N° 151 MAI 2010

ÉDITORIAL

Bonjour à tous,

Le printemps est fini et l’été commence.

Chacun va prendre quelques congés mérités aprèsune année de labeur, de soucis et de tracas en tousgenres.

Tout le monde va essayer de tout oublier pendant untemps, avant de connaître les désillusions de larentrée : reprise du travail, charges financières de larentrée scolaire, patron ayant fermé son usine etvendu les machines sans prévenir, feuille d’impôt quitombe, et autres réjouissances…

Mais pendant l’été, les malades sont toujoursmalades et ils comptent toujours sur VOUS pourleur apporter les produits sanguins et leurs dérivés,les organes ou les tissus dont ils ont besoin pourvivre ou survivre.

Aussi, restezmobilisés etmobilisez autour de vous.

A l’heure à laquelle je vous écris, les stocks deproduits sanguins se situent en dessous du seuild’alerte, ce qui fait craindre énormément, car l’étéest toujours une période difficile à traverser enmatière d’approvisionnement.

L’an dernier, la Journée Mondiale du Donneur deSang se situait un dimanche et le nombre de pochesde sang collectées (plus de 10 000) avait constitué unstock complémentaire correspondant à la collected’une journée supplémentaire.

Cette année, espérons que les donneurs sedéplaceront massivement sur les collectesorganisées spécifiquement, et que l’embellie sepoursuivra au moins jusqu’à la fin du mois.

Les besoins sont QUOTIDIENS ; il faut 10 000volontaires au don de sang CHAQUE JOUR.

L’autosuffisance en produits sanguins est unepréoccupation quotidienne pour laquelle lesanimateurs doivent se battre en sensibilisant nosconcitoyens.

Le don d’organes est également un domaine où lemanque d’information criant, conduit les familles à

refuser le prélèvement d’organes ou de tissus surleurs proches, lorsque le décès brutal survient.

Les statistiques 2009 (figurant dans ce numéro) nesont pas bonnes. Elles montrent une dégradation dunombre de greffes, et un allongement des listesd’attente.

Pourtant la greffe est une technique parfaitementmaîtrisée qui permet au patient de retrouver une vienormale, tant familiale que professionnelle (voirl’article du Professeur Matthias BUCHLER sur lagreffe rénale).

Certaines associations, devant ce constat négatif,prônent la modification des lois de bioéthique que cesoit sur le régime du consentement éclairé ou surcelui de l’indemnisation (ou rémunération) dudonneur.

Ces deux systèmes ont montré leurs limites àl’étranger.

En ce qui concerne l’indemnisation, l’on saitpertinemment que ce ne sont pas les personnesaisées qui « donneront » un peu d’elles-mêmes, maisdes gens dans le besoin (soit pour nourrir leurfamille, soit pour payer leurs études) qui vendrontune partie de leur corps.

Cela ressemble à de l’exploitation de l’Homme parl’Homme et ne correspond pas aux notions dedignité, d’altruisme et d’éthique qui sont les nôtres.

Mobilisez-vous lors de la journée nationale deréflexion sur la greffe et en permanence poursensibiliser les français à ce type de dons.

Le débat sur la révision des lois de bioéthique seral’occasion d’affirmer notre volonté de garder dansnotre pays les valeurs auxquelles nous sommesattachées ; valeurs réaffirmées par MadameRoselyne BACHELOT-NARQUIN à la tribune ducongrès de la Fédération Française pour le Don deSang Bénévole.

MERCI POUR TOUT CE QUE VOUS FAITES

et BONNES VACANCES !

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Journée nationale de réflexionsur la greffe d’organes 1ère de couv.

Éditorial de M. Michel MONSELLIER,Président de l’Union Nationale p. 2

Sommaire p. 3

Semaine Nationale de promotiondu don de moelle osseuse p. 4

Statistiques 2009 de greffe d’organes p. 5-6

La greffe renale (Pr. Matthias BUCHLER) p. 7-11

Congrès FFDSB p. 12-17

L’hémochromatose héréditaire (Pr. Henri MICHEL) p. 18-22

La vie de l’Union Nationale p. 23-29

La vie des associations p. 30-31

Revue de presse p. 32-34

Mérite du sang p. 35

Brèves p. 36-37

Timbres p. 38-39

Journée Mondiale de Donneur de Sang p. 40

MARGUERITE INFOBulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

Bénévoles de La Poste et de France Télécom“DON DU SANG LA POSTE - FRANCE TÉLÉCOM”

UNION NATIONALE - 8, RUE BRILLAT SAVARIN - 75013 PARISTéléphone: 01 48 42 10 09 - Télécopie: 01 48 42 10 59

n° ISSN 1664-2106Directeur de la Publication : Michel MONSELLIER - Rédacteur: Michel MONSELLIER

Photos : Johnny BORCA - Réalisation: Imprimerie Centrale de LENSsite internet : www.dondusanglpft.fr - www.dondusang-laposte-francetelecom.asso.fr

e-mail : union@dondusang-laposte-francetelecom.asso.fr

SOMMAIRE n° 151

ENTRETIEN

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La semaine nationale depromotion du don de moelleosseuse s’est tenue du 8 au 14mars dernier.

Pilotée par l’Agence de labiomédecine, cette manifesta-tion a pour but de recruter denouveaux volontaires au donde moelle osseuse.

Le 12 mars, Joëlle DUFFOUX,Audrey BIHIN, GenevièveMEJEAN et Johnny BORCA sesont relayés pour tenir unstand dans la station de métroMIROMESNIL à PARIS.

Les passants ont été informésdes modalités du don et denombreux contacts ont pu êtrepris. La journée se terminait à20h00 mais dès 17h00, plusaucun guide d’informationn’était disponible, et il a falluréapprovisionner.

Malgré le froid (voir photojointe), les animateurs, accom-pagnés de deux hôtessesembauchées par l’Agence, ontpermis de sensibiliser lepublic à ce type de don ; publicpeu au fait de cette technique.

Dans le cadre de la 5èmesemaine de mobilisation pourle don de moelle osseuse,l’association des Bouches-du-Rhône a tenu un standd’information dans la galeriecommerciale du Géant CasinoLes Caillols, dans le 12èmearrondissement de Marseille.

La responsable de la galeriecommerciale avait attribué àl’association un emplacementstratégique en vue decontacter le public.

Le stand d’information aintéressé un public jeune, ycompris de jeunes couplesavec ou sans enfant et unegrande majorité de femmes.

La population était enmoyenne trop âgée pourdonner et les animateurs ontessuyé beaucoup de refus liés,pour la plupart, à une craintede s’engager sur ce type dedon, jugé « trop lourd ».

Une personne a déclaré êtrevolontaire pour le don de sangtotal, les plaquettes et leplasma mais qu’elle ne sesentait pas du tout prête àdonner sa moelle osseuse.

Les questions les plusfréquentes étaient: « Com-ment ça marche ? » « Est-cedouloureux ? »

Sur le bilan de cette journée,une vingtaine de personnes aété sensibilisée.

La plupart d’entre ellesavaient été informées de lasemaine d’action pour le donde moelle osseuse par lesmédias, d’autres avaient unepersonne de leur entouragequi travaillait soit dans lemilieu hospitalier ou associatif

D’autres étaient déjà inscritessur le fichier ou bien témoi-gnaient d’un cas de maladieau sein de leur famille.

BILAN

Cette semaine de promotion apermis de recruter près de5 000 nouveaux volontaires audon de moelle osseuse, alorsque l’objectif de l’année est de19 000.

Pourtant, il conviendrait d’ac-célérer le recrutement car lenombre de patients et depathologies ayant recours à lagreffe ne cesse de croître.

La greffe de moelle osseuseou de cellules souches permetà de nombreux malades deretrouver une nouvelle vie,alors que leur maladie lescondamnait à une mortcertaine.

SEMAINE NATIONALEDE PROMOTION DU DON DEMOELLE OSSEUSE 8 - 14 MARS 2010

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ACTIVITÉ DE GREFFED’ORGANES EN 2009

Les statistiques de prélèvementet de greffe d’organes en 2009montrent un recul par rapport à2008 qui était déjà en retrait parrapport à 2007.

Le nombre de sujets recensésen état de mort encéphaliqueest de 3 081, alors qu’il était de3 181 en 2008.

Le nombre de donneurs préle-vés est de 1 481, alors qu’il étaitde 1 563 l’année précédente.

Comment expliquer ce reculalors que la loi de 2004 stipuleque le prélèvement et la greffed’organes sont des missions desanté publique et que tous lesétablissements de santédoivent participer à ces acti-vités.

Depuis plusieurs années,l’Agence de la biomédecine a

entrepris une sensibilisationdes établissements de soinsafin qu’ils intègrent cettedémarche dans leurs budgets.

De plus, des recrutements decoordonnateurs formés ont étéopérés et des réseaux de travailentre centres hospitaliers ontété constitués.

Les 1 451 personnes décédéesont permis de réaliser 4 580greffes.

