les malades prennent la parole...pr3Éface sommaire le dÉbut de la maladie 7 les premiers signes 8...

Maladies chroniques

Recueil de la Parole de l’Usager

les maladesprennent la parole

Document édité par la Direction Régionale de la Jeunesse et des Sports et de la Cohésion Sociale de Picardie, décembre 2013

Responsable de la publication : Jean-François COQUANDCoordination : Yassine CHAIB et Henri BARBIERConception et réalisation : ICS directCrédits photographiques : DICOM

Membres du Comité de Pilotage ayant apporté leur concours à l’opération « Recueil de la parole de l’usager » (par ordre alphabétique) :

Henri BARBIER (CISS Pic)Jessica BAUSSART (UPJV)Martine BOUTANTIN (CISS Pic)Hélène BULTELLE (CURAPP-ESS)Denis CARLIER (CISS Pic)Yassine CHAÏB (DRJSCS)Gérard DESSEAUX (CISS Pic)Dominique FABIEN (SANOFI)Daniel LE GARS (Doyen de la Faculté de Médecine)Jean-Claude MARION (CISS Pic)Stéphanie MAURICE (ARS Picardie)Bernard MOUNY (CISS Pic)Claude THIAUDIERE (UPJV)

Le Comité de Pilotage rend hommage à Martine BOUTANTIN (CISS Pic) décédée le 8 octobre 2013 et à Marie-Henriette CWERMAN, décédée le 28 décembre 2013.

CISS Pic (Collectif Interassociatif Sur la Santé de Picardie) :91, rue André Ternynck 02300 CHAUNY03 23 57 55 67 - [email protected]

DRJSCS (Direction Régionale de la Jeunesse et des Sports et de la Cohésion Sociale) :20, square Friant Les 4 Chênes 80039 AMIENS cedex 0103 22 33 89 00 - [email protected]

Ce livret rend compte d’une action menée en partenariat entre le Collectif Interassociatif Sur la Santé de Picardie (CISS Pic), la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale de Picardie (DRJSCS), l’Université de Picardie Jules Verne (UPJV), l’Agence Régionale de la Santé (ARS) de Picardie et la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie de Picardie (CRSA).

Il a été réalisé par Jessica Baussart et Hélène Bultelle de l’Université de Picardie, sous la direction de Claude Thiaudiere, au terme de deux fois neuf entretiens auprès de malades chroniques proposés par les associations, membres du réseau du CISS Pic.

Le « Recueil de la Parole des Usagers » porté par le CISS Pic et la DRJSCS, a été primé par le« Concours Régional et National 2012 - Droits des Usagers de la Santé » organisé par l’ARS de Picardie et le Ministère chargé de la santé.

Il a pour but d’améliorer les pratiques des professionnels de santé dans leur écoute des personnes atteintes de maladies chroniques. Il porte l’ambition d’être un élément de référentiel dans l’information et la sensibilisation des étudiants en médecine.

Comment les malades chroniquesvivent-ils cette rupture dans

leur corps, leur famille, leur emploi,leur environnement social ?

PrÉFace

Jean-FrançoiscoquandDirecteur Régionalde la DRJSCS

henri BarBierPrésidentdu CISS Pic

Recueil de la Parole de l’Usager 3

PrÉsenTaTion des Personnes inTerroGÉes

Bruneau est un homme d’une soixantaine d’années.Il a travaillé dans une très grande entreprise de pneumatiques pendant 35 ans comme Responsable de la maintenance et de l’entretien, et également chef d’équipe.Il est atteint d’une insuffisance rénale depuis de nombreuses années.

Catherine est une femme d’une cinquantaine d’années.Elle exerce le métier de technicienne dans un organisme social.Les médecins ont réussi à lui diagnostiquer une fibromyalgie. Elle a attendu 6 ans avant de savoir de quoi elle était atteinte.

Jacques est un homme de 73 ans.Il est aujourd’hui à la retraite mais il exerçait dans le secteur des assurancesIl souffre d’insuffisance rénale chronique depuis 1993.

Maria est une femme d’une soixantaine d’années.Elle est à la retraite aujourd’hui mais elle a exercé une profession de comptable dans deux grosses entreprises d’automobile.Elle est atteinte d’une insuffisance rénale et plus précisément d’une polykystose. Plus de 6 % des cas sont liés à une maladie génétique héréditaire appelée polykystose, caractérisée par de nombreux kystes au niveau des reins.

4

Bruneau

Catherine

Jacques

Maria

PrÉsenTaTion des Personnes inTerroGÉesMurielle est une femme d’une soixantaine d’années

qui exerçait le métier de professeur demathématiques dans un lycée privé.

Murielle est touchée par la maladie de Parkinsondepuis plus de 18 ans.

Sylvie est une femme de soixante dix ans, à la retraite.Elle exerçait une profession qualifiée

« d’intellectuelle supérieure ».Sylvie a appris sa maladie depuis deux ans.Elle est atteinte de la maladie de Parkinson.

