la place de la personne, de sa famille et de la communautÉ dans lintervention en santÉ mentale...

LA PLACE DE LA PERSONNE, DE SA FAMILLE ET DE LA COMMUNAUTÉ DANS

L’INTERVENTION EN SANTÉ MENTALE

Université d’État d’HaïtiAvril 2012

Michèle Clément, Ph.D, chercheureCentre de santé et de services sociaux

de la Vieille-Capitale, centre affilié universitaire

Objectif

Montrer qu’au-delà des politiques sociales et de l’organisation des systèmes de soins,

il existe des moyens à mettre en œuvre pour aider la personne vivant avec un

problème de santé mentale à s’intégrer dans la société dans laquelle il vit et à se

rétablir.

2

Plan de la présentation

1.La personne présentant une maladie mentale comme sujet de droit

2.Qu’est-ce que l’inclusion sociale?

3.Qu’est-ce que le rétablissement?

4.Les obstacles à l’inclusion sociale et au rétablissement-le modèle de production du handicap (PPH)

5.Les moyens et les ressources à mobiliser pour travailler à l’inclusion sociale et au rétablissement des personnes

6.Le « mouvement des usagers » au Québec: la « pleine citoyenneté » comme horizon

3

PARTIE 1:

LA PERSONNE COMME « SUJET DE DROIT »

4

La personne comme « sujet de droit »

LA CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS DE L'HOMME

• Déclaration universelle des droits de l'homme • Pacte international relatif aux droits é

conomiques, sociaux et culturels • Pacte international relatif aux droits civils et politiques

LES INSTRUMENTS INTERNATIONAUX DES DROITS DE L'HOMME •Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants

•Convention relative aux droits des personnes handicapées ®

5


DROITS DES PERSONNES AVEC DES INCAPACITÉS

•Déclaration des droits du déficient mental •Déclaration des droits des personnes handicapées •Protection des personnes atteintes de maladie mentale et amélioration des soins de santé mentale •Règles pour l'égalisation des chances des handicapés

6

La personne comme « sujet de droit »: le malade

Le serment d’Hyppocrate•Hyppocrate: médecin grec (460 à 377 av. J.C)•Le premier à poser les principes éthiques et moraux de la médecine et du rapport que les médecins doivent avoir avec leur patient•Bien soigner, s’abstenir de tout mal, garder le secret

7


Le « procès de Nuremberg »

•Prise de conscience internationale de l’horreur des camps de concentration commis contre les

gens ayant une vie « sans valeur »•Tenue du procès de Nuremberg pour plus que jamais cela ne se reproduise8


LE CODE DE NUREMBERG1. le consentement volontaire du sujet humain est

absolument essentiel.2. l'expérience doit avoir des résultats pratiques

pour le bien de la société et est impossible à obtenir par d'autres moyens.

3. l'expérimentation humaine ne doit être envisagée qu'après une expérimentation sur l'animal.

4. l'expérience doit être pratiquée de façon à éviter toute souffrance non nécessaire.

5. l'expérience ne doit pas être tentée quand il existe une raison a priori de croire qu'elle entraînera la mort ou l'invalidité du sujet.

9


LE CODE DE NUREMBERG (SUITE)

6.Les risques encourus ne devraient jamais excéder l’importance humanitaire du problème que doit résoudre l’expérience envisagée7.On doit écarter du sujet expérimental toute éventualité susceptible de provoquer des blessures ou la mort ;8.Les expériences ne doivent être pratiquées que par des personnes qualifiées9.Le sujet humain doit être libre de faire interrompre l’expérience, et ce, n’importe quand10.Les scientifiques expérimentateurs doivent être libres de faire interrompre l’expérience s’ils jugent que leur bien-être ou celui de leur sujet est en danger10


LA DÉCLARATION D’HELSINKI•20 ans plus tard (1964), adoption à Helsinki d’une déclaration de principes par l’Association médicale mondiale•Objectifs: fournir recommandations aux médecins et autres participants à la recherche médicale•Par rapport au Code de Nuremberg, ce document offre une protection supplémentaire aux personnes vulnérables (femmes, enfants, handicapés, etc.) et pose l’exigence du consentement écrit•« Déclaration » qui est continuellement en révision

11


Conclusion

• Le danger de dérive lorsque l’on considère que certaines vies ont « moins de valeur » que d’autres. Pour ne pas oublier les oubliés des oubliés

