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La personne handicapée peut-elle être résiliente?

Professeur Bernard TERRISSEDépartement d’éducation et de formation spécialisées

Faculté d’ÉducationUniversité du Québec à Montréal, Canada

La personne handicapée peut-elle être résiliente?

Professeur Bernard TERRISSEDépartement d’éducation et de formation spécialisées

Faculté d’ÉducationUniversité du Québec à Montréal, Canada

IVe Forum international « Résilience, régulation et qualité de vie »Université catholique de Louvain

Louvain-La-Neuve. Belgique2-4 juillet 2009

Cette communication peut être téléchargée en pdf sur le site suivant: http:www.unites.uqam.ca/terrisse

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« Ce qui est important pour l’homme, ce n’est pas tant ce qui lui arrive mais ce qu’il

pense qui lui arrive »Schopenhauer

Fondements de la morale (1840)

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PLAN DE LA PRÉSENTATION

I. Les différentes conceptions de la résilience sont-elles compatibles avec le concept de handicap?1. L’adversité dès la naissance2. L’adversité conjoncturelle

II. La classification des processus de production des handicaps

III. Dans quelles conditions la personne handicapée peut-elle être résiliente?

1. L’enfant résilient2. L’adulte résilient

Conclusions

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• La résilience: un concept qui envahit depuis une dizaine d’années la littérature scientifique et professionnelle en sciences humaines et sociales.

• C’est un concept polysémique, sa compréhension est devenue complexe: définitions différentes selon les auteurs

I. LES DIFFÉRENTES CONCEPTIONS DE LA RÉSILIENCE SONT-ELLES COMPATIBLES AVEC LE CONCEPT DE HANDICAP?

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– nous situer par rapport à une définition de la résilience

– nous situer par rapport à la résilience soit chez l’enfant, soit chez l’adulte, handicapé ou non.

• Avant de répondre à notre questionnement nous devons:

D’après Masten, Best et Garmezy (1990) la résilience est l’atteinte d’une adaptation fonctionnelle malgré des conditions adverses permanentes.

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• La littérature scientifique propose deux lectures différentes du parcours des personnes résilientes:

– le parcours de celles qui se développent dès la naissance dans des conditions défavorables.

– le parcours de celles qui se développent dans des conditions favorables et qui sont confrontées ensuite à des conditions adverses.

• La problématique du handicap peut se situer dans les deux parcours.

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Grandir dans un

environnement

défavorable

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1. L’adversité dès la naissance

• Premières études et définitions de la résilience dans les années 70-80 en Amérique du Nord (Masten, Best et Garmezy, 1990; Rutter, 1985; Werner et Smith, 1982)

• Étude des facteurs de risque et des facteurs de protection:

– chez des enfants de milieu socio-économiquement faible ou issus des minorités ethniques se développant dès la naissance dans des conditions environnementales défavorables

– chez des enfants présentant des déficiences dès la naissance

• Ces études s’inscrivaient dans la foulée des grands projets d’éducation compensatoire tel que Head Start (Silver et Silver, 1991)

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• Elles avaient quatre objectifs:

– identifier les facteurs

– comprendre les processus et les interactions entre les facteurs

– établir leur valeur prédictive

– intégrer ces connaissances dans les interventions socio-éducatives

À titre d’exemple: étude longitudinale de Werner et Smith (1982) sur sept cent enfants de milieu socio-économiquement faible à Hawaï suivis de la naissance à dix ans:

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– le cumul de facteurs de risque permet de prédire de façon statistique des difficultés d’adaptation scolaire et sociale graves dès l’âge de dix ans en raison du stress trop élevé engendré chez les enfants par ces facteurs.

– certains facteurs de protection identifiés (contrôle interne et sentiment de cohérence) permettent à certains des enfants d’être résilients.

• Plusieurs recherches de ce type ont été réalisées au Québec (Tremblay, ELSMJ etc)

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• D’après ces études, la résilience est:

Un construit multidimentionnel résultant d’un état d’équilibre entre les facteurs de risque et les facteurs de protection dans l’écosystème de la personne.

