la médiation familiale comme ressource pour des parents à l’épreuve du handicap de leur enfant

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ARTICLE IN PRESSModele +EUADO-943; No. of Pages 9

Disponible en ligne sur

ScienceDirectwww.sciencedirect.com

Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence xxx (2014) xxx–xxx

Point de vue

La médiation familiale comme ressource pour des parents à l’épreuve duhandicap de leur enfant

Family mediation as a resource for parents as a proof of their child’s disability

M.-J. Mallangeau-Kianpisheh19, rue Marius-Jacotot, 92800 Puteaux, France

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Aucun parent n’est préparé au choc que constitue l’annonceu handicap de son enfant. Il s’ensuit souvent des bouleverse-ents qui peuvent entraîner des difficultés relationnelles entre

es membres de la famille. Les liens conjugaux et parentaux sontes premiers à être affectés. Que les difficultés concernent desarents séparés, en cours de séparation ou seulement en grandeésentente, il m’a semblé, que ces personnes pouvaient trouver

n médiation familiale, un espace approprié pour reprendre unialogue devenu difficile, restaurer des liens fragilisés et trouvernsemble des solutions à certains de leurs problèmes. Mais avante réfléchir à cette possible rencontre entre les parents en conflitsutour du handicap de leur enfant et la médiation familiale, ilonvient de présenter ce qu’est cette profession, son origine, saéfinition et son positionnement actuel.

. Qu’est-ce que la médiation familiale ?

La médiation existerait depuis toujours. Confucius parlee règles de politesse pour atteindre une harmonie des rela-ions humaines. Socrate présente la maïeutique, comme une

technique » qui consiste à bien interroger une personne pourui faire exprimer (accoucher) des connaissances. Elle permetux personnes de prendre conscience de ce qu’elles savent ete se responsabiliser. Les valeurs de base de la médiation fami-iale sont la responsabilisation, la croyance en la compétence desersonnes, la communication non violente, le respect des diffé-ences, la coopération, l’équité, la créativité et l’intérêt des solu-ions mutuellement acceptées. La présence d’un tiers neutre etmpartial va favoriser les échanges entre des personnes qui ont la

Pour citer cet article : Mallangeau-Kianpisheh M-J. La médiation familialenfant. Neuropsychiatr Enfance Adolesc (2014), http://dx.doi.org/10.1016

olonté de sortir du conflit et souhaitent trouver des accords [1].La médiation familiale a été importée du Canada vers la fin

es années 1980. Des fédérations d’associations et de services

Adresse e-mail : [email protected]

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222-9617/$ – see front matter © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.ttp://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.01.014

e médiation familiale vont ensuite rapidement voir le jour mais’est le législateur qui va institutionnaliser la médiation fami-iale en France. La loi du 8 février 1995 relative à l’organisationes juridictions et à la procédure civile pénale introduit la média-ion civile. La loi du 4 mars 2002 concernant l’autorité parentalensère la médiation familiale dans le Code civil et celle du 26 mai004 évoque la médiation familiale dans le cadre du divorce dans’intérêt des enfants. Pour accompagner cette institutionnalisa-ion, le diplôme d’État de médiateur familial est créé en 2003. Ilégitime ainsi le médiateur familial en lui assurant une qualifi-ation professionnelle par l’acquisition d’un certain nombre deonnaissances dans différentes disciplines : psychologie, socio-ogie, droit, technique de communication et de médiation. Pourenforcer cette reconnaissance professionnelle, un code nationale déontologie est édité en 2009.

En ce qui concerne le positionnement actuel de la médiationamiliale quant à son domaine d’intervention, il faut revenir àa définition. Le Conseil national consultatif de la médiationamiliale (CNCMF), créé en 2001 par la ministre déléguée àa Famille, à l’Enfance et aux Personnes handicapées donnea définition suivante : « La médiation familiale est un proces-us de construction ou de reconstruction du lien familial axéur l’autonomie et la responsabilité des personnes concernéesar des situations de rupture ou de séparation dans lequel uniers impartial, indépendant, qualifié et sans pouvoir de déci-ion – le médiateur familial – favorise, à travers l’organisation’entretiens confidentiels, leur communication, la gestion de leuronflit dans le domaine familial entendu dans sa diversité et danson évolution ».

Ce qui retient d’abord l’attention dans cette définition c’esta dernière phrase « la gestion de leur conflit dans le domaineamilial entendu dans sa diversité et dans son évolution ». Par

e comme ressource pour des parents à l’épreuve du handicap de leur/j.neurenf.2014.01.014

es quelques mots, le CNCMF donne compétence au médiateuramilial pour aborder tous les conflits familiaux. Des média-eurs familiaux ont ouvert une voie, il y a quelques années, en

dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2014.01.014

http://www.sciencedirect.com/science/journal/02229617


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M.-J. Mallangeau-Kianpisheh / Neuropsychiatri

e qui concerne le champ social de la dépendance des personnesgées [2]. En effet, ces situations de dépendance aggravées pare vieillissement de la population génèrent souvent des conflitsans les familles. Par exemple, quand il s’agit de devoir choisirn lieu d’accueil, un dispositif de soins ou un régime de pro-ection des majeurs pour le parent âgé, les enfants ne sont pasoujours d’accord sur la conduite à tenir. Il en va de même pour leèglement des successions. Ces évènements créent ou réveillente vieux conflits qui bloquent ainsi les prises de décisions. Enela, le médiateur familial possède un savoir-faire, des outils, quiermettent aux personnes de retourner aux sources de leur conflitt de rétablir le dialogue entre eux avant d’envisager ensemblees solutions. Les conflits familiaux et parentaux découlantirectement ou indirectement d’une situation de handicap parti-ipent, du même processus et ont donc leur place en médiationamiliale.