• Existence , surtout depuis la seconde moitié du XXe siècle, de Déclarations, de Pactes de Chartres, de droits et de règlements en vue de protéger l’égale valeur et dignité de tous les êtres humains

• Le langage du droit: nomme l’inacceptable et l’obligation d’agir

• La reconnaissance de tout individu en tant que « sujet de droit » est une condition préalable à l’intervention axée sur son insertion dans la communauté

• Pour autant….la plus grande partie du chemin reste à faire

Quelles sont les obligations morales d’une société, d’une communauté et de l’ensemble des individus concernés devant ceux qui sont différents, notamment, les personnes qui ont une maladie mentale?

12

PARTIE 2:

QU’EST-CE QUE L’INCLUSION SOCIALE?

13

L’exclusion sociale

L’exclusion sociale est le fait pour des personnes d’être exclues de la vie sociale, économique, politique et culturelle, de sorte qu’elles ne sont plus et ne se sentent plus intégrées à la société.

• Solitude• Désespoir, impression de perte• Affronter continuellement des

obstacles et se trouver dans une impasse

• Se sentir différent des autres, ne pas faire partie d’un tout

• Manque de travail, de logement, de loisirs, d’amis

• Manque de littératie, d’aptitudes langagières, d’habiletés sociales sont autant d’obstacles à l’inclusion sociale

14

L’inclusion sociale

L’inclusion sociale est le fait de respecter la diversité, de faire en sorte que toutes les personnes d’une communauté se sentent valorisées, que leurs besoins élémentaires soient comblés et qu’elles puissent vivre dans la dignité.

• Interconnexion, rassemblement, travail d’équipe

• Partage d’un but commun • Impression d’accueil et

d’acceptation• Importance de la famille, des

amis• Amitié• Accès aux loisirs• Espaces de vie positifs et

habitables15

Qu’est-ce que l’inclusion sociale?

« L’inclusion sociale est le processus par lequel des efforts sont faits afin de s’assurer que tous, peu

importe leurs expériences et circonstances, peuvent réaliser leur potentiel dans la vie. (… ) »

(Centre for Economic and Social Inclusion, 2002; notre traduction)

16

Qu’est-ce qu’une société inclusive?

Une société dite "inclusive" s'adapte aux différences de la personne, va au-devant de ses besoins afin de lui donner

toutes les chances de réussite dans la vie. Pour qu’elle soit réelle, l'inclusion exige donc la mobilisation et la volonté

collective des corps social, politique et économique afin de repenser leurs modes de réflexion et d'organisation pour

l'intégration des personnes les plus fragiles.

17

Pourquoi penser en termes d’« inclusion sociale »

•Lorsque l’on considère les écrits sur les populations exclues ce qui ressort comme étant le plus important pour ces dernières c’est de pouvoir:

• appartenir à des réseaux sociaux dans lesquels elles se sentent appuyées et valorisées

• assumer des rôles qui sont importants pour elles (conjoint, parent, travailleur, bénévole, consommateur,…) [Onken et.al, 2002]

•En somme, il importe moins pour les populations exclues d’être «intégrées suite à une normalisation» («to fit in») que d’être incluses, acceptées, et valorisées avec leurs différences : être avec et parmi les autres.

18

Pourquoi penser en termes d’« inclusion sociale »

L’impact des liens sociaux (réseaux, interactions quotidiennes) ne se limite pas au « bien-être

psychologique » de la personne (estime de soi, valorisation, etc.), mais implique aussi des conditions

favorisant une appropriation du pouvoir sur sa vie et sur son environnement (McCubbin , Cohen et Dallaire, 2003)

L’inclusion sociale diminue la dépendance

de l’individu vis-à-vis du système de santé et des autres personnes de son entourage

19

Les éléments essentielsde l’inclusion sociale

• Reconnaissance valorisée (respect des individus et des groupes)

• Développement humain: Nourrir les talents, les savoir-faire, les capacités, les choix des individus

• Participation et engagement: avoir le droit et l’aide nécessaire pour prendre des décisions affectant soi-même, sa famille et sa communauté et s’engager dans la vie communautaire

• Proximité: partager les espaces physiques et sociaux pour fournir des occasions d’interaction et réduire les distances qui séparent socialement les individus

• Bien-être matériel: habiter des endroits sûrs et sécuritaires et disposer d’un revenu adéquat

20

PARTIE 3:

QU’EST-CE QUE LE RÉTABLISSEMENT?