• Deux types de facteurs (ou variables) peuvent être identifiés:

– Les facteurs individuels liés à la personne elle-même, biologiques ou psychologiques

– Les facteurs environnementaux liés à la famille, au milieu de vie, aux conditions socio-économiques et socio-culturelles, aux institutions

• Ces deux types de facteurs ont des impactes sur la personne handicapée mais d’importance inégale selon les cas.

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2. L’adversité conjoncturelle

• Définition plus récente et différente de la précédente: la résilience est la capacité de se reconstruire après un trauma (Manciaux, 1992)

• Après un développement normal, dans des conditions favorables, la personne subit un trauma et se montre capable de se reconstruire, de rebondir. Cyrulnik (1999, 2008) et Pourtois (2007) parlent d’un « néo-développement » ou développement dans une nouvelle direction après un « fracas »

• Étapes de la résilience:– résister à la désorganisation traumatique– accepter le changement– intégrer le trauma– reconstruire une nouvelle personnalité

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TRAUMA

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• Les témoignages des personnes résilientes ont un trait commun: l’importance des expériences, des constructions faites pendant la période prétraumatique. La personne peut se reconstruire à partir du vécu antérieur.

• Une question se pose alors: est-ce le cas d’une personne confrontée dès la naissance à des conditions adverses environnementales ou personnelles (déficiences)?

• La figure 1 illustre les deux parcours de résilience. Cependant, une personne s’inscrivant dans le parcours 1 peut aussi, après s’être montrée résiliente, subir un trauma. Elle rejoint alors le parcours 2.

• Les conditions adverses n’existaient pas avant le trauma, elles surviennent tardivement dans le développement.

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1. Naissance :conditions défavorables permanentes

2. Naissance :conditions favorables

Individuelles Environnementales(famille, milieu de vie)

Individuelles

Pas de troubles liés au trauma.

(Résistance)

Reconstruction(Néo-

développement)

Résilience

Situation d’échec

(Pathologiepermanente)

Troubles liés au trauma.

Résilience Résilience

Interactions facteurs de risque /facteurs de protection

Trauma

Dév

elop

pem

ent

Inadaptation

Adaptation Situation d’échec

Interactions facteurs de risque /facteurs de protection

Inadaptation

Environnementales(famille, milieu de vie)

Dév

elop

pem

ent

Figure 1. les deux

parcours de résilience

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• Cette conception de la résilience est proche de celle du coping:« Ensemble des efforts cognitifs et comportementaux que déploie l’individu pour répondre à des demandes internes et externes spécifiques évaluées comme très fortes ». C’est donc l’ensemble des processus que l’individu interpose entre lui et un événement éprouvant afin d’en diminuer l’impact sur son bien-être (To cope = « affronter », « s’en sortir »… )

• Différence: le coping peut n’être que d’une durée limitée face à une situation stressante ponctuelle alors que la résilience se maintient àlong terme.

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• Les caractéristiques personnelles associées au coping sont la capacitéd’évaluation cognitive, le « locus of control » interne, le sens de la cohérence, etc.

• Ce sont les caractéristiques que différents auteurs attribuent aussi aux personnes résilientes ainsi que le montre le tableau 1.

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Tableau 1. Caractéristiques individuelles des personnes résilientes

Capacités de résolution du problème, sentiment d’efficacité et de compétence, estime de soi.

Rutter, 1985

Confiance dans ses capacités, proactivité Bouchard, Pelchat et Boudreault, 1996

Habiletés prosociales et relationnelles, identification à des modèles compétents, stabilitéde l’attention.

Masten, Best et Garmezy, 1990

Bonnes capacités intellectuelles, (notamment d’évaluation cognitive), d’autonomie, d’empathie, d’anticipation.

Cyrulnik, 1998, 1999

Sens de la cohérence (capacité à voir le monde comme un ensemble prévisible et compréhensible).