Ce nombre est en régression,ce qui contribue à l’accrois-sement du nombre de patientsen liste d’attente et à l’allon-gement entre l’inscription et lagreffe.

STATISTIQUES 2009Juin 2010 - N° 151

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STATISTIQUES 2009

Les listes des patients en attente degreffe ne cessent de s’allonger, car lenombre de nouveaux inscrits estsupérieur à celui de ceux qui sortent dela liste parce qu’ils ont été greffés ouparce qu’ils sont décédés.

Le nombre de greffes de reins a baisséalors que les besoins sont et seront deplus en plus importants.

L’insuffisance rénale continue de pro-gresser en raison de nos modes de vieet surtout d’alimentation.

Le nombre de donneurs vivants est luiaussi en régression alors que le cercledes donneurs potentiels a été élargi parla loi de 2004. Ceci s’explique par lesrisques potentiels pour le donneur (voirarticle spécifique sur la greffe rénale).

En ce qui concerne la greffe de foie, lesbesoins sont là aussi de plus en plusimportants, et continueront de progres-ser en raison de la découverte future denouveaux cas d’hépatite C.

La greffe cardiaque a repris saprogression alors que des techniquesalternatives de réparation (pose destents / pontages / cœur artificiel) sedéveloppent.

Pour pallier le manque de greffons et répondre auxbesoins des patients, il convient d’agir sur les causesdu refus au prélèvement d’organes.En effet, 52 % des sujets recensés ne sont pasprélevés, dont plus de 32 % en raison de l’oppositiondu défunt ou plus précisément à leurs proches.Ceux-ci ne connaissant pas la position du défuntpréfèrent refuser le prélèvement.Pourtant la greffe d’organes est synonyme d’espoir etde nouvelle vie pour les patients en attente.Il revient aux associations de communiquer de plus enplus auprès du grand public afin de l’informer sur « lanécessaire obligation » de prendre position et de lacommuniquer à ses proches afin que ceux-ci ne setrouvent pas déstabilisés le moment venu.

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GREFFE RENALE

LA GREFFE RENALE,BILAN ET PERSPECTIVESProfesseur Matthias BUCHLER CHU TOURS

La première greffe de rein aété réalisée en 1953.

Depuis les année 70 etsurtout les années 80, elleest pratiquée dans tous lesCHU en France, etexclusivement dans deshôpitaux publics.

Le rein est l’organe le plustransplanté (2 826 en 2009).

Il existe une liste d’attentepar centre mais la gestionest centralisée en inter-régions et nationale ; c’estl’Agence de la biomédecine(ABM) qui gère les listesd’attente.

C’est une pratique quinécessite une prise encharge multidisciplinaire :

• Néphrologue• Urologue, Chirurgien vas-culaire• Anesthésiste

Les principales indicationssont consécutives à uneinsuffisance rénale chroni-que :

• Diabète, hypertension…• Maladies génétiques• Maladies rénales

Pour être greffé, le patientdoit se trouver dans un étatphysiologique assez « bon »

• Etat général• Etat cardiaque et vascu-laire• Pas de limite d’âge civil, onpeut greffer des reins chezdes patients âgés.

Mais souvent la greffe netraite pas la cause de lamaladie, elle permet derétablir une fonction rénalequasi normale mais neguérit pas ; ce quinécessitera de re-greffer unpatient lorsque son greffonne sera plus opérationnel.

Malgré une augmentation dunombre de transplantationpar an, la liste d’attentes’allonge…

2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009

Liste d’attente

-- malades restant en attente au 1er janvier

- de chaque année 5249 5423 5696 5981 6195 6509 6859

-- nouveaux inscrits dans l’année 2614 3058 3172 3293 3530 3671

-- décédés dans l’année 136 132 136 157 146 201

Greffes 2126 2424 2572 2731 2912 2937

-- dont greffes avec donneur vivant 136 164 197 247 236 222

Greffes (pmh)* 34,7 39,4 41,6 44,0 46,1 46,2

*pmh : par million d’habitants

Juin 2010 - N° 151

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GREFFE RENALE

Face à la pénurie de greffons,il convient d’augmenter leschances de réussite de lagreffe.

Pour cela, il faut :

• réduire le temps d’ischémiefroide : le délai entre leprélèvement et la transplan-tation doit être, si possible,inférieur à 24 heures• l’ischémie tiède (durée del’intervention) doit aussi être laplus courte possibleAfin d’augmenter le nombre degreffes, un seul rein est grefféau creux de la fosse iliaque ;un donneur décédé permettradonc de greffer deux rece-veurs. Il peut arriver que l’ongreffe les deux reins d’unmême donneur chez un mêmereceveur car il s’agit d’undonneur âgé (on peut préleverdes reins sur des sujets âgésde plus de 80 ans) ou de reinsprésentant un risquefonctionnel.Il existe plusieurs types degreffes :

allogreffe : transplantationentre deux individus de lamême espèce ; laxénogreffe est une greffeentre deux espèces différen-tes (exemple greffe d’unorgane ou d’un tissu d’unanimal chez l’homme) ;l’autogreffe étant la greffed’un tissu d’un individu surlui-même (exemple : lagreffe de moelle osseuseautologue).• favoriser la prise dugreffon en limitant lesrisques de rejet.Il se produit après la greffeune réaction naturelle derejet aigu du greffon par lereceveur par infiltration decellules du receveur dans legreffon.Pour pallier ce rejet, il estnécessaire de prendre untraitement immunosup-presseur (IS) de façonpermanente.L’index thérapeutique destraitements IS est faibleavec risque de sous-immunosuppression (rejet

du greffon) ou sur-immu-nosuppression (risqueinfectieux).Les immunosuppresseursdoivent être pris tant que legreffon est fonctionnel.Il n’y a pas de consensussur un traitement idéal ;une approche individuelleest probablement néces-saire, chaque individu réa-gissant différemment auxdifférents traitements.L’arrêt du traitement doitrester exceptionnel.La fenêtre thérapeutiqueest faible et nécessite unsuivi pharmacologiquerégulier.

La durée de vie du greffon

Elle dépend de multiplesfacteurs, tels que :

• l’âge et le type du donneur,• la durée d’ischémie froide,• la survenance d’un rejetaigu,• la maladie rénale du rece-veur.

GREFFE RENALE

L’origine des greffons

Les greffons sont prélevés sur :• des donneurs décédés (ano-nymes) en état de mortencéphalique ou à cœur arrêté• des donneurs vivants.

Les donneurs décédés en étatde mort encéphalique

• la mort encéphalique setraduit par l’absence de touteactivité cérébrale,• le patient se trouve obligatoi-rement dans un service deréanimation et il est placé sousventilation « mécanique » afinde conserver une circulationsanguine permettant la surviedes greffons potentiels,• le patient ne doit pas avoirmentionné son refus de sonvivant,• les médecins doivent obliga-toirement rechercher, auprèsdes proches, la non oppositiondu défunt au prélèvementd’organes après sa mort,

• l’on pratique environ 1300 à1400 prélèvements par an.

Prélèvement à cœur arrêté(arrêt cardiaque persistant)

• l’approche culturelle estdifférente car les membres dela famille constatent que leurproche est décédé (contrai-rement à l’état de mortencéphalique pendant lequel leproche semble respirer)• il faut une forte implication duSAMU et des urgences car cesont eux qui vont mettre enœuvre les mesures deressuscitation du patient avantd’en constater le décès et demettre en œuvre destechniques de sauvegarde desorganes : reins et foie (àl’avenir) ; l’équipe doit donc êtretrès « réactive »• il convient d’obtenir« l’accord » familial dans uncontexte d’urgence ; le prélè-vement des organes doit

intervenir dans les deux heuressuivant le constat du décèssous peine de perdre lesorganes faute d’une irrigationsuffisante

• cette technique présente desrésultats encourageants (àcondition de respecter lesdélais), quasiment identique auprélèvement sur donneurdécédé en état de mortencéphalique• plusieurs situations peuventconduire à ce type deprélèvement

-- arrêt cardiaque à domicileou sur la voie publique-- arrêt cardiaque à l’hôpital-- arrêt cardiaque suite àarrêt des soins ; laréglementation françaiseinterdit le prélèvementd’organes dans ce cas

• 9 centres ouverts en France(62 prélèvements effectués en2009).

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Survie globale du greffon rénal (greffes 1993-2007)

GREFFE RENALE

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GREFFE RENALE

Prélèvement sur donneursvivants

Les donneurs vivants potentielssont :

• les parents• les enfants• la fratrie• les oncles et tantes• les conjoints ou toute person-ne justifiant d’au moins deuxans de vie commune avec lereceveur.

La transplantation à partir dedonneurs vivants est variableselon les pays et selon lescentres au sein d’un mêmepays.

