Mieux comprendre les

répercussions fonctionnelles d’un

trouble de la personnalité limite

Nadine Larivière, erg., PhD Directrice du programme

d’ergothérapie Professeure agrégée

Objectifs de la conférence

1. Présenter l’état des connaissances sur les répercussions fonctionnelles d’un trouble de la personnalité limite (TPL)

2. Présenter une synthèse d’études réalisées par notre équipe pour approfondir les connaissances

3. Apporter des pistes pour les interventions et les services pour les personnes avec un TPL

INTRODUCTION

• Trouble de la personnalité limite (TPL)1,2,3: =

• ~1-2% de la population et ~20% de la clientèle en psychiatrie

1. Gunderson, 2008; 2. Paris, 2007; 3. APA, 2013

1. Des efforts effrénés afin d’éviter un abandon réel ou imaginé.

2. Des relations interpersonnelles instables et intenses.

3. Perturbation de l’identité.

4. Impulsivité dans au moins deux domaines ayant un potentiel autodestructeur.

5. Comportement, gestes ou menaces suicidaires ou d’automutilation récurrents.

6. Instabilité affective causée par une réactivité marquée de l’humeur.

7. Sentiments chroniques de vide.

8. Colères inappropriées et intenses ou difficulté à maîtriser sa colère.

9. Idées passagères de persécution ou symptômes dissociatifs graves en situation de stress.

INTRODUCTION En plus des critères du DSM:

• Dysrégulation émotionnelle (Linehan, 2000; Nicastro et

al., 2007):

o Sensibilité accrue aux stimuli intérieurs et extérieurs

o Seuil de tolérance très bas

o Réactions émotionnelles disproportionnées par rapport à l’événement déclencheur

o Retour à un état émotionnel confortable prend du temps et demeure fragile

Constat soulevé au dernier congrès ISSPD en 2013 sur TPL et

fonctionnement dans la vie quotidienne par les sommités du

domaine Dans les 30 dernière années, la recherche et interventions se sont

attardées sur le diagnostic, la conception du TPL et diverses formes de psychothérapie mais un peu plus démuni face aux

dysfonctionnements persistants

Quelques pistes émergent depuis 2010:

• Deux études américaines longitudinales sur le fonctionnement global

• Une étude qualitative suédoise sur l’adaptation face à la vie

• Une étude britannique sur le rétablissement

1. Mclean Study of Adult Development (Zanarini et al., 2010; 2012)

• n = 290 personnes avec un TPL • Suivi longitudinal à tous les 2 ans pendant 16 ans

• La psychopathologie s'améliore davantage qu'escompté, mais le fonctionnement psychosocial demeure très altéré;

• Principale raison associée à l'échec à atteindre ou à maintenir un rétablissement: absence d’emploi;

• Les raisons du dysfonctionnement social demeurent imprécises et peuvent différer d'une personne à l’autre;

• Plus de 75% de ceux qui fonctionnaient bien au départ ont perdu leur capacité de fonctionner efficacement dans le domaine psychosocial au follow up de 16 ans.

2. Collaborative Longitudinal Personality Disorder Study (Gunderson et al., 2011) • n = 179 personnes avec un TPL

• Suivi longitudinal – 10 ans

• Taux élevé de rémission, faible taux de récidive

mais…dysfonctionnement social important (EGF de 53 à 57).

• Environ 1/3 des personnes avec un TPL obtiennent un emploi travail

à temps plein.

3- Occupations quotidiennes et adaptation face à la

vie (Falklof et Haglund, 2010)

Étude qualitative

n = 9 femmes avec un TPL participant à un programme

thérapie comportementale dialectique

Moyenne âge = 26 ans

Entrevue utilisée : OCAIRS du modèle de l’occupation

humaine en ergothérapie – rôles, activités, valeurs,

intérêts, habiletés, etc.

Résultats – Falkof et Haglund (2010)

Compétentes dans les occupations

Les participantes ont parlé d’activités qu’elle trouvent plaisantes et satisfaisantes (ex.: cuisiner, prendre soin de chiens). Celles-ci donnent un sens à leur vie et leur procure un sens de compétence.

Résultats – Falkof et Haglund (2010)

Incompétentes dans les occupations

• Pauvre organisation des activités dans tous les domaines. • État affectif a un impact important sur la réalisation des activités. • Font des plans mais ne les accomplissent pas.