Antonovsky, 1987; Greef et Van der Merwe, 2004

Locus of control interne Werner et Smith, 2001

Attachement sécure et affiliation affirmée Pourtois et Desmet, 2007

Sens de l’humour (sublimation), souplesse dans les choix

Anaut, 2003

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• Ces caractéristiques peuvent faire défaut à de nombreux individus

• Les déficiences, surtout intellectuelles, sont des états irréversibles alors que la résilience s’inscrit dans un processus de développement

• Dès lors une question se pose: peuvent-elles se retrouver

– chez des personnes ayant vécu dès leur naissance dans des conditions environnementales adverses?

– chez des personnes nées avec des déficiences, en particulier intellectuelles?

– chez des personnes atteintes accidentellement de déficiences, en particulier intellectuelles et d’incapacités?

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Déficiences,

désavantages…

incapacités…

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• L’espérance d’adaptation d’une personne varie en fonction:

– de ses capacités de rétroaction – de ses capacités d’analyse et de perception des événements

antérieurs de sa vie– de ses capacités de réinvestissement– de ses possibilités de projection dans le futur– de ses déficiences , incapacités et désavantages

• Ceci nous amène donc à clarifier les notions de déficience, d’incapacitéet de désavantage à l’origine du handicap.

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II. LA CLASSIFICATION DES PROCESSUS DE PRODUCTION DES HANDICAPS

• L’accroissement des connaissances et l’évolution des mentalités a amené:– l’objectivation des différences entre:

• Jusqu’à la fin du XXe siècle les notions de déficience, incapacité et handicap ont souvent été confondues: la présence de malformations ou d’infirmités était perçue comme affectant l’ensemble des fonctions. Ex.: les « sourds-muets » ou IMC étaient considérés comme déficients intellectuels

* les différents types de déficiences, d’incapacités et de désavantages

* la nature de la déficience (neurologique, sensorielle physique, intellectuelle)

* la gravité de la déficience (légère, moyenne, sévère)

– la compréhension du vécu et des besoins des personnes handicapées

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– la déficience est l’altération ou l’insuffisance permanente d’une fonction ou d’une structure psychologique, anatomique ou physiologique, congénitale ou acquise, qui affecte la constitution d’un individu. Neuf types de déficiences sont retenues dans la classification.

– l’incapacité résulte d’une déficience. C’est une réduction de la capacité à accomplir une activité dans les limites considérées comme normales pour un être humain. Elle peut être totale ou partielle, congénitale ou acquise, permanente ou temporaire. Également neuf types d’incapacités sont retenues dans les classifications, touchant aussi bien les domaines de la locomotion et de la préhension que de la communication.

– le désavantage résulte d’une déficience ou d’une incapacité. Celle-ci empêche la personne d’accomplir les rôles normaux dans sa société d’appartenance, compte tenu de son âge et de son sexe.

• De nombreux organismes ont adopté une définition et une classification du processus de production des handicaps (AAP (DSM-IV), 1994; OMS, 1994; Wood (OMS), 1980); permettant de mieux comprendre le vécu et les besoins des personnes handicapées:

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– saisir les processus interactifs entre les facteurs intrinsèques (personnels) et les facteurs extrinsèques (environnement)

– comprendre comment l’environnement influence les performances d’une personne handicapée.

– faire la différence entre le potentiel d’une personne et son actualisation dans des contextes différents (famille-école-travail)

– identifier non seulement les obstacles mais aussi les facilitateurs de son développement donc de renforcer ceux-ci et d’améliorer ainsi sa qualité de vie

• Les conceptions traditionnelles du handicap reposent sur le repérage des anomalies physiques ou fonctionnelles (traits pathologiques).

• Les nouvelles classifications ont permis de mieux :

• Une personne handicapée est donc une personne qui présente un ou des désavantages. L’importance du handicap est subordonné aux exigences et aux normes de la société. (cf. figure 2)

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Facteurs de risquesCauses

Systèmes organiquesIntégrité/déficience

AptitudesCapacités/incapacités

Facteurs personnels

Facteursenvironnementaux(entourage, société)

Faciliteur/obstacle

Interactions

Habitudes de vie

Participation sociale Situation de handicap

Figure 2. Les processus de production des handicaps d’après Fougeyrollas et coll. (1998)

• Ces clarifications sur la résilience et sur les handicaps étaient indispensables pour aborder la question de la résilience de la personne handicapée.

