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Les comportements-défis : de la théorie à la pratique

Eric Willaye, PhD Fondation SUSA - UMONS

Journée annuelle de l’APEPA Namur 22/11/13

Siège de l’APEPA asbl : Maison de l’Autisme Rue de l’Aurore 98, 5100 JAMBES,

Tél/Fax : 00 32 (0)81 744 350 – apepa@skynet.be

Siège de l’APEPA asbl : Maison de l’Autisme Rue de l’Aurore 98, 5100 JAMBES,

Tél/Fax : 0032 (0)81 744 350 – apepa@skynet.be

Madame, Monsieur, Nous avons le plaisir de vous inviter à notre colloque sur l’autisme : les troubles du comportement et les comportement-défis, gestion et prévention, que nous organisons le 23 novembre prochain à l'occasion de la journée nationale annuelle de l’APEPA asbl. Cette journée de conférences et d’ateliers aura lieu au Campus Provincial de Namur, de 9h00 à 17h00. Vous trouverez à l’intérieur de ce document le programme détaillé de la journée et un plan d’accès. Nous avons veillé à inviter des conférenciers de haut niveau qui sont à la pointe de l’actualité et qui sont également des professionnels de terrain, riches en expériences. Lors des ateliers, vous pourrez les rencontrer et témoigner vous-mêmes. Tous, nous l'espérons, feront avancer parents, professionnels, étudiants et sympathisants dans leur connaissance et leur approche de la personne avec autisme. En espérant vous rencontrer le 23 novembre, nous vous prions d'agréer, Madame, Monsieur, l'expression de nos sentiments les meilleurs.

L’équipe de l’APEPA.

L’APEPA asbl

Association de Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

vous invite à sa journée annuelle Autisme : troubles du comportement

et comportements-défis, gestion et prévention

le samedi 23 novembre 2013

Adresse du jour :

Campus Provincial de Namur

Rue Henri Blès 188-190, Salzinnes - Namur Parking du Campus

Bus n°27 au départ de la gare de Namur

Adresse du jour :

Campus Provincial de Namur

Rue Henri Blès 188-190, Salzinnes - Namur Parking du Campus

Bus n°27 au départ de la gare de Namur

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Autisme a une définition « comportementale »

A.  Déficits persistants dans la communication et l'interaction sociales sans égard au contexte

n Expression

n Réception

B.  Modèles de comportements, activités ou intérêts restreints et répétitifs

n Dimension sensorielle

C.  Les symptômes doivent être présents depuis la petite enfance

D.  Les symptômes mis ensemble limitent et altèrent le fonctionnement quotidien

TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME

DSM 5 (mai 2014)

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Autisme et comportements-problèmes

n  Comportements répétitifs (questions, bruits, …)

n  Autostimulation (sensorielles)

n  Automutilation

n  Agressions

n  Comportements « anti-sociaux »

(opposition, masturbation, déshabillage,…)

n  Destructions

n  Comportements alimentaires

Ou comportements-défis … s’ils sont intenses

Le degré de déficience intellectuelle est un prédicteur de la fréqiuence et de la sévérité des troubles du comportement.

Combien, parmi les personnes avec autisme, présentent des troubles du comportements ?

Quelle définitions des troubles du comportement ? C’est souvent l’environnement qui la donne.

Prevalence)of)challenging)behavior)within)the)sample.)McTiernan,*et*al.*2011 N=#170#(age#3,14;##mean=#8)Challenging#behavior# Frequency Percentage

At#least#one#behavior 163 93,7All#three#behaviors 62 35,6SIB 85 48,9Stereotyped#behaviors 160 92Aggressive#behaviors 98 56,3SIB#and#aggression 63 36,2SIB#and#stereotyped#behaviors# 85 48,9Aggression#and#stereotyped#behaviors## 94 54No#challenging#behaviors 11 6,3

