MEDIAS SOCIAUX SANTE

EMBA Management des Structures de SantéCours du 10 mars 2016

Franck Schneider

Service de communication digitaleDirection de la communication et du marketing

UTILISATION DES MÉDIAS SOCIAUX PAR LES SOIGNANTS

① Le web 2.0, les médias sociaux et l’empowerment du patient

② Les bonnes pratiques d’utilisation des médias sociaux

Online patient communities where patients meet, talk, support, inform, and coach each other are empowering patients.

Tessa Richards & Al, Let the patient revolution begin, BMJ, 2013

LA COMMUNICATION DIGITALE

Espace physiqueOff-line

Mobile et objets connectés

On-line

Web 2.,0 & Médias sociaux

LES OUTILS DE COMMUNICATION DIGITALE

Web 2.0 & Médias sociaux

Serious game

Applicationsmobiles

Objets connectés

Le terme média social désigne:

“Un groupe d’applications en ligne qui se fondent sur l’idéologie et la technique du web 2.0 et permettent la création et l’échange de contenus générés par les utilisateurs” (Kaplan et Haenlein, 2010)

DÉFINITION

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QUELQUES ÉTAPES CLÉS

1980 Medical self care: Access to Health Tools edited by Tom Ferguson1994 Netscape released the first commercial web browserThe Medical Library Association passed a resolution calling on hospital libraries to admit interested patients2000 The Online Health Care Revolution, e-patient survey, Lee Rainie and Susannah Fox, Pew Research Center70% said the Web information influenced their decision about how to treat an illness or condition.2004 The first generation of e-patients - These new medicalcolleagues could provide sustainable healthcare solutions, Tom Ferguson2013 Using social media: practical and ethical guidance for doctors and medical students, British Medical Association

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D’AUTRES FORMES DE DIALOGUE POUR LE PARTAGE DE DÉCISION

La recherche d’information par le patient sur internet et les média sociaux est le plus souvent un préalable à la consultation

Le partage de la décision est caractérisé par un flux bidirection de l’information tout au long de la consultation  (A. Perrier, M. Louis Simonet Les conditions du partage de décision, 2008)

Après la consultation le patient dialogue en ligne avec la communauté (autres patients, aidants, professionnel de santé…)

La communication digitale, via les médias sociaux et le web 2.0, est une composante importante du processus de partage de décision

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QUI PARTICIPE AU DIALOGUE SUR LES MÉDIAS SOCIAUX ?

PatientsAidants et proche,Professionnels de santé Autres (pharma, politique, lobby…)

Source ismor 2013

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Recherche d’information santé (Fox, 2011, The social life of Health Information)Echange de conseils ou de soutiens (Antheunis et al, 2013, Patient and HCPs’use of social Media in Health Care)Communication avec d’autres patients avec une pathologie similaire (Saleh et al, 2012, Effect of Social Media in Health Care and Orthopedic Surgery)

« Many e-patient say that the medical information and guidance they can find online is more complete and useful than what they receive from their clinicians ». (Tom Ferguson, 2004, The first generation of e-patient, BMJ)

COMMENT LES PATIENTS UTILISENT LES MÉDIAS SOCIAUX ?

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ECHANGE DE CONSEILS OU DE SOUTIENS

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COMMUNICATION AVEC D’AUTRES PATIENTS AVEC UNE PATHOLOGIE SIMILAIRE

Exemple du groupe Aspie Romandiehttps://www.facebook.com/groups/aspie.romandie/

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CARACTÉRISQUES DES MÉDIAS SOCIAUX

Faible coutLarge audienceInteractivitéImpliquer les patientsRenouveler le dialogue patient soignant

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INDIVIDUEL VS COMMUNAUTAIRE

Empowerment individuel•Prendre en compte les patients et les proches qui s’expriment comme tels sur les médias sociaux•Epatient, patient advocate, influenceur, prescripteur, ils ont une place à part

Empowerment communautaire •Communautés de patients en ligne, groupes d’entraide,et d’échange•Association à but non lucratif ou société

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FAVORISER L’AUTONOMIE DU PATIENT

Faciliter la prise de décision en développant une meilleure image de soi et l’estime de soi. « Social media have the potential to contribute important new knowledge about the benefits and risks of medicinal products, communicated through the voice of the patient.»

