Le Réseau Aloïs : missions et actions

Dr Bénédicte Défontaines

Association nationale des réseaux mémoire

Réseau ADNA-ALS (67-68)

Réseau ADNA-LOR (54-55-57-88)

Réseau RAPIDFR-NAT (25-39-70-90)

Réseau MEOTIS (59-62)

Réseau PÔLE MEMOIRE (10-51-52)

Réseau NICE-ALZHEIMER (06)

Réseau RESEDA (21-58-71-89)

Réseau COGLIM (19-23-87)

Réseau MEMOIRE ALLIER (03)

Réseau MNEMOSYNE (47)

Réseau GAVES ET BIDOUZE (64)

Réseau REBBECA (12)

Réseau ADNA-BRETAGNE (22-29-35-56-)

Réseau POL AURELIEN (29)

Réseau RAPPEL (28)

Réseau MEMOIRE EURE (27)

Réseau MEMOIRE ALOÏS (75-92)

Réseau ALOÏSE (60)

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Présentation •  Né en 2004 à partir d’une initiative de médecins libéraux (primée par l’URML en 2008 aux Assises de l’Innovation)

•  Financé par le FIQCS et l’ARS d’IdF en tant que projet de soins en ville, innovant (associé aux réseaux de santé)

• Son développement et son extension ont toujours été accompagnés par ces financeurs publics Existence également de fonds privés (minoritaires)

• Vice-président de la FREGIF – www.fregif.org Président de l’ANREM – www.anrem.fr

1 - Benoît RIGOLOT, expert-comptable2 - Dr Philippe SLAMA, président, médecin généraliste3 - Morgane LANGLAIS, neuropsychologue4 - Dr Odile CHAMPART-CURIE, médecin coordonnateur d’Aloïs, gériatre5 - Carinne CAZELLE, secrétaire

B.RIGOLOT expert-comptable

Dr Ph. SLAMA Président (MG)

M. LANGLAIS Neuropsychologue

Dr O. CHAMPART-CURIE Médecin coordonnateur

(gériatre)

Dr B. ROBERT Médecin coordonnateur

(MG)

C. CAZELLE Secrétaire médicale

M. MENOT Neuropsychologue

R. GNASSOUNOU Neuropsychologue

B. DANIEAU Infirmière régulatrice

Dr B. DEFONTAINES Directrice

(neurologue)

M. CASTEL assistante sociale

E. BISOT Neuropsychologue

S. DENOLLE Coordinatrice

F. SULLY-ALEXANDRINE

Neuropsychologue

B. PUCHEU Secrétaire médicale

2004

2006

2008

2009

2010

ENSUITE…

1 - Consultation mémoire de ville diagnostic rapide et précoce de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

Les 4 missions

2 - Prise en charge précoce des patients et des aidants en amont des réseaux et coordinations gérontologiques

3 – Formation des professionnels de santé (notamment : les MG) et des aidants

4 – Participation à la recherche médicale : protocoles et études

Les consultations mémoire en France = traditionnellement hospitalières

Consultation initiale : généraliste puis éventuellement spécialiste (neurologue, gériatre ou psychiatre) libéral

Consultation mémoire hospitalière - Consultation médicale spécialiste (neurologue ou gériatre)

=> environ 3 mois d’attente - Evaluation psychologique-neuropsychologique

=> environ 6 mois d’attente - Examens radiologiques ou biologiques

=> attente supplémentaire

Consultation de synthèse et pose du diagnostic : - Spécialiste hospitalier

=> environ 3 mois d’attente - Puis selon les cas : retour au spécialiste libéral - Puis retour au généraliste

Délai national moyen entre la 1° plainte

et la pose du diagnostic : environ 24 mois

(Bond, J., C. Stave, et al. (2005). "Inequalities in dementia care across Europe: key findings of the Facing

Dementia Survey." Int J Clin Pract Suppl(146): 8-14. )

C’est trop long !

Le cas particulier des CMRR

La consultation mémoire de ville : un concept précurseur et innovant d’Aloïs

Consultation initiale médecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre)

Evaluation par 1 neuropsychologue salarié du réseau, sous la direction d’un neurologue

Examens radiologiques morphologiques et/ou fonctionnels en ville si besoin : examens biologiques spécialisés en hôpital de jour

Consultation de synthèse et pose du diagnostic médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste)

Délai moyen Aloïs entre la 1° plainte

et la pose du diagnostic : environ 3 mois

(étude Calliope IdF citée ci-après)

=> Diagnostic rapide

PLAN ALZHEIMER

Mesures 11-13

Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé

Le logiciel Calliope 2004 : Création

(Kappa Santé/CMRR Nice)

Implantation des centres utilisateurs

2007 : Addendum Aloïs (données médico-sociales)

2010 : la BNA -  retenu comme la base de données nationale Alzheimer

- 230 centres utilisateurs

-  plus de 100 000 patients

PLAN ALZHEIMER Mesure 34

Objectif : « Comparaison des populations consultant dans les centres mémoire spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope »

S. Schück ; B. Défontaines, B. Dubois, N. Texier, S. Denolle, M. Kalafat ;

Présentation orale lors de la 10ème Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (article sous presse : Revue Neurologique).