Comme toutes les professions, celle de médiateur familial suit’évolution de notre société. Quand on enquête sur le terrain,a plupart des médiateurs familiaux entendent cette évolutiont accueillent avec leur particularité les parents à l’épreuve duandicap de leur enfant qui souhaitent reprendre la communica-ion, retisser des liens et trouver des solutions à leurs problèmes.’autres s’interrogent et c’est légitime également sur le faitue ces parents pourraient trouver d’autres moyens plus adap-és (thérapies, conseils) pour les aider. Toutefois, l’ensemblees médiateurs admettent que très peu de personnes dans cetteituation poussent la porte de leur service de médiation. Afin deaire avancer la discussion, il était indispensable dans un pre-ier temps de donner la parole aux premiers concernés : les

arents d’enfants handicapés, ainsi qu’aux professionnels quies accompagnent, et aux médiateurs familiaux ayant à traitere ces médiations. Nous présenterons les deux enquêtes réa-isées, le profil des personnes interrogées, les sujets abordés,nfin tout ce qui a permis de découvrir les besoins, les attenteses parents en difficultés autour de la situation de handicap de


eur enfant. Puis nous analyserons l’opportunité de recourir à laédiation familiale, dans sa spécificité, pour ces difficultés liées

u handicap d’un enfant.

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ableau 1écapitulatif des entretiens semi-directifs avec les parents d’enfants porteurs de hand

arents rencontrés Situation familiale Enfant Âge(ans

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rancois Séparé de la mère del’enfant handicapé. Encouple, père d’un 2e

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ar souci de confidentialité, les prénoms des parents et des enfants ont été modifiés.

enfance et de l’adolescence xxx (2014) xxx–xxx

. Présentation des enquêtes : la voix des familles

Pour mieux sonder les difficultés des parents face à la situa-ion de handicap de leur enfant et ce, de l’annonce du handicapn passant par la gestion du quotidien tout au long de l’enfance ete l’adolescence pour arriver aux inquiétudes face à l’avenir, jeuis allé à la rencontre de ces familles. J’ai réalisé cinq entretiensemi-directifs avec des parents d’enfants et d’adolescents han-icapés. Pour mettre en évidence l’universalité que représententes situations de handicap, j’ai choisi volontairement des situa-ions familiales différentes avec des enfants dont les pathologiest les âges étaient variés. La grille d’entretien comportait uneuinzaine de questions dont les thèmes étaient les crises fami-iales dans ce contexte de handicap, les options pour sortir dees conflits, les relations avec les tiers intervenants dans la viee l’enfant handicapé et leur connaissance de la médiation fami-iale. Sur la base de ces mêmes questions, chaque parent a étéibre de développer, selon son vécu, un thème, un sujet qui luienait à cœur (Tableau 1).

Pour compléter les témoignages des familles, j’ai contacté sure même mode des professionnels de santé qui accompagnent cesamilles et qui m’ont donné leur point de vue. J’ai contacté troisédecins spécialistes et une psychomotricienne qui m’ont parlé

u ressenti que les parents leur exprimaient, des relations, auong cours, qu’ils entretiennent avec eux et de leur avis sur la

édiation familiale (Tableau 2).

. L’annonce du handicap de l’enfant à ses parents

À partir de la synthèse de ces entretiens familiaux etrofessionnels, nous pouvons développer notre propos chrono-ogiquement. Tout d’abord, en montrant le choc que constitueour les parents l’annonce du handicap de leur enfant. Le fait’apprendre que son enfant est porteur d’un handicap, quel qu’il


oit, est un moment inoubliable dans la vie des parents. Quelsue soient les mots et les circonstances, ces instants-là res-ent à jamais gravés, comme dans le marbre, dans la mémoirees parents. Il n’y aura jamais de bons moments ou de bonnes

icap.

)Pathologie Sujets abordés

Trisomie 21 L’annonce du handicap

Autisme Rupture intergénérationnelleParcours de scolarisation difficile

Dysphasie sévère Difficultés conjugalesRuptures familialesDéresponsabilisation des parents

Handicap moteur Le handicap au quotidienDifficultés d’organisation, Communicationdifficile avec l’autre parent

Poly handicap Difficultés à se séparerDivorce et handicapOrganisation de la séparationConflit pour la prise de décisions (soins)



M.-J. Mallangeau-Kianpisheh / Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence xxx (2014) xxx–xxx 3

Tableau 2Récapitulatif des entretiens semi-directifs avec des professionnels de santé.

Professionnel Spécialités Lieu d’exercice Sujets abordés

Dr L. (Mr) Psychiatre Cabinet privéIME adolescents

Ressenti des parents confrontés au handicap de l’enfantConnaissance de la médiation familialeThérapie

Dr X. (Mr) Pédopsychiatre Milieu institutionnel Conflits familiaux liés au handicap de l’enfantDéniDemande d’aide de la part des familles en conflitsPlace de chacun dans la famille

Dr H. (Mme) Pédiatre Centre Protection MaternelleInfantile (PMI)

L’enfant handicapé (ou malade chronique) pris dans les conflits conjugauxDécalage parentalAtout de la médiation familialeNécessité d’un tiers au conflit

Mme T. Psychomotricienne Cabinet privé Maison de Origine des conflits

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l’enfance

hrases pour annoncer à un père et une mère ce qui va définiti-ement changer leur regard sur le monde. « Cette expérienceonstitue un véritable traumatisme, au sens où la surchargemotionnelle déborde les capacités d’élaboration psychique desarents » [3]. À l’exception du diagnostic posé avant la nais-ance ou immédiatement identifié à la présentation de l’enfant àa mère (ce qui n’était pas le cas des personnes interrogées), il’écoule toujours un temps où on laisse la mère ou les parentseuls, avant de revenir les voir pour leur annoncer la nouvelle.es mères disent qu’à ce moment-là, avant même qu’on leur diseuoi que ce soit, et bien que le bébé leur semble « normal », ellesressentent un « malaise ambiant ». Les membres de l’équipeeur semblent distants et silencieux, et même si cela dure uneeure ou une journée, le malaise ne se dissipe pas. La maman deulie (jeune fille trisomique 21 de 15 ans) m’a dit qu’elle trouvaitue sa fille était jolie, « un peu les yeux tirés » « mais un beauébé », elle ressemblait à sa grande sœur : c’était le quatrièmenfant de la famille. Cette maman a compris ce qui se passaituand le pédiatre a retourné la main de sa fille et a regardé,ans dire un mot, l’interne et l’infirmière. Sylvie savait que lesnfants porteurs de trisomie 21 ont un défaut de plis palmaires,on monde s’est écroulé, avant que la moindre parole ne soit pro-oncée. Sylvie était seule avec son enfant lors de cette annoncet ce dont elle se souvient encore c’est de la grande solitude etu grand désarroi qu’elle a ressentis ensuite.

