La mort assistée…je veux mourir dignement.Anita Pelletier , Inf.a., M.A. professeure, École des sc. Infirmières, Univ. Laurentienne.

Guy Racine, M.Ed.. éducateur d’adulte à la retraite..

- Présentation des animateurs

Bienvenue chez les mourants. Avant de nous approcher de ces derniers, laissez moi d’abord

vous présenter l’infirmière qui va nous accompagner. Il s’agit pour ceux qui ne la connaissent

pas de mon épouse, Anita Pelletier, qui est infirmière de formation et qui est présentement

professeur en sciences infirmières à l’Université Laurentienne de Sudbury.

Et moi, je vous présente mon époux, Guy Racine, ancien membre de l’équipe régionale ainsi

que de l’Association provinciale et nationale des soins palliatifs. Guy est un éducateur d’adultes

à la retraite.

- Présentation de l’atelier

Mais au-delà de nos caractéristiques personnelles et professionnelles, au-delà même de nos

croyances, nous ne disons de nos certitudes car il n’y a pas de certitudes dans ce domaine, nous

sommes d’abord et avant tout des gens qui, comme vous, se posent des questions sur la mort,

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Sommaire

L’euthanasie ou, si vous préférez, la mort assistée est considérée

présentement comme le plus grand problème de bioéthique

contemporain. L’atelier avait but d’aider la réflexion sur ce sujet et à

mieux comprendre les enjeux en cause.

sur notre propre mort et celles de nos proches. Et c’est justement pour nous permettre de

réfléchir ensemble à ces questions que le présent atelier a été inscrit au programme.

- Plan

1. Que veut-on dire?

2. Présentation de cas et partage

3. Difficultés du débat

4. POUR et CONTRE : les arguments

5. « GRACE ET GLORIA »

6. Un dernier partage et conclusion

- Que veut-on dire ? Que veut-on dire quand on parle d’euthanasie , de suicide assisté, d’aider à mourir, de mourir

dans la dignité ?

Un des problèmes que nous avons avec ces mots, c’est qu’ils n’ont pas toujours la même

signification. Prenez le mot «euthanasie», il n’a plus le même sens qu’il avait lorsqu’il a été

inventé au XVIIème siècle en Angleterre. À ce moment-là, il était utilisé pour désigner ce qu’on

appelle aujourd’hui les soins palliatifs.

Actuellement, il désigne : « l’acte ou l’ensemble des méthodes qui donnent la mort pour abréger

l’agonie d’un malade incurable dans le but d’écourter ses souffrances et son agonie », que cet

acte soit fait avec ou sans le consentement du malade,qu’il soit fait directement par l’absorption

ou l’injection d’un produit mortel ou indirectement par l’omission d’un traitement approprié.

Enfin quand le geste est posé par le malade lui-même, avec l’aide de quelqu’un, on parle de

suicide assisté.

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En fait, aujourd’hui, on utilise de moins en moins le mot euthanasie qui fait peur et qui est trop

identifié à l’acte de provoquer la mort, on le remplace par les expressions « aide à mourir » et «

mourir dans la dignité », qui sont des expressions sans doute séduisantes mais ambigues. Cela

veut dire quoi exactement mourir dans la dignité et aider quelqu’un à mourir. Nous en parlerons

tantôt.

Pour le moment, contentons nous de rappeler que la mort est une réalité qui dérange et qui

souvent laisse désemparés non seulement le mourant,mais aussi ses proches et même le

personnel soignant. Et cela plus qu’auparavant. Dans le passé la mort était un mystère avec

lequel, grâce à certains rites, les gens s’étaient habitués à vivre tandis qu’aujourd’hui dans une

société plus matérialiste qui a perdu ses rites, dans une société où il est de plus en plus question,

comme le disait récemment le président des thanatologues du Québec, de « fast food funéraire »,

la mort est devenue un embêtement, un problème, surtout si elle tarde à venir.

Marie de Hennezel dans son livre sur la dimension humaine du débat sur l’euthanasie: « Nous

ne sommes pas dit au revoir » a très bien décrit l’attitude de la société actuelle devant la mort.

