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Licence SSS 3 Gestion de l’information médico-sociale 3 CSAS La conservation des informations Sommaire I. La question du dossier .............................................................................................................................. Approche générale ............................................................................................................................................... Dossier du patient ............................................................................................................................................... Contenu, réglementation .................................................................................................................................. Les informations administratives .................................................................................................................. Les informations des professionnels de santé ................................................................................................ Accès au dossier ........................................................................................................................................... Le principe ............................................................................................................................................... Les modalités de l’accès ............................................................................................................................ Qualité du dossier ............................................................................................................................................ L’informatisation ............................................................................................................................................. Intérêt de l’informatisation du dossier (source ) ............................................................................................. Le dossier médical sur Internet ..................................................................................................................... Dossier de soins infirmiers informatisé ......................................................................................................... Dossier médical personnel ............................................................................................................................ Le dossier de l’usager, secteur médico-social ........................................................................................................ Principes .......................................................................................................................................................... Informatisation des données dans le domaine social ......................................................................................... Aspect technique .......................................................................................................................................... Outils bureautiques et réseau ................................................................................................................... Progiciel dédié .......................................................................................................................................... Informatique et travail social ........................................................................................................................ L’exemple d’ANAISS .................................................................................................................................. Secret partagé ? ............................................................................................................................................... II. Archivage ................................................................................................................................................. Cadre légal : le dossier du patient ........................................................................................................................ Les différents supports d’archivage ...................................................................................................................... La question du classement ................................................................................................................................... I.La question du dossier Approche générale Le dossier est constitué afin de collecter, traiter, transmettre et conserver l’information concernant l’usager. C’est un support qui peut être partagé par l’équipe qui le prend en charge : les différentes parties du dossier doivent donc être séparées de manière à permettre un accès des informations conservées différencié selon le statut (si la notion de secret partagé existe dans le domaine médical, elle n’est pas juridiquement définie dans le secteur médico-social). Un dossier s’évalue sur trois critères : validité, fiabilité, accessibilité. Il doit être construit en tenant compte des règles suivantes qui engagent la responsabilité des acteurs concernés : 1 La séparation : un dossier par type d’information (secret professionnel) et par institution, sauf accord de l’usager (voir projet Dossier médical personnel) La clarté : tout professionnel autorisé doit pouvoir comprendre les informations recueillies. Un dossier n’est pas un carnet de notes personnelles : c’est un outil de travail qui doit pouvoir être utilisé par les autres professionnels. Les sigles et abréviations peuvent être utilisés à condition d’être reconnus par la communauté : un travail de coordination et de classification des codes utilisés 1 Communiquer dans les organisations sociales et médico-sociales, Daniel Gacoin, 2 ème édition, Dunod, 2004 [email protected] et [email protected] Page 1 C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

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  • Licence SSS 3 Gestion de l’information médico-sociale 3CSAS

    La conservation des informations

    SommaireI. La question du dossier ..............................................................................................................................

    Approche générale ............................................................................................................................................... Dossier du patient ...............................................................................................................................................

    Contenu, réglementation .................................................................................................................................. Les informations administratives .................................................................................................................. Les informations des professionnels de santé ................................................................................................ Accès au dossier ...........................................................................................................................................

    Le principe ............................................................................................................................................... Les modalités de l’accès ............................................................................................................................

    Qualité du dossier ............................................................................................................................................ L’informatisation .............................................................................................................................................

    Intérêt de l’informatisation du dossier (source ) ............................................................................................. Le dossier médical sur Internet ..................................................................................................................... Dossier de soins infirmiers informatisé ......................................................................................................... Dossier médical personnel ............................................................................................................................

    Le dossier de l’usager, secteur médico-social ........................................................................................................ Principes .......................................................................................................................................................... Informatisation des données dans le domaine social .........................................................................................

    Aspect technique .......................................................................................................................................... Outils bureautiques et réseau ................................................................................................................... Progiciel dédié ..........................................................................................................................................

    Informatique et travail social ........................................................................................................................ L’exemple d’ANAISS ..................................................................................................................................

    Secret partagé ? ............................................................................................................................................... II. Archivage .................................................................................................................................................

    Cadre légal : le dossier du patient ........................................................................................................................ Les différents supports d’archivage ...................................................................................................................... La question du classement ...................................................................................................................................

    I.La question du dossier

    Approche générale

    Le dossier est constitué afin de collecter, traiter, transmettre et conserver l’information concernant l’usager. C’est un support qui peut être partagé par l’équipe qui le prend en charge : les différentes parties du dossier doivent donc être séparées de manière à permettre un accès des informations conservées différencié selon le statut (si la notion de secret partagé existe dans le domaine médical, elle n’est pas juridiquement définie dans le secteur médico-social).Un dossier s’évalue sur trois critères : validité, fiabilité, accessibilité.Il doit être construit en tenant compte des règles suivantes qui engagent la responsabilité des acteurs concernés :1

    La séparation : un dossier par type d’information (secret professionnel) et par institution, sauf accord de l’usager (voir projet Dossier médical personnel)

    La clarté : tout professionnel autorisé doit pouvoir comprendre les informations recueillies. Un dossier n’est pas un carnet de notes personnelles : c’est un outil de travail qui doit pouvoir être utilisé par les autres professionnels. Les sigles et abréviations peuvent être utilisés à condition d’être reconnus par la communauté : un travail de coordination et de classification des codes utilisés

    1 Communiquer dans les organisations sociales et médico-sociales, Daniel Gacoin, 2ème édition, Dunod, [email protected] et [email protected] Page 1C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    mailto:[email protected]:[email protected]

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    peut être nécessaire (voir étude des notes dans les dossiers de soin 2 ). La précision :

    les notes doivent être précises, le langage utilisé doit s’appuyer sur un référentiel commun à la communauté et qu’elle a validé. Seule une parole identifiée a une valeur : les informations doivent être datées, signées : il faut que l’on sache qui a parlé et quand. Toutes les pages doivent donc être identifiées : c’est fastidieux mais indispensable. L’informatisation est une solution : l’accès au dossier est lié à un nom de connexion protégé par mot de passe, chaque saisie est identifiée automatiquement.Une information doit être visible : le fait de ne pas répondre à une rubrique pour signifier l’absence d’un critère n’est pas donner une informations fiable du fait de la confusion possible avec l’absence de relevé. La forme de la saisie, les codes utilisés doivent être décidés en équipe, et inscrits dans un protocole dont l’évaluation et l’adaptation doivent être prévus.

    La hiérarchie : le dossier contient des données définitives et non des notes personnelles ; le statut des informations (hypothèses, par exemple) doit apparaître clairement.

    La protection :l’accès au dossier doit être réservée aux professionnels autorisés de l’équipe, le temps de la prise en charge de l’usager.

    Le respect des règles et par rapport au contenu : respect des personnes, respect des champ de compétences, absence ’interprétation, et prise en compte de la possibilité de lecture du dossier par l’usager.et, pour les dossiers informatisés, celles concernant l’informatisation des fichiers (information de la CNIL, respect des règles)

    Le dossier est destiné par essence à comporter la trace d'éléments personnels et intimes concernant le malade ou l’usager et donc, à ce titre, couverts par le secret professionnel. Les lois de 2002 affirment le droit de l’usager à accéder aux données contenu dans ce dossier.

    La prise en compte de la lecture du dossier par l’usager est un point complexe : s’il est nécessaire de le rappeler, si ce nouveau droit de l’usager pose problème, c’est que des informations qu’il n’était pas souhaitable de communiquer à l’usager ont été par le passé insérées dans le dossier. Ces informations étaient-elles nécessaire à une prise en charge de qualité ?: pour certaines, il semble bien que non. Mais d’autres informations l’étaient (informations contextuelles déterminantes dans un accompagnement de fin de vie). Quelles stratégies les professionnels vont-ils devoir créer pour maintenir la conservation et l’échange de ces données utiles à une prise en charge de qualité?Il est à noter que pour le dossier médical, la loi prévoit que les informations recueillies auprès de tiers n'intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant de tels tiers ne doivent pas être transmises au patient. Le dossier doit être organisé afin que ces informations soient clairement identifiables.

    L'informatisation a permis d'envisager un recueil plus exhaustif des informations, une analyse plus fine des éléments qui le composent et une rapidité plus grande d'accès aux informations qu'il comporte. Sous format informatique, sa duplication et son transfert à autrui est grandement facilité. La rigueur qu’il suscite ouvre des perspectives nouvelles pour la recherche ou pour le fonctionnement des réseaux mais pose des questions évidentes quant au respect des libertés individuelles.

