L’urostomie

Conseils à l’intention des personnes concernéeset de leurs proches

2 L’urostomie

Impressum

_EditriceLigue suisse contre le cancerEffingerstrasse 40case postale3001 Bernetél. 031 389 91 00fax 031 389 91 60info@liguecancer.chwww.liguecancer.ch

_AuteuresTuulikki Brand, Käthi Chiara, Yvonne Fent, Monica Jampen, Therese Manco, Franziska Müller, Katja Röthlisberger, Monica Stöckli (toutes membres de l’Association suisse des stoma- thérapeutes);Susanne Lanz (LSC); Anna Sterchi, Sonja Roesch (diététiciennes)

_IllustrationsWilly R. Hess, dessinateur scientifique, Berne

_RédactionClaudine Godat Saladin, LSC

_TraductionDominique Gross

_DesignWassmer Graphic Design, Zäziwil

_Photoscouverture, Brand-New Living Pictures,Münsigen,p. 4, 24/25, Driss Manchoube,atelier de photos, Berne,p. 18, 36, Peter Schneider,photographe, Thoune

_ImpressionHautle Druck SA, Saint-Gall

Cette brochure est également disponible en allemand et en italien.

© 2015, 2014, 2003Ligue suisse contre le cancer, Berne3e édition inchangée

LSC / 12.2015 / 500 F / 2500

3L’urostomie

Avant-propos 5

La stomie 6De quoi s’agit-il? 6

L’élimination de l’urine et la stomie 7Le système urinaire 7L’urostomie 8

Vivre avec une stomie 9Avant l’opération 9Tous les débuts sont difficiles 9Garder confiance et persévérer 10Après l’opération 10

Les soins de l’urostomie 12Les différents types d’appareillage 12Comment changer de poche 14 Des conseils pour faciliter votre quotidien 16Quelques précautions utiles 16

Manger et boire 19Les recommandations alimentaires 20

Quand faut-il vous adresser à votre stomathérapeute? 22

Famille, vie professionnelle, vie sociale 26En parler ou se taire? 26Retour à la vie professionnelle 26En déplacement et en voyage 27Loisirs et activités sportives 29Votre habillement 30

Amour, tendresse, sexualité 31Les problèmes organiques chez la femme 31Les problèmes organiques chez l’homme 32Votre patience sera récompensée 32A la recherche de solutions 33

ilco Suisse 35

Annexes 37

Table des matières

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5L’urostomie

Quelles conséquences la stomie aura-t-elle sur ma vie quotidien-ne, professionnelle, amoureuse? Pourrai-je encore manger norma-lement, travailler, sortir, faire du sport? Comment changer de po-che? A qui m’adresser en cas de problème? Si vous devez pro-chainement être opéré ou venez de l’être, vous vous posez pro-bablement ces questions, et bien d’autres encore. Notre objectif est de vous aider à trouver des ré-ponses et des solutions. Nous es-pérons que cette brochure vous fournira non seulement des ren-seignements et des adresses uti-les, mais qu’elle contribuera aus-si à vous redonner confiance en vous et en vos capacités à vivre – presque – comme avant.

Comment s’accommoder d’une poche de recueil, voilà le genre de questions que les bien-portants n’ont pas trop envie de se poser. La maladie et ses conséquences restent largement taboues dans une société qui a le culte de la jeu-

Chère lectrice, cher lecteur

Remarque d’ordre rédactionnel: pour éviter d’alourdir le

texte, le féminin ou le masculin sont

utilisés indifférem-ment pour désigner

des personnes (sauf si le contexte

le spécifie claire-ment).

nesse et de la force. On s’imagi-ne en outre qu’un tel appareillage doit être particulièrement gênant pour celui ou celle qui le porte. Or ce qu’on oublie souvent, c’est que la dérivation urinaire permet de sauver des vies et de soulager des maux graves, donc d’amélio-rer notablement la qualité de vie des personnes concernées. Nous ne voulons pas nier les problè-mes posés par une stomie. Au dé-but surtout, vous serez sans dou-te désemparé et aurez besoin de toute votre énergie pour faire face à votre nouvelle situation. Mais, une fois passées les difficultés ini-tiales, avec l’habitude et un peu d’organisation, vous constaterez que les désagréments liés à votre dérivation urinaire peuvent être réduits au minimum – les poches modernes sont quasiment invisi-bles et imperceptibles – et qu’il est possible de mener une vie norma-le. C’est ce que nous vous souhai-tons de tout cœur!

Votre Ligue contre le cancer

6 L’urostomie

Suivant l’emplacement de la déri-vation, les définitions se font plus précises. Ainsi, une dérivation des voies urinaires est> une urostomie,

une dérivation de l’intestin grêle se nomme > une iléostomie,

et celle du gros intestin s’appelle> une colostomie.

La stomie

De quoi s’agit-il?

Le mot stomie vient du grec «stoma», qui signifie «bouche» ou «orifice». C’est le terme général donné à différentes dérivations artificielles.

La brochure que vous avez entre les mains est consacrée à l’uro-stomie. La Ligue contre le cancer a aussi publié des brochures sur l’iléostomie et sur la colostomie (voir en annexe).

Concrètement, la stomie est une dérivation de l’intestin qui per-met l’élimination des selles ou de l’urine à travers une incision pra-tiquée dans la paroi abdominale. Une partie de l’intestin est abou-chée à la peau selon différentes techniques. Sur la peau, la sto-mie prend l’aspect d’une rosace de couleur rouge, insensible.

7L’urostomie

L’élimination de l’urine et la stomie

Le système urinaire

Les deux reins (1) produisent de l’urine en permanence. La quan-tité d’urine fabriquée varie selon les moments du jour ou de la nuit. Ce liquide contient de nombreu-ses substances qui doivent être évacuées par l’organisme, sans quoi une affection appelée «uré-mie» risque de se développer. L’urine est amenée dans la vessie (2) en passant par les deux bas-

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sinets situés à la sortie des reins puis par les deux canaux excré-teurs appelés «uretères». A l’ex-trémité inférieure de chaque ure-tère, une sorte de valve empêche l’urine de refluer vers les reins de-puis la vessie.

La vessie est un réservoir d’une contenance de 3 à 5 décilitres. Quand la vessie se remplit, nous ressentons le besoin d’uriner et d’évacuer le trop-plein de liquide.

8 L’urostomie

L’urostomie

En vous opérant, le chirurgien a dérivé l’évacuation naturelle des urines. Un nouvel orifice a été créé que l’on appelle urostomie, placé sur l’abdomen par lequel l’uri-ne s’écoule spontanément. Cet-te opération est pratiquée lors-que le système rénal et la vessie sont endommagés – par une ma-ladie comme le cancer ou par un accident – et ne permettent plus d’évacuer l’urine par la voie na-turelle. On l’appelle aussi «l’inter-vention de Bricker».

Les canaux urinaires (uretères) qui sortent des reins sont abou-chés à un segment d’intestin grê-le qui a été isolé dans ce but et qui est bien irrigué par le sang; il est alors utilisé comme canal de pas-sage (conduit iléal).

L’extrémité ouverte du segment d’intestin débouche ensuite vers l’extérieur (urostomie) à travers la paroi abdominale, à un emplace-ment approprié; l’urine est alors recueillie dans une poche d’uro-stomie.

Un autre type d’urostomie consis-te à faire dériver directement les urétères à travers la paroi abdo-minale; il s’agit alors d’une urété-rostomie cutanée.

9L’urostomie

Vivre avec une stomie

La stomathérapeute, elle, pourra vous donner des renseignements et des conseils sur les soins à ap-porter à votre stomie. Elle pourra aussi, si vous le désirez, vous fai-re rencontrer une personne déjà stomisée qui pourra vous donner des conseils.

Il est important que l’emplace-ment de la stomie sur la peau soit minutieusement choisi et marqué avant l’opération. Il doit être bien visible et loin des plis cutanés, pour vous faciliter les soins. C’est pourquoi votre chirurgien ou vo-tre stomathérapeute doivent re-pérer l’emplacement futur de la stomie en position couchée, de-bout et assise.

