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À ceux qui veillent sur moi,

ici et là-haut.

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UNE LUMIERE AU COEUR DE LA SOUFFRANCE

Thérèse

Il y a trente ans, un médecin demandait à mes parents

s’ils se sentaient vraiment capables d’accueil lir un

enfant « différent ». Ils ont répondu non. Alors ils

l’ont fait.

Le handicap est une blessure, une plaie ouverte, une

faille béante, où s’engouffrent tant d’inquiétudes, de

larmes et de luttes.

Et pourtant, à travers la fêlure, jaillit en éclat une

lumière irradiante, courageuse, profonde, drôle et

consolante : une personne, Thérèse !

Étions-nous prêts à tant aimer et être aimés ?

« Avance ta main, et mets-la dans mon côté. »

Jn 20, 27

9

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ETRE LA

« Faite pour le job »

« Non mais toi, tu es faite pour ce job. Moi, je ne

pourrais pas. »

Combien de fois ai-je entendu cette phrase dans mon

entourage, non sans ressentir une certaine perplexité.

Qu’il y ait des caractères plus patients que d’autres,

c’est une évidence. Que la maladie et tous ses

accessoires puissent susciter une forme de malaise

chez certains, je le comprends pleinement.

Pourtant, je ne me suis jamais sentie plus prête que

d’autres à me confronter aux milieux du handicap, de

la vieillesse, de la fin de vie et de la lenteur. Il fut d’ail-

leurs un temps où j’éprouvais à leur égard une forme

d’indifférence, voire d’intolérance.

Dans la cour d’école, j’étais de ces enfants qui perce-

vaient le décalage du camarade de classe « différent ».

Celui un peu pataud qui semblait courir avec des

chaussures trop grandes pour lui. Celui qui ne pouvait

pas parler, à un âge où l’on mettait sa fierté à engranger

toujours plus de vocabulaire. Celui qui mangeait en

décalé, riait en décalé, voyait en décalé. Celui que

nous faisions semblant de ne pas entendre alors qu’il

était toujours partant pour jouer, même si la règle

dépassait ses capacités. J’étais de ceux qui le considé-

raient avec amusement.

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Collégienne, j’avançais en solitaire : il me semblait de

mon devoir de préserver les « facilités » dont on me

disait être douée par la nature. Je cherchais à conserver

une avance et éprouvais une certaine incompréhension

pour ceux qui prenaient du retard.

À cette même période, je me souviens m’être rendue à

une réunion pour jeunes, accompagnée d’une grande

sœur porteuse d’un léger handicap. Au fil des

échanges, je me sentais me décomposer, m’apercevant

qu’en société, ma sœur parlait un peu en décalé, riait

un peu en décalé, comprenait un peu en décalé.

Un pesant et prégnant sentiment de honte m’envahit,

puis la culpabilité d’avoir éprouvé cette honte.

Je m’en ouvris le soir même à mes parents qui mirent

peu de temps à comprendre la nécessité d’une réac-

tion rapide. Et c’est ma mère qui suscita l’électrochoc.

Outre le rappel sur l’importance d’être admiratif de

ses frères et sœurs tels qu’ils étaient, elle ajouta :

« Tu vois, ces personnes en difficulté, elles auront

besoin, peut-être plus que d’autres, que tu les

défendes. »

C’est ainsi qu’en mon cœur survint la première irrup-

tion de l’autre différent, de l’autre souffrant, de cet

autre qui me convoque à sa réalité. Comme un appel

irrévocable à une responsabilité ad vitam.

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ETRE LA

La suite de mon parcours étudiant, professionnel et

personnel m’a ouverte à des réalités médicales parfois

bien plus lourdes, à des lenteurs plus intolérables, à

des douleurs plus insoutenables, à des fins de vie

insupportables. Et pourtant, j’avais plus que jamais

l’impression d’être plongée dans des lieux où tout

vivait, où les gens m’apprenaient à vivre, à patienter,

à trouver en moi des ressources insoupçonnées.

Si seulement ceux qui pensent que je suis « faite pour

ça » savaient que ce sont ces personnes qui me font

pour ce métier…

Il n’y a pas de fibre, de fit, de feeling. Il y a la rencontre

et ce qu’elle appelle de meilleur en nous.

Aujourd’hui, ma grande sœur mène si bien sa vie

qu’elle se défend toute seule, et son décalage s’atté nue

progressivement. Mais il subsiste au fond de moi

comme un devoir de veiller sur elle, une soif de justice,

un besoin de réparer ce qui a déraillé. Alors que

j’écris, elle me sourit. Il y a tant d’années qu’elle veille

sur moi. Avec un cran d’avance.