« Notre époque a évacué la mort. Nous avons perdu nos rites, des choses aussi simples

que de veiller un mourant, dans la paix d’une chambre, ont disparu. On n’ose plus

prononcer le mot de mort, ni accepter de voir mourir nos proches. Les bien-portants ont

du mal à briser le mur de silence qui les sépare de ceux qui font route vers le dernier

port. On ne sait pas trouver les mots justes, les gestes apaisants qui pourraient permettre

aux mourants de s’en aller plus facilement. Alors de plus en plus, on meurt loin de chez

soi, à l’hôpital. D’ailleurs les logements sont souvent trop exigus pour accueillir un

grand malade, les familles sont dispersées et ne jouent plus leur rôle de soutien dans les

moments forts de la vie. Quant aux médecins généralistes, ils se dérobent souvent et

préfèrent confier la « gestion de la mort » à l’hôpital.

.On meurt donc là, dans ce lieu qui relève plus d’une usine à soin que d’un lieu d’accueil.

Les médecins et les infirmières y ont été formés à guérir. La mort de leur patients les

laissent démunis. Elle réveille en eux un sentiment d’échec et d’impuissance. Ils sont

tentés de poursuivre les traitements pour apaiser leur conscience professionnelle, alors

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que les malades voudraient terminer leurs jours paisiblement, soulagés de leurs douleurs.

Ils y sont parfois encouragés par des familles aux abois,.Mais arrive un moment où cette

souffrance devant une fin que tout le monde pressent, mais dont personne ne peut

parler,devient intolérable, le mourant ou sa famille, réclame qu’on en finisse.

Cette demande signe presque toujours un échec. On n’a pas su arrêter à temps les soins

inutiles, instaurer un dialogue confiant où la mort puisse être parlée, veiller à ce que le

patient se prépare sereinement et sans douleur è cette ultime étape de sa vie. Bref on n’a

pas su l’accompagner. t devant son angoisse, sa solitude on décide de mettre fin à

l’ultime étape de sa vie. Parce qu’on ne sait lus quoi faire. C’est ainsi que l’euthanasie se

pratique de manière discrète, camouflée, dans la culpabilité et le désarroi. Ces

morts-là sont elles humaines ? Est-ce donc la mort que nous souhaitons pour nos proches

ou pour nous-mêmes »

( DE HENNEZEL, MARIE (200) Nous ne sommes pas dit au Revoir, la dimension

humaine du débat sur l’euthanasie. Paris, Éditions Robert Lafont, pp. 17,18, 19

)

- Présentation de cas

Avec l’assentiment du médecin, un jeune couple décide de ne pas recourir à une

intervention chirurgicale pour leur bébé atteint du syndrome de Down, entraînant

ainsi sa mort. (source : inconnue).

Une femme souffrant d’un cancer de la gorge savait que sa mort était proche et elle

était très angoissée à l’idée de mourir étouffée. Avec son consentement, son mari et

son fils demandèrent au médecin de l’endormir quand ils lui diraient.. Le médecin

refusa et deux jours plus tard, elle mourut étouffée. (Source inconnue).

Récemment, les journaux québécois ont rapporté le cas d’un jeune homme qui aidé

son oncle à se pendre. Ce dernier avait une maladie incurable et égénérative

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( l’ataxie de Friedrich ). (Journal La Presse, mai 2007).

- Échange en petits groupes .

- Plénière.

Ce qui est difficile ce n’est pas tellement d’affronter la mort, mais d’affronter tout ce qui

l’accompagne : la souffrance, la dépendance, la déchéance. Certains au nom de la dignité et de la

liberté réclament le droit de décider du moment où tout cela doit finir; d’autres, au nom de cette

même dignité, prônent plutôt un meilleur accompagnement des mourants, un accompagnement

sans acharnement thérapeutique et soutenu par un soulagement plus adéquat de la douleur. Un

tel accompagnement, lorsqu’il est bien fait, réduit de 90% les demandes d’euthanasie.

- Difficulté du débat

Ce qui rend difficile le débat c’est qu’il se fait souvent dans la confusion et de façon

plus émotive que rationnelle.