Résultats – Falkof et Haglund (2010)

Image de soi problématique

• Changement = combat avec regard pessimiste sur chance de succès • Ne se perçoivent pas capables de faire des changements. • Peur de l’échec les empêche de se fixer des buts et faire des efforts pour changer. • Expériences de ne pas répondre aux demandes de l’environnement sont un lourd fardeau.

Résultats – Falkof et Haglund (2010)

Image de soi problématique

• Décrivent une vie pleine d’obligations. • Ressentent honte et insatisfaction avec la façon qu’elles tentent de gérer leur vie au quotidien. • Relations interpersonnelles: aspect de la vie le plus important mais un des plus difficiles à gérer. Confiance en soi très influencée par perceptions des autres sur elles. Résultat : isolement ou conflits

Résultats – Falkof et Haglund (2010)

Image de soi positive

Arrivent tout-de-même à dire qu’elles ont une confiance (en elles et leurs ressources): « Je me bats pour changer, je pense que je vais être capable de trouver quelque chose… »

TPL et rétablissement (Katsakou et al., 2012)

• Étude qualitative britannique

• n = 39 femmes et 9 hommes suivis entre 4 mois et 15 ans dans programme spécialisé ou 1ère ligne

• Entrevues individuelles sur: perceptions du concept du rétablissement, buts et aspirations, cheminement vers le rétablissement, réflexions sur progrès et accomplissements

Résultats • Aspects où il y a eu progrès ou à continuer à

travailler: • Connaissance de soi et de son diagnostic, ainsi que les

raisons sous-jacentes aux pensées et comportements liés au TPL

• Meilleure gestion des émotions, humeur et pensées négatives;

• Meilleures relations interpersonnelles et habiletés relationnelles

• Avoir davantage d’activités signifiantes et rencontrer ses responsabilités

• symptômes: ex. suicidalité, automutilation, substances, troubles alimentaires

Résultats

• Écart entre cibles d’intervention trop axées sur la réduction des symptômes du TPL et buts des personnes qui sont en lien avec vie courante

• Problèmes avec le terme « rétablissement »:

o Dichotomie: avoir des problèmes = non rétablies versus être complètement rétablies (va dans le sens d’une pensée noire ou blanche)

o Irréaliste par rapport à une personne avec un TPL qui a eu et aura toute sa vie à gérer ses émotions: peut-on dissocier le TPL de la personne ?

Quelques observations décrites sur TPL et travail

• Ont beaucoup de potentiel mais sont souvent sans emploi:

• absences fréquentes

• difficultés relationnelles

• impulsivité: plus à risques d’accident

• Fonctions cognitives (attention, mémoire, résolution de problèmes) peuvent être altérées en raison des humeurs fluctuantes

• Remettent fréquemment en question leurs projets de carrière

• Peuvent saboter juste avant l’atteinte d’un but ou d’une promotion

(Arenstein et Gilbert, 2007; Bonder, 2010; Skodol, 2002; Paris, 2001)

Conclusion des écrits

• Proportion importante a des dysfonctionnements importants

• Insertion et maintien au travail difficile

• Organisation de la vie quotidienne difficile

• Relations interpersonnelles et état affectif teintent beaucoup le fonctionnement

• Vie perçue comme « pleine d’obligations » et besoin d’avoir des activités signifiantes

Mes études visent à commencer à aller un peu plus loin:

1 Participation sociale des personnes avec un trouble

personnalité (TP) groupe B (Larivière, 2012)

2 Équilibre de vie de femmes sans trouble mental vs TP groupe B (Larivière, Denis et al., 2014)

3 Participation au travail et TPL: enjeux, facilitateurs et obstacles (Dahl, Larivière et Corbière, 2015)

4 Rétablissement et TPL: dimensions, facilitateurs et obstacles (Larivière, Couture et al., 2014)

1- Participation sociale des personnes avec un trouble personnalité (TP) groupe B

Objectif: Comparer la participation sociale de trois types de personnes avec des troubles mentaux

Profil clinique:

n = 28 avec des troubles de la personnalité du groupe B

•Plus fréquent: TPL (seul ou avec d’autres du groupe B ou C)