    Dossier du patient3

    Contenu, réglementation

    2 Les notes infirmières : quelle contribution à la qualité du dossier de soins ? http://fulltext.bdsp.tm.fr/Rsi/69/122.pdf?1X3KG-G3160-4M3X4-G004M-44311, article de la revue RECHERCHE EN SOINS INFIRMIERS, 2002, en ligne sur la BDSP.3 Pulsation 42, Dossier du patient : exemple de dossier, aspects pratiques en lien avec le fonctionnement d’un CHU : http://www.chu-brest.fr/actualites/communication/Pulsations42.pdf , Revue du centre hospitalier de Brest, oct. [email protected] et [email protected] Page 2C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.chu-brest.fr/actualites/communication/Pulsations42.pdfhttp://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/SearchA.bs?bqEquation=TitPerio="RECHERCHE+EN+SOINS+INFIRMIERS*"&Titre=Notices+de+la+revue+RECHERCHE+EN+SOINS+INFIRMIERShttp://fulltext.bdsp.tm.fr/Rsi/69/122.pdf?1X3KG-G3160-4M3X4-G004M-44311mailto:[email protected]:[email protected]

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    Le dossier du patient est le lieu de recueil et de conservation des informations administratives, médicales et paramédicales, formalisées et actualisées, enregistrées pour tout patient accueilli, à quelque titre que ce soit, dans un établissement de santé (voir exemple de présentation dans une revue du CHU, 4).

    Le dossier du patient favorise la coordination des soins qu'impose l'évolution de l’organisation des soins du fait du raccourcissement des durées de séjour, de la multiplicité des intervenants dans le processus de prise en charge, de la complexification des soins, de l’accroissement du risque iatrogène et du nombre d’intervenants, de la plus grande technicité des actes.Outil de partage des informations, il est un élément primordial de la qualité des soins en permettant leur continuité dans le cadre d'une prise en charge pluriprofessionnelle et pluridisciplinaire. Le rôle et la responsabilité de chacun des différents acteurs pour sa tenue doivent être définis et connus.

    Le dossier est constitué dès le premier contact du patient avec la structure. Il doit pouvoir être retrouvé à tout moment.Les informations administratives nécessaires au dossier du patient sont issues du dossier administratif. Elles comportent l’identification exacte du patient et des données socio-démographiques.

    Les informations administrativesPour tout patient pris en charge dans un établissement de soins, l’administration doit constituer un dossier administratif distinct du dossier des professionnels de santé5. De ce dossier administratif sont extraites l’identification du patient et les données sociodémographiques qui vont enrichir le dossier du patient. L'identité de la personne de confiance et celle de la personne à prévenir et tous les documents imposés doivent être inclus dans le dossier administration (Actualisation avec les Directives anticipées, expression de la volonté relative à la fin de vie, document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance f6).

    L’authenticité des informations administratives recueillies et leur actualisation (suivi de l’identité de l’état civil, de la couverture sociale, du statut matrimonial, des employeurs, etc.) doivent être garanties. Sont considérés comme informations administratives les documents qui ont été établis par une autorité administrative.« Une identification administrative standardisée et de qualité évite les doublons résultant de nouveaux recueils d'information susceptibles de générer des erreurs dans les services de soins ou médico-techniques. Elle permet la production d'étiquettes utilisables pour les demandes d'examens complémentaires, l'identification du dossier du patient et des résumés d’unité médicale (RUM). Les étiquettes avec code à barres sont un moyen qui aide l'archivage des dossiers ».7

    Les informations des professionnels de santéLe dossier du patient a un rôle de mémoire du patient et des professionnels, de communication et de coordination ; ses fonctions sont multiples :

    Dimension prise en charge du patient :– mise à disposition d'informations nécessaires et utiles à la prise en charge et au suivi ;– traçabilité des soins et des actions entreprises vis-à-vis du patient ;– continuité des soins ;

    4 Evaluation des pratiques professionnelles dans les établissements de santé : dossier du patient : reglementation et recommandations, http://www.has-sante.fr/anaes/Publications.nsf/nPDFFile/RA_LILF-5RNDYJ/$File/dos_pat_reglementation.pdf?OpenElement , Dossier ANAES/HAS, 20035 La notion de professionnel de santé recouvre les professions suivantes selon le Code de la santé publique : médecin, chirurgien-dentiste, sage-femme, pharmacien, préparateur en pharmacie, infirmier, masseurkinésithérapeute, pédicure-podologue, ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste, orthoptiste, manipulateur d’électroradiologie médicale, audioprothésiste, opticien-lunetier, diététicien.6 Voir décret du 6 février 2006, http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/Visu?cid=762396&indice=1&table=JORF&ligneDeb=1 ) 7 Evaluation des pratiques professionnelles dans les établissements de santé : dossier du patient : reglementation et recommandations, [email protected] et [email protected] Page 3C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/Visu?cid=762396&indice=1&table=JORF&ligneDeb=1http://www.has-sante.fr/anaes/Publications.nsf/nPDFFile/RA_LILF-5RNDYJ/$File/dos_pat_reglementation.pdf?OpenElementhttp://www.has-sante.fr/anaes/Publications.nsf/nPDFFile/RA_LILF-5RNDYJ/$File/dos_pat_reglementation.pdf?OpenElementhttp://www.has-sante.fr/anaes/Publications.nsf/nPDFFile/RA_LILF-5RNDYJ/$File/dos_pat_reglementation.pdf?OpenElementmailto:[email protected]:[email protected]

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    – aide à la décision thérapeutique par son contenu ;– lieu de recueil du consentement éclairé du patient, de l'analyse bénéfices risques et de la

    traçabilité de la décision ; Dimension recherche, évaluation de la qualité des soins et du fonctionnement de la structure :

    – évaluation de la qualité des soins ;– enseignement et recherche ;– extraction des informations nécessaires à l'analyse médico-économique de l'activité,

    notamment à la médicalisation du système d'information (PMSI) et à ses contrôles de qualité ; Dimension juridique :

    – rôle juridique important dans le cas d’une recherche de responsabilité.

    Le contenu du dossier médical constitué lors de l’hospitalisation d’un patient dans un établissement de santé public ou privé est défini juridiquement :

    CODE DE LA SANTE PUBLIQUE, Nouvelle partie Réglementaire, Article R1112-21º Les informations formalisées recueillies lors des consultations externes dispensées dans l'établissement, lors de l'accueil au service des urgences ou au moment de l'admission et au cours du séjour hospitalier, et notamment :a) La lettre du médecin qui est à l'origine de la consultation ou de l'admission ;b) Les motifs d'hospitalisation ;c) La recherche d'antécédents et de facteurs de risques ;d) Les conclusions de l'évaluation clinique initiale ;e) Le type de prise en charge prévu et les prescriptions effectuées à l'entrée ;f) La nature des soins dispensés et les prescriptions établies lors de la consultation externe ou du passage aux urgences ;g) Les informations relatives à la prise en charge en cours d'hospitalisation : état clinique, soins reçus, examens para-cliniques, notamment d'imagerie ;h) Les informations sur la démarche médicale, adoptée dans les conditions prévues à l'art. L. 1111-4 ;i) Le dossier d'anesthésie ;j) Le compte rendu opératoire ou d'accouchement ;k) Le consentement écrit du patient pour les situations où ce consentement est requis sous cette forme par voie légale ou réglementaire ;l) La mention des actes transfusionnels pratiqués sur le patient et, le cas échéant, copie de la fiche d'incident transfusionnel mentionnée au deuxième alinéa de l'article R. 1221-40 ;m) Les éléments relatifs à la prescription médicale, à son exécution et aux examens complémentaires ;n) Le dossier de soins infirmiers ou, à défaut, les informations relatives aux soins infirmiers ;o) Les informations relatives aux soins dispensés par les autres professionnels de santé ;p) Les correspondances échangées entre professionnels de santé ;2º Les informations formalisées établies à la fin du séjour. Elles comportent notamment :a) Le compte rendu d'hospitalisation et la lettre rédigée à l'occasion de la sortie ;b) La prescription de sortie et les doubles d'ordonnance de sortie ;c) Les modalités de sortie (domicile, autres structures) ;d) La fiche de liaison infirmière ;3º Les informations mentionnant qu'elles ont été recueillies auprès de tiers n'intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant de tels tiers.Sont seules communicables les informations énumérées aux 1º et 2º.

    Il s’agit donc de l’ensemble des informations concernant la santé du patient détenues par le professionnel, qui sont formalisées et ont détenues par le professionnel, qui sont formalisées et ont contribué à l'élaboration et au suivi du diagnostic et du contribué à l'élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d'une action de prévention, ou ont fait traitement ou d'une action de prévention, ou ont fait l'objet d'échanges écrits entre professionnels de santé.

    Le dossier de soins infirmiers 8est une des composantes du dossier du patient. Il se définit comme « un

    8 Cf. Ecriture infirmière et qualité des soins, http://www.serpsy.org/piste_recherche/ecrit_inf/anaes_ecriture_index.html , ANAES sur le site [email protected] et [email protected] Page 4C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.serpsy.org/piste_recherche/ecrit_inf/anaes_ecriture_index.htmlmailto:[email protected]:[email protected]

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    document unique et individualisé regroupant l'ensemble des informations concernant la personne soignée. Il prend en compte l'aspect préventif, curatif, éducatif et relationnel du soin. Il comporte le projet de soins qui devrait être établi avec la personne soignée. Il contient des informations spécifiques à la pratique infirmière. 9»

    CODE DE LA SANTE PUBLIQUE, Nouvelle partie Réglementaire : Article R4312-28

    L'infirmier ou l'infirmière peut établir pour chaque patient un dossier de soins infirmiers contenant tous les éléments relatifs à son propre rôle et permettant le suivi du patient.L'infirmier ou l'infirmière, quel que soit son mode d'exercice, doit veiller à la protection contre toute indiscrétion de ses fiches de soins et des documents qu'il peut détenir concernant les patients qu'il prend en charge. Lorsqu'il a recours à des procédés informatiques, quel que soit le moyen de stockage des données, il doit prendre toutes les mesures qui sont de son ressort pour en assurer la protection, notamment au regard des règles du secret professionnel.

