la place des représentants des usagers dans le système de santé françois chapuis

Mercredi19.09.07

La place des représentants des usagers dans le système de santé François CHAPUIS

Une longue histoire… avant que les représentants des usagers n’interviennent

Jusqu’au XIXème siècle : Médecine compassionnelle

* peu d’information donnée, peu d’échanges

Fin XIXème /début XXème siècles : Médecine anatomo-clinique

* on cherche à décrire et à comprendre les maladies

* on informe peu

2


Début du XXème siècle : technicité croissante

* on informe peu

3


Depuis le début des années 1960

• La demande d’information s’accroît très fortement

• Le Pouvoir médical vacille

• Conclusion : en quelques dizaines d’années, on passe du « paternalisme médical » au modèle de « l’autonomie du patient ».

• Période de progrès médical, mais les doutes arrivent dans le dernier quart du XXème siècle.

4

Les textes précurseurs

• Loi du 31 décembre 1970* Libre choix du patient

* Dossier médical transmis par l’intermédiaire du médecin choisi par le patient.

• 1975 : Charte du Malade

• 1995 : Charte du Patient Hospitalisé

• 1995 : Code de déontologie médicale

• 24 Avril 1996 : Ordonnances Juppé : Le Malade

au cœur du dispositif.5

La loi du 4 Mars sur les droits des Patients

Le contexte

• « L’irruption du malade, en tant que personne, citoyen et auteur de sa propre santé » (Nicolas Brun, UNAF)

• «Pour la 1ère fois, un groupe de patients administre la preuve qu’ils existent comme un véritable contre pouvoir » (E.L. HENRY, AFH)

6

La loi du 4 Mars sur les droits des Patients

• Etat Généraux de la Santé

• Consumérisme médical

• Accroissement très net des réclamations et contentieux

7

Les droits principaux reconnus par la loi du 4 Mars 2002

• Respect de la dignité

• Non discrimination

• Respect de la vie privée

• Droit aux soins les plus appropriés

• Droit au soulagement de la douleur

• Droit au suivi scolaire

Droits de la Personne

8

Les droits principaux reconnus par la loi du 4 Mars 2002

• Droit à l’information

• Droit à l’expression de la volonté

• Respect au consentement

• Droit au secret

Droits des Usagers de la Santé

9

Les Droits Collectifs

• Associations participant au fonctionnement du système de santé [article 20]

• Associations bénévoles les plus appropriées [article 17].

Les Associations

10

Les Droits Collectifs (2)

• Conditions de leur agrément au niveau régional ou national* activité effective* actions de formation* indépendance* représentativité

Convention type (circulaire 4 octobre 2004)

Les Associations participant au fonctionnement du système du santé

[article 20]

11


• Prérogatives des associations agréées au niveau national

* Se porter partie civile après mise en mouvement d’une action publique par le ministère public ou la partie lésée.

* Se porter directement partie civile, en cas de préjudice à l’intérêt collectif des usagers du système de santé

* Siéger au Conseil d’Administration des Etablissements Publics, à la C.R.U. et à la C.R.C.I.

Les Associations participant aux fonctionnement du système du santé [article 20] (2)

12


« Art L.1112-5 : Les établissements de santé facilitent l’intervention des associations de bénévoles qui peuvent apporter un soutien à toute personne accueillie dans l’établissement, à sa demande ou avec son accord, ou développer des activités au sein de l’établissement, dans le respect des règles de fonctionnement de l’établissement et des activités médicales et paramédicales et sous réserve des dispositions prévues à l’article L.1110-11.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans des établissements de santé publics ou privés doivent conclure avec les établissements concernés une convention qui détermine les modalités de cette intervention ».

Les Associations de Bénévoles [article 17]

13


• Missions : apporter un soutien aux personnes accueillies dans l’Etablissement

• Obligations

* Accord du patient

* Respect des règles de fonctionnement de l’Hôpital

• Convention Etablissement / Association

Les Associations de Bénévoles

14


• Article 17 [L. 1112 - CSP] :

Pourquoi les Pouvoirs Publics privilégient les associations ?

* Typologie de ces associations

* Une liste des associations recensées en Bourgogne

Voir « annuaire des Associations de SantéB. Tricot – Consultant éditeur.