21

Le rétablissement

« Le rétablissement ne veut pas nécessairement dire nous devenons libre de tout problème… Le

rétablissement en santé mentale est un parcours de rémission et de transformation habilitant la personne ayant un problème de santé mentale à vivre une vie épanouie dans une communauté qu’il choisi tout en

s’efforçant d’actualiser son plein potentiel » *

**Le rétablissement tel que défini par le mouvement des utilisateurs de services américains [SAMHSA]

22

Le rétablissement

« Le rétablissement est un processus, une façon devivre, une attitude, une façon d’aborder les défis

quotidiens. Ce n’est pas un processus parfaitementlinéaire. Besoin de rétablir un nouveau sens de sonintégrité et de son utilité à l’intérieur et au-delà des

limites des incapacités; l’aspiration est de vivre, travailler et aimer dans une communauté dans laquelle

on peut contribuer significativement. »

(P. Deegan, 1988: traduction libre)

23

Le rétablissement

« Le rétablissement consiste à quitter le rôle de patient ou de client et à opter pour celui plus valorisant d’étudiant, de travailleur, de parent et ainsi de suite. Ce qui veut dire être

membres actifs et participants de la communauté dans laquelle on vit »

**Le rétablissement tel que défini par le mouvement des

utilisateurs de services américains [SAMHSA]

24

Le rétablissement

• Trois notions clés:

• L’importance de la communauté • Le processus non linéaire de transformation de l’individu• L’importance de l’empowerment (pouvoir d’agir) sur sa vie: le

poisson ou la canne à pêche

25

Les principales composantes du rétablissement en dix points

(SAMHSA aux États-Unis)

• Autodétermination• Intervention individualisée et centrée sur la personne

• Pouvoir d’agir (empowerment)

• Holistique• Non linéaire

• Axé sur les forces• Entraide entre pairs• Respect • Responsabilité• Espoir

26

27

Partie 4LES OBSTACLES À L’INCLUSION SOCIALE

ET AU RÉTABLISSEMENT

Les capacités de l’individu à participer

La situation de handicap (ou les problèmes que rencontre un individu à participer à sa société) ne relève pas d’une caractéristique personnelle intrinsèque, mais résulte plutôt de l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs

sociaux et environnementaux

28

Le modèle de la production du handicap (PPH)

30

Définition des concepts

du Modèle de production

du handicap (PPH)

34

Facteurs environnementaux

INCLUSION ET PARTICIPATION

Interaction

Facteurs de risqueCause

Facteurs personnels

Systèmes organiques

Aptitudes

Intégrité Déficience Facilitateur ObstacleCapacité Incapacité

Participation sociale Situation d’handicap

Un facteur de risque est un élément appartenant à l’individu ou provenant de l’environnement susceptible de provoquer une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à l’intégrité ou au développement de la personne

35



Interaction


Facteurs personnels


Aptitudes

Intégrité Déficience Facilitateur ObstacleCapacité Incapacité

Participation sociale Situation d’handicap

Une cause est facteur de risque qui a effectivement entraîné une

maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à l’intégrité

ou au développement de la personne

36



Interaction


Facteurs personnels


Aptitudes

Intégrité Déficience Facilitateur Obstacle Capacité Incapacité

Participation Situation de handicap

Un système organique

est un ensemble decomposantes corporelles

visant une fonction commune

La déficience correspond au degré d’atteinte

anatomique, histologique ou

physiologique d’un système

organique

37



Interaction


Facteurs personnels


Aptitudes



Une aptitude est la possibilité

(intrinsèque) pour une personne

d’accomplir une activité physique

ou mentaleUne incapacité

correspond au degré de réduction d’une

aptitude

38



Interaction


Facteurs personnels


Aptitudes



Un facilitateur correspond à un facteur environnemental qui

favorise les activités de la vie quotidienne et

l’accomplissement des rôles sociaux lorsqu’il entre en

interaction avec les facteurs personnels

Les facteurs environnementaux se composent de facteurs sociaux et de facteurs physiques qui déterminent le

contexte d’organisation d’une société ®

39

Les grandes catégories de facteurs environnementaux

Facteurs sociaux

•-Facteurs socio-économiques• Système politique et structures

gouvernementales• Système juridique• Système économique• Système sociosanitaire• Système éducatif• Infrastructures publiques• Organisations communautaires