•100% ont un autre dx : ex. troubles de l’humeur ou abus de substances

n = 24 avec troubles psychotiques

n = 22 avec troubles de

l’humeur

Profil sociodémographique des participants:

• n = 74: 48 femmes, 26 hommes • Âge: 18 - 77 ans • Statut emploi:

o Emploi: arrêt pour maladie (n = 31) o Sans emploi (n = 24) o Retraité (n = 7) o À l’emploi (n = 6) o Parent à la maison (n = 3) o Étudiant (n = 1) o CSST/IVAC (n = 1)

• 53% sont parents

Mesure de la participation sociale

MHAVIE du PPH (Fougeyrollas et al., 1998):

Activités courantes: ex.: nutrition, condition corporelle, soins personnels, habitation

Rôles sociaux: ex.: responsabilités, vie communautaire, éducation, travail, loisirs

Participation sociale globale

EGF moyen = 46, 1

Troubles groupe B

(n=28)

Troubles humeur (n=22)

Troubles psychotiques

(n=24)

Réalisation globale

(max. = 9) 1

6.42 6.59 7.14

Satisfaction globale

(max. = 4) 2

2.52 2.39 2.87

1 = non significatif 2 = tr. humeur < tr. psychotiques (0,01)

Participation sociale des 28 personnes avec des TP groupes B plus détaillée

+

-

Degré de réalisation Satisfaction

Soins person.

Communication Déplacements

Responsabilités Habitation

Vie communautaire Nutrition

Relations interpersonnelles Condition corporelle

Travail-Éducation Loisirs

Soins personnels Déplacements

Communication Responsabilités

Habitation Vie comm. Nutrition

Travail-Éducation Loisirs

Cond. Corp. Relations

inter.

+

-

2- Équilibre de vie et TP groupe B

Vision ergothérapique de l’équilibre de vie (Matuska, 2012)

ÉQUILIBRE DE VIE

ÉQUIVALENCE CONGRUENCE

CONFIGURATION D’ACTIVITÉS

Élev

é

Stress faible

Bien-être subjectif

élevé

Objectifs de l’étude

1. Comparer l’équilibre de vie subjectif et l’usage du temps chez des femmes ayant un TP des groupes B et C et des femmes sans trouble mental.

2. Étudier les relations entre l’équilibre de vie subjectif, l’utilisation objective du temps, le degré de stress perçu, la qualité de vie perçue et des variables sociodémographiques.

Inventaire de l’équilibre de vie (Larivière et Levasseur, 2014; Matuska, 2012)

Exemples d’activités (n total = 53 activités)

ÉTAPE 2 : Pour les activités pour lesquelles j’ai encerclé OUI, le temps consacré à cette activité au cours du dernier mois est :

ÉTAPE 1 : JE FAIS cette activité ou JE VOUDRAIS FAIRE cette activité

TOUJOURS MOINS que je voudrais

PARFOIS MOINS que je voudrais

AUTANT ou PRÈS que je voudrais

PARFOIS PLUS que je voudrais

TOU-JOURS PLUS que je voudrais

1 Oui Non Me détendre 1 2 3 2 1

2 Oui Non Jardiner 1 2 3 2 1

3 Oui Non Lire 1 2 3 2 1

4 Oui Non Prendre l’autobus

1 2 3 2 1

Questionnaire occupationnel

Femmes sans trouble mental et femmes avec un TP

Sans trouble mental (n=43)

Avec trouble de la personnalité (n=30)

p

Variables continues Moyenne (ET) Moyenne (ET)

Âge (ans) 32,0 (9,6) 32,1 (9,7) 0,97

Variables catégoriques

n (%) n( %)

État civil

Célibataire 18 (41,9) 20 (66,7)

Mariée/conjoint-de-fait

23 (53, 5) 6 (20) 0,01

Séparée/

Divorcée

2 (4,7) 4 (13,3)

Variables catégoriques n (%) n( %) p

Niveau de scolarité

Primaire 0 (0) 2 (6,7)

< 0,001 Secondaire 1 (2,3) 11 (36,7)

DEP, Collège ou CEGEP 23 (52,59) 10 (33,3)

Université 19 (44,2) 7 (23,3)

Parentalité

Oui 19 (44,2) 13 (44,4) 0,57 Statut d’emploib

Emploi temps plein 28 (65,1) 7 (23,3)

