les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilitÉ des

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LES INSATISFACTIONS ET LES PLAINTES : L'ACCESSIBILITÉ DES USAGERS ET DES USAGÈRES AUX MÉCANISMES DE RECOURS Une recension des écrits Éric Gagnon Francine Saillant Charles Gaucher Lise Côté Pierre-Luc St-Hilaire Rapport financé par la Commissaire aux plaintes en matière de santé et de services sociaux du Québec et le Fonds québécois de la recherche sur la société et là culture Direction de santé publique de la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec Septembre 2001 Commissaire aux plaintes en matière de santé et de services sociaux WX 153 1573 2001 ESE9 Québec u • Québec Fonds québécois de la recherche sur la société et la culture 556 4SPQ Montrés RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE QUÉBEC WIJfoiMI DE LA SANTÉ PUBLIQUE 111

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Page 1: LES INSATISFACTIONS ET LES PLAINTES : L'ACCESSIBILITÉ DES

LES INSATISFACTIONS ET LES PLAINTES :

L'ACCESSIBILITÉ DES USAGERS ET DES USAGÈRES

AUX MÉCANISMES DE RECOURS

Une recension des écrits

Éric G a g n o n Francine Sail lant Charles Gaucher

Lise Côté Pierre-Luc St-Hilaire

Rapport f inancé par la Commissaire aux p la intes e n matière de santé et de services sociaux d u Q u é b e c

et le Fonds québéco i s de la recherche sur la société et là culture

Direct ion de santé p u b l i q u e de la Régie régionale de la santé et des services sociaux d e Q u é b e c

Septembre 2001

Commissaire aux plaintes en matière de santé et de services sociaux

WX 153 1573 2001

ESE9 Québec u •

Québec Fonds québécois

de la recherche sur la société et la culture

556

4SPQ Montrés

RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX

DE QUÉBEC

WIJfoiMI DE LA SANTÉ PUBLIQUE

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national de santé publique du Québec 4035, avenue Christophe-Colomb, bureau 200

Montréal (Québec) H2J3G8 Tél.: (514) 597-0606

V o u s p o u v e z v o u s procurer ce rapport au coût de 15,00 $ p lus TPS (16,05 $) e n faisant parvenir votre chèque au : Centre de documentat ion Direct ion de santé p u b l i q u e de Québec 2400, d'Estimauvil le Beauport (Québec) G1E 7G9 Té l éphone : (418) 666-7000 poste 217 Télécopieur : (418) 666-2776 Courrier électronique : s_bé[email protected]

D é p ô t légal : B ib l io thèque nationale du Canada, 2001 D é p ô t légal : B ib l io thèque nationale du Québec , 2001

I S B N : 2-89496-180-4

Citation suggérée :

Gagnon, É., Saillant, F., Gaucher, C., Côté, L. et St-Hilaire, P.L. (2001). Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité des usagers et des usagères aux mécanismes de recours - Une recension des écrits, Québec , Rég ie régionale de la santé et des services sociaux de Québec , Direct ion de santé p u b l i q u e , 101 pages.

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L'ACCESSIBILITÉ DES USAGERS ET DES USAGÈRES

AUX MÉCANISMES DE RECOURS

Une recension des écrits

Éric G a g n o n Francine Sail lant Charles Gaucher

Lise Côté Pierre-Luc St-Hilaire

Rapport f inancé par la Commissaire aux pla intes en matière de santé et de services sociaux d u Québec

et le Fonds québéco i s de la recherche sur la société et la culture

Direct ion de santé p u b l i q u e de la Régie régionale de la santé et des services sociaux de Québec

Septembre 2001

Commissaire aux plaintes en matière tie santé et de services sociaux

Québec ta o

Québec « Fonds québécois

de la recherche sur la société et la culture

RÉGIE RÉGIONALE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE QUÉBEC

WklïtuMI DE LA SANTÉ PUBLIQUE

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TABLE D E S MATIÈRES

I N T R O D U C T I O N 1

CHAPITRE 1 : M É T H O D O L O G I E D E RECHERCHE 3

1.1 Dépouillement des banques de données, leur classification et leur analyse 3 1.1.1 Régimes d'examen des plaintes : les concepts explorés à partir de

mots clés 3 1.1.2 Classement des articles et des études 4

1.1.2.1 Grille de classification des documents et articles 4 1.1.2.2 Grille de lecture 5

1.2 Dépouillement des sites Web, leur classification et leur analyse 5

1.3 Interroger le matériel en fonction de l'amélioration du régime 6

CHAPITRE 2 : P O U R Q U O I ET C O M M E N T TRAITER LES P L A I N T E S 7

2.1 Contexte d'émergence des régimes d'examen des plaintes 7 2.1.1 Quatre thèmes 7 2.1.2 Question de la dépendance 8 2.1.3 Consumérisme 10

2.2 Finalités des régimes d'examen des plaintes 11 2.2.1 Communication et transparence 11 2.2.2 Éviter le recours judiciaire 13 2.2.3 Évaluer et améliorer les services 15

2.3 Ombudsman : deux modèles 16 2.3.1 Médiateur ou avocat 16 2.3.2 Avantages et inconvénients 17 2.3.3 Indépendance et extériorité 18

2.4 Résultats d'évaluation d'atteinte des objectifs 20

C H A P I T R E 3 : Q U E S T I O N S D'ACCESSIBILITÉ 23

3.1 Mécanismes 23 3.1.1 Visibilité et visites 23 3.1.2 Temps et délais 24 3.1.3 Représailles 25 3.1.4 Attitude des intervenants à l 'égard du régime et du responsable des

plaintes 26 3.1.5 Oral et écrit 26 3.1.6 Dépendance et soutien ; 26 3.1.7 Confiance 27

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

3.2 Nature et f o n d e m e n t des plaintes 28 3.2.1 Connaître ses droits 28 3.2.2 Urgence d e la plainte 29 3.2.3 Dis t inguer les plaintes f o n d é e s et n o n f o n d é e s 30 3.2.4 Prendre au sérieux la plainte 30

3.3 Offre et organisat ion des services 31 3.3.1 Services at tendus 32 3.3.2 Sys tème abstrait 33

CHAPITRE 4 : Q U E S T I O N S M É T H O D O L O G I Q U E S 34

4.1 Descript ion d e s mécan i smes ........34

4.2 Mesurer l 'a t te intedes objectifs 34

4.3 Dist inguer la satisfaction à l'égard d u mécani sme et la satisfaction à l'égard d e la réponse obtenue 35

4.4 Catégories d e plaintes et catégories d e plaignants 35

C O N C L U S I O N 36

BIBLIOGRAPHIE 37

SITES WEB ET D O C U M E N T S É L E C T R O N I Q U E S 42

A N N E X E S :

Annexe 1 : Commenta ires méthodo log iques

Annexe 2 : D e s expériences comparables

A n n e x e 3 : Les f iches d e lecture

A n n e x e 4 : Index d e s m o t s clés des f iches de lecture

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I N T R O D U C T I O N

Depuis une trentaine d'années, différents mécanismes ont été mis sur pied dans les systèmes de santé en Occident pour renforcer le respect des droits des usagers et diminuer les abus, les négligences ou les erreurs dont ils pourraient être victimes. On a créé des postes d'ombudsman, organisé des régimes d'examen des plaintes, mis sur pied des comités d'éthique et rédigé des codes d'éthique. N o u s pouvons raisonnablement penser qu'ils ont tous contribué à améliorer le respect des droits, en sanctionnant les conduites fautives, en dénouant les conflits, mais surtout, peut-être, en publicisant ces droits.

L'existence de mécanismes ne garantit cependant pas qu'ils fonctionnent, c'est-à-dire que la procédure se déroule comme prévu et que les résultats obtenus correspondent aux objectifs initiaux. Ces mécanismes, c o m m e ceux pour le traitement des plaintes, visent à modifier les rapports entre des individus et des groupes aux statuts, aux ressources et aux intérêts différents, mais ils ne peuvent jamais effacer entièrement ces différences. Entre les soignants et les usagers, il y a u n rapport d'autorité et de dépendance difficile à abolir et cette dépendance est à la source des limites souvent invoquées dans le recours à ces mécanismes; les gens ne connaissent pas toujours leurs droits, ils ne connaissent pas nécessairement leur recours ou ne les comprennent pas, ils ne peuvent souvent y recourir librement par peur de représailles.

Ces limites sont à l'origine du présent rapport de recherche qui présente les résultats d'une recension des écrits sur le traitement des plaintes. Il a été commandé par la Commissaire aux plaintes en matière de santé et de services sociaux du Québec, madame Rosette Côté, à l'hiver 2000. La Commissaire souhaitait une revue des écrits sur la gestion des insatisfactions et des plaintes, en portant une attention particulière sur les refus de porter plainte et les moyens utilisés pour mieux accueillir le point de v u e des usagers et diminuer la peur de représailles. Cette demande découlait d'une tournée de la Commissaire effectuée en 1998-1999 à travers toutes les régions du Québec. En février 2000 était déposé, par la Commissaire aux plaintes, l 'Avis sur l'amélioration du régime actuel des plaintes des usagers du réseau de la santé et des services sociaux. Dans cet avis, l'importance du régime d'examen des plaintes est réitéré. On y rappelle que pour que ce dernier soit performant, il doit être entièrement consacré à l'amélioration de la qualité des services et à la satisfaction des usagers tant sur le plan individuel que collectif. Des critiques sont formulées et des recommandations sont proposées pour améliorer le régime. On y déplore entre autres le caractère fermé du mécanisme, pris dans une logique d'intervention et d e comptabilisation, son aspect mécanique et à courte vue, son langage abstrait et la difficulté de mettre de l'avant toute reddition de comptes. L'avis propose un élargissement substantiel du mandat de la Commissaire aux plaintes, une bonification des mécanismes et un recours alternatif à la procédure disciplinaire actuelle dans les cas de plaintes touchant un acte médical. Dans l'ensemble, 1' avis est centré sur une amélioration du régime actuel basé sur une vision élargie de l'accessibilité du mécanisme.

Le présent rapport porte ainsi sur Vaccessibilité des régimes d'examen des plaintes, ce qui favorise ou décourage les usagers à y recourir, et plus largement sur les transformations des rapports entre les usagers et les intervenants que ces régimes favorisent ou impliquent, et qui déterminent cette

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accessibilité. Il permet d'accompagner la poursuite de la réflexion et de l'action amorcées depuis le dépôt de l'avis de février 2000.

Le rapport présente les écrits scientifiques pertinents, en plus de rassembler la documentation disponible sur des régimes d'examen des plaintes en vigueur dans d'autres provinces canadiennes et d'autres pays. Un ensemble d'articles a été recensé, ainsi que d'importants documents accessibles par le Web, que nous avons complétés par une enquête téléphonique dans plusieurs provinces canadiennes. Nous avons aussi intégré plusieurs éléments de notre propre cru issus de plus de vingt années de recherche sur les services de santé. Le rapport fait le point sur ce que l'on sait (quelle évaluation a-t-on fait des régimes d'examen des plaintes et à quoi se compare le régime québécois ?) et il clarifie un certain nombre d'enjeux et de questions pour approfondir la réflexion, améliorer l'intervention et tracer des avenues de recherche.

La recherche a été entreprise en mai 2000. On trouvera dans le chapitre méthodologique, une présentation et une justification de notre démarche et du champ investigué. Les trois chapitres suivants (2, 3 et 4) sont des essais de synthèse des écrits recensés. Il est complété par quatre annexes : la première donne des indications supplémentaires sur la méthodologie, la seconde propose cinq monographies de régimes d'examen des plaintes, la troisième est composée des fiches de lecture des articles recensés et la dernière fournit un index de ces fiches.

La question de 1'ombudsman, particulièrement celui en poste dans les nursing homes américains, sur lequel on a le plus de documentation et qui a été le plus évalué, est un point majeur de ce rapport La recension des écrits s'intéresse aux diverses plaintes pour les services de santé et les services sociaux, mais nous ne traitons pas des plaintes déposées devant les corporations professionnelles ou comités de discipline.

La principale limite de ce rapport tient au fait qu'il s'agit d 'une recension d'écrits publiés. Cela a deux conséquences principales :

1. Notre jugement et notre analyse se fondent sur des travaux dispersés et difficilement comparables, parfois lacunaires ; surtout ils posent souvent des problèmes méthodologiques et théoriques. En outre, on y formule beaucoup d'observations et de recommandations pas toujours appuyées sur des faits.

2. La documentation, lorsque l'on consulte les rapports plutôt que les articles publiés dans les revues scientifiques, est longue et difficile à rassembler ; le présent rapport pourra être complété par d'autres documents, mais surtout devra l'être par des recherches plus empiriques1.

1 Quelques-uns des auteurs du présent rapport sont déjà associés à d'autres chercheurs (M. Clément, G. Côté, S. Paquet) dans la réalisation d'une recherche évaluative sur les services d'information et d'accompagnement aux plaintes du Québec : Le service d'assistance et d'accompagnement aux plaintes : vers une meilleure réception de la plainte.

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C H A P I T R E 1 : M É T H O D O L O G I E D E R E C H E R C H E

Ce chapitre présente la méthodologie utilisée pour le repérage des documents analysés aux fins de la recension des écrits. On y trouve principalement les diverses procédures d'accès, de classement et d'analyse des documents, qu'ils soient sous forme d'articles, de rapports ou de sites électroniques. Nous présentons dans l 'ordre les procédures privilégiées concernant les bases de données qui ont fourni l'accès aux articles et rapports, et ensuite, les procédures liées aux sites Web pertinents. (On trouvera à l'Annexe 1, en sus des informations sur la méthodologie, la description de certaines banques de données et de sites Web.)

1.1 D é p o u i l l e m e n t d e s b a n q u e s d e d o n n é e s , leur c las s i f i ca t ion et leur ana lyse

Les banques de données consultées sont les suivantes : NLN, MEDLINE, Current Contents, Sociological abstracts, ARIANE et FRANCIS. D e ces b a n q u e s d e d o n n é e s , seulement les quatre premières ont fait ressortir plusieurs documents pertinents à l 'étude des régimes d 'examen des plaintes. Les banques de données ARIANE et FRANCIS n 'ont apporté aucun élément nouveau à la recherche. Les articles ont été principalement repérés entre l'été 2000 et l'hiver 2001, bien que quelques-uns se soit ajoutés après cette période. Les articles repérés couvraient la période de 1985-2001. Les références bibliographiques des articles nous ont aussi permis d'identifier des travaux importants antérieurs à 1985. Au total, 30 articles et documents pertinents ont été retenus (dont on trouve les résumés à l 'Annexe 3) et présentés dans une fiche standardisée construite en fonction de la grille d'analyse préparée à cet effet.

1.1.1 R é g i m e s d ' e x a m e n d e s p la in tes : l e s concepts exp lorés à partir d e m o t s c lés

Le tableau suivant présente les concepts retenus pour la recherche préliminaire dans les différentes banques de données. Le terme ombudsman est ressorti comme pertinent après une recherche à partir de mots clés ne l'incluant pas au départ.

MOTS CLÉS/RECENSION DES ÉCRITS SUF l LES RÉGIMES D'EXAMEN DES PLAINTES Concepts généraux Concepts spécif iques

> Mécanisme - mechanism > Plainte - complaint > Processus - process > Recours - grievance > Procédure - procedure > Appui - support > Appareil - machinery > Droit - right > Système - system > Patient - patient > Fonctionnement - means > Protection - safeguard > Instrument - instrument > Usager - customer > Ombudsman - ombudsman > Participation - participation

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

1.1.2 C l a s s e m e n t d e s articles et d e s é t u d e s

Une première sélection des articles et documents a été faite sur la base des résumés de ces derniers. Nous n 'avons retenu que ceux portant sur un régime ou mécanisme d'examen des plaintes et particulièrement ceux qui en font l 'évaluation (Annexe 1).

Les documents retenus ont été classés selon six types différents lors du premier dépouillement afin de prioriser certains aspects de la problématique étudiée. Voici les différents types et ce qu'ils incluent :

1.1.2.1 Gri l le d e c lass i f i ca t ion des d o c u m e n t s et articles

Type A Les études ou les évaluations de mécanismes de recours dans le domaine de la santé et des services sociaux.

Type B Les documents ou les outils de gestion décrivant les régimes d'examen des plaintes.

Type C

Les documents concernant le contexte dans lequel s'inscrivent les régimes d'examen des plaintes, ainsi que certains mécanismes spécifiques de plaintes portant sur des domaines périphériques à notre objet (dentiste ou recherche par exemple).

Type D Les études portant sur un type de plaintes en particulier ou sur la satisfaction des usagers en regard des services de santé et sociaux (enquête de satisfaction).

Type E Les documents portant sur les plaintes contre les régimes publics d'assurances comme Medicare.

Type F Les documents traitant des plaintes dans le milieu de la psychothérapie ou ceux concernant les plaintes portées devant les tribunaux.

Une fois cette classification établie, nous avons retenu tous lès articles et études de type A et B, et quelques-uns des autres catégories, qui contenaient de l 'information sur un régime en particulier, le type de plaintes déposées, les difficultés rencontrées.

À partir des documents trouvés et classifiés, une grille de lecture a été construite afin de les analyser de façon systématique. C'est à partir de cette grille de lecture que des fiches de lecture ont été constituées (Annexe 3) et pour lesquelles on retrouve l'index à l 'Annexe 4.

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

1.1.2.2 Gri l le d e lecture

La grille de lecture a été construite afin de mettre en évidence et d'analyser les documents sur les thèmes et les aspects suivants :

> access ib i l i té • connaissance du mécanisme • peur des représailles • refus de porter plainte • temps (procédure trop longue) • complexité des démarches • scepticisme quant au résultat

> c l i entè les et p r o b l é m a t i q u e s • classes sociales et scolarité • sexe • types de services faisant l'objet de la plainte • objet des plaintes

> a ide et s o u t i e n • proches et entourage • comités d'usagers • ombudsman • services d'accompagnement • situation où quelqu'un d'autre porte plainte à la place de là personne lésée

> alternatives (à rechercher o u à éviter) • ombudsman • juridique • mécanismes informels • corporations professionnelles

> e f f e t s des p la in tes • représailles • résultats • amélioration des services • satisfaction par rapport à la réponse obtenue • satisfaction par rapport au mécanisme • autres effets

> descr ipt ion d u m é c a n i s m e

1.2 D é p o u i l l e m e n t d e s s i t e s W e b , leur c lass i f i ca t ion et leur a n a l y s e

Le premier type de recherche WEB a été effectué à partir des concepts ayant le plus fait ressortir de documents pertinents lors de la première phase de recherche. Ces concepts, par couple, sont les suivants : mechanism et complaint, complaint et consumer, mécanisme et plainte, plainte et usager ainsi que ombudsman et health. Cette recherche a été

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

effectuée à l 'aide du fureteur COPERNIC, lequel regroupe tous les moteurs de recherche du Web. On trouvera à la fin du rapport la liste des documents identifiés et l'adresse Web. Ces documents ont été analysés avec la même grille que les articles.

Pour bien apprécier les mécanismes de traitement des plaintes, les étudier, évaluer leur efficacité, mais aussi leur apporter des améliorations, il importe de procéder à un travail de clarification et à un triple élargissement de la perspective d'analyse, ce que nous avons cherché à faire en :

> clarifiant les objectifs et les missions ; et de manière générale, en clarifiant les concepts ;

> considérant les mécanismes de traitement des plaintes non pas isolément, mais dans leurs rapports avec d'autres instances et d 'autres acteurs : 1) dont la collaboration est nécessaire au fonctionnement du mécanisme (professionnels, administrateurs) 2) qui peuvent aider les plaignants dans leurs démarches en leur procurant un soutien, en renforçant leur confiance ou leur sentiment de sécurité (la famille et les proches, comité d'usagers, groupe de défense des droits). Ces ressources et instances complémentaires ou alternatives peuvent collaborer avec les responsables des plaintes. Elles peuvent créer des obstacles à la formulation d 'une insatisfaction ou d 'une plainte, comme elles peuvent aider à ies lever ;

> en situant les usagers portant plainte dans leur rapport général aux services et aux intervenants. Il nous faut non seulement examiner la connaissance et les capacités de l 'individu à utiliser les mécanismes, mais ses attentes à l 'égard des services, sa compréhension de ses droits et responsabilités, particulièrement importantes chez les groupes plus démunis, plus silencieux ou vulnérables, moins en position de revendiquer et d 'argumenter.

1.3 Interroger le matérie l e n f o n c t i o n d e l 'amél iorat ion d u r é g i m e

Un mot doit être dit sur un aspect du mode d'analyse que nous avons retenu. Les articles et documents divers ont été interprétés en fonction des théories sociales actuelles concernant le rapport des usagers aux services et la conception contemporaine des droits de ces mêmes usagers face aux services. En même temps, notre souci a été de s'assurer d 'une articulation de ces théories à notre matériel et aux interrogations courantes que suscite le régime québécois. Ainsi, afin que ce rapport puisse alimenter et nourrir les discussions quant à l'amélioration du régime, nous avons privilégié de formuler, aux endroits appropriés, une .série de questions résumant certains des enjeux et synthétisant les choix qui peuvent s'offrir en termes de services et de valeurs. Cette façon de procéder a selon nous l 'avantage de permettre le dialogue entre les chercheurs et les responsables du régime, dans un contexte de partenariat.

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C H A P I T R E 2 : P O U R Q U O I ET C O M M E N T TRAITER LES P L A I N T E S

Ce chapitre et le suivant font la synthèse des principaux éléments, des conclusions et des enjeux relevés dans les écrits consultés. Dans ce premier chapitre, nous nous intéressons aux finalités des régimes d'examen des plaintes. Nous reviendrons d 'abord sur le contexte d'émergence de ces régimes, leurs principales finalités, les deux grandes orientations qu'ils peuvent prendre et ce que les écrits nous disent de l'atteinte de ces objectifs. Ce retour aux finalités du régime est essentiel pour situer la question de l'accessibilité et comprendre les données et les conclusions touchant l'accessibilité présentée dans le chapitre suivant.

2.1 Contexte d ' é m e r g e n c e d e s r é g i m e s d ' e x a m e n d e s p la in te s

2.1.1 Quatre t h è m e s

Dans les années 1980 et 1990, on a assisté à la rédaction et la proclamation de chartes des droits des patients dans les pays occidentaux, accompagnées de la mise en place de régimes d 'examen des plaintes ou de la nomination d 'ombudsmans dans les établissements de santé et de services sociaux. Quatre grands thèmes ressortent des écrits et des politiques pour justifier une expression plus grande du point de vue des usagers sur les services qu'ils reçoivent et plus particulièrement l'expression de leurs insatisfactions :

1) Le savoir et la compétence professionnels ne sont pas suffisants, ni toujours les plus pertinents dans les décisions à prendre (touchant les soins à une personne, l 'organisation de services ou les politiques). Ce thème s'inscrit dans un mouvement plus large de démocratisation et de contestation de l'autorité des professionnels de la santé (mouvement de santé des femmes, bioéthique, antipsychiatrie, entraide, etc.).

2) Le besoin d'évaluation de la qualité et de l'efficacité des services dans un contexte de restrictions budgétaires, d'accroissement des coûts et de la demande de services ; contexte qui amène à revoir l'affectation des ressources, les priorités, les finalités et l 'organisation des services sociaux et de santé ;

3) La volonté d 'adapter les services aux besoins des communautés et de rendre des comptes à ces communautés. Ce troisième thème découle des deux précédents : le point de vue des usagers est nécessaire à l 'organisation des services ; et on sollicite leur avis sur les services et leur participation à certaines décisions.

4) Une importance accordée au caring, l 'accompagnement, la personnalisation des soins et des services. Ce thème est en partie lié au précédent, puisqu'il implique un rapport plus libre et plus égal entre l 'intervenant et l 'usager.

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

Ces préoccupations et volontés se sont traduites notamment par la reconnaissance et la défense d 'un ensemble de droits pour les usagers des services de santé et des services sociaux. Les intervenants sont invités, à l 'endroit des usagers, à accroître la qualité de leur approche et de leurs interventions en :

> se comportant de manière courtoise et respectueuse ;

> respectant la dignité, l'intimité, la confidentialité, et l 'autonomie des usagers (consentement et droit de refus) ;

> étant sensibles aux préférences culturelles des usagers et de leur famille ;

> les informant des services mais aussi de leurs droits, des lois et des règlements ;

> leur donnant l'occasion de faire valoir le point de vue, les insatisfactions et les recommandations des usagers sans peur de représailles.

Ces droits conduisent à deux grandes visions des rapports entre les usagers et les intervenants, que sont la dépendance et le consumérisme. Dans la première, l 'usager apparaît en situation de subordination, il est dépendant et vulnérable, il est dans un rapport inégal avec l'intervenant, ce qui l'expose à des abus, de la négligence, sans qu'il puisse s'en plaindre. Dans la seconde, il apparaît comme un client qui a des droits et qui doit être satisfait des services qu'il reçoit et pour lesquels il paye. Ces deux visions ne sont pas exclusives, elles se renforcent largement, mais elles doivent être distinguées.

2.1.2 Q u e s t i o n d e la d é p e n d a n c e

L'affirmation des droits des usagers repose sur l 'autonomie du patient que l'on voudrait accroître. L'autonomie touche sa capacité de juger des soins et de les refuser (Blondeau et Gagnon, 1994), de participer à l 'évaluation et aux décisions concernant les services dont il a besoin. L'autonomie signifie aussi de plus en plus la responsabilité de se donner lui-même des soins ou de contribuer à l 'amélioration de sa condition. On attend de lui qu'il se prenne en main, qu'il ne soit pas passif, qu'il ne soit pas trop dépendant de l 'aide et des services (Saillant et Gagnon, 1996).

C'est ici que se pose la question de la dépendance. L'autonomie varie selon les individus et les groupes, selon leurs capacités physiques et intellectuelles, leurs ressources (économiques et sociales), selon l 'appui dont ils disposent (comités d'usagers, mécanismes de médiation et advocacy, ombudsman, proches), selon le sentiment de sécurité, la confiance de ne pas être abandonnés ou mal jugés, selon leur capacité d'obténir autrement les services. Sur l 'une ou l 'autre de ces conditions, certains groupes sont plus vulnérables et plus dépendants que d 'autres vis-à-vis des intervenants de qui ils reçoivent des soins et des services (Stacey, 1974).

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

Deux aspects peuvent ici être distingués, que nous désignerons par dépendance et vulnérabilité :

> la dépendance : celle-ci tient au fait d'avoir peu ou pas de possibilités de changer d'intervenant ou de service ou encore de continuer à recevoir des services des mêmes intervenants après la plainte. Une personne dépendante peut difficilement aller ailleurs ou changer de service. Les usagers d 'une résidence de personnes en perte d'autonomie ou d 'un établissement de soins de longue durée, qui reçoivent des services des mêmes intervenants, sept jours sur sept, à longueur d'année sont particulièrement dépendants. La dépendance fait en sorte que l'on est possiblement moins enclin à exprimer son insatisfaction ou à porter plainte2 ;

> la vulnérabili té : celle-ci tient davantage à la personne qui est physiquement, psychologiquement ou intellectuellement en situation de faiblesse vis-à-vis du personnel soignant. Une personne est vulnérable parce qu'elle a de la difficulté à s'exprimer, à trouver les mots, à s'affirmer en raison de problèmes de santé, d'handicaps, de faible scolarisation, de peurs et d'insécurité.

La dépendance est l'effet souvent d 'un isolement social ou d 'une limitation des ressources. La vulnérabilité tient à des limitations physiques, mentales ou psychiques. La vulnérabilité et la dépendance sont souvent liées, il va sans dire. Non seulement elles découragent l'expression des insatisfactions, mais aussi peuvent empêcher de prendre conscience d 'une situation d 'abus ou de négligence.

À cet égard, les secteurs qui ont retenu le plus l'attention des chercheurs, c'est-à-dire où l'on intervient le plus et où l'on est intervenu en premier lieu, sont ceux de la santé mentale et surtout ceux des soins de longue durée. Depuis une trentaine d'années, on a vu l'essor des programmes de défense des droits des patients, particulièrement les groupes les plus vulnérables : santé mentale et personnes âgées (Mowbray et ai, 1995). Cela n'est pas sans rapport, avec un intérêt plus grand pour la condition des personnes âgées qui constituent désormais un groupe d'intérêt important avec ses représentants dans plusieurs organismes gouvernementaux. Cela dénote aussi un changement dans les besoins (des soins moins médicaux, dont la qualité est peut-être plus facile à apprécier par l'usager) et le rapport de l'usager aux services : le patient développe des compétences sur sa maladie et sa situation, le patient est davantage en situation de consommateur. En même temps, ces personnes sont les plus dépendantes et vulnérables. Dépendance vis-à-vis des soignants et des services ; dépendance dont il faut être suffisamment affranchie pour porter plainte.

Quoique nous pouvons faire le raisonnement inverse : ceux qui ont des services alternatifs, peuvent aller ailleurs et s'éviter ainsi de porter plainte et de chercher à améliorer la situation.

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La situation d e s personnes âgées et des personnes ayant d e s problèmes d e santé mentale est exemplaire e n ce qu'el le permet bien d e poser la ques t ion d e la dépendance , de la diff iculté v é c u e par d e nombreux patients d'avoir affaire à d e nombreux intervenants et de la quest ion d e l'accessibilité aux services qui est de p lus en plus l'objet d'insatisfaction. Leur s i tuation constitue cependant u n cas l imite e n ce qu'ils v ivent le m a x i m u m d e dépendance à l 'égard des services.

2.1.3 C o n s u m é r i s m e

Les transformations des rapports entre l 'usager et les intervenants ne touchent pas que sa situation d e dépendance . Elles contribuent à changer le statut des usagers des services de santé et d e s services sociaux, et tendent à e n faire d e s consommateurs , auxquels il faut assurer u n e qualité d e services. L'usager est u n consommateur dont il faut prendre en c o m p t e les beso ins e t les demandes . Cela établit u n n o u v e a u rapport avec ceux qui d o n n e n t les services, idéalement u n rapport d'égalité et libéré d e toute dépendance qui e m p ê c h e d e juger o u d e refuser. O n dit observer, à tout le moins favoriser, d e s patients p lus informés et p lus éduqués , qui expr iment davantage leurs attentes et leurs insatisfactions. D e s patients p lus ex igeants ? Si ce n'est quant au v o l u m e de services, d u m o i n s quant à la manière d o n t ils sont d ispensés 3 .

C'est une v i s ion q u e l 'on retrouve f réquemment aux États-Unis, où prédomine un marché d e so ins ouvert. Pour les tenants d e cette approche, le libre marché accroît la qualité et l 'efficience d e s services. Il favorise la participation d e l 'usager-consommateur, qui choisit dans u n marché libre et compétit if , en fonct ion d e ses beso ins et de ce qu'il est prêt à dépenser. C'est dans u n tel marché q u e le cl ient aurait la meil leure information pour faire s o n choix (il est en posi t ion pour l'obtenir et comparer). Dans un sys tème privé, il faut s'assurer d 'une f idél ité des cl ients et augmenter les profits ; d 'où la nécessité d e prendre en c o m p t e les plaintes dans u n effort d'amél iorat ion d e s services (Allen et al, 2000). C'est l 'avantage et l ' inconvénient d ' u n s y s t è m e p r i v é : il faut satisfaire le client, mais le producteur cherche aussi à maximiser s o n profit (encore que dans les sy s t èmes publics o n cherche aussi à limiter les coûts) . Résoudre les plaintes est qualif ié de customer service par Pichert et al. (1999).

Cette position d e consommateur se généralise-t-elle ? Elle tend à se déve lopper y compris là o ù les services sont publics. Le patient v e u t juger et choisir, et o n lui reconnaît ce droit. La nature d e s plaintes dénote parfois d e s rapports différents des usagers aux services. U n e plainte pour m a u v a i s exercice d e la m é d e c i n e s'inscrit dans le

Nous préférons le terme «consumérisme» à «clientélisme», le second mettant l'accent sur les besoins spécifiques d'une clientèle (les associations d'usagers font du clientélisme), le premier mettant davantage l'accent sur l'attitude du consommateur qui a des droits et qui juge lui-même la qualité des services.

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rapport hiérarchique entre le malade et le professionnel, tout en remettant en cause son expertise. Une plainte touchant les attentes quant à la qualité et l'accessibilité des services reçus, dénote parfois plutôt une attitude de consommateur de services.

Questions : s Le régime d'examen des plaintes renforce-t-il le consumérisme

chez les usagers ?

s L'accessibilité aux services ne renvoie-t-elle pas à un autre type de normes que la qualité et le respect des droits ?

s Quels types et quelle quantité de services sont nécessaires au bien-être et à la qualité de vie d'une personne ?

2.2 Final i tés d e s r é g i m e s d ' e x a m e n d e s p la intes

C'est dans ce contexte que s'inscrivent les régimes d 'examen des plaintes et d 'ombudsman, pour lesquels on retrouve trois grands objectifs (souvent simultanément) : la communication, une alternative au juridique et l 'amélioration de la qualité des services. Les deux premiers posent très directement la question d 'un nouveau rapport intervenant-usager et celle de l'accessibilité à un recours pour porter plainte.