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4

n  Nuit à la santé ou à l’intégrité physique de la personne elle-même n  Suscite l’utilisation de moyens de contrôle physique de la personne n  Compromet le niveau d’intégration résidentielle de la personne n  Compromet le niveau d’intégration communautaire de la personne dans les sphères

autres que résidentielle n  Compromet les liens sociaux de la personne pertinents à son réseau de soutien n  Nuit à l’adaptation de la personne ou à ses apprentissages n  Amène des conséquences sur le plan légal et juridique pour la personne n  Amène une hospitalisation dans une unité fermée de psychiatrie n  Nécessite une surveillance accrue de la personne elle-même n  Nuit à la santé ou à l’intégrité physique d’autrui n  Perturbe les activités d’autrui n  Génère chez autrui du stress et de la détresse n  Génère des conflits dans son réseau social (familial ou de services) n  Porte atteinte à la propriété (de la personne ou à celle d’autrui)

Définition des Troubles graves du comportement auprès d’une population ayant une D.I. ou un T.E.D. Groupe de recherche CEMTGC : Tassé, Sabourin, Garcin & Lecavalier (2007)

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Comprendre Est indispensable pour agir

Agir sans comprendre engendre le risque d’augmenter le comportement

+

Après Avant

A-B-C … « simple » Un modèle pour comprendre ce qui est complexe ?

B

Comportement

A

Antécédents immédiats

Ce qui est là avant et qui va

favoriser le comportement

C

Contexte conséquent

Ce qui va se passer après le comportement

SE

Evénements contextuels

Diagnostic Santé

Conditions de vie

Conditions relationnelles

…

Establishing operation

+

Histoire Toute ressemblance avec des faits réels ne serait le fruit que de l’imagination de l’auteur

n  Les courses ont lieu en fin de journée, maman, papa et leur enfant sont fatigués et un peu nerveux à cause d’une journée difficile.

n  Au supermarché, il y a beaucoup de monde (donc, beaucoup

d’observateurs!), pas mal de bruit et les petites voitures sont bien en évidence à l’entrée de chaque caisse.

n  L’enfant demande d’acheter une petite voiture; papa et maman lui refusent. Leur fiston se met alors à crier et à donner des coups de pied à papa.

n  Finalement, papa et maman lui achètent et l’enfant se calme. C’est la Nème fois que les choses se passent de la sorte.

+A-B-C … « simple » Un modèle pour comprendre ce qui est complexe ?

B

Comportement

A

Antécédents immédiats

Ce qui est là avant et qui va

favoriser le comportement

C

Contexte conséquent

Ce qui va se passer après le comportement

SE

Evénements contextuels

Diagnostic Santé

Conditions de vie

Conditions relationnelles

…

B

Crie et frappe

C

Obtient la petite voiture

A

Petites voitures en évidence

SE

Fin de journée

Observateurs

REFUS

Fatigue

Monde et bruit

Establishing operation

Nème fois

+ Parce que tout cela est rendu plus complexe avec l’autisme

Problèmes de comportements

Difficulté à comprendre les situations sociales

Ce que l’on voit

Ce que l’on ne voit pas …

Difficulté à exprimer ses besoins, attentes, émotions

Difficulté à imaginer à quoi s’occuper

Sensibilité particulière (bruit, lumière, odeur, contact,…)

Sensibilité particulière aux changements

Difficulté à comprendre la communication

Difficulté dans l’organisation du temps : frustration

+ + + + + +

+ Evénements contextuels

•  Problèmes médicaux (dentaires, gastriques, intestinaux, gynécologiques, …)

•  Co-morbidité

•  Discontinuité des programmes

•  Discontinuité des services

•  Imprévisibilité organisationnelle

•  Effets secondaires majeurs de la médication psychotrope

•  Variation de la médication

•  Quelle valorisation ???

•  Transitions de la vie : adolescence, entrée dans un service résidentiel

+ L’autisme ne met pas à l’abri …

²  De ne pas aimer ce que l’on vous propose à manger …

²  D’avoir des démangeaisons à un endroit gênant …

²  De ne pas vouloir faire, aujourd’hui, cette activité pourtant habituellement appréciée …

²  D’avoir un besoin urgent d’aller aux toilettes …

²  De ne pas supporter les odeurs « collectives » …

²  De ne pas être très en forme aujourd’hui …

²  De ne pas aimer les puzzles ou la musique …

²  De ne pas apprécier tel membre de l’équipe éducative …

Comment réagiriez-vous si vous n’aviez pas la communication … et que les obligations sont fortes ?

