l’observance et ses particularités chez l’enfant

DU BUJ du 10 au 14 nov 2008 1

L’observance et ses particularités chez l’enfant

D. da Conceiçao – Courpotin Chargé de mission ESTHER, Président A.P.S.S. , Chef de Mission SOLTHIS

Coordonnateur de OPALS - Togo

Chargé de Mission Croix – Rouge Française

19/04/23


Adhérence, observance , compliance

Que signifie chacun de ces mots ?

Adhérence : union étroite (collage, soudure) entre 2 choses (union entre la prescription théorique et son application rigoureuse)

Observance : mise en pratique rigoureuse de règles le plus souvent d’ordre religieux.

Compliance : se plier complètement à la règle.

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Adhérence, observance , compliance

Observance > 95%. Efficacité thérapeutique ARVPatterson DL. Ann Intern Med 2000.

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Facteurs généraux influençant l’observance

Facteurs liés au traitement

• Le traitement :

- Complexité : nombre et conditions des prises

- Tolérance : effets secondaires

- Efficacité : réussite clinique

- Durée : lassitude avec le temps…

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Facteurs liés au patient• Facteurs socio-démographiques : - statut socio-économique (précarité, conditions de

logement…)- age : inobservance plus fréquente chez les plus jeunes et les

plus vieux- Degré d’instruction• Facteurs psychologiques :- La dépression, l’anxiété sont souvent associées à une non

observance• Les connaissances, les croyances

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Facteurs liés au patient

• La sociabilité :

- L’isolement est souvent source de non observance

• Le soutien social

- Existence de personnes ressources dans l’environnement

• Le style de vie et les conduites addictives

- Alcoolisme, drogue…

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Facteurs liés au médecin et à l’équipe soignante

• Qualité de l’accueil

• Relation médecin – patient

• Confiance et confidentialité

• Qualité du conseil

• Qualité de la prise en charge globale (médicale, nutritionnelle, psychologique et sociale)

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VOULOIR : motivations et convictions

POUVOIR : minimum vital, s’exprimer, ne pas se cacher, prendre ses traitements

SAVOIR : connaissances et compétences

Condition de réalisation d’une bonne observance

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Savoir• Comment marchent les ARV• Pourquoi faut-il les prendre tous les jours à heures

fixes ?• Les raisons du nombre de prises et d’éventuelles

contraintes par rapport aux repas• Bien reconnaître les ARV entre eux• Ceux qu’il faut associer et ceux qu’il ne faut pas

associer, les interactions avec les autres médicaments.• Que faire en cas d’oubli d’une prise ?• Quels effets secondaires peuvent être associés et

quand faut il commencer à s’inquièter ?

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Vouloir

• Il faut l’adhésion complète des parents puis de l’enfant à son traitement +++

• Ils sont responsables de la réussite du traitement• Il faut que ce choix soit libre et éclairé• Le traitement est lourd et contraignant et ces

difficultés ne doivent pas être minimisées• Toute modification du traitement doit être faite

avec l’accord du médecin et en cas d’arrêt il faut le faire complet en respectant certaines modalités.

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Pouvoir

• Pouvoir obtenir les ARV (obstacle économique, rupture d’approvisionnement, partage des médicaments...)

• Pouvoir les prendre dans le respect de la confidentialité .

• Pouvoir conserver les ARV dans les conditions requises (conditions spéciales , confidentialité)

• Ne pas subir de pressions excessives de l’environnement

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Particularité de l’observance chez le jeune enfant

• Le savoir concerne dans un premier temps les parents ou les tuteurs qui doivent avoir reçu des réponses claires à toutes les questions qu’ils se posent par rapport au traitement.

• Le savoir dans un second temps devra être transmis à l’enfant en fonction de son désir d’être informé et de son âge.

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Particularité de l’observance chez le jeune enfant

• Le vouloir : ce principe dans ce cas particulier doit se poser à deux niveaux :

Les parents

L’enfant

- celui des parents : il faut qu’ils veuillent appliquer scrupuleusement les règles du traitement à l’enfant.

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Particularités de l’observance chez le jeune enfant (suite)

- celui de l’enfant : son vouloir se résume habituellement à vouloir accepter son traitement ce qui met en jeu la forme galénique qui doit être adaptée (liquide ), le goût (l’enfant accepte ou refuse souvent en fonction du goût) et le nombre de prise et d’unités par prise (trop de prises et d’unités par prise sont souvent mal acceptées par l’enfant). Ce vouloir va assez rapidement passer par la connaissance de son diagnostic.

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Particularités de l’observance chez le jeune enfant (suite)

• Le Pouvoir : il faut, avec le tuteur, envisager toutes les conditions matérielles nécessaires à la réussite du traitement. Sa disponibilité par rapport aux horaires(qui doivent respecter le rythme veille/sommeil de l’enfant), son rapport à l’enfant (un enfant n’accepte certaines choses que de certaines personnes), la possibilité de respecter, si nécessaire, la confidentialité(le reste de la famille peut ne pas savoir que l’enfant est concerné.

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Particularités de l’observance chez l’enfant plus âgés

• La prise du traitement :• Il faut chercher à autonomiser l’enfant dès que

possible. Cela se fait habituellement en deux temps à partir de l’étape précédente:

• - Un temps durant lequel le tuteur va chercher progressivement à autonomiser l’enfant.- Un temps durant lequel l’enfant prend seul son traitement sous le contrôle du tuteur.