•-Facteurs socioculturels• Réseau social• Règles sociales

Facteurs physiques

-Facteurs socio-économiques•Nature

• Géographie physique• Climat• Temps• Bruit• Électricité et magnétisme• Luminosité

•Aménagement• Architecture• Aménagement du territoire• Technologie ⓡ

40



Interaction

Facteurs de risque

Cause

Facteurs personnels


Aptitudes

Intégrité Déficience

Facilitateur Obstacle

Capacité Incapacité


La participation/ inclusion sociale renvoie au fait d’avoir des activités courantes et des rôles sociaux valorisés par la

personne ou son contexte socioculturel (âge, sexe, …)*

Une situation de handicap correspond donc à la réduction des activités courantes de la vie ou des

rôles sociaux valorisés par la personne, résultant de l’interaction entre les facteurs personnels et les

facteurs environnementaux (facilitateurs et obstacles)

41

Les obstacles à l’inclusion sociale et au rétablissement

CONCLUSION

•La maladie et le symptôme ne sont qu’une partie du problème que rencontre l’individu

•Le handicap et l’incapacité ne désignent pas l’individu, mais bien la situation dans laquelle il se trouve, dans un ou plusieurs aspects de son fonctionnement social. Travailler sur cette situation, c’est travailler sur les obstacles à l’inclusion sociale et favoriser le rétablissement de l’individu

•Dans chaque situation de handicap, il existe des facteurs facilitants sur lesquels il est possible d’agir. Pour cela, il faut toutefois effectuer un passage d’une approche basée uniquement sur les problèmes à une approche basée sur le développement humain

•Il faut aussi éviter de réduire la personne à sa pathologie en plaçant sur elle la responsabilité de l’exclusion sociale plutôt que sur les moyens qui sont inadéquats

42

Modèle social du handicap

43

PARTIE 5

LES MOYENS ET LES RESSOURCES À MOBILISER POUR TRAVAILLER À L’INCLUSION SOCIALE ET AU RÉTABLISSEMENT DES PERSONNES SOUFFRANT

D’UN PROBLÈME DE SANTÉ MENTALE

44

45

La personne

SOCIÉTÉ

Co

Gouvernance, organisations et services de santé

Communauté

Gouvernances et organisationsLa personne en situation de handicap ou

d’incapacité

Familles et proches

LES DIFFÉRENTS NIVEAUX D’ACTION

La personne en situation de handicap ou d’incapacité

• Voir au-delà des incapacités, des carences, de déficiences pour s’appuyer sur les compétences acquises par l’expérience de vie, et faire surgir le potentiel de celui qui souffre

• Favoriser les rôles sociaux (étudiants, travailleurs, parents…)

• Croire au projet de vie qu’elle se donne (responsabilité, autodétermination, approche axée sur les forces, empowerment) et considérer son point de vue

• Travailler avec l’espoir

• Accepter que le rétablissement ne soit pas linéaire

46

La personne en situation de handicap ou d’incapacité

Ce qui implique….

•De croire davantage dans les capacités de l’autre et mettre de côté sa méfiance•De sortir des modèles qui engendrent de la dépendance, pour un modèle qui nourrit l’autonomie et la coresponsabilité•De sortir de la verticalité des relations pour l’horizontalité

47

Un exemple: l’action bénévole

• Met l’individu au centre de sa communauté• Créé des liens sociaux • Met en valeur la reconnaissance et le développement

de compétences particulières chez l’individu • Influencent la capacité d’obtenir différentes ressources

(connaissances, amis, estime de soi, …) qui augmentent le pouvoir d’agir des personnes par elles-mêmes ( Allott et al., 2002).

48

La famille et les proches

Selon l'analyse historique de Jablensky (1990) sur le développement de la psychiatrie sociale dans le monde,

une grande partie des problèmes psychiatriques rencontrés dans la société peuvent être limités ou même prévenus par

des actions collectives sur le milieu ou l'environnement.