Tous les débuts sont difficiles

La création d’une stomie consti-tue une intervention relativement simple sur le plan médical mais, dans un premier temps du moins, difficile à assumer pour vous. Il est normal que les premiers jours et semaines après l’opéra-tion vous paraissent pénibles et que vous ressentiez une certai-ne fatigue physique et psychique. Vos pensées tournent sans doute toujours autour des mêmes ques-tions: Est-ce que je vais être ca-pable d’accepter ma nouvelle ap-parence physique? Comment va réagir ma famille, mon compa-gnon, ma compagne? A qui faut-il en parler? Est-ce que je pour-rai me sentir à l’aise en société? Et mon employeur? Et mes collè-gues? Seront-ils capables de com-prendre ma situation?

Selon votre âge et votre situation personnelle, selon votre maladie et les limites qu’elle vous impose, vous serez peut-être amené à re-mettre en question vos projets et vos priorités de vie et à en définir de nouveaux.

Avant l’opération

Vous venez d’apprendre que vous allez subir une intervention chirurgicale. N’hésitez pas à deman-der à votre chirurgien de vous expliquer l’opérati-on et ses conséquences.

10 L’urostomie

Garder confiance et persévérer

L’opération vous a peut-être sau-vé la vie, ou a amélioré votre qua-lité de vie. Si c’est le cas, cette pensée vous aidera en cette pé-riode difficile. Il vous faudra cer-tainement du temps et du coura-ge pour retrouver confiance en la vie et en vous-même. Mais vous ne devez pas rester seul avec vos questions, vos soucis et vos in-certitudes. Votre stomathérapeu-te est à votre service et vous aide-ra à trouver des solutions.

Après une période de récupéra-tion et d’adaptation, vous vous habituerez toujours mieux à votre stomie, les soins deviendront rou-tiniers et vous serez à nouveau en mesure de prendre en main l’or-ganisation de vos journées. Vous pourrez alors constater que vivre avec une stomie implique certes des limitations et requiert passa-blement d’organisation, mais que beaucoup d’activités restent pos-sibles. Quand vous aurez retrou-vé une certaine assurance, votre bien-être corporel augmentera aussi, ce qui renforcera encore votre confiance.

Après l’opération

Immédiatement après l’opération, vous ressentirez peut-être la sto-mie comme un corps étranger; vous aurez sans doute du mal à la regarder et plus encore à la tou-cher. Ce sentiment initial de rejet va se dissiper: vous vous aperce-vrez alors que la stomie n’est pas une plaie et qu’elle est insensible. Elle nécessite seulement une hy-giène et des soins corporels par-ticuliers.

Dans les premiers jours qui sui-vent l’opération, vous aurez un appareillage particulier. On pren-dra en effet des poches d’une contenance plus grande que cel-les que vous utiliserez ultérieu-rement.

Une sécrétion de mucus gris-blanc se produit en général peu après l’adaptation en stomie d’un segment d’intestin. La sécrétion de mucus est une fonction norma-le de l’intestin. Ainsi, on peut dé-celer plus tard aussi des traces de mucus dans l’urine, en très peti-tes quantités. En buvant assez, on peut les éliminer sans problème.

11L’urostomie

Des sortes de tubes d’écoulement, appelés «drains», seront indispen-sables au début (cathéter de l’ure-tère). Ils passeront par la stomie. Tout cela semble un peu compli-qué, mais ces drains seront en-levés dans les jours qui suivront l’opération. Les soins seront ainsi plus faciles et vous pourrez alors choisir le type de poche le mieux adapté à votre situation en com-pagnie de votre stomathérapeute.

Le choix du système de poche est fonction d’une part de la nature et de l’emplacement de votre déri-vation, et d’autre part de vos pos-sibilités et besoins personnels, de votre façon de vivre et du dérou-lement de vos journées.

Dans l’idéal, vous devriez dé-jà avoir reçu des informations et rencontré une stomathérapeute avant l’opération. Pendant votre séjour à l’hôpital, l’infirmière vous montrera peu à peu comment prendre soin de votre stomie, afin que vous soyez aussi autonome que possible à votre retour chez vous. Au début, vous aurez peut-être besoin d’assistance, que ce soit de la part de personnes proches ou d’un service de soins à domicile. Notez bien que vous avez droit au soutien d’un tel ser-vice; demandez-le si on ne vous le propose pas d’emblée.

Selon la Charte sur les droits des porteurs de stomies, vous avez le droit «…de bénéficier d’un soutien médical expérimenté et profession-nel avant et après l’opération, aussi bien à l’hôpital qu’en dehors.»

(Association internationale des stomisés, IOA, 1997)

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Les soins de l’urostomie

Les différents types d’appareillage

Il existe deux systèmes principaux d’appareillage, soit en une partie soit en deux parties.

Les principales caractéristiques des poches> Les poches d’urostomie disposent toujours d’une soupa-

pe d’écoulement munie d’un dispositif anti-reflux, c’est-à-dire d’un système empêchant l’urine de remonter dans le canal d’écoulement.

> Les poches peuvent être vidées à plusieurs reprises par la sou-pape d’écoulement avant d’être à nouveau refermée.

> Il est également possible de raccorder le système avec un long tuyau à une poche spéciale pour la nuit (voir illustration page 13). La capacité de celle-ci est de 2 litres. Vous pourrez ainsi bénéficier d’un repos nocturne paisible.

L’urostomie évacue une grande quantité d’urine. Il est important que celle-ci puisse couler libre-ment et sans refluer. Car le système urinaire, qui ne contient normalement aucun germe, a été raccourci et cela augmente le risque d’infection. En plus, l’urine passe maintenant par un segment d’intestin qui est colonisé par les bactéries. Pour minimiser le risque d’infection autant que possible, il faut que l’écoulement puisse se dérouler sans entrave.

Les systèmes «une pièce» Poche d’urostomie et support de protection adhésif (plat ou profilé) sont fixés ensemble et forment une entité.

13L’urostomie

Les systèmes «deux pièces»Ils se composent d’un support de protection adhésif plat ou profilé mu-ni d’un anneau de fixation ainsi que d’une poche amovible. A moins que de l’urine ne se soit infiltrée sous la plaque de protection adhé-sive, celle-ci peut être laissée en place pendant 2 à 4 jours avant d’être changée.

Poche de nuit avec tuyau de raccordementVotre stomathérapeute vous fournira volontiers des informations com-plètes sur les gammes de produits proposées par les divers fabricants; elle vous dira aussi où et comment vous procurer le matériel néces-saire (voir aussi annexes).N’hésitez pas à peser les avantages et les inconvénients de chaque sys-tème d’appareillage. Et n’oubliez pas que des innovations et des amé-liorations font périodiquement leur apparition sur le marché.La caisse-maladie prend en charge le coût du matériel d’appareillage et de soins (moins la participation de 10%) à concurrence d’un mon-tant maximum de CHF 6300.– par année.

14 L’urostomie

Comment changer de poche

Pour faciliter le changement de poche, il est préférable de l’effec-tuer à jeun, le matin par exemple. Comme vous ne buvez normale-ment que peu de liquide pendant la nuit, la quantité d’urine est plus faible le matin et les soins de la stomie seront ainsi plus faciles.

PréparationEn principe, le changement de poche peut s’effectuer partout. Mais la plupart des personnes ayant subi une stomie procèdent aux soins devant un lavabo.

Préparez à l’avance le matériel nécessaire, de manière à pouvoir effectuer le changement rapide-ment, car il est toujours possible que de l’urine s’écoule et cela ris-que de compliquer le changement de poche. Pour que la poche adhè-re parfaitement, il faut que la peau soit bien propre et sèche.

L’orifice du protecteur cutané de la poche ou de la plaque adhésive doit être adapté au diamètre de la stomie, afin que la peau soit bien protégée.

Important> N’utilisez pas de produits qui irritent la peau ou contiennent de

l’alcool. Ils dessèchent la peau et la rendent hypersensible.> Renoncez également aux savons ou aux lotions pour le corps,

ou, du moins, n’en faites pas usage avant d’avoir consulté votre stomathérapeute.