Ces trois objectifs traduisent chacun à leur façon les changements dans le rapport usager-intervenant. Les deuxième et troisième objectifs sont poursuivis très explicitement par le régime québécois de traitement des plaintes. Le premier semble au cœur des préoccupations des responsables des plaintes des établissements.

2.2.1 C o m m u n i c a t i o n et transparence

Après les fautes professionnelles et les erreurs, les principaux motifs de plaintes sont l'impolitesse, le comportement inconvenant, le manque de communication ou de respect (Daniel et al, 1999). Selon une étude faite en Angleterre (Bark et al, 1994), la majorité des plaintes touchant les clinical incident renvoie à des problèmes de communication (manque d'information, comportement inadéquat ou manque de respect, manque d'écoute, point de vue du patient non pris en considération). La principale source de plaintes et le plus grand irritant pour les usagers selon une autre étude réalisée en Angleterre (Donaldson et Cavanagh, 1992), c'est la mauvaise communication entre le patient et le professionnel. Dans son plaidoyer pour un ombudsman dans tous les établissements hospitaliers, Ziegenfuss (1998) insiste sur cette idée : donner une voix aux usagers, accroître la transparence pour résoudre les problèmes et améliorer les services.

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On le dit souvent : les gens veulent savoir (autant sinon plus qu'i ls veulent des compensations disent-ils). Qu'est-il arrivé ? Pourquoi ? Ils parlent beaucoup de problèmes de communication. On soupçonne de cacher, de masquer ce qui s'est passé.

Selon plusieurs auteurs, la bonne communication et l 'attention portée au patient par les intervenants est la variable qui prédit le mieux la satisfaction des usagers (Carmel, 1990 ; Cleary and McNeil, 1988). Selon Hickson et ses collaborateurs (1997), les patients se plaignent d 'ê t re bousculés (rushed), d 'être peu informés sur certains tests ou d 'être ignorés. Les médecins qui sont le moins objet de plaintes sont ceux qui expliquent, orientent les personnes, font preuve d 'humour . En revanche, ceux qui sont le plus l'objet de plaintes sont moins habiles pour donner le sentiment à leur client qu'il a de la valeur (feel valued). Après les plaintes pour mauvaises facturations et pour erreurs dans les soins (diagnostics, traitements, problèmes avec médication), v iennent les problèmes de communication (l ' intervenant ne prend pas le temps d 'écouter, il ne prend pas au sérieux la plainte, il ne donne pas toute l ' information, il ne dit pas tout ou de manière qui cause de l ' inquiétude inutilement), de relation humaine (manières rudes ou agressives), ou d'accessibilité (le médecin ne vient pas visiter la patiente après l 'accouchement, il fait un examen rapide, il ne retourne pas les appels, il refuse de rencontrer l 'usager) (Hickson et ai, 1997).

L'information a aussi une grande importance pour les usagers. M ê m e pour les erreurs médicales (passibles d 'une poursuite), on recommande d ' informer rapidement le malade, de ne rien lui cacher, de s'expliquer et de s'excuser et d ' admet t re ouvertement ses torts (Nisselle, 1999). O n plaide pour que l 'on cesse de dissimuler l ' information au patient ; le contrôle de l ' information met les professionnels en position de supériorité. La motivation principale des patients à porter plainte, avant des compensations, est que soit reconnue l 'erreur et qu'elle soit évitée pour d 'autres (Nisselle, 1999).

Ces préoccupations et observations se traduisent dans les recommandat ions que l 'on donne aux professionnels lorsqu'ils reçoivent une plainte (Hickson et ai, 1997). On leur dit en premier lieu de demeurer courtois et respectueux, de prendre le temps d'écouter et de rassurer le plaignant. On rappelle que la satisfaction est hau tement déterminée ou corrélée avec la manière dont on traitera la plainte.

La satisfaction n'est-elle qu 'une question de bonne communicat ion ? En fait, la communication renvoie à la différence de statut et d 'autori té entre le professionnel et le profane. Le thème de la communication est en lien avec ceux de l 'autonomie et de l ' individualité, et du déclin de l 'autorité professionnelle. La communicat ion conduit à une dé-hiérarchisation des rapports patient-professionnel, plus qu 'on ne peut le penser. Il convient ici de rappeler que la relation thérapeutique et les soins sont u n art relationnel. Si la relation et la communication sont si importantes dans la satisfaction des usagers à l 'égard des services, ce n'est pas pour une simple raison de civilité, de politesse et d 'a t t i tude respectueuse. Au travers de la relation de l 'usager-profane ou

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soignant-expert, il y a une forte dimension de confiance et de dépendance, qui n'est possible et acceptable qu'à certaines conditions (variables selon les situations, les types de soins et les individus). L'importance de la communication doit être mise en rapport avec l'hésitation, chez les usagers comme les soignants, entre divers modèles de liens et de relations, dans une recherche à la fois d ' indépendance et d 'engagement, de distance et de proximité (Gagnon et al., 2000).

2.2.2 Éviter le recours judic ia ire

Le second grand objectif des régimes d'examen des plaintes est d'éviter les recours judiciaires (Bark et al, 1994). Pourquoi éviter le judiciaire ? Les diverses raisons généralement invoquées sont :

> les coûts : les avocats mais aussi l'expertise coûtent cher ; ce sont des coûts imprévus et qui ne garantissent pas le succès ;

> le temps et les délais : ça prend beaucoup de temps à préparer et avec les risques qu'on aille en appel ;

> la complexité des procédures, le langage et les coutumes hermétiques, incompréhensibles pour le profane, parfois intimidantes ;

> le judiciaire polarise le débat, radicalise et il y a un seul gagnant. La médiation et la conciliation peuvent être préférables.

Cet enjeu touche directement l'accessibilité du régime d 'examen des plaintes. Celui-ci peut être impliqué dans les plaintes déposées devant les ordres professionnels ou le système judiciaire ; il englobe aussi la partie des plaintes non couvertes par eux. Mais surtout, il se donne des objectifs et une approche différente. La plupart des plaintes, estiment Bark et ses collègues (1994), ne nécessitent pas une révision par les pairs (qui prend du temps et coûte de l'argent), mais un système plus simple4.

Ainsi, le régime d'examen des plaintes se veut souvent, comme c'est le cas au Québec :

> plus simple, plus rapide et plus accessible ;

> moins coûteux (et donc plus accessible) ;

> plus confidentiel (ce n'est pas public comme dans le juridique) ;

Notons que des auteurs qualifient parfois d'« informel » le recours à un ombudsman (Farber et White, 1994), le « formel » étant le système judiciaire. L'informel, dans cette perspective, a pour avantage les coûts moindres, une efficacité plus grande dans l'information des patients et dans l'amélioration des services suite aux plaintes.

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> m o i n s conflictuel : médiat ion, réconciliation des intérêts ;

> u n guichet d'entrée pour l 'ensemble des plaintes, qui p e u v e n t être référées au besoin vers les corporations ou le judiciaire.

Les rég imes d ' e x a m e n d e s plaintes ont davantage u n objectif d'améliorat ion des services (voir ci-après), o n préfère s o u v e n t à la formulat ion d ' u n blâme, la recherche d 'une so lut ion qui conv ienne à tous et la non-répétit ion d u problème. D'ailleurs, en ayant recours au rég ime d 'examen d e s plaintes, les personnes ne veulent pas nécessairement d e compensat ion ou d e réparation, mais s implement d e s excuses et faire en sorte que personne d'autres ne v i v e la m ê m e chose (en général isant leur cause, el les accroissent d'ailleurs la légit imité de leur plainte).

Les corporations profess ionnel les ont u n objectif disciplinaire, et le sy s t ème judiciaire, u n objectif d e réparation (des d o m m a g e s impl iquant d e fortes compensat ions financières). D'ailleurs, m ê m e quand la raison ou l'objet d e l ' insatisfaction le justifie ( c o m m e dans le cas d e d o m m a g e s subits), les gens n e poursu ivent pas nécessairement (Farber et White, 1994). O n soupçonne que toutes les insatisfactions n e conduisent pas à des plaintes, qu 'on n'ose pas se plaindre. U n bon rég ime d ' e x a m e n d e s plaintes doit-il faire émerger ce qui reste caché ? Faire s 'exprimer ce qui d e m e u r e n o n dit ?5

Il est important d e remarquer que, bien qu'il v i se à contourner les défauts d u sys tème juridique, le rég ime d e plaintes peut souffrir d u m ê m e m a n q u e d e crédibilité. Les médias , c o m m e les groupes d e défenses d e s usagers, ont beaucoup d é n o n c é le fait que d e porter plainte pour cause d'erreur médica le ne d o n n e pas grand chose , que ça coûte cher et que le résultat est rarement positif. Les avocats découragent souvent les plaignants d e porter plainte en justice, à m o i n s que ce soit pour d e gros montants et que la preuve de faute puisse être établie hors de tout doute . Cela a contribué à miner la confiance d u public à l 'égard du système. Si le rég ime d ' e x a m e n d e s plaintes a été mis sur p ied n o t a m m e n t pour résoudre cette difficulté, la conf iance à l 'égard d u sys tème judiciaire, c o m m e du rég ime d 'examen des plaintes, n'est pas nécessairement plus grande.

Stratégies pour porter plainte (dans un établissement qui n'a pas un système de traitement des plaintes) : - informelle (en parler à un médecin, infirmière ou autre membre du personnel non directement

responsable du problème) ; - formelle (en parler à la personne directement responsable du problème ou son supérieur) ; - combinaison des deux. Les plaignants se répartissent en nombre presque égal entre les trois catégories. Près du tiers des patients interrogés ont exprimé une insatisfaction (la moitié de ceux qui ont un disturbing problem quelconque) (Carmel, 1990).

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2.2.3 Évaluer et amél iorer les services

Le troisième objectif, et n o n le moindre , est d'améliorer les services d i spensés aux clients par u n établ issement (Pichert et al, 1999). Les plaintes sont cons idérées c o m m e des indicateurs d e s fail les dans les services (Dagher et al, 1995). Et si l ' insatisfaction est importante à considérer dans l ' examen d e la qualité d e s soins, c'est qu 'on est ime que cette qualité n e peut recevoir un iquement u n e appréciation c l inique et profess ionnel le (Carmel, 1990 ; Cleary et McNei l , 1988).

La plupart d e s mécan i smes de traitement des plaintes ont cet objectif. Il est invoqué souvent pour convaincre les administrateurs et les pol it ic iens d e se doter d 'un mécanisme. La réception o u le traitement des plaintes contribue, se lon eux, à rendre les établ issements imputables des services dispensés. N o n p lus s eu l ement d e s so ins proprement dits, mais d e la qualité des services dans leur ensemble , dans la mesure où il s'agit dans certains cas, d e mil ieux d e v ie c o m m e les é tabl i ssements d e soins d e longue durée (nursing homes).

O n donne aussi cette finalité aux m écan i sm es pour convaincre les intervenants d e leur nécessité. Ces derniers p e u v e n t avoir tendance à penser q u e les usagers ont déjà p lus d e droits qu'ils e n ont. Mais cet objectif politique peut aussi viser les usagers : leur envoyer une image d'ouverture et les convaincre que la plainte d o n n e d e s résultats. O n v e u t que l 'organisation n'ait pas peur des plaintes, mais les reçoive pos i t ivement .

O n ne v e u t pas s implement corriger u n e faute ou reconnaître u n tort, mai s changer les standards d e pratique. Cela demeure cependant u n objectif, p l u s q u ' u n constat établi, chez la plupart d e s auteurs (Zischka et Jones, 1984). O n le dit s o u v e n t (Dagher et al, 1995 ; Bark et al, 1994), les plaignants veu lent d'abord s'assurer q u e personne d'autres qu 'eux-mêmes ne subira le m ê m e tort ou désagrément. Le traitement d e s plaintes se présente c o m m e u n m o d e d'évaluation, une manière d'avoir u n feedback sur les pratiques et les services rendus. Toujours dans l 'optique d'améliorer les services, u n rég ime d ' e x a m e n d e s plaintes apparaît u n m o d e p lus rapide et p lus eff icace que les différentes formes d' inspect ion des établ issements que p e u t instaurer le gouvernement (USGAO, in w w w . g a o . g o v , 2000).

Dans l 'optique des trois objectifs qu'il peut poursuivre (mei l leure communicat ion , éviter le juridique, améliorer les services), le régime d e traitement d e s plaintes oscille entre u n m o d e d'évaluat ion format ive et u n m o d e d 'évaluat ion experte. Il apparaît autant c o m m e u n m o y e n à la d ispos i t ion des établ issements et m ê m e d e s intervenants pour évaluer, corriger et améliorer leur pratique, que c o m m e u n regard porté d e l'extérieur identif iant leurs défauts. Il y a u n e tension au se in d e s rég imes entre ces deux orientations.

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Questions : ^ Donner plus d'autorité aux responsables des plaintes

conduit-il à une judiciarisation du régime ? Est-ce favorable aux usagers ? Assure-t-on vraiment l'accessibilité ? Favorise-t-on la communication ?

^ Quels sont les meilleurs moyens pour que l'incitation à la formulation de plaintes fondées contribue réellement à une amélioration de la qualité des services au Québec ? Comment les plaintes sont analysées ?

^ Faut-il préserver la tension entre une approche formative et une approche plus critique et indépendante ? En quoi cette tension est-elle favorable à l'accessibilité au régime et à la capacité des usagers à exprimer leurs insatisfactions et à porter plainte ?

2.3 O m b u d s m a n : d e u x m o d è l e s

2.3.1 Média teur o u avocat

Dans les écrits sur les ombudsmans, on distingue deux grandes façons de définir son rôle et sa manière d'agir : médiateur et avocat (Monk et al, 1984). Cette distinction est très importante : ce sont deux orientations différentes dans le traitement des plaintes, comportant chacune ses avantages et ses inconvénients ; on peut en outre les transposer aisément dans tout régime de traitement des plaintes, elles ne s 'appliquent pas qu'aux ombudsmans. Les responsables des plaintes au Québec semblent hésiter entre ces deux modèles. Les enjeux sont ceux de l'accessibilité du mécanisme, de l ' indépendance de la personne qui traite la plainte et de sa capacité à apporter des changements. En somme, c'est sa crédibilité qui est ici interrogée.

> L'ombudsman médiateur cherche à réconcilier les parties, à trouver une solution, en cherchant à atténuer ou en évitant de polariser le conflit, et en cherchant une solution acceptable par tous.

> L 'ombudsman avocat est davantage partisan, il plaide pour l 'usager (advocacy), il défend le point de vue de l'usager qu'il cherche à faire entendre et à lui faire obtenir gain de cause (excuses, changement dans les conduites).

Monk et ses collaborateurs (1984) ajoutent un troisième rôle, celui de therapeutical supportive : « The effort here is to prevent the weaker party f rom suffering unnecessary psychological pain or discomfort in its interactions with a dominant autority » (p. 110-111). Devant la vulnérabilité et la dépendance du patient face à l'institution et les

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professionnels, l 'ombudsman vient le supporter, le rassurer, lui donner confiance. Les deux premiers rôles (médiateur et avocat) sont, en principe, mutuellement exclusifs ; pas le troisième, qui peut se greffer aux deux autres.

Qu'il exerce un rôle de médiation ou d'advocacy, l 'ombudsman peut être soit un employé de l'établissement, soit relever directement du Ministère ou d 'une agence gouvernementale. Sigal et al. (2000) font une distinction entre l 'ombudsman interne (il exerce davantage une médiation) et l 'ombudsman externe (ni employé, ni logé par l'établissement ; il a davantage un rôle d'advocacy).

L'approche médiatrice s 'apparente à une évaluation formative, et l 'approche advocacy à celle d 'une évaluation experte.

2.3.2 A v a n t a g e s et i n c o n v é n i e n t s

L'ombudsman médiateur a une approche consensuelle (Monk et al, 1984 ; Sigal, 2000). Ce modèle :

> effraie moins les usagers et intervenants ; l 'ombudsman peut organiser des rencontres entre les parties ; il lui est plus facile d 'entendre tous les points de vue ;

> convient bien pour les problèmes découlant d 'une mauvaise compréhension et d 'un manque de communication ;

> favorise (et présuppose) le sentiment d 'une communauté : mêmes valeurs partagées par tout le personnel ; on s'entend sur ce qui est acceptable et désirable : on est moins axé sur la divergence de valeur et les droits individuels qui priment. On aide à trouver une solution ;

> lorsqu'il fait partie de l'établissement (interne au sens de Sigal et al, 2000), l 'ombudsman a facilement accès aux dossiers, pas besoin d'autorisation ;

> est psychologiquement plus gratifiant et valorisant qu 'une approche plus conflictuelle qui place l 'ombudsman davantage dans des situations ambiguës et stressantes (Nelson et al., 1995b).

L'exercice d 'une médiation présente cependant des inconvénients :

> cette approche tend vers le statu quo. Elle favorise une recherche d'équité pour tous dans le maintien du système actuel ; on évite du même coup les changements importants et structuraux ;

> on évite les conflits, mais on diminue l'influence de l 'ombudsman lorsqu'il faut trancher ou prendre des décisions importantes ; (souvent l 'ombudsman a davantage un pouvoir de recommandation ou de suggestion qu 'un pouvoir de contrainte).

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U n e approche d 'advocacy a c o m m e avantages :

> d e permettre à l ' o m b u d s m a n d'avoir une posit ion p lus claire devant une décis ion à prendre ;

> d'affirmer davantage et avec plus de clarté les droits et les points de v u e des usagers.

Les inconvénients d e la pos i t ion d 'advocacy sont :

> d e ne pas toujours avoir autant ou aussi faci lement accès à toute l ' information ; les gens coopèrent m o i n s ;

> d'avoir m o i n s u n e v u e d 'ensemble sur tout l 'établ issement ou le sy s t ème ; il n e voi t q u e le cas en litige, et m o i n s la s ituation qui cause la diff iculté ; il a m o i n s le point d e v u e d e tous ;

> il polarise les conflits, accentue les divergences.

En raison d e s avantages et inconvénients d e chacune d e s orientations, o n oscille entre les deux lorsqu'il s'agit d e faire une recommandat ion et dans la pratique, o n cherche s o u v e n t à les combiner (Monk et al, 1984 ; N e l s o n et al, 1995a). O n a alors u n double objectif : à la fo is média t ion et dé fense d e s usagers contre les abus et les négl igences. L ' o m b u d s m a n se doit alors d'être indépendant , non-partisan, il ne doit pas être anti-administration ou anti-professionnel , tout en étant centré sur le patient et soucieux de ses droits et d e s o n bien-être.

L'hésitation entre les deux rôles ou les deux fonct ions est significative. C'est une quest ion :

> de crédibilité (avoir u n e v u e complè te ; être sans parti pris, objectif) ;

> d'obtent ion d e la conf iance ; ne pas créer d'antagonisme, d e crainte de représailles pour l 'usager o u de blâmes pour les intervenants.

2.3.3 I n d é p e n d a n c e et extériorité

L'extériorité semble très importante. Il s'agit d'ouvrir les établ issements sur l'extérieur. C'est particulièrement important pour les établ issements d e so ins d e l ongue durée, où v ivent les usagers. D ' o ù la nécess i té éga lement d e faire d e s vis i tes : o n ne fait pas que répondre aux plaintes, o n v e u t aller au devant, interroger, faire savoir aux usagers que le service existe.

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Un responsable des plaintes relevant de la direction de l'établissement a des relations régulières et de coopération avec la direction et le personnel ; ce qui permet de faire de la prévention, de l 'éducation et d'avoir accès au personnel, ce qui facilite la réalisation du travail. Mais il n 'apparaît plus comme suffisamment indépendant de l'institution (Mowbray et al, 1995). Comme dans toutes ces questions d'éthique et de droit, l ' indépendance, ou simplement l'apparence d ' indépendance sont extrêmement importantes d 'autant plus que l'on veut accroître l'accessibilité du régime.

Les ombudsmans (ou les responsables de plaintes) rencontrent ici une autre limite. N'étant pas des médecins, ils ne peuvent juger un acte médical. Ils doivent renvoyer au conseil disciplinaire, à la corporation ou aux tribunaux, l 'évaluation et la décision touchant les actes professionnels. Selon Segest (1997), 1'ombudsman parlementaire comme les ombudsmans locaux au Danemark sont impuissants devant les plaintes touchant les soins médicaux. Ces derniers manqueraient de compétence et de critères pour juger des procédures et des principes de justice.

L'ombudsman met au centre des préoccupations la question de Y indépendance. Le médiateur apparaît aux intervenants plus impartial, sa manière de faire effraie moins les plaignants comme les employés de l'établissement. L'avocat, en revanche, apparaît davantage comme indépendant de l'établissement. Mais l ' indépendance se paye parfois par la perte d'autorité ou de la capacité d'obtenir des changements (capacité par exemple qu'ont les cadres supérieurs lorsqu'ils sont responsables des plaintes dans un établissement).

Questions :

^ Quelle orientation prendre ? Laquelle des deux approches doit être privilégiée : médiation ou advocacy ? Laquelle a préséance sur l 'autre ?

^ Le choix entre les deux approches doit-il dépendre des préférences personnelles du responsable des plaintes ou faire l'objet d 'une orientation générale du régime ?

s Compte tenu que la médiation présente des avantages pour l 'usager, comment prendre cette orientation tout en préservant l ' indépendance et la crédibilité de la personne responsable des plaintes dans un établissement ?

^ Faut-il adopter une approche de médiation pour certaines plaintes (par exemple celles touchant les relations interpersonnelles, la communication ou l'accessibilité aux services) et une approche d'advocacy pour d 'autres types de plaintes (par exemple celles d 'abus et de négligence) ?

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2.4 Résultats d ' éva lua t ion d'atteinte d e s objec t i f s

O n peut se d e m a n d e r si les objectifs des rég imes d e plaintes sont atteints. À quels résultats parviennent les rég imes d 'examen des plaintes existants ? Peu d'études font état des effets d e s mécan i smes et d e l'atteinte d e leurs objectifs après plus ieurs années d e fonct ionnement . U n certain nombre d'observations ont cependant p u être relevées, touchant la trois ième finalité d e s régimes d 'examen des plaintes : éva luer et améliorer les services.

Dans les nursing homes, les plaintes les p lus fréquentes, s e lon N e t t i n g et ai, (1995b) sont le m a n q u e d e personnel , la mauva i se qualité d e s repas (variété et qualité des aliments), le m a n q u e d e lits et les mauva i s so ins d'hygiène. O n n'est p lus d a n s les fautes professionnel les , les abus ou l'irrespect, mai s dans que lque c h o s e d e p lus f lou : la qualité d e vie, le mi l i eu d e vie. Il est difficile d'établir d e s n o r m e s et s tandards sur ces d imens ions ou valeurs . C'est u n e réalité, avec le viei l l issement, à laquelle o n sera de plus en p lus confronté.

Menio (1996) es t ime q u e les o m b u d s m a n s dans les nursing homes américains contribuent à améliorer les services (dans le cas examiné en détail par cet auteur : u n hôpital mis sous tutelle en que lque sorte à la suite d e problèmes p r o v o q u é s par un ratio inf irmière /pat ient insuffisant). Mais curieusement , l'efficacité tient à la possibilité, en cas d'échec d e la média t ion d e l 'ombudsman, qu 'une autorité pu i s se trancher et sanctionner.

À partir d 'un échanti l lon de nursing home du Missouri , Cherry (1991) es t ime que la présence d 'un o m b u d s m a n o u l ' implication d e bénévo le s d a n s l 'établ issement (ce qu'il appel le l ' implicat ion d e la communauté) , a u g m e n t e la qualité d e s soins. II n'a cependant pas réussi , n o u s semble-t-il , à en faire la démonstrat ion rigoureuse (corrélation entre présence d e la c o m m u n a u t é et quatre indicateurs d e qualité des so ins : nombre d e plaies d e lit, taux de catharsis, d' infect ion urinaire et d'utilisation d'antibiotiques). Le m ê m e auteur a refait u n e analyse d e ses résultats que lques années p lus tard (Cherry, 1993) pour établir u n e corrélation entre la présence d e l ' ombudsman et la qualité d e s soins .

D'autres auteurs ont u n e appréciation p lus nuancée. La présence d e s o m b u d s m a n s dans les nursing homes américains a contribué à augmenter le nombre de plaintes (Wayne et al, 1995). Cependant , les o m b u d s m a n s , est ime-t-on, ont davantage contribué à corriger d e s prob lèmes spécif iques, à mettre en év idence et corriger d e s abus, qu'à apporter d e s c h a n g e m e n t s profonds et généraux aux pratiques d u fait qu'il n'y a pas eu d' inf luence sur les sanctions plus sévères (poursuite, retrait d'accréditation d e s établissements) . D e leur côté, Monk et ai, (1984) ont interrogé d e s représentants de trois groupes d e personnes intéressées (aging interest group; human services commisionners ;

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long term care providers) : si les trois ne vo ient pas d e la m ê m e façon le rôle des o m b u d s m a n s , ils convergent pour dire q u e ceux-ci> actuel lement, réuss issent assez bien dans les quest ions touchant les droits et les abus d e s résidents, mais p e u dans le rehaussement d e s standards de so ins et de services.

Al len et ses collaborateurs (2000) se sont d e m a n d é s : les plaintes écrites o u verbales (par les patients, famil les et autres visiteurs) ont-el les eu pour effet d'améliorer la qualité des services de l'hôpital ? C o m m e n t furent traités les commentaires d e s usagers ? Outre l 'amélioration d e la gest ion d e s plaintes, l 'évaluat ion d e s plaintes par l 'équipe de chercheur a condui t à trois projets v isant : 1) l 'amélioration d u stat ionnement (diminut ion d u prix et amél iorat ion d e l'accès à l 'hôpital par u n service d e valet) ; 2) la réduction d u bruit (stratégies pour d iminuer le bruit q u e fait le personnel en service durant la nuit) et 3) l 'amélioration d e s soins et du respect t émoigné aux patients (évaluation d e s équipes et d e s services e n regard d e l 'attitude envers les usagers et programme d e format ion d u personnel) .

La quantité d e plaintes d é p o s é e s dans un établ issement doit-el le être prise c o m m e indicateur (très discutable), tantôt d e la qualité des services (moins il y a d e plaintes, p lus la qualité est grande), tantôt d e l'efficacité d u rég ime d ' e x a m e n d e s plaintes à surmonter les obstacles au dépôt d 'une plainte ?

Les plaintes écrites ne sont e n fait que la pointe d e l' iceberg d e s insatisfactions, la partie la p lus visible est traitée d e manière formelle , dit-on s o u v e n t (Carmel, 1990). En u n sens, c'est une évidence , encore faut-il être prudent. Ce qui fait l'objet d ' u n e plainte formelle risque d'être d 'une nature et d 'une gravité différente ; il ne faut pas conclure n o n plus que les insatisfactions n o n écrites demeurent inexpr imées et n o n résolues, car elles p e u v e n t l'être d e manière informelle ; il est en outre diff ici le d e mesurer la partie submergée d e l' iceberg q u e l 'on s ' imagine volontiers très grande.

O n peut faire observer et penser (à la suite d e M o w b r a y et al, 1995) que les régimes de protection ont d e s coûts et q u e ces coûts se justifient par l 'augmentat ion d e la qualité d e s so ins à laquelle ils contribuent, contribution qu'il est difficile d'est imer ou d'évaluer. O n peut noter ici u n problème d'ordre m é t h o d o l o g i q u e : quel les mesures de performance adopter en l 'absence d'objectifs clairs et d e critères p e u précis ? Le respect d e s droits est l ié à l 'établissement et la reconnaissance d e n o r m e s d e b o n n e s pratiques mais la dé fense d e s droits et la protection contre les abus n e se justifient que par u n objectif d'efficience. N'a-t-il pas sa raison d'être m ê m e s'il n 'amél iore pas les services ?

O n vo i t que l 'évaluation d e l'atteinte des objectifs p o s e différents problèmes méthodolog iques . N o u s y reviendrons p lus loin. N o t o n s q u e les résultats obtenus jusqu'ici, e n ce qui a trait à l 'amélioration d e s services, ne sont pas toujours probants ou faciles à apprécier. Quant aux objectifs d e communicat ion , d'alternative au juridique et, d e manière générale, d e transformation des relations usager-intervenants , peu de

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V ,

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choses ont été faites pour en évaluer l'atteinte. Sans doute faudrait-il que les chercheurs en,arrivent à être plus imaginatifs au plan méthodologique.

Nous aborderons plus directement dans le prochain chapitre, la question de l'accessibilité au régime de plaintes. On verra que sur cette question, également, les recherches fouillées et imaginatives ne sont pas légion. Plusieurs résultats intéressants ont cependant été relevés.

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C H A P I T R E 3 : Q U E S T I O N S D'ACCESSIBILITÉ

Nous en arrivons à la question de l'accessibilité des régimes d 'examen des plaintes. Nous discuterons dans ce chapitre des principaux obstacles ou facteurs facilitant cette accessibilité, tels qu'ils ressortent dès écrits consultés. Nous distinguons trois ordres de phénomènes : le premier concerne les mécanismes en eux-mêmes, leurs règles et leur fonctionnement ; le second touche aux plaintes, à la manière dont on les interprète ; le troisième touche les transformations dans l'organisation des services et leurs incidences sur le traitement des plaintes.

3.1 M é c a n i s m e s

Toute insatisfaction ne conduit pas à la formulation d 'une plainte, loin s'en faut. Pour qu 'une insatisfaction conduise à une plainte, plusieurs ordres de phénomènes semblent importants. Le premier touche aux mécanismes de traitement des plaintes6. Il faut un mécanisme connu et accessible par ceux qui sont insatisfaits ; ils doivent être informés de la procédure, la comprendre et se sentir capables d 'entreprendre la démarche. Ils doivent, en outre, avoir confiance en la procédure : estimer qu'elle est équitable, rigoureuse et qu'elle peut conduire à des résultats (McCrindle et Jones, 1998). Enfin, l 'usager doit être persuadé de recevoir les soins ou les services dont il a besoin malgré sa plainte, il. ne doit pas craindre des représailles, une hostilité de la part des intervenants, la relation entre le responsable des plaintes et les intervenants ou un délai trop long. La confiance couvre différents aspects et elle est déterminée par différents facteurs.

3.1.1 V i s ib i l i t é et v i s i t e s

Aux ombudsmans des nursing homes américains, on veut leur faire jouer un rôle de visiteur à l'écoute des patients. Il leur faut non seulement porter un regard extérieur (quoique bien informés puisqu'ils vont régulièrement sur place), mais ils doivent aller au devant des plaintes.

L'Annexe 2 donne une description générale de cinq régimes d'examen des plaintes.

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Selon Monk et ses collaborateurs (1984), au début d e s années 1980, 28 % des résidents d e s nursing homes connaissaient l 'ombudsman, 9 % avaient d é p o s é u n e plainte. En 1994, Le National Research Concil, à propos du programme d ' o m b u d s m a n dans les nursing homes aux États-Unis concluait (après p lus d e 15 ans d e fonct ionnement ) q u e :

> malgré les vis i tes et les efforts pour établir conf iance et crédibilité, u n grand nombre d e rés idents ne connaissent pas l ' o m b u d s m a n et probablement n e seraient pas capables d 'y recourir (not be able to use) ;

> les o m b u d s m a n s répondent rapidement aux plaintes, m a i s p lus ieurs font face à des problèmes d'organisation, c o m m e devoir faire l 'enquête par té léphone ; ce genre d e m o y e n n'est pas pour encourager les personnes à porter plainte, alors qu'el les sont déjà inquiètes et comprennent mal la s ituation o u les m é c a n i s m e s ;

> le programme n'est pas établi partout, ni de manière uni forme. Les o m b u d s m a n s ne reçoivent pas tous le m ê m e sout ien d e leur État pour l'organisation, leurs ressources, la formation, les consei ls pour les quest ions légales .

Selon Kaye et M o n k (1988), deux facteurs contribuent à l 'accessibilité d u service : 1) la visibilité d e l ' o m b u d s m a n et d e s o n travail (il d e m e u r e encore méconnu, particulièrement d e s f e m m e s et des personnes m o i n s scolarisées) ; 2) u n e implication sérieuse d e la direct ion d e s établissements, qui doit soutenir le travail d e l 'ombudsman, lui faciliter le travail, lui donner les ressources dont il a be so in et faire connaître son existence aux usagers.

Selon D o n a l d s o n et C a v a n a g h (1992), qui ont réalisé u n e é t u d e dans le nord de l'Angleterre, les gens qui ne portent pas plainte, soit rie connaissent pas le régime, soit n'ont pas conf iance d a n s le sys tème : ils es t iment que ça n e servira à rien.

