Présentation du réseau NEPHROLORet de ses programmes d’éducation

thérapeutique

Contexte et intérêt Contexte et intérêt dans un domaine précis de santé

En France, on es�me à environ 3 millions le nombre de personnes ayant une maladie rénale chronique (MRC). Compte tenu de la gravité de ce�e pathologie, de son coût et de ses répercussions psychologiques et sur la qualité de vie des pa�ents, le législateur (loi de Santé Publique 2004), la HAS (recommanda�ons 2012) et la CNAMTS (plan de ges�on du risque 2014) se sont focalisés sur sa phase terminale. L’ar�cle 43 de la loi de la LFSS 2014 prévoit de mener des expérimenta�ons sur le parcours de soins du pa�ent a�eint d’insuffisance rénale chronique au stade préterminal et sur la transi�on vers la suppléance rénale. Il existe actuellement des moyens thérapeu�ques perme�ant de ralen�r la progression de la MRC voire d’éviter la suppléance. Parmi eux, un enjeu important est de perme�re aux pa�ents de devenir acteurs de leur prise en charge grâce à l’éduca�on thérapeu�que (ETP).

Créée en 2002, l’associa�on NEPHROLOR, réseau régional de santé, a souhaité offrir aux pa�ents a�eints de MRC, à tous les stades de la maladie, un accompagnement adapté, sans rupture, et complémentaire de leur prise en charge médicale. Pour qu’il soit adapté aux besoins des pa�ents, ceux-ci ont été associés à la construc�on des programmes avec des professionnels de santé. Ce projet précurseur a bénéficié d’un financement de la DGOS ce qui a permis de former des pa�ents à l’ETP, de les inclure dans l’accompagnement en binômes avec des professionnels de santé (pa�ents ressources) et de les faire par�ciper à son évalua�on.

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Présentation du projet Présentation du projet ou du programme : intitulé et description

Nephrolor a conçu 3 programmes d’ETP couvrant tout le parcours du pa�ent depuis les stades modérés de sa MRC jusqu’à la suppléance rénale (dialyse et greffe).

E’dire, créé en 2010, est des�né au pa�ent MRC à des stades modérés à sévères.Le pa�ent bénéficie d’un parcours personnalisé défini lors du diagnos�c éduca�f et qui alterne séances individuelles et collec�ves. Différents thèmes de l’insuffisance rénale sont abordés : connaissance de la maladie, surveillance, prise en charge médicamenteuse ou diété�que, ac�vité physique et sou�en psycho-social. Mis en œuvre ini�alement en Lorraine, il est désormais décliné en Midi-Pyrénées en Bretagne, à Grenoble mais aussi en Belgique.

Althyse, lancé en 2012, est des�né à accompagner les pa�ents en insuffisance rénale sévère dans le choix de la 1ère méthode de suppléance et lors de la mise en route de la dialyse.Il comprend 3 étapes successives et débute dès l’annonce du diagnos�c de l’insuffisance rénale chronique avancée. La première étape permet au pa�ent de mieux comprendre la suppléance rénale. La seconde est un accompagnement tout au long de la prépara�on à la suppléance. La troisième s’adresse aux pa�ents qui choisissent la suppléance par hémodialyse ou dialyse péritonéale.

Edugreffe, proposé depuis 2010 à tout pa�ent transplanté rénal est découpé en deux temps : lors de l’hospitalisa�on en post-transplanta�on rénale, puis lors de séances éduca�ves organisées après la sor�e de l’hôpital. Le programme alterne séances individuelles et collec�ves avec une étape de sensibilisa�on, une étape d’ac�on et enfin, une étape de main�en

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Avec Althyse, Nephrolor a été précurseur bien avant la publica�on de la HAS sur le parcours de soins MRC-pré suppléance 2015 proposant un disposi�f d’annonce de l’IRC avancée et de décision partagée sur le mode de suppléance.

Les pa�ents, et leurs proches s’ils le souhaitent, sont accompagnés par des professionnels formés et des pa�ents ressources également formés à l’ETP et aux 3 programmes.Cet accompagnement permet d’éviter les points de rupture fréquents dans la MRC et bien mis en évidence par les Etats Généraux du Rein.Grâce à ces programmes d’ETP, Nephrolor a donné aux équipes néphrologiques lorraines les ou�ls perme�ant de faire la promo�on de la dialyse hors centre (à domicile ou dans des unités d’auto dialyse et de dialyse médicalisée) et de la greffe donneur vivant (35% des pa�ents greffés à Nancy en 2015, vs 17% au niveau na�onal)A ce jour, plusieurs centaines de pa�ents ont bénéficié de cet accompagnement. Deux des trois programmes ont déjà été renouvelés et le 3ème sera évalué en 2016.Les évalua�ons quadriennales d’E’dire et d’Edugreffe ont montré un réel impact sur la qualité de vie des pa�ents et une réelle plus-value des pa�ents ressources.