Violette est une femme de soixante et onze ans quia exercé plusieurs métiers de service à la personne.

Le diagnostic de l’insuffisance rénale a été posé en 1984.

Isabelle est une femme d’une soixantaine d’années etqui est à la retraite depuis une dizaine d’années.

Le diagnostic du cancer est tombé le 29 Janvier 2010.

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Isabelle

Violette

Sylvie

Murielle


Bernard est un monsieur d’une soixantaine d’années.Il était responsable commercial dans le domaine de la

métallurgie dans trois sociétés différentes.Il est atteint d’une Thrombose.

Bernard

PrÉFace 3

soMMaire

le dÉBuT de la Maladie 7 les PreMiers siGnes 8 l’ÉPreuVe du diaGnosTic 9

Je TrouVe du souTien 10 l’annonce auX Proches 11 l’associaTion 12 la Place du conJoinT 13

Mes soiGnanTs 14 les ProFessionnels renconTrÉs 15 Ma relaTion aVec les soiGnanTs 16 l’aTTenTe des rendeZ-Vous 17 le sÉJour À l’hÔPiTal 18

Ma Maladie 19 Mon TraiTeMenT 20 la MÉdecine douce 21 quand on Perd Pied 22 la GalÈre des dÉMarches adMinisTraTiVes ! 23 acTeur de Ma Maladie 24

aVec Ma Maladie, qu’esT ce qui a chanGÉ ? 25 dans Mon TraVail 26 dans Mes loisirs 27 dans Mon corPs 28

eT Pour que Ça chanGe 29 les consÉquences sur l’eMPloi 30 le non reMBourseMenT des MÉdecines douces 31

rÉPonses auX quesTions 32

PrÉsenTaTion des Personnes inTerroGÉes 4

anneXe aVec les coordonnÉes des associaTions 34

le dÉBuT de la Maladie

7Recueil de la Parole de l’UsagerRecueil de la Parole de l’Usager

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Quelque chose ne va pas !Le symptôme, clé du diagnostic et du traitement, est livré au cours d’un dialogue, où le malade apporte directement des informations. Face à ce début d’histoire, le médecin pratique les premiers examens. Puis, l’angoisse du patient survient et une agressivité se fait ressentir : ils veulent savoir.

les PreMiers siGnes

En 1974,1975, les médecins ont diagnostiqué une lithiase. J’avais tellement mal que je croyais que c’était les intestins. Je suis donc allée passer un lavement et le spécialiste des intestins m’a dit que je n’avais rien aux intestins mais que je faisais de la lithiase dans les reins. En 1984, je n’urinais plus. Je pense que j’ai entendu parler de l’insuffisance rénale au moment du diagnostic de la lithiase mais comme on ne faisait pas de recherche, on ne savait pas !

Une tension artérielle forte, c’est-à-dire toujours 16-17, alors que j’avais quand même 40 ans, ce n’était pas normal. Et c’est la médecine du travail qui m’a trouvé une insuffisance rénale.

témoignagesViolette :

sylvie :Il y eut cette jambe gauche qui traînait un peu et qui paraissait me retarder.

isabelle :Courant Septembre-Octobre, une gêne apparaît, un point, situé sous costal gauche, au niveau de l’estomac, après les repas et de façon imprévisible. Et le poids a tendance à augmenter.

le dÉBuT de la Maladie

Maria :

témoignages

9Recueil de la Parole de l’Usager

l’ÉPreuVe du diaGnosTicC’est le moment de doute, d’attente des résultats, et, enfin, la certitude que quelque chose ne va pas.Cette période est vécue comme un coup de massue mais également comme un soulagement. Pour certaines personnes, c’est la fin du doute et le moment de rentrer dans l’action.

Bernard :Le médecin a trouvé que j’avais deux gènes de la coagulation qui étaient permutés, donc c’était une maladie génétique. Elle n’est pas reconnue, car il y a tellement de maladies génétiques.

1 la Caisse Primaire d’Assurance Maladie

Maria :En 1998, c’est la CPAM1 qui a trouvé. Alors ils m’ont dit : « ne vous inquiétez pas, dans 15 jours vous aurez les résultats dans la boîte aux lettres ». Et le lundi, j’avais les résultats dans la boîte aux lettres, avec 250 de créatinine. Donc c’était souligné en grand « voir votre médecin traitant d’urgence ». Et dans les quatre-cinq mois, j’étais à 900 de créatinine. Donc, j’avais tous les signes d’une insuffisance rénale.

isabelle :Le verdict tombe : cancer, vraisemblablement de l’ovaire. La biopsie de la tumeur est positive.

