Mission de la CEST :
La mission de la CEST consiste, d'une part, à informer,sensibiliser, recevoir des opinions, susciter la réflexionet organiser des débats sur les enjeux éthiques dudéveloppement de la science et de la technologie,et, d'autre part, à proposer des orientations susceptibles de guider les acteurs concernésdans leur prise de décision.
Consultation :
Cette consultation s'inscrit dans le cadre dela préparation de l'avis de la Commission del'éthique de la science et de la technologie :Le don et la transplantation d'organes :dilemmes éthiques en contexte de pénurie(novembre 2004)
ENTREVUES DE GROUPES
Ces entrevues avaient pour objectifs de :
1 • connaître les réactions des gens dumilieu de la transplantation et celles decitoyens à l'égard des enjeux éthiquesque soulèvent le don et la transplantationd'organes, ainsi qu'à l'égard des différentesstratégies qui existes ou peuvent êtreenvisagées pour pallier la pénurie d'organes;
2 • déterminer quelles sont les valeurs qui appuient les prises de position des uns et des autres à ce sujet.
MINI-SONDAGE
Dans le cadre de ce sondage, la Commission a soumis quatrequestions portant sur le don d’organes entre personnes vivantes,sur la compensation financière pour un don cadavérique et sur lesmodèles de consentement.
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www.ethique.gouv.qc.ca
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Commission de l’éthique de la science et de la technologie1200, route de l’Église3e étage, bureau 3.45Sainte-Foy (Québec)G1V 4Z2
Réalisation de la consultation
Réalisation des entrevues de groupeset de l’Enquête Statmédia-Printemps 2004Jolicoeur & Associés
Coordination CESTDiane Duquet, avec la collaboration de David Boucher
Réalisation du rapport de consultation
Rédaction du RapportJolicoeur & Associés
RévisionDiane Duquet, David Boucher
CommunicationCécile Plourde, Katerine Hamel
Conception graphique de la couvertureCréativité Sylvain Vallières inc.
ImpressionTranscontinental Impression
© Gouvernement du Québec 2004
Dépôt légal : 4e trimestre 2004Bibliothèque nationale du QuébecBibliothèque nationale du Canada
ISBN 2-550-43416-1
Bien que le genre masculin soit souvent utilisé dans le texte, les mots relatifs aux personnes désignent aussibien les femmes que les hommes.
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vRapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
TABLE DES MATIÈRES
MÉTHODOLOGIE .................................................................................................................1
1.0 LES VALEURS ASSOCIÉES AU DON D’ORGANES ..............................................................7
2.0 LA SENSIBILISATION DE LA POPULATION ET DES PROFESSIONNELS
DE LA SANTÉ ............................................................................................................12
3.0 LA QUESTION DU CONSENTEMENT ..............................................................................17
4.0 LA COMMERCIALISATION DES ORGANES ......................................................................24
5.0 LE DON D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES ......................................................29
6.0 LE DON CADAVÉRIQUE SUR LA BASE DES CRITÈRES
DE LA MORT NEUROLOGIQUE (MORT CÉRÉBRALE) ........................................................34
7.0 LE DON CADAVÉRIQUE SUR LA BASE DES CRITÈRES
DE LA MORT PAR ARRÊT CARDIORESPIRATOIRE ............................................................38
8.0 LE RECOURS AUX ORGANES ARTIFICIELS.....................................................................43
9.0 LES RECEVEURS.......................................................................................................46
10.0 L’IMPACT ÉCONOMIQUE DE LA MÉDECINE DES GREFFES
SUR LE RÉSEAU DE LA SANTÉ .....................................................................................50
11.0 EN GUISE DE CONCLUSION.........................................................................................52
ANNEXES.........................................................................................................................56
GRILLES D'ENTREVUE ...............................................................................................57
ENQUÊTE STATMÉDIA – PRINTEMPS 2004..................................................................78
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1Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
MÉTHODOLOGIE
Le présent document présente la synthèse des commentaires et opinions
recueillis dans le cadre de groupes de discussion portant sur les Enjeux éthiques
du don et de la transplantation d’organes. Ces groupes de discussion ont été
réalisés par notre firme, Jolicoeur et associés, mandatée par la Commission de
l’éthique de la science et de la technologie (CEST).
Objectifs de l’étude
Cette étude s’inscrit dans le cadre du projet de consultation de la CEST sur la
problématique de la pénurie d’organes disponibles à des fins de transplantation
au Québec, sujet pour lequel la Commission prévoit déposer un avis au
gouvernement en décembre 20041. Plus spécifiquement, les groupes de
discussion avaient pour objectifs de :
1) connaître les réactions des gens du milieu de la transplantation et celles
de citoyens à l’égard des enjeux éthiques que soulèvent le don et la
transplantation d’organes, ainsi qu’à l’égard des différentes stratégies qui
existent ou peuvent être envisagées pour pallier la pénurie d’organes;
2) déterminer quelles sont les valeurs qui appuient les prises de position des
uns et des autres à ce sujet.
1 Avis publié en novembre 2004 sous le titre Le don et la transplantation d’organes : dilemmes éthiques encontexte de pénurie, Commission de l’éthique de la science et de la technologie, Québec; le texte estégalement disponible en fichier pdf sur le site de la Commission : http://www.ethique.gouv.qc.ca.
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2 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Recrutement et composition des groupes de discussion
La liste des participants potentiels nous a été fournie par le mandataire et notre
firme a procédé aux opérations de recrutement des groupes « Gestion/
Organisation » et « Humain ». Les participants aux groupes « Intervention »
ont été recrutés directement par le mandataire. Soulignons qu’étant donné le
faible nombre de participants potentiels identifiés au début du projet, certains
ajouts de noms ont été effectués sur les listes originales lorsque des participants
potentiels nous ont fait part de l’intérêt d’autres personnes pour le don et/ou la
transplantation d’organes. Aucune invitation n’a cependant été effectuée sans
l’approbation préalable du mandataire.
Dans l’ensemble, 11 groupes de discussion ont été réalisés, soit trois groupes
réunissant des catégories de participants distincts dans trois régions
différentes (Montréal, Québec et Chicoutimi) de même que deux groupes2 de
discussion anglophones à Montréal.
La distinction entre les groupes de participants est la suivante :
Les participants au volet « Intervention » sont des professionnels du domaine
médical ou paramédical. On y retrouve entre autres des :
- Infirmiers(ères) et Infirmiers(ères)-ressources œuvrant dans le domaine
du don et de la transplantation d’organes (que ce soit en soutien auprès
des proches des donneurs potentiels ou en salle d’opération)
- Inhalothérapeutes
- Médecins œuvrant directement dans le domaine de la transplantation ou
du prélèvement d’organes (intensivistes, chirurgiens, néphrologues, etc.)
- Ambulanciers
2 Au départ, la tenue de trois groupes anglophones était prévue, mais les circonstances (i.e. la tenue d’unerencontre des professionnels travaillant dans le domaine de la transplantation le jour même de la tenue dugroupe « Intervention » anglophone), ont fait en sorte que les participants anglophones au volet« Gestion/Organisation » et au volet « Intervention » ont dû être regroupés autour de la même table pourassurer un nombre minimum de participants.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 2
3Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Les participants au volet « Gestion/Organisation » sont des personnes à
l’œuvre :
- dans les comités de transplantation des hôpitaux ;
- dans les comités d’éthique des hôpitaux ;
- dans les fondations et/ou regroupements de transplantés et/ou de
personnes en attente de greffes ;
- à Québec-Transplant ;
ou d’autres professionnels occupant une fonction administrative reliée au don ou
à la transplantation d’organes.
Les participants au volet « Humain » sont pour leur part des personnes
directement touchées par la transplantation et/ou le prélèvement d’organes, soit :
- des personnes transplantées ;
- des donneurs vivants et des receveurs ayant reçu un don d’une personne
vivante ;
- des membres de la famille de personnes transplantées ou de donneurs
vivants ;
- des personnes en attente d’une greffe.
Au total 82 personnes ont été rencontrées, soit 21 personnes dans le cadre des
tables « Intervention », 27 dans le cadre des tables « Gestion/Organisation »
et 34 dans le cadre des tables « Humain ».
Nombre de participants
Groupes« Intervention »
Groupes « Gestion /Organisation »
Groupes « Humain »
MontréalFrancophones
8 9 9
MontréalAnglophones
4 5
Québec 7 9 11
Chicoutimi 4 7 9
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4 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Détail des catégories d’intervenants rencontrés
Groupe Intervenants Nombre departicipants
Infirmières et infirmières-ressources 9
Inhalothérapeutes 2
Ambulanciers 4
Médecins 6
Groupes « Intervention »
Total Intervention 21
Membres de comités de transplantation 7
Membres de comités d’éthique 3
Fondations et/ou associations reliées à la greffe 8
Québec-Transplant 3
Autres administrateurs 6
Groupes « Gestion /
Organisation »
Total Gestion/Organisation 27
Greffé(e)s 20
Donneurs vivants 4
Proches d’un receveur ou d’un donneur 6
Personnes en attente de greffe 4
Groupes « Humain »
Total Humain 34
Total 82
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5Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Calendrier des rencontres
Les rencontres ont eu lieu du 18 mai au 27 mai 2004. Le détail des lieux et dates
des rencontres est présenté dans le tableau suivant.
Groupes
« Intervention »
Groupes « Gestion /
Organisation »
Groupes « Humain »
Mo
ntr
éal F
ra.
Mardi 18 mai 2004
19h00 à 22h00
Lieu : Sylvestre Marketing
276, rue Sherbrooke Ouest
Mercredi 19 mai 2004
19h00 à 22h00
Lieu : Sylvestre Marketing –
276, rue Sherbrooke Ouest
Mardi le 18 mai 2004 19h00 à
22h00
Lieu : Sylvestre Marketing –
276, rue Sherbrooke Ouest
Mo
ntr
éal A
ng
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Mercredi 19 mai 2004
19h00 à 22h00
Lieu : Sylvestre Marketing
276, rue Sherbrooke Ouest
Jeudi le 20 mai 2004
19h00 à 22h00
Lieu : Sylvestre Marketing –
276, rue Sherbrooke Ouest
Qu
ébec
Mardi 25 mai 2004
19h00 à 22h00
Lieu : Impact Recherche – 801,
chemin St-Louis – bureau 200
Mercredi 26 mai 2004
19h00 à 22h00
Lieu : Impact Recherche – 801,
chemin St-Louis – bureau 200
Mardi 25 mai 2004
19h00 à 22h00
Lieu : Impact Recherche – 801,
chemin St-Louis – bureau 200
Ch
ico
uti
mi Mercredi 26 mai
19h00 à 22h00
Lieu : Hôtel La Saguenéenne
250, rue des Saguenéennes
Jeudi 27 mai 2004
19h00 à 22h00
Lieu : Hôtel La Saguenéenne –
250 rue des Saguenéennes
Jeudi 27 mai 2004
19h00 à 22h00
Lieu : Hôtel La Saguenéenne –
250 rue des Saguenéennes
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6 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Démarche retenue pour l’analyse des résultats
Bien qu’au départ une analyse séparée des commentaires recueillis auprès des
différents types de participants ait été prévue :
• l’uniformité des réponses recueillies auprès des différents types
d’intervenants relativement à certaines questions;
• la complémentarité des réponses des différents types d’intervenants
pour circonscrire certaines problématiques précises;
• de même que l’obligation de jumeler les participants des groupes
Gestion/Organisation et Intervention anglophones;
nous ont fait opter pour une présentation générale des résultats à l’intérieur de
laquelle les différences propres aux différents types de participants ont été mises
en évidence.
Par ailleurs, l’analyse thématique effectuée à l’aide du Guidexpert – Ato présente
de façon détaillée l’occurrence des réponses aux grandes dimensions d’analyse
de chacune des questions étudiées, ce qui permet de visualiser sommairement
les résultats en fonction des types de participants.
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7Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
1.0 LES VALEURS ASSOCIÉES AU DON D’ORGANES3
Avant d’aborder le sujet des valeurs associées au don d’organe, rappelons que
trois types de dons d’organes sont ici à considérer, soit :
- le consentement au don du vivant de l’individu par la signature apposée
sur la carte d’assurance-maladie;
- le consentement des familles au prélèvement au moment du décès;
- le consentement au don entre personnes vivantes.
Le consentement de l’individu lui-même est le type de consentement qui a été
plus particulièrement traité. Notons cependant que le consentement des familles
et le consentement au don entre personnes vivantes ont été abordés lors de la
discussion par les participants eux-mêmes, le sujet de l’approbation du choix de
l’individu par les proches étant une problématique importante pour les
participants, principalement chez les participants des groupes Humain.
