le bulletin de liaison de genespoir, association française

Genespoir info N°2, juin 2001 1

Le bulletin de liaison de GENESPOIR, Association Française contre l’Albinisme Oculo Cutané,

10 rue de Redon 35000 Rennes Présidente : Madame Fabienne LE MARCHAND-JOUAN

Tel : 02.99.30.96.79 Internet : http://perso.wanadoo.fr/genespoir/

EDITORIAL En 2000 de nombreuses initiatives ont eu lieu, aux quatre coins de France, pour collecter des fonds et faire connaître GENESPOIR : manifestation sportive et circuit en 2CV, distribution de livrets lors d’un congrès de pédiatres, présenta-tion de photos de jeunes albinos dans une revue d’art…. Plusieurs émissions té-lévisées et radiophoniques, un article dans Pèlerin magazine ont donné la pa-role à des adhérents. Les actions de GENESPOIR et de ses antennes sont appelées à se multiplier. Petit à petit l’albinisme se fait connaître. Les familles concernées s’informent et communiquent pour mieux vivre. La présidente

Fabienne LE MARCHAND JOUAN


La vie des antennes

Téléthon, Par Fabienne JOUAN, notre présidente

Dans la perspective du Téléthon 2000, une délégation de GENES-POIR s'est déplacée à PARIS en oc-tobre dernier. Nous étions invités par l’association “ALLIANCE maladies rares” ; ALLIANCE est un collectif national qui regroupe 40 associations représentant des maladies génétiques dites “rares” ; elle est parrainée par l’Association Française de Myopa-thie (A.F.M.) . Pour passer à l’écran,

à l’occasion du Téléthon deux ou trois heures le samedi après-midi, nous devions adhérer à ALLIANCE ; nous aurions fait masse toutes mala-dies rares confondues, sans pouvoir être identifiés, ni même avoir l'espoir de recevoir une aide financière. GENESPOIR préfère attendre une année de plus et se préparer, pour l'année prochaine, à passer sur les chaînes nationales.

Comment parler de GENESPOIR et faire rentrer un peu d’argent ? Par François VOCALE, père de Ludovic atteint d’albinisme oculo cutané, an-tenne GENESPOIR Salon de Provence.

La “journée des sportifs” : un tremplin pour se faire connaître Chaque année, la ville de Salon de Provence organise “la journée du sang des sportifs”. A cette occasion, un club ou une corporation fait venir un athlète ou une personnalité. Cette année les sapeurs pompiers, dont je

fais partie, ont relevé le défi. Avec l’aide de la commune, qui a pris en charge la totalité des frais, la célèbre équipe des moniteurs de gymnastique des Sapeurs Pompiers de Paris s’est rendue à Salon. C’est donc le samedi 20 mai 2000 qu’elle a effectué une démonstration devant plus de deux mille personnes.

J’ai profité de l’occasion pour demander aux organisateurs de pré-senter GENESPOIR. Il faut dire que GENESPOIR figure dans l’agenda des associations de la commune. J’ai reçu une réponse très favorable et par leur intermédiaire, cinq mille tracts ont été faits. Ils ont été distribués,


tout au long de l’après-midi, par des copains de mon fils et par des jeunes sapeurs pompiers. J’ai également eu l’autorisation de récolter des dons. Dans un premier temps je n’avais pas d’idée sur la façon de sensibiliser les personnes et de récolter des fonds. La solution retenue a été de faire deux urnes en bois décorées avec af-fiches et dépliants. Celles ci étaient placées autour du plateau d’évolu-tion. Tout l’après-midi le speaker a parlé de GENESPOIR, à l’aide d’un tract, et des appels à la générosité ont été diffusés. Les dons récoltés s’élèvent à six mille francs. Cela est très encoura-geant car n’étant pas maître d’œuvre de la manifestation, le bilan est très positif. De plus, au-delà de l’aspect financier, qui n’est pas négligeable, cela a permis de faire connaître l’al-binisme. En effet, beaucoup de per-sonnes nous ont demandé des rensei-gnements sur l’albinisme et sur l’as-

sociation. Cette journée a également permis de rencontrer des familles et membres de GENESPOIR venus de départements extérieurs, Var, Alpes Maritimes, Gard, Vaucluse. Un stand GENESPOIR au forum des associations 2000 Le 9 septembre 2000, à Salon de Pro-vence, s’est déroulée la journée des associations. Cette manifestation a rassemblé plus de cent cinquante as-sociations de la ville. GENESPOIR était sur place ; un stand a été aména-gé avec des affiches et des tracts. Toute la journée, des renseignements ont été donnés et des tracts ont été distribués. Cela nous encourage à re-faire l’expérience en mieux l’année prochaine. Le peu de travail que nous faisons est tout bénéfice car jusqu’à ce jour tout ce qui a été fait n’a rien coûté à l’association.