> N’oubliez pas de raser à intervalles réguliers les poils autour de la stomie. Cela rendra non seulement le changement de poche plus facile et plus agréable, mais préviendra aussi une inflam-mation possible au niveau de la racine des poils. L’adhérence de la poche sera aussi meilleure.

> Contrôlez régulièrement la taille de votre stomie. Elle peut varier avec le temps. Sa taille va ainsi diminuer au cours des premiers six mois après l’opération. Il faudra alors adapter le diamètre de l’ouverture de la poche et de la plaque adhésive qui protège votre peau. Votre stomathérapeute vous aidera volontiers à prendre la mesure de votre stomie et à adapter la taille de l’ouverture.

> Une poche hermétique ne dégage aucune odeur.

15L’urostomie

Le matériel nécessaire> une poche adaptée à votre

stomie (ou une plaque adhé-sive et sa poche),

> de l’eau tiède,> du papier ménage doux ou

des compresses,> un sachet étanche pour jeter

l’ancienne poche,> éventuellement, des acces-

soires comme une pâte pour protéger la peau, un anneau d’étanchéite, un rasoir jetable,

> une paire de ciseaux, un cha-blon.

Comment changer de poche> Enlevez d’abord l’ancienne

poche.> Décollez la poche ou la plaque

adhésive en tirant soigneuse-ment de haut en bas avec une main, pendant que vous rete-nez la peau avec l’autre main et exercez ainsi une contre-pression.

> Avant de jeter l’ancienne poche dans le sachet jeta-ble, vérifiez si la partie adhé-sive de la poche ou la pla-que de protection est abîmée par l’urine. Cela vous permet d’estimer plus précisément à quelle fréquence la poche doit être changée.

> Lavez la stomie et la peau qui l’entoure avec de l’eau tiède, en effectuant des mouve-ments de l’intérieur vers l’ex-térieur.

> Séchez parfaitement la peau. Afin d’éliminer toute trace d’urine, couvrez la stomie ou épongez-la doucement avec une compresse ou un mini-tampon, avant de mettre en place la nouvelle poche.

> Ajustez la nouvelle poche. Dans le cas d’un système «une pièce», collez la plaque de protection avec la poche sur la peau en partant du bas; continuez ensuite vers le haut en évitant les plis et fixez soi-gneusement le tout en frot-tant légèrement sur la par-tie adhésive tout autour de la stomie. S’il s’agit d’un sys-tème «deux pièces», posez d’abord la plaque de protec-tion, puis faites-la adhérer à la peau en pressant dessus; fixez ensuite la poche sur la plaque et vérifiez que tout est bien fixé.

> Contrôlez bien si la soupape d’écoulement est fermée cor-rectement.

> Fermez le sachet jetable et mettez-le à la poubelle.

Si vous avez des problèmes ou des questions, n’hésitez pas à les confier à votre stomathérapeute, qui saura vous écouter et vous conseiller.

16 L’urostomie

Il est tout à fait normal qu’au dé-but, vous soyiez très sensible et que vous croyiez souvent sentir «quelque chose». Mais les per-sonnes qui vous entourent ne concentrent pas leur attention sur la même chose que vous. Si vous ne perdez pas votre sang-froid – et peut-être aussi votre humour! – en cas de «panne» possible, votre entourage restera tout aussi cal-me. Il serait en tout cas très dom-mage de renoncer à toute compa-gnie à cause de votre urostomie.

Quelques précautions utiles

> Contrôlez et videz votre poche avant de sortir de chez vous.

> Emportez toujours un kit com-plet de rechange quand vous sortez (voir page 28).

> Videz votre poche plusieurs fois par jour. Le poids de l’uri-ne peut en effet favoriser un décollement de la plaque adhésive qui protège la peau, ce qui peut provoquer des fui-tes.

> En cas de fuite, vous devez absolument changer votre poche dans les plus brefs délais, afin d’éviter des irrita-tions de votre peau.

> Vous pouvez vous doucher avec ou sans votre poche. En revanche, vous devriez toujours garder votre poche quand vous prenez un bain, car de l’urine s’écoule en per-manence.

Des conseils pour faciliter votre quotidien

Normalement, votre entourage ne sentira pas d’odeur particulière. Les poches modernes sont en effet totalement étanches.

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> Si l’odeur de l’urine vous incommode, vous pouvez mettre un déodorant dans votre poche (gouttes spécia-les, capsules ou vinaigre). Veillez aussi à suivre un régi-me alimentaire approprié (voir page 19).

> Le vinaigre de table est effi-cace contre la prolifération des bactéries, la formation d’odeurs ou de cristaux d’uri-ne. Ci-dessous quelques pos-sibilités d’utilisation:_ mettez 2 à 3 ml de vinaigre

de table par 300 ml dans l’eau que vous utilisez lors d’un changement de poche;

_ injectez chaque matin 1 à 2 ml de vinaigre de table dans la poche d’urostomie;

_ injectez 1 à 2 ml de vi-naigre de table dans la poche de nuit via le cône d’écoulement. Demandez conseil à votre stoma- thérapeute.

> Changez votre poche cha-que jour, afin de prévenir une infection des voies urinaires (dans des conditions favora-bles, le nombre des germes présents dans l’urine peut en effet doubler toutes les 20 minutes).

> Buvez toujours suffisamment – même en l’absence d’infec-tion –, car les grandes quan-tités d’urine permettent aussi d’évacuer de nombreux germes.

> Le jus d’airelles rouges s’avè-re également un bon moyen de prévenir les infections des voies urinaires (voir page 20).

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Manger et boire

D’une manière générale, une alimentation diversi-fiée et de qualité est importante pour votre bien-être et votre santé.

Après une urostomie, il n’est en général pas nécessaire de suivre un régime alimentaire particulier, sauf bien sûr si cela vous est déjà prescrit pour d’autres raisons de santé (p. ex. le diabète, la gout-te, etc.).

Il faudra toutefois un certain temps pour que votre alimentation et vo-tre digestion redeviennent à nou-veau normales. Commencez d’abord par une nourriture légè-re (ne provoquant pas de ballone-ments) et essayez ensuite d’aug-menter lentement la variété des aliments.

Avec le temps, vous saurez très bien déterminer le type de nourri-ture qui vous convient le mieux et qui est aussi la plus digeste.

Si vous avez des problèmes de di-gestion, il est préférable que vous vous adressiez à votre stomathé-rapeute ou à votre diététicienne. La caisse-maladie prend d’ailleurs en charge un certain nombre de consultations diététiques pour autant qu’elles aient été prescri-tes par votre médecin.

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Les recommandations alimentairesIl n’existe pas de régime spéciale-ment adapté à l’urostomie. En re-vanche, vous devriez respecter les points suivants:

> Buvez beaucoup (2 à 3 litres par jour)! Cela prévient les infections des voies urinaires. Une quantité importante de liquide contribue à un bon rin-çage et réduit la présence de bactéries et de mucus. La cou-leur de l’urine doit être claire. Les boissons recommandées sont les suivantes: l’eau pla-te, l’eau minérale pauvre en gaz carbonique, les tisanes, le bouillon, les jus de fruits.

> Beaucoup de personnes ayant subi une urostomie ont fait de bonnes expérien-ces en prenant quotidienne-ment 2 verres de jus d’airel-les rouges (un le matin et un le soir, soit 300 ml au total). Ce sirop purifie en effet l’uri-ne et ralentit la prolifération des bactéries. Selon certaines études, il permettrait même de réduire de 80% les infec-tions des voies urinaires. Cependant, si une infection des voies urinaires s’est déjà déclarée, vous devriez con-sulter immédiatement votre médecin. Si vous n’aimez pas le goût du sirop d’airelles, vous trouvez des capsules de jus d’airelles en pharma-cie, en droguerie ou dans les magasins de produits diététi-ques.