Par ailleurs, peu de différences ont été retrouvées entre les différents types
d’intervenants, la question posée référant principalement à la présomption des
valeurs qui guident les individus dans leur perception du don d’organes. Ainsi,
aucun des sujets présentés dans les tableaux suivants n’a été omis par l’un des
types d’intervenants. Les sujets abordés plus en détail par un type particulier de
participants seront présentés en fin de section, une fois que les principaux
éléments de réponses auront été décrits.
Les valeurs associées au consentement au don d’organes
Dans l’ensemble, les participants aux groupes de discussion ont développé un
peu plus en détail les valeurs qui incitent les gens à s’abstenir de consentir au
don d’organes que les valeurs associées au consentement.
3QUESTION 1 : À VOTRE AVIS QUELLES SONT LES RAISONS OU LES VALEURS QUI PEUVENT INCITER UNE PERSONNE À
FAIRE UN DON D’ORGANES? QUELLES SONT LES RAISONS OU LES VALEURS QUI PEUVENT L’INCITER À S’ABSTENIR DE LE
FAIRE?
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 7
8 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Ceci s’explique par ailleurs par le fait qu’un certain consensus a été retrouvé
chez les participants sur les valeurs reliées au consentement, le don d’organes
étant principalement vu comme un geste de générosité désintéressé de même
qu’une façon de donner un sens à la mort en permettant à une partie de soi de
continuer à vivre chez quelqu’un d’autre. En ce qui concerne le sujet particulier
du don entre vivants, notons aussi l’importance accordée aux liens familiaux et le
désir d’aider un proche en difficulté.
Valeurs incitant au don d’organes
Générosité, altruisme et amour de son prochain
Désir de continuité face à la mort
« ma vie / celle de mon enfant va continuer dans quelqu’un d’autre »
Vouloir sauver une vie
Vouloir améliorer la qualité de vie d’une personne en attente d’unetransplantation (contexte de don entre vivants)
« We’re looking for a better quality of life with friends and/or family. »
QUESTION 1 – À VOTRE AVIS QUELLES SONT LES RAISONS OU LES VALEURS QUI PEUVENT INCITER UNE
PERSONNE À FAIRE UN DON D’ORGANES ?Jolicoeur et Associés
Les valeurs associées à l’abstention au don d’organes
L’abstention au don se caractérise pour sa part principalement par les craintes,
tabous et croyances associés à la mort et à ce qu’il advient du corps après la
mort, de même que par les craintes relatives à l’appareil hospitalier (craintes de
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 8
9Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
diagnostics hâtifs ou non fondés, etc.). Soulignons cependant que c’est en ce qui
concerne l’abstention au don que le sujet du consentement des familles a été le
plus souvent abordé.
Valeurs associées à l’abstention au don d’organes
Le caractère sacré du corps humainou la peur de la mutilation et les valeurs religieuses
…la peur de ne pas pouvoir se réincarner/accéder au paradis avec des organes en moins.
…la peur que le prélèvement se remarque sur le cadavre.
…les interdits religieux
Le manque d’information
…le fait que les personnes d’un certain âge considèrent qu’elles n’ont plus rien de bon à donner
…l’absence de suivi de la part des médecins de famille, hôpitaux et CLSC sur le consentementau don d’organes
L’appel de la mort
…la peur que le prélèvement se fasse sur une déclaration de décès faite à la hâte
…la peur que signer sa carte entraîne le décès
Le désir de paix
« il a assez souffert comme ça dans son corps, laissez-le tranquille »
Les circonstances difficiles pour les familles reliées au prélèvement
…le deuil des proches
…la rapidité de la mort, souvent accidentelle, et de la prise de décision
…le jeune âge des donneurs potentiels
QUESTION 1 – À VOTRE AVIS, QUELLES SONT LES RAISONS OU LES VALEURS QUI PEUVENT INCITER UNE
PERSONNE À S’ABSTENIR DE LE FAIRE ?Jolicoeur et Associés
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10 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Particularités des groupes Intervention
Les participants aux groupes Intervention ont insisté principalement sur les
tabous médicaux reliés à la mort, cette dernière étant souvent considérée par les
familles et le personnel soignant comme un « échec médical ». Les participants
aux groupes Intervention ont aussi mis l’accent sur la difficulté pour les familles
de consentir au don d’organes dans une situation de deuil et d’urgence et les
peurs de la population face à l’appareil médical (peur d’un prélèvement hâtif, de
l’euthanasie, etc.), d’où l’importance de soutenir les efforts d’encadrement des
familles, tel le programme des infirmières-ressources.
Particularités des groupes Gestion/Organisation
Les participants aux groupes Gestion/Organisation ont pour leur part insisté
plus particulièrement sur les problèmes liés à la peur de la mutilation du corps et
aux croyances spirituelles qui y sont associées, mais ont aussi soulevé l’idée que
le désir de continuité et/ou de donner un sens à la mort était l’un des principaux
facteurs incitant les gens à consentir de leur vivant au don d’organes ou lors du
décès d’un proche.
Particularités des groupes Humain
Les participants aux groupes Humain se caractérisent principalement par
l’importance qu’ils ont accordée au traitement du sujet dans l’optique du don
entre vivants. C’est la présence de donneurs vivants et de receveurs de dons
entre vivants lors des rencontres qui a amené la discussion vers ce sujet. Ainsi,
toute la problématique de l’aspect émotif relié à ce type de don a été soulevée, le
principal facteur incitatif à ce sujet étant le désir d’aider un proche et de faire un
don de soi.
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11Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Par rapport au consentement au don en général, les participants aux groupes
Humain ont été les plus enclins à aborder la nécessité d’informer et de
convaincre les familles des donneurs potentiels et à insister sur l’idée que ce
sont l’altruisme, la générosité et l’amour de son prochain qui tendent à inciter les
gens à consentir au don d’organes.
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12 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
2.0 LA SENSIBILISATION DE LA POPULATION ET DES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ4
La sensibilisation de la population
Bien que des différences plus substantielles existent entre les différents types de
groupes rencontrés, tous les participants ont abordé l’importance de sensibiliser
la population au don d’organes. Ce sujet a cependant été traité plus amplement
par les participants aux groupes Humain.
Ainsi, tous groupes confondus, le principal sujet abordé du point de vue de la
sensibilisation du public a été l’importance d’informer et de sensibiliser les gens
au sujet du don d’organes, en insistant sur l’importance de l’éducation et de la
diffusion d’un message visant à défaire les tabous reliés à la transplantation.
Pour ce faire, les principales suggestions amenées par les participants ont été
d’inciter les gens à discuter du don d’organes avec leurs proches, la famille ayant
toujours la possibilité d’accepter ou non le prélèvement. Plusieurs participants
ont aussi abordé l’importance de sensibiliser les jeunes au sujet, les avenues
réalisées ici et ailleurs (notamment en France) en ce sens ayant jusqu’à
maintenant porté fruit.
L’idée d’une campagne de publicité du type de celle d’Héma-Québec pour le don
de sang, où l’on présenterait l’effet positif de la greffe sur la qualité de vie des
greffés de même que l’idée d’une plus grande présence dans les médias des
activités de greffés (telles que la semaine du Don ou les Jeux des greffés)
permettant de donner une image positive de la greffe ont aussi été suggérées.
4QUESTION 2 : À VOTRE AVIS, COMMENT POURRAIT-ON SENSIBILISER LA POPULATION ET LES PROFESSIONNELS DE LA
SANTÉ AU DON D’ORGANES? FAUT-IL TENIR COMPTE DE CERTAINES DIFFÉRENCES, DONT LES DIFFÉRENCES
CULTURELLES ET RELIGIEUSES?
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 12
13Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
En dehors de ces suggestions visant à développer le don d’organes en tant que
valeur de société, soulignons que l’importance de soutenir et d’encadrer les
familles des donneurs potentiels a aussi été abordée par plusieurs participants.
Toutefois, la majorité des participants ont souligné l’importance de tenir compte
des différences culturelles et religieuses dans les messages proposés, l’idée
étant ici de sensibiliser la population par la diffusion d’images positives et non
pas de la choquer.
Sensibilisation de la population
Faire tomber les tabous / donner une image positive de la transplantation
…valoriser socialement les activités de greffés et développer des campagnes de sensibilisationdonnant une image positive de la greffe.
Éduquer / informer la population enportant une attention particulière aux jeunes
…sensibiliser au don d’organes dans le cadre des programmes scolaires et/ou lors de l’obtentiondu permis de conduire.
Encadrer et supporter les familles des donneurs potentiels
QUESTION 2 – À VOTRE AVIS, COMMENT POURRAIT-ON SENSIBILISER LA POPULATION ET LES
PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ AU DON D’ORGANES ?Jolicoeur et Associés
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 13
14 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
La sensibilisation des professionnels de la santé
Du point de vue de la sensibilisation des professionnels de la santé, les
principaux commentaires formulés ont été l’importance de poursuivre les efforts
entamés dans le cadre du programme des infirmières-ressources dans les
centres hospitaliers préleveurs de même que l’importance de valoriser les gestes
médicaux entourant le soutien des donneurs potentiels et les actes reliés au
prélèvement et à la transplantation.
Ainsi, l’idée d’aborder plus en détail le sujet du don d’organes dans les facultés
de médecine de même que l’idée d’un plus grand engagement du Collège des
médecins en matière de don et de transplantation d’organes ont été suggérées.
Toutefois, les principaux problèmes reliés à la sensibilisation du personnel
médical semblent être reliés aux ressources qui y sont attribuées, les actes reliés
au maintien en vie des donneurs potentiels étant moins bien rémunérés que les
autres actes médicaux et les ressources en termes de lits et de personnel
médical pour soutenir les donneurs potentiels étant faibles.
Sensibilisation des professionnels de la santé
Sensibiliser les professionnels de la santé à l’importance d’encadrer et desoutenir les familles des donneurs potentiels
Valoriser les actes médicaux reliés au prélèvement et à la transplantationd’organes
QUESTION 2 – À VOTRE AVIS, COMMENT POURRAIT-ON SENSIBILISER LA POPULATION ET LES
PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ AU DON D’ORGANES ?Jolicoeur et Associés
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 14
15Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Particularités des groupes Intervention
Bien que les participants rencontrés dans le cadre des groupes Intervention
aient souligné l’importance de développer le don d’organes en tant que valeur de
société et de donner une image positive de la greffe, ce sont les participants à
ces groupes qui ont émis le plus de réserves sur les campagnes de
sensibilisation grand public. En effet, la grande majorité des participants aux
groupes Intervention ont soulevé que le problème n’est pas de convaincre la
population de l’importance du don d’organes, mais plutôt de donner le droit à
tous ceux qui ont signé la carte de don d’organes de faire respecter leur volonté,
plusieurs donneurs potentiels ayant consenti au don d’organes n’étant pas traités
en ce sens au moment de leur décès.
Ainsi, un plus grand effort visant à travailler avec les familles des donneurs
potentiels et un plus grand investissement en ressources permettant de soutenir
le traitement des donneurs potentiels ont été suggérés. Toutefois, le personnel
médical rencontré a aussi souligné la difficulté pour les médecins traitants
d’aborder le sujet du don d’organes avec les proches de leurs patients pour
lesquels le traitement s’est avéré être un échec.
Particularités des groupes Gestion/Organisation
Peu d’éléments de réponse distinguent les participants à ces groupes des
autres, si ce n’est l’intérêt qu’ils ont apporté à la discussion de la problématique
de la sensibilisation des différentes communautés culturelles, qui pourraient avoir
certaines réticences face à des campagnes de sensibilisation grand public et sur
l’importance de faire du don d’organes l’une des valeurs de la société
québécoise.
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16 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Particularités des groupes Humain
Tel que mentionné précédemment, ce sont les participants aux groupes Humain
qui ont le plus insisté sur la nécessité de sensibiliser la population, la majorité
des participants prônant une approche grand public qui mettrait l’accent sur
l’impact de la greffe sur la qualité de vie des personnes qui l’ont reçue afin de
défaire les tabous entourant la greffe et le don d’organes.
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17Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
3.0 LA QUESTION DU CONSENTEMENT5
Les préférences et les réticences relatives à la manière de consentir au don
d’organes ont été abordées sous l’angle des quatre formes de consentement
présentées dans le document de consultation, soit :
- Le consentement explicite, tel que nous le connaissons actuellement,
qui consiste à apposer sa signature sur l’autocollant à l’endos de la carte
d’assurance maladie.
- Le consentement présumé, où toute personne qui ne veut pas faire don
de ses organes doit exprimer son refus (par exemple, s’inscrire à un
registre des refus).
