lettre de la federation n° 39 - juin 2013...

8
1 SOMMAIRE Page 1 Editorial Pages 2 à 5 Activités/Vie de la fédération Formations nationales Info pratique : DVD congrès 2012 congrès 2013 congrès 2014 Mécénat de compétences : Algoé Pages 6 à 8 Vie des associations Jalmalv St Etienne a fêté ses 20 ans Jalmalv Ecoute Besançon : colloque 4 avril 2013 A vos agendas LETTRE DE LA FEDERATION n° 39 - Juin 2013 EDITORIAL La Fédération déménage ! Fin juin en effet, nous quitterons la rue du Faubourg Saint Denis pour nous retrouver dans un autre quartier de Paris, au 76 rue des Saints Pères, dans le 7 ème arrondissement. L’objectif principal de ce changement de local est atteint : faire une économie substantielle de loyer. Merci à tous ceux qui nous ont aidés dans la préparation et la réalisation de cette transition, elle était nécessaire. Ces 3 derniers mois ont été riches en événements importants dans le monde de l’accompagnement et des soins palliatifs : le congrès national de la Fédération JALMALV, en mars au Havre, sur le thème de « l’enfant et la mort » ; le congrès international francophone de soins palliatifs, en mai à Montréal, sur le thème de « la rencontre de nos diversités », (et création de la Fédération internationale francophone de soins palliatifs) ; le congrès de la SFAP ces jours derniers à Lille, sur le thème « morts, limites et sociétés » ; et puis le projet de loi sur la fin de vie, toujours très médiatisé mais peut-être retardé dans le temps, après l’été… Plus que jamais, l’implication de chacun, auprès des personnes fragiles et vulnérables ainsi qu’envers le grand public, est capitale pour faire entendre la voix du mouvement JALMALV. Un grand merci enfin, aux associations qui ont pris la plume et se sont manifestées auprès de nous pour la réalisation de cette lettre. Leurs articles manisfestent un dynamisme local qui nous réjouit. Cette lettre est la vôtre, la nôtre. Nous vous souhaitons un bel été et vous donnons rendez-vous en septembre. Ecoutant la recommandation du Pr Régis Aubry à la fin du congrès de la SFAP, à la veille de la publication de l’avis du CCNE (Comité consultatif national d’éthique) et de tous les événements qui suivront, nous sommes à une croisée des chemins, restons mobilisés ! Le Bureau de la Fédération

Upload: others

Post on 11-Oct-2020

0 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: LETTRE DE LA FEDERATION n° 39 - Juin 2013 EDITORIALdata.over-blog-kiwi.com/0/56/27/55/201310/ob_bf0fa3_lettre-federati… · manifestées auprès de nous pour la réalisation de

1

SOMMAIRE

Page 1

Editorial

Pages 2 à 5

Activités/Vie de la

fédération

� Formations

nationales

� Info pratique :

DVD congrès 2012

� congrès 2013

� congrès 2014

� Mécénat de

compétences :

Algoé

Pages 6 à 8

Vie des associations

� Jalmalv St Etienne a

fêté ses 20 ans

� Jalmalv Ecoute

Besançon : colloque

4 avril 2013

A vos agendas

LETTRE DE LA FEDERATION n° 39 - Juin 2013

EDITORIAL

La Fédération déménage ! Fin juin en effet, nous quitterons la rue du Faubourg

Saint Denis pour nous retrouver dans un autre quartier de Paris, au 76 rue des

Saints Pères, dans le 7ème

arrondissement. L’objectif principal de ce changement

de local est atteint : faire une économie substantielle de loyer. Merci à tous ceux

qui nous ont aidés dans la préparation et la réalisation de cette transition, elle

était nécessaire.

Ces 3 derniers mois ont été riches en événements importants dans le monde de

l’accompagnement et des soins palliatifs : le congrès national de la Fédération

JALMALV, en mars au Havre, sur le thème de « l’enfant et la mort » ; le congrès

international francophone de soins palliatifs, en mai à Montréal, sur le thème de

« la rencontre de nos diversités », (et création de la Fédération internationale

francophone de soins palliatifs) ; le congrès de la SFAP ces jours derniers à Lille,

sur le thème « morts, limites et sociétés » ; et puis le projet de loi sur la fin de vie,

toujours très médiatisé mais peut-être retardé dans le temps, après l’été…

Plus que jamais, l’implication de chacun, auprès des personnes fragiles et

vulnérables ainsi qu’envers le grand public, est capitale pour faire entendre la

voix du mouvement JALMALV.

