IFSI ST VINCENT - 20A RUE SAINTE MARGUERITE - 67000 STRASBOURG

TRAVAIL DE MÉMOIRE DE FIN D’ÉTUDES INFIRMIÈRES

PROMOTION 2010/2013

SARRAZIN THIRION JACQUELINE

Sous la direction de

LETT AGNÈS

La spiritualité du soignant dans l’accompagnement

Il n’y a rien à faire par moments

Regarder le monde à l’envers

Croire en tout, en l’éphémère

Décider d’aller de l’avant

Car il y a dans l’air par moments

Ce léger souffle, séduisant

Peut-on rester débutant

Apprivoiser ses nerfs ?

« La traversée du désert »

Louise Attaque

À :

A.A. per la sua fede

A.N.F. por su presencia espiritual

Monsieur B.B. pour m’avoir tant appris

Je remercie mon mari et mon fils pour avoir cru en moi et pour leur patience, ma mère pour m’avoir enseigné à me remettre en cause, mon père pour sa rigueur tant orthographique que typographique, mes amies Stéphanie, Delphine, Séverine, Maeva et Audrey pour m’avoir supportée, Cathie pour avoir été mon pilier durant cette formation et toutes les personnes qui, de près ou de loin, ont été actrices de ce mémoire.

Sommaire « Il n’y a pas de réponses, il n’y a que des choix »

[Stanislas Lem]

Préface .................................................................................... 1

Introduction .............................................................................. 3

Contexte de la recherche ................................................................... 3

Intérêts de la recherche ...................................................................... 5

Question de départ ............................................................................. 6

Exploration conceptuelle .................................................................... 6

Objectifs de recherche ..................................................................... 10

Méthodologie de recherche .................................................. 11

Présentation du contexte .................................................................. 11

Présentation de l’objet d’étude et des différentes variables ............. 11

Choix de l’échantillonnage ............................................................... 12

Présentation de la méthode de recueil de l’information et des outils

utilisés .............................................................................................. 13

Présentation de la méthode de traitement et d’exploitation des

données recueillies........................................................................... 14

Synthèse des résultats .......................................................... 15

Discussion des résultats ....................................................... 20

Propositions ........................................................................... 23

Conclusion ............................................................................. 24

Postface ................................................................................ 25

Annexes

Bibliographie

Préface « Un voyage de mille lieues commence toujours par un premier pas »

[Lao-Tseu]

Comment naît un choix professionnel ? Il est difficile d’en expliquer le parcours, mais il s’impose à soi après un cheminement parfois conscient, parfois inconscient. Étudiante à la faculté de Sociologie, j’avais admiré une amie qui s’était réorientée dans les soins infirmiers. C’était une profession qui m’avait toujours attirée, peut-être par son côté image d’Épinal, ou les histoires qui ont bercé mon enfance dans lesquelles les infirmières résolvaient des mystères tout en prenant soin de leurs patients. Mais à l’époque je pensais que je n’aurais jamais pu suivre les cours scientifiques, mon parcours scolaire ayant été catastrophique quant à ceux-ci. Il y avait peut-être dans mon esprit une confusion entre les besoins d’un médecin et ce qui était demandé comme savoir propre à l’infirmière. Ainsi les années ont passé et bien que toujours présente, cette idée est restée enfouie en moi.

Au Mexique, puis en Italie, suite à des événements en rapport avec la santé, cette attirance est revenue en force, mais entreprendre ces études dans une langue étrangère n’était pas chose aisée ; j’ai alors trouvé une façon détournée de prendre soin : intégrer la Croix-Rouge Italienne (CRI). J’ai pu apprendre à porter secours, à accompagner les personnes de leur domicile à l’hôpital. Les missions de la CRI en Toscane, où je vivais, étaient beaucoup plus étendues qu’en France : elle participait de la sécurité civile, mais aussi de l’équivalent du SAMU. Nous nous déplacions généralement à deux secouristes mais aussi parfois en équipe avec un médecin. Nous avions un rôle de secouriste, mais nous pouvions, une fois formés, poser des voies veineuses périphériques et réaliser d’autres actes techniques du champ infirmier. J’étais fascinée par tous ces gestes qui n’étaient pas encore à ma portée.

Mais un jour que j’accompagnais un homme âgé totalement recroquevillé sur lui-même, à une consultation, je suis restée auprès de lui alors que se jouait un drame entre sa femme et le médecin. Ce vieux monsieur décharné m’a juste caressé la joue et dit « merci », me faisant ainsi comprendre que ma présence était déjà pour lui un bienfait, et cette idée est devenue certitude : je devais devenir infirmière. Je ne saurais en expliquer le mécanisme, mais pour moi, une grande partie du rôle infirmier était aussi d’être présente auprès de malades et d’en prendre soin dans une dimension holistique.

Ma crainte des matières scientifiques s’est évanouie lorsque j’ai vu mes résultats aux tests psychotechniques, je me suis dit que je n’étais moins démunie qu’une autre et qu’avec un peu de travail je pouvais réussir. En

revanche, j’étais persuadée que mes capacités d’adaptation, mes compé-tences dans un grand nombre de domaines ne pouvaient qu’être profitables dans cette profession. De plus, mes qualités humaines et sociales me por-taient tout naturellement, finalement, à ce métier.

Maintenant que j’ai réussi à me dépasser dans les épreuves scientifiques, je sais que ce choix est le bon ; c’est le regard des patients qui me le confirme, cette lueur qui me dit que le soin que j’ai donné a porté ses fruits, que l’attention que je leur ai montrée leur a signifié que leur dignité d’humain n’a pas été bafouée. Et pour ce regard, les hésitations quant à mes aptitudes disparaissent.

Ce qui m’est apparu, en revanche, au cours de mes stages et lectures, est la possibilité d’un spirituel. Accompagner la personne mourante dans ses derniers moments a remué une partie de ma personnalité dont je n’avais pas conscience. Je me savais agnostique, mais je ne me reconnaissais pas comme un être spirituel auquel des patients pouvaient s’adresser. Plusieurs fois je me suis retrouvée démunie face aux discours des personnes en fin de vie. Continuer à regarder dans les yeux un homme qui vous dit : « je vais mourir » et attend de vous plus qu’un « mais non ! » et moins qu’un « oui », a parfois une dimension ontologique pour soi. Je ne m’étais posée que très rarement la question de la mort, j’en voyais la dimension physique et je me demandais quelle serait ma réaction face à un mort. Le corps mort ne me pose aucun souci, mais « l’âme » ?

C’est la raison de ce travail de mémoire de fin d’études. Les questions spirituelles en rapport avec l’existence et sa finitude m’ont assaillie et m’ont permis d’avancer dans la connaissance de mon être spirituel. Ce travail ne m’apportera pas de réponses aux questions existentielles que je me pose, mais j’espère qu’il me donnera des questions aux réponses que je croyais posséder.

Introduction « Spiritual care is simply meeting the other person, human to human,

providing compassionate presence, and being available for whatever comes up “

[Rev. Pamela Baird]

Contexte de la recherche

Cinq semaines en oncologie, dans une clinique, à suivre un patient, M. B. en soins palliatifs.

Cinq semaines qui m’ont permis d’observer les étapes du deuil de sa propre vie. La sidération, le déni, la colère, la négociation, l’acceptation. Cet homme est mort le lendemain de mon départ. Tout au long de cet accompagnement – car j’estime que tous les moments que je lui ai consacrés ont été de l’accompagnement et parfois la position d’étudiant est confortable pour prendre le temps avec un patient – M. B.B. m’a souvent renvoyée à mes propres questions existentielles, en cherchant ses propres réponses. Étrangement a débuté pour moi une quête spirituelle qui aboutit à ce travail sur la spiritualité du soignant.

Les questions de M. B. au départ pouvaient être d’ordre pratique : « Que va devenir ma femme quand je ne serai plus là ? », mais aussi d’ordre émotionnel : « Je veux voir mes petits-enfants grandir ! ». Des moments de colère ponctuaient aussi nos échanges : « J’ai toujours travaillé, j’ai com-mencé à quatorze ans et je me suis fait à la force du poignet, alors pourquoi maintenant ? ». Peu inquiet face à la mort : « Je n’ai pas peur de la mort », il était en revanche malheureux d’être dépendant pour des gestes simples comme ses soins corporels ou se rendre aux toilettes. Nos discussions tour-naient souvent autour de cela : admettre que l’aide du personnel soignant ne remettait en rien en cause ses qualités d’être humain, que l’accompagner jusqu’à la salle de bains ne voulait absolument pas dire que c’était un homme faible ou une « mauviette ».

Plus le temps passait, plus les questions sur « l’après » surgissaient. Pour lui, aucun doute ne subsistait sur l’existence d’un après. Croyant mais pas particulièrement pratiquant, il n’a jamais, du moins en ma compagnie, posé la discussion sur le thème de Dieu ou du paradis. Il parlait de « là-haut », il s’imaginait qu’il allait retrouver des personnes décédées qui lui étaient chères. Je lui demandais alors de saluer mon grand-père, et lui sur le ton de la boutade me répondait : « Comment je le reconnaîtrai ? », ce à quoi je rétorquais invariablement : « C’est un homme bien, comme vous, vous le rencontrerez. »Quand je suis partie, je l’ai salué, il m’a dit : « À bientôt, là-haut ! », j’ai répondu : « Peut-être pas tout de suite, mais je compte bien pouvoir vous y retrouver ! ». Il a ri, et m’a promis de donner le bonjour à mon

grand-père. Le lendemain, il s’est éteint en compagnie de son fils, à qui il disait vouloir revenir comme jardinier, alors que son fils préférait, lui, comme un moineau pour le voir parmi tous les volatiles qui se posaient dans son jardin.