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GENESPOIR se fait connaître lors du Congrès des pédiatres du Nord et de l’Est de la France, par Dominique PINON, antenne du Touquet

En automne dernier, j’ai eu l’occa-sion de me produire avec mon groupe de jazz, lors d’un congrès ré-unissant les pédiatres du Nord et de l’Est de la France. J’en ai donc profi-té pour faire distribuer 200 livrets d’une trentaine de pages présentant l’association GENESPOIR. Un cour-


rier de remerciement m’a alors été adressé par les Docteurs MATHIEU et MORIN du département de pédia-trie (Unité de génétique clinique) du CHU d’Amiens ; ceux-ci se mon-traient déterminés à faire connaître GENEPOIR aux familles concernées par l’albinisme, suivies dans leur ser-vice.

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Des photos d’art pour faire connaître l’albinisme, par Béatrice JOUANNE, antenne de Tours

Monsieur Filip Skrapic, directeur artistique, a contacté en octobre dern ier Madame Béatr i ce JOUANNE, maman de trois en-fants de 22, 20 et 18 ans, tous trois albinos. Il souhaitait monter un projet de photos d’art dont les mo-dèles seraient des personnes albi-nos. Les photos ont été publiées en janvier dans la revue "Ahead", re-vue artistique internationale en an-glais. Filip Skrapic est directeur artistique dans une société qu'il a créée avec quatre autres personnes. Il propose ses projets à des revues internationa-les. Au départ, il était intéressé par

nos trois enfants mais, finalement, il n'a choisi qu'Antoine car il avait déjà deux autres modèles albinos : Connie, d'origine chinoise, modèle professionnel, qui vit à Londres et travaille dans le monde entier ; Alexis d'origine camerounaise vi-vant en France depuis l'âge de 10 ans, étudiant à Paris. Les photos ont été prises le 19 novembre à Pa-ris dans un studio installé dans l'appartement du photographe Phi-lipp Mueller. C'est là que nous avons fait la connaissance de Connie et d'Alexis. Filip Skrapic a pris les coordonnées de l'associa-tion pour les indiquer dans la re-vue.


Présentation de GENESPOIR à l’Institut Universitaire de Technologie de Tours, par Béatrice JOUANNE, antenne de Tours

J’ai depuis l’année scolaire 1999-2000 commencé une collaboration avec des professeurs de l’IUT de Tours ou je suis moi - même ensei-gnante. Grâce au département Information et communication et plus particulière-ment grâce à Madame Annette Sal-liaud, enseignante en documenta-tion, un groupe d’élèves a participé pendant le deuxième semestre 2000 à la réalisation du site Internet de l’association. Lors de la réunion de rentrée des en-seignants de l’IUT qui a eu lieu au mois de septembre 2000, j’ai pu faire une intervention au cours de la-quelle j’ai expliqué en quoi consiste la maladie d’albinisme. J’ai ensuite présenté l’association GENESPOIR en précisant les actions menées par notre association. Cette intervention était également l’occasion de solliciter l’aide des différents responsables de l’IUT. Des contacts ont été pris avec des enseignants de différents départe-

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ments. L’objectif retenu serait d’im-pliquer des élèves dans le cadre de projets pédagogiques au profit de GENESPOIR, par exemple : • réalisation d’une manifestation

artistique ou d’une manifesta-tion sportive au profit de notre association

• recherche de sponsors pour ces manifestations au profit de GE-NESPOIR.

L’impression de Genespoir info par le service d’imprimerie de l’IUT est envisagé. Tout est encore en chantier, j’espère que cette collaboration sera fruc-tueuse et permettra de développer GENESPOIR à Tours et dans la ré-gion.