- La déclaration obligatoire, où toute personne jugée apte à consentir en
vertu de la loi est tenue de déclarer si elle consent ou non au prélèvement
de ses organes (par exemple, question posée dans la déclaration de
revenus – la déclaration étant rejetée si aucune réponse n’est fournie à la
question).
- Le registre volontaire, similaire à la déclaration obligatoire, mais sans
obligation légale.
Les participants aux différents groupes de discussion ont ainsi soulevé les divers
aspects positifs et négatifs reliés à ces modèles. Soulignons toutefois qu’aucun
consensus général ou particulier à un type spécifique de participants n’a été
établi quant au caractère inacceptable ou favorable de l’une ou l’autre de ces
5 Q UESTION 3 : EST-CE QU’UNE DE CES FORMES DE CONSENTEMENT VOUS APPARAÎT COMME TOTALEMENT
INACCEPTABLE ? SI NON, LAQUELLE VOUS APPARAÎT COMME LA PLUS CONTESTABLE ? QU’EST-CE QUI MOTIVE VOTRE
POSITION ?À VOTRE AVIS, QUELLE FORME DE CONSENTEMENT DEVRAIT ÊTRE FAVORISÉE ? POUR QUELLES RAISONS ?
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 17
18 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
formes de consentement, chacun des modèles proposés ayant à la fois été
critiqué et considéré pour ses avantages.
Le consentement explicite
La majorité des participants aux groupes de discussion considère la forme de
consentement actuelle comme appropriée, bien que certains problèmes aient été
identifiés. Ainsi, les principales remises en question du consentement explicite
soulevées par les participants concernaient le faible intérêt accordé par la
population en général à la question du don d’organes, faible intérêt résultant la
plupart du temps en un oubli de signer la carte d’assurance-maladie. À ce sujet,
les participants ont d’ailleurs souligné le manque de suivi de la part des
différentes instances du système de santé (hôpitaux, CLSC, médecins de
famille), qui pourraient aborder le sujet avec leurs patients.
L’autre grande remise en question relative au consentement explicite est le
problème du respect du choix de consentir au don d’organes, les familles ayant,
selon le Code civil, un droit de regard en raison de motifs impérieux. Ainsi, bien
que les participants soient pour la plupart en accord avec l’idée que le
prélèvement ne doit pas se faire au détriment du deuil des familles, plusieurs ont
souligné l’importance du respect de la décision d’un donneur éventuel, certains
ayant amené l’idée qu’il serait pertinent que le consentement au don d’organes
ait à être entériné du vivant de l’individu par un membre de sa famille.
Les autres formes de consentement proposées
Il appert cependant que la forme de consentement qui a été la plus discutée lors
des rencontres est le consentement présumé, que ce soit du point de vue de ses
inconvénients ou de ses avantages. Le consentement par déclaration obligatoire
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 18
19Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
a aussi suscité beaucoup de réactions, le sujet du registre volontaire ayant pour
sa part été plutôt délaissé par les participants, même si l’idée d’un registre, qu’il
soit volontaire ou obligatoire, ait aussi suscité plusieurs réactions.
Ainsi, les principaux aspects positifs du consentement présumé et de la
déclaration obligatoire sont d’obliger la population à réfléchir et à se questionner
au sujet du don d’organes tout en permettant d’éclaircir la situation, notamment
lors de la rencontre des familles d’un donneur potentiel.
Les participants ont cependant soulevé les problèmes associés à la liberté de
choisir en toute connaissance qui seraient inhérents au consentement présumé
et ont souligné l’aspect rébarbatif du caractère obligatoire de la déclaration
obligatoire tout en soulevant le problème des coûts reliés à l’implantation et à la
gestion d’un registre où seraient consignés les choix des personnes.
Le tableau suivant présente en détail les différents commentaires émis par les
participants au sujet des quatre différentes formes de consentement.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 19
20 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
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CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 20
21Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Particularités des groupes Intervention et des groupes
Gestion/Organisation
La grande majorité des participants aux groupes In tervent ion et
Gestion/Organisation sont favorables au système de consentement actuel et
ont une perception très similaire des autres formes de consentement suggérées,
même si, dans l’ensemble, les participants aux groupes Intervention ont
développé un peu plus la question du consentement présumé alors que les
participants aux groupes Gestion/Organisation ont un peu plus abordé la
question de la déclaration obligatoire.
Ainsi, la principale critique apportée par les intervenants médicaux et les
gestionnaires du milieu hospitalier et d’associations du domaine de la greffe à
l’égard du consentement présumé est l’aspect choquant pour certains groupes
culturels et/ou religieux du caractère obligatoire de cette forme de consentement,
aspect choquant pouvant aussi émerger de la seule obligation de se prononcer
sur la question. La question de la place à accorder à l’approbation par les
familles du choix fait par le donneur potentiel a aussi été soulevée, les
participants de ces groupes étant plus sensibilisés à la nécessité de laisser une
place aux familles, l’un des participants ayant même soulevé l’idée suivante :
« À la question « donnez-vous vos organes oui ou non » on pourrait écrire « voulez-
vous que ce soit la famille qui prenne la décision ». Le type qui ne veut pas prendre
la décision [céderait ainsi] la place à la famille. »
En ce qui concerne le consentement explicite dans sa forme actuelle, le
problème de l’accès des professionnels de la santé à la carte a cependant été
soulevé, entraînant certains participants à appuyer la création d’un registre,
malgré les coûts associés à la gestion d’un tel registre. De plus, les intervenants
du milieu médical et les gestionnaires du milieu hospitalier et d’associations du
domaine de la greffe ont soulevé les difficultés relatives à l’utilisation d’autres
médiums pour témoigner de son consentement au don d’organes (tels la
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 21
22 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
déclaration d’impôts, le recensement ou le permis de conduire), médiums
touchant moins de personnes que la carte d’assurance-maladie et excluant
principalement les personnes de moins de 18 ans, sans compter l’aspect
quelque peu rébarbatif d’associer une telle question à la déclaration de revenu.
Ainsi, un participant a proposé, dans le cas particulier où un registre serait créé,
de plutôt poser cette question dans le formulaire fourni lors du renouvellement de
la carte d’assurance-maladie.
Particularités des groupes Humain
Les participants aux groupes Humain sont pour leur part généralement plus en
faveur du consentement présumé que les participants des autres catégories de
groupes, ou du moins, en faveur d’un moyen de consigner le choix de chacun
pour qu’il ne soit pas contesté par sa famille. Ainsi, plusieurs participants des
groupes Humain ont appuyé l’idée de l’instauration d’un registre incluant la
signature d’un témoin.
En effet, bien que les participants aux groupes Humain soient conscients du
caractère choquant de méthodes comme le consentement présumé ou la
déclaration obligatoire pour certaines communautés culturelles et/ou religieuses,
cette catégorie de participants a surtout insisté sur la nécessité de respecter le
choix des personnes qui consentent au don d’organes de leur vivant, certains
considérant que les motifs impérieux invoqués dans le Code civil permettant de
contrevenir à la décision d’une personne sont appliqués de façon trop large.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 22
23Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
La perception des différentes formes de consentement dans la population
Parallèlement aux groupes de discussion, les données recueillies auprès des
répondants à l’enquête Statmédia – Printemps 20046 ont évalué les deux formes
de consentement identifiées comme les plus « controversées » lors des groupes
de discussion, soit le consentement présumé et la déclaration obligatoire.
Il appert ainsi que plus de la moitié des répondants sont très ou plutôt favorables
à l’une ou l’autre de ces formes de consentement, la création d’un registre
consignant la déclaration obligatoire (67%) étant par ailleurs mieux perçue que le
fait de présumer que tous les citoyens sont des donneurs à moins d’indications
contraires (55%).
Attitude de la population québécoise envers le consentement présumé et ladéclaration obligatoire
Déclaration obligatoire%
(n=1860)
Consentement présumé%
(n=1841)
Très favorable 38% 30%
Plutôt favorable 29% 25%
Plutôt défavorable 15% 18%
Tout à fait défavorable 18% 27%Vous diriez-vous très favorable, plutôt favorable, plutôt défavorable ou tout à fait défavorable à ce que…ETH2. …l’État instaure un registre obligatoire où tous les citoyens déclarent si oui ou non ils font don de leurs organes ?ETH3. …l’État devrait présumer que tous les citoyens sont des donneurs à moins qu’ils aient signé un documentindiquant le contraire ?Jolicoeur et Associés Sondage – Juillet 2004
Soulignons par ailleurs que la faveur envers la déclaration obligatoire est plus
forte chez les plus jeunes et que les francophones tendent à être plus en faveur
de ces deux formes de consentement que les anglophones, les allophones
tendant pour leur part à être plus en faveur du consentement présumé qu’en
faveur de la création d’un registre obligatoire. 6 L’enquête Statmédia – Printemps 2004 est un omnibus réalisé par le Centre national de sondage (CNS),filiale de Jolicoeur et associés sur une base biannuelle. Au total, 1935 répondants ont été contactés dansles différentes régions du Québec pour un taux de réponse de 48%. La marge d’erreur s’établit ainsi à2,23%, 19 fois sur 20.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 23
24 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
4.0 LA COMMERCIALISATION DES ORGANES7
L’attribution d’une valeur financière aux organes du corps humain
Quel que soit le type de groupe auquel ils appartiennent, tous les participants
rencontrés s’opposent catégoriquement à l’attribution de quelque valeur
financière que ce soit aux organes du corps humain, principalement en raison
des abus qu’une telle pratique pourrait engendrer. Ainsi, tous ont insisté sur le
caractère gratuit et altruiste du don cadavérique et sur les effets pervers de
l’octroi d’une valeur financière aux organes dans le cas des dons entre vivants, la
principale solution à ces problèmes étant unanimement d’éviter d’accorder
quelque valeur financière que ce soit aux organes du corps humain.
Les risques reliés à la détermination d’une valeur financière aux organesdu corps humain
Les dangers associés à l’incitation au don entre vivants chez les moinsfortunés
… l’impact négatif d’une telle pratique sur la qualité des organes prélevés
… la dégradation de l’état de santé du donneur vivant et les coûts sociaux qui y sont rattachés
L’instauration de « pratiques médicales douteuses » tels les vols d’organeslors d’hospitalisations mineures ayant cours actuellement dans certains
pays
Les problèmes éthiques reliés à la détermination d’un prix pour lesorganes humains
QUESTION 4 – QUE PENSEZ-VOUS DE LA POSSIBILITÉ DE DÉTERMINER UNE VALEUR FINANCIÈRE POUR LES ORGANES DU
CORPS HUMAIN? VOYEZ-VOUS DES RISQUES ASSOCIÉS À UNE TELLE PRATIQUE ?Jolicoeur et Associés
7 QUESTION 4 : QUE PENSEZ-VOUS DE LA POSSIBILITÉ DE DÉTERMINER UNE VALEUR FINANCIÈRE POUR LES ORGANES DU
CORPS HUMAIN? VOYEZ-VOUS DES RISQUES ASSOCIÉS À UNE TELLE PRATIQUE ? COMMENT POURRAIT-ON
RECONNAÎTRE, VALORISER ET FAVORISER LE DON D’ORGANES AUTREMENT QUE FINANCIÈREMENT?
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 24
25Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Le seul commentaire recueilli en faveur de l’attribution d’une valeur monétaire
aux organes du corps humain visait la situation bien spécifique des échanges
d’organes entre le Canada et les États-Unis, les accords d’entente actuels entre
les deux pays créant une situation où les organes d’origine canadienne sont
donnés aux Américains alors que les organes américains sont achetés par les
Canadiens, situation décriée comme inéquitable par les intervenants du domaine
médical. Toutefois, l’intervenant ayant souligné ce problème ne prônait d’aucune
façon que le Québec calque le modèle américain, mais suggérait plutôt que des
mesures devraient être prises pour corriger cette situation.
L’un des participants aux groupes Humain a aussi souligné les problèmes
actuels liés à la commercialisation des organes dans le contexte du don entre
vivants, donnant comme exemple qu’un proche d’un malade prêt à donner un
rein, mais n’étant pas compatible avec la personne malade, pourrait vendre son
rein sur le marché américain pour ensuite en acheter un compatible avec la
personne malade.
Les incitatifs au don entre personnes vivantes
Bien qu’un consensus ait été établi sur la nécessité de ne pas accorder de valeur
monétaire à l’organe lui-même, la grande majorité des participants est en faveur
d’une certaine compensation des dépenses encourues par les donneurs vivants,
pratique allant cependant à l’encontre de la loi actuelle8.
En effet, plusieurs ont mentionné que les régimes d’assurances médicales privés
et publics ne facilitaient en rien la convalescence des donneurs vivants, qui
doivent assumer seuls la charge de leur geste en termes de perte de revenus
d’emploi et en frais de médicaments. Ainsi, le tableau suivant présente les
8 Au Québec, toute compensation (y compris le remboursement des frais de transport ou des pertes desalaires) est interdite par le Code civil (Code civil du Québec, 1991, c. 64, a. 25.)