Jablensky A. Public health aspects of social psychiatry. In : Goldberg D, Tantam D, eds. The public health impact of mental disorder. Toronto : Hogrefe & Huber, 1990;5-13

49

La famille et les proches• Pour qu’ils puissent accompagner la personne malade :

renseigner la famille et les proches sur la maladie mentale, les aider à développer des stratégies d’adaptation et à reconnaître leurs limites

• Aider la famille et les proches à comprendre le système de soins et les ressources disponibles, leur faire connaitre les ressources communautaires, leur assurer d’un soutien et, au besoin, leur offrir du répit afin d’éviter l’épuisement

• Impliquer la famille et les proches lors des consultations ainsi que pour la recherche de solutions

• Donner à la famille et aux proches un rôle de vigilance sur la crise psychiatrique et la prise de médication et, au besoin, en informer les intervenants

• Développer et soutenir des modes d’entraide autour de la famille et des proches

50

La communauté• Campagnes massives d’éducation du public pour développer plus

d’empathie envers la maladie mentale

• Développer des habiletés sur le « quoi faire » devant la maladie mentale

• Travailler les croyances et attitudes des gens eu égard au potentiel des personnes qui présentent des problèmes de santé mentale

• Sensibiliser la communauté à l’importance d’avoir un œil sur la personne malade (commerçant, voisin,…)

• Faire connaitre et instruire la communauté sur les histoires à succès et les meilleures pratiques visant l’amélioration de la qualité de vie de la personne qui a un problème de santé mentale;

• Sensibiliser le public à l’impact de la maladie mentale sur l’entourage

51

La communauté• Travailler étroitement avec les personnes influentes de la

communauté (guérisseurs, prêtres, chefs spirituels, politiciens)

• Développer des lieux de participation (loisirs, sports, cultures, etc.)

• Approcher et impliquer des organisations bénévoles (par exemple, les groupes de femmes pour l’aide et le soutien aux familles et aux personnes vivant avec un problème de santé mentale)

• Transformer la maladie en opportunité (par exemple, économique): [La Sainte-Camille]

52

La communauté

• Améliorer la capacité des collectivités à mettre sur pied des groupes de soutien par les pairs (groupes d’entraide).

• Les caractéristiques des groupes d’entraide: aide mutuellepartage d’un vécu commun entre des personnes à priori

étrangères les unes aux autresaction libre et gratuiteégalité entre les membres du groupe excluant, au moins

au départ des rapports hiérarchiques et de pouvoir

53

La communauté

•Quelles que soient les formes prises - informations, partage d'expériences, conseils, activités sociales, soutien, revendications – les actions en groupe, par des pairs, permettent de limiter les effets de l'isolement social et de la stigmatisation, d'apprendre de nouvelles stratégies pour faire face aux épreuves de la vie et de renforcer la confiance et l'estime de soi

•Ces groupes, en plus de procurer à la personne une belle occasion pour les loisirs et la socialisation, fournissent aussi un soutien important aux familles

54


• Rompre avec l’isolement du savoir scientifique

• Passer de l’idée que « la solution vient d’ailleurs » à la solution vient de la personne, de la famille, de la communauté (travailler dans l’optique du « par et pour »)

• Avoir des actions positives orienter sur l’environnement de la personne pour rendre cet environnement accessible ou négociable

• Changer les attitudes des intervenants à l’égard des personnes qui souffrent de problème de santé mentale

55


• Faire en sorte que les intervenants croient au rétablissement, qu’ils instillent l’espoir et travaillent dans le sens d’une reconnexion de l’individu à son réseau

• Développer des programmes d’intervention mettant en valeur la vie spirituelle, les sens donnés à la vie, qui augmentent l’estime de soi, le sentiment d’utilité, la motivation, les compétences sociales

• Éviter le cloisonnement de l’intervention par secteurs d’activités (santé, logement)

56

La société

• Faire des choix politiques de non discrimination, et de non exclusion s’inscrivant dans les Déclarations, le Pactes et les Conventions internationales

• Mettre la promotion, la défense des droits et le plein exercice de la citoyenneté comme valeur des politiques sociales

• Se doter de politique en santé mentale

• Travailler à changer les valeurs, les croyances et les préjugés de la population

• Sensibiliser la population aux troubles majeurs de santé mentale et aux problèmes vécus par l'entourage d'une personne atteinte

57

La personne en situation de handicap

Le terme "handicapé" désigne toute personne dans l'incapacité d'assurer par elle-même en tout ou en partie les nécessités d'une vie individuelle ou sociale normale, du fait d'une déficience, congénitale ou non ou de ses capacités physiques ou mentales.

