LespatientsayantuneMaladieInflammatoireChroniquedel'Intestin(MICI)

ont-ilsunbénéficeàutiliserungroupeFacebookpouréchangersurleurmaladie?

Aproposd’uneétudesur965patients.

DrDidierMennecierHôpitald’InstructiondesArméesBegin

Serviced’Hépato-GastroentérologieSaint-Mandé94160@hepatoweb @MédecinGeek

Parrapportàl’étude:Aucun

Personnel:LaboratoireAbbvie (Board DigitalHépato)

CONFLITSD’INTÉRÊT

PatientsetMéthodes

L'étuderéaliséeauseind'ungroupeFacebookfermé«VivreavecleCrohn »quiestconstituédeplusde4000patientsayantuneMICI.

Unlienversunplateformedesondageenligne(Soorvey.com) aétémisenplacedu25févrierau13Avril2015inclus.

Lequestionnaireaétéévaluéparlesmodérateursdugroupeetcomportait28questions(n)répartiesdans6thèmes:

• «Vousconcernant»(4),• «Votremaladie»(3),• « Votreusaged’internet»(2),• «Votreusagedugroupe»(7),• «Cequevousapportelegroupe»(6),• «Legroupeetvotremédecin»(6).

Résultatsàpartirde965réponses

0

50

100

150

200

250

300

350

Moinsde18ans

19à25 26à35 36à45 46à55 46à55 56à65 56à65 66à75 Plusde75ans

23

137

326

269

0

144

0

59

3 2

71%

11%

9%9%

MaladeayantunemaladiedeCrohn

MaladeayantuneRCH

Proched'unmaladeayantuneMaladiedeCrohn

Proched'unmaladeayantuneRCH

595(61,8%)

n:962n:964

n:965

15%

85%

Homme

Femme

0

20

40

60

80

100

120Nord-Pas-de-Calais

Picardie

Haute-Normandie

Basse-Normandie

Lorraine

Champage-Ardenne

Alsace

Ile-de-France

Champagne-Ardenne

Bretagne

PaysdelaLoireCentreBourgogne

Franche-Comté

Poitou-Charentes

Limousin

Auvergne

Rhône-Alpes

Aquitaine

Midi-Pyrénées

Languedoc-Roussillon

Provence-Alpes-Côted'Azur

Corse

n:842

n:143horsFrance(17%)

0

50

100

150

200

250

300

350

Moinsd'unan Entre1et5ans Entre6et10ans Entre11et20ans Entre21et30ans Plusde20ans Plusde30ans

66

326

201

235

0

130

0

16%

31%44%

9%

Pasdetraitement

Traitementnonbiologique(Pentasa,Imureletc)

Traitementbiologique(Humira,Remicadeetc)

Traitementsbiologiqueetclassique

Depuisquandlamaladiea-t-elleétédiagnostiquée?

n:950

Queltypedetraitement?

222

193

128

149

101

168

0 50 100 150 200 250

Touslesjoursoupresque

2à3foisparsemaine

1foisparsemaine

2à3foisparmois

1foisparmois

Moinssouvent

575

251

421

90

20

576

217

46

0 100 200 300 400 500 600 700

Sitesspécialisésdanslasanté(ex:Doctissimo...)

Sitesencyclopédiques(ex:Wikipédia...)

Sitesd’associationsdepatients(exAfa...)

Sitesdespouvoirspublics(ex:Ministèredelasanté..)

SitesdeSociétésSavantes(ex:SNFGE,SFED...)

Facebook,Twitter

Sitesspécialisésdemédecins(ex:hepatoweb...)

Sitesdemédias(ex:LeFigaro...)

Àquellefréquenceutilisez-vousinternetpourrechercherdesinformationsmédicales?

n:953

Engénéral,oùallez-vouspourrechercherdesinformationsouéchangerautourdelasanté?

n:2200

21%

36%2%

41%

Parunepersonnedugroupe?

Parhasard?

Surlesconseilsd'unmédecin?

LorsdevosrecherchessurInternet?

Dequellefaçonavez-vousdécouvertcegroupe?

Àquellefréquenceutilisez-vouscegroupe?

514

170

96

67

34

80

0 100 200 300 400 500 600

Touslesjoursoupresque

2à3foisparsemaine

1foisparsemaine

2à3foisparmois

1foisparmois

Moinssouvent

96%

4%

Oui

Non

Possédiez-vous déjàuncompteFacebook?

Utilisezvouscegroupesurvotretéléphone,survotreordinateurousurvotretablette?