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Particularités de l’observance chez l’enfant plus âgés

• La prise du traitement :La capacité d’un enfant à s’autonomiser varie

considérablement d’un enfant à un autre (ceci est possible dès 5 ans )

Cette autonomie met en jeu chez l’enfant comme chez l’adulte les 3 principes clefs dune bonne observance:

Le savoir, le vouloir et le pouvoir

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Particularités de l’observance chez l’enfant plus âgés (suite)

- Le savoir : petit à petit l’enfant va « questionner » sur les raisons de son traitement. Il faut savoir déceler cette quête de l’enfant qui ne s’exprime jamais par des questions directes. Ce sont le plus souvent des signes indiqués par l’enfant (à travers son comportement,ses dessins, ses mots…) qui témoignent de cette recherche.

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• Face à ce questionnement se pose le problème de l’origine de sa maladie (c’est le difficile problème de l’annonce du diagnostic qui doit être fait le plus tôt possible ) à condition qu’il y ait une quête de sa part.

• A chacune de ces étapes s’assurer d’être compris par l’enfant et donc utiliser des supports adapter à son âge.

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• Le vouloir : il faut que l’enfant accepte complètement la réalité de son traitement. Attention, un enfant « oublie » très souvent lorsqu’il est occupé à faire autre chose.

• Pour la prise de médicaments, il convient de créer des repères par rapport aux actes obligatoires de sa vie quotidienne: exemple– Brossage des dents ou petit déjeuner… il ne faut jamais

relâcher la surveillance même si l’enfant prend seul son traitement.

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• Le pouvoir : des problèmes nouveaux vont naître de la scolarisation de l’enfant qui contraint à adapter le traitement à son nouveau rythme de vie. Il ne doit jamais prendre de médicament à l’école. La plupart du temps l’établissement de l’enfant n’est pas au courant de sa maladie (ce qui n’est pas indispensable)

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Le travail en équipe base d’une bonne observance

• Observance = élément majeur de la PEC ==> le concours de l’ensemble des prestataires ; chaque intervenant ne doit pas agir d’une façon isolée mais en synergie et en complémentarité par rapport aux autres.

Les prestataires doivent adapter leurs interventions au domaine des enfants:

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Le travail en équipe base d’une bonne observance(suite)

Médecin :

• doit avoir des connaissances pédiatriques et une pratique de la PEC enfants

l’ensemble des soignants : infirmiers, aides soignants, biologistes etc…

Un soutien psychologique adapté est souvent nécessaire une ou plusieurs personnes doivent être formés dans ce sens.

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Pharmacien ou Responsable des médicaments : doit veiller à ce que les formes pédiatriques soient disponibles et participer au conseil (pour les parents ou le tuteur et l’enfant) lors de la délivrance des médicaments

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Le travail en équipe base d’une bonne observance (suite)

Assistants sociaux: attentifs à ce que les familles aient le minimum indispensable pour pouvoir réaliser PEC des enfants: de quoi venir en consultation, de quoi payer les frais de soins si nécessaire, Les relais communautaires sont ici essentiels car les familles où vivent ces enfants sont souvent fragilisées par la maladie et précarisées par ses conséquences.

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L’existence de personnes relais ou de parrains est ici indispensable.L’ensemble des acteurs doit avoir des supports adaptés aux enfants dans leurs différents domaines d’intervention.

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Qui fait quoi ? : MULTIDISCIPLINARITE

• Médecins

• Infirmiers

• Pharmaciens

• Psychologues

• Nutritionnistes

• Assistants sociaux

• Médiateurs

• Personnes relais

• ONG

• Savoir

• Vouloir

• Pouvoir

Tous

agissent

sur

les

3

composantes

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Approches pour améliorer l’adhérence

Prescrire un traitement adapté au rythme de vie du patient en essayant de faire le moins de prises possibles avec le moins de médicaments par prise

Expliquer la mise en œuvre du traitement

Pendant la consultation : médecin (traitement et effets secondaires) :

Au moment de la délivrance des ARV : pharmacien

Autour de la consultation : AS, médiateurs

Consultation d’observance : équipe soignante formée

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Travailler avec les parents tout ce qui concerne :

la conservation des ARV à domicile,

le respect de la confidentialité pour la prise des ARV si certains membres de la famille ne connaissent pas le diagnostic,

les repères pour ne pas oublier de prises

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Mettre en place un dispositif pour pouvoir retrouver les patients perdus de vue (AS et médiateurs)

Etablir un climat de confiance dans le respect de la confidentialité entre :

Médecins / soignants / AS / médiateurs / patients

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Soutenir la famille hors de l’hôpital :

Soutien psychologique

Soutien social

Soutien familial

Soutien nutritionnel

Par des personnes relais, le soutien familial et communautaire,

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Conclusions

L’adhérence est le facteur majeur de la réussite d’un traitement

Une bonne observance est le travail en équipe où chacun agit de façon complémentaire dans le but de créer chez le tuteur et chez l’enfant les conditions physiques, psychologiques et matérielles indispensables à la réussite du traitement

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Conclusions

Elle se travaille en équipe pour pouvoir apporter au patient un soutien global (médical, psychologique, social et nutritionnel) dans la structure de soins et hors de la structure de soins.

L’ensemble de ce travail d’équipe se faisant dans un climat de confiance dont la confidentialité est l’élément moteur.

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