15


• L’implication des associations des usagers et des citoyens dans le fonctionnement de la santé à l’Hôpital

* Le Kiosque Associatif (CHU Clermont- Ferrand)

* Le Comité des Patients (CRLCC Nancy)

* Le Jury Citoyen (CHU de Nantes)

* La Maison des Usagers (CHSA)

* Les « SOR Savoir Patients » (FNLCC)

Cf. « http://www.fnlcc.fr/sor.ht » 16

Associations d’Usagers

ASSOCIATIONS D’USAGERS

C.R.U.C.A.

C-CLIN

Kiosque Associatif

Aide directe aux patients

SOR savoir patient

Autres Instances

Jury Citoyen Maison

des Usagers

17

Maison des Usagers

Pourquoi ?

Besoin de communiquer

Besoin d’information, dans un contexte de pénurie de temps disponible pour les professionnels, ou de réflexe de rétention d’information

Besoin de décryptage de l’information.

(Cité de la santé, Maison de Santé, Espace santé….)

18

Enquête réalisée auprès de 21 Enquête réalisée auprès de 21 Centres HospitaliersCentres Hospitaliers

Universitaires Universitaires

2020

21 sur 32 Etablissements ont participé 21 sur 32 Etablissements ont participé à l’enquête : soit 65,6 %à l’enquête : soit 65,6 %

TOULOUSE LYON

NICE

BORDEAUX

CLERMONT-FERRAND

DIJON

NANTES

BREST

FORT DE FRANCE

BESANCONNANCYMARSEILLE

STRASBOURG

METZ

RENNES

GRENOBLE

ROUEN

MONTPELLIER

PARIS

ORLEANS

SAINT-ETIENNE

Commission des Commission des Relations avec les Relations avec les

Usagers et de la Qualité Usagers et de la Qualité de la prise en chargede la prise en charge

21

2222

Mise en place de la CRUQ

1011

Entreseptembre etdécembre2005

En 2006

Composition de la CRUQ

71%

29%

Compositionrestreinte

Compositionélargie

2323

La mise en place de la CRUQ s’est étalée La mise en place de la CRUQ s’est étalée sur 1 ansur 1 an

15 Etablissements sur 21 ont privilégié la 15 Etablissements sur 21 ont privilégié la composition élargie de la CRUQ, ce qui composition élargie de la CRUQ, ce qui témoigne d’un souci d’impliquer les témoigne d’un souci d’impliquer les composantes de l’composantes de l’ Institution dans sa Institution dans sa gestiongestion

2424

PRESIDENCE par délégation du Directeur Général

(pour la quasi-totalité

des Etablissements)

DG ou DGA Accompagnés de

Directeurs Fonctionnels

8

Directeur des

Affaires Juridiques

2

Directeurs Fonctionnels ou

de sites

9

PHPH

1

Secrétaire Général

1

Présidence de la CRUQ Présidence de la CRUQ

2525

Les organisations des CRUQ varient selon Les organisations des CRUQ varient selon les Etablissements dont le 1/3 ont confié la les Etablissements dont le 1/3 ont confié la présidence au DG ou DGAprésidence au DG ou DGA

Les Directeurs des Affaires Juridiques Les Directeurs des Affaires Juridiques libellés en tant que tels sont peu libellés en tant que tels sont peu nombreux, mais participent, lorsqu’ils nombreux, mais participent, lorsqu’ils existent, aux réunions de la CRUQexistent, aux réunions de la CRUQ

2626

6 Etablissements bénéficient du concours 6 Etablissements bénéficient du concours du personnel de secrétariat, ainsi qu’un du personnel de secrétariat, ainsi qu’un attaché d’administration dans 1 attaché d’administration dans 1 EtablissementEtablissement

Les personnels et les cadres de Directions Les personnels et les cadres de Directions fonctionnelles, lorsqu’ils ne président pas fonctionnelles, lorsqu’ils ne président pas la CRUQ, assistent à celle-ci aux côtés du la CRUQ, assistent à celle-ci aux côtés du PrésidentPrésident

2727

Rattachement fonctionnel de la Rattachement fonctionnel de la CRUQCRUQ

9 Etablissements ont rattaché la CRUQ à 9 Etablissements ont rattaché la CRUQ à la Direction Générale la Direction Générale