Selon les o m b u d s m a n s (Monk et ai, 1984), ils ont besoin d e d é v e l o p p e r avec les usagers u n e relation d e confiance, de bâtir d e s relations amicales (being friendly, unaggressive, establishing trust and finding common ground for communication) ; la confidential ité est essentiel le et il faut être à l'écoute. Cette é tude sou l igne l ' importance des contacts répétés o u réguliers avec les usagers, mais sans s ' imposer. Les usagers o u résidents comprennent mal ; c'est le rôle de médiateur : l ' information et les contacts contribuent à se faire connaître et a ide les usagers à comprendre le rôle d e s o m b u d s m a n s .

3.1.2 T e m p s et dé la i s

Pour D o n a l d s o n et C a v a n a g h (1992), le temps q u e prend le traitement d e s plaintes est u n e source d e pro fonds mécontentements en Angleterre au m o m e n t d e leur étude. C'est u n effet pervers d u rég ime : plutôt que d'accroître la satisfaction, il ajoute u n e nouve l l e insatisfaction (Daniel et ai, 1999).

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La quest ion d e s délais est très importante pour la crédibilité d u régime. Elle semble liée au sent iment d e transparence, d'efficacité, d 'honnêteté . La plainte s emble prise au sérieux lorsqu'elle est traitée avec dil igence. Il faut réaliser u n p e u la quadrature du cercle : répondre rapidement e n prenant le t e m p s d e bien faire l 'enquête (de manière complè te et r igoureuse) (Dagher et al, 1995). Par ailleurs, d e l o n g s délais rendent plus diff ici le l 'établissement d u b ien f o n d é d e la plainte et la vérité d e s al légations (USGAO, in w w w . g a o . g o v , 2000).

Les délais sont particulièrement importants lorsque les i n d i v i d u s sont e n situation de forte dépendance , c o m m e ceux v ivant e n Centre d 'hébergement d e so ins d e longue durée (CHSLD) o u e n nursing home : les délais pro longent la s i tuation d 'abus ou de nég l igence dans laquel le les personnes se trouvent (USGAO, in w w w . g a o . g o v , 2000).

La quest ion touche ici éga lement aux mesures prises u n e fo is la justification et la gravité d e la plainte établies : m ê m e si le plaignant n'encoure p lus d ' inconvénient o u d e risque, il faut rapidement corriger o u améliorer les services p o u r q u e d'autres usagers ne connaissent pas le m ê m e problème (USGAO, in w w w . g a o . g o v , 2000).

3.1.3 Représa i l l es

U n e enquête sur le rôle et l'efficacité d e s o m b u d s m a n s d a n s les nursing homes américains arrive au résultat que 44 % des plaintes ont été d é p o s é e s d e manière a n o n y m e (Ne l son et al, 1995a). Aurait-on peur d e s représail les ? Se lon Kaye et Monk (1988), les personnes les m o i n s scolarisées, m ê m e lorsqu'el les connaissent les mécanismes , ont généra lement plus peur d e s représail les et portent m o i n s faci lement plainte.

L'enquête d e M o n k et ses collaborateurs (1984) réalisée au début d e s années 1980 dans les nursing homes n o u s d o n n e quelques indications : 69 % d e s o m b u d s m a n s pensent que les résidents ont souvent peur d e porter plainte ; 28 % disent q u e c'est parfois le cas ; 20 % des résidents qui connaissent le programme a v o u e n t qu'i ls auraient peur que le personnel soit fâché après eux s'ils le faisaient. Aussi , préfèrent-i ls s'adresser à l ' infirmière : 37 % pensent q u e c'est la meil leure personne à qui s'adresser ; 25 % pensent q u e c'est le travailleur social, 16 % l 'administration et 7 % seulement , les proches.

Dans l 'étude d e Carmel (1990), 18 % d e s plaignants se d isent satisfaits d e la réponse à leur plainte, mai s 66 % disent qu'ils ont e u n o n seu lement u n e réponse négat ive , mai s ils ont d û faire face à u n e réaction négative. Les gens ont beso in d'être pris au sérieux, que l 'on reconnaisse au m o i n s u n problème sur lequel il faut s e pencher. Mais les patients qui ont eu u n e réaction pos i t ive à leur plainte, mais u n e réponse négat ive , demeurent insatisfaits. U n e réponse pol ie ne suff it donc pas s'il n 'y a p a s d e changement . L'appréciation d u traitement demeure l iée à la réponse d o n n é e à la plainte (Carmel, 1990).

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3.1.4 At t i tude d e s in tervenants à l 'égard d u r é g i m e et d u r e s p o n s a b l e d e s p la intes

L'attitude d e s profess ionnels et d e s intervenants est u n aspect important si o n pense que la communicat ion et la relation intervenant-usager sont au centre d e la majorité d e s plaintes. Pour D o n a l d s o n et Cavanagh (1992), il faut faire prendre conscience aux intervenants que les m é c a n i s m e s d e traitement d e s plaintes p e u v e n t les aider à améliorer leur pratique. Ils do ivent aussi penser q u e la personne responsable des plaintes est crédible et impartiale (Monk et al., 1984). Il faut la collaboration des intervenants pour faire l 'enquête, et c'est d'autant plus nécessaire lorsque l 'on veut jouer u n rôle d e médiateur.

A u chapitre d e s relations d e s o m b u d s m a n s avec les intervenants en nursing home (Monk et al., 1984) : les o m b u d s m a n s est iment e u x - m ê m e s ne pas devo ir faire partie d u personnel soignant, ni d u personnel de soutien, ni d ' u n ordre médical . Ils do ivent négocier leur insertion car ils entrent dans les plates-bandes d e s autres. Ils rencontrent souvent u n problème d ' incompréhens ion sur leur rôle. D e s tensions et conflits demeurent s o u v e n t n o n résolus, d 'où le besoin d 'un sout ien extérieur, et celui d e consacrer ainsi beaucoup d e t e m p s aux relations publ iques avec les administrateurs et le personnel (avec pour effet d'avoir m o i n s de t e m p s pour le traitement des plaintes proprement dit). Les intervenants, de leur côté, est iment q u e les o m b u d s m a n s devraient recevoir p lus d e format ion : ils comprendraient m i e u x les situations.

Le personnel so ignant a d'ailleurs tendance à rejeter le rôle d'advocacy ; l ' ombudsman peut venir mais n'est pas vraiment le bienvenu. Les g r o u p e s d e dé fense d e s intérêts des personnes âgées , quant à eux, vo ient les o m b u d s m a n s d a v a n t a g e nécessaires et utiles que les soignants .

3.1.5 Oral et écrit

Exiger que la plainte soit écrite, décourage le dépôt d e plaintes. O n relève différents facteurs : diff icultés d'écrire, int imidat ion devant les procédures formelles , démarche complexe o u peur d e laisser u n e trace. U n régime qui accepte les plaintes formulées au té léphone p e u t e n recevoir u n nombre considérablement p l u s é l evé qu'un rég ime qui n'accepte q u e les plaintes écrites (USGAO, in w w w . g a o . g o v , 2000). L'écrit est cependant plus crédible et r igoureux ; p lus nécessaire lorsque la s i tuation est grave. Les usagers p e u v e n t alors avoir beso in d'assistance.

3.1.6 D é p e n d a n c e et s o u t i e n

Certaines cl ientèles sont p lus dépendantes que d'autres (Monk et al., 1984). O n p e u t penser aux personnes âgées e n établ issement d e so ins d e l o n g u e durée qui nécessitent une aide pour les activités d e la v ie quot idienne (et pas u n i q u e m e n t les soins) sur u n e base permanence et sur u n e l ongue période. O n ne change pas d'établ issement ou d e service facilement. En outre, les usagers sont particul ièrement vulnérables , ils ont

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parfois d e s problèmes cognitifs , ils p e u v e n t avoir des diff icultés à s 'exprimer, à parler, à trouver leurs m o t s et ont besoin d'être rassurés, et Os sont s o u v e n t int imidés par le personnel (Merette, in w w w . d a n i a . c o m , 2001). Ce sont là toutes d e s d i m e n s i o n s d e leur dépendance. Cela contribue à favoriser u n e infantilisation (on déc ide pour eux), u n e dépersonnal isat ion ( m ê m e chose pour tous ; ce qui p e u t aussi être regardé c o m m e d e l'équité), u n e déshumanisa t ion (manque d'intimité et d è c o m p a s s i o n dans les services et les so ins qui touchent l' intimité et la v i e privée) et la v ict imisat ion (intimidation, privation, coercition d e la part d u personnel) , (Litwin, 1985). C'est ce qui expl ique que les nursing homes o u C H S L D sont d e s l ieux réputés p e u intéressants, o ù il y a p e u d'intimité et d e liberté, d e s l ieux moroses .

Les patients les p lus s o u v e n t exposés sont ceux qui ont le m o i n s d e contacts avec d e s personnes qui p e u v e n t porter plainte à leur place (patient inapte, p e u scolarisé, sans famille, en u n m o t : dépendant ) (Mowbray et al, 1995). Les g e n s qui portent plainte demeurent largement d e s gens avec u n e éducat ion plus é l evée q u e la m o y e n n e (Daniel et ai, 1999).

Jusqu'à 44 % d e s plaintes d é p o s é e s le sont par une autre personne que celle lésée (Daniel et aL, 1999). Il faut donc informer et impliquer les famil les pour qu'el les sout iennent les usagers . Il faut cependant faire attention avec la famil le et les proches. Il faut se garder d 'une idéal isat ion d e ces réseaux : toutes les personnes dépendantes ne bénéficient pas nécessa irement d 'un réseau qui procure d e l 'aide et qui voi t éga lement au respect d e s droits d e la personne.

Le personnel n'est pas le m i e u x placé pour porter plainte à la place d e s patients : il le fait peu, il a l u i - m ê m e s o u v e n t peur d e s représailles, il connaît d'ai l leurs peu les droits des patients, il e s t ime s o u v e n t que ceux-ci ont plus d e droits q u e lui, et il est prêt à le faire au m o y e n d e compensat ions ou s'il y est contraint (Mowbray et al, 1995). Cela sou l igne l ' importance d 'une personne attitrée à cela, qui sout ient les patients o u qui d é p o s e la plainte à leur place.

3.1.7 C o n f i a n c e

Toutes ces l imites d a n s l'accessibilité au rég ime de plaintes s o u l è v e n t la quest ion d e la confiance. Les personnes n'ont pas toujours des raisons suff i santes d e croire q u e ça v a donner quelque chose . O n le dit dans les médias , les avocats le d i sent à propos d e s poursuites judiciaires o u devant les corporations profess ionnel les : à m o i n s que la faute soit grave (les compensat ions d e m a n d é e s é levées) et la faute a i sément démontrable, il ne vaut pas la pe ine d e porter plainte. Cette impression, justifiée o u non, en regard du régime d ' e x a m e n d e s plaintes est très forte.

Dans u n contexte d e crise d u sys t ème d e santé (urgences débordées , coupures budgétaires, s y s t è m e universel fragilisé à préserver), les usagers n e sont pas incités à revendiquer p lus d e services o u d e mei l leure qualité.

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Questions :

• C o m b i e n d e t emps les responsables d e s plaintes accordent-ils aux plaignants ? Quel le importance accordent-i ls au t e m p s (rencontre du plaignant et délais d e réponse) ?

s Que l s efforts sont faits pour faire connaître le régime, mais aussi pour aller au devant des plaintes et connaître la s i tuation d e s usagers (particulièrement ceux pour qui l'accessibilité au rég ime est u n problème) ?

^ C o m b i e n de t emps les responsables d e s plaintes doivent- i l s consacrer à rencontrer les intervenants pour faire connaître leur rôle, d iminuer les craintes, changer les att i tudes ? Devraient- i ls faire d e l 'éducation et d e la prévent ion sur les plaintes, m a i s aussi sur la qualité d e s services et les rapports avec les usagers ? N ' y aurait-il pas là u n m o y e n d e d iminuer les représailles ?

3.2 Nature et f o n d e m e n t d e s p la intes

Le deux ième ordre de phénomènes , pour qu'une insatisfaction c o n d u i s e à u n e plainte, touche à la nature des plaintes, à leur légit imité et leur recevabil ité : il faut que la faute ou le m a n q u e m e n t soit relat ivement clair (pour le plaignant tout au moins ) ainsi que la responsabil ité (à qui incombe la faute). Cela s u p p o s e que la personne ait u n e idée de ses droits, d e la manière d o n t le service doi t être d o n n é ou d e s services auxquels elle a droit.

3;2.1 Connaî tre s e s droi ts

O n a parlé p r é c é d e m m e n t de l ' importance accordée à la transparence et à la communicat ion . La première chose qu'il faut faire et sur laquel le tous les auteurs s 'entendent : informer les usagers d e leurs droits. Cette information n e va cependant pas de soi :

> quant à la manière d e le faire (efficacité) ;

> et quant au contenu : si les droits et les abus p e u v e n t être identi f iés assez bien, ce n'est pas le cas pour les normes de qualité des services.

U n e majorité d e patients n e connaissent pas bien leurs droits, ni le rég ime d 'examen des plaintes, et les responsables des plaintes n e font pas l 'éducat ion d e s usagers (Mowbray et al., 1995). O n note s o u v e n t le m a n q u e d e ressources et d'efforts pour faire cette information, o u plutôt cette formation (Mowbray et al., 1995 ; M o n k et ai, 1984).

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Dans les tâches et m o y e n s d'action d e l 'ombudsman, M o n k et ses collaborateurs (1984) proposent :

> u n rôle d 'ense ignement : informer les usagers d e leurs droits ; en informer éga lement les intervenants ;

> d e faire des vis i tes : pour enseigner, pour invest iguer, pour aller au-devant des plaintes, identifier ce qui n e v a pas dans l 'établ issement ;

> l ' investigation : c o m m e n t déterminer la val idité d e la plainte, c o m m e n t obtenir la collaboration d e tous.

Il faut recueillir convenablement le point d e v u e d u patient : être systémat ique et comple t dans le relevé d e s faits, les clients do ivent comprendre q u e leur plainte va servir à quelque chose , q u e ça v a éviter la répétit ion d e l'erreur. En outre, il faut prendre le t e m p s d e leur expliquer les so ins et le fonc t ionnement d e s services pour prévenir les plaintes et pour corriger leur perception. Cette éducat ion doi t se faire tout le temps, avant la plainte (Dagher et al, 1995). Tout cela est nécessaire pour l 'obtention d'un rég ime crédible, auquel o n a confiance et auquel o n sera m o i n s réticent à recourir.

Plus les gens sont informés, dit-on, p lus ils rapportent les cas d e v io lat ion d e leurs droits. C'est u n e tautologie. Mais est-ce qu 'on peut penser q u e d ' en parler, ça leur d o n n e p lus conf iance pour porter plainte ?

3.2.2 U r g e n c e de la p la inte

Faut-il se donner d e s règles précises pour les plaintes graves et urgentes ? Se lon le Health Care Financing Administration américain, toutes plaintes où est e n jeu la sécurité, la santé ou la v i e d ' u n résident d 'un nursing home do iven t être inves t iguées dans les deux jours suivant le dépôt d e la plainte. D a n s certains États américains, le règlement tolère jusqu'à dix jours (USGAO, in w w w . g a o . g o v , 2000). Tous n'util isent pas les m ê m e s critères d e grav i t é ; certains responsables d e plaintes classent urgent ce que d'autres jugent m o i n s urgent. Par exemple , dans u n État américain (Maryland), c'est 22 % d e s plaintes qui sont classées prioritaires et qui do ivent être traitées dans u n délai d e dix jours ; dans u n autre État (Washington), c'est 90 % d e s plaintes qui sont inves t iguées à l'intérieur d e deux à dix jours (ibid).

La gravité et l 'urgence d e traiter la plainte peuvent être d iversement appréciées. Par e x e m p l e : dans certains établ issements d e so ins d e l o n g u e durée aux États-Unis, une plainte ne sera pas jugée urgente si le patient est d é c é d é à la suite d e la négl igence o u d e l'erreur. O n fait cependant remarquer (USGAO, in w w w . g a o . g o v , 2000) que si la v ic t ime n'est p lus exposée , d'autres patients peuvent l'être, et l 'urgence demeure . Des allégations, à l 'effet que les patients sont négl igés , qu'i ls portent d e s vê tements soui l lés d e nourriture ou qu'i ls ont d e s contusions, ne sont pas toujours cons idérées c o m m e une urgence. Cela dénote u n besoin d e catégories claires et aussi d e format ion d u personnel .

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3.2.3 D i s t i n g u e r les p la in tes f o n d é e s et n o n f o n d é e s

Sur la distinction entre plainte f o n d é e et plainte n o n fondée , Francoeur (1994) a dit l'essentiel : pareille catégorisation est problématique à p lus d 'un titre ; elle impl ique u n e évaluation dont o n a des garanties d'impartialité et d e r igueur (ce qui pose u n problème lorsque c'est fait par un cadre d e l 'établissement, et qu'il y a apparence d e conflit d'intérêt) et elle s 'appl ique mal à certaines plaintes, c o m m e celles touchant l'admissibilité à des services o u les listes d'attente. Ainsi , on p e u t avoir u n e raison de se plaindre, sans qu'il y ait eu u n e faute (par exemple , lorsque le prob lème est attribuable à un m a n q u e d e ressources). Mais surtout, u n e telle dist inct ion impl ique que des personnes n'ont pas raison d e se plaindre, que leur plainte est fr ivole et n o n justifiée. C'est éconduire la personne d e manière cavalière, et o n culpabil ise le plaignant. Hors, la finalité du rég ime c'est d e donner la parole aux usagers, et n o n d e le discréditer. Il faut approcher la plainte autrement : el le est toujours le s igne d 'un problème, d 'une difficulté, elle est une quest ion à laquelle il faut prendre la pe ine d e répondre.

3.2.4 Prendre au sér ieux la p la inte

Le responsable d e s plaintes et l ' o m b u d s m a n p e u v e n t être portés à disqualif ier la plainte avant de l'avoir examinée. Par exemple , attribuer le c o m p o r t e m e n t de la personne (agressivité, déni, sent iment d'être vict ime) à sa maladie , s o n âge , son caractère, son origine ethnique. La psychiatrie, la psycholog ie et les sc iences h u m a i n e s sont util isées de nos jours pour expl iquer les condui tes (Lebeer, 1997). U n e c o n d u i t e est souvent jugée irrationnelle lorsqu'elle v a à rencontre d u jugement d e s profess ionnels .

11 y a une vo lonté grandissante d e s patients d e participer aux décis ions qui les concernent. Les patients sont d e m o i n s en moins pass i fs qu'autrefois (si tant est qu'ils l 'ont été autant que l 'on se l'ait imaginé). Les quest ions o u s i tuations extrêmes telles qu'étudiées par la bioéthique (refus d e traitement, expérimentat ion, acharnement thérapeutique) le montrent suf f i samment . Mais c'est d a n s l ' ensemble d e s soins, sans que les conséquences soient dramatiques, que l 'on retrouve cette affirmation.

Les é tudes d e s dernières années sur la non-observance {non-compliance) d e s patients, sur le fait qu'ils n e su ivent pas les prescriptions et r ecommandat ions d e leur médecin , évaluent faci lement à plus d u tiers, la proportion d e s désobéissants. O n s'est interrogé sur leurs motivat ions, pour les juger p lus rationnelles qu 'on avait t endance à le penser (en regard des normes profess ionnel les) : les indiv idus font u n e éva luat ion d e s risques et bénéfices e n regard d e s circonstances personnel les et sociales. A u po int que l 'on remet e n quest ion cette not ion d e non-compliance, qui ne traduit q u e le point d e v u e du médecin, et qui p o s e la quest ion d e revoir les relations médec ins-pat ients ( D o n o v a n et Blake, 1992). Ici aussi n o u s s o m m e s a m e n é s à revoir l 'attitude générale vis-à-vis du jugement et d e la conduite d u malade. À les prendre davantage au sérieux, c'est-à-dire

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pas seu lement c o m m e u n e d o n n é e à prendre e n compte o u avec laquel le il faut bien composer , mai s c o m m e u n point d e v u e sérieux.

Plusieurs auteurs insistent sur la nécessité d e donner u n e format ion (sur le traitement des plaintes et sur d e s réalités touchant certaines clientèles), d e s gu ides , d e s outi ls aux o m b u d s m a n s et aux responsables d e plaintes, pour faire u n travail c o m p é t e n t et eff icace (Monk et al, 1984 ; USGAO, in w w w . g a o . g o v , 2000). Ils p e u v e n t aussi avoir beso in d e soutien et d e consei ls (juridiques notamment) et pouvo ir parler d e leur travail avec d'autres personnes qui assument les m ê m e s responsabil ités. Former le personnel responsable d u traitement des plaintes, c'est accroître leur compétence , et d u m ê m e coup leur crédibilité ainsi que leur permettre d'intervenir sur l 'ensemble d e s plaintes, quel que soit le secteur ou la gravité7 , est iment Kaye et M o n k (1988).

Questions : ^ Y a-t-il d e s critères pour u n e plainte légit ime, fondée ,

acceptable o u crédible ? Favorisent-ils l'accessibilité et l 'express ion d e s plaintes ?

^ Y a-t-il d e s plaintes p lus urgentes que d'autres ? Q u e l s sont les critères d 'urgence ? Que l s sont les délais requis pour les traiter ?

^ C o m m e n t faut-il entendre u n e plainte ? Quel le attitude le rég ime d 'examen d e s plaintes préconise-t-il à l 'égard d e s plaignants et des plaintes ? Quel le att i tude ont les responsables d e s plaintes, quel les instructions reçoivent-i ls ?

3.3 O f f r e et organi sa t ion d e s services

Ce troisième ordre d e p h é n o m è n e s ne touche pas directement le traitement des plaintes, mais l 'offre et l 'organisation des services de santé ou d e s services sociaux, qui p e u v e n t avoir u n e incidence sur l 'expression d e s insatisfactions et le d é p ô t d e s plaintes. La quest ion sou levée est celle d e s attentes d e s usagers à l 'égard d e s établ issements et d e s services : l ' insatisfaction et la justification d e porter u n e plainte repose s o u v e n t et peut-être d e p lus e n p lus sur le sent iment que l 'on n'a pas tous les services auxquels o n a droit c o m m e client o u contribuable.

7 Un exemple de formation : « Oregon-certified ombudsman are recruited and screened by other volunteers who sit on twenty-one local committees throughout the state. Approved applicants must undergo forty-eight hours of initial training covering a broad range of topics on ombudsman involvement. Subjects include investigation procedures, problem resolution techniques, residents' rights, care issues, long-term care law, and various aspects of applied gerontology. Those who pass the certification exam are required to spend an average of four hours each week in their facility assignments. (...) All volunteers must attend twenty four hours of continuing education annually and are encourager to attend monthly support group meetings » (Nelson et ai, 1995b, p. 215).

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3.3.1 Services a t tendus

La restructuration d e s services de santé et d e s services sociaux réalisée dans plusieurs provinces canadiennes et plusieurs pays tend à accentuer le transfert d e responsabilités, de services et d e so ins aux famil les des personnes malades , aux groupes communauta ires et aux entreprises privées (Armstrong et ai, 1994 ; Means et Smith, 1998). O n valorise le recours aux réseaux naturels d e sout ien d e s personnes malades et dépendantes pour leur procurer les so ins et les services dont el les ont besoin. Mais bien d e s aidants n'ont pas toujours le temps, les connaissances ou les capacités pour assumer de lourdes responsabil i tés (surveillance, soins, charge phys ique) . La réduction des durées d'hospital isation (virage ambulatoire) accentue les occas ions d e transfert de responsabil ités des hôpitaux aux CLSC. Elle pose u n prob lème d e continuité des services, u n objet d'insatisfaction s o u v e n t observé dans les é t u d e s autour d e la réforme (CSF, 1999 ; G a g n o n et ai, 2000) et d'accessibilité aux services, u n e source importante de plaintes et d'insatisfaction (Commissaire aux plaintes, 1999b). Cette réalité est d'autant plus importante à considérer que le n o u v e a u régime d 'examen d e s plaintes au Québec s 'étend aux partenaires du réseau des services publics (groupes communautaires , résidences privées agréées, etc.).

L'usager doit composer avec des intervenants de plus ieurs inst i tut ions (fragmentation accentuée d e la responsabilité), pas toujours bien coordonnés . Et c o m m e il est à son domici le , il a s s u m e davantage la responsabil ité de ses so ins (ici auss i les proches entrent en l igne de c o m p t e : pourvoyeurs de so ins et services, coordonnateur et organisateur d e s services, survei l lance d e s services).

Les plaintes proviennent , se lon Dagher et ses col laborateurs (1995), d e s attentes (expectations) n o n comblées des usagers, basées se lon e u x sur les expériences antérieures. Mais plutôt que d e parler d e fautes o u d e m a n q u e m e n t s aux règles, ces plaintes obl igent à repenser l'offre de services de l 'établissement pour bien concevoir les attentes des usagers.

De manière générale, u n p lus grand nombre de services se d o n n e n t à l'extérieur des établ issements n o t a m m e n t au domici le d e s personnes. Les attentes sont variables quant aux services auxque l s o n a droit et l'offre de services est auss i variable se lon les établ issements et les territoires. Cela entraîne u n certain brouillage d e s responsabil ités entre les d ivers intervenants impl iqués (pas tous à l ' emplo i d e s services publics), le malade et ses proches (qui do ivent assumer des services et d e s soins) (Fougeyrollas et ai, 2000). Les responsabil i tés touchant les soins et le suivi d u m a l a d e sont lo in d'être claires pour les intervenants, a fortiori pour les patients et leurs proches (Gagnon et ai, 2001). Ces réformes posent avec p lus d'acuité qu'auparavant , la quest ion de l'accessibilité aux services et d e l'équité dans l'accès à ces services.

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3.3.2 Sys tème abstrait

Pour bon nombre de citoyens et pas uniquement les moins instruits et les plus démunis, le système de santé est quelque chose de passablement abstrait et inconnu. Ce sentiment s'accentue avec les dernières réformes des services no tamment avec le virage ambulatoire et la délégation au communautaire, qui conduisent l 'usager à voyager entre divers établissements, départements et services, à rencontrer une diversité d ' intervenants responsables chacun d 'une partie des soins ou services. Distinguer les établissements, les professions, les responsabilités, ne vont pas de soi pour l 'usager et ses proches.

On pourrait donner comme exemple les seuls régimes d 'examen des plaintes. Nous avons nous-mêmes eu beaucoup de difficultés à avoir de l ' information claire sur les procédures de dépôt d ' u n e plainte dans les autres provinces canadiennes. On peut imager les difficultés et la compréhension que peuvent en avoir les usagers !

Questions :

* Que disent les plaintes sur les services ? Sans qu'il y ait faute, n'indiquent-elles pas d 'autres sortes de problèmes ou difficultés vécus par les usagers ?

^ La compréhension des services, de l 'organisation des soins est-il un préalable à la compréhension et à l'accessibilité à un régime de plaintes ?

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CHAPITRE 4 : Q U E S T I O N S M É T H O D O L O G I Q U E S

Nous devons nous arrêter, avant de conclure, à un certain nombre de questions méthodologiques et théoriques qui rendent difficile l 'évaluation des régimes d 'examen des plaintes, particulièrement leur accessibilité et l 'appréciation des résultats rapportés par les études.

4.1 Descr ipt ion des mécan i smes

Il est très difficile de trouver une description complète des régimes d 'examen des plaintes qui font l'objet des études consultées : leurs objectifs, leurs fonctionnements, les procédures. On parvient à les reconstituer à l 'aide d 'éléments glanés dans les rapports annuels, l ' information transmise aux usagers et les articles scientifiques. Il devient difficile d 'apprécier les é tudes faites sur des régimes dont on ne vous donne pas beaucoup d ' information sur son fonct ionnement ; il devient délicat de comprendre les résultats obtenus et de les comparer à ceux des autres études.

4.2 Mesurer l'atteinte des objectifs

Pour mesurer correctement l 'atteinte des objectifs d ' u n régime, il faut d 'abord que ces objectifs soient énoncés de manière un peu plus précise. Le moins que l 'on puisse dire c'est que c'est rarement le cas. Si l'objectif est d 'améliorer l 'expression des insatisfactions, est-ce que l 'augmentation du nombre de plaintes est un bon indicateur de l 'atteinte de l'objectif ? Si l'objectif est d'améliorer la qualité des services, peut-on dire que les services sont de qualité parce qu'il y a peu de plaintes ?

Pour évaluer l 'atteinte des objectifs, il faut clarifier au plan du traitement des plaintes :

> ce qui est recevable et reçu comme une plainte justifiée et plausible ;

> quelles plaintes sont légitimes et en regard de quelles normes de services et de pratiques ? Quels sont les critères de qualité et d'accessibilité des services ? ;

> quels sont les critères de performance d 'un régime et les actions qui en découlent (délais, investigations, mesures correctives).

Et quel contrôle (monitoring) de l 'amélioration des prat iques exerce-t-on une fois les mesures prises ? Quelle inspection fait-on avec quels moyens d 'enquête ?

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Il ne suff it pas q u e les patients (et le personnel) soient informés d e leurs droits et des recours. Il faut d e s n o r m e s de pratiques d e qualité p lus claires et u n e évaluat ion périodique des pratiques (Mowbray et al, 1995).

4.3 D i s t i n g u e r la sat i s fact ion à l 'égard du m é c a n i s m e et la sa t i s fac t ion à l 'égard d e la r é p o n s e o b t e n u e

O n ne sait jamais si le patient insatisfait d u traitement d e sa plainte l'est e n raison d e la réponse qu'il a obtenue o u de la manière dont la plainte a été traitée. D a n s l 'évaluation des rég imes d e plaintes, c'est un problème m é t h o d o l o g i q u e très important. Ce problème est d'autant plus important, que loin d e se l imiter à u n e quest ion méthodo log ique touchant l 'évaluation d e s sys tèmes , o n le rencontre aussi dans le traitement même des plaintes.

4.4 Catégor ies d e p la in te s et catégories de p la ignants

Pour les beso ins de l 'évaluation et d e la recherche, il faut que, se lon les différents établissements, les d o n n é e s sur les plaintes traitées soient comparables . Il demeure cependant toujours diff ici le d e les contextualiser de manière à les interpréter. O n ne sait pas, par exemple , si e l les sont traitées se lon une approche qui tient davantage d e la médiat ion o u d e Y advocacy (Nett ing et al, 2000). II dev ient diff ici le alors d e faire des compi lat ions et d e s comparaisons.

Mais il y a plus. Il importe d e porter une attention p lus grande sur les catégories util isées par les responsables d e s plaintes et par les chercheurs qui éva luent les rég imes o u les programmes . Les catégories avec lesquel les on classe s o u v e n t les plaintes ne sont pas mutue l l ement exc lus ives et varient beaucoup se lon les contextes et les régimes d ' examen d e s plaintes (qualité des soins, respect, attitude d e s intervenants et m ê m e accessibilité aux services). La plainte est complexe , elle dénote s o u v e n t u n malaise, u n e incompréhens ion par l 'usager d e ce qui lui arrive, o u encore u n e incompréhens ion générale d e s intervenants quant à ce q u e les personnes p e u v e n t vivre. C'est pour la m ê m e raison q u e la catégorisation e n fonct ion d e l 'établ issement ou d u service reçu éclaire p e u sur l 'origine d e la plainte et la condi t ion d e la personne plaignante o u pour qui la plainte a été déposée .

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C O N C L U S I O N

Au terme de ces études sur les régimes d'examen des plaintes, on peut regrouper nos résultats autour de deux grandes questions. La première concerne directement l'accessibilité du régime aux usagers. Nous avons relevé un ensemble de dimensions touchant la connaissance et la transparence de la procédure, les délais, l ' indépendance et la crédibilité des responsables des plaintes, leur capacité d 'enquêter et de visiter. Ces points mettent particulièrement en importance la question de l'information et de la sensibilisation, tant des usagers que des intervenants et des administrateurs. Il faut faire connaître le régime, son fonctionnement, ses finalités, ses orientations. Il lui faut le soutien politique et financier nécessaire des diverses instances, notamment des directions d'établissement.

La seconde question touche à la portée des régimes d 'examen des plaintes et leur influence sur les changements de pratique et l'amélioration des services. On a vu les avantages (et les inconvénients) d 'une action centrée sur la médiation ; l 'importance de travailler sur les rapports entre le responsable des plaintes et les intervenants (pour une attitude plus positive et conciliante) ; l ' importance de réfléchir sur l 'attitude vis-à-vis de l'usager (communication, transparence, écoute) ; l ' importance de réfléchir sur la plainte, la manière de la recevoir et de la comprendre (elle ne traduit pas toujours uniquement ni prioritairement une faute imputable à une personne ou un service, mais divers malaises et préoccupations que les gens ont de la difficulté à exprimer) et la nécessité de réfléchir sur les critères de qualité et d'accessibilité des services. Ces points soulignent la nécessité d'assurer une formation des responsables des plaintes sur les conduites à adopter, sur les enquêtes à mener, sur la situation de certaines clientèles (vieillissement, problèmes de santé mentale, besoins de soins à domicile, etc.) et sur le fonctionnement de certains services. Ils peuvent avoir besoin d'outils et de guides (pour la priorisation, par exemple) mais également de conseils et de soutien.

