N°9 Octobre 2009 A p p r e n d r e à a p p r e n d r e

Edito

J’ai toujours pensé qu’une réussite personnelle dépend de celle des autres.je pense l’avoir réalisée à travers vous, adhérents,donateurs et évidemment toute l’équipe associative.Cela fera partie d’une de mes plus grandes fiertés d’avoir su fairepasser le message que nous sommes essentiels à partir du moment oùnous partageons nos compétences aux services des autresJe vous dois donc une tranche de vie riche en émotions et créativitéMerci à tous de m’avoir accordé votre confiance.Je vous rejoins donc en tant qu’adhérent et non plus comme président pour continuer à soutenir cette association pleine de générosité et d’efficacité.

C’est en toute confiance que je vous présente la nouvelle composition de l’équipe associative :

- Directrice : Nathalie Lejeune- Présidente : Sylvie Delplanque (belle sœur d’Olivier)- Trésorière : Nathalie Descheemaeker - Secrétaire : Véronique Buret- Président d’honneur : Olivier Delplanque- Administrateurs : Thierry Constant, Denis Bobillier,

André Genel, Nicole Hantson - Bénévoles : Annick Bataille, Sabine Dupriez, Guillem Maeker,

Stéphane Paing, Virginie Coquelle, Laurence et Régis Dejaeghere.

Merci à tousOlivier Delplanque

Objectifs de l’association Noémi

Ecouter et orienter les parents et les professionnels

Concevoir et développer des projetséducatifs pour l’accompagnement des enfants, adolescents et adultespolyhandicapés.

Donner des outils pédagogiques adaptésau polyhandicap aux parents concernés etaux professionnels

Elaborer des projets répondant aux besoinsdes familles et des tutelles (Maisond’accueil spécialisée, crèche etc…)

Nathalie Lejeune

VéroniqueBuret

SabineDupriez

SylvieDelplanque

NathalieDescheemaeker

OlivierDelplanque

Et tout cela avec un regard positif et éducatif, soucieux de construire

le bonheur et l’avenir de ces personnes.

Association loi 1901 à but non lucratif reconnue d’intérêt généralN° W59500274029c rue du Général de Gaulle – 59493 Villeneuve d’AscqTél : 03 20 34 60 93 - assonoemi@wanadoo.frwww.noemi.asso.frPermanence le lundi et le jeudi de 9h30 à 18h.

Contact

AnnickBataille

En 2008/2009, l’association Noémi a envoyé 2 éducatrices et 1aide médico pédagogique suivre les modules de formation à laHaute Ecole libre de Belgique en pédagogie conductive. La MAS de la Chapelle d’Armentières : Les travaux de voierie ontcommencé et la fin des travaux est prévue en février 2011La crèche de Roubaix : notre projet avance à grands pas, la mairiede Roubaix nous met à disposition un bâtiment rue pascal àRoubaix, elle accueillera 25 enfants dont 8 enfants porteurs dehandicap et ouvrira en Mars 2010.Nous recherchons les financements pour l’investissement (660 000euros) auprès des tutelles, fondations et donateurs privés .

● «Son ombre nous éclaire» d’Anne Marie Debarbieux

● «L’enfant citron miel» de Mariette Jacquet

● «Vivre malgré tout» de Blandine Laurent –Deschodt

● «Philippine, la force d’une vie fragile» de Sophie Chevillard-Lutz

AgendaRetenez cette date Le club Rotary de Roubaix Est organise le salon “contrastes” àRoubaix les 5,6 et 7 mars 2010. Le vendredi 5 mars à 19 h auralieu une vente aux enchères dont les bénéfices seront reversés entotalité à la crèche Noémi de Roubaix.

Le 28 mars 2009, La journée plateforme de pédagogieconductive organisée avec les fédérations belge et française depédagogie conductive à Lille nous a permis de réunir lesprofessionnels et les parents pratiquant cette pédagogie en Franceet en Belgique, de faire le bilan des difficultés rencontrées dans lesdifférents centres et enfin de faire un premier bilan de la formationdiplomante en pédagogie conductive dispensée à la Haute EcoleLibre de Bruxelles depuis cette année par le fil conducteur

Bénedicte et David Motte ont organisé en Juin 2009 unesoirée casino et ont versé 2300 euros au profit de lacrêche. Nous les remercions de leur générosité.

L’exposition du 14, 15, 16 et 17 mai 2009 à Marcqen Baroeul a été riche en rencontres et permettra de financer unepartie de la crèche de Roubaix (les artistes ont reversé 30% de leursventes à l’association).Nous devons la réussite de cette exposition à l’implication desparticipants : Sylvain Becquart l’artiste coordinateur, ChristopheBoulanger, concepteur du carton d’invitation, Bénédicte Dubart,Eric Le Brun, Caroline Quivron, Karl Spriet et Chantal Watine, lamairie de Marcq en Baroeul et l’imprimerie du centre àTourcoing.

