Samtök um líknarmeðferð1. tölublað 17. árg. 2015

VORLJÓÐ

ÉG OFT HEF ÞESS NOTIÐÁ UNDANFÖRNUM ÁRUM,

ALEINN AÐ REIKA UMBLÓMUM SKRÝDDAN REIT.

DAGSLJÓSIÐ TINDRARÍ GULLNUM DAGGARTÁRUM,

DÝRÐLEGRI FEGURÐEI NOKKUR MAÐUR LEIT.

BÆLVINDAR STRJÚKA MÉRBLÍTT OG ÞÝTT UM VANGANN

BERA MÉR ÓMINNAF ÞUNGUM VATNANIÐ.

LOFTIÐ ER ÞRUNGIÐAF BLÓMAILMI OG ANGAN,

ALLS STAÐAR FEGURÐINBLASIR AUGUM VIÐ.

Ásgeir Jónsson

Aðalfundur Lífsins – samtaka um líknarmeðferð

Verður haldinn þann 7. maí kl. 17.00 í húsnæði Krabbameinsfélags Íslands, 4. hæð

Hefðbundin aðalfundarstörf Kosning til stjórnar – óskað er eftir

framboðum Önnur mál Léttar veitingar og spjall um líknarmeðferð

Bestu kveðjur,Stjórn Lífsins.

Verkjateymi LandspítalaSigríður Zoëga, sérfræðingur í hjúkrun

Verkjateymi Landspítala hóf störf á vormánuðum 2014. Segja má að teymið hafi verið endurvakið þar sem verkjateymi var starfandi á spítalanum en starfsemi þess hafði legið niðri um nokkurra ára skeið. Í teyminu starfar sérfræðingur í hjúkrun sjúklinga með verki, hjúkrunarfræðingur, þrír sérfræðingar í svæfingum, gjörgæslulækningum og verkjameðferð, lyfjafræðingur og sjúkraþjálfari. Verkjateymið getur auk þess kallað til aðra sérfræðinga á Landspítala til samráðs. Verkjateymið veitir ráðgjöf og þjónustu við sjúklinga og starfsfólk á Landspítala.  

Tilgangur verkjateymisins er að stuðla að :

Betri verkjastillingu Færri fylgikvillum meðferðar Aukinni virkni sjúklinga Aukinni ánægju sjúklinga með árangur

verkjameðferðar Bættum lífsgæðum Aukinni þekkingu starfsfólks á verkjum og

verkjameðferð Auknum gæðum þjónustunnar

Hlutverk teymisins er fjölþætt en því má skipta í ráðgjöf, meðferð, gerð fræðsluefnis og verklagsreglna, kennslu og símenntun, umbætur og gæði, og vísindarannsóknir. Nánara yfirlit yfir hlutverk teymisins er að finna í töflu 1.

Tafla 1. Hlutverk verkjateymis á Landspítala

Ráðgjöf Meðferð Gerð fræðsluefnis og verklagsreglna

Til sjúklinga, aðstandenda og starfsfólk á Landspítala

Dæmi: Ráðgjöf til starfsfólks varðandi meðferð sjúklings með taugaverki

Sérhæfð verkja-meðferð

Deyfingar

Dæmi: Millirifja taugablokk og utanbasts-verkjameðferð

Fræðsluefni fyrir sjúklinga og aðstandendur

Verklagsreglur og leiðbeiningar fyrir starfsfólk

Dæmi: Gæðaskjal um verkjamat eftir skurðaðgerð

Kennsla og símenntun Umbætur – gæði Vísindarannsóknir

Kennsla nema

Fræðsla og símenntun starfsfólk á Landspítala

Dæmi: Námskeið fyrir verkjahjúkrunarfræðinga á Landspítala, kennsla deildarlækna

Stöðugt mat á árangri meðferðar

Þátttaka í umbóta-verkefnum

Dæmi: Þátttaka í Pain Out, alþjóðlegu verkefni sem miðar að því að bæta verkjameðferð eftir skurðaðgerð

Stuðla að bættri verkjameðferð

Hlutverk háskóla-sjúkrahúss

Dæmi: Rannsókn á áreiðanleika og réttmæti kvarða til að meta styrk verkja

Teymið sinnir sjúklingum á Landspítala sem erfiðlega gengur að verkjastilla, óháð sviði eða deild. Teymið sinnir jafnt börnum sem fullorðnum. Ef óskað er eftir þjónustu teymisins sendir læknir eða hjúkrunarfræðingur beiðni um ráðgjöf í Sögu á verkjamiðstöð. Einnig er haft samband símleiðis og látið vita að beiðni hafi verið send. Ekki er tekið við beiðnum utan Landspítala enn sem komið er.