Réfléchir sur les régimes d'examen des plaintes, et plus particulièrement sur l'accessibilité à ces services, nous oblige à revenir à la question plus générale des rapports entre les usagers et les services aujourd'hui. Pour Monk et ai, (1984), l 'ombudsman est une alternative au contrôle professionnel (qui protège les intervenants et qui ne contribue pas à changer les standards et normes des pratiques professionnelles) et au contrôle plus bureaucratique (normes nationales peu applicables, qui augmentent le prix du service). Nous dirions quant à nous : une alternative au professionnalisme (patient passif, dépendant ; on juge pour lui) et au consumérisme (patient libre de juger et d'aller ailleurs si insatisfait). C'est prendre au sérieux le point de vue du patient tout en reconnaissant sa dépendance (pour juger, pour choisir, pour prendre une décision).

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Septembre 2001 44

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COMMENTAIRES MÉTHODOLOGIQUES

A N N E X E 1

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

PHASE PRÉLIMINAIRE DE LA COLLECTE DES DONNÉES

• Les principales découvertes ont été faite dans les banques NLM, MEDLINE, Sociological abstract et Current content. D'autres sources ont aussi été consultées (ARIANE et FRANCIS).

• Les mots clés anglais qui avaient préalablement été choisis se sont révélés adéquats dans l'identification de documents pertinents à la recherche. Par contre, vu les banques de données consultées, les mots clés français n'ont pas été très utiles. Mis à part pour la banque FRANCIS et ARIANE, aucun de ces mots n'ont fait ressortir des éléments intéressants pour la recension des écrits.

• Pour chacune des banques de données explorées et pour chaque groupe de mots clés (concept principal et concept spécifique) recherché, un rapport de cheminement a été fait afin que la recherche soit la plus systématique et transparente possible.

LECTURE ET CODAGE DES DOCUMENTS RETENUS

• La plupart des articles lus explorent les effets de la plainte à partir de la perspective des institutions concernées. La perspective des auteurs est souvent façonnée par les hôpitaux ou les différents établissements qui se servent des mécanismes étudiés.

• La majorité des études analysées adoptaient deux positions face à la définition de ce qu'est un régime d'examen des plaintes : soit c'est un processus intégré aux modalités de contrôle de la satisfaction des usagers, soit c'est un programme d'ombudsmans, bénévoles ou pas. Ainsi, la distinction entre un régime d'examen des plaintes et un programme d'ombudsmans était difficile à faire et, spécifiquement dans le cas des É.-U., souvent impertinente.

• Dans plusieurs des articles recensés,un parallèle est fait entre les plaintes et la satisfaction des usagers du système de santé. S'il y a un bon traitement des plaintes, les usagers seront satisfaits ou du moins ce traitement aura des conséquences sur leur satisfaction. Certains vont même jusqu'à affirmer que le traitement des plaintes, et de la satisfaction en général, peut avoir un effet positif sur la qualité des soins dispensés (quality improvement) - voir fiches 7 et 14 entre autres (Annexe 3).

• En ce qui concerne la question de l'ombudsman, plusieurs articles lus posent le problème de son rôle. On ne sait pas trop quel devrait-il être et jusqu'où l'ombudsman devrait aller. Est-il le défenseur du patient ? Est-il un médiateur impartial ? Les différentes perceptions du rôle de l'ombudsman sont souvent relatives aux personnes interrogées.

Annexe 4 46

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

• Â des fins d'analyse, le matériel recensé permettrait de parler globalement des régimes d'examen des plaintes suivants (en ordre d'importance) : le programme national d'ombudsmans pour les soins de longue durée des E.-U. (de loin le plus documenté) ; le régime d'examen des plaintes de l'état du Michigan (É.-U.); le programme national d'ombudmans en Israël (surtout ses applications concrètes) ; le systèmes danois (et de façon générale celui des pays scandinaves - à cause des nombreuses références aux origines du concept d'ombudmans).

• Selon certains auteurs, les régimes d'examen des plaintes ne devraient pas mener à des recours judiciaires, ou même devraient remplacer ceux-ci (fiches 1 et 23). Pour d'autres auteurs, le recours au judiciaire n'est que la suite logique des démarches auprès des mécanismes d'examen des plaintes ayant échoué (fiche 21 entre autres).

• Il faudrait peut-être,préciser dans les mots self-advocacy, advocate, right advisor et advisor n 'ont pas été explorés.

Annexe 4 47

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A N N E X E 2

DES EXPÉRIENCES COMPARABLES

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

DES EXPÉRIENCES COMPARABLES : CINQ MONOGRAPHIES

Cette annexe rassemble cinq courtes monographies de régimes d'examen des plaintes : le régime québécois, le régime britannique, celui mis en place pour les nursing homes aux États-Unis, et les régimes de deux provinces canadiennes (l'Alberta et le Manitoba). Ce sont ceux pour lesquels nous avons la documentation la plus complète. Cette section vise à fournir des points de comparaisons pour l'appréciation du régime québécois. Ces portraits sont, en outre nécessaires pour comprendre certains résultats rapportés dans les sections précédentes, notamment à propos des programmes d'ombudsmans américains œuvrant dans les nursing homes. Nous commencerons par une brève présentation du régime québécois pour les lecteurs qui ne le connaissent pas.

On remarquera que les monographies sont d'inégales longueurs et que leur contenu est très variable. Cela tient à l'information et à la documentation auxquelles nous avons eu accès. Pour le régime britannique, les documents écrits étaient relativement nombreux, alors que pour les provinces canadiennes, une grande partie de l'information a été recueillie par téléphone.

Annexe 4 49

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

LE RÉGIME QUÉBÉCOIS

Le régime québécois d'examen des plaintes est actuellement composé de trois paliers d'appel. D y a un responsable des plaintes dans chaque établissement de santé et de services sociaux, qui reçoit et examine les plaintes. Si les plaignants ne sont pas satisfaits de la réponse qu'ils obtiennent du responsable local, il peuvent faire appel auprès du responsable des plaintes de la régie régionale de la santé et des services sociaux de leur région. Si la réponse ne leur satisfait toujours pas, ils peuvent faire appel au Bureau de la Commissaire aux plaintes du Québec.

Le régime québécois d'examen des plaintes présente trois grandes caractéristiques. Chacune de ces caractéristiques ne lui est pas propre, on va le voir. Ce qui caractérise peut-être le régime québécois, c'est de les cumuler. Ces caractéristiques sont :

1. Avoir comme objectif l'amélioration de la qualité des services, au-delà de l'instauration d'un mécanisme efficace de réponse aux plaintes. Recueillir les plaintes et y répondre adéquatement doit contribuer à identifier les problèmes et faiblesses dans l'organisation et la dispensation des services afin d'y apporter des correctifs ou améliorations. Dans les établissements, la personne responsable des plaintes, par son statut et ses fonctions, est souvent liée au contrôle de la qualité.

2. Il s'agit d'un système intégré. H l'est au plan vertical : les trois paliers (établissement, le régional et le national) constituent les trois étapes d'un même système. Ils traitent des mêmes types de plaintes, avec les mêmes objectifs, et dans un effort d'uniformisation des pratiques et de compilation des données. Il est également intégré au plan horizontal, en ce qu'il couvre l'ensemble des services de santé et des services sociaux : ceux dispensés par tous les établissements et les organismes, et par tous les employés.

3. La question du traitement des plaintes touchant les actes professionnels, et particulièrement les actes médicaux, demeure ouverte. Ces plaintes ne sont en principe traitées par le régime ; elles sont référées aux instances professionnelles responsables. Cependant, les responsables des plaintes (à l'un ou l'autre pallier) sont amenés à s'impliquer dans le traitement de telles plaintes (en informant le plaignant, assurant une médiation). En outre, la Commissaire aux plaintes a récemment (2001) demandé plus de pouvoir vis-à-vis ce type de plainte.

Annexe 4 50

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

F O N C T I O N N E M E N T DES TROIS PALIERS DE RECOURS A U QUÉBEC

Premier recours : les établissements""!

Plainte

i Membre du personnel

désigné par le DG

s *

Directeur général

I V j Production de

rapports internes pour le DG et le CA

CA de l'établissement

Production d'un rapport annuel pour la régie régionale et le public

Deuxième recours : les régies régionales

Plainte (désaccord de l'usager envers les

conclusions de l'établissement)

Directeur général

Membre du personnel désigné par le DG T Production de

rapports internes pour le DG et le CA

\ CA de la régie régionale

Production d'un bilan annuèl des rapports déposés pour le

MSSS et l'Assemblée nationale

Troisième recours : le Commissaire aux plaintes |

Plaintes n'ayant pas été résolues dans les autres

niveaux de recours

Gouvernement du Québec

Commissaire aux plaintes w

Production d'un bilan annuel des rapports déposés pour le

MSSS et l'Assemblée nationale

Annexe 4 51

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

LE RÉGIME D'EXAMEN DES PLAINTES D U NATIONAL HEALTH SYSTEM (NHS) BRITANNIQUE

Contexte

La plus récente révision du NHS par la Royal Commission (2000) avait comme l'un de ses principaux objectifs de donner les meilleurs soins et services possibles aux patients en mettant davantage d'emphase sur le respect du point de vue des patients, et d'essayer de répondre à leurs attentes. Cette préoccupation s'est traduite par des recommandations et des actions portant sur la qualité, mais en intégrant le concept de Patient voice, c'est-à-dire la prise en compte du point de vue des usagers/des patients et de la population à l'égard des services sociaux et de santé. Ces actions liées se sont traduites par des services d'advocacy, par la conduite d'études réalisées auprès de la population, ainsi que par une importance accrue accordée à l'expression des plaintes par les usagers et les patients. Ces mesures doivent contribuer à l'évaluation continue du système de soins offerts par le NHS britannique dont l'un des objectifs vise à construire un meilleur système de santé pour tous les patients. Le National Care Standards Commission (NCSS) reconnaît ainsi les plaintes des patients comme l'un des critères incontournables d'évaluation de la qualité. C'est dans un tel contexte que ce nouveau plan proposé par le NHS vise à accroître les pouvoirs du patient et du public à l'égard de leur système de santé et que l'expression des plaintes et insatisfactions des usagers et des patients prend de plus en plus d'importance.

Historique et objectifs

L'examen des plaintes a pris différentes formes en Angleterre. Suite à l'implantation du Citizen's Charter Complaints Task Force en 1993, une nouvelle a été mise de l'avant. Elle se donnait comme objectif l'amélioration des standards dans la dispensation des services publics, et ce, dans l'objectif de développer des services plus près des besoins des patients. L'établissement d'une procédure de plaintes plus réceptive est vu et conçu comme un moyen permettant d'atteindre cet important objectif. Diverses études (McCarthy, 1992 ; Mulcahy et Tritter, 1994) ont indiqué une sous-estimation des plaintes, malgré leur hausse : seulement 40 % des situations où l'usager se sent lésé (perceived griveances) sont traduites en plaintes verbales ou écrites.

La publication du rapport Wilson en 1994, intitulé Being Heard, portant sur l'expression du point de vue des patients, puis le document Acting on Complaints en mars 1995, ont contribué à l'implantation en 1996 d'un nouveau régime d'examen des plaintes, le NHS Complaints Procedure. Il est basé sur les divers principes (golden rules of actions) énoncés par le rapport Wilson (1994) soit : la responsabilisation (responsiveness), l'efficience, l'impartialité, le délai raisonnable de réponse, Y accountability, l'accroissement de la qualité, l'accessibilité, la simplicité et la confidentialité. L'orientation privilégiée par le processus de plaintes tient compte également d'une Chartre des patients qui propose des cibles d'actions et de performance que doit assurer le système de soins britannique à l'égard des patients.

Annexe 4 52

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

Ce nouveau processus de plaintes single two-stage procedure vise ainsi à faciliter l'accès aux patients pour formuler une plainte, à simplifier la procédure requise, et aussi à faciliter l'identification des leçons ou points critiques dont on doit tenir compte concernant là qualité des services offerts en se basant sur la nature des plaintes. On vise de plus à avoir un processus ouvert, plus rapide, de gestion des plaintes en assurant une approche honnête et équitable autant pour les employés que pour les plaignants. On pourra ainsi générer la satisfaction des clients et répondre à leurs attentes.

Caractéristiques

Clientèles visées et groupes/professionnels :

Le régime s'adresse à toutes les personnes qui ont utilisé les services sociaux ou de santé (pour elle-même ou par l'entremise d'un ami proche ou d'un membre de sa famille si le plaignant est incapable de le faire). Il est accessible à tous les utilisateurs quel que soit le type de services, autant hospitaliers (intra et ambulatoires), que ceux des services dans la communauté (Community Health Services, Family Health Services), ou pour ceux de soins de longue durée.

Nature des plaintes :

La plainte peut porter sur les services, le traitement ou les soins reçus de services de santé ou sociaux. Une plainte peut aussi être portée si le plaignant n'a pas pu recevoir les services, traitements ou soins. Les services qui né sont pas couverts sont ceux organisés par la personne elle-même, et ceux qui requièrent des investigations par une corporation ou un groupe professionnel disciplinaire, ainsi que les plaintes pour lesquelles le plaignant a déjà entrepris des actions au plan légal.

Délais ou éligibilité :

Le délai pour l'examen de la plainte est six mois après que l'événement qui fait l'objet de la plainte a eu lieu ou six mois après avoir réalisé qu'il y a matière ou objet de plainte, en autant que ça n'excède pas douze mois après l'événement. Dans certains cas, il peut y avoir une prolongation de la période d'éligibilité.

Étapes du processus de plaintes :

Ce processus de plaintes single two-stage procedure est caractérisé par deux étapes principales :

1) La résolution au niveau local.

2) La révision indépendante avec le droit de référer la plainte au Commissaire du NUS si la plainte n'est pas résolue de manière satisfaisante suite à la conclusion faite par le NHS Complaints Procedure.

Annexe 4 53

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

L'élément clé du succès préconisé par ce mécanisme repose sur la gestion par Local Resolution Arrangements. L'ensemble des procédures vise des cibles de performance (temporelles) pour la résolution des plaintes autant à l'étape de Résolution Locale que lors de la révision par comité indépendant Indépendant Review.

Description des étapes

1) Résolution au niveau local

Les plaintes sont déposées auprès des intervenants concernés (médecin, infirmière, travailleur social, thérapeute, travailleur à domicile) ou encore déposées à une personne non impliquée dans les soins, le Complaints Officer, relevant de l'établissement, du HSSS Trust, ou HSS Board.

2) Révision indépendante (Indépendant Revieio)

Une demande de révision par YIndependent Review peut être déposée au Health and Social Services Board si le plaignant est insatisfait de là réponse reçue au niveau local. La plainte est d'abord examinée par un convener c'est-à-dire une personne formée pour l'analyse et le traitement des plaintes. Si ce dernier juge qu'une révision s'impose, la plainte est traitée par un comité indépendant. La réponse est transmise au plaignant par écrit et suggère les actions qui peuvent être entreprises suite à la révision.

3) Enquête de l 'ombudsman (Health Service Ombudsman)

Si le plaignant n'obtient pas satisfaction, il peut envoyer sa plainte par écrit à l'ombudsman de la santé. Ce dernier a également comme mandat d'investiguer s'il le juge à propos, une décision du convener qui n'aurait pas jugé opportun de transmettre une plainte au comité indépendant. En général, l'ombudsman n'examine pas les cas qui n'ont pas passé par les deux étapes préalables.

Rôle de l'ombudsman

L'ombudsman de la santé examine les plaintes qui correspondent à des injustices ou lacunes du NHS dans la dispensation de services à un patient, dans le cas d'omission de services ou d'erreur administrative (maladministration).

L'ombudsman est indépendant du NHS et du gouvernement ; il offre ses services gratuitement Il a pleine autonomie dans la décision de considérer ou non une plainte qui lui est acheminée. S'il refuse d'examiner une plainte, il informe par écrit le plaignant des motifs de rejet.

Toute personne peut s'adresser à l'ombudsman, aussi bien le patient, un proche, ou quelqu'un travaillant pour le NHS ou à un Community Health Council. Dans le cas d'une personne décédée, un représentant de la famille peut acheminer la plainte à l'ombudsman.

Annexe 4 54

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

Le délai d'éligibilité de la plainte auprès de l'ombudsman est d'un an au maximum, à partir du moment où le plaignant prend connaissance des événements qui font l'objet de sa plainte. L'ombudsman peut exceptionnellement prolonger ce délai, en particulier dans le cas où la résolution au niveau local a été plus longue.

Lorsque la plainte est reçue et acceptée par l'ombudsman, le plaignant est avisé de l'acceptation de sa plainte et aussi de l'objet sur lequel l'ombudsman va faire enquête. L'établissement ou l'organisme qui fait l'objet de la plainte sera quant à lui interrogé (individuellement et en privé) par l'ombudsman quant à la nature de la plainte et devra lui transmettre toutes les réponses et tous les documents pertinents et relatifs à l'objet sous enquête.

Par la suite, la documentation est étudiée par un des membres de l'équipe de l'ombudsman qui pourra demander une entrevue avec les responsables, les intervenants de l'établissement ou de l'organisme sous enquête. Lorsque la plainte touche le traitement fourni par les médecins, infirmières ou autres professionnels, des enquêteurs indépendants seront disponibles pour aider l'ombudsman lors de son enquête. Les entrevues sont généralement informelles, quoique l'ombudsman a le même pouvoir que les cours civiles pour obtenir des évidences liées à la plainte. La durée de l'enquête peut s'étendre sur plusieurs mois.

À la fin de l'investigation, un rapport est fait et transmis au plaignant. Une copie de ce rapport est aussi acheminée au NHS ou à tout autre organisme responsable ou concerné par l'objet de la plainte. Dans le cas où la plainte est considérée comme justifiée, l'ombudsman va s'assurer que des excuses soient faites au plaignant ou va trouver une autre solution. Dans certains cas, cela peut vouloir dire un changement de décision, un paiement pour les coûts supplémentaires et non nécessaires qu'ont dû subir le patient ou sa famille. L'ombudsman ne recommande pas des dommages et intérêts. L'ombudsman va aussi rechercher que des changements soient faits afin que la situation ne se reproduise plus ; il va même vérifier ultérieurement si des modifications ont réellement eu lieu.

Il n'y a aucun appel possible à la décision de l'ombudsman, qui corresponde à l'étape finale de la procédure de plaintes ou NHS. Dans le cas où d'autres informations pertinentes sont ultérieurement mises à jour, l'ombudsman peut décider d'entreprendre une nouvelle investigation.

L'approche privilégiée par l'ombudsman vise à s'assurer que lors du traitement des plaintes faites par les patients du NHS :

• il n'y ait aucun abus de pouvoir discrétionnaire ;

• que les faits concernant le cas et les raisons sous-jacentes à la plainte soient clairement expliqués ;

• que deux règles fondamentales de justice soient respectées : le droit de toutes les personnes intéressées à être entendu avant qu'une décision soit et l'absence de parti pris de la part de celui qui rend la décision.

Annexe 4 55

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

Pour chacune des étapes du processus de gestion des plaintes, le NHS vise à ce que les actions entreprises soient bien informées, raisonnables et équitables, et que la plainte soit traitée avec considération.

Constats

Des facteurs de succès ont été identifiés lors d'une évaluation réalisée en 1996 portant sur le nouveau processus de plaintes du NHS implanté en Écosse, et couvrant la période de six mois suivant son implantation (Me Crindle et Jones, 1998). Cette étude est basée sur le point de vue des utilisateurs de services et sur les constats identifiés par MORI, 1995, NAHAT, 1993 à l'égard des plaintes. Par ordre décroissant d'importance, ces facteurs sont : • vitesse de réponse ; • garder le plaignant informé sur le progrès du traitement de la plainte ; • connaître celui ou celle qui gère la plainte ; • personnel aidant et accueillant ; • savoir que la plainte sera traitée de manière équitable ; • avoir des procédures de plaintes claires ; • recevoir une explication écrite ; • recevoir des excuses si l'organisation est jugée fautive ; • avoir du personnel expérimenté.

Annexe 4 56

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

LES NURSING HOMES AUX ÉTATS-UNIS

Ce régime mérite une attention particulière pour une excellente raison : il est le plus documenté, celui qui a été le plus et le mieux évalué et, par conséquent, celui où nous pouvons puiser le plus d'éclairage sur les régimes d'examen des plaintes.

Ombudsmans d'État et ombudsmans locaux

Au début des années 1970, un programme d'ombudsmans pour la clientèle des nursing homes aux États-Unis a été mis sur pied par YAministration on Aging. Au départ, le programme prévoyait la création d'un poste d'ombudsman dans chaque État américain. Par la suite, le programme s'est élargi pour favoriser la création d'ombudsmans locaux, c'est-à-dire, dans chaque établissement. L'ombudsman de l'État ne suffisait pas pour répondre à la demande. Depuis 1978, Y Older American Act (OAA) oblige chaque État à implanter un programme d'ombudsmans.

The federal mendate instructed ombudsman programs to investigate complaints; train and supervise volunteer ; monitor the development of federal state, and local laws, regulation and policies ; and provide public agencies with information about problems faced by LTC (long-term care) residents1.

Aujourd'hui, il y a un programme d'ombudsmans dans les 50 États américains et les deux départements (Puerto-Rico et the District of Columbia), mais le budget, le personnel et la mission varient d'un programme à l'autre, chaque État accordant des mandats, des moyens et des ressources différentes à leurs ombudsmans2. Pour donner un exemple, 17 États américains ne fonctionnent qu'à partir d'un ombudsman d'État, avec quelquefois des bureaux régionaux, et les 35 autres États disposent d'ombudsmans locaux. Certains programmes sont autonomes, d'autres davantage gérés par l'État. Les programmes sont plus ou moins centralisés :

In 17 states the program in centralized, and the state ombudsman directly employs and supervises all paid and volunteer staff. Twenty-seven programs are considered decentralized; the state ombudsman has established local programs which employ and supervise paid staff and volunteers. The remaining 8 states use a combination of these two approaches : part of the state is served by local programs and the rest of the state is directly served by state ombudsman stajp.

En 1987, le Nursing Home Reform Act a réaffirmé l'importance du programme d'ombudmans local en exigeant que tous les résidents de ce type d'établissement aient accès à un ombudsman. Les ombudsmans de chaque État se sont aussi vu accorder l'autorité d'établir des programmes locaux. Chaque ombudsman local devenait un représentant de l'ombudsman d'État.

National Academy of Science, Real People Real Problems : An Evaluation of the Long-Term Care Ombudsman Programs of the Older American Act (1994), 1994, p. 44. National Academy of Science, p. 45. Idem, p.46.

Annexe 4 57

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

Médiateurs et avocats

Le statut et la fonction de l'ombudsman ont toujours fait l'objet de discussions. Dès leur création, on a voulu donner l'impression que l'ombudsman est indépendant des établissements et qu'il relève du gouvernement. C'est dans cet esprit que l'on a confié à plusieurs endroits des postes à des bénévoles (volonteers). La question demeurait de savoir si l'ombudsman devait avoir un rôle de médiateur (recherche d'un consensus, évite l'antagonisme, avec un pouvoir de recommandation) ou davantage d'advocacy (rôle de défense du patient, avec un pouvoir décisionnel (executive)). Dans les faits, il semble que l'on ait le plus souvent cherché à combiner ces deux modèles.

En 1992, l'OAA va cependant réaffirmer le rôle d!advocacy, de défenseur des droits des résidents des nursing homes. Devant la vulnérabilité de la clientèle de ces établissements, l'ombudsman doit adopter une attitude partisane en faveur des résidents {patient-representative). La définition de l 'ombudsman tend à changer : The position of the ombudsman has evolved from that of a state-level impartial mediator attached to a legislation body; to citizen volunteers who intervene on behalf of needy individuals4.

La tension entre les deux rôles va cependant demeurer :

The OAA legislates a wide-ranging scope of advocacy functions for the Office of the State LTC Ombudsman to perform both at the individual resident level and at the broader systems level. In performing these functions. The LTC ombudsmen must maintain relationships that are inherently full of tension. On the one hand, ombudsmen must often be highly critical of the facilities and agencies under revierv ; on the other hand, they must be able to work cooperatively with these parties to ensure that the resident is well served. Ombudsmen must also interact with an extensive array of program administrators and policymakers regarding extremely complex and often contradictory sets of laws, regulations, and policy and program instructions.

When working with individual residents, ombudsmen's responsibilities include : ensuring residents have regular and timely access to the program, investigating and resolving complaints, working cooperatively with other agencies, and providing technical assistance and training to representatives of the program5.

Malgré que le maintien d'une tension soit perçu comme le meilleur moyen pour un ombudsman de faire son travail, il est fréquent de rencontrer sur le terrain, plusieurs façons de faire. Celles-ci vont bien sûr dépendre des programmes et de leur application, mais aussi de la personnalité même de l'ombudsman et du contexte particulier dans lequel il œuvre. Certains vont être en mesure de maintenir la tension suggérée par la loi, et d'autres choisiront plutôt une approche un peu plus neutre et plus collaboratrice.

4 Idem, p. 33. 5 Idem, p. 62.

Annexe 4 58

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Améliorer les services

On estime que les visites de routine des ombudsmans sont essentielles à l'amélioration de la qualité des soins. En même temps que ces visites mettent les établissements sur leur garde, cela donne aux résidents une meilleure confiance en la procédure. Le OAA recommande aux ombudsmans d'analyser, de commenter et de recommander des changements dans les lois qui ont une influence sur leur domaine d'action.

In addition to working on individual cases and complaints, ombudsmen must address and attempt to rectify the broader or underlying causes of problems for residents ofLTC facilities. When working on the systems level, ombudsmen advocate for policy change by evaluating laws and regulations, providing education to public facility staff, disseminating program data, and promoting the development of citizen organisations and resident and family councils6.

À la fonction première de répondre aux insatisfactions et aux plaintes, Kaye et Monk (1988) ajoutent eux aussi celle de faire des recommandations pour modifier et améliorer les services, et ils suggèrent que cette deuxième fonction soit ajoutée aux ombudsmans locaux. Ils désirent que ceux-ci, par un rôle d'advocacy plus affirmé, participent aux orientations touchant la réglementation et le fonctionnement des établissements.

Pour Litwin (1985), cette fonction revient à l'ombudsman de l'État. La participation de l'ombudsman aux décisions des administrateurs et à l'orientation des programmes relèverait plus du domaine de niveau de l'État que du local : State ombudsmen view states programs as most effective in the provision of information to legislators and program planners. Such information can be used to bring about changes in the long-term care delivery system. State ombudsmen view local programs as most effective in alerting facility staffs to patient's needs. Pour Litwin, l'ombudsman de l'État a aussi un rôle d'appel et de deuxième instance. Il entre en action lorsqu'au niveau local on ne parvient pas à résoudre le problème. À ce stade, les plaintes ne devraient plus concerner un individu en particulier mais être du domaine des droits. Si plusieurs clients ou plusieurs établissements souffrent du même problème, l'action d'un ombudsman d'État sera plus efficace.

While local programs deal best with case advocacy, or interventive efforts on behalf of aggrieved individuals who reside in nursing homes, the state program is invoked in matter of issue advocacy. This form of advocacy comes into play when more than one resident or facility are affected by the same problem.

Touchant le partage de la tâche entre l'ombudsman local et l'ombudsman de l'État, loin de trancher en faveur de l'un ou l'autre, la réforme de 1992 laisse le débat ouvert.

National Academy of Science, p. 72.

Annexe 4 59

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

Accessibi l i té

Le National Academy of Science a formulé en .1994, dans son rapport, plusieurs recommandations touchant les conflits d'intérêts, l'efficacité du programme, l 'adéquation des ressources, et enfin la possible extension du programme à d'autres établissements et clientèles âgées. Deux thèmes ressortent : l'on veut améliorer l'accessibilité au service et favoriser l'intégration et l'uniformisation du régime. Encore trop de résidents n'ont pas accès aux services d'un ombudsman, les visites sont insuffisantes et trop d'usagers ignorent encore leurs droits. Le National Academy of Science recommande la mise en place de moyens et de procédures explicites pour uniformiser le fonctionnement et le f inancement de ces programmes.

Annexe 4 60

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

LE RÉGIME D'EXAMEN DES PLAINTES DE L'ALBERTA

En Alberta, une plainte peut être déposée à différents paliers. Chaque établissement est sensé avoir une personne responsable de recevoir et de traiter les plaintes. Au plan régional, ce qui est l'équivalent des régies régionales du Québec, les Regional Health Autorities ont également des responsabilités en matière de plainte, celles de publiciser le régime, d'informer le public, mais aussi de recevoir des plaintes7. Au niveau Provincial, il y a le Health Facilities Review Committee.

Les responsabilités de chacun des paliers ne semblent pas clairement distinguées. Elles ne sont pas clairement hiérarchisées et complémentaires. Ainsi, il arrive fréquemment qu'ils fonctionnent simultanément; il est possible pour un patient insatisfait, de se plaindre tout d'abord à l'établissement et ensuite au Regional Health Authority, mais il peut aussi porter simultanément plainte à l'intérieure de l'établissement, au niveau régional, au Health Facilities Review Committee. On nous a confié que des clients ont développé l'habitude d'user de toutes ces ressources à la fois dans le but de récolter un rapport d'enquête qui leur serait favorable. Le régime n'est donc pas entièrement intégré.

Sur le Health Facilities Review Committee de niveau provincial, nous en savons un peu plus. Il est concerné par les plaintes qui ne sont pas du ressort des corporations professionnelles (College.of Physicians and Surgeons of Alberta, Alberta Association of Registered Nurses). Le Health Facilities Review Committee s'occupe des plaintes formulées à l'endroit de la qualité des services de soins touchant les patients et résidents des hôpitaux et des nursing homes. Il fait des visites de routine et des visites surprises dans les différents établissements de soins de santé. Il examine et enquête sur les plaintes des patients et résidents de ces établissements. L'investigation des plaintes est normalement la tâche première de ce comité.

Le comité est composé de deux membres de l'assemblée législative et dix personnes qui, à temps partiel, s'occupent de résoudre les plaintes. Ces personnes sont choisies selon la pertinence de leur expérience ; elles ne sont toutefois pas des spécialistes. Le comité, semble-t-il, cherche à résoudre les plaintes en amenant les différentes parties à discuter. On peut donc comprendre que ce comité joue un rôle de médiation :

Regional Health Authorities are responsible for establishing a well-publicized process to receive complaints, concerns and questions from the public; this process will ensure that people with concerns about specific treatment problems or general health issues will have a simple and effective appeal route in place. Albertans will still be able to report cases of abuse under Protection for persons in Care Act and file complaints with specific provincial bodies such as the Health facilities Review Committee or the regulatory body of health profession. (Achieving Accountability in Alberta's Health system, 1998).

Annexe 4 61

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

The Committee operates on the principle that open communication is the best tool for resolving conflicts. It is important to help parties understand the nature of a problem and the expectations or limitations that may effect resolution. Once there is a clear understanding of issues and viewpoints, the shared task of a problem resolution becomes possible. When a problem is resolved, complainants and facilities gain confidence in addressing and resolving future concerns together.

La procédure prévue par ce comité est simple: chaque plaignant doit d'abord compléter et signer une autorisation permettant l'enquête sur la plainte. Ensuite, on s'assure que la plainte couvre la juridiction du comité, et que le différend ne peut être résolu au plan local, entre le plaignant, l'intervenant concerné ou l'établissement. Si on ne peut parvenir à une solution de cette manière, le Health Facilities Review Committee prend en charge la plainte et contacte premièrement les différentes parties. Une rencontre est organisée et the committee serves as a mediator andfacilator to promote frank communication among patients, residents, family members, and facility management to find a resolution to the problem9.

On rapporte entre autres dans le rapport annuel cité que les plaintes les plus fréquentes sont souvent le fruit d'une mauvaise compréhension. Les plaintes concernent l'insatisfaction à l'égard des soins et du suivi, de la nourriture, de l'incompatibilité des patients entre eux et de la disponibilité des services. Ces plaintes conduisent à des recommandations qui ont pour but d'améliorer les soins du système de santé. Le but du comité est des maintenir à un haut standard la qualité des soins de santé en Alberta.

Par ailleurs, il importe de noter qu'une plainte envoyée au Health Facilities Review Committee, peut être référée ailleurs. Le bureau du Protection for People in Care Act, par exemple, gère des cas d'abus lourds (abuse) sur des adultes ; il est le second plus important organisme de traitement des plaintes en santé de l'Alberta. Celui-ci dispose d'un numéro de téléphone sans frais, à partir duquel ces appels sont redistribués. Le Health Facilities Review Committee, peut parfois prendre en charge la plainte à la demande du Protection for People in care. Pour les enfants, il y a le Child Welfare Act. Pour les personnes inaptes, la plainte est référée au Mental Health Patient Advocate.

