éditorial

I n s p i r e r

Mieux vivrele handicap respiratoire

La lettre de l’assistance respiratoire à domicile

L 'ORIGINALITÉ du handicaprespiratoire repose surdeux éléments qui le distin-guent fortement des autres

handicaps :n Il s'accompagne d'un facteur

d'adaptation considérable de lapart de l'intéressé, confinant par-fois au déni ;n Il est peu fréquemment perçu

par une tierce personne car il s'ac-compagne assez rarement d'altéra-tion physique immédiatementvisible.De ce fait, le patient accepte plusdifficilement, plus tardivement lanotion de handicap. Ceci est d'au-

Le patient atteint d’une insuffisancerespiratoire grave accepte difficilement le statutde handicapé. Par ce refus, il se prive dubénéfice des mesures sociales existantes enfaveur des handicapés, alors qu’elles pourraientaméliorer sa qualité de vie.

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SommaireMieux, vivre le handicaprespiratoire 1

DossierÉvaluationdu handicap respiratoire 3

Appareillage à domicileet réhabilitation 5

Soins à domicile : quel impactsur le quotidien des familles? 5

La vie des S.A.R.D.La réhabilitation respiratoire 6

Fiche pratiqueLes aides à domicile 7

Échos 8

Inspirer est publié par les Services d’Assistance Respiratoire à Domicile (SARD) de la Fédération ANTADIR 66, boulevard Saint-Michel 75006 Paris. Tél. 0144414900. Fax 0144414907.Directeur de la publication : Pr Bernard Paramelle. Comité de rédaction : André Ludot, Dr Pierre Menaut, Pr Jean-François Muir, Dr Olivier Roque d’Orbcastel

Coordination : Béatrice Thiriet. Réalisation : ADL Communication. Illustration : Jacques-Thierry Vidal. Tirage : 6000 exemplaires

I n s p i r e rJanvier 2001 N° 6

d'Assurance Maladie, il faudraassurer un bilan lésionnel précis,seul capable de situer le patientdans ce cadre dès le départ ou aufil de la surveillance (place pré-pondérante des données fonction-nelles et gazométriques). A noterque même titulaire d’une invalidi-té, le patient ne reçoit pas automa-tiquement une carte d’invalide. Illui faut la solliciter auprès de laMairie du domicile ou du secréta-riat de l 'Agence locale de laCOTOREP. Les avantages sontnotables : demie part supplémentairedu quotient familial en matièred'impôt direct, abattement, réductiond'impôt en cas d'emploi d'aide àdomicile, exonération.éventuelle.deredevance de la télévision, tarifsprivilégiés SNCF, etc. damentale,voire l'allocation compensatriceou l'allocation supplémentaire duFront National de Solidarité.

L'insuffisance respiratoire chronique gravefait partie de la liste des 30 affections

autorisant une prise en charge complète parla Caisse Nationale d'Assurance Maladie

tant plus regrettable que lesefforts sociaux sont réels enfaveur des handicapés de touteorigine. Leur connaissance amé-liore nettement la qualité de viequotidienne.

Les conditions matériellesLa prise en charge des frais théra-peutiques : exonération du ticketmodérateur, tiers payant, ententepréalable, aide médicale gratuite,restent des domaines mal connusdu patient. Puisque l'insuffisancerespiratoire chronique grave faitpartie de la liste des 30 affectionsautorisant une prise en chargecomplète par la Caisse Nationale

Pr François Bonnaud Pr Boris MélloniLimoges

L E H A N D I C A Prespiratoire secaractérise parla perte d’auto-

nomie progressive qu’ilengendre, la dépendanceà un appareillage et destemps de traitementquotidiens conséquentsainsi que par la nécessitéd’un suivi médicalrégulier.En outre, chronicité,aggravations inéluctableset hospitalisationsitératives sont généra-trices d’angoisse.

Par ailleurs, la popula-tion concernée est âgéeet de plus en plus âgée(4 % des OLD de 80 anset plus en 1987, prèsde 30 % actuellementselon les données del’Observatoire).

nSavoir s’occuper de sontraitement ;nPouvoir s’occuper deson traitement ;nPouvoir réaliserles actes de la viequotidienne sont les défisdes patients que lesSARD doivent aider àrelever.