Etude comparative entre les patients de la ville (Aloïs), ceux de l’hôpital et ceux du CMRR en IdF

Résultats Hôpital Ville (Aloïs) CMRR p

Age des patients 79,2 ans 73 ans 69,7 ans <0,001

Pathologies Alzheimer MCI Pathologies rares : - traumatiques, toxiques -  inflammatoires

31% 5,3%

17%

3%

33% 17,3%

6,1%

6%%

15,7% 4,4%

28%

17%

<0,001 <0,001

<0,001

<0,001

MMS moyen 21,9 24,6 23,6 <0,001

Score MMS au moment du dg en France : 19

(Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged

75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11 )

C’est trop tard !

AVEC ALOÏS : DG PRÉCOCE

Données de la littérature :

-  en France, 1/3 seulement des patients au stage léger de la MA sont diagnostiqués (Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11 )

-  d’autres études confirment que 70% des patients ne sont pas diagnostiqués au stade précoce Etudes finlandaises, cohorte de Kuopio…

0,00%

10,00%

20,00%

30,00%

40,00%

50,00%

60,00%

70,00%

80,00%

90,00%

100,00%

MALADIE D'ALZHEIMER

1,80% 5,50%

21,10%

46,80%

24,80%

Pour

cent

age

de p

atie

nts

Répartition des MMS parmi les patients atteints de la maladie d'Alzheimer

> 26

de 26 à 21

de 20 à 15

de 15 à 11

< 10

Patients Alzheimer Aloïs

=> Aloïs contribue à augmenter le nombre de patients diagnostiqués précocement

Equipe médico-sociale d’Aloïs -  une infirmière régulatrice -  une assistance sociale -  2 médecins coordonnateurs

Avec qui ? En partenariat étroit avec les réseaux et coordinations géronto + tous partenaires médico-psycho-juridico-sociaux

Pour qui ? Tout patient ayant un trouble de mémoire et ses aidants, en recherche de diagnostic ou une fois le diagnostic posé, en lien avec le médecin traitant

Mission n°2 : le suivi médico-social du patient et de l’aidant en ville

PLAN ALZHEIMER

Mesures 5-6-7-8

Qui joint l’équipe médico-sociale ?

Pour quel motif ?

Pour les médecins généralistes : sensibilisation au diagnostic précoce, initiation à la neuropsychologie => accès direct au bilan neuropsycho d’Aloïs

Mission n°3 : la formation

Pour les médecins spécialistes : Notamment : formation à l’épidémiologie clinique - Prochaine date : le 3 juin 2010

Pour les autres partenaires d’Aloïs Oct 2010 : pour les orthophonistes et les psychologues

Pour les aidants Sept. 2010 : démarrage d’un cycle de conférence pour les aidants familiaux

PLAN ALZHEIMER

Mesure 2

PLAN ALZHEIMER Mesure 32

Constat général : trop peu de patients en France inclus dans protocoles thérapeutiques

(Pr Patrice JAILLON - www.notre-recherche-clinique.fr)

Mission n°4 : participation à la recherche Participation aux protocoles

PLAN ALZHEIMER Mesure 41

Juin 2008 : ouverture d’une consultation Aloïs destinée aux patients de ville en partenariat avec le CMRR-Sud

⇒ Aloïs : informe + recrute

« Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours »

Diagnostic précoce recommandé par : AAN, HAS, INSERM, OPEPS

- amélioration de la qualité de vie des aidants, - anticipation, - ralentissement des symptômes, - diminution de la perte d’autonomie, - diminution des coûts « humains et affectifs », - cohortes de patients pour la recherche.

Etude déjà réalisée : comparaison entre les patients consultant pour une plainte de mémoire, dans les centres spécialisées en Ile de France : en ville, à l’hôpital ou dans un centre expert.

Etude en projet : angle médico-économique, création de cohortes de patients issues de Calliope (base nationale Alzheimer) - 6 ans de recul

Mission n°4 : participation à la recherche Etudes épidémiologiques

PLAN ALZHEIMER

Mesures 26-29

Diagnostiquer plus tôt pour vivre mieux :

un pari réussi !