Notons également que l'ombudsman de la province n'a normalement aucune juridiction sur les plaintes touchant les services de santé. Il ne peut qu'enquêter sur les décisions administratives. Récemment, on a cependant envisagé la possibilité d'élargir son rôle :

As part of a new concerns resolution process for the health system and health profession, the role of the Provincial Ombudsman will be expanded to permit the review of concerns raised by individuals Albertans relating to due process and administrative fairness in the decisions of health authorities and health appeal and regulatory bodies™.

8 Alberta Health Facilities Review Committee, Annual report 1998-1999, p.3. 9 Idem, p. 4. 10 Achieving Accountability, 1998, p. 6.

Annexe 4 62

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LE RÉGIME D'EXAMEN DES PLAINTES DU MANITOBA

La procédure d'examen des plaintes au Manitoba est relativement claire, encore que nous ne soyons pas parvenu à clarifier entièrement les responsabilités des différents paliers et organismes.

On tente d'abord de résoudre le différend à la base. L'initiative est laissée au plaignant et à l'employé ou son supérieur immédiat, pour encourager le dialogue. Mais si l'usager a peur de la confrontation et des représailles ou si on ne parvient pas à une solution qui lui donne satisfaction, le processus de traitement des plaintes est enclenché et la plainte est déposée au responsable des plaintes de l'établissement.

1) Le formulaire officiel doit être rempli et envoyé au directeur de programme désigné au sein du même établissement. Ce dernier doit communiquer avec le plaignant de la même façon que ce dernier aura formulé la plainte (par téléphone si la plainte a été formulée verbalement et par écrit si la plainte a été formulée par écrit). La plainte est alors adressée au Hospital Patients Representative ou à YHospital Based Program Directions, qui sont tout deux responsables des plaintes. Ils doivent répondre au plaignant sous le même mode que la plainte (écrit ou par téléphone). La plainte est officiellement enregistrée dans la base de données.

2) Règlement par le responsable régional : chaque Regional Health Authorities (RHA) a des responsabilités en matière de plainte et de qualité des services. The RHA, ensures the consumer cornes first and maintains the cpiality of care and health delivery; assesses community needs and provides a process for evaluation of performance in meeting these needs n . Ainsi, le Regional Health Authorities de Winnipeg s'est doté d'un Quality Improvement Complaints Management Committee. Il a pour fonction de voir à une amélioration des services, notamment en examinant les plaintes et en faisant des recommandations. Il constitue également un lieu de traitement des plaintes. C'est un organisme d'appel, engagé dans la résolution du litige lorsque le plaignant et l'établissement ne s'entendent pas et qu'un troisième parti est nécessaire.

Il faut d'abord s'assurer que le travail n'est pas dédoublé ; par exemple, il faut vérifier avec le bureau du Hospital Patient Representative pour qu'il n'y ait pas deux enquêtes sur la même plainte. Si cela est le cas, l'hôpital sera chargé de transmettre les données de la plainte résolue. Si une investigation requiert un accès à de l'information confidentielle, il faut obtenir le consentement du client (ou d'un proche, si le client ne peut donner son consentement) ; un consentement verbal est acceptable. D faut informer le client si l'enquête est arrêtée (le faire par écrit). D faut documenter le fait dans la base de données. Une fois le consentement obtenu, la personne désignée pour se charger de la résolution doit communiquer avec toutes les parties, dans les dix jours suivants. La résolution de la plainte doit se faire dans les quatre semaines qui suivent.

11 Idem.

Annexe 4 63

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

3) On sait toutefois que si une insatisfaction persiste de la part du plaignant, the complainant may be referred to other avenues for resolution including professional bodies such as the College of physicians and Surgeons, the Manitoba Association of Registered Nurses, The Appeal Board, the Ombudsmen, and various others.

Chaque RHA a la responsabilité de s'assurer que les soins dispensés à leur clientèle respective sont de qualité. La procédure que nous venons de décrire est celle du Winnipeg Regional Health Authorities. Nous ignorons comment l'on s'organise dans les autres régions administratives de la province. Nous savons cependant que le Manitoba envisage actuellement d'implanter à la grandeur de la province un régime uniforme d'examen des plaintes. Pour le moment, le comité chargé de la tâche n'en est encore qu'à une étape de définition des rôles : le Manitoba Health Committee. Ce régime sera proche, semble-t-il, de celui de l'Alberta.

Annexe 4 64

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Les fiches de lecture

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

1) Farber H e n r y S. et Miche l l e J. Whi t e . A C o m p a r i s o n of Formal a n d I n f o r m a l D i s p u t e Reso lu t ion in Med ica l Malpract ice , Journal of Legal Studies, vol. XXIII : 777-806,1994

Art icle de r e v u e - t ype A M o t s clés : recours formel - recours informel - coût Descr ip t ion du m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra le : Cet article c o m p a r e les mécan i smes d ' e x a m e n des plaintes informels (non jur idiques) et formels (juridiques) à par t i r d e l ' é tude d e cas d ' u n g rand hôpi ta l des États-Unis possédan t u n mécan i sme d ' e x a m e n des plaintes bénévole . Les au t eu r s on t analysé les plaintes por tées entre 1976 et 1989 qui avaient été résolues avan t juin 1993. Pour por ter plainte à part i r d u mécan i sme informel, les usagers doivent , selon les au teurs , déposer u n e plainte à l ' o m b u d s m a n d e l 'hôpital. Suite à cette p la inte et si l ' o m b u d s m a n cons idère q u e le cas est su f f i samment sérieux, le p la ignant est référé a u bu reau des relat ions au pat ient . Les au teurs tentent de démont re r q u e les mécan i smes d ' e x a m e n des plaintes, qu' i ls cons idèrent c o m m e des fo rmes informelles de recours, coû ten t moins chers q u e les m o y e n s formels (poursui tes judiciaires). L'article me t également en valeur les mécanismes d ' e x a m e n des p la in tes informels (ceux gérés p a r les inst i tut ions d e santé) c o m m e étant des moyens efficaces d ' in former les pat ients sur la qual i té des soins qu i do iven t leur être prodigués . De plus , ce mécan isme de recours résout p re sque la moi t ié des cas d e litiges sans q u ' a u c u n e démarche jur id ique ne soit en tamée.

Accessibi l i té : Rien sur cet aspect. Contex te et i n d i v i d u : Selon cet article, la g r a n d e major i té des usagers d ' hôp i t aux ayan t subi des d o m m a g e s d u s à d e la négl igence médicale ne vont pas poursu iv re j u r id iquemen t l ' insti tution. A ide et s u p p o r t : Selon les au teurs , lorsque les plaintes sont fo rmulées sui te à u n r a p p o r t d ' incident fait pa r u n m e m b r e d u personnel (soumis au comité d u risk management), le recours est généra lement abandonné . Et ceci est éga lement vrai d a n s les cas où le pat ient déc ide d e p r e n d r e en charge lu i -même la plainte. Lorsque la plainte est initiée par u n e au t re pe r sonne q u e le pa t ient , elle est vite abandonnée . Al te rna t ives : Les p rocédures formelles, le recours aux t r ibunaux, const i tuent u n e al ternat ive au mécan i sme d ' e x a m e n des p la in tes in terne é tud ié par les auteurs . Les p la ignan ts dés i reux de suivre cette voie sont généra lement représentés p a r des avocats qu i von t empocher env i ron u n tiers des gains d e leur client, cont ra i rement aux avocats de l 'hôpital qu i sont généra lement payés selon u n tarif horaire. De plus , les d e u x par t ies devron t s ' en tendre avec des experts af in de faire valoir leur po in t de v u e respectif. Ce processus , selon les au teurs , est très coûteux et n ' appor te p a s nécessa i rement p lus d ' in format ions q u a n t à la qual i té des soins répertor iés p a r les m e m b r e s d u personnel . Une fois e n cour , le jury et le juge v o n t p r e n d r e d e u x décisions. Premièrement , il von t juger de la responsabil i té de l 'hôpital dans le litige. Si l ' insti tution est considérée c o m m e responsable, le juge et le ju ry dev ron t décider quel sera le d é d o m m a g e m e n t q u e dev ra fourn i r l 'hôpital a u pat ient lésé.

E f fe t d e la p r o c é d u r e s u r les services et les usagers : Pour les au teurs , qua t r e scénarios (les trois p remiers sont au n iveau informel et le qua t r i ème au niveau formel) sont possibles lo rsqu 'un pat ient por t e plainte 1) les p la ignants a b a n d o n n e n t le processus sans compensa t ion ; 2) les pat ients ayan t por t é p la inte a b a n d o n n e n t leur recours après avoir reçu u n e indemnisa t ion couvran t les frais qu' i ls n 'avaient pas encore payés ; 3) le p la ignant et l 'hôpital s ' en tendent sur u n d é d o m m a g e m e n t ; 4) les p la ignants en t amen t des poursu i tes judiciaires. P o u r l 'hôpital, le p lu s avantageux, selon les au teurs , est de tenter d e r é soudre le conflit informel lement . Le mécan i sme de recours de l 'hôpital s 'est avé ré ê t re u n mei l leur m o y e n d e résoudre les plaintes des usagers . Ceux-ci von t généra lement a b a n d o n n e r le processus sans compensa t ion après avoir é té écouté et compr is p a r le personnel d u b u r e a u des relat ions a u pa t i en t d e l 'hôpital . Lorsque le litige est m e n é d e v a n t les t r ibunaux , le processus est généra lement très coû teux au n iveau économique pou r toutes les part ies impl iquées . L'article en lu i -même tente p r inc ipa lemen t d e démon t r e r q u ' u n sys tème d e gestion des plaintes informel qu i est efficace peu t a u g m e n t e r la rentabil i té d ' u n établ issement et d iminue r les coûts d ' u n litige lorsque celui-ci n'est pas m e n é d e v a n t les instances formelles (juridiques).

Annexe 4 66

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

2) W a y n e Ne l son , H. ; H u b e r , Ru th ; e t Wal te r , Ka thy L. T h e R e l a t i o n s h i p B e t w e e n V o l u n t e e r Long-T e r m Care O m b u d s m a n a n d Regula to ry N u r s i n g H o m e Act ion, The Gerontologist, vol . 5, n° 4 : 509-514,1995

Art icle de r e v u e - t ype A Mots clés : o m b u d s m a n - nursing home - bénévole Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra l e : Cet article p résen te les résul ta ts d ' u n e é tude ayant été faite sur le rôle des o m b u d s m a n s bénévoles au sein des nursing homes d e l 'Oregon aux États-Unis. Les au teurs essaient de c o m p r e n d r e c o m m e n t la présence de ces o m b u d s m a n s inf luence les plaintes portées par les usagers ainsi q u e les sanctions appl iquées en relat ion avec ces plaintes. Ils ont aussi démon t r é c o m m e n t le rôle des o m b u d s m a n s peu t améliorer les impacts des inspect ions des nursing homes. Accessibi l i té : Les au teurs d é m o n t r e n t q u e la présence d ' o m b u d s m a n s a u g m e n t e le n o m b r e de plaintes por tées pour abus . Contexte e t i n d i v i d u : Selon les au teurs , la p lus g r a n d e par t ie des plaintes por tées en Oregon concernaient la piètre qual i té des soins (31 %). Les pr incipales autres catégories de plaintes , q u e les au teurs ne définissent pas, seraient la nour r i tu re (15 %), l 'administrat ion (15 %), les dro i t s des rés idents (10 %), l ' envi ronnement p h y s i q u e des usagers (12 %), les abus (9 %) et les plaintes po r t an t sur des facteurs extérieurs à la résidence. Les p la in tes son t généra lement portées par des p la ignan t s a n o n y m e s (44 %), mais aussi par les rés idents eux-mêmes (26 %), p a r des m e m b r e s de la famil le ou d e s vis i teurs (18 %) et p a r le personnel de la rés idence (12 %). A i d e et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al te rna t ives : La perspect ive des au teurs concernant le rôle de l ' o m b u d s m a n est basée sur trois prémisses tirées de la recherche de Monk et Kaye ainsi q u e sur celle de Nelson, Pratt , Ca rpen t e r et Walter. Selon eux, les o m b u d s m a n s bénévoles do iven t : 1) être des conseillers qu i survei l lent le sys tème d e soins d e longue durée , qu i enquê t en t su r les plaintes

des usagers et qu i d é f e n d e n t les résidents des nursing homes ; 2) agir c o m m e d e s méd ia t eu r s facilitant la communica t ion en t re les rés idents , les d i spensa teurs de

services ainsi q u e tous les au t res acteurs impl iqués dans les services ; 3) jouer u n rôle thé rapeu t ique d e sout ien social des résidents des nursing homes. Les au teurs d é m o n t r e n t éga lement q u e plus d e la moit ié de leur échanti l lon d e résidences possède des o m b u d s m a n s bénévoles (70 %) qui do ivent généra lement s 'engager p o u r q u a t r e heures par semaine par résidence. Ces o m b u d s m a n s on t ent re 35 et 85 ans (moyenne d e 61 ans) et son t en g r a n d e major i té d e sexe féminin (70 %). Ils sont géné ra lemen t p lus é d u q u é s q u e la m o y e n n e et s ' engagen t généra lement pou r envi ron trois ans. Les au teurs r e m a r q u e n t q u e les résidences où il y a r égu l i è rement des conflits possèden t généra lement des o m b u d s m a n s salariés. E f fe t de la p r o c é d u r e su r les services et les u s a g e r s : Selon les au teurs , d e u x perspec t ives se conf ron ten t q u a n t à l ' impact d u rôle de l ' o m b u d s m a n sur les systèmes d e soins d e l o n g u e durée . La première , sou t enue pr inc ipa lement p a r Cher ry et Arcus confère à l ' o m b u d s m a n u n e in f luence p réven t ive sur les services des nursing homes (il voi t à ce q u e les pet i ts problèmes ne dégénè ren t p a s et ainsi contr ibue à l 'améliorat ion des services et des rappor t s d ' inspect ion, à la d iminu t ion des insat isfact ions et des plaintes, etc.). La d e u x i è m e perspect ive, mise de l 'avant p a r Litwin et Monk suggère q u e le rôle d e watchdog d e l ' o m b u d s m a n accroît le n o m b r e d e plaintes por tées ainsi q u e les mesures correct ives et a p lus tendance à r é soudre des p rob lèmes spécif iques q u e d e mener à des changement s p r o f o n d s d a n s les services. Les au teurs se rangen t par t ie l lement d u côté d e la deuxième perspect ive. Les résul tats recueillis pa r l ' é tude m o n t r e n t q u e la présence d ' u n o m b u d s m a n a u g m e n t e généra lement le n o m b r e d e plaintes por tées p o u r abus ainsi q u e le n o m b r e d e celles-ci qui seront considérées c o m m e fondées . De p lus , l ' é tude m e n é e par les au teurs m o n t r e q u e la présence des o m b u d s m a n bénévoles est en l ien di rect avec l ' augmenta t ion des b lâmes publ ics à l 'endroits des nursing homes (lettre de dénoncia t ion publ ique) . Par contre, cette présence n'a pas d ' in f luence sur les n iveaux d e sanct ions p lus sévères (poursu i t e civile ou retrai t des accréditations). Ceci d é m o n t r e d o n c q u e la présence de l ' o m b u d s m a n bénévole n 'a pas modi f ié d e façon dras t ique le sys tème d e soins d e l ongue durée , ma i s qu'elle a d u m o i n s pe rmi s d e d é b u s q u e r et d e traiter p lus de cas d 'abus .

Annexe 4 67

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

3) D a g h e r , Miche l ; Kelber t , Patricia et Lloyd, Rober t J. Effect ive E D C o m p l a i n t M a n a g e m e n t , Nursing Management, vol . 26, n° 12:48B-48F, 1995

Article de r evue - type B Mots clés : qual i té des services - urgence - insatisfaction Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra le : Le présen t article tente d e c o m p r e n d r e c o m m e n t le processus d e plaintes fonct ionne et c o m m e n t il p e u t contr ibuer à l 'amél iorat ion des soins dans u n dépa r t emen t d 'urgence. Pour les au teurs , le processus débu te avec l ' insatisfaction d ' u n usager . Cet te insatisfaction peu t mener à une action concrète ou à u n e absence d'action. Deux fo rmes d 'act ions concrètes son t possibles pou r le pat ient lésé. Il p eu t p r e n d r e des mesures publ iques et tenter 1) d 'ê t re d é d o m m a g é en s 'adressant d i rectement au d i spensa teur concerné, 2) d ' en t reprendre u n recours légal p o u r ê t re d é d o m m a g é ou 3) d e porter sa plainte vers des agences privées ou gouvernementa les . Il p e u t éga lemen t p r e n d r e des mesures privées, c 'est-à-dire ne p lus re tourner à cet é tabl issement ou avertir ses proches d e la piè t re qual i té de leurs services. Si le pat ient lésé décide d e porter plainte à l 'établissement, le scénario idéal, se lon les au teurs , se défini t c o m m e suit. Lorsque la p la inte est adressée a u d ispensa teur , la pe r sonne ayan t reçu la p la inte doi t rempli r le formula i re à cet effet. La plainte est ensui te adressée au responsable d e la qua l i té des services qui , lui, est en charge de t rouver quel est le p rob lème rencontré p a r le p la ignant . Lorsque le processus est complété, il est impor t an t d e s 'assurer q u e le suivi d u cas soit ef fectué et q u e le p la ignant puisse s 'exprimer sur le dé rou lemen t des d i f férentes é tapes d u mécan i sme d ' e x a m e n des plaintes. Accessibi l i té : Rien sur cet aspect. Contexte et i n d i v i d u : Les au t eu r s se sont intéressés au pourquo i des p la in tes a u sein des dépa r t emen t s d 'urgence. Selon eux, les plaintes sont généra lement formulées à part i r d ' u n perception gap, c 'est-à-dire q u e les usagers vont se p la indre lorsqu'ils croient qu'i ls n 'on t pas reçu les services auxquels ils on t droit. Ces plaintes por ten t la p lupa r t d u t emps sur le coût des services, sur la per t inence des soins, sur l 'efficacité, sur la poli tesse d u personnel et su r l ' apparence des lieux. Peu impor t e la n a t u r e d e la plainte, le p la ignant veu t généra lement s 'assurer q u e les torts qu'il.a subis ne se reprodu i sen t p lus . • A i d e et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al te rna t ives : Rien sur cet aspect. Ef fe t d e la p rocédu re su r l es services et les u sage r s : Les mécanismes d ' e x a m e n des plaintes sont u n e mesu re qui assure u n certain feedback au fonc t ionnement des dépa r t emen t s d ' u rgence et à la qual i té de leurs services. En s 'assurant q u e les plaintes sont traitées adéqua temen t , les ges t ionnai res des services peuven t contrôler la qual i té des soins dispensés . Du côté des pla ignants , les au teurs r emarquen t q u e : 84 % des pat ients ayan t po r t é p la inte d e m e u r e n t fidèles à l 'é tabl issement si la plainte a été résolue r a p i d e m e n t ; 54 % des pa t ien ts d e m e u r e n t fidèles si la p la in te est résolue, m ê m e si cela peu t p r end re d u t emps ; m ê m e si leur p la in te n 'es t pas résolue, 19 % des pat ients ayan t por t é p la inte d e m e u r e n t fidèles et s eu lement 9 % d e m e u r e n t fidèles à l 'é tablissement s'ils ont identif ié u n p rob lème sans nécessairement s 'être plaints .

Annexe 4 68

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

4) Nissel le , Paul . A n g e r e d Pa t i en t s a n d the Med ica l Profess ion , MJA, vol . 170, 21 j u in 1999 Article de journa l - t y p e A

Mots clés : mot ivat ion - médecin - o m b u d s m a n Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e t /ou i n f o r m a t i o n géné ra le : Cet éditorial su r les re lat ions litigieuses entre les pat ients et les profess ionnels médicaux fait u n bref survol d e la p rob lémat ique des plaintes en Australie, aux États-Unis et au Royaume-Uni à partir d e que lques é tudes menées p a r d i f fé ren ts chercheurs . Les recours é tudiés par les au teurs sont généra lement d ' o rd re jur idique. L 'auteur p ropose u n e série d 'é tapes à respecter par les profess ionnels médicaux lo r squ 'une e r reur médicale survient : 1) informer le pa t ien t le p lus tôt possible de l 'erreur ; 2) si une plainte écrite est déposée , y r épondre le p lus r ap idemen t possible ; 3) tenter de rendre compte des faits le p lus object ivement possible ; 4) il est inutile pou r les profess ionnels impl iqués d e s 'auto- flageller ou de nier les fai ts ; 5) faire savoir au pa t ien t lésé q u e les profess ionnels concernés sont désolés ; 6) ne jamais adme t t r e ouve r t emen t sa responsabil i té au patient.

Accessibi l i té : L 'auteur d e cet éditorial montre , à par t i r d ' une é t u d e faite par le Harvard Medical Practice Study, q u e l ' information est u n facteur central aux mécanismes d ' e x a m e n des plaintes. Bien souvent , l ' information concernant les e r reurs faites par les professionnels est d iss imulée aux pat ients . Ceci fait en sorte q u e les personnes lésées sont laissées à el les-mêmes face au sys tème médical . L ' information concernant les di f férents actes d e négligence doi t ê t re d i f fusée p o u r q u e les pa t i en t s qu i en sont victimes puissent porter plainte.

Contexte et i n d i v i d u : L 'au teur a constaté q u e la r evue de l i t téra ture ident i f ia i t qua t r e fo rmes de motivat ion à la plainte d a n s le sys tème de san té : 1) le désir de p u n i r les faut ifs ; 2) réguler les pra t iques ; 3) obtenir u n e compensa t ion ; 4) s 'assurer de I ' imputabil i té des systèmes. Bien sûr , la major i té du temps, les poursui tes dans le cas d e négligence médicale on t p o u r objectif d e s 'assurer d e I ' imputabi l i té et d e la régulat ion des prat iques. Ces poursu i tes sont éga lement u n e façon, pou r les pa t i en t s lésés, de s 'assurer q u e le professionnel concerné ne restera pas i m p u n i p o u r les fautes commises . La compensa t ion financière n'est pas un é lément qu i incite d e façon impor tan te les pat ients lésés à por ter p la in te et à en tamer des recours contre les profess ionnels médicaux. La plainte la p lus f réquente recensée par le Harvard Medical Practice Study est relat ive à la négligence médicale. Les ind iv idus po r t an t ce genre de plainte le font généra lement d e v a n t les t r ibunaux . A ide et s u p p o r t : Selon les d o n n é e s de la l i t térature recensée dans cet article, le rôle d e méd ia t eu r et de réconciliateur des o m b u d s m a n s est souvent ma l compris . Il est p lus fréquent d e voir l ' o m b u d s m a n c o m m e investi d ' une mission de juge ou d e v a n t émet t re des sanctions. Al ternat ives : Rien sur cet aspect. Ef fe t de la p rocédure s u r les services et les u sage r s : Rien sur cet aspect.

Annexe 3 69

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

5) M o w b r a y , Carol T. ; F reddol ino , P a u l P. ; Rhodes , G e n i c e L. e t G r e e n f i e l d , Arno ld L. Evalua t ion of a Pat ient Rights Protect ion Sys tem : Publ ic Policy Impl ica t ion , Administration in Mental Health, vol. 12, n° 14 : 264-283,1995

Article de r e v u e - type A M o t s clés : droi ts - right advisor - o m b u d s m a n bénévole Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra le : Cet article est u n e éva lua t ion des sys tèmes de protection des droi ts des pa t ien ts faite à par t i r d ' une é t u d e de cas d u sys tème en v igueur au Michigan. L 'é tude a été condui te auprès d 'é tabl issements œ u v r a n t avec des ma lades m e n t a u x et des pe r sonnes ayant des hand icaps liés au déve loppemen t (developmental disability) ainsi q u ' a u p r è s des clientèles des p r o g r a m m e s c o m m u n a u t a i r e s d e santé mentale . À par t i r d ' u n e é tude d e d e u x ans m e n é e avec le personnel et les pat ients de d o u z e établ issements psychiatr iques, les conseillers en droi t (right advisor) d e ces établissements, les pat ients ayan t por té plainte et u n échant i l lon des médica t ions prescri tes au sein des établissements, les au teurs tentent d ' identif ier les faiblesses d u sys t ème de protect ion des droi ts des pat ients du Michigan en a d o p t a n t le po in t de v u e selon lequel les sys tèmes d e protect ion en général devra ient bénéficier d e p lus d e sout ien pol i t ique et financier. Le fonc t ionnement d u sys tème d e protect ion d u Michigan, sous l 'autor i té d u Central Office of Recipient Rights (ORR) (niveau d e l'État) et du right advisor (niveau d e l 'établissement), es t décri t c o m m e suit pa r les au teurs : 1) les pat ients devra ient tout d ' abo rd être avisés de leur droi ts dès l ' admiss ion d a n s u n é tabl issement ou

un p r o g r a m m e ; 2) leurs dro i t s é tant assurés p a r les mécanismes d ' examen des plaintes et d ' enquê te su r ces plaintes, u n

pat ient croyant q u e ses droi ts ont été violés doit rempl i r le fo rmula i re de p la in te de l 'établissement concerné. Cet te plainte p e u t ê t re consignée par le pat ient ou en son n o m par q u e l q u ' u n d ' au t r e ;

3) le right advisor enquê te su r la plainte et en fait un compte r e n d u . La pla inte est alors classifiée c o m m e justifiée ou c o m m e imper t inen te ;

4) celles é tant considérées c o m m e justifiées do iven t engendre r des m e s u r e s correctrices. Le sys tème de protection des droi ts des pat ients d u Michigan ne peu t p a s forcer la résolut ion des conflits, rii émet t re des sanctions. Le responsable au n iveau de l 'établissement doi t donc par le r au n o m des usagers afin de négocier avec les é tabl issements et de convaincre les m e m b r e s d u personnel d e respecter les droi ts des patients. Cet te posit ion est délicate et difficile à mainteni r , puisqu 'e l le es t géné ra lemen t compl iquée par un m a n q u e de données sys témat iques sur les plaintes et d e l ignes directrices su r l 'utilisation d e celles-ci. Accessibi l i té : L 'étude présen tée dans cet article m o n t r e q u e l'accessibilité à l ' informat ion mise à la disposi t ion des pat ients concernant leurs droi ts inf luence le n o m b r e d e pe r sonnes r a p p o r t a n t des cas d e violation des droits des pat ients . Toutefois, les au teurs de l ' é tude consta tent q u e très p e u d 'effor ts sont faits pa r les responsables des plaintes, right advisor, p o u r me t t r e en place d e s m e s u r e s d ' in format ion et d 'éducat ion des pat ients sur les droi ts qu'ils p o s s è d e n t Selon les au teurs , le rô le d ' éduca teu r et d e source d ' informat ion d u right admsor es t souven t négligé. Les ressources généra lement d isponibles a u pa t ien t son t souven t insuff isantes pou r s 'assurer l'exercer d e leurs droits . Contex te et i n d i v i d u : Rien su r cet aspect. A i d e et s u p p o r t : Les résul tats d e l ' é tude mon t r en t qu'il y a très peu d e plaintes p o u r violat ion des droi ts des pat ients por tées par le personnel des é tabl issements (de 2,4 % à 6,6 %). Selon les auteurs , cette s i tuat ion est relat ive à la p e u r de représailles de la pa r t des collègues, au m a n q u e d e connaissances des m e m b r e d u personnel sur les droi ts des pat ients et à u n e opin ion pa r t agée p a r p lus ieurs d ' en t re eux selon lequel les pat ients ont p lus d e droi ts qu 'eux. Leur par t ic ipat ion aux mécan i smes d ' e x a m e n des plaintes a u g m e n t e seu lement si u n e cer ta ine rétr ibut ion accompagne leur implicat ion o u si des sanct ions leur sont imposées lorsqu'i ls ne r appor t en t pas les incidents d o n t ils sont témoins . No tons q u e la na tu r e de la part icipat ion n 'est pas décri te p a r l 'auteur . Les au teurs suggèrent q u e des volunteer patient advocate soient impl iqués d a n s le p rocessus d e plaintes af in que le n o m b r e de violat ions des droi ts des pat ients rappor tées augmen te . Ces bénévoles aura ien t p o u r mission d 'a ider les pat ients à exercer leurs droits.

Annexe 4 70

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

Alterna t ives : D 'après les au teurs d e l 'étude, le modè le vers lequel il f au t se di r iger do i t ê t re équi l ibré ent re les ressources externes et internes de gestion des plaintes, c'est-à-dire q u e le r esponsab le des plaintes (dans le cas é tudié le right advisor) doit avoir u n e certaine indépendance avec la direct ion tou t en é tant in tégré à l 'établissement d a n s lequel il travaille. Ef fe t d e la p r o c é d u r e s u r les services et les u s a g e r s : Les au teurs concluent qu ' i l y a qua t re catégories d 'effets de la p rocédu re sur l 'ensemble des services, du personnel et d e s pa t ien ts des é tabl issements et des p rog rammes concernés par l ' é tude : 1) Les mécan ismes d ' e x a m e n des plaintes son t souven t mal compr i s p a r les pa t ien ts : ou ils sont

suruti l isés à des f ins aut res q u e la protection des droits des pat ients , ou ils son t sous-util isés par p e u r de représailles (des usagers et d u personnel d e l 'établissement), e t à cause d u p e u d e confiance q u e les usagers accordent aux résul tats d ' u n e telle démarche .

2) Les mécan ismes de protect ion des droi ts des pat ients nécessitent u n e coopéra t ion interne-externe ent re les acteurs du rég ime d ' examen des plaintes (right advisor et l 'ORR) et la direct ion des établissements. Ce qu i veu t d i re q u e le right advisor, bien qu'il soit envoyé d ' u n e inst i tut ion externe (l'ORR), doi t être intégré à l 'établissement.

3) Pour déve loppe r un sys tème de protect ion des droits qui soit efficace, il est essentiel d e déve lopper u n env i ronnemen t qui min imise ou prévient les différentes fo rmes de violation des droi ts des patients. La p rocédure décri te par t ic ipe à la construct ion de cet env i ronnement .

4) Le sys tème de protect ion des droi ts des pat ients est considéré c o m m e uti le et essentiel à l 'amélioration des services.

Annexe 4 71

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

6) Carmel , Sara. Pa t i en t C o m p l a i n t S t ra tegies in a G e n e r a l Hospi ta l , Hospital & Health Services Administration, vol . 35, n° 2 : 277-288,1990

Art icle de r e v u e - t ype C M o t s clés : Israël - hôpi ta l - stratégies de plaintes Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u in fo rma t ion géné ra le : L 'é tude présentée d a n s cet article concerne les stratégies de plaintes adop tée s par des pat ients d ' un hôpi ta l général de la ville de Beer-Sheva, en Israël. À part i r d u cas d e cet hôpital , l ' auteure tente d e voir quelles ont été les s tratégies adop tée s par 155 pat ients ayan t identif ié u n p rob lème dans les services reçus d e l 'hôpital au sein d ' u n échant i l lon d e 427 usagers ayant été interrogés. Les pe r sonnes interrogées devaient avoir sé journé p lus d e 48 heures à l 'hôpital, devaient par ler hébreux et deva ien t être en condit ion phys ique et intellectuelle p o u r ê t re interrogées. Cette recherche avai t p o u r objectifs : 1) d e trouver quel le est la mei l leure s tratégie d e pla inte à adop te r pou r les pat ients et 2) d e voir c o m m e n t les suites données à leur p la inte inf luencent leur satisfaction face aux services hospitaliers. Carmel a pou r prémisse d e base q u e les pat ients d ' un hôpital sont d a n s u n e pos i t ion qu i n e leur confère pas ou peu de pouvo i r s et d 'autor i té par r appor t au m e m b r e d u personnel d e l 'hôpital . De plus, elle considère q u e les plaintes orales sont b e a u c o u p p lus impor tan tes q u e les p la in tes écrites et que les premières const i tuent u n e base d 'analyse val ide et per t inente à l ' é tude des s t ratégies d e plaintes. Pour l 'auteur, la p l u p a r t des plaintes sont formulées oralement . Accessibi l i té : Rien sur cet aspect. Contex te e t i n d i v i d u : L 'au teure divise les réactions de l 'usager qu i se pla int en d e u x catégories : les réactions directes (p rendre des moyens pou r changer les services) ou indirectes (parler d u problème, mais ne pas vouloir changer les services). Pour les besoins de l 'étude, seules les réact ions directes ont été considérées. Pour l 'auteur , cette fo rme de réaction est divisée en trois types de s t ratégies : 1) Les stratégies informelles - les patients r é p o n d a n t oui à cette quest ion é ta ient considérés c o m m e

uti l isant u n e stratégie informel le : « Have you spoken with physicians, nurses, or other personnel who were not directly involved about the problem that disturded you most ? ».