À partir de là a commencé un chemin « initiatique » qui m’a permis de clarifier ma vision de la mort, mais qui, en revanche, m’a laissée avec des questions sur le sens de la vie, sur l’ici et maintenant, questions auxquelles il est beaucoup plus difficile de donner une réponse.

Dans ma posture de future soignante, je me demande quelles sont les postures que je peux adopter face à la personne en fin de vie. Dois-je être sûre de ce que j’avance ou puis-je douter avec le patient ? Quelles sont les réponses qu’il me faut impérativement posséder pour accompagner ou dois-je obligatoirement répondre ?

Lors d’un remplacement en tant qu’aide-soignante, dans un service de gériatrie, à chacune de mes tournées de cet après-midi-là, je passais dans la chambre d’une femme très âgée, démente et très agitée. Elle semblait se dé-battre contre quelque chose qu’elle seule pouvait voir. Avant la tournée de fin de service, l’aumônier de l’établissement est passé dans sa chambre pour lui donner le sacrement des malades. Quand je suis ensuite entrée dans sa chambre, elle était décédée et sur son visage un doux sourire avait remplacé le masque de douleur de sa fin de vie. Que s’était-il passé ? Que lui a-t-il dit ? Quelles ont été ses paroles pour la soulager ? Qu’a-t-elle éprouvé ? Quelles ont été les réponses apportées à sa souffrance ?

Après chacun de ces événements, je ne savais pas vraiment à qui m’adresser pour m’aider à éclaircir ma réflexion, à trouver une voie (voix) qui me permette de l’approfondir. Ainsi me suis-je dirigée vers le bouddhisme suite à une rencontre. Je songeais au départ à un thème de mémoire du type « Bouddhisme et soins palliatifs ». Mais autant cette philosophie de vie m’inté-resse et m’attire, autant dans mon futur métier, je ne souhaite pas qu’une phi-losophie ou religion anime mes actes. Le bouddhisme doit rester de l’ordre de ma vie privée, ma position de soignante doit pouvoir accompagner n’importe quel patient, de façon neutre dans sa fonction laïque, mais participative dans sa dimension spirituelle. Ainsi me suis-je tournée vers la spiritualité en général, sachant qu’un des diagnostics infirmiers en relation avec le besoin « agir selon ses croyances et ses valeurs », était la détresse spirituelle. Dans ce domaine, de nombreuses recherches ont été menées et, bien que le sujet soit loin d’être exploré totalement, c’est plutôt sur la question de la spiritualité du soignant que je me suis penchée. Rarement évoquée, voire taboue, cette question me semble essentielle dans un monde où la technique et l’économie semblent vouloir prendre le pas sur la relation à l’autre et l’attention portée à toutes les dimensions de la personne soignée.

Si le développement des soins palliatifs a permis d’approcher cette dimension du patient, il est peu courant de l’aborder du point de vue du soi-

gnant, mais « comment une équipe hospitalière peut-elle assumer cette di-mension spirituelle de l’accompagnement si elle ne se donne pas les moyens

de réfléchir à sa propre conception de la mort ? »1

Intérêts de la recherche

Pour le chercheur : il s’agit de questionner la pratique soignante dans le champ de la spiritualité, de comprendre en quoi et pourquoi cette question est si souvent négligée dans les soins. Quelles sont les craintes, voire les peurs des soignants d’aborder la dimension spirituelle, d’abord avec les patients, ensuite avec eux-mêmes ?

Pour les personnes soignées : pour les patients, la prise en compte de la dimension spirituelle de leur être est ce qui peut leur permettre une fin de vie beaucoup plus paisible ou moins pénible. Une fois leurs douleurs physiques atténuées, les soins essentiels effectués, leurs proches accompagnés, et s’il leur reste la force de s’interroger sur leur vie, il faut alors qu’une personne attentive soit là pour être le réceptacle de leurs paroles. Or il n’y a pas toujours un aumônier ou un bénévole sur le moment, bien souvent c’est l’infirmière ou l’aide-soignante qui peut se trouver présente. Mais si celle-ci n’est pas prépa-rée à recevoir, elle peut chercher à s’échapper en proposant quelqu’un d’autre qu’elle estimé plus apte. Et le moment est passé, le patient ne veut plus rien dire. Une fin de vie ne se déroule pas forcément en soins palliatifs, là où cette dimension est plus particulièrement éprouvée.

Pour la profession : il me semble nécessaire d’interroger les soignants sur leur(s) définition(s) de la spiritualité, quelle est la place qu’ils lui accor-dent, dans leur vie, dans leur travail, dans l’accompagnement des personnes en fin de vie. Je souhaite les amener à s’interroger sur eux-mêmes, pour que, peut-être, ils me fournissent des réponses à des questions en suspens. J’aimerais que ce travail de recherche soit une prise de conscience encore plus nette de la nécessité d’une réflexion approfondie pour permettre une prise en soin du patient dans toutes ses dimensions et à l’instar de Bernard Honoré, pouvoir dire que « […]l’enjeu n’est pas seulement la prise en considération de la vie spirituelle des patients mais, conjointement, celle de la vie spirituelle des soignants et du contexte soignant dans lequel la spiritualité peut s’exprimer »2

Pour l’institution : si la spiritualité n’apparaît pas dans la tarification à l’ac-te (la T2A), elle fait pourtant partie intrinsèquement de chacun de nous qui travaillons au sein de l’institution. La nier serait renier ce qui fait notre qualité d’humain. Est-ce bien cela que souhaite l’établissement ? Que les soignants

1 De Hennezel Marie, Leloup Jean-Yves. – L’art de mourir – Paris : Spiritualité, Pocket, 2000. p. 21 2 Honoré Bernard. – L’esprit du soin. La dimension spirituelle des pratiques soignantes - Paris : Seli Arslan, 2011. pp. 17-18.

soient de simples exécutants laissant au vestiaire leurs costumes d’êtres humains pour se cacher derrière une blouse blanche

Question de départ

Au commencement, l’idée était de travailler sur l’apport du bouddhisme dans les soins palliatifs, mais cette philosophie de vie est bien trop personnelle pour être exploitable dans un mémoire de recherche. Ainsi, m’a-t-il semblé plus approprié d’étudier la spiritualité qui permet d’englober des notions beau-coup plus vastes qu’une simple philosophie ou religion. Et c’est suite à mes lectures que j’ai approché le travail du CTR (centre de traitements et de réadaptation) en Suisse et son questionnaire3, ce qui m’a donné l’impulsion première pour orienter mes recherches sur la spiritualité du soignant. En effet, pratiquer une anamnèse spirituelle du patient sans s’être jamais interrogé sur sa propre spiritualité me paraît être une incongruité. Comme disait Socrate : « connais-toi toi-même », il me semble qu’il faille rejoindre la connaissance et la maîtrise de soi pour s’émanciper des raisonnements idéologiques et des ex-plications théologiques. Chaque soignant doit se découvrir lui-même, prendre conscience de ses conceptions, de ses aptitudes, pour ensuite en faire l’examen critique et voir si sa pensée s'accorde ou non avec son action et inversement.

Ainsi ai-je voulu savoir quelles étaient les représentations des soignants au regard de la spiritualité, savoir jusqu’à quel point ils se connaissaient eux-mêmes.

Exploration conceptuelle

De nombreuses publications concernent la spiritualité du patient, mais très peu se penchent sur celle du soignant. Cependant je me suis appuyée sur un certain nombre de ces textes pour approfondir mes notions sur la spiri-tualité et l’accompagnement en fin de vie (cf. bibliographie). De nombreux con-cepts sous-tendent cette recherche : spiritualité et religion, soins palliatifs, ac-compagnement et souffrance. Définir la spiritualité n’est pas chose aisée car dès qu’elle « sort du cadre que lui donne la religion, il devient difficile de lui donner des contours »4. Si l’on s’en tient à la définition du Petit Robert la spiritualité d’un point de vue philosophique c’est « le caractère de ce qui est spirituel, indépendant de la matière » ou « un ensemble de croyances, des exercices qui concernent la vie spirituelle ».

3 http://www.readaptation.ch/fichiers/DossierSpiCTR28.10.04.pdf Sous la présidence du groupe : M. Pasteur Etienne Rochat. – groupe de travail sur la prise en compte de la dimension spirituelle chez les personnes hospitalisées en CTR – Orbe : 28/10/2004. 4 Honoré Bernard. – L’esprit du soin. La dimension spirituelle des pratiques soignantes – art.cité. p.22.