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Problèmes d’alimentation liés au cancerLe cancer et les traitements anti-cancéreux peuvent entraîner un manque d’appétit, des nausées ou d’autres symptômes affaiblis-sant l’organisme et diminuant fortement le bien-être. Dans la brochure «Difficultés alimentaires en cas de cancer», publiée par la Ligue contre le cancer, vous trouverez des conseils pour atténuer les désagréments liés à l’alimentation et à la digestion (voir en annexe).

> Certains aliments et médica-ments modifient l’odeur de l’urine:_ les asperges et l’ail pro-

voquent des odeurs désa-gréables;

_ le sirop d’airelles rouges et le persil suppriment en revanche les mauvaises odeurs.

> Installez-vous confortable-ment et prenez le temps de manger. Des menus variés, riches en vitamines ainsi qu’en sels minéraux, et com-portant principalement des produits d’origine végéta-le vous permettront de vous sentir bien. Vous pouvez bien évidemment aussi manger de la viande, mais plutôt en accompagnement qu’en plat principal.

> Ne vous privez pas des plai-sirs de la table! Continuez à les partager avec vos proches et vos amis, goûtez à de nou-veaux mets afin de décou-vrir ce qui vous convient le mieux.

> Contrôlez régulièrement votre poids et évitez autant que possible des variations rapi-des et importantes. Une pri-se de poids importante peut être gênante pour votre sto-mie. A l’inverse, une perte de poids inexpliquée peut-être le symptôme d’une maladie et il vous faudra absolument consulter rapidement votre médecin pour en trouver les causes.

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Maux de ventre et/ou rétention d’urinePrenez immédiatement contact avec votre médecin de famille ou votre stomathérapeute si la quan-tité d’urine diminue sensiblement sans raison ou si vous n’urinez plus.

Infection des voies urinairesLes infections des voies uri-naires peuvent se manifester par une odeur d’urine très forte, de la fièvre, de l’épuisement et des points de côté.

Inflammation de la peauLa peau autour de la stomie peut parfois devenir molle ou même enflammée et déclencher des dé-mangeaisons. Si cette inflamma-tion naissante n’est pas traitée à temps, elle peut dégénérer en une lésion très douloureuse de la peau. Les causes possibles sont les suivantes: 1. la peau est entrée en contact

avec de l’urine, par exemple si l’ouverture de la poche est trop grande. Le risque d’in-flammation est alors encore plus élevé si l’urine est alca-line ou qu’elle contient des bactéries;

2. des dépôt de cristaux d’urine se sont formés autour de la stomie.

MycoseDes brûlures, des démangeaisons et des rougeurs diffuses peuvent signifier la présence de mycoses dans la zone de la stomie.

AllergieUne allergie se reconnaît en pre-mier lieu à une rougeur bien loca-lisée provoquant démangeaisons et brûlures. Elle peut être cau-sée par le matériel de la poche ou de la plaque de protection, mais aussi par un produit de soin. Si vous êtes sujet aux allergies, il est conseillé d’effectuer un test aller-génique.

Quand faut-il vous adresser à votre stomathérapeute?

Si l’un ou plusieurs des changements ou des symptômes suivants apparaissent, il faut absolument prendre contact avec votre stoma- thérapeute ou avec votre médecin:

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HernieComme l’opération a diminué la stabilité de votre paroi abdomi-nale, le risque de hernie est ac-cru lorsque vous soulevez des ob-jets lourds. La hernie se manifeste par la formation d’une «bosse» contre la paroi abdominale dans la région de la dérivation. C’est pourquoi il ne faut pas soulever de charges de plus de dix kilos.

RétractionDans certains cas, la stomie peut se rétracter en forme d’entonnoir, ce qui fait que la poche ne sera plus étanche. Une prise de poids peut être à l’origine d’une telle ré-traction.

Sténose (rétrécissement)Il peut arriver que l’ouverture de la stomie se rétrécisse. Cela peut perturber l’évacuation de l’urine ou même la rendre douloureuse.

ProlapsusOn parle de prolapsus lorsque l’intestin sort de la paroi abdomi-nale. Le prolapsus peut être plus ou moins important; il découle souvent du port de charges trop lourdes.

SaignementsLa muqueuse de la stomie est sensible et très bien irriguée, ce qui fait que le moindre frotte- ment mécanique peut provoquer de légers saignements. Si vous prenez des médicaments anti-coagulants, ou si vous suivez une chimiothérapie ou une radiothéra-pie, il peut arriver que la muqueu-se saigne plus abondamment.

Prise ou perte de poidsSuivant les cas, il peut devenir in-dispensable de procéder à une adaptation de votre poche.

Pour pouvoir réagir correctement, il est important que vous connaissiez ces symptômes et que vous puissiez les identifier. Dans la plupart des cas, les problèmes peuvent être résolus de manière simple et rapide. N’hésitez pas à contacter immédiate-ment votre stomathérapeute si vous constatez de telles modifica-tions ou si vous avez des questions ou des doutes.

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25L’urostomie

Vous cherchez des tuyaux pour faire face aux problèmes courants liés à la stomie? Le mieux est de contacter des personnes vivant depuis longtemps avec une stomie. Pour les rencontrer, le plus simple est de s’adresser à l’as-sociation «ilco» (voir adresses page 41).

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En parler ou se taire?

Vous éviterez de nombreux ma-lentendus en informant de votre situation les personnes que vous côtoyez régulièrement.

Bien sûr, c’est vous qui décidez à qui parler et ce que vous di-rez. Mais parler vaut certaine-ment mieux que se taire par pu-deur ou par volonté de ménager les autres. C’est vous qui en souf-fririez et cela ne vous aiderait pas à vous adapter à votre nouvelle si-tuation. Pensez avant tout à vous-même et à ce qui peut augmenter votre bien-être.

Si vous continuez à rechercher la compagnie comme avant, vous pourrez constater qu’on ne re-marque pratiquement rien, et vo-tre crainte que l’on puisse déceler la présence de la poche, sentir des odeurs ou percevoir des bruits s’estompera progressivement.

Votre situation ne doit pas non plus rester taboue pour votre fa-mille et vos amis les plus proches. Il est aussi important que vous en parliez avec votre compagnon ou votre compagne.

Retour à la vie professionnelleLa stomie en elle-même n’est pas une maladie qui vous empêche de travailler. Une éventuelle inca-pacité de travail dépend davanta-ge de la maladie qui a entraîné la dérivation ainsi que de la nature de vos activités professionnelles. Dans certaines situations, il vous sera peut-être même plus facile de travailler qu’avant, car certains problèmes de santé auront dispa-ru. Mais chaque cas est à considé-rer individuellement.

Famille, vie professionnelle, vie sociale

Si vous êtes confronté à des difficultés, des incertitudes, des problèmes financiers temporaires liés à votre maladie, des ques-tions d’assurance que vous ne parvenez pas à résoudre vous-même, n’hésitez surtout pas à prendre contact avec votre stoma-thérapeute, avec l’association «ilco», avec votre section cantonale de la Ligue contre le cancer ou avec «Ligne InfoCancer» au 0800 11 88 11 pour demander conseil (toutes les adresses se trouvent en annexe).

27L’urostomie

En cas de cancer, il faut souvent suivre des traitements complé-mentaires (radiothérapie, chimio-thérapie) qui peuvent provoquer des effets secondaires. Cela peut retarder la reprise d’une activité professionnelle.

> Selon votre maladie, votre âge et l’activité que vous exerciez auparavant, il peut être judicieux de recommen-cer à travailler à temps partiel ou par paliers.

> Si vous exercez une profes-sion physiquement astrei-gnante, une reconversion sera peut-être nécessaire. En effet, le port de charges, l’ex-position à la chaleur ou enco-re la nécessité de répéter fréquemment certains mou-vements, comme se pencher ou lever les bras au-dessus de la tête, sollicitent trop les muscles abdominaux et aug-mentent le risque de hernie.

> A votre lieu de travail, les conditions suivantes doivent être remplies:_ des toilettes à proximité,_ des pauses régulières (pour

manger et boire),_ la possibilité de faire des

pauses individuelles, si nécessaire (par exemple pour vider ou changer la poche).