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III. DANS QUELLES CONDITIONS LA PERSONNE HANDICAPÉE PEUT-ELLE ÊTRE RÉSILIENTE?

– celle d’un enfant sans déficiences qui se développe dans des conditions favorables

– celle d’un enfant avec déficiences qui se développe dans des conditions favorables

– celle d’un enfant sans déficiences qui se développe dans des conditions défavorables

– celle d’un enfant avec déficiences qui se développe dans des conditions défavorables.

• Nous distinguons deux problématiques différentes:- celle de l’enfant- celle de l’adulte

1. L’enfant résilient

• Dès la naissance, l’enfant est dans l’une ou l’autre des situations suivantes:

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• Si nous exceptons la situation 1 (pas de conditions défavorables), dans les trois autres cas, la résilience ne peut être développée qu’à partir des facteurs extrinsèques:

– les caractéristiques individuelles de l’enfant (estime de soi, sentiment de compétence, habiletés sociales, etc.) ne se construisent que s’il bénéficie dans son environnement de conditions favorables (attachement, reconnaissance, stimulation) qui vont lui permettre de développer éventuellement ses propres capacités de résilience.

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– dans le cas des enfants nés avec des déficiences (situations 2 et 4) les facteurs extrinsèques jouent un rôle encore plus important: soins médicaux, technologies compensatoires, approches éducatives spécialisées, proactivité du milieu.

– à défaut de ces conditions favorables dans le milieu familial (situations 2 et 4 par exemple) il peut bénéficier de « tuteur » de résilience dans son environnement (liens avec d’autres images adultes positives, à la garderie, à l’école, par l’intervention précoce)

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• Les facteurs extrinsèques sont étroitement liés, à travers les institutions et les services, au niveau de développement général de la sociétéd’appartenance:

– au potentiel économique permettant d’offrir une protection médicale et sociale ainsi que des services.

– aux connaissances de plus en plus approfondies sur les handicaps, – aux nouvelles techniques médicales et chirurgicales– aux technologies permettant de limiter et de compenser les déficiences

(ce qui améliore la résistance, la mobilité, l’autonomie des enfants présentant des déficiences).

– aux technologies de l’information et de la communication qui lui ont donné accès, en particulier, à de nouveaux moyens d’échangeet d’apprentissage.

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* à des attitudes de crainte, de dégoût, productrices d’exclusion et de rejet dans des ghettos institutionnalisés, se sont substituées des attitudes de tolérance et d’acceptation qui ont fait sauter bien des barrières.

* le courant de l’intégration sociale et scolaire a montré que les enfants handicapés étaient susceptibles de faire de nombreux apprentissages et que leurs limites étaient souvent celles que parents et éducateurs leur mettaient.

– à l’évolution des mentalités vis-à-vis des déficiences et des incapacités:

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• La résilience des enfants présentant des déficiences est donc largement tributaire:

– de l’ensemble des ressources qui leur sont accessibles– de la proactivité dans la recherche de ces ressources et de

l’accompagnement des parents ainsi que des autres acteurs du milieu de vie.

• Le principal obstacle à la résilience de ces enfants dépend :

– du type de handicap, de sa nature et de sa gravité donc de leur situation sur un continuum allant de la normalité fonctionnelle à la dépendance totale

– de leur capacité à faire preuve de réflexivité, de faire retour sur leurs expériences, de les intégrer et à avoir une vision du futur.

• Autrement dit l’altération des fonctions intellectuelles pose les limites de la résilience, quels que soient les facteurs extrinsèques.

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2. L’adulte résilient

• La résilience chez l’adulte relève d’un autre registre lorsque les déficiences, les incapacités ou les désavantages surviennent après un événement traumatisant mais après un développement sans problèmes.

– trauma au niveau affectif seulement sans atteintes au niveau physique, neurologique ou sensoriel et sans altération durable des fonctions intellectuelles.