Emploi temps partiel 7 (12,3) 2 (6,7)

< 0,001

Temporairement en congé 0 (0) 9 (30)

Sans emploi et à la recherche d’un emploi

1 (2,3) 9 (30)

Étudiante 7 (16, 3) 3 (10)

Pas d’emploi à l’extérieur de la maison

3 (7,0) 3 (10)

Profil clinique des femmes avec un TP (n =30)

• n = 19 TPL

• n = 7 Mixte Groupes B et C

• n = 2 Mixte Groupe B

• n = 2 Mixte Groupe C

• n = 13 avec autre diagnostic (1 ou plus):

– Plus courant: TDAH, tr. anxieux, dépression

Objectif 1: Comparaison usage du temps

Répartition du temps (moyenne d'heures) - Femmes sans trouble mental

Activités quotidiennes

Travail

Loisirs

Repos *

*

Répartition du temps - Femmes avec un TP

*

* *

*

Femmes avec TP passent significativement moins de temps au travail et par conséquent plus de temps dans loisirs et tâches quotidiennes

Objectif 1: Comparaison perceptions du travail

0,0

0,5

1,0

1,5

2,0

2,5

3,0

1 =

niv

eau

le p

lus

éle

vé

5 =

niv

eau

le p

lus

bas

Compétence Importance Intérêt

Femmes sans TP Femmes avec TP

* *

* P < 0,05

Objectif 1: Comparaison perceptions des loisirs

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

Compétence Valeur Intérêt

Femmes sans TP

Femmes avec TP

* *

* P < 0,05

Objectif 2: Modèles explicatifs équilibre de vie

Groupes Variables R2 p

Sans trouble

mental

(n = 43)

Qualité de vie +

parentalité 36,1% 0,01

Avec un TP

(n = 30) Qualité de vie 27,5% 0,003

Variables testées: Stress , qualité de vie, usage du temps, âge, état civil, statut d’emploi, niveau d’éducation, revenu familial annuel et parentalité

3- Participation au travail et TPL

Objectif

1. Décrire la participation au travail des personnes présentant un TPL selon leur point de vue et celui de leur intervenant en considérant 3 contextes socioprofessionnels: réintégration, retour et maintien au travail

a) Identifier les obstacles et les facilitateurs

b) Identifier des pistes de solutions

MÉTHODES

• Dispositif qualitatif: Étude de cas multiples (Yin, 2009)

• Réintégration – Retour - Maintien: 3 dyades personnes TPL + Intervenant

o Personne TPL: avoir eu au moins 3 rencontres avec cet intervenant

o Intervenant le plus impliqué dans les interventions en lien avec la participation au travail de cette personne

• Milieux de recrutement:

o Centre hospitalier de 2e ligne en santé mentale

o Services spécialisés d’insertion en emploi

• Cueillette de données : 2 entrevues semi-dirigées avec guide validé pour chaque acteur

• Cadre de référence: cadre conceptuel de la participation au travail de Corbière et Durand (2011)

Données sociodémographiques Personnes avec un TPL (n = 9)

Âge

Moyenne Écart-type

30 ans 8 ans

Sexe

Femmes 8

État civil

Célibataire Marié / Conjoint de fait

5 4

Enfants

Non 7

Scolarité

Secondaire Collégial Universitaire

7 1 1

Principale source de revenus

Emploi Assurance-salaire Assurance-emploi (chômage) Aide sociale Prêts et bourses

3 3 1

1 1

Nombre d’emplois occupés dans la dernière année

0 1 2

1 5 3

Importance donnée au travail (0 = faible; 10 = élevée)

0 à 3 4 à 7 7 à 10

1 3 5

Données sociodémographiques Intervenants (n = 9)

Profession

Éducateur spécialisé

Ergothérapeute

Infirmière clinicienne

Psychiatre

Travailleur social

1

2

2

1

3

Milieu de pratique

Clinique externe

Hôpital de jour

Programme spécialisé d’insertion en emploi

5

3

1

Nombre d’années d’expérience avec la clientèle TPL

1 à 5

6 et +

7

2

Résultats saillants

La personne avec un TPL et le travail:

• La plus grande difficulté : contenir leurs émotions par des stratégies adaptées au travail particulièrement dans :

o situations de pression, de nouveauté et d’évaluation peuvent éviter, exploser, s’opposer, suranalyser et rester indécis ou surinvestir dans le travail qui amène à en faire trop, erreurs et s'épuiser

• Hypersensibilité aux aspects relationnels (être apprécié, jugé des autres) particulièrement avec le supérieur immédiat ce qui peut mener à réagir de manière inadaptée et à se surinvestir dans le travail pour plaire ou éviter d’être jugé négativement.

