investigateurs

Enfants et traitements antirétroviraux Perspectives anthropologiques sur les usages

sociaux et le vécu de la maladie au Burkina Faso

Investigateurs

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Institutions collaboratrices

Centre Muraz

Fabienne HéjoakaFabienne Héjoaka

Doris Bonnet (IRD)Dr Philippe Msellati (IRD)

Sous la direction de :

CEAf – EHESS - IRD UMR 145Pédiatrie Sanon Souro, AED, REVS+

SHADEI

ANRS Bourse pré-doctorale 12132

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008

Situation du sujetSituation du sujet

La PTME n’étant pas généralisée, 9 % des PVVIH sont des enfants de moins de 15 ans en Afrique subsaharienne . Au Burkina Faso, 20 000 enfants vivent avec le VIH (ONUSIDA 2006).

La question des enfants et des antirétroviraux a fait l’objet de peu d’études scientifiques en sciences sociales

Peu d’études centrées sur l’enfant ET réalisées avec des enfants. Absence d’approche familiale du VIH/sida

Manque de connaissance sur l’expérience de la maladie par l’enfant, leurs connaissances et perceptions de la maladie, de la stigmatisation, du rôle qu’il joue dans leur traitement, comment ils vivent l’annonce de la maladie…


Objectifs de l’étudeObjectifs de l’étude

Analyser d’un point de vue anthropologique, le vécu de la maladie et du traitement antirétroviral chez les enfants infectés par le VIH au Burkina Faso.

Objectifs :

1. Etudier les perceptions et usages sociaux des ARV chez l’enfant2. D’étudier les modalités et enjeux de l’annonce de la maladie à

l’enfant 3. Appréhender la socialisation et l’identité de l’enfant sous traitement

4. Analyser les interactions familiales et le statut social de l’enfant dans les pratiques thérapeutiques et le suivi du traitement

5. Décrire les rôles et usages des structures sanitaires et associatives

>> Étude réalisée à Bobo Dioulasso sur une durée de trois ans (2005/2008)


MéthodologieMéthodologie

Étude réalisée à Bobo Dioulasso, en partenariat avec le service de pédiatrie et deux associations de prise en charge des PVVIH, AED et REVS+

18 mois de terrain entre octobre 2005 et décembre 2007

Approche qualitative : Entretiens semi-structurés, utilisation du dessin comme support d’entretien, observations directes de situations et approche biographique

Populations cibles : Entretiens réalisés avec 40 enfants vivant avec le VIH [ 7,5 -18 ans ] informés ou non de la maladie, leurs parents et tuteurs, des soignants et acteurs associatifs

Éthique de la recherche : Autorisation du Comité d’Ethique pour la Recherche en Santé (# 2005-022), obtenue le 1er décembre 2005.


« Je connais le sida » « Je connais le sida »

39 des 40 connaissent le VIH/sida

VIH/sida est perçu comme une « bana djugu », une « mauvaise maladie » associée à la mort, sexualité, honte

Méconnaissance de l’efficacité des ARV, VIH n’est pas perçu comme maladie chronique angoisse de l’enfant


Sémiologie du VIH Sémiologie du VIH

La diarrhée

La maigreur

Les taches sur la peau

« Le manque de force »« Lorsque les gens sont couchés »


L’enfant acteur de la maladieL’enfant acteur de la maladie

Certains enfants jouent un rôle actif dans leur traitement, initiative personnelle, dans le rappel de l’heure et la prise des médicaments (ils rappellent également aux parents de prendre leur traitement).

Certains se rendent seuls à l’hôpital, parfois dès 8 ans.

Phénomène qui tend à s’accentuer avec l’inscription du traitement dans le long terme. Ceci peut poser un problème d’observance la prise régulière des traitements


L’annonce de la maladie à l’enfantL’annonce de la maladie à l’enfant

Annonce est un problème majeur dans la prise en charge de l’enfant. MAIS manque de formation des soignants et acteurs associatifs, manque d’outils adaptés. Pose le problème de la communication intergénérationnelle.

Qu’est-ce qui est dit à l’enfant, qu’est-ce que l’enfant comprend

Le cas de Mariam 8 ans.

« Bana ki sé »ie. « Ce qui donne la maladie »

SIDA


Annonce 2 : Lorsque l’enfant suspecte la maladieAnnonce 2 : Lorsque l’enfant suspecte la maladie

« Lorsque maman m’a dit que j’avais le sida, j’ai répondu que je Lorsque maman m’a dit que j’avais le sida, j’ai répondu que je savais ça. Quand le docteur lui a donné les résultats du test, j’ai vu savais ça. Quand le docteur lui a donné les résultats du test, j’ai vu son visage…, j’ai compris… son visage…, j’ai compris… Amadou 12 ans Amadou 12 ans

« A cause de mes boutons, quelqu’un m’a dit à l’école que j’avais le « A cause de mes boutons, quelqu’un m’a dit à l’école que j’avais le sida». sida». Bienvenu 14 ans. Bienvenu 14 ans.

« Maman me dit de prendre mes médicaments sinon je vais mourir et « Maman me dit de prendre mes médicaments sinon je vais mourir et de ne rien dire à personne […]. S’il elle me dit de ne rien dire à de ne rien dire à personne […]. S’il elle me dit de ne rien dire à personne, c’est parce que c’est le sida. personne, c’est parce que c’est le sida. Elisabeth, 8 ans Elisabeth, 8 ans

« Dans le quartier, les gens m’insultaient. Ils disaient que j’avais le « Dans le quartier, les gens m’insultaient. Ils disaient que j’avais le sida. sida. Farid, 11 ans.Farid, 11 ans.


Enfant et statut familialEnfant et statut familial

L’enfant dépend d’un tiers pour la prise de son traitement et son suivi à l’hôpital. Ceci pose des problèmes lorsque les enfants infectés sont orphelins ou que les parents malades ne peuvent s’occuper d’eux.

Problèmes : Les tuteurs sont moins bien informés que les parents car

ils ne bénéficient pas du counselling pré et post-test Le « nomadisme familial » peut empêcher la continuité des

soins ( l’enfant est envoyé au village, le tuteur secondaire n’est pas informé, il ne veut pas soigner l’enfant…).


Difficultés rencontréesDifficultés rencontrées

Disponibilité des enfants pour les entretiens pendant les périodes scolaires

Entretiens avec les enfants non informés

Manque d’études sur le sujet pour comparer les données

Consentement éclairé ou imposé à l’enfant ?

Quiproquos sur l’information de l’enfant concernant son statut : l’enfant est informé selon le parent, mais ne sait finalement pas qu’il a le VIH/sida.


Calendrier Calendrier

Mars - Avril 2008 : analyse finale des données avec NVIVO

Mai – Juillet 2008 : Rédaction

Septembre 2008 : mission Burkina Faso pour compléter les données et restitution primaire

Novembre 2008 : rédaction finale et valorisation scientifique

Printemps 2009 : soutenance de thèse


Remerciements Remerciements

Bourse pre-doctorale ANRS (12132), 2006/2008

Doris Bonnet (IRD – CEAf)

Dr Philippe Msellati (UMR 145)Axe Science Sociale – UMR 145

Abdrame Berthe, Issiaka Bamba

Pr Nacro et l’équipe du service de Pédiatrie Hôpital Sanon Souro


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Fabienne Héjoaka

Email : [email protected]

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