2) Les stratégies formel les - les pat ients r é p o n d a n t oui à cette quest ion étaient considérés c o m m e util isant u n e s t ra tégie formelle : « Have you spoken to the person(s) responsible for the problem or the superior about the problem that disturbed you most ? ».

3) Combina i son des d e u x - les pat ients r épondan t ou i aux deux précédentes ques t ions étaient considérés c o m m e uti l isant u n e s tratégie combinée.

Les résul tats d e l ' é tude ont m o n t r é q u e 50 des pat ients ayant identif ié u n p r o b l è m e dans les services qu'i ls avaient reçus uti l isaient u n e stratégie informelle, 56 u n e stratégie formel le et 49 u n e s tratégie combinée. De plus, ces résul tats m o n t r e n t q u e 77 % des p rob lèmes soulevés p a r les pa t ien ts in ter rogés concernaient les services personnels , 14 % étaient dirigés vers les médecins et q u e 9 % d e ces p rob lèmes concernaient les services inf irmiers . L 'au teure ne précise pas le sens de chacune de ces catégories d e plaintes-Aide et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al te rna t ives : Rien sur cet a s p e c t E f fe t de la p r o c é d u r e s u r les services et les u sage r s : L 'auteure mont re , à pa r t i r des données recueillies, q u e 18,3 % des pat ients s 'é tant plaints ont eu u n e réaction posi t ive e t i m m é d i a t e et des résultats sat isfaisants à leur plainte. U est à noter q u e ce sont bien des résul ta ts d o n t l ' au teure par le et n o n des réponses aux plaintes. Plus de 15 % (15,5 %) des pat ients ont eu u n e réaction posit ive, mais des résultats négatifs ou a u c u n résul ta t à leur plainte. Près de 66 % des p la ignants on t eu u n e réact ion négat ive et u n résultat négatif à leur plainte. A u bou t d u compte , aucun des pat ients ayan t p o r t é p la in te informel lement n'a perçu d e résul tats posit ifs à leur plainte tandis q u e près d u q u a r t des p la ignan t s ayan t utilisé u n e stratégie formelle ou combinée on t p u constater u n résultat positif à leur plainte. Enfin, l ' é tude mon t re q u e les pat ients insatisfaits s ' a t tendent à p lus que des réactions polies à leur p la in te ; ils veu len t également q u e des actions concrètes soient mises en œ u v r e af in d e corriger les e r reurs commises p a r le personnel d e l 'hôpital.

Annexe 4 72

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

7) Al len, Lisa W . ; Creer , Emily ; Leggitt , Mark . D e v e l o p i n g a Pa t i en t C o m p l a i n t T r a c k i n g Sys tem to I m p r o v e Pe r fo rmance , Journal on Quality Improvement, vol. 26, n° 4 : 217-226,2000

Art ic le de r e v u e - t y p e D Mots clés : satisfaction - quality improvement - qual i té des services Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra le : Cet te é tude est u n e éva lua t ion des changements dans le mécan isme d ' e x a m e n des plaintes du Har t fo rd Hospital . Les a u t e u r s ten ten t de démont re r comment , depu i s 1997, la prise en c o m p t e des commenta i res quali tat ifs faits à par t i r des évaluat ions écrites des pat ients a amél ioré la qual i té des services. Trois projets initiés à part i r des éva lua t ions quali tat ives de la satisfaction des pat ients son t pr is en exemple pou r démon t r e r l 'efficacité d u processus : le déve loppement des modal i tés d e s ta t ionnement des automobiles , l 'améliorat ion d e s soins et d u respect des pat ients et la réduct ion d u bru i t d a n s l 'hôpital. Le mécan isme d ' e x a m e n des plaintes décrit dans cet article est pensé à t ravers la sat isfact ion des usagers et a donc pou r principal objectif la quality improvement (Ql). Par plainte, les a u t e u r s en t enden t ; « ...any dissatisfaction or dissatisfier voiced or written on a survey or letter by a patient, family member, xnsitor, or other customer » (p. 219). Ainsi, le mécan i sme de t rai tement des plaintes de la Har t fo rd Hospi ta l est géré par le Quality Management Department à par t i r d ' un ques t ionnai re mesuran t , quan t i t a t ivement et qual i ta t ivement , la satisfaction des patients. Ce dépa r t emen t a pou r principal objectif d e traiter les d i f fé ren t s commenta i res formulés par écrit pa r les pat ients lors de leur séjour à l 'hôpital. O n dé te rmine alors si ces commenta i res sont positifs, négatifs ou s'ils son t por teurs de suggest ions pou r l 'améliorat ion des services. Les données quant i ta t ives des commenta i res négat i fs sont répertoriées dans u n e b a n q u e af in d ' ident i f ier les problèmes. Les commenta i res écrits (qualitatifs) sont divisés en qu inze domaines clés et subdiv isés en sous-catégories. Ils sont traités à part i r des verba t ims et sont utilisés afin d ' identif ier les pr incipales sources de problèmes identif iables par les données quant i ta t ives . Accessibi l i té : Rien sur cet aspect.

Contex te et i n d i v i d u : Environ 25 % des 4000 quest ionnaires re tournés au Quality Management Department cont iennent des plaintes. Grosso m o d o , il y a envi ron cinq des qu inze types d e plaintes répertor iés par les au teurs qui reviennent cons t ammen t dans la part ie qual i tat ive de ces ques t ionnai res : - logement ; - qual i té des soins ; - respect et soin ; - adéqua t ion des in tervent ions ; - communica t ion . Ces types de plaintes sont subdivisés en sous-catégories. Les au teurs ne déf in issent pas ce q u e contient précisément ces d i f férents types d e plaintes. La principale constatat ion issue d e cet te classification est q u e le type de plaintes le p lus f réquen t concerne le logement et qu 'à l ' intérieur d e cet te catégorie, c'est le s ta t ionnement , la nourr i ture , la p ropre té et le brui t qu i const i tuent les sous-catégories les p lus importantes . A ide e t s u p p o r t : Rien su r cet aspect. Al te rna t ives : Rien su r cet aspect.

Ef fe t de la p r o c é d u r e s u r les services et les u sage r s : Pour les au teurs , les p la in tes fo rmulées et leur t ra i tement const i tuent u n e base d 'ana lyse pou r l 'amélioration de la qual i té des services et l ' identification des sources d e méconten tement . La résolution d e ces plaintes est impor t an te d a n s la m e s u r e où elle peu t préveni r la per te d e clients habi tuels ou potentiels. Les trois pr inc ipaux résul ta ts appo r t é s p a r u n e gestion planif iée des plaintes son t : 1) l 'améliorat ion d u processus de pla inte ; 2) l ' augmenta t ion d e la satisfaction et d e la fidélité des clients ; 3) l ' augmenta t ion des profi ts . Dans la perspect ive des au teurs , le sys tème d e gestion des plaintes est d ' abord et avan t tout u n mécan isme assuran t le t ra i tement efficace des problèmes d e l 'hôpital.

Annexe 4 73

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8) Danie l , A n n H. ; Burn , R a y m o n d J. ; Hora r ik , S te fan . Pat ients ' C o m p l a i n t s A b o u t Medica l Practice, M/A, vol. 170, n° 2 1 : 598-602,1999

Art icle de r e v u e - type C M o t s clés : H C C C - satisfaction face au mécan isme - médecin Descr ip t ion d u m é c a n i s m e etfou i n f o r m a t i o n généra le : Cet te é t u d e examine quelles sont les différentes réactions des pat ients ayan t por t é plainte contre des médecins d e façon formel le (formelle vou lan t ici d i re q u e la plainte est connue des autor i tés concernées). L'échantillon d e l ' é tude a é té fo rmé à par t i r des personnes ayan t por té p la inte à la New South West Health Care Complaint Commission (HCCC) et n ' ayan t pas en t amé de poursu i tes judiciaires contre les médecins concernés par la plainte. Cette commiss ion est chargée de protéger la popula t ion contre les profess ionnels d e la san té incompétents ou irresponsables. Son rôle est de conseiller et de réconcilier, d 'établir des s t anda rds pou r les profess ionnels et d e p ropose r des sanctions lorsque ces s t anda rds ne sont pas respectés. La H C C C dé te rmine par quel le ins tance la plainte sera traitée (Medical Tribunal ou Professional Standards Board). La commiss ion n'est toutefois pas autor isée à imposer des sanctions. Les p la ignants vou lan t être d é d o m m a g é s ou vou lan t q u e les profess ionnels concernés p a r la p la inte soient sanct ionnés doivent avoir recours au sys tème judiciaire. Accessibi l i té : Rien sur cet aspect. Contex te et i n d i v i d u : Selon le r appor t de la HCCC, environ 52 % des plaintes traitées par la commiss ion impl iquaient des médecins , 14 % des professionnels de la san té aut res q u e des médec ins et 34 % concernaient des services de l 'hôpital ou d e d 'au t res établ issements de santé. Des 290 plaintes é tudiées par les au t eu r s : - 64 % impl iqua ien t les soins médicaux , 22 % des plaintes por ta ient su r l ' impoli tesse ou sur des

p rob lèmes d e communica t ion et 14 % des plaintes res tantes étaient reliées à des compor tement s inadéqua t s ou contraires à l ' é th ique professionnel le ;

- 70 % ont été por tées par des f e m m e s ; - 44 % on t été fo rmulées p a r q u e l q u ' u n d ' au t re q u e le pat ient concerné par la p la inte ; - la major i té des p la ignants in ter rogés avaient un niveau d 'éducat ion supé r i eu r à la m o y e n n e et 60 %

d 'entre eux possédaient u n emplo i ; - p lus de la moi t ié des actes reprochés aux médecins étaient su rvenus d a n s leur cabinet d e consultat ion.

87 % des médec ins impl iqués dans les plaintes étaient des h o m m e s ; - p lus d e la moit ié des médec ins impl iqués étaient des généralistes. A ide et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al te rna t ives : Une des pr incipales constatat ions des au teurs est q u e les poursu i t es judiciaires d a n s les cas de négl igence médica le ne fournissent pas les résul tats les p lus impor t an t s p o u r les pat ients , c'est-à-dire l ' a jus tement des s t anda rds d a n s les soins et l ' imputabil i té des inst i tut ions et des professionnels. Un tiers des par t ic ipants de l ' é tude ont entrepr is d 'aut res recours (poursu ivre en justice, soumet t r e le cas à la police o u aviser le Ministère de la santé) parce qu'ils n 'é taient pas satisfaits des résul ta ts de leur plainte. Ef fe t de la p r o c é d u r e s u r les services et les usagers : D'après les au teurs , les pat ients ayan t por té plainte à la H C C C contre u n médec in voient généra lement la faute d e celui-ci c o m m e très grave. Bien qu'ils soient généra lement satisfaits d e la p résence d 'un mécan isme d e t ra i tement des plaintes, ils sont souven t déçus des résul tats de cette démarche . Les principales raisons d e cette décept ion son t relatives aux longs délais et aux résul tats d e leur démarches .

M ê m e si on conçoit géné ra lemen t q u e les p la ignants ne veu len t q u e des excuses et des explications à la f au t e commise , seu lement 16 % d e ceux-ci se sat isfont d ' u n tel résultat . P lus ieurs semblen t vouloir q u e les faut i fs soient sanct ionnés et pun i s p o u r leur négligence. Dans le cad re d e cet te é tude , seu lement cinq des plaintes é tud iées ont été résolues par la HCCC. De façon générale, les pe r sonnes interrogées croient q u e por ter p la in te étai t le meil leur ges te à poser m ê m e si elles sont, dans la p re sque totalité des cas, déçues des résultats de cette plainte. Une telle décept ion n ' impl ique pas nécessa i rement qu'elles von t en t r ep rendre d 'au t res recours ; en effet s eu l emen t u n tiers de ces personnes déçues von t le faire. Ces pe r sonnes son t aussi généra lement dés i l lus ionnées des possibilités offertes p a r u n recours enclenché auprès d e la H C C C ; elles espèren t q u e la commiss ion sanct ionne les faut ifs m ê m e si elle n e possède p a s u n tel m a n d a t .

Annexe 4 74

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9) Cher ry , Ra lph L. Agen t s of N u r s i n g H o m e Qua l i t y Care : O m b u d s m a n a n d Staff Ra t ions Revis i ted. , The Gerontologist, vol . 31, n° 3 : 302-308,1991

Article de r e v u e - t ype G M o t s clés : qual i té des soins - soins d e longue d u r é e - o m b u d s m a n Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra le : Cet article r é s u m e u n e recherche quant i ta t ive sur la qual i té des services des é tabl issements d e soins de longue d u r é e (nursing homes) e t les p r o g r a m m e s d ' implicat ion d e la c o m m u n a u t é (bénévolat et o m b u d s m a n ) . L 'hypothèse d e base d e l ' au teur est q u e p lus la c o m m u n a u t é est impl iquée d a n s un nursing home, p lus la qual i té des soins sera élevée. Pour vérifier cette hypothèse , l ' au teur a é tud ié u n échanti l lon d e 134 nursing homes du .Missour i (États-Unis) reconnus p a r le Med ica id /Med ica re . L 'é tude consistait à croiser des variables relatives à la qua l i té des soins (taux de plaies d e lit, d e cathatéris, d ' infect ions urinaires et d 'uti l isations d 'ant ibiot iques) avec la présence d ' o m b u d s m a n s ou de programmes ,d ' impl ica t ion d e bénévoles dans les nursing homes interrogés. Accessibi l i té : Rien su r cet aspect.

Contex te et i n d i v i d u : Rien su r cet aspect. A ide et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al te rna t ives : Selon l 'auteur , la présence d ' o m b u d s m a n s dans les nursing homes a u g m e n t e la quali té des soins. Ceci est p robab lemen t r endu possible grâce au rôle de méd ia t eu r et de conseiller des o m b u d s m a n s . L'implication de la c o m m u n a u t é en général dans ces établissements a u g m e n t e s û r e m e n t la qual i té d e vie des résidents, mais l 'auteur n 'est pas en m e s u r e de le démont re r . L 'é tude n 'a pas réussi à mont re r q u e l ' implication de bénévoles dans les nursing homes améliore la qual i té des soins.

E f fe t de la p r o c é d u r e s u r les services et les u sage r s : Rien sur cet aspect.

Annexe 4 75

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10) Z isçhka , P a u l i n e C. e t Jones , I rene. V o l u n t e e r C o m m u n i t y Rep re sen t a t i ve s as O m b u d s m a n f o r Elder ly in Long-Term Care Facilities, Practice concepts, vol. 24, n° 1 : 9-12,1984

Article de r e v u e - t ype G Mots clés : o m b u d s m a n bénévole - quali té des soins - c o m m u n a u t é Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n g é n é r a l e : Cet article décri t u n p r o g r a m m e local d ' o m b u d s m a n s bénévoles p o u r les établ issements de soins de longue durée . Les au teures tentent de démont re r la per t inence d ' u n tel p r o g r a m m e p o u r les pe r sonnes âgées v ivan t d a n s les nursing homes d u comté de Rockland (N.Y.) aux États-Unis. Elles font éga lement u n bref survol des difficultés reliées au recru tement et à la fo rmat ion d ' o m b u d s m a n s bénévoles ainsi q u e des bénéfices q u e peu t tirer u n sys tème de soins de l ongue d u r é e d e la présence d 'un o m b u d s m a n . Accessibi l i té : Rien sur cet aspect. Contexte et i n d i v i d u : Rien s u r cet aspect. A ide et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. ^ ;

Alternat ives : Selon l 'analyse des auteurs , la présence d ' u n o m b u d s m a n bénévole amél iore la qual i té des soins. Pour qu'i l en soit ainsi, l ' ombudsman doi t ê t re u n facilitateur et u n in te rmédia i re ent re le personnel des nursing homes et les résidents , mais aussi en t re la c o m m u n a u t é et les résidents . La présence d e l ' o m b u d s m a n assu re l ' imputabi l i té des établ issements q u a n t aux services qu'i ls o f f r en t à leurs usagers . E f fe t d e la p r o c é d u r e su r l es services et les u sage r s : Rien sur cet aspect.

Annexe 4 76

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11) M o n k , A b r a h a m ; Kaye, Lenard W. et Li twin, H o w a r d . Reso lv ing G r i e v a n c e in the N u r s i n g H o m e . A S t u d y of t h e O m b u d s m a n Program. C o l u m b i a Univers i ty Press, N e w York, 1984

Livre - t ype G Mots clés : o m b u d s m a n - nursing home - advocacy Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra le : Ce livre p résen te les résul ta t s d ' u n e é tude sur les o m b u d s m a n s d e 38 é tabl issements d e soins d e longue d u r é e (nursing homes) p o u r personnes âgées à t ravers les États-Unis. Dans la perspect ive de cette recherche, l ' o m b u d s m a n est u n agen t d e résolution des plaintes qu i a ide à corriger les abus et les négligences faites à l 'égard des pe r sonnes âgées. Selon les auteurs , le besoin d ' u n vérif icateur externe aux nursing homes a é m e r g é su i te aux abus recensés dans les années 1970 p a r d i f férents acteurs. L ' implantat ion d ' u n p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s est alors appa ru c o m m e la solut ion la p lus per t inente au problème. Une pol i t ique na t iona le a donc été implantée exigeant à chaque état qu ' au m o i n s 1 % des dépenses de services sociaux soit investi d a n s des p r o g r a m m e s d ' o m b u d s m a n s afin d e p r o m o u v o i r la professionnal isat ion et I ' imputabil i té des nursing homes. Suite à u n e revue de l i t térature sur le sujet, les au t eu r s constatent qu'i l existe trois façons d e concevoir l ' ombudsman : - classique (modèle Scandinave - l ' o m b u d s m a n est u n méd ia t eu r impart ia l , i n d é p e n d a n t , a u t o n o m e et

don t le pouvoir , r econnu par la loi, lui pe rmet de soumet t re des r e c o m m a n d a t i o n s aux adminis t ra t ions publ iques suites à des plaintes contre celles-ci : il n e peu t pas renverser les décis ions prises) ;

- exécutif ( l ' ombudsman est u n advocate, result-oriented qui tente, pa r la gest ion des plaintes qu'il reçoit, d 'orienter les act ions gouvernementa les . Son b u t est d ' a u g m e n t e r la rap id i té et la qua l i té des services des adminis t ra t ions) ;

- . hybr ide ( l ' ombudsman est spécialisé dans u n type d ' admin is t ra t ion - pr ison, santé , etc. En ce qu i concerne le sys tème de santé, il tente de voir si les pla intes sont f ondées et s'il p e u t tenter de corriger la s i tuat ion sans avoir recours aux t r ibunaux. Cet o m b u d s m a n joue souven t u n rôle thérapeu t ique en réconfor tant les gens fragil isés et en assuran t u n e présence auprès d 'eux).

De façon générale, on s 'en tend p o u r di re que, cont ra i rement à 1' advocate, l ' o m b u d s m a n n'est pas là pou r défendre , cas par cas, les ind iv idus . Donc, d ' après la l i t térature recensée p a r les au teurs , u n p r o g r a m m e assurant la présence d ' u n o m b u d s m a n et celle d ' u n advocate est le scénario le p lus judicieux. Enfin, les au teurs démont ren t q u e le rôle de l ' o m b u d s m a n est compr is de façon très di f férente , à t ravers l 'histoire et les pays ou états : il passe d e l ' impart ial rôle de média t ion à celui d'adversarial advocacy. Accessibi l i té : Selon les o m b u d s m a n s et les di f férents ac teurs interrogés par l 'é tude, les résidents des nursing homes ne c o m p r e n n e n t généra lement pas le rôle d e l ' ombudsman . Pour 45 % des usagers jugeant sa présence comme impor tan te , l ' o m b u d s m a n est perçu c o m m e u n e pe r sonne s y m p a t h i q u e qui a ide les autres (rôle de thérapeute) . D'après les données d e l 'étude, les rés idents c o m p r e n a n t le rôle de l ' ombudsman , ne le voient jamais c o m m e un in termédia i re ou u n média teur .

Les données d e l ' é tude m o n t r e n t q u e 27,6 % des rés idents in terviewés connaissent l ' o m b u d s m a n d e leur é tab l i s sement mais q u e seu lement 9 % des rés idents avaient déjà déposé u n e plainte . Les données recueillies p a r les au teurs m o n t r e n t q u e 68 % des rés idents interrogés ayan t por t é p la in te on t eu p e u r des représailles du personnel d e l 'é tabl issement au cours d u processus ou p a r après . Ce taux est généralement p lus élevé pou r les nursing homes privés. Contex te et i n d i v i d u : Les p la in tes répertoriées par cet te é t u d e étaient p r inc ipa lement reliées aux soins de santé, à la nour r i tu re ou a u droi t des pat ients (les au teurs ne précisent p a s ce q u e cont ient chacune de ces catégories). A i d e et s u p p o r t : Le processus d e plaintes est généra lement amorcé par u n e au t r e pe r sonne q u e le résident. Selon cette é tude , ce son t habi tue l lement les o m b u d s m a n s bénévoles ou les profess ionnels de la santé de l 'é tablissement qui von t d ' abord porter plainte. Des rés idents interrogés, 37 % considéraient q u e les inf i rmières étaient les mei l leures personnes à qu i confier u n e plainte ; 27 % considéra ient q u e c'était les travail leurs sociaux ; 16,3 % pensa ien t q u e c'était les adminis t ra teurs ; 6,9 % se tourna ien t p remiè remen t vers les proches et u n peu moins d e 1 % croyaient que l ' o m b u d s m a n était la meil leur pe r sonne à voir p o u r por ter plainte.

Annexe 4 77

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Alterna t ives : Selon les données de l 'étude, les fonctions de l ' o m b u d s m a n des é tabl issements d e soins de longue d u r é e p e u v e n t être basées sur le consensus et la col laborat ion, la thérapie et l 'écoute ou su r une perspect ive advocacy-contest. D 'un état à l 'autre, ces fonctions var ient et se combinent . Le pouvoi r des o m b u d s m a n s sur les adminis t ra t ions des nursing homes var ie éga lement . Le rôle précis de l ' o m b u d s m a n est éga lement très hétérogène. Ainsi, les d ivers ac teurs impl iqués auprès des personnes âgées v ivan t d a n s des nursing homes (groupe d e press ion, human services commissioner e t les d ispensa teurs d e services) ne s ' en tendent pas su r u n e déf ini t ion précise d e ce rôle. Par contre, ils s 'entendent p o u r d i re q u e le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s devra i t se concentrer su r la ques t ion des droits des résidents et des abus . Ils s ' en tenden t éga lement sur le fait q u e les o m b u d s m a n s ne jouent pas u n rôle significatif su r l 'améliorat ion des boarding homes' standards.

Effe t de la p r o c é d u r e su r les services et les u sage r s : Les effets ant ic ipés des p r o g r a m m e s d ' o m b u d s m a n s étaient d 'amél iorér la communica t ion ent re les familles, la c o m m u n a u t é et les inst i tut ions d e soins de longue durée . Pour les auteurs , les résul tats réels de ce p r o g r a m m e ont é té d e pe rme t t r e la part icipat ion d 'agents externes à l 'élaboration de p lans d e contrôle de la qual i té des services et d e régula t ion des services personnels offer ts aux pe r sonnes âgées. Ainsi, les o m b u d s m a n s amél iorent la quali té d e vie des usagers des é tabl issements d e soins de longue durée . Selon p lus ieurs ac teurs interrogés, cet appor t des o m b u d s m a n s est d û à leur rôle d e thé rapeu te (interpersonal domain) e t non pas à leur pouvoi r de changer les or ienta t ions pol i t iques des gouvernements .

Annexe 4 78

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12) H ickson , Ge ra ld 6 . ; Picher t , J a m e s W.; Federspie l , Cha r l e s F. et C lay ton , Ellen Wrigh t . D e v e l o p m e n t of a n Ear ly Iden t i f i ca t ion a n d Response M o d e l of Ma lp rac t i ce P reven t ion , Law and Contemporary Problems, vol. 60, n° 1 : 7-29,1997

Article de r e v u e - t y p e C Mots clés : médec in - négl igence - relation avec le pat ient Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra le : À part i r des é t u d e s déjà réalisées sur le sujet, les au teurs posent l 'hypothèse d e d é p a r t p a r laquel le on cherche à conf i rmer q u e cer ta ins spécialistes ont p lus de chance q u e d ' au t res d e recevoir des plaintes d e leurs pat ients et, p a r le fait m ê m e , d 'ê t re poursu iv is en justice pou r négligence. Af in d e p rouve r leur hypothèse , Hickson et ai o n t é tud ié le dossier de plaintes et les compor t emen t s envers les pat ients de 717 médec ins d ' une région mét ropo l i t a ine des États-Unis. Cette é tude tente d ' ident i f ier les médec ins les p lus souven t visés p a r des réc lamat ions pou r négligence médicale. À part i r d ' u n e r e v u e d e la l i t térature sur le sujet, les a u t e u r s dressen t u n bi lan afin de voir quelles son t les réc lamat ions portées qu i son t viables et c o m m e n t il serai t poss ib le d 'amél iorer les compor t emen t s des médec ins qu i sont les p lus touchés par ces plaintes d 'usagers . 11 est à soul igner q u e les au teurs ne font pas u n e dis t inct ion très claire ent re claim et complaint, m ê m e s'il soit possible q u e le premier te rme renvoie plus aux mécan ismes jur id iques et le second aux mécan ismes d e recours n o n jur idiques. Accessibi l i té : D 'après la l i t térature recensée p a r les auteurs , p lus ieurs m e s u r e s ont é té p roposées af in de créer des mécan i smes p lus complexes p o u r rédui re les plaintes n o n fondées . Malheureusement , ces stratégies aura ien t e u p o u r effets de r endre le mécan i sme p lus difficile d 'accès p o u r tou t le m o n d e . Contexte et i n d i v i d u : À par t i r des données recueillies dans la l i t térature, l 'article m o n t r e q u e très peu de pat ients sera ien t vict imes d e négl igence médica le (environ 1 %) et q u e m o i n s d e la moi t ié d e ceux-ci engagent des p rocédures judiciaires. Les au t eu r s m o n t r e n t éga lement q u e les usagers qu i vont intenter u n e poursu i te contre u n médec in l e font généra lement à cause de la m a u v a i s e relat ion avec ce dernier ou d u m a n q u e d e communica t ion avec leur médecin , ou encore, parce qu' i ls croient avoir été vict ime d ' u n e factura t ion injuste. A ide et s u p p o r t : Rien sur cet aspect .

Al te rna t ives ; Rien sur cet aspect . Ef fe t de la p r o c é d u r e su r les services et l es u s a g e r s : La l i t térature m o n t r e q u e le n o m b r e d e réclamations p o u r négl igence a a u g m e n t é d e façon signif icat ive depu i s les t rente dern iè res années . Cet te s i tuat ion a eu plus ieurs effets néfastes, d o n t l ' augmenta t ion des p r imes d 'assurances p o u r les médecins , l ' engorgement des mécan ismes d ' e x a m e n d e s plaintes, l ' augmenta t ion des plaintes n o n fondées et l 'accroissement des dépenses jur id iques d a n s la dé fense des médecins . Les résul ta ts d e l ' é tude m o n t r e n t q u e le mei l leur m o y e n d 'améliorer les in tervent ions des médec ins contre lesquels il y a le p lus d e p la in tes est de leur fourn i r u n rappor t comparat i f des p la in tes d e leur dépa r t emen t et des plaintes qu'i ls on t reçues . Cet te pra t ique, jumelée avec u n e révision fai te par les pairs, permet t ra i t d ' augmen te r l ' imputabi l i té d e leurs pra t iques médicales face à l 'ensemble des acteurs concernés par leurs interventions.

Annexe 4 79

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

13) Li twin, H o w a r d . O m d u d s m a n Services. H a n d b o o k of Geron to log ica l Services , A b r a h a m M o n k (dir.), V a n n o t r a n d R e i n h o l d C o m p a n y : N e w York, 1985

Livre B M o t s clés : o m b u d s m a n - nursing home - soins d e longue d u r é e Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra l e : Cet article décri t le rôle d e l ' o m b u d s m a n et les objectifs q u e celui-ci peu t rempl i r à l ' intérieur d ' u n nursing home aux États-Unis. L ' au teur a révisé ce qu 'un o m b u d s m a n p e u t fa i re et c o m m e n t il p eu t arriver à r é soudre les p rob lèmes p r o p r e s aux nursing homes, c'est-à-dire les p rob lèmes phys iques et m e n t a u x reliés au viei l l issement, les conséquences de l ' insti tutionnalisation et la vulnérabil i té des pe r sonnes âgées face aux abus. D 'après les sources d e H o w a r d , la not ion d ' o m b u d s m a n est a p p a r u e en Scandinavie au cours du XIXe siècle. L ' o m b u d s m a n avai t alors pou r fonction de veiller à ce q u e les c i toyens n e soient pas victimes d ' u n e mauva i se adminis t ra t ion des affaires publ iques . Son rôle était p lu tô t in formel et consistait à enquê te r sur de s p rob lèmes ponctuels et à r e c o m m a n d e r des pistes d e solut ion. Aux États-Unis, ce n 'est qu 'à par t i r de 1978 (Older American Act) q u ' u n p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s p o u r les soins de l ongue d u r é e est mis sur pied. Aujourd 'hu i , u n p r o g r a m m e local d ' o m b u d s m a n s est généra lement mis en applicat ion p a r u n profess ionnel (généra lement u n t ravai l leur social) et u n e équ ipe de bénévoles ayan t été sélectionnés et formés à cet effet. Théor iquement , tous les é tabl issements d e soins d e longue d u r é e sont couver ts pa r ce p r o g r a m m e . Les o m b u d s m a n s bénévoles impl iqués dans ce p r o g r a m m e v iennen t généra lement de tous les mil ieux et sont de tous les âges (de 20 à 80 ans). Ils visitent les établ issements d e soins d e longue du rée de u n e à deux fois par semaine. Leurs tâches est d 'établir des liens avec les rés idents , de recueillir les plaintes, de vérifier la légit imité d e ces p la in tes et d 'essayer de les résoudre . P o u r ce faire, l ' o m b u d s m a n peu t diriger ses efforts d i rec tement vers l 'adminis t ra t ion de l 'établissement ou bien passer par le travailleur social. Si la p la in te por t e sur des déficiences au n iveau de l 'établissement ou les pol i t iques publ iques , l ' o m b u d s m a n doit acheminer u n r a p p o r t à l ' o m b u d s m a n de l'État. Selon l ' auteur , l ' o m b u d s m a n peu t m e n e r à bien ses tâches en a d o p t a n t soit u n e a t t i tude de média t ion , généra lement pe rçue c o m m e impart iale, soit u n e a t t i tude d'advocacy, généra lement basée sur les théories du conflit social.

Accessibi l i té : Selon l ' é tude de Monk et Kaye (1981) recensée par l 'auteur , la visibilité des o m b u d s m a n s est très réduite. II n 'y aurai t q u ' u n q u a r t des résidents des nursing homes qu i connaî t ra ient le rôle de l ' o m b u d s m a n d e leur établissement. De plus, selon les données recensées par l 'auteur , les résidents et leurs proches sera ient généra lement assez réticents à faire appe l à u n é t ranger pou r r é soudre leurs problèmes. Ils on t éga l emen t souven t t rop peur des représailles p o u r fa i re appe l à l ' ombudsman . Contexte et i n d i v i d u : Selon les données de Kayser-Jones (1981, p.39-55) recensées par l 'auteur , il existe qua t re catégories d ' abus rappor tées dans les nursing homes: « (1) infantilization, when residents are treated like irresponsible, dependent minors ; (2) depersonalization, when residents are treated mechanically, all alike, and consequently are ignored ; (3) dehumanization, when residents do not receive compassionate and understanding treatment (...) ; (4) victimization, including thefts of residents' possessions, punitive restreints, verbal intimidation, and excessive sedation. » (p.516). Ces abus p e u v e n t générer à leur tour qua t re types de plaintes : 1- Les plaintes relat ives aux difficultés personnel les d ' adap ta t ion des pe r sonnes âgées à leur nouvel le

façon de vivre. 2- Les plaintes liées aux divergences ent re les hab i tudes d e vie des rés idents et les poli t iques de

l 'établissement. 3- Les plaintes r a p p o r t a n t des déficiences dans le fonc t ionnement de l 'é tabl issement. 4- Les plaintes concernan t l ' inadéquat ion entre les poli t iques d 'é ta ts et les p ra t iques de soins d e longue

durée . Selon les o m b u d s m a n s interrogés par Monk et Kaye (1981), la major i té des p la in tes por tées par des résidents d e nursing homes son t fondées.

Annexe 4 80

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

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Aide et s u p p o r t : Pour p lus ieurs établ issements et pou r p lus ieurs rés idents , le t ravai l leur social est souven t la première ressource e n cas d 'abus . 11 est souven t impl iqué d a n s le p rocessus de résolut ion des plaintes et est considéré c o m m e u n acteur très impor tant . Par contre, ce dern ie r p e u t voir la présence de l ' ombudsman c o m m e u n e m e n a c e à ses relations avec les résidents . C'est p o u r q u o i p lus ieurs travail leurs sociaux d e m e u r e n t hostiles aux p r o g r a m m e s d ' o m b u d s m a n s . Al te rna t ives : Rien sur cet aspect. Ef fe t d e la p rocédu re su r les services et les usagers : Rien su r cet aspect.