    Le dossier de soins pour les centres de soins infirmiers est défini :CODE DE LA SANTE PUBLIQUE, Nouvelle partie Réglementaire, Article D6323-18 :Dans les centres de soins infirmiers, un dossier de soins est constitué pour chacun des patients ; y figurent le relevé des prescriptions médicales, les protocoles thérapeutiques, le nom de l'infirmier ou de l'infirmière, la nature, la date et la cotation des actes effectués ainsi que les éventuels incidents survenus lors de l'accomplissement de ces actes.

    La transmission écrite ne va pas toujours de soi au sein des équipes soignantes. Pourtant :« Pour l’infirmière, en effet, ressortir la cible, le problème, cela signifie de partir des données cliniques, recueillies auprès de la personne soignée, de les regrouper, par une démarche mentale, en lien avec des acquis (des connaissances cliniques), pour mettre en évidence le diagnostic infirmier ou le problème à traiter en collaboration avec le médecin. Cela signifie donner du sens à nos observations, les comprendre.Dans nos transmissions écrites, nous avons à transmettre les « dires » du patient, ce que l’on observe avec nos sens (l’ouïe, l’odorat, le toucher, la vue). Cela peut être, nous l’avons vu, un échange, un entretien avec le patient ou sa famille. Pour arriver aux cibles, nous devons à la fois faire preuve de précision et d’esprit de synthèse. Par exemple, nous devons donner le détail des caractéristiques concernant un symptôme, un signe clinique, ce que l’on appelle dans le concept des transmissions ciblées, les caractéristiques déterminantes, les signes objectifs et subjectifs. Cela nous oblige à faire appel à nos acquis, nos expériences antérieures. Nous devons également rechercher, si possible avec la personne soignée, les facteurs favorisants et les sources de difficultés. Par ailleurs, nous devons développer notre capacité de synthèse, car à partir de ces données précises, nous allons nommer le problème, résultat de notre analyse. »10

    Insérer l’écrit dans la démarche de soins infirmiers peut passer par une réflexion autour des transmissions ciblées 11 : « La méthode des transmissions ciblées est basée sur l’utilisation d’un graphique où sont répertoriés les surveillances et les soins habituels d’un service de soins.La validation de ce qui a été réalisé en est facilitée. Ne seront développés sur une page d’évolution, de façon structurée, que les problèmes de soins. Un mot-clé, la cible, est attribué à chaque information, ce qui permet de retrouver facilement et rapidement l’évolution de la situation du patient. L’écrit se rédige alors sous forme de données (description du problème), d’actions et de résultats (évolution du problème). Cette méthode favorise une mise en valeur de l’analyse clinique infirmière mais aussi de sa démarche réflexive afin de prendre en charge la personne soignée de façon optimale. »

    SerPsy, 20029 Recommandations pour la tenue du dossier de soins infirmiers du malade à domicile, ANAES, http://www.has-sante.fr/anaes/publications.nsf/(ID)/5B99D8C76EEAA75EC12566B80043BC29/$file/Dsi.pdf, 199710 Les transmissions écrites ciblées infirmières - Aides soignants ; que peut nous apporter la gestion mentale. http://fulltext.bdsp.tm.fr/Rsi/62/125.pdf?1633K-D3463-44MK4-60X40-QD313 Périodique RECHERCHE EN SOINS INFIRMIERS, 200011 La juste place de l’écrit au coeur des soins, http://www.sbk-asi.ch/archiv/2003/07_2003/S47-51_07_2003.pdf , article Périodique SOINS INFIRMIERS : KRANKENPFLEGE, [email protected] et [email protected] Page 5C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.sbk-asi.ch/archiv/2003/07_2003/S47-51_07_2003.pdfhttp://www.sbk-asi.ch/archiv/2003/07_2003/S47-51_07_2003.pdfhttp://fulltext.bdsp.tm.fr/Rsi/62/125.pdf?1633K-D3463-44MK4-60X40-QD313http://www.has-sante.fr/anaes/publications.nsf/(ID)/5B99D8C76EEAA75EC12566B80043BC29/$file/Dsi.pdfhttp://www.has-sante.fr/anaes/publications.nsf/(ID)/5B99D8C76EEAA75EC12566B80043BC29/$file/Dsi.pdfmailto:[email protected]:[email protected]

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    Accès au dossier

    Le principeJusqu’en 2002, l’accès du patient à son dossier ne pouvait se faire que par l’intermédiaire d’un médecin (La loi du 31 décembre 1970 prévoyait que : «la communication de ce qui relève du secret médical ne peut être faite que par l’intermédiaire d’un médecin »)

    La loi du 4 mars 2002 a modifié cette règle (Article L1111-7)(Loi nº 2002-303 du 4 mars 2002 art. 11 Journal Officiel du 5 mars 2002) (Loi nº 2005-370 du 22 avril 2005 art. 10 II Journal Officiel du 23 avril 2005)Toute personne a accès à l'ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et établissements de santé, qui sont formalisées et ont contribué à l'élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d'une action de prévention, ou ont fait l'objet d'échanges écrits entre professionnels de santé, notamment des résultats d'examen, comptes rendus de consultation, d'intervention, d'exploration ou d'hospitalisation, des protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en oeuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé, à l'exception des informations mentionnant qu'elles ont été recueillies auprès de tiers n'intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers.(…)

    Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé : détenues par des professionnels et établissements de santé, qui sont formalisées (auxquelles est donné un support (écrit, photographie, enregistrement, etc.)

    avec l’intention de les conserver et sans lequel elles seraient objectivement inaccessibles et ont contribué à l’élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d’une action de prévention, ou :ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé… : résultats d’examen, comptes rendus de consultation, d’intervention, d’exploration ou d’hospitalisation, protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé….

    à l’exception des informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers.

    Certaines des notes des professionnels de santé qui ne sont pas destinées à être conservées, réutilisées ou le cas échéant échangées, parce qu’elles ne peuvent contribuer peuvent être considérées comme « personnelles » et ne pas être communiquées : elles sont alors intransmissibles et inaccessibles à la personne concernée comme aux tiers, professionnels ou non. Elles doivent être clairement identifiables (manuscrits).Ce droit ne se substitue par au droit à l’information inscrit dans la loi de 2002, qui fait partie intégrante de la relation de soin. Cette information, le plus souvent orale au cours de la prise en charge, permet à la personne de prendre, avec le professionnel de santé, les décisions concernant sa santé, d’éclairer son consentement et de faciliter son adhésion au traitement. Le professionnel de santé a le devoir de communiquer régulièrement à la personne les informations pertinentes concernant sa santé. Rappelons que la loi impose le consentement du malade à tous les soins qui sont envisagés, consentement qui requiert son information.

    L’ANAES a édité un guide des bonnes pratiques concernant les modalités d’accès aux informations concernant la santé d’une personne12, et notamment l’accompagnement de cet accès, guide qui a été homologuées par arrêté du 5 mars 2004 du ministre de la santé.

    12 Accès aux informations concernant la santé d'une personne. Modalités pratiques et accompagnement, http://www.anaes.fr/anaes/publications.nsf/(ID)/68C19B665E7E656AC1256E61003DDC74?opendocument, ANAES, 2004 [email protected] et [email protected] Page 6C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.anaes.fr/anaes/publications.nsf/(ID)/68C19B665E7E656AC1256E61003DDC74?opendocumenthttp://www.anaes.fr/anaes/publications.nsf/(ID)/68C19B665E7E656AC1256E61003DDC74?opendocumentmailto:[email protected]:[email protected]

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    Les modalités de l’accèsLa demande doit être adressée

    au professionnel, à ‘hébergeur dans le cas d’un établissement de santé au responsable de l’établissement ou à la personne

    désignée par lui (soit un système privilégiant une centralisation des demandes). L’organisation mise en place fait l’objet d’une information dans le livret d’accueil.

    L’identité du demandeur doit être vérifiée ainsi que sa qualité dans le cas d’un médecin désigné ou d’un ayant droit…).La réponse doit être donnée dans un délai de 8 jours à réception de la demande, 2 mois si les informations ont été établies depuis plus de 5 ans ou nécessitant avis de la commission départementale de psychiatrie. Tout doit être mis en œuvre pour que ce délai soit respecté.