Dr Olivier Roque d’Orbcastel

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Les associationsmembres dela FédérationANTADIR•ANGERS

A.I.R. - 0241731237•ANGOULÊME

A.V.D. - 0545959851•BORDEAUX

A.V.A.D. - 0556995860•CAEN

A.I.R. - 0231155500•DIJON

ALIZE DE BOURGOGNE0380667400

•FOUQUIERES LES LENSA.D.A.I.R. - 0321426781

•GRENOBLEA.G.I.R - 0476510304

•GUADELOUPEA.D.I.R.A.G. - 0590210184

•Le HAVREG.H.A.H.R. - 0235557217

•LILLESANTELYS RESPIRATION 0320966888

•LIMOGESA.L.A.I.R. - 0555507200

•MARSEILLEA.R.A.R.D. - 0491188418

•MONTPELLIERA.P.A.R.D. - 0467102200

•MULHOUSEA.I.R. - 0389647865

•NANCYA.R.A.I.R.LOR. - 0383511063

•NANTESA.R.I.R.P.LO. - 0240639999

•NOUVELLE CALÉDONIEC.C.T.T.M.R. - 00687 26 46 47

•PARISC.A.R.D.I.F. - 01 49607100

•REIMSA.R.A.I.R.C.H.A.R.- 0326022175

•LA RÉUNIONA.R.A.R. & HAD - 0262297401

•ROCHEFORTA.A.D.A.I.R.C. - 0546999797

•ROUENA.D.I.R. - 0235592970

•STRASBOURGA.D.I.R.A.L. - 0388180830

•TAHITIA.P.A.I.R. - 00689 42 76 93

•TOULOUSEA.D.A.M.U. - 0561772093S.A.D.I.R. - 0534501670

•TOURSA.R.A.I.R. CENTRE0247254500

Janvier 2001 - 2 - Inspirer N° 6

La connaissance de l’affection

Qu'il s'agisse d'une atteinte paren-chymateuse, bronchique, pariétale,osseuse ou musculaire, une infor-mation de bon niveau doit êtreremise à tout patient quant à lanature actuelle du désordre, sesorigines, ses principes de sur-veillance, les attitudes préventivesqu'elle sous entend. Cet ensemblene peut être assumé dans desconditions optimales que dans lecadre d'une structure éducativespécialisée. Certes le conseil médicalest correctement effectué dans lagrande majorité des cas, maisles informations fondamentalesphysiologiques, pathologiques,thérapeutiques, matérielles :techniques d'utilisation de l'appa-reillage, administratives ont atteintun tel degré de complexité qu'ellesdemeurent difficilement compa-tibles avec le temps moyen dévolu àune consultation même volontaire-ment longue et spécialisée.C'est donc la place que peuvent etdoivent occuper des structuresni exclusivement médicales niexclusivement techniques, maisessentiellement éducatives, tellesque celles que développent depuis3 ans le Comité National contre lesMaladies Respiratoires (CNMR) encollaboration avec l'ANTADIR àsavoir : les Centres ÉducatifsRespiratoires (CER) où tous cesaspects divers de prise en chargesont assurés par un personnelsoignant (non médecin) ayant faitl'objet d'une formation de hautniveau, régulièrement accessible etmobile.Dans ce cadre, la part associative-si possible par réunion de réflexionde patients et de médecins- estdéterminante. (Place des ComitésDépartementaux contre lesMaladies Respiratoires, desAssociations Régionales d’Aide auxInsuffisants Respiratoires, desassociations de patients).n

Bien étudiées par le système asso-ciatif français d'aide aux insuffi-sants respiratoires, elles nécessitentune parfaite connaissance des possi-bilités respiratoires de l'intéressémais aussi une adaptation totale aulogement, à l'activité professionnelle,au transport, à la vie familiale,voire aux périodes de vacances.