Lundi 27 novembre 2000, s’est tenue à l’Institut National des Jeunes Aveu-gles (I.N.J.A.), la deuxième réunion du conseil scientifique de GENES-POIR. Depuis 1995, cette association qui regroupe environ 175 adhérents, s’emploie à lutter contre l’albinisme, maladie génétique rare et méconnue du grand public et des milieux médi-caux. Sous l’impulsion de Fabienne JOUAN, sa présidente, elle-même mère de deux enfants atteints par la maladie, l’association s’organise et se structure, avec ses 18 antennes ré-gionales. Depuis près de 3 ans, GENESPOIR finance le travail de thèse d’Olivier CAMAND, jeune chercheur de l’é-quipe du professeur Marc ABITBOL du C.E.R.T.O. (Centre d’Étude et de Recherches Thérapeutiques en Oph-talmologie) de l’hôpital Necker. L’é-tude du gène de la tyrosinase, res-ponsable de la synthèse de la méla-nine, a permis de mettre à jour des mutations intéressantes sur d’autres

gènes. Par ailleurs, l’étude du déve-loppement de l’œil chez l’albinos laisse apparaître un problème de croisement des axones optiques. Ain-si, l’existence d’un retard constaté d’une journée dans le développement de la rétine, aurait pour effet d’entraî-ner chez l’albinos un croisement des fibres optiques. Les représentants du Conseil Scienti-fique ont fait part de leur inquiétude face à des demandes de diagnostics prénatals ou pré-implantatoires éma-nant de familles ou d’obstétriciens. Force est de constater que la de-mande en génétique est de plus en plus forte et que les généticiens n’ont pas les moyens d’y répondre. En l’absence de textes, les laboratoires de recherche ne sont pas habilités à transmettre ce type d’information aux familles demandeuses d’un dia-gnostic anténatal. La Loi du 29 juillet 1994 sur la bioéthique fait état en pa-reil cas, “ d’une maladie d’une parti-culière gravité ”. L’albinisme rentre-t-il dans le cadre fixé par la loi ? Ce

La vie des antennes

Seconde réunion du conseil scientifique de Genespoir En novembre dernier, le conseil scientifique de Genespoir s’est réuni pour la deuxième fois. A l’issue de cette réunion, le communiqué de presse ci-dessous a été envoyé à différents journaux spécialisés mais aussi généralis-tes comme Le Pèlerin. Un article sur l’albinisme est paru dans le premier numéro du Pèlerin de janvier.


La vie des antennes

n’est pas évident et les avis restent partagés. Il devient urgent à la veille d’une seconde loi sur la bioéthique, de poser des bases juridiques et éthi-ques claires dans ce domaine. Pour les albinos ou les parents d’enfants atteints présents ce jour-là, une ques-tion était posée aux praticiens : existe-t-il un moyen de déceler l’al-binisme oculo cutané dans les pre-mières semaines de la grossesse ? Parmi de nombreux chantiers et pis-tes de réflexion ouvertes : GENES-POIR se propose de prendre contact avec les membres de l’association pour fournir au C.E.R.T.O. les arbres généalogiques des familles, afin d’af-finer l’étude des liaisons et des fra-tries. GENESPOIR entend améliorer ses relations avec les pouvoirs pu-blics notamment avec la Sécurité So-ciale pour le remboursement des lu-nettes (coût moyen des lunettes : 3.500 FF, remboursement actuel : 320 FF). Date à retenir : réunion du prochain Conseil Scientifique le 28 mai 2001. Le Beugs-Deuchs de l’espoir, par Martine et Alain. L’été dernier, 12 2CV ont fait des

kilomètres pour faire connaître GENESPOIR et rapporter des fonds à l’association Le défi 2000 organisé les 26 et 27 août à Bazouges-la-Pérouse (35) était un pari un peu fou. Il consistait à faire tourner, sur une piste, 12 Beugs-Deuchs, avec 24 pilotes (j’en faisais partie), pendant 24 heures non stop, au profit de l’association GE-NESPOIR. Ces engins fabriqués à partir de moteurs de 2 CV avaient deux buts : − faire connaître l’albinisme − récolter des fonds pour GENES-

POIR Le chemin parcouru pour réaliser ce défi a été un peu difficile, aussi bien sur le plan administratif que physi-que. Mettre en place toute l’organisa-tion, trouver des sponsors était plutôt fastidieux mais en même temps très enrichissant ; cela nous a permis de rencontrer beaucoup de monde et de nous rendre compte de la forte mobi-lisation. Nous avons remis à l’association 18660F + 1000 F du conseil régional. On s’est battu et on a réussi notre pa-ri. Ce week-end restera inoubliable et nous sommes heureux d’avoir fait connaître, autour de nous l’albinisme oculo cutané.