------------------- >>>>>>>>>><<<<<<<<<< ----------------------

Ráðstefnur um líknarmeðferð í Bretlandi í október 2015 og á Írlandi í júní 2016.

5th International Seminar of the PRC and EAPC RNDate: 15-16 October 2015Place: Queens Hotel, Leeds, UKAbstract submission deadline: 31 July 2015Website: www.pallres.org

9th World Research Congress of the EAPCDate: 9-11 June 2016Place: University College Dublin, IrelandAbstract submission deadline: 15 October 2015Website: www.eapcnet.eu/research2016

Litið fram á veginn – umræða um meðferðarmarkmið

Kristín Lára ÓlafsdóttirHjúkrunarfræðingur í líknarráðgjafateymi Landspítalans

Á síðustu áratugum hefur framboð á meðferð við alvarlegum sjúkdómum aukist mikið og við sjáum fram á fjölgun þeirra sem lifa með lífsógnandi sjúkdóma jafnvel áratugum saman. Hér er átt við bæði fleiri valkosti í krabbameinslyfjameðferð og aðgerðum og ýmis konar tækni sem lengir líf, s.s. notkun öndunarvéla hjá sjúklingum með langvinna lungnateppu og MND. Meiri tækni leiðir þó ekki endilega til betri umönnunar eða betri lífsgæða. Nýjar tegundir meðferða eru oft mjög kostnaðarsamar og stundum eru þær ekki það sem sjúklingurinn og fjölskyldan óskar eftir. Mikilvægt er að sjúklingar fái tækifæri og stuðning við að ræða við fjölskyldu sína og heilbrigðisstarfsfólk um hvaða óskir og væntingar þeir hafa um meðferð og hvað þeir vilja leggja áherslu á.

Hugtakið sem notað er á ensku yfir slíkt samtal er advance care planning, ég hef lagt til að þýða það sem áætlun um meðferðarmarkmið. Hugtakið áætlun um meðferðarmarkmið hefur verið skilgreint sem ferli umræðu sem fer fram að vilja einstaklings á milli einstaklings og heilbrigðisstarfsmanns. Þar er talað um að umræðan eigi að snúast um óskir og áhyggjuefni sjúklings, mikilvæg gildi og markmið hans, skilning hans á veikindum sínum og sjúkdómshorfum og val á meðferð og umönnun sem er í boði. Bent hefur verið á að samtalið eigi að minnsta kosti að eiga sér stað ef það kæmi heilbrigðisstarfsmanninum ekki á óvart að sjúklingurinn væri látinn innan árs. Síðustu ár hefur áherslan í áætlun um meðferðarmarkmið verið á að undirbúa sjúklinga til að geta tekið ákvörðun þegar á þarf

að halda fremur en á að ákveða hvaða meðferð þeir vilja í framtíðinni. Rannsóknir hafa sýnt að sjúklingar og aðstandendur vilja eiga þessa umræðu og ef að sjúklingar og aðstandendur taka þátt í umræðu um framtíðarmeðferð þá getur það dregið úr andlegri vanlíðan þeirra.

Rætt hefur verið um að til að þessi umræða fari fram sé lykilatriði að geta skráð niður óskir sjúklings og skjöl á ýmsu formi eru notuð. Skjölin eru allt frá því að vera lagaskjöl sem innihalda takmarkanir á meðferð og hver eigi að taka ákvörðun ef einstaklingurinn er of veikur til þess, yfir í að vera skjöl sem einstaklingurinn á fyrir sig og gefa aðstandendum og heilbrigðisstarfsfólki upplýsingar um hvað einstaklingnum er mikilvægt varðandi meðferð við lífslok, hvar hann vill helst deyja og hvernig haga á málum eftir andlát. Ekkert eitt skjal hefur náð útbreiðslu í Evrópu og ýmis skjöl hafa verið þróuð enda er löggjöfin mjög mismunandi milli landa í Evrópu.