La réorganisation de l'habitat estsouvent souhaitable. Selon lesconditions, une aide financière estpossible. Elle est à solliciter auprèsde la Direction Départementale del'Équipement ou peut être accordéepar la Caisse d'Allocation Familiale.Il est souhaitable que la zone de viesoit de plain pied avec des fonction-nalités optimales entre la chambreà coucher et la salle de bain.

Un apprentissage minimal de diété-tique est nécessaire compte tenu del'impact de la dénutrition constatéchez l 'insuffisant respiratoirechronique grave.Le maintien d'une activité physiquepériodiquement contrôlée enmilieu spécialisé est un autrefacteur d'entretien du capitalmusculaire.

Les transports sont souvent sourcede difficultés pour les insuffisantsrespiratoires graves.L'automobile personnelle reste lemeilleur moyen de déplacementpuisque l'utilisation de l'oxygèney est autorisée (Il faut en informerl’assureur). Plus complexe est lerecours aux moyens de transport encommun : tramways et surtoutautobus. Le métro est à déconseillertotalement du fait de l’inadaptationfréquente des stations, et du trèshaut niveau d 'empoussiérageparticulaire aérien.

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Mieux vivre le handicap respiratoire

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JANVIER 2001 - 3 - Inspirer N° 6

Évaluationdu handicap respiratoire

de BORG, divisée en dix niveaux,décrit la sensation de dyspnée.L’échelle visuelle analogique(EVA) est représentée par un seg-ment de droite (en général de10 cm de long). Le patient indiqueson score de dyspnée entre les deuxextrêmes (aucune dyspnée-dyspnéemaximale).En raison de la facilité de son “sco-rage”, elle est utilisée lors desépreuves d’exercice pour fixer leseuil de dyspnée. Elle est fortementcorrélée au degré de sévérité de lamaladie et au score de l’échelleproposée par les experts de lacommunauté européenne. Cetteéchelle appelée échelle deSADOUL est divisée en cinq stades.Elle permet un bon suivi de ladyspnée du patient.

Les examens fonctionnels respi-ratoires (courbe débit-volume,pléthysmographie) sont utiles pourévaluer l’incapacité fonctionnelle.Le VEMS est une donnée perti-nente pour apprécier le niveaud’obstruction bronchique :n modérée : VEMS compris

entre 50 % et 80 % de la valeurthéorique

Dossier

L E TERME de handicap respi-ratoire est quelque peuambigu. En effet, il com-p re n d l e s d i f f é r e n t e s

dimensions des conséquences desmaladies respiratoires chro-niques : déficience, incapacité etdésavantage (OMS. Ph Wood 1970).La définition suivante paraît accep-table : état clinique imposant unelimitation (personnelle, sociale,professionnelle) dans l’activité d’unsujet en rapport avec l’appareilrespiratoire que la PaO2 soit nor-male ou abaissée.Depuis environ vingt ans, denombreuses études se sont intéres-sées au handicap respiratoire despatients atteints de broncho-pneu-mopathies chroniques obstructives(BPCO) en terme d’évaluation maisaussi de réhabilitation.

La dyspnée est un des facteursprincipaux du handicap au coursdes BPCO, car elle limite les possi-bilités d’effort et altère la qualitéde vie du malade qui en est atteint.En raison de la forte subjectivité del’interrogatoire, plusieurs échellesde dyspnées ont été proposées.L’échelle catégorielle ou échelle

n modérément sévère : VEMScompris entre 35 % et 50 % de lavaleur théoriquen sévère : VEMS < 35 % de la

valeur théorique.Son déclin annuel est estimé entre60 et 90 ml dans la BPCO. Le degréd’inflation est reflété par l’augmen-tation du volume résiduel quiprécède souvent les premierssignes d’obstruction détectés par lacourbe débit-volume. L’existenceéventuelle d’une restriction asso-ciée (CPT) constitue un facteurpronostique de la maladie.La mesure des pressions statiquesinspiratoires (PI max) et expira-toire (PE max) est indiquée pourrechercher une déficience desmuscles respiratoires susceptibles

Dr André CornetteCHU Nancy

Handicap respiratoire

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Depuis une vingtaine d’années, de nombreusesétudes se sont intéressées au handicap respiratoiredes patients atteints de broncho-pneumopathieschroniques obstructives (BPCO).Aujourd’hui l’évaluation du handicaprespiratoire basée sur des données fonctionnelleset physiques font l’objet d’un consensus etsont parfaitement bien codifiées.

