i R O U P E D ' É T U D E E T D E R E C H E R C H E E N I N T E R V E N T I O N S O C I A L E

L'utilisation du groupe nominal dans l'identification

des besoins d'une clientèle de soins palliatifs à domicile

Jean-Marc Meunier

W S U T I T N A T I O N A L DE S A N T É PL B L J Q L E DU QUÉBEC CENTRE DE DOCUMENTATION

MONTRÉAL

L'utilisation du groupe nominal dans l'identification

des besoins d'une clientèle de soins palliatifs à domicile

Jean-Marc Meunier

Note sur l'auteur: Jean-Marc Meunier est titulaire d'un doctorat en psychologie et détient une maîtrise en travail social. Il est professeur au Département de travail social à l'Université du Québec à Hull.

Cahiers du GËRIS 1994: Série R E C H E R C H E

Table des matières

Le contexte d'illustration de la technique. 3

Des postulats de base 4

Les principales étapes de la technique 5

L'étape 1- la préparation du matériel nécessaire. . 6

L'étape 2 - la formation du groupe. 9

L'étape 3 - l'accueil des participants. 10

L'étape 4 - l'expression des idées . . . .11

L'étape 5 - les choix .14

L'analyse des résultats 19

La validation des résultats 22

En guise de conclusion . . . . 24

Bibliographie . .25

Liste des figures

Figure 1 - matériel de consignation des idées 8

Liste des tableaux

Tableau 1 - Liste des soixante-neuf idées énoncées lors des tours de table 13

Tableau 2 - Liste des quarante-quatre énoncés retenus et leur rang:

(première ronde de choix) 15

Tableau 3 - l iste des trente-deux énoncés retenus et leur rang 17

Tableau 4 - Comparaison des énoncés priorisés: (première et deuxième rondes) 18 Tableau 5 - Types de besoins reliés aux énoncés priorisés .....21

Percevoir et analyser les besoins d'une clientèle à desservir s'inscrit dans la rationalité de la prestation des services. Il s'agit, en premier lieu, de traduire ces besoins en orientations de programme et en services concrets et accessibles. L'important est alors «...d'aller chercher les besoins vécus sans l'intermédiaire des "leaders" et sans les biais toujours possibles du chercheur» (Ouellet, 1987:67).

Trois voies sont souvent identifiées pour arriver à ces fins: la méthode déductive, la méthode inductive et une méthode mixte. La première permet, à partir d'une liste de besoins tirée de la littérature ou d'études antérieures, d'établir une concordance avec les besoins réels exprimés par une population-cible. La deuxième extrapole à partir de la définition que la population-cible donne elle-même de ses besoins. La dernière combine les forces des deux premières tout en se basant sur l'expression directe des individus concernés. La technique du groupe nominal relève de la seconde.

Ouellet (1987) rapporte que les initiateurs de cette technique, Delbecq et Van de Ven (1971), l'ont d'abord utilisée comme une technique d'identification des problèmes, dans le cadre de l'évaluation d'un programme de développement social. D'abord utilisée dans le domaine de la gestion elle s'est peu à peu étendue à divers autres domaines dont la santé, l'éducation et les sciences sociales.

Un groupe nominal se définit comme «un groupe où les individus travaillent en présence les uns des autres sans interagir verbalement» (Ouellet, 1987:68). Il fournit aux participants l'occasion de contribuer, sans contrainte interpersonnelle, à la réalisation de la tâche: décider des besoins, problèmes, objectifs, etc, qui les concernent. Grâce à des étapes formelles, pré-déterminées, les participants collaborent à l'identification des besoins ou autres objets d'étude. De cette façon, cette technique permet de recueillir des informations de première main auprès d'individus impliqués ou concernés par le sujet. Ceux-ci, considérés comme des experts ou des informateurs-clés, sont capables de fournir les fruits de leurs observations et expériences variées.

La structure simple et efficace de la technique du groupe nominal lui confère des avantages certains. Très structurée, elle permet d'avancer rapidement et avec méthode dans l'identification ou l'articulation de l'objet d'étude. Les productions individuelles et de groupe, en alternance, permettent à chacun de s'exprimer et d'influencer les décisions. L'intérêt et la motivation sont

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soutenus; la satisfaction de la réalisation d'un produit fini et représentatif est stimulante. En outre, cette technique favorise la participation d'un grand nombre d'individus, équilibre les jeux d'influences dans le groupe, diminue l'émotivité, et permet d'explorer ouvertement diverses avenues pertinentes au sujet d'étude.

Certains inconvénients l'accompagnent également. Sa structure engendre quelque frustration chez certains participants, surtout les plus volubiles. La planification serrée du temps, créant des contraintes explicites, laisse peu de place à la réflexion poussée sur le sujet à l'étude. Enfin, souvent, les formes d'expertise retenues sont facilement discutables.

Cette technique demeure, malgré tout, assez peu connue et peu utilisée. L'explorer dans divers domaines et champs de pratique serait un atout incontestable. Elle s'avérera certainement un outil efficace, malléable et utile.

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La technique du groupe nominal relève des procédés axés sur la recherche dite "qualitative". La plupart des auteurs qui la décrivent ou en discutent les avantages apportent quelque exemple fragmentaire, mais la totalité du processus n'est guère illustrée. Le présent cahier cherche donc, en premier, à illustrer le cycle complet d'utilisation de cette technique. En outre, il désire répondre à un besoin d'appropriation, chez l'étudiant-e, d'approches rationnelles permettant de recueillir des informations vitales à l'étude empirique de phénomènes parfois difficiles à cerner. De par ces deux objectifs ce cahier prend un caractère éminemment pédagogique, permettant aux étudiants-es et aux personnels juniors de se faire une meilleure image de cette procédure de recherche et de ses résultats.