Anjan K Banerjee, Social networks and social media are valuable in safety event reporting, BMJ 2013

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FAVORISER L’AUTONOMIE DU PATIENT

« Wide viewership and potential to influence patients' knowledge and behavior. Physicians and professional organizations should be aware of and embrace this evolving technology to raise awareness about RA, and empower patients to discriminate useful from misleading information.»

Singh AG1 et Al (2012), YouTube for information on rheumatoid arthritis, The Journal of Rheumatology, 39(5):899-903. doi: 10.3899/jrheum.111114.

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FAVORISER L’AUTONOMIE DU PATIENT

Use of online media can bring significant educational benefits to patients and physicians, but may also pose ethical challenges.

American College of Physicians & the Federation of State Medical Boards (USA) Doctors’ use of social media can benefit patient care

by:• engaging people in public health and policy discussions• establishing national and international professional

networks• facilitating patients’ access to information about health

and services. General Medical Council (UK) Les espaces numériques promeuvent la démocratisation du

partage des connaissances et le croisement des expertises des savoirs et des vécus.

Conseil national de l’Ordre des médecins (Fr)

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CONTENUS GÉNÉRÉS PAR LES UTILISATEURS

Les contenus générés par les utilisateurs (UGC, User generated Content) sont spécifiques aux médias sociauxIls permettent l’échange en ligne entre patients ou entre soignants et patientsLes UGC sont un facteur déterminant pour l’empowerment du patient

Méd ias s oc iauxet empo werment du pa t i en t

Discover Where The Healthcare Conversations Are Taking Place – www.symplur.com/

THE HEALTHCARE HASHTAG PROJECT

770,700,989 Tweets 12,893 Topics 6,174 Hashtag (mots clés)

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COMPRENDRE LES PRÉFÉRENCES ET LES VALEURS DES PATIENTS

L’exemple de Insulin in Social Media Original Research (ISMOR)ISMOR est une étude réalisée à partir du recueil et de l’analyse des discussions qui se sont tenues en février 2013 sur plus de 200 médias sociaux dont une cinquantaine était spécifiquement centrés sur le diabète.Qu’est-ce que le web et les réseaux sociaux peuvent nous apprendre sur ces sujets ?Sujet de discussion les plus fréquents, 2200 UGC (user generated content) sur les médias sociaux UK et France en fev 2013

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COMMUNAUTÉ DE PATIENT EN LIGNE

COMMUNAUTÉ DE PATIENT EN LIGNE

COMMUNAUTÉ DE PATIENT

Vivre sans Thyroïde

Site web et forum de discussion créé en 2000Plus de 13 500 utilisateurs enregistrésPlus de 5000 visites par jour sur le site120 messages par joursPage Facebook, compte twitter et chaine YouTube animé et modéré par des patientsSource: https://www.forum-thyroide.net/

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COMMUNAUTÉ DE PATIENT EN LIGNE

INSPIRE

100 national patient organization partnerships over 500,000 members

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COMMUNAUTÉ DE PATIENT EN LIGNE

MÉDIAS SOCIAUX À L’HÔPITALL’EXEMPLE DES HUG

Expérience acquise: 2009 - 2013 Web TV YouTube /Dailymotion 2011 – 2013 : Facebook, Twitter, LinkedIn Développement de blogs

L’audience des médias sociaux est en augmentation constante

Les patients attendent des soignants une attitude professionnelle sur les médias sociaux.