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 25
26 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
formes de compensations financières jugées comme acceptables par la majorité
des participants.
Propositions de formes de compensations financières pour les donneursvivants
Compensations liées à la perte de revenus d’emploi
… accès à l’assurance-emploi ou à une forme d’assurance-salaire pour la durée de laconvalescence
Remboursement/crédits d’impôts pour les déplacements encourus
Remboursement/crédits d’impôts pour les frais de médicaments
Remboursement/crédits d’impôts pour les donneurs vivants et leur familleafin de trouver un logement à proximité du centre préleveur
QUESTION 4 – COMMENT POURRAIT-ON RECONNAÎTRE, VALORISER ET FAVORISER LE DON D’ORGANES AUTREMENT QUE
FINANCIÈREMENT?Jolicoeur et Associés
De telles pratiques pourraient encourager les donneurs vivants potentiels à
passer à l’acte tout en permettant aux familles de se délester d’un fardeau
financier, les dons entre vivants étant la plupart du temps effectués entre
apparentés. De plus, les incitatifs proposés n’octroyant aucune prime financière
à l’organe lui-même, ils n’inciteraient pas le donneur potentiel à faire un don dans
un but essentiellement mercantile.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 26
27Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Les incitatifs au don cadavérique
Sujet plus controversé que la compensation des dépenses associées au don
dans le cas des donneurs vivants, le développement de certains incitatifs pour
les familles des donneurs cadavériques a tout de même été suggéré.
Ainsi, sans proposer d’offrir des primes pour le don de l’organe en tant que tel,
les idées suivantes ont été émises afin de soutenir les familles des donneurs
cadavériques :
- une compensation financière du type d’un crédit d’impôts ou le
remboursement d’une partie des frais funéraires ;
- une aide financière pour recourir à des services de soutien psychologique;
- l’octroi de sommes permettant à un parent de voyager avec le corps de
son enfant lors du rapatriement d’un corps à des fins de prélèvement.
Toutefois, le non-consentement au don d’organes étant avant tout relié à des
valeurs culturelles et/ou religieuses, certains participants ont émis des réserves
quant au caractère réellement incitatif de telles mesures et ont insisté sur le fait
qu’accorder de trop grands incitatifs financiers dans le cadre de dons
cadavériques pourrait aussi entraîner certains conflits familiaux et nuire au but
visé d’encourager le don d’organes.
Cette ambivalence face à la compensation financière des familles qui consentent
au don des organes d’un proche décédé se reflète aussi dans la population en
général9, cette idée n’étant appuyée que par un peu moins de la moitié des
répondants contactés (48 %).
9 Données issues de l’enquête Statmédia – Printemps 2004.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 27
28 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Attitude de la population québécoise envers la compensation financièredes familles qui consentent au don des organes d’un proche décédé
%(n=1827)
Très favorable 17%
Plutôt favorable 31%
Plutôt défavorable 24%
Tout à fait défavorable 29%ETH1. VOUS DIRIEZ-VOUS TRÈS FAVORABLE, PLUTÔT FAVORABLE, PLUTÔT DÉFAVORABLE OU TOUT À FAIT DÉFAVORABLE À CE
QU’IL Y AIT UNE COMPENSATION FINANCIÈRE POUR LA FAMILLE QUI CONSENT AU DON D’ORGANES D’UN PROCHE DÉCÉDÉ ?Jolicoeur et Associés Sondage – Juillet 2004
Soulignons par ailleurs que l’appui à de telles pratiques est inversement
proportionnel à l’âge et au revenu des répondants, les plus jeunes et les
personnes à faible revenu étant les plus favorables à la compensation financière
des familles qui consentent au don d’organes d’un proche décédé.
Les incitatifs non financiers au don d’organes
Finalement, allant de pair avec l’idée de faire reconnaître l’importance du don
d’organes dans la société québécoise, les participants ont aussi suggéré
d’instaurer certaines pratiques telles que l’envoi de lettres de remerciements ou
de médailles aux familles des donneurs cadavériques, tout en insistant sur
l’importance à accorder au soutien des familles dans le processus de
consentement au don.
Ainsi, ce n’est pas tant en investissant dans l’octroi d’incitatifs financiers aux
individus que les participants considèrent qu’il serait possible d’augmenter le
bassin d’organes potentiels, mais plutôt en investissant dans les structures de
soutien des donneurs vivants et des familles des donneurs cadavériques afin de
rendre le processus le moins contraignant possible pour les personnes
intéressées.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 28
29Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
5.0 LE DON D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES10
La question du don d’organes entre personnes vivantes a suscité beaucoup de
réactions émotives chez les participants des groupes Humain, réactions
s’expliquant par la présence de donneurs vivants et/ou de receveurs de dons
entre vivants à chacun des groupes Humain. Soulignons d’ailleurs qu’à chaque
fois que la question de la validité, de l’authenticité et de la liberté du
consentement des donneurs vivants a été abordée, l’attention des participants
était tout de suite accordée en priorité au donneur vivant. De plus, il demeure
nécessaire de prendre en considération que la présence dans certains des
groupes Humain du receveur à la table de discussion a pu avoir une influence
sur les réponses du donneur vivant.
En règle générale, les différentes catégories de participants ont cependant émis
des perceptions similaires quant à la validité, à l’authenticité et à la liberté du
consentement des donneurs vivants. Leurs perceptions diffèrent cependant
quant à la place à accorder au don entre vivants dans la perspective d’une
pénurie d’organes disponibles.
Les commentaires effectués relativement à la question de la validité, de
l’authenticité et de la liberté du consentement des donneurs vivants sera donc
présentée pour l’ensemble des groupes de discussion, alors que la question de
la place à accorder au don entre vivants sera traitée en deux volets, soit les
réponses obtenues auprès des participants aux groupes Humain d’une part et
les réponses obtenues auprès des participants aux groupes Gestion/
Organisat ion et Intervent ion d’autre part, ces derniers ayant des
préoccupations similaires à ce sujet.
10
QUESTION 5 : COMMENT ASSURER LA VALIDITÉ, L’AUTHENTICITÉ ET LA LIBERTÉ DU CONSENTEMENT D’UNE PERSONNE
VIVANTE QUI FAIT DON D’UN REIN OU ENCORE D’UN LOBE DE FOIE OU DE POUMON LORSQUE LE RECEVEUR LUI EST
APPARENTÉ OU LORSQU’IL EXISTE UN LIEN AFFECTIF ENTRE EUX?
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 29
30 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
La validité, l’authenticité et la liberté du consentement des donneurs
vivants
Tous les participants ont approuvé le processus actuel d’évaluation et
d’encadrement des donneurs vivants potentiels, l’équipe médicale étant perçue
comme donnant toute l’information nécessaire au candidat au prélèvement pour
qu’il fasse un choix éclairé, tout en lui permettant de se rétracter à tout moment
et en s’assurant que le donneur potentiel a eu le temps de mûrir sa décision.
Plusieurs participants ont d’ailleurs soulevé l’importance de maintenir les
procédures d’évaluation des donneurs vivants potentiels dans sa forme actuelle.
C’est en ce qui concerne l’authenticité et la liberté du consentement que
certaines réserves ont été émises, plusieurs participants ayant soulevé la
difficulté de juger librement de la situation en raison de la charge émotive reliée à
la décision alors que d’autres ont soulevé le problème des pressions qui peuvent
être exercées par les familles.
Le tableau suivant présente le détail des commentaires recueillis auprès des
participants à propos de la validité, de l’authenticité et de la liberté du
consentement au don entre vivants.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 30
31Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
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CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 31
32 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
L’encouragement au don entre vivants
Particularités des groupes Humain
Tout comme la population en général, qui appuie le don entre personnes
vivantes à 91 %11, les participants aux groupes Humain tendent à être plutôt en
faveur du don entre personnes vivantes. Les raisons invoquées pour encourager
le don entre personnes vivantes sont principalement que cela permettrait
d’agrandir le bassin d’organes disponibles et que les greffes de vivant à vivant
ont un meilleur taux de réussite que les greffes d’organes cadavériques. Certains
ont par ailleurs souligné que le don entre vivants était aussi une avenue propre à
certaines communautés culturelles ou religieuses, qui ont de la difficulté à
accepter le don cadavérique.
Attitude de la population québécoise envers le don d’organes entrepersonnes vivantes
%(n=1837)
Très favorable 50%
Plutôt favorable 41%
Plutôt défavorable 6%
Tout à fait défavorable 3%ETH4. VOUS DIRIEZ-VOUS TRÈS FAVORABLE, PLUTÔT FAVORABLE, PLUTÔT DÉFAVORABLE OU TOUT À FAIT DÉFAVORABLE ÀU DON
D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES ?Jolicoeur et Associés Sondage – Juillet 2004
Ainsi, plusieurs ont soulevé l’importance de soutenir les donneurs vivants,
notamment en leur fournissant une aide pour compenser les pertes de revenu
d’emploi et les dépenses relatives à l’intervention. Toutefois, l’appui à un plus
grand recours à ce type de don n’est pas partagé par tous les participants aux
groupes Humain, un participant ayant même soulevé :
« Moi, j’aurais aimé mieux avoir un rein cadavérique que le rein de ma sœur. Moi je
trouve ça un peu plate les dons vivants, qu’on mise là-dessus. (…) Pourquoi ne pas
mettre de l’argent dans les hôpitaux pour qu’on récupère les organes des morts? »
11 Données issues de l’enquête Statmédia – Printemps 2004.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 32
33Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
De plus, soulignons que malgré l’importance accordée au soutien des donneurs
vivants, les participants aux groupes Humain sont conscients que le don entre
personnes vivantes demeure un choix personnel et non pas une obligation,
plusieurs facteurs perturbants entrant dans le processus de décision. Citons
notamment les déceptions amenées par la possibilité de rejet de l’organe
transplanté de même que le sentiment d’inconfort des receveurs quant à la
situation dans laquelle ils placent leurs proches.
Particularités des groupes Intervention et Gestion/Organisation
Les professionnels de la santé et les membres d’organismes œuvrant dans le
domaine de la greffe sont pour leur part moins enclins à appuyer le don
d’organes entre personnes vivantes. En effet, ceux-ci sont plus portés à
considérer le déficit de dons entre vivants au Québec par rapport aux États-Unis
et aux autres provinces canadiennes comme un avantage que comme un
inconvénient, l’accessibilité à une greffe d’organe de provenance cadavérique
étant beaucoup plus difficile dans les provinces et états où le don entre
personnes vivantes est important.
De plus, certains ont soulevé que les risques de complications à long terme pour
la santé du donneur sont encore peu documentés. Certains ont d’ailleurs
souligné les cas de donneurs vivants qui se sont eux-mêmes retrouvés sur la
liste d’attente d’un organe. Ainsi, même si les intervenants considèrent qu’il
serait favorable de soutenir les donneurs vivants, ce soutien vient avec la
réserve que l’aide à fournir au donneur vivant ne doit pas convaincre quelqu’un
de donner l’un de ses organes, mais plutôt soutenir la personne qui a déjà fait le
choix en toute connaissance de cause; ils sont opposés à toute forme de
pression incitant les personnes à opter pour ce choix.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 33
34 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
6.0 LE DON CADAVÉRIQUE SUR LA BASE DES CRITÈRES DE LA MORT NEURO-
LOGIQUE12 (MORT CÉRÉBRALE)
Avant d’aborder le sujet du don cadavérique sur la base des critères de la mort
neurologique, rappelons que ce sujet réfère à un concept essentiellement
médical. Ainsi, un certain déséquilibre apparaît entre les différents types de
groupes rencontrés. En effet, les participants aux groupes Humain n’ont pu
partager que des idées reçues et des impressions personnelles à ce sujet alors
que les participants des groupes Intervention et Gestion/Organisation,
concernés de plus près dans le système hospitalier, on plutôt discuté des
pratiques qu’ils ont pu observer.
De plus, soulignons la faible pertinence de la question posée relativement aux
craintes de prélèvement hâtif chez les participants aux groupes Intervention,
ces derniers étant engagés eux-mêmes dans les processus de prélèvement ou
de transplantation.
La crainte du prélèvement hâtif
À l’exception de la mention de quelques cas exceptionnels où un mauvais
diagnostic de mort neurologique ou de transition vers la mort neurologique a pu
être posé, tous les participants ont confirmé avoir confiance dans la façon
actuelle de procéder au prélèvement des organes.