Les médecins et les équipes soignantes ne sont pas toujoursréparés à ce type d’évènements. Toutefois, depuis quelquesnnées, des efforts ont été faits de la part du corps médical etes études ont été réalisées pour améliorer l’annonce du han-icap aux parents. Il ressort de ces travaux les préconisationsuivantes : l’annonce du handicap devrait se faire en présencees deux parents, afin d’inscrire dès le départ, « leur parentalitéui sera si difficile à assumer » [4,5]. On constate là, concer-ant le handicap d’un enfant, que le lien parental, très au cœure la médiation familiale, doit être fondamentalement préservéour permettre aux parents d’assurer ensemble les décisions,uelles qu’elles soient, liées à l’avenir de l’enfant. Il est sou-


aitable également que l’enfant soit présent, si les conditionsédicales le permettent, bien évidemment. En effet, si la rela-

ion entre les parents et l’enfant est établie et visible aux yeux

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Difficultés du parcours médical de l’enfant handicapéChoix du type d’aide souhaitée par les familles

es professionnels, l’enfant aura déjà sa place d’enfant avant’annonce du handicap. « L’établissement d’une première rela-ion, même ébauchée, aide à voir l’enfant globalement plutôtue de le réduire d’emblée à un handicap. Sinon, il risque deorter un diagnostic avant même de porter un prénom. » [5].

Nous avons vu ici le cas où le handicap est diagnostiqué dèsa naissance, en milieux hospitalier. Toutefois, le diagnostic peuttre posé et annoncé après les premiers mois de la vie du bébéu dans la petite enfance. Dans ce cas-là, également, l’annonceevra se faire en prenant les mêmes précautions. Le médecint l’équipe soignante devront être présents, disponibles pour lesarents. Les professionnels, par leur présence, peuvent avoirne fonction d’étayage de la relation parent/enfant. Là encore,e médiateur familial peut participer à la restauration du lienntre les personnes. En résumé, de ce point sur l’annonce duandicap aux parents, on peut dire que cette étape est capitalear elle est la première d’une longue série. Chaque étape de la vieu sujet handicapé comportera une série d’annonces et de prisese conscience, de nouvelles limites, de renoncements. Chacunee ces annonces viendra rappeler la première, qui reste la plusarquante.

. Le vécu du handicap de l’enfant par ses parents : duhoc de l’annonce à la vie quotidienne

En ce qui concerne le traumatisme ressenti à l’annonce duandicap, les parents interrogés pour cette enquête ont tous ditvoir été comme pétrifiés de chagrin. Il leur a semblé basculerans un autre monde. Cette impression est décrite égalementans la littérature. Charles Gardou utilise, pour illustrer ce quees parents ressentent, la métaphore de l’exil. « Terrassés par’adversité, écrasés par le fardeau trop lourd d’une destinée vul-érable et énigmatique, ils se sentent exilés sur une terre où laouleur est empreinte du soupcon de la faute » [6]. Les pro-essionnels parlent d’une expérience qui ne se partage pas. Lesréoccupations de leur entourage semblent aux parents tellement


loignées de leur épreuve que toute envie de communiquer dis-araît. C’est pour cette raison que la plupart des parents quand ils

ont accès, trouvent tout d’abord du réconfort dans les associa-ions regroupant des personnes qui vivent la même chose qu’eux.



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e handicap, à la différence d’autres catastrophes (tremblemente terre, attentat), reste un évènement individuel qui ne toucheas la collectivité, car « il ne s’inscrit pas dans un mouvement dea nature ou de la société » [5]. À ce titre, il ne peut pas se parta-er avec le plus grand nombre. Ainsi, malgré la communicatione ces dernières années, le handicap reste, sauf exception, leomaine exclusif des personnes concernées. Il s’agit des profes-ionnels, des familles et des personnes handicapées elles-mêmesuand elles ont accès à la parole. C’est ce qu’on appelle danse monde de l’édition et des médias « un public captif ». Le faitue la médiation familiale ne se soit pas encore intéressée, àe champ social, n’est sans doute pas étranger à cette situation.ourtant, nous verrons, par la suite, de quelle facon le médiateuramilial pourrait grâce à son savoir-faire et à son savoir-être, faire’exprimer toute la souffrance de ces parents. Cette souffrance,ui les isole de la société, de leur entourage mais également auein de leur couple.

Pour faire écho, à ce constat d’isolement, vivre le handicap’un enfant dans notre société, ou tout n’est que compétition,onformité, rapidité, n’est pas facile. Les parents interrogés’ont fait part de leurs difficultés au quotidien. Les tâches répéti-

ives, l’organisation difficile, la bataille avec les administrationsigoureuses complètement déconnectées de la réalité des parentsonstituent un sur-handicap pour les familles. Valentine, la mèree Tom, 18 ans, atteint d’un handicap moteur rare et complexe,arle avec tendresse, pourtant, de son fils « chronovore ». Enffet, le manque de temps est le constat que font tous lesarents d’enfants porteurs d’un handicap invalidant. Générale-ent, lorsque que l’on devient parent, le rapport que l’on a avec

e temps n’est plus le même. Les journées ne sont plus unique-ent rythmées par le travail et la vie à deux : s’ajoutent à cela tous