    Le patient demandeur peut accéder au dossier : sur place avec éventuellement délivrance de copies (l’établissement reste le gardien de l’original

    du dossier avec une obligation d’intégrité du dossier) par copie des documents

    L’établissement doit proposer un accompagnement médical (art 14) lors des demandes d’accès direct mais le refus par le malade ne fait pas obstacle au droit d’accès direct, il s’agit d’une proposition.Le médecin ayant établi les informations ou en étant dépositaire peut recommander la présence d’une tierce personne lors de la consultation de certaines informations (là encore, il s’agit d’une proposition), .le refus du malade de suivre cette recommandation, même implicite, ne fait pas obstacle à la consultation).En cas de transmission à distance, le courrier d’accompagnement doit informer des difficultés possibles d’interprétation des informations ainsi que, le cas échéant, des conséquences que peut avoir sur la personne la révélation de certaines informations ; une consultation médicale doit être suggérée en cas de besoin.

    En cas de décès, le droit d’accès est transmis aux ayants droit, dans la mesure où les informations leur sont nécessaires pour :

    leur permettre de connaître les causes de la mort, défendre la mémoire du défunt faire valoir leurs droits,

    La demande doit donc être motivée, elle est recevable sauf volonté express contraire exprimée par la personne avant son décès.Le refus d’accès doit être motivé ; il ne fait pas obstacle, le cas échéant, à la délivrance d’un certificat médical. « Seules informations nécessaires à la réalisation de l'objectif poursuivi par ces ayants droit, à savoir la connaissance des causes de la mort, la défense de la mémoire du défunt ou la protection de leurs droits » doivent être transmises, et non pas l’intégralité du dossier 13.

    Dans le cas d’une personne mineure le droit d’accès est exercé par le ou les titulaires de l’autorité parentale. Dans le cas général, le mineur ne peut pas s’opposer à cette demande, toutefois il peut éventuellement demander que l’accès ait lieu par l’intermédiaire d’un médecin.La Loi prévoit toutefois la possibilité que le mineur de s’oppose à la consultation du titulaire de l’autorité parentale afin de garder le secret son état de santé s’oppose au droit d’accès parental. Cela correspond aux cas où le mineur qui souhaite garder le secret a obtenu que le médecin accepte de pratiquer des soins nécessaires pour sauvegarder sa santé sans obtenir le consentement du ou des titulaires de l’autorité parentale. le professionnel de santé doit essayer de convaincre le mineur de laisser ses parents accéder aux informations sur sa santé, notamment par l’intermédiaire d’un médecin, afin qu’un dialogue au sein de la famille soit maintenu ou repris, et que le mineur puisse bénéficier d’un soutien. Le choix du mineur doit être consignée dans le dossier.Si la demande de communication du dossier émane d’un mineur, l’article L. 1111-7 n’a pas prévu que

    13 Voir sur ce thème l’arrêt du Conseil d’Etat du 26 novembre 2005, http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnDocument?base=JADE&nod=JGXAX2005X09X000000270234 [email protected] et [email protected] Page 7C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnDocument?base=JADE&nod=JGXAX2005X09X000000270234http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnDocument?base=JADE&nod=JGXAX2005X09X000000270234mailto:[email protected]:[email protected]

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    le mineur soit titulaire du droit d’accès aux informations détenues par les professionnels et établissements de santé. Mais la loi (articles L. 1111-2 du Code de la santé publique et 371-1 du Code civil) prévoit que le mineur a le droit de recevoir lui-même une information et de participer à la prise de décision le concernant d’une manière adaptée à son degré de maturité.

    Dans le cas d’une personne adulte mise sous tutelle, le droit d’accès est exercé par le tuteur (statut de curatelle est sans conséquence sur l’application de ce droit, accès par la personne elle-même).

    En cas d’hospitalisation sous contrainte (HO; HDT) :S’il existe des risques d’une gravité particulière estimés comme tels par le médecin détenteur des informations, l’accès s’effectue avec présence d’un médecin choisi par le demandeur d’accès. Si cet accompagnement est refusé, la Commission Départementale des Hospitalisations Psychiatriques doit être saisie, son avis s’impose.

    En cas de contestation : la Commission d’accès aux documents administratifs peut être saisie. Son avis est un préalable obligatoire à l’ouverture d’un contentieux.

    Il est recommandé de faire apparaître clairement dans le dossier une mention concernant les choix de la personne pour l’accès aux informations de santé et leur transmission, mention qui doit être impérativement actualisée et vérifiée de manière régulière : la personne peut à tout moment revenir sur son choix. Il s’agit :

    - du refus de la personne d’une transmission d’informations concernant sa santé à d’autres professionnels de santé (médecin traitant par exemple) ;

    - du refus éventuel que des proches soient informés ;- de l’identification de la personne de confiance qui sera informée et consultée au cas où la

    personne serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin (art. L. 1111-6 du Code de la santé publique) ;

    - du refus de communiquer certaines informations aux ayants droit en cas de décès ;- du refus de la part d’un mineur de communiquer des informations concernant sa santé

    aux titulaires de l’autorité parentale (cf. chapitre V concernant les mineurs).Ces éléments doivent être recueillis dès la constitution du dossier, dans la mesure du possible, et actualisés autant que nécessaire.

    Qualité du dossierLa création, le suivi, l’archivage, la mise à jour, la transmission : toutes ces étapes de la vie du dossier doivent être organisées. Le dossier du patient est au centre de sa prise en charge, c’est un outil essentiel de la qualité des soins qui lui sont apportées et indispensable à l’élaboration du savoir, l’extension des connaissances.Un travail d ‘équipe de réflexion autour du dossier du patient doit déboucher sur l’élaboration de documents guides et de procédure d’évaluation.

    Le manuel d’accréditation de l’ANAES 14contient un référentiel sur le dossier du patient.Il rappelle l’importance du dossier pour la continuité, la sécurité et l’efficacité des soins apportés au patient.

    Lieu de recueil et de conservation des interventions administratives (identification exacte du patient et des données sociodémographiques), médicales et paramédicales, formalisées et actualisées, réalisées sur tout patient accueilli, à quelque titre que ce soit, dans un établissement de santé. Il assure la traçabilité de toutes les actions effectuées sous forme d’éléments communs et partagés.

    La responsabilité de chacun des différents acteurs de sa tenue doit être définie et connue au travers de la politique institutionnelle du dossier. Des règles en définissent l’accès par les soignants et les autres professionnels mais aussi par les patients. Il est conservé dans des conditions permettant son

    14 Manuel d’accreditation des établissements de santé, ANAES, http://www.has-sante.fr/anaes/Publications.nsf/nPDFFile/RA_LILF-5QTHL3/$File/Manuel_juin_03.pdf?OpenElement [email protected] et [email protected] Page 8C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.has-sante.fr/anaes/Publications.nsf/nPDFFile/RA_LILF-5QTHL3/$File/Manuel_juin_03.pdf?OpenElementhttp://www.has-sante.fr/anaes/Publications.nsf/nPDFFile/RA_LILF-5QTHL3/$File/Manuel_juin_03.pdf?OpenElementmailto:[email protected]:[email protected]

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    accessibilité et la préservation du secret professionnel.Les actions d’évaluation et d’amélioration de la qualité des soins sont liées à la qualité du dossier : sa qualité, son accessibilité et son utilisation doivent être régulièrement évaluées pour être améliorées et conduire ainsi à une meilleure prise en charge du patient et à l’optimisation du fonctionnement de l’établissement.• Références (manuel d’accréditation) :

    DPA - Référence 1 L’établissement définit et met en oeuvre une politique du dossier du patient dans l’ensemble des secteurs d’activité.

    Il s’agit d’une organisation du recueil, du stockage, de la protection et de la transmission des informations et du respect des droits des patients.C’est bien de la compétence de l’établissement dont il s’agit et de sa politique globale.

    DPA - Référence 2 La politique du dossier du patient associe dans sa définition et sa mise en oeuvre les instances et les professionnels concernés.

    La mise en place du circuit du dossier, de son archivage de même que celle de l’élaboration, la diffusion et la validation de procédures (modalités de tenue du dossier) doit impliquer la direction, la CME et le responsable du service de soins infirmiers.

    DPA - Référence 3 Les informations contenues dans le dossier du patient sont soumises au respect des règles de confidentialité.

    Il s’agit de rappeler que l’application des règles concerne l’ensemble des professionnels (sensibilisation) et qu’elle doit être appliquée aussi lors de l’élimination de documents. Cette référence dans son détail va plus loin que la seule confidentialité : il s’agit aussi du respect des règles liées à la loi de 1978 concernant les fichiers informatisés.

    DPA - Référence 4 La tenue du dossier du patient permet une gestion fiable des informations.

    Informations, comme nous l’avons vu, comportant l’identification du patient sans ambiguité ainsi que celles du rédacteur (praticien prescripteur). La partie administrative du dossier doit comporter les informations nécessaires à l’identification du patient et à celle de la personne de conf. Et de la personne à prévenir, le cas échéant. Le dossier doit être classé et organisé, il doit permettre de retrouver les différentes parties du dossier et d’identifier celles correspondants à la partie 3 du dossier qui n’ont pas à être communiquées au patient.

    DPA - Référence 5 Le contenu du dossier du patient permet d’assurer la coordination de la prise en charge entre professionnels et entre secteurs d’activité.

