new rapport de consultation sur les enjeux éthiques du don et de la … · 2020. 1. 29. ·...

Mission de la CEST :

La mission de la CEST consiste, d'une part, à informer,sensibiliser, recevoir des opinions, susciter la réflexionet organiser des débats sur les enjeux éthiques dudéveloppement de la science et de la technologie,et, d'autre part, à proposer des orientations susceptibles de guider les acteurs concernésdans leur prise de décision.

Consultation :

Cette consultation s'inscrit dans le cadre dela préparation de l'avis de la Commission del'éthique de la science et de la technologie :Le don et la transplantation d'organes :dilemmes éthiques en contexte de pénurie(novembre 2004)

ENTREVUES DE GROUPES

Ces entrevues avaient pour objectifs de :

1 • connaître les réactions des gens dumilieu de la transplantation et celles decitoyens à l'égard des enjeux éthiquesque soulèvent le don et la transplantationd'organes, ainsi qu'à l'égard des différentesstratégies qui existes ou peuvent êtreenvisagées pour pallier la pénurie d'organes;

2 • déterminer quelles sont les valeurs qui appuient les prises de position des uns et des autres à ce sujet.

MINI-SONDAGE

Dans le cadre de ce sondage, la Commission a soumis quatrequestions portant sur le don d’organes entre personnes vivantes,sur la compensation financière pour un don cadavérique et sur lesmodèles de consentement.

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www.ethique.gouv.qc.ca

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Commission de l’éthique de la science et de la technologie1200, route de l’Église3e étage, bureau 3.45Sainte-Foy (Québec)G1V 4Z2

Réalisation de la consultation

Réalisation des entrevues de groupeset de l’Enquête Statmédia-Printemps 2004Jolicoeur & Associés

Coordination CESTDiane Duquet, avec la collaboration de David Boucher

Réalisation du rapport de consultation

Rédaction du RapportJolicoeur & Associés

RévisionDiane Duquet, David Boucher

CommunicationCécile Plourde, Katerine Hamel

Conception graphique de la couvertureCréativité Sylvain Vallières inc.

ImpressionTranscontinental Impression

© Gouvernement du Québec 2004

Dépôt légal : 4e trimestre 2004Bibliothèque nationale du QuébecBibliothèque nationale du Canada

ISBN 2-550-43416-1

Bien que le genre masculin soit souvent utilisé dans le texte, les mots relatifs aux personnes désignent aussibien les femmes que les hommes.

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vRapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes

TABLE DES MATIÈRES

MÉTHODOLOGIE .................................................................................................................1

1.0 LES VALEURS ASSOCIÉES AU DON D’ORGANES ..............................................................7

2.0 LA SENSIBILISATION DE LA POPULATION ET DES PROFESSIONNELS

DE LA SANTÉ ............................................................................................................12

3.0 LA QUESTION DU CONSENTEMENT ..............................................................................17

4.0 LA COMMERCIALISATION DES ORGANES ......................................................................24

5.0 LE DON D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES ......................................................29

6.0 LE DON CADAVÉRIQUE SUR LA BASE DES CRITÈRES

DE LA MORT NEUROLOGIQUE (MORT CÉRÉBRALE) ........................................................34

7.0 LE DON CADAVÉRIQUE SUR LA BASE DES CRITÈRES

DE LA MORT PAR ARRÊT CARDIORESPIRATOIRE ............................................................38

8.0 LE RECOURS AUX ORGANES ARTIFICIELS.....................................................................43

9.0 LES RECEVEURS.......................................................................................................46

10.0 L’IMPACT ÉCONOMIQUE DE LA MÉDECINE DES GREFFES

SUR LE RÉSEAU DE LA SANTÉ .....................................................................................50

11.0 EN GUISE DE CONCLUSION.........................................................................................52

ANNEXES.........................................................................................................................56

GRILLES D'ENTREVUE ...............................................................................................57

ENQUÊTE STATMÉDIA – PRINTEMPS 2004..................................................................78

CST – Rapport Dons d’org.Lim. 09/11/04 16:15 Page v

CST – Rapport Dons d’org.Lim. 09/11/04 16:15 Page vi

1Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes

MÉTHODOLOGIE

Le présent document présente la synthèse des commentaires et opinions

recueillis dans le cadre de groupes de discussion portant sur les Enjeux éthiques

du don et de la transplantation d’organes. Ces groupes de discussion ont été

réalisés par notre firme, Jolicoeur et associés, mandatée par la Commission de

l’éthique de la science et de la technologie (CEST).

Objectifs de l’étude

Cette étude s’inscrit dans le cadre du projet de consultation de la CEST sur la

problématique de la pénurie d’organes disponibles à des fins de transplantation

au Québec, sujet pour lequel la Commission prévoit déposer un avis au

gouvernement en décembre 20041. Plus spécifiquement, les groupes de

discussion avaient pour objectifs de :

1) connaître les réactions des gens du milieu de la transplantation et celles

de citoyens à l’égard des enjeux éthiques que soulèvent le don et la

transplantation d’organes, ainsi qu’à l’égard des différentes stratégies qui

existent ou peuvent être envisagées pour pallier la pénurie d’organes;

2) déterminer quelles sont les valeurs qui appuient les prises de position des

uns et des autres à ce sujet.

1 Avis publié en novembre 2004 sous le titre Le don et la transplantation d’organes : dilemmes éthiques encontexte de pénurie, Commission de l’éthique de la science et de la technologie, Québec; le texte estégalement disponible en fichier pdf sur le site de la Commission : http://www.ethique.gouv.qc.ca.

CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 1

http://www.ethique.gouv.qc.ca

2 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes

Recrutement et composition des groupes de discussion

La liste des participants potentiels nous a été fournie par le mandataire et notre

firme a procédé aux opérations de recrutement des groupes « Gestion/

Organisation » et « Humain ». Les participants aux groupes « Intervention »

ont été recrutés directement par le mandataire. Soulignons qu’étant donné le

faible nombre de participants potentiels identifiés au début du projet, certains

ajouts de noms ont été effectués sur les listes originales lorsque des participants

potentiels nous ont fait part de l’intérêt d’autres personnes pour le don et/ou la

transplantation d’organes. Aucune invitation n’a cependant été effectuée sans

l’approbation préalable du mandataire.

Dans l’ensemble, 11 groupes de discussion ont été réalisés, soit trois groupes

réunissant des catégories de participants distincts dans trois régions

différentes (Montréal, Québec et Chicoutimi) de même que deux groupes2 de

discussion anglophones à Montréal.

La distinction entre les groupes de participants est la suivante :

Les participants au volet « Intervention » sont des professionnels du domaine

médical ou paramédical. On y retrouve entre autres des :

- Infirmiers(ères) et Infirmiers(ères)-ressources œuvrant dans le domaine

du don et de la transplantation d’organes (que ce soit en soutien auprès

des proches des donneurs potentiels ou en salle d’opération)

- Inhalothérapeutes

- Médecins œuvrant directement dans le domaine de la transplantation ou

du prélèvement d’organes (intensivistes, chirurgiens, néphrologues, etc.)

- Ambulanciers

2 Au départ, la tenue de trois groupes anglophones était prévue, mais les circonstances (i.e. la tenue d’unerencontre des professionnels travaillant dans le domaine de la transplantation le jour même de la tenue dugroupe « Intervention » anglophone), ont fait en sorte que les participants anglophones au volet« Gestion/Organisation » et au volet « Intervention » ont dû être regroupés autour de la même table pourassurer un nombre minimum de participants.



Les participants au volet « Gestion/Organisation » sont des personnes à

l’œuvre :

- dans les comités de transplantation des hôpitaux ;

- dans les comités d’éthique des hôpitaux ;

- dans les fondations et/ou regroupements de transplantés et/ou de

personnes en attente de greffes ;

- à Québec-Transplant ;

ou d’autres professionnels occupant une fonction administrative reliée au don ou

à la transplantation d’organes.

Les participants au volet « Humain » sont pour leur part des personnes

directement touchées par la transplantation et/ou le prélèvement d’organes, soit :

- des personnes transplantées ;

- des donneurs vivants et des receveurs ayant reçu un don d’une personne

vivante ;

- des membres de la famille de personnes transplantées ou de donneurs

vivants ;

- des personnes en attente d’une greffe.

Au total 82 personnes ont été rencontrées, soit 21 personnes dans le cadre des

tables « Intervention », 27 dans le cadre des tables « Gestion/Organisation »

et 34 dans le cadre des tables « Humain ».

Nombre de participants

Groupes« Intervention »

Groupes « Gestion /Organisation »

Groupes « Humain »

MontréalFrancophones

8 9 9

MontréalAnglophones

4 5

Québec 7 9 11

Chicoutimi 4 7 9



Détail des catégories d’intervenants rencontrés

Groupe Intervenants Nombre departicipants

Infirmières et infirmières-ressources 9

Inhalothérapeutes 2

Ambulanciers 4

Médecins 6

Groupes « Intervention »

Total Intervention 21

Membres de comités de transplantation 7

Membres de comités d’éthique 3

Fondations et/ou associations reliées à la greffe 8

Québec-Transplant 3

Autres administrateurs 6

Groupes « Gestion /

Organisation »

Total Gestion/Organisation 27

Greffé(e)s 20

Donneurs vivants 4

Proches d’un receveur ou d’un donneur 6

Personnes en attente de greffe 4


Total Humain 34

Total 82



Calendrier des rencontres

Les rencontres ont eu lieu du 18 mai au 27 mai 2004. Le détail des lieux et dates

des rencontres est présenté dans le tableau suivant.

Groupes

« Intervention »

Groupes « Gestion /

Organisation »


Mo

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ra.

Mardi 18 mai 2004

19h00 à 22h00

Lieu : Sylvestre Marketing

276, rue Sherbrooke Ouest

Mercredi 19 mai 2004

19h00 à 22h00

Lieu : Sylvestre Marketing –


Mardi le 18 mai 2004 19h00 à

22h00



Mo

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19h00 à 22h00

Lieu : Sylvestre Marketing


Jeudi le 20 mai 2004

19h00 à 22h00



Qu

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Mardi 25 mai 2004

19h00 à 22h00

Lieu : Impact Recherche – 801,

chemin St-Louis – bureau 200


19h00 à 22h00



Mardi 25 mai 2004

19h00 à 22h00



Ch

ico

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mi Mercredi 26 mai

19h00 à 22h00

Lieu : Hôtel La Saguenéenne

250, rue des Saguenéennes

Jeudi 27 mai 2004

19h00 à 22h00

Lieu : Hôtel La Saguenéenne –

250 rue des Saguenéennes

Jeudi 27 mai 2004

19h00 à 22h00

Lieu : Hôtel La Saguenéenne –

250 rue des Saguenéennes



Démarche retenue pour l’analyse des résultats

Bien qu’au départ une analyse séparée des commentaires recueillis auprès des

différents types de participants ait été prévue :

• l’uniformité des réponses recueillies auprès des différents types

d’intervenants relativement à certaines questions;

• la complémentarité des réponses des différents types d’intervenants

pour circonscrire certaines problématiques précises;

• de même que l’obligation de jumeler les participants des groupes

Gestion/Organisation et Intervention anglophones;

nous ont fait opter pour une présentation générale des résultats à l’intérieur de

laquelle les différences propres aux différents types de participants ont été mises

en évidence.

Par ailleurs, l’analyse thématique effectuée à l’aide du Guidexpert – Ato présente

de façon détaillée l’occurrence des réponses aux grandes dimensions d’analyse

de chacune des questions étudiées, ce qui permet de visualiser sommairement

les résultats en fonction des types de participants.



1.0 LES VALEURS ASSOCIÉES AU DON D’ORGANES3

Avant d’aborder le sujet des valeurs associées au don d’organe, rappelons que

trois types de dons d’organes sont ici à considérer, soit :

- le consentement au don du vivant de l’individu par la signature apposée

sur la carte d’assurance-maladie;

- le consentement des familles au prélèvement au moment du décès;

- le consentement au don entre personnes vivantes.

Le consentement de l’individu lui-même est le type de consentement qui a été

plus particulièrement traité. Notons cependant que le consentement des familles

et le consentement au don entre personnes vivantes ont été abordés lors de la

discussion par les participants eux-mêmes, le sujet de l’approbation du choix de

l’individu par les proches étant une problématique importante pour les

participants, principalement chez les participants des groupes Humain.

Par ailleurs, peu de différences ont été retrouvées entre les différents types

d’intervenants, la question posée référant principalement à la présomption des

valeurs qui guident les individus dans leur perception du don d’organes. Ainsi,

aucun des sujets présentés dans les tableaux suivants n’a été omis par l’un des

types d’intervenants. Les sujets abordés plus en détail par un type particulier de

participants seront présentés en fin de section, une fois que les principaux

éléments de réponses auront été décrits.

Les valeurs associées au consentement au don d’organes

Dans l’ensemble, les participants aux groupes de discussion ont développé un

peu plus en détail les valeurs qui incitent les gens à s’abstenir de consentir au

don d’organes que les valeurs associées au consentement.

3QUESTION 1 : À VOTRE AVIS QUELLES SONT LES RAISONS OU LES VALEURS QUI PEUVENT INCITER UNE PERSONNE À

FAIRE UN DON D’ORGANES? QUELLES SONT LES RAISONS OU LES VALEURS QUI PEUVENT L’INCITER À S’ABSTENIR DE LE

FAIRE?



Ceci s’explique par ailleurs par le fait qu’un certain consensus a été retrouvé

chez les participants sur les valeurs reliées au consentement, le don d’organes

étant principalement vu comme un geste de générosité désintéressé de même

qu’une façon de donner un sens à la mort en permettant à une partie de soi de

continuer à vivre chez quelqu’un d’autre. En ce qui concerne le sujet particulier

du don entre vivants, notons aussi l’importance accordée aux liens familiaux et le

désir d’aider un proche en difficulté.

Valeurs incitant au don d’organes

Générosité, altruisme et amour de son prochain

Désir de continuité face à la mort

« ma vie / celle de mon enfant va continuer dans quelqu’un d’autre »

Vouloir sauver une vie

Vouloir améliorer la qualité de vie d’une personne en attente d’unetransplantation (contexte de don entre vivants)

« We’re looking for a better quality of life with friends and/or family. »

QUESTION 1 – À VOTRE AVIS QUELLES SONT LES RAISONS OU LES VALEURS QUI PEUVENT INCITER UNE

PERSONNE À FAIRE UN DON D’ORGANES ?Jolicoeur et Associés

Les valeurs associées à l’abstention au don d’organes

L’abstention au don se caractérise pour sa part principalement par les craintes,

tabous et croyances associés à la mort et à ce qu’il advient du corps après la

mort, de même que par les craintes relatives à l’appareil hospitalier (craintes de



diagnostics hâtifs ou non fondés, etc.). Soulignons cependant que c’est en ce qui

concerne l’abstention au don que le sujet du consentement des familles a été le

plus souvent abordé.

Valeurs associées à l’abstention au don d’organes

Le caractère sacré du corps humainou la peur de la mutilation et les valeurs religieuses

…la peur de ne pas pouvoir se réincarner/accéder au paradis avec des organes en moins.

…la peur que le prélèvement se remarque sur le cadavre.

…les interdits religieux

Le manque d’information

…le fait que les personnes d’un certain âge considèrent qu’elles n’ont plus rien de bon à donner

…l’absence de suivi de la part des médecins de famille, hôpitaux et CLSC sur le consentementau don d’organes

L’appel de la mort

…la peur que le prélèvement se fasse sur une déclaration de décès faite à la hâte

…la peur que signer sa carte entraîne le décès

Le désir de paix

« il a assez souffert comme ça dans son corps, laissez-le tranquille »

Les circonstances difficiles pour les familles reliées au prélèvement

…le deuil des proches

…la rapidité de la mort, souvent accidentelle, et de la prise de décision

…le jeune âge des donneurs potentiels

QUESTION 1 – À VOTRE AVIS, QUELLES SONT LES RAISONS OU LES VALEURS QUI PEUVENT INCITER UNE

PERSONNE À S’ABSTENIR DE LE FAIRE ?Jolicoeur et Associés



Particularités des groupes Intervention

Les participants aux groupes Intervention ont insisté principalement sur les

tabous médicaux reliés à la mort, cette dernière étant souvent considérée par les

familles et le personnel soignant comme un « échec médical ». Les participants

aux groupes Intervention ont aussi mis l’accent sur la difficulté pour les familles

de consentir au don d’organes dans une situation de deuil et d’urgence et les

peurs de la population face à l’appareil médical (peur d’un prélèvement hâtif, de

l’euthanasie, etc.), d’où l’importance de soutenir les efforts d’encadrement des

familles, tel le programme des infirmières-ressources.