Un grand merci enfin, aux associations qui ont pris la plume et se sont

manifestées auprès de nous pour la réalisation de cette lettre. Leurs articles

manisfestent un dynamisme local qui nous réjouit. Cette lettre est la vôtre, la

nôtre.

Nous vous souhaitons un bel été et vous donnons rendez-vous en septembre.

Ecoutant la recommandation du Pr Régis Aubry à la fin du congrès de la SFAP, à la

veille de la publication de l’avis du CCNE (Comité consultatif national d’éthique)

et de tous les événements qui suivront, nous sommes à une croisée des chemins,

restons mobilisés !

Le Bureau de la Fédération

Page 2: LETTRE DE LA FEDERATION n° 39 - Juin 2013 EDITORIALdata.over-blog-kiwi.com/0/56/27/55/201310/ob_bf0fa3_lettre-federati… · manifestées auprès de nous pour la réalisation de

2

FORMATIONS 2EME

SEMESTRE 2013

Dates 2013 Intitulés Lieux Intervenants

Samedi 21

septembre

Rencontre Annuelle des

Responsables Associatifs

Paris

La Barouillère

Membres du Bureau

Fédération

Vendredi 27

septembre

Samedi 28

septembre

Dimanche 29

septembre

Préparation à la Co animation de

groupes d’endeuillés

Paris

La Barouillère

Dimanche :

Fédération 76 r des

Sts Pères - 75007

Denis LANDRY

Valérie PENICAUT

Vendredi 4

octobre

Samedi 5 octobre

L’engagement auprès des

personnes âgées : Quel sens pour

nous, bénévoles JALMALV ?

Paris

La Barouillère

Laurence MITAINE

Commission « Personnes

âgées »

Jeudi 24 octobre Responsables de Formation –

Comment améliorer le plan de

formation d’une association ?

Paris

La Barouillère

Marie MARTIN

Paulette Le LANN

Vendredi 15

novembre 13h30

Samedi 16

novembre

Coordination des Equipes de

Bénévoles d’accompagnement

Paris

La Barouillère

Dominique ROGNON

HERRGOTT

Commission « Bénévolat »

(à confirmer)

Vendredi 15

novembre

Samedi 16

novembre

Formation continue Pratiques de

Co animation de groupes

endeuillés

Paris

La Barouillère

Denis LANDRY

Valérie PENICAUT

Vendredi 29

novembre

Samedi 30

novembre

Osons parler de la vie et de la

mort avec les enfants et les

adolescents

Paris

La Barouillère

Membres de la

Commission « Enfants et

Adolescents »

DVD CONGRES 2012

Il reste quelques exemplaires du DVD du congrès de Marseille « Chercher l’être au cœur de

l’autre". Il a été réalisé par de jeunes professionnels, totalement étrangers à JALMALV, qui ont

tout suivi, tout filmé et ont été touchés en profondeur par ces 48 heures avec nous. Il en est

résulté un document fait avec justesse et sensibilité qui, au-delà du reportage, offre une synthèse

remarquable de notre mouvement, de ses buts, de son action et de sa vie. Des associations l’ont

utilisé pour les formations internes et les présentations à l’extérieur. Le DVD est disponible au

prix de 20 €, frais d’envoi compris. Les commandes sont à adresser avec le chèque à JALMALV

Marseille, 72 rue Chape 13004 MARSEILLE

Page 3: LETTRE DE LA FEDERATION n° 39 - Juin 2013 EDITORIALdata.over-blog-kiwi.com/0/56/27/55/201310/ob_bf0fa3_lettre-federati… · manifestées auprès de nous pour la réalisation de

3

LE 24EME

CONGRES JALMALV AU HAVRE : 22, 23 ET 24 MARS 2013

« L’ENFANT ET LA MORT : UN TABOU POUR L’ADULTE, UN ENGAGEMENT POUR JALMALV »

Une fois de plus le congrès annuel de la Fédération fût un moment riche et fort de notre mouvement.

350 personnes représentant 68 associations JALMALV étaient présentes.