« Souvent abordée dans la confusion et l’approximation, opposant les

dénonciateurs du «meurtre» aux défenseurs de la «mort dans la dignité»,

cette

question exacerbe les passions et rend difficile tout débat argumenté et serein sur

ce sujet qui conditionne pourtant l’avenir de nos sociétés. »

- Arguments pour et arguments contre

- Arguments pour :

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Fin de la souffrance et de l'acharnement thérapeutique

la maladie est une épreuve difficile à surmonter donc ne pas trouver une solution à la

pathologie est encore plus dure

Respect de la dignité humaine : Les mourants dans les sociétés modernes sont

souvent abandonnés à l'hôpital et leurs souffrances sont peu prises en compte par les

médecins. La maladie est socialement perçue comme une dégradation ; la maladie

peut entraîner une dépendance très importante ou totale de l'aide d'autrui et engendre

un sentiment d'inutilité sociale. Enfin elle peut provoquer une altérations des facultés

psychiques (raison et volonté en particulier) sur lesquelles reposent les valeurs

morales de l’Occident.

Respect de la liberté de choix du malade qui sait mieux que quiconque ce qu'il désire.

L'Homme est seul titulaire des droits associé à son corps, seul maître de sa vie ; c'est

la simple application de la liberté individuelle. Il doit être le seul à décider de ce

qu'il veut faire de son corps mais aussi de son esprit, c’est-à-dire de ce qui fait qu'il

existe en tant qu'Homme

Élimination de la clandestinité et des dérives, le geste étant mieux encadré,

- Arguments contre

risque de dérapage : (pente savonneuse )

o pressions sur les malades, spécialement les plus pauvres, à cause du coût élevé

des soins pour les proches. C’est facile d’aider un être faible et démuni à vouloir

un suicide assisté. Si notre vieux papa doit mourir de toute façon dans trois

mois, pourquoi dépenser une fortune en soins sans compter les héritiers qui

peuvent en profiter pour accélérer un héritage.

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o difficulté de changer d'avis à partir d'un certain point, quand le patient est

devenu inconscient, la décision peut être prise par quelqu'un d'autre.

Interférence fréquente entre la souffrance du patient et celle de l'entourage .

Préoccupation de bien portants plus que des malades eux-mêmes. Peur de voir se

dégrader quelqu’un qu’on aime. Qui demande quoi ?

Sens véritable de la demande de mort assistée. Elle masque souvent la peur d’une

agonie solitaire, sans tendresse, sans affection. La relation est plus importante que les

changements d’image.

Possibilité de dissimulation de meurtre ;

Risque de dérive 

eugénisme, sélection des individus par rapport à une conception de la vie bonne ,

peut devenir un instrument de domination sociale ;

Inutilité : Une partie des médecins estime que les progrès en matière d'anti-douleurs

et de tranquillisants (soins palliatifs) rendent l'euthanasie inutile.

Interdit par de nombreux pays et par de nombreuses religions : Toute discussion sur

l’aspect éthique là-dessus fait inévitablement appel aux croyances (La Bioéthique p.

460).

- Les interdits

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- Que disent les lois ?

L’euthanasie n’est pas une réalité nouvelle. On en retrouve les traces à différentes

époques dans l’histoire de l’humanité, moins dans la vie ordinaire que dans les périodes

de crises, d’épidémies et de guerres. Pourtant tout en étant présente, l’euthanasie n’avait

pas, si l’on peut dire, de reconnaissance officielle, elle ne faisait l’objet d’aucune

législation l’autorisant ou la proscrivant.

Présentement tolérée plus ou moins ouvertement dans plusieurs pays, l’euthanasie et le

suicide sont décrétés dans les pays suivants :

( Pays ) ( Euthanasie ) ( Suicide assisté )

Pays-Bas légale légal

Belgique légale légal

Suisse légale illégal mais dépénalisé

Etats-Unis illégale illégal (sauf en Orégon)

Canada illégale illégal

- Que disent les religions ?

- Islam : Non à l’euthanasie.

Oui à la mort naturelle.

- Christianisme:

Nom à l’euthanasie.

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Oui à l’utilisation de sédatifs (même si cela hâte la mort).