Particularités des groupes Gestion/Organisation

Les participants aux groupes Gestion/Organisation ont pour leur part insisté

plus particulièrement sur les problèmes liés à la peur de la mutilation du corps et

aux croyances spirituelles qui y sont associées, mais ont aussi soulevé l’idée que

le désir de continuité et/ou de donner un sens à la mort était l’un des principaux

facteurs incitant les gens à consentir de leur vivant au don d’organes ou lors du

décès d’un proche.

Particularités des groupes Humain

Les participants aux groupes Humain se caractérisent principalement par

l’importance qu’ils ont accordée au traitement du sujet dans l’optique du don

entre vivants. C’est la présence de donneurs vivants et de receveurs de dons

entre vivants lors des rencontres qui a amené la discussion vers ce sujet. Ainsi,

toute la problématique de l’aspect émotif relié à ce type de don a été soulevée, le

principal facteur incitatif à ce sujet étant le désir d’aider un proche et de faire un

don de soi.



Par rapport au consentement au don en général, les participants aux groupes

Humain ont été les plus enclins à aborder la nécessité d’informer et de

convaincre les familles des donneurs potentiels et à insister sur l’idée que ce

sont l’altruisme, la générosité et l’amour de son prochain qui tendent à inciter les

gens à consentir au don d’organes.



2.0 LA SENSIBILISATION DE LA POPULATION ET DES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ4

La sensibilisation de la population

Bien que des différences plus substantielles existent entre les différents types de

groupes rencontrés, tous les participants ont abordé l’importance de sensibiliser

la population au don d’organes. Ce sujet a cependant été traité plus amplement

par les participants aux groupes Humain.

Ainsi, tous groupes confondus, le principal sujet abordé du point de vue de la

sensibilisation du public a été l’importance d’informer et de sensibiliser les gens

au sujet du don d’organes, en insistant sur l’importance de l’éducation et de la

diffusion d’un message visant à défaire les tabous reliés à la transplantation.

Pour ce faire, les principales suggestions amenées par les participants ont été

d’inciter les gens à discuter du don d’organes avec leurs proches, la famille ayant

toujours la possibilité d’accepter ou non le prélèvement. Plusieurs participants

ont aussi abordé l’importance de sensibiliser les jeunes au sujet, les avenues

réalisées ici et ailleurs (notamment en France) en ce sens ayant jusqu’à

maintenant porté fruit.

L’idée d’une campagne de publicité du type de celle d’Héma-Québec pour le don

de sang, où l’on présenterait l’effet positif de la greffe sur la qualité de vie des

greffés de même que l’idée d’une plus grande présence dans les médias des

activités de greffés (telles que la semaine du Don ou les Jeux des greffés)

permettant de donner une image positive de la greffe ont aussi été suggérées.

4QUESTION 2 : À VOTRE AVIS, COMMENT POURRAIT-ON SENSIBILISER LA POPULATION ET LES PROFESSIONNELS DE LA

SANTÉ AU DON D’ORGANES? FAUT-IL TENIR COMPTE DE CERTAINES DIFFÉRENCES, DONT LES DIFFÉRENCES

CULTURELLES ET RELIGIEUSES?



En dehors de ces suggestions visant à développer le don d’organes en tant que

valeur de société, soulignons que l’importance de soutenir et d’encadrer les

familles des donneurs potentiels a aussi été abordée par plusieurs participants.

Toutefois, la majorité des participants ont souligné l’importance de tenir compte

des différences culturelles et religieuses dans les messages proposés, l’idée

étant ici de sensibiliser la population par la diffusion d’images positives et non

pas de la choquer.

Sensibilisation de la population

Faire tomber les tabous / donner une image positive de la transplantation

…valoriser socialement les activités de greffés et développer des campagnes de sensibilisationdonnant une image positive de la greffe.

Éduquer / informer la population enportant une attention particulière aux jeunes

…sensibiliser au don d’organes dans le cadre des programmes scolaires et/ou lors de l’obtentiondu permis de conduire.

Encadrer et supporter les familles des donneurs potentiels

QUESTION 2 – À VOTRE AVIS, COMMENT POURRAIT-ON SENSIBILISER LA POPULATION ET LES

PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ AU DON D’ORGANES ?Jolicoeur et Associés



La sensibilisation des professionnels de la santé

Du point de vue de la sensibilisation des professionnels de la santé, les

principaux commentaires formulés ont été l’importance de poursuivre les efforts

entamés dans le cadre du programme des infirmières-ressources dans les

centres hospitaliers préleveurs de même que l’importance de valoriser les gestes

médicaux entourant le soutien des donneurs potentiels et les actes reliés au

prélèvement et à la transplantation.

Ainsi, l’idée d’aborder plus en détail le sujet du don d’organes dans les facultés

de médecine de même que l’idée d’un plus grand engagement du Collège des

médecins en matière de don et de transplantation d’organes ont été suggérées.

Toutefois, les principaux problèmes reliés à la sensibilisation du personnel

médical semblent être reliés aux ressources qui y sont attribuées, les actes reliés

au maintien en vie des donneurs potentiels étant moins bien rémunérés que les

autres actes médicaux et les ressources en termes de lits et de personnel

médical pour soutenir les donneurs potentiels étant faibles.

Sensibilisation des professionnels de la santé

Sensibiliser les professionnels de la santé à l’importance d’encadrer et desoutenir les familles des donneurs potentiels

Valoriser les actes médicaux reliés au prélèvement et à la transplantationd’organes

QUESTION 2 – À VOTRE AVIS, COMMENT POURRAIT-ON SENSIBILISER LA POPULATION ET LES

PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ AU DON D’ORGANES ?Jolicoeur et Associés




Bien que les participants rencontrés dans le cadre des groupes Intervention

aient souligné l’importance de développer le don d’organes en tant que valeur de

société et de donner une image positive de la greffe, ce sont les participants à

ces groupes qui ont émis le plus de réserves sur les campagnes de

sensibilisation grand public. En effet, la grande majorité des participants aux

groupes Intervention ont soulevé que le problème n’est pas de convaincre la

population de l’importance du don d’organes, mais plutôt de donner le droit à

tous ceux qui ont signé la carte de don d’organes de faire respecter leur volonté,

plusieurs donneurs potentiels ayant consenti au don d’organes n’étant pas traités

en ce sens au moment de leur décès.

Ainsi, un plus grand effort visant à travailler avec les familles des donneurs

potentiels et un plus grand investissement en ressources permettant de soutenir

le traitement des donneurs potentiels ont été suggérés. Toutefois, le personnel

médical rencontré a aussi souligné la difficulté pour les médecins traitants

d’aborder le sujet du don d’organes avec les proches de leurs patients pour

lesquels le traitement s’est avéré être un échec.

Particularités des groupes Gestion/Organisation

Peu d’éléments de réponse distinguent les participants à ces groupes des

autres, si ce n’est l’intérêt qu’ils ont apporté à la discussion de la problématique

de la sensibilisation des différentes communautés culturelles, qui pourraient avoir

certaines réticences face à des campagnes de sensibilisation grand public et sur

l’importance de faire du don d’organes l’une des valeurs de la société

québécoise.




Tel que mentionné précédemment, ce sont les participants aux groupes Humain

qui ont le plus insisté sur la nécessité de sensibiliser la population, la majorité

des participants prônant une approche grand public qui mettrait l’accent sur

l’impact de la greffe sur la qualité de vie des personnes qui l’ont reçue afin de

défaire les tabous entourant la greffe et le don d’organes.



3.0 LA QUESTION DU CONSENTEMENT5

Les préférences et les réticences relatives à la manière de consentir au don

d’organes ont été abordées sous l’angle des quatre formes de consentement

présentées dans le document de consultation, soit :

- Le consentement explicite, tel que nous le connaissons actuellement,

qui consiste à apposer sa signature sur l’autocollant à l’endos de la carte

d’assurance maladie.

- Le consentement présumé, où toute personne qui ne veut pas faire don

de ses organes doit exprimer son refus (par exemple, s’inscrire à un

registre des refus).

- La déclaration obligatoire, où toute personne jugée apte à consentir en

vertu de la loi est tenue de déclarer si elle consent ou non au prélèvement

de ses organes (par exemple, question posée dans la déclaration de

revenus – la déclaration étant rejetée si aucune réponse n’est fournie à la

question).

- Le registre volontaire, similaire à la déclaration obligatoire, mais sans

obligation légale.

Les participants aux différents groupes de discussion ont ainsi soulevé les divers

aspects positifs et négatifs reliés à ces modèles. Soulignons toutefois qu’aucun

consensus général ou particulier à un type spécifique de participants n’a été

établi quant au caractère inacceptable ou favorable de l’une ou l’autre de ces

5 Q UESTION 3 : EST-CE QU’UNE DE CES FORMES DE CONSENTEMENT VOUS APPARAÎT COMME TOTALEMENT

INACCEPTABLE ? SI NON, LAQUELLE VOUS APPARAÎT COMME LA PLUS CONTESTABLE ? QU’EST-CE QUI MOTIVE VOTRE

POSITION ?À VOTRE AVIS, QUELLE FORME DE CONSENTEMENT DEVRAIT ÊTRE FAVORISÉE ? POUR QUELLES RAISONS ?



formes de consentement, chacun des modèles proposés ayant à la fois été

critiqué et considéré pour ses avantages.

Le consentement explicite

La majorité des participants aux groupes de discussion considère la forme de

consentement actuelle comme appropriée, bien que certains problèmes aient été

identifiés. Ainsi, les principales remises en question du consentement explicite

soulevées par les participants concernaient le faible intérêt accordé par la

population en général à la question du don d’organes, faible intérêt résultant la

plupart du temps en un oubli de signer la carte d’assurance-maladie. À ce sujet,

les participants ont d’ailleurs souligné le manque de suivi de la part des

différentes instances du système de santé (hôpitaux, CLSC, médecins de

famille), qui pourraient aborder le sujet avec leurs patients.

L’autre grande remise en question relative au consentement explicite est le

problème du respect du choix de consentir au don d’organes, les familles ayant,

selon le Code civil, un droit de regard en raison de motifs impérieux. Ainsi, bien

que les participants soient pour la plupart en accord avec l’idée que le

prélèvement ne doit pas se faire au détriment du deuil des familles, plusieurs ont

souligné l’importance du respect de la décision d’un donneur éventuel, certains

ayant amené l’idée qu’il serait pertinent que le consentement au don d’organes

ait à être entériné du vivant de l’individu par un membre de sa famille.

Les autres formes de consentement proposées

Il appert cependant que la forme de consentement qui a été la plus discutée lors

des rencontres est le consentement présumé, que ce soit du point de vue de ses

inconvénients ou de ses avantages. Le consentement par déclaration obligatoire



a aussi suscité beaucoup de réactions, le sujet du registre volontaire ayant pour

sa part été plutôt délaissé par les participants, même si l’idée d’un registre, qu’il

soit volontaire ou obligatoire, ait aussi suscité plusieurs réactions.

Ainsi, les principaux aspects positifs du consentement présumé et de la

déclaration obligatoire sont d’obliger la population à réfléchir et à se questionner

au sujet du don d’organes tout en permettant d’éclaircir la situation, notamment

lors de la rencontre des familles d’un donneur potentiel.

Les participants ont cependant soulevé les problèmes associés à la liberté de

choisir en toute connaissance qui seraient inhérents au consentement présumé

et ont souligné l’aspect rébarbatif du caractère obligatoire de la déclaration

obligatoire tout en soulevant le problème des coûts reliés à l’implantation et à la

gestion d’un registre où seraient consignés les choix des personnes.

Le tableau suivant présente en détail les différents commentaires émis par les

participants au sujet des quatre différentes formes de consentement.



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Particularités des groupes Intervention et des groupes

Gestion/Organisation

La grande majorité des participants aux groupes In tervent ion et

Gestion/Organisation sont favorables au système de consentement actuel et

ont une perception très similaire des autres formes de consentement suggérées,

même si, dans l’ensemble, les participants aux groupes Intervention ont

développé un peu plus la question du consentement présumé alors que les

participants aux groupes Gestion/Organisation ont un peu plus abordé la

question de la déclaration obligatoire.

Ainsi, la principale critique apportée par les intervenants médicaux et les

gestionnaires du milieu hospitalier et d’associations du domaine de la greffe à

l’égard du consentement présumé est l’aspect choquant pour certains groupes

culturels et/ou religieux du caractère obligatoire de cette forme de consentement,

aspect choquant pouvant aussi émerger de la seule obligation de se prononcer

sur la question. La question de la place à accorder à l’approbation par les

familles du choix fait par le donneur potentiel a aussi été soulevée, les

participants de ces groupes étant plus sensibilisés à la nécessité de laisser une

place aux familles, l’un des participants ayant même soulevé l’idée suivante :

« À la question « donnez-vous vos organes oui ou non » on pourrait écrire « voulez-

vous que ce soit la famille qui prenne la décision ». Le type qui ne veut pas prendre

la décision [céderait ainsi] la place à la famille. »

En ce qui concerne le consentement explicite dans sa forme actuelle, le

problème de l’accès des professionnels de la santé à la carte a cependant été

soulevé, entraînant certains participants à appuyer la création d’un registre,

malgré les coûts associés à la gestion d’un tel registre. De plus, les intervenants

du milieu médical et les gestionnaires du milieu hospitalier et d’associations du

domaine de la greffe ont soulevé les difficultés relatives à l’utilisation d’autres

médiums pour témoigner de son consentement au don d’organes (tels la



déclaration d’impôts, le recensement ou le permis de conduire), médiums

touchant moins de personnes que la carte d’assurance-maladie et excluant

principalement les personnes de moins de 18 ans, sans compter l’aspect

quelque peu rébarbatif d’associer une telle question à la déclaration de revenu.

Ainsi, un participant a proposé, dans le cas particulier où un registre serait créé,

de plutôt poser cette question dans le formulaire fourni lors du renouvellement de

la carte d’assurance-maladie.


Les participants aux groupes Humain sont pour leur part généralement plus en

faveur du consentement présumé que les participants des autres catégories de

groupes, ou du moins, en faveur d’un moyen de consigner le choix de chacun

pour qu’il ne soit pas contesté par sa famille. Ainsi, plusieurs participants des

groupes Humain ont appuyé l’idée de l’instauration d’un registre incluant la

signature d’un témoin.

En effet, bien que les participants aux groupes Humain soient conscients du

caractère choquant de méthodes comme le consentement présumé ou la

déclaration obligatoire pour certaines communautés culturelles et/ou religieuses,

cette catégorie de participants a surtout insisté sur la nécessité de respecter le

choix des personnes qui consentent au don d’organes de leur vivant, certains

considérant que les motifs impérieux invoqués dans le Code civil permettant de

contrevenir à la décision d’une personne sont appliqués de façon trop large.



La perception des différentes formes de consentement dans la population

Parallèlement aux groupes de discussion, les données recueillies auprès des

répondants à l’enquête Statmédia – Printemps 20046 ont évalué les deux formes

de consentement identifiées comme les plus « controversées » lors des groupes

de discussion, soit le consentement présumé et la déclaration obligatoire.

Il appert ainsi que plus de la moitié des répondants sont très ou plutôt favorables

à l’une ou l’autre de ces formes de consentement, la création d’un registre

consignant la déclaration obligatoire (67%) étant par ailleurs mieux perçue que le

fait de présumer que tous les citoyens sont des donneurs à moins d’indications

contraires (55%).

Attitude de la population québécoise envers le consentement présumé et ladéclaration obligatoire

Déclaration obligatoire%

(n=1860)

Consentement présumé%

(n=1841)

Très favorable 38% 30%

Plutôt favorable 29% 25%

Plutôt défavorable 15% 18%

Tout à fait défavorable 18% 27%Vous diriez-vous très favorable, plutôt favorable, plutôt défavorable ou tout à fait défavorable à ce que…ETH2. …l’État instaure un registre obligatoire où tous les citoyens déclarent si oui ou non ils font don de leurs organes ?ETH3. …l’État devrait présumer que tous les citoyens sont des donneurs à moins qu’ils aient signé un documentindiquant le contraire ?Jolicoeur et Associés Sondage – Juillet 2004

Soulignons par ailleurs que la faveur envers la déclaration obligatoire est plus

forte chez les plus jeunes et que les francophones tendent à être plus en faveur

de ces deux formes de consentement que les anglophones, les allophones

tendant pour leur part à être plus en faveur du consentement présumé qu’en

faveur de la création d’un registre obligatoire. 6 L’enquête Statmédia – Printemps 2004 est un omnibus réalisé par le Centre national de sondage (CNS),filiale de Jolicoeur et associés sur une base biannuelle. Au total, 1935 répondants ont été contactés dansles différentes régions du Québec pour un taux de réponse de 48%. La marge d’erreur s’établit ainsi à2,23%, 19 fois sur 20.