Après l’allocution d’ouverture par Monsieur Edouard Philippe, Maire du Havre, cinq intervenants de qualité : le

philosophe Eric FIAT, l’anthropologue Eugénie PORET, la pédopsychiatre Annette DANJOU, deux membres de la

commission Enfants – Adolescents de la Fédération, Jeanne-Yvonne FALHER et Hélène JUVIGNY, nous ont

apporté un éclairage et leurs points de vue sur le thème : « Parler de la mort avec l’enfant : Pourquoi ? Quand ?

Comment ». Cette table ronde, animée par Olivier de MARGERIE, fût un réel succès. Une centaine de personnes

extérieures s’étaient rajoutées au public très participant dans les échanges de grande qualité qui ont suivi.

Le travail en trois ateliers ( Parler de la mort avec l’enfant - L’enfant confronté à sa propre mort - L’enfant

en deuil ), sous forme de World Café, a permis des rencontres et des échanges variés et d’une grande richesse.

Chacun a pu s’exprimer et repartir avec des actions à mener aussi bien sur le plan individuel que sur le plan

associatif. La « récolte » a été riche et les objectifs atteints.

Chacun a pris conscience qu’il a la possibilité de faire quelque chose envers les enfants.

« Accompagner la vie commence par une parole qui se partage entre enfants, adolescents, adultes », nous dit

Nelly BRARD, membre de la Commission Enfants/Adolescents.

Aborder le sujet de la mort, de la maladie grave, du deuil est difficile. Il appartient à chacun d’entre nous de

sentir le moment opportun pour échanger avec l’enfant. Il n’y a pas de moment idéal ni des paroles idéales, il n’y

a que des paroles vraies ou des instants à saisir.

Ces deux jours de réflexion se sont passés dans la bonne humeur. Beaucoup de sourires, de convivialité. Nous

avons ressenti une très bonne ambiance.

Le samedi soir, la troupe havraise du Semi-Lunaire nous a apporté un bon moment de divertissement et de rires

en interprétant merveilleusement bien cette pièce de Sacha Guitry : « Jean III ».

Au nom des bénévoles de JALMALV Le Havre, je remercie très sincèrement les membres de la Fédération, tous

les congressistes et partenaires. Vous avez fait de ce congrès un évènement extraordinaire et tellement riche de

rencontres et de réflexion !

Cette belle aventure se poursuivra à Vichy en 2014 pour le 25ème

congrès de la Fédération.

Au plaisir de se retrouver !

Agnès BARAZANDEH, Présidente de JALMALV Le Havre

D’UN CONGRES A L’AUTRE…

LE CONGRES JALMALV 2014 AURA LIEU LES 16, 17, 18 MAI A VICHY

A l’heure où l’on vit de plus en plus vieux, mais hélas pas forcément beaucoup mieux, il est apparu important de

retenir un thème en rapport avec ce vrai problème de société. Il deviendra de plus en plus crucial dans les

années à venir et Jalmalv est au cœur de cette réalité :

« Le grand âge : force et fragilité. Jalmalv au crépuscule de la vie ». Les équipes sont mobilisées pour que ce

congrès vous passionne par la richesse de ce qu’il peut vous apporter et, ce qui ne gâte rien, dans un cadre

extrêmement agréable. Alors venez nombreux : nous comptons sur vous ! Emmanuel VENT, Président

Page 4: LETTRE DE LA FEDERATION n° 39 - Juin 2013 EDITORIALdata.over-blog-kiwi.com/0/56/27/55/201310/ob_bf0fa3_lettre-federati… · manifestées auprès de nous pour la réalisation de

4

LE CONGRES DU HAVRE VU PAR JALMALV VAL D’OISE

Nous étions six bénévoles de l’association JALMALV Val d’Oise avec notre Présidente Françoise MONET

à nous retrouver au Havre parmi plus de trois cents bénévoles représentant quatre-vingts associations

et antennes JALMALV.

Grâce à l’accueil particulièrement chaleureux et l’organisation hors pair de nos collègues du Havre, le

ton était donné pour permettre de belles rencontres et des échanges enrichissants.