• Sensible à tout stress à l’extérieur du travail (problème ou changement dans la vie personnelle, problèmes financiers, déséquilibre occupationnel)

Résultats saillants

La personne avec un TPL et le travail:

• Identité de travailleur floue et instable

• Se voient souvent dans l’obligation de demeurer dans des emplois peu satisfaisants ou qui leur conviennent peu en raison de contraintes externes (faible scolarisation, précarité financière) la majorité ont un emploi incongruent entre eux et les caractéristiques de l’emploi: ne correspond pas à leur formation, intérêts, capacités.

• Estime et confiance en soi faibles et qui se construisent dans le regard de l’autre ont besoin de rétroaction et de rassurance sur leur travail et leur compétence pour se maintenir au travail ou se mettre en action dans leur projet de réinsertion/retour.

Résultats saillants

Système de santé: Obstacles et facilitateurs principaux

+ -

•La thérapie dans un programme pour TPL aide la personne sur ses symptômes et incapacités qui pourront l’aider au travail mais qui dans les faits est variablement généralisé •Quand le MD prescrit un arrêt de travail tôt, temporaire, court et dont la durée et les limites sont claires et déterminées à l'avance.

•Le travail n’est pas un thème central dans la thérapie et abordé avec ses enjeux spécifiques •Les rendez-vous et les horaires de travail ne sont pas coordonnés de façon optimale

Résultats saillants

• Système des assureurs: Obstacles et facilitateurs principaux

- •Les services, programmes et organismes spécialisés d'insertion en emploi ont des durées et critères d'admissibilité limitées ou méconnus des personnes TPL et leur intervenant ce qui amène leur sous-utilisation par crainte de refus; •La complexité et les délais des démarches administratives retardent la reprise du travail ou causent des problèmes financiers qui rendent difficile la participation à la thérapie. • Les intervenants, assureurs et employeurs tendent à demeurer en silo

Résultats saillants

Système organisationnel:

• Le milieu de travail, par sa structure, sa connaissance et ouverture au dx, son soutien disponible, influence la capacité de la personne TPL à gérer ses propres difficultés au travail.

• Le milieu de travail devrait offrir un cadre, des tâches, des conditions, des attentes et exigences claires, stables, prévisibles.

Résultats saillants

Système organisationnel:

Facilitateurs:

1. Valoriser le retour progressif

2. Flexibilité de l'horaire: possibilité de pouvoir s'absenter, prendre des pauses, travail à temps partiel ou télé-travail quand ça ne vas pas + pouvoir continuer thérapie

3. Accommodements au plan de l'environnement physique de travail (limiter les stimulations sensorielles)

4. Possibilité d'avoir des tâches de travail qui permettent de limiter les contacts sociaux au travail, mais sans être complètement isolé

5. Possibilité de changer de département ou de tâches si conflits ou pour mieux arrimer avec intérêts et capacités

6. Accommodements temporaires afin de ne pas surprotéger

4- Rétablissement et TPL

Rétablissement et TPL

Objectifs:

Dans le contexte québécois, donner une voix à des femmes avec un TPL pour :

1. Décrire leur processus de rétablissement;

2. Identifier les dimensions du rétablissement;

3. Identifier des facilitateurs et des obstacles au rétablissement.

MÉTHODES

• Dispositif: approche narrative (Creswell, 2007; Clandinin & Connelly, 2000)

• Critères inclusion: femmes avec un TPL, 18-65 ans, avoir complété au moins deux ans de thérapie dans un programme spécialisé

• Cueillette de données:

o 2 entrevues individuelles semi-dirigées

o Collage de la participante lors de la première entrevue + invitation à apporter des objets personnels illustrant leur rétablissement

o Lecture des dossiers médicaux

Caractéristiques des participantes (n = 12)

Variables continues Moy. (é.t.) Age 37,2 (13,3) Années depuis diagnostic TPL 4,95 (2,1)