Les avantages :

• résultats de survie des gref-fons meilleurs en cas dedonneur vivant

-- la compatibilité est meil-leure (« full match »possible)-- parfois, meilleure « accep-tation » par le receveur quele donneur décédé

• les données à long terme surla fonction rénale chez ledonneur semblent rassurantes(mais risque non nul)• transplantation program-mable, mais nécessite la miseà disposition de deux blocssimultanément• augmentation du pool desdonneurs• bénéficiaire direct, celui pourqui l’on donne• bénéficiaire indirect, systèmedu don croisé, très pratiquédans certains pays notammentaux USA.

Les inconvénients :

Le don du vivant peut présentercertains risques :

• modification de l’état de santéd’un sujet bien portant (risqueopératoire, fonction rénale àlong terme)• les résultats sont globale-ment meilleurs mais en casd’échec à court terme lasituation est très difficile pourle receveur et le donneur• il existe des problèmesd’assurances chez le sujetjeune (difficulté à obtenir desprêts par exemple)• il faut prévoir un suivi cliniqueet biologique • le don peut être ressenticomme une obligation ou unecontrainte (morale ou psychi-que) dans certains cas

Evolution du nombre de donneurs en France selon l’âge du donneur

GREFFE RENALE

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• par contre, le don (ou l’échecdu don) peut conduire à unchangement de la relationentre donneur et receveur(divorce…)• le don peut également

engendrer des problèmespsychologiques car :

-- il est parfois plus difficilede recevoir un rein que de ledonner-- il existe des donneurs qui

veulent absolument donnermais qui ne le peuvent pas,ce qu’ils ont énormément demal à accepter.

Evolution de l’activité de greffe rénale depuis 1987 selon le type de donneur

En conclusionLa transplantation rénale est un traitement et non pas une guérison.L’augmentation des indications de la transplantation rénale nécessite un élargissement despossibilités de prélèvement car malgré l’augmentation du pool des donneurs, la durée d’attente avantgreffe rénale n’a pas diminuée.

GREFFE RENALE

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CONGRÈS FFDSB

CONGRES FEDERAL FFDSBLe congrès national de laFédération Française pour leDon de Sang Bénévole (FFDSB)s’est tenu à TOURS du 12 au 15mai derniers.

L’Union Nationale était repré-sentée par :

• Michel MONSELLIER, Prési-dent de l’Union et VicePrésident de la Fédération• Christian DESAILLY, Secré-taire Général et AdministrateurTitulaire de la Fédération• Annick DAUDON, TrésorièreGénérale et AdministratriceSuppléante de la Fédération• Joëlle DUFFOUX, VicePrésidente et AdministratriceSuppléante de la Fédération

Les travaux ont débuté lemercredi soir par le Conseild’Administration de clôture demandature. Une modificationdu Règlement Intérieur a étéproposée aux votes et adoptée.

Le jeudi matin était consacré àl’accueil et à la partie statutaire(comptes rendus d’activité etfinancier…).

Le jeudi après-midi était scindéen plusieurs parties :

• le travail en commissions endébut d’après-midi :

-- Michel MONSELLIER ani-mait la Commission desRelations Transfusionnelles(CRT) au cours de laquelleles participants ont participéaux travaux, mais aussiassisté à trois présentations

• le Docteur BertrandPELLETIER, de la DirectionMédicale de l’EFS, estintervenu sur les évolutionsen matière de sélection descandidats au don de sang• la Docteure NicoleCOUDURIER, ConseillèreMédicale de la Fédérationet Directrice Régionale del’EFS Rhône Alpes, estintervenue sur les évolutionsen matière de collecte• la Docteure DominiqueLEGRAND, Directrice Médi-cale de l’EFS, a présentéune étude sur les effetsindésirables chez ledonneur et le receveur

-- Joëlle DUFFOUX, rejointepar Johnny BORCA etGeneviève MEJEAN, a co-animé le Groupe de Travailsur le Don d’Organes et deMoelle Osseuse-- Christian DESAILLY aparticipé à la CommissionAdministrative (COMAD)-- Annick DAUDON a participéà la Commission Finances(COFIN)

• le compte rendu descommissions « Don de Sang enEntreprises » et « Adminis-trative »• l’élection du nouveau BureauFédéral :

- Président : Jacques PELLISSARD- Secrétaire Générale : GenevièveMEJEAN- Trésorier Général : GilbertDENSBORN- Secrétaire Générale Adjointe :Yvette GOURDEL- Trésorier Général Adjoint : GuyMAZIF- 1er Vice Président, Présidentde la Commission Adminis-trative (COMAD) : Alain GAZO- Vice Président, Président de laCommission des RelationsTransfusionnelles (CRT) : MichelMONSELLIER- Vice Président, Président de laCommission Communication /Revue : Bernard BIRONNEAU- Vice Président, Président de laCommission Finances (COFIN) :Roger PRAILE- Vice Président, Président de laCommission CommunicationInformation Formation Educa-tion (CIFE) : Christian CORNET- Vice Président, Président de laCommission Don de Sang enEntreprises (DSE) : BernardDEBARBOUILLE- Vice Présidente, Présidentede la Commission des Rela-tions Internationales (CRI) :Michèle SOULIER

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Le vendredi matin étaitconsacré aux comptes rendusde la commission Communi-cation / Revue, puis de laCommission des RelationsInternationales intégrant unForum au cours duquel sontintervenus :

• le Docteur Alain BEAUPLET,Directeur des Affaires Interna-tionales de l’EFS, sur lacoopération de l’EFS avec lespays en développement• le Docteur Gilles FOLLEA,Directeur Général de l’EFS Paysde Loire, sur « DOMAINE » uneétude comparative sur lesdifférences de managementdes donneurs au sein del’EUROPE, étude mandatée parla Commission Européenne• Niels MIKKELSEN, Présidentde la FIODS (FédérationInternationale des Organisa-tions de Donneurs de Sang), surla politique européenne de laFIODS.

L’après-midi était consacré aucœur de métier de la Fédé-ration. Les travaux ont débutépar le compte rendu du Groupede Travail sur le Don d’Organeset de Moelle Osseuse co-pilotépar Joëlle DUFFOUX, JohnnyBORCA et Geneviève MEJEAN,puis par le Forum sur « la

greffe rénale, bilan etperspectives » présenté par leProfesseur Matthias BUCHLERdu CHU de TOURS (voir articlespécifique sur ce sujet dans cenuméro).

Ensuite, ce fut le tour ducompte rendu de la Commis-sion des Relations Transfu-sionnelles animé par MichelMONSELLIER.

Les congressistes ont ensuiteassisté à un Forum sur « lathérapie Cellulaire et Tissulaireet le sang de cordon ».

Les présentations étaientréalisées par la DocteureIsabelle DESBOIS, Directrice dusecteur « Thérapie Cellulaire etTissulaire » au siège de l’EFS etDirectrice de l’Unité de ThérapieCellulaire et Tissulaire de l’EFSde TOURS, ainsi que par leDocteur Bernard DAZEY,Directeur de l’Unité de ThérapieCellulaire et Tissulaire de l’EFSde BORDEAUX et Directeur dela banque de sang de cordon.

Ces deux interventions ferontl’objet d’un article à paraîtredans un prochain numéro.

Le samedi matin a été consacréà un Forum sur le plasma ; ceForum sera également relaté

dans un prochain numéro.

Les congressistes ont puassister aux présentations de :

• Docteur Thierry SCHNEIDER,Personne Responsable sup-pléante à l’EFS et DirecteurRégional de l’EFS LorraineChampagne ; également char-gé de mission pour toutel’activité plasma de l’EFS. LeDocteur SCHNEIDER estintervenu sur la politique decollecte de l’EFS • Docteur Patrick BERGEAT,Directeur Industriel du LFB(Laboratoire français deFractionnement et des Biotech-nologies), qui est intervenu surl’évolution des besoins du LFBet son développement àl’international • Madame Sandrine LEFRANCOIS,Présidente de l’association despatients atteints d’un déficit enalpha-1 antitrypsine • Monsieur Francis REMBERT,Chargé de mission à l’asso-ciation des patients atteintsd’un déficit immunitaireprimitif.

La deuxième partie de lamatinée était consacrée à laséance officielle de clôture.

Les congressistes ont puassister aux interventions de :

Monsieur Philippe ROUGER, Directeur Général de l’Institut National de la Transfusion Sanguine

Madame Claude GREFF, Députéd’Indre et Loire, lisant un messagede Monsieur Bernard ACCOYER,Président de l’Assemblée Nationale

Monsieur Christian BECHON, PDGdu Groupe LFB SA

CONGRÈS FFDSB

CONGRÈS FFDSB

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Monsieur Gérard TOBELEMPrésident de l’EFS

Monsieur Jacques PELLISSARDPrésident de la Fédération

Descente de voiture

Arrivée au palaisdes congrès

Accueil

Entrée en scène sous standing ovation

Allocution terminée

Signature du livre d’or

Remerciements et acclamations Conférence de presse

• INTERVENTION DE MADAME ROSELYNE BACHELOT-NARQUIN •

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DISCOURS DEMADAME ROSELYNEBACHELOT-NARQUIN

MINISTRE DE LA SANTE ET DES SPORTS

Mesdames, messieurs,

Je suis très heureuse de clôturer avec vous ce 37e congrès de la Fédération Française pour le Don de SangBénévole (FFDSB), ici, à Tours.