Bilandes événements 2009

S’évader - Directeur de la publication et responsable de la rédaction : Nathalie Lejeune ;

- Conception, maquette et iconographie : Fred Benoit ;- Impression : Imprimerie Guillaume

«Etre capable de trouver sa joie dans la joie de l’autre :voilà le secret du bonheur» Georges Bernanos

Bilan des activités Nous avons lu et aimé...

JOURNAL NOÉMIE N°9 15/10/09 15:28 Page 1

Témoignage d‘Annick Bataille

Quand on attend un enfant, on n’imagine mêmepas qu’il puisse avoir des problèmes et si l’idéenous effleure l’esprit, on la refoule loin, trèsloin.Et puis l’enfant apparait avec saparticularité, on pense qu’à coup sûr on vaavoir pas mal de problèmes.Quand le second enfant arrive avec undiagnostic compliqué et un gros pointd’interrogation quant à son avenir, onpense qu’on n’y arrivera jamais…On avance cahin, caha, avec beaucoup desouffrance, une grande révolte, un coupable àtrouver, on est assailli de doutes, d’angoissesmais on continue la route tant bien que mal, ontient le coup, on se soutient, on parle, onrencontre des gens, des gens différents, des gens quivivent la même chose que nous, chacun à sa manière,des gens attachants, compréhensifs, on grandit, la familleest soudée, on a des amis, qui restent, on parle encore etencore.Et puis un jour, on se surprend à sourire et à rire à nouveau.Lors d’une réunion de parents d’enfants handicapés, nous avonscroisé un papa en dépression qui en voulait vraiment à la terreentière, rien n’était positif, il avait perdu son travail, il étaitentièrement rongé par la rage, ses amis l’avait perçu et l’avaientabandonné les uns après les autres. Il était avec son enfant et sondésespoir. Ca nous a beaucoup marqué.Nous n’avons pas vécu la même chose. Bien sur, on a eu du mal àassumer au début mais il fallait continuer à vivre malgré tout etinconsciemment nous nous sommes dit que si nous arrivions àvivre le plus normalement possible, ce serait bénéfique pourchaque personne de la famille.Avec le temps, l’acceptation de la différence de nos filles s’estimposée et les contraintes, nous les avons intégrées dans lequotidien. Nous avons continué à voir la famille bien sûr, maisaussi les amis, les sorties en ville, au restaurant, avec ou sans lesenfants, avec les amis, la famille, en couple, nous étions alorsépanouis et nos filles l’ont perçu.

Nous sommes convaincus que pour être heureux, les enfants ontbesoin de parents heureux, c’est notre ligne de conduite.En parlant de nos filles naturellement avec nos amis, noscollègues, nos connaissances, notre famille, tout le monde se sentplus à l’aise et les rapports en sont facilités. Ils peuvent alorsparler de leur propre vie, de leurs propres enfants sans gène etsans avoir peur de nous blesser.Rien n’est forcément simple mais nous vivons de belles choses, degrands éclats de rire partagés et nos filles semblent vraiment biendans leur peau. Leur bonheur et leur joie de vivre nous confortentdans notre choix de vie.Pour conclure une anecdote… Au moment de Noël, nous nouspromenions en famille dans le vieux Lille, quelque temps après, mabelle sœur me dit : “tu passais dans les rues avec tes filles, lesgens te regardaient mais tu ne voyais même pas leur drôle deregard, tu passais telle une reine avec tes deux filles…” He bien oui, juste une maman qui fait du shopping avec ses filles…

Le regard, le comportement , l’attitude de nos amis, de notrefamille face à notre enfant est souvent douloureux. Lespersonnes qui nous sont chères ne savent pas toujourscomment se comporter, quelle parole réconfortante employerpar pudeur, par délicatesse.Un soir de Noël, alors qu’Adrien n’avait que 18 mois, j’aioffert à chaque personne de ma famille un livre magnifiqueque j’avais lu et qui m’avait bouleversé : «Son ombre nouséclaire» d’Anne Marie Debarbieux. L’histoire d’un couple deprofesseurs dont la naissance d’un enfant trisomique achamboulé la vie.

Tout ce que je n’arrivais pas à leur dire, à leur exprimer, setrouvait dans ce livre. ET TOUT ce que mes proches et mafamille n’arrivaient pas à m’exprimer s’y trouvait aussi.Huit jours après Noël, ces personnes m’ont appelé très émues,parfois en larmes, en me remerciant du magnifique cadeau que jeleur avais fait. Suite à la lecture de ce livre nos rapports ont enfinchangé. Nous nous sentions plus proches, plus en communion lesuns avec les autres.