es soins nécessaires au nourrisson. Quand un enfant naît han-icapé, ou quand survient le handicap en cours de vie, le travailst multiplié. En 2003, un sondage effectué par l’institut Louis-arris sur commande du magazine Déclic (Déclic : un magazine’information sur le handicap) avait pour objet le temps : « 83 %es familles interrogées ont déclaré passer plus de temps avec’enfant handicapé qu’avec l’enfant valide. Le temps moyenonsacré à chaque enfant valide par ses parents est de 2 h 36 min,lors qu’il est de 6 h et 25 min pour l’enfant porteur de handicap »7]. Les parents disent alors qu’ils libèrent du temps en prenantur leurs loisirs et qu’ils réduisent également leur activité profes-ionnelle : « c’est le cas de 40 % des mères interrogées et de 21 %es pères » [7]. Ce qui augmente considérablement la charge deravail des parents c’est la gestion de l’accompagnement théra-eutique et éducatif de l’enfant. En effet, qu’il soit scolarisé oun établissement spécialisé, les parents sont souvent amenés, enehors des horaires de l’établissement, à compléter sa prise enharge journalière par des rééducations ou des soins à l’extérieur.es consultations, les examens de contrôle à l’hôpital sont assez

éguliers et nécessitent que les parents se rendent disponibles.ous les parents interrogés ont dit combien les difficultés de

ogistique avaient eu des retentissements négatifs sur leur vie


amiliale et professionnelle.Par ailleurs, en dehors des prises en charge médicales et

aramédicales, il y a évidemment l’attention et les soins prodi-ués à domicile. Certaines pathologies, polyhandicap, autisme

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rofond, nécessitent une attention de tous les instants. Pour lesathologies et les symptomatologies invalidantes, le problèmeue les familles rencontrent est le manque d’autonomie et ceout au long de la vie. C’est le cas de Valentine avec son grandls Tom. En cas de manque d’autonomie et de troubles graves,n autre problème se pose concernant l’environnement sociale la famille de l’enfant handicapé : la difficulté à le faire garderurtout quand il prend de l’âge. Il est important de pointer duoigt ce manque de temps et ces soucis de garde car les parentseuvent rencontrer ce genre d’obstacles lors de la mise en place’une médiation familiale.

La notion de l’arrêt du cycle de la vie familiale concerneirectement les parents d’enfants lourdement handicapés. C’este sociologue américain Bernard Farber dont les travaux fontncore référence aujourd’hui, qui a posé ce principe. Farberistingue plusieurs étapes dans la vie familiale : « le couplearié – la famille dont l’enfant n’est pas encore scolarisé – la

amille dont l’enfant le plus jeune est pré-adolescent – la familleont l’enfant le plus jeune est adolescent – la famille dansaquelle tous les enfants sont adultes – la famille dans laquelleous les enfants sont mariés » [8]. Selon Farber, l’enfant très défi-ient arrête le déroulement du cycle familial. Il frustre ainsi lesttentes parentales. Par exemple, les parents ne deviendront pasrands-parents à travers lui. Cet arrêt du cycle familial expliquen dehors des angoisses quotidiennes certaines difficultés desamilles notamment à long terme. C’est à des moments clés que’enfant handicapé ne franchit pas comme les autres (marche,angage, scolarité, premier amour, permis de conduire, travail)ue ces familles sont confrontées à des tensions et des conflitsmportants. C’est à ces périodes-là que des ruptures de commu-ication et de liens interviennent au sein de la famille et queelle-ci, si elle veut et peut réagir, voudra se faire aider.

. Des relations familiales et sociales remises en cause

.1. Le couple, les parents

En dehors du choc et du vécu du handicap, les parents ontvoqué les conséquences de cette situation sur les relations fami-iales et tout d’abord dans leur vie de couple. À l’annonce duandicap, chaque partenaire va recevoir cette information trau-atisante et va devoir vivre avec. Face à cette épreuve, chacun

a réagir comme il peut avec ce qu’il est et les ressources per-onnelles dont il dispose. Dans ces cas-là, chaque personne estenvoyée à son passé et selon son histoire réagit différemment.es malentendus peuvent s’installer. Le fait de ne pas compren-re les réactions de son partenaire « pourquoi n’est-il pas aussiffondré que moi ? » alors que sa souffrance est aussi grande maisu’il ne l’exprime pas de la même facon, ni au même rythme,ait que peu à peu les conjoints s’éloignent l’un de l’autre. Lorses entretiens, trois parents (2 femmes et un homme) ont parlée cet éloignement et ont dit avoir souhaité que leur relation deouple prenne fin car ils avaient le sentiment qu’ils n’avaient


as la bonne personne près d’eux. Ces situations reflètent, lalupart du temps, un manque de communication dans le couple.ne aide extérieure pourrait alors réellement aider les parents

traverser ce cap douloureux, sans avoir à s’imposer, en plus,



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a souffrance d’une séparation inutile. En effet, Francois, père’un garcon de 7 ans polyhandicapé, me faisait remarquer que’épreuve de la séparation ajoutée au handicap de l’enfant ren-aient les parents plus vulnérables encore face à la situation.l considérait qu’il s’agissait en quelque sorte « d’une doubleeine ».

Il se peut également que cet évènement traumatisant ait mis àour de réelles difficultés conjugales préexistantes qui jusque-làtaient masquées par les habitudes et les stratégies d’évitementse conflits. Avec l’épreuve du handicap, les relations de coupleont comme « passées au filtre » ainsi que me l’ont dit Martinet Didier, parents de 4 enfants dont deux garcons porteurs deysphasie sévère. Par ailleurs, l’accumulation de fatigue et detress, sans possibilités de souffler, peut ébranler le fonction-ement d’un couple jusque-là harmonieux. En effet, on a vurécédemment que la prise en charge d’un enfant porteur deandicap prenait beaucoup de temps et demandait aux parentsnormément d’énergie. Ce temps et cette énergie mis autour durojet de l’enfant sont ainsi retirés à la relation conjugale.