Elle se définit comme ce qui relève de l’esprit, l’esprit entendu comme un élément totalement séparé de la matérialité du corps physique. C’est une démarche intellectuelle cherchant à donner un sens à la vie, aux événements qui la composent, aux bonheurs et aux malheurs qui sont le lot de toute exis-tence. Elle vise à donner un but, une finalité à la vie. On peut la voir comme une force de vie, un élan vital qui permet de dépasser les obstacles que tout un chacun rencontre sur son chemin. La spiritualité est une relation avec plus grand que soi, pas nécessairement défini comme « Dieu : être éternel, unique, tout-puissant et miséricordieux, créateur et juge, des révélations biblique et islamique »5, mais comme une « force impersonnelle »6, de se sentir relié à un pouvoir supérieur, cette transcendance si difficile à déterminer. C’est aussi une qualité de présence, présence à la vie, à la relation à l’autre, à soi. Pour reprendre les auteurs lus, B. Honoré, citant M. Abitol de l’association Unisson7, définit la spiritualité par « une attitude, un état d’esprit, une ouverture

permanente sur les autres et sur le monde. Un état d’être qui ne repose pas

sur des idées préconçues, des dogmes sclérosants mais qui tend toujours vers la découverte de l’inconnu, découverte de soi, des autres et de

l’univers »8.

Pour mieux comprendre la spiritualité, souvent réduite à la religion, il con-vient de définir cette dernière. Pour le Petit Robert, ce mot « du latin religio : attention scrupuleuse, vénération » a deux significations importantes : « reconnaissance par l’être humain d’un pouvoir ou d’un principe supérieur de

qui dépend sa destinée et à qui obéissance et respect sont dus » et « système de croyances et de pratiques, impliquant des relations avec un principe supérieur et propre à un groupe social »9. Mais religio pourrait aussi « venir de relegere (relire, revoir avec soin, rassembler) dans le sens de « considérer soigneusement les choses qui concernent le culte des dieux » [mais aussi de] religare (relier) pour désigner « le lien de piété qui unit à Dieu » »10. Finalement nous pouvons nous référer à la définition la plus impartiale de la religion donnée par E. Durkheim dans « les formes élémentaires de la vie reli-gieuse » : « la religion est un système de croyances et de pratiques relatives à des choses sacrées, c'est-à-dire séparées, interdites, croyances et pratiques qui unissent en une même communauté morale, appelée Église, tous ceux qui y adhèrent »11.

5 Le nouveau Petit Robert de la langue française, 2010, p. 734. 6 Ibid. p. 735. 7 www.unisson06.org consulté le 22/10/2012 8 Honoré Bernard. – L’esprit du soin. La dimension spirituelle des pratiques soignantes – art. cité. pp.22-23. 9 Le nouveau Petit Robert de la langue française, 2010, p. 2178. 10 Berghmans Claude, Torres Jean-Louis. – Santé et spiritualité : un pont thérapeutique – Paris : InterÉditions, 2012.p.32. 11 Comte-Sponville. – L’esprit de l’athéisme. Introduction à une spiritualité sans Dieu – Paris : Albin Michel, 2006. p.15.

B. Honoré pense qu’ « elle répond au besoin fondamental de l’homme d’être

sauvé de l’inquiétude quant à son maintien en vie face à la mort »12. La mort et son mystère, l’impermanence de la vie matérielle, font que l’être humain a be-soin de se raccrocher à des rites et des coutumes pour la conjurer. Les religions sont à la fois universelles puisque nous les retrouvons sous toutes les latitudes terrestres, mais culturellement et historiquement différentes dans leurs préceptes et traditions rituelles. La religion a une dimension col-lective et plus ou moins imposée socialement, alors que la spiritualité a une forme plus personnelle et choisie13.

Longtemps, la pratique du soin a été encadrée par la religion. C’est l’hégémonie de l’esprit : le corps n’est plus qu’un réceptacle de la souffrance pour le rachat des péchés. La médecine est alors palliative, les différents on-guents, préparations botaniques et autres exorcismes ne permettaient guère d’espérer une guérison. Petit à petit, la science a objectivé la maladie, le mé-decin est entré dans la chambre du patient et a relégué la spiritualité au niveau de préoccupation mineure. Les progrès de la médecine ont tout doucement remisé la mort au rang d’une fatalité à éradiquer, ou tout du moins à éloigner, car elle est vécue comme l’échec de la médecine. En 1967, Cicely Saunders, infirmière, assistante sociale puis médecin, crée le St-Christopher Hospice pour accompagner la souffrance totale, total pain, concept qu’elle a élaboré, et la prise en charge de la douleur. Peu à peu les soins palliatifs se répandent dans le monde et des auteurs comme Elisabeth Kübler-Ross contribue à leur reconnaissance. En France, ce n’est qu’en 1986 qu’un document officialise cette pratique, la circulaire ministérielle dite « Laroque » : « les soins palliatifs comprennent un ensemble de technique de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade, de sa famille, de prise en considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels »14 ; elle sera définie dans un texte de loi en 199915. Au début des années 90, la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) définit les soins palliatifs comme « des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale »16. L’OMS (organisation mondiale de la santé), en donne comme définition en 2002 : « les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le

soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec

12 Honoré Bernard. – L’esprit du soin. La dimension spirituelle des pratiques soignantes – art. cité. p.65. 13 Librement inspiré de la conférence du 29 juin 2012 au congrès national de la SFAP à Strasbourg, de G. Jobin de la faculté de théologie et science religieuse de Laval, Canada. 14 Circulaire, 1986, DGS/3D du 26 août, relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. 15 Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs, art. L.1er B. 16 http://www.sfap.org/content/d%C3%A9finition-des-soins-palliatifs-et-de-laccompagnement

précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les

aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y

incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie,

sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »17. Toutes ces définitions proposent les soins palliatifs comme une approche globale du patient, un accompagnement interdisciplinaire, une attention aux proches, la considération de la mort comme un processus normal et un maintien de la qualité de vie.

L’accompagnement en soins palliatifs est un concept important. C’est l’ « action de soutenir [mais c’est aussi] se joindre à quelqu’un pour aller où il

va en même temps que lui » 18. C’est au patient de définir – s’il est encore apte – la route qu’il veut emprunter et au soignant de mettre en œuvre tout ce qui est possible pour le permettre, par l’écoute, par les regards, par les gestes, par l’attention. Ce peut être un accompagnement spirituel où le soignant sera alors le témoin, le réceptacle de ce que dit le patient de sa biographie, du sens de sa vie. Cela passe pour le soignant par l’acceptation de ses propres limites qu’elles soient d’ordre de l’impossibilité à donner des réponses ou de l’im-puissance à guérir, de son impermanence et donc de sa propre finitude. Ainsi ne pas s’interroger sur ces questions c’est peut-être mettre une barrière entre les patients et soi-même pour conjurer cette culpabilité de ne pouvoir re-pousser la fatalité de la mort.

À l'inverse de la douleur qui peut être localisée, « la souffrance est difficile, sinon impossible à situer dans l’espace du corps »19 et « si la douleur se montre […], la souffrance se parle »20. La douleur peut se résorber grâce à

17 Aubry Régis, Daydé Marie-Claude. – Soins palliatifs éthique et fin de vie – Rueil-Malmaison : Éditions Lamarre, 2010, p. 4. 18 Le nouveau Petit Robert de la langue française, 2010, p. 17. 19 Sauzet Jean-Paul. – La personne en fin de vie. Essai philosophique sur l’accompa-gnement et les soins palliatifs – Paris : L’Harmattan, 2005. p. 45. 20 Ibid. p. 46

l’utilisation d’antalgique, la souffrance englobant des champs plus vastes, se résout plus difficilement. Pour reprendre l’expression de Cicely Saunders, de total pain, celle-ci s’organise autour de composantes physiques, la dou-leur ; psychologique et morale pouvant se manifester par l’anxiété ; sociale et familiale se traduisant par un isolement social ou une perturbation dans l’exercice des rôles ; ou d’une composante spirituelle, avec des question-nements sur le sens de sa vie. Pour le soignant, il s’agira alors de « recon-naître la souffrance de l’autre et l’autre dans sa souffrance »21.Et pour re-prendre une intervention du Dr Vignon, ce n’est pas la question de la souffrance mais la question de la vie avec souffrance.

Ainsi, de nombreuses questions sont apparues suite aux lectures et aux entretiens exploratoires. Bien sûr toutes ne pourront être explorées ou discu-tées, cependant, les verbaliser, c’est déjà y répondre.

Objectifs de recherche

- Quelle est la définition de la spiritualité pour un soignant ? Que veulent dire : sens, valeurs, transcendance, identité dans le soin ? Comment les soi-gnants ressentent-ils les demandes des patients sur les questions spiri-tuelles ? Quelles sont leurs manières de réagir face à ces demandes ?

- Comment les soignants peuvent-ils s’outiller pour accompagner les de-mandes spirituelles du patient ? Quels sont leurs besoins en matière de forma-tion sur le sujet de la spiritualité ? Ont-ils besoin d’être suffisamment clairs avec leurs positions spirituelles pour prendre en charge une détresse spiri-tuelle du patient ?

- Pourquoi la question de la spiritualité semble-t-elle plus présente dans les soins palliatifs que dans un service conventionnel ? La dimension spiri-tuelle du patient doit-elle se réduire au diagnostic infirmier de détresse spiri-tuelle et donc nécessiter une action avec un résultat escompté ?