    Le dossier doit centraliser les informations concernant le patient (consultations préalables) et être actualisé : évolution de son état de santé, éléments de diagnostic, traitements, questionnement bénéfice/risque, Cr et courriers. La continuïté des soins doit être assuré par la communication avec le médecin traitant.

    DPA - Référence 6 La gestion du dossier du patient est organisée de façon à assurer l’accès aux informations.

    Accessibilité et sécurité.

    DPA - Référence 7 Le dossier du patient fait l’objet d’un dispositif d’évaluation et d’amélioration continue.

    Evaluation et mise en place d’une politique d’amélioraion des dossiers

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    Une étude des pratiques professionnelles est actuellement engagée concernant la Tenue de dossier de soins infirmiers du malade à domicile15. L’étude repose sur les critères suivants :

    1. Le nom et le prénom actualisés de la personne soignée ont été notés. Le nom actualisé et le prénom du patient sont-ils notés et confirmés par le patient et/ou son entourage ?

    2. Le nom et le numéro de téléphone actualisés des personnes à prévenir, désignées par la personne soignée, ont été notés. Le ou les noms actualisés et le ou les numéros de téléphone des personnes à prévenir sont-ils notés et confirmés par le patient et/ou son entourage ?

    3. La date de naissance a été notée dans le dossier. La date de naissance est-elle notée et confirmée par le patient et/ou son entourage ?

    4. Le nom et le numéro de téléphone actualisés du médecin traitant ont été notés dans le dossier. Le nom et les coordonnées téléphoniques du médecin traitant sont-ils notés et confirmés par le patient et/ou son entourage ?

    5. Le nom et le numéro de téléphone actualisés des infirmier(e)s ont été notés dans le dossier. Le nom et les coordonnées téléphoniques des infirmier(e)s sont-ils notés et confirmés par le patient et/ou son entourage ?

    6. Le nom et le numéro de téléphone actualisés des autres professionnels de santé intervenant auprès de la personne soignée ont été notés dans le dossier. Le nom et les coordonnées téléphoniques des différents intervenants sont-ils notés et confirmés par le patient et/ou son entourage ?

    7. La dernière prescription médicale est présente dans le dossier de soins infirmiers pour tout soin relevant du rôle prescrit. La dernière prescription médicale est-elle présente dans le dossier de soins infirmiers ?

    8. Les soins infirmiers relevant du rôle prescrit ont été réalisés et consignés dans le dossier de soins. Les soins infirmiers réalisés selon la prescription médicale sont-ils consignés en toutes lettres ou par un code dans le dossier de soins ?

    9. Le projet de soins de la personne soignée comprend tous les éléments suivants : recueil de données, énoncé de problème ou de diagnostic infirmier, détermination des objectifs de soins, interventions et évaluation. Tous les éléments du projet de soins cités ci-dessus sont-il consignés dans le dossier de soins ?

    10. Une fiche de transmission pluridisciplinaire, en cours d’utilisation, est présente dans le dossier. Une feuille de transmission pluridisciplinaire en cours d’utilisation est-elle présente dans le dossier de soins ?

    L’informatisation 16

    Article 1316-3 du Code civil inséré par la loi n° 2000-230 du 13 mars 2000 reconnaît la valeur juridique du document sous forme informatique : "L’écrit sur support électronique a la même force probante que l’écrit sur support papier."L’informatisation du dossier est un apport certain pour la qualité des soins.

    15 Tenue de dossier de soins infirmiers du malade à domicile, http://www.has-sante.fr/anaes/publications.nsf/(ID)/D304A573AF8B1FAEC1256FA80032C980?opendocumentHAS, février [email protected] et [email protected] Page 10C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.has-sante.fr/anaes/publications.nsf/(ID)/D304A573AF8B1FAEC1256FA80032C980?opendocumenthttp://www.has-sante.fr/anaes/publications.nsf/(ID)/D304A573AF8B1FAEC1256FA80032C980?opendocumentmailto:[email protected]:[email protected]

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    Intérêt de l’informatisation du dossier

    Comparaison dossier traditionnel et informatisé (source 17)

    Critères Traditionnel InformatiséStockage et communication des informations + +++Intégration des données (dont données multimédias) + ++++

    Lisibilité du dossier + ++Prise en charge de l'ensemble des problèmes + ++Complétude (domaines sélectionnés) + +++Disponibilité de l'information Séquentiel Locale Simultané GlobaleAccès à distance 0 ++++Chaînage des épisodes de soins + +++Chaînage de dossiers distribués 0 ++Traitement et aide à la décision 0 ++Résumés, abstractions multiples 0 +++Rappels, alarmes 0 +++Suggestions diagnostiques ou thérapeutiques 0 +++Traitement des données multimédias 0 +++Vues différentes des données + ++Evaluation des soins + +++Recherche clinique, épidémiologique + +++Contrôle de gestion, planification 0 ++++Formation et éducation + +Facilité d'utilisation du dossier +++ +Formalisation de la démarche médicale + +++Adhésion aux protocoles de soins + +++Connexion à des bases de données documentaires ou de connaissances + ++++

    Sécurité de l'information + ++Confidentialité + +

    Pour préserver toute atteinte aux libertés individuelles et à la vie privée des citoyens et administrés, la loi « Informatique et Libertés » du 6 janvier 1978 définit des règles à respecter lors de la collecte, du traitement, de la conservation et de la transmission des informations nominatives. Les informations nominatives ne peuvent être recueillies et traitées que pour une finalité déterminée et légitime. Ainsi les informations recueillies sur les patients ne peuvent être utilisées que pour faciliter leur suivi médical et dans les conditions déterminées par la loi, pour les besoins de la santé publique en particulier dans le domaine de la recherche médicale.

    Rappel des règles :• L’obligation de déclaration à la CNIL : elle concerne tout traitement indépendamment de son objet, qu'il s'agisse de données médicales recueillies à la suite d'un protocole de recherche ou de toutes autres données concernant les patients ou toutes autres personnes dès lors qu'ils sont identifiés ou identifiables ou encore de données transitant par un réseau ou une filière de soins. La déclaration a pour objet de décrire les finalités, les données utilisées, les fonctions, les caractéristiques techniques et les sécurités physiques et logiques des applications informatiques mises en oeuvre.• Le droit à l'information du patient : les obligations encadrant la collecte d'informations nominatives sont différentes selon que la collecte est directe ou indirecte (recueillie auprès de tiers), mais dans les deux cas, le responsable du traitement doit être attentif à ce que cette collecte soit opérée de manière loyale. Les informations relatives à la vie privée ne doivent

    17 Le dossier du patient, http://www.uvp5.univ-paris5.fr/staticmed/E-INFO/Cours/Informatique/P2_6_Le%20dossier%20du%20patient.ppt , F. KOHLER, l'Université Médicale Virtuelle Francophone [email protected] et [email protected] Page 11C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.uvp5.univ-paris5.fr/staticmed/E-INFO/Cours/Informatique/P2_6_Le dossier du patient.ppthttp://www.uvp5.univ-paris5.fr/staticmed/E-INFO/Cours/Informatique/P2_6_Le dossier du patient.pptmailto:[email protected]:[email protected]

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    pas avoir été obtenues auprès de tiers à l'insu de l'intéressé. Lorsqu'elle est effectuée directement auprès de l'intéressé, la collecte doit s'accompagner d'une information des personnes sur :

    – le caractère obligatoire ou facultatif des réponses ;– les conséquences à leur égard d'un défaut de réponse ;– les personnes physiques ou morales destinataires des informations ;– l'existence d'un droit d'accès et de rectification.

    • Le droit à l'opposition : toute personne dûment informée a le droit de s'opposer, pour des raisons légitimes, au traitement automatisé de données nominatives la concernant.• Le droit à l'oubli : ce droit affirme que les informations nominatives ne devraient pas être conservées dans un système informatique au-delà de la durée nécessaire à la finalité déclarée des traitements. En ce qui concerne le dossier médical, et plus particulièrement en établissement de santé, ce droit est difficilement applicable puisque la durée d'archivage de certaines données est illimitée et que le délai pendant lequel les informations peuvent être pertinentes ne peut être prévu a priori.• Le droit de contestation et de rectification : le titulaire du droit d'accès peut exiger que soient rectifiées ou effacées des informations le concernant qui seraient inexactes ou dont la collecte serait interdite.• Le droit à la sécurité : ce droit concerne la confidentialité, l'intégrité, la traçabilité et la disponibilité des informations 18

    Le dossier médical sur Internet19Pour assurer la coordination et la continuité des soins entre la ville et l’hôpital, pour améliorer la prise en charge de telle ou telle maladie chronique, pour assurer une surveillance épidémiologique ou pour participer à la conduite d’essais cliniques, le partage de l’information médicale devient aujourd’hui une nécessité pour l’ensemble des professionnels de santé et correspond à une demande accrue des patients. L’utilisation d’Internet comme support de communication de l’information médicale appelle cependant une vigilance particulière compte tenu de l’absence de confidentialité propre au réseau et des possibilités d’utilisation détournée des données. La gestion sur Internet du dossier médical ne peut être envisagée que dans le respect des conditions suivantes :

    Le patient doit être clairement informé des modalités de constitution, de mise à jour et d’utilisation et de conservation de ses données médicales ainsi que des conditions dans lesquelles il pourra lui-même accéder à ses données (le recours éventuel à un prestataire extérieur « hébergeur des données » doit être précisé). A cet effet, un document explicatif complet doit lui être remis. Son consentement exprès doit être recueilli. Ce consentement peut être retiré à tout moment.