Á Íslandi gaf Landlæknisembættið út svonefnda lífsskrá árið 2005. Í henni var fólki gefinn kostur á að fylla út eyðublað með yfirlýsingu um óskir sínar varðandi meðferð í aðdraganda lífsloka við þær aðstæður þegar það sjálft getur ekki tekið þátt í ákvörðunum. Fáir virðast þekkja lífsskránna og hún hefur lítið verið notuð. Nýverið gaf embættið út yfirlýsingu þess efnis að þeir myndu ekki lengur taka við henni til varðveislu.

Ég er hjúkrunarfræðingur og starfa í líknarráðgjafateymi Landspítalans og í eitt ár hefur líknarráðgjafateymið veitt sjúklingum með útbreitt lungnakrabbamein stuðningsþjónustu í formi viðtala frá því að þeir greinast með krabbamein. Stuðningsþjónustan er sérhæfð líknarmeðferð og í hverju viðtali er gert markvisst mat á líðan, einkennum og þörfum og gefnar ráðleggingar um meðferð einkenna, úrræði og bjargráð sem hægt er að nýta og ávísað lyfjum ef þarf. Tilgangur

þjónustunnar er að bæta lífsgæði, draga úr einkennum og fá fram óskir og vilja sjúklings varðandi framtíðarmeðferð.

Áhugi var á því að þróa samtalið um áætlun um meðferðarmarkmið og gera það markvissara. Eftir að ég hafði kynnt mér rannsóknir á þessari umræðu og hvaða leiðir höfðu verið farnar til að efla þessa umræðu, kynnti ég mér hin ýmsu skjöl sem þróuð hafa verið. Í kjölfarið á því ákvað ég að þýða blöðung sem þróaður var í Skotlandi. Blöðungurinn var þróaður til að eiga þessa umræðu og gefa sjúklingnum tækifæri til að skrá óskir sínar.

Blöðungurinn heitir Thinking ahead – what is important to me og er gefinn út af Strathcarron Hospice, líknarþjónustu í Skotlandi. Í hann er hægt að skrá hvað sjúklingurinn vill að aðrir viti um hann, hvað honum þykir mikilvægt og hvað hann leggur áherslu á í umönnun sem hann fær í framtíðinni. Þá getur sjúklingurinn skráð hvar hann vill helst deyja, hvort hann hafi gert erfðaskrá og lífsskrá og hvaða skoðun hann hefur á endurlífgun. Auk þess getur sjúklingurinn fyllt út gátlista yfir mikilvæg atriði sem koma þarf á framfæri við aðstandendur og hvernig hann vill haga útför. Blöðungurinn er hugsaður sem tæki til að opna umræðuna milli sjúklings og aðstandenda og heilbrigðisstarfsmanna og er eign sjúklingsins en ekki lögmætt skjal.

Nú er í gangi rannsókn á fýsileika þess að nota þennan blöðung til að opna umræðu um áætlun um meðferðarmarkmið. Þetta er fyrsta rannsókn sem gerð hefur verið af þessu tagi hér á landi. Ef það reynist fýsilegt væri æskilegt að prófa að nota hann fyrir aðra sjúklingahópa með lífsógnandi sjúkdóma.

Réttur minn til að veljaLilja Björk Ólafsdóttir

,,Eitt er vitað fyrir víst, dauðinn er óumflýjanlegur. Oft þarf að taka erfiðar ákvarðanir þegar horft er fram á alvarleg veikindi, andlát og útför. Mörgum finnst óþægilegt að ræða dauðann og er þessi bæklingur því verkfæri sem getur hjálpað til við að hefja umræðu um þessi viðkvæmu mál"(Inngangsorð úr Réttur minn til að velja, Lilja Björk Ólafsdóttir 2012)

Fyrir rúmum tveimur árum gaf ég út bæklinginn: Réttur minn til að velja. Megintilgangur með bæklingnum er að hjálpa fólki að taka ákvarðanir um eigin lífslokameðferð og útför. Þessi málefni hafa lengi verið feimnismál og mörgum hefur reynst erfitt að ræða dauðann við sína aðstandendur.