Ce cahier décrit donc les principales étapes d'utilisation de la technique du groupe nominal, dans le cadre d'une démarche de programmation du Service de soins palliatifs à domicile du Centre local de services communautaires Grande-Rivière (Aylmer, Québec). Son contenu reprend les principales étapes permettant d'identifier les besoins de la clientèle-cible de ce Service, les personnes atteintes d'une maladie terminale désireuses de vivre leurs derniers moments à domicile.

Conçu comme un instrument pédagogique, sa présentation fait appel à des commentaires parallèles qu'on retrouve, dans le texte, en italiques. En premier, le contexte concret d'illustration de cette technique et ses postulats de base son évoqués. Ensuite les principales étapes de son application sont décrites. Enfin les résultats sont discutés puis comparés.

Le contexte d'illustration de la technique.

La technique du groupe nominal peut être utilisée à plusieurs fins: l'identification des problèmes, des besoins, des objectifs, des ressources d'une population-cible (Ouellet, 1987). Elle permet alors de reconnaître certains paramètres comme des caractéristiques propres à certaines catégories de personnes ou communes à certains groupes.

Dans l'exemple décrit ici, l'utilisation de la technique du groupe nominal a été retenue dans le cadre de la description du programme de soins palliatifs à

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domicile1 offert par le Centre local de services communautaires Grande-Rivière. L'objectif est ici d'identifier les besoins de la clientèle-cible, c'est-à-dire des personnes atteintes d'une maladie terminale désireuses de mourir chez-elles, à domicile.

Avant d'utiliser tout instrument de recherche sa pertinence en regard de l'objet d'étude en cours doit être établie. Cette pertinence fait d'abord référence à l'objet de l'étude. Ici, dans le processus d'identification des principaux paramètres qui président à la programmation de services, la précision des besoins de la clientèle ciblée représente une étape cruciale, préliminaire à toute autre.

Des postulats de base.

L'utilisation de la technique du groupe nominal, dans l'exemple qui suit, emprunte cependant un caractère quelque peu particulier. En effet, elle permet d'inférer les principaux besoins de la clientèle du Service de soins palliatifs à domicile (SSPD) à partir de l'expression des demandes qu'elle formule auprès du personnel impliqué. En d'autres mots, cette démarche postule que les besoins des clients de ce Service sont exprimés à travers les demandes formulées aux différents membres de son personnel. Ainsi, recueillir l'expression de ces demandes auprès de ce personnel, à titre d'informateurs-clés, correspondra à identifier les besoins des clients.

Une identification des besoins procède habituellement de questions posées aux personnes intéressées. Ainsi, des représentants de la population-cible sont approchés à titre d'experts en la matière. Cependant, comme la population des personnes malades en phase terminale faisant appel au Service ne saurait être identifiée avant même la demande de soins ou de services, il est difficile d'identifier un échantillon représentatif de la population-cible. En outre, en raison de l'état de santé de ces clients, des problèmes de disponibilité pourraient se présenter. Par ailleurs, comme il s'agit de soins et de services déjà existants, un reflet des besoins auxquels ils répondent peut être obtenu en questionnant les formes d'utilisation que la clientèle requiert.

1 Voir: U étude descriptive du Service de soins palliatifs à domicile du CLSC Grande-Rivière (1994). Aylmer, Québec. Étude réalisée grâce à une subvention du Ministère de la santé et des services sociaux du Québec et de la Régie régionale de l'Outaouais.

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L'utilisation de toute technique ou de toute approche suppose des postulats importants.

Un premier postulat de cette technique s'inspire des processus démocratiques. En effet, selon Ouellet (1987:68) «...cette technique /.../ postule que les consommateurs potentiels de nouveaux services devraient articuler eux-mêmes leurs besoins, problèmes et objectifs». Comme tous les consommateurs ne pourraient participer à cette articulation, la formule de la représentation est retenue comme voie d'expression. Ainsi, ce postulat se base-t-il sur la capacité de représentation de personnes-clés qui, suite à des cueillettes d'informations de première main, expriment des points de vue variés et représentatifs sur les priorités et les préoccupa-tions de l'ensemble de la clientèle visée dont elles font partie.

Un deuxième postulat veut que cette technique permette à tous une égale chance de s'exprimer. La communication est ainsi dirigée pour que tous et chacun aient une chance égale de s'exprimer, le plus librement possible.

Il importe toujours de prendre conscience de tels postulats, ce qui permet généralement de situer l'instrument retenu dans de plus justes perspectives, tant dans ses forces que dans ses limites. Ici, les postulats généraux de la technique sont retenus. En outre, un postulat d'inférence des besoins à partir des demandes formulées confère un caractère particulier à l'exercice.

Les principales étapes de la technique.

Les étapes concrètes de la technique réfèrent à la préparation du matériel requis, à la formation du groupe de personnes-clés, à l'accueil des participants, à l'expression et au choix des idées.

Ouellet (1987:69) expose la démarche du groupe nominal en ces termes:

1. À la suite d'une question posée par l'animateur, les participants, en silence, consignent le plus grand nombre d'opinions possibles dans un laps de temps prédéterminé.

2. L'animateur demande à chaque participant, à tour de rôle, de communiquer la première opinion inscrite sur sa feuille. Au fur et à mesure, il écrit cette

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opinion sur un tableau ou sur des feuilles volantes de grand format. On procède à autant de tours de table qu'il y a d'opinions à exprimer.

3. Tous les énoncés étant bien en vue au tableau ou sur les feuilles volantes fixées au mur, on précise ensuite les idées les unes après les autres. Il s'agit de vérifier si tous les participants attribuent le même sens aux énoncés et s'ils comprennent la logique qui sous-tend chaque opinion.

4. Cette discussion de groupe est suivie d'un vote individuel sur l'importance relative des énoncés. Les énoncés qui reçoivent le plus de votes constituent les priorités du groupe.

5. Discussion des résultats du vote. 6. Deuxième et dernier vote.

La description qu'en fait Ouellet traduit Vessence de la technique, mais elle passe sous silence le processus concret la supportant.

