L'observance thérapeutique

L'observance thérapeutique apparaît comme une variable dynamique, jamais définitivement acquise mais, au contraire, fluctuante au cours du temps, et dépendante des événements qui surgissent dans la vie des personnes.

L'enjeu que représente l'observance thérapeutique pour les sciences médicales oblige les soignants à se doter aujourd'hui d' un certain nombre de savoirs sur la connaissance des ARV, sur la complexité des comportements, des attitudes et des croyances en jeu dans la prise des traitements.

L'adhésion thérapeutique s'inscrit dans un courant de l'éducation à la santé qui privilégie le soutien par rapport au contrôle, le partage par rapport à l'autorité, la solidarité par rapport à l'exclusion et l'apprentissage mutuel par rapport à l'enseignement.

Un état des lieux des différentes études

• les ARV, aujourd'hui encore, ne guérissent pas l'infection par le VIH

• II faut les prendre pour une durée longue

• II sont complexes et difficiles à suivre

• Ils provoquent des effets indésirables pour la plupart d'entre eux

• Pour garantir une efficacité virologique, ils requièrent une observance > à 95%

Définitions de l'éducation

thérapeutique Selon I' OMS, l'éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d'acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie

Pour d'autres, l'éducation thérapeutique consiste à lui faire acquérir et maintenir des connaissances, compétences et attitudes lui permettant de prendre en charge sa maladie, en accomplissant pou lui-même des tâches, lesquelles

pourraient être des soignants dans, un autre conte

Définitions de l'Observance Thérapeutique

II existe en fait une pluralité de définitions de l'observance Chaque définition dépend des objectifs de ceux qui les définissent

Selon Fogarty L. l'observance est définie comme «aucune prise sautée ou réduite pendant une période donnée, en général la semaine précédente ».

Dans d'autres littératures scientifiques comme «le traitement pris dans une limite supérieure à 70,

Selon le rapport Delfraissy de 2002 l'observance est définie comme «un comportement selon lequel la personne prend son traitement médicamenteux avec l'assiduité et la régularité optimale, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin »

Pour d'autres chercheurs, l'observance thérapeutique désigne les capacités d'une personne à prendre un traitement selon une prescription donnée. Ces capacités sont influencées positivement ou négativement par des facteurs cognitifs, émotionnels, t | 0 ^ q u î i n t e r a g î $ s e n | ^ p t r e/ V V ' V V ^

La non observance

• Selon I' ANADI, elle se définit comme le Refus, en toute connaissance de cause, d'adhérer au traitement recommandé

Les facteurs affectant l'observance au traitement

antirétroviral

A - les facteurs liés au traitement antirétroviral • La complexité des traitements

Le nombre de prise

Les restrictions alimentaires

L'inadéquation entre les traitements et le style de vie

• Les effets indésirables

Si plus de 2 effets secondaires => perte de motivation selon l'étude Stone

(2001) Les effets secondaires ont plus d'impact sur le degré d'observance que la

toxicité des molécules

Lipodystrophie => augmente le risque de rupture d'observance dès qu'elle est

vécue comme telle par le patient

B - les facteurs liés au patient

• Les attitudes face au traitement, à l'infection par le VIH

La croyance en l'efficacité des traitements

Le pessimisme face à l'infection par le VIH

La détérioration de la santé

Le décès ou l'échec thérapeutique d'une personne de l'entourage La connaissance du patient et ses croyances sur la maladie

• La santé mentale du patient

La dépression, l'anxiété

L'usage de l'alcool et de la drogue

Les personnes sous traitement par substitution ont une meilleure observance

que les toxicomanes actifs et les ex-toxicomanes ayant une abstinence depuis

plus de 6 mois

• Le statut clinique du patient

La douleur physique persistante

L'existence de co-infections

La présence de symptômes invalidants au niveau physique ou social

• Les facteurs socio-économiques

La précarisation cumulée en matière de ressources économiques, d'emploi et de

logement

• Le manque de soutien social

Le rejet

La discrimination

C - les facteurs liés à l'organisation du suivi de soin

• La relation médecin - patient

Impact sur l'adhésion du traitement

Si même objectifs thérapeutiques => observance plus facile

• Les modalités d'accès au soin

La distance entre le lieu d'habitation et le lieu de soin Les

difficultés liées au renouvellement des ordonnances Les

horaires de consultation Le problème de garde d'enfants pour

les femmes

• L'information en direction des patients

Le degré de compréhension pour la prise de traitement

• La proposition de programmes de soutien

Le counseling par des infirmiers, médecins, pharmaciens ....

1 étude française a montré que dispensation de 3 séances par les IDE =>

diminution CV + augmentation observance

Les principaux éléments à évaluer chez le patient avant une mise en route de traitement ou une consultation d'observance :

- son acceptation de l'infection par le VIH

- son acceptation du traitement antirétroviral et de sa mise en route

- son entourage affectif

- ses conditions de vie

- son niveau de connaissance et d'éducation

- ses antécédents psychologiques

- son contexte culturel et sa barrière linguistique

L'observance thérapeutique

dans le service des Maladies Infectieuses et Tropicales

Hôpital Tenon -AP/HP

Les actions de formation, de prévention et d'éducation en matière de santé individuelle et collective, notamment pour ce qui concerne la lutte contre le syndrome d'immunodéficience acquise sont inscrites dans le code de la santé publique.

L1 observance thérapeutique est un des axes majeurs du projet de soins du service.

L' initiation et I' adhésion au traitement antirétroviral font parties intégrantes de la prise en charge globale du patient.