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Je TrouVe du souTien


témoignages

isabelle :

La première épreuve que subit la personne est l’annonce de la maladie. Depuis les Plans Cancer et Alzheimer, des progrès ont été faits pour que les professionnels apportent une plus grande attention à cette phase essentielle et mettent en œuvre un véritable « dispositif d’annonce » qui ne se limite pas à une seule consultation et permette

l’annonce auX Proches

Murielle :

Bruneau :

Quand j’ai appris la maladie, mon premier réflexe a été idiot : je ne voulais pas le dire à mes enfants, pour ne pas les inquiéter. Et j’ai une amie qui m’a déconseillé très fortement cette attitude. Elle disait qu’ils pourraient se rendre compte de quelque chose et s’imaginer quelque chose de pire.

On a tendance dans la famille à ne pas trop s’apitoyer sur notre sort. Mes enfants voulaient savoir, c’est pour ça, qu’un jour, ils sont venus. Ils sont venus mais sans aucune plainte, car ils savent que je n’aime pas ça. Mais hormis ceci, je ne les ai pas plus mis au courant que cela ; vous savez, ils avaient leurs études, il fallait qu’ils bossent, point final.

Avec mon mari, je ne peux pas trop lui parler de ma maladie, c’est un déni. Je rentre de dialyse, je ne suis pas bien, c’est devenu une habitude. Ce n’est pas lui qui va me consoler, ce n’est pas le genre. Ma fille non plus d’ailleurs.

Je suis entourée d’amour, d’amitié, de pensées positives. Je reçois plein de mails car je ne cache rien, il n’y a aucune honte à avoir un cancer.

aux gens d’organiser leur avenir avec plus de visibilité. Dans ce parcours, les proches, la famille, les amis, ont un rôle important.

Violette :

témoignages

Plusieurs associations de malades sont impliquées, depuis de nombreuses années, dans l’accompagnement des malades chroniques et de leurs proches. Elles jouent un rôle fondamental en leur permettant de mieux connaître leurs maladies et de s’organiser pour mieux vivre avec elle. Elles leur apportent des réponses et un soutien.

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Je TrouVe du souTienl’associaTion

sylvie :J’ai téléphoné et deux jours après, la présidente de l’association m’a reçue à son domicile. Elle m’a donné beaucoup de documentations, des explications et puis, son sourire ! Son humanité ! Elle est très dévouée, de très bon conseil, très à l’écoute des malades. En fait, j’ai appris beaucoup de choses.

Violette :Et dès mes premières dialyses, j’ai tout de suite cherché les coordonnées d’une association. Je rêvais d’une association dans laquelle on se retrouverait souvent, où on pourrait se faire des amis, mais ce n’est pas le cas.

catherine :J’ai cru trouver une famille, ça m’a beaucoup apporté : on parle en toute confiance de nos problèmes de santé. L’association est composée majoritairement de femmes.Les sujets difficiles à évoquer le sont beaucoup moins au sein de l’association. Ces contacts me sont bénéfiques : je n’ai pas honte et j’ai beaucoup moins de difficultés à m’exprimer avec des personnes souffrant de la même manière que moi.

Jacques :A la suite du diagnostic, quand je suis rentré chez moi, je me suis très rapidement renseigné auprès de l’association.

Mais pour les malades, il n’est pas toujours facile de prendre contact avec les associations.

témoignages


Maria :

isabelle :

la Place du conJoinTL’aidant, comme il est appelé, est très important dans la bonne gestion de la maladie. Mais parfois la maladie peut faire « peur » et le conjoint peut partir.

Vous savez mon mari était triste quand j’allais en dialyse, il m’attendait. Ça empiétait sur ma vie conjugale, il dînait tout seul et ça a duré 19 mois où il m’attendait trois fois par semaine. Mais moi, j’avais besoin de prouver que j’étais quand même capable de gagner ma vie, même avec la maladie.

Au niveau des couples, il peut aussi y avoir des répercussions. Il y a un taux très important de séparations. Alors, ce doit être encore plus dur à vivre quand on est seul, parce qu’on se rend compte qu’un jour on ne sera plus capable de vivre seul chez soi. La prise en compte de ce que l’on appelle « l’aidant » est très importante.

Mon mari fait partie de la catégorie des maris attentionnés, accompagnants, aimants et non de ceux qui ont peur et prennent la fuite, laissant leur femme dans un double désarroi. J’ai de la chance.

Murielle :

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Mes soiGnanTs

témoignages

Pour la personne qui se sent ou se suppose malade, comprendre la nature de son état et lui donner un sens ne suffit pas : il lui faut se soigner2. La rencontre avec la médecine et le médecin constitue toujours un moment crucial.De ce fait, les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent avoir recours à différents spécialistes.

les ProFessionnels renconTrÉs

2 Philippe Adam, Claudine Herzlich « Sociologie de la maladie et de la médecine »


Murielle :Je vois le neurologue deux fois par an. L’orthophonie, c’est très important aussi mais c’est peu prescrit. Ce n’est pas évident de trouver des orthophonistes, il n’y en a pas assez et certains refusent de prendre en charge les Parkinsoniens. Le kinésithérapeute devient très vite indispensable également parce que l’on a les articulations qui se rouillent, qui deviennent de moins en moins souples. J’ai eu des périodes où j’allais voir une orthoptiste parce que les yeux sont commandés par des muscles et ça cause des problèmes un jour ou l’autre.