Bæklingurinn er einfaldur að gerð, ókeypis og aðgengilegur öllum. Hann skiptist í tvo meginhluta; Lífslok og útför. Í lífslokahlutanum getur viðkomandi einstaklingur merkt við þrjá valmöguleika: ósk um að allar meðferðir beinist að því að viðhalda lífi og starfsemi líffæra, ósk um að meðferðir til að lengja líf verði ekki notaðar og ósk um að þessi ákvörðun verði í höndum aðstandenda. Þar er einnig gert ráð fyrir að viðkomandi geti skrifað niður önnur fyrirmæli varðandi lífslok.

Í hlutanum sem fjallar um útför getur viðkomandi valið um þrjá valmöguleika: hefðbundna jarðarför, bálför og borgaralega útför án þjónustu prests. Þar er einnig gátlisti varðandi ýmislegt sem þarf að taka tillit til varðandi útförina og gefinn er kostur á að skrifa niður viðbótaróskir. Einnig er hægt að tilnefna ábyrgðarmann til að sjá um að óskir viðkomandi einstakling verði virtar.

Ástæðan fyrir því að ég réðst í það verkefni að semja og gefa út þennan bækling er sú að ég er búin að missa báða foreldra og fór eftir þá reynslu að leita að bæklingi sem ég gæti fyllt út fyrir mína fjölskyldu, svo að þau þyrftu ekki að taka ákvarðanir um mín lífslok og útför.

Þennan bækling vildi ég hafa þannig að ég gæti fyllt hann út á auðveldan hátt og geymt hann hjá mér. Ég fann ekki bæklinginn, en verandi forvarnaráðgjafi með áhuga á fólki og forvörnum, ákvað ég að gera hann sjálf.

Faðir minn lést eftir erfið og snörp veikindi og við systkinin sex og móðir okkar þurftum í sameiningu að taka allar ákvarðanir því að hann hafði ekki skilið eftir neinar óskir um lífslok né útför. Það var mjög erfitt ferli og einhvern veginn var mín upplifun þannig að ég gat ekki byrjað að syrgja fyrr en eftir útför af því að það var svo mikið að gera við að ákveða og framkvæma.

Það var mjög ólík reynsla sem ég fékk átta árum síðar þegar móðir mín lést eftir stutt veikindi. Hún var mjög fyrirhyggjusöm og hafði gefið okkur systkinunum nákvæmar leiðbeiningar um það hvernig hún vildi hafa sína útför. Það gerði allt ferlið auðveldara fyrir okkur og hjálpaði okkur mikið fyrstu dagana eftir andlátið og gott var að vita að þær ákvarðanir sem við tókum, voru að hennar ósk.

Frumkvæði og hugrekki hennar mömmu varð kveikjan að þessum bæklingi sem á vonandi eftir að hjálpa mörgum til að opna umræðuna um þessi málefni.

Bæklingurinn fæst á öllum heilsugæslustöðvum landsins og hefur verið dreift víðar, m.a; Á dvalarheimili, Útfaraþjónustu Akureyrar, heimahjúkrun í Reykjavík og á Akureyri, trúfélög, dagdeild FSA, Karitas, líknardeild í Kópavogi, Ljósið, Lífið.

Hægt er að panta bæklinga á netfanginu: retturminn@gmail.com

Netföng nokkurra félaga vantar í félagatalið. Vinsamlegast sendið upplýsingar á netfangið vakah@landspitali.is

Meðferðarform á EirKristín Högnadóttir, verkefnastjóri hjúkrunar,

Eir hjúkrunarheimili, Hamrar hjúkrunarheimili, Öryggisíbúðir Eirar.

Á Eir er það eitt af markmiðum starfsfólks að meðferðarform sé skráð í sjúkragögn heimilisfólks sem fyrst eftir flutning á heimilið. Verði skyndileg breyting á ástandi heimilismanns er mikilvægt að kynna sér fyrirmæli um meðferð við lífslok sem á að vera skráð á heilsufarsyfirlit heimilismanns í sjúkraskrá.Meginflokkar fyrirmæla eru:

1. FM = Full meðferð, þá er ósk um virka meðferð í bráðum veikindum, sem gæti krafist sjúkrahúsinnlagnar , meðferðar á gjörgæsludeild og endurlífgunar.