Par ailleurs, une des principales sources de tension au seine la famille est l’apparition d’un « décalage parental » quant

la prise de conscience du handicap et à la prise en chargee l’enfant handicapé. Le décalage parental peut exister quees parents soient encore unis ou séparés [9]. Toutefois, il estvident que les difficultés relationnelles et organisationnellesont décuplées en cas de séparation. Le décalage parental trouvea source dans la différence d’acceptation ou de compréhensionar les deux parents de la situation de handicap. Dans le cas’un décalage parental, l’un des parents a une vision claire etbjective des difficultés de l’enfant alors que l’autre ne concoitas la réalité du handicap. L’investissement différent des parents

l’égard de l’enfant devient source de reproches mutuels. Enonséquence, la prise en charge éducative et thérapeutique de’enfant n’est alors pas investie de la même manière par les deuxarents. Il s’ensuit des désaccords sur les choix thérapeutiquesu éducatifs à prendre.

Dans ma pratique de médiatrice familiale, j’ai suivi une situa-ion qui illustre mon propos. Il s’agissait d’un couple en grandonflit au sujet de leur fils de 15 ans atteint d’une déficienceognitive sévère, diagnostiquée par une consultation hospita-ière spécialisée, donc clairement reconnue. Le père s’opposait

ce que l’assistante sociale (qui avait proposé au couple de seenseigner sur la médiation familiale) établisse un dossier deeconnaissance de handicap à la Maison Départementale desersonnes Handicapées (MDPH) au motif qu’il ne voulait pasue « l’on colle à son fils une étiquette d’handicapé ». Selone père, son fils « n’était pas scolaire et avait quelques diffi-ultés ». L’adolescent avait eu un parcours scolaire plus quehaotique depuis l’enfance et la mère souhaitait que ce dos-ier soit établi afin que son fils puisse bénéficier d’aide humainet matérielle pour la suite de sa scolarité. Le couple était fran-hement en désaccord et la communication était très difficile,hacun campant sur ses positions. Afin de pouvoir avancer et


rendre ensemble des décisions pour l’avenir de l’adolescent,l fallait que les parents puissent à nouveau communiquer maisvant d’être dans la mutualisation ils avaient besoin de réap-rendre à s’écouter, d’entendre chacun le point de vue de l’autre.

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enfance et de l’adolescence xxx (2014) xxx–xxx 5

eux des quatre professionnels interrogés, le pédopsychiatre eta pédiatre, ont évoqué avec moi ces décalages parentaux, leéni de l’un ou l’autre parent ou des deux, sources de conflitsamiliaux mais également dommageables pour le suivi médi-al et psychologique de l’enfant. Selon eux, dans ces cas-là,’intervention d’un tiers est nécessaire à la reprise du dialoguet de la communication entre les parents.

.2. La famille élargie

En dehors de la relation conjugale et de la relation paren-ale, les parents d’enfants handicapés ont évoqué leurs difficultésvec la famille élargie. Paula, mère d’une jeune fille autiste de5 ans, et Martine, mère de deux jeunes dysphasiques, ont abordéoutes les deux les difficultés qu’elles avaient rencontrées aveceurs familles. Toutes deux m’ont dit avoir « coupé » les ponts àn moment donné avec leurs parents et leurs beaux-parents. Enffet, elles ne supportaient plus, pour l’une, leur intrusion dansa vie familiale et pour l’autre, leur indifférence et dans les deuxas, leurs allusions à peine voilées à leur part de responsabilitéans le handicap de leurs enfants. On trouve dans la littéra-ure beaucoup de témoignages de parents et de professionnelsoncernant des ruptures parents/grands-parents générées par leandicap de l’enfant [10]. Les professionnels disent que l’arrivéee la maladie ou du handicap fait s’interroger nécessairement sure patrimoine génétique de la famille. D’ailleurs, qu’il s’agisse’un problème héréditaire ou non, la recherche de la causalitéuestionne toujours les origines. Ainsi il n’est pas rare que lesamilles des deux parents se renvoient la responsabilité : « Celae peut pas venir de notre côté ». En dehors de ces rejets deesponsabilités, le grand-parent aura du mal à se positionnert à communiquer face à la souffrance de son propre enfant,es malentendus pourront apparaître et être source de rupture.es conflits intergénérationnels ont depuis longtemps leur placen médiation familiale, ceux dont l’origine vient d’une situa-ion de handicap pourront également y être dépassés avec leurarticularité.

.3. Les tiers intervenants auprès de l’enfant handicapé

Pour clore ce chapitre sur les conséquences du handicap’un enfant sur la famille et son entourage, nous pouvons évo-uer rapidement les relations souvent tendues entre les parentst les tiers intervenants auprès de l’enfant. Des témoignagesecueillis, il ressort que les relations s’avèrent quelquefois diffi-iles avec les professionnels du soin et de l’éducation, spécialisésu non, et les parents. En effet, sur les cinq familles interrogées,outes ont évoqué les difficultés pour soigner ou éduquer leurnfant et notamment dans certains « temps forts » [11] comme’hospitalisation. En ce qui concerne les tensions avec le corpsédical, Philippe Mazet explique ces relations difficiles par

des malentendus culturels ». « En arrivant dans une institutione soins, les parents pénètrent, sans l’avoir souhaité, dans une


ulture étrangère, dont le langage, les croyances et les rites leuront inconnus. Faute de connaître les arrière-plans théoriquesui justifient une pratique ou une parole, ils peuvent les per-evoir comme une brusque mise en cause de la manière dont



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ls exercent leur rôle de parent » [12]. Pour les relations aveces professionnels de l’éducation, il s’agit là aussi d’un manquee compréhension entre les familles et les professionnels, et unanque de moyens également, comme le souligne Paula, la mère

’Elise, 15 ans, autiste : « La scolarisation des élèves handicapéseste un challenge pour l’État, pour notre société et un cheminifficile pour nous les parents ». S’il n’est pas toujours simpleour des parents de faire soigner ou d’éduquer un enfant dit nor-al, avec les enfants porteurs de handicap sévère, avoir accès

ux soins, à l’éducation, aux loisirs, représente comme le disentommunément les parents « un parcours du combattant ». Cestrates de difficultés supplémentaires alourdissent la vie fami-iale et sociale et créent des tensions, des incompréhensions quieuvent mener les parents à vivre de nombreuses crises, voirees ruptures. Nous allons voir pour quelles raisons et commenta médiation familiale aurait sa place dans les conflits liés à uneituation de handicap.