Le don, c’est la vie.

C’est pourquoi j’y attache la plus grande importance, quelles que soient les formes qu’il revêt.

Vous le savez, l’année 2009 a été particulièrement riche en défis pour la santé de nos concitoyens.

Dans ce contexte, l’approvisionnement en produits sanguins a toujours constitué l’une de nos préoccupationsmajeures.

La crise sanitaire que nous avons connue pouvait laisser craindre une diminution du nombre de dons. Si le ministère de la santé a pu adapter ses règles, c’est surtout les donneurs restés fidèles au rendez-vousqui ont permis d’éviter toute pénurie.

Car je veux le dire avec force : le don de sang occupe et occupera toujours une place prépondérante parmi lesobjectifs sanitaires de notre pays.

Le sang est précieux, irremplaçable, encore à ce jour. Chaque année, plus de deux millions de donspermettent grâce à la générosité de donneurs de sauver des milliers de vie.

Et je veux ici, saluer l’action irremplaçable de la Fédération Françaisepour le Don de Sang Bénévole qui œuvre quotidiennement pour soutenirtous ces gestes individuels. A la tête de cette fédération, forte de plusde 2 500 associations, vous avez su, cher Jacques PELLISSARD devenirun interlocuteur reconnu et incontournable des pouvoirs publics et biensûr de l’EFS, pour contribuer à l’amélioration constante des conditionsdu don en France. Votre attachement aux principes du don éthiqueconstitue la base de votre action et vous savez, combien je le partageentièrement, j’y reviendrai.

Pour répondre à la demande croissante de produits sanguins et à cetimmense défi quotidien lancé à la solidarité, nous avons besoin dedonneurs de plus en plus nombreux.

Et je sais que nos concitoyens répondent à l’appel. Qu’ils en soient trèsprofondément et sincèrement remerciés.

Si ces chiffres sont à eux seuls à la fois une grande satisfaction et unvéritable encouragement, il faut encore améliorer les possibilités dedon.

L’enjeu majeur est la fidélisation des donneurs : moins de la moitié despremiers dons sont répétés. C’est trop peu. Des solutions existent surlesquelles vous-mêmes représentants des donneurs, travaillez avecl’EFS et la direction générale de la santé.

CONGRÈS FFDSB

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CONGRÈS FFDSB

Ainsi, je veux encourager le don du sang en entreprise, très peu représenté et qui pourrait être si efficace.

Je rappelle que l’employeur qui autorise ses salariés à s’absenter pendant leur temps de travail peutbénéficier d’un régime d’exonérations fiscales en sa faveur.

Je souhaite que nous fassions mieux connaître cette mesure en renforçant nos dispositifs d’informationà destination des entreprises.

Par ailleurs, je signale que l’Etablissement Français du Sang (EFS) s’est doté d’une assurance couvrantles accidents survenus à l’occasion du don, et notamment postérieurs à la procédure du don. Parconséquent, un accident survenu lors du trajet ayant un lien avec le don bénéficie déjà d’une prise encharge.

J’ajoute que dans la perspective de recruter de nouveaux donneurs et de les fidéliser, il faut insérer leslieux de collecte dans les lieux de vie. Des sites fixes de collecte dans les centres urbains, largementouverts, comme celui récemment inauguré à Lille, facilitent ce geste de générosité qu’est le don de sangrégulier.

Je n’oublie pas et veux redire avec force qu’issue de valeursprofondément républicaines, la solidarité des donneurs se fonde desprincipes éthiques fondamentaux auxquelles notre pays estparticulièrement attaché : la gratuité, l’anonymat et le volontariat.

Nous ne transigerons pas avec ces principes. Le prochain réexamende la loi de bioéthique sera l’occasion d’en exprimer toute la vigueur.

Cette solidarité nous oblige. Outre les besoins et la sécurité despatients, nous devons aussi garantir la sécurité absolue des donneursde sang.

Je n’oublie pas combien l’accident survenu, en septembre 2009, à unedonneuse venue offrir son plasma nous a tous profondément touchés.

Je tiens à vous assurer que toutes les mesures possibles ont été prisespar l’ensemble des acteurs concernés, et notamment les équipes del’EFS. Nous avons étudié chaque rapport, écouté chaque conseil, afin

de faire en sorte qu’un tel drame ne puisse plus se reproduire.

A cet égard, je veux saluer la dignité de la famille, comme la solidarité dont ont fait preuve votrefédération et tous les représentants des patients.

Au-delà des mesures prises, l’Etat et l’Etablissement français du sang s’engagent pour parvenir, par decommuns efforts, à dégager les conditions de la modernisation de la filière de la transfusion.

Un contrat d’objectif et de performance avec l’Etablissement Français du Sang est actuellement encours de signature. Ce contrat va permettre à l’Etablissement de se réorganiser pour optimiser sonefficacité, améliorer sa productivité tout en préservant de hauts standards de sécurité sanitaire.

Il convient ainsi, de moderniser et de rationaliser les processus deprélèvements. Sans déroger, aux principes du don éthique desévolutions sont nécessaires pour parvenir à faire face àl’augmentation croissante des besoins des malades en produitssanguins labiles, comme en médicaments dérivés du sang. Je ne doutepas que tous les acteurs concernés, qui vont de vous chers donneurs,à l’EFS, en passant par le Laboratoire français du Fractionnement etdes Biotechnologies (LFB) ne parveniez à trouver des solutions quipuissent garantir l’approvisionnement en produits sanguins de nosconcitoyens, en respectant la double contrainte des équilibresfinanciers et du respect des principes éthiques. C’est la condition dumaintien de l’indépendance actuelle de la France dans ce domaine.

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En dernier lieu, je n’oublie pas que la sécurité des receveurs doit rester l’objet d’une préoccupationconstante.

Ainsi, la prochaine version de l’arrêté de sélection des donneurs de sang sera ainsi publiée dansles prochaines semaines.

Certes, il n’y aura pas de modification majeure de la précédente version de janvier 2009. Mais cetterévision annuelle témoigne de notre volonté d’une actualisation régulière des conditionsd’acceptation des dons qui prenne en compte les évolutions médicales et sociales.

En offrant votre sang, en toute simplicité, avec confiance, vous vous affirmez comme des acteursmajeurs de santé publique, dont je veux saluer le profond sens civique.

Vous êtes, chers donneurs, un exemple de cet héroïsme ordinaire qui fait la grandeur de notrecivilisation.

Je vous remercie.

CONGRÈS FFDSB

HÉMOCHROMATOSE HÉRÉDITAIRE

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L’HEMOCHROMATOSEHEREDITAIRE HFE1

Professeur Henri MICHEL

ASSOCIATION HEMOCHROMATOSE FranceBP 57118 - 30912 NIMES CEDEX 2Tél. : 04 66 64 52 22 - Fax : 04 66 62 93 87Email : contact@hemochromatose.frSite internet : www.hemochromatose.fr

Résumé

L’Hémochromatose Héréditaire (HH) est la première maladie génétique en France. Elle atteint 1 Françaissur 300 en moyenne. Les premières manifestations cliniques (asthénie, troubles sexuels, douleurs articulaires…) surviennentà partir de 20-35 ans. En l’absence de diagnostic à cet âge, des complications graves apparaissent à 50-60 ans : fatigue,arthropathies, diabète, cardiomyopathie, cirrhose et cancers…, responsables d’invalidité et de décèsprématurés. Le diagnostic, fait sur l’augmentation du coefficient de saturation de la transferrine (> 45 %) associée àune hyper ferritinémie (> à 300 ng/ml), est confirmé par le test génétique HFE1. Le dépistage familial doitêtre systématique. Le seul traitement efficace réside dans les saignées en traitement d’attaque, à poursuivre en entretien afinde maintenir la ferritinémie au-dessous de 50 ng/ml. Depuis avril 2009, les patients peuvent faire des dons/saignées, c’est-à-dire que leur sang est recueilli enfonction de la surcharge en fer. Ce don n’est possible que dans les centres de soins gérés parl’Etablissement Français du sang.

L’hémochromatose héréditaire est une maladie autosomique récessive due à une absorption excessive dufer alimentaire dans le duodénum. Cette hyper absorption a pour conséquence une accumulationprogressive de fer dans le foie, le pancréas, le cœur, les glandes endocrines, les articulations et la peau.

Tableau 1 : L’hémochromatose est la maladie congénitale la plus fréquente en France

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La pénétrance de l’hémochromatose héréditaire (nombre de malades parmi les porteurs de mutations)est un sujet de discussions. En Bretagne, seuls 30 % des hommes homozygotes C282Y ont des signes cliniques, 60 % ont des signesbiologiques ; chez les femmes, 65 % ont des signes biologiques et 10 % seulement une expression clinique.