2. FME = Full meðferð að endurlífgun, þá er allt gert nema endurlífgun. Þessi meðferðartakmörkun getur þýtt sjúkrahúsinnlögn, gjörgæslu, öndunarvél o.s.frv. í völdum tilfellum.

3. FMH = Full meðferð heima, þá er veitt öll sú meðferð sem hægt er að veita á hjúkrunarheimilinu. Dæmi um slíka meðferð getur verið sýklalyfjagjöf í æð, blóðgjafir, astmameðferð með dreypi, meðferð við hjartabilun o.s. frv.

4. LM = Líknandi meðferð, þá eru heimilismenn meðhöndlaðir á hjúkrunarheimilinu með þeirri bestu einkennameðferð sem völ er á. Ekki er gert ráð fyrir að meðferð sé lífslengjandi en engin meðferð sem bætir líðan er undanskilin þ.m.t. sýklalyfjameðferð.

5. LLM = Lífslokameðferð, Leitast er við að veita þá meðferð sem gerir lífslok sem léttbærust fyrir heimilismann og aðstandendur hans. Meðferð með

sterkum verkjalyfjum ( t.d. morfíni ), slímþurrkandi lyfjum og líknandi hjúkrun er höfð í öndvegi.

Læknir leitast við að kynna sér sem best vilja og óskir heimilismanns eftir að hann flyst á heimilið og setur leiðbeiningar í sjúkraskrá í samræmi við það. Sé viðkomandi ófær um að tjá vilja sinn í þessum efnum reynir læknir að kanna hvort slíkt hafi komið fram fyrr á ævinni í viðtölum við nána aðstandendur. Liggi slíkar upplýsingar ekki fyrir setur læknir fyrirmæli í sjúkraskrá samkvæmt eigin mati og að höfðu samráði við aðstandendur og hjúkrunarfólk.

Við breyttar aðstæður kann að vera rétt og eðlilegt að breyta fyrirmælum um meðferð og er lækni viðkomandi heimilismanns heimilt að gera það hvenær sem er. Jafnframt eru merkingar þessar aðeins leiðbeinandi en á engan hátt bindandi fyrir vakthafandi lækni, sem kallaður er að sjúkrabeði, enda tekur hann ákvörðun sína samkvæmt bestu vitund.

Unnið af: Sigurbirni Björnssyni, Ólafi H Samúelssyni, Jónu H Magnúsdóttur og Kristínu Högnadóttur.

Reynsla af notkun meðferðarferlis fyrir deyjandi á Eir hjúkrunarheimili. Liverpool Care Pathway – LCP.

Aðdragandi og innleiðing:Á fundi hjúkrunarstjórnar haustið 2008 var rætt um að endurskipuleggja mætti þverfaglegt vinnulag við líknandi- og lífsflokameðferð á Eir. Bæta þyrfti skráningu og samræma verklag á deildum svo að engum væri mismunað í gæðum meðferðar og umönnunar. Auka stuðning og fræðslu til aðstandenda og gera hana markvissari.

Meðferðarferlið fyrir deyjandi – LCP hafði verið innleitt á líknardeildum LSH og öldrunarlæknar Eirar unnið með það á líknardeild Landakots.Ákveðið var að afla upplýsinga um notkun ferlisins sem þverfaglegs hjálpartækis í lífslokameðferð og umönnun með tilliti til þess að flytja hugmyndafræði líknarmeðferðarinnar frá líknardeildum yfir á hjúkrunarheimili.

Líknardeildir LSH voru heimsóttar og hugmyndafræðin kynnt af sérfræðingi í líknarhjúkrun og deildarstjóra líknardeildar LSH í Kópavogi. Umsókn og undirbúningur að innleiðingu meðferðarferlisins var í höndum Svandísar Írisar Hálfdánardóttur, sérfræðings í líknarhjúkrun sem hafði fengið styrk frá Heilbrigðisráðuneytinu til að vinna verkið og vera leiðbeinandi við innleiðinguna ásamt fleiri sérfræðingum sem komu að fræðslunni.