Ainsi, même les participants aux groupes Humain qui sont les moins informés
des procédures hospitalières à cet effet considèrent comme claire la définition de
la mort neurologique13, la peur du prélèvement hâtif des organes étant plutôt une
12
QUESTION 6 : CRAIGNEZ-VOUS UN TROP GRAND EMPRESSEMENT À PRÉLEVER DES ORGANES POUR LE BÉNÉFICE D’UN
RECEVEUR AU DÉTRIMENT D’UN DONNEUR? POUR QUELLES RAISONS ? QUELLES VALEURS DEVRAIENT PRIMER DANS
DE TELLES SITUATIONS ?13 Les critères pour déclarer la mort neurologique sont les suivants :
• Selon les causes établies de la maladie, la mort neurologique est possible. De plus, toutesles conditions de réversibilité éventuelle ont été exclues.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 34
35Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
croyance retrouvée auprès de la population en général, peu informée de la
problématique du don d’organes. Cette idée a aussi été partagée par l’un des
intervenants des groupes Gestion/Organisation :
« Je crois que c’est la population [en général] qui croit que les prélèvements se font
trop rapidement, que la personne ne sera pas décédée. On n’entend pas ce discours
là des intervenants, mais de la population. »
Les participants aux groupes Intervention ont de plus souligné que l’absence de
liens entre l’équipe de prélèvement et l’équipe de transplantation de même que
le fait que les organes sont répartis en fonction des besoins par un organisme
neutre – Québec-Transplant – sont à même de garantir l’absence de tout conflit
d’intérêt.
Les valeurs à considérer dans le traitement des donneurs potentiels
Le bien-être du patient – donneur potentiel
…la pertinence des traitements dans un objectif de guérison et/ou de soins palliatifs
La confiance en le professionnalisme des équipes médicales
« Avant tout, je pense que le médecin traite le patient et fait tout en son pouvoir pour le mainteniren vie. Je ne pense pas que le devoir du médecin soit de trouver des organes. »
…la corroboration du diagnostic de mort neurologique par un second médecin
…la distinction étanche entre l’équipe de prélèvement et l’équipe de transplantation
Le respect de la famille du donneur potentiel
…la nécessité de prendre le temps d’expliquer la mort neurologique aux proches des donneurspotentiels sans essayer de les convaincre à tout prix
QUESTION 6 : CRAIGNEZ-VOUS UN TROP GRAND EMPRESSEMENT À PRÉLEVER DES ORGANES POUR LE BÉNÉFICE D’UN RECEVEUR
AU DÉTRIMENT D’UN DONNEUR? POUR QUELLES RAISONS ? QUELLES VALEURS DEVRAIENT PRIMER DANS DE TELLES
SITUATIONS ?Jolicoeur et Associés
• Le patient est dans un coma profond. La stimulation de n’importe quelle partie du corps ne
suscite aucune réaction au regard de la distribution des nerfs crâniens. Il y a absence totalede mouvements commandés par le cerveau.
• On note une absence totale de réflexes associés au tronc cérébral.• Le patient demeure apnéique après cessation du respirateur lors d’un test d’apnée.• Les conditions ci-dessus sont toujours observables après un intervalle de temps déterminé.• On ne note aucun facteur confondant (hypothermie, intoxication, signes pouvant simuler la
mort).
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 35
36 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Particularités des groupes Humain :
L’acharnement thérapeutique plutôt que l’empressement
Les participants aux groupes Humain n’ont pas tant la crainte d’un trop grand
empressement à prélever les organes que l’impression qu’un certain
acharnement thérapeutique existe dans le traitement des donneurs potentiels,
certaines drogues palliatives et/ou certaines interventions pouvant endommager
des organes qui pourraient éventuellement être prélevés.
D’autres ont par ailleurs soulevé que certains critères éthiques devraient être
établis afin de s’assurer que les organes de la personne en mort neurologique ne
soient pas maintenus dans cet état au-delà d’une certaine période de temps,
l’idée maîtresse ici étant de préserver la dignité du défunt et de ne pas faire durer
le deuil des familles au-delà d’une période humainement acceptable :
“The effort shouldn’t be made to keep the person alive just for the sake of a possible
transplant of organs”
Par ailleurs, les participants aux groupes Humain ont soulevé à plusieurs
reprises l’importance que le prélèvement et la transplantation soient effectués
par deux équipes distinctes afin d’éviter tout conflit d’intérêt.
Particularités des groupes Intervention et Gestion/Organisation :
La compréhension de la mort neurologique par les proches des donneurs
potentiels
Les intervenants médicaux, les gestionnaires et les membres d’associations et
organismes du domaine de la greffe ont, encore moins que les participants des
groupes Humain, de craintes quant à la hâte à prélever les organes.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 36
37Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Ces intervenants particuliers ont cependant mis l’accent sur la nécessité de faire
comprendre aux proches des donneurs potentiels ce qu’est la mort neurologique.
En effet, le principal commentaire soulevé a été le problème d’accepter le décès
de quelqu’un lorsque le cœur bat toujours, l’idée que les organes sont supportés
par une machine étant difficile à concevoir pour le profane, surtout lorsque tous
les signes vitaux (respiration, cœur qui bat et même certains mouvements
réflexes) sont toujours présents. Cette tâche d’information, effectuée dans les
centres préleveurs par les infirmières-ressources, est cependant plus difficile à
accomplir dans les hôpitaux ne disposant pas de personnel dédié directement
aux prélèvements d’organes :
« Quand ils ont besoin de nous, il faut qu’on aille les voir, les écouter. Le médecin va prendre le
temps de les voir, de leur expliquer le problème pour les sécuriser. Ça crée de la confiance. Leur
assurer qu’on peut être là. On est un centre ici où il y a beaucoup de donneurs, mais cette
disponibilité doit être propagée dans la province. La difficulté c’est le donneur à Baie-Comeau ou
à Sept-îles. Lui aussi a besoin de ce support. Chaque donneur dans chaque centre est important.
Ici (…) on a toute une dynamique, des rencontres, des prises de position. Là, il y a beaucoup de
travail à faire en région. »
Les intervenants du domaine médical ont aussi souligné l’importance de
sensibiliser les médecins dès la faculté de médecine à ce sujet, ce qui
permettrait d’éviter de passer à côté de donneurs potentiels oubliés en raison
d’un délaissement des procédures de maintien des organes chez les patients en
état de mort neurologique, le médecin traitant n’ayant pas l’obligation de soutenir
un donneur potentiel.
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38 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
7.0 LE DON CADAVÉRIQUE SUR LA BASE DES CRITÈRES DE LA MORT PAR ARRÊT
CARDIORESPIRATOIRE14
Bien que les participants issus du milieu hospitalier aient développé plus en
profondeur les aspects techniques reliés au prélèvement des organes à la suite
d’un arrêt cardiorespiratoire, les perceptions des divers types de participants au
sujet du don cadavérique sur la base des critères de la mort par arrêt
cardiorespiratoire gravitent autour des mêmes dimensions, soit :
- la définition des critères permettant de procéder au prélèvement des
organes dans les cas de mort par arrêt cardiorespiratoire;
- le rendement probable de l’instauration d’une telle pratique.
La définition des critères permettant de procéder au prélèvement des
organes dans les cas de mort par arrêt cardiorespiratoire
Dans l’ensemble, les participants ne sont pas totalement réfractaires à l’idée de
considérer le prélèvement d’organes chez les patients déclarés mort par arrêt
cardiorespiratoire, mais n’ont pas appuyé non plus l’idée de façon claire et
unanime, certaines questions en suspend justifiant leur hésitation à se prononcer
sur le sujet.
Les participants ont dans un premier temps remis en question la définition de ce
qu’est la mort par arrêt cardiorespiratoire telle que présentée dans le document
de consultation15, la principale question posée concernant la définition des délais
14
Q UESTION 7 : EST-IL ACCEPTABLE DE CONSIDÉRER COMME DES DONNEURS POTENTIELS DES PERSONNES
DÉCLARÉES MORTES SELON LE CRITÈRE DE MORT PAR ARRÊT CARDIORESPIRATOIRE, CE QUI PERMETTRAIT
D’AUGMENTER LE BASSIN DE DONNEURS POTENTIELS ? QU’EST-CE QUI MOTIVE VOTRE POSITION ?
15 Les donneurs déclarés décédés sur la base des critères de la mort par arrêt cardiorespiratoire sont despatients dont le cœur cesse de battre avant le prélèvement des organes. L’arrêt des battements cardiaquespeut faire suite à la cessation d’un traitement, mais aussi survenir de façon spontanée. Si, dans un délai
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 38
39Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
qui seraient prescrits au protocole pour procéder à l’arrêt des procédures de
réanimation d’une personne en arrêt cardiorespiratoire, la question éthique
posée par certains participants étant ici : « Est-ce qu’on peut ne pas réanimer
sous prétexte de vouloir prélever? »
En effet, la question de la définition des critères situant la limite entre ce qui
définit un patient comme apte à subir une transplantation cardiaque d’urgence ou
ce qui en ferait un donneur potentiel sur la base de la mort par arrêt
cardiorespiratoire a semblé plutôt ténue aux différents participants rencontrés, ce
problème ayant été particulièrement approfondi par les personnes ayant elles-
mêmes bénéficié d’une transplantation cardiaque.
Bien entendu, ces réserves concernent principalement les cas d’arrêts
cardiorespiratoires spontanés, mais la définition des délais d’attente avant de
déclarer le patient mort dans les cas de cessation de traitement a aussi été
abordée. En effet, certains ont questionné l’aspect éthique de débrancher pour
un laps de temps déterminé un patient potentiellement condamné afin de vérifier
si le cœur repartira de lui-même de même que le problème posé par la définition
de la durée de ce laps de temps. Ainsi, certains participants ont suggéré que
seuls les cas de mort par arrêt cardiorespiratoire contrôlés soient considérés,
certains proposant même de ne considérer que les patients ayant des atteintes
neurologiques graves, mais qui n’évolueront jamais vers la mort neurologique.
En plus de la définition des délais, que ce soit en ce qui concerne l’arrêt
cardiorespiratoire spontané ou par cessation de traitement, les participants ont
souligné l’importance de l’établissement d’un protocole au moins aussi strict que
celui retrouvé dans le cas du prélèvement sur des patients en mort neurologique,
soit principalement l’importance de la contre vérification de la déclaration du
décès par un second médecin et l’indépendance des équipes médicales
procédant au prélèvement et à la transplantation.
précis suivant l’arrêt du cœur, celui-ci ne se remet pas en marche, le patient est déclaré décédé sur la basedes critères de la mort par arrêt cardiorespiratoire et l’équipe de transplantation peut procéder auprélèvement des organes à l’intérieur de délais généralement très courts (pour préserver la qualité desorganes et les chances de réussite de la greffe). Au Canada, ce type de donneur n’est pas considéré.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 39
40 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Ainsi, la grande majorité des participants se sont déclarés en faveur de
considérer ce type de don, mais à condition que le donneur soit bel et bien mort,
c’est-à-dire qu’il n’y ait plus de possibilité de faire repartir le cœur, de procéder à
une transplantation ou que le donneur potentiel soit préalablement condamné
par une autre condition médicale grave et irréversible.
Le rendement du prélèvement d’organes sur des donneurs cadavériques
déclarés morts par arrêt cardiorespiratoire
Plusieurs participants ont aussi remis en question le rendement de ce type de
don par rapport aux investissements requis en termes de ressources humaines
et matérielles. En effet, les participants tendent à considérer comme faible le
nombre de donneurs potentiels qui pourraient être considérés de cette façon,
l’évaluation la plus élevée, faite par l’un des participants aux groupes
Intervention, étant d’un maximum de 30 à 40 donneurs potentiels par année.
La question de la qualité des organes recueillis a aussi été soulevée, la
détérioration des organes évoluant rapidement peu après l’arrêt du cœur. Ainsi,
le fait de considérer ce type de donneurs, surtout dans le cas de l’arrêt
cardiorespiratoire spontané, demanderait des interventions plus rapides que
dans les cas de mort neurologique, urgence ayant aussi un impact sur l’obtention
du consentement des familles, sur la disponibilité des ressources et sur la
possibilité de préparer le receveur à la transplantation.