L'étape 1: la préparation du matériel nécessaire.

La préparation du matériel requis touche, d'une part, l'énoncé de la question, et, d'autre part, les consignes et directives spécifiques à l'utilisation de la technique.

La formulation de la question à présenter aux participants représente un premier niveau de préoccupation.

L'énoncé de la question retenue ici est:

Quelles sont les demandes que vous font les bénéficiaires, dans le cadre des soins palliatifs à domicile?

Les bénéficiaires sont les personnes malades qui requièrent des soins ou des services à domicile du personnel du CLSC; ce faisant ils expriment des demandes. Ces demandes font l'objet de la question.

L'identification de la question soumise aux participants est un premier défi. Elle doit procéder d'une préparation attentive et minutieuse. Après l'expression de la question, l'animateur dirige les participants à travers les diverses étapes prescrites par la technique, jusqu'à l'identification et à la concertation sur les besoins retenus; de là l'importance de cette étape.

La technique du groupe nominal conduit les individus d'un groupe à répondre, de façon libre et concrète, à une question commune

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stimulant l'identification recherchée des besoins. Cette question vise à susciter des réponses personnelles aussi exhaustives que possible.

Le premier temps de l'exercice consiste en sa préparation. La question doit permettre aux participants d'énoncer des idées ou propositions qui soient du même ordre et pertinentes au sujet. Aussi la question doit-elle engager à des réponses tant générales que spécifiques. Elle doit être claire, simple et aussi précise que concise.

Aucun prétest n'est effectué pour vérifier la validité de la question. En effet, en raison du petit nombre de personnes faisant partie du personnel du Service et de l'éventualité d'échanges d'informations entre eux il a semblé préférable de procéder directement à la cueillette des données.

Il est préférable de procéder à un ou plusieurs prétests auprès de quelques représentants du groupe retenu. La formulation de la question la plus appropriée est alors retenue.

La qualité de la préparation de la question à présenter aux participants représente un gage de réussite de la technique. La question constitue la base de l'exercice; ainsi, une question ambiguë mènera à des résultats ambigus, ou tout au moins partiels.

Ainsi, ici, la question établie comme base de travail ne cherche pas à expliciter les besoins des membres du groupe, mais bien les demandes que les clients leur expriment. Rappelons que c'est une application spécifique de la technique.

Les consignes et les directives préparent le déroulement de Vexercice. Pour l'essentiel elles réfèrent au lieu d'échanges et au matériel de consignation des idées.

Le local désigné est une salle de réunion du CLSC. Quelques chaises supplémentaires sont disposées autour de la table afin d'accommoder tout le monde. La table, rectangulaire, permet à tous de voir le tableau et le chevalet disposés à un bout de la table. L'animateur occupe ce bout de table.

Ce matériel est simple et accessible à tous. Une salle bien aérée et bien éclairée, idéalement disposée en demi-cercle dont l'ouverture

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est dirigée vers un tableau où seront inscrites les idées ou propositions des participants, facilite la production intellectuelle. Une table unique peut également suffire, dans la mesure où les participants peuvent facilement voir et être vus de Vanimateur.

Le matériel de consignation des idées et des propositions présente trois volets: la feuille de travail, des fiches 3 x 5 et des feuilles volantes de grand format (figure 1).

Une feuille de travail est remise à chaque participant. Celle-ci est une simple page blanche sur laquelle ce dernier inscrit ses idées et propositions. Au haut de la page apparaît la question soumise à la réflexion. La figure 1-a reproduit un exemple de cette feuille de travail. Un crayon est également fourni.

1-a 1-b 1-c

Figure 1 : matériel de consignation des idées

Des feuilles volantes de grand format sont utilisées pour inscrire toutes les idées et propositions des participants. Celles-ci y sont inscrites soigneusement et numérotées à la suite les unes des autres. Elles sont ensuite affichées au mur à l'aide de papier adhésif (papier-cache); ceci permet à tous de les considérer dans leur ensemble. Ces feuilles sont déjà préparées selon le modèle de la figure 1-b. L'utilisation de crayons-feutres de couleurs différentes permet d'alterner la couleur des énoncés, ce qui en facilite la lecture et le repérage.

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Un paquet de fiches (3" x 5"^ est préparé selon le modèle de la figure 1-c. Ces fiches seront distribuées aux participants lors de l'étape des choix. Dans le carré de gauche (u) , en haut, le participant inscrit le numéro de l'énoncé qu'il retient parmi les plus importants. Sur les lignes il inscrit le libellé de l'énoncé correspondant au numéro inscrit à gauche. Dans l'ovale (u) , en bas à droite, il inscrit, en suivant les directives pertinentes, l'ordre de priorité qu'il attribue à cet énoncé.

Les consignes et directives sont prévues à l'avance [elles apparaîtront dans les étapes qui suivent]. Ces consignes cernent l'accueil des participants, les rôles respectifs, les règles de procédures appliquées à l'exercice.

Les consignes et directives ne demandent pas à être standar-disées. Cependant, les prévoir à Vavance permet de mieux diriger le groupe vers ses fins et d'atteindre plus facilement les objectifs de Vexercice.

L'étape 2: la formation du groupe. V

A partir des postulats de la technique, tout le personnel du SSPD est invité à participer à un exercice d'identification des demandes qui lui sont formulées par les clients. Ainsi, le 20 janvier 1993, tous sont réunis aux fins de cet exercice. Quelques membres des services courants de maintien à domicile (MAD) se sont joints au noyau principal. Tous sont impliqués, à divers degrés, dans les soins palliatifs à domicile. La fin ultime de l'exercice est d'établir un consensus autour de quelques idées ou propositions centrales, expressions des principaux besoins de la clientèle.

L'exercice, tel que son nom l'indique, est appliqué à un groupe. La représentativité du groupe est importante. Ces personnes-clés doivent faire partie de la population étudiée. Ici, elles doivent toutes être en position de recevoir des demandes des clients.