Variables catégoriques n (%)

État civil Célibataire Séparée/divorcée Conjoint de fait

6 (50,0) 3 (25,0) 3 (25,0)

Parentalité Oui

7 (58,3)

Niveau scolarité

Secondaire

École de métier CEGEP Université

6 (50,0) 3 (25,0) 2 (16,7) 1 (8,3)

Statut emploi Sans emploi Emploi temps complet Emploi temps partiel Mère au foyer En recherche d’emploi

4 (33,3) 4 (33,3) 2 (16,7) 1 (8,3) 1 (8,3)

RÉSULTATS

Parcours de vie: • 11 décrivent une enfance avec abus et négligence et une

adolescence à composer avec les manifestations du TPL (automutilation, toxicomanie, fuite dans travail)

• Ont toutes utilisé des services de santé

• Point tournant pour commencement du rétablissement : quand reçoivent leur diagnostic de TPL et référence au programme spécialisé

Rétablissement : est-ce le bon terme ?

• 9 n’avait jamais entendu ce terme en santé mentale

• Pour 5 participantes, rétablissement = guérir d’une maladie physique et ne correspond pas au TPL

• Signification du mot rétablissement = exemples:

• Avoir une vie normale

• Être bien dans sa peau

• Être comblée de ce que l’on fait

• Panser ses blessures de l’enfance

Mieux gérer ses émotions

Affirmation de soi

Définition de soi: individuation, identité femme adulte

Mettre le passé de côté

Espoir

Être plus positive, optimiste et réaliste

Reprendre goût à la vie

Prendre soin de soi

Réaliser des rôles significatifs

Avoir et maintenir un emploi

Mener un projet jusqu’au bout

Rencontrer ses responsabilités

S’impliquer dans des activités signifiantes

Avoir ou élargir réseau social (relations saines)

Dimensions du rétablissement

FACILITATEURS OBSTACLE

• Se donner du temps pour introspection et réfléchir sur soi • Connaître le TPL • Organiser son quotidien • S’investir dans des rôles et activités signifiantes • Soutien de la famille et des amis • Certains services de santé et organismes communautaires • Programme spécialisé pour TPL

•Relations instables avec la famille

Discussion

Si on met le tout ensemble...

• On peut voir des défis occupationnels plus précis chez les personnes avec un TPL :

• Manque de structure, de stabilité, de sens et de satisfaction envers activités accomplies dans la vie quotidienne;

• Le domaine du travail est important et comporte ses défis particuliers

• Le domaine des loisirs est le plus difficile à réaliser et est peu satisfaisant – hypothèse : font surtout des loisirs passifs non structurés

Plusieurs des dimensions soulevées sont différentes des études antérieures sur le rétablissement avec d’autres groupes de personnes avec des troubles mentaux ou reflétaient des enjeux différents. Par exemple :

o Accepter et mettre de côté le passé;

o Individuation (de la mère)

o Espoir exprimé par ces femmes a émergé du fait d’avoir reçu le diagnostic de TPL et les services appropriés alors que pour les personnes avec des troubles mentaux graves, plus en lien avec la médication (Noiseux et al., 2010)

Réflexions pour les services

• Services spécialisés/adaptés pour les TPL + professionnels avec expertise sur les TPL: facilitateur important du rétablissement

• Les évaluations et interventions de réadaptation doivent être personnalisées aux personnes avec un TPL:

• La personne avec un TPL et ses occupations: usage du temps; intérêts personnels, rôles et activités signifiants; se fixer des buts et projets; variété d’occupations pour répondre aux divers besoins liés à équilibre de vie

• Leur environnement social: micro et meso (employeur et assureur)

• Services doivent se donner du temps pour le travail sur l’individuation et détachement du passé

• Services sont invités à inclure un travail spécifique, systématisé et documenté sur l’engagement dans des activités et rôles signifiants, particulièrement le travail va dans le sens de Zanarini et coll. (2010)

MERCI !

nadine.lariviere@usherbrooke.ca

Suites principales à venir

1. Conception et validation d’un outil d’évaluation sur le fonctionnement des personnes avec un TPL (en cours)

2. Conception d’une intervention sur la réadaptation au travail pour les personnes avec TPL qui intégreront aussi les notions d’engagement dans des activités signifiantes et d’équilibre de vie