. La spécificité de la médiation familiale par rapport àa thérapie

Les parents en conflits, en grandes difficultés relationnellesutour du handicap de leur enfant sont légitimement orientésers la thérapie, qu’elle soit individuelle, de couple ou fami-iale. Alors pourquoi rompre cette tradition et compliquer leshoses en proposant à ces familles désœuvrées l’option de laédiation familiale ? Ce sera l’objet de cette discussion. Mais

vant toute chose, il ne s’agit pas ici de jeter l’opprobre sur lahérapie. La thérapie et la médiation familiale ont toutes les deuxes objectifs différents, celui de la thérapie est le soin et celuie la médiation familiale est le rétablissement de la communica-ion. J’ai contacté lors d’une action d’information à la médiationamiliale des directeurs de foyer de vie pour adultes handicapésui m’ont confirmé que les familles leur faisaient souvent part deeurs grandes difficultés, de certains conflits et qu’elles les adres-aient alors à la psychologue de l’établissement. Il en va de mêmeans les centres pour enfants ou adolescents. Il est important quees familles trouvent « sur place » une écoute, un soutien adap-és à leurs problèmes. Ces établissements ayant une culture duoin, il est normal que l’orientation en thérapie soit en quelqueorte leur premier réflexe. Toutefois, il ressort de cela que lesamilles ne semblent pas avoir d’autres choix, pour la résolutione leurs problèmes, que de s’en remettre à un thérapeute. Pourertaines, cela ne correspond pas à leur attente. De plus, le faitue les difficultés des familles soient exposées devant un profes-ionnel de l’établissement dans lequel est accueilli l’enfant oua personne handicapée, réduit forcément la liberté d’expressiones familles. Le contexte environnemental du professionnel peut’avérer un frein à la recherche de solutions plus générales. Cerofessionnel sera peut-être tenté de se focaliser seulement sure handicap de l’enfant et sa prise en charge n’englobera alorsas l’ensemble de la problématique familiale. Le handicap peuttre ainsi l’arbre qui cache la forêt. En médiation familiale,


’espace se prête à ce que les personnes découvrent, avec l’aideu médiateur, l’arbre et la forêt. À propos des thérapies, selone témoignage de la psychomotricienne que j’ai rencontrée, lesamilles, surtout les jeunes parents, commencent à remettre en

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uestion, avec les thérapies, cette hypermédicalisation dans larise en compte de leurs difficultés. Toutefois, il est des cas où leselations devenant pathologiques, la thérapie est le seul recours.l ne convient pas d’opposer les deux types de ressources mais deaisser la possibilité aux personnes en conflit de choisir, aprèsnformations, en fonction de leurs besoins, de leurs objectifsa meilleure manière pour eux de résoudre leur problème. Un

édecin que j’ai interviewé, psychiatre de ville mais égalementéférent dans un centre pour adolescents porteurs de handicap,’a dit qu’il pensait que la médiation familiale au sens où elle

raite de la restauration des liens pouvait parfaitement être effec-uée parallèlement à une thérapie. À partir du moment où l’ononsidère que la médiation familiale est une option possible poura résolution des conflits des parents à l’épreuve du handicap deeur enfant, il est nécessaire d’examiner ses spécificités.

. La médiation familiale pour une reprise de laommunication entre les parents à l’épreuve duandicap d’un enfant

Il résulte de l’enquête effectuée que les liens conjugaux etarentaux peuvent être mis à mal dans une situation de conflitié à un handicap dans la famille. Or le lien est la matière pre-

ière du médiateur : « La médiation est résolument au servicees liens. Dans leurs difficultés à exister, à se tisser tout commeans leur fragilité à se maintenir, se rétablir ou se dissoudre »13]. Les parents d’un enfant porteur de handicap pourront enédiation familiale exprimer chacun leur ressenti, leur souf-

rance par rapport à la situation. Le cadre rassurant et contenante la médiation familiale fera que chacun osera avec l’aide duédiateur, tiers au conflit, s’adresser à l’autre. Par exemple, laère (ce peut être le père) pourra faire part à son conjoint de la

rop lourde charge qu’elle supporte, sans avoir peur de passerour une mère démissionnaire et lui demander de s’investir uneu plus. Le père pourra lui aussi faire part de ses craintes, de sesifficultés, de ses revendications aussi. Le médiateur travaillantur les interactions, ils pourront ensuite trouver des solutions quieur conviennent et qui seront issues de leurs échanges.

Indépendamment de l’opinion de chacun, pour une reprisee la communication il importe que chacun puisse s’exprimer etntendre ce que l’autre personne a à lui dire. Le point de vue de’un n’annule pas le point de vue de l’autre. Le médiateur, par sonôle de tiers, par l’utilisation des techniques d’écoute active, deeformulation, fait circuler l’information et permet que chacunccepte que l’autre pense autre chose, ait d’autres valeurs. Afinue les médiés ne soient pas figés dans leur fonctionnement, ceui est souvent le cas dans les premières rencontres de médiation,hacun doit avoir la reconnaissance de l’autre. Le médiateur vaermettre cette reconnaissance. Pour Justin Levêsque, médiateuramilial au Québec, il y a trois attitudes du médiateur propice

l’émergence de la reconnaissance : (1) une attitude non blâ-ante ; (2) le respect de chacun ; (3) une communication fluide

t directe [14].