Le thème « Parler de la mort avec l’enfant : Pourquoi ? Quand ? Comment ? » a été abordé le soir

même en séance plénière. Une anthropologue, un philosophe, une pédopsychiatre et deux bénévoles

JALMALV ont orienté leurs interventions sur le parler vrai et l’authenticité. Tous se sont rejoints pour

dire que les questions sur la mort ne doivent pas rester en suspens. « En parler, mais ne pas tout

mettre en toute lumière » était le conseil d’un des intervenants. Tous aussi étaient d’accord sur le fait

de choisir le moment opportun, l’instant à saisir pour poser des paroles vraies.

Le lendemain, trois ateliers « Cafés-créatifs », interactifs, placés sous le signe de l’écoute, du partage et

du plaisir ont permis à tous de faire plus ample connaissance, de réfléchir ensemble, de partager le

vécu d’accompagnant en choisissant deux des trois ateliers proposés :

� Atelier A : L’enfant dans la cité : Parler de la mort avec l’enfant

� Atelier B : L’enfant confronté à sa propre mort - accompagnement de l’enfant gravement

malade.

� Atelier C : L’enfant confronté à la maladie grave et à la mort d’un proche ; accompagnement de

l’enfant en deuil.

Et c’est dans une ambiance détendue et studieuse que les échanges puis les réponses formulées autour

des tables, et affichées, ont permis à chaque membre de créer de la profondeur dans l’échange et

dans l’instant présent.

Petite parenthèse récréative avec une troupe de comédiens amateurs qui nous ont ravis avant le dîner

festif.

Le lendemain, après la seconde partie de l’assemblée générale, les traces écrites de nos réflexions, de

nos propositions et de nos engagements ont été présentées sous forme de synthèse à toute

l’assemblée.

« Qu’allez-vous faire de l’énergie avec laquelle vous allez repartir ? » était la dernière question posée

aux participants. Chacun y répondit dans son for intérieur et quelques uns s’exprimèrent devant la salle

avant la clôture du congrès.

Temps de la rencontre, tout à la fois celle de l’autre dans son altérité et aussi celle qui ouvre à notre

propre reconnaissance, joie de partager, moments enchantés, visages rayonnants d’humanité : c’est la

définition du kaïros (moment opportun) et un temps de communion.

Avec une énergie renouvelée, nous nous sommes quittés pour rejoindre notre quotidien et mettre

notre engagement au service d’autrui et de la vie !

Christiane CAILLIEREZ, bénévole JALMALV VAL D’OISE

Page 5: LETTRE DE LA FEDERATION n° 39 - Juin 2013 EDITORIALdata.over-blog-kiwi.com/0/56/27/55/201310/ob_bf0fa3_lettre-federati… · manifestées auprès de nous pour la réalisation de

5

MECENAT ET BENEVOLAT DE COMPETENCES CHEZ ALGOE, UNE SOCIETE DE CONSEIL EN MANAGEMENT

ALGOREV est une association loi 1901, créée à l’initiative des salariés de la société Algoé, conseil en

management (210 salariés). Elle réalise gratuitement des prestations d’étude, de conseil et de formation pour

des organismes à but non lucratif œuvrant dans les domaines de l’humanitaire et de la solidarité.

Un co-engagement entreprise-salarié(e) volontaire

Pour chaque intervention, la moitié du temps passé est imputée sur le temps de travail et l’autre moitié en

temps personnel. Le salarié volontaire est détaché par Algoé auprès de l’association Algorev quand il intervient

sur son temps de travail : c’est le mécénat de compétences. Il est membre actif bénévole de l’association

Algorev quand il intervient sur son temps personnel : c’est le bénévolat de compétences. Les missions se

déroulent toutes à Lyon ou Paris, à proximité des sites d’implantation de la société.

Alors que de plus en plus d’actifs souhaitent aujourd’hui donner un sens différent à leur travail, le mécénat de

compétences permet d’apporter épanouissement personnel aux collaborateurs et compétences aux acteurs du

tiers-secteur.

Un enrichissement pour les consultants mobilisés

Au 1er janvier 2013, près de 100 associations avaient bénéficié de l’accompagnement d’Algorev. Signe de

l’intérêt vif et constant des salariés pour cette démarche, plus de 60% d’entre eux ont été au moins une fois

volontaires. La durée moyenne d’une mission est de 4 à 10 jours. Si les missions permettent aux salariés

d’apporter leur regard extérieur et leurs compétences à des acteurs (associations, fondations, etc.) qui n’ont pas

toujours le temps de prendre du recul sur leur action, ou les ressources pour se faire accompagner dans leurs

parcours, elles permettent également d’ouvrir les salariés d’Algoé à des domaines avec lesquels ils sont peu

familiers, et de permettre des rencontres toujours enrichissantes, avec des hommes et des femmes engagés et

enthousiastes.