Vous avez la parole

Françoise a opté pour les verres scléraux Françoise Berthier, adhérente de Genespoir, nous présente, dans cet ar-ticle, le système des “ verres scléraux ” qu’elle porte depuis l’enfance. Pour Françoise, la correction obtenue avec ces verres est meilleure qu’avec des lunettes ; la tolérance s’est nettement améliorée depuis qu’elle a changé de produits de nettoyage. Seul inconvénient : ce sys-tème est un peu ancien et tous les opticiens n’acceptent pas de l’adapter. Nous remercions sincèrement Françoise pour avoir bien voulu nous faire partager son expérience.

Qu’est-ce qu’un verre scléral ? C’est un verre en plastique dur, que je place sur l’œil ; il est un peu plus grand qu’une lentille et n’est en contact avec l’œil qu’à certains en-droits. Quand tout se passe bien un filet de larmes passe en permanence entre le verre et l’œil. Mes verres scléraux ont un "iris" peint pour di-minuer l’éblouissement et une opti-que à l’endroit de la pupille. Je les quitte tous les soirs. Je les remets le matin et je dois les nettoyer avec soin, surtout à Paris où l’air est très pollué. Il m’arrive de les nettoyer dans la journée s’ils sont sales. J’ai une meilleure vision avec mes verres scléraux qu’avec mes lunet-tes

Mes verres scléraux corrigent l’astig-matisme, l’hypermétropie et mon nystagmus est beaucoup plus faible quand je les porte. Je ne suis pas gê-née dans les mouvements des yeux et je sens à peine les verres dans des mouvements “extrêmes”. J’évite donc les lunettes dans de nombreuses circonstances. Je peux être dans une pièce moyennement éclairée sans avoir besoin de lunettes filtrantes en plus de mes verres scléraux. La lu-mière des supermarchés est la limite au delà de laquelle j’ai besoin de ra-jouter des lunettes teintées. Il m’arri-ver de porter des lunettes, quand la luminosité est trop intense ou pour affiner la vision de près. La tolérance a été longtemps difficile, mais elle s’est améliorée depuis que j’utilise de nouveaux produits.


Pour les enfants et les sportifs de tous âges. J’ai des verres scléraux depuis l’âge de 7 ans. A l’époque ce type de ver-res était porté par les champions de natation. A ma connaissance, ils sont adaptés à la pratique de tous les sports. A aucun moment de ma vie ils se sont déplacés sans que je les touche. En 1993, j'ai eu 5000F à ma charge. Les verres scléraux sont chers et ne sont pas remboursés correctement par sécu et mutuelle. Dans tous les cas il faut faire une demande de prise en charge à la sécurité sociale. Géné-ralement il y a un refus car ces verres sont hors nomenclature. Les réponses que j’ai reçues de la sécurité sociale sont dignes d’être envoyées au Ca-nard enchaîné. Une fois réalisés, ces verres peuvent durer 10 ans si aucun changement de la vision ou de l’œil ne nécessite leur renouvellement. Je les fais contrôler au moins tous les ans.

Vous avez la parole

Où s’adresser? Ces verres ont été réalisés par le la-boratoire Dencott à Paris (1). Les verres scléraux n’étant plus très ré-pandus, je crois que seul le labora-toire Dencott pourrait répondre sur la possibilité de déléguer une partie du travail à un opticien de Rennes par exemple. Si vous êtes intéressés par ce type de verres, vous pouvez pren-dre contact directement avec Dencott et leur demander ce qu’ils peuvent faire. La mise au point a été longue pour moi mais elle doit être variable et dé-pendre de l’état des yeux. J’ai eu be-soin de plusieurs séances pendant lesquelles le laboratoire me faisait essayer des verres transparents uni-quement pour mettre au point la forme du verre. Pour plus précisions, vous pouvez me joindre en semaine, à 8 heures le matin au 01.45.38.58.28 . (1) : Laboratoire DENCOTT 217 rue Saint Honoré 75001 PARIS tel : 01.42.60.58.66 (métro Tuileries).