Jacques :Je vois mon médecin traitant. J’ai vu un néphrologue. J’ai également la consultation en dermatologie, obligatoire une fois par an, mais compte tenu de mon état, à savoir mes yeux, mes cheveux et ma peau, le dermatologue m’a conseillé de venir plus souvent. Il faut surveiller ça de très près. Tous les trois mois, je suis examiné de la tête aux pieds.

témoignages

Les médecins n’ignorent pas que la principale raison de mécontentement invoquée dans de nombreuses enquêtes concerne la « communication » entre le malade et le médecin3.

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Mes soiGnanTsMa relaTion aVec les soiGnanTs

3 Philippe Adam, Claudine Herzlich « Sociolo-gie de la maladie et de la médecine »

Bruneau :

Violette :

Je ne suis pas un mauvais malade, je prends ma maladie en charge. C’est moi qui maîtrise un peu la situation. Je me fais aider par le médecin mais au final, je prends toujours la décision en accord avec les médecins.

Les infirmières sont des gens bien en général. Le pire, ce sont les filles de salle, les aides soignantes. Elles se prennent pour mieux qu’une infirmière et c’est fou, ce qu’elles nous en font voir ! Je l’ai dit au médecin.

Jacques :J’ai eu la chance d’avoir une explication des différents systèmes de dialyse péritonéale et hémodialyse et sur la greffe. Si bien que j’ai retenu l’hémodialyse avec la possibilité de la faire à domicile. Ce qui me donnerait de l’autonomie.

sylvie :Le médecin ne s’est même pas assis à son bureau pour échanger avec moi. La consultation a été rapide. On a l’impression qu’il faut faire vite, du style« dépêchons, dépêchons, j’ai autre chose à faire ». Ça ne dure pas longtemps et on n’aborde pas le problème de fond. Soit, il me prend pour une demeurée, ou soit il pense que je sais tout et qu’il n’a pas besoin de m’expliquer.

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l’aTTenTe des rendeZ-VousPour certains, l’étape la plus dure est celle de la prise de rendez-vous avec un médecin. Difficulté d’en trouver un, délais d’attente entre les rendez-vous très longs.Pour d’autres, lorsque qu’ils ont réussi à avoir un rendez-vous avec leur médecin, viennent ensuite les heures en salle d’attente.

sylvie :Je trouve le délai de rendez vous assez anormal. Et je ne suis pas la seule dans ce cas ! Je ne comprends pas ces délais. J’avais essayé d’avoir un rendez vous dans le privé mais les neurologues sont saturés et ils ne prennent pas de nouveaux patients. Il y a tout un temps où je me suis dit : est-ce qu’on suit cette maladie ?

Maria :Je suis allée faire des tests dans son service de dermatologie et j’y suis retournée la semaine suivante. Et avec ma dermatologue quand je prends un rendez-vous à 16h vous passez à 18h, si ce n’est pas 19h. C’est horrible. Pour le docteur G--- ce n’est pas compliqué, il faut le mériter. Faut prendre un bon bouquin.

témoignages

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Mes soiGnanTs

La rencontre du malade et des soignants s’effectue souvent dans les hôpitaux qui occupent aujourd’hui une place centrale dans le système de santé.Cette rencontre est souvent vécue comme une épreuve difficile.

le sÉJour À l’hÔPiTal

isabelle :La nuit est bruyante dans les couloirs : Urgence ? Problème dans une chambre ? Chariots qui roulent avec un grincement métallique, voix utilisées sans sourdine, portes de placards refermées sans retenue, bruit d’une machine qui se met à fonctionner… il est bien difficile de se rendormir. Quand au changement de service, tôt le matin, il n’est peut-être pas nécessaire de crier « salut les filles » à la cantonade ! Merci de respecter notre fatigue, notre souffrance et notre repos.


Ma Maladie

témoignages

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Les malades chroniques ont souvent des traitements lourds qui nécessitent une modification dans leur quotidien. Avoir une maladie chronique demande de réorganiser ses habitudes.

Mon TraiTeMenTMa Maladie

Bernard :Au début, j’étais à 24 cachets par jour. Bon là, je suis tombé à peu près à 11, mais je prends toujours 11 cachets depuis 20 ans.

catherine :On m’aiguille, on m’oriente. Les prises en charge sont tout de même liées. Mon médecin traitant sait que je consulte la psychiatre. Je ne vais pas voir un médecin sans qu’un autre médecin soit au courant.Et c’est pareil avec le médecin du centre anti-douleurs. Elle est d’ailleurs entrée en contact avec le psychiatre quand elle a commencé à prescrire le traitement pour vraiment coordonner le tout. Je ne prends pas un traitement anarchique d’un côté, et puis un truc qui contrarie de l’autre.