21 Aubry Régis, Daydé Marie-Claude. – Soins palliatifs éthique et fin de vie – Rueil-Malmaison : Éditions Lamarre, 2010, p. 125.

Méthodologie de recherche « Dire non à la « simple lecture du réel » »

[Laurence Bardin]

Travailler sur un sujet comme la spiritualité entraîne la prise de consci-ence que le recueil de données n’est pas aisé. On peut le traiter comme une recherche conceptuelle, auquel cas une recension bibliographique peut conve-nir. On peut aussi chercher à réévaluer de façon plus empirique le diagnostic infirmier « détresse spirituelle », comme l’a réalisée C. Kohler22 et se poser la question : si « les infirmières [ont] à fournir une réponse professionnelle […] en ont-elles les compétences » ? Ou alors, encore, élaborer une grille d’évalua-tion de la détresse ou du bien-être spirituels du patient, ainsi que l’a conçue le Groupe de Travail du CTR23.

Ce travail étant une première approche de la spiritualité du soignant, il é-tait plus simple de poser quelques questions ciblées aux soignants, afin d’éla-guer la foison de questions potentielles.

Présentation du contexte

Les personnes interrogées, proviennent de différents services (cf. tab-leau récapitulatif des entretiens. Annexe n° III). Deux travaillent en soins pal-liatifs, une en réanimation cardiologique, avec un passé en oncologie, deux en médecine gérontologique, deux en ORL, et six en long séjour.

Les quatre premiers services sont à Strasbourg et se répartissent dans le public et l’ESPIC (établissements de santé privés d’intérêt collectif), le dernier se situe hors de l’Alsace. Tous ces services sont susceptibles d’être amenés à prendre en charge des personnes en fin de vie. Je souhaite, par ce choix, évaluer s’il existe des différences dans la représentation de la spiritualité dans le corps soignant, rechercher les demandes des soignants en matière de formation ou d’accompagnement dans la recherche spirituelle, si cette demande est présente, en fonction des services et des formations proposées par ces derniers.

Présentation de l’objet d’étude et des différentes variables

Pour cette étude, il m’a semblé utile dans un premier temps, de réaliser trois entretiens exploratoires auprès de personnes travaillant dans le domaine des soins palliatifs. En effet, il s’agissait de pouvoir approcher la « culture pal-liative » et sa dimension spirituelle. J’ai pu ainsi rencontrer le Docteur V. Vignon avec laquelle nous avons plus conversé que réalisé un entretien (en-

22 Kohler Carole. – Le diagnostic infirmier de «détresse spirituelle» une réévaluation nécessaire – Recherche en Soins Infirmiers, n° 56, mars1999 23 http://www.readaptation.ch/fichiers/DossierSpiCTR28.10.04.pdf

tretien du lundi 02 avril 2012). Elle a pu me donner quelques pistes pour les lectures et les personnes intéressantes à consulter. Quelques unes des ques-tions que je lui ai posées ont pu être affinées pour pouvoir les poser à d’autres personnes, d’autres ont pu être écartées de l’objet de l’enquête. Dans un deu-xième temps j’ai obtenu un rendez-vous avec une bénévole de l’association JALMALV (elle souhaite garder l’anonymat), à qui j’ai posé des questions sup-plémentaires, car des lectures additionnelles m’ont apporté d’autres points de vue et je voulais tester certaines interrogations, notamment sur l’« Ars Mori-endi » (entretien du 17 avril 2012). Enfin, j’ai rencontré une infirmière en soins palliatifs, A. Endinger le 15 mai 2012.

Au fur et à mesure de la retranscription et l’analyse de ces entretiens, j’ai pu affiner ma grille d’entretien et le choix de mon échantillon.

Si au départ, je souhaitais interroger des infirmières, des aides-soignants aussi bien que des médecins, des bénévoles, et des aumôniers, j’ai dû me rendre à l’évidence qu’il fallait que je centre ma recherche sur les deux premi-ères catégories de soignants. En effet, l’approche médicale n’a pas les mêmes enjeux que l’approche infirmière. Il suffit pour cela de se référer à la concep-tion anglo-saxonne du cure et du care, le caring étant pour Jean Watson « une démarche des soins infirmiers favorisant soit le développement ou le maintien de la santé, soit une mort paisible. Cette démarche se fonde sur une distinc-tion entre care comme vocable propre à la spécificité infirmière, et cure qui serait la particularité de la pratique médicale »24. J’ai également écarté les bé-névoles de l’enquête puisque l’accompagnement et la spiritualité sont au cœur de leur mission et de leurs formations. J’aurais pu dans ma recherche explo-ratoire intégrer un aumônier, mais je préfère garder cette source pour des re-cherches ultérieures et ainsi me permettre de poser des questions plus pertinentes, car plus documentées encore.

Choix de l’échantillonnage

Le nombre de personnes interrogées est de 13 ; ce chiffre est relative-ment correct pour une enquête de type exploratoire. Il a permis de balayer un éventail représentatif de soignants.

87.3 % des infirmiers sont des femmes25 tous secteurs et âges confon-dus. J’ai tenu à respecter cette répartition dans le choix de mon échantillon soit interroger un homme pour huit femmes environ.

En revanche la proportion entre IDE et AS n’a pas été respectée, non plus que celle entre AS homme et AS femme. À terme, cette recherche se concentrera sur la spiritualité de l’IDE, mais dans l’immédiat l’éclairage des

24 Honoré Bernard. – L’esprit du soin. La dimension spirituelle des pratiques soignantes – art. cité. p.94. 25 http://www.infirmiers.com/pdf/professions-de-sante-2012-document-de-travail.pdf, p.38. Consulté le 07/08/2012.

expériences des aides-soignants, était important dans ce travail. Le rapport que peut établir un(e) AS avec un patient est bien différent de celui d’un(e) IDE.

J’ai recherché avec un certain a priori des personnes explicitement impliquées dans une religion, j’ai ainsi pu interroger une femme musulmane, un homme hindouiste, quelques personnes chrétiennes et deux athées. Certaines ne se sont pas déclarées. Cela a-t-il pu fausser ou au contraire enrichir ce travail ?

Une des contraintes pour le choix des personnes interrogées était mon lieu de stage. Étant hors d’Alsace durant cinq semaines, dans un service de long séjour, pratiquement la moitié de l’échantillon est issu de ce service.

Ce n’est que lors de la réalisation du tableau récapitulatif des entretiens (Annexe n° I), que je me suis rendue compte que la moyenne d’âge de l’é-chantillon était élevée, aux alentours de quarante-huit ans.

Présentation de la méthode de recueil de l’information et des

outils utilisés

L’utilisation d’entretiens semi-directifs a été motivée par la complexité de la question spirituelle. Je ne souhaitais pas aborder tous les thèmes qu’elle pouvait évoquer. Ainsi, un entretien devait approcher un certain nombre d’idées que j’avais préalablement définies en fonction des entretiens explo-ratoires et des lectures, mais aussi me permettre d’émettre une hypothèse pour une recherche ultérieure sur un sujet beaucoup plus précis. Je situe donc cette recherche à un niveau 1, selon Marie- Fabienne Fortin26.

La grille d’entretien contenait les grands thèmes que je souhaitais abor-der, sans questions vraiment précises. Ces dernières étaient posées différem-ment en fonction de la capacité de compréhension des personnes et du dérou-lé de l’entretien.

La première question concernait la définition que pouvait donner la per-sonne consultée de la spiritualité. Elle était posée dans le but de connaître l’orientation première de la vision personnelle : religion ou champ plus vaste ? Mais aussi de tenter de comprendre pourquoi il y a tant de résistance à en parler.

La deuxième question proposait les quatre mots : « sens, valeurs, trans-cendance, identité», et ce qu’ils pouvaient évoquer pour la personne. Je sou-haitais savoir si ces quatre mots évoquaient une définition de la spiritualité. Elle était posée quelque peu abruptement après la question sur la définition de la spiritualité dans le but, expressément, d’induire la réflexion que ces quatre mots pouvaient l’expliquer. Ces termes proviennent de l’étude du groupe de

26 M.F. Fortin. – Le processus de la recherche. De la conception à la réalisation – Decarie, 1996, p.136

travail interdisciplinaire du CTR qui avait pour préoccupation de formaliser l’accompagnement spirituel en s’affranchissant de toutes religions. Après quelques réunions de travail et analyse des écrits à disposition, quatre mots sont ressortis caractérisant selon le groupe, la spiritualité. De là, les partici-pants ont pu instrumentaliser la dimension spirituelle de la personne hospita-lisée et établir deux grilles d’évaluation (cf. Annexe n° I et n° II). L’une est une trame pour l’anamnèse médicale ou infirmière lors de l’admission du patient, l’autre sert lorsque le patient est en crise d’un point de vue spirituel. Bien sûr on pourra reprocher à ce travail de vouloir par trop encadrer la définition du spirituel alors même que cette dimension est pratiquement soumise à l’indi-vidualité de l’être humain. Cependant il attire l’attention dans cette perspective d’aborder ce côté du patient comme partie intégrante d’un tout.