Quatorze femmes et un homme composent le groupe. On y compte six infirmières, un médecin, trois auxiliaires familiales, deux travailleuses autonomes et trois autres intervenantes (ergothérapeute, intervenante sociale, conseillère en matière de deuil). L'âge moyen du groupe est de 39 ans, avec des extrêmes de 29 et de 57 ans. Onze personnes ont 39 ans ou moins, et huit ont entre 35 et 39 ans.

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Deux volets de l'expérience personnelle de travail sont identifiés: le nombre d'années d'expérience générale et le nombre d'années d'expérience au SSPD. Le groupe cumule 158 années d'expérience générale; la moyenne est de 11,4 ans (extrêmes de 1 et de 26 ans). Huit membres ont moins de dix années d'expérience générale. Le profil des années d'expérience au SSPD reflète la durée de vie du Service. Cinq personnes se réclament de 4 ans d'expérience à ce Service et deux autres, de 5 ans; on y retrouve trois infirmières, un médecin, deux aides familiales et une travailleuse autonome. Deux personnes ne sont pas du personnel régulier du SSPD, et trois n'y sont associées que depuis moins d'un an.

Le nombre de cas où ce personnel a été impliqué varie sensiblement en fonction du nombre d'années au Service. Quatre des infirmières signalent leur présence auprès de plus de 150 cas chacune (approximativement 150, 150, 200 et 250 cas). Les autres en dénombrent beaucoup moins (50 et moins). Le personnel qui présente une moins longue expérience exprime généralement des nombres précis, mais petits. Les auxiliaires familiales, les travailleuses autonomes ainsi que les professionnelles sont moins souvent impliquées.

Le nombre de sujets choisis compte moins que leur représentati-vité. Les petits groupes (cinq à neuf) présentent un caractère optimal; des groupes de douze à quinze ne présentent généralement pas de difficulté majeure. L'intérêt et la motivation des participants sont déterminants. Ici, toutes les personnes du Service sont partici-pantes.

La description du groupe est importante. D'une part elle permet de situer les acteurs en présence, leurs caractéristiques étant essentiel-les à l'interprétation des données. D'autre part, la légitimité des conclusions en dépend. Ici, la formation professionnelle, l'âge, le sexe, l'expérience professionnelle et le nombre de cas rencontrés au SSPD constituent les référants de cette description.

L'étape 3: l'accueil des participants.

Après s'être assuré du confort des personnes participants, de leur facilité à voir et être vus, l'animateur procède à une courte période de présentations mutuelles. Chacun inscrit son nom sur une feuille qu'il place bien en vue devant lui. Puis le travail débute par un bref exposé des objectifs de

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l'exercice suivi de l'énoncé de la question centrale. Les consignes sur la façon de procéder sont exprimées au fur et à mesure de leur nécessité.

Comme pour toute activité Vaccueil est crucial II donne le ton aux activités subséquentes. Aussi revient-il à l'animateur de présenter les objectifs et la forme de l'activité. C'est déjà l'occasion de souligner l'importance des contributions individuelles.

L'étape 4: l'expression des idées.

Le moment central de l'exercice consiste à permettre aux participants d'exprimer leurs idées ou propositions sur les demandes reçues des malades.

L'objectif de cette étape est de permettre à tous les participants de contribuer par leurs idées et propositions.

Chacun reçoit une feuille de travail où apparaît, au haut, la question telle que formulée. La question est évoquée par l'animateur et son interprétation clarifiée avec le groupe. L'étape consiste, pour les participants, à écrire spontanément, et de façon concise, les idées que suggère la question. Les participants travaillent individuellement et en silence pendant une dizaine de minutes. Chacun peut écrire autant d'idées ou de propositions qu'il le souhaite; celles-ci ne doivent présenter qu'une idée, et doivent être claires et concises.

Telles sont les premières consignes. Il importe de permettre à chacun de participer à sa manière à l'exercice. Les participants doivent travailler chacun pour eux-mêmes à partir d'une compréhension claire de la question. Chacun contrôle le contenu et la forme de ses idées et/ou propositions. Ainsi, la production des idées n'est orientée ni par les discussions ni par les interactions, souvent inégales dans les groupes.

Ainsi, après un temps de rédaction les participants sont invités à énoncer leurs idées ou propositions au groupe. Alors, à tour de rôle, chacun n'exprime qu'une seule idée à la fois. Aucune discussion n'est permise.

Le temps requis n'est pas prescrit. Le jugement de l'animateur est donc ici de première importance. Par exemple, l'animateur perçoit que la majorité des participants ont cessé d'écrire ou encore seules

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une ou deux personnes semblent encore s'activer à écrire. H importe de veiller à ce que la concentration du groupe ne soit pas perturbée par des conversations en a parte.

Les numérotant à la suite les unes des autres, l'animateur note toutes les idées ou propositions sur les grandes feuilles mobiles. Les idées sont recueillies dans les termes de leur formulation par les participants. L'animateur clarifie, au besoin, quelque idée trop imprécise ou contenant deux idées distinctes. Il requiert l'accord du membre impliqué sur une formulation finale. Quelques idées exprimées en anglais sont traduites en français, toujours avec l'accord de la personne qui propose. Les tours de table se poursuivent aussi longtemps que des idées sont exprimées. Chacun-e peut passer son tour ou le reprendre à volonté selon que d'autres idées sont stimulées.

L'expression d'une seule idée à tour de rôle, et sans commentaire autre que des demandes de précision, permet à chacun de s'exprimer et d'obtenir chance égale quant à la considération de ses idées. La discussion des idées n'est pas permise à cette étape.

Toutes les idées sont considérées d'égale valeur. Elles sont toutes affichées sur un grand plan de façon à ce que tous puissent les voir.