Protocole médical …

Génétique Dentisterie-Orthodontie

Allergologie

Oto-rhino-laryngologie

Ophtalmologie Dermatologie

Gastro-entérologie

Urologie Gynécologie

Neurologie Psychiatrie Orthopédie

… COORDONNE

+

Fonctions

A quoi cela peut-il bien leur servir ?

6 classes de fonctions (O'Neill et al, 1990)

BalancementsDégagementd'endorphineStimulation visuelle

Obtenirdes stimulation internes

Sourires,EtreintesSurpriseRegardssévèresRéprimandes

Attention

NourritureActivité

préféréeArgent

Objets/Activités

Obtenir des stimuli externes

Obtenirdes évènements désirables

DouleursIrritation de la peauFaim

Eviter ou échapperà des stimuli internes

Sourires,EtreintesSurpriseRegardssévèresRéprimandes

Attention

TachesdifficilesChangements

de routineInterruption d'une activité préférée

Objets/Activités

Eviter ou échapperà des stimuli externes

Eviterdes évènements indésirables

Fonctions des problèmes de comportements

+

Intervention efficace C’est d’abord un temps d’évaluation et d’observation fonctionnelle

+

Punir n’a jamais appris à quelqu’un ce qu’il est sensé faire à la place. Les stimulations aversives que nous utilisons le sont-elles vraiment pour les personnes auxquelles elles sont adressées ? La punition est-elle seulement efficace ?

Privations Remontrances Violences Isolements abusifs

+In

terv

enti

on

Appren&ssage  è  Comportement  ü  Communica)on  «  fonc)onnelle  »  -­‐  

STOP  –  FINI  -­‐  NON  ü  Autonomie  …  s’occuper  seul  ü  Scénario  sociaux  ü  Apprendre  à  comprendre  les  autres  ü  Jeux  de  rôles  ü  Self-­‐management  

ü  AGen)on  :  on  n’apprend  pas  sans  être  récompensé  de  ses  efforts  

 

PRO-ACTION

Réac&on  è  Conséquences  ü  Ex)nc)on  –  Indifférence  ü  Amende  (coût  de  la  réponse)  ü  Time-­‐out  («  isolement  »  par  rapport  au  

renforçateur)  ü  Répara)on  ü  RNC  

ü Place  de  la  médica)on  ?!?!?!  

ü Pas  de  Ré-­‐ac)on  sans  PRO-­‐ACTION  

ü COHERENCE  et  durée  

RE-ACTION

Préven&on  è  antécédents  ü  PREVISIBILITE  ü  Carnets  de  règles  –  Règles  explicites  

(visuelles)  ü  Contrats  de  comportements  …  posi)f  

…  avec  un  code  (tarif)  ü  Adéqua)on  du  niveau  des  ac)vités  ü  Organisa)on  des  tâches  ü  Aménagement  des  espaces  ü  Aménagement  de  VOTRE  

communica)on  ü  Aménager  les  facteurs  déclencheurs    

+ Et modification des systèmes

n Familiaux : formation, support … précoce n Equipes : dynamique, formation, supervision, constat

vers l’intervention n Management : formation, garant du projet,

engagement, … n Organismes-associations : projets, valeurs, … n Législations : normes, obligations, droits, … n Philosophiques/culturels/idéologiques : place des

personnes avec handicap, … n Pouvoirs : statut des personnes, recherche, … n Et la science …

+

Ressources

+ Outils pour les parents

www.participate-autism.be

+ Un médication avec des outils

Helping Parents, Youth, and Teachers Understand Medications for Behavioral and Emotional Problems: A Resource Book of Medication Information Handouts, Third Edition. Dulcan, M.K., 2007

Fuentes, J., Cundin, M., Gallano, I., & Gutiérrez, J.L. (s.d.). Pharmautisme. Sistema protocolizado de tratamiento psicofarmacologico en personas con autisme y otros trastornos del desarrollo. San Sebastian: GAUTENA. WWW.pharmautism.org

+ Outils pour les équipes

http://uappbs.apbs.org/pbsModules/index.html Université du Kansas

http://www.specialconnections.ku.edu/cgi-bin/cgiwrap/specconn/index.php Université du Kansas