Vous avez la parole

Dermatologie : se protéger correctement avec un écran total et consulter ré-gulièrement Christine Brousse Zlizi (CB) et Christine Monceau (CM) ont rencontré Ma-dame le Docteur Blanchet Bardon, dermatologue, spécialiste des maladies génétiques de la peau. Le Dr Blanchet Bardon consulte à l’hôpital Saint Louis à Paris. Elle nous rappelle les précautions à prendre lorsque l’on a un albinisme oculocutané : protection cutanée avec un écran total à renouveler environ toutes les deux heures, vêtements adaptés, chapeaux, lunettes….sans oublier la visite chez le dermatologue une fois par an. Nous tenons à remercier le Dr Blanchet Bardon, pour son accueil chaleureux et pour les informations et conseils précieux qu’elle nous a apportés.

Dr Blanchet-Bardon : Je m'occupe de maladies génétiques de la peau depuis vingt-cinq ans. Il y a quinze ans, on m'a demandé de m'en oc-cuper à temps plein. J'ai crée le dia-gnostique anténatale, pour les mala-dies dermatologiques ; mon premier diagnostique anténatale a eu lieu en 1982. J’ai beaucoup participé à la re-cherche génétique. Proche de M. BARATEAU (président de l’A.F.M.), j'ai été largement subventionnée par le Téléthon. Dans les années 1985, j'ai beaucoup participé à la fondation d'association de malades et je suis présidente de nombreux comités scientifiques. Par ce biais, je me suis battue pour les remboursements de produits, pour les maladies orpheli-nes. Sans vous connaître, j'avais mis l'albinisme au titre des maladies gé-nétiques pour lesquelles le rembour-sement d’un écran total devait avoir lieu.

J'ai donc beaucoup circulé à la C.N.A.M. et à la Direction Générale de la Santé, Toute cette activité so-ciale m'a conduit à devenir vice-présidente du Syndicat des Dermato-logues ; ce statut m'aide beaucoup pour avoir une légitimité quand je vais à la C.N.A.M. ou à la Direction Générale de la Santé pour demander des remboursements. Avec tout cela, on m'a repéré et me voilà aux élec-tions municipales ! C'est évident que c'est aussi dans le but d'aider les pa-tients, parce que lorsque l'on est élu, on a aussi d'autres réseaux. CM : un suivi par un dermatologue est bien sûr fortement recommandé pour les personnes albinos ? Dr Blanchet-Bardon : je crois beau-coup à l’éducation. Quand un enfant atteint d’albinisme naît dans une fa-


mille, il faut qu’il soit pris en charge par un dermatologue, pour que, au moins la protection solaire puisse être expliquée. Mais la protection so-laire, ce n’est pas seulement les écrans totaux ; c’est aussi les vête-ments, les chapeaux, la protection oculaire et donc les lunettes. Un petit albinos, on ne va pas l’emmener se baigner sans tee-shirt! Et puis il y a le bon usage des écrans totaux qui se mettent à raison d’un renouvellement toutes les deux heures, et toute l’an-née. CZ : même sur Paris ou dans le Nord de la France? Dr Blanchet-Bardon : oui parce qu'il peut y avoir du soleil toute l’an-née et notamment du soleil sous les nuages. Donc il faut faire une éduca-tion. Et il ne faut pas oublier le dos des mains, le dos des pieds, le cou, les oreilles et tout ce qui est décou-vert. A mon avis, il faut que tout cela soit dit par un professionnel. Evidemment se protéger c’est vis à vis du cancer de la peau mais il faut penser aussi au vieillissement de la peau. Si on dit à un enfant, « mets de la crème parce que sinon tu vas avoir un cancer de la peau », cela peut aboutir à un rejet. Alors que si on lui dit « ta peau va vieillir à toute al-lure », le message passera certaine-