Six tours de table produisent un total de soixante-neuf idées ou propositions originales. Le tableau 1 les reproduit.

Chacun est maître de la formulation de ses idées. Cependant, une fois les idées écrites au tableau elles appartiennent au groupe. Au groupe, stimulé et dirigé par l'animateur, revient la tâche de faire l'unanimité sur leur compréhension.

Aucune décision n'a été prise, à ce stade de l'exercice, quant à la valeur des propositions. Le climat d'acceptation favorise l'expression d'idées personnelles, parfois divergentes parfois conflictuelles, mais toujours stimulantes.

Toutes les idées ou propositions sont affichées au mur et chacun peut y revenir à sa guise. Cette étape se termine par quelques demandes de clarification. La discussion n'est toujours pas engagée; l'échange permet seulement au groupe de convenir d'une commune compréhension des idées et

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Tableau 1 Liste des soixante-neuf idées énoncées lors des tours de table.

1 Du support dans le cheminement de la maladie. 2 De l'aide pour les activités de la vie quotidienne. 3 Du confort. 4 Aider à réaliser une activité pour une dernière fois. 5 Aider pour des problèmes dans la famille. 6 Pourquoi j'ai mal. 7 D'être soulagé par la médication. 8 Aider à contrer les problèmes de constipation. 9 De l'aide physique.

10 Du support à l'aidant naturel. 11 Qu'on lui tienne la main. 12 Demande la disponibilité des intervenants. 13 De parler et d'écouter. 14 L'étendue de ma maladie. 15 De l'équipement. 16 De l'accompagnement. 17 De l'aide domestique. 18 Améliorer certaines habiletés physiques. 19 De l'écoute sans jugement. 20 L'euthanasie. 21 Des explications sur ce que le médecin leur a dit. 22 De contacter le médecin pour eux. 23 La médiation entre la patient et le personnel médical. 24 Le respect. 25 Une présence constante et continue. 26 De l'information sur les étapes du mourir. 27 Faire les choses pour eux sans avoir à les demander. 28 Les médicaments peuvent-ils écouiter mes jours? 29 La médiation entre le bénéficiaire et la famille. 30 La franchise et l'honnêteté. 31 Croyez-vous en Dieu et pardonnera-t-Il? 32 Puis-je rester chez-nous? 33 Du transport. 34 Des trucs pour s'alimenter. 35 Garder ma dignité. 36 Un contact chaleureux, avec tact et sympathie. 37 La présence d'un prêtre. 38 La stabilité du personnel soignant. 39 Combien de temps me reste-t-il? 40 Comment ça va se passer? 41 Est-ce qu'on reste conscient? 42 Comment ça se passe ailleurs (chez les autres)? 43 La compétence du médecin. 44 S'occuper de l'entourage. 45 Aider à convaincre la famille pour demeurer à la maison. 46 Des conseils pour régler mes affaires.

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Tableau 1 (suite) Liste des soixante-neuf idées énoncées lors des tours de table.

47 Ne pas être un fardeau pour la famille. 48 Si on halluciné avec la morphine. 49 Le mettre en contact avec des ressources. 50 Accepter leurs choix et décisions. 51 Que penser des thérapies alternatives? 52 De l'aide financière pour payer les médicaments. 53 L'organisation physique des lieux. 54 Garder le contact avec la famille après le décès. 55 Ne pas leur dire quand ils vont mourir. 56 Chercher des moyens de s'en sortir. 57 La médiation entre le patient et les spécialistes. 58 Être sécurisé face à l'anxiété. 59 Un miracle. 60 Si l'intervenant-e peut être rejoint-e en tout temps. 61 Vais-je perdre le contrôle? 62 Est-ce que je vais mourir étouffé? 63 Pourquoi ça m'arrive à moi? 64 Est-ce que je peux encore guérir? 65 Se faire rassurer sur leur utilité. 66 Le sens de la vie et de la mort. 67 Est-ce que je serai plus souffrant quand je mourrai? 68 M'aider à prendre les décisions ou décider pour moi. 69 Qu'est-ce que tu ferais à ma place?

des propositions. Dans l'esprit des personnes qui émettent des propositions les énoncés paraissent mutuellement exclusifs.

L'animateur veille à éviter toute argumentation autour d'un énoncé. Les précisions sont amenées par la personne qui propose Vitem et le groupe s'implique dans la clarification des idées. On vise la compréhension univoque des énoncés.

L'étape 5: les choix.

L'étape suivante est celle des choix. Ceux-ci, en nombre limité, se font parmi les idées et propositions énoncées.

L'objectif de l'étape est d'établir un ordre de priorité dans les divers énoncés.

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Chacun se voit remettre un jeu de huit fiches (figure 1-c). U doit y inscrire les huit idées qui lui paraissent, à partir de son expérience auprès de la clientèle-cible, le mieux exprimer les demandes qui lui sont formulées par les bénéficiaires. Il inscrit le numéro de l'énoncé et son libellé. Ensuite, en bas à droite de la fiche, il attribue une cote d'importance à ces huit idées ou propositions: la plus importante reçoit huit points, la deuxième en importance en reçoit sept, et ainsi de suite jusqu'à la moins importante, la huitième, qui en reçoit un.

N

A la fin de ce classement les fiches sont recueillies et mêlées. L'animateur procède à une compilation des choix exprimés. Les points sont cumulés et les résultats sont énoncés au groupe: quarante-quatre énoncés sont retenus (tableau 2). Une courte discussion suit.

La discussion, à cette étape, sert à examiner la consistance du vote. Elle permet d'identifier des sujets d'équivoque et cherche à amener les clarifications nécessaires. Il ne s'agit toutefois pas de rechercher un consensus. Si les écarts persistent à la suite d'un second vote, les divergences d'opinions apparaîtront réelles.