1er programme français des�né aux pa�ents venant de bénéficier d’une greffe rénale.

Caractère innovant Caractère innovant

1er programme français structuré d’ETP des�né au pa�ent a�eint d’IRC modérée à sévère ; intégré dans le parcours de soins avec une cellule de coordina�on de la prise en charge médicale par le médecin traitant (Prevenir).

Résultats Résultats en termes de bénéfices et de confort pour le patient

Nephrolor a intégré dès la concep�on de ses programmes une phase d’évalua�on impliquant des pa�ents. Nous disposons donc d’éléments concernant leur sa�sfac�on et leur qualité de vie.

E’dire : on note une améliora�on des connaissances sur la MRC (80%), sur les traitements (notamment néphrotoxiques) (66%), sur les aliments à éviter (80%), sur l’acquisi�on de nouvelles compétences d’auto-surveillance (90%), sur l’adapta�on du régime alimentaire (77%), sur l’améliora�on de la ges�on de la maladie et des traitements dans la vie quo�dienne (80%), et sur l’améliora�on de la communica�on avec l’entourage notamment familial et avec les professionnels de santé (70%). Les pa�ents déclarent avoir intégré la pra�que d’une ac�vité physique adaptée, être plus vigilants et a�en�fs à leurs bilans biologiques et mieux suivre leur traitement. A l’issue du programme E’dire, les pa�ents avaient une meilleure qualité de vie dans les composantes es�me de soi (+8,3 points) et santé mentale (+6,1 points).

Edugreffe : la quasi-totalité (90%) des pa�ents greffés ayant suivi Edugreffe déclarent mieux comprendre et gérer les traitements immunosuppresseurs et mieux appréhender les situa�ons par�culières ou à risque d’entrainer un déséquilibre thérapeu�que. Les scores de qualité de vie dans les dimensions santé physique (+12,9 points), incapacité (+11,2 points), santé sociale (+8,4 points) et santé générale (+7 points) sont ainsi ne�ement améliorés.

Interven�on des pa�ents ressources : interven�on perçue comme rassurante et dédrama�sant la situa�on. Ces pa�ents renvoient aux autres pa�ents l’image de personnes ayant pu vivre et s’adapter avec leur MRC y compris aux stades les plus graves.

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Prix del’Educa�on

Thérapeu�queShire en 2010 pour

le Livret Pa�entE’dire

Présentation du candidat Présentation du candidat et/ou des membres de l’équipe

NEPHROLOR est un réseau dynamique, consensuel et transparent, centré sur le pa�ent insuffisant rénal chronique. Associa�on loi 1901 créée en 2002, grâce à l’adhésion des 13 structures néphrologiques de Lorraine, il fédère l’ensemble des professionnels de santé (médecins, soignants et personnels de direc�on d’établissements de santé privés à but lucra�f ou non lucra�f).Il est devenu un interlocuteur incontournable de l’ARH et de l’URCAM puis de l’ARS de Lorraine pour tout ce qui touche l’IRC du diagnos�c à la suppléance rénale.Soucieux d’améliorer l’accès aux soins et la qualité des soins pour les pa�ents insuffisants rénaux lorrains, il a d’abord développé des ac�ons collec�ves, qu’il s’agisse d’épidémiologie, de recherche clinique, de télémédecine, d’évalua�on des pra�ques professionnelles ou de forma�on con�nue. Ces éléments cons�tuent le versant régional du Réseau NEPHROLOR. Une fois ce socle établi il s’est retourné vers la médecine de 1er recours pour coordonner et améliorer la prise en charge de l’IRC dès le diagnos�c dans une démarche de préven�on, à proximité des pa�ents, en développant des approches territoriales.Soucieux d’améliorer également l’autonomie, la qualité de vie et la sa�sfac�on des pa�ents, Nephrolor a construit et mis en œuvre, en associa�on étroite avec une associa�on de pa�ents (FNAIR Lorraine), des programmes d’accompagnement et d’éduca�on thérapeu�que à tous les stades de la maladie.Les membres de l’équipe opéra�onnelle du réseau NEPHROLOR disposent de compétences spécifiques et partagent la même mo�va�on pour la mise en place d’ac�ons auprès des pa�ents insuffisants rénaux chroniques.

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ANNEXES

Organigramme

NEPHROLORPrésidente : Pr. Michèle KESSLER

Coordina� on : Médecins : Dr. C.LOOS-AYAV et Pr. L.FRIMAT Secrétariat : Aurélie COUCHOT

Comité de pilotageNéphrologues, Médecins de ville, Laboratoires, URML, Organismes FMC, Epidémiologistes, Paramédicaux libéraux, Pa� ents, Pharmaciens

BureauPrésidente : Pr. M. KESSLERVice-président : Dr. V.PANESCUSecrétaire : Mme C. FULPINSecrétaire adjoint : Dr. A. STOLZTrésorier : Dr. N. CASTIN

Trésorier adjointe : Dr H.

Conseil d’Administra� onCollège 1 : établissements et associa� ons prestataires de dialyseCollège 2 : médecins néphrologues et épidémiologisteCollège 3 : personnel paramédical (centre et associa� ons de dialyse)Collège 4 : membres associésCollège 5 : représentants des usagersCollège 6 : ins� tu� ons

Versant « Coordina� on Prise en charge »PREVENIR

Médecin coordonnateur : Dr. Carole AYAVChargée de projet : Fréderique CHOULEURInfi rmière de coordina� on : Catherine LITSCHERSecrétaire : Aurélie COUCHOT

Versant « Educa� on thérapeu� que du pa� ent »PROGRAMME EDIRE

Médecin coordonnateur : Dr. Carole AYAVChargée de projet : Fréderique CHOULEURSecrétaire : Nadia LARDIN+ Paramédicaux libéraux

REINRegistre Epidémiologie Informa� on en NéphrologieCoordonnateur régional : Pr. Luc FRIMATCellule d’appui épidémiologiqueResponsable : Pr. Serge BRIANCONMédecin coordonnateur : Dr. Carole LOOS-AYAVInfi rmières : V. VOGEL, I. LEONARD, M. MESSILISecrétaires : A. COUCHOT, E. JACQUOTInforma� cien /sta� s� cien : M.L. ERPELDINGTechnicien de saisie : P.MELCHIOR

Versant « Educa� on thérapeu� que du pa� ent » PROGRAMMES ALTHYSE ET EDUGREFFE

Médecin coordonnateur : Pr Michèle KesslerEtablissements Hospitaliers

Néphrolor IRC Néphrolor IRCT

DIATELICMise en place et maintenance du système d’informa� on

AUTRES ACTIONS : Prépara� on et Suivi partagé du transplanté rénal Confronta� ons anatomo-cliniques Evalua� on des Pra� ques Professionnelles

Pr. Michèle KESSLER Dr. Victor PANESCU

Mme Catherine FULPIN

Dr. Arnaud STOLZ Dr. Nelly CASTIN

Mme Aurélie COUCHOT

Dr. Carole AYAV

Mme Catherine LITSCHER M. Hacène SEKHRI

Pr. Luc FRIMAT

Mme Frédérique CHOULEUR

Toutes les structures de néphrologie en Lorraine sont membres de NEPHROLOR

Les structures de néphrologie en Lorraine

Accompagnement des patients dans leur choix de suppléance rénale, exemple du programme Althyse

Fort de son expérience dans la construc�on de deux programmes d’éduca�on thérapeu�que, E’dire (phases modérées à sévères de l’insuffisance rénale chronique) et Edugreffe (pa�ents transplantés rénaux), Nephrolor a conçu un dernier programme qui s’ar�cule avec les deux précédents et perme�ant ainsi d’offrir aux pa�ents insuffisants rénaux un accompagnement et un suivi tout au long de leur parcours dans la maladie chronique.Ainsi, à par�r de 2010, un groupe de travail réunissant des professionnels de santé de toute la France (néphrologues, médecin de santé publique, infirmières), des professionnels de l’éduca�on thérapeu�que ainsi que des représentants de pa�ents, a été mis en place. Toujours selon la même méthodologie déjà employée pour E’dire et Edugreffe, le groupe est par� des besoins exprimés par les pa�ents (iden�fiés via deux focus group réalisés en 2010) et par les professionnels afin de construire un programme perme�ant d’accompagner le pa�ent depuis le stade préterminal de l’insuffisance rénale chronique jusqu’à la suppléance rénale par dialyse. A l’issue de plusieurs mois de travaux, Althyse a été autorisé par l’ARS Lorraine en août 2012.Ce dernier programme permet d’accompagner le pa�ent dans un des moments les plus difficiles de son parcours : l’arrivée à la suppléance rénale. Les deux premiers volets d’Althyse sont consacrés d’une part à l’annonce de la suppléance rénale et d’autre part à aider le pa�ent à formuler un choix éclairé quant à la méthode de suppléance qu’il souhaite. Le dernier volet est consacré à l’éduca�on thérapeu�que du pa�ent en dialyse (dialyse péritonéale et hémodialyse), Edugreffe couvrant déjà la greffe rénale.