> C’est à vous de décider si – et dans quelle mesure – vous voulez mettre vos collègues de travail au courant de votre situation. Toutefois, l’expé-rience montre que les absen-ces subites aux toilettes sont acceptées sans problème par les autres lorsqu’ils en connaissent les raisons. Et n’oubliez pas que la plupart des gens sauront aussi faire preuve de tact et de discré-tion à votre égard.

> Vous devez surtout avertir vos supérieurs hiérarchiques. Expliquez-leur les raisons médicales qui ont entraîné une dérivation ainsi que les répercussions de celle-ci sur votre vie quotidienne. Beau-coup de gens n’ont aucune idée de ce qu’est une stomie!

En déplacement et en voyage> Emportez toujours du maté-

riel de réserve avec vous, même si vous ne vous absen-tez que quelques heures.

> Lorsque vous partez en voya-ge, prévoyez deux fois du matériel de réserve, une fois dans votre valise et une fois dans votre bagage à main.

28 L’urostomie

> Evitez de porter votre valise vous-même. Le fait de soule-ver et de porter des charges lourdes augmente le risque de développer une hernie ou un prolapsus. Préférez une valise à roulettes.

> Dans les pays chauds, vous devrez sans doute changer plus souvent de poche ou de plaque de protection de la peau. Veillez à emporter suffi-samment de poches et de pla-ques adhésives de rechange. Demandez conseil à votre sto-mathérapeute avant de partir en vacances dans un pays tro-pical.

> Votre centre de stomathérapie pourra vous fournir les adresses de centres analo-gues dans le pays où vous allez passer vos vacances.

> Renseignez-vous auprès de votre caisse-maladie pour savoir si vous êtes assuré à l’étranger et à quelles condi-tions.

> Emportez un certificat médi-cal.

> Ne buvez pas d’eau du robi-net à l’étranger.

> On trouve dans les groupes d’entraide des gens inventifs et pleins d’idées sur la façon de gérer au mieux les dépla-cements et les voyages. N’hésitez pas à profiter de leurs expériences!

> Il existe un forum de dis-cussion appelé «Global Dis-cussion Forum» («Post your questions and Response to others») sur le site www.ostomyinternational.org

(en anglais seulement).

Le nécessaire de soins à avoir toujours à portée de mainPortez toujours sur vous un petit nécessaire avec le matériel suivant:> 2 à 3 poches de rechange ou plaques adhésives (prédé-

coupées) avec des poches;> des compresses non stériles, des serviettes de nettoyage; > des sachets jetables (pour les poches usagées);> 2 pinces à linge (pour fixer vos vêtements et éviter de les salir).

29L’urostomie

Loisirs et activités sportives

Votre stomie ne doit pas vous fai-re renoncer à vos loisirs – ou en tous cas le moins possible. Au dé-but, vous serez peut-être un peu découragé par d’éventuels «ac-cidents» ou odeurs. Mais il vaut la peine de persévérer, car votre bien-être et votre confiance en se-ront augmentés.

Des incidents restent toujours possibles. Mais vous verrez sur-tout que vous allez vivre sans aucun problème des centaines de situations dans lesquelles person-ne ne remarquera que vous avez une dérivation. Cela pour autant évidemment que vous pensiez à vider votre poche chaque fois que cela est nécessaire. Il serait donc vraiment dommage de renoncer à aller au théâtre, au concert, au ci-néma, à des manifestations spor-tives ou à passer de bons mo-ments avec des amis.

En ce qui concerne vos activités sportives, vous allez devoir trou-ver vous-même les disciplines qui vous conviennent le mieux. Vous vous sentirez certainement plus à l’aise dans un sport que vous pra-tiquiez déjà auparavant. Il est clair que vous devez sentir vos propres

limites, en fonction du type et de l’emplacement de la stomie, de la maladie qui l’a rendue nécessai-re et des risques de blessure que présente une activité sportive.

> Il est recommandé de choisir une activité sportive qui vous permette à la fois d’augmen-ter votre force musculaire et de stimuler votre système cardio-vasculaire. La mar-che, la course à pied, le vélo, le ski, le tennis, la natation, la danse ou un programme de fitness personnalisé sont par-ticulièrement conseillés.

> La natation ne pose pas de problème! Essayez d’abord votre matériel dans la bai-gnoire, jusqu’à ce vous vous sentiez totalement sûr. Vous trouverez dans les maga-sins spécialisés des maillots et costumes de bains qui cachent très bien la stomie. Renseignez-vous auprès de votre stomathérapeute.

> Pas de problème non plus d’une manière générale pour aller au sauna, à con-dition que vous changiez la poche ou le système plaque adhésive/poche auparavant.

30 L’urostomie

> Il vous faudra toutefois renon-cer aux sports de combat, comme la boxe, l’haltérophilie et la lutte, et éviter les exerci-ces de gymnastique violents; les étirements en douceur sont préférables.

> Si vous avez des hésitations, demandez conseil à un phy-siothérapeute. Les séances prescrites par un médecin chez un physiothérapeute reconnu sont remboursées par les caisses-maladie.

> Il existe des poches de taille plus petite qui sont parfaites pour les activités sportives. Renseignez-vous auprès de votre stomathérapeute.

Votre habillement

Il est peu probable que vous deviez changer grand-chose à vos habitudes vestimentaires. Aujourd’hui, tout ou presque est à la mode. Vous allez donc pou-voir conserver votre style particu-lier, tout en tenant compte de vo-tre nouvelle situation. Avant de vous faire des soucis et d’acheter une nouvelle garde-robe, faites le tour des vêtements que vous possédez et essayez-les en toute tranquillité chez vous, devant vo-tre miroir.

> Choisissez des coupes amples de manière à ce qu’on ne voie pas la poche, même si elle est pleine ou gonflée.

> Evitez les bandes élastiques et les ceintures trop serrées qui pourraient entraver l’écoule-ment de l’urine ou comprimer la stomie.

> Pour les hommes, des bretel-les sont parfois plus conforta-bles qu’une ceinture. Si vous portez une ceinture, la stomie ne devrait pas se trouver juste dessous.

> Les femmes devraient renon-cer aux sous-vêtements munis de baleines rigides. Mais si vous tenez beaucoup à votre corset, vous pouvez faire découper une ouvertu-re à l’endroit de la poche. Ici aussi, votre centre de stoma-thérapie peut vous aider.

31L’urostomie

Peut-être avez-vous l’impression d’avoir perdu tout pouvoir de sé-duction à cause de votre stomie. Peut-être même projetez-vous in-consciemment ce sentiment sur votre partenaire, c’est-à-dire que vous vous imaginez qu’il doit pen-ser cela, sans oser lui demander ce qu’il ressent vraiment. Dans ce cas, vous craignez probablement d’être rejeté par votre partenaire et de devoir renoncer à l’intimité physique et à la sexualité.

Il est indéniable qu’une stomie et surtout une maladie grave ont une grande influence sur notre vie et nos désirs sexuels. Au début, les douleurs, le mal-être, l’anxiété et tous les problèmes pratiques liés à la stomie entraîneront probable-ment une baisse de la libido. Mais il faut s’attendre à ce que ces be-soins se réveillent quand votre si-tuation se sera normalisée.

Les problèmes organi-ques chez la femme

> Si la vessie doit être enlevée en raison d’un cancer, on pro-cède le plus souvent aussi à l’ablation de l’utérus et d’une partie de la paroi antérieure du vagin. Cela peut provoquer des douleurs. Le vagin peut devenir plus court ou plus étroit. Dans la grande majori-té des cas, l’urostomie en soi ne provoque pas de troubles organiques importants. Mais il peut y avoir des problèmes d’ordre psychologique, à trai-ter avec précaution et délica-tesse. Au besoin n’hésitez pas à consulter un spécialiste (con-seiller conjugal, thérapeute). Votre médecin soignant ou votre Ligue cantonale pourra vous orienter.

> La chimiothérapie, la radio-thérapie ou encore une bles-sure des nerfs du bassin peuvent occasionner des troubles liés normalement à la ménopause, par exemple une sécheresse vaginale. Les lubrifiants spéciaux se révè-lent toujours très utiles dans de tels cas.