Le terme handicapé est aujourd’hui remplacé par l’expression de « personne en situation de handicap »

De manière permanente ou épisodique, la personne qui souffre d’un « problème de santé mentale » est une personne en situation de handicap parce qu’elle ne parvient pas à assumer en tout ou en partie une vie sociale normale ®

58

La convention relative aux droits des personnes handicapées

« Le handicapé a essentiellement droit au respect de sa dignité humaine. Le handicapé, quelles que soient

l'origine, la nature et la gravité de ses troubles et déficiences, a les mêmes droits fondamentaux que ses concitoyens du même âge, ce qui implique en

ordre principal celui de jouir d'une vie décente, aussi normale et épanouie que possible ». ®

59

PARTIE 6:

LE MOUVEMENT DES USAGERS AU QUÉBEC:

LA « PLEINE CITOYENNETÉ » COMME HORIZON

60

Objectifs :

• Prendre connaissance des diverses formes de participation que les personnes utilisatrices ont eu à travers le temps

• Montrer qu’il existe une correspondance entre les l’existence ou non de politiques sociales, la nature de l’organisation des services en santé mentale, le type d’inclusion/ participation que les personnes peuvent vivre ainsi que leur capacité à se mobiliser, prendre la parole et à agir sur leur destin

Référence: M. CLÉMENT, 2011, « La participation, les temps de la parole et le mouvement des

usagers en santé mentale au Québec », Le partenaire, vol.20, no.2, pp.4-13.

61

PÉRIODE

POLITIQUE PUBLIQUE

ORGANISATION DES SERVICES

TYPE DE PARTICIPATION INCLUSION

TYPE DE REVENDICATIO

N

La période asilaire

L’enfermement L’hôpital ___L’impasse de la communication et du langageLa déraison

Les années « 60 »

ⓡ

1ère vague de désinstitutionna-

lisation

HôpitalRetour progressif

du fou dans la communauté

Isolement dans la communauté

et dans les familles

On parle de plus en plus du fou,

mais on ne parle pas encore avec

le fou ®

Les années « 70 à 80 »

®

Accentuation du mouvement de désinstitution-

nalisation

Loi créant comité les comités de

bénéficiaires dans les hôpitaux

Hôpital

(porte tournante)

Développement important des

ressources communautaires

Début d’une vie associative: les

groupes d’entraide

Implication des usagers dans les ressources

communautaires

La parole au « Je »

Le fou est encore bien plus

parlé qu’il ne parle lui-même

62

PÉRIODE

POLITIQUE PUBLIQUE

ORGANISATION DES SERVICES

TYPE DE PARTICIPATION

INCLUSION

TYPE DE REVENDI-CATION

Les années

90 à 2005

Politique de santé mentale

®Bilan

d’implantation

Plan d’action pour la

reconfiguration des services de santé mentale

Non institutionnalisation

Fermeture des lits psychiatriques

Renforcement des services de

1ière ligne

Ressources communautaires ++

Gr. Entraide

Implication des usagers dans les

groupes communautaires

Implication des usagers dans

l’organisation des services

Défense des droits

Participation sociale et publique

« Rien pour nous sans

nous »

2005-…. ®

Plan d’action en santé mentale

Non institutionnalisationRenforcement des

services de 1ière ligne

Ressources communautaires

Implication des usagers dans la

gestion des services

Création de mouvements « par

et pour »

La participation

socialeLa

participation publique

La « pleine citoyenneté »

®

63

Les années « 60 »: contexte• « Jean Lesage » prend le pouvoir au Québec et engage une série de réformes : la « Révolution tranquille »

• Affranchissement de l’emprise religieuse et naissance de plusieurs mouvements sociaux contestataires

• Les « malades » rejoignent aussi les mouvements contestataires en remettant en question l’expertise médicale et les rapports hiérarchiques avec les médecins ®

64

Les années « 60 »: contexte

• Émergence d’une nouvelle conception de la santé et de la maladie:

• être malade devient une identité.