S’agissant des autres Etablissements, le S’agissant des autres Etablissements, le rattachement est fait auprès des rattachement est fait auprès des Directions fonctionnelles, gestionnaires de Directions fonctionnelles, gestionnaires de la CRUQla CRUQ

2828

Thématiques abordées par la Thématiques abordées par la CRUQCRUQ

Gestion des Gestion des réclamations , réclamations , médiationmédiation

Questions relatives à Questions relatives à l’activité l’activité règlementairerèglementaire

Rapport d’activitéRapport d’activité Proposition Proposition

d’amélioration d’amélioration Analyse satisfaction Analyse satisfaction

clientèleclientèle Dossier médicalDossier médical Formation continueFormation continue

La totalité des La totalité des Etablissements ont Etablissements ont prévu un ordre prévu un ordre prévisionnel sur la prévisionnel sur la base de thématiques base de thématiques diversifiées ressortant diversifiées ressortant des attributions des attributions règlementaires de la règlementaires de la CRUQCRUQ

2929

47%

5%

48%

En activité

Ayant cessé d'exercer la médecine depuis- de 5 ans

Ayant cessé d'exercer la médecine depuis+ de 5 ans (hors règlementation)

52%

5% 5%

38%

Temps complet

Temps partiel

Partiel/complet (1 CRUQ par sites)

Sans réponse

STATUT DU MEDECIN MEDIATEUR

3030

STATUT DU MEDIATEUR NON STATUT DU MEDIATEUR NON MEDECINMEDECIN

15 CADRES 15 CADRES SOIGNANTS (soit 2/3) SOIGNANTS (soit 2/3) dont 3 Directeurs de dont 3 Directeurs de soins infirmierssoins infirmiers

4 ADMINISTRATIFS 4 ADMINISTRATIFS dont 1 DGAdont 1 DGA

4 ADMINISTRATIFS 4 ADMINISTRATIFS désignés en tant que désignés en tant que suppléantssuppléants

Certains Certains Etablissements ont Etablissements ont plusieurs médiateurs plusieurs médiateurs non médecins (couple non médecins (couple soignant/administratif)soignant/administratif)

1 Etablissement a 1 Etablissement a désigné une désigné une assistante sociale assistante sociale

3131

Participation du DAJ ou du Président de Participation du DAJ ou du Président de la CRUQ aux rencontres de médiationla CRUQ aux rencontres de médiation

NON71%

OUI5%

PARFOIS24%

3232

Liens entretenus par la CRUQLiens entretenus par la CRUQ

Associa-tions 41%

C. R. C. I.9%

Organes de Tutelle

24%

Assureur RC26%

3333

Organisation – Organisation – fonctionnement de la CRUQfonctionnement de la CRUQ

Les CRUQ se sont Les CRUQ se sont mises en place sans mises en place sans moyens de la tutellemoyens de la tutelle

De manière générale, De manière générale, les instances ont les instances ont délibéré sur la mise délibéré sur la mise en place de la CRUQ en place de la CRUQ (19 sur 21) (19 sur 21)

11 Etablissements ont 11 Etablissements ont délibéré sur le droit délibéré sur le droit des malades. On peut des malades. On peut espérer que les espérer que les Etablissements Etablissements restants procéderont restants procéderont à cette délibération à cette délibération d’ici la fin 2007d’ici la fin 2007

3434

Prolongements donnés au Prolongements donnés au rapport d’activité de la CRUQ rapport d’activité de la CRUQ Mise en place d’actions qualitéMise en place d’actions qualité Plans d’actions cibléesPlans d’actions ciblées Transmission du rapport d’activité à la Transmission du rapport d’activité à la

TutelleTutelle Suivi du rapport d’activité Suivi du rapport d’activité Mesures de réorganisation des servicesMesures de réorganisation des services Connaissance satisfaction clientèleConnaissance satisfaction clientèle Guide du dossier médicalGuide du dossier médical

3535

OBSERVATIONSOBSERVATIONS

La totalité des Etablissements donne des La totalité des Etablissements donne des prolongements au rapport d’activité de la prolongements au rapport d’activité de la CRUQCRUQ

La mise en œuvre d’actions qualité est La mise en œuvre d’actions qualité est très souvent citéetrès souvent citée

Le rôle de la CRUQ est jugé utile, mais Le rôle de la CRUQ est jugé utile, mais devra être revu sur certains pointsdevra être revu sur certains points