Référence: guide de bonne pratique pour les collaborateurs

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MÉDIAS SOCIAUX À L’HÔPITAL

Développement de différents profils pour des publics spécifiques: Hôpital des enfant, Maternité, Cardiologie, Oncologie…. Création de comptes sur de nouveaux médias à fort potentiel d’audience: Pinterest, Slide shareFormation des collaborateurs et en particulier de certains soignants aux médias sociaux Augmentation de l’audience par des campagnes régulières: FB, Twitter, LinkedIn, YouTube et DailymotionVeille concernant le développement d’autres médias sociaux: , Google +, Xing, Hôpital affinité…Intégration des médias sociaux dans le package d’application mobiles pour les patients hospitalisés.

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SOCIAL MEDIA ECOSYSTEM

Depuis 20129 400 abonnés

Depuis 201119 100 abonnés

Depuis 20114 700 followers

Depuis 20107 millions de vues sur les webTV510 vidéos diffusées

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YOUTUBE 280 000 VUES/MOIS

FACEBOOK AUDIENCE 400 000 PERS./MOIS

QUELQUES SOIGNANTS SUR TWITTER …

COMMUNIQUER AVEC LE E-PATIENT

Développement des contacts et partenariat avec les e-patients, bloggeurs et patient influent sur les médias sociaux (live tweet, soutient aux communauté de patient en ligne).Favoriser les échanges pair à pair (Patients LikeMe, Carenity, Hôpital Affinité,).Actuellement les prescripteurs pour le choix d’un lieu de soin ou d’un traitement. sont les médecins de ville. Les bloggeurs et les e-patient influents joueront aussi à l’avenir le rôle de prescripteurs.

UTILISATION DES MÉDIAS SOCIAUX PAR LES SOIGNANTS

① Le web 2.0, les médias sociaux et l’empowerment du patient

② Les bonnes pratiques d’utilisation des médias sociaux

Online Medical Professionalism

Maintain the privacy and confidentiality of patient informationThe boundaries between professional and social spheres can blur online. Physicians should keep the 2 spheres separate and comport themselves professionally in bothImportance of education on the use of digital media

POLICY STATEMENT FROM THE AMERICAN COLLEGE OF PHYSICIANS AND THE FEDERATION OF STATE MEDICAL BOARDS - 2013

Social media can blur the boundary between an individual’s public and professional livesDoctors and medical students should consider adopting conservative privacy settings where these are available but be aware that not all information can be protected on the webThe ethical and legal duty to protect patient confidentiality applies equally on the internet as to other mediaIt would be inappropriate to post informal, personal or derogatory comments about patients or colleagues on public internet forumsDoctors and medical students who post online have an ethical obligation to declare any conflicts of interestThe BMA recommends that doctors and medical students should not accept Facebook friend requests from current or former patientsDoctors and medical students should be conscious of their online image and how it may impact on their professional standing

PRACTICAL AND ETHICAL GUIDANCE FOR DOCTORS AND MEDICAL STUDENTS - BRITISH MEDICAL ASSOCIATION - 2013

Auprès du grand public, le web supplante les médias traditionnels en matière d’information en général. Les frontières sont de plus en plus poreuses à la fois entre vie professionnelle et vie sociale. Les réseaux sociaux grand public (de type Facebook) sont utilisables par les médecins aussi bien à titre personnel que professionnel. Le médecins doit refuser toute sollicitation de patients désireux de faire partie de ses relations en ligne (c'est-à-dire être « ami » au sens de Facebook). Le pseudonyme d’un médecin doit impliquer les mêmes conditions éthiques et déontologiques que lorsque l'identité est connue.

DÉONTOLOGIE MÉDICALE SUR LE WEB- CONSEIL NATIONAL DE L’ORDRE DES MÉDECINS (FR) - 2011

Les HUG encouragent un emploi utile et responsable des médias sociaux dans le cadre professionnel.Les médias sociaux sont une opportunité pour faciliter l’accès aux informations santé pour les patients.Soyez prudent. Les médias sociaux rendent floue la frontière entre vie professionnelle et vie privée.Parlez en votre nom et soyez transparent. N’utilisez pas de pseudonyme.Distinguez vos profils personnels et professionnels.Soyez responsable, vos propos vous engagent vis à vis de l’institution et de l’extérieur.Respectez et considérez vos contacts.Respectez la confidentialité lié au secret de fonction et au secret médical.Soyez vigilant au cadre légal (droit d’auteur, droit à l’image…).