Amour, tendresse, sexualité

Une vie sexuelle épanouie est tout à fait possible avec une stomie. Vous aurez besoin d’un peu de temps mais avec de la patience, vous parviendrez à retrouver votre vie amoureuse.

32 L’urostomie

Les problèmes organi-ques chez l’homme

> Les nerfs responsables de l’érection passent par le petit bassin et traversent donc éga-lement la zone de l’opération. Ainsi, des lésions de ces nerfs ne peuvent pas toujours être évitées. Elles peuvent entraî-ner des troubles de l’érection. Votre désir ne diminuera pas forcément pour autant, mais des problèmes peuvent appa-raître lors de l’érection (dur-cissement du membre) ou de l’éjaculation (émission du sperme). Il se peut donc que vous ne puissiez pas – ou pas toujours – continuer à avoir des rapports sexuels de la même manière qu’avant.

> En cas d’érection insuffisante, il est possible de faire interve-nir divers moyens auxiliaires. Les centres de consultation des cliniques spécialisées dans l’urologie, votre urolo-gue ou votre stomathéra- peute pourront vous donner des conseils et vous apporter leur soutien.

> Les troubles organiques peu-vent très bien se normali-ser à nouveau. Il est cepen-dant quasiment impossible de prédire si cela va être le cas ou non, car il est très dif-ficle dans ce domaine de dis-tinguer les troubles d’origine organique de ceux qui sont d’origine psychique.

Votre patience sera récompensée

> Vous préféreriez peut-être renoncer aux relations sexuelles les premiers temps après l’opération, c’est-à-dire jusqu’au moment où les cica-trices de l’opération se seront totalement refermées.

> Prenez le temps de bien réflé-chir à ce que vous désirez vraiment. La maladie et l’in-tervention laissent en effet des séquelles et vont presque certainement vous obliger à revoir certains aspects de votre vie.

> N’ayez pas honte de parler de vos désirs, même si vous avez déjà atteint un certain âge. Il est normal que ce sujet nous accompagne et nous préoccupe à (presque) tous les âges de la vie.

33L’urostomie

> Pendant un certain temps, les remarques de votre partenai-re vous toucheront peut-être davantage que d’habitude, parce que vous serez fatigué ou que vous aurez moins con-fiance en vous. Essayez de faire malgré tout la part des choses. Votre partenaire n’est pas parfait lui non plus.

> Si des problèmes de couple apparaissent, ils vous éprou-veront probablement davan-tage qu’en temps normal. Il est cependant rare que de tels problèmes découlent directement de la maladie ou de la dérivation; celles-ci ont plutôt tendance à révéler ou à accélérer des évolutions latentes. Si vous êtes concer-nés par ce type de problèmes, vous pouvez, par exemple, chercher le soutien de grou-pes d’entraide ou de discus-sion (voir page 35) ou de l’aide professionelle (con-seiller, thérapeute).

A la recherche de solutions

> N’hésitez pas à prendre con-tact avec des spécialistes (chi-rurgien, stomathérapeute, médecin de famille, urologue, etc.) si votre vie amoureuse ne redevient pas satisfaisan-te. Il est bon d’associer votre partenaire à cette démarche. Votre médecin devrait vous avoir parlé avant l’opéra-tion des problèmes possibles dans ce domaine. S’il ne l’a pas fait, vous devrez prendre vous-même l’initiative d’abor-der ce sujet.

> D’ailleurs, même chez les per-sonnes qui n’ont pas de pro-blème de santé particulier, le désir sexuel connaît des fluc-tuations. D’une manière géné-rale, on pourrait même dire que les difficultés en tous genres sont plutôt la règle que l’exception en la matière.

> Parlez-vous à votre parte-naire de vos envies et de vos besoins? Très souvent, le problème principal se situe au niveau de la communica-tion: c’est le silence et la peur de la réaction de l’autre. Bri-ser le silence permet de faire la distinction entre les crain-tes infondées et les difficultés réelles, et de rechercher des solutions à celles-ci.

34 L’urostomie

> Dans la même logique, c’est souvent la peur d’une défaillance qui provoque ou renforce les problèmes d’érection. Ne vous mettez pas vous-même sous pres-sion, prenez le temps d’ob-server vos réactions et vos sensations. Si vous avez, par exemple, toujours pris l’initia-tive par le passé, vous pouvez de temps en temps essayer d’intervertir les rôles avec votre partenaire.

> Parlez avec votre partenai-re de vos désirs et des siens, de vos limites et des siennes. Il serait triste, par exemple, que vous refusiez sa tendres-se parce que vous supposez qu’il veut forcément «aller jusqu’au bout» et que vous ne le souhaitez pas pour le moment.

> Le cancer n’est pas conta-gieux; une chimiothérapie ou une radiothérapie ne le sont pas non plus. Votre partenaire peut abandonner toute crainte à ce sujet.

> La poche vous semblera peut-être gênante ou peu érotique! Il existe cependant des mini-poches, des ceintures spécia-les ou des housses en tissu qui permettent d’oublier sa présence. En outre, vous pou-vez mettre des gouttes ou des capsules anti-odeurs dans votre nouvelle poche. N’hé-sitez pas à aborder ce point avec votre stomathérapeute.

> Prenez votre courage à deux mains et affrontez les difficul-tés! Ce n’est pas parce que vous avez une stomie que vous devez renoncer à une vie amoureuse satisfaisante.

35L’urostomie

Personne ne sait et ne sent mieux que les gens directement concer-nés comment résoudre au mieux les problèmes quotidiens posés par une dérivation intestinale. Toutes les personnes stomisées ont vécu les mêmes phases: d’abord peu à l’aise et maladroites, elles ont acquis de la routine dans les soins de leur stomie et ont cons- taté que leur confort ne cessait d’augmenter.

Ce sont les précieux petits détails, conseils et astuces, mais aussi les échanges avec d’autres personnes concernées qui nous font peu à peu regagner confiance et appré-cier la vie, même avec une stomie!

Pour mettre en commun et parta-ger le plus efficacement possible le savoir et les expériences, treize groupes régionaux autonomes se sont constitués en Suisse sous l’appellation ilco (iléo- et colos-tomie). Les personnes porteuses d’une urostomie y sont aussi les bienvenues.

«ilco Suisse» est le bureau central de coordination de ces groupes régionaux (voir les adresses en

annexe). Dans le monde entier il existe un grand nombre d’orga-nisations nationales et régionales de ce type. Vous pourrez vous en convaincre en visitant le site www.ostomyinternational.org de la «International Ostomy Assoca-tion» (IOA), dont «ilco-Suisse» est membre.

Quelle que soit la phase de la mala- die et du traitement dans laquelle vous vous trouvez, ilco vous offre une large palette de services:> conseils individuels (service

de visite), si vous en exprimez formellement le désir, par un membre d’ilco, sur toutes les questions concernant la stomie;

> participation à des groupes de discussion;

> excursions en groupe;> séances d’information sur

les progrès en matière de systèmes d’appareillages;

> congrès spécialisés;> échange d’expériences;> contacts internationaux.

Vous pouvez aussi, selon vos ca-pacités, vous engager et avec le temps acquérir la formation de visiteur/visiteuse. Consultez aussi les annexes à partir de la page 37 pour des informations supplémen- taires.

ilco Suisse

ilco suisse est l’association des personnes porteuses d’une dérivation intestinale ou urinaire.

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Information et soutien

L’équipe médicale et soignanteElle est là pour vous informer et vous aider à surmonter les problèmes liés à la maladie et au traitement. De votre côté réfléchissez à ce qui peut vous aider à retrouver la forme.

Si vous le souhaitez, elle peut également vous mettre en contact avec un/une pro-fessionnelle des problèmes relatifs au cancer, des psycho-oncologues.

Un accompagnement psychologique peut vous être prodigué par différents types de spécialistes (médecin, psychologue, infir-mier, travailleur social, théologien, etc.), pour autant que cette personne ait de l’expérience dans le domaine concerné, et soit au bénéfice d’une formation conti- nue en psychologie.

