Le laryngectomisé doit s’accepter avec son handicap, motivation, volonté et persévérance.= s’accepter soi-même pour mieux être accepté par les autres.

� la vie après une telle opération continue et il est possible de retrouver une bonne qualité de vie. � temps au patient et à son entourage pour accepter ces séquelles, pour

apprendre à vivre avec.

� Le retour à la maison peut être fatiguant après une longue période d'hospitalisation. � aide la famille pour patient seul.� HAD patient seul

� Les femmes peuvent craindre que leur féminité � réapprendre à prendre soin de soi, à s'habiller selon ses goûts, se

maquiller, foulards ...

� Les hommes peuvent éprouver des difficultés à retrouver leur place dans le couple. � retrouver confiance en soi et travailler ses capacités de communication,

il est plus facile de se resituer et d'exprimer ses sentiments.

LA REINSERTION� Familial :

� Information des proches parfaite sur lesconséquences de cette intervention

� Patience réciproque, ajustements� Pas de maternage� Rôle de la famille primordial pour la

réussite d’une réinsertion.� Concernant les enfants et en particulier les

petits enfants, il suffit en général d’une courte période de reconnaissance.

� Recherche d’aides financières

LA REINSERTION� Sociale :

� Reprendre contact avec le quotidien� Reprise d’activités est conditionnée par les réactions de

l’environnement et l’attitude du laryngectomisé� Importance des associations : La ligue contre le cancer, Les

mutilés de la voix.

� Professionnelle :

� Lorsque physiquement possible� Meilleure des thérapeutiques� Opérés jeunes� Dépend de la profession antérieure du patient� Plus facile pour les professions indépendantes � Problème de la conjoncture actuelle

� Assistante sociale du service puis services sociaux de la mairie (aides et conseils)

CONCLUSION� « Feeling » et personnalisation de la prise en charge.

� Chirurgie mutilante avec des répercussions physiques, professionnelles, psychologiques, sociales et familiales importantes.

� La prise en charge du patient laryngectomisé est donc un travail de collaboration avec une équipe pluridisciplinaire et nécessite une confiance réciproque de la part de tous les intervenants.

� La personnalisation du parcours de soin du patient permet d’éviter des situations difficiles pour le patient et surtout d’anticiper les problèmes éventuels.

� La prise en compte des ressources des proches est indispensable pour le bon déroulement du retour à domicile.

� Bonne préparation = meilleure réadaptation

« Feeling » et personnalisation de la prise en charge.

Chirurgie mutilante avec des répercussions physiques, professionnelles, psychologiques, sociales et familiales importantes.

Prise en compte des ressources familiales indispensable.

Prise en charge pluridisciplinaire (soignants, chirurgiens et intervenants en soins de support).

Bonne préparation = meilleure réadaptation

MERCI DE VOTRE ATTENTION