32%

34%

6%

28% Surmontéléphone

Surmonordinateur

Surmatablette

Autantsurles3

n:965n:960

n:963n:961

Quelestvotreusagedecegroupe?

36%

16%3%

45%

Jenefaitquelireleséchanges

Jerépondsàdesquestions

Jeposedesquestions

Jerépondsetposedesquestions

Utilisezvousd'autresforumsougroupesdediscussion?

Oui40%

Non60%

Parrapportàunforumdediscussionclassique,cegroupesurFacebookvousparait:

69%2%

29%Mieux

MoinsBien

Pareil

n:959

n:958

n:938

Atraversleséchangessurlegroupe,querecherchez-vous?

807

651

557

610

343

253

210

190

210

0 100 200 300 400 500 600 700 800 900

Desinformationssurlevécuaveclamaladie

Desinformationssurlamaladie

Dusoutien,del’aide

Desinformationssurleseffetsdesmédicaments

Desinformationssurlesexamens(Coloscopieetc)

Desinformationssurlachirurgie

Desinformationssurl’offredesoins(médecins,hôpital...)

Desinformationssurlesaspectsfinanciers

Desinformationssurlesaspectsjuridiques

30%

24%

33%

13% Lapossibilitéd'apportervotresoutienàd'autresmalades

Lapossibilitéd'exprimervospréocupationsenrapportaveclamaladie

Lapossibilitédediscuteravecdesmaladesquicomprennecequevousressentez

Lapossibilitéquel'onvousaideàsortird'unesituationdifficile

Cegroupevouspermet?

n:2146

Avez-vousparlezàvotremédecindecegroupe?

266

59

341

291

0 50 100 150 200 250 300 350 400

Ouisansproblème

Ouimaisj'aihésité

Nonjepensequecelanel'intéressepas

Noncelaneregardequemoi

Sivousavezparlédecegroupeàvotremédecin,qu'ena-t-ilpensé?

32%

6%51%

11%

Iltrouvecelatrèsbien

Iltrouveceladangereux

Iltrouvecelaintéressant

Ilmel'adéconseillé

n:959

n:353

Discutez-vousavecvotremédecin

desinformationstrouvéessurcegroupe?

41

305

163

141

221

0 50 100 150 200 250 300 350

Oui,systématiquement

Oui,detempsentemps

Non,jepensequecelanel'intéressepas

Non,maisj’aimeraispouvoirlefaire

Non,jen'aipasenvie

79%

13%

8% Sontcomplémentairesdesinformationsdumédecin"

Sontplusimportantesquelesinformationsdumédecin

Sontmoinsimportantesquelesinformationsdumédecin"

Pourvous,lesréponsesquevousobtenezsurlegroupe

31%

37%

32%

Sontpourvousfiables

Sontpourvousàprendreavecprécautions

Vousaidesàprendreunedécisionsurvotremaladie

n:873

n:1003 n:1070

Cegroupeparrapportàlarelationavecvotremédecin?

546

335

463

330

0 100 200 300 400 500 600

Vousapporteplusdecompréhensionsurvotrevécuaveclamaladie

Vouspermetdediscuterdechosesquevousn'osezpasparleravecvotremédecin

Vouspermetd'avoirplusderéconfortdansdesmomentsdifficiles

Vouspermetunemeilleurécoute

n:1677

394

478

473

455

0 100 200 300 400 500 600

Lapossibilitéd'avoirplusd'informationsurlamaladie.

D'avoirlapossibilitéd'êtreencontactdirectavecunmédecin.

Depouvoiravoirdesavismédicauxavecunspécialiste

Quecegroupesoitconseilléparlesmédecinsàleurspatients.

Quevoudriez-vouspouraméliorervotreutilisationdecegroupe?

n:1808

Conseillerez-vousenconclusion,cegroupeàd'autrespersonnes?

Oui98%

Non2%

Leséchangesdugroupe

70%

17%

4%9%

Vousrassure?

Vousinquiète?

Vousgène?

Vousangoisse?

n:953

n:1205

Conclusions

Nombreux intérêts des réseaux sociaux pour un malade chronique :

Le groupe Facebook est complémentaire dans la prise en charge dupatient (vraie-vie).à Les patients restent prudents lorsqu’ils sont sur Facebook.à Les patients ont confiance en leur médecin.

Les patients voudraient discuter du résultats de leurs échangesavec leur médecins.

Cesgroupesdevraientêtreconseillésparlesmédecinsdanslapriseenchargedesmaladieschroniques.

Remerciements :

Mme Martine Moreira et les modérateurs du groupe « mieuxvivre le Crohn »,

Alain Olympie et Anne Buisson de l’Association François Aupetit(AFA).