– atteintes au niveau physique, neurologique ou sensoriel accompagnées d’un trauma affectif mais sans altération durable des fonctions intellectuelles.

– atteintes au niveau physique, neurologique ou sensoriel accompagnées d’un trauma affectif avec altération des fonctions intellectuelles.

• Il convient de faire des distinctions selon le type, la nature et la gravité des atteintes subies. Trois alternatives:

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• Dans les alternatives 2 et 3, les déficiences, incapacités et désavantages sont le plus souvent liés à des causes accidentelles ou àla maladie portant atteinte à l’intégrité physique et, indirectement, àl’équilibre psychique.

• Les facteurs extrinsèques sont alors au moins aussi importants que les facteurs intrinsèques. C’est toute la société civile qui doit mettre en place des facilitateurs de résilience permettant d’offrir une qualité de vie optimale pour la personne handicapée:

– reconnaissance sociale

– législation sur l’emploi, protection sociale

– aménagement des espaces, organisation de milieux de vie adaptés

– accessibilité à des moyens technologiques.

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• Dans l’alternative 1, les facteurs intrinsèques sont le plus souvent liés àdes événements de vie (incluant accidents et maladies…) ayant entraînéune situation de stress intense: deuil, séparation, captivité, perte d’emploi, exclusion...

• Les facteurs intrinsèques sont alors prépondérants. Ce sont les capacités de réinvestissement des expériences antérieures, incluant le vécu traumatique, qui permettent à la personne de construire sa résilience. Les facteurs extrinsèques, tels que l’accompagnement des proches ou les ressources thérapeutiques, sont des facilitateurs utilisés par la personne pour se réorganiser et se projeter dans l’avenir.

• Là encore, dans les trois alternatives, et comme chez l’enfant, l’altération des fonctions intellectuelles selon sa gravité, fixe les limites de la résilience.

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Volonté

Humour

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Courage

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Accompagnement

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Reconnaissance

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Les personnes handicapées, bien que traitées inégalement d’un pays àl’autre sont plus reconnues maintenant en fonction de leur potentiel d’adaptation qu’en fonction de leurs incapacités.

Elles ne peuvent pas, cependant, être considérées dans tous les cas comme étant résilientes en raison de leurs capacités personnelles mais plutôt comme résilientes de par les ressources de leur environnement (catalyseurs de résilience).

Les déficiences et incapacités, surtout d’ordre intellectuel, peuvent les empêcher de mobiliser leurs ressources personnelles, d’où accroissement de la dépendance. Ainsi la personne déficiente intellectuelle peut ne pas être capable d’évaluer ses forces et ses limites. Elle ne peut donc pas juger de son développement, de ses habitudes et de sa qualité de vie, ni se projeter dans l’avenir. De plus, elle peut vivre un événement mineur comme un trauma alors qu’il est perçu comme insignifiant par ses proches.

CONCLUSIONS

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La personne handicapée peut être considérée comme résiliente dans un certain contexte (la famille) mais nullement dans un autre (école, emploi) car ses capacités, ses différences et ses besoins ne sont pas reconnus et ses incapacités sont soulignées par les contraintes.

Compte tenu, alors, du décalage entre sa perception de son état et nos propres perceptions de la réalité, comment pouvons-nous juger de sa résilience?

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– d’un côté, ils justifient la reconnaissance des capacités de la personne et la mise en place de tuteurs, de facilitateurs de résilience.

– d’un autre côté, ils posent les limites de l’atteinte de la résilience puisqu’ils impliquent un fort potentiel d’auto-contrôle et des caractéristiques personnelles qui permettent à l’individu ”de faire preuve de plus de créativité, de capacités d’adaptation, de force psychique, d’intelligence… que la moyenne des gens » (Mercier, 2006, p. 128). Ce profil est loin de la réalité des personnes handicapées.

Les modèles explicatifs de la résilience génèrent en eux-mêmes des ambiguïtés:

La personne handicapée peut-elle être résiliente? Il n’y a pas de réponse unique à cette question.

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Résilience