Positive Behavior Support Training Curriculum – AAMR (Reid & Parsons, 2002)

+R

ESS

OU

RC

ES

Solving  Behavior  Problems  in  Au4sm  by  Linda  A.  Hodgdon  Quirk  Roberts  Publishing  1999Solving  Behavior  Problems  in  Au4sm  by  Linda  A.  Hodgdon  Quirk  Roberts  Publishing  1999  

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ISBN 978-2-8041-8273-1EVINCODE

I S S N 0 7 7 9 - 9 1 7 9

La présence de comportements-problèmes graves (aujourd’hui parfois appelés « comportements-défis ») chez les personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou de l’autisme engendre bien souvent un sentiment d’incompréhension, voire d’impuissance, dans leur entourage (famille, personnel éducatif, spécialistes). Ce sentiment est tel que, l’intensité de ces comportements peut conduire à une exclusion sociale, voire au développement de mauvais traitements.

Évaluation et intervention auprès des comportements-défis offre un modèle de compréhension actuel de cette problématique et dresse un éventail des différentes stratégies d’intervention disponibles. Ces stratégies sont regroupées dans un outil d’évaluation fonctionnelle (questionnaires, outils d’observation directe, analyses fonctionnelles, plan d’intervention,…) intégré à un logiciel permettant l’édition de rapport ou le traitement des données.

Ce livre est principalement destiné aux psychologues, pédo-psychiatres spécialistes de l’autisme, orthophonistes et membres de personnel éducatif. Il s’adresse également aux familles et proches des personnes présentant des déficiences intellectuelles et/ou de l’autisme et souffrant de comportements-défis.

Qu’est-ce qu’un FRPSRUWHPHQW�GpÆ�"

Comment les comprendre HW�OHV�LQWHUSUpWHU�"

Comment y faire face HW�LQWHUYHQLU�"

Comment aider l’entourage à réagir et les personnes

elles-mêmes à ne pas s’enfermer dans ce type

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Éric Willaye

est Docteur en psychologie. Il dirige le Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme (SUSA) à l’Université de Mons-Hainaut (Belgique), et est chargé d’enseignement dans le domaine de la clinique comportementale. Il assure également de nombreuses formations de professionnels et de parents, en particulier sur le thème de la gestion des comportements-problèmes.

Ghislain Magerotte

est Docteur en Psychologie et Professeur à l’Université de Mons-Hainaut (Belgique), il y assure des activités d’enseignement et de recherche sur les déficiences intellectuelles et l’autisme. Il est particulièrement concerné par les défis actuels que constituent l’intervention précoce intensive, l’inclusion à l’âge scolaire et l’accompagnement des adultes, notamment sur le plan du logement dans la communauté.

www.deboeck.com

QU’EST-CE QU’UN COMPORTEMENT-DÉFI ?

COMMENT LES COMPRENDRE ET LES

INTERPRÉTER ?COMMENT Y FAIRE FACE ET

INTERVENIR ?COMMENT AIDER

L’ENTOURAGE À RÉAGIR ET LES PERSONNES

ELLES-MÊMES À NE PAS S’ENFERMER DANS CE TYPE

DE COMPORTEMENT ? QU’EST-CE QU’UN

COMPORTEMENT-DÉFI ?COMMENT LES

COMPRENDRE ET LES INTERPRÉTER ?

COMMENT Y FAIRE FACE ET INTERVENIR ?

COMMENT AIDER L’ENTOURAGE À RÉAGIR

ET LES PERSONNES ELLES-MÊMES À NE PAS

Déficience intellectuelle et/ou autisme

2e édition

Questions de personne TED

Eric Willaye, Ghislain Magerotte

ÉVALUATION ET INTERVENTION AUPRÈS DES COMPORTEMENTS-DÉFIS

Cet outil d’évaluation est disponible sous la forme d’un CD intégré à l’ouvrage.