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Annexe 4 81

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

14) Hickson , G e r a l d B. ; Picher t , J a m e s W . ;FederspieI , Cha r l e s F. et al W h a t H e a l t h Profess iona l s Can D o to I d e n t i f y a n d Reso lve Pat ient Dissa t i s fac t ion , Journal on Quality Improvement, vol. 24, n° 6 : 303-3012,1998

Art icle d e r e v u e - t y p e D M o t s clés : satisfaction - profess ionnel de la san té - quality improvement Descr ip t ion d u m é c a n i s m e el /ou i n f o r m a t i o n géné ra le : Cet article est u n g u i d e d e conseils p ra t iques p o u r les profess ionnels d e la santé . Il p ropose des lignes directrices à su iv re lo rsqu 'un usager por te plainte selon d i f férents scénarios à par t i r d ' une é tude des d i f férents types d e plaintes impl iquan t des profess ionnels de la santé. Les au t eu r s suggèrent , à part ir d ' une révision de 12 000 verba t ims de plaintes et de trois é tudes d e cas, des moyens p o u r traiter les insatisfactions fo rmulées par les pat ients aup rè s des professionnels de la santé. Ils mont ren t , entre autres , c o m m e n t r é p o n d r e aux clients insatisfaits. Selon les au teurs , il faut q u e les profess ionnels confrontés aux plaintes d ' u n usager d e m e u r e n t courtois et respectueux. Il doi t p r e n d r e le t emps d 'écouter et d e rassurer le p la ignant . Les au teurs décr ivent éga lemen t les types de plaintes les p lus c o m m u n s af in d e voir c o m m e n t chacun d 'ent re eux peu t ê t re géré p a r les professionnels . Pour eux, la satisfaction des clients face aux services reçus est h a u t e m e n t d é p e n d a n t e d e la façon d o n t sera traitée leur plainte , lorsqu'i ls en ont. P r end re en considérat ion la satisfaction des clients pe rme t aussi u n e cer ta ine quality improvement a u sens où les usagers sont por teurs d e commenta i r e s sur les services qu'ils on t reçus qu i p e u v e n t ê t re très construct ifs p o u r les professionnels d e la san té qu i savent les utiliser avec d iscernement . Accessibi l i té : Rien su r cet aspect. Con tex te e t i n d i v i d u : D 'après les données recueillies par les au teurs , les six types d e plaintes les p lus f réquentes sont les su ivantes (les au t eu r s ne d o n n e n t pas l 'ordre d ' impor t ance des types de plaintes) : 1) Tra i tements et soins - les pla intes qui renvoient à des p rob lèmes dans les diagnostics, d a n s les

t ra i tements ou tou t au t r e p r o b l è m e relié à la qual i té des soins. 2) Communica t ion - les pla intes des usagers relatives au m a n q u e d ' in fo rmat ions sur les t ra i tements ou

les soins. En fait, ce sont les pla intes qui p rov iennen t d ' u n m a n q u e de d ia logue ent re le pa t ien t et le profess ionnel d e la santé.

3) Humaneness - les plaintes po r t an t sur les compor tement s i r respectueux ou impol is des profess ionnels de la santé.

4) Accessibilité et disponibil i té - les plaintes concernant les appe l s n o n re tournés , les longues at tentes, etc. 5) Lieux (environment) - les p la in tes qui renvoient à un m a n q u e d e sécuri té face aux installations en

général , aux repas ou au s ta t ionnement . 6) Tarification et moda l i t é d e p a i e m e n t - les plaintes por tan t sur des surtar if icat ions, sur les soins q u e les

usagers n 'ont jamais eus ou s u r des soins d o n n é s p a r des profess ionnels qu' i ls n 'on t jamais vus . A i d e et s u p p o r t : Rien su r cet aspect. Al te rna t ives : Rien su r cet aspect-Ef fe t de la p r o c é d u r e su r les services e t les usagers : Rien sur cet aspect.

Annexe 4 82

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

15) Ne t t ing , F. Ellen ; H u b e r , R u t h ; Pa ton , R u t h Ne l son e t Kau tz III, J a m e s R. E lde r R igh t a n d t h e Long-Term Care O m b u d s m a n Program, Social Work, vol . 40, n° 3 : 351-357,1995

Article de r e v u e - t ype B M o t s clés : o m b u d s m a n - pe r sonne âgée - Older American Act Descr ip t ion d u m é c a n i s m e el /ou i n f o r m a t i o n géné ra le : Cet article es t u n e révision des pr incipales p roblémat iques concernant le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s dans les soins d e l o n g u e d u r é e aux États-Unis. Ayant é té testé d a n s cinq états à part i r de 1971, le p r o g r a m m e est d e v e n u u n a m e n d e m e n t à la Older American Act seu lement à par t i r de 1978. En me t t an t sur pied u n tel p r o g r a m m e , les au t eu r s mon t r en t q u e les autor i tés d u m o m e n t espéra ien t améliorer la s i tuat ion des nursing homes e n do t an t les pe r sonnes âgées y vivant d ' u n o m b u d s m a n qu i saurai t repérer et r é soudre les abus et les négl igences c o m m i s à l 'égard d e ces personnes di tes vulnérables. Selon les sources consultées p a r les au teurs , le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s d a n s les soins de longue d u r é e devrai t pe rme t t r e l ' implanta t ion d ' u n o rgan i sme public qu i posséderai t q u a t r e fonct ions : 1) décider (par exemple d e c o m m e n t les pla intes son t répertoriées) ; 2) f inancer ( t rouver d e l 'argent afin d e s 'assurer la continuité des p r o g r a m m e s locaux) ; 3) d ispenser des services (permet t re aux o m b u d s m a n s volontaires et payés d 'avoir u n e format ion cont inue, pe rmet t re le recru tement de n o u v e a u x o m b u d s m a n s bénévoles , etc.) et 4) inf luencer (faire des propos i t ions de changement s sur les pol i t iques fédérales , é ta t iques et locales pour qu'elles soient p lus adéquates) . D'après les au teurs , les o m b u d s m a n s possèden t p lus ieurs rôles. Cer ta ins admin i s t r a t eu r s d e nursing homes les voient c o m m e des watchdog à éviter. D'autres les perçoivent c o m m e des vis i teurs tolérables ou encore c o m m e des ressources très impor t an te s qu i p e u v e n t conseiller et assister la direct ion d e ces é tabl issements de soins de l ongue durée . Leur rôle n 'est pas toujours facile et il existe p lus ieurs p rob lèmes dans la cohérence d u p r o g r a m m e a u n iveau nat ional qu i font en sorte q u e certains é tabl issements , d a n s certains états, ne sont pas couver ts p a r la présence d e s o m b u d s m a n s . Les au t eu r s rappe l l en t enf in q u e ces dern iers doivent être pe rçus c o m m e ' d e s l iens entre les personnes âgées nécessi tant d e s soins d e l ongue d u r é e et la communau té . Accessibi l i té : Rien sur cet aspect. Contexte et i n d i v i d u : Rien su r cet aspect. A ide et s u p p o r t : Rien su r cet aspect. • Al terna t ives : Rien sur cet aspect. Effe t de la p r o c é d u r e su r l es services et les u s a g e r s : Rien sur cet aspect.

Annexe 4 83

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

16) N e t t i n g , F. E l l en ; H u b e r , R u t h e t K a u t z III , J a m e s R. V o l u n t e e r a n d P a i d L o n g T e r m C a r e O m b u d s m a n : D i f f e r e n c e s in C o m p l a i n t R e s o l u t i o n , The Journal of Volunteer Administration, 10-21, é t é 1995

Ar t ic le d e r e v u e - t y p e D M o t s c lés ; O m b u d s m a n bénévo le - o m b u d s m a n p a y é - ca tégor ie d e p l a i n t e D e s c r i p t i o n d u m é c a n i s m e e 0 > u i n f o r m a t i o n g é n é r a l e : Le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s p o u r les so ins d e l o n g u e d u r é e a u x Éta ts -Unis , a f f i r m e n t les a u t e u r s , a é té i m p l a n t é d e f a ç o n off iciel le a p r è s 1978. U n e loi fédéra le obl igea a lors c h a q u e État à d é v e l o p p e r u n p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s . D a n s cet article, les a u t e u r s m o n t r e n t c o m m e n t , à pa r t i r d ' u n e é t u d e fa i te su r ce p r o g r a m m e d a n s l 'État d u Ken tucky , le s t a tu t d e l ' o m b u d s m a n , b é n é v o l e o u p a y é , in f luence le t y p e d e p la in tes d o n n a n t su i t e à u n e e n q u ê t e p u i s é t an t suscept ib les d ' ê t r e r é so lues a u x États-Unis. P o u r t rai ter u n e p la in te , a f f i r m e n t les au t eu r s , l ' o m b u d s m a n do i t p r é a l a b l e m e n t ê t r e c a p a b l e d e contac ter la p e r s o n n e a y a n t p o r t é p l a i n t e a f in d e vér i f ier la véraci té d e la s i tua t ion . L o r s q u e la p l a i n t e a é té vérif iée, l ' o m b u d s m a n p e u t e n q u ê t e r e t m e t t r e s u r p i e d u n e s t ra tég ie d e r é so lu t ion d e conf l i t . Les p la in te s t ra i tées pa r les o m b u d s m a n s d u K e n t u c k y son t e n s u i t e r épe r to r i ées é l e c t r o n i q u e m e n t d a n s le National Ombudsman Reporting System (NORS). Les a u t e u r s o n t recensé la f r é q u e n c e d e s p la in te s r eçues à par t i r d e la ca tégor isa t ion d u NORS. Ces ca tégor ies son t les s u i v a n t e s : - Residents' Rights - Quality of Life A) Abuse, Graoss Neglect Exploitation; I) Activities and Social Services; B) Access to information; J) Dietary; C) Admission, Transfer, Discharge, Eviction;K. Environment; K) Environment D) Autonomy, Choice, Exercise of Rights, Privacy; Administration E) Financial, Property (except for Financial Exploitation) L) Policies, Procedures, Attitude, Resources; - Resident Care M) Staffing; F) Care; N) Certification/Licensing Agency; G) Rehabilitation or Maintenance of Function; O) State Medicaid Agency;

H) Restreints - Chemical and Physical; P) System /Other (p.ll et 12).

Access ib i l i t é : Rien s u r cet aspect . Con tex t e et i n d i v i d u : Se lon la Administration on Aging (AoA), o n d o i t c o m p r e n d r e u n e p la in te c o m m e é tan t : « a concern brought to, or initiate by, the ombudsman for investigation and action by or on behalf of one or more residents of a long-term care facility relating to health, safety, welfare or rights of a resident. One or more complaints constitute a case (AoA, 1994) » (p. 12). L ' é tude m e n é e p a r les a u t e u r s a m o n t r é q u e cer ta ines p la in tes é ta ien t p l u s f r é q u e n t e s q u e d 'au t res . Ainsi, le m a n q u e d e p e r s o n n e l est d e lo in la p la in te la p l u s f r é q u e n t e a d r e s s é e a u x o m b u d s m a n s suiv ie p a r la m a u v a i s e qua l i t é d e s services d e r e p a s (peu d e va r i a t ion d a n s les m e n u s , q u a n t i t é et qua l i t é d e s a l imen t s i nadéqua t e s , etc.). Les a u t e u r s n o t e n t é g a l e m e n t le m a n q u e d e lits e t les m a u v a i s so ins d ' h y g i è n e c o m m e é tan t d e u x au t r e s p l a in te s assez f r équen tes .

A i d e e t s u p p o r t : Rien s u r cet aspect .

A l t e r n a t i v e s : Rien s u r cet a s p e c t

E f f e t d e la p r o c é d u r e s u r l e s se rv ices et l e s u s a g e r s : À par t i r d e s ca tégor ie s d e p la in te s ressor t ies d e l ' é tude d e M o n k , K a y e et U t w i n (1984), les a u t e u r s m o n t r e n t qu ' i l exis te u n e d i f f é rence e n t r e les in t e rven t ions d e s o m b u d s m a n s bénévo le s et ceux q u i son t payés . La p r é s e n c e d ' o m b u d s m a n s bénévo l e s d a n s les g r a n d s é t ab l i s semen t s 1) r é d u i t le n o m b r e d e p la in tes g r a v e s serious complaint, c 'es t -à-dire les p la in tes p o u r a b u s e t nég l igence e t 2) a u g m e n t e le n o m b r e d e p la in te s l iées à la q u a l i t é d e vie . D e p lus , les o m b u d s m a n s bénévo l e s on t t e n d a n c e à clore les doss ie r s m o i n s r a p i d e m e n t q u e les o m b u d s m a n s payés . Les o m b u d s m a n s bénévo l e s son t g é n é r a l e m e n t rel iés à u n seul é t ab l i s s emen t e t r eço iven t d e s p la in tes q u i conce rnen t s p é c i f i q u e m e n t les p r o b l è m e s q u o t i d i e n s v é c u s p a r les r é s i d e n t s d e cet é t ab l i s sement . Ils v o n t auss i r é g u l i è r e m e n t recevoir d e s p la in tes d i r e c t e m e n t d e s rés idents . Les o m b u d s m a n s payés , p a r contre , son t g é n é r a l e m e n t p l u s i m p l i q u é s d a n s la r é so lu t ion d e p l a in t e s c o n c e r n a n t le f o n c t i o n n e m e n t d e l ' é tabl i ssement . C e s p la in tes p r o v i e n n e n t m a j o r i t a i r e m e n t d e s f ami l l e s d e s r é s i d e n t s o u d e d ' a u t r e s p e r s o n n e s i m p l i q u é e s d a n s les so ins d e ceux-ci. M a l g r é cet te d iv i s ion d a n s le t y p e d e p la in tes e n q u ê t é e s e t / o u réso lues p a r les o m b u d s m a n s p a y é s o u bénévoles , les a u t e u r s r e m a r q u e n t q u e les o m b u d s m a n s e n généra l son t p l u s e n m e s u r e d e r é s o u d r e les p la in tes q u i son t client-centered e t spéc i f i ques a u x r é s iden t s d e tel o u tel é t ab l i s semen t q u e d e s ' occuper d e p la in tes conce rnan t les s y s t è m e s a d m i n i s t r a t i f s e t les au t r e s p r o b l è m e s s t r u c t u r a u x d e s é tab l i ssements . •

Annexe 4 84

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

17) Net t ing , F. Ellen ; H u b e r , R u t h ; Bordera , Kevin et K a u t z III , J a m e s R. I n t e r p r e t i n g the M e a n i n g of O m b u d s m a n Data Across States : t he Critical Analys t -Prac t i t ioner L ink , The Journal of Applied Gerontology, vol. 19, n° 1 : 3-22,2000

Article de r e v u e - t ype C Mots clés : o m b u d s m a n - b a n q u e de données - compara i son Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra l e : À par t i r d ' u n e é t u d e d e cas d e qua t r e états, cet article démon t r e la g r a n d e variabil i té dans l 'application d u p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s imp lan té en 1978 aux États-Unis. Les au teurs m o n t r e n t toutefois les effets d u p r o g r a m m e sans le décrire. P o u r ce faire, les au teurs on t utilisé les données p rovenan t d u sys tème de compi la t ion in format i sé des plaintes des p rog rammes d ' o m b u d s m a n s de ces États et ils les ont comparées . Ces d o n n é e s d o n n e n t u n e descript ion des différentes plaintes ayan t été résolues par les o m b u d s m a n s d e l'État. La pr inc ipa le conclusion des au teurs est q u e la compara i son ent re les p r o g r a m m e s d ' o m b u d s m a n s à par t i r d e s d o n n é e s d u sys tème de compilat ion n'est pas v ra imen t possible à cause d u contexte part iculier d e c h a q u e État. Par contre, selon eux, ces sys tèmes d e compi la t ion sont utiles p o u r u n e compara i son interne ent re les d i f férentes régions d ' u n État. Accessibi l i té : Rien sur cet aspect. Contex te et i n d i v i d u : Rien su r cet aspect. A ide et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al terna t ives : Rien sur cet aspect. Ef fe t d e la p rocédu re su r l es services et les u sage r s : Un des effets d u p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s dont il est quest ion dans cet article a été de générer des données sur les pla intes recueillies qu i sont souvent difficiles à traiter. La mise su r p ied d ' u n sys t ème de compi la t ion des plaintes informat isé dans u n e qu inza ine d 'États a pe rmis u n e certaine compara i son des données . Par contre , les a u t e u r s croient q u e les informat ions fournies p a r ce sys tème ne p e u v e n t pas être décontextual isées. Ainsi, les types d e plaintes répertoriés d a n s les b a n q u e s d e données consul tées ont m o n t r é q u e les d i f fé ren tes approches des o m b u d s m a n s (approche basée sur la média t ion , sur la confronta t ion - advocacy, su r le par tenar ia t , etc.) influençaient de façon considérable le n o m b r e de plaintes entrées d a n s le sys t ème d e compila t ion. Selon les au teurs , le d é v e l o p p e m e n t de cette base d e données assure I ' imputabil i té des admin i s t ra teurs des p rog rammes d ' o m b u d s m a n s , d é m o n t r e la per t inence d u p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s a u p r è s des autori tés sceptiques quan t aux résultats, pe rmet de réajuster le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s et p e u t d o n n e r des bases à l 'amélioration de la qual i té des services lorsque les in format ions per t inentes son t recueillies.

Annexe 4 85

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

18) M e n i o , D i a n e A. Advoca t i ng f o r the Rigts of V u l n e r a b l e N u r s i n g H o m e Res iden t s : Creat ive Strategies, Journal of Elder Abuse & Neglect, vol . 8, n° 3 :59 -72 ,1996

Article d e r e v u e - t ype B Mots clés : O m b u d s m a n - advocacy - justice Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra l e : Cet article décri t le travail q u e le sys tème d ' o m b u d s m a n s de Pennsylvanie a dû effectuer sui te à u n e pou r su i t e judiciaire au cr iminel contre u n e corporat ion d 'é tabl issements de soins d e longue durée . L 'auteure expose les d i f férentes actions qui ont été posées à cette occasion et c o m m e n t les moyens mis en place ont servi à changer de façon du rab le les pra t iques de certains admin i s t ra teurs et profess ionnels d e la santé d e nursing homes envers les personnes âgées y résidant. Ces changement s n 'ont é té possibles q u e par l ' enchaînement de p lus ieurs mécan i smes su i te à l 'action d ' u n ou de plus ieurs o m b u d s m a n s . Voici c o m m e n t l ' auteure décrit cet encha înemen t ainsi q u e le rôle de l ' ombudsman dans le processus : « The ombudsman is to be neutral, an impartial mediator having concern for residents1 rights first and foremost. Traditionally, when the ombudsman work fails to bring a resolution, the regulatory, agency is called in to investigate with the power to sanction a facility » (p. 70). En d 'au t res mots , l 'auteure veut mont re r q u e les o m b u d s m a n s (contrai rement à ce q u e pensen t p lus ieurs au t res auteurs) occupent u n e place centrale dans la t ransformat ion s tructurel le d u sys t ème d e soins d e l ongue durée . Accessibi l i té : Rien sur cet aspect. Contex te et i n d i v i d u : Rien sur cet aspect. Aide et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al terna t ives : Rien sur cet aspect. Ef fe t d e la p rocédu re s u r l es services e t les u sage r s : L'article de Menio tente de m o n t r e r q u e l 'action des ombudsmans , lorsqu'elle est jumelée aux autori tés compétentes , p e u t m e n e r à des poursu i t es judiciaires contre des é tabl issements et q u e ces poursu i tes p e u v e n t entra îner des retrai ts d e licences, tel qu'il est arr ivé dans l 'exemple cité avec The Corporation, g r ande chaîne d 'é tabl issements de soins de l o n g u e d u r é e pou r les personnes âgées de la région de Philadelphie. Fait intéressant à retenir, la m e s u r e p roposée p o u r contrer la mauva i se adminis t ra t ion (d iminut ion d u ratio in f i rmiè re /pa t i en t au-dessous des no rmes af in d 'économiser , pa r exemple) des é tabl issements visés p a r l 'affaire (et des répercut ions néfastes su r les rés idents - al lant jusqu 'à la mor t d e certains) a été d'établir u n e adminis t ra t ion transitoire venan t de l 'extérieur af in de ne pas avoir à t ransférer les rés idents dans u n au t re établissement jusqu 'à la réobtent ion d e la certification d u nursing home. Suite au procès, des sanct ions financières (sous f o r m e d ' amendes ) ont été émises contre The Corporation. Ces sanct ions on t pe rmi s de créer u n fonds afin d e me t t r e en relat ion les di f férents acteurs se sen tan t concernés p a r l a qual i té des soins dans les nursing homes e t d e créer u n pos te d ' o m b u d s m a n spécial qu i a enquê t é su r les changements prescrits par les t r ibunaux aux établ issements décrédités.

Annexe 4 86

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

19) Sigal, Mircea ; Kodesh , Arad et P re i sman , Olga . Exper ience of O m b u d s m a n at Lev H a s h a r o n M e n t a l Hea l th Center , Isr J Psychiaty Relat Sri, vol. 37, n° 2 :132-136 ,2000

Article de r e v u e - t ype A Mots clés : O m b u d s m a n - Israël - hôpi ta l psychia t r ique Descr ip t ion d u m é c a n i s m e et/ou i n f o r m a t i o n g é n é r a l e : Cet article est u n e descr ipt ion d u premier p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s implan té en Israël d a n s u n hôpital psychia t r ique , le Lev Hasharon Mental Health Center. Les au teurs rappel len t d ' abord q u e le concept d ' o m b u d s m a n est né en Suède au débu t d u XIXe siècle et qu'i l a permis , d a n s les soins hospital iers en part iculier , d e faire émerger d e u x modèles d ' o m b u d s m a n s : le modè le externe ( l ' ombudsman et son personnel ne son t p a s des employés de l 'établissement et jouent un rôle d'advocacy) et le modèle interne ( l ' o m b u d s m a n et son é q u i p e sont des professionnels d e l 'é tablissement qu i tentent d e régler les litiges en évi tant d e p r e n d r e u n e position conflictuelle). Le mécanisme, tel q u e le décr ivent les au teurs , mis en place d a n s le Lev Hasharon Mental Health Center, s ' inspire d u m o d è l e in terne et p rocède c o m m e sui t : - l ' ombudsman reçoit la p la in te (généralement écrite ; les au teurs ne précisent toutefois pas ce qu'i l en est

des plaintes orales) ; - le p la ignant est invité au b u r e a u d e l ' o m b u d s m a n pour s 'expliquer ; - les pe r sonnes visées par la p la in te sont ensui te contactées et leur vers ion d e s fai ts est écoutée ; - l ' o m b u d s m a n prend alors connaissance d u dossier médical d u p la ignan t ; - l ' o m b u d m a n convoque ensui te u n travail leur social, u n e inf i rmière et u n représen tan t d e la famil le d u

p la ignant et p rend u n e décision puis ; - u n rappor t est acheminé au p la ignant sur la décision prise en comité. Les au teurs croient q u e ce m o d è l e d ' o m b u d s m a n est l imité par le fait q u e les p la in tes son t traitées par des membres d u personnel d e l 'hôpital, ce qu i crée peut-ê t re u n certain favor i t i sme à l 'égard de l 'é tabl issement qui emploie l ' o m b u d s m a n et son équ ipe au dé t r iment de l 'usager. Le rôle de l ' o m b u d s m a n est déf ini t c o m m e sui t pa r les au teurs : « The o m b u d s m a n serves as a br idge of unde r s t and ing be tween the pat ient and menta l heal th service p rov iders » (p. 136). Accessibi l i té :Rien su r cet aspect. Contexte et i n d i v i d u : Après avoir recensé l 'ensemble des plaintes reçues p a r l ' o m b u d s m a n depu i s son arr ivée au Lev Hasharon Mental Health Center, les au teurs constatent q u e cer taines catégories d e p la ignants sont sur- représentées : les Juifs, les h o m m e s et ceux don t l 'admission a été forcée. De p lus , selon l 'é tude qu'ils ont menée , la majori té des plaintes reçues par le bu reau d e l ' o m b u d s m a n por ta ien t su r la mauva i se qual i té des t ra i tements médicaux et sur les compor tement s humi l i an t s ou agressifs d u personnel de l 'établissement. Plusieurs pa t ien ts se sont éga lement plaints d u m a n q u e d e l iberté relatif à leur séjour dans l 'établissement. Aide et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al terna t ives : Rien sur cet aspect. Effe t de la p r o c é d u r e sur. les services et les u sage r s : D'après les au teurs , le travail de l ' o m b u d s m a n contr ibue à l 'améliorat ion de la qual i té des services.

Annexe 4 87

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

20) Segest , Erling. T h e O m b u d s m a n ' s I n v o l v e m e n t in Ensu r ing Pa t i en t s ' R igh ts , Med Law, vol. 16 : 473-486,1997

Article de r e v u e - t ype B M o t s clés : o m b u d s m a n - D a n e m a r k - négligence médica le __ Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e0>u in fo rma t ion géné ra le : Dans cet article, l ' au teur pose le problème de I ' imputabili té des médecins face au régime d ' examen des plaintes dano i s et p l u s par t icu l iè rement face aux o m b u d s m a n s . Pour ce faire, il expose préa lablement le fonc t ionnement d u sys t ème dano i s pou r ensui te identifier les faiblesses d e celui-ci. Selon l 'auteur , dans p resque tous les p a y s scandinaves , u n pat ient insatisfait d ' u n t ra i tement médical , doit d a n s un premier temps, s 'adresser a u conseil disciplinaire (Disciplinary Board) ou faire u n e d e m a n d e au comité d 'assurance des pa t ien ts (Patient Insurance Committee). S'il n'est pas satisfait des résul tats de cette démarche , il peut , dans u n d e u x i è m e temps , en t reprendre des mesures judiciaires ou s 'adresser à l ' o m b u d s m a n par lementai re . Le principal p rob lème q u a n t à cette deux ième é tape est q u e l ' o m b u d s m a n pa r l emen ta i r e danois n'a aucun pouvoir sur les négligences médicales. Son s ta tut de n o n profess ionnel (il n 'es t p a s médecin) fait en sorte qu'il n e peu t en a u c u n cas juger de l ' adéquat ion d 'un geste médical . En ce q u i concerne les o m b u d s m a n s locaux (qui re lèvent d ' u n ou de quelques établissements) , le m ê m e p r o b l è m e se pose en p lus de celui de l ' impartialité. Les o m b u d s m a n s locaux sont souven t engagés p a r les é tabl i ssements eux-mêmes et il devient donc difficile pou r eux de p r e n d r e la défense des pat ients d a n s les cas d e négl igence médicale (surtout q u e leur présence dans l 'établissement n'est régie par a u c u n m é c a n i s m e national) . Bien souvent , ces deux formes d ' o m b u d s m a n s ne peuven t traiter q u e les plaintes po r t an t sur des e r r eu r s administrat ives . À cause d e ces d i f férents problèmes, le rôle de l ' o m b u d s m a n est s o u v e n t a m b i g u . O n le voudra i t défenseur d u patient , ma i s le contexte dans lequel il s ' insère le rend p lu tô t m é d i a t e u r ou m ê m e défenseur des médec ins et d e l 'adminis t ra t ion des établissements. L 'auteur r é s u m e b ien cet te ambigu i té : « However, the main goal is unclear, i.e. whether such an institution should be a kind of "counter-power" against the Medical Association, whether to be evenhanded as a third party in the patient-physician conflict, or as an arbitration institution and/or advocate exclusively for the patients point of view against physicians, etc. » (p. 482). L 'auteur conclut q u e l ' o m b u d s m a n danois , par lementa i re ou local, est impu i s san t face à la négligence médicale. Pour q u e les droi ts des pat ients soient respectés, u n r éa jus t emen t d a n s le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s est nécessaire. 11 faudra i t u n e simplif ication d u p rocessus d e p la in tes et u n o m b u d s m a n qui possède les connaissances nécessaires pou r enquê te r d a n s les cas d e négl igence médicale. Enfin, il serait nécessaire d ' ins taurer , c o m m e c'est le cas en Israël, u n p r o g r a m m e nat ional d ' o m b u d s m a n s en santé. Accessibi l i té : Rien su r cet aspect-Contexte et i n d i v i d u : Rien su r cet aspect. A ide e t s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al terna t ives : Rien sur cet aspect.

Effe t de la p rocédu re su r les services et les u sage r s : Rien su r cet aspect.

Annexe 4 88

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

21) Kaye, Lenard W. et M o n k , A b r a h a m . Factors Af f ec t i ng N u r s i n g H o m e Pa t i en t Par t ic ipa t ion in a V o l u n t e e r Gr ievance Resolu t ion Services, Journal of Voluntary Action Research, vol . 17, n° 2 ,1988

Article de r evue - t ype A M o t s clés : o m b u d s m a n - nursing home - visibilité d u mécan isme d e pla inte Descr ip t ion du m é c a n i s m e et /ou i n fo rma t ion géné ra le : Cet article analyse le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s d a n s le secteur des soins de l ongue d u r é e aux États-Unis à par t i r d ' u n e é t u d e fai te aup rè s d e résidents, d 'adminis t ra teurs , de profess ionnels de la san té et d ' o m b u d s m a n s impl iqués d a n s les mécanismes de t rai tement des plaintes de 14 nursing homes. Les au teurs é tud ien t l ' impact d u p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s et les prérequis p o u r l ' instaurat ion d 'un tel p r o g r a m m e dans les services de soins d e l ongue durée . Selon eux, la pert inence de l ' instaurat ion de ce p r o g r a m m e vient d e la nécessité d ' imputab i l i t é des services d e soins d e longue d u r é e pou r les personnes âgées. Le rôle d e l ' o m b u d s m a n est d o n c de s 'assurer de la média t ion en cas de conflit en t re le personnel des é tabl issements d e soins d e l o n g u e d u r é e et les résidents. Bien sûr, ce rôle peu t p r e n d r e des fo rmes et des intensités différentes. L ' o m b u d s m a n peu t ê t re u n visiteur qui joue un rôle d 'écoute p o u r les résidents, il p eu t ê t re u n méd ia t eu r impar t ia l des conflits pa t i en t / é tab l i s sement ou il p eu t devenir un dé fenseur des droi ts des résidents , u n e sorte d'advocate des personnes âgées. Leur rôle var ie souven t selon le contexte et les perspect ives cons idérées (le po in t d e v u e des g roupes de dé fense des droi ts des personnes âgées est d i f férent de celui des admin i s t r a t eu r s de nursing homes). Les au teurs dégagent certaines r ecommanda t ions sui te à cette é tude . Ainsi, les législations en la mat ière devra ient : permet t re u n c o n t i n u u m dans les mécan ismes d e t ra i tement des p la in tes (pouvoir desservir tous les types de plaintes, p o u r toutes les clientèles i n d é p e n d a m m e n t d e la g rav i té d e la plainte et ce, au n iveau individuel et sys témique) ; permet t re u n e certaine flexibilité q u a n t au rôle d e l ' o m b u d s m a n (lui permet t re d ' adopte r le rôle de thérapeute aussi bien q u e celui d'advocate) ; e t d o n n e r à celui-ci p lus de pouvoir . Des mesures devra ien t également ê t re mises en place pou r améliorer la d i f fus ion d e l ' informat ion sur le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s auprès des d i f férents acteurs concernés, p o u r cent rer les préoccupat ions de l ' o m b u d s m a n su r les d imens ions micro-environnementa les des plaintes et p o u r assurer u n e mei l leure part icipation des catégories m o i n s susceptibles d'util iser le rég ime d ' e x a m e n des p la in tes n o t a m m e n t les f emmes âgées avec un faible n iveau de scolarité. Selon les au teurs , les o m b u d s m a n s bénévoles devraient être mieux formés afin d 'accroître la pert inence d e leurs in tervent ions et dev ra i en t aussi pouvo i r acquérir de nouvel les responsabil i tés au fil d e leurs expériences. Accessibi l i té : Selon les au teurs , les deux pr inc ipaux facteurs inf luençant l 'accessibilité au mécan isme de t rai tement des plaintes sont les su ivants : 1) la visibilité de l ' o m b u d s m a n et de son travail ; 2) l ' implication active des d i spensa teurs de services dans le p r o g r a m m e . Les au teurs ont r e m a r q u é q u e le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s était assez mal connu par les rés idents et les admin is t ra teurs des nursing homes. Plusieurs catégories de résidents ignorent la présence des o m b u d s m a n s dans leur é tabl issement . Ainsi, les femmes, les personnes moins é d u q u é e s et celles d e m e u r a n t dans des é tabl issements à b u t n o n lucratif sont généra lement celles qu i sont les m o i n s conscientes de la présence d ' o m b u d s m a n s d a n s leur établissement. Ces catégories de personnes son t donc moins susceptibles d e por ter plainte. De p lus , m ê m e si elles connaissent le mécanisme, et ceci est par t icul ièrement vrai p o u r les pe r sonnes ayan t moins d 'éducat ion, elles ont généra lement t rop p e u r des représailles p o u r le faire. Contexte et i n d i v i d u : Rien su r cet aspect. A i d e e t s u p p o r t : Le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s décrit pa r les au teurs p e r m e t à p lus ieurs acteurs d 'a ider les résidents à por ter plainte. Les problèmes des pat ients p e u v e n t être a m e n é s à l ' o m b u d s m a n par l ' intermédiaire d u conseil des pat ients , pa r les admin is t ra teurs des nursing homes o u p a r le conseil des familles. " Al te rna t ives : Rien su r cet aspect. E f f e t d e la p rocédu re su r l es services et les u sage r s : Le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s p o u r les soins de longue du rée avai t p r inc ipa lement été conçu p o u r améliorer le sys tème des nursing homes d e façon globale ( l 'administrat ion des nursing homes, les poli t iques à l 'égard des soins d e l ongue d u r é e , etc.). Par contre, les au t eu r s sont d 'avis q u e l ' o m b u d s m a n joue et devra i t jouer u n rôle p lus actif a u n iveau micro-envi ronnementa l q u ' a u n iveau macro-environnementa l . Jusqu'à main tenan t , les résul ta ts ob tenus par l 'ensemble d u p r o g r a m m e semblen t modérés , selon la perspect ive des usagers e t des adminis t ra teurs , m ê m e si les o m b u d s m a n s eux-mêmes se disent généra lement satisfaits de leurs actions auprès des résidents des nursing homes.