• la maladie n’est plus une fatalité mais le moment d’amorcer une quête de sens

• Émergence des groupes d’entraide

• Activisme dans la défense des droits

• Consolidation de la place du malade dans le système de soins: naissance du « patient acteur » ®

65

Les années « 60 »: contexte

Toutefois, dans le champ de la santé mentale, les changements se

feront beaucoup plus lentement ®

66

J-C Pagé: Un fou a crié au secours

• Témoigne contre les traitements et les conditions de vie dans les hôpitaux psychiatriques vus comme des prisons

• Dénonce le type d’administration fait par les communautés religieuses

• Livre entériné par un psychiatre très influent au Québec sur le plan politique

• En somme, un livre qui va profondément toucher les représentants de l’État qui se montreront désormais plus sensibles aux conditions de vie dans lesquelles vivent les « malades mentaux » ®

67

Les années 70 à 80: contexte

• Émergence des grandes forces de contestation dans le champ de la santé mentale

• L’antipsychiatrie• Les ressources alternatives en santé mentale• Le mouvement de la réadaptation psychosociale• Quelques initiatives provenant d’usagers

• Le fou devient un sujet de droit ®

68

Les années 1990-2005

La Politique de santé mentale (1989)

• Recherche de solutions dans le milieu de vie de la personne (désinstitutionalisation, valorisation des organismes communautaires, …)

• Primauté de la personne (tenir compte de son point de vue, participation aux décisions qui la concernent: faire de la personne un partenaire véritable

• Droit de recours des usagers (advocacy)• Création des groupes attitrés à la défense des droits en santé mentale dans chacune des régions ®

69

Les années 1990-2005Bilan d’implantation de la Politique

de santé mentale (1997)•Recours à 8 catégories d’acteurs, dont les usagers

•Recommandations:1.Voir à l’élaboration des règles d’éthique de groupes pratiquant la défense des droits, l’aide et l’accompagnement, ainsi que les comités d’usagers, en consultation avec les usagers et leurs différents partenaires

2.Développer, en association étroite avec les usagers et usagères, les familles, ainsi que les intervenants et intervenantes, le volet évaluation des pratiques d'intervention, afin d'établir les niveaux de concordance avec les besoins des personnes. ®

70


Bilan d’implantation de la Politique de santé mentale (1997)

•Recommandations (suite)

3. Conserver la formule du tripartisme et l’enrichir de la participation des usagers, des usagères et de leurs proches 4. Procéder à la mise à jour de la Loi sur la protection du malade mental :

« Créer une commission parlementaire en vue de procéder à la mise à jour de la Loi sur la protection du malade mental, en y associant principalement les usagers et usagères, les groupes d'entraide d'usagers, les comités d'usagers, les groupes de défense des droits en santé mentale » ®

71


Plan d’action pour la reconfiguration des services de santé mentale (1998)

•L’ « appropriation du pouvoir » comme principe directeur

•« On y reconnaît que l’usager ou l’usagère sont consultés sur les modalités d’organisation des services de santé mentale, que ce soit en établissement ou en milieu communautaire. La défense des droits des usagères et des usagers constitue d’ailleurs un des fondements de cette démarche collective d’appropriation du pouvoir» (p.17) ®

72


Forum sur la santé mentale (2000)•Bilan du Plan d’action en santé mentale de 1998•Les participants (multiples) réaffirment leur accord avec le principe d’« appropriation du pouvoir », mais considèrent qu’il doit être précisé, resserré •Mesures à prendre :•Assurer la participation d'au moins deux personnes utilisatrices de services aux mécanismes de concertation qui soutiennent la prise de décision en matière de planification, d'organisation, de mise en œuvre et d'évaluation des orientations ministérielles de santé mentale •Les personnes utilisatrices doivent partager les mêmes responsabilités que les autres acteurs dans la transformation des services de santé mentale ®

73

Les années 1990-2005Allocution de clôture du Forum en santé mentale

« …ce que nous faisons à l'égard de la santé mentale doit se faire en associant les premiers concernés, ceux et celles qui vivent ces situations, en leur permettant d'occuper la place qu'ils peuvent

occuper. On l'a vu aujourd'hui et cette semaine. La parole a pu être prise avec toute la spontanéité que chacun a pu y mettre, avec

simplicité aussi. Je pense que les gens ont été écoutés et entendus autour de la table. Ce que je souhaite, c'est que cela continue, que cela ne se passe pas qu'ici. Dans le groupe d'appui, il y a eu de la

place pour les usagers, ils continueront d'y être. J'espère qu'il en ira de même partout, dans tous nos établissements, tous nos lieux de pouvoir, tous nos lieux de décision. J'espère qu'on puisse entendre

ces personnes-là et qu'elles puissent participer au même titre que les autres. On a le goût, peu importe où on est, de changer le cours des

choses quand on pense qu’on a le pouvoir de faire » ®

74

Les années 2005 à …..