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L’analyse des gaz du sang artérielde repos est essentielle pour fixer ledegré de gravité de l’insuffisancerespiratoire chronique. Les testsde diffusion (TLCO) apprécient leséchanges gazeux. Ils sont perturbéschez l’emphysémateux. La baissedu TLCO/VA reflète la gravité de ladégénérescence emphysémateuse.La valeur du TLCO constitue unfacteur pronostic et prédictif d’unediminution accélérée du VEMS.L’étude de la ventilation, deséchanges respiratoires et des gazdu sang artériel, au cours de

de justifier un réentraînement.Elle permet d’apprécier le retentis-sement sur les muscles respiratoiresd’une corticothérapie systémiqueou d’une dénutrition. Elle s’avèreutile également chez les patientsincapables de réaliser une courbedébit - volume (myopathes).

l’exercice, permettent de mettre enévidence des anomalies qui n’ap-paraissaient pas au repos. Lesépreuves de marche pendant unedurée limitée nécessitent un mini-mum d’appareillage. Ellespermettent d’apprécier l’aptitudephysique du patient dans sa viecourante. Le sujet doit marcher àson propre rythme, encouragé,mais non poussé par son accom-pagnateur. La distance parcouruesans arrêt en douze minutes estbien corrélée aux index de dyspnée.L’épreuve de marche de sixminutes est actuellement la plusutilisée. Il ne s’agit pas d’un testmaximal maisd’un test d’endu-rance utile poursuivre l’évolutiondu patient ou lorsde tests thérapeu-tiques.Pour évaluer pré-cisément le déficitfonctionnel et latolérance à l’effortdu patient, ilest nécessaire demesurer la ventila-tion et leséchanges gazeuxà des niveauxconnus de puis-sance. Bien qu’ilpermette l’activité habituelle dupatient, le tapis roulant est peu uti-lisé car il ne permet pas dequantifier avec précision le travailfourni. Par ailleurs il est coûteux,encombrant et bruyant. Durantl’exercice, fait le plus souvent surcycloergomètre, on enregistre laventilation, la consommationd’oxygène, le rejet de CO2, lapression artérielle et l’électrocar-diogramme. La consommationmaximale d’oxygène en une minute(VO2 max) est une mesure préciseet reproductible de l’aptitude aéro-bie maximale. En pratique, lamesure retenue est la valeur maxi-male limitée par les symptômes(VO2 max SL ou VO2 pic). La

JANVIER 2001 - 4 - Inspirer N° 6

Dossier

Handicap respiratoire

valeur de VO2 au niveau du seuilventilatoire et au maximum de l’ef-fort permet d’évaluer la capacitédu sujet à effectuer des activités dela vie quotidienne. Elle sert à préci-ser la nature du handicap :respiratoire, cardiaque ou muscu-laire. Elle permet de mesurer lehandicap respiratoire et de suivreson évolution. L’épreuve d’exercicesur bicyclette ergomètrique est unatout essentiel pour la réalisationd’un réentraînement personnalisédu patient.L’évaluation du handicap respira-toire ne se limite pas au recueil desdonnées fonctionnelles et phy-

siques, il convientde prendre encompte la percep-tion qu’a lepatient de sa mala-die. Des études dela qualité de viedes BPCO avaientmis en évidenceu n e m é d i o c r eperception par lespatients de leurétat et de leurrelation avec lesautres et leur envi-ronnement.Une étude récen-te, incluant 762patients atteints

de BPCO a été réalisée avec lequestionnaire St-Georges. Elle apermis de montrer que la percep-tion du patient de la sévérité de sonatteinte est différente de celle dupneumologue. La qualité de vie estcorrélée à la dyspnée et au nombred’exacerbations.