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Blouse blanche

Je me souviens encore de ce premier matin de stage

où, à 18 ans, il m’a fallu enfiler cette blouse d’étu-

diante qui présentait déjà toutes les caractéristiques

d’une blouse de soignante et qui m’intimidait tant…

Je me souviens de son étrange odeur de plastique

neuf, sûrement liée à l’emballage qui l’avait protégée

jusque-là, de sa forme évasée qui me rappelait les

pyjamas d’une adolescence qu’il fallait désormais

quitter, et de ses dimensions trop larges qui me préve-

naient déjà que ce métier me dépasserait toujours, que

je ne serais jamais totalement à la hauteur des tâches

qui me seraient confiées, que ma mission serait

toujours un appel à grandir davantage. Je me souviens

de son éclatante blancheur qui contrastait avec l’obs-

curité du vestiaire vétuste situé en deuxième sous-sol

d’un centre de rééducation pour lésés cérébraux du

nord de la France. Une blancheur immaculée, comme

l’innocence et la naïveté avec lesquelles je m’apprêtais

à aborder certaines des plus dures réalités de l’exis-

tence.

J’ai toujours cru que la forme aidait le fond : de même

que se mettre à genoux nous aide à prier, porter une

tenue de service nous aide à nous donner. J’avais ainsi

cette conviction intime que ce vêtement serait une

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ETRE LA

seconde peau dans laquelle je serais aussi à l’aise

qu’appelée. Comme un prolongement de mon

uniforme scout, en moins galonné. Je me souviens

avoir alors enfilé cette blouse un peu malhabilement,

mais avec une solennité et une gravité comparables à

celles d’un jeune religieux revêtant son habit, ou d’une

future mariée se parant de sa robe.

Un métier n’est certes pas une vocation comme

peuvent l’être le mariage, le sacerdoce ou la vie reli-

gieuse. Nous n’y consacrons pas tout notre temps ni

tous les jours qu’il nous reste à vivre. Nous n’y livrons

pas ce qui constitue l’intime de nos vies. Nous n’y

endossons pas un rôle de sœur, de frère, d’enfant, de

proche, et les visages qui nous y entourent ne seront

pas les mêmes pour toujours.

Et pourtant, il m’est impossible de nier tous ces

instants au cours desquels mon métier a engagé toute

mon intelligence, tout mon corps, toute mon âme et

tout mon cœur profond. Il m’est impossible de nier

ces départs de collègues vécus dans un douloureux

sentiment d’arrachement, me rappelant combien le

cœur humain est fait pour d’indissolubles attache-

ments. Il m’est impossible de nier les difficultés à

prendre parfois du recul sur les situations vécues,

qu’elles soient heureuses ou douloureuses : le néces-

saire retour au quotidien et aux siens implique

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davantage une prise de hauteur qu’une prise de

distance vis-à-vis des événements. Il m’est enfin

impossible de nier que tant de visages restent gravés

dans ma mémoire alors que je range ma blouse au

placard, couverte de taches indélébiles… comme mes

souvenirs.

« Restez en tenue de service, votre ceinture autour

des reins, et vos lampes allumées. »

Lc 12, 35

15

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ETRE LA

Monsieur G.

Troisième étage de la maison de retraite Saint-Jean.

En arrivant dans la chambre de Monsieur G., âgé de

89 ans, je suis accueillie avec beaucoup de distinction

par un homme de grande taille à la silhouette fine et

élancée et au sourire charmant. Dès les premières

minutes de notre entretien, je n’ai aucune peine à

imaginer le passé heureux et glorieux que cet ancien

P.-D.G. d’un grand laboratoire pharmaceutique tente

de me décrire dans un récit trépidant et passionné.

Sa carrière aura conduit ce travailleur acharné aux

quatre coins du monde. Son grand regret, au crépus-

cule de sa vie, est de n’avoir pu explorer l’Océanie,

seul continent manquant au palmarès de ses péré-

grinations. Ses rares temps libres, Monsieur G. les

consacrait à sa famille qu’il emmenait en randonnées

pour gravir des sommets toujours plus hauts, ou à

l’athlétisme qui lui rapportera toutes sortes de

médailles et palmarès dont, élégamment, il taira le

nombre. « Toute ma vie, j’ai voulu être de plus en plus

performant », me dit-il. Au vu de l’exigence de vie

que s’est toujours imposée cet aîné de famille et ancien

combattant, je devine rapidement que Monsieur G. a,

jusqu’ici, bien rempli son objectif.