Cet ouvrage était un support-tremplin qui facilitait nos conversations.Parler d’Adrien était plus naturel, car leurs phrases commençaientsouvent par : «Tu sais Nathalie, dans le livre quand la maman parlede… et bien pour Adrien je trouve que …» et tout est devenu plusfacile et plus fort.

Malheureusement ce livre n’est plus édité. Mais si certainespersonnes sont intéressées, contactez-nous.Aujourd’hui Adrien a 20 ans. C’est un jeune homme (même s’ilreste mon « petit poussin »), toujours souriant, gentil et tellementheureux à sa manière. Seules les manipulations restent lourdeset m’empêchent de faire plus de choses avec lui. Il est dans sonpetit monde, serein et ne souffre pas.Je ne sais toujours pas ce qu’il comprend, se passe dans sa tête,même après 20 ans…Cette naissance aura chamboulé ma vie, mais après un parcours decombattant pour lui offrir une vie digne, son magnifique sourire estson seul moyen de me dire à quel point il m’aime.

“Etre sous le choc d’un drame de la route, accueillir celles quevous devenez, puis accepter celles que vous êtes devenues au fildes années, faire le deuil de celles que vous promettiez d’être sebattre avec la justice pour défendre votre dignité et assurer votreavenir, inventer une vie acceptable pour chacune, décider dedonner du sens à l’insensé, être heureusement entouré d’unefamille et d’amis pour assumer l’inassumable mais vouloir croireencore et toujours au bonheur…”

Voilà, en quelques lignes, comment, avec tout l’amour d’un cœurde maman, je résumerais à mes deux filles, ce que nous avonstraversé depuis l’accident dont elles ont été victimes.Quel chemin parcouru depuis 11 ans… depuis ce jour où tout a basculéet qu’au fil des semaines se précisent les séquelles du traumatismecrânien qu’Olivia et Fanny ont subi à l’âge de 19 et 17 ans.

Deux blessées aux parcours bien différents mais avec ce mêmeconstat : elles ne sont plus les mêmes et sont devenues despersonnes handicapées. Olivia est restée totalement dépendante,dans un état pauci-relationnel (elle voit et entend, mais ne restituerien à l’entourage de ce qu’elle perçoit ou comprend). Fanny aretrouvé une autonomie partielle, essentiellement touchée par lesséquelles invisibles : troubles de la mémoire, du comportement, del’attention, douleurs neuropathiques constantes.

Comment vivre ? survivre parfois ?Où se ressourcer pour tenir le coup ?Comment “sauver” notre couple lorsque la douleur nous accablel’un et l’autre si différemment ?Comment se resituer dans l’entourage lorsque tous les repèress’effondrent ?

Nous n’avons pas la recette à tout cela…. Mais si nous sommesencore debout, c’est la grâce de l’amitié, de la foi en la vie, enl’homme, en Dieu qui nous a été donnée en abondance. Nousavons été, bien humblement, les “maîtres d’œuvre” d’un vrai

chantier de reconstruction : les fondations sont là, les mursporteurs aussi (nos deux fils, notre couple), mais il nous a fallu desarchitectes (médecins, prêtre, avocat) et nombre de corps de métier(amis, proches, et rencontres inattendues) pour rebâtir, transformer,consolider cette merveilleuse bâtisse qu’est notre famille. Nousavons tant reçu, rencontré tellement de personnes formidables nesachant que faire pour nous adoucir la vie ! Le bonheur n’est pas toujours là où on l’attend, il faut parfois lechercher bien au fond de soi… et autour de soi ! Fanny le trouveaujourd’hui en sculptant.

“Vivre malgré tout” de Blandine Leurent-Deschodt aux Presses dela Renaissance (avril 2007 – 18 €)

Blandine, maman de Fanny et Olivia

Véronique : maman de Fanny et Marion

…(musique du film un indien dans la ville)

"les valeurs de l'association ne sont peut-être pasécrites mais j'ai pu les voir au travers des actes dechacun des membres mais aussi des projets portéspar l'association Noémi. Ce que j'ai vu ressemble à mes valeurs professionnellesà savoir : - considérer l'enfant polyhandicapé avec dignité, respect,lui donner une vie d'enfant dans la gaieté et "capable

de faire", prendre en compte ses compétences siminimes soient-elles. - Développer ces compétences pour favoriser aumaximum son autonomie afin qu'il puisse s'intégrerau mieux dans la société. Pour ce faire l'adulte qu'ilsoit parent, professionnel, doit prendre en considérationl'enfant avec un regard positif, et comme étant unepersonne "Unique".

Nathalie, maman d’Adrien

Chacun sa r ute, Chacun son chemin, Chacun son rêve, Passe le message à ton voisinTémoignages de 3 parents

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