Le détail des commentaires émis au sujet des problèmes relatifs au don
cadavérique sur la base de la mort par arrêt cardiorespiratoire est présenté dans
le tableau suivant.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 40
41Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Les principaux problèmes à considérer pour évaluer le rendement potentieldu prélèvement d’organes sur des donneurs cadavériques déclarés mort
par arrêt cardiorespiratoire
Le nombre de donneurs potentiels additionnels engendrés par laconsidération des cas de mort par arrêt cardiorespiratoire
La qualité des organes recueillis à la suite d’un arrêt cardiorespiratoire
…la nécessité d’une intervention rapide pour permettre l’irrigation des tissus à la suite de l’arrêtdu cœur
…l’impossibilité de procéder aux tests sérologiques et de compatibilité avant la déclaration dedécès
Les problèmes reliés à l’obtention du consentement des familles
…dans le cas de l’arrêt cardiorespiratoire spontané � la nécessité de modifier la forme deconsentement utilisée en ce moment, les familles ne pouvant être rejointes et/ou sensibilisées
…dans le cas de l’arrêt cardiorespiratoire contrôlé � les problèmes relatifs à l’explication de laprocédure de débranchement aux familles
La disponibilité des ressources pour intervenir rapidement
…l’intérêt relatif de développer un protocole d’intervention rapide pour ce type de don alors que lesystème médical a déjà des problèmes à considérer tous les donneurs cadavériques potentiels
par mort neurologique (voir chapitre 6)
La possibilité de prévenir le receveur à temps dans les cas de décès pararrêt cardiorespiratoires non contrôlés
QUESTION 7 : EST-IL ACCEPTABLE DE CONSIDÉRER COMME DES DONNEURS POTENTIELS DES PERSONNES DÉCLARÉES MORTES
SELON LE CRITÈRE DE MORT PAR ARRÊT CARDIORESPIRATOIRE, CE QUI PERMETTRAIT D’AUGMENTER LE BASSIN DE DONNEURS
POTENTIELS ? QU’EST-CE QUI MOTIVE VOTRE POSITION ?Jolicoeur et Associés
À la suite de l’identification de ces problèmes, certains intervenants ont souligné
la nécessité de développer un projet pilote avant d’étudier sérieusement la
possibilité de considérer ce type de donneurs alors que d’autres ont insisté sur le
fait que seuls les morts par arrêt cardiorespiratoires contrôlés soient considérés,
ces derniers pouvant être suivis de la même façon que les cas de mort
neurologique, ce qui laisserait du temps au personnel médical pour rencontrer
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42 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
les familles, procéder aux tests sérologiques et de compatibilité et rejoindre le
receveur.
Particularités des groupes Intervention :
Le cas particulier des ambulanciers
C’est en ce qui concerne la tâche des ambulanciers face à ce type de donneurs
potentiels que se démarquent les commentaires recueillis auprès des groupes
Intervention. En effet, les ambulanciers rencontrés ont témoigné d’une certaine
appréhension à l’idée d’avoir à traiter de la possibilité de prélever les organes du
défunt avec les proches des personnes décédées sur les lieux du décès. Cette
approche des familles serait cependant nécessaire étant donné l’urgence
d’intuber les donneurs potentiels afin de maintenir l’irrigation des tissus, surtout
dans le contexte actuel où les ambulanciers n’ont plus à amener les personnes
décédées par arrêt cardiorespiratoire à l’hôpital pour que le décès soit constaté
lorsqu’il n’y a plus aucune chance de réanimation, la morgue étant chargée
depuis peu de récupérer directement le corps.
Les ambulanciers tendent ainsi à être plutôt en faveur de la considération du don
cadavérique sur la base de l’arrêt cardiorespiratoire contrôlé plutôt que spontané.
En effet, même si un retour aux anciennes procédures16 était fait, les
ambulanciers ont aussi soulevé la question de la qualité des organes prélevés,
les tests sérologiques et de compatibilité ne pouvant être effectués à l’avance sur
ces types de donneur. De plus, les ambulanciers ont souligné que le nombre de
donneurs potentiels qui pourraient se qualifier au prélèvement d’organes vitaux
(tels le rein) serait très faible, le temps de « survie » de l’organe sans circulation
sanguine n’étant que d’environ 20 minutes.
16 Soit le transport systématique de tout patient en arrêt cardiorespiratoire à l’hôpital.
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43Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
8.0 LE RECOURS AUX ORGANES ARTIFICIELS17
La perception de l’implantation d’un organe artificiel dans le corps humain
De façon unanime, les participants aux différents groupes de discussion ne
voient aucun problème relié à l’implantation d’organes artificiels dans le corps
humain, un cœur, un rein ou un foie artificiel aussi performant qu’un organe
d’origine humaine n’étant pas, de l’avis général, plus étranger au corps humain
qu’une hanche ou une valve cardiaque artificielle.
Seuls les participants à un groupe Gestion/Organisation ont mentionné
certaines réticences que la population pourrait avoir, réticences qui ne sont
cependant pas reliées à leur perception personnelle du sujet.
Problèmes relatifs à la perception de l’implantation d’organes artificielsdans le corps humain qui pourraient émerger dans la population en général
« (…) peut-être que les gens diraient que l’âme se situe à un endroit… »
« Comment tu fais pour mourir avec un cœur mécanique? »
« Tout le monde, à 100%, quelles que soient leurs croyances religieuses, ils vontdire oui. Je crois qu’il n’y a aucun problème. Il y aura toujours des personnes qui
vont se poser des questions quand ils ne seront pas malades, mais un coupmalades… »
QUESTION 8 : SI DES ORGANES ARTIFICIELS DEVENAIENT DISPONIBLES AU MÊME TITRE QUE LES DONS « ORGANIQUES » POUR
REMPLACER LES ORGANES MALADES (CŒUR, FOIE, POUMON, REIN, PANCRÉAS, ETC.), QUELLES SERAIENT VOS RÉACTIONS À
L’ÉGARD DE LEUR IMPLANTATION DANS LE CORPS HUMAIN? LE RECOURS AUX ORGANES ARTIFICIELS VA-T-IL À L’ENCONTRE DE
VOS CONVICTIONS OU DE VOTRE CONCEPTION DE CE QU’EST L’ÊTRE HUMAIN ? (SI OUI) DE QUELLE FAÇON EXACTEMENT ?Jolicoeur et Associés
17
Q UESTION 8 : SI DES ORGANES ARTIFICIELS DEVENAIENT DISPONIBLES AU MÊME TITRE QUE LES DONS
« ORGANIQUES » POUR REMPLACER LES ORGANES MALADES (CŒUR, FOIE, POUMON, REIN, PANCRÉAS, ETC.), QUELLES
SERAIENT VOS RÉACTIONS À L’ÉGARD DE LEUR IMPLANTATION DANS LE CORPS HUMAIN? LE RECOURS AUX ORGANES
ARTIFICIELS VA-T-IL À L’ENCONTRE DE VOS CONVICTIONS OU DE VOTRE CONCEPTION DE CE QU’EST L’ÊTRE HUMAIN ?(SI OUI) DE QUELLE FAÇON EXACTEMENT ?
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44 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
La faisabilité de l’implantation d’organes artificiels dans le corps humain
Toutefois, plusieurs participants doutent de la possibilité de développer des
organes artificiels aussi performants que les organes biologiques et considèrent
les organes artificiels, tels le cœur artificiel actuel, principalement comme un pont
vers la greffe, bien que les cas de patients qui optent pour un cœur mécanique
implanté de façon permanente aient été mentionnés.
Particularités des groupes Humain
Les participants qui ont eu à vivre un certain temps avec un cœur mécanique ou
un défibrillateur cardiaque ne considèrent cependant pas l’idée de vivre à long
terme avec un organe artificiel de la qualité des organes artificiels de soutien
disponibles présentement.
Particularités des groupes Intervention
Un intervenant du domaine médical a souligné que les organes mécaniques
actuels pouvaient avoir pour effet de développer des anticorps chez les patients,
ce qui hypothèquerait leurs chances de réussite d’une greffe organique.
La xénogreffe, le clonage et la recherche sur les cellules souches
Bien que la question ne leur ait pas été posée, plusieurs participants,
particulièrement issus des groupes Humain, ont souligné être plus en faveur du
développement de la recherche sur les cellules souches et sur la régénération
tissulaire qu’en faveur de la recherche sur les organes artificiels, la régénération
tissulaire ou le clonage permettant de produire des organes biologiques de
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45Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
remplacement totalement compatibles avec l’individu, ce qui permettrait de ne
plus avoir à prendre de médicaments anti-rejet.
Certains ont aussi évoqué un certain intérêt pour la xénogreffe, mais ont
cependant souligné les dangers qui peuvent y être associés du point de vue de
la contamination croisée entre espèces :
« [faisant référence à la maladie de la vache folle] Il y a quelques années personne
ne pensait qu’un prion pouvait causer la mort, c’est une protéine! »
L’accès aux organes artificiels
Tous les types de participants ont par ailleurs soulevé l’importance des coûts
associés au développement et à l’implantation des organes artificiels, plusieurs
ayant posé la question de la pertinence d’investir dans cette avenue, d’autres
s’étant plutôt demandé si ces organes artificiels devaient être payés par l’individu
ou par le système de santé. Soulignons cependant que les participants n’ont pas
émis de réponses claires face à ces questions d’ordre économique, mais ont
soulevé qu’un choix de société se devait d’être fait à cet égard.
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46 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
9.0 LES RECEVEURS18
La restriction de l’accès à la greffe aux seules personnes ayant consenti au
don d’organes
La quasi-totalité des participants s’oppose à la restriction de l’accès à la greffe
aux seules personnes ayant consenti au don d’organes, plusieurs ayant étayé
leurs propos par le fait que les organes des personnes malades ne sont de toute
façon pas considérés pour un prélèvement. Un intervenant a par ailleurs souligné
que : « Même s’ils n’étaient pas conscientisés à la greffe, ils vont devenir de
bons prêcheurs pour le don d’organes auprès de leur famille et de leurs amis. »
Ainsi, même si quelques participants ont souligné qu’un certain traitement
préférentiel des personnes ayant signé leur carte de don d’organes pourrait
encourager au consentement, la plupart s’entendent pour dire que de telles
procédures seraient inéquitables.
L’application de critères autres que médicaux dans le classement des
patients en attente de greffe
Tous les participants sont conscients que de tels critères s’appliquent déjà lors
de l’inscription des patients sur la liste d’attente pour un organe. Ainsi, ce n’est
pas Québec-Transplant qui exerce en ce moment cette sélection, mais bien les
comités d’éthique et de transplantation des différents centres de transplantation.
18
Q UESTION 9 : DEVRAIT-ON RESTREINDRE L’ACCÈS À LA GREFFE UNIQUEMENT AUX PERSONNES AYANT DÉJÀ
MANIFESTÉ LEUR CONSENTEMENT AU DON DE LEURS PROPRES ORGANES? UNE TELLE FAÇON DE FAIRE VOUS APPARAÎT-ELLE COMME ACCEPTABLE?
DEVRAIT-ON APPLIQUER DES CRITÈRES AUTRES QUE MÉDICAUX DANS LE CLASSEMENT DES PATIENTS EN ATTENTE D’UNE
GREFFE D’ORGANES (ÂGE, MODE DE VIE, PRÉSENCE DE COMPORTEMENTS À RISQUES, STATUT SOCIAL, ETC.)? POUR
QUELLES RAISONS, SUR LA BASE DE QUELLES VALEURS? UNE TELLE DISCRIMINATION PEUT-ELLE SE JUSTIFIER? SI OUI,COMMENT?
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 46
47Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
À ce sujet, plusieurs participants ont d’ailleurs soulevé le problème de l’iniquité
des critères d’un hôpital à l’autre et certains ont suggéré que des critères
uniformes soient établis. Les participants sont par ailleurs d’avis que la situation
de chaque patient doit être considérée dans son ensemble, plusieurs éléments
entrant en ligne de cause. Certains participants ont ainsi souligné que le médecin
traitant est souvent le plus à même de qualifier son patient.
En effet, les participants sont pour la plupart d’avis que certains critères doivent
être considérés, le tout essentiellement dans l’optique de garantir le plus possible
la réussite de la greffe et le respect du don reçu en évaluant entre autres
l’adhésion future du patient à la médication anti-rejet. Les principaux critères
mentionnés par les participants sont présentés dans le tableau suivant.