Des études anglo-saxonnes trouvent une pénétrance clinique variable entre 1 et 30 % et une pénétrancebiologique très élevée, 75 % chez les hommes, 55 % chez les femmes. Des biais de recrutement expliquent ces discordances. Tout porteur d’une mutation du gène HFE1homozygote n’a pas toujours une maladie grave. Le taux de ferritine seul permet d’apprécier la surcharge en fer. Des facteurs génétiques autres ouenvironnementaux (virus, alcool) interviendraient dans la pénétrance.

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ASSOCIATION HEMOCHROMATOSE FranceBP 57118 - 30912 NIMES CEDEX 2Tél. : 04 66 64 52 22 - Fax : 04 66 62 93 87Email : contact@hemochromatose.frSite internet : www.hemochromatose.fr

Le mécanisme de l’hémochromatose héréditaire est actuellement bien connu

Un sujet normal possède 5 gde fer environ, répartis dans lefoie, la rate, la moelleosseuse, les macrophages.

Sur 15 à 20 mg de fer apportéspar l’alimentation, 1 mg estabsorbé quotidiennement et 1mg est éliminé (fig. ci-contre).

Chez les malades atteintsd’hémochromatosehéréditaire, 5 à 10 mg du feralimentaire sont absorbéstous les jours, tandis quel’élimination reste constante(1 mg).

Il y aurait un défaut d’hepcidinedans l’hémochromatose liée àHFE1.

Des souris déficientes enhepcidine ont une surcharge enfer. Inversement, des sourisayant un excès d’hepcidine ontune anémie ferriprive.

Ces données expérimentalesont été confirmées chezl’homme.

La conséquence est une surcharge progressive en fer de tous les organes. Le fer accumulé produit des radicaux libres responsables d’altérations des cellules. Le fer est transporté par une protéine, la transferrine, saturée normalement à 30 % ; dansl’hémochromatose héréditaire, ce taux est toujours supérieur à 50 % jusqu’à 100 % du fait del’hyper absorption digestive du fer. La responsabilité actuelle de l’hyper absorption est attribuée à l’hepcidine et à la BMP6,protéines récemment découvertes. Synthétisée par le foie, l’hepcidine régule l’absorptiondigestive et surtout le re-largage du fer par les macrophages qui détruisent les globulesrouges de 120 jours (2).

HÉMOCHROMATOSE HÉRÉDITAIRE

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Le diagnostic de l’hémochro-matose héréditaire fait à l’âgede 20-35 ans est difficile maisdonne une espérance de vienormale.

Ce sont des sujets « trop jeunespour avoir » : une fatiguecontinue ou à l’emporte pièce,rapportée à tort à un surme-nage physique ou intellectuel :

• une asthénie chronique• des problèmes sexuels• une poignée de main douloureuse• un essoufflement à l’effort mi-nime• des douleurs articulaires• une hypertransaminasémie inex-pliquée • une hyperglycémie intermit-tente

Doser le Coefficient deSaturation de la Transfer-rine et la ferritinémie

Paradoxalement, elle motivesouvent la prescription destimulants à base de fer et devitamine C ou la recherched’une carence en fer. Les troubles sexuels sont pluscaractéristiques, souvent nonexprimés, et pratiquementconstants (perte de la libido,trouble de l’érection, amé-norrhée).

Les douleurs articulaires,métacarpo-phalangiennes etinterphalangiennes des 3ème et4ème doigts (poignée de maindouloureuse) sont fréquentes,mais aussi les arthralgies despoignets, genoux, chevilles,coudes, épaules. Des troublesdu rythme cardiaque peuventêtre observés de même qu’unedyspnée pour un effort minime,des douleurs abdominales. Quelquefois, il n’y a qu’uneélévation modérée et inexpli-quée des transaminases ou une

hyperglycémie intermittente.

Le diagnostic fait à 50-60 ansest celui des complicationsgraves, souvent irréversibles.

Le diagnostic est alors évidentsur la multiplicité des manifes-tations cliniques, mais troptardif.

L’asthénie est constante,obligeant à l’arrêt de l’activitéprofessionnelle, à l’alitement etplus tard à l’invalidité. Elle est souvent associée à unétat dépressif accentué parl’incompréhension familiale etle sentiment d’inutilité person-nelle.Les lésions ostéo-articulaires,affectent la qualité de vie desmalades (75 %). A l’atteinte des extrémités,succède une polyarthrite desgrosses articulations mimantune polyarthrite rhumatoïdeavec des accès de synovite oude pseudo goutte. Les signes radiologiques sontnombreux : arthropathie sous-chondrale, chondrocalcinose,ostéoporose aggravée chez lafemme en raison d’uneménopause précoce. La mise en place de prothèses(hanches, épaules) est souventnécessaire, les fractures sontfréquentes.

L’atteinte hépatique (95 %), enparticulier chez l’homme, secaractérise par une hépatomé-galie. Il n’y a jamais de signescliniques d’insuffisance hépati-que (ascite, ictère, encéphalo-pathie, hémorragies) oubiologiques (hypoprothrombiné-mie, hyper gamaglobulinémie).

La cirrhose (25 %) doit êtreenvisagée lorsque la ferritineest supérieure à 1 000 ng/ml,les plaquettes inférieures à 100 000

et les ASAT supérieures à 50UI/l. Le cancer survient dans 5 %des cas sur cirrhose et mêmeaprès traitement déplétif. Une surveillance semestriellepar l’alphafoetoprotéine etl’échographie hépatique estrecommandée. Ces maladessont souvent considérés à tortcomme des alcooliques.

Le diabète sucré (40 à 60 %) estsouvent insulinonécessitant. La destruction des cellulesdu pancréas par le fer, diminuela sécrétion d’insuline de façonirréversible. L’atteinte cardiaque (15 %), dueau dépôt de fer dans lemyocarde, conditionne lesmanifestations cliniques,depuis les troubles du rythme(fibrillation auriculaire jusqu’àla cardiomyopathie).La mélanodermie (90 %) estgrise, verdâtre, accentuée surles organes génitaux, lescicatrices et les zones exposéesau soleil. Une pigmentationardoisée siège dans la bouche,le palais et sur les conjonctives.Il existe aussi des déformationsdes ongles, une diminution dela pilosité, une finesse de lapeau et des signes cutanésd’insuffisance hépatique.Parmi les autres désordresendocriniens, l’accumulationde fer dans l’antéhypophysediminue la sécrétion de FSH etLH avec comme conséquenceun hypogonadisme, respon-sable, chez l’homme,d’impuissance sexuelle etd’atrophie testiculaire avecdiminution de la testostérone ;chez la femme, d’une méno-pause précoce vers l’âge de 40ans.

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Juin 2010 - N° 151

Or le diagnostique est très facile par une simple prise de sangIl est suspecté sur l’augmentation du coefficient de saturation de la transferrine (CS-Tf) et de laferritinémie et confirmé par le test génétique.

La transferrine, saturée à plus de45 % et jusqu’à 100 % de sacapacité, est le meilleur testdiagnostique à condition d’êtreréalisé chez un sujet à jeun, sanssyndrome inflammatoire, nicytolyse, ni cirrhose.La ferritinémie (entre 30 et 300 ng/ml)peut atteindre des valeurs trèsélevées de 1 000 à 5 000, et plus,corrélée avec l’intensité de lasurcharge ferrique. Cependant, une ferritinémienormale ne permet pas d’écarterle diagnostic d’hémochromatosehéréditaire chez la femme avantla ménopause et chez certainsdonneurs de sang réguliers. Il faut savoir que la ferritinémieest aussi élevée dans les étatsinflammatoires, les cancers, lacytolyse, le diabète insuliné, lesstéatohépatites non alcooliques, lesyndrome poly métabolique, les

cirrhoses et certaines hémopa-thies. Dans tous ces cas, la saturation dela transferrine est normale. Le fersérique n’a pas d’intérêt : dosagepeu sensible, non spécifique, avecd’importantes variations nycthé-mérales. La recherche des mutations dugène HFE1 doit être ensuiteréalisée. En cas d’homozygotieC282Y, d’hétérozygotie compositeC282Y et H63D, le diagnosticd’hémochromatose héréditaire estconfirmé. L’IRM est l’examen de référencepour quantifier la surchargehépatique en fer de manière noninvasive, responsable d’un hyposignal sur les séquencespondérées en T2 par rapport aumuscle para vertébral. Un bon étalonnage de l'appareil-lage est indispensable.

L’IRM permet en plus de détecterles carcinomes hépatocellulairesde petite taille et les surchargesen fer du myocarde.L’échographie hépatique n’aaucun intérêt, le foie dit « desurcharge » est un foie graisseux.La ponction biopsie hépatique(effectuée par voie transpariétaleou mieux par voie transjugulaire)permet de porter le diagnostic defibrose ou de cirrhose.

LE DÉPISTAGE FAMILIAL doit êtreobligatoirement fait à partir duprobant (sujet atteint). Il doitintéresser les frères, sœurs,descendants et ascendants. Ilpermet de découvrir des maladesjeunes et donc de faire untraitement précoce (Fig. 3). Larecherche de la mutation C282Ydu gène HFE1 est prise en chargepar la Sécurité Sociale.