Les différents outils mis en place dans le

service

facilitant ce rôle d' accompagnateur :

1 - Le développement et la mise en place d'un fascicule d'aide à la prise en charge des traitements antirétroviraux

II s'agit d'un fascicule développé dans le service, en collaboration avec la pharmacie de l'hôpital, relatif à tous les antirétroviraux disponibles au moment de sa parution. ( 3ème édition réactualisée)

Chaque traitement antirétroviral est présenté sur une page, la photo du médicament à sa taille réelle, sous forme de pictogrammes, la posologie quotidienne recommandée, les règles alimentaires à respecter pour les prises.

Ce fascicule de poche a été distribué à tous les médecins du service ainsi qu1 aux lnfirmier(e)s. Il sert de support visuel lors de l'instauration ou de la modification d'un traitement antirétroviral

2 - Un numéro de téléphone spécial observance destiné aux patients rencontrant des difficultés

liés à leur traitement

La question de l'adhésion thérapeutique apparaît, depuis quelques années, comme centrale dans la prise en charge des patients séropositifs pour leVIH.

Nous avons mis en place, dans le service des Maladies Infectieuses et Tropicales, une permanence téléphonique destinée aux problèmes rencontrés par les patients dans la prise de leur traitement.

Un des médecins du service est joignable sur un téléphone portable 7 jours sur 7, de 10 heures à 20 heures.

Cette information est largement diffusée aux patients et aux personnels dans les différents accueils et par affichage.

I

3 - Mise à disposition de piluliers

Différents modèles de piluliers sont proposés aux patients qui le souhaitent : de type journalier, hebdomadaire ou individuel de poche.

La formation quant à son utilisation est faite par l'infirmier.

Nous avons également mis en place une consigne à médicament, dans

le service, pour les personnes en grande précarité.

4 - Collaboration avec des associations

Nous orientons les patients vers des associations qui organisent des groupes de paroles.

Par ailleurs, 3 associations (APA, IKAMBERE et AIDES) tiennent une permanence dans notre service au niveau de la salle d'attente des consultations.

Elle peuvent également rendre visite aux patients hospitalisés.

Leur rôle dans notre service:

• Permettre aux patients de sortir de l'isolement et de faire face à la maladie

• Offrir un espace de parole en dehors des soignants • Contribuer à assurer la qualité des échanges soignants / soignés • Rendre le séjour hospitalier « supportable » • Orienter les malades vers d'autres associations • Aider dans les démarches administratives

5 - La méthode Temps Clair • Le chevalet

II permet:

- de faire atteindre des compétences , des domaines de connaissances, des explications.

- De solliciter plus facilement ce que le patient sait, comprend, à partir des illustrations, des images.

- De soutenir le discours oral du patient par les images - D'identifier d'autress compétences et objectifs

pédagogiques à faire atteindre par le patient en fonction de ce qu'il relate.

Il est conçu selon différentes séquences: Prévention et explication de la maladie

• Le planning thérapeutique

Nous réalisons avec le patient, pour une meilleure adaptation, un planning thérapeutique si nécessaire.

Il permet:

- De faire atteindre des compétences de résolution de problèmes

liés au traitement.

- D'illustrer de manière concrète le traitement du patient

- De concevoir des situations problèmes avec le patient afin de l'entraîner à les résoudre.

- D'identifier les difficultés du patient dans le domaine des connaissances, du raisonnement.

Son utilisation dépend :

- De l'intérêt que perçoit le patient des situations problèmes

De la manière de questionner le patient et de l'aider à raisonner

6 - La méthode MOTHIV

Testée à Nice

Entretiens structurés

Basé sur la motivation du patient

Approche humaniste

Enseignée par C.TOURETTE TURGIS

La personne ne doit pas disparaître derrière son traitement

Les 4 co-facteurs de la méthode (1)

Co-facteur cognitif :

• Les attentes et les motivations au traitement

• Le niveau d'information

• Les croyances en matière de santé, maladie, médicaments

• Anticipation des obstacles pouvant survenir dans la vie quotidienne et empêcher de prendre les traitements

• II faut savoir que penser à prendre son traitement implique plusieurs fonctions: la mémoire, la compréhension, le raisonnement.

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VA

Les 4 co-facteurs de la méthode (2)

Co-facteur comportemental :

• Repère des stratégies mises en place pour la prise des médicaments (à adapter si inappropriées)

• Mise en place de routine : les identifier puis placer les prises de médicaments avant les routines.

• Savoir quoi faire en cas de saut de prise ou de vomissement.

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Les 4 co-facteurs de la méthode (3)

Co-facteur émotionnel:

• Vécu de la personne, de la séropositivité

• Vie affective, amoureuse, sexuelle

• Identification des peurs, des incertitudes, des humeurs dépressives, des états de stress

Les 4 co-facteurs de la méthode (4)

Co-facteur social:

• Soutien de l'entourage

• Communication sur la séropositivité ( famille, lieu de travail...).

• Conditions sociales d'existence.

• Mobiliser les capacités de la personne à élargir ses ressources en terme de socialisation et soutien personnel.

• Présentation des groupes de soutien (associations, services...).

Réunion « club de l'observance »

Dans le cadre de la formation continue à cette méthode, nous nous réunissons une fois par mois.

Au cours de ces réunions nommées « Club de l'observance », nous partageons nos difficultés lors des entretiens avec les patients.

Elles ont également pour but d'améliorer la rédaction des comptes rendus informatisés, partager nos idées pour de nouveau outils et leur mise en place.

Interface avec la pharmacie

• Elle oriente vers notre consultation des patients ayant des difficultés d'observance en dehors des difficultés liées à l'organisation de la pharmacie elle-même.

Cette orientation est faite, bien évidemment, avec 'accord du patient.

Intervention hebdomadaire auprès des patients par un pharmacie dans nos services

Conclusion

Constante évolution

Acquisition de nouvelle pratique et méthode

Formation des nouvelles IDE

Échange avec les autres hôpitaux de l'Est Parisien

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