La consultation de stomathérapieEn Suisse il existe plusieurs centres de consultation de stomathérapie. La plu-part sont intégrés dans un hôpital. Des stomathérapeutes y prodiguent des conseils et vous guident dans tous les domaines des soins de stomie.

Les stomathérapeutes sont affiliés à l’As- sociation suisse des stomathérapeutes (ass).

Sur www.svs-ass.ch, la page Internet de l’Association, vous trouverez des adres-ses et des conseils sous «Service de consultation».

Si vous n’avez pas accès à Internet, voici où vous renseigner pour trouver une consultation de stomathérapie:> auprès de votre médecin> auprès de votre ligue cantonale

contre le cancer (voir pp. 42–43)

Annexes

> auprès d’ilco suisse, c’est-à-dire auprès du groupe correspondant à votre région (voir p. 41)

> auprès de la ligne téléphonique InfoCancer 0800 11 88 11

Si possible vous devriez recevoir des informations et avoir rencontré un/e stomathérapeute déjà avant l’opération. Si nécessaire, demandez.

Votre ligue cantonale ou régionale contre le cancerSon rôle est de vous conseiller, de vous accompagner et de vous aider à sur- monter les difficultés en rapport avec la maladie. Elle peut également vous pro-poser des cours, des stages, des confé-rences, vous aider à clarifier des pro-blèmes d’assurance, ou bien encore vous aiguiller vers un groupe d’entraide ou un spécialiste (stomathérapie, méthodes complémentaires, etc.).

La Ligne InfoCancer 0800 11 88 11Au bout du fil, une professionnelle de la santé vous écoutera, vous proposera des solutions et répondra avec précision à vos questions sur la maladie et son traite- ment. L’appel et les renseignements sont gratuits.

Guide du cancerLe «Guide du cancer» est un répertoire en ligne des offres psychosociales et des prestations de nature non médicale (cours, conseils, etc.) qui visent à pré-server la qualité de vie des personnes atteintes de cancer ou à l’améliorer: www.liguecancer.ch/guidecancer.

StagesDans différentes régions de Suisse, la Ligue contre le cancer propose aux per-sonnes touchées des stages de durée variable: www.liguecancer.ch/stages. Vous en trouverez le programme dans une brochure (p. 39).

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Autres personnes concernéesForums de discussionIl existe sur Internet des forums de discussion sur le thème du cancer, notamment le forum de la Ligue contre le cancer www.forumcancer.ch, géré par la Ligne InfoCancer (Suisse). Vous pouvez aussi vous rendre sur le forum de la Ligue française contre le cancer: www.ligue-cancer.asso.fr.

Entrer en contact avec des personnes qui ont traversé des épreuves semblables peut redonner du courage. Il faut cepen-dant toujours garder à l’esprit que ce qui a aidé un tel ne conviendra pas forcé-ment à votre situation.

Groupes d’entraideSe retrouver dans un groupe favorise l’échange d’informations et d’expé-riences. Bien des choses paraissent net-tement plus légères quand on en discute avec des personnes confrontées à des difficultés similaires.

Sous «ilco-suisse» vous trouverez des adresses de groupes régionaux de per-sonnes stomisées (voir p. 41). Ceci peut vous aider à trouver un/une interlocuteur/ trice adéquat/e.

Fournisseurs de produits pour soins de stomieLes services de consultation de stoma- thérapie et ilco suisse vous renseigne-ront où obtenir des renseignements et où acheter les produits nécessaires aux soins de stomie. Vous pouvez aussi vous adresser aux pharmacies, à des maga-sins d’articles sanitaires ou commander par correspondance.

Distributeurs pour toute la SuisseGlobomedica AG StomacareGewerbestrasse 12, 8132 Egg ZHtél. 0800 810 808 (numéro gratuit)stomacare@globomedica.chwww.globomedica.ch/stomacare

Publicare AGVorderi Böde 95452 Oberrohrdorftél. 056 484 10 00 info@publicare.chwww.publicare.ch

spiess + kühne agRorschacherstrasse 1549006 St-Galltél. 071 243 60 60www.spiess-kuehne.ch

Services de soins à domicileDans différents cantons, vous pouvez faire appel à un service de soins à domi-cile. Ces organisations sont à vos côtés pendant toute la durée de la maladie. Elles vous conseillent à la maison pen-dant et après les cycles de traitement, aussi à propos des effets secondaires. Demandez des adresses à votre ligue cantonale contre le cancer.

Conseil en alimentationDe nombreux hôpitaux disposent d’un centre de conseil en alimentation. En dehors des hôpitaux, il existe des con- seillers indépendants qui travaillent la plupart du temps en collaboration avec les médecins. Ils sont regroupés en une association:

Association Suisse des Diététicien-ne-s ASDDAltenbergstrasse 29case postale 6863000 Berne 8tél. 031 313 88 70service@svde-asdd.chwww.svde-asdd.ch

Sur la page d’accueil, le lien Liste des diététicien/nes dipl. vous permet de chercher l’adresse d’un professionnel dans votre canton.

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Brochures de la Ligue contre le cancer

> La colostomie Conseils à l’intention des personnes

concernées et de leurs proches

> L’iléostomie Conseils à l’intention des personnes

concernées et de leurs proches

> Les traitements médicamenteux des cancers

Chimiothérapie, thérapie anti- hormonale, immunothérapie

> La radiothérapie

> Les douleurs liées au cancer et leurs traitements

> Fatigue et cancer Identifier les causes, trouver des

solutions

> Soigner son apparence durant et après la thérapie

Peau, coiffure, couleur et vêtements

> Cancer et sexualité au féminin

> Cancer et sexualité au masculin

> L’œdème lymphatique en cas de cancer

Un guide pour les personnes concernées

> Difficultés alimentaires en cas de cancer

> Parallèles? Complémentaires? Risques et bénéfices des méthodes

non vérifiées en oncologie

> Activité physique et cancer Retrouver confiance en son corps

grâce au mouvement

> Accompagner un proche atteint de cancer

Conseils destinés aux proches et aux amis

> Quand le cancer touche les parents En parler aux enfants

> Stages Pour les personnes touchées par

le cancer

> Prédispositions héréditaires au cancer

Un guide pour les personnes concer-nées et leur famille

> Cancer – prestations des assurances sociales

> Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise

> Les directives anticipées de la Ligue contre le cancer

Fr. 15.– ou téléchargement gratuit sur: www.liguecancer.ch/directives- anticipees

Commandes > Ligue contre le cancer de votre

région ou canton> Téléphone: 0844 85 00 00> Courriel: boutique@liguecancer.ch> Internet: www.liguecancer.ch

Vous trouverez toutes les brochures de la Ligue contre le cancer sur www.liguecancer.ch/brochures. La plupart vous seront remises gratuitement et vous pouvez également les télécharger. La Ligue suisse contre le cancer et votre ligue cantonale sont en mesure de vous les offrir grâce au soutien de leurs dona-teurs.

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Autres brochuresThérapie anticancéreuse dans le cadre d’une étude cliniqueA commander auprès du Groupe suisse de recherche clinique sur le cancer (SAKK), téléphone 031 389 91 91, sakkcc@sakk.ch, www.sakk.ch → Patients → Brochure destinée aux patients → Télécharger bro- chures → Brochure_d_information.pdf.

Sites Internetwww.cancer.caSite de la Société canadienne du cancer.www.doctissimo.frSite français consacré à la santé.www.espacecancer.chuv.chSite du CHUV de Lausanne.www.fnclcc.frSite de la Fédération nationale française des centres de lutte contre le cancer, avec un dictionnaire des cancers de A à Z.www.forumcancer.chForum Internet de la Ligue contre le can-cer.www.ilco.ch Association Suisse des groupes régio-naux de personnes stomisées.www.infocancer.orgSite français consacré aux différents types de cancer.www.ligue-cancer.asso.frSite de la Ligue française contre le cancer.www.liguecancer.chSite de la Ligue suisse contre le cancer.www.liguecancer.ch/migrantsBrèves informations en albanais, portu- gais, serbe/croate/bosniaque, espagnol, turc, et pour partie en anglais sur quel-ques cancers fréquents et la prévention. L’offre des thèmes abordés et des langues proposées se développe régulièrement.www.svs-ass.ch Association suisse des Stomathérapeutes.