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Oui, mais aujourd’hui, Monsieur G. respire difficile-

ment, perd de la force musculaire au niveau des

jambes et sait qu’il peut mourir à tout instant : on

vient de lui annoncer un cancer grave dont il ne

pourra guérir. La perspective qui s’ouvre désormais à

lui est celle d’une inexorable aggravation de son état

physique jusqu’à sa mort et, cela, Monsieur G. ne

peut l’admettre. D’ailleurs, qui le pourrait ? « Je ne

peux supporter de me voir diminuer alors que j’ai

toujours voulu progresser, vous comprenez ? Je vous

préviens, je préfère mourir que de me voir comme

ça », répétera-t-il à chacun de ses visiteurs durant les

quinze premiers jours qui suivront son arrivée à la

maison de retraite.

Mon rôle en tant qu’ergothérapeute de l’établissement

est de fournir à Monsieur G. des aides et des conseils

pour lui permettre de conserver aussi longtemps que

possible une autonomie dans les actes de la vie quoti-

dienne et un sentiment de dignité : une canne pour la

marche, un téléphone pour communiquer, une tech-

nique pour se lever sans tomber. Néanmoins, je sens

bien une limite dans l’aide que je peux procurer à

Monsieur G. : ce que je lui propose ne suffit ni à satis-

faire sa soif existentielle d’être utile, ni à atténuer sa

demande de mourir.

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ETRE LA

Cette réponse fondamentale, c’est sa voisine de

chambre, une « petite » dame de 93 ans, qui la lui

apportera d’une façon simple et inattendue. Presque

aveugle, elle éprouve depuis quelques mois des diffi-

cultés pour s’orienter dans les couloirs de la maison

de retraite et chaque soir, elle entre par mégarde dans

la chambre de Monsieur G. Cette intrusion qui,

pendant une longue période, agacera franchement le

haut patron et propriétaire de la chambre, provo-

quera ensuite un véritable déclic.

Un matin, Monsieur G. me parle fièrement dans le

couloir : « Je commence à comprendre que cette dame

qui vient toujours dans ma chambre par erreur a

peut-être besoin de moi. Alors, j’ai décidé de la guider.

Et peut-être que d’autres de cet étage ont besoin de

moi. » Du jour au lendemain, c’est un autre homme

que nous avons vu déambuler dans les couloirs,

toquant chaque matin aux portes du troisième étage

pour demander des nouvelles des pensionnaires, enta-

mant volontiers un brin de discussion avec l’un ou

accompagnant l’autre à la salle à manger. « À 89 ans,

je crois que je découvre une nouvelle valeur de la vie,

soupire-t-il au terme de sa journée. Ce qui m’aide à

vivre ici, c’est de sentir que je peux aider d’autres

personnes. »

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Quelques jours plus tard, l’état de santé de Monsieur G.

se dégradera subitement. Hospitalisé en urgence, il

demandera à sa famille : « Je ne veux pas mourir à

l’hôpital mais dans mon village à Saint-Jean. » Saint-

Jean, c’est le nom de notre maison de retraite où il

s’éteindra naturellement le lendemain.

La fin de vie est encore un « temps du possible ».

« L’être humain ne se réduit pas à ce que nous

voyons ou croyons voir. Il est toujours infiniment

plus grand, plus profond, que nos jugements étroits

ne peuvent le dire. Il n’a, enfin, jamais dit son dernier

mot, toujours en devenir, en puissance de s’accomplir,

capable de se transformer à travers les crises et les

épreuves de sa vie. »

Marie de Hennezel1

1. Marie de Hennezel, La Mort intime, Paris, Robert Laffont, 1995.

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ETRE LA

Fin de journée

Hop, un dernier coup d’œil en arrière avant de quitter

le boulot, alors que les résidents fêtent l’été autour

d’un barbecue, et j’aperçois leurs mains enlacées.

Elle, à 87 ans, ne se rappelle rien de sa vie. Ou presque.

Lui, à 90 ans, se souvient de tout. Ou presque.

Ils font partie de ces couples que la maladie a

contraints de vivre dans des étages séparés.

Mais à cet instant, à ce moment précis, lorsque le jour

décline doucement et que l’on vole au soleil ses

derniers rayons chauds, ils sont ensemble, ils sont

heureux et ils le savent bien tous les deux. Vieillir,

c’est vivre au présent.