Troubles Envahissants du Développement

Aveccet ouvrage : Outil d’évaluation complet

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ISBN 978-2-80411-771-9INCOCL

I S S N 0 7 7 9 - 9 1 7 9

L’Intervention Comportementale Clinique a pour objectif de favoriser le développement de tout enfant, adolescent ou adulte. Elle trouve une application toute particulière lorsque celui-ci présente des troubles du développement ou est en situation de handicap ou d’inadaptation

Consacré essentiellement au modèle comportemental, aussi dénommé A.B.A. (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement), cet ouvrage présente les différentes démarches de l’intervention depuis la fixation des priorités et des objectifs, la mise au point du programme d’intervention sur base d’une hypothèse fonctionnelle, jusqu’à son application, son évaluation et la communication aux personnes concernées ainsi qu’à la communauté scientifique. Il aborde également deux problématiques actuelles concernant, d’une part, la sensibilité sociale de l’enfant à l’attention de l’adulte, en particulier s’il a de l’autisme, et, d’autre part, la formation d’intervenants cliniciens de qualité.

L’intervention est « positive » puisqu’elle se focalise sur les apprentissages assurant à la personne une meilleure qualité de vie et sur la « généralisation » des progrès dans tous les milieux de vie (famille, école, travail, loisirs, etc.). Elle est également « clinique », en s’adaptant aux caractéristiques de chaque personne et famille concernée.

Cet ouvrage est principalement destiné à tous les intervenants impliqués dans des structures scolaires, éducatives, sociales, médicales et médico-sociales ainsi qu’à toute personne concernée par les enfants, adolescents et adultes ayant des troubles du développement.

Qu’est ce que l’Intervention Comportementale Clinique ? Comment appliquer l’A.B.A.

dans un souci d’éthique et d’amélioration

de la qualité de vie ? Quelles sont les compétences

requises pour bien appliquer cette démarche ?

Ghislain Magerotte

Docteur en Psychologie, Professeur émérite à l’Université de Mons, Président de la Fondation d’utilité publique Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme.

Eric Willaye

Docteur en Psychologie, Directeur scientifique du Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme et du Centre de Référence en autisme à l’Université de Mons.

Jacques Forget, Ph.D. Professeur et Mélina Rivard, Ph.D., Laboratoire des sciences appliquées du comportement, Département de Psychologie, Université du Québec à Montréal (UQAM)

Ghislain Magerotte - Eric Willaye

Avec la collaboration de : Jacques Forget Mélina Rivard

INTERVENTIONCOMPORTEMENTALECLINIQUE

Questions de personne HandicapHandicap, Accompagnement, Soins

www.deboeck.com

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Services …

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Bruxelles, Mons, Liège Mons

6 à 8 personnes 12 à 15 personnes

Groupe de suivi

+ Remerciements : Caroline Adan, Isabelle Bock, Anne Caillau, Françoise Colleye, Nadège Crombez, Nathalie Dieu, Martin Evrard, Valérie Fromont, Laurence Géradon, Karelle Genart, Amandine Gillain, Arnaud Glacé, Laurie Grillaert, Cécile Habets, Nicolas Harvengt, Magali Hupez, Tristan Leclercq, Hervé Locht, AnaÏs Luyckx, Catherine Magerotte, Pauline Manteau, Delphine Naizy, Eugénie Nicolas, Michaël Opbourck, Jessica Rochmans, Morgane Roels, Céline Rompen, Hugo Tapia, Delphine Vandewiele – Intervenants

Etienne Bouillon, Pierre Defresne, Fany Prayez, Lionel Van Maldergem – Médecins Louise Abraham, Evelyne Andries, Pauline Belvèze, Sarah Dewulf, Pascale Grevesse, Amandine Lorge, Michèle Moro, Valérie Ninane, Vincent Pirard, Mélanie Thiry - Paramédicaux

Katharina Bach, Nastasia Blaise, Marie-Hélène Bouchez, Marie-Françoise Blondiau, Joséphine Delmotte, Monique Deprez, Magali Descamps, Chloé Godin, Aurélie Hanquet, Nastasia Kurzeja, Véronique Lenoir, Barbara Moro, Aurélie Nihoul, Christelle Ninforge, Vanessa Polazzi, Pascale Tits, Valérie Wislez - Psychologues

Thérèse Boigelot, Frédérique Claus, Martine Mouchet, Hervé Sauvage, Charlotte Verburgh – Secrétariat-Comptabilité

Concernant les comportements-défis, « Il faut agir en homme de pensée et penser en homme d’action. » Henri Bergson (1859-1941)