•Adoption du Plan d’action en santé mentale 2005-2010. La force des liens (2005) (suite):

• À partir des années 2005, multiplication importante des lieux de participation et du nombre d’usagers impliqués dans des activités de participation

• Début de la mise en place de groupes organisés pour répondre aux invitations à la participation ®

75

La participation des usagers au Québec• S’est construit à partir de différentes impulsions:

• Une volonté politique certaine• L’engagement indéfectible des groupes communautaires dans la

défense des droits, mais aussi dans leur ouverture à faire participer les usagers

• Une organisation des services qui soutient la finalité de l’inclusion sociale et, ultimement du rétablissement*

• L’auto-organisation des usagers en groupe d’entraide, en groupe de défense des droits• Ce qui leur a permis de transformer leur relation au système de soins:

gain de place et gain de pouvoir• Leur rapport à la parole (d’une parole sans résonnance à la

revendication d’une « pleine citoyenneté », principalement depuis l’adoption du PASM) ®

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La « citoyenneté » comme horizon

• Un constat : le « citoyen » peut aussi être un exclu• La « pleine » citoyenneté : 3 grands enjeux

• L’égalité devant les droits : avoir « une place »• L’exigence de l’inclusion et de la participation sociales : avoir

« sa place »• La reconnaissance : être « sujet » (ou être quelqu’un)

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L’égalité devant les droits :

avoir « une place »• Une égalité formelle devant les droits, mais des

conditions qui demeurent inégales• La nécessité de recourir aux droits pour

compenser les inégalités de faits• La « pleine citoyenneté » dit l’exclusion de fait

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L’exigence de l’inclusion et de la participation sociales : avoir sa place

• Invitation à compenser le lien social défaillant

• Revendications de participation sociale et d’inclusion sociales authentiques/ volonté de contribuer à un projet commun

• La participation sociale peut prendre diverses formes : travail rémunéré, investissement humain et financier dans une entreprise, dans un groupe communautaire, entraide, bénévolat, engagement dans les institutions démocratiques

• Elle peut prendre des formes plus informelles : implication dans sa famille : élever des enfants, prendre soin d’un proche malade, etc.

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• La reconnaissance de l’individu exclu en tant que « sujet » : être quelqu’un

• Être « sujet » : être interpelé, s’imposer au regard des autres, être concerné par la question du « vivre ensemble »

• Être sujet exige une « présence à soi » : refuser la fatalité, accepter de répondre de sa vie, créer sa propre histoire

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• La reconnaissance de l’individu exclu en tant que « sujet » : être quelqu’un

-Changements sur le plan de l’intervention :

•Intervention centrée sur la personne•Reconnaissance de la nécessité de son écoute•Reconnaissance de la légitimité de son point de vue dans le choix des traitements•Valorisation de « l’appropriation du pouvoir »

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La « citoyenneté » comme horizon reconnaissance de l’individu exclu en tant que « sujet »

-Changements sur le plan de l’intervention (suite) :

• Reconnaissance de la personne utilisatrice comme partenaire et collaboratrice

• Approche centrée sur le rétablissement : éprouver le sens de sa propre existence

• Considération qui va au-delà de la maladie : vie sociale, affective, besoin d’expression, préférence, projet de vie…

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La « citoyenneté » comme horizon• La reconnaissance de l’individu exclu en tant que

« sujet » : être quelqu’un

-Changements sur le plan de l’intervention (suite) :

• Un soutien qui n’enferme plus l’individu dans la maladie

• Ouverture sur une redéfinition de l’image de soi, sur l’espoir d’un avenir meilleur, sur la possibilité de vaincre l’impuissance et sur la nécessaire relation aux autres (famille, pairs, intervenants,…)

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CONCLUSION

•La citoyenneté = une utopie?•La « citoyenneté » = une notion néanmoins nécessaire :

• Elle nomme les rapports sociaux inégalitaires• Elle rend visibles les écarts et les manques dans lesquels vivent les

personnes en situation d’exclusion• Elle légitime la nécessité d’une prise de parole et des actions à prendre• Elle définit des enjeux pour l’action politique• Elle pose la question des responsabilités (individuelles et collectives)

•Les mots ouvrent le chemin….

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Merci

la place de la personne, de sa famille et de la communautÉ dans lintervention en santÉ mentale...

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