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la MÉdecine douceElle représente pour certains patients une possibilité de se tourner vers quelque chose de plus « doux ». Parfois, ils avaient déjà recours à cette pratique avant la maladie. Pour d’autres, c’est sur les conseils de proches qu’ils s’y sont tournés.

Bernard :J’ai essayé la médecine chinoise. J’ai un ami qui est un petit peu magnétiseur, il fait de la médecine chinoise et j’ai été le voir une ou deux fois, mais c’est tout. Il faut y croire je pense.

Murielle :Je vais également voir un acupuncteur tous les mois. Il me donne un traitement homéopathique. Je ne l’ai jamais dit à mon généraliste parce qu’il n’y croit pas. Mon neurologue, non plus, ne le sait pas. Je pense qu’il aurait un petit sourire... narquois s’il l’apprenait.Mais moi, ça me fait du bien au niveau de l’anxiété et pour tous les petits problèmes annexes que l’on peut avoir au niveau du transit intestinal et qui sont un peu sous estimés par les neurologues.

isabelle :Je mets ma ceinture aimantée et magnétique sur la partie endolorie et je me rendors. Je suis très sensible aux ondes magnétiques. Je ne dors pas la tête orientée Nord-Est. Depuis le début de mes problèmes de santé, un ami magnétiseur m’aide à garder mon énergie.

témoignages

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Avec la maladie chronique, la dépression peut vite arriver. Difficulté de parler de sa maladie avec son entourage, le sentiment de ne pas se faire comprendre, peut être vécu très durement.

quand on Perd PiedMa Maladie

catherine :Je vois la psychiatre pour le traitement de la dépression tous les mois. C’est mon médecin traitant qui m’a orientée vers elle, parce qu’il voyait bien qu’il n’arrivait pas à gérer cette dépression.

Maria :Les périodes dépressives datent depuis l’année dernière quand j’ai commencé à développer ces carcinomes. Mais après la vie reprend le dessus et le corps s’habitue à tout. Et puis, je n’ai pas le droit de me laisser aller, ne serait-ce que par respect pour la dame qui m’a donné son rein.

sylvie :Je vois une nutritionniste qui me prescrit des compléments alimentaires. Je me sens un peu mieux de ce côté-là. Et elle m’a fait remarquer que c’est la maladie qui génère la dépression et puis je suis seule, donc c’est encore pire parce que je me dis : si je suis malade la nuit, comment je fais ? Si je n’arrive pas à me lever, comment je vais faire ?

témoignages


la GalÈre des dÉMarches adMinisTraTiVes !Une montagne de documents qu’on a du mal à remplir, des agents pas toujours accueillants. Pour le malade, c’est une véritable course d’obstacles, dès qu’il veut faire valoir ses droits.

catherine :Il faut voir aussi comment les médecins complètent les dossiers ! J’ignorais comment remplir les documents qui doivent être bien détaillés pour être validés. Avec la RQTH4, c’est pareil, il est très important de bien détailler la demande. Et c’est mon médecin traitant qui m’a proposé de faire le dossier RQTH, et c’est un proche qui travaille au Conseil Général qui m’a aidée à le remplir. Ça m’a facilité la démarche ! Il connaît les démarches puisqu’il présente les dossiers aux médecins.

Violette :J’avais fait une demande de mise en ALD en 1984. A la CPAM5, on m’avait dit qu’il fallait que je dépasse le taux de créatinine, c’est-à-dire que je sois au dessus de 550. La même année au mois de décembre, j’ai été hospitalisée à cause d’une baisse de potassium et ma créat’ était à près de 600. J’ai photocopié le document pour le donner à la Sécurité sociale, mais je n’ai eu le droit à mon 100% que pour 6 mois. En revanche, mon praticien hospitalier, en 2001, m’a dit qu’il s’occupait de mon 100%, que je n’aurai plus rien à payer du tout : ni ambulance, ni médecin, ni dialyse.

5 Caisse Primaire d’Assurance Maladie

4 Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé

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Mes soiGnanTs

Les malades chroniques qui ont un traitement depuis longtemps ont appris à connaître leur besoin et à agir immédiatement, pour ne pas être en souffrance.

acTeur de Ma Maladie

Bernard :

Murielle :

Maria :

Dès que j’ai les résultats de la prise de sang, je sais s’il faut que j’ajuste, ou pas, mon traitement. Je change tout seul. Je gère.

Il y a un réel problème avec le traitement Parkinsonien, parce qu’il faut vraiment qu’il soit pris à heure très fixe, de manière très régulière. Une fois que vous avez votre nombre de prises par jour, il faut impérativement prendre le médicament à l’heure indiquée par le neurologue, parce qu’il peut y avoir des incidences immédiates sur l’état du malade, si l’horaire n’est pas respecté. J’ai trouvé une astuce qui m’a changé la vie, c’est une montre qui vibre à l’heure où je dois prendre mon traitement.