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LA VIE DE L’UNION NATIONALEHÉMOCHROMATOSE HÉRÉDITAIRE

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Le traitement est simple, bientoléré, peu couteux et d’autantplus efficace qu’il est commencétôt : ce sont des saignées(phlébotomies).

Il comporte deux phases :

1) Le traitement d’attaqueconsiste en des saignéeshebdomadaires de 400 à 500 mlen moyenne, durant 1 à 2 ansen fonction de la surcharge enfer. La soustraction des globulesrouges, riches en fer, obligel’organisme à puiser dans lesréserves de fer pour former denouveaux érythrocytes. Chaque saignée permet desoustraire environ 200 à 250 mgde fer. La tolérance clinique estexcellente. L’efficacité du

traitement déplétif est évaluéetous les 3 mois sur laferritinémie et le taux d’hémo-globine qui doit rester normal. L’objectif est d’obtenir uneferritinémie < à 50 ng/ml (3).

2) Le traitement d’entretienévite la ré-accumulation du ferpar des saignées, poursuivies« à vie » à un rythme adapté aumaintien de la ferritinémie à 50µg/ml. Il faut surveiller en plusle taux d’hémoglobine ; le coef-ficient de saturation de latransferrine n’a aucun intérêt. L’efficacité est d’autant plusspectaculaire que le traitementest précoce (20-40 ans).L’asthénie, la mélanodermie,les troubles cardiaques s’atté-nuent et peuvent disparaître.En revanche, les douleurs

articulaires et le diabète nedisparaissent en général paslorsqu’ils sont installés.

L’érythro-aphérèse, permet deprélever uniquement les globulesrouges et d’éliminer ainsi de 500 à1 000 mg de fer à chaque séance.

Ce traitement nécessite unséparateur de cellules, ce qui enrestreint l’accès mais permetd’espacer les phlébotomies.

L’hepcidine, peptide impliqué dansla régulation de l’absorptiondigestive du fer constitue un espoirthérapeutique.

Au stade de cirrhose décom-pensée, avec ou sanshépatocarcinome, la transplan-tation hépatique est le traitementà proposer.

DONS-SAIGNÉES

JOURNAL OFFICIEL DE LA REPUBLIQUE FRANCAISEn° 0015 du 18 janvier 2009 page 1067 texte n° 23

ARRETE DU 12 JANVIER 2009 FIXANT LES CRITERES DE SELECTION DES DONNEURS DE SANG.

EXTRAIT A N N E X E V I

DISPOSITIONS RELATIVES AUX DONNEURS PORTEURS D'HEMOCHROMATOSE GENETIQUE.

L'hémochromatose génétique n'est pas une contre-indication au don de sang. En cas d'indications de déplétionssanguines thérapeutiques, le don de sang est autorisé, sur proposition d'un médecin de l'Etablissement françaisdu sang ou du Centre de transfusion sanguine des armées, sous réserve d'une information éclairée du donneuret de son consentement, et dans le respect des conditions suivantes :

- le prélèvement est fait sur un site transfusionnel comprenant un centre de santé ;- le prélèvement est fait en collaboration avec l'équipe médicale assurant le suivi du patient ;- le don respecte les critères de sélection fixés par le présent arrêté. Le médecin peut décider de déroger auxdispositions relatives aux intervalles entre deux dons et au nombre de dons par an.

Fait à Paris, le 12 janvier 2009. Roselyne Bachelot-Narquin

Depuis avril 2009, le décret ci-dessus permet, dans certainesconditions, de garder le sang dessaignées pour le transfuser à desreceveurs.

Les besoins en produits sanguinsou dérivés sont en constanteaugmentation.

Trouver et fidéliser de nouveauxdonneurs est très important. Or,les patients atteints d’hémo-chromatose héréditaire peuventmaintenant contribuer à l’effort decollecte supplémentaire.

Dans le cas des patients atteintsd’hémochromatose héréditaire,certains EFS peuvent prélever 500 mlde sang toutes les semaines ! En général, les dons/saignéespeuvent être plus fréquents quechez un donneur habituel.

Par cette maladie, l’AHF incite sesadhérents à contribuer à l’autosuf-fisance française en sang.

Conclusion :L’hémochromatose héréditaire estune maladie bénigne si lediagnostic est précoce, grave si le

diagnostic est fait au stade descomplications. La réalisationsystématique d’un coefficient desaturation de la transferrine et dela ferritine chez tous les sujetsjeunes, ou chez tous les sujetsatteints de diabète, rhumatismes,troubles cardiaques, permettraitce diagnostic et la prise en chargede la maladie. Instituées à temps,les saignées évitent ces compli-cations et l’espérance de vie estnormale. De plus, par lesdons/saignées, l’hémochromatosecontribue à aider au problème del’autosuffisance française en sang.

La communication

La Poste vient d’ouvrir lesportes des établissements auxassociations grâce àl’opportunité d’intervenir ausein des Espaces TempsCommunication (ETC).

Bien que cela se pratiquait déjàdans certaines entités dont leDirecteur d’Etablissement étaitparticulièrement sensibilisésur le sujet du « don de soi »,cette initiative va permettre auxanimateurs de sensibiliserleurs collègues au milieu detravail.

L’Union Nationale mettra àdisposition des outilsspécifiques destinés à les aiderdans leurs présentations.

Le Conseil National s’estégalement prononcé sur lesdifférents outils decommunication disponiblesactuellement et sur la manièrede les faire évoluer.

La situation financière et comptable

La validation des comptes 2009(voir documents comptablesarrêtés au 31 décembre) et lesperspectives.

La situation financière del’Union Nationale estpréoccupante puisque latrésorerie propre au 31 décem-bre ne couvre pas les dettes.En effet, l’Union Nationalecentralisant toutes les aidesapportées aux associations parles entreprises, le bilan et lecompte de résultat sontartificiellement « gonflés » ; latrésorerie réelle de l’Unions’élevant à 75 701 euros.

Les appels à donateurssuccessifs comment à porterleurs fruits grâce à l’implicationde quelques associations. Lebénéfice net dégagé est de17 700 euros, l’Union reversant40 % du produit global auxassociations en compensationde l’effort de collecte.

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LA VIE DE L’UNION NATIONALE

LES ACTUALITESDE L’UNION NATIONALE

Le Conseil National s’est réuni les 1er et 2 avril au Centre Financier de La Banque Postale à PARIS ;les principaux dossiers traités sont les suivants :

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LA VIE DE L’UNION NATIONALE

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L’année 2009 étant une annéede congrès, il convient d’ana-lyser les charges et lesproduits hors ce poste.

Après analyse, il ressort queles charges de l’Union ontdiminué de 25 % entre 2008 et2009, à structure de chargesconstantes.

Le cabinet SOFIDEEC,assurant la mission deCommissariat aux Comptes, avalidé et certifié les comptesde l’exercice sans réserve.

Le Conseil National aégalement analysé la situationcomptable et financière au 31mars 2010, puis validé lesmontants des subventions quiseront reversées auxassociations départementa-les.

Le don d’organes et demoelle osseuse

Ces sujets sont particulière-ment d’actualité car 2010 estl’année du débat parlemen-taire sur la révision des lois debioéthique (voir numéro 149).

L’activité de prélèvement et degreffe diminue, alors que les

besoins continuent leurprogression à un rythmeimportant (voir articlespécifique sur les statistiques2009 dans ce numéro).

L’Union Nationale apporterasa contribution dans le débatparlementaire à venir afind’éviter des dérives vers lacommercialisation de quelqueélément du corps humain quece soit.

En matière de moelleosseuse, les objectifs ont étéatteints mais notre pays estencore en retard et ne peutcouvrir tous les besoins despatients nationaux.

Il convient de renforcer lacommunication à destinationdu Grand Public et de recruterde nouveaux volontaires.

La semaine de promotion demars dernier a permis derecruter près de 5 000nouveaux volontaires, mais ilfaudrait ne pas réduire lerythme pour satisfaire unmaximum de besoins.

La transfusion Sanguine

Cœur de métier de l’Union et

de ses associations, cesecteur est également enpermanente évolution.

Les besoins en concentrés deglobules rouges (CGR), enplaquettes, en plasma théra-peutique et en plasma destinéau fractionnement (productionde médicaments), ne cessentd’augmenter.

Il convient de recruter et defidéliser sans cesse denouveaux donneurs pour faireface aux besoins multiples despatients.

Les CGR devraient continuer àcroître de 2 à 3 % par an dansles prochaines années,suivant ainsi la courbe duvieillissement de la popula-tion.

Le plasma de fractionnementcontinuera sa progressionexponentielle en raison dunombre croissant de patho-logies traitées avec desmédicaments dérivés duplasma et de l’apparition denouveaux consommateurs auplan mondial (CHINE / INDE /BRESIL…).