Tableau 2 Liste des quarante-quatre énoncés retenus et leur rang

(première ronc e de choix)

No d'énoncés Points attribués Total des points Rangs i 7,8,6,5,8 34 2 2 2,6,7,2,5 22 6,5 3 5,8,6,8,6 33 3 S 6,6 12 18,5 7 8,5,8,8,6,8,8,7,8 66 1 8 7,7,7 21 8

7,7 14 15 10 , 4,7,3,2,1,3 20 il 3,2 5 32 12 2,4,5 11 21,5 13 2,7,1,2 12 18,5 15 3 3 37 16 4,3,4,1,4,4 20 9,5 1? 2,6 8 26,5 10 5,2,3,5,4,4,5 28 5 21 4 4 35 23 :>,:> 10 23,5 24 3,7,3,3,/,3,3 29 4 25 6,6 12 18,5 26 7,3,3 13 16

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Tableau 2 (suite) Liste des quarante-quatre énoncés retenus et leur rang

(première ronde de choix) 27 6,1 1 29 29 1 1 43 30 6,6,4 16 12,5 31 1 l 43 32 7,8,2,5 22 6,5 33 4 4 35 34 2 2 39,5 35 1,4,5 10 23,5 36 8 8 26,5 38 1,2,5,6,4 18 11 40 1,8,1,2 12 18,5 42 8,8 16 12,5 43 4 4 35 45 7,1 8 26,5 46 2 2 39,5 47 4,1 5 32 49 2 2 39,5 50 1,3,6,1 11 21,5 52 1,3,4 8 26,5 53 6 6 30 58 6,8,1 15 14 60 5 5 32 64 2 2 39,5 68 1 1 43

Théoriquement Vexercice se terminerait ici, avec l'expression de ces choix ou priorités. Cependant un consensus n'est pas encore établi, aussi faut-il poursuivre.

En raison du grand nombre d'idées et de propositions retenues, de même que de la disparité des choix, une seconde ronde servant à prioriser les choix s'avère nécessaire.

L'objectif de cette deuxième ronde est de permettre au groupe d'établir un choix final Si des priorités ne pouvaient être dégagées de cette nouvelle ronde, une troisième serait nécessaire; trois choix seraient alors demandés.

Les principes de choix demeurent les mêmes; cependant, cette fois, chacun reçoit cinq fiches semblables aux premières. La liste des priorités se fait à l'égard de cinq énoncés parmi les quarante-quatre retenus à la ronde

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précédente. L'énoncé prioritaire reçoit donc cinq points, le second, quatre, et ainsi de suite. Suite à la deuxième ronde, trente-deux énoncés sont retenus et leur rang exprimé (tableau 3).

Tableau 3 Liste des trente-deux énoncés retenus et leur rang

(deuxième ronde de choix) N o d'énoncés Points attribués Total des points Rangs

1 3 S ^ 3 24 3 2 2,1,2,1,2 8 8,5 3 3,5,3,5,1,4,2,4 27 2 5 2,2 4 19 7 2,5,5,5,5,4,5,4,5,4,5 49 l 8 4,4,4 12 4 9 4 4 19

io 2,1 3 23,5 11 3 3 23,5 13 1,2,1,2 6 12,5 15 U 4 19 16 2,4 6 12,5 17 4,3 1 10 19 1,4,2,1 8 8,5 23 2,3 5 16 24 3,3,4 10 5,5 26 5 5 16 30 2 2 28 31 1 1 31 32 4,2 6 12,5 34 1 1 31 35 5 5 16 36 5,4 9 7 38 1,5,1,3 10 5,5 40 5,1 6 12,5 43 3 3 23,5 45 3 3 23,5 47 2 2 28 50 3 3 23,5

oc 3 3 23,5

60 2 28 68 1 1 31

Une courte discussion suit l'exposé de ces derniers résultats. La comparaison des résultats aux deux séances de classification permet de dégager certaines convergences. Le tableau 4 compare les résultats des deux rondes.

Tableau 4

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Comparaison des énoncés priorisés (première et deuxième rondes)

Énoncés de la première ronde No. Énoncé

Priorités Rangs

Énoncés de la deuxième ronde No. Énoncé

7 D'être soulagé par la médication. 1 1 7 D'être soulagé par la

médication. 1 Du support dans le

cheminement de la maladie. 2 2 3 Du confort.

3 Du confort. 3 3 1 Du support dans le cheminement de la maladie.

24 Le respect. 4 4 8 Aider à contrer les problèmes de constipation.

19 De l'écoute sans jugement. 5 5,5 24 Le respect.

2 De l'aide pour les activités de la vie quotidienne. 6,5 5,5 38 La stabilité du personnel

soignant.

32 Puis~je rester chez-nous? 6,5 7 36 Un contact chaleureux, avec tact et sympathie.

8 Aider à contrer les problèmes de constipation. 8 8,5 2 De l'aide pour les activités

de la vie quotidienne.

10 Du support à l'aidant naturel. 9,5 8,5 19 De l'écoute sans jugement.

16 De l'accompagnement. 9,5 10 17 De l'aide domestique.

Ce deuxième classement permet de dégager les priorités de demandes des bénéficiaires autour des énoncés suivants:

1 : D'être soulagé par la médication. 2: Du confort. 3: Du support pour le cheminement de la maladie. 4: Aider à contrer les problèmes de constipation. 5,5: Le respect. 5,5: La stabilité du personnel soignant. 7: Un contact chaleureux, avec tact et sympathie. 8,5: De l'aide pour les activités de la vie quotidienne, 8,5: De l'écoute sans jugement,

priorité 10 De l'aide domestique.

priorité priorité priorité priorité priorité priorité priorité priorité priorité

En conclusion, ce processus, d'une durée approximative de trois heures, a permis de dégager une dizaine de priorités de demandes formulées par les bénéficiaires de soins et de services du SSPD.