Il y a plusieurs sortes de reconnaissance : la reconnaissancee soi, du vécu de chacun, la reconnaissance de la situation,a reconnaissance de la place et des valeurs de chacun. Laeconnaissance est bénéfique au processus de médiation car elle



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ermet aux personnes en conflit de retrouver l’estime de soi. Ore fait d’avoir un enfant handicapé et à un autre niveau un frèreu une sœur handicapée peut porter atteinte à l’estime de soi. Lesychiatre m’ayant accordé un entretien a évoqué la « blessurearcissique » des parents. Le fait qu’un conjoint reconnaisse laouffrance de son partenaire mais également ses qualités, sesompétences va permettre aux personnes en conflit d’avancerans la restauration de leur relation. La reconnaissance mutuellest une des clés qui permet l’avancée du processus en médiationamiliale.

. La médiation familiale et la compétence des familles

Lors des entretiens, Martine et Didier, les parents de quatrenfants dont deux porteurs de dysphasie sévère, ont pu racon-er leur parcours personnel et familial chaotique en raison duandicap de leurs deux enfants. Martine et Didier m’ont tout deuite dit leur grande lassitude de se sentir souvent dépossédése leur pouvoir de décision notamment par les profession-els. Ils auraient aimé qu’on leur fasse davantage confiance.ls auraient souhaité qu’on les associe plus étroitement au par-ours de leurs enfants. La médiation familiale leur semble êtren bon moyen de retrouver leur responsabilité de parent. « Laédiation familiale peut permettre aux personnes d’avancer, et à

ertains conflits de se dénouer grâce au rétablissement des liensamiliaux. Cela peut permettre d’avoir une nouvelle ouverture.n peut se réapproprier son histoire, sa vie. On ne reste pases parents “non comprenant”, “non apprenant”, on reprend duouvoir ». Ce que Martine décrivait là, sans le savoir, c’est laotion de l’empowerment. Dans la perspective humaniste de laédiation familiale, le concept de l’empowerment est essentiel.e mot n’a pas d’équivalent en francais. Il est apparu dans lesnnées 1960 aux États-Unis dans la lutte contre la pauvreté. Ilonsistait pour les personnes en difficultés sociales, familiales etconomiques à se prendre en charge afin de sortir elles-mêmesvec leurs propres moyens de situations difficiles.

L’empowerment est défini comme « la facon par laquelle’individu accroît ses habiletés favorisant l’estime de soi, laonfiance en soi, son sentiment de compétence, l’initiative. Lesersonnes développent ainsi la capacité à satisfaire leurs besoins,

régler leurs problèmes et à mobiliser les ressources néces-aires pour se sentir en contrôle de leur propre vie » [13]. Enédiation familiale, les profanes (les personnes en médiation)

euvent résoudre les conflits qui les opposent, par leur volonté,ans l’intervention d’experts mais avec le soutien du savoir-fairet du savoir-être du médiateur, tiers à leur conflit. Pour faire écho

cela, je ne peux que clore ce paragraphe en citant le systémicienuy Aussloss : « Une famille ne peut se poser que des problèmesu’elle est capable de résoudre » [15].

. Le cadre de la médiation et les outils du médiateur auervice des médiations familiales avec handicap


Les médiateurs familiaux qui ont eu à accueillir des parentsouchés par le handicap de leur enfant mettent tous l’accent sura souffrance indicible de ces personnes. Le médiateur, commeans toutes les autres médiations, s’appuiera sur le cadre de la

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édiation familiale, en particulier le cadre déontologique pourccueillir cette souffrance, la faire s’exprimer et permettre quees médiés puissent la dépasser et continuer leur cheminement.a Fig. 1 résume les trois volets constituant le cadre.

Il est inutile de revenir sur cette présentation à l’exceptioneut-être d’une précision sur la notion de neutralité. Il est dif-cile de penser que l’on ne peut être influencé, par certainesituations ou personnes, surtout quand la souffrance est grande.homas Fiutak dans son ouvrage « le médiateur dans l’arène »onsidère que l’on ne peut pas être totalement neutre par rapportux personnes. Par contre, il est indispensable de maintenir uneeutralité absolue sur l’objet : l’objectif de la médiation [16].ela me semble une idée à ne pas perdre de vue dans les média-

ions avec des parents en conflit ou séparés qui auront à prendrees décisions difficiles, lourdes de sens au sujet de leur enfantandicapé. Pour conclure sur ce sujet du cadre, il faut dire quees éléments du cadre déontologique et communicationnel sontotalement invariants à l’inverse du cadre pratique, notammentour le lieu et le temps qui peuvent être discutés et négociésntre le médiateur familial et les personnes en médiation.

En ce qui concerne la conduite des médiations, on peute demander si le médiateur familial va exercer sa pratiqueifféremment lors d’une médiation avec une problématiquee handicap. On parle communément des outils de la média-ion familiale. Il s’agit tout au plus de certaines techniques deommunication ou de représentation. Pour les besoins de laecherche, j’ai interrogé sur ce sujet cinq collègues médiateursamiliaux, tous salariés de services de médiation familiale en Île-e-France. Ils m’ont répondu, à l’unanimité, qu’ils n’utilisaientas d’outils spécifiques pour ce type de médiations. En effet,l n’y a pas de mode d’emploi, chaque médiateur agit avec ceu’il est, sa personnalité, sa créativité. Toutefois, la plupart desédiateurs interrogés reconnaissent travailler habituellement

vec l’approche systémique, qui donne une approche globale deselations. Dans ce domaine, un outil a été cité, il s’agit du géno-ramme. En effet, le génogramme permet au médiateur maisgalement aux médiés de visualiser rapidement et ensemble leslaces de chacun dans la famille, les relations difficiles, les rejets,es coalitions, les soutiens par rapport à la situation de handicap17]. En cas de maladie, ou de handicap héréditaire, le schémaeut constituer un très bon support à l’expression des émotionst des sentiments des médiés. Le décentrage et la participation à’élaboration du génogramme ont en général pour effet de dimi-uer les tensions. Le médiateur familial doit rester vigilant caret outil, appartenant à la base à la thérapie familiale, peut mettre

jour des éléments difficiles qui ne seraient pas de la compétenceu médiateur familial de gérer.