LA VIE DE L’UNION NATIONALE

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Juin 2010 - N° 151

Les besoins en plaquettescontinuent de croître, même sil’on réoriente la satisfaction desbesoins en diversifiant l’offre deplaquettes (plus de plaquettesissues du sang total etdiminution des plaquettescollectées sur séparateur decellules).

Jean-Marc OUAZAN, Directeurde la Communication de l’EFS,a présenté la stratégie de l’EFS,ainsi que les modalités à veniren matière d’évolution de lacollecte de produits sanguins.

Puis, il a répondu aux différen-tes questions des participants,notamment sur :

• la collation servie après ledon (menu à adapter enfonc t i on d e s d onneu rs ;attention aux sensibilitésethniques et religieuses)• Les quotas (ou nombreminima de donneurs) enmatière de collecte• Les futures structures• Le partenariat avec lesassociations de donneursde sang.

Le Docteur Jean-JacquesHUART, Conseil Médicalde l’Union, a permis derépondre aux questionsdes animateurs :

• le développement des collec-tes pour faire face à l’accroisse-ment de la demande deproduits sanguins, avec unfocus particulier sur la collectede plasma suite au décès d’unedonneuse à LYON• les mesures prises (ou àprendre) pour assurer unesécurité optimum pour ledonneur de sang• les stocks de produits san-guins et leur évolution• l’évolution des contre indica-tions au don de sang et lesmesures à venir.

Le Comité Directeur s’esttenu les 27 et 28 mai ausiège de l’Union Nationale.

L’un des thèmes principauxportait sur la réservation de lastructure destinée à accueillirle congrès national en 2011 àPARIS.

La situation financière etcomptable de l’association aégalement occupé une grandeplace dans l’emploi du temps,compte tenu des préoccupa-tions actuelles.

L’actualité sur le don de soi(don de sang, don d’organes etdon de moelle osseuse) estparticulièrement importante àla fin du printemps et riche enévènements :

• Journée Mondiale duDonneur de Sang du 14 juin• Journée Nationale de Réfle-xion sur la Greffe d’Organes du22 juin• Congrès et colloques• Processus de révision des loisde bioéthique…

Un timbre poste sur le donde soi

L’Union Nationale fêtera son60ème anniversaire lors de soncongrès national qui sedéroulera les 20, 21 et 22 mai2011 à PARIS.

A cette occasion, elle lance unconcours pour la création d’un

timbre poste spécifique surle don de soi ; concoursouvert aux postiers ettélécommunicants.

Les modalités et lerèglement figurent sur lesite internet : www.dondusanglpft.fr

Les propositions doiventparvenir à l’Union nationaleavant le 10 juillet 2010.

LA VIE DE L’UNION NATIONALE

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Les 13 assemblées de secteur métropolitaines sesont déroulées entre le 12 févier et le 12 mars.

L’assemblée de la Martinique s’est tenue le 19mars à Fort de France et celle de la Guadeloupele 29 mars à Trois Rivières.

Les thèmes abordés portaient sur : • les comptes rendus d’activité et financier desassociations• les aides apportées par les entreprises et lescontraintes de gestion• les relations entre l’Union et les associations• la pérennité des associations et la recherche denouveaux animateurs :• les actualités en matière de don de soi

-- le don de sang : l’accident de LYON /comment faire face à l’augmentation desbesoins et comment l’EFS local envisagel’autosuffisance-- le don d’organes : compte rendu des activitéset projets dans le domaine-- le respect et la défense de l’éthique-- les projets à venir : Journée Mondiale du

Donneur de Sang du 14 juin / Journée de lagreffe / autosuffisance en produits sanguins…-- le don de moelle osseuse : le recrutement denouveaux volontaires / la campagne nationaledu mois de mars

• les relations avec les structures de la Fédéra-tion Française pour le Don de Sang Bénévole• les relations avec l’EFS…

Les représentants locaux de l’EFS sont venusapporter les dernières nouvelles en matière dedon de sang et de moelle osseuse. Ils ontégalement présenté la stratégie de l’EFSrégional, en vue d’assurer l’autosuffisance de larégion.

L’on peut déplorer que peu de représentants desentreprises aient fait le déplacement en vued’apporter leur soutien aux animateurs locaux, etde venir présenter leurs contraintes deproduction, ce qui aurait permis de tenterd’adapter les collectes à ces contraintes.

LES ASSEMBLEES DE SECTEUR

Arras

Aurillac

Avignon

Labastide d'Anjou

Bergerac

Bourg-en-Bresse

Chaumont

Dijon

Fort-de-France

Niort

Orleans

Paris

Pointe-à-Pitre

Rennes

Valfrembert

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LA VIE DES ASSOCIATIONS

ALLIER

Le mercredi 28 avril, unecollecte était organisée à « lamaison du temps libre » deMoulins.

Alain CHANTELAUZE avaitapporté le nouvel ordinateur àécran tactile permettant des’informer sur tous les typesde don.

Une donneuse, en attendantson mari qui donnait sonplasma, a utilisé ce nouveloutil de communication afin dese renseigner.

FINISTERE

La 5ème semaine de mobilisa-tion pour le don volontaire demoelle osseuse se déroulaitcette année du 8 au 14 mars.

L'association des Donneurs deSang Bénévoles de La Poste etFrance Télécom du Finistères'est mobilisée pendant toutela campagne en menant desactions dans différentsétablissements du départe-ment.

Tout d'abord, des interven-tions dans les CentresCourriers de Chateauneuf, duFaou, Concarneau et Quimperont été réalisées auprès despostiers ; le but de ces actionsétant d'informer et de

sensibiliser le personnel surle don de moelle osseuse.

Le mercredi 10 mars l'Associa-tion, représentée par sonprésident Dominique LEFAOUaccompagné de LucienROUDAUT et de DenisLENNON, était présente aubureau de Brest Principal de9h30 à 17h00 heures pour uneanimation auprès du GrandPublic.

Un stand était installé, à cetteoccasion, dans l'espaceaccueil du bureau.

Des brochures de l'Agence dela Biomédecine ont étédistribuées, tout au long de lajournée, aux clients venusréaliser des opérationspostales ou financières.

Des personnes sont, parailleurs venues témoigner ouapporter leur soutien à ladémarche de l’associationauprès de nos concitoyens.

Le vendredi 12 mars, la mêmeopération était renouvelée aubureau de poste de Carhaix.Ce bureau n'a pas été choisiau hasard : le Directeurd'Établissement, MonsieurAndré DOARE, a été concerné,il y a quelque temps, par laleucémie.

Il faut remercier cettepersonne qui a apporté,pendant toute la matinée, uneaide précieuse à l'animateurde l'association.

Là encore, des personnes sontvenues témoigner dont unedame qui a bénéficié, voiciquelques années, d'une greffede moelle osseuse dont ledonneur était de nationalitéallemande.

Des interventions ont pu êtrefaites notamment auprès desjeunes présents ce jour-là.

Toutes ces animationsn'auraient pas eu le mêmeimpact sans le concours desquotidiens locaux: leTélégramme et Ouest Francequi ont couvert, pendant toutela campagne, les différentesanimations (voir articles dansla revue de presse).

LA VIE DES ASSOCIATIONS

Juin 2010 - N° 151

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LOT

L’Assemblée Générale desDonneurs de Sang La Poste -France Telecom du Lot s’esttenue le samedi 13 Mars à Versen présence de MesdamesGERARD représentant leDirecteur de l’Enseigne LaPoste, DELMAS, responsable del’EFS de CAHORS, LARROQUE,Présidente de l’UD 46.

Les présidents des autresassociations de La Poste –France Telecom (COS, AFEH,ANR, MG, Secouristes), ainsiqu’une trentaine de participantsse sont déplacés et venustémoigner leur intérêt pour lesactions menées par l’asso-ciation.

Lors de l’élection du Conseild’Administration, ElianeBOUYSSI a quitté l’équipe,remplacée par CélineGARRIGUES.

Le 25 Mars, un nouveau bureaua été élu.

Après 12 ans de présidence,Bernadette ADRIAN n’a passouhaité prolonger son mandat,Chantal BENAZET s’est portéecandidate et a été élue àl’unanimité.

Avant de quitter ses fonctions,Bernadette Adrian a remerciéEliane BOUYSSI pour ses 19années passées au sein del’équipe à différentes fonctions(membre du CA, secrétaire, viceprésidente, correspondante don

d’organes et de moelleosseuse).

Puis, elle a souhaité bonnechance à Chantal BENAZET et àla nouvelle équipe au sein delaquelle elle continuera àœuvrer comme vice présidente.

Enfin, elle a remis la croix dechevalier dans l’ordre du méritedu sang à Christophe HABRIAS.

En remerciements pour sadisponibilité, son implicationdans l’association et l’aidequ’elle a apportée, l’ancienne etla nouvelle présidente ont offertun bouquet à Eliane Bouyssi.