Vous avez la parole

ment mieux, d’autant plus que les journaux parlent beaucoup du vieil-lissement de la peau. Donc je crois que l’éducation doit être faite par un dermatologue. CM : outre la fragilité de la peau par rapport au soleil y a-t-il pour les per-sonnes albinos une prédisposition à certaine maladie de la peau ? Dr Blanchet-Bardon : Non le fac-teur de risque, c’est le vieillissement. CM : si l’enfant a mis de l’écran to-tal sur les parties de la peau expo-sées, à condition de renouveler l’ap-plication toutes les deux heures, peut-il sortir jouer dehors librement? Dr Blanchet-Bardon : pour vous donner quelques précisions, dans les cellules de l’épiderme, il y a un noyau dans lequel il y a le potentiel génétique, l’ADN. Au-dessus du noyau il y a les mélanosomes qui sont le pigment. Normalement, pour une cellule qui n’a pas de problème d’albinisme ou de réparation de l’ADN, les UV du soleil arrivent, pé-nètrent dans la cellule et sont réflé-chis par ces mélanosomes. Mais il y en a toujours un peu qui arrive quand même, tout n’est pas réfléchi. Dans l’albinisme, les mélanosomes existent mais ils ne sont pas pigmen-


tés. Les UV arrivent et ne sont pas réfléchis. Cela va endommager l’ADN. Mais il y a des enzymes qui vont aller couper la partie endomma-gée pour l’éliminer ; c’est le phéno-mène de « l’excision -réparation de l’ADN », qui lui est normal ; il fait son travail. Dans le xéroderma–pigmentosum, autre maladie génétique de la peau plus grave que l’albinisme, les méla-nosomes existent. Les UV arrivent, ils sont réfléchis mais il y en a qui passent dans la cellule. Par contre l’excision-réparation ne se fait pas. Le peu d’UV qui passent détruisent l’ADN et c’est définitif. Dans le xé-roderma–pigmentosum, les premiers cancers de la peau se voient à partir de l’âge de trois ans. Ces personnes, si elles ne sont pas surveillées, ne sont plus là à l’âge de quinze ans. Donc on fait en sorte qu’elles ne s’exposent pas et à l’école on leur dit pas de récré. Mais pour un albinos c’est de l’extré-misme car on sait qu’il n’y a pas ce risque. Bon il faut prendre des pré-cautions et faire attention au vieillis-sement mais on ne voit pas tant que cela de cancer de la peau chez les al-binos. CM : les UV passent au travers des vitres ? Dr Blanchet-Bardon : En tant que

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vice-présidente du Syndicat Général des Dermatologues, j’organise tous les ans la journée de dépistage des cancers de la peau. Et cette année, nous allons axer notre campagne de presse sur l’exposition involontaire. Il y a des gens qui nous disent « ah mais je ne m’expose jamais au so-leil! » Seulement la personne oublie qu’elle va faire son jogging, son jar-din, qu’elle appuie son bras sur sa fe-nêtre en conduisant….. Et les vitres de maison et de voitures laissent pas-ser les UV. CM : Quels sont les signes que nous pouvons repérer sur la peau et qui doivent nous alerter ? Une croûte qui ne disparaît pas. CM : Et les grains de beauté ? Dr Blanchet-Bardon : Les albinos tyrosinase négative ont des grains de beauté qui ne sont pas pigmentés ; ils sont roses. Pour les personnes tyrosi-nase positive, ils pigmentent. Mais vous avez le même risque tout un chacun. C’est à dire les albinos s’ils doivent faire un mélanome feront plutôt un mélanome achromique c’est à dire non pigmenté. De toute façon, c’est simple, le mini-mum pour un albinos est au moins un examen dermatologique complet tous


les ans. Ce qui manque actuellement en der-matologie, c’est de faire de la pré-vention. Le médecin français n’est pas éduqué à faire de la prévention. CZ : Et les écrans totaux ? Dr Blanchet-Bardon : A terme les écrans totaux vont être réservés pour les pathologies. Les écrans totaux ont un effet délétère. Il y a quelques an-nées, il y a eu des campagnes de

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presse faites par les industriels qui disaient « mettez des écrans totaux et exposez-vous au soleil » Mais ce n’est pas ce message que l’on veut faire passer. Le fait de mettre un écran total ne doit pas aboutir à ce que l’on s’expose plus. C’est pour cela que l’on va réserver des écrans totaux aux gens qui ont une maladie. En définitive, c’est relativement sim-ple : éducation, dépistage, examens réguliers.

Pour nous écrire N’hésitez pas à nous écrire ; vous pouvez nous communiquez les informations ou articles que vous souhaitez voir publier dans no-tre prochain numéro. Faites nous part de vos attentes pour le bul-letin GENESPOIR-INFO. Si vous avez besoin d’adresses dans vos régions nous pourrons aussi peut-être vous aider.