L’évaluation du handicap respira-toire est basée sur des donnéesfonctionnelles et physiques qui ontfait l’objet de consensus et sontparfaitement bien codifiées. Il estmaintenant bien établi qu’elle doits’accompagner d’études sur laqualité de vie afin de prendreen compte la perception qu’a lemalade de son handicap. n

L’évaluation duhandicap respiratoirene se limite pas aurecueil des données

fonctionnelleset physiques,

il convient de prendreen compte la

perception qu’ale patient desa maladie…

‹Suite de la page 3

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Dossier

N OUS avons besoind'étendre le champ deréhabilitation pour lespatients atteints de

maladie respiratoire grave. Actuellement, la plupart despatients font leur réentraînementen centre de moyen séjour, enhôpital de semaine ou de jour.Près de trois millions de patientsatteints de maladie respiratoiredoivent profiter d'un tel entraîne-ment. La réhabilitation despatients avec insuffisance respi-ratoire chronique grave sousoxygénothérapie ou ventilationassistée est entreprise de façonsporadique dans certains établisse-ments hospitaliers ou centres de

r é a d a p t a t i o n .Leur retour audomicile est sou-vent synonymed ' i s o l e m e n tsocial.Par conséquent,nos modalités defonctionnementdoivent évoluer.Il faut sélection-ner et orientercorrectement lespatients vers leslieux ou ils peu-

vent profiter au maximum des pos-sibilités existantes. Ceci nous obli-ge à simplifier les prises e nc h a r g e s i n o u s v o u l o n satteindre un maximum de cespersonnes.

JANVIER 2001 - 5 - Inspirer N° 6

Pour les patientsappareillés à domicile,il faut identifier ceuxqui peuvent profiterd’un réentraînement

à domicile…

Handicap respiratoire

Appareillage à domicile

et réhabilitationPour étendre le champ de la réhabilitationpour les patients atteints de maladie respiratoiregrave, il faut adapter nos modalitésde fonctionnement.

Soinsà domicile :quel impactsur le quotidiendes familles?

Elisabeth VuilleminADIRAL-StrasbourgClaire Boffa, Line MounierANTADIR

Une étude a été conduite par lesSARD de l’Antadir auprès desfamilles prenant en charge unparent adulte, trachéotomiséet ventilé depuis plus d’un an,population retenue en raison descaractéristiques du traitement quisont parmi les plus lourdes.L’objectif de l’étude était de recen-ser de façon précise les contraintesquotidiennes des familles – acteseffectués pour le patient et tempspassé – et d’identifier les typesd’aides souhaités – profil des inter-venants et modalités d’intervention. 11 SARD ont participé à cetteétude, 156 familles ont réponduau questionnaire.

Un constat :n 64 % des familles déclarent nepas pouvoir laisser leur patientsans aucune présence à domicile, n 36 % peuvent s’absenter 2 heures30 en moyenne.

L’intervention des familles,aussi bien dans les actes de la viequotidienne que dans les actesde traitement est prépondérante,même si elles sont ponctuellementaidées par des infirmiers et/oukinésithérapeutes.

n 40 % des familles consacrentquotidiennement 8 heures ou plusà leur patient :

Le rôle de soignant accepté maislourd, avec en filigrane la craintede ne plus pouvoir l’assumer et lebesoin de se reposer.

Les aspirations trachéales, le lever etle coucher, la toilette viennent entête des actes dont les famillessouhaiteraient être soulagées,régulièrement ou à la demande.La personne jugée la plus à mêmed’intervenir est un(e) auxiliaire devie et/ou un(e) garde malade, dansla mesure où elle serait formée auxsoins spécifiques que demandentces patients, en particulier auxaspirations.

Le décret du 27 mai 1999 autorisantles actes d’aspiration endo-trachéalespar des personnes non IDE, maisayant validé une formationappropriée, ouvre des perspectivespour répondre à cette demande :reste à développer les formations,définir le mode de financement deces intervenants spécifiquesà domicile. n

Pour les patients appareillés àdomicile, il faut identifier ceuxqui peuvent profiter d'un réentraî-nement chez eux. La réadaptationà l'effort de ces patients peut êtreentreprise à l’aide d’organisationstelles que les associations. Il existedéjà des structures capables debien évaluer les besoins matériels,humains et structurels quiseraient nécessaires pour identi-fier les bons candidats pour uneRAE à domicile.