3636

Rôle de la CRUQRôle de la CRUQ= Reconnu utile par 19 = Reconnu utile par 19

EtablissementsEtablissements POINTS FORTS POINTS FORTS

Connaissance et correction Connaissance et correction des dysfonctionnementsdes dysfonctionnements

Utilité des liaisons CRUQ Utilité des liaisons CRUQ et autres instanceset autres instances

Mise en œuvre d’actions Mise en œuvre d’actions qualitéqualité

Prise en charge médicale Prise en charge médicale du patient et respect de du patient et respect de ses droitsses droits

POINTS A POINTS A AMELIORERAMELIORER

Définition à préciser, Définition à préciser, notamment prise en charge notamment prise en charge médicalemédicale

Délai de réponse trop bref Délai de réponse trop bref imposé par la loiimposé par la loi

Passivité des membres : il Passivité des membres : il faut dynamiser la CRUQfaut dynamiser la CRUQ

Prérogatives limitées de la Prérogatives limitées de la CRUQ : non examen des CRUQ : non examen des dossiers contentieux et dossiers contentieux et CRCICRCI

Connaissance de la CRUQ Connaissance de la CRUQ dans l’Etablissementdans l’Etablissement

Traiter les démarches de Traiter les démarches de médiation en séance (1)médiation en séance (1)

3737

11erer bilan d’activité des CRUQ – bilan d’activité des CRUQ – Rencontre inter-CHU - 2008Rencontre inter-CHU - 2008

87,7 % des Etablissements interrogés y 87,7 % des Etablissements interrogés y sont favorablessont favorables

Motivations : Motivations :

Confrontation jugée utile pour retour d’expérience et Confrontation jugée utile pour retour d’expérience et échanges d’informationséchanges d’informations

Souci de s’aligner sur les rencontres déjà organisées Souci de s’aligner sur les rencontres déjà organisées par les médiateurs médicauxpar les médiateurs médicaux

Possibilité d’aborder des thématiques précises telles Possibilité d’aborder des thématiques précises telles que certification et qualité, prise en charge médicale, que certification et qualité, prise en charge médicale, droits des maladesdroits des malades

Possibilité de discuter de mise en œuvre d’actions de Possibilité de discuter de mise en œuvre d’actions de progrèsprogrès

3838

Maison des UsagersMaison des Usagers

Circulaire DHOS/E1 n°2006-550 du Circulaire DHOS/E1 n°2006-550 du 28 décembre 200628 décembre 2006,,

connue de l’ensemble des connue de l’ensemble des Etablissements répondeursEtablissements répondeurs

3939

13 Etablissements de l’ont pas 13 Etablissements de l’ont pas mise en placemise en place

5 sont en cours de réflexion 5 sont en cours de réflexion sur ce thèmesur ce thème

3 Etablissements l’ont intégré 3 Etablissements l’ont intégré dans leur projet dans leur projet d’Etablissementd’Etablissement

Dans plusieurs Hôpitaux, la Dans plusieurs Hôpitaux, la gestion est assurée par les gestion est assurée par les usagersusagers

D’autres Etablissements ont D’autres Etablissements ont mis à disposition des mis à disposition des associations des bureaux associations des bureaux qu’elles tiennent à tour de rôlequ’elles tiennent à tour de rôle

S’agissant de l’implantation de S’agissant de l’implantation de ces maisons sur un ou ces maisons sur un ou plusieurs sites, les réponses plusieurs sites, les réponses sont très variables sont très variables

Exemples à citer : Exemples à citer :

LYONLYON : : Mise en place de groupes de Mise en place de groupes de

réflexion en partenariat avec réflexion en partenariat avec les associations (échéance les associations (échéance 2008-2010) et référence à une 2008-2010) et référence à une convention nationale type en convention nationale type en cours de signature avec cours de signature avec chaque association pouvant chaque association pouvant intervenir auprès des patientsintervenir auprès des patients

NANTESNANTES : : Groupes d’usagers formés en Groupes d’usagers formés en

Fédération, avec mise en Fédération, avec mise en place de locaux d’accueil et place de locaux d’accueil et d’écouted’écoute

CLERMONT-FERRAND, AP-CLERMONT-FERRAND, AP-HPHP : :

Très en avance : gestion Très en avance : gestion assurée par les usagersassurée par les usagers