En échange du temps consacré à les accompagner, les associations sont invitées à faire partager leur expérience

et savoir-faire. Laurence Mitaine et Isabelle de Mézerac sont ainsi venues à la rencontre des salariés d’Algoé, le

26 avril dernier, pour échanger sur les valeurs et les missions de Jalmalv, la question de la fin de vie en France,

ainsi que son contexte social et règlementaire.

Ce que nous retenons de notre accompagnement auprès de la Fédération Jalmalv

Notre mission a débuté dans un contexte tendu, en raison des difficultés de la Fédération, qui est aujourd’hui à

un tournant de son développement. Nous avons rencontré des personnes volontaires, motivées et surtout en

demande d’apprendre à faire, à mieux faire et à toujours faire plus pour la cause qui les motive. Les bénévoles

qui nous ont reçues et que nous avons rencontrés ont toujours été très enthousiastes et très reconnaissants face

à l’action d’Algorev. Nous sommes ravies de leur avoir été utiles.

Cette intervention nous a donné une occasion unique d’approcher un monde que nous ne connaissions pas et

que nous avons découvert avec intérêt, celui de l’accompagnement à la fin de vie. A l’issue de plusieurs réunions

de travail, d’entretiens individuels et de recherches documentaires, nous avons élaboré d’une part un outil de

suivi des subventions et d’autre part une synthèse de préconisations, qui doivent permettre à la Fédération de

se projeter dans un développement à plus long terme. Nous remercions tous les interlocuteurs que nous avons

rencontrés et souhaitons une bonne continuation à la Fédération et à l’ensemble des associations qui la

constituent. Une mission Algorev peut en cacher une autre… peut-être, donc, à bientôt ?

Laure CARDINAL, Caroline COTTIN, Consultantes

Page 6: LETTRE DE LA FEDERATION n° 39 - Juin 2013 EDITORIALdata.over-blog-kiwi.com/0/56/27/55/201310/ob_bf0fa3_lettre-federati… · manifestées auprès de nous pour la réalisation de

6

JALMALV ST ETIENNE A FETE SES 20 ANS

C’est en 1992 qu’un groupe de pionniers fonde JALMALV St Etienne, un petit groupe de gens

enthousiastes, très investis, autour du Dr Yves DELOMIER, du Dr Anne RICHARD et de Germaine CHANUT qui

étaient respectivement médecin chef du Service de Gériatrie, responsable du Centre de la Douleur et

responsable de l’Office Stéphanois des Personnes Agées…

Ayant appris l’existence à Grenoble de l’association JALMALV, fondée par le Pr. SCHAERER, ils étaient allés dans

cette ville se former à l’accompagnement et à l’écoute, puis, en 1990, pour une réunion régionale de JALMALV.

La décision fut alors prise de créer une association JALMALV à Saint-Etienne. Georges BERMOND, ingénieur

retraité, humaniste reconnu, représentant de la société civile, avait vocation à devenir le Président « naturel ».

D’autres amis médecins, infirmières, actifs ou retraités, des enseignants et d’autres se sont joints au petit groupe

de départ.

Aujourd’hui, JALMALV St Etienne compte 130 adhérents et 40 bénévoles sur 12 sites.

Le 2 décembre 2012, l’association a célébré cet anniversaire. Mme BOUZARD, directrice d’une EHPAD avec

« bénévoles JALMALV », a accueilli les adhérents de JALMALV St Etienne, ses membres fondateurs et les

personnalités, comme le Pr. SCHAERER, Mme Laurence MITAINE, le Pr. GONTHIER, deux anciens présidents de

JALMALV St Etienne : Mme Elizabeth MARTIN et le Dr. Yves DELOMIER ainsi que d’anciens responsables de

l’association.

Les différentes interventions ont porté avant tout sur l’avenir du bénévolat en soins palliatifs. Anne RICHARD,

présidente actuelle, a souligné que les besoins en soins palliatifs étaient loin d’être satisfaits dans notre pays

puisque seulement la moitié des patients qui en relèvent étaient pris en charge.