Les trois questions suivantes étaient posées en fonction du déroulé de l’entretien. L’une portait sur la nécessité ou non d’un cours ou d’une interven-tion pour les futurs soignants, sur la spiritualité, ne serait-ce que pour initier un cheminement voire une quête. L’autre demande portait sur la capacité du soi-gnant ou non de recevoir et de répondre à une sollicitation spirituelle du pa-tient en fin de vie ou de sa famille. Enfin, je souhaitais savoir si les personnes étaient au clair avec les questions spirituelles, pour mettre en corrélation les possibles carences avec le besoin de formations.

Présentation de la méthode de traitement et d’exploitation

des données recueillies

Les entretiens une fois réalisés, ont été retranscrits dans leur intégralité. Ce verbatim exécuté, une analyse de contenu a été effectuée où chaque question a donné lieu à un tableau où étaient intégrées les réponses des personnes. Les mots ou phrases ont été regroupés ensuite en grands sous-thèmes, pour avoir une représentation des idées communes.

Synthèse des résultats « On est là pour les accompagner, les aider à vivre la mort »

[V. IDE]

Les entretiens menés ont tous apporté des réponses aux questions que je posais. Si parfois, je savais déjà quels auraient été les éléments attendus, j’ai eu parfois des surprises et me suis rendue compte que les questions pou-vaient prêter à confusion. De temps à autre, j’espérais obtenir une réponse particulière en fonction de la personne que j’interrogeais et pourtant j’ai été souvent stupéfaite.

La question sur la spiritualité ouvre le débat : quelle est sa définition ? Pour les cinq personnes qui l’associent à la religion, là s’arrête le concept : c’est la religion27 (F. IDE), c’est en relation avec Dieu (M. IDE), c’est une per-sonne qui a la foi (A. IDE) et c’est aussi respecter sa religion, les manières, les coutumes (S. AS) et la conviction profonde qu’on peut avoir par rapport à une

religion et la façon de l’appliquer (M.-J. IDE). Seule, M. nuancera son propos immédiatement après en montrant une certaine connaissance de ses exigen-ces et en se comportant en fonction des exigences qu’on connaît, bien qu’en-suite tout son discours rapportera toujours la spiritualité à la religion. En revanche, il est intéressant de constater que seules trois personnes cher-chent à expliciter cette différence entre religion et spiritualité, et s’accordent à dire que la spiritualité ça peut être la religion, mais c’est plus vaste que ça (S. AS), que c’est une croyance entre guillemets, pas forcément en un Dieu seul et unique (J. IDE) mais que c’est aussi une valeur qui est aussi bien religieuse qu’humaine que philosophique (D. AS). La quatrième se pose, elle, la question de savoir si la religion rentre en compte dedans (V.IDE). Pour les personnes pour qui la spiritualité englobe un champ plus étendu que la religion, la définition passe par la base du mot, c'est-à-dire esprit, mais aussi par le monde des esprits. Ce qui entre à l’esprit, c’est pas un monde concret,

réel, c’est le monde spirituel, ça peut être le monde des esprits (S. AS), c’est

en lien avec quelque chose qui n’a rien de commun, de sur terre, qui a un rap-port avec l’au-delà (R. IDE). Et dans une conception quaternaire de l’homme, corps-esprit-âme-Souffle28 , c’est tout ce qui passe par l’âme, par l’esprit et qui se ressent par les gestes et par le corps. Ça prend sa source plus haut et ça descend. L’effet d’un typhon (C. IDE).

Ce seront pour quatre personnes, un état d’esprit (S. AS, V. IDE), une façon de voir, d’appréhender les choses et la vie (C. AS), d’être, d’approcher (R. IDE), de penser (V. IDE). R. l’IDE de nuit qui dit ne croire en rien, pose la

27 Par souci de lisibilité, les extraits d’entretien retranscrits tels qu’ils ont été prononcés, seront en italique. Les personnes seront citées par leurs initiales et leurs fonctions : AS = Aide-soignant, IDE = Infirmière. 28 De Hennezel Marie, Leloup Jean-Yves. – L’art de mourir – art. cité. p. 39.

question si l’homme est amené à être convaincu qu’il y a un univers, un être

suprême, s’il est cartésien ou s’il est sensible à tout ce qui touche l’humanité, mais finalement, elle croit en l’Homme.

Au regard des quatre mots, sens, valeurs, identité et transcendance, qui pour le Groupe de Travail du CTR et pour moi définissaient la spiritualité, seu-le une personne a approché cette conception : si tu veux, ils se regroupent tous, il y a un lien entre chaque mots (C. IDE), mais elle ne dit pas explicite-ment qu’il s’agit de la spiritualité. Une autre n’inclut pas la transcendance, mais fait le lien entre sens, valeurs et identité pour dire que c’est ce qui fait ma façon de vivre de tous les jours, c’est ce qui fait que je suis soignante.

Pour quatre personnes, le sens, c’est le sens de la vie (A. IDE, F. IDE, J. IDE, M. IDE) entendu comme signification de la vie. C’est aussi la signification de ce qui est fait, et trois personnes vont préciser, que le fait de travailler com-me soignant, ça a du sens (D. AS, V. IDE, C. IDE). Pour cinq personnes c’est un but, un objectif, un chemin, une direction : le sens de la marche (F. IDE), c’est la direction, le chemin (C. AS), c’est ce vers quoi je vais tendre (R. IDE). Le mot sens recouvre plusieurs concepts dans la langue française. Si pour cette recherche il désignait signification et direction, les personnes interrogées lui ont donné d’autres acceptions ou ont joué avec le mot : c’est les cinq sens (S. AS, J. IDE), l’essence ou le sens ? (R. IDE). On peut donner plusieurs sens au mot sens ! (C. IDE). Selon le Petit Robert, quand on parle de sen-sation, c’est « la faculté d’éprouver les impressions que font les objets matériels, correspondant à un organe récepteur spécifique (les cinq sens traditionnels) »29 ; si l’on rajoute la préposition « de », c’est la « faculté de con-naître d’une manière immédiate et intuitive »30 . Ici, la signification du mot sens pouvait recouvrir, le concept de signification comme une « idée ou en en-semble d’idées intelligible que représente un signe ou un ensemble de

signes », mais c’était surtout une « idée intelligible à laquelle un objet de pensée peut être rapporté et qui sert à expliquer, à justifier son existence »31.

Si pour A. IDE, les valeurs c’est trop vaste, ça veut rien dire, c’est un

fourre-tout, pour quatre autres, c’est très important ou primordial, avec les-quelles on ne transige pas (J. IDE, R. IDE de nuit, S. AS, M.-J. IDE). Elles peuvent guider la vie de chacun (J. IDE), ou font ton identité (C. IDE). Les valeurs sont propres à chaque personne et diffèrent en fonction des cultures (A. IDE, C.AS, M. IDE, D. AS). Elles relèvent de mon expérience, mon vécu (R. IDE, M.-J. IDE), c’est un savoir-être qui a été acquis, qui n’est pas inné (R. IDE de nuit), elles sont transmises par la famille (S.AS). Les valeurs avaient pour signification « ce qui est vrai, beau, bien, selon un jugement personnel

29 Le nouveau Petit Robert de la langue française, 2010, p.2349 30 Ibid. p. 2349 31 Ibid. p. 2350

plus ou moins en accord avec celui de la société de l’époque »32, et c’est ce qui ressort globalement des entretiens.

L’identité pour six personnes représente essentiellement la notion administrative du mot, ça me fait penser à la carte d’identité (A. IDE), bien que pour l’une d’elle, l’identité c’est aussi l’image qu’on veut montrer aux autres ou

que les autres demandent à voir, et ce qu’on est au fond de soi (C. AS). Si pour C. IDE, les valeurs font son identité, pour R. IDE de nuit, l’identité c’est

l’existence, et tant que tu as une identité, tu es en vie. Elle y attache une grande importance et n’appellera jamais quelqu’un par son prénom ou

surnom, parce que tant qu’il garde son identité, il a une existence propre. Le concept d’identité peut être entendu comme le « caractère de ce qui est un »33, or cette dimension-là n’est jamais apparue dans aucun entretien. D’un point de vue psychologique c’est le « caractère de ce qui demeure identique à soi-même »34. Cette unité de la personne n’apparait pas dans cette recherche ou peut-être pas de façon consciente : identité propre, son moi, son égo (R. IDE de nuit). Cette dimension de l’identité se développe relativement peu dans les différents ouvrages lus, seule la phrase « fragmentation du Je »35 se lit dans le tableau du CTR. En revanche, le côté culturel de l’identité défini com-me l’« ensemble de traits culturels propres à un groupe ethnique (langue, reli-gion, art, etc.) qui lui confèrent une individualité ; sentiment d’appartenance d’un individu à ce groupe » a été bien mis en exergue par S., aide-soignante en long séjour : c’est aussi qui on est. La personnalité, ce qui nous a créés, ça

nous a été transmis par notre histoire familiale, comme on a été éduqués, la place dans la fratrie, c’est notre caractère aussi quelque part.