Eir var fyrsta hjúkrunarheimilið á Íslandi að innleiða ferlið og verkefnið hófst með kynningu á hugmyndafræðinni í mars 2009. Ferlið var síðan staðfært að Eir og byrjað að nota það um miðjan nóvember 2009.

Við innleiðinguna var unnið eftir ákveðinni 10 skrefa áætlun.Meðal annars var gerð úttekt og samanburður á hjúkrunarskráningu við lífslokameðferð hjá 20 látnum íbúum fyrir og eftir innleiðingu, þverfagleg fræðsla til starfsfólks fór fram, mat gert á árangri og þjálfun haldið áfram.

Útbúin var handbók fyrir hverja heimilisdeild með leiðbeiningum um ferlið, nýjum verklagsreglum og uppfærðum gátlistum.

Gerð var úttekt á skráningum í öll ferli frá byrjun og út árið 2010 til þess að geta leiðbeint starfsfólki jafnóðum og til að

festa ferlið fyrr í sessi. Eftirfylgnin skilaði góðum árangri, jók öryggi og færni, vinnubrögð voru fumlausari og þverfagleg samvinna betri. Reynsla og ummæli hjúkrunarfræðinga á Eir í apríl 2010. „Ferlið samræmir svo vel öll þverfagleg vinnubrögð og

samskipti.“ „ Aðveldar samskipti á milli vakta og það skilar sér í

auknum gæðum fyrir sjúkling og aðstandendur“ „ Ferlið einfaldar og flýtir fyrir samskiptum, fækkar

munnlegum rapportum og ýmsum ómarkvissum skilaboðum milli vakta“

„ Ferlið fókuserar nákvæmlega á það sem þarf að gera. Er leiðandi, hvetjandi, faglegt, eykur gæði, öryggi, sparar tíma, óþarfa skriffinsku og endurtekningar. Segir allt hnitmiðað“

„ Markvissari stuðningur við aðstandendur“ „ Starfsfólk hikar síður við að ræða dauðann og

aðstandendur spyrja og ræða meira um hinn deyjandi og líðan sína ef þeir finna meðbyr hjá okkur starfsfólkinu“

„ Samskipti meira á hreinu!“

Ummæli hjúkrunarfræðinga á Eir í mars 2015. „ Mér finnst ég hafa miklu betri yfirsýn yfir það sem þarf að

gera/fylgjast með en ég hafði áður. Ég veit hvað búið er að gera, hvenær það var gert og öll gögn eru á sama stað. Mér finnst skjólstæðingar okkar einnig fá betri hjúkrun og betur fylgst með líðan þeirra.“

„ Mér finnst gott að vinna með ferlið. Við gerum enga nýja hluti, við erum að sinna sömu hjúkruninni og lyfjagjöfum og áður, en meðferðin er öll markvissari. Mér finnst þessi eyðublöð meðferðarferlisins vel hönnuð, öll skráning er miklu betri og öruggari og allar nauðsynlegar upplýsingar skráðar. Ef hjúkrunarfræðingur kemur til vinnu eftir tveggja daga frí og einhver er deyjandi og er kominn á ferlið, þá sér hann strax hvernig staðan er. Hvað aðkomu læknanna

varðar, þá er fyrr ordinerað markvissri lyfjagjöf en áður var. Meiri samræming og samvinna.

Jákvæð reynsla hjúkrunarfræðinga af meðferðarferlinu fyrir deyjandi bendir til þess að þetta hjálpartæki gerir sitt gagn við meðferð og umönnun íbúa við lífslok og stuðningur við aðstandendur er markvissari en áður var.Reglulegt mat og skráning á líðan og þörfum hins veika gerir okkur kleift að veita faglega einkennameðferð.Mikilvægt er að viðhalda fræðslu og eftirfylgni reglulega og uppfræða nýtt starfsfólk um hugmyndafræðina og hvernig á að vinna með ferlið.

Stjórn Lífsins sendir þér og fjölskyldu þinni bestu óskir um gleðilegt sumar!

Lífið, samtök um líknarmeðferðKópavogsbraut 5-7

200 Kópavogi Heimasíða:www.lsl.is