Avec l'Observatoire des patientspar exemple, on sait que 25 % despersonnes sous oxygénothérapieont plus de 80 ans et auront peut-être du mal à s'adapter à une priseen charge à domicile de ce type.

Une autre étude ANTADIR surl'éducation des patients, montreque l'observance à l'OLD est trèsliée aux conseils initiaux donnéspar le prescripteur. Il est doncnécessaire de mettre en placedes systèmes d'évaluation et d'appli-cation de critères moins classiquesque ceux employés habituellementpour débuter la RAE, avec uneprise en charge personnelle dupatient pour une meilleureconnaissance de la maladie, deslimites physiques et de l’accep-tation du handicap. n

Dr Dan VealeDr Philippe RodriguezCentre Bazire, Grenoble

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Janvier 2001 - 6 - Inspirer N° 6

La réhabilitation respiratoire :de quoi s’agit-il?Parmi les moyens de prise en charge de l’insuffisancerespiratoire, la réhabilitation respiratoire estmaintenant reconnue comme partie intégrante dutraitement des patients porteurs de maladies respi-ratoires. Il s’agit d’une pratique médicale permet-tant une prise en charge globale de lamaladie en associant :

n l’optimisation du traitement, une éduca-tion de la bonne prise des sprays ;n l’explication simple de la maladie et destraitements en cours ;n la kinésithérapie respiratoire : expector-tion contrôlée et ventilation dirigée ;n la diététique : mieux manger pour mieuxrespirer ;n le sevrage tabagique ;n le réentraînement personnalisé à l’effort.

Pourquoi le réentraînement à l’effort?La plainte majeure des insuffisants respiratoiresest la dyspnée (l’essoufflement), d’effort puis derepos, d’apparition lentement progressive sur desannées. Les médicaments (bronchodilatateurs,corticoïdes inhalés et par comprimé, théophy-llines…) permettent de réduire la dégradationprogressive des paramètres fonctionnels maisne répondent pas à la plainte majeure del’essoufflement et à son retentissement sur laqualité de vie.La dyspnée et l’angoisse qu’elle engendreconduisent à diminuer les activités physiquesquotidiennes, responsables d’une fatigue etd’une faiblesse musculaire : c’est le décondi-tionnement à l’effort. Apparaît alors le cerclevicieux, essoufflement-déconditionnement, oùla maladie initiale respiratoire responsable del’essoufflement entraîne un déconditionnement

à l’effort, véritable maladie secondaire qui nepeut être pris en charge que par un réentraîne-ment personnalisé.

La réhabilitation respiratoire s’effectue essen-tiellement avec hospitalisation en centrespécialisé, soit en ambulatoire. Ces formules impliquent la notion de groupe et permettentune émulation et une convivialité certainesmais excluent les personnes éloignées géogra-phiquement de telles structures.

La formule du réentraînement à domicileproposée par les Associations d’AssistanceRespiratoire permet d’avoir, sous contrôlemédical, une activité physique adaptée etpersonnalisée. n

La réhabilitation respiratoire

La vie des SARD

Dr Véronique GautierAPARD - Montpellier

La formule du réentraînement à domicile proposée par lesAssociations d’Assistance Respiratoire permet d’avoir, sous contrôlemédical, une activité physique adaptée et personnalisée.

L’APARD propose depuis 2 ansdes programmes de réhabilitation respiratoireavec réentraînement à l’effort à domicileLe pré-requis impératif à un tel programmecomprend une évaluation initiale médicale avectest d’effort qui permet :

n de s’assurer de l’absence de contre-indica-tion cardiaque à l’exercice ;n de définir le niveau de tolérance à l’effort ;n de définir un niveau d’intensité person-nalisé du réentraînement et le débitnécessaire à maintenir une saturation enoxygène supérieure à 90 %.