La transcendance a posé pour quatre personnes, des soucis de compré-hension. La définition commune qui veut que se transcender est se dépasser a été évoquée par cinq personnes : c’est aller au-delà de ses capacités (S. AS), c’est essayer d’être encore meilleur (M.-J.). Si A. IDE trouve que c’est quelque chose d’extérieur, ce qui serait la définition moderne de transcen-dant : « qui dépasse un ordre de réalités déterminées »36,R. IDE de nuit y voit un travail intérieur. R. IDE pense que c’est ce que toi tu peux rencontrer dans

ta spiritualité, et A. IDE pense que ça rejoint la foi. C. AS parle des alchimistes qui transcendent les métaux.

Au sujet de la formation du personnel soignant à la spiritualité, trois per-sonnes me disent catégoriquement non (A. IDE, F. IDE, V. IDE), même si l’une tempère ses propos en nuançant : sauf peut-être pour les coutumes, cer-tains rites, en fonction des nationalités. Une autre précise que chaque person-

32 Ibid. p. 2673 33 Ibid. p. 1272 34 Ibid. p. 1272 35 http://www.readaptation.ch/fichiers/DossierSpiCTR28.10.04.pdf 36 Le nouveau Petit Robert de la langue française, 2010, p.2599

ne a le droit de voir autrement et de voir au niveau religieux ce qu’il a envie de

penser. Trois autres me répondent oui de façon nette et toutes trois précisent que c’est important d’avoir un minimum de base pour tout ce qui concerne les différentes religions, par rapport aux rites, surtout au niveau de la mort, car il y a des traitements spécifiques au moment de la mort qu’il faut respecter. Ce qui se retrouvera pratiquement dans tous les entretiens, en tout huit, c’est qu’une formation en IFSI devrait aborder les différentes religions, pour une question de culture générale (C. AS, D. AS), et pour savoir qu’avec telle religion, y a

des choses à faire, des choses à pas faire (J. IDE). Seul D. AS parle du do-maine spirituel, au sens large, et que tous les courants de religion, phi-losophiques ou autres, sont bons à entendre et à apprendre. D’autres personnes me font part de formations qu’ils ont déjà suivies, sur l’ac-compagnement, personnes en fin de vie, ciblées sur la douleur (V. IDE), et que bien souvent ce sont les services respectifs qui les proposent. Deux per-sonnes argüent enfin que ce n’est pas qu’aux institutions forcément de tout

prendre en charge (S. AS), et qu’elle n’est pas pour former en tout et pour tout (C. IDE). Et pour conclure, R. IDE, me dit : après c’est à toi de t’intéresser.

Au sujet de l’aptitude à répondre aux demandes spirituelles des patients ou de leur famille, les soignants interrogés sont divisés en deux caté-gories : huit qui se sentent aptes à répondre, et deux qui expriment une diffi-culté (S. AS, V. IDE). Sur ces huit personnes certaines vont préciser qu’elles dirigeront alors le patient, que la demande vienne de lui ou de sa famille, vers le prêtre ou l’aumônier, le rabbin ou l’imam de garde, ou des religieuses (C. AS, F. IDE, M.-J. IDE, S. AS), les soignants qui se disent religieux, rapportent qu’ils n’ont aucune difficulté à parler, à prier, à lire les textes sacrés surtout s’ils partagent la même religion. R. IDE, émet le doute de pouvoir répondre à des questions existentielles des personnes qui sont agnostiques, athées, par-ce que ce serait des personnes en colère, parce que je crois que les croyants soient beaucoup moins en colère, enfin accepteraient plus facilement ce qui leur arrive. Cinq soignants expliquent quelle serait leur attitude, ou leur « mé-thode ». C’est être présent (J. IDE), écouter de toute façon (C. IDE, S. AS), écouter ce que nous dit une famille ou un patient, c’est notre rôle premier,

puisqu’’on n’est pas là forcément pour apporter une réponse (C. IDE), apporter simplement chaleur et disponibilité (R. IDE de nuit).

En ce qui concerne la question de savoir si le soignant est au clair avec lui-même, plusieurs points ressortent des entretiens. Trois personnes avouent être peu au clair avec ces grands thèmes que sont la vie, la mort, le sens, etc. A. IDE parle d’une vaste illusion, et analyse de façon intéressante le fait de travailler en soins palliatifs comme une recherche personnelle, consciente ou inconsciente. Huit soignants se disent en paix avec eux-mêmes et considèrent n’avoir pas peur de la mort. Mais D. AS, lucidement, déclare être au clair mais sait très

bien de par son expérience en soins palliatifs, que le jour venu, il ne sait pas s’il sera toujours au clair avec tout ça. Quatre personnes estiment que pour suivre une fin de vie, être au clair avec ces questions, garantit un accompagnement de qualité ; en effet pour J. IDE, il y a le risque que les gens après, ils mettent leurs propres peurs par rapport à la personne sans être vraiment sûrs que c’est la personne qui ressent ça, mais pour F. IDE est-ce que ces gens-là, ceux qui ne croient plus en rien peuvent accompagner ? Il est intéressant de voir que certains des soignants ont une vision épicurienne de la mort : on vit, on meurt, point barre (C. AS), mais S. AS, quant à elle voit en ce « la mort n’est rien » d’Épicure, quelque chose d’angoissant parce qu’on

vit tout ça pour rien, y a rien après la mort, on meurt et y a rien après, je pense qu’effectivement ça peut angoisser. C’est un passage, nous sommes tous

mortels, mais l’immortalité de l’humanité se fait par la reproduction, pour moi y a rien (R. IDE de nuit), alors qu’un autre, S. AS, hindouiste croit qu’après la

mort, il y a réincarnation.

Enfin deux personnes parlent d’un recul nécessaire : il faut savoir dis-tancer par rapport à l’affection ; comme on est soignants, on peut pas trop attacher avec les patients (S. AS), j’ai toujours réussi à prendre du recul face à

un décès (V. ORL).

Deux soignants parlent de ces gens qui font des choses formidables, qui se disent pas croyants, et se demandent qui est croyant ? (D. AS) ou qui estiment que sans être croyant, on peut avoir une ligne de conduite formidable (R. IDE de nuit).

À la suite de cette analyse de contenu des entretiens se dessinent déjà quelques grandes lignes importantes dans l’élaboration d’une hypothèse pour une future recherche : si la sécularisation de la société française soustrait la dimension de la spiritualité aux établissements de santé, alors comment le soignant peut-il l’inclure dans la prise en soin du patient ?

Discussion des résultats « La force de la religion, dans ces moments-là, n’est pas autre chose

que notre propre faiblesse face au néant »

[André Comte-Sponville]

Pour cette recherche, il était prévu de débroussailler la forêt des repré-sentations sur la spiritualité. À mon grand étonnement, le clivage entre ceux qui perçoivent la spiritualité comme étant la religion et ceux qui la conçoivent comme l’englobant, semble encore assez fort. Les premiers ne répondront aux questions que par rapport à leur religion… surtout ceux qui se réclament du catholicisme : le choix d’avoir un prêtre ou pas (F. IDE), moi, je lis la Bible (…) c’est un terrain d’entente (M. IDE) ; les seconds, seront assez proches dans leur définition de celle de M. Abitol, un état d’esprit, une façon de voir,

d’approcher, d’appréhender les choses et la vie, et accorderont à la religion la place qu’elle mérite : une forme de la spiritualité.

La notion de laïcité, elle, apparait dans les discours de deux soignants seulement, C. AS et J. IDE, l’un pour me dire que la religion n’y a pas sa

place, après avoir parlé du respect de certains rites, l’autre que même si l’hôpital se doit d’être laïc, je pense qu’on doit quand même pouvoir tenir

compte de certaines choses qui peuvent blesser. Mais aucun ne m’a parlé de la Charte de la Laïcité dans les services publics et des droits et obligations qui en découlent : « les usagers accueillis à temps complet dans un service public, notamment au sein d’établissements médico-sociaux ou hospitaliers ont droit au respect de leurs croyances et de participer à l’exercice de leur

culte, sous réserve des contraintes découlant des nécessités du bon fonc-tionnement du service »37, ni ne s’est exprimé sur une possible définition de la laïcité, qui est le « principe de séparation de la société civile et de la société religieuse »38. Ce qui ne veut nullement dire rejeter toute religion, ou pour les agents hospitaliers, ne pas être des êtres spirituels.

La question que je me pose au constat de ces différentes réponses est de savoir si la laïcité prônée en France, n’est pas à l’origine d’une perte de la dimension spirituelle, de la mise à l’écart de celle-ci dans les établissements de santé, et par répercussion de la difficulté pour les soignants d’exprimer cette part de leur personnalité. Les soins palliatifs ne doivent pas être le seul endroit où la spiritualité a raison d’être, tant les autres services sont amenés à prendre en soin les patients… y compris les soins spirituels.

Quand j’énonçais les quatre mots sens, valeurs, transcendance, identité, aux soignants, j’espérais en mon for intérieur qu’ils s’en emparent pour me

37 http://www.sante.gouv.fr/la-charte-de-la-laicite-dans-les-services-publics.html. Consulté le 20/10/2012 38 Le nouveau Petit Robert de la langue française, 2010, p.1420

dire qu’ils représentaient la définition de la spiritualité. Seul leur lien a été évoqué, mais sans référence à la spiritualité.