4.0 LA COMMERCIALISATION DES ORGANES7

L’attribution d’une valeur financière aux organes du corps humain

Quel que soit le type de groupe auquel ils appartiennent, tous les participants

rencontrés s’opposent catégoriquement à l’attribution de quelque valeur

financière que ce soit aux organes du corps humain, principalement en raison

des abus qu’une telle pratique pourrait engendrer. Ainsi, tous ont insisté sur le

caractère gratuit et altruiste du don cadavérique et sur les effets pervers de

l’octroi d’une valeur financière aux organes dans le cas des dons entre vivants, la

principale solution à ces problèmes étant unanimement d’éviter d’accorder

quelque valeur financière que ce soit aux organes du corps humain.

Les risques reliés à la détermination d’une valeur financière aux organesdu corps humain

Les dangers associés à l’incitation au don entre vivants chez les moinsfortunés

… l’impact négatif d’une telle pratique sur la qualité des organes prélevés

… la dégradation de l’état de santé du donneur vivant et les coûts sociaux qui y sont rattachés

L’instauration de « pratiques médicales douteuses » tels les vols d’organeslors d’hospitalisations mineures ayant cours actuellement dans certains

pays

Les problèmes éthiques reliés à la détermination d’un prix pour lesorganes humains

QUESTION 4 – QUE PENSEZ-VOUS DE LA POSSIBILITÉ DE DÉTERMINER UNE VALEUR FINANCIÈRE POUR LES ORGANES DU

CORPS HUMAIN? VOYEZ-VOUS DES RISQUES ASSOCIÉS À UNE TELLE PRATIQUE ?Jolicoeur et Associés

7 QUESTION 4 : QUE PENSEZ-VOUS DE LA POSSIBILITÉ DE DÉTERMINER UNE VALEUR FINANCIÈRE POUR LES ORGANES DU

CORPS HUMAIN? VOYEZ-VOUS DES RISQUES ASSOCIÉS À UNE TELLE PRATIQUE ? COMMENT POURRAIT-ON

RECONNAÎTRE, VALORISER ET FAVORISER LE DON D’ORGANES AUTREMENT QUE FINANCIÈREMENT?



Le seul commentaire recueilli en faveur de l’attribution d’une valeur monétaire

aux organes du corps humain visait la situation bien spécifique des échanges

d’organes entre le Canada et les États-Unis, les accords d’entente actuels entre

les deux pays créant une situation où les organes d’origine canadienne sont

donnés aux Américains alors que les organes américains sont achetés par les

Canadiens, situation décriée comme inéquitable par les intervenants du domaine

médical. Toutefois, l’intervenant ayant souligné ce problème ne prônait d’aucune

façon que le Québec calque le modèle américain, mais suggérait plutôt que des

mesures devraient être prises pour corriger cette situation.

L’un des participants aux groupes Humain a aussi souligné les problèmes

actuels liés à la commercialisation des organes dans le contexte du don entre

vivants, donnant comme exemple qu’un proche d’un malade prêt à donner un

rein, mais n’étant pas compatible avec la personne malade, pourrait vendre son

rein sur le marché américain pour ensuite en acheter un compatible avec la

personne malade.

Les incitatifs au don entre personnes vivantes

Bien qu’un consensus ait été établi sur la nécessité de ne pas accorder de valeur

monétaire à l’organe lui-même, la grande majorité des participants est en faveur

d’une certaine compensation des dépenses encourues par les donneurs vivants,

pratique allant cependant à l’encontre de la loi actuelle8.

En effet, plusieurs ont mentionné que les régimes d’assurances médicales privés

et publics ne facilitaient en rien la convalescence des donneurs vivants, qui

doivent assumer seuls la charge de leur geste en termes de perte de revenus

d’emploi et en frais de médicaments. Ainsi, le tableau suivant présente les

8 Au Québec, toute compensation (y compris le remboursement des frais de transport ou des pertes desalaires) est interdite par le Code civil (Code civil du Québec, 1991, c. 64, a. 25.)



formes de compensations financières jugées comme acceptables par la majorité

des participants.

Propositions de formes de compensations financières pour les donneursvivants

Compensations liées à la perte de revenus d’emploi

… accès à l’assurance-emploi ou à une forme d’assurance-salaire pour la durée de laconvalescence

Remboursement/crédits d’impôts pour les déplacements encourus

Remboursement/crédits d’impôts pour les frais de médicaments

Remboursement/crédits d’impôts pour les donneurs vivants et leur familleafin de trouver un logement à proximité du centre préleveur

QUESTION 4 – COMMENT POURRAIT-ON RECONNAÎTRE, VALORISER ET FAVORISER LE DON D’ORGANES AUTREMENT QUE

FINANCIÈREMENT?Jolicoeur et Associés

De telles pratiques pourraient encourager les donneurs vivants potentiels à

passer à l’acte tout en permettant aux familles de se délester d’un fardeau

financier, les dons entre vivants étant la plupart du temps effectués entre

apparentés. De plus, les incitatifs proposés n’octroyant aucune prime financière

à l’organe lui-même, ils n’inciteraient pas le donneur potentiel à faire un don dans

un but essentiellement mercantile.



Les incitatifs au don cadavérique

Sujet plus controversé que la compensation des dépenses associées au don

dans le cas des donneurs vivants, le développement de certains incitatifs pour

les familles des donneurs cadavériques a tout de même été suggéré.

Ainsi, sans proposer d’offrir des primes pour le don de l’organe en tant que tel,

les idées suivantes ont été émises afin de soutenir les familles des donneurs

cadavériques :

- une compensation financière du type d’un crédit d’impôts ou le

remboursement d’une partie des frais funéraires ;

- une aide financière pour recourir à des services de soutien psychologique;

- l’octroi de sommes permettant à un parent de voyager avec le corps de

son enfant lors du rapatriement d’un corps à des fins de prélèvement.

Toutefois, le non-consentement au don d’organes étant avant tout relié à des

valeurs culturelles et/ou religieuses, certains participants ont émis des réserves

quant au caractère réellement incitatif de telles mesures et ont insisté sur le fait

qu’accorder de trop grands incitatifs financiers dans le cadre de dons

cadavériques pourrait aussi entraîner certains conflits familiaux et nuire au but

visé d’encourager le don d’organes.

Cette ambivalence face à la compensation financière des familles qui consentent

au don des organes d’un proche décédé se reflète aussi dans la population en

général9, cette idée n’étant appuyée que par un peu moins de la moitié des

répondants contactés (48 %).

9 Données issues de l’enquête Statmédia – Printemps 2004.



Attitude de la population québécoise envers la compensation financièredes familles qui consentent au don des organes d’un proche décédé

%(n=1827)

Très favorable 17%

Plutôt favorable 31%

Plutôt défavorable 24%

Tout à fait défavorable 29%ETH1. VOUS DIRIEZ-VOUS TRÈS FAVORABLE, PLUTÔT FAVORABLE, PLUTÔT DÉFAVORABLE OU TOUT À FAIT DÉFAVORABLE À CE

QU’IL Y AIT UNE COMPENSATION FINANCIÈRE POUR LA FAMILLE QUI CONSENT AU DON D’ORGANES D’UN PROCHE DÉCÉDÉ ?Jolicoeur et Associés Sondage – Juillet 2004

Soulignons par ailleurs que l’appui à de telles pratiques est inversement

proportionnel à l’âge et au revenu des répondants, les plus jeunes et les

personnes à faible revenu étant les plus favorables à la compensation financière

des familles qui consentent au don d’organes d’un proche décédé.

Les incitatifs non financiers au don d’organes

Finalement, allant de pair avec l’idée de faire reconnaître l’importance du don

d’organes dans la société québécoise, les participants ont aussi suggéré

d’instaurer certaines pratiques telles que l’envoi de lettres de remerciements ou

de médailles aux familles des donneurs cadavériques, tout en insistant sur

l’importance à accorder au soutien des familles dans le processus de

consentement au don.

Ainsi, ce n’est pas tant en investissant dans l’octroi d’incitatifs financiers aux

individus que les participants considèrent qu’il serait possible d’augmenter le

bassin d’organes potentiels, mais plutôt en investissant dans les structures de

soutien des donneurs vivants et des familles des donneurs cadavériques afin de

rendre le processus le moins contraignant possible pour les personnes

intéressées.



5.0 LE DON D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES10

La question du don d’organes entre personnes vivantes a suscité beaucoup de

réactions émotives chez les participants des groupes Humain, réactions

s’expliquant par la présence de donneurs vivants et/ou de receveurs de dons

entre vivants à chacun des groupes Humain. Soulignons d’ailleurs qu’à chaque

fois que la question de la validité, de l’authenticité et de la liberté du

consentement des donneurs vivants a été abordée, l’attention des participants

était tout de suite accordée en priorité au donneur vivant. De plus, il demeure

nécessaire de prendre en considération que la présence dans certains des

groupes Humain du receveur à la table de discussion a pu avoir une influence

sur les réponses du donneur vivant.

En règle générale, les différentes catégories de participants ont cependant émis

des perceptions similaires quant à la validité, à l’authenticité et à la liberté du

consentement des donneurs vivants. Leurs perceptions diffèrent cependant

quant à la place à accorder au don entre vivants dans la perspective d’une

pénurie d’organes disponibles.

Les commentaires effectués relativement à la question de la validité, de

l’authenticité et de la liberté du consentement des donneurs vivants sera donc

présentée pour l’ensemble des groupes de discussion, alors que la question de

la place à accorder au don entre vivants sera traitée en deux volets, soit les

réponses obtenues auprès des participants aux groupes Humain d’une part et

les réponses obtenues auprès des participants aux groupes Gestion/

Organisat ion et Intervent ion d’autre part, ces derniers ayant des

préoccupations similaires à ce sujet.

10

QUESTION 5 : COMMENT ASSURER LA VALIDITÉ, L’AUTHENTICITÉ ET LA LIBERTÉ DU CONSENTEMENT D’UNE PERSONNE

VIVANTE QUI FAIT DON D’UN REIN OU ENCORE D’UN LOBE DE FOIE OU DE POUMON LORSQUE LE RECEVEUR LUI EST

APPARENTÉ OU LORSQU’IL EXISTE UN LIEN AFFECTIF ENTRE EUX?



La validité, l’authenticité et la liberté du consentement des donneurs

vivants

Tous les participants ont approuvé le processus actuel d’évaluation et

d’encadrement des donneurs vivants potentiels, l’équipe médicale étant perçue

comme donnant toute l’information nécessaire au candidat au prélèvement pour

qu’il fasse un choix éclairé, tout en lui permettant de se rétracter à tout moment

et en s’assurant que le donneur potentiel a eu le temps de mûrir sa décision.

Plusieurs participants ont d’ailleurs soulevé l’importance de maintenir les

procédures d’évaluation des donneurs vivants potentiels dans sa forme actuelle.

C’est en ce qui concerne l’authenticité et la liberté du consentement que

certaines réserves ont été émises, plusieurs participants ayant soulevé la

difficulté de juger librement de la situation en raison de la charge émotive reliée à

la décision alors que d’autres ont soulevé le problème des pressions qui peuvent

être exercées par les familles.

Le tableau suivant présente le détail des commentaires recueillis auprès des

participants à propos de la validité, de l’authenticité et de la liberté du

consentement au don entre vivants.



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L’encouragement au don entre vivants


Tout comme la population en général, qui appuie le don entre personnes

vivantes à 91 %11, les participants aux groupes Humain tendent à être plutôt en

faveur du don entre personnes vivantes. Les raisons invoquées pour encourager

le don entre personnes vivantes sont principalement que cela permettrait

d’agrandir le bassin d’organes disponibles et que les greffes de vivant à vivant

ont un meilleur taux de réussite que les greffes d’organes cadavériques. Certains

ont par ailleurs souligné que le don entre vivants était aussi une avenue propre à

certaines communautés culturelles ou religieuses, qui ont de la difficulté à

accepter le don cadavérique.

Attitude de la population québécoise envers le don d’organes entrepersonnes vivantes

%(n=1837)

Très favorable 50%

Plutôt favorable 41%

Plutôt défavorable 6%

Tout à fait défavorable 3%ETH4. VOUS DIRIEZ-VOUS TRÈS FAVORABLE, PLUTÔT FAVORABLE, PLUTÔT DÉFAVORABLE OU TOUT À FAIT DÉFAVORABLE ÀU DON

D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES ?Jolicoeur et Associés Sondage – Juillet 2004

Ainsi, plusieurs ont soulevé l’importance de soutenir les donneurs vivants,

notamment en leur fournissant une aide pour compenser les pertes de revenu

d’emploi et les dépenses relatives à l’intervention. Toutefois, l’appui à un plus

grand recours à ce type de don n’est pas partagé par tous les participants aux

groupes Humain, un participant ayant même soulevé :

« Moi, j’aurais aimé mieux avoir un rein cadavérique que le rein de ma sœur. Moi je

trouve ça un peu plate les dons vivants, qu’on mise là-dessus. (…) Pourquoi ne pas

mettre de l’argent dans les hôpitaux pour qu’on récupère les organes des morts? »

11 Données issues de l’enquête Statmédia – Printemps 2004.



De plus, soulignons que malgré l’importance accordée au soutien des donneurs

vivants, les participants aux groupes Humain sont conscients que le don entre

personnes vivantes demeure un choix personnel et non pas une obligation,

plusieurs facteurs perturbants entrant dans le processus de décision. Citons

notamment les déceptions amenées par la possibilité de rejet de l’organe

transplanté de même que le sentiment d’inconfort des receveurs quant à la

situation dans laquelle ils placent leurs proches.

Particularités des groupes Intervention et Gestion/Organisation

Les professionnels de la santé et les membres d’organismes œuvrant dans le

domaine de la greffe sont pour leur part moins enclins à appuyer le don

d’organes entre personnes vivantes. En effet, ceux-ci sont plus portés à

considérer le déficit de dons entre vivants au Québec par rapport aux États-Unis

et aux autres provinces canadiennes comme un avantage que comme un

inconvénient, l’accessibilité à une greffe d’organe de provenance cadavérique

étant beaucoup plus difficile dans les provinces et états où le don entre

personnes vivantes est important.

De plus, certains ont soulevé que les risques de complications à long terme pour

la santé du donneur sont encore peu documentés. Certains ont d’ailleurs

souligné les cas de donneurs vivants qui se sont eux-mêmes retrouvés sur la

liste d’attente d’un organe. Ainsi, même si les intervenants considèrent qu’il

serait favorable de soutenir les donneurs vivants, ce soutien vient avec la

réserve que l’aide à fournir au donneur vivant ne doit pas convaincre quelqu’un

de donner l’un de ses organes, mais plutôt soutenir la personne qui a déjà fait le

choix en toute connaissance de cause; ils sont opposés à toute forme de

pression incitant les personnes à opter pour ce choix.



6.0 LE DON CADAVÉRIQUE SUR LA BASE DES CRITÈRES DE LA MORT NEURO-

LOGIQUE12 (MORT CÉRÉBRALE)

Avant d’aborder le sujet du don cadavérique sur la base des critères de la mort

neurologique, rappelons que ce sujet réfère à un concept essentiellement

médical. Ainsi, un certain déséquilibre apparaît entre les différents types de

groupes rencontrés. En effet, les participants aux groupes Humain n’ont pu

partager que des idées reçues et des impressions personnelles à ce sujet alors

que les participants des groupes Intervention et Gestion/Organisation,

concernés de plus près dans le système hospitalier, on plutôt discuté des

pratiques qu’ils ont pu observer.

De plus, soulignons la faible pertinence de la question posée relativement aux

craintes de prélèvement hâtif chez les participants aux groupes Intervention,

ces derniers étant engagés eux-mêmes dans les processus de prélèvement ou

de transplantation.

La crainte du prélèvement hâtif

À l’exception de la mention de quelques cas exceptionnels où un mauvais

diagnostic de mort neurologique ou de transition vers la mort neurologique a pu

être posé, tous les participants ont confirmé avoir confiance dans la façon

actuelle de procéder au prélèvement des organes.

Ainsi, même les participants aux groupes Humain qui sont les moins informés

des procédures hospitalières à cet effet considèrent comme claire la définition de

la mort neurologique13, la peur du prélèvement hâtif des organes étant plutôt une

12

QUESTION 6 : CRAIGNEZ-VOUS UN TROP GRAND EMPRESSEMENT À PRÉLEVER DES ORGANES POUR LE BÉNÉFICE D’UN

RECEVEUR AU DÉTRIMENT D’UN DONNEUR? POUR QUELLES RAISONS ? QUELLES VALEURS DEVRAIENT PRIMER DANS

DE TELLES SITUATIONS ?13 Les critères pour déclarer la mort neurologique sont les suivants :

• Selon les causes établies de la maladie, la mort neurologique est possible. De plus, toutesles conditions de réversibilité éventuelle ont été exclues.



croyance retrouvée auprès de la population en général, peu informée de la

problématique du don d’organes. Cette idée a aussi été partagée par l’un des

intervenants des groupes Gestion/Organisation :

« Je crois que c’est la population [en général] qui croit que les prélèvements se font

trop rapidement, que la personne ne sera pas décédée. On n’entend pas ce discours

là des intervenants, mais de la population. »

Les participants aux groupes Intervention ont de plus souligné que l’absence de

liens entre l’équipe de prélèvement et l’équipe de transplantation de même que

le fait que les organes sont répartis en fonction des besoins par un organisme

neutre – Québec-Transplant – sont à même de garantir l’absence de tout conflit

d’intérêt.

Les valeurs à considérer dans le traitement des donneurs potentiels

Le bien-être du patient – donneur potentiel

…la pertinence des traitements dans un objectif de guérison et/ou de soins palliatifs

La confiance en le professionnalisme des équipes médicales

« Avant tout, je pense que le médecin traite le patient et fait tout en son pouvoir pour le mainteniren vie. Je ne pense pas que le devoir du médecin soit de trouver des organes. »

…la corroboration du diagnostic de mort neurologique par un second médecin

…la distinction étanche entre l’équipe de prélèvement et l’équipe de transplantation

Le respect de la famille du donneur potentiel

…la nécessité de prendre le temps d’expliquer la mort neurologique aux proches des donneurspotentiels sans essayer de les convaincre à tout prix

QUESTION 6 : CRAIGNEZ-VOUS UN TROP GRAND EMPRESSEMENT À PRÉLEVER DES ORGANES POUR LE BÉNÉFICE D’UN RECEVEUR

AU DÉTRIMENT D’UN DONNEUR? POUR QUELLES RAISONS ? QUELLES VALEURS DEVRAIENT PRIMER DANS DE TELLES

SITUATIONS ?Jolicoeur et Associés

• Le patient est dans un coma profond. La stimulation de n’importe quelle partie du corps ne

suscite aucune réaction au regard de la distribution des nerfs crâniens. Il y a absence totalede mouvements commandés par le cerveau.

• On note une absence totale de réflexes associés au tronc cérébral.• Le patient demeure apnéique après cessation du respirateur lors d’un test d’apnée.• Les conditions ci-dessus sont toujours observables après un intervalle de temps déterminé.• On ne note aucun facteur confondant (hypothermie, intoxication, signes pouvant simuler la

mort).



Particularités des groupes Humain :

L’acharnement thérapeutique plutôt que l’empressement

Les participants aux groupes Humain n’ont pas tant la crainte d’un trop grand

empressement à prélever les organes que l’impression qu’un certain

acharnement thérapeutique existe dans le traitement des donneurs potentiels,

certaines drogues palliatives et/ou certaines interventions pouvant endommager

des organes qui pourraient éventuellement être prélevés.

D’autres ont par ailleurs soulevé que certains critères éthiques devraient être

établis afin de s’assurer que les organes de la personne en mort neurologique ne

soient pas maintenus dans cet état au-delà d’une certaine période de temps,

l’idée maîtresse ici étant de préserver la dignité du défunt et de ne pas faire durer

le deuil des familles au-delà d’une période humainement acceptable :

“The effort shouldn’t be made to keep the person alive just for the sake of a possible

transplant of organs”

Par ailleurs, les participants aux groupes Humain ont soulevé à plusieurs

reprises l’importance que le prélèvement et la transplantation soient effectués

par deux équipes distinctes afin d’éviter tout conflit d’intérêt.

Particularités des groupes Intervention et Gestion/Organisation :

La compréhension de la mort neurologique par les proches des donneurs

potentiels

Les intervenants médicaux, les gestionnaires et les membres d’associations et

organismes du domaine de la greffe ont, encore moins que les participants des

groupes Humain, de craintes quant à la hâte à prélever les organes.



Ces intervenants particuliers ont cependant mis l’accent sur la nécessité de faire

comprendre aux proches des donneurs potentiels ce qu’est la mort neurologique.

En effet, le principal commentaire soulevé a été le problème d’accepter le décès

de quelqu’un lorsque le cœur bat toujours, l’idée que les organes sont supportés

par une machine étant difficile à concevoir pour le profane, surtout lorsque tous

les signes vitaux (respiration, cœur qui bat et même certains mouvements

réflexes) sont toujours présents. Cette tâche d’information, effectuée dans les

centres préleveurs par les infirmières-ressources, est cependant plus difficile à

accomplir dans les hôpitaux ne disposant pas de personnel dédié directement

aux prélèvements d’organes :

« Quand ils ont besoin de nous, il faut qu’on aille les voir, les écouter. Le médecin va prendre le

temps de les voir, de leur expliquer le problème pour les sécuriser. Ça crée de la confiance. Leur

assurer qu’on peut être là. On est un centre ici où il y a beaucoup de donneurs, mais cette

disponibilité doit être propagée dans la province. La difficulté c’est le donneur à Baie-Comeau ou

à Sept-îles. Lui aussi a besoin de ce support. Chaque donneur dans chaque centre est important.

Ici (…) on a toute une dynamique, des rencontres, des prises de position. Là, il y a beaucoup de

travail à faire en région. »

Les intervenants du domaine médical ont aussi souligné l’importance de

sensibiliser les médecins dès la faculté de médecine à ce sujet, ce qui

permettrait d’éviter de passer à côté de donneurs potentiels oubliés en raison

d’un délaissement des procédures de maintien des organes chez les patients en

état de mort neurologique, le médecin traitant n’ayant pas l’obligation de soutenir

un donneur potentiel.



7.0 LE DON CADAVÉRIQUE SUR LA BASE DES CRITÈRES DE LA MORT PAR ARRÊT

CARDIORESPIRATOIRE14

Bien que les participants issus du milieu hospitalier aient développé plus en

profondeur les aspects techniques reliés au prélèvement des organes à la suite

d’un arrêt cardiorespiratoire, les perceptions des divers types de participants au

sujet du don cadavérique sur la base des critères de la mort par arrêt

cardiorespiratoire gravitent autour des mêmes dimensions, soit :

- la définition des critères permettant de procéder au prélèvement des

organes dans les cas de mort par arrêt cardiorespiratoire;

- le rendement probable de l’instauration d’une telle pratique.

La définition des critères permettant de procéder au prélèvement des

organes dans les cas de mort par arrêt cardiorespiratoire

Dans l’ensemble, les participants ne sont pas totalement réfractaires à l’idée de

considérer le prélèvement d’organes chez les patients déclarés mort par arrêt

cardiorespiratoire, mais n’ont pas appuyé non plus l’idée de façon claire et

unanime, certaines questions en suspend justifiant leur hésitation à se prononcer

sur le sujet.

Les participants ont dans un premier temps remis en question la définition de ce

qu’est la mort par arrêt cardiorespiratoire telle que présentée dans le document

de consultation15, la principale question posée concernant la définition des délais

14

Q UESTION 7 : EST-IL ACCEPTABLE DE CONSIDÉRER COMME DES DONNEURS POTENTIELS DES PERSONNES

DÉCLARÉES MORTES SELON LE CRITÈRE DE MORT PAR ARRÊT CARDIORESPIRATOIRE, CE QUI PERMETTRAIT

D’AUGMENTER LE BASSIN DE DONNEURS POTENTIELS ? QU’EST-CE QUI MOTIVE VOTRE POSITION ?

15 Les donneurs déclarés décédés sur la base des critères de la mort par arrêt cardiorespiratoire sont despatients dont le cœur cesse de battre avant le prélèvement des organes. L’arrêt des battements cardiaquespeut faire suite à la cessation d’un traitement, mais aussi survenir de façon spontanée. Si, dans un délai



qui seraient prescrits au protocole pour procéder à l’arrêt des procédures de

réanimation d’une personne en arrêt cardiorespiratoire, la question éthique

posée par certains participants étant ici : « Est-ce qu’on peut ne pas réanimer

sous prétexte de vouloir prélever? »

En effet, la question de la définition des critères situant la limite entre ce qui

définit un patient comme apte à subir une transplantation cardiaque d’urgence ou

ce qui en ferait un donneur potentiel sur la base de la mort par arrêt

cardiorespiratoire a semblé plutôt ténue aux différents participants rencontrés, ce

problème ayant été particulièrement approfondi par les personnes ayant elles-

mêmes bénéficié d’une transplantation cardiaque.

Bien entendu, ces réserves concernent principalement les cas d’arrêts

cardiorespiratoires spontanés, mais la définition des délais d’attente avant de

déclarer le patient mort dans les cas de cessation de traitement a aussi été

abordée. En effet, certains ont questionné l’aspect éthique de débrancher pour

un laps de temps déterminé un patient potentiellement condamné afin de vérifier

si le cœur repartira de lui-même de même que le problème posé par la définition

de la durée de ce laps de temps. Ainsi, certains participants ont suggéré que

seuls les cas de mort par arrêt cardiorespiratoire contrôlés soient considérés,

certains proposant même de ne considérer que les patients ayant des atteintes

neurologiques graves, mais qui n’évolueront jamais vers la mort neurologique.

En plus de la définition des délais, que ce soit en ce qui concerne l’arrêt

cardiorespiratoire spontané ou par cessation de traitement, les participants ont

souligné l’importance de l’établissement d’un protocole au moins aussi strict que

celui retrouvé dans le cas du prélèvement sur des patients en mort neurologique,

soit principalement l’importance de la contre vérification de la déclaration du

décès par un second médecin et l’indépendance des équipes médicales

procédant au prélèvement et à la transplantation.

précis suivant l’arrêt du cœur, celui-ci ne se remet pas en marche, le patient est déclaré décédé sur la basedes critères de la mort par arrêt cardiorespiratoire et l’équipe de transplantation peut procéder auprélèvement des organes à l’intérieur de délais généralement très courts (pour préserver la qualité desorganes et les chances de réussite de la greffe). Au Canada, ce type de donneur n’est pas considéré.



Ainsi, la grande majorité des participants se sont déclarés en faveur de

considérer ce type de don, mais à condition que le donneur soit bel et bien mort,

c’est-à-dire qu’il n’y ait plus de possibilité de faire repartir le cœur, de procéder à

une transplantation ou que le donneur potentiel soit préalablement condamné

par une autre condition médicale grave et irréversible.

Le rendement du prélèvement d’organes sur des donneurs cadavériques

déclarés morts par arrêt cardiorespiratoire

Plusieurs participants ont aussi remis en question le rendement de ce type de

don par rapport aux investissements requis en termes de ressources humaines

et matérielles. En effet, les participants tendent à considérer comme faible le

nombre de donneurs potentiels qui pourraient être considérés de cette façon,

l’évaluation la plus élevée, faite par l’un des participants aux groupes

Intervention, étant d’un maximum de 30 à 40 donneurs potentiels par année.

La question de la qualité des organes recueillis a aussi été soulevée, la

détérioration des organes évoluant rapidement peu après l’arrêt du cœur. Ainsi,

le fait de considérer ce type de donneurs, surtout dans le cas de l’arrêt

cardiorespiratoire spontané, demanderait des interventions plus rapides que

dans les cas de mort neurologique, urgence ayant aussi un impact sur l’obtention

du consentement des familles, sur la disponibilité des ressources et sur la

possibilité de préparer le receveur à la transplantation.

Le détail des commentaires émis au sujet des problèmes relatifs au don

cadavérique sur la base de la mort par arrêt cardiorespiratoire est présenté dans

le tableau suivant.



Les principaux problèmes à considérer pour évaluer le rendement potentieldu prélèvement d’organes sur des donneurs cadavériques déclarés mort

par arrêt cardiorespiratoire

Le nombre de donneurs potentiels additionnels engendrés par laconsidération des cas de mort par arrêt cardiorespiratoire

La qualité des organes recueillis à la suite d’un arrêt cardiorespiratoire

…la nécessité d’une intervention rapide pour permettre l’irrigation des tissus à la suite de l’arrêtdu cœur

…l’impossibilité de procéder aux tests sérologiques et de compatibilité avant la déclaration dedécès

Les problèmes reliés à l’obtention du consentement des familles

…dans le cas de l’arrêt cardiorespiratoire spontané � la nécessité de modifier la forme deconsentement utilisée en ce moment, les familles ne pouvant être rejointes et/ou sensibilisées

…dans le cas de l’arrêt cardiorespiratoire contrôlé � les problèmes relatifs à l’explication de laprocédure de débranchement aux familles

La disponibilité des ressources pour intervenir rapidement

…l’intérêt relatif de développer un protocole d’intervention rapide pour ce type de don alors que lesystème médical a déjà des problèmes à considérer tous les donneurs cadavériques potentiels

par mort neurologique (voir chapitre 6)

La possibilité de prévenir le receveur à temps dans les cas de décès pararrêt cardiorespiratoires non contrôlés

QUESTION 7 : EST-IL ACCEPTABLE DE CONSIDÉRER COMME DES DONNEURS POTENTIELS DES PERSONNES DÉCLARÉES MORTES

SELON LE CRITÈRE DE MORT PAR ARRÊT CARDIORESPIRATOIRE, CE QUI PERMETTRAIT D’AUGMENTER LE BASSIN DE DONNEURS

POTENTIELS ? QU’EST-CE QUI MOTIVE VOTRE POSITION ?Jolicoeur et Associés

À la suite de l’identification de ces problèmes, certains intervenants ont souligné

la nécessité de développer un projet pilote avant d’étudier sérieusement la

possibilité de considérer ce type de donneurs alors que d’autres ont insisté sur le

fait que seuls les morts par arrêt cardiorespiratoires contrôlés soient considérés,

ces derniers pouvant être suivis de la même façon que les cas de mort

neurologique, ce qui laisserait du temps au personnel médical pour rencontrer



les familles, procéder aux tests sérologiques et de compatibilité et rejoindre le

receveur.

Particularités des groupes Intervention :

Le cas particulier des ambulanciers

C’est en ce qui concerne la tâche des ambulanciers face à ce type de donneurs

potentiels que se démarquent les commentaires recueillis auprès des groupes

Intervention. En effet, les ambulanciers rencontrés ont témoigné d’une certaine

appréhension à l’idée d’avoir à traiter de la possibilité de prélever les organes du

défunt avec les proches des personnes décédées sur les lieux du décès. Cette

approche des familles serait cependant nécessaire étant donné l’urgence

d’intuber les donneurs potentiels afin de maintenir l’irrigation des tissus, surtout

dans le contexte actuel où les ambulanciers n’ont plus à amener les personnes

décédées par arrêt cardiorespiratoire à l’hôpital pour que le décès soit constaté

lorsqu’il n’y a plus aucune chance de réanimation, la morgue étant chargée

depuis peu de récupérer directement le corps.

Les ambulanciers tendent ainsi à être plutôt en faveur de la considération du don

cadavérique sur la base de l’arrêt cardiorespiratoire contrôlé plutôt que spontané.

En effet, même si un retour aux anciennes procédures16 était fait, les

ambulanciers ont aussi soulevé la question de la qualité des organes prélevés,

les tests sérologiques et de compatibilité ne pouvant être effectués à l’avance sur

ces types de donneur. De plus, les ambulanciers ont souligné que le nombre de

donneurs potentiels qui pourraient se qualifier au prélèvement d’organes vitaux

(tels le rein) serait très faible, le temps de « survie » de l’organe sans circulation

sanguine n’étant que d’environ 20 minutes.

16 Soit le transport systématique de tout patient en arrêt cardiorespiratoire à l’hôpital.



8.0 LE RECOURS AUX ORGANES ARTIFICIELS17

La perception de l’implantation d’un organe artificiel dans le corps humain

De façon unanime, les participants aux différents groupes de discussion ne

voient aucun problème relié à l’implantation d’organes artificiels dans le corps

humain, un cœur, un rein ou un foie artificiel aussi performant qu’un organe

d’origine humaine n’étant pas, de l’avis général, plus étranger au corps humain

qu’une hanche ou une valve cardiaque artificielle.

Seuls les participants à un groupe Gestion/Organisation ont mentionné

certaines réticences que la population pourrait avoir, réticences qui ne sont

cependant pas reliées à leur perception personnelle du sujet.

Problèmes relatifs à la perception de l’implantation d’organes artificielsdans le corps humain qui pourraient émerger dans la population en général

« (…) peut-être que les gens diraient que l’âme se situe à un endroit… »

« Comment tu fais pour mourir avec un cœur mécanique? »

« Tout le monde, à 100%, quelles que soient leurs croyances religieuses, ils vontdire oui. Je crois qu’il n’y a aucun problème. Il y aura toujours des personnes qui

vont se poser des questions quand ils ne seront pas malades, mais un coupmalades… »

QUESTION 8 : SI DES ORGANES ARTIFICIELS DEVENAIENT DISPONIBLES AU MÊME TITRE QUE LES DONS « ORGANIQUES » POUR

REMPLACER LES ORGANES MALADES (CŒUR, FOIE, POUMON, REIN, PANCRÉAS, ETC.), QUELLES SERAIENT VOS RÉACTIONS À

L’ÉGARD DE LEUR IMPLANTATION DANS LE CORPS HUMAIN? LE RECOURS AUX ORGANES ARTIFICIELS VA-T-IL À L’ENCONTRE DE

VOS CONVICTIONS OU DE VOTRE CONCEPTION DE CE QU’EST L’ÊTRE HUMAIN ? (SI OUI) DE QUELLE FAÇON EXACTEMENT ?Jolicoeur et Associés

17

Q UESTION 8 : SI DES ORGANES ARTIFICIELS DEVENAIENT DISPONIBLES AU MÊME TITRE QUE LES DONS

« ORGANIQUES » POUR REMPLACER LES ORGANES MALADES (CŒUR, FOIE, POUMON, REIN, PANCRÉAS, ETC.), QUELLES

SERAIENT VOS RÉACTIONS À L’ÉGARD DE LEUR IMPLANTATION DANS LE CORPS HUMAIN? LE RECOURS AUX ORGANES

ARTIFICIELS VA-T-IL À L’ENCONTRE DE VOS CONVICTIONS OU DE VOTRE CONCEPTION DE CE QU’EST L’ÊTRE HUMAIN ?(SI OUI) DE QUELLE FAÇON EXACTEMENT ?



La faisabilité de l’implantation d’organes artificiels dans le corps humain

Toutefois, plusieurs participants doutent de la possibilité de développer des

organes artificiels aussi performants que les organes biologiques et considèrent

les organes artificiels, tels le cœur artificiel actuel, principalement comme un pont

vers la greffe, bien que les cas de patients qui optent pour un cœur mécanique

implanté de façon permanente aient été mentionnés.


Les participants qui ont eu à vivre un certain temps avec un cœur mécanique ou

un défibrillateur cardiaque ne considèrent cependant pas l’idée de vivre à long

terme avec un organe artificiel de la qualité des organes artificiels de soutien

disponibles présentement.


Un intervenant du domaine médical a souligné que les organes mécaniques

actuels pouvaient avoir pour effet de développer des anticorps chez les patients,

ce qui hypothèquerait leurs chances de réussite d’une greffe organique.

La xénogreffe, le clonage et la recherche sur les cellules souches

Bien que la question ne leur ait pas été posée, plusieurs participants,

particulièrement issus des groupes Humain, ont souligné être plus en faveur du

développement de la recherche sur les cellules souches et sur la régénération

tissulaire qu’en faveur de la recherche sur les organes artificiels, la régénération

tissulaire ou le clonage permettant de produire des organes biologiques de



remplacement totalement compatibles avec l’individu, ce qui permettrait de ne

plus avoir à prendre de médicaments anti-rejet.

Certains ont aussi évoqué un certain intérêt pour la xénogreffe, mais ont

cependant souligné les dangers qui peuvent y être associés du point de vue de

la contamination croisée entre espèces :

« [faisant référence à la maladie de la vache folle] Il y a quelques années personne

ne pensait qu’un prion pouvait causer la mort, c’est une protéine! »

L’accès aux organes artificiels

Tous les types de participants ont par ailleurs soulevé l’importance des coûts

associés au développement et à l’implantation des organes artificiels, plusieurs

ayant posé la question de la pertinence d’investir dans cette avenue, d’autres

s’étant plutôt demandé si ces organes artificiels devaient être payés par l’individu

ou par le système de santé. Soulignons cependant que les participants n’ont pas

émis de réponses claires face à ces questions d’ordre économique, mais ont

soulevé qu’un choix de société se devait d’être fait à cet égard.



9.0 LES RECEVEURS18

La restriction de l’accès à la greffe aux seules personnes ayant consenti au

don d’organes

La quasi-totalité des participants s’oppose à la restriction de l’accès à la greffe

aux seules personnes ayant consenti au don d’organes, plusieurs ayant étayé

leurs propos par le fait que les organes des personnes malades ne sont de toute

façon pas considérés pour un prélèvement. Un intervenant a par ailleurs souligné

que : « Même s’ils n’étaient pas conscientisés à la greffe, ils vont devenir de

bons prêcheurs pour le don d’organes auprès de leur famille et de leurs amis. »

Ainsi, même si quelques participants ont souligné qu’un certain traitement

préférentiel des personnes ayant signé leur carte de don d’organes pourrait

encourager au consentement, la plupart s’entendent pour dire que de telles

procédures seraient inéquitables.

L’application de critères autres que médicaux dans le classement des

patients en attente de greffe

Tous les participants sont conscients que de tels critères s’appliquent déjà lors

de l’inscription des patients sur la liste d’attente pour un organe. Ainsi, ce n’est

pas Québec-Transplant qui exerce en ce moment cette sélection, mais bien les

comités d’éthique et de transplantation des différents centres de transplantation.

18

Q UESTION 9 : DEVRAIT-ON RESTREINDRE L’ACCÈS À LA GREFFE UNIQUEMENT AUX PERSONNES AYANT DÉJÀ

MANIFESTÉ LEUR CONSENTEMENT AU DON DE LEURS PROPRES ORGANES? UNE TELLE FAÇON DE FAIRE VOUS APPARAÎT-ELLE COMME ACCEPTABLE?

DEVRAIT-ON APPLIQUER DES CRITÈRES AUTRES QUE MÉDICAUX DANS LE CLASSEMENT DES PATIENTS EN ATTENTE D’UNE

GREFFE D’ORGANES (ÂGE, MODE DE VIE, PRÉSENCE DE COMPORTEMENTS À RISQUES, STATUT SOCIAL, ETC.)? POUR

QUELLES RAISONS, SUR LA BASE DE QUELLES VALEURS? UNE TELLE DISCRIMINATION PEUT-ELLE SE JUSTIFIER? SI OUI,COMMENT?



À ce sujet, plusieurs participants ont d’ailleurs soulevé le problème de l’iniquité

des critères d’un hôpital à l’autre et certains ont suggéré que des critères

uniformes soient établis. Les participants sont par ailleurs d’avis que la situation

de chaque patient doit être considérée dans son ensemble, plusieurs éléments

entrant en ligne de cause. Certains participants ont ainsi souligné que le médecin

traitant est souvent le plus à même de qualifier son patient.

En effet, les participants sont pour la plupart d’avis que certains critères doivent

être considérés, le tout essentiellement dans l’optique de garantir le plus possible

la réussite de la greffe et le respect du don reçu en évaluant entre autres

l’adhésion future du patient à la médication anti-rejet. Les principaux critères

mentionnés par les participants sont présentés dans le tableau suivant.

Les différents critères mentionnés par les participants pouvant êtreconsidérés dans l’attribution préférentielle des organes

Critères comportementaux Critères environnementaux Critères « paramédicaux »

Usage d’alcool ÂgeRéseau de soutien

Usage de drogues Déficience intellectuelle

Usage de la cigarette Trisomie 21Statut socio-économique

État psychologique -psychiatrique Obésité

Dossier criminel / prisonniersLieu de résidence

VIH

QUESTION 9 : DEVRAIT-ON APPLIQUER DES CRITÈRES AUTRES QUE MÉDICAUX DANS LE CLASSEMENT DES PATIENTS EN ATTENTE

D’UNE GREFFE D’ORGANES (ÂGE, MODE DE VIE, PRÉSENCE DE COMPORTEMENTS À RISQUES, STATUT SOCIAL, ETC.)? POUR

QUELLES RAISONS, SUR LA BASE DE QUELLES VALEURS? UNE TELLE DISCRIMINATION PEUT-ELLE SE JUSTIFIER? SI OUI,COMMENT?Jolicoeur et Associés

Ainsi, les participants sont dans l’ensemble plus enclins à considérer la présence

de comportements à risque tels l’usage d’alcool, de drogues ou du tabac comme

des facteurs restreignant l’accès à la greffe. Cependant, plusieurs ont souligné

que ces facteurs doivent être considérés comme des facteurs temporaires, la



démonstration d’un changement des habitudes de consommation sur une

période de temps donnée devant permettre à un receveur potentiel de modifier

son « rang de classement »

En effet, plusieurs ont souligné que les comportements passés ne peuvent pas

toujours être considérés comme un gage des comportements futurs, et qu’à ce

propos, l’évaluation psychologique du patient de même que l’évaluation de son

réseau de soutien et des ressources dont il dispose sont aussi des facteurs

importants, l’idée maîtresse étant ici de s’assurer que l’organe, qui est une

ressource limitée, ne soit pas attribué à quelqu’un qui ne saura pas en prendre

soin.

Certains se sont aussi élevés contre le fait que le lieu de résidence (soit à

l’intérieur d’une zone de dimension déterminée autour de l’hôpital) puisse être

considéré comme un critère d’inscription sur la liste des patients en attente de

greffe.

Particularités des groupes Intervention et Gestion/Organisation :

Les questions étiques associées à la sélection des patients en attente de

greffe

Plusieurs questions éthiques spécifiques à des situations précises ont cependant

été soulevées, particulièrement par les intervenants médicaux de même que par

les membres de comités d’éthique et de transplantation des hôpitaux.

Ainsi, la question de l’âge des receveurs potentiels a été considérée par certains

comme un facteur « paramédical » pouvant avoir une certaine importance, bien

que l’âge d’un individu ne soit pas garant à lui seul de son état de santé et de sa

capacité à recevoir la greffe. S’ajoute ici le cas particulier de la greffe chez les

enfants et les adolescents qui, bien qu’ils soient ceux qui pourront bénéficier de

la transplantation à plus long terme, sont plus susceptibles d’avoir des



comportements à risque de rejet à l’adolescence en raison des divers facteurs

psychologiquement perturbants associés à cette phase du développement.

La question de l’inscription ou non sur les listes des personnes ayant un

handicap intellectuel ou encore le cas particulier des patients atteints de Trisomie

21 ont aussi été abordés à plusieurs reprises, les trisomiques étant

particulièrement sujets à des problèmes de santé nécessitant une

transplantation. La question de la qualification des individus ayant déjà été

greffés a aussi été soulevée, les possibilités de rejet augmentant avec le nombre

de tentatives de greffes réalisées sur l’individu.

Finalement, en plus des comportements à risque tels la consommation d’alcool,

de drogues et de tabac mentionnés précédemment, certaines situations ont été

identifiées comme discutables, telle la transplantation des prisonniers et/ou des

personnes ayant un dossier criminel, ou encore le cas des personnes obèses ou

atteintes du VIH.

Bien que l’accès à la greffe de ces cas particuliers ait été discuté, la majorité des

participants considèrent que, dans un monde idéal, tous devraient y avoir droit et

que ce sont les circonstances actuelles de pénurie d’organes qui rendent

nécessaire de favoriser les patients dont la greffe a le plus de chances de

réussite.

Ainsi, certains ont suggéré qu’une solution pourrait être un accès différentiel aux

organes en fonction de la qualité relative des organes prélevés, ce qui pourrait

permettre à certains receveurs potentiels « borderline » d’avoir accès à la

transplantation malgré leur éligibilité relative, telles les personnes âgées qui

consentent à une double greffe de reins qui ne seraient de toute façon pas

attribués à une personne ayant une plus longue espérance de vie post-greffe.



10.0 L’IMPACT ÉCONOMIQUE DE LA MÉDECINE DES GREFFES SUR LE RÉSEAU

DE LA SANTÉ19

La médecine de greffes touchant personnellement ou professionnellement

l’ensemble des participants, plusieurs ont été surpris, sinon choqués, par la

question posée, la citation suivante reflétant bien l’attitude des participants : « La

question faut pas l’adresser à nous mais à l’ensemble de la population. »

Ainsi, les participants ont surtout souligné le fait que la médecine de greffes

fonctionne et permet à plusieurs personnes de prolonger leur vie ou leur qualité

de vie pour plusieurs années, ce qui leur permet de redevenir des membres

productifs de la société.

Le tableau suivant présente quant à lui le détail des commentaires émis par les

participants relatifs à la justification de la médecine de greffes.

19

Q UESTION 10 : COMMENT JUSTIFIER LA MÉDECINE DES GREFFES DANS UN CONTEXTE DE LIMITATION DES

RESSOURCES? EST-ELLE JUSTIFIABLE? QU’EST-CE QUI VOUS AMÈNE À ADOPTER CETTE POSITION ?



Les facteurs justifiant le maintien de la médecine de greffe

L’équité de l’accès aux différentes formes de traitement dans un système desanté gratuit et universel

… l’idée que la médecine de greffes n’a pas à être remise en question plus que les autres traitementsmédicaux, tels les traitements contre le cancer ou le sida

« (…) en 1986, 50 % du budget de la santé allait aux personnes qui avaient moins de deux ans àvivre. (…) 84 % des interventions [médicales] se font à la fin de la vie »

« Les greffes cardiaques ça coûte pas plus cher que la chimio qu’on fait aux patients cancéreux,que personne ne remet en doute au Canada. (…) Ça coûte une fortune la chimio : 8000$ pour

chaque traitement. Et quelle est la qualité de vie? Comparativement aux patients jeunes qui vontretravailler après leur greffe.»

La performance de la médecine de greffes

« C’est justifiable parce que ça fonctionne »

« J’en connais un que j’ai opéré, ça fait 15 ans, [il se porte maintenant] aussi bien que moi, peut-être mieux. »

Les économies réalisées grâce à la médecine de greffes

« La greffe de rein ça coûte rien, ça fait sauver de l’argent à la société. (…) En dialyse, il y a uneexplosion des coûts. Avec la greffe rénale, on sauve de l’argent dès la 2e année. »

…permet à des personnes malades qui coûtaient cher au système de santé de redevenir des membresproductifs de la société

Le caractère prioritaire des soins de santé sur d’autres investissements sociaux

…l’importance à accorder au fait de sauver une vie par rapport à d’autres investissements sociaux tels ledomaine artistique, les dépenses occasionnées par les fusions et défusions municipales ou encore par

l’affaire des commandites

L’impossibilité de retourner en arrière

…la science a permis d’accéder à de nouveaux standards de qualité de vie : doit-on les remettre enquestion?

Les valeurs de la société québécoise

« Il n’y a personne ce soir ici à part les deux greffés qui peut dire qu’il n’aura pas besoin d’unegreffe demain. On se le doit en tant que société. On veut un système commun. Faut aider tout le

monde. Égalité des gens. »

QUESTION 10 : QUESTION 10 : COMMENT JUSTIFIER LA MÉDECINE DES GREFFES DANS UN CONTEXTE DE LIMITATION DES RESSOURCES?EST-ELLE JUSTIFIABLE? QU’EST-CE QUI VOUS AMÈNE À ADOPTER CETTE POSITION ?Jolicoeur et Associés



11.0 EN GUISE DE CONCLUSION

Particularités des différents types d’intervenants

Bien que la perception des divers sujets soumis à discussion soit généralement

semblable d’un type d’intervenant à l’autre, certaines questions ont suscité plus

d’intérêt chez certains types de participants que pour d’autres.

Ainsi, les participants aux groupes Intervention ont proportionnellement accordé

plus d’intérêt aux questions relatives aux différentes formes de consentement, de

même qu’à la question du don entre personnes vivantes et aux questions

relatives au don cadavérique, que ce soit en ce qui concerne le don cadavérique

sur la base des critères de la mort neurologique ou sur la base des critères de la

mort par arrêt cardiorespiratoire.

Les participants aux groupes Gestion/Organisation ont aussi porté beaucoup

d’attention à l’évaluation des différentes formes de consentement au don

d’organes possibles et ont été relativement plus intéressés que les autres types

de participants à la question des critères établissant le classement des receveurs

de même qu’à la question de la justification de la médecine de greffes dans un

contexte de limitation des ressources.

Les principaux sujets de préoccupation des participants aux groupes Humain

tournent pour leur part autour des questions relatives aux valeurs incitant à

consentir au don d’organes, de même qu’aux questions reliées au don entre

personnes vivantes et au recours aux organes artificiels.

Soulignons que la question de la sensibilisation de la population et des

professionnels de la santé a quant à elle été un sujet fort développé par tous les

types de participants, mais sous différents angles. Ainsi, les participants de type

Humain ont plutôt insisté sur l’importance de sensibiliser la population,

notamment les familles des donneurs cadavériques, au don d’organes afin de



défaire les tabous relatifs au don et à la transplantation dans la société

québécoise.

Les participants de type Intervention ont pour leur part plutôt insisté sur

l’importance de valoriser les actes médicaux relatifs au prélèvement et à la

transplantation d’organes, amenant l’idée que le consentement d’une personne

au don d’organes devrait être considéré comme une volonté qui doit être

respectée par le personnel hospitalier, si les conditions du décès le permettent.

Finalement, les participants de type Gestion/Organisation ont proportion-

nellement traité davantage des problèmes liés à la sensibilisation des

communautés culturelles et/ou religieuses tout en soulignant l’importance de

faire du consentement au don d’organes une valeur de la société québécoise.

Conclusions générales

Dans l’ensemble, il appert que l’une des préoccupations majeures des divers

participants est le rôle de la famille dans l’approbation du consentement au don

d’organes, cette dimension ayant été soulevée à maintes reprises, quel que soit

le sujet abordé. À ce sujet, l’importance d’informer les familles dans le but de

favoriser le don, mais aussi de respecter leur deuil sont les principaux éléments

qui ont été soulevés.

Un certain consensus se dégage aussi en ce qui concerne les valeurs incitant au

don d’organes ou favorisant l’abstention au don, les principaux incitatifs identifiés

étant la générosité, l’altruisme et le désir de continuité alors que les facteurs

d’abstention seraient principalement reliés à des valeurs culturelles et/ou

religieuses de même qu’à certaines craintes concernant le système hospitalier.

Parallèlement à l’aspect altruiste et désintéressé du don d’organes, les

participants ont tous réprouvé l’idée d’accorder quelque valeur financière que ce

soit à l’organe ou au don d’organe. Les participants considèrent cependant qu’un

certain soutien pourrait être accordé aux donneurs vivants, principalement en



matière de compensation pour les pertes de salaire occasionnées par

l’intervention.

Les participants ne sont cependant pas en faveur d’inciter de façon importante

au don entre personnes vivantes, ce choix devant être fait sur une base

individuelle puisqu’il comporte plusieurs éléments émotifs pouvant brouiller le

jugement de l’individu. Toutefois, les participants s’entendent pour dire que les

procédures actuelles d’évaluation des donneurs vivants assurent que le choix du

donneur potentiel est éclairé, même s’il est difficile de dire que ce choix est tout à

fait libre en raison de la charge émotive qui y est associée.

En matière de consentement au don cadavérique, aucune des formes proposées

ne s’est dégagée comme étant tout à fait appropriée ni tout à fait à rejeter.

Toutefois, les participants ont identifié deux principaux problèmes reliés au

consentement explicite, soit la possibilité pour les proches de s’opposer au

consentement du défunt et le fait que peu de sensibilisation est faite pour

encourager les gens à signer leur carte d’assurance-maladie. Aussi, bien que le

consentement présumé et la déclaration obligatoire soient considérés comme

des moyens de contourner ces problèmes, certains ont soulevé le caractère

contraignant de ces méthodes qui pourraient avoir un effet négatif sur

l’accroissement du consentement au don.

Les participants sont par ailleurs généralement à l’aise avec les critères

définissant la mort neurologique et ne craignent pas une trop grande hâte du

personnel médical à prélever, le protocole à cet effet étant solidement établi. Les

participants sont cependant conscients que la population en général puisse être

mal à l’aise avec une déclaration de décès alors que le corps semble encore en

vie, d’où l’importance d’accompagner les familles dans leur acceptation du

phénomène.

Les participants ont été cependant moins enclins à considérer de prélever des

organes dans les cas de mort par arrêt cardiorespiratoire, surtout lorsqu’on parle



d’arrêt cardiorespiratoire spontané, les réticences portant principalement sur la

définition exacte du protocole qui serait appliqué et sur le fait que la

considération de ces cas obligerait d’adapter les pratiques (tests sérologiques et

de compatibilité, préparation du receveur, etc.) à une situation d’urgence.

À l’opposé, la considération des morts par arrêt cardiorespiratoire contrôlé,

surtout lorsqu’il y a déjà atteintes neurologiques graves, a été considérée comme

une façon de considérer comme donneurs potentiels tous les cas qui

n’évolueront jamais vers la mort neurologique, ce qui permettrait d’augmenter

efficacement le nombre d’organes disponible tout en permettant de procéder à

l’évaluation de la qualité des organes et de l’historique infectieux, sans avoir à

modifier outre mesure les procédures établies pour le prélèvement des patients

en état de mort neurologique.

L’utilisation d’organes artificiels ne va pas non plus à l’encontre des valeurs des

participants et de leur conception de l’être humain, même si plusieurs ont

souligné le caractère onéreux du développement d’organes artificiels et seraient

peut-être plus enclin à appuyer le développement d’organes à partir de cellules

souches.

En ce qui concerne la définition de critères d’exclusion des receveurs, les

participants sont dans l’ensemble contre le fait de restreindre l’accès aux greffes

aux seules personnes ayant consenti au don d’organes, mais considèrent

cependant qu’en contexte de pénurie d’organes, il est important de donner un

accès prioritaire à la transplantation aux patients qui ont le plus de chances de

voir leur greffe réussir et qui se conformeront aux exigences de la médication

anti-rejet.

Finalement, les participants ne voient aucun élément permettant de remettre en

cause la médecine de greffes, les résultats de cette forme de traitement étant

comparables ou même supérieurs à d’autres formes de traitements médicaux et

permettant aux greffés de reprendre une part active dans la société.



ANNEXES



GRILLES D’ENTREVUE



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perc

eptio

ns.

2)

La s

econ

de r

ègle

, vou

s n’

avez

pas

à c

onva

incr

e pe

rson

ne n

i à e

xpliq

uer

que

vous

ave

z ra

ison

.

3)

Tro

isiè

me

règl

e, c

hacu

n a

le d

roit

et l’

oblig

atio

n d’

expr

imer

ses

idée

s.



DIM

EN

SIO

NS

OP

ÉR

AT

OIR

ES

TE

MP

SA

LL

OU

ÉQ

UE

ST

ION

S

LE

S P

AR

TIC

UL

AR

ITÉ

S D

U D

ON

D’O

RG

AN

ES

Val

eurs

/ ra

ison

sre

liées

au

don

d’or

gane

s

15m

inu

tes

- À

vot

re a

vis

quel

les

sont

les

rais

ons

ou le

s va

leur

s qu

i peu

vent

inci

ter

une

pers

onne

àfa

ire u

n do

n d’

orga

nes?

- Q

uelle

s so

nt le

s ra

ison

s ou

les

vale

urs

qui p

euve

nt l’

inci

ter

à s’

abst

enir

de le

faire

?

LA S

EN

SIB

ILIS

AT

ION

DE

LA

PO

PU

LAT

ION

ET

DE

S P

RO

FE

SS

ION

NE

LS D

E L

A S

AN

TÉ

Sen

sibi

lisat

ion

Lim

ites

etda

nger

spo

tent

iels

des

inci

tatif

s au

don

d’or

gane

s

15m

inu

tes

- À

vot

re a

vis,

com

men

t po

urra

it-on

sen

sibi

liser

la p

opul

atio

n et

les

prof

essi

onne

ls d

e la

sant

é au

don

d’o

rgan

es?

- F

au

t-il

ten

ir c

om

pte

de

ce

rta

ine

s d

iffé

ren

ces,

do

nt

les

diff

ére

nce

s cu

lture

lles

et

relig

ieus

es?



DIM

EN

SIO

NS

OP

ÉR

AT

OIR

ES

TE

MP

SA

LL

OU

ÉQ

UE

ST

ION

S

LA

QU

ES

TIO

N D

U C

ON

SE

NT

EM

EN

T

Du

rée

de

la m

ise

en c

on

text

e :

5 m

inu

tes

…D

ans

le c

onte

xte

de p

énur

ie d

e do

nneu

rs a

ctue

l, je

vou

s de

man

dera

is d

e re

pens

er a

ux d

iffér

ente

s op

tions

rel

ativ

es à

l’ide

ntifi

catio

n de

s do

nneu

rs p

oten

tiels

, soi

t :

- Le

co

nse

nte

men

t ex

plic

ite,

tel q

ue n

ous

le c

onna

isso

ns a

ctue

llem

ent,

qui c

onsi

ste

à ap

pose

r sa

sig

natu

re s

url’a

utoc

olla

nt à

l’en

dos

de la

car

te d

’ass

uran

ce-m

alad

ie.

Et l

es a

utre

s op

tions

à l’

étud

e qu

e so

nt :

- Le

co

nse

nte

men

t p

résu

mé,

où

la p

erso

nne

qui n

e ve

ut p

as fa

ire d

on d

e se

s or

gane

s do

it ex

prim

er s

on r

efus

(pa

rex

empl

e, s

’insc

rire

au r

egis

tre

des

refu

s).

- La

déc

lara

tio

n o

blig

ato

ire,

où

tout

e pe

rson

ne ju

gée

apte

à c

onse

ntir

en v

ertu

de

la lo

i est

tenu

e de

déc

lare

r si

elle

cons

ent o

u no

n au

pré

lève

men

t de

ses

orga

nes

(par

exe

mpl

e, q

uest

ion

posé

e da

ns la

déc

lara

tion

de r

even

us –

ladé

clar

atio

n ét

ant r

ejet

ée s

i auc

une

répo

nse

n’es

t fou

rnie

à la

que

stio

n).

- Le

reg

istr

e vo

lon

tair

e : S

imila

ire à

la d

écla

ratio

n ob

ligat

oire

, mai

s sa

ns o

blig

atio

n lé

gale

.

Éva

luat

ion

des

dif

fére

nte

sfo

rmes

de

cons

ente

men

t au

prél

èvem

ent

Iden

tifi

cati

on

des

val

eurs

sous

-ten

dant

les

préf

éren

ces

enm

atiè

re d

efo

rmes

de

cons

ente

men

t

30m

inu

tes

- E

st-c

e q

u’u

ne

de

ce

s fo

rme

s d

e c

on

sen

tem

en

t vo

us

ap

pa

raît

co

mm

e t

ota

lem

en

tin

acc

ep

tab

le?

Sin

on

, la

qu

elle

vo

us

ap

pa

raît

co

mm

e l

a p

lus

con

test

ab

le?

� Q

u’e

st-c

equ

i mot

ive

votr

e po

sitio

n ?

- À

vo

tre

avi

s, q

ue

lle f

orm

e d

e c

on

sen

tem

en

t d

evr

ait

êtr

e f

avo

risé

e ?

� P

ou

r q

ue

lles

rais

ons

? � A

u be

soin

: r

elan

cer

avec

le c

onse

ntem

ent

impl

icite

d’u

ne p

erso

nne

décé

dée

et la

légi

timité

de la

con

test

atio

n d’

un d

on d

’org

ane

par

la fa

mill

e du

don

neur



DIM

EN

SIO

NS

OP

ÉR

AT

OIR

ES

TE

MP

SA

LL

OU

ÉQ

UE

ST

ION

S

LA C

OM

ME

RC

IALI

SA

TIO

N D

ES

OR

GA

NE

S

Rec

onna

issa

nce

du d

on d

’org

anes

Val

eur

finan

cièr

e

Asp

ects

éth

ique

s

Légi

timité

Effe

ts p

erve

rspo

ssib

les

15m

inu

tes

- Q

ue p

ense

z-vo

us d

e la

pos

sibi

lité

de d

éter

min

er u

ne v

aleu

r fin

anci

ère

pour

les

orga

nes

du c

orps

hum

ain?

Voy

ez-v

ous

des

risqu

es a

ssoc

iés

à un

e te

lle p

ratiq

ue ?

- C

omm

ent

pour

rait-

on r

econ

naîtr

e, v

alor

iser

et

favo

riser

le d

on d

’org

anes

aut

rem

ent

que

finan

cièr

emen

t?

À la

sui

te d

u to

ur d

e ta

ble,

dem

ande

r en

plé

niè

re s

i le

tem

ps

le p

erm

et :

- Cro

yez-

vous

que

ces

faço

ns d

e va

loris

er le

don

d’o

rgan

es, s

oit :

[ra

ppel

des

sug

gest

ions

finan

cièr

es e

t aut

res

énon

cées

] ser

aien

t suf

fisan

tes

pour

esp

érer

faire

aug

men

ter

le n

ombr

e de

donn

eurs

? �

Qu’

est-

ce q

ui m

otiv

e vo

tre

posi

tion

?

LE D

ON

EN

TR

E P

ER

SO

NN

ES

VIV

AN

TE

S

Si o

n pe

nse

mai

nten

ant a

u ca

s pa

rtic

ulie

r de

s do

ns d

’org

anes

ent

re v

ivan

ts…

Val

idité

du

cons

ente

men

ten

tre

appa

rent

és

Acc

epta

bilit

é du

risqu

e po

ur le

donn

eur

Atti

tude

du

pers

onne

lm

édic

al

15m

inu

tes

- C

om

me

nt

ass

ure

r la

va

lid

ité

, l’

au

the

nti

cit

é e

t la

lib

ert

é d

u c

on

se

nte

me

nt

d’u

ne

pe

rso

nn

e v

iva

nte

qu

i fa

it d

on

d’u

n r

ein

ou

en

core

d’u

n l

ob

e d

e f

oie

ou

de

po

um

on

lors

que

le r

ecev

eur

lui e

st a

ppar

enté

ou

lors

qu’il

exi

ste

un li

en a

ffect

if en

tre

eux?

À la

sui

te d

u to

ur d

e ta

ble,

dem

ande

r en

plé

niè

re s

i le

tem

ps

le p

erm

et :

- Que

l est

le d

egré

de

risqu

e ac

cept

able

pou

r qu

’une

per

sonn

e vi

vant

e pu

isse

faire

un

don

d’or

gane

?

- Que

lle a

ttitu

de le

méd

ecin

doi

t-il

adop

ter

en c

as d

e re

fus

du d

onne

ur p

oten

tiel a

ppar

enté

au

rece

veur

?



DIM

EN

SIO

NS

OP

ÉR

AT

OIR

ES

TE

MP

SA

LL

OU

ÉQ

UE

ST

ION

S

LE

DO

N C

AD

AV

ÉR

IQU

E S

UR

LA

BA

SE

DE

S C

RIT

ÈR

ES

DE

LA

MO

RT

NE

UR

OL

OG

IQU

E (

mo

rt c

éréb

rale

)

Rap

pelo

ns ic

i les

lign

es d

irect

rices

qui

per

met

tent

d’é

tabl

ir la

mor

t neu

rolo

giqu

e :

Il s’

agit

des

donn

eurs

qui

rép

onde

nt a

ux c

ritèr

es r

elat

ifs a

u di

agno

stic

de

mor

t neu

rolo

giqu

e et

don

t les

act

ivité

s ca

rdia

que

et

resp

irato

ire s

ont m

aint

enue

s ar

tific

ielle

men

t afin

de

cons

erve

r le

s or

gane

s en

bon

éta

t. Le

s cr

itère

s po

ur d

écla

rer

la m

ort

neur

olog

ique

son

t les

sui

vant

s :

•

Se

lon

le

s ca

use

s é

tab

lies

de

la

ma

lad

ie,

la m

ort

ne

uro

log

iqu

e e

st p

oss

ible

. D

e p

lus,

to

ute

s le

s co

nd

itio

ns

de

réve

rsib

ilité

éve

ntue

lle o

nt é

té e

xclu

es.

•

Le

pa

tien

t e

st d

an

s u

n c

om

a p

rofo

nd

. L

a s

timu

latio

n d

e n

’imp

ort

e q

ue

lle p

art

ie d

u c

orp

s n

e s

usc

ite a

ucu

ne

réac

tion

au r

egar

d de

la d

istr

ibut

ion

des

nerf

s cr

ânie

ns.

Il y

a ab

senc

e to

tale

de

mou

vem

ents

com

man

dés

par

lece

rvea

u.•

On

note

une

abs

ence

tota

le d

e ré

flexe

s as

soci

és a

u tr

onc

céré

bral

.•

Le p

atie

nt d

emeu

re a

pnéi

que

aprè

s ce

ssat

ion

du r

espi

rate

ur lo

rs d

’un

test

d’a

pnée

.•

Les

cond

ition

s ci

-des

sus

sont

touj

ours

obs

erva

bles

apr

ès u

n in

terv

alle

de

tem

ps d

éter

min

é.•

On

ne n

ote

aucu

n fa

cteu

r co

nfon

dant

(hy

poth

erm

ie, i

ntox

icat

ion,

sig

nes

pouv

ant s

imul

er la

mor

t).

Adh

ésio

n au

xcr

itère

s de

lam

ort

neur

olog

ique

L’in

térê

t du

donn

eur

v/s

celu

idu

rec

eveu

r

15m

inu

tes

- C

raig

nez-

vous

un

trop

gra

nd e

mpr

esse

men

t à p

réle

ver

des

orga

nes

pour

le b

énéf

ice

d’un

rec

eveu

r au

dét

rimen

t d’u

n do

nneu

r? P

our

quel

les

rais

ons

?

- Q

uelle

s va

leur

s de

vrai

ent p

rimer

dan

s de

telle

s si

tuat

ions

?

Au

beso

in, r

elan

cer

avec

(ou

abo

rder

en

plén

ière

si l

e te

mps

le p

erm

et)

:

- É

tant

don

né q

ue c

erta

ins

donn

eurs

cad

avér

ique

s po

tent

iels

son

t aus

si d

es p

erso

nnes

mou

rant

es,

com

men

t gar

antir

qu’

ils s

eron

t per

çus

et tr

aité

s co

mm

e te

lles

et n

on p

riorit

aire

men

t com

me

des

donn

eurs

?

- E

t inv

erse

men

t, ju

squ’

à qu

el p

oint

dev

rait-

on p

rodi

guer

des

soi

ns à

un

donn

eur

cada

vériq

uepo

tent

iel q

ui n

e pe

ut p

lus

être

sau

vé ?

L’éq

uipe

méd

ical

e qu

i con

stat

e le

déc

ès d

’un

patie

nt e

t cel

le q

ui e

ffect

ue le

pré

lève

men

t doi

vent

êtr

ein

dépe

ndan

tes.

Est

-ce

suffi

sant

pou

r év

iter

tout

con

flit d

’inté

rêts

?



DIM

EN

SIO

NS

OP

ÉR

AT

OIR

ES

TE

MP

SA

LL

OU

ÉQ

UE

ST

ION

S

No

us

allo

ns

mai

nte

nan

t ab

ord

er le

s au

tres

mo

yen

s p

oss

ible

s p

ou

r p

allie

r la

pén

uri

e d

’org

anes

, do

nt…

LE D

ON

CA

DA

VÉ

RIQ

UE

SU

R L

A B

AS

E D

ES

CR

ITÈ

RE

S D

E L

A M

OR

T P

AR

AR

RÊ

T C

AR

DIO

RE

SP

IRA

TO

IRE

Rap

pelo

ns ic

i ce

qu’o

n en

tend

par

mor

t par

arr

êt c

ardi

ores

pira

toire

:

Les

donn

eurs

déc

laré

s dé

cédé

s su

r la

bas

e de

s cr

itère

s de

la m

ort p

ar a

rrêt

car

dior

espi

rato

ire s

ont d

es p

atie

nts

dont

le c

œur

cess

e de

bat

tre

avan

t le

prél

èvem

ent d

es o

rgan

es. L

’arr

êt d

es b

atte

men

ts c

ardi

aque

s pe

ut fa

ire s

uite

à la

ces

satio

n d’

untr

aite

men

t, m

ais

auss

i sur

veni

r de

faço

n sp

onta

née.

Si,

dans

un

déla

i pré

cis

suiv

ant l

’arr

êt d

u cœ

ur, c

elui

-ci n

e se

rem

et p

asen

mar

che,

le p

atie

nt e

st d

écla

ré d

écéd

é su

r la

bas

e de

s cr

itère

s de

la m

ort p

ar a

rrêt

car

dior

espi

rato

ire e

t l’é

quip

e de

tran

spla

ntat

ion

peut

pro

céde

r au

pré

lève

men

t des

org

anes

à l’

inté

rieur

de

déla

is g

énér

alem

ent t

rès

cour

ts (

pour

pré

serv

er la

qual

ité d

es o

rgan

es e

t les

cha

nces

de

réus

site

de

la g

reffe

). A

u C

anad

a, c

e ty

pe d

e do

nneu

r n’

est p

as c

onsi

déré

.

La r

elat

ion

avec

le c

once

pt d

em

ort

neu

rolo

-g

iqu

e v/

s le

conc

ept d

’arr

êtca

rdio

-re

spir

ato

ire

La v

alid

ité d

e la

redé

finiti

on d

escr

itère

s de

« m

orta

lité

»

15m

inu

tes

- E

st-i

l a

cce

pta

ble

de

co

nsi

dé

rer

com

me

de

s d

on

ne

urs

po

ten

tiels

de

s p

ers

on

ne

sdé

clar

ées

mor

tes

selo

n le

crit

ère

de m

ort

par

arrê

t ca

rdio

resp

irato

ire,

ce q

ui p

erm

ettr

ait

d’au

gmen

ter

le b

assi

n de

don

neur

s po

tent

iels

?

- Q

u’es

t-ce

qui

mot

ive

votr

e po

sitio

n ?



DIM

EN

SIO

NS

OP

ÉR

AT

OIR

ES

TE

MP

SA

LL

OU

ÉQ

UE

ST

ION

S

LE R

EC

OU

RS

AU

X O

RG

AN

ES

AR

TIF

ICIE

LS

Qu

elle

est

vo

tre

atti

tud

e fa

ce a

ux

org

anes

art

ific

iels

…

Adh

ésio

n au

reco

urs

aux

orga

nes

artif

icie

ls15

min

ute

s

- S

i d

es

org

an

es

art

ifici

els

d

eve

na

ien

t d

isp

on

ible

s a

u

mê

me

tit

re

qu

e

les

do

ns

« o

rga

niq

ue

s »

po

ur

rem

pla

cer

les

org

an

es

ma

lad

es

(cœ

ur,

fo

ie,

po

um

on

, re

in,

pa

ncr

éa

s, e

tc.)

, q

ue

lles

sera

ien

t vo

s ré

act

ion

s à

l’é

ga

rd d

e l

eu

r im

pla

nta

tion

da

ns

leco

rps

hum

ain?

- L

e r

eco

urs

au

x o

rga

ne

s a

rtifi

cie

ls v

a-t

-il

à l

’en

con

tre

de

vo

s co

nvi

ctio

ns

ou

de

vo

tre

conc

eptio

n de

ce

qu’e

st l’

être

hum

ain

?-

(Si o

ui)

de q

uelle

faço

n ex

acte

men

t ?

LES

RE

CE

VE

UR

S

Et m

aint

enan

t, si

nou

s ab

ordi

ons

la p

robl

émat

ique

de

l’élig

ibili

té a

ux g

reffe

s…

Les

rest

rictio

ns à

la tr

ansp

lant

atio

n

La r

écip

roci

téde

s in

tent

ions

Les

critè

res

desé

lect

ion:

1) s

ocio

-

dém

ogra

phiq

ues

2) c

ompo

rtem

enta

ux

15m

inu

tes

- D

evr

ait-

on

re

stre

ind

re l

’acc

ès

à l

a g

reff

e u

niq

ue

me

nt

au

x p

ers

on

ne

s a

yan

t d

éjà

man

ifest

é le

ur c

onse

ntem

ent a

u do

n de

leur

s pr

opre

s or

gane

s?

- U

ne te

lle fa

çon

de fa

ire v

ous

appa

raît-

elle

com

me

acce

ptab

le?

- D

evra

it-on

app

lique

r de

s cr

itère

s au

tres

que

méd

icau

x da

ns le

cla

ssem

ent

des

patie

nts

en

att

en

te d

’un

e g

reff

e d

’org

an

es

(âg

e,

mo

de

de

vie

, p

rése

nce

de

co

mp

ort

em

en

ts à

risqu

es, s

tatu

t soc

ial,

etc.

)?-

Pou

r qu

elle

s ra

ison

s, s

ur la

bas

e de

que

lles

vale

urs?

- U

ne te

lle d

iscr

imin

atio

n pe

ut-e

lle s

e ju

stifi

er?

- S

i oui

, com

men

t?



DIM

EN

SIO

NS

OP

ÉR

AT

OIR

ES

TE

MP

SA

LL

OU

ÉQ

UE

ST

ION

S

L’IM

PA

CT

ÉC

ON

OM

IQU

E D

E L

A M

ÉD

EC

INE

DE

S G

RE

FF

ES

SU

R L

E R

ÉS

EA

U D

E L

A S

AN

TÉ

Fin

alem

ent,

si o

n p

ense

à l’

état

act

uel

du

sys

tèm

e d

e sa

nté

…

Le r

appo

rtco

ûts/

béné

fices

des

tran

spla

ntat

ions

15m

inu

tes

- C

om

me

nt

just

ifie

r la

m

éd

eci

ne

d

es

gre

ffe

s d

an

s u

n

con

text

e

de

lim

itatio

n

de

sre

ssou

rces

?

- E

st-e

lle ju

stifi

able

?-

Qu’

est-

ce q

ui v

ous

amèn

e à

adop

ter

cette

pos

ition

?



GR

ILL

E D

’EN

TR

EV

UE

ET

CR

ITÈ

RE

S D

’AN

AL

YS

E –

GR

OU

PE

S D

E D

ISC

US

SIO

N A

NG

LO

PH

ON

ES

INT

RO

DU

CT

ION

– 1

0 M

INU

TE

S

Pré

sen

tati

on

de

la f

irm

e

Goo

d ev

enin

g, m

y na

me

is (

___)

from

Jol

icoe

ur a

nd a

ssoc

iate

s. W

e ha

ve b

een

com

mis

sion

ed b

y th

e C

omm

issi

on d

e

l’éth

ique

de

la s

cien

ce e

t de

la te

chno

logi

e (C

ES

T)

to r

ealiz

e a

publ

ic c

onsu

ltatio

n on

eth

ical

issu

es s

urro

undi

ng o

rgan

dona

tion

and

orga

n tr

ansp

lant

.

To

do s

o, w

e w

ante

d to

rec

ord

your

opi

nion

s as

:

1) P

rofe

ssio

nals

dire

ctly

invo

lved

in o

rgan

tran

spla

ntat

ions

or

mem

bers

of a

n or

gani

satio

n re

late

d to

org

an d

onat

ion

and

tran

spla

ntat

ion.

3) P

erso

ns p

erso

nally

con

cern

ed w

ith o

rgan

don

atio

n an

d/or

org

an tr

ansp

lant

atio

n

Not

e th

at to

nigh

t’s d

iscu

ssio

n w

ill b

e re

cord

ed in

ord

er to

faci

litat

e an

alys

is a

nd th

at m

y co

lleag

ue m

ight

com

e to

obs

erve

us b

ehin

d th

is g

lass

, but

kee

p in

min

d th

at e

very

thin

g yo

u w

ill s

ay to

nigh

t will

rem

ain

stric

tly c

onfid

entia

l.



Des

crip

tio

n d

u m

and

at

1)

Pré

se

nta

tio

n d

e l

a C

ES

T e

t d

e s

a m

iss

ion

: F

ou

nd

ed

in

Se

pte

mb

er

20

01

, th

e C

ES

T i

s a

co

nsu

ltatio

n o

rga

nis

m,

rela

ted

to t

he C

onse

il de

la s

cien

ce e

t de

la t

echn

olog

ie,

man

date

d to

adv

ise

the

prov

inci

al g

over

nmen

t on

eth

ical

rel

ated

issu

es.

The

voc

atio

n of

CE

ST

is:

- T

o i

nfo

rm,

he

igh

ten

pu

blic

aw

are

ne

ss,

reco

rd o

pin

ion

s, a

rou

se r

efle

ctio

n a

nd

de

ba

tes

on

eth

ica

l is

sue

s re

ga

rdin

g

scie

nce

and

tech

nolo

gy d

evel

opm

ent.

- T

o su

gges

t, t

hrou

gh o

pini

on s

tate

men

ts t

o th

e go

vern

men

t, so

me

orie

ntat

ions

tha

t m

ight

hel

p po

litic

al a

nd in

stitu

tiona

l

act

ors

in

th

eir

de

cisi

on

s o

n s

cie

nce

an

d t

ech

no

log

y re

late

d i

ssu

es

in o

rde

r to

ma

ke a

go

od

eva

lua

tion

of

the

ir e

thic

al

cont

ent.

2) C

on

text

e d

e la

co

nsu

ltat

ion

: T

he r

easo

n w

hy t

he C

ES

T w

ants

to

focu

s to

day

on t

he e

thic

al is

sues

sur

roun

ding

the

do

na

tion

an

d t

ran

spla

nta

tion

of

org

an

s is

, o

n t

he

on

e h

an

d,

tha

t sc

ien

ce a

nd

te

chn

olo

gy

are

in

cre

asi

ng

ly i

nvo

lve

d i

n

tra

nsp

lan

t m

ed

icin

e.

On

th

e o

the

r h

an

d,

the

re i

s a

n o

rga

n s

ho

rta

ge

. In

fro

nt

of

this

situ

atio

n,

it a

pp

ea

rs n

ece

ssa

ry t

o

esta

blis

h ne

w s

trat

egie

s (w

ith d

iffer

ent

cons

eque

nces

) to

incr

ease

org

an d

onat

ion

and

orga

n tr

ansp

lant

atio

n. T

he v

alue

s

an

d o

pin

ion

s yo

u w

ill s

ha

re t

on

igh

t w

ill h

elp

CE

ST

me

mb

ers

in

pu

ttin

g f

orw

ard

an

op

inio

n s

tate

me

nt

to t

he

go

vern

me

nt

rega

rdin

g th

e do

natio

n an

d tr

ansp

lant

atio

n of

org

ans,

they

pla

n to

pub

lish

in D

ecem

ber

2004

.

3) U

tilis

atio

n d

es r

ésu

ltat

s d

e la

co

nsu

ltat

ion

: T

he o

pini

ons

you

will

sha

re t

onig

ht a

nd t

heir

unde

rlyin

g va

lues

will

hel

p

the

CE

ST

add

ress

rec

omm

enda

tions

to th

e co

ncer

ned

play

ers,

am

ong

whi

ch th

e go

vern

men

t.



76

Intr

od

uct

ion

du

su

jet

As

you

mig

ht h

ave

notic

ed in

the

Con

sulta

tion

pape

r w

e se

nt y

ou to

pre

pare

toni

ght’s

dis

cuss

ion,

org

an d

onat

ion

and

orga

n tr

ansp

lant

brin

s us

to q

uest

ion

our

valu

es r

egar

ding

:

- T

he w

ay w

e w

ant t

o pr

ocee

d to

org

an d

onat

ion

and

orga

n re

mov

al in

our

soc

iety

- T

he p

erso

nal v

alue

s im

plie

d in

som

eone

’s c

onse

nt to

org

an d

onat

ion

- T

he e

thic

al is

sues

rel

ated

to o

rgan

rem

oval

of a

livi

ng d

onor

or

of a

don

atio

n ba

sed

on th

e cr

iterio

n of

neu

rolo

gica

l

deat

h

- T

he d

efin

ition

of c

riter

ia a

llow

ing

som

eone

to r

ecei

ve a

tran

spla

ntat

ion

- A

s w

ell a

s th

e im

port

ance

we

shou

ld a

llow

to

orga

n do

natio

n an

d or

gan

tran

spla

nt in

the

hea

lth c

are

syst

em,

taki

ng

into

acc

ount

the

actu

al s

ocio

-eco

nom

ical

situ

atio

n…

Ple

ase,

do

not

forg

et t

hat

the

ques

tions

in t

onig

ht’s

dis

cuss

ion

have

bee

n w

ritte

n to

brin

g up

deb

ate.

The

re is

no

good

nor

wro

ng a

nsw

ers

and

we

do n

ot w

ant t

o qu

estio

n tr

ansp

lant

med

icin

e in

any

way

. The

Com

mis

sion

onl

y w

ants

to s

um u

p on

ever

y as

pect

s of

the

sub

ject

, pa

rtic

ular

ly r

egar

ding

the

pre

sent

org

an s

hort

age

situ

atio

n, w

hich

req

uire

s th

e de

velo

pmen

t

of n

ew s

trat

egie

s to

incr

ease

org

an d

onat

ion.

The

refo

re,

we

wan

t to

mak

e cl

ear

that

CE

ST

ask

ing

ques

tions

con

cern

ing

the

acce

ptab

ility

of

a pr

actic

e do

es n

ot m

ean

they

que

stio

n th

is p

ract

ice

valid

ity.

The

que

stio

n is

ask

ed o

nly

to r

ecor

d yo

ur

posi

tion

on t

hat

mat

ter.

With

thi

s co

nsul

tatio

n, t

he C

omm

issi

on s

eeks

the

opi

nion

of

the

mai

n ac

tors

in t

his

pecu

liar

field

an

d w

an

ts t

o d

ete

rmin

e w

hic

h v

alu

es

ge

ne

rate

an

d u

nd

erl

ie y

ou

r p

osi

tion

s re

ga

rdin

g o

rga

n d

on

atio

n a

nd

org

an

tran

spla

nt.

I als

o w

ant t

o re

min

d yo

u th

at th

is is

a te

am w

ork.

We

have

to fo

llow

som

e ru

les:

4)

Fir

st r

ule

, th

ere

is

no

go

od

no

r w

ron

g a

nsw

ers

. Y

ou

’re

sim

ply

he

re t

o s

ha

re y

ou

r th

ou

gh

ts,

op

inio

ns

an

d

perc

eptio

ns.

5)

Sec

ond

rule

, you

don

’t ha

ve to

con

vinc

e an

ybod

y no

r to

exp

lain

why

you

’re r

ight

.

6)

Th

ird

ru

le,

ea

ch

of

you

h

ave

th

e

rig

ht

an

d

the

d

uty

to

e

xpre

ss

his

o

r h

er

op

inio

ns

an

d

valu

es.

”



DIM

EN

SIO

NS

OP

ÉR

AT

OIR

ES

TE

MP

SA

LL

OU

ÉQ

UE

ST

ION

S

OR

GA

N D

ON

AT

ION

AN

D IT

S D

IST

INC

TIV

E F

EA

TU

RE

S

Val

eurs

/ ra

ison

sre

liées

au

don

d’or

gane

s

15m

inu

tes

- W

hat a

re th

e re

ason

s or

val

ues

that

mig

ht e

ncou

rage

a p

erso

n to

don

ate

orga

ns?

- W

hat a

re th

e re

ason

s or

val

ues

that

cou

ld d

isco

urag

e on

e fr

om d

oing

so?

INF

OR

MIN

G T

HE

PU

BL

IC A

ND

HE

AL

TH

CA

RE

PR

OF

ES

SIO

NA

LS

Sen

sibi

lisat

ion

Lim

ites

etda

nger

spo

tent

iels

des

inci

tatif

s au

don

d’or

gane

s

15m

inu

tes

- H

ow c

an th

e pu

blic

and

hea

lth c

are

prof

essi

onal

s be

ade

quat

ely

info

rmed

con

cern

ing

orga

n do

natio

n?

- S

houl

d so

me

diffe

renc

es, s

ay c

ultu

ral a

nd r

elig

ious

diff

eren

ces

for

exam

ple,

be

take

nin

to a

ccou

nt?



DIM

EN

SIO

NS

OP

ÉR

AT

OIR

ES

TE

MP

SA

LL

OU

ÉQ

UE

ST

ION

S

TH

E Q

UE

ST

ION

OF

CO

NS

EN

T

Du

rée

de

la m

ise

en c

on

text

e :

5 m

inu

tes

…In

the

actu

al c

onte

xt o

f org

an s

hort

age,

I w

ill a

sk y

ou to

thin

k ab

out t

he d

iffer

ent o

ptio

ns w

e ha

ve to

pro

ceed

to a

pot

entia

ldo

nor

iden

tific

atio

n, s

uch

as:

- E

xplic

it c

on

sen

t, a

s w

e do

pro

ceed

act

ually

, whe

re s

omeo

ne a

llow

s or

gan

rem

oval

with

is s

igna

ture

on

a st

icke

r at

the

back

of h

is h

ealth

insu

ranc

e ca

rd.

And

the

othe

r op

tions

we

mig

ht c

onsi

der,

suc

h as

:-

Pre

sum

ed c

on

sen

t, w

here

som

eone

who

doe

s no

t wan

t to

dona

te h

is o

r he

r or

gans

has

to e

xpre

ss is

ref

usal

(by

sign

ing

a re

fusa

l reg

istr

y, fo

r ex

ampl

e).

- M

and

ated

ch

oic

e, w

here

eac

h pe

rson

con

side

red

lega

lly c

apab

le h

as th

e ob

ligat

ion

to d

ecla

re w

heth

er o

r no

t he

orsh

e w

ishe

s to

don

ate

(thi

s ch

oice

mig

ht b

e re

gist

ered

in th

e in

com

e ta

x de

clar

atio

n).

- V

olo

nta

ry r

egis

try:

Sim

ilar

to th

e m

anda

ted

choi

ce, b

ut w

ithou

t any

lega

l obl

igat

ion.

Éva

luat

ion

des

dif

fére

nte

sfo

rmes

de

cons

ente

men

t au

prél

èvem

ent

Iden

tifi

cati

on

des

val

eurs

sous

-ten

dant

les

préf

éren

ces

enm

atiè

re d

efo

rmes

de

cons

ente

men

t

30m

inu

tes

- D

o yo

u co

nsid

er o

ne o

f th

ese

type

s of

con

sent

to

be t

otal

ly u

nacc

epta

ble?

Or,

if n

one,

whi

ch o

f th

ese

type

s of

con

sent

wou

ld y

ou c

onsi

der

as t

he m

ost

ques

tiona

ble?

� W

hat

wou

ld e

xpla

in y

our

posi

tion?

- W

hich

of t

hese

type

s of

con

sent

app

ear

to y

ou a

s th

e m

ost a

ccep

tabl

e?�

Why

?

- �

Au

beso

in, r

elan

cer

avec

:

- S

houl

d it

be ta

ken

for

gran

ted

that

thos

e w

ho h

ave

not s

peci

fied

thei

r pr

efer

ence

are

impl

icitl

y in

agre

emen

t with

thei

r or

gans

bei

ng r

emov

ed a

fter

deat

h?

- M

ust o

rgan

s be

rem

oved

acc

ordi

ng to

the

wis

hes

of th

e de

ceas

ed p

erso

n, e

ven

if at

leas

t one

fam

ily m

embe

r is

opp

osed

? H

ow c

an s

uch

a de

cisi

on b

e ju

stifi

ed?



DIM

EN

SIO

NS

OP

ÉR

AT

OIR

ES

TE

MP

SA

LL

OU

ÉQ

UE

ST

ION

S

TR

AD

E I

N O

RG

AN

S

Rec

onna

issa

nce

du d

on d

’org

anes

Val

eur

finan

cièr

e

Asp

ects

éth

ique

s

Légi

timité

Effe

ts p

erve

rspo

ssib

les

15m

inu

tes

- Is

it a

ccep

tabl

e to

pla

ce m

onet

ary

valu

e on

the

org

ans

of t

he h

uman

bod

y? D

o yo

u se

eso

me

risks

in s

uch

a pr

actic

e?

- H

ow c

ould

the

dona

tion

of o

rgan

s be

rec

ogni

zed,

enc

oura

ged

and

prom

oted

oth

er th

anfin

anci

ally

?

À la

sui

te d

u to

ur d

e ta

ble,

dem

ande

r en

plé

niè

re, s

i le

tem

ps

le p

erm

et :

- Is

th

e h

op

e o

f in

cre

asi

ng

th

e n

um

be

r o

f d

on

ors

a s

uff

icie

nt

rea

son

to

ap

ply

[ra

pp

el

de

s su

gg

est

ion

sfin

anci

ères

et

autr

es é

nonc

ées]

the

se m

etho

ds o

f pr

omot

ing

orga

n do

natio

n? �

Wha

t w

ould

exp

lain

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ENQUÊTE STATMÉDIA – PRINTEMPS 2004

RÉSULTATS AUX QUESTIONS DE LA CESTSUR LE DON D’ORGANES ET LE CONSENTEMENT



1 TABLE DES MATIÈRES

PRÉAMBULE.................................................................................................................80

1.0 LE CONSENTEMENT PRÉSUMÉ ET LE CONSENTEMENTSOUS FORME DE DÉCLARATION OBLIGATOIRE ..........................................82

2.0 LA COMPENSATION FINANCIÈRE DES FAMILLES QUI CONSENTENTAU DON DES ORGANES D’UN PROCHE DÉCÉDÉ .........................................84

3.0 L’APPUI AU DON D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES ..................85

TABLEAUX CROISÉS...................................................................................................86



PRÉAMBULE

Les questions faisant l’objet du présent rapport ont été formulées à la suite de la

tenue de groupes de discussion portant sur les enjeux éthiques du don et de la

transplantation d’organes20 et sur proposition de la Commission de l’éthique de la

science et de la technologie (CEST). Les données ont été recueillies au cours de

l’enquête Statmédia Printemps 2004, sondage téléphonique réalisé auprès de

1 935 personnes du 16 juin au 11 juillet 2004 par le Centre National de

Sondage, filiale de Jolicoeur et associés.

Le taux de réponse AIRMS est de 48 %. Les données ont été pondérées de

manière à correspondre aux données les plus récentes de Statistique Canada

sur le nombre de ménages ainsi que sur la population du Québec de 15 ans et

plus. La marge d’erreur s’établit ainsi à 2,23 %, 19 fois sur 20, sur la base d’une

population totale de 6 203 100 Québécois de 15 ans et plus.

Les questions proposées par la CEST étaient les suivantes :

A) Vous diriez-vous très favorable, plutôt favorable, plutôt défavorable ou toutà fait défavorable à ce qu’il y ait une compensation financière pour lafamille qui consent au don d’organes d’un proche décédé ?

B) Vous diriez-vous très favorable, plutôt favorable, plutôt défavorable ou toutà fait défavorable à ce que l’État instaure un registre obligatoire où tousles citoyens déclarent si oui ou non ils font don de leur organes ?

C) Vous diriez-vous très favorable, plutôt favorable, plutôt défavorable ou toutà fait défavorable à l’idée que l’on devrait présumer que tous les citoyenssont des donneurs à moins qu’ils aient signé un document indiquant lecontraire ?

20 Première partie du présent document.



D) Vous diriez-vous très favorable, plutôt favorable, plutôt défavorable ou toutà fait défavorable au don d’organes entre personnes vivantes (le don d’unrein, par exemple)?

Les données relatives à ces questions sont présentées en trois sections, soit :

- Le consentement présumé et le consentement sous forme de déclaration

obligatoire

- La compensation financière des familles qui consentent au don des

organes d’un proche décédé

- L’appui au don entre personnes vivantes

Le lecteur trouvera en annexe les tableaux croisés. Nous rappelons au lecteur

que dans les graphiques et tableaux du présent document, la somme des

pourcentages, calculée à partir de chiffres arrondis, ne correspond pas

forcément à 100, une variation maximum de plus ou moins 1 % pouvant être

observée.



1.0 LE CONSENTEMENT PRÉSUMÉ ET LE CONSENTEMENT SOUS FORME

DE DÉCLARATION OBLIGATOIRE

Lors des groupes de discussion auprès des différents intervenants touchés

personnellement ou professionnellement par le don et la transplantation

d’organes, différentes avenues autres que la signature à l’endos de la carte

d’assurance-maladie ont été proposées pour permettre à une personne de

consentir au don de ses organes advenant son décès.

Les deux formes de consentement proposées qui ont été le plus discutées sont

le consentement sous forme de déclaration obligatoire21 et le consentement

présumé22. L’adhésion à ces deux formes de consentement a donc été posée à la

population en général.

Attitude de la population québécoise envers le consentement présumé

et la déclaration obligatoire

Déclaration obligatoire%

(n=1860)

Consentement présumé%

(n=1841)

Très favorable 38 % 30 %

Plutôt favorable 29 % 25 %

Plutôt défavorable 15 % 18 %

Tout à fait défavorable 18 % 27 %

VOUS DIRIEZ-VOUS TRÈS FAVORABLE, PLUTÔT FAVORABLE, PLUTÔT DÉFAVORABLE OU TOUT À FAIT DÉFAVORABLE À CE QUE…ETH2. …L’ÉTAT INSTAURE UN REGISTRE OBLIGATOIRE OÙ TOUS LES CITOYENS DÉCLARENT SI OUI OU NON ILS FONT DON DE

LEURS ORGANES ?ETH3. …L’ÉTAT DEVRAIT PRÉSUMER QUE TOUS LES CITOYENS SONT DES DONNEURS À MOINS QU’ILS AIENT SIGNÉ UN DOCUMENT

INDIQUANT LE CONTRAIRE ?

Statmédia® Jolicoeur et Associés

21 Où toute personne jugée apte à consentir en vertu de la loi est tenue de déclarer si elle consent ou nonau prélèvement de ses organes.22 Où toute personne qui ne veut pas faire don de ses organes doit d’exprimer son refus, faute de quoi ellesera automatiquement considéré comme un donneur potentiel.



Il appert ainsi qu’un peu plus de la moitié des répondants sont très ou plutôt

favorables à l’une ou l’autre de ces formes de consentement, la création d’un

registre consignant la déclaration obligatoire (67 %) étant par ailleurs mieux

perçue que le fait de présumer que tous les citoyens sont des donneurs à moins

d’indications contraires (55 %).

Soulignons toutefois que la faveur envers la déclaration obligatoire est plus forte

chez les plus jeunes. Les francophones tendent pour leur part à être plus en

faveur de ces deux formes de consentement que les anglophones alors que les

allophones sont plutôt en faveur du consentement présumé qu’en faveur de la

création d’un registre obligatoire. De plus, en règle générale, les personnes en

faveur de l’une de ces formes de consentement sont aussi plus enclines à

appuyer l’autre (44 %), alors que près du quart (22 %) des répondants sont

défavorables à l’une ou l’autre de ces formes de consentement.



2.0 LA COMPENSATION FINANCIÈRE DES FAMILLES QUI CONSENTENT AU DON

DES ORGANES D’UN PROCHE DÉCÉDÉ

Afin d’inciter la population en général à consentir au don d’organes d’un proche

décédé, certains ont émis l’idée qu’une certaine forme de compensation

financière pourrait être offerte aux familles, que ce soit, par exemple, sous la

forme d’un crédit d’impôts ou encore d’une aide pour couvrir les frais funéraires.

À ce sujet, on dénote une certaine ambivalence dans la population quant à

l’appui à la compensation financière des familles qui consentent au don des

organes d’un proche décédé, cette idée étant appuyée par un peu moins de la

moitié des répondants contactés (48 %).

Attitude de la population québécoise envers la compensation financièredes familles qui consentent au don des organes d’un proche décédé

%(n=1827)

Très favorable 17 %

Plutôt favorable 31 %

Plutôt défavorable 24 %

Tout à fait défavorable 29 %

ETH1. VOUS DIRIEZ-VOUS TRÈS FAVORABLE, PLUTÔT FAVORABLE, PLUTÔT DÉFAVORABLE OU TOUT À FAIT DÉFAVORABLE À CE

QU’IL Y AIT UNE COMPENSATION FINANCIÈRE POUR LA FAMILLE QUI CONSENT AU DON D’ORGANES D’UN PROCHE DÉCÉDÉ ?


Soulignons par ailleurs que l’appui à une telle pratique est inversement

proportionnel à l’âge et au revenu des répondants, les plus jeunes et les

personnes à faible revenu étant les plus favorables à la compensation financière

des familles qui consentent au don d’organes d’un proche décédé.



3.0 L’APPUI AU DON D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES

Contrairement à l’appui mitigé retrouvé dans la population en général en ce qui a

trait à la compensation financière des familles qui consentent au don d’organes

d’un proche décédé et aux différentes formes proposées pour enregistrer le

consentement d’un individu au don d’organes, la grande majorité (91 %) de la

population est favorable au don d’organes entre personnes vivantes.

Soulignons que cet appui varie très peu en fonction des différentes

caractéristiques sociodémographiques et que le fait d’être en faveur ou non des

formes alternatives de consentement proposées ou de l’offre d’une

compensation financière aux familles n’est pas lié à un plus fort ou un plus faible

appui au don d’organes entre personnes vivantes.

Attitude de la population québécoise envers le don d’organes entrepersonnes vivantes

%(n=1837)

Très favorable 50 %

Plutôt favorable 41 %

Plutôt défavorable 6 %

Tout à fait défavorable 3 %

ETH4. VOUS DIRIEZ-VOUS TRÈS FAVORABLE, PLUTÔT FAVORABLE, PLUTÔT DÉFAVORABLE OU TOUT À FAIT DÉFAVORABLE ÀU DON

D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES ?




TABLEAUX CROISÉS



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Mission de la CEST :

La mission de la CEST consiste, d'une part, à informer,sensibiliser, recevoir des opinions, susciter la réflexionet organiser des débats sur les enjeux éthiques dudéveloppement de la science et de la technologie,et, d'autre part, à proposer des orientations susceptibles de guider les acteurs concernésdans leur prise de décision.

Consultation :

Cette consultation s'inscrit dans le cadre dela préparation de l'avis de la Commission del'éthique de la science et de la technologie :Le don et la transplantation d'organes :dilemmes éthiques en contexte de pénurie(novembre 2004)

ENTREVUES DE GROUPES

Ces entrevues avaient pour objectifs de :

1 • connaître les réactions des gens dumilieu de la transplantation et celles decitoyens à l'égard des enjeux éthiquesque soulèvent le don et la transplantationd'organes, ainsi qu'à l'égard des différentesstratégies qui existes ou peuvent êtreenvisagées pour pallier la pénurie d'organes;

2 • déterminer quelles sont les valeurs qui appuient les prises de position des uns et des autres à ce sujet.

MINI-SONDAGE

Dans le cadre de ce sondage, la Commission a soumis quatrequestions portant sur le don d’organes entre personnes vivantes,sur la compensation financière pour un don cadavérique et sur lesmodèles de consentement.

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