L’examen constitue pour le médecin prescripteurune assurance médico-légale à la réalisationd’une réhabilitation à domicile.Le réentraînement s’effectue au domicile sur unvélo fourni par l’Association. Il est remis au

patient un cardiofréquence-mètre qui permet desurveiller la fréquence cardiaque durant l’effort.La première séance a lieu sous le contrôle du mé-decin et de l’infirmière de l’Association ; l’usagedu cardio-fréquencemètre est explicité ; le dérou-lement exact d’une séance type précisé et desconseils hygiéno-diététiques sont donnés.Une deuxième visite au domicile est réalisée dansles huit jours qui suivent l’initialisation du réen-traînement, puis tous les 15 jours sur une périodede 8 semaines.

A l’issue de la session de réentraînement, unnouveau bilan de réévaluation peut être effectuéet les résultats sont communiqués au médecinprescripteur.

Une trentaine de patients de l’APARD ont déjàbénéficié de cette prise en charge avec pourrésultats :

n une diminution de l’essoufflement pourun effort donné ;n une augmentation des possibilités lors desactivités de la vie quotidienne (promenades,montée des escaliers, bricolage, ménage…) ;n une amélioration de la qualité de vie.

Aucun abandon n’a été noté, aucun problèmen’est survenu. Reste la question du maintien deces résultats avec la poursuite au long cours desactivités physiques variées : c’est le véritable défide la réhabilitation respiratoire.n V.G

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Hygiène, soins, traitements

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!

Les aides à domicileFiche pratique

Françoise Fontenaille - Responsable Action Sociale Antadir

L'aide à domicile recouvre toutes sortes de prestations,pouvant aller de la simple présence d'une tierce personneau domicile, à une aide effective pour :n les actes de la vie quotidienne (aide auxn déplacements, entretien du logement, linge,n course, préparation des repas…)n les actes de soins ou d'hygiène (toilettes, aidesn au levé, au couché, prise des médicaments…)

Cette distinction est importante, puisqu'elleconditionne les modes de prise en charge etdonc le coût pour les personnes ou leur famille.

Ces aides à domicile sont proposées aux personnes âgées,mais aussi aux personnes handicapées ou à leur famillequand il s'agit d'enfant.

Plusieurs professionnels interviennent pour ces aidesà domicile :n aide ménagère, travailleuse familiale, auxiliaire de vie…n infirmières libérales, kinésithérapeutes, aides soignantes, n (dans le cadre de services de soins).

Attention!Suivant le lieu de résidence de la personne, les possibilités defaire appel à ces services varient. Dans les grandes villes, lesservices d'aides à domicile sont bien développés. Ce n'est pastoujours le cas pour les secteurs ruraux.

Renseignements auprès de :nCCAS (Centre Communal d'Action Sociale),nMairie du lieu de résidence.n Services sociaux.

Aide au leverau coucher

Toilette,

entretien du logement,

linge, courses,

préparation des repas,

aide à la prise des repas,

démarches administratives,

soutien moral.

et aussi les services

Aide ménagèrePersonnes âgées, adultes handicapés.

Travailleuse familialeFamille avec jeunes enfants ou handicapés.

Employé de maisonChèque service, exonération des chargespatronales, réduction d'impôts.

Auxiliaire de viePrès des personnes très dépendantes.Dans certaines villes.

Garde de nuit (CCAS)Dans certaines villes.

Portage de repas à domicile (CCAS)Dans certaines villes.

Téléalarme (CCAS)Dans certaines villes.

Hygiène, toilettePrescriptionpar le médecin

Actes infirmiers codifiésPrescrits par le médecin.(Pansements, injections…)

Rééducation.

Aideà la mobilisationet à la déambulation…

Les service d'HAD *Hospitalisation à domicile

Soins infirmiers, kinésithérapieet aide ménagère…Pris en charge par l'assurance maladieaprès accord du médecin conseil

Infirmier(e) **Intervient sur prescription médicaleaprès accord du médecin conseil.

Services de soins à domicileAides-soignantes et infirmières sur prescriptionmédicale après accord du médecin conseilpour acte infirmier ou toilette, hygiène.

KinésithérapeuