Jeudi 13 décembre 2018, Paris

Objectif :

Mieux connaître les caractéristiques et les besoins communs aux maladiesneurologiques handicapantes et à leur prise en charge

Sous l'égide de :

Comité de pilotage :

• Pr Djamel BENSMAIL, Professeur de Médecine Physique et Réadaptation (MPR), Responsable de l’Unitéfonctionnelle prenant en charge les patients blessés médullaires et scléroses en plaques au sein du service de MPRde l’Hôpital Raymond- Poincaré – AP-HP• M. Renaud BRAY, Responsable du développement territorial de l’offre de soins ambulatoire, ARS Ile-de-France• M. James CHARANTON, Directeur du Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien (CRFTC)• Dr Isabelle CRASSARD, Neurologue à l’Hôpital Lariboisière – AP-HP et Référent Neurologie, ARS Ile-de-France• Dr Sophie De CHAMBINE, Chef du Service parcours patients et organisations médicales innovantes –Directionde l’Organisation Médicale et des relations avec les Universités (DOMU) AP-HP• Dr Bertrand DEGOS, Neurologue, Chef du Service neurologie à l'Hôpital Avicenne – AP-HP• Dr David GRABLI, Neurologue au Département de neurologie à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP etChercheur à l’ICM• Dr Olivier HEINZLEF, Neurologue, Chef du Service de neurologie au Centre hospitalier Intercommunal dePoissy/Saint-Germain-en-Laye et Président du Réseau SepOuest• Mme Aurélie KIEUSSEIAN, Chef de projet du Pôle Cap Neuro Ile-de- France• Dr Anne LEGER, Praticien hospitalier dans le Service des urgences cérébro-vasculaires à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP et Animatrice filière ARS Ile-de-France AVC et pathologies neurodégénératives• Pr Vincent MEININGER, Neurologue, Professeur émérite UPMC, Président du Réseau SLA Ile-de- France• Dr Agnès MICHON, Neurologue au Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes, au Centrenational de référence Démences rares et à l’Institut de la Mémoire et de la maladie d’Alzheimer à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP

• Pr Pascale PRADAT-DIEHL, Professeur de MPR, Chef du Service de MPR à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP• Dr France WOIMANT, Neurologue, Référent neurologie, ARS Ile-de- France

9h15 à 9h30MOT ET CONFÉRENCE D'OUVERTURE

Dr Olivier Heinzlef , Neurologue, Chef du Service de neurologie au Centre hospitalier Intercommunal dePoissy/Saint-Germain-en-Laye et Président du Réseau SepOuest

Présentation du Pôle Cap NeuroMme Aurélie Kieusseian, Chef de projet du Pôle Cap Neuro Ile-de-France

9h30 à 12h00CONFÉRENCES PLÉNIÈRES

Modérateur : Dr David Grabli, Neurologue au Département de neurologie à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP et Chercheur àl’ICM

9h30 à 10h00▶ Un exemple de transition enfant-adulte : L’épilepsie et ses conséquences

Pr Rima Nabbout, Neuropédiatre dans le Service de neurologie pédiatrique et Coordinateur du Centre de référence Epilepsies raresà l’Hôpital Necker-Enfants Malades – AP-HP, Université Paris Descartes, Institut Imagine

10h00 à 10h30▶ Rééducation motrice, cognitive et ré-orientation scolaire et professionnelle : Modèle de la Fondation Santé des Etudiants

de FranceDr Samer Sarkis, Médecin MPR, rééducation neurologique, Centre médical et pédagogique pour adolescents et jeune adultes à

Neufmoutiers-en Brie ( 77)/ FSEFMme Paula Jacquard, Professeure principale de la classe READAPTATION

11h00 à 11h30▶ La prise en charge des troubles cognitifs et comportementaux

Pr Pascale Pradat-Diehl, Médecin MPR, Chef du Service de MPR à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP

11h30 à 12h00▶ La douleur dans les maladies neurologiques

Dr Anne Margot-Duclot, Médecin spécialisé en douleur, Responsable du Centre d'évaluation et de traitement de la douleur de laFondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild, Médecin attaché l’Hôpital Raymond-Poincaré

– AP-HP

12h00 à 13h15 Déjeuner libre

ou

12h15 à 13h15SYMPOSIUM DÉJEUNER

La filière maladies rares BRAIN-TEAM : une synergie de compétences pour les maladies rares neurologiques

Avec le soutien de

13h15 à 14h451ère SESSION FOCUS ET 15h15 à 16h45

2ème SESSION FOCUS

PRÉSENTATIONS DE CAS CONCRETS

1. La démarche palliative dans les maladies neurologiques graves et évolutivesDr David Grabli, Neurologue au Département de neurologie à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP et Chercheur à

l’ICMDr Michèle Levy-Soussan, Médecin interniste, Responsable de l’Unité mobile d'accompagnement et de soins

palliatifs à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HPDr Nadine Le Forestier, Neurologue au Centre de référence SLA Ile-de- France à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-

HPet Docteur en éthique et droit médical

Intervention d'un réseau de soins palliatifs (orateur à confirmer)

ou

2. Les troubles cognitifs et comportementauxDr Béatrice Garcin, Neurologue dans le Service de neurologie/Consultation mémoire à l’Hôpital Avicenne – AP-

HPMme Chloé Béreaux, Psychologue-Neuropsychologue dans le Service de neurologie à l’Hôpital Avicenne – AP-

HP

ou

3. Les troubles de la communication et les nouvelles technologiesM. Samuel Pouplin, Ergothérapeute de la Plateforme des nouvelles technologies, Hôpital Raymond-Poincaré –

AP-HPMme Christine Soto, Orthophoniste dans le Service de neuropédiatrie, Hôpital Raymond-Poincaré – AP-HP

ou

4. Les troubles de la marche et les outils de compensationMme Céline Bonnyaud, Kinésithérapeute, Docteur en sciences du mouvement au Laboratoire d’analyse du

mouvement à l’Hôpital Raymond-Poincaré – AP-HPMme Barbara Pereira Milhiet, Ergothérapeute à Escavie-Cramif

ou

5. La place de l’ETP dans le parcours de santéMme Catherine Mouzawak, Directrice du Réseau SepOuest

Mme Marie-Hélène Colpaert, Cadre de santé du Département de neurologie en charge du programme ETP SEP àl’Hôpital Pitié Salpêtrière – AP-HP

16h45 à 17h15CONFÉRENCE DE CLÔTURE

▶ Exemples de solutions numériques pour faciliter la prise en charge coordonnée des patients : Projet Terr-esanté et projet e-parcours

M. Bruno Xoual, Responsable du Département des systèmes d’information en Santé à l’ARS-Ile de France

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