Ce qui ressort essentiellement des réponses sur la formation, est en rela-tion avec la connaissance des religions et leurs rites afférents et ce pour huit personnes sur treize. Cependant, je m’attendais à des réactions beaucoup plus vives de la part des soignants, réfractaires à une formation sur le sujet, même si les « non » étaient plutôt péremptoires. Les autres soignants ont reçu des enseignements dans le cadre de la formation continue, surtout pour l’accompagnement des personnes en fin de vie, sur la douleur, ou pensent que c’est sur ces sujets qu’il serait intéressant pour elles d’obtenir des inter-ventions. Au vu d’un possible enseignement en école, les discours sont bien peu prolixes par ailleurs.

Avec la question de l’aptitude à répondre aux demandes spirituelles des patients, j’ai été surprise de constater que les deux personnes des soins pal-liatifs ont été les seules à me dire que ces demandes étaient rares dans le ser-vice. Mais peut-être c’est parce qu’elle « est rarement formulée comme telle » alors qu’elle « est quasiment toujours présente, puisqu’il s’agit de la demande

d’être reconnu comme personne, avec tout son mystère et sa profondeur »39. Par contre, l’attitude d’écoute et de présence a bien été précisée quand les soignants étaient face à une demande spirituelle pour plus de la moitié d’entre eux. Mais pour beaucoup, il semble qu’il soit plus facile ou rapide de faire ap-pel à un représentant de la religion du patient pour pallier la détresse spiritu-elle. Alors est-ce par peur de l’implication émotionnelle que peut engendrer un tel questionnement ? Est-ce tout simplement par revendication laïque ?

Dans la proposition « êtes-vous au clair avec vous-mêmes ? » il y avait énormément de questionnements sous-jacents et les réponses ont été intéres-santes car variées. Et pourtant, c’était un terrain glissant, puisque aucune éla-boration préalable n’en avait été faite, elle pouvait donc prêter à interprétation. En effet, qu’est-ce qu’être au clair avec soi-même ? Par rapport à quoi, à qui, à quelle question ? De plus certaines personnes auraient pu entrevoir quelque chose de déstabilisant dans ces questions, pour peu qu’elles ne se soient jamais penchées sur ces problématiques. Cette question reste pour moi en suspens, il ne s’agit pas que de la vie, de la mort, de la vie après la mort. Et si R. IDE de nuit, parle de la vie comme d’un arbre qui renaît à chaque printemps, j’attendais des notions comme l’impermanence ou le rippling40 (les traces que laissent les personnes qui meurent). Je crois que la question était maladroite et ne pouvait pas déclencher un long discours.

D’un point de vue méthodologique, aurait-il fallu après avoir laissé par-ler le soignant sur sa définition de la spiritualité, en donner la définition com-mune la plus acceptée, pour ainsi canaliser plus facilement la discussion sur la

39 De Hennezel Marie, Leloup Jean-Yves. – L’art de mourir – art. cité. p. 28. 40 Notion développée par I. Yalom, dans son ouvrage « Le jardin d’Épicure »

spiritualité ? Je ne crois pas. La liberté, peut-être relative, que je leur ai laissée dans leurs réponses, m’aura permis de comprendre que cette notion n’est pas aussi claire que je l’espérais au départ.

Les treize entretiens n’ont pas été menés strictement dans les mêmes conditions, certains avaient eu accès au thème de départ et d’autres non. Les quelques minutes nécessaires à l’explication ont-elles permis au soignant de se préparer aux questions ? Et la surprise du sujet pour les autres a-t-il vrai-ment permis que les réponses soient beaucoup plus spontanées ? Est-ce que les soignants ont cherché à répondre en fonction de ce qu’ils pensaient être mes attentes ? Je crois qu’une part d’artifice entre en jeu dans l’entretien, mais ne devons-nous pas en être conscient ? Et ces treize entretiens, sont-ils réellement représentatifs de la population soignante ?

Cette recherche se voulait exploratoire et m’a enseigné que ce vaste sujet mérite plus ample développement, ce que j’espère pouvoir entreprendre par la suite. Mais quelques propositions se sont révélées à moi au cours du processus, aussi bien de la part des soignants que des personnes qui ont pu consulter ce travail.

Propositions « La spiritualité permet de parler de la mort en parlant de la vie »

[Stéphanie R.]

La première proposition qui me semble essentielle est celle de réintro-duire au sein de notre société devenue si obsédée de laïcité, la possibilité de la spiritualité et avec elle la réintroduire la mort comme partie intégrante de la vie dans le discours médical. Il ne s’agit pas de prosélytisme religieux, quel qu’il soit, mais de permettre au soignant d’intégrer cette dimension dans la prise en soin du patient. Si un soignant doit se cacher derrière une pseudo-laïcité et ne jamais s’intéresser à sa propre spiritualité, comment peut-il affron-ter les affres de la souffrance totale de l’humain qu’il prend en soin ? L’insti-tution qu’elle soit publique ou privée n’a rien à perdre à permettre à ses soi-gnants de se pencher sur la question et résoudre peut-être des nœuds qu’ils peuvent percevoir. Une pensée spirituelle claire est certainement un atout majeur pour l’accompagnement d’une fin de vie. Une idée d’A. Endinger pour les étudiants en soins infirmiers aurait été de leur donner les quatre termes en début de parcours, de demander ce qu’ils évo-quaient, pour les reprendre en fin de formation et observer l’évolution des si-gnifications. Induire une recherche personnelle chez les étudiants pourrait les aider à comprendre le terme d’holisme si souvent utilisé dans les cours.

Une seconde proposition, émise par S. Roblique, étudiante en soins in-firmiers, se situe plus au niveau d’une équipe de travail : proposer qu’il y ait un référent (au moins) spirituel parmi les soignants, une personne volontaire pour se former à ce sujet, pour être en relation avec les aumôniers de toutes con-fessions, capable d’organiser des groupes de parole autour des questions spirituelles du soignant qu’elles soient générales ou en rapport à un cas particulier. Cette personne serait un point de référence au sein d’une équipe pour encourager tout un chacun à cheminer et ne pas se réfugier derrière un mur invisible d’a-spiritualité. Ce référent aurait aussi pour mission de ne pas permettre aux soignants de se sentir seuls face à des demandes spirituelles.

Enfin, à titre personnel, ce premier travail n’est qu’une ébauche pour une recherche continue dans le domaine de la spiritualité. Une fois que la porte est ouverte, il est difficile de la refermer et ainsi se priver du monde de possibilités existant sur cette planète. Bien sûr, la lecture d’ouvrage pour me donner les apports théoriques en est la première étape avec le projet conjointement de rencontre de personnes impliquées dans la recherche. Mais pas seulement. Écouter attentivement les patients et leur entourage, les soignants est primordial. Chaque geste, chaque parole, chaque non-dit, chaque silence, chaque larme, chaque sourire, est à prendre et comprendre avec bienveillance voire compassion pour que le chemin que j’emprunte en accompagnant le pa-tient soit un chemin qui me fasse progresser.

Conclusion « Certains refusent le prêt de la vie pour éviter la dette de la mort »

[Irvin Yalom]

Je savais intuitivement que la spiritualité était un sujet surprenant dans un contexte de soin, mais surtout que sa définition se réduisait bien souvent à la religion. Mais j’ai pu, en corollaire de toute cette recherche établir une définition de la spiritualité qui me convienne et qui emploie les quatre termes utilisés dans la grille d’entretien : c’est le sens que je cherche à donner à ma vie aux moyens de valeurs fondamentales comme l’amour, l’amitié, la générosité, la justice, l’honnêteté, qui feront mon identité que je reconnaîtrai comme mienne et que les autres pourront connaître, qui m’amènera à la transcendance de mon être pour rejoindre l’Autre.

J’espère que ce travail servira comme point de départ à d’autres recherches qu’elles soient personnelles ou professionnelles. En effet, à l’instar du Canada ou de la Suisse où la question est abordée de façon plus récurrente, on ne peut en France s’arrêter à cette démarche réductrice de l’élaboration d’un diagnostic infirmier de « détresse spirituelle » qui demande une intervention dans le but de résoudre le problème. Si au Canada, il existe des infirmières paroissiales (parish nursing), pourquoi pas, ici, des référents spirituels au sein des équipes de soin. Il n’y a pas lieu de craindre selon moi, un prosélytisme qui mettrait en péril la laïcité de l’institution. Bien au contraire englober cette dimension du soignant dans ses compétences ne peut être que bénéfique pour le patient.

Dans un travail futur, en me servant de l’hypothèse énoncée plus haut (cf. p. 19), je pourrais rechercher d’un point de vue historique, pour commencer, les raisons de cette séparation entre le monde spirituel et le monde soignant. Au moyen d’un questionnaire avec des propositions ouvertes et fermées, puis je tenterais de cerner quels sont les moyens qu’ont les soignants pour prendre en compte leur propre spiritualité et celle du patient. Je compte contacter dans ce but le Professeur G. Jobin, de Laval, Canada, pour qu’il me fasse part, s’il le souhaite, des résultats de sa recherche qui a pour question de départ : « le discours et les pratiques spirituelles des intervenants en soins palliatifs sont-ils influencés par des forces normatives présentes au sein des établissements ? », et pourquoi ne pas soumettre au CTR41 les résultats que j’ai obtenus dans ce mémoire puisqu’un pan de ce mémoire est basé sur leur étude ?