Dans son intervention, le Pr. SCHAERER a évoqué le bénévolat d’accompagnement et son évolution actuelle, à

travers deux constats, l’un très favorable : tous les bénévoles disent que l’on reçoit plus que l’on donne, le

second, négatif, est un sentiment de frustration : le bénévole souffre souvent de l’indifférence des soignants !

Aux yeux du public, la fin de vie en institution apparaît comme un échec, alors qu’elle est plébiscitée à domicile.

Mais la fatigue des aidants rend souvent l’hospitalisation nécessaire. Pourtant, selon lui, les soins palliatifs

constituent une des missions du service public. Pour l’Etat, le coût estimé de l’accompagnement à domicile serait

considérable, ce qui n’est pas possible eu égard au vieillissement de la population. Cet accompagnement à

domicile est en France un chantier neuf et immense qui s’ouvre et qui nécessiterait une formation et un

encadrement spécifiques.

Laurence MITAINE, Présidente, a parlé des enjeux de la Fédération aujourd’hui, qui sont d’abord d’ordre

sociétal. Les moyens mis en œuvre dans les EHPAD sont insuffisants, ainsi que la reconnaissance de la personne

âgée dépendante, ce qui constitue un véritable problème de santé publique. Par ailleurs, certaines populations

sont totalement privées de l’intervention de bénévoles, (prisons, foyers pour migrants…).

Il existe plusieurs axes de travail de la Fédération concernant le bénévolat d’accompagnement : aller dans les

lieux où nous ne sommes pas encore, la promotion de l’accompagnement dans les EHPAD, à domicile, ainsi

qu’en psychiatrie. Avec la question de la formation dans ces milieux très spécifiques.

Après avoir écouté les interventions, puis déjeuné dans la salle de restaurant de l’EHPAD nous accueillant, les

adhérents de l’association ont rejoint la salle Jeanne d’Arc pour la représentation du spectacle musical « les

Ames libres », inspiré du roman de Victor HUGO « Les Misérables », interprété par la troupe Mosaïque de

Veauchette. Ce spectacle a rencontré un grand succès puisque plus de 400 personnes y ont assisté pour soutenir

JALMALV.

Avant le spectacle, le Dr Anne RICHARD a présenté l’association et ses objectifs et a appelé les personnes

présentes à l’engagement dans le bénévolat d’accompagnement en soins palliatifs. Mme Pascale VIRARD, maire

adjointe chargée des personnes âgées, représentant le Maire de St Etienne Maurice VINCENT, est intervenue

ensuite pour manifester son soutien à JALMALV.

Anne RICHARD, Présidente, Antoine ROYET, Vice-président

Page 7: LETTRE DE LA FEDERATION n° 39 - Juin 2013 EDITORIALdata.over-blog-kiwi.com/0/56/27/55/201310/ob_bf0fa3_lettre-federati… · manifestées auprès de nous pour la réalisation de

7

330 PARTICIPANTS A UN COLLOQUE A BESANÇON LE 4 AVRIL 2O13

"De l’annonce du diagnostic grave à l’accompagnement de fin de vie"

Ce colloque est le fruit d’un partenariat entre JALMALV

et l’Institut Régional de Travail Social de Franche-Comté (IRTS)

UNE JOURNEE DE REFLEXION AVEC 4 INTERVENANTS

� Eric FIAT

� Jérôme ALRIC

� Jean-Michel CAIRE

� Pascale VINANT

Le moment de l’annonce du diagnostic d’une maladie grave, voire potentiellement mortelle, reste un

moment difficile pour la personne qui l’annonce comme pour celle qui la reçoit. Elle confronte cette

dernière à la réalité de sa mort, à la prise de conscience de sa finitude.

Aussi, pour le patient et son entourage, elle est une étape essentielle pour une adaptation ultérieure à

la situation.

Ces dernières années, l’exigence en information des malades ainsi que les évolutions législatives,

posent au centre de la réflexion la question de la vérité. Faut-il tout dire ? Comment et à qui ? Le sujet

humain doit-il et peut-il affronter cette vérité ? Que doivent savoir l’entourage, les professionnels, les

bénévoles ?

Cette annonce du diagnostic va susciter un début de travail psychique d’adaptation qui devra être

accompagné, tout au long des traitements, parfois jusqu’à la mort. Et si la confrontation à sa propre

mort relève d’un colloque singulier, la présence des tiers a toute son importance du fait de l’angoisse et

du désarroi que l’issue fatale génère.