4040

Espaces de Réflexion EthiqueEspaces de Réflexion Ethique

4141

La tendance observée est celle de réflexion La tendance observée est celle de réflexion toujours en cours, compte-tenu des textes non toujours en cours, compte-tenu des textes non encore parus à ce jourencore parus à ce jour

Des clarification devront être apportées sur la Des clarification devront être apportées sur la notion même d’espaces éthiquesnotion même d’espaces éthiques

Mise en place non envisagée

29%

Mise en place

effective29%

Mise en place en

cours42%

Maison des Usagers (4)

• Animation par des Usagers, des représentants d’usagers• Complémentarité avec les professionnels (« chacun à sa

place »)• Typologie des activités

- Information sur les problèmes de santé- Information sur les droits des patients

- Informer sur les aides matérielles ou psychologiques

- Prévention.42

Mode de fonctionnement



• Participants : bénévoles de 16 associations• Plus de 2000 rencontres / an (+ 20 % par an)• Public concerné :

- Plus de femmes que d’hommes- 44 % de patients

- 29 % de proches

- 20 % autres

- 7 % de personnels

43

L’exemple du Centre Hospitalier Sainte-Anne



• Thèmes abordés

- Pathologies- Accès aux soins

- Droits sociaux

- Recherche d’adresses

- Animations thématiques

- Conférences44

L’exemple du Centre Hospitalier Sainte-Anne (2)

Thèmes divers



• Moyens mis en œuvre

45

1 salle d’accueil comportant des brochures et un

bureau pour accueillir les demandeurs bénévoles organisés qui constituent des relais

transversaux une charte commune une convention entre associations un comité de coordination un outil d’évaluation une plaquette de présentation



• Moyens mis en œuvre (2)

- Les interactions

46

Patients Services de soins

Equipes de soins Associations

Public Associations

Familles Equipes de soins

Associations Hôpital

Associations Equipes de soins

Hôpital Cité.


Le Jury Citoyen

• Pourquoi ?

47

Nécessité de confronter les orientations stratégiques de l’Hôpital à un jury de citoyens

Avis à priori

Compte-rendu.

(Forum citoyen….)

Le Jury Citoyen (2)

• Objectif

48

Intégrer l’avis de la population dans le Projet

d’Etablissement, grâce à un jury citoyen composé de

volontaires.

(Forum citoyen….)

Le Jury Citoyen (3)

• Références

49

C.H.U. de LILLE - 2003

Le jury est composé de 12 citoyens volontaires,

sélectionnés par voie de presse, parmi 100

volontaires.

Le panel est représentatif (âge, sexe, CSP, origine

géographique).

(Forum citoyen….)

Le Jury Citoyen (4)

• Modalités

50

Exposé sur la situation et les évolutions du CHU

(projet d’établissement 2004 / 2008)

Expression des citoyens sur le projet.

(Forum citoyen….)

Le Jury Citoyen (5)

. Les choix faits par le jury citoyen au CHU de LILLE en 2003

51

Placer l’humain au cœur du système

Privilégier l’accueil

Identifier les intervenants

Réduire les temps d’attente

Sécuriser les biens et les personnes

Coordination avec les acteurs de soins externes

Favoriser l’innovation.

(Forum citoyen….)

Le Jury Citoyen (6)

• Le bilan fait avec le jury citoyen du CHU de LILLE, en 2005

52

Comment les recommandations du Jury Citoyen

ont-elles été prises en compte ?

Quelles priorités ont été priorisées ?

Innovation technologique

Accueil

Compétences

(Forum citoyen….)

Le Jury Citoyen (7)

• Le bilan fait avec le jury citoyen du CHU de LILLE, en 2005 (2)

53

Le jury citoyen exprime la demande que les représentants des usagers participent aux décisions de l’Hôpital

… Un nouveau forum est prévu en Octobre 2007.

(Forum citoyen….)


Objectif

- Renforcer la place des usagers dans le système de soins

- Participer à la démocratie sanitaire

- Rendre les patients plus autonomes

- …. Mais ce n’est pas un lieu de soins, ni de réclamation, de médiation.


54


Les références

- Hôpital Européen Georges Pompidou

- Centre Hospitalier Sainte-Anne


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la place des représentants des usagers dans le système de santé françois chapuis

Documents