LA VIE DES ASSOCIATIONS

Ouest-France - Jeudi 18 mars 2010

REVUE DE PRESSE

Collecte de sang à France Telecom La Pierre Heuzé

(Calvados)

L’Union - 29 mars 2010

Le Télegramme - samedi 13 mars 2010

LE MÉRITE DU SANGREVUE DE PRESSE

Ouest-France - Mardi 9 mars 2010

Jourpost - Bretagne

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LE MÉRITE DU SANG

Fernand SERIEYSAube

Chevalier

Stéphanie SAUVAGEHaute Marne

Officier

Maurice GUERINLot et GaronneChevalier

Frantz POULLETMartiniqueChevalier

Jean FALCONHaute Vienne

Officier

Jean-Claude SIMONMancheChevalier

Olivier GANSOCalvadosOfficier

Ervin BOKAYVar

Chevalier

Michel LEFEUVREIndre et LoireChevalier

Jourpost - Bretagne

BRÈVES

Sang de cordon (ou sangplacentaire)Devant l’augmentation desbesoins en greffe de CellulesSouches Hématopoïétiques(CSH), le sang de cordon ombili-cal va se développer de façonimportante.

Des banques privées, dont le seulbut était de gagner de l’argentfacilement, ont tenté d’investir lemarché français en vantant lesbienfaits potentiels pour lesenfants de stocker (moyennantfinances) leurs cellules à lanaissance.Ces cellules auraient permis dereconstruire des cellules ouorganes malades dans l’avenir.Face à cette « escroquerie »,aucune preuve scientifique nevenant corroborer cette thèse, laMinistère de la Santé, a décidéd’interdire l’implantation debanques de sang de cordonprivées à visée autologue sur leterritoire.Par contre, les banques de sangplacentaire publiques à des finsallogéniques (soigner un patientautre que le donneur lui-même)vont se développer. Ces banquesseront majoritairement géréespar l’EFS qui, en collaborationavec l’Agence de la biomédecine,procèdera au recrutement demamans volontaires pour donnerles cellules de leur enfant.

Les cellules de sang de cordonouvrent des perspectives impor-tantes.Leur prélèvement et leurutilisation sont éthiques puisquele placenta et le cordon ombilicalsont considérés comme desdéchets opératoires.

L’Académie de Médecine favorisele recours à ce type de cellules.

L'équipe du Professeur Devauchelleprépare un institut internationalconsacré à la recherche et à laformation sur la recons- truction dela face.

Le Professeur DEVAUCHELLE, encollaboration avec le ProfesseurDUBERNARD est le premier à avoir réaliséune greffe partielle de la face en 2005.

L'Institut « Faire faces », qui ouvrira en2012, se veut être un pôle de référence surle thème de la défiguration, à la fois entermes de recherche, de formation avancéemais aussi de réflexion, d'information etd'orien- tation.

Il se construit en partenariat avec les autresstructures de recherche du pôle derecherche innovant du CHU d'Amiens, surle site du nouveau CHU.

L'objectif en matière de recherche est derassembler les spécialités et techniques depointe, de la thérapie cellulaire à larobotique en passant par les biomatériauxou les dernières techniques d'imagerie,pour développer les synergies indis-pensables à l'évolution de ces approcheschirurgicales extrême- ment complexes quimobilisent un grand nombre de domainesdifférents.

Ce sera également un centre de formationinternationale en chirurgie réparatrice duvisage et microchirurgie, ouvert à deschirurgiens souhaitant se spécialiser afin de"renforcer la capitalisation des program-mes existants et renforcer notre réseaueuropéen", indique le ProfesseurDevauchelle.

L'Institut Faire faces (IFF), avec uneouverture programmée en 2012.

Transplantation d'organes : une plateforme national

e de répartition

des greffons

Le 5 janvier dernier, l'Agence de la biomédecine a ouve

rt une plateforme nationale

de répar- tition des greffons.

Cette plateforme, opération- nelle 24 heures sur 24 tou

s les jours de l'année, aura

pour mission de répartir les organes qui auront été

qualifiés et validés par les

Services de Régulation et d'Appui (SRA) qui conserven

t la phase de régulation.

Un interlocuteur unique de la plateforme prenant con

tact avec toutes les équipes

de greffe dont un receveur serait éligible, libérant ain

si du temps au régulateur

du SRA pour réaliser une meilleure gestion des dossie

rs.

La Haute Autorité de Santé (HAS) édicte une sériede critères de qualité, visant à assurer "la qualitéoptimale" pour le suivi ambulatoire des transplantésrénaux au-delà de trois mois après greffe.

Regroupés en cinq objectifs, ces neuf critères de qualitéportent sur la transmission des données par le centreen début de suivi, la formalisation du suivi par un cahierou tout autre moyen de transmission, l'évaluation de lafonction rénale, le suivi pharmacologique, la recherched'effets indésirables, le contrôle de la pressionartérielle, la prise en charge des anomalies gluci-diques, le dépistage des cancers (cutanés, urologiquesou autres

Complications chez les donneurs d’un rein de leur vivant.

Une étude norvégienne, menée sur les statistiques de 1997 à 2008, fait ressortir des risquespour les donneurs de rein de leur vivant.Des complications majeures apparaissent dans près de 3 % des cas et des complicationsmineures dans près de 18 % des cas.Ces risques sont multipliés par 4 chez les donneurs présentant un indice de masse corporellesupérieur à 25, et par 4.4 chez les fumeurs réguliers.Cette étude a été confirmée par une étude de suivi des donneurs par l’Agence de labiomédecine.

Plateforme de ThérapieCellulaire à CRETEIL

L’Etablissement Français du Sang(EFS) a ouvert une unité deThérapie Cellulaire à CRETEIL,le 14 janvier dernier.

L'unité, présidée par le Pr. LucDOUAY est destinée à accueillirune équipe d'environ 60 personnes(chercheurs, cliniciens ethospitalo-universitaires), estégalement dotée d'une banque desang de cordon à viséeallogénique.

L'unité travaille sur les cellulessouches hématopoïétiques, issuesde la moelle osseuse, du sang oudu cordon ombilical et a préparéplus 500 greffons en 2009, utiliséspour le traitement des leucémiesaiguës, des lymphomes et desmyélomes.

Ces cellules de la moelle osseusepeuvent aussi réparer l'os, avec

l'injection de moelle osseuse pourtraiter les pseudarthroses etconsolider des fractures ; lemuscle cardiaque avec lapossibilité de corriger des lésionspost-infarctus; ou le traitement dela dysfonction érectile aprèsprostatectomie.

L'unité travaille aussi sur lescellules souches mésenchyma-

teuses, notamment dans le cadrede la réparation des cartilagesarticulaires, la réparation osseusepost-traumatique, l'implantationmaxillo-faciale, la cicatrisationcutanée ou le traitement del'anévrisme aortique.

En matière de recherche, leschercheurs de l'unité étudient lapossibilité de produire desglobules rouges pour latransfusion sanguine à partir decellules souches hématopoïétique,le premier essai de faisabilitédevant débuter prochaine- ment.

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Plan de lutte contre les accidents vasculaires

La Ministre de la Santé, Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN a présenté un plan de lutte contre les accidentsvasculaires :

Informer la population sur les risques d’AVC (accidentvasculaire cérébral) par des campagnes d’information grandpublic portant sur les facteurs de risque associés : le tabac etl’hypertension artérielle.

Créer de nouvelles structures d’accueil et s’appuyer sur lesprofessionnels de santé pour la prise en charge des AVC.

Enfin la recherche sera développée et on procèdera à unerégulation du nombre de médecins afin d’offrir les mêmeschances à tout citoyen.

Taux de refus au prélè-vement d’organes

Une étude menée par lescoordinations hospitalièresmontre que le taux de refus auprélèvement d’organes estfonction du moment choisi pouraborder les proches suite àl’annonce du décès.

Le taux de refus est près de deuxfois moins élevé lorsquel’annonce est faite par uncoordinateur qui est intervenudès l’apparition des signescliniques de la mort (25 %). Alorsqu’il est de 49 % lorsque lecoordinateur ne peut intervenir.

Le binôme médecin/infirmier estindispensable dans la répartitiondes tâches : le médecin annoncele décès et le coordonnateurprend en charge la famille etrecueille le consentement.

TRALI

Une équipe de chercheursallemands a découvert un gènequi favoriserait la survenanced’un TRALI (atteinte sévère dupoumon suite à transfusionsanguine pouvant conduire à lamort dans 20 % des cas).

Ce syndrome apparaît à cause dudéveloppement d’anticorpscontre les antigènes du receveur.

Sang génétiquement modifié

Des chercheurs de l’EFS de MARSEILLE ont réussi àmodifier le type d’un groupe sanguin.

Des cellules sanguines, préle- vées sur un sang decordon, ont été modifiées conduisant à un échantillonsanguin de groupe différent de celui d’origine.

Cela ouvre des perspectives pour soigner des patientspour lesquels nous n’aurions pas de solutionthérapeutique.

Mais il faudra encore longtemps faire appel auxdonneurs de sang pour répondre aux besoins despatients.

Le sang artificiel n’existe pas encore et n’est pasencore dans les éprouvettes.

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TIMBRES

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