Cette dimension du collectif dans l’accompagnement du malade est essentielle. Collectif qui englobe

les soignants, les équipes de soins palliatifs, les travailleurs sociaux, l’entourage mais également les

bénévoles.

Cette approche plurielle, systématique de l’accompagnement, permet de construire "un projet

thérapeutique évolutif", porteur d’une contenance, d’une solidarité et d’une humilité indispensables à

la traversée de cette épreuve ultime de la vie.

UNE CONFERENCE-DEBAT AVEC LE Pr REGIS AUBRY

En quelques décennies, les conditions de fin de vie ont profondément changé.

Si autrefois, on mourait à la maison entouré des siens, désormais plus d’un Français sur deux meurt

dans un établissement de soins.

Question autrefois essentiellement d’ordre spirituel et religieux, la fin de vie devient souvent une

question médicale. Le personnel soignant est désormais en première ligne, accompagnant les derniers

instants de la vie.

Page 8: LETTRE DE LA FEDERATION n° 39 - Juin 2013 EDITORIALdata.over-blog-kiwi.com/0/56/27/55/201310/ob_bf0fa3_lettre-federati… · manifestées auprès de nous pour la réalisation de

8

Les regards et les comportements à l’égard de la mort sont toujours révélateurs d’une société. Les

progrès importants de la science, repoussant toujours plus loin les limites de la vie, s’accompagnent

d’une augmentation du nombre de personnes vulnérabilisées. Cela génère des situations complexes

qui confrontent les professionnels et chacun de nous à de nouveaux sujets : jusqu’où prolonger la vie ?

Tout ce qui est possible dans le champ du progrès scientifique doit-il être réalisé ? A quel âge ou à quel

degré d’évolution de la maladie doit-on arrêter la médicalisation ? Qui doit en décider ?

Dans le contexte économique actuel, les réponses possibles à ces questions profondes dépassent le

cadre juridique et moral et nécessitent d’entrer dans le champ éthique.

Quelques pistes de réflexion glanées au cours de cette journée

UN TEMPS FORT

L'annonce du diagnostic est "cette minute éternelle qui laisse une empreinte indélébile".

Il est impossible pour l'homme de se représenter sa propre mort, de faire le deuil de lui-même.

Chacun se sait mortel mais se veut immortel, à la fois homme de chair et homme de rêve.

N'est-ce pas alors un pari impossible que de vouloir affronter sa propre mort ? Et, pour les proches ou

soignants, de transmettre un message indicible?

Ne doit-on pas éviter les brûlures d'une "vérité" inutile?

Quel est le moment opportun pour "parler" cette annonce ?

LE PARTAGE

Il n'y a pas une vérité. Partager l'incertitude fait naître la confiance.

Il faut en finir avec les situations indignes.

La loi et les pratiques doivent prendre en compte les personnes les plus vulnérables.

La médecine doit chercher à sécuriser plus qu'à prophétiser. Elle aussi doit rester humble.

Nous sommes moins mauvais à plusieurs. Il est indispensable que les décisions soient collégiales, fruits

de l'intelligence collective.

Il faut mettre pleinement en œuvre la Loi Leonetti, la faire connaitre et "vivre" par tous les acteurs :

prise en compte de la volonté de la personne, traitement de la douleur, développement des directives

anticipées. Cette loi est perfectible.

Il faut éviter que l'indispensable débat parlementaire soit précipité car cette problématique interpelle

en profondeur notre" vivre ensemble".

UNE 1ERE

ETAPE POUR L’ENTENTE REGIONALE DE FRANCHE-COMTE

Les différentes associations Jalmalv de la région de Franche-Comté se sont rassemblées autour de ce

colloque ; c’était une 1ère

dans la mise en place de l’entente régionale de Franche-Comté qui n’existait

pas encore vraiment… Cette journée appelle d’autres initiatives de formation commune des bénévoles

de nos associations. Une journée devrait nous rassembler à nouveau en septembre…

Martine DUQUET, Présidente

A VOS AGENDAS

21 septembre 2013, Journée annuelle responsables associatifs JALMALV, à La Barouillère

12 octobre 2013, Journée mondiale des Soins Palliatifs

25 novembre 2013, Journée nationale CNAMTS-SFAP, à Paris.