Les différents critères mentionnés par les participants pouvant êtreconsidérés dans l’attribution préférentielle des organes
Critères comportementaux Critères environnementaux Critères « paramédicaux »
Usage d’alcool ÂgeRéseau de soutien
Usage de drogues Déficience intellectuelle
Usage de la cigarette Trisomie 21Statut socio-économique
État psychologique -psychiatrique Obésité
Dossier criminel / prisonniersLieu de résidence
VIH
QUESTION 9 : DEVRAIT-ON APPLIQUER DES CRITÈRES AUTRES QUE MÉDICAUX DANS LE CLASSEMENT DES PATIENTS EN ATTENTE
D’UNE GREFFE D’ORGANES (ÂGE, MODE DE VIE, PRÉSENCE DE COMPORTEMENTS À RISQUES, STATUT SOCIAL, ETC.)? POUR
QUELLES RAISONS, SUR LA BASE DE QUELLES VALEURS? UNE TELLE DISCRIMINATION PEUT-ELLE SE JUSTIFIER? SI OUI,COMMENT?Jolicoeur et Associés
Ainsi, les participants sont dans l’ensemble plus enclins à considérer la présence
de comportements à risque tels l’usage d’alcool, de drogues ou du tabac comme
des facteurs restreignant l’accès à la greffe. Cependant, plusieurs ont souligné
que ces facteurs doivent être considérés comme des facteurs temporaires, la
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 47
48 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
démonstration d’un changement des habitudes de consommation sur une
période de temps donnée devant permettre à un receveur potentiel de modifier
son « rang de classement »
En effet, plusieurs ont souligné que les comportements passés ne peuvent pas
toujours être considérés comme un gage des comportements futurs, et qu’à ce
propos, l’évaluation psychologique du patient de même que l’évaluation de son
réseau de soutien et des ressources dont il dispose sont aussi des facteurs
importants, l’idée maîtresse étant ici de s’assurer que l’organe, qui est une
ressource limitée, ne soit pas attribué à quelqu’un qui ne saura pas en prendre
soin.
Certains se sont aussi élevés contre le fait que le lieu de résidence (soit à
l’intérieur d’une zone de dimension déterminée autour de l’hôpital) puisse être
considéré comme un critère d’inscription sur la liste des patients en attente de
greffe.
Particularités des groupes Intervention et Gestion/Organisation :
Les questions étiques associées à la sélection des patients en attente de
greffe
Plusieurs questions éthiques spécifiques à des situations précises ont cependant
été soulevées, particulièrement par les intervenants médicaux de même que par
les membres de comités d’éthique et de transplantation des hôpitaux.
Ainsi, la question de l’âge des receveurs potentiels a été considérée par certains
comme un facteur « paramédical » pouvant avoir une certaine importance, bien
que l’âge d’un individu ne soit pas garant à lui seul de son état de santé et de sa
capacité à recevoir la greffe. S’ajoute ici le cas particulier de la greffe chez les
enfants et les adolescents qui, bien qu’ils soient ceux qui pourront bénéficier de
la transplantation à plus long terme, sont plus susceptibles d’avoir des
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49Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
comportements à risque de rejet à l’adolescence en raison des divers facteurs
psychologiquement perturbants associés à cette phase du développement.
La question de l’inscription ou non sur les listes des personnes ayant un
handicap intellectuel ou encore le cas particulier des patients atteints de Trisomie
21 ont aussi été abordés à plusieurs reprises, les trisomiques étant
particulièrement sujets à des problèmes de santé nécessitant une
transplantation. La question de la qualification des individus ayant déjà été
greffés a aussi été soulevée, les possibilités de rejet augmentant avec le nombre
de tentatives de greffes réalisées sur l’individu.
Finalement, en plus des comportements à risque tels la consommation d’alcool,
de drogues et de tabac mentionnés précédemment, certaines situations ont été
identifiées comme discutables, telle la transplantation des prisonniers et/ou des
personnes ayant un dossier criminel, ou encore le cas des personnes obèses ou
atteintes du VIH.
Bien que l’accès à la greffe de ces cas particuliers ait été discuté, la majorité des
participants considèrent que, dans un monde idéal, tous devraient y avoir droit et
que ce sont les circonstances actuelles de pénurie d’organes qui rendent
nécessaire de favoriser les patients dont la greffe a le plus de chances de
réussite.
Ainsi, certains ont suggéré qu’une solution pourrait être un accès différentiel aux
organes en fonction de la qualité relative des organes prélevés, ce qui pourrait
permettre à certains receveurs potentiels « borderline » d’avoir accès à la
transplantation malgré leur éligibilité relative, telles les personnes âgées qui
consentent à une double greffe de reins qui ne seraient de toute façon pas
attribués à une personne ayant une plus longue espérance de vie post-greffe.
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50 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
10.0 L’IMPACT ÉCONOMIQUE DE LA MÉDECINE DES GREFFES SUR LE RÉSEAU
DE LA SANTÉ19
La médecine de greffes touchant personnellement ou professionnellement
l’ensemble des participants, plusieurs ont été surpris, sinon choqués, par la
question posée, la citation suivante reflétant bien l’attitude des participants : « La
question faut pas l’adresser à nous mais à l’ensemble de la population. »
Ainsi, les participants ont surtout souligné le fait que la médecine de greffes
fonctionne et permet à plusieurs personnes de prolonger leur vie ou leur qualité
de vie pour plusieurs années, ce qui leur permet de redevenir des membres
productifs de la société.
Le tableau suivant présente quant à lui le détail des commentaires émis par les
participants relatifs à la justification de la médecine de greffes.
19
Q UESTION 10 : COMMENT JUSTIFIER LA MÉDECINE DES GREFFES DANS UN CONTEXTE DE LIMITATION DES
RESSOURCES? EST-ELLE JUSTIFIABLE? QU’EST-CE QUI VOUS AMÈNE À ADOPTER CETTE POSITION ?
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51Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Les facteurs justifiant le maintien de la médecine de greffe
L’équité de l’accès aux différentes formes de traitement dans un système desanté gratuit et universel
… l’idée que la médecine de greffes n’a pas à être remise en question plus que les autres traitementsmédicaux, tels les traitements contre le cancer ou le sida
« (…) en 1986, 50 % du budget de la santé allait aux personnes qui avaient moins de deux ans àvivre. (…) 84 % des interventions [médicales] se font à la fin de la vie »
« Les greffes cardiaques ça coûte pas plus cher que la chimio qu’on fait aux patients cancéreux,que personne ne remet en doute au Canada. (…) Ça coûte une fortune la chimio : 8000$ pour
chaque traitement. Et quelle est la qualité de vie? Comparativement aux patients jeunes qui vontretravailler après leur greffe.»
La performance de la médecine de greffes
« C’est justifiable parce que ça fonctionne »
« J’en connais un que j’ai opéré, ça fait 15 ans, [il se porte maintenant] aussi bien que moi, peut-être mieux. »
Les économies réalisées grâce à la médecine de greffes
« La greffe de rein ça coûte rien, ça fait sauver de l’argent à la société. (…) En dialyse, il y a uneexplosion des coûts. Avec la greffe rénale, on sauve de l’argent dès la 2e année. »
…permet à des personnes malades qui coûtaient cher au système de santé de redevenir des membresproductifs de la société
Le caractère prioritaire des soins de santé sur d’autres investissements sociaux
…l’importance à accorder au fait de sauver une vie par rapport à d’autres investissements sociaux tels ledomaine artistique, les dépenses occasionnées par les fusions et défusions municipales ou encore par
l’affaire des commandites
L’impossibilité de retourner en arrière
…la science a permis d’accéder à de nouveaux standards de qualité de vie : doit-on les remettre enquestion?
Les valeurs de la société québécoise
« Il n’y a personne ce soir ici à part les deux greffés qui peut dire qu’il n’aura pas besoin d’unegreffe demain. On se le doit en tant que société. On veut un système commun. Faut aider tout le
monde. Égalité des gens. »
QUESTION 10 : QUESTION 10 : COMMENT JUSTIFIER LA MÉDECINE DES GREFFES DANS UN CONTEXTE DE LIMITATION DES RESSOURCES?EST-ELLE JUSTIFIABLE? QU’EST-CE QUI VOUS AMÈNE À ADOPTER CETTE POSITION ?Jolicoeur et Associés
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52 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
11.0 EN GUISE DE CONCLUSION
Particularités des différents types d’intervenants
Bien que la perception des divers sujets soumis à discussion soit généralement
semblable d’un type d’intervenant à l’autre, certaines questions ont suscité plus
d’intérêt chez certains types de participants que pour d’autres.
Ainsi, les participants aux groupes Intervention ont proportionnellement accordé
plus d’intérêt aux questions relatives aux différentes formes de consentement, de
même qu’à la question du don entre personnes vivantes et aux questions
relatives au don cadavérique, que ce soit en ce qui concerne le don cadavérique
sur la base des critères de la mort neurologique ou sur la base des critères de la
mort par arrêt cardiorespiratoire.
Les participants aux groupes Gestion/Organisation ont aussi porté beaucoup
d’attention à l’évaluation des différentes formes de consentement au don
d’organes possibles et ont été relativement plus intéressés que les autres types
de participants à la question des critères établissant le classement des receveurs
de même qu’à la question de la justification de la médecine de greffes dans un
contexte de limitation des ressources.
Les principaux sujets de préoccupation des participants aux groupes Humain
tournent pour leur part autour des questions relatives aux valeurs incitant à
consentir au don d’organes, de même qu’aux questions reliées au don entre
personnes vivantes et au recours aux organes artificiels.
Soulignons que la question de la sensibilisation de la population et des
professionnels de la santé a quant à elle été un sujet fort développé par tous les
types de participants, mais sous différents angles. Ainsi, les participants de type
Humain ont plutôt insisté sur l’importance de sensibiliser la population,
notamment les familles des donneurs cadavériques, au don d’organes afin de
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 52
53Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
défaire les tabous relatifs au don et à la transplantation dans la société
québécoise.
Les participants de type Intervention ont pour leur part plutôt insisté sur
l’importance de valoriser les actes médicaux relatifs au prélèvement et à la
transplantation d’organes, amenant l’idée que le consentement d’une personne
au don d’organes devrait être considéré comme une volonté qui doit être
respectée par le personnel hospitalier, si les conditions du décès le permettent.
Finalement, les participants de type Gestion/Organisation ont proportion-
nellement traité davantage des problèmes liés à la sensibilisation des
communautés culturelles et/ou religieuses tout en soulignant l’importance de
faire du consentement au don d’organes une valeur de la société québécoise.
Conclusions générales
Dans l’ensemble, il appert que l’une des préoccupations majeures des divers
participants est le rôle de la famille dans l’approbation du consentement au don
d’organes, cette dimension ayant été soulevée à maintes reprises, quel que soit
le sujet abordé. À ce sujet, l’importance d’informer les familles dans le but de
favoriser le don, mais aussi de respecter leur deuil sont les principaux éléments
qui ont été soulevés.
Un certain consensus se dégage aussi en ce qui concerne les valeurs incitant au
don d’organes ou favorisant l’abstention au don, les principaux incitatifs identifiés
étant la générosité, l’altruisme et le désir de continuité alors que les facteurs
d’abstention seraient principalement reliés à des valeurs culturelles et/ou
religieuses de même qu’à certaines craintes concernant le système hospitalier.
Parallèlement à l’aspect altruiste et désintéressé du don d’organes, les
participants ont tous réprouvé l’idée d’accorder quelque valeur financière que ce
soit à l’organe ou au don d’organe. Les participants considèrent cependant qu’un
certain soutien pourrait être accordé aux donneurs vivants, principalement en
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 53
54 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
matière de compensation pour les pertes de salaire occasionnées par
l’intervention.
Les participants ne sont cependant pas en faveur d’inciter de façon importante
au don entre personnes vivantes, ce choix devant être fait sur une base
individuelle puisqu’il comporte plusieurs éléments émotifs pouvant brouiller le
jugement de l’individu. Toutefois, les participants s’entendent pour dire que les
procédures actuelles d’évaluation des donneurs vivants assurent que le choix du
donneur potentiel est éclairé, même s’il est difficile de dire que ce choix est tout à
fait libre en raison de la charge émotive qui y est associée.
En matière de consentement au don cadavérique, aucune des formes proposées
ne s’est dégagée comme étant tout à fait appropriée ni tout à fait à rejeter.
Toutefois, les participants ont identifié deux principaux problèmes reliés au
consentement explicite, soit la possibilité pour les proches de s’opposer au
consentement du défunt et le fait que peu de sensibilisation est faite pour
encourager les gens à signer leur carte d’assurance-maladie. Aussi, bien que le
consentement présumé et la déclaration obligatoire soient considérés comme
des moyens de contourner ces problèmes, certains ont soulevé le caractère
contraignant de ces méthodes qui pourraient avoir un effet négatif sur
l’accroissement du consentement au don.
Les participants sont par ailleurs généralement à l’aise avec les critères
définissant la mort neurologique et ne craignent pas une trop grande hâte du
personnel médical à prélever, le protocole à cet effet étant solidement établi. Les
participants sont cependant conscients que la population en général puisse être
mal à l’aise avec une déclaration de décès alors que le corps semble encore en
vie, d’où l’importance d’accompagner les familles dans leur acceptation du
phénomène.
Les participants ont été cependant moins enclins à considérer de prélever des
organes dans les cas de mort par arrêt cardiorespiratoire, surtout lorsqu’on parle
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 54
55Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
d’arrêt cardiorespiratoire spontané, les réticences portant principalement sur la
définition exacte du protocole qui serait appliqué et sur le fait que la
considération de ces cas obligerait d’adapter les pratiques (tests sérologiques et
de compatibilité, préparation du receveur, etc.) à une situation d’urgence.