    Tout professionnel de santé appelé à gérer des dossiers médicaux sur Internet doit être préalablement informé des conditions d’utilisation de ces dossiers, et des modalités de sa participation. Il doit être clairement informé de ses responsabilités dans la gestion des dossiers médicaux. Ces précisions doivent être apportées dans le cadre d’un document de nature contractuel. Les modalités retenues pour l’identification et l’authentification, en particulier le recours à la carte de professionnel de santé ainsi que les mesures de sécurité particulières doivent être décrites dans ce document.

    Les données appelées à circuler sur Internet doivent faire l’objet d’une procédure de chiffrement renforcée, le déchiffrement de ces données ne pouvant être effectué que par les professionnels de santé disposant de droits d’accès aux données. A cet effet, une politique d’accès aux données doit être prévue.

    En cas de recours à un prestataire extérieur pour héberger les dossiers médicaux, les conditions de sécurité mises en place par la société hébergeur doivent être clairement définies (cf. recommandations de sécurité pour les applications en réseau).

    18 Dossier du patient - Fascicule 1 : réglementation et recommandations, http://www.has-sante.fr/anaes/Publications.nsf/wEdition/RA_LILF-5RNDYJ Anaes, 2003

    19 Le dossier médical personnel, http://www.sante.gouv.fr/assurance_maladie/actu/dmp.htm, ministère de la santé, [email protected] et [email protected] Page 12C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.sante.gouv.fr/assurance_maladie/actu/dmp.htmhttp://www.sante.gouv.fr/assurance_maladie/actu/dmp.htmhttp://www.has-sante.fr/anaes/Publications.nsf/wEdition/RA_LILF-5RNDYJhttp://www.has-sante.fr/anaes/Publications.nsf/wEdition/RA_LILF-5RNDYJmailto:[email protected]:[email protected]

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    Il a été prévu que les sociétés qui hébergent des données médicales devraient faire l’objet d’une procédure d’agrément dans des conditions qui seront prochainement définies par décret (article L1111-8 du code de la santé publique). Le code de la santé publique impose aussi que les critères de qualité des réseaux et leurs conditions de fonctionnement soient définies dans une convention constitutive et une charte du réseau.

    Dossier de soins infirmiers informatisé

    Un point sur le concept de base : la démarche de soins infirmiers Cette approche du patient implique une collecte d’informations initiale, l’établissement de diagnostics infirmiers, une évaluation constante des actions de soins mises en place. C'est une suite ordonnée d’opérations qui visent à dispenser des soins individualisés continus et adaptés aux besoins d’une personne soignée. Elle comporte quatre étapes : l’analyse de situation qui regroupe et étudie les informations sur les besoins de la personne,

    ses ressources, celles de son entourage et de l’institution et qui conduit à l’élaboration de diagnostics infirmiers,

    la planification des soins ou plan de soins infirmiers consiste à fixer les objectifs de soins et les délais pour les atteindre, à décider et programmer les interventions de soins infirmiers,

    la mise en œuvre de ces interventions, l’évaluation des résultats en vue des réajustements nécessaires et ainsi obtenir une meilleure

    efficience de la qualité des soins.

    La structure même de la démarche de soins autorise l’utilisation d’outils informatiques pour améliorer son efficacité.20

    Le DSI fait partie intégrante du système d'information d'un hôpital dans une démarche de PMSI. En effet, rattaché ou non au dossier médical du patient, il constitue, s'il est informatisé, un outil permettant d'améliorer la qualité des soins tout en assurant son rôle de gestion et un gain de temps.Les avantages sont :

    une mise en place systématique d'un dossier de soins pour chacun des patients pris en charge, une meilleure synchronisation de l'équipe soignante en regard des projets de soins et des

    protocoles de service, une amélioration dans la programmation des interventions à mener par l'équipe paramédicale, une évaluation de la qualité des soins, des recherches dans le domaine des soins infirmiers ou

    des études de charges de travail.D'un point de vue qualitatif et budgétaire, le processus d'informatisation n'est valable pour un établissement de soins que si certains concepts sont maîtrisés.

    Dossier médical personnel21La loi n° 2004-810 du 13 août 2004 (Article L161-36-1 et suivant(s) ) relative à l’assurance maladie a prévu la création du dossier médical personnel. Cette création s’inscrit en outre dans le cadre législatif sur l’hébergement des données de santé, fixé par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

    20 Source : Caducee, http://www.caducee.net/DossierSpecialises/systeme-information-sante/dsii.asp#informatisation 21 Le dossier médical personnel, http://www.d-m-p.org/, site du Groupe de travail, [email protected] et [email protected] Page 13C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.d-m-p.org/http://www.caducee.net/DossierSpecialises/systeme-information-sante/dsii.asp#informatisationhttp://www.caducee.net/DossierSpecialises/systeme-information-sante/dsii.asp#informatisationmailto:[email protected]:[email protected]

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    Le dossier médical personnel a pour objet de : favoriser la coordination, la qualité et la continuité des soins ; améliorer la communication des informations de santé, sous le contrôle du patient concerné

    notamment pour ce qui concerne la confidentialité et conformément aux droits des patients dans le domaine des données personnelles de santé (Loi du 4 mars 2002: Article L1111-7 du Code de la santé publique) ;

    par l’implication dans cette démarche des acteurs de soins que sont les professionnels de santé et les patients eux-mêmes, réduire les accidents iatrogènes et les examens redondants et partant de diminuer les coûts inutiles.

    Le patient doit pouvoir être associé à son dossier sans ambiguïté ni erreur de façon à garantir la confidentialité des informations et à éviter les risques d’erreur médicale liée à une erreur d’identification du patient. Le patient a, seul, le contrôle d'accès à son dossier. Le patient accède à son dossier, aux traces des accès à son dossier et aux autorisations d' accès à son dossier.Le patient peut aussi alimenter lui-même l’espace privé de son dossier.

    Projet actuel concernant le contrôle d’accès au dossier par le patient22

    Accès au DMPL’accès au DMP nécessite le consentement explicite du patient, ce qui peut se traduire par :

    L’utilisation des cartes Vitale et CPS à chaque accès à son dossier ; Un accord enregistré auprès de l’hébergeur par le patient pour chaque épisode de soins (loi du

    13 août 2004) correspondant au concept de mandat.L’accès sera donc limité dans le temps.L’accès est autorisé aux professionnels qui auront été préalablement authentifiés et pour lesquels le patient a donné les autorisations nécessaires, lui même ou par délégation.Remarque : le premier accès pour attribuer une autorisation à un professionnel de santé ne peut s’effectuer qu’avec la carte Vitale du patient et la carte CPx du professionnel.

    Accès aux documentsLes autorisations sont données par le patient suivant les critères suivants :

    Par type de documents ; Par profils de professionnels ou par professionnel précisément identifié; Par épisode ou période de temps (les mandats) ; Par niveau.

    Le patient peut juger que certains types de documents de son DMP ne peuvent être consultés qu’en sa présence (par exemple compte rendu de consultation en psychiatrie). Il peut décider que certains types de documents soient masqués. Dans ce dernier cas, ces documents ne seront accessibles à aucun professionnel y compris celui qui en est l’auteur. Cependant il sera fait mention dans la liste des documents présentés au professionnel que certains documents (sans que la nature en soit précisée) sont masqués.

    Les profilsÀ chaque professionnel sera associé un profil , comme par exemple

    Médecin Professionnel non médical : Infirmier Kinésithérapeute Agent administratif Intervenant social

    Les niveauxPour faciliter l’attribution des droits par le patient, trois niveaux de professionnels sont

    Niveau proche (1) : correspond aux professionnels de santé que le patient a l’habitude de

    22 dossier médical personnel, http://www.d-m-p.org/, site du Groupe de travail, [email protected] et [email protected] Page 14C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://www.d-m-p.org/mailto:[email protected]:[email protected]

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    rencontrer dans son environnement habituel ; Niveau éloigné (2): correspond aux professionnels qui ne sont pas dans sa sphère habituelle ; Urgence.

    Les mandatsLe patient donne mandat à un professionnel de santé pour lui permettre d’accéder à son DMP en dehors de sa présence. Le mandat peut être attribué aussi bien à un professionnel libéral qu’à une équipe en milieu hospitalier.Ces mandats couvrent les attributs suivants :

    Profil du mandat : hospitalier, urgence, psychiatrie… Identité du patient ; Profil du professionnel ; Durée du mandat ; Mode d’accès (lecture/écriture) ; Niveau

    Alimentation du DMPL’accès à l’alimentation du DMP nécessite le consentement du patient, ce qui a pour conséquence l’ouverture d’un mandat et le contrôle des autorisations mis en place par le patient.Toute opération réalisée sur un document (mise à jour, correspondant à une addition d’un nouveau document, remplacement, obsolescence) ne peut être réalisée que par l’auteur du document original ou par une personne déléguée reconnue.