Annexe 4 89

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

22) Cherry , Ra lph L. C o m m u n i t y Presence a n d N u r s i n g H o m e Q u a l i t y of Care : t h e O m b u d s m a n as a C o m p l e m e n t a r y Role, Journal of Health and Social Behavior, vol . 34 : 336-345,1993

Article de r evue - type A M o t s clés '.nursing home - o m b u d s m a n - qual i té des soins Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra l e : Cet article est u n e ré-analyse des données recueillies su r le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s en 1984 dans les nursing homes d u Missouri . L 'au teur cherche à établir u n e relation en t re la présence d ' o m b u d s m a n s dans les é tabl issements d e soins d e l ongue d u r é e et la qual i té des soins. . Dans cette recherche, l ' o m b ù d s m a n est compr is c o m m e u n agent extér ieur qu i assure u n e présence d e la c o m m u n a u t é d a n s les nursing homes. Il se présente de qua t r e à six heures p a r semaine dans chaque établissement pour s 'assurer q u e les résidents de l 'é tablissement reçoivent des soins d e qualité. L ' o m b u d s m a n p e u t revêtir p lus ieurs rôles : celui d u thérapeute attentif aux p rob lèmes des personnes âgées, celui de méd ia t eu r impar t ia l ou celui d'advocate. Dans tous les cas, c'est lui qui reçoit les plaintes des résidents et qui tente d e les résoudre . Lorsque c'est impossible, l ' o m b u d s m a n peu t aller jusqu 'à acheminer la plainte à l ' inspecteur en san té de l'État. Les o m b u d s m a n s (bénévoles) son t superv isés p a r des agents régionaux qui s 'assurent d e la cohérence de la formation et des actions d e chaque o m b u d s m a n . Accessibi l i té : Rien sur cet a s p e c t Contexte et i n d i v i d u : Rien su r cet aspect-Aide et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al terna t ives : Rien sur cet aspect.

Ef fe t de , la p rocédu re su r les services et les usagers : D'après les au teurs , la p résence des o m b u d s m a n s dans les établ issements d e soins de longue du rée améliore la qual i té des soins reçus par les rés idents d e deux façons : 1) ils d i m i n u e n t les cas d e mauva i s t ra i tement (mesuré à par t i r d ' u n e liste de maladies c o m m e les plaies de lits) ; 2) ils inf luencent les inspections sanitaires. O n a f f i rme q u e l ' o m b u d s m a n est u n e ressource complémenta i re aux famil les et au personnel des nursing homes.

Annexe 4 90

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

23) Bark, P ippa ; Vincen t , Cha r l e s ; Jones, Ange la et Savory, Jane . Cl inical C o m p l a i n t s : a M e a n s of I m p r o v i n g Q u a l i t y Care , Quality in Health Care, vol. 3 :123-132 ,1994

Art icle de r e v u e - t ype C M o t s clés : hôpi ta l - satisfaction - communica t ion Descr ip t ion du m é c a n i s m e et /ou i n f o r m a t i o n géné ra le : Cette é t u d e a été m e n é e dans 24 hôp i t aux d u Nor th West T h a m e s en Angleterre. Elle avait p o u r objectif de recenser les raisons, les mot iva t ions èt les réactions qu i avaient a m e n é certains pat ients de ces hôpi taux à por ter p la in te (1007 p la ignants on t été contactés). Les plaintes recensées deva ien t por ter sur des incidents méd icaux (clinical incident). Les au teurs ont traité 491 quest ionnaires d e plaignants . Un mécan isme d ' e x a m e n des plaintes, d 'après les auteurs , devrai t être « accessible; impartial, speedy, open and effective » (p. 123). II devra i t pe rme t t r e la prévent ion des incidents méd icaux et, idéalement , ne mènera i t pas les part ies impl iquées à en t r ep rendre des démarches judiciaires. Accessibi l i té : Rien su r cet aspect. Contex te et i n d i v i d u : L 'é tude menée p a r les au teurs mon t re q u e la major i té des plaintes reçues concernant des incidents médicaux impl iquaient pr incipalement des médecins . Les plaintes les p lus f réquen tes por ta ien t sur des problèmes d e communica t ion ent re les pat ients et les profess ionnels de la san té en charge des soins. Les trois principales sous-catégories de plaintes recensées par l ' é tude son t les su ivantes (les r é p o n d a n t s pouva ien t identifier p lus d ' une catégorie) : - compor t emen t i nadéqua t d u personnel de l 'hôpital (61 %) ; - m a n q u e d ' in format ions ou informat ions incomplètes (45 %) ; - e r reur dans le diagnost ic (34 %). Les usagers po r t en t généra lement plainte parce qu'i ls ne se sen tent pas respectés ou écoutés. Leur connaissance d e ce qu'i ls v ivent n 'est pas prise en considération, su r tou t d a n s les services d e soins d 'urgence. Leurs peu r s ne sont p a s écoutées et ils ont bien souvent l ' impression d 'ê t re traités c o m m e des enfan ts par les profess ionnels d e la santé. Il est clair q u e pou r les au teurs , u n e mei l leure communica t ion d u r a n t les soins et d u r a n t le t ra i tement des plaintes est à la base d ' u n e app roche cl inique pe rme t t an t la satisfaction des patients. A i d e et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al te rna t ives : Rien su r cet aspect.

E f f e t de la p rocédu re su r les services et les u s a g e r s : Selon les .auteurs , les p la in tes cliniques, les seules plaintes recensées p a r l 'é tude, nécessitant u n e révision des pai rs p r e n n e n t géné ra lemen t b e a u c o u p d e t emps et coûtent très cher sans nécessai rement donne r des résultats intéressants. Idéa lement , les plaintes devra ien t être résolues sans avoir recours à ce mécan isme formel de t ra i tement des plaintes . Pour les usagers , l 'effet recherché p a r leur démarche se résume, d a n s 90 % des cas, à vouloir évi ter q u e l ' incident se r ep rodu i se u n e au t re fois. Ils veu len t éviter qu ' un au t re pat ient ait à subi r ce qu' i ls on t subi. D 'après l 'é tude m e n é e par Bark et al., seu lement 1 % des plaignants d isent avoir eu u n e réponse to ta lement sat isfaisante à leur plainte.

Annexe 4 91

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

24) D o n a l d s o n , Liam J. e t Cavanagh , Jul ie . Cl inical C o m p l a i n t s a n d t h e i r H a n d l i n g : a T i m e f o r Change? , Quality in Health Care, vol . 1, n° 1 : 21-25,1992

Article de r e v u e - t ype A Mots clés : révision par les pai rs - hôpital - délai Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra le : Cet te é t u d e est u n e éva lua t ion d u mécan isme d ' examen des plaintes cl iniques des hôpi taux d u N o r d de l 'Angleterre. P lus spéc i f iquement , les au teurs se sont concentrés su r la de rn iè re phase du processus de plaintes : la révision p a r les pairs . Pour mener à bien cette é tude , 71 plaintes qu i ont fait l 'objet d ' u n e révision par les pai rs on t été é tud iées (34 provenaient d ' h o m m e s et 37 d e femmes) . Le mécanisme d ' e x a m e n des plaintes é tudié compor te les différentes é t apes d e celui-ci : 1) Première é tape :

Tentat ive d e résolut ion de la plainte au n iveau local. Les profess ionnels d e la san té impl iqués doivent rencontrer le p la ignant et tenter de résoudre le problème. Cet te é t ape se t e rmine généra lement par u n e explication écrite d e l 'hôpital ou d u directeur de dépar tement .

2) Deuxième é tape : Si le pat ient est insatisfait de cette première réponse, il p e u t d e m a n d e r q u e sa p la inte soit envoyée au directeur régional d e la san té publ ique. Celui-ci décidera si la p la in te est fondée , et si le cas doit être examiné par des pairs.

3) Trois ième é tape : Lorsque c'est le cas, d e u x médecins d ' une au t re région, don t la spécial isat ion est d i rec tement reliée au litige, sont convoqués p o u r réviser la plainte. Ils rencontrent toutes les par t ies concernées et émet tent u n jugemen t qui est t ransmis au p la ignant par le directeur dépa r t emen ta l concerné. Cette é tape est sans appel .

Accessibi l i té : Selon les au teurs , p lusieurs personnes ne se plaignent p a s pa rce qu'elles ne connaissent pas le mécanisme d ' examen des plaintes ou parce qu'elles croient q u e cette d é m a r c h e ne servira à rien. Contexte e t i n d i v i d u : Les plaintes recensées par les au teurs s 'étant r e n d u e s jusqu 'à la révision p a r les pairs p e u v e n t ê t re r eg roupées en trois catégories (les p la ignants p e u v e n t por te r p lus d ' une plainte) : p rob lème de communica t ion (78 %) ; mauva ise utilisation des compétences médica les (20 %) et mauva i s diagnostic ou t ra i tement (25 %). Mais de façon générale, le pr incipal i r r i tant ident i f ié par les p la ignants est le m a n q u e ou la m a u v a i s e communica t ion pa t ien t /p rofess ionne l . A ide et s u p p o r t : Rien su r cet aspect. Al te rna t ives : Rien sur cet aspect.

Effe t d e la p r o c é d u r e s u r l es services et les usagers : Le principal p r o b l è m e avec cette p rocédure est qu 'en moyenne , les pla intes on t été résolues en 381 jours. Ce délai est cons idéré c o m m e u n effet pervers d u mécanisme ; il e n g e n d r e d e p r o f o n d s méconten tements de la par t des u sage r s a y a n t por té plainte. De plus, les au teurs r e m a r q u e n t q u e généra lement les plaintes ne sont pas bien accueillies p a r les profess ionnels de la santé. Il serait donc impor tan t , selon eux, d e créer u n mécan isme d ' e x a m e n des p la in tes à part i r duque l les médecins , les inf i rmières et tous les au t res professionnels impl iqués d a n s les soins directs au pat ient pourra ient p r e n d r e conscience des é léments susceptibles d 'améliorer leur p ra t ique .

Annexe 4 92

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

25) Z i egen fus s , J a m e s T. Edi tor ia l : the O m b u d s m a n C o n t r i b u t i o n to Q u a l i t y , American Journal of Medical Quality, vol . 13, n° 2 : 57-58,1998

Article de r e v u e - t y p e A Mots clés : o m b u d s m a n - qual i té des soins - rôle d e l ' o m b u d s m a n Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e t fou i n f o r m a t i o n g é n é r a l e : Cet éditorial se veu t u n e évaluat ion des effets positifs d ' u n sys tème d ' o m b u d s m a n s dans les services hospital iers et de soins d e santé à part i r de l 'expérience de l 'auteur . Selon l 'auteur , le rôle de l ' o m b u d s m a n est d e recueillir e t d e résoudre les plaintes, d ' éduquer et d e fo rmer ainsi q u e d e conseiller l 'adminis t ra t ion. S'il rempli t bien ses rôles et s'il possède l 'espace pour le faire, l ' o m b u d s m a n peu t contr ibuer de façon significative à l 'améliorat ion de la qual i té des services en santé. Il p e u t éga lement créer u n e image d 'ouver tu re des insti tutions. Accessibi l i té : Rien sur cet aspect. Contex te et i n d i v i d u : Rien su r cet aspect.

A ide et s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al te rna t ives : Rien su r cet aspect. Effet de la p rocédu re su r l es services et les u sage r s : D'après l 'auteur , la p résence d ' u n o m b u d s m a n pe rme t : - d 'avoir les commenta i res des usagers sur les services ; - d 'assurer u n e représenta t ion des usagers ; - de rassurer les pat ients en leur fournissant u n e ressource en cas de p rob lème ; - de montrer q u e l ' adminis t ra t ion des services est t ransparente , q u e les admin is t ra teurs n 'on t pas peur de

l 'opinion des usagers et qu' i ls son t m ê m e prê ts à baser leurs critères d 'amél iora t ion des services sur cette opinion.

L 'ombudsman d o n n e aux usagers d u sys tème d e santé u n e voix et leur p e r m e t d e résoudre leurs problèmes tout en amél iorant les services. Enfin, u n p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s , a f f i rme l 'auteur , pe rme t à p lus ieurs services d'aller d e l 'avant et rappel le à tous q u ' a u c u n e organisat ion n 'es t parfai te .

Annexe 4 93

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

26) Spa th , Patr ice. Ve rba l C o m p l a i n t s Key f o r M o n i t o r i n g Sa t i s fac t ion , Hospital Peer Review, oc tobre 1996

G u i d e p r a t i q u e - t ype B Mots clés : révision par les pa i r s - satisfaction - qual i té des services Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e 0 ) u i n f o r m a t i o n généra le : L 'auteur p ropose u n mécan i sme de recours pouvan t traiter les pla intes orales ou écrites et ayan t pou r objectif l 'accroissement d e la satisfaction des usagers. Voici les é tapes qu' i l p r o p o s e pou r u n mécanisme d ' e x a m e n des plaintes efficace : - les plaintes do ivent ê t re réper tor iées à par t i r d u Patient Complaint Form d o n t u n exemple est fourni dans

le texte ; - les pla intes do ivent ensui te ê t re acheminées au directeur d u d é p a r t e m e n t qu i documen te r a le cas et

s 'occupera d u suivi de la p la inte (envoyer u n e réponse à l 'usager) ; - tout m e m b r e d u personnel impl iqué dans la plainte doit fo rmuler u n e réponse écrite à la plainte ; - si cela est per t inent , la p la in te p e u t enclencher le processus d e révision par les pairs ; - toutes les pla intes do iven t ensui te être acheminées au risk manager ét au responsable d e la quali té des

services ; - les pla intes do ivent enf in ê t re utilisées pou r mesure r la qual i té des services offer ts pa r les d ispensa teurs

concernés. Accessibi l i té : Rien sur cet aspect. Contexte et i n d i v i d u ; Rien su r cet aspect. Aide e t s u p p o r t : Rien su r cet aspect. Al terna t ives : Rien sur cet aspect.

Effe t d e la p r o c é d u r e s u r l es services et les u sage r s : Rien sur cet aspect.

Annexe 4 94

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

27) D e p a r t m e n t of Hea l th a n d H u m a n Services. Long T e r m C a r e O m b u d s m a n Program : C o m p l a i n t T r e n d s . O f f i c e of Inspec to r Genera l , march 1999 ( h t t p ^ / w w w . c s u c h i c o . e d t 0 n s s p / o m b u d . h t m l )

R a p p o r t - type A M o t s clés : o m b u d s m a n - nursing home - pe rsonne âgée Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra l e : Ce r appor t d u bu reau de l ' inspecteur général des États-Unis fait u n e éva lua t ion d u p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s des é tabl issements d e soins de longue durée . Ce p r o g r a m m e , établi en 1978, avai t pou r objectif d e contrer la m a u v a i s e qual i té des soins des nursing homes d i spensés aux personnes âgées. Pour mener à bien cette évaluat ion, le Department of Health and Human Services des États-Unis a é tud ié le r ég ime d ' examen des plaintes d e dix États. Les au teurs d u r appor t concluent qu'i l y a encore b e a u c o u p de négligence dans les nursing homes et q u e le p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s est u n e bonne façon d 'amél iorer la qual i té des services de soins de l ongue durée . Accessibi l i té : Rien su r cet aspect.

Contex te et i n d i v i d u : Selon cette é tude , il y a eu, de 1996 à 1997, u n c h a n g e m e n t d a n s Je type d e plaintes por té contre les services d e soins de l ongue durée . En 1996, les plaintes étaient major i ta i rement regroupées sous la catégorie Resident care, qu i inclut les problèmes reliés à l 'hygiène personnel le des résidents, le m a n q u e de r éadap ta t ion et l 'util isation inadéqua te des restrictions à l 'égard des résidents . Par contre, en 1997, la major i té des plaintes é ta ient répart ies sous d e u x catégories soit Resident care e t Resident right ; ces catégories ne sont pas explicitées.

A i d e e t s u p p o r t : Rien sur cet aspect. Al te rna t ives : Rien su r cet aspect. Ef fe t de la p r o c é d u r e s u r les services et les u sage r s : Le rappor t m o n t r e q u e la présence des o m b u d s m a n s a u g m e n t e le n o m b r e de plaintes portées p a r les usagers des nursing homes. Selon les o m b u d s m a n s interrogés, cette s i tuat ion n'est pas nécessai rement causée par la détér iora t ion des soins, mais p lutôt p a r la connaissance de p lus en p lus impor tan te q u e les usagers ont d u mécan i sme d e recours.

Annexe 4 95

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

) 28) N A T I O N A L R E S E A R C H C O U N C I L . Real Peop le Real P r o b l e m s : a n Eva lua t ion of t he Long-^ T e r m C a r e O m b u d s m a n P rograms of t h e O l d e r Amer ican Act, National Academy of Sciences, 1994

h t t p ^ / w w w . nap . edu / r ead ing roonVbooks / rp rp / su m m a r y . h t m l M o t s clés : o m b u d s m a n - soin de longue d u r é e - rôle de l ' o m b u d s m a n Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra le : Ce d o c u m e n t est u n e éva lua t ion de l 'efficacité du

' p r o g r a m m e d ' o m b u d s m a n s p o u r les soins d e longue durée . Il tente d e voir c o m m e le p r o g r a m m e ) améliore les soins et la qual i té d e vie des clientèles visées p a r le Older American Act (OAA). L 'ombudsman ,

selon le National Research Council (NRC), doit ê t re « advocate to protect the health, safety, welfare, and rights of the institutionalized elderly in nursing facilities and board and care (B&C) homes » (p. 1). Les o m b u d s m a n s

( devraient éga lement agir à u n n iveau p lus sys témique et tenter de changer les poli t iques et les législations qu i ne respectent p a s les droi ts des usagers des établ issements de soins d e l ongue d u r é e et de ceux recevant des soins à domicile. Selon le NRC, les o m b u d s m a n s pou r les soins de longue d u r é e ne p e u v e n t accompli r to ta lement ces deux rôles et ne le p o u r r o n t pas tant et aussi long temps q u e certaines condi t ions n e seront pas rempl ies : - augmen te r le f inancement et les ressources disponibles p o u r le p r o g r a m m e ; - minimiser les confli ts d ' in térê t engendrés par le travail d e l ' o m b u d s m a n (ceux reliés à l 'employeur sont

les p lus crit iqués) ; - uni formiser le p r o g r a m m e ; - améliorer la capaci té de l ' o m b u d s m a n à p rodu i re de l ' informat ion su r les activités qu'il effectue

(promouvoi r la recherche). Accessibi l i té : P lus ieurs p rob lèmes d'accessibilité ont été identifiés p a r l ' é tude : « Not all residents of long-term care (LTC) facilities in need of advocacy assistance have meaningful access to the services of an ombudsman ». « Given the lack of a frequent visitation pattern to LTC facilities by ombudsmen in many parts of the country and little, if any, evidence that other methods are used effectively to build an awareness in the community of the availability of ombudsman services, large numbers of residents of LTC facilities are unaxoare of, and thus would probably not be able to use, the ombudsman programs' services ». « For the most part, ombudsmen provide timely responses to complaints. However, serious problems exist in some locales. For example, some state programs serve a large proportion of their LTC residents largely through one central toll-free telephone service. In such cases, it is not unusual for ombudsmen to investigate complaints through telephone inquiries only. Those residents most in need of an ombudsman to assist in protecting their health, safety, welfare, and rights may be reluctant or simply unable to initiate complaints to the ombudsman by such means as telephone calls because they are too frail or cognitively impaired ». « Implementation of the ombudsman program for residents of nursing facilities has been uneven among and within states ». « Implementation of the ombudsman program for residents of B&C homes has not been achieved in any significant way except in a small number of states ». « The ombudsman program actiirities of too many states are piecemeal, fragmented, and focused primarily on responding to complaints that relate to individual residents of nursing facilities. These states are not in compliance with the spirit of the program provisions as stated in the OAA; the Offices of the State LTC Ombudsman programs do not Junction as a whole, statewide, unified, integrated program delivering a range of individual, systemic, and educational efforts ». « American on Aging (AoA) has not mandated any level of implementation for the legislated LTC ombudsman program, nor has the agency monitored the states' efforts at implementation. Although ombudsman programs vary in the amount of staff and volunteer resources being expended to serve the residents of LTC facilities, no agreed-upon level of effort exists to signify that an ombudsman program has been implemented at a minimum acceptable level in a state. States do not uniformly comply with the essential requirements for operating statewide ombudsman programs, and neither AoA nor any other federal agency employs mechanisms to require such compliance ».

Annexe 4 96

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

« AoA has not developed technical guidance materials that inform states of the federal government's operational definitions of a fully implemented Office of the State LTC Ombudsman program ». « Ombudsman programs need competent legal advice and backup, including, when the circumstances call for legal interventions, assistance to LTC facility residents in pursuing issues in the courts and in regulatory hearings. The availability of these services is extremely uneven across the country ». « Except in a very few states, SUAs have not fulfilled their responsibility to ensure that adequate and independent legal counsel is available to the ombudsman , programs for the purpose of providing advice and counsel related to LTC residents » (p. 3).

Contex te et i n d i v i d u : Rien su r cet aspect. A ide et s u p p o r t : Rien su r cet aspect. Al te rna t ives : Rien su r cet aspect. E f fe t de la p r o c é d u r e s u r les services et les u sage r s : Le N R C considère q u e les o m b u d s m a n s des soins de longue d u r é e i den t i f i en t enquê ten t et résolvent les p la in tes qu' i ls rencont ren t sur le terrain. En 1993, les o m b u d s m a n s d u p r o g r a m m e de la Older American Act ont reçu p lus d e 197 800 plaintes p rovenan t d e plus de 154 400 personnes . Par contre, p lus ieurs lacunes impor tan tes d e m e u r e n t q u a n t à l ' intégration des popula t ions n o n couver tes par le p rog ramme , mais rés idant d a n s des nursing homes (59 ans et moins), au rôle pol i t ique d e l ' o m b u d s m a n , à la cohérence d e ses actions (variabilité des prat iques) et à son imputabi l i té (qui pa ie l ' ombudsman) .

Annexe 4 97

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)

I I

Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

29) Meret te , Margue r i t e . C o n f é r e n c e A Q D R laval loise (le 6 oc tobre 1998) h t t p^ /www.dan ia . conV~mere t t e / con f_aqdr .h tml - t ype B M o t s clés : inf i rmière - C H S L D - pe r sonne âgée Descr ip t ion d u m é c a n i s m e e ^ o u i n f o r m a t i o n géné ra le : C e d o c u m e n t est u n e conférence d o n n é e par Merette où elle expose son po in t d e v u e sur les mécanismes de t ra i tement des p la in tes à par t i r de son expérience personnelle. Elle expose u n e brève descript ion de la p ra t ique des soins inf i rmiers en CHSLD p o u r enfin exposer son op in ion su r les mécanismes d e t ra i tement des plaintes d e ces inst i tut ions. Merette croit que le souci de la qual i té est d i rectement lié à un souci d e donne r sui te aux plaintes fo rmulées par les

Accessibi l i té : Selon elle, p lus ieurs résidents et familles n 'osent p lus ou n 'osent pas se prévaloir des mécanismes de recours parce qu'i l existe u n m a n q u e d ' intégrat ion de la famil le aux soins, u n e lacune quan t au droit d 'être i n fo rmé et a u dro i t d e part iciper aux décisions des usagers . Selon l 'auteure , les résidents des CHSLD connaissent ma l leurs droits . Si le client n'a a u c u n e a ide d e l 'extérieur, a f f i rme l 'auteure, il va généra lement , e t avec raison, préférer se taire. Plusieurs c o m p r e n n e n t à l 'avance quelle résistance ils dev ron t a f f ron ter d e la pa r t du personnel . Ils d é p e n d e n t t rop d e l 'équipe d e soins pou r ouvr i r le déba t et ils n 'on t pas la force ni les ressources suff isantes pou r m e n e r u n e bataille. D'après Mérette, les mécan ismes d ' e x a m e n d e s p la in tes son t r a rement utilisés, car les seuls t émoins des soins en litiges son t les m e m b r e s d u personnel et l 'usager. Leurs m a n q u e m e n t s p e u v e n t ê t re occultés à n ' impor te quel m o m e n t . De plus, les rés idents des CHSLD sont souven t int imidés par les in te rvenan t s et ils ont donc p e u r des représailles. Cette intimidation prend les formes déjà vues avec Howard : « (1) infantilization, when residents are treated like irresponsible, dependent minors; (2) depersonalization, when residents are treated mechanically, all alike, and consequently are ignored ; (3) dehumanization, when residents do not receive compassionate and understanding treatment (...) ; (4) ictimization, including thefts of residents' possessions, punitive restreints, verbal intimidation, and excessive sedation » (p. 516). Toutes ces ra isons font en sor te q u e les usagers des CHSLD ne por t en t pas p la inte parce qu'ils app réhenden t des résul tats négat i fs à leurs démarches . La solut ion, selon l ' au teure , serait d e r endre les in tervenants des CHSLD p lus imputab les de leurs gestes et d ' ins taurer u n cl imat de confiance entre les résidents et leur CHSLD.

Contexte et i n d i v i d u : D 'après l 'auteure , les clients des CHSLD sont vu lnérab les sous p lus ieurs aspects. Ils sont isolés, l imités dans leur capaci té de se déplacer . Ils on t p e u d e m o y e n s d e s 'exprimer . Ils ne par lent pas , ils cherchent leurs mots ou on t de la diff iculté à prononcer . Ils n ' en tenden t p lus bien.et en ont honte. Ils ne connaissent pas les règles d e fonct ionnement d u sys tème parce q u e rien d e cela n'existait avant qu ' eux-mêmes soient hébergés e n insti tution. Selon Mérette, il serait donc n o r m a l q u e le rés ident s 'adresse à une inf irmière en qu i il a conf iance lorsqu'il veu t por ter plainte, p u i s q u e l ' inf i rmière est responsable , devan t la loi, des soins qu 'on lu i p rodigue . L'infirmière, au n o m de son e n g a g e m e n t envers le résident, jouera avec les au t res in te rvenants en que lque sorte u n rôle d 'avocate de ses clients et un rôle d e ral l iement au tou r de leur mieux-être.

A i d e e t s u p p o r t : L 'auteure m e n t i o n n e q u e certaines ressources p e u v e n t ê t re consul tées lo rsqu 'un usager se sent lésé d a n s ses droi ts : les comités des bénéficiaires ou comités des usagers chapeau té s par le Conseil p o u r la Protection des Malades . Cet o rgan isme s 'appelai t a u p a r a v a n t Comi té Provincial des Malades . Selon Merette, il est u n e source d ' informat ion sur les droi ts des usagers et p e u t les assister d a n s leur défense. Ce conseil es t cons t i tué d 'avocats . Al te rna t ives : Rien su r cet aspect . E f fe t d e la p r o c é d u r e s u r les serv ices et les u sage r s : L 'auteure pense q u e les mécan ismes d ' e x a m e n des plaintes et d 'express ions d ' insat isfact ions p r end ron t leur vrai sens q u a n d le client t rouvera u n allié qu i l ' accompagne p e n d a n t la d é m a r c h e bien sûr, mais su r tou t après. Parce q u e seul u n résul ta t positif ou u n e réponse sat isfaisante feront e n sorte q u e les mécan ismes seront utilisés. Les résul ta ts jugés c o m m e satisfaisants son t donc essentiels à la pert inence des mécan ismes de t ra i tement des p la in tes et à leur bon fonct ionnement .

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

30) Z iegenfuss , J ames T. et O 'Rourke , Patricia. O m b u d s m a n , Pat ient Compla in t s , a n d Total Qua l i ty M a n a g e m e n t : an Examinat ion of Fit, Journal on Quality Improvement, vol. 21, n° 3 :133-142,1995

Article de r evue - type A Mots clés : quali té des services - o m b u d s m a n - total quality management Descr ipt ion dti mécan i sme e ^ o u in format ion généra le : Cet article est u n e évaluat ion des avantages d 'une jonction entre les mécanismes d ' examen des plaintes et les mesures d 'améliorat ion de la qualité. Selon les auteurs , les mesures telles que le Total Quality Management (TQM) devraient être-liées aux ombudsmans afin de fournir une approche basée sur la prévention et sur la réaction {proactive and reactive) aux problèmes rencontrés par les usagers du système de santé. L 'ombudsman, parce qu'il reconstruit les liens brisés entre les usagers et les établissements d e santé, constitue u n acteur neut re qu i est central pour détecter et corriger les failles du système. Les auteurs croient q u e l 'organisation des régimes d ' examen des plaintes et leur phi losophie concordent exactement avec le souci d 'améliorer les soins dispensés dans les établissements d e santé et devrai t donc s 'occuper de tous les types de plaintes (erreurs médicales comprises). Pour qu'il y ait u n e jonction entre les deux mécanismes, il faudrai t par contre que les mécanismes de vérification de la quali té des services augmenten t leur rapidi té d 'action au niveau d e celle des o m b u d s m a n s et qu 'un réel suivi des plaintes soit effectué. Accessibil i té : Rien sur cet aspect-Contexte e t ind iv idu : Rien sur cet aspect. Aide et suppor t : Rien sur cet aspect. Al ternat ives : Rien sur cet aspect. Effet de la p rocédure sur les services et les usagers : Rien sur cet aspect.

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Index des mots clés des fiches de lecture

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Les insatisfactions et les plaintes : l'accessibilité, des usagers et des usagères aux mécanismes de recours

INDEX DES MOTS CLÉS 1 DES FICHES DE LECTURE Mots clés Numéro de fiche

Advocacy 11 ; 18 Banque de données 17 Bénévole 2 Catégorie de plainte 16 CHSLD 29 Communauté 10 Communication 23 Comparaison 17 Coût 1 Danemark 20 Délai 24 Droits / justice 5 ; 18 HCCC 8 Hôpital 6 ; 23 ; 24 Hôpital psychiatrique 19 Insatisfaction 3 Infirmière 29 Israël 6 ; 19 Médecin 4 ; 8 ; 12 Motivation 4 Négligence (médicale) 12; 20 Nursing home 2 ; 11 ; 13 ; 21 ; 21 ; 26 Older American Act 15 Ombudsman 2 ; 4 ; 9 ; 11 ; 13 ; 15 ; 17 à 22 ; 25 ; 26 ; 28 ; 30 Ombudsman bénévole 5 ; 10 ;16 Ombudsman payé 16 Personne âgée 15 ; 27 ; 29 Professionnel de la santé 14 Qualité des services 3 ; 7 ; 25 ; 26 ; 30 Qualité des soins 9 ; 10 ; 22 Quality improvement 7 ; 14 Recours formel 1 Recours informel 1 Relation avec le patient 12 Révision par les pairs 24; 26 Right advisor 5 Rôle de l'ombudsman 25; 28 Satisfaction 7 ; 14 ; 23 ; 26 Satisfaction face au mécanisme 8 Soins de longue durée 9 ; 13 ; 28 Stratégies de plaintes 6 Total quality management 30 Urgence (soins d') 3 Visibilité du mécanisme d'examen des plaintes 21

Annexe 4 101

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0 15,809 E-5129 Ex.2 Gagnori, E r i c

Sa i l l an t , Francine —

Les i n s a t i s f a c t i on s et les p la in tes l ' a c c e s s i b i H te des usagers et des u s a g e s aux mécanisme de recours^ une Teceïrsion des ô c r i t s

0 15,809 Ex.2