À l’opposé, la considération des morts par arrêt cardiorespiratoire contrôlé,
surtout lorsqu’il y a déjà atteintes neurologiques graves, a été considérée comme
une façon de considérer comme donneurs potentiels tous les cas qui
n’évolueront jamais vers la mort neurologique, ce qui permettrait d’augmenter
efficacement le nombre d’organes disponible tout en permettant de procéder à
l’évaluation de la qualité des organes et de l’historique infectieux, sans avoir à
modifier outre mesure les procédures établies pour le prélèvement des patients
en état de mort neurologique.
L’utilisation d’organes artificiels ne va pas non plus à l’encontre des valeurs des
participants et de leur conception de l’être humain, même si plusieurs ont
souligné le caractère onéreux du développement d’organes artificiels et seraient
peut-être plus enclin à appuyer le développement d’organes à partir de cellules
souches.
En ce qui concerne la définition de critères d’exclusion des receveurs, les
participants sont dans l’ensemble contre le fait de restreindre l’accès aux greffes
aux seules personnes ayant consenti au don d’organes, mais considèrent
cependant qu’en contexte de pénurie d’organes, il est important de donner un
accès prioritaire à la transplantation aux patients qui ont le plus de chances de
voir leur greffe réussir et qui se conformeront aux exigences de la médication
anti-rejet.
Finalement, les participants ne voient aucun élément permettant de remettre en
cause la médecine de greffes, les résultats de cette forme de traitement étant
comparables ou même supérieurs à d’autres formes de traitements médicaux et
permettant aux greffés de reprendre une part active dans la société.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 55
56 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
ANNEXES
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 56
57Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
GRILLES D’ENTREVUE
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:30 Page 57
58 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
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77Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
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CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:31 Page 77
78 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
ENQUÊTE STATMÉDIA – PRINTEMPS 2004
RÉSULTATS AUX QUESTIONS DE LA CESTSUR LE DON D’ORGANES ET LE CONSENTEMENT
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:31 Page 78
79Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
1 TABLE DES MATIÈRES
PRÉAMBULE.................................................................................................................80
1.0 LE CONSENTEMENT PRÉSUMÉ ET LE CONSENTEMENTSOUS FORME DE DÉCLARATION OBLIGATOIRE ..........................................82
2.0 LA COMPENSATION FINANCIÈRE DES FAMILLES QUI CONSENTENTAU DON DES ORGANES D’UN PROCHE DÉCÉDÉ .........................................84
3.0 L’APPUI AU DON D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES ..................85
TABLEAUX CROISÉS...................................................................................................86
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:31 Page 79
80 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
PRÉAMBULE
Les questions faisant l’objet du présent rapport ont été formulées à la suite de la
tenue de groupes de discussion portant sur les enjeux éthiques du don et de la
transplantation d’organes20 et sur proposition de la Commission de l’éthique de la
science et de la technologie (CEST). Les données ont été recueillies au cours de
l’enquête Statmédia Printemps 2004, sondage téléphonique réalisé auprès de
1 935 personnes du 16 juin au 11 juillet 2004 par le Centre National de
Sondage, filiale de Jolicoeur et associés.
Le taux de réponse AIRMS est de 48 %. Les données ont été pondérées de
manière à correspondre aux données les plus récentes de Statistique Canada
sur le nombre de ménages ainsi que sur la population du Québec de 15 ans et
plus. La marge d’erreur s’établit ainsi à 2,23 %, 19 fois sur 20, sur la base d’une
population totale de 6 203 100 Québécois de 15 ans et plus.
Les questions proposées par la CEST étaient les suivantes :
A) Vous diriez-vous très favorable, plutôt favorable, plutôt défavorable ou toutà fait défavorable à ce qu’il y ait une compensation financière pour lafamille qui consent au don d’organes d’un proche décédé ?
B) Vous diriez-vous très favorable, plutôt favorable, plutôt défavorable ou toutà fait défavorable à ce que l’État instaure un registre obligatoire où tousles citoyens déclarent si oui ou non ils font don de leur organes ?
C) Vous diriez-vous très favorable, plutôt favorable, plutôt défavorable ou toutà fait défavorable à l’idée que l’on devrait présumer que tous les citoyenssont des donneurs à moins qu’ils aient signé un document indiquant lecontraire ?
20 Première partie du présent document.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:31 Page 80
81Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
D) Vous diriez-vous très favorable, plutôt favorable, plutôt défavorable ou toutà fait défavorable au don d’organes entre personnes vivantes (le don d’unrein, par exemple)?
Les données relatives à ces questions sont présentées en trois sections, soit :
- Le consentement présumé et le consentement sous forme de déclaration
obligatoire
- La compensation financière des familles qui consentent au don des
organes d’un proche décédé
- L’appui au don entre personnes vivantes
Le lecteur trouvera en annexe les tableaux croisés. Nous rappelons au lecteur
que dans les graphiques et tableaux du présent document, la somme des
pourcentages, calculée à partir de chiffres arrondis, ne correspond pas
forcément à 100, une variation maximum de plus ou moins 1 % pouvant être
observée.
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82 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
1.0 LE CONSENTEMENT PRÉSUMÉ ET LE CONSENTEMENT SOUS FORME
DE DÉCLARATION OBLIGATOIRE
Lors des groupes de discussion auprès des différents intervenants touchés
personnellement ou professionnellement par le don et la transplantation
d’organes, différentes avenues autres que la signature à l’endos de la carte
d’assurance-maladie ont été proposées pour permettre à une personne de
consentir au don de ses organes advenant son décès.
Les deux formes de consentement proposées qui ont été le plus discutées sont
le consentement sous forme de déclaration obligatoire21 et le consentement
présumé22. L’adhésion à ces deux formes de consentement a donc été posée à la
population en général.
Attitude de la population québécoise envers le consentement présumé
et la déclaration obligatoire
Déclaration obligatoire%
(n=1860)
Consentement présumé%
(n=1841)
Très favorable 38 % 30 %
Plutôt favorable 29 % 25 %
Plutôt défavorable 15 % 18 %
Tout à fait défavorable 18 % 27 %
VOUS DIRIEZ-VOUS TRÈS FAVORABLE, PLUTÔT FAVORABLE, PLUTÔT DÉFAVORABLE OU TOUT À FAIT DÉFAVORABLE À CE QUE…ETH2. …L’ÉTAT INSTAURE UN REGISTRE OBLIGATOIRE OÙ TOUS LES CITOYENS DÉCLARENT SI OUI OU NON ILS FONT DON DE
LEURS ORGANES ?ETH3. …L’ÉTAT DEVRAIT PRÉSUMER QUE TOUS LES CITOYENS SONT DES DONNEURS À MOINS QU’ILS AIENT SIGNÉ UN DOCUMENT
INDIQUANT LE CONTRAIRE ?
Statmédia® Jolicoeur et Associés
21 Où toute personne jugée apte à consentir en vertu de la loi est tenue de déclarer si elle consent ou nonau prélèvement de ses organes.22 Où toute personne qui ne veut pas faire don de ses organes doit d’exprimer son refus, faute de quoi ellesera automatiquement considéré comme un donneur potentiel.
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83Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
Il appert ainsi qu’un peu plus de la moitié des répondants sont très ou plutôt
favorables à l’une ou l’autre de ces formes de consentement, la création d’un
registre consignant la déclaration obligatoire (67 %) étant par ailleurs mieux
perçue que le fait de présumer que tous les citoyens sont des donneurs à moins
d’indications contraires (55 %).
Soulignons toutefois que la faveur envers la déclaration obligatoire est plus forte
chez les plus jeunes. Les francophones tendent pour leur part à être plus en
faveur de ces deux formes de consentement que les anglophones alors que les
allophones sont plutôt en faveur du consentement présumé qu’en faveur de la
création d’un registre obligatoire. De plus, en règle générale, les personnes en
faveur de l’une de ces formes de consentement sont aussi plus enclines à
appuyer l’autre (44 %), alors que près du quart (22 %) des répondants sont
défavorables à l’une ou l’autre de ces formes de consentement.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:31 Page 83
84 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
2.0 LA COMPENSATION FINANCIÈRE DES FAMILLES QUI CONSENTENT AU DON
DES ORGANES D’UN PROCHE DÉCÉDÉ
Afin d’inciter la population en général à consentir au don d’organes d’un proche
décédé, certains ont émis l’idée qu’une certaine forme de compensation
financière pourrait être offerte aux familles, que ce soit, par exemple, sous la
forme d’un crédit d’impôts ou encore d’une aide pour couvrir les frais funéraires.
À ce sujet, on dénote une certaine ambivalence dans la population quant à
l’appui à la compensation financière des familles qui consentent au don des
organes d’un proche décédé, cette idée étant appuyée par un peu moins de la
moitié des répondants contactés (48 %).
Attitude de la population québécoise envers la compensation financièredes familles qui consentent au don des organes d’un proche décédé
%(n=1827)
Très favorable 17 %
Plutôt favorable 31 %
Plutôt défavorable 24 %
Tout à fait défavorable 29 %
ETH1. VOUS DIRIEZ-VOUS TRÈS FAVORABLE, PLUTÔT FAVORABLE, PLUTÔT DÉFAVORABLE OU TOUT À FAIT DÉFAVORABLE À CE
QU’IL Y AIT UNE COMPENSATION FINANCIÈRE POUR LA FAMILLE QUI CONSENT AU DON D’ORGANES D’UN PROCHE DÉCÉDÉ ?
Statmédia® Jolicoeur et Associés
Soulignons par ailleurs que l’appui à une telle pratique est inversement
proportionnel à l’âge et au revenu des répondants, les plus jeunes et les
personnes à faible revenu étant les plus favorables à la compensation financière
des familles qui consentent au don d’organes d’un proche décédé.
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:31 Page 84
85Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
3.0 L’APPUI AU DON D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES
Contrairement à l’appui mitigé retrouvé dans la population en général en ce qui a
trait à la compensation financière des familles qui consentent au don d’organes
d’un proche décédé et aux différentes formes proposées pour enregistrer le
consentement d’un individu au don d’organes, la grande majorité (91 %) de la
population est favorable au don d’organes entre personnes vivantes.
Soulignons que cet appui varie très peu en fonction des différentes
caractéristiques sociodémographiques et que le fait d’être en faveur ou non des
formes alternatives de consentement proposées ou de l’offre d’une
compensation financière aux familles n’est pas lié à un plus fort ou un plus faible
appui au don d’organes entre personnes vivantes.
Attitude de la population québécoise envers le don d’organes entrepersonnes vivantes
%(n=1837)
Très favorable 50 %
Plutôt favorable 41 %
Plutôt défavorable 6 %
Tout à fait défavorable 3 %
ETH4. VOUS DIRIEZ-VOUS TRÈS FAVORABLE, PLUTÔT FAVORABLE, PLUTÔT DÉFAVORABLE OU TOUT À FAIT DÉFAVORABLE ÀU DON
D’ORGANES ENTRE PERSONNES VIVANTES ?
Statmédia® Jolicoeur et Associés
CST – Rapport Dons d’org.1-96 09/11/04 16:31 Page 85
86 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
TABLEAUX CROISÉS
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87Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
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88 Rapport de consultation sur les enjeux éthiquesdu don et de la transplantation d’organes
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Mission de la CEST :
La mission de la CEST consiste, d'une part, à informer,sensibiliser, recevoir des opinions, susciter la réflexionet organiser des débats sur les enjeux éthiques dudéveloppement de la science et de la technologie,et, d'autre part, à proposer des orientations susceptibles de guider les acteurs concernésdans leur prise de décision.
Consultation :
Cette consultation s'inscrit dans le cadre dela préparation de l'avis de la Commission del'éthique de la science et de la technologie :Le don et la transplantation d'organes :dilemmes éthiques en contexte de pénurie(novembre 2004)
ENTREVUES DE GROUPES
Ces entrevues avaient pour objectifs de :
1 • connaître les réactions des gens dumilieu de la transplantation et celles decitoyens à l'égard des enjeux éthiquesque soulèvent le don et la transplantationd'organes, ainsi qu'à l'égard des différentesstratégies qui existes ou peuvent êtreenvisagées pour pallier la pénurie d'organes;
2 • déterminer quelles sont les valeurs qui appuient les prises de position des uns et des autres à ce sujet.
MINI-SONDAGE
Dans le cadre de ce sondage, la Commission a soumis quatrequestions portant sur le don d’organes entre personnes vivantes,sur la compensation financière pour un don cadavérique et sur lesmodèles de consentement.
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