J’ai eu deux mois de dialyse en milieu hospitalier, à raison de trois fois par semaine le soir à 18h. Puis après, c’était en auto-dialyse. Là, l’auto-dialyse, c’est une ambiance plus familiale, c’est-à-dire que le médecin le propose et puis il faut être volontaire.L’apprentissage est fait avec une infirmière qui nous apprend, on n’est pas lâché comme ça. Et puis même parfois si on oublie quelque chose, tout de suite l’infirmière vient.

témoignages


aVec Ma Maladie,qu’esT ce qui a chanGÉ ?

Le parcours professionnel est très souvent perturbé par la maladie chronique. La fatigue, le stress ..., conséquences de la maladie chronique, perturbent l’activité professionnelle.

dans Mon TraVailaVec Ma Maladie, qu’esT ce qui a chanGÉ ?

Bruneau :

Violette :

catherine :

Murielle :Il y a eu des répercussions parce que je ne pouvais plus travailler du fait que l’écriture soit de plus en plus difficile. Donc le directeur a fait en sorte que mon emploi du temps ne soit pas compatible avec mon traitement.

Au niveau du travail, que je sois bien ou moins bien, ils ont les mêmes exigences. On a de plus en plus de textes à ingérer, on a des kilomètres de mails sans aucune explication. Aujourd’hui, avec la maladie et la réduction des facultés, j’ai beaucoup plus de mal à m’adapter, à me concentrer sur ces nouveautés, sur ces choses que j’aurais faites sans y penser avant. Aujourd’hui, j’ai des pertes de mémoire et de concentration.

Donc, j’étais dialysé après mon travail. Il fallait que j’assume mon boulot. Autrement, on m’aurait viré. Il était hors de question que je dise « je m’en vais à la dialyse ce soir, je quitte à telle heure ». Il fallait que je termine mon travail.

En 1984, tout le monde était au courant de ma maladie. Je n’ai jamais rien caché. Pour moi, c’est pas une tare. Mes collègues n’ont pas été plus soutenants pour autant ! Même au niveau des employeurs. Ils n’en ont rien à faire.

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témoignages

témoignages


La maladie met souvent un frein aux activités que les patients avaient avant la maladie. La fatigue, le stress, les traitements, mais aussi l’organisation des soins que nécessite la gestion de la maladie, sont autant d’obstacles à une vie sociale normale.

dans Mes loisirs

Maria :

Bernard :

Violette :

Dès que j’ai su que j’étais malade, je ne pouvais plus faire de plongée.

De par la dialyse, on s’est retrouvé dans l’impossibilité, en 1999, d’aller en vacances où l’on voulait. On a essayé je ne sais combien de coins et nulle part il y avait une place de dialyse. S’agissant des activités, on a continué à y aller, mais à un rythme moins régulier.

Je suis un peu restreinte dans mes déplacements de par le fait que je dois aller me faire dialyser.Quand nous partions à Fort Mahon, je faisais 3-4 allers-retours par semaine pour aller me faire dialyser à Amiens.En fait, il faut d’abord trouver une place de dialyse et ensuite essayer de trouver un lieu de vacances pas trop loin.

témoignages

Toutes maladies confondues, pour chaque traitement existant, il y a une liste d’effets secondaires qui apparaissent et qu’il faut apprendre à gérer.

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dans Mon corPs

isabelle :

Jacques :

Les effets secondaires sont identiques à chaque fois : dessèchement, grande fatigue, diarrhée, barbouillée, aucun appétit, migraine frontale à gauche, mal dans le ventre avec des spasmes, faiblesse des yeux, et toujours cette sensation de sentir battre mes organes.

J’ai eu des effets secondaires avec un traitement contre l’acide urique. J’ai eu des démangeaisons terribles. On a décidé ensemble, avec mon médecin traitant, que je pouvais supprimer ce médicament. Mais le temps passant, ce taux d’acide urique est remonté un peu. Je reprends ce médicament depuis deux jours. Je verrai les effets. Après, il y aurait la possibilité de mettre la cortisone en pommade par rapport aux démangeaisons mais ça aura d’autres effets puisque la cortisone détruit la masse osseuse. Le fait de prendre de la cortisone depuis dix huit ans engendre forcément des dégâts !

Maria :Mes premiers ennuis ont commencé l’année dernière avec le développement de plusieurs carcinomes. J’en ai eu trois qu’il a fallu opérer, et alors on m’a changé mon traitement. J’étais habituée au traitement à la ciclosporine, et alors on m’a dit que malheureusement ce médicament-là, il était très bon mais que je risquais de multiplier les carcinomes et peut être un cancer plus invalidant.

aVec Ma Maladie, qu’esT ce qui a chanGÉ ?


eT Pour que Ça chanGe

aVec Ma Maladie, qu’esT ce qui a chanGÉ ?

témoignages

L’emploi aussi est perturbé par l’apparition d’une maladie chronique et bien souvent cela s’accompagne d’une perte de revenus.