    Import de documentsL’import de documents obéit au même processus d’autorisation d’accès que la consultation de documents. Tout document consulté peut être importé vers le logiciel du professionnel.

    Présentation aux utilisateurs de la gestion des droits d’accèsLa présentation de la gestion des droits peut devenir très vite complexe compte tenu du nombre de paramètres à prendre en compte. La présentation s’appuiera tant que faire ce peut sur des représentations graphiques.

    C’est une évidence que la complexité du système risque de poser problème pour certains usagers et qu’un accompagnement sera indispensable.

    Questions posées : Quelle sélection des informations ? Quelle mise à jour ? Quel accompagnement ?

    Le dossier de l’usager, secteur médico-socialPrincipes« Le dossier unique de l’usager doit être constitué de l’ensemble des pièces qui permettent de prendre des décisions ou d’en rendre compte. Il doit permettre la transmission d’information à l’usager ».23Le dossier de l’usager dans une structure médico-sociale obéit aux principes que nous avons vus en introduction :

    Qualités du dossier : validité, fiabilité, accessibilité. Construction en appui sur les règles suivantes : séparation, clarté, précision, hiérarchie,

    protection, respect des règles.

    Un décret devait préciser le contenu du dossier, mais il n’a jamais vu le jour. Pour certaines institutions toutefois, le code de l’action sociale et des familles réglemente la constitution du dossier. On donnera en exemple celui prévu dans le cadre de la prise en charge des enfants dans les instituts thérapeutiques,

    23 Ecrits professionnels et dossier de l’usager, dossier du CREAI Rhône-Alpes, sept. [email protected] et [email protected] Page 15C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

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    éducatifs et pédagogiques :

    Art. D. 312-59-6. - Un dossier individuel renseigné et actualisé est ouvert pour chaque personne admise. Le dossier retrace l'évolution de la personne au cours de son accompagnement. Il comporte les divers volets correspondant aux composantes thérapeutique, éducative et pédagogique du projet personnalisé d'accompagnement, et notamment le dossier établi lors de l'admission, ainsi que tous les comptes rendus de réunions ou d'intervention concernant l'enfant, l'adolescent ou le jeune adulte. Il contient les autorisations écrites demandées aux parents ou aux détenteurs de l'autorité parentale. Il fait aussi mention des faits notables intervenus dans le cadre de l'accompagnement et des suites qui leur ont été données. A l'issue de l'accompagnement, le dossier est complété par les informations qui permettront son suivi tel que prévu au deuxième alinéa de l'article D. 312-59-15. « Les certificats médicaux, les résultats des examens cliniques et complémentaires pratiqués à l'intérieur ou à l'extérieur de l'établissement ou du service figurent dans le dossier médical de l'intéressé. (…).

    Un seul dossier doit être constitué, même si ses différents volets sont conservés à différents lieux.Le champ médico-social et social est moins homogène (professions, culture, langage) que le secteur sanitaire : que de différences entre un IME, un service social, un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes … Les approches, les missions sont aussi plus variées et moins hiérarchisées. Mais des règles d’élaboration du dossier peuvent être édictées :

    Les écrits insérés dans le dossier doivent être limités au domaine de compétence de chacun structurés :

    en lien avec la logique de différenciation de ce qui a été observé, ce qui su, ce qu’on en déduit, il s’agit aussi de préciser les objectif du recueil, les actions entreprises, les faits constatés et enfin les hypothèses, les pistes de travail proposées, envisagées24.

    Le droit d’accès de l’usager à son dossier doit être synonyme pour le professionnel d’une rédaction à double destination : tout écrit doit être rédigé comme s’il s’adressait à l’équipe et en même temps à l’usager.

    Le dossier ne doit contenir que ce qui est essentiel. Une réflexion collective là encore sur la valeur des différents documents, leur forme, le classement choisi de manière à faciliter l’accessibilité.

    Différents types de dossiers, de documents peuvent être présents dans l’institution : Le dossier principal de l’usager, composé de différentes parties, sous-dossiers

    thématiques (éducatif, social, rééducation, courriers, …) et supervisé par un référent. Tous les documents sont identifiés, numérotés et un sommaire permet de le parcourir facilement. Ce dossier est stocké dans une pièce ou un matériel sécurisé ;

    Le dossier médical, géré par le médecin et accessible à l’équipe médicale et soignante et à elle seule, dans une zone sécurisée lui aussi ;

    Un dossier spécifique le cas échéant pour les documents qui ne doivent pas être communiqués à l’usager (secret de naissance)

    Les documents de travail et notes dont la forme, la valeur, la conservation devront être déterminés par l’équipe ;

    Éventuellement un dossier informatisé que nous allons aborder plus en détail.

    La loi de 2002 portant rénovation de l’action médico-sociale affirme le droit d’accès de l’usager à toute information ou document relatif à sa prise en charge. La procédure d’accès doit être rpévue dans el livret d’accueil :

    Le personnes autorisées à faire la demande

    24 Voir exemple : Grilles d'analyse, http://yvan.raymond.reeduc.free.fr/ressourcecd/3%20OUTILS%20g%E9n%E9raux/Avec%20enfant/grille%20d%27analyse%20de%20s%E9ance.doc site Rééducation scolaire, site personnel, Yvan RAYMOND, maître formateur et rééducateur, [email protected] et [email protected] Page 16C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

    http://yvan.raymond.reeduc.free.fr/ressourcecd/3 OUTILS g%E9n%E9raux/Avec enfant/grille d'analyse de s%E9ance.dochttp://yvan.raymond.reeduc.free.fr/ressourcecd/3 OUTILS g%E9n%E9raux/Avec enfant/grille d'analyse de s%E9ance.docmailto:[email protected]:[email protected]

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    Le destinataire de la demande Les modalités et le délai de prévenance à respecter Les modalités d’accompagnement proposées par l’établissement ou le service, ou à

    l’extérieur (associations) Les modalités de la consultation.

    Informatisation des données dans le domaine social

    Aspect techniqueLes dossiers informatisés peuvent avoir deux formes :

    Outils bureautiques et réseauDans des petites structures, la solution informatique peut constituer en la constitution de dossiers sous forme d’ensemble de documents en format électroniques, accessible par mot de passe et partagés pour faciliter les contacts (travailleur social et secrétaire). Ce partage nécessite qu’une architecture des droits soit définie.

    Exemple de droits sur un réseau (ici réseau Netware) :

    Initiale Droit ExplicationS Supervisor superviseur (tous les droits non blocables par filtre )R read lecture et ouverture fichierW Write ouvrir et modifier le contenuC Create créer fichier et répertoireE Erase effacer fichier et répertoireF File scan visualisation fichier et répertoire (voir)A Access control droit de modification d’abonnementM Modify modifier les attributs fichiers (nom d’un fichier, par exemple)

    Les droits S, et dans une moindre mesure A et M sont réservé à l’administration du réseau.Il est possible de distribuer ces droits de manière précise sur chacun des dossiers partagés.

    ApplicationDans un Institut Médico-éducatif, quels seront les droits de l’éducateur :

    Unité Énoncé des droits possibles Droits attribués, explicationSur son

    unité personnelle

    R lecture et ouverture fichier

    W ouvrir et modifier le contenuC créer fichier et répertoireE effacer fichier et répertoireF visualisation fichier et répertoire

    Sur le dossier Suivi éducatif R lecture et ouverture fichier

    W ouvrir et modifier le contenuC créer fichier et répertoireE effacer fichier et répertoireF visualisation fichier et répertoire

    Sur le dossier Animation R lecture et ouverture fichier

    W ouvrir et modifier le contenuC créer fichier et répertoireE effacer fichier et répertoire

    [email protected] et [email protected] Page 17C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

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    F visualisation fichier et répertoire

    Différentes fonctions des suites bureautiques peuvent aussi être utilisées afin de personnaliser l’élaboration des documents et d’organiser leur gestion :

    L’insertion automatique du nom d’utilisateur, lié au poste de travail, L’insertion automatique de la date de saisie, La protection du fichier en écriture avec suivi des modifications, …

    Progiciel dédiéDes programmes de gestion de données dédiés au travail social ou à la gestion globale des dossiers (secteur médico-social) existent. Ils permettent une gestion et un suivi des usagers, intégrant le suivi des différents dossiers, la gestion des activités, les projets individualisés, la gestion des plannings, l’édition d’indicateurs d’activité, les activités de gestion. Ils sont souvent proposés en configuration réseau de manière à permettre un partage des données. Ce partage nécessite une définition des rôles et des données nécessaires à l’exercice des missions de chacun, une définition précise des droits (qui a le droit de lire, de modifier, de créer quelle information) comme nous l’avons vu pour l’utilisation des outils bureautiques.