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Ces résultats reflètent normalement les besoins de la clientèle pressentie. Rappelons que, dans le présent exercice, ces conclusions représentent les principales demandes des clients desservis. Un des postulats voulait que ces demandes soient le reflet des besoins de cette clientèle; ainsi peut-on considérer ces conclusions comme l'expression des besoins des clients du SSPD.

Ces conclusions doivent franchir, par la suite, rétape de l'analyse.

L'analyse des résultats.

Ces résultats demandent à être analysés et interprétés.

L'analyse des résultats et leur interprétation ne font pas partie intégrante de la technique du groupe nominal. Cependant, le processus de recherche mène à l'analyse critique qui, à son tour, soutient davantage des conclusions serrées.

Le tableau 5 résume les principales considérations retenues. Celles-ci sont basées sur les données résultant du groupe nominal et sur un exercice secondaire veillant à permettre aux participants d'inscrire chacun des soixante-neuf énoncés à l'intérieur de cinq types de besoins: bio-physiques, psycho-émotifs, intellectuels, socio-relationnels, spirituels.

Les trois premières propositions se partagent les premiers choix lors des deux rondes. Ainsi l'unanimité semble se faire autour de l'énoncé #7 à l'effet que les bénéficiaires demandent à être soulagés par la médication. Le besoin qui peut en être déduit est un besoin de bien-être bio-physique ou de contrôle extérieur des méfaits et malaises de la maladie. Tous les participants, à l'unanimité, conviennent que cet énoncé traduit un besoin bio-physique chez les bénéficiaires. Ce besoin semble correspondre à une attente de confort physique, caractérisé particulièrement par l'absence de souffrance et de souci immédiat, par un contrôle extérieur des symptômes et malaises de la maladie, grâce à une médication bien gérée et bien administrée.

Les deuxième et troisième priorités inversent leurs rangs d'une ronde à l'autre. Les pointages se voisinent cependant de sorte que leur différence relative semble mineure. Ainsi, l'énoncé #3 exprimant une demande de confort identifie un autre besoin de bien-être d'ordre bio-phvsique:

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d'ailleurs la très grande majorité des membres du groupe en convient. Cette demande se rapproche de la première: elle exprime un désir de ne pas souffrir, d'avoir une réponse concrète et immédiate à ses besoins essentiels. L'énoncé #1, par ailleurs, exprime une demande explicite de soutien tout au cours du cheminement de la maladie. La notion de «support», à ce point, n'est pas unanime: la majorité des participants y perçoit un besoin psycho-émotif alors que certains y voient l'expression d'un besoin bio-physique. Cette demande semble traduire un besoin d'aide et/ou de guide à l'égard de la maladie et de la nouveauté de l'état qu'elle génère. Cette demande peut également traduire un besoin relationnel, antidote au découragement et à la solitude.

La quatrième priorité, l'énoncé #8, se dégage comme une demande d'aide à contrer les problèmes de constipation, expression d'un besoin naturellement bio-physique. Ce besoin fait probablement partie de l'énoncé retenu au premier rang; il est toutefois l'expression d'un phénomène très important dans la dynamique de la maladie terminale puisque la constipation y est très couramment observée. En outre, elle préoccupe beaucoup, autant le patient que les personnes soignantes, en raison de l'inconfort physique et social qu'elle occasionne.

Par la suite deux priorités viennent au même rang: le respect, l'énoncé #24, et la stabilité du personnel, l'énoncé #38. Toutes deux concernent les soignants et reflètent un besoin psycho-émotif. Au dernier semble se greffer une connotation sociale puisque plusieurs membres du groupe l'associent à un besoin social. La demande de respect correspond à un effort de maintien de sa dignité, du sens de l'intégrité et de la valeur personnelle non altérée. C'est une quête de maintien d'un rapport affectif positif malgré la dépendance et l'obligation à la soumission qu'impose souvent la maladie.

À la stabilité du personnel se greffe la continuité des soins et des services, dans un cadre de relation de confiance, privilégiée et maintenue malgré les embûches possibles. La personne mourante désire faire l'économie de ses relations et de ses adaptations aux autres. La continuité des soignants, en réalité des êtres étrangers à la dynamique familiale habituelle, peut également être associée à la compétence professionnelle.

La septième priorité, l'énoncé #36, fait place au contact chaleureux, imbu de tact et de sympathie. C'est là une manifestation concrète du respect et de la compétence interpersonnelle. C'est également un important ingrédient d'une bonne qualité de vie. Les intervenantes perçoivent davantage cette demande

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comme l'expression d'un besoin psvcho-émotif: cependant, elle semble exprimer également un besoin d'ordre socio-relationnel.

Tableau 5 Types de besoins reliés aux énoncés priorisés

Priorités Énoncés de la deuxième ronde Type de besoins (nombre de premiers choix)

#1 7 D'être soulagé par la médication.

Bio-physique (choix unanime, 15/15)

#2 3 Du confort. Bio-physique (14/15) [avec une touche psycho-émotive]

#3 1 Du support pour le cheminement de la maladie.

Psycho-émotif (9/15) [avec une connotation bio-physique]

#4 8 Aider à contrer les problèmes de constipation.

Bio-physique (choix unanime, 15/15)

#5 24 Le respect. Psycho-émotif (12/15) #6 38 La stabilité du personnel

soignant. Psycho-émotif (10/15) [avec une connotation socio-relationnelle]

#1 36 Un contact chaleureux, avec tact et sympathie.

Psycho-émotif (10/15) [avec une connotation socio-relationnelle]

#8 2 De l'aide pour les activités de la vie quotidienne. Bio-physique (13/15)

#9 19 De l'écoute sans jugement. Psycho-émotionnel (13/15)

#10 17 De l'aide domestique. Bio-physique (12/15) [avec un côté psycho-émotif]

Les deux priorités suivantes, la huitième et la neuvième, semblent être placées sur un même pied. Ainsi, la demande d'aide pour les activités de la vie quotidienne, l'énoncé #2, et la demande d'une écoute sans jugement, l'énoncé #19, reçoivent les mêmes cotes globales. De l'avis des participants la première représente un besoin d'ordre bio-physique et la seconde un besoin d'ordre psycho-émotif. La demande d'aide dans les activités de la vie quotidienne représente une facette fonctionnelle de la réponse aux besoins; elle engage au respect et au maintien de l'intégrité personnelle. L'écoute sans jugement de valeurs est une facette importante de la relation d'aide et représente un volet du respect et de la mise en confiance.