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les consÉquences sur l’eMPloieT Pour que Ça chanGe

catherine :

Murielle :

Bernard :Là par contre sur la retraite, ça se voit. J’ai perdu en gros quand même 25% de salaire. Lorsque je suis tombé malade, mes parents voulaient revenir à Péronne et ils cherchaient une maison mais ils n’en trouvaient pas. Donc, je leur ai proposé de leur en acheter une. Et j’ai appris que la banquière s’était adressée à une de ses cousines, qui était infirmière à l’hôpital Sud pour voir dans mon dossier si je risquais de rester paralysé ou pas.Sur le site de notre association, on trouvait le nom des membres et je l’ai fait enlever parce qu’il y a des compagnies d’assurances qui vont sur les sites pour voir s’il y a des noms.

J’ai perdu financièrement ; entre 200-300 euros par mois.

Mon employeur a fait en sorte que mon emploi du temps ne soit pas compatible avec mon traitement. Parce qu’il faut que je fasse une petite sieste tous les jours après déjeuner pour me reposer un peu et tenir le coup. J’avais, quatre jours par semaine, des cours en première heure de l’après midi ! C’était donc clair et net. De plus, il ne fallait pas que j’ai plus de trois heures de cours d’affilée le matin et j’avais deux matinées consécutives avec quatre heures de cours. Donc je n’ai pas tenu longtemps et j’ai d’abord été en arrêt maladie comme tout le monde pendant six mois. Après, grâce à l’intervention du Pr A---, j’ai eu le droit à un congé en longue maladie.

témoignages


le non reMBourseMenTdes MÉdecines doucesLes médecines douces sont parfois choisies par les malades chroniques qui cherchent quelque chose de complémentaire. Mais cela représente un coût qu’ils ne peuvent pas toujours se permettre.

catherine :Mon médecin homéopathe me prescrit des médicaments non remboursables.Tous les mois, j’ai plus ou moins 60 euros de frais pharmaceutiques à ma charge. Lors de ma dernière consultation, j’ai fait remarquer à mon médecin que beaucoup de médicaments n’étant pas remboursés, je n’allais peut être plus pouvoir continuer à me soigner de cette manière : financièrement, c’est lourd. Il me demande quarante euros et j’ai déjà assurément huit euros à ma charge, même si ma mutuelle complète un peu. La fibromyalgie engendre de nombreuses autres pathologies, par exemple au niveau intestinal, ce qui nécessite un traitement supplémentaire.

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rÉPonses auX quesTions du recueil de la Parole de l’usaGerUn questionnaire sur les propositions d’amélioration de leur situation a été transmis aux protagonistes du recueil avec les réponses aux questions suivantes :

Question 1 : Pour vous, y a-t-il des blocages pour la prise en charge de votre maladie en général ?

Question 2 : Quelles sont les choses qui doivent changer en priorité (vous pouvez en citer trois) pour améliorer votre qualité de vie ?

Murielle :

• Question 1 : Un manque de crédits pour nommer des neurologues spécialisés en Maladie de Parkinson dans les hôpitaux, un manque de disponibilité des neurologues car pas assez nombreux, et donc pas assez de temps consacré à l’écoute du malade. Et une méconnaissance de la Maladie de Parkinson avec ses spécificités, chez certaines personnes travaillant dans le service de Neurologie.

• Question 2 : Tous les malades devraient pouvoir joindre au téléphone une personne compétente en Maladie de Parkinson qui pourrait leur répondre en cas d’urgence, sans attendre un rendez-vous 3 mois après. On devrait assurer une formation minimum obligatoire à toute personne travaillant dans le service de Neurologie. Et avoir plus de neurologues, hospitaliers et libéraux, spécialisés dans la Maladie de Parkinson.

Maria :

• Question 1 : Personnellement, je ne vois pas de blocages pour la prise en charge de ma maladie, je dirais même au contraire, lorsque je prends RDV avec un spécialiste : dermatologue, gynécologue, radiologue, cardiologue etc..et que je dis que c’est dans le cadre du suivi de ma maladie, je pense obtenir un délai raisonnable.