    En fonction des besoins et du type d’établissement, des groupes sont définis avec des droits associés (base/droits)Chaque utilisateur est ensuite lié à l’un de ces groupes, son nom de connexion et son mot de passe sont définisLes progiciels actuels permettent différents profils, par exemple :

    Administratif Médical Soignant Rééducation Social Animation

    Ces groupes peuvent partager des données en lecture et/ou en écriture, certaines bases peuvent aussi n’être accessible qu’à certains professionnels. Des accès limités à certains groupes de patients/d’usagers peuvent aussi être définis.

    Ecran d’administration des droits (Osiris ©)

    Chaque professionnel aura ensuite des droits particuliers selon son statut/son groupe d’appartenance.

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    Dossier Rééducation (Osiris ©)

    Les droits de l’usager concernant le dossier informatisé sont les mêmes que ceux que nous avons vu dans le cadre du dossier médical. Une liste des documents créés pour chaque usager doit être accessible, des sauvegardes régulières doivent être réalisées et stockées de manière sécurisée.

    Informatique et travail socialLe conseil supérieur du travail social a rendu un rapport en décembre 2002 sur les nouvelles technologies de la communication dans le champ du travail social.Il y est reconnu l’apport des TIC en terme d’assistance des professionnels (accès aux bases de données, ouverture et traitement des droits des usagers, communication, suivi).Il y est rappelé que les TIC en travail social ne doivent pas être :

    une automatisation des procédures d’accompagnement : l’accompagnement doit être personnalisé, guidé par un professionnel ;

    un découplage des relations, une catégorisation des personnes : l’utilisation de typologies préétablies relatives à la nature des difficultés sociales est contraire au respect des personnes et à la prise en compte de la spécificité de chacun ;

    une désappropriation des acteurs (professionnels, bénévoles, citoyens) : les outils doivent être une aide à l’accompagnement, ils ne doivent pas contraindre les acteurs dans leur choix (voir ANAISS) ;

    un pilotage par la seule gestion, id. ANAISS.

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    Le rapport émet les recommandations suivantes :

    Agir sur la culture des professionnels :Faire évoluer le rapport des cultures professionnelles aux TIC : La technique est au service du projet de l’institution, son intégration doit être menée avec les professionnels et les représentants des usagers. Les finalités et les usages des informations, la place des usagers dans les systèmes d’information doivent être précisés. Favoriser dès maintenant l’émergence d’une culture critique et constructive face aux TICTant au niveau des décideurs des politiques publiques, nationales ou décentralisées, qu’à celui des responsables des institutions éducatives sanitaires et sociales et des acteurs de terrain, une culture visant à une intégration éthique des TIC doit être développée, par tout moyen (formation initiale et continue, publication d’analyses et de réflexions, mise en place de comités de veille, de groupes d’échanges de pratique, etc.)

    Aider à l’utilisation raisonnée et respectueuse Banaliser l’outil pour en maîtriser l’usagePartir d’applications simples, d’outils personnels (répertoires, atlas, pour connaître la structure de son réseau de correspondants, agenda partagé, base documentaire, pour aider à l’utilisation de l’outil et cela tout en sensibilisant les professionnels aux risques liées à l’informatisation (maîtriser et contrôler le partage d’informations et surtout les éventuels croisements de données au nom des pertes de sens ou de la protection des données personnelles) : l’utilisation de méthodologies validées (ISAP25, ISIC26…) est un gage de qualité et éviter leurres et réductions (des typologies restrictives, des modes d’action standardisés ou travail sur des objectifs non-concertés…).Relancer et systématiser la réflexion éthiqueLa réflexion éthique doit être poursuivie particulièrement sur les conditions du partage des informations nominatives, l’usage des systèmes existants dans les services et établissements de l’action sociale doit être systématiquement et régulièrement questionné.Encourager les initiatives de formalisation et de diffusion des savoirs par les TIC (enseignement à distance) ainsi que sur les TIC (adaptées au champ social)Il s’agit de favoriser le partage des expériences au sein du secteur social et avec les autres ministères.

    Anticiper, accompagner, aider à la production de ressources Soutenir des lieux de pratiques réelles en les intégrant dans un projet global afin de gérer la tension entre la technique (TIC) et l’usage (travail social)Créer des bases d’informations sur les institutions partenaires de projet d’intégration des TIC au service de l’innovation dans le travail social, aider à leur repérage, à la diffusion des données avec pilotage centralisé.Mettre en place un dispositif de formation de personnes-ressources ou groupes-relaisObserver les TIC produites et utilisées en action sociale et réaliser des recherches en lien avec les autres secteursSoutenir la production de contenus multimédias spécifiques du travail socialInvestir dans les TIC avec des garanties à long terme

    • Définir une charte des usages des TIC précisant, pour chaque service ou établissement qui les emploie, le rôle et les pouvoirs de chaque acteur (habilitations, accréditations) et la totalité des utilisations prévues (conservation, extractions, interprétations), signée par les responsables politiques (employeur, direction) et techniques (administrateur du réseau informatique).• Constituer des témoins de référence (comme garanties, recours, repères) parmi les pratiques de l’action sociale (avant incidence des TIC) :

    – grâce au recueil de comportements, modèles, théories, expériences… dans un observatoire, une mission interministérielle… au niveau national ;– par la reconnaissance au niveau de chaque service ou établissement (pendant quelques années de mise en place des TIC) de certains professionnels experts en relation d’aide, en soutien au projet de l’autre, en appui à la constitution et à l’enrichissement du lien social.

    25 ISAP : Intervention sociale d’aide à la personne26 ISIC : intervention d'intérêt [email protected] et [email protected] Page 20C:\Bazar\Martine\licence\information4.doc site : martine.cavey-lemoine.net

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    • Signaler ou instituer certaines instances institutionnelles comme lieux de références (CNIL, Commission de nomenclatures, comités d’éthique ou de veille…) et de défense (CHSCT).• Entrer dans ce mouvement d’avenir et s’investir dans les SIC, les TIC et le traitement des informations, pour permettre aux usagers de mieux se situer et mieux maîtriser la situation. ».27

    L’exemple d’ANAISSANAISS, Application nationale informatique des services sociaux, a été créée par la CNAMTS à destination des Caisses Régionales d'Assurance Maladie et des Caisses Générales de Sécurité Sociale dans l’objectif d’améliorer les conditions d’interventions des assistants sociaux spécialisés. Cette application avait pour finalité la réalisation de tableaux de bord de l’action sociale des CRAM.A sa création, l’application A.NA.I.S.S. devait permettre sous la responsabilité de chaque assistant social soumis au secret professionnel :

    1. l’informatisation des dossiers sociaux nécessaires à la gestion des bénéficiaires d’aide concernés, saisis et mémorisés au niveau des échelons locaux du service social, sur les micro-ordinateurs des assistants sociaux.

    2. l’informatisation du suivi des actions collectives entreprises.3. la production de courriers destinés aux différents partenaires des services sociaux, l’édition de

    dossiers (de reclassement professionnel, de demande d’aide financière), l’édition de tout ou partie du dossier social destiné à l’assistant social, l’édition d’agendas.

    4. l’extraction d’informations ne permettant pas l’identification des personnes pour constituer aux niveaux régional et national des bases d’informations statistiques.de toutes les indications relatives à l'identité des partenaires, de l'identité du personnel social.28

    Les problèmes posés par ANAISS sont de deux ordres, l’un concerne les typologies utilisées et l’autre l’évolution du logiciel. Il s’agit :

    Du caractère subjectif et/ou péjoratif de certaines catégories utilisées dans les catalogues " problèmes/besoins " et " objectifs " concernant les assurés, et/ou comportant des jugements de valeur à leur égard (ex. : difficulté à assumer, recouvrer son rôle, son statut, son identité 29 );

    Et du double objectif de la dernière version du progiciel (Elaborer des tableaux de bord de gestion de l’action sociale des CRAM et étudier qualitativement le travail social d’aide à la personne), double objectif contraire aux principes de cohérence et d’efficacité et qui, surtout, peut d’avoir des conséquences sur la qualité de l’accompagnement des usagers et est de ce fait contraire au respect de leurs droits.

    Les associations de défense des droits des citoyens ont exprimé leurs craintes à l’égard de ce logiciel. La CNIL a donné en mars 2005 un avis défavorable au projet concernant l’utilisation des fichiers d’usagers de services sociaux pour suivre l’activité des personnels de ces services. Le dispositif de pilotage de l’activité des personnels envisagé reposait sur la définition d’objectifs chiffrés d’accompagnement social et sur l’enregistrement de données non pertinentes sur les difficultés sociales des usagers (indicateurs d’activité par assistant social et par service).L’argument sur lequel se fonde ce refus est lié au risque que fait porter l’utilisation des données personnelles permettant de prendre en charge les usagers de services sociaux à des fins de contrôle d’activité des personnels aux droits fondamentaux des personnes, énoncés à l’article 1er de loi informatique et libertés : le respect de l’identité humaine, des droits de l’homme, de la vie privée, des libertés individuelles ou publiques.En appui sur le droit à l’oubli, elle a rappelé que