En anglais www.cancer.gov National Cancer Institute (USA).www.cancer.netAmerican Society of Clinical Oncology.www.macmillan.org.uk A non-profit cancer information service.www.ostomyinternational.org International Ostomy Association.www.uoa.org United Ostomy Associations of America.

Sources

Les publications et les sites Internet men- tionnés dans cette brochure ont égale-ment servi de sources pour sa rédaction. Ils correspondent pour l’essentiel aux cri- tères de qualité de la fondation La Santé sur Internet (voir charte sur www.hon.ch/ HONcode/French).

41L’urostomie

Groupes régionaux ilco

ilco SuisseSekretariat:Therese SchneebergerBuchenweg 353054 SchüpfenTel. 031 879 24 68sekretariat@ilco.ch

ilco AargauMax KapaurerAllmendweg 345000 AarauTel. 062 824 78 05

ilco Basel (BS, BL)Elisabeth GriederBettenstr. 884123 Allschwil/BLTel. 061 301 14 53elisabethgrieder@bluewin.ch

ilco BernPeter SchneebergerBuchenweg 353054 SchüpfenTel. 031 879 24 68p.schneeberger@ppsc.ch

ilco FribourgAndré-Jacques MeyerRue Alexandre Daguet 81700 Fribourgtél. 026 466 36 50aaj.meyer@bluewin.ch

ilco NeuchâtelHubert ChassotRue de la Plaenke 122502 Biennemobile 078 774 03 62hube_chassot@hotmail.com

ilco St. Gallen/AppenzellMarjan OsteropFeldstrasse 49621 OberhelfenschwilTel. 071 245 34 49

ilco SüdostschweizErika Signer-PraderCampogna 51a 7402 BonaduzTel. 081 641 12 80pirmin.signer@bluewin.ch

ilco ThurgauFredy KrebsSteckbornstrasse 228505 PfynTel. 052 765 12 08

ilco TicinoSegreteria ilco-Ticinoc/o Patrizia BelottiVia Cantonale 206618 ArcegnoTel. 091 791 46 78ilcoticino@bluewin.ch

ilco VaudPhilip SurmontRoute de L‘Isle 151142 Pampignytél. 021 800 44 56ilco.vd.ch@gmail.com

ilco Valais/WallisMaria CalabroLandstrasse 513904 NatersTel. 079 438 00 17ilco_wallis@valaiscom.ch

ilco ZentralschweizBruno LeisederRothenburgstrasse 106274 EschenbachTel. 041 448 29 22Mobile 079 317 49 65

ilco ZürichWiesendanger OskarWingertlistrasse 218405 WinterthurTel. 052 232 12 64

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La ligue contre le cancer de votre région offre conseils et soutien

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1 Krebsliga AargauMilchgasse 415000 AarauTel. 062 834 75 75Fax 062 834 75 76admin@krebsliga-aargau.chwww.krebsliga-aargau.chPK 50-12121-7

2 Krebsliga beider BaselMittlere Strasse 354056 Basel Tel. 061 319 99 88Fax 061 319 99 89info@klbb.chwww.klbb.chPK 40-28150-6

3 Bernische Krebsliga Ligue bernoise contre le cancer

Marktgasse 55Postfach 1843000 Bern 7 Tel. 031 313 24 24Fax 031 313 24 20info@bernischekrebsliga.chwww.bernischekrebsliga.chPK 30-22695-4

4 Ligue fribourgeoise contre le cancer Krebsliga Freiburg

route St-Nicolas-de-Flüe 2 case postale 96 1705 Fribourg tél. 026 426 02 90fax 026 426 02 88info@liguecancer-fr.chwww.liguecancer-fr.chCP 17-6131-3

5 Ligue genevoise contre le cancer

11, rue Leschot1205 Genèvetél. 022 322 13 33fax 022 322 13 39ligue.cancer@mediane.chwww.lgc.chCP 12-380-8

6 Krebsliga GraubündenOttoplatz 1 Postfach 3687001 Chur Tel. 081 252 50 90Fax 081 253 76 08info@krebsliga-gr.chwww.krebsliga-gr.chPK 70-1442-0

7 Ligue jurassienne contre le cancerrue des Moulins 122800 Delémonttél. 032 422 20 30fax 032 422 26 10ligue.ju.cancer@bluewin.chwww.liguecancer-ju.chCP 25-7881-3

8 Ligue neuchâteloise contre le cancer

faubourg du Lac 17case postale2001 Neuchâtel tél. 032 721 23 25LNCC@ne.chwww.liguecancer-ne.chCP 20-6717-9

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43L’urostomie

Ligue suisse contre le cancer Effingerstrasse 40case postale3001 Bernetél. 031 389 91 00fax 031 389 91 60info@liguecancer.chwww.liguecancer.chCP 30-4843-9

Brochurestél. 0844 85 00 00boutique@liguecancer.chwww.liguecancer.ch/ brochures

Forumwww.forumcancer.ch,le forum internet de la Ligue contre le cancer

Ligne stop-tabactél. 0848 000 181max. 8 cts/min. (sur réseau fixe)du lundi au vendredi 11h–19 h

Vos dons sont les bienvenus.

9 Krebsliga Ostschweiz SG, AR, AI, GL

Flurhofstrasse 79000 St. GallenTel. 071 242 70 00Fax 071 242 70 30info@krebsliga-ostschweiz.chwww.krebsliga-ostschweiz.chPK 90-15390-1

10 Krebsliga SchaffhausenRheinstrasse 178200 Schaffhausen Tel. 052 741 45 45Fax 052 741 45 57info@krebsliga-sh.chwww.krebsliga-sh.chPK 82-3096-2

11 Krebsliga SolothurnHauptbahnhofstrasse 124500 Solothurn Tel. 032 628 68 10Fax 032 628 68 11info@krebsliga-so.chwww.krebsliga-so.chPK 45-1044-7

12 Thurgauische KrebsligaBahnhofstrasse 58570 WeinfeldenTel. 071 626 70 00Fax 071 626 70 01info@tgkl.chwww.tgkl.chPK 85-4796-4

13 Lega ticinese contro il cancro

Piazza Nosetto 36500 BellinzonaTel. 091 820 64 20Fax 091 820 64 60info@legacancro-ti.chwww.legacancro-ti.chCP 65-126-6

14 Ligue vaudoise contre le cancer

place Pépinet 11003 Lausannetél. 021 623 11 11fax 021 623 11 10info@lvc.chwww.lvc.chCP 10-22260-0

15 Ligue valaisanne contre le cancer Krebsliga Wallis

Siège central:rue de la Dixence 191950 Siontél. 027 322 99 74info@lvcc.chwww.lvcc.chBeratungsbüro:Spitalzentrum OberwallisÜberlandstrasse 143900 Brig Tel. 027 604 35 41Mobile 079 644 80 18info@krebsliga-wallis.chwww.krebsliga-wallis.chCP/PK 19-340-2

16 Krebsliga Zentralschweiz LU, OW, NW, SZ, UR

Löwenstrasse 36004 LuzernTel. 041 210 25 50Fax 041 210 26 50info@krebsliga.infowww.krebsliga.infoPK 60-13232-5

17 Krebsliga ZugAlpenstrasse 146300 Zug Tel. 041 720 20 45Fax 041 720 20 46info@krebsliga-zug.chwww.krebsliga-zug.chPK 80-56342-6

18 Krebsliga ZürichFreiestrasse 718032 ZürichTel. 044 388 55 00Fax 044 388 55 11info@krebsligazuerich.chwww.krebsligazuerich.chPK 80-868-5

19 Krebshilfe LiechtensteinIm Malarsch 4FL-9494 Schaan Tel. 00423 233 18 45Fax 00423 233 18 55admin@krebshilfe.liwww.krebshilfe.liPK 90-3253-1

Unis contre le cancer

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