41 Centre de Traitement et de Réadaptation, Orbe, Suisse.

Postface « Que peut signifier et réaliser de plus grand une existence humaine,

que cette liberté où elle devient source et fin, dans le silence de soi qui accueille tout et ne limite rien ? »

[Maurice Zundel]

Si au début de ma formation on m’avait dit que j’allais réaliser un mémoi-re ayant pour sujet la spiritualité du soignant, jamais je ne l’aurais cru. Je ne pouvais non plus imaginer qu’une personne puisse provoquer une telle fissure dans ma carapace d’agnostique. Elle a interrogé cette part méconnue de mon inconscient sans le savoir, et à ce jour je ne peux qu’être ravie de cette merveilleuse rencontre. Cette personne est aujourd’hui décédée et ce mémoire lui est dédié, c’est une façon de lui dire que sa vie a eu aussi un sens pour moi.

J’ai pu de même constater combien ce sujet n’est pas si accessible au premier abord. Le long travail de définition entraîne des recherches et des lectures vers des terrains insoupçonnés. Il faut à un moment donné savoir s’arrêter pour amorcer la rédaction du mémoire. Or à chaque page de nou-veaux horizons s’ouvrent et refréner l’envie de découvrir d’autres espaces est parfois frustrant. Mais c’est aussi cette formation qui m’a appris « à gérer et non maîtriser » les situations devant lesquelles je me trouve, à lâcher prise devant l’inéluctable. Je dois beaucoup à ces études. D’un point de vue intellec-tuel, j’ai pu mettre en relation les études de sociologie menées il y a longtemps et laissées en friche et mon nouveau choix professionnel. Les éléments se mettent en place et prennent tous leurs sens. D’un point de vue professionnel, devenir infirmière est la concrétisation d’une idée trop longtemps refoulée, mais peut-être nécessairement si longtemps en gestation. Je devais être ca-pable de trouver en moi les forces pour la réaliser. D’un point de vue relation-nel, cette formation m’a ouverte aux possibles rencontres, toutes plus fabuleu-ses les unes que les autres : les professionnels de l’institut et des différents lieux de stage qui tous m’ont donné leur savoir, savoir-être et savoir-faire ; les étudiants qui m’ont enseigné que leur jeunesse a été la mienne et que je ne peux encore l’oublier ; les patients qui m’ont offert leur humanité et leur patience !

En début de formation, je m’orientais vers les soins palliatifs, et durant ces études mes différentes expériences n’ont fait que confirmer cette destina-tion. C’est dans ce type de service que ma conception du prendre soin prend tout son sens. J’envisage donc pour la suite, dans la mesure du possible, d’effectuer un Diplôme Universitaires en Soins Palliatifs et de poursuivre mon cursus universitaire avec un Master d’Éthique ou s’il existera, un Master en Soins Infirmiers… s’il peut exister un jour !

Annexes Annexe n° I

Annexe n° II

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Bibliographie

«On ne devrait jamais attendre d'être forcé par la maladie pour s'arrêter et réfléchir à ce qui compte vraiment dans la vie.»

[H. Jackson Brown]

Ouvrages cités :

Aubry Régis, Daydé Marie-Claude. – Soins palliatifs éthique et fin de vie – Rueil-Malmaison : Éditions Lamarre, 2010.

Berghmans Claude, Torres Jean-Louis. – Santé et spiritualité : un pont thérapeutique – Paris : InterÉditions, 2012.

Comte-Sponville. – L’esprit de l’athéisme. Introduction à une spiritualité sans Dieu – Paris : Albin Michel, 2006.

De Hennezel Marie, Leloup Jean-Yves. – L’art de mourir – Paris : Spiritualité, Pocket, 2000.

Honoré Bernard. – L’esprit du soin. La dimension spirituelle des pratiques soignantes - Paris : Seli Arslan, 2011.

Sauzet Jean-Paul. – La personne en fin de vie. Essai philosophique sur l’accompagnement et les soins palliatifs – Paris : L’Harmattan, 2005.

Ouvrages lus ou consultés :

Bacqué Marie-Frédérique. – Le deuil à vivre – Paris : Éditions Odile Jacob, 1992.

Bardin Laurence. – L’analyse de contenu – Paris : PUF, 1991

Chevassut Daniel. – Bouddhisme et soins palliatifs – Transcription de la conférence donnée le 13/01/1999. Paris : Université Bouddhique Européenne, 1999.

De Hennezel Marie. – La mort intime – Paris : Robert Laffont, 1995.

Formarier Monique (sous la dir. de -), Les concepts en sciences infirmières, Paris : Mallet Conseil, 2009.

Gagnet Elise et Michaëlle. – La mort apaisée. Chronique d’une infirmière en soins palliatifs – Paris : Édition de la Martinière, 2007.

Higgins Robert William, Ricot Jacques, Baudry Patrick. – Le mourant : le statut du mourant. La dignité du mourant. La place du mourant - Paris : Éditions M-EDITER, 2006.

Jullien-Palletier Viviane et al. – Préparation à la mort – La Rochette : Éditions Prajna, 1988.

Kebers Claire. – Soins curatifs. Soins palliatifs. Leurs différences, leur complémentarité. – Bruxelles : Éditions Racines, 2005.

Kübler-Ross Elisabeth. – Accueillir la mort – Paris : Spiritualité, Pocket, 2002.

Kübler-Ross Elisabeth. – La mort est une question vitale – Paris : Espaces libres, Éditions Albin Michel, 2010.

Kübler-Ross Elisabeth. – La mort est un nouveau soleil - Paris : Spiritualité, Pocket, 1990.

Leloup Jean-Yves. – Les livres des morts. Tibétain, égyptien, chrétien – Paris : Spiritualités, Albin Michel, 2009.

Loupan Cécile B. – Vivre et mourir comme un homme. Guide pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie – Paris : Éditions de l’Œuvre, 2010.

Mercadier Catherine. – Le travail émotionnel des soignants à l’hôpital. Le corps au cœur de l’interaction soignant-soigné – Paris : Seli Arslan, 2008.

Nhat Hanh Thich. – Il n’y a ni mort ni peur – Paris : Spiritualité, éditions Pocket, 2003.

Sogyal Rinpoché. – Le livre tibétain de la vie et de la mort – Paris : le livre de poche, 2005.

Yalom Irvin. – Le jardin d’Épicure. Regarder le soleil en face – Paris : Galaade édition, 2009.

Revues citées :

Kohler Carole. – Le diagnostic infirmier de «détresse spirituelle» une réévaluation nécessaire – Recherche en Soins Infirmiers, n° 56, mars1999.

Revues lues ou consultées :

Jalmalv. – L’accompagnement spirituel – n°22, septembre 1990.

Jalmalv. – Spiritualité et fin de vie – n°71, décembre 2002.

Jalmalv. – Soins et spiritualité – n°88, mars 2007.

Revue internationale de Soins Palliatifs. – Spiritualité – n°4, vol. 26, décembre 2011.

Science & Vie. – La mort – Hors série, n° 248, septembre 2009.

Jacquemin Daniel. – Spiritualité : il est question de soigner – Proposition de contribution pour Ethica Cinica, décembre 2006.

Lama Teundroup Denis. « L’immortalité est la mort des illusions », Question de, La mort et ses destins, incarnations et métamorphoses, Albin Michel, 1987, 71, p.119-138.

Lecointre Marie-Claude. – Comment aider l’infirmière à l’accompagnement des mourants ? - Recherches en Soins Infirmiers, n°4, Février 86.

Matos Léo. « Psychologie de la mort : approches orientale et occidentale », Question de, La mort et ses destins, incarnations et métamorphoses, Albin Michel, 1987, 71, p.5-13.

Pepin Jacinthe. – La réappropriation de la dimension spirituelle en sciences infirmières – Théologiques, vol. 9, n° 2, Faculté de théologie de l’Université de Montréal, 2001, p. 33-46.

Poletti Rosette. – Soins infirmiers et besoins de spiritualité – La revue de l’infirmière, n°173, août-septembre 2011.

Rivier Etienne, Hongler Thomas, Suter Catherine. – La spiritualité en soins palliatifs – Guide des soins palliatifs du médecin vaudois, n°5, 2008.

Web :

http://www.uclouvain.be/cps/ucl/doc/viespirituelle/documents/Spiritualite-soigner-Jacquemin.pdf Jacquemin D. – Proposition de contribution pour Ethica Clinica - décembre 2006. Consulté en février 2012.

http://www.hugge.ch/_library/pdf/Actualite_sante/broch_soinspalliatifs_spiritualite.pdf consulté en février 2012.

http://www.readaptation.ch/fichiers/DossierSpiCTR28.10.04.pdf Sous la présidence du groupe : M. Pasteur Etienne Rochat. – groupe de travail sur la prise en compte de la dimension spirituelle chez les personnes hospitalisées en CTR – Orbe : 28/10/2004. Consulté en février 2012.

http://www.capnm.ca/core_competencies_fr.htm Association canadienne de nursing paroissial. Consulté le 15/07/2012