Il n’existe pas de « modèles » de médiation, mais des média-eurs, des auteurs ont travaillé à faire émerger de leur pratiqueertains courants de médiation. Certains courants privilégient laeconnaissance de chacun, la compétence des personnes (empo-erment), la circularisation de l’information et sont donc plusdaptés aux médiations avec handicap si le médiateur les maî-


rise. Par ailleurs, certains services de médiation privilégient leravail en co-médiation (deux médiateurs pour une même média-ion) [18]. Cette pratique collaborative permet au médiateur deonserver une juste distance, lors des séances de médiation où la



8 M.-J. Mallangeau-Kianpisheh / Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence xxx (2014) xxx–xxx

Le cadre en Médiation Familiale3 volets

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Fig. 1. Le cadre e

ouffrance est grande. En effet, si le médiateur doit faire preuve’empathie réelle, il doit résister à la tentation de conseiller, de seettre à la place de la personne. Pour cela, il doit s’interroger,

égulièrement, du moins dès qu’il est en passe d’être en dif-cultés, sur ses propres projections et repérer les projectionsont il peut être l’objet. Afin d’aider les médiateurs à conservereur posture de tiers, la profession a mis en place deux aides,ui sont l’analyse de la pratique et la supervision. Les séances’analyse de la pratique, obligatoires pour l’exercice de la pro-ession, permettent aux médiateurs familiaux d’échanger sureur méthode, sur les difficultés qu’ils ont rencontrées dans leurratique, notamment dans la gestion du cadre et la conduite durocessus et ce en toute confidentialité [19].

Là où l’analyse de la pratique est collective et ne concerneue l’exercice de la pratique, la supervision est une démarchelus personnelle, individuelle. Elle est souvent assurée par unsychologue d’orientation analytique et il sera question de ceue le médiateur implique personnellement dans l’exercicee son métier. Il pourra à son tour verbaliser ses émotions,


xprimer son ressenti, réajuster sa posture de médiateur parapport à des situations qui l’auront ébranlé. La supervi-ion est une sorte de « libération psychique » qui aide le

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diation familiale.

édiateur familial à appréhender au mieux l’exercice quotidiene sa profession.

0. Conclusion

Tout cet arsenal de moyens, d’outils, qui constituent les règlese la médiation familiale sont à la disposition du médiateur pourccueillir les conflits des parents à l’épreuve du handicap de leurnfant. Le besoin d’aide et d’accompagnement de ces famillesst conséquent comme l’ont souligné les familles elles-mêmes,es professionnels de santé et les responsables d’Association deoutien aux familles. Afin que ces parents puissent choisir enoute connaissance de cause les aides qui leur conviennent, il estécessaire de développer l’information à la médiation familialee ce public dit captif, renfermé sur lui-même. À mon sens,our réellement intéresser les familles concernées, il ne suffitas seulement de déposer des plaquettes d’information auprès


es services sociaux ou des consultations spécialisées mais deettre en place de véritables échanges, une véritable rencontre

ntre les familles et les médiateurs familiaux. Les Associationse soutien aux familles sont très ouvertes et très preneuses de tout



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e qui peut être utile, à leur cause, à la cause de leurs adhérentst pas seulement dans les domaines de la santé et de l’éducation.

éclaration d’intérêts

L’auteur déclare ne pas avoir de conflits d’intérêts en relationvec cet article.

éférences

[1] Despax M-C. Les accords de médiation, construction et devenir.http://www.memoireonline.com/12/09/2916m

[2] Drummond M. La médiation familiale et les personnes âgées/lemajeur protégé. Forum de discussion : http://fr.viadeo.com/fr/groupes/detaildiscussion

[3] Schauder S, Durand B. Guérir les souffrances familiales, sous la directionde P. Mazet et P. Angel. Paris: PUF; 2004. p. 610.

[4] L’annonce du handicap en maternité. Accueil de l’enfant « différent » etaccompagnement des parents, sous la direction de P. de Normandie. For-


mation AP–HP. Mission handicap.[5] Korf-Sausse S. Le miroir brisé. Librairie Arthème Fayerd/Pluriel; 2010. p.

29–30.[6] Gardou C. Parents d’enfants handicapés. Erès; 2012. p. 12.

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[


[7] Restoux P. Vivre avec un enfant différent. Italie: Fabienne Travers-Marabout; 2004. p. 84.

[8] Farber B. Effects of a severely mentally retarded child on family integration;1959.

[9] Merland L. Séparés mais toujours parents, interview de Fauré C. Déclic,le magazine de la famille et du handicap. Handicap internationalno 138.

10] Schneider B, Mietkiewicz M-C, Bouyer S. Grands-parents et grands-parentalités. Erès; 2005.

11] Waissman R, Aiach P, Kauffman A. Vivre avec une maladie grave. Paris:Méridien Klincksieck; 1989.

12] Mazet P. Guérir les souffrances familiales. Paris: PUF; 2004. p. 600.13] Denis C, Savourey M, Perrone L, Souquet M. Les courants de la médiation

familiale. Lyon: Chronique Sociale; 2012. p. 91.14] Levesque J. Méthodologie de la médiation familiale. Erès-Edisen; 1998.15] Ausloos G. La compétence des familles. Toulouse: Erès; 2012.

p. 29.16] Fiutak T. Le médiateur dans l’arène. Réflexion sur l’art de la médiation.

Toulouse: Erès; 2012.17] Ancelin-Schützenberger A. Aïe, mes Aïeux !. Paris: La Méridienne-De

brouwer; 1993. p. 22.


18] Marandola M, Lefebvre G. L’intelligence collective dans la co-médiation,une expérience éprouvée. Paris: À égalité; 2013.

19] Denis C. Ouvrage collectif. Médiation familiale, pratiques et approchesthéoriques. Lyon: Chronique sociale; 2010.


http://www.memoireonline.com/12/09/2916m_

http://fr.viadeo.com/fr/groupes/detaildiscussion

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la médiation familiale comme ressource pour des parents à l’épreuve du handicap de leur enfant

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