Ainsi, lorsque, à l’ini�a�ve de l’HAS, un groupe de travail a produit un document sur le disposi�f d’annonce de la suppléance rénale, on retrouve celui mis en œuvre dans Althyse.

Althyse étape 1 : disposi�f d’annonce (2012) HAS : disposi�f d’annonce (2015)

Soutien aux associations de patients, formation de patients ressources

En 2010 dans le cadre d’un appel à projets lancé par la DGOS et des�nés aux associa�ons de pa�ents, le FNAIR a sollicité NEPHROLOR afin d’y répondre de façon conjointe. Cet appel à projets portait sur les « Condi�ons et modalités d’interven�on de pa�ents dans la mise en œuvre de programmes d’éduca�on thérapeu�que ». Le projet déposé s’ar�culait autour de trois axes

La par�cipa�on des pa�ents à la construc�on d’un programme d’éduca�on thérapeu�que à travers l’iden�fica�on de leurs besoins pour les prendre en compte.

La par�cipa�on des pa�ents à l’anima�on de séances d’éduca�on thérapeu�que après les avoir iden�fiés au sein de la FNAIR et formés à l’éduca�on thérapeu�que, aux techniques d’anima�on de groupe et aux programmes d’éduca�on thérapeu�que au sein desquels ils interviendront.

La par�cipa�on des pa�ents à l’évalua�on des programmes d’éduca�on thérapeu�que.

Tous les axes ont pu être réalisés. La FNAIR, à l’issue de cet appel à projets, a été retenue avec d’autres associa�ons de pa�ents, pour par�ciper à un groupe de travail mis en place par le ministère de la santé et élaborer deux guides, un sur le recrutement des pa�ents intervenants l’autre sur l’engagement des intervenants dans les programmes d’éduca�on thérapeu�que. Ainsi le ques�onnaire des�né à iden�fier et recruter des pa�ents ressources dans le cadre de l’appel à projet ainsi que la charte de confiden�alité tous deux développés par Nephrolor ont été retenus et figurent donc dans les guides du Ministère. Il s’agit d’une véritable reconnaissance au niveau na�onal de l’engagement du réseau auprès et pour les pa�ents.

Le programme de forma�on des pa�ents ressources qui a été élaboré comporte une par�e théorique sur l’éduca�on thérapeu�que et les techniques d’anima�on de groupe, une par�e spécifique sur les programmes d’éduca�on thérapeu�que E’Dire, Edugreffe et Althyse et une par�e pra�que au cours de laquelle les pa�ents ressources réalisent un stage au sein des équipes me�ant en œuvre les programmes d’éduca�on thérapeu�que. Deux sessions de forma�on ont pu être réalisées, une en 2011 (10 pa�ents formés pour Edugreffe, 8 pour E’dire), la seconde en 2014 (4 pa�ents formés pour Edugreffe, 6 pour E’dire et 8 pour Althyse).

L’évalua�on de ce�e ac�on a permis de montrer tout d’abord que l’interven�on de pa�ents dans la construc�on, la mise en œuvre et l’évalua�on de programmes d’éduca�on thérapeu�que reste une ini�a�ve encore trop peu développée.Pourtant, l’intégra�on des pa�ents dans l’ensemble des étapes d’un programme d’ETP permet d’apporter une plus-value précieuse : le ciblage des thèmes per�nents à aborder, la construc�on d’ou�ls per�nents, la transmission facilitée de messages clés. Cela permet également de rassurer les pa�ents.Bien qu’actuellement aucun cadre ne formalise l’interven�on des pa�ents ressources, un encadrement de ce type de projet est nécessaire à toutes ses étapes : le recrutement, la forma�on et lors de la co-anima�on.

Programme de forma�on théorique des pa�ents ressources, septembre 2014 (2 jours)

ETP : défini�ons et concepts, techniques d’anima�on de groupe Être ressource : communica�on avec d’autres pa�ents Temps mixte « anciens » et « nouveaux » pa�ents ressources Jeux de rôle et mise en situa�on Eléments sur la psychologie du pa�ent

Programme de formation des patients ressources développé par NEPHROLOR

Programme de forma� on pra� que des pa� ents ressources au programme Edugreff e, octobre 2014 (2 jours)

Présenta� on du programme Edugreff e dans son ensemble Prise en main des ou� ls éduca� fs Le déroulement d’un atelier éduca� f Se familiariser avec les méthodes pédagogiques, maîtriser le maniement des divers ou� ls éduca� fs Edugreff e S’entrainer à l’anima� on de séances éduca� ves Animer et co-animer des séquences éduca� ves, gérer la dynamique de groupe