La dixième priorité, l'énoncé #17, ou la demande d'une aide domestique, est à la majorité retenue comme l'expression d'un besoin bio-physique. Elle correspond au réflexe de survie, à la réponse aux besoins vitaux.

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En somme, l'étude des cotes des participants, lorsqu'ils sont appelés à identifier l'ordre des besoins aux divers énoncés, démontre que les demandes exprimées par les bénéficiaires au personnel du SSPD correspondent à une recherche de réponse en premier à des besoins bio-physiques, puis à des besoins psycho-émotifs. Ces observations peuvent-elles être corroborées par d'autres sources?

La corroboration des conclusions tirées de l'expérience du groupe nominal ne s'avère pas une exigence.

La validation des résultats

Ces résultats sont par la suite confrontés aux perceptions des responsables du SSPD et aux données de la littérature. Le but de cette confrontation est de valider les conclusions de l'exercice en mettant en relief de possibles incongruences.

Les demandes retenues par les membres du groupe sont nombreuses; les besoins des personnes malades le sont également. Néanmoins, elles semblent se concentrer autour des quelque dix priorités dégagées. Les trois premières semblent davantage inspirer l'unanimité: le soulagement au moyen de la médication, le confort et le soutien dans le cheminement de la maladie. Ces trois énoncés caractérisent-ils le SSPD?

Les responsables s'entendent pour dégager trois caractéristiques majeures du Service comme entité fonctionnelle de prestation de soins et de services: la réassurance, le contrôle des symptômes et l'accessibilité continue. Somme toute, ces trois caractéristiques réfèrent d'emblée à un système intégré d'accompagnement du mourant. Par contre, une certaine association est possible entre ces trois caractéristiques et les priorités retenues.

En effet, la réassurance permet au patient et à ses personnes soignantes de mieux connaître et comprendre ce qui se passe, l'évolution prévisible des symptômes ou des besoins, etc. Ces formes d'apprentissage et de maîtrise de la nouveauté dans la maladie agissent contre le sentiment d'impuissance ou d'inutilité. Certaines des priorités retenues correspondent bien à cet élément: les demandes de soutien dans le cheminement de la maladie, de respect, de contact chaleureux, d'écoute sans jugement. En somme, cette réassurance reflète la qualité de la relation au mourant et aux siens.

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La dimension du contrôle des symptômes semble déterminante. Selon les responsables du Service, c'est la caractéristique majeure de tout service de soins palliatifs. Les patients et les soignants naturels attendent de ce Service un rôle direct majeur dans la gestion et la régulation de la médication prescrite pour contrôler les symptômes aigus, la douleur et les inconvénients de la maladie, telle la constipation. Les demandes qui reçoivent la priorité vont dans ce sens: les demandes de soulagement par la médication, de confort, d'aide à contrer les problèmes de constipation.

Vaccessibilité continue semble une autre caractéristique importante du SSPD. Elle pourrait paraître un corollaire des deux premières considérations: la continuité dans les soins et les services favorise l'établissement de la relation et le pouvoir de réassurance de celle-ci. Elle permet au bénéficiaire et aux soignants naturels, en raison de la stabilité du personnel et du lien de confiance, de se sentir appuyés en temps de crise ou d'urgence. Enfin, elle leur permet de développer ou de maintenir un sentiment de sécurité et d'assurance face à leurs choix. Cette continuité fait également écho à certaines des priorités énoncées: des demandes de respect, de stabilité du personnel soignant, de contact chaleureux, teinté de tact et de sympathie.

Les besoins dégagés prennent nettement des caractères bio-physiques et/ou psycho-émotifs. Des réponses à des besoins plus concrets tels que l'aide pour les activités de la vie quotidienne et l'aide domestique semblent secondaires. Dans le contexte de soins à domicile, n'y a-t-il pas là quelque contradiction? De l'avis des responsables du SSPD cette observation est normale et traduit bien le spécifique des soins palliatifs. Les services à domicile courants se chargent des activités de la vie quotidienne et de l'aide domestique. Les soins palliatifs se concentrent sur des aspects plus délicats des soins au mourant, les facettes bio-médicales, et lui assurent le soutien nécessaire pour qu'il puisse réaliser son aspiration à demeurer à domicile jusqu'à la fin.

La littérature, dans des termes plus globaux ou plus généraux, supporte très bien ces observations (Delisle, 1993; Brown et al., 1990; Mercadante, et a l , 1990; Duffy et al., 1990; Lemaire, 1990; Association d'entraide Ville-Marie, 1989; Rapin, 1989; Santé bien-être Canada, 1989; Darsigny, 1989).

Une telle corroboration ajoute à la validité et à la fiabilité des résultats. À la fois les examens pratique et théorique concordent.

1 4

En guise de conclusion...

L'utilisation de la technique du groupe nominal a permis d'identifier trois ensembles de besoins chez les personnes désireuses de bénéficier de soins et de services spécifiques à l'approche palliative: le soulagement, le confort et le soutien. D'un tel processus simple et efficace il est possible de tirer une information déterminante.

L'important, ici, était d'illustrer le processus d'utilisation de la technique du groupe nominal2. Une idée pratique de cette technique peut en être tirée.

2 Les demandes des proches (soignants naturels) accompagnant leur personne mourante devaient également faire l'objet de la même démarche; cependant, faute de temps, la technique du groupe nominal n'a pas pu être utilisée. Un autre procédé a alors été utilisé.

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