Guide de bonnes pratiques médias sociaux Hôpitaux universitaires de Genève - 2013

Complémentarité: compléter et non remplacer la relation patient-médecin. L’échange publique sur les médias sociaux ne signifie pas

l’établissement d’une relation thérapeutique. L’information échangée doit être de nature générale Confidentialité: protéger la confidentialité de vos patients Attribution: citer la/les source(s) des informations publiées Professionnalisme: rendre l’information la plus accessible

possible Respect: pour les collègues et les autres professionnels

QUELQUES POINTS CLÉS

Sources: • Livre blanc : déontologie médicale sur le web• The HON Code of Conduct for medical and health Web sites (HONcode)• Doctors’ use of social media (General Medical Council)

1. La discussion, le dialogue et l'échange d'idées sont encouragés lors de la publication de commentaires sur les médias sociaux.

2. Tous les commentaires sont lus par des collaborateurs responsables de la gestion de ces médias sociaux. Nous nous se réservons le droit de ne pas publier les commentaires s'ils ne respectent pas les règles ici établies.

3. Les propos diffamatoires, obscènes, ou discriminatoires basés sur la race, le sexe, la religion, la nationalité, l'orientation sexuelle, etc. ne seront pas publiés, tout comme ceux incitant à la haine ou à la violence.

4. Les publications injurieuses ou grossières ou contraires aux droits d'auteur ne seront pas retenues.

5. La répétition de publications identiques ou très voisines est interdite. Par ailleurs, les messages à caractère publicitaire, les petites annonces ou les messages contenant des coordonnées téléphoniques ou postales seront systématiquement supprimés.

MODÉRATION: CHARTE MÉDIAS SOCIAUX

La charte d’utilisation des médias sociaux sert de critère pour savoir si un commentaire est correct

6. Les internautes ne respectant pas ces règles de manière répétée, pourront être exclus de la page.

7. Les HUG encouragent à faire preuve de respect et de courtoisie, les commentaires peu compréhensibles ne seront pas retenus, tout comme ceux qui comportent un trop grand nombre de fautes d'orthographe et de grammaire.

8. Les participants sont invités à réagir aux publications par des commentaires correspondants au sujet initial. Les HUG se réservent le droit de supprimer les réactions n'ayant aucun lien avec le sujet abordé.

9. Vous êtes invités à écrire des commentaires courts, à créer des paragraphes et à ne pas abuser des majuscules. De plus, les internautes ont souvent tendance à se répondre les uns les autres : les HUG se réservent le droit de mettre fin à un débat entre internautes qui s'éterniserait.

10. Les liens externes proposés dans les commentaires ne sont pas de la responsabilité des HUG.

MODÉRATION: CHARTE MÉDIAS SOCIAUX

INDICATEURS ET STATISTIQUES

• La portée sur les fans correspond au nombre de fans de votre page qui ont vu une publication quelconque. • L’ engagement comme “le nombre de personnes ayant cliqué n’importe où sur votre publication”.

La communication digitale, via les médias sociaux et le web 2.0, est une composante importante du processus de partage de décision

Les médias sociaux et les communautés en ligne favorisent l’empowerment du patient

Les soignants doivent être formé aux bonnes pratiques d’utilisation de ces outils

EN RÉSUMÉ

Bringing the Social Media Revolution to Health Care de Mayo Clinic Center for Social Media paru en octobre 2012

Impliquons les Patients!: Manuel du patient engagé dans sasanté. de Dave deBronkart paru en mars 2013traduit par Christine Bienvenu en nov. 2014

Social Media in Clinical Practice de Bertalan Meskó paru en aout 2013

Ces livres sont disponibles sur www.amazone.co

Merci pour votre attention

QUELQUES RÉFÉRENCES