L’équipe de rédaction du bulletin

Barbara LANCE (questions relatives à la scolarité), An-tenne du Rouret 6B impasse Clamar-quier 06650 Le Rouret ( tel : 04.93.77.20.12) E m a i l : [email protected]

Claire BASSET 35, rue d’Antrain 35200 Rennes (tel : 02.99.02.17.65)

Christine MONCEAU (questions relatives à la vie des adultes) 1, square Auguste Re-noir, 75014 Paris (tel : 01.45.45.71.43) Email : [email protected]


Vie pratique

L’EDITION EN GROS CARACTERES

Des livres Pour les enfants : l’association Benjamin media publie des livres en gros caractères, sur cassettes et en braille, tel : 04.67.52.98.42 Les éditions Corps 16 proposent aussi des ouvrages adaptés pour les jeunes malvoyants. Corps 16, 3 rue L h o m o n d 7 5 0 0 5 P a r i s , tel : 01.44.32.05.90, fax : 01.44.32.05.91 Pour connaître la liste des éditeurs en gros caractères, en France et éven-tuellement dans votre région, vous pouvez contacter Christine de l’an-tenne Paris de Genespoir au 01.45.45.71.43. Comment savoir si un ouvrage est édité en gros caractères ? consulter le serveur Minitel 3614 INJA. Vous avez alors accès au catalogue des ou-vrages adaptés, en gros caractères, sur cassette, ou en braille. Plus de 13 000 titres en grands caractères, sont répertoriés : manuels scolaires, littérature et documentation, cartes, plans, partitions musicales.

Des dictionnaires Un dictionnaire Larousse est édité en gros caractères par la librairie “ le chardon bleu ” : 38 000 noms communs mots et locutions, gram-maire pratique, 5 000 noms propres, tableaux de conjugaison. 2 tomes re-liés, papier ivoire antireflet, plus de 2000 pages, format 23,5-32 cm. Le chardon bleu 142 rue basse BP 3050 14018 CAEN 02.31.94.49.59, fax : 02.31.93.23.92 Le journal l’Agrandi le distribue éga-lement à ses adhérents au prix réduit de 650F au lieu de 760F. (source : l’Agrandi janvier 2001). Tel de l’Agrandi : 01.44.62.82.50 Le dictionnaire méthodique du français actuel “ Le Robert ” est disponible en 10 volumes imprimés en gros caractères. Contact : Mon-sieur Cordes, Lions club de Versail-les Doyen, 16 rue Champ Lagarde 7 8 0 0 0 Ve r s a i l l e s . Te l : 01.39.51.40.15. (Source : L’Agrandi, décembre 1997). N’oublions pas non plus que les dic-tionnaires sur CD ROM associés à un logiciel de grossissement de caractè-


Vie pratique

res, comme ZOMMTEXT (cf. GE-NESPOIR-INFO N°1) par exemple, peuvent être une solution tout à fait confortable pour les enfants comme pour les adultes . Des ouvrages en ligne sur le net Braillenet et les éditions 00h00.com se sont réunis pour mettre en place un système qui donne accès à un grand nombre d’ouvrages destinés aux personnes malvoyantes ; des fi-chiers électroniques sont téléchar-geables et consultables en gros ca-ractères sur micro-ordinateur. Le catalogue est disponible sur le site ; il comprend une rubrique jeunesse, des ouvrages scolaires et universitaires, publications en langues étrangères, des rubriques poésie, romans, science fiction, théâtre…. http://www.00h00.com http://www.Braille.Net vous propose aussi différents liens avec des biblio-thèques virtuelles. Ce site vous offre par ailleurs, une grande diversité d’informations dans divers domaines en lien avec le handicap visuel.

D’AUTRES INFORMATIONS POUR LES INTERNAUTES Le site de l’Association Valentin Haüy (AVH) : http://www.avh.asso.fr/. Vous pourrez consulter par exem-ple, le catalogue de l’AVH. Il vous propose une grande diversité de ma-tériels adaptés pour déficients vi-suels, comme des cahiers de classe pour amblyopes, calculatrices parlan-tes ou avec gros caractères, du maté-riel de dessin, des pèse personne par-lants ……. Vous trouverez également de nombreuses informations relatives aux formations et actions pour l’em-ploi des personnes déficientes visuel-les, les actions sociales et culturelles des AVH à Paris et en province, les publications de l’association.

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