• Question 2 : En revanche, ce qui devrait changer, c’est une meilleure approche pour obtenir un financement avec un taux égal aux autres personnes. Dernièrement, j’ai voulu souscrire un contrat d’assurance dépendance pour les années où je serai nettement plus âgée et handicapée-dépendante, et on me l’a refusé catégoriquement, uniquement parce que j’étais greffée. Pourtant les examens médicaux nécessaires à l’étude de mon dossier étaient bons, j’ai dit que je faisais énormément d’activités, (jardinage, petit ménage, repassage, je prépare mes repas, bridge, acquagym, gym douce, voyages à l’étranger, bénévolat chez les personnes âgées etc...) et cela n’a pas suffi pour me prendre en charge. Ce refus, m’a fait très mal moralement. Il y a quelques années, on m’ a refusé des financements lors d’achats ou travaux importants, uniquement parce que j’étais greffée, alors que j’avais un bon salaire et que j’allais très bien. Les organismes de crédit ont préféré les accorder à mon conjoint, dont le montant de la retraite était nettement inférieur à mon salaire !!!!!! (50% de moins).....


rÉPonses auX quesTions du recueil de la Parole de l’usaGerBruneau :

• Question 1 : Oui, pour l’obtention de la carte d’invalide qui vous protége dans votre emploi.

• Question 2 : Informations sur la maladie, les traitements et les risques. Donner des rendez-vous pour les consultations et ne plus passer 5 à 6 heures d’attente à l’hôpital. Relations personnel soignant / patient plus humanisées.

Jacques :

• Question 1 : Sans parler de blocages, on peut parler de freins. Je pense en particulier au fait que la plupart des médecins généralistes n’aient pas le réflexe de faire réaliser des analyses pour déceler l’insuffisance rénale chronique. Or, on sait que celle-ci est indolore et insidieuse. Une détection précoce permettrait de diriger les personnes souffrant d’insuffisance rénale débutante vers un néphrologue qui pourrait retarder la mise sous dialyse, voire l’éviter. Trop de personnes arrivent en dialyse en urgence. Je tiens à insister sur la Prévention qui n’est pas suffisamment prise en compte, en particulier dans le domaine de l’insuffisance rénale.

• Question 2 : Je ne peux pas me contenter de parler de ma propre qualité de vie. Je souhaite parler de celle de nombreux insuffisants rénaux. En premier lieu, je citerai une meilleure coordination des soins afin de ne pas avoir l’impression d’être ballottés d’un spécialiste à l’autre à des dates différentes, avec des rendez-vous décalés et des déplacements à n’en plus finir. En deuxième lieu, je citerai le reste à charge qui, à force de franchises, participations forfaitaires et non remboursement de frais de déplacements finit par coûter cher. En troisième lieu, je citerai l’accès à l’assurance, notamment dans le cadre de l’emprunt. De ne pas pouvoir emprunter, ou de devoir payer des cotisations exorbitantes pour le faire est un réel handicap pour mener à bien son projet de vie.

Violette :

• Question 1 : Non

• Question 2 : A mon avis, il n’y a pas grand chose qui doit changer, sinon avoir plus de liberté pour pouvoir aller en vacances ou autres loisirs. Il est “ difficile ” de trouver un centre de dialyse.

sylvie :

• Question 1 : Oui

• Question 2 : Rendez-vous médicaux, avec spécialistes plus fréquents. Ecoute du patient.

le ciss Picardie : 27 associaTions À VoTre serViceadeP comité PicardieInsuffisants respiratoires

adMdAssociation pour le droit de mourir dans la dignité

adP st-lazareAssociation de Patients du centre de rééducation

aeMTcAssociation d’Entraide aux Malades Traumatisés Crâniens

aFMAssociation Française contre les Myopathies

aFMhrcAssociation Française des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque

aFPAssociation Française des Polyarthritiques

aides

air PicardieAssociation des Insuffisants Rénaux

aJdClub des familles de l’AJD Aide aux Jeunes Diabétiques

aPFAssociation des Paralysés de France

aTPAssociation des Thromboses en Picardie

diaB 80Association des Diabétiques de la Somme

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le ciss Picardie : 27 associaTions À VoTre serVice


e3MAssociation d’Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages

FaMilles rurales uFcs

FnaThFédération nationales des accidentés du travail et handicapés

France alZheiMer oise

France alZheiMer somme

France ParKinson

hunTinGTon espoir

la Vie avant Tout

ligue contre le cancer - comité de la somme

unaFaMUnion Nationale des Familles et Amis de

personnes Malades et/ou handicapées psychiques

union des Fibromyalgiques de Picardie

uraFUnion Régionale des Associations Familiales

uraPeiUnion Régionale des associations de parents de

personnes handicapées mentales et de leurs amis

urcsFUnion Régionale de la Confédération Syndicale des Familles

Le Recueil de la Parole des Usagers, porté par le CISS Pic et la DRJSCS, primé par le« Concours Régional et National 2012 - Droits des Usagers de la Santé » organisé par l’ARS de Picardie et le Ministère chargé de la santé, propose, en partenariat avec l’Université de Picardie Jules Verne, aux malades chroniques, de surmonter ce silence. 18 entretiens ont été menés auprès de malades chroniques volontaires.


PRÉFET DE LARÉGION PICARDIEDIRECTION RÉGIONALE

DE LA JEUNESSE, DES SPORTSET DE LA COHÉSION SOCIALE

les malades prennent la parole...pr3Éface sommaire le dÉbut de la maladie 7 les premiers signes 8...

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