Pour le christianisme, il n’y a pas d’euthanasie quand  on respecte le refus

de traitement d’une personne ou sa demande d’y mettre fin. on laisse

mourir une personne naturellement en s’abstenant de donner un traitement

médical ou en l’interrompant lorsque à les inconvénients sont

disproportionnés par rapport à ses bienfaits.

- Et vous ? ( échange avec l’auditoire )…

- Plénière

Personnellement, je viens d’avoir 77 ans et je suis de plus en plus conscient qu‘un jour ce sera

mon tour de partir et de prendre mon dernier train. Quand cela arrivera je n’en sais rien mais ce

que je sais c’est quand il sera arrivé en gare, je veux bien qu’on m’aide à y monter et je le

souhaite ardemment mais je ne voudrais pas qu’on devance trop l’heure de l’embarquement en

prétextant que mon billet est déjà acheté et que mes bagages sont prêts.

Je ne voudrais pas surtout sentir dans le regard et l’attitude des personnes qui seront autour de

moi qu’ils en ont assez de moi, de mes souffrances et de celles que je leur cause. Je ne voudrais

pas surtout sentir dans leur regard et leur attitude que je ne suis plus digne d’être l’un des leurs,

je ne voudrais pas qu’ils jugent de ma dignité uniquement par mon image extérieure si laide

soit-elle. La dignité n’est pas d’abord une question d’image mais quelque de fondamental qui

appartient à toute personne quelque soit son état de dégradation physique ou mentale.

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C’est d’abord dans le regard de l’autre que se situe notre valeur. C’est pour cela que lorsque

s’établit une relation profonde entre le malade et ses proches, une relation fondée sur la sincérité

et le respect, les demandes d’euthanasie ou de suicide assisté deviennent de plus en plus rares.

- Grace et Gloria

La pièce « Grace et Gloria » met en scène la relation entre Grace,une vieille femme en phase

terminale, et Gloria, une bénévole plus jeune appartenant à un milieu de vie très différent. La

relation qui se développe entre elles est un magnifique exemple de

- Objectifs des soins palliatifs - Soulager la souffrance

- Améliorer la qualité de vie

- Satisfaire les besoins du malade et la famille

- Aider à l’accomplissement des tâches de fin de vie - Présenter la mort non pas comme un échec mais comme une étape de croissance

- Conclusion

« Je m’oppose à l’aide au suicide. Cela dit, j’ai de la compassion pour ceux qui en

arrivent à cette extrêmité. » (Cardinal Turcotte)

Bibliographie

INTERNET :

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- Euthanasie (encyclopédie Wikipedia) Excellent www.wikipedia.org/wiki/euthansie

- Législation par pays (encyclo.Wikipedia) Excellent www.wikipedia.org/wiki/legislation

- L’agora (Le chant du cygne) Excellents articles www.agora.qc.ca/biblio/mort.html

- Le suicide assisté, un geste humain nécessaire. Boisvert et Doucet Très bien www.culture-et-foi.com/dossiers

- Rapport du groupe de réflexion éthique sur l’euthanasie et les soins palliatifs www.eapcnet.og/ethanasie

- L’euthanasie et l’aide au suicide ( 2 cas ) www.occb.on.ca/french - Non à la légalisation de l’euthanasie ( D. Blondeau ) www.scom.ulaval.ca/auxfils

LIVRES :

- MONTERO, Etienne, ARS, Bernard (dir.) (2005) L’euthanasie, les enjeux du débat. Paris,

PRESSE DE LA RENAISSANCE.

- DE HENNEZEL, Marie (2000) Nous nous ne sommes pas dit au revoir, la dimension humain du débat sur l’euthanasie. Paris, Éditions Robert Laffont.

- DE HENNEZEL, Marie ( 2005) La mort intime, Albin Michel. Préface de François Mitterand.

- DE HENNEZEL, Marie ( 2005) Mourir les yeux ouverts, Albin Michel,

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NOTES :- Dignité propre de tout être humain tout au long de sa vie, la douleur, la

souffrance ou la faiblesse ne peuvent l’en priver.