Fin de journée en maison de retraite.

« Maintenant nous nous préparons à mourir les uns

et les autres […]. C’est bien le moment de nous

souvenir de l’amour. Avons-nous assez aimé ?

Avons-nous passé plusieurs heures par jour à nous

émerveiller des autres hommes, à être heureux

ensemble, à sentir le prix du contact, le poids et la

valeur des mains, des yeux, des corps ? Savons-nous

encore bien nous consacrer à la tendresse ? Il est

temps, avant de disparaître dans le tremblement

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d’une terre sans espoir, d’être tout entier et

définitivement amour, tendresse, amitié, parce qu’il

n’y a pas autre chose. Il faut jurer de ne plus songer

qu’à aimer, aimer, ouvrir l’âme et les mains, regarder

avec le meilleur de nos yeux, serrer ce qu’on aime

contre soi, marcher sans angoisse en rayonnant de

tendresse. »

Jacques Decour2

2. Note du journal de Jacques Decour, résistant, écrite le 26 septembre 1938.

21

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Table des matières

Thérèse ........................................................... 9

« Faite pour le job » ........................................ 10

Blouse blanche ................................................ 13

Monsieur G. .................................................... 16

Fin de journée ................................................. 20

Une belle journée ............................................ 22

Pour quoi donner sa vie au xxie siècle ? ........... 23

En coup de vent ............................................... 26

Bernard – 10 juillet 2019 ................................ 27

Rita ................................................................. 30

Le sage a 103 ans ............................................ 31

Semaine sainte confinée –

Avril 2020 ....................................................... 35

Sur le seuil ....................................................... 37

Le vis-à-vis du Visage ...................................... 39

Le visage vit .................................................... 42

Hic et nunc ..................................................... 43

Dernier service ................................................ 45

Aujourd’hui, j’ai veillé une personne

qui va mourir .................................................. 48

Veilleuse .......................................................... 51

Pudeur et pureté .............................................. 53

15 heures......................................................... 56

Ils m’entraînent au bout de la nuit ! ................. 57

155

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ETRE LA

Jeudi, minuit-une heure ................................... 59

Marche pour la vie ......................................... 61

Tante Françoise ............................................... 63

Nuées .............................................................. 65

Tout est normal ............................................... 69

L’Oiseau rebelle .............................................. 71

Karaba la sorcière ........................................... 73

Avril 2020 ....................................................... 76

Ces temps gagnés à être perdus ....................... 81

« Le Seigneur a donné, le Seigneur a repris » .. 85

Ange gardienne ............................................... 88

« Compassion » commence comme « contem-

plation » et finit comme « action » ................ 91

La barbe de monsieur Colin ........................... 93

Ad cum panem .............................................. 97

En voiture, Simone ! ........................................ 99

La vie du début à la fin .................................... 103

Odette ............................................................. 106

Un accompagnement en escalier ...................... 108

Il est resté très digne ....................................... 110

Madame P. ...................................................... 111

Un an après ..................................................... 112

Course folle ..................................................... 113

L’inconnue du train ......................................... 114

La ville de notre vie ......................................... 119

Isabelle ........................................................... 123

156

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Il y a une paroisse dans notre ville .................. 126

Veilleur .......................................................... 129

Notre-Dame ................................................... 131

À la croix des chemins .................................... 134

Guy ................................................................. 137

Sous l’abribus .................................................. 141

Appel .............................................................. 143

Crevette .......................................................... 147

Les regards qui vous espèrent .......................... 150

Yallah ! ........................................................... 153

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Printemps 2020.

Un con� nement est mis en place dans toute la France pour lutter contre l’épidémie de coronavirus. Élisabeth de Courrèges, jeune ergothérapeute, choisit de vivre cette période très particulière dans l’EHPAD où elle exerce son métier, auprès des personnes âgées.

À travers une magni� que galerie de portraits, l’auteur se livre à un retour sur cette expérience unique et partage également, avec le lecteur, des souvenirs de rencontres, d’éclats de vie, de quotidien. Elle révèle les peines, les joies et l’espérance qui sont le lot de chacun, à toute époque de la vie.

C’est le parcours d’une chrétienne qui, à travers sa vocation de soignante, cherche sans cesse à trouver Dieu dans le monde qui l’entoure, à le reconnaître dans ceux qui lui sont con� és ou ceux qu’elle croise au � l des ans.

Un témoignage lumineux qui parle au cœur de chacun.

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