Pour le plus grand nombre, mourir dignement, c’est mourir sans souffrances et être traité avec respect

mais pour quelques uns cela n‘est pas suffisant, la dignité c’est de ne pas vivre dans un état de dépendance ou de dégradation physique, mourir dignement signifie pour eux maîtriser son destin, décider du moment de sa mort et l’imposer aux autres.

- Qui souffre de quoi ?

Une préoccupation de biens portant plus que des malades eux-mêmes. ( S.H. p. 28 ) Peur également de voir se dégrader quelqu’un qu’on aime (M. de H. 115) Demande de mourir masque souvent la peur d’une agonie solitaire, sans tendresse, sans affection La relation est plus importante que les changements de son image. (M. de H. 115 )

Changer l’homme plutôt que changer la loi, changer notre attitude face à la mort (MdeH p.255)

90% des demandes d’euthanasie disparaissent avec les soins palliatifs (MdeH. P.22 )

Les soins palliatifs ne peuvent tout résoudre (M. de H )

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importance de l’évaluation de la souffrance tout comme la discussion de l’intention éthique qui permet d’établir l’intention qui préside à la prescription.

Étymologiquement « mort douce et sans souffrance » Science de l’euthanasie (aération de la chambre etc ) M. de H.p.29 Recouvre ce que nous entendons aujourd’hui par soins palliatifs

Aujourd’hui non plus la qualité de la mort mais l’acte de mettre fin la vie ou la décision de s’abstenir de prolonger la vie.

Toute discussion sur l’aspect éthique là-dessus fait inévitablement appel aux croyances (La Bioéthique p. 460

Point de vue personnel

Personnellement, je viens d’avoir 77 ans et je suis de plus en plus conscient que la fin

du voyage approche, et qu’un jour ce sera mon tour de prendre mon dernier train.

Quand cela arrivera je n’en sais rien mais ce que je sais c’est quand le trainl sera arrivé

en gare, je veux bien qu’on m’aide à y monter. je le souhaite ardemment mais je ne

voudrais pas qu’on devance trop l’heure de l’embarquement en prétextant que mon

billet est déjà acheté et que mes bagages sont prêts.

Je ne voudrais pas surtout sentir dans le regard et l’attitude des personnes qui seront

autour de moi qu’ils en ont assez de moi, de mes souffrances et de celles que je leur

cause. Je ne voudrais surtout pas sentir dans leur regard et leur attitude que je ne

suis plus digne d’être l’un des leurs, je ne voudrais pas qu’ils jugent de ma dignité

uniquement par mon image extérieure si laide soit-elle.

C’est d’abord dans le regard de l’autre que se situe notre valeur. C’est pour cela que

lorsque s’établit une relation profonde entre le malade et ses proches, une relation

fondée sur la sincérité et le respect, les demandes d’euthanasie ou de suicide assisté

deviennent de plus en plus rares.

Ce sont là des questions devant lesquelles je ne peux demeurer indifférent tant comme individu que citoyen et surtout comme croyant.

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D’abord comme individu. Soyons réalistes et arrêtons de nous nous conter des histoires pour la plupart d’entre nous, nous approchons de la fin du voyage, du moins,c’est mon cas et à 75 ans, j’en suis de plus en plus conscient et j’ aimerais bien quand le train que je dois prendre sera arrivé, je veux bien qu’on m’aide à y monter et je le souhaite, mais je ne voudrais pas qu’on devance trop l’ heure de l’embarquement en prétextant que mon billet est déjà acheté et que mes bagages sont prêts.

Comme citoyen, je n’ai pas le droit de demeurer silencieux et ensuite me plaindre si je n’ai pas essayé, à la mesure des mes moyens, de contribuerà l’édification d’une société où la dignité n’est pas d’abord une question d’image mais quelque de fondamental qui appartient à toute personne quelque soit son état de dégradation physique ou mentale.

Comme croyant, c’est-à-dire comme quelqu’un qui est capable de voir plus loin que les apparences et qui que croit que la mort fait partie de la vie, je voudrais comme l’a dit quelqu’un, je voudrais mourir en vie, autrement dit je ne voudrais pas subir ma mort mais en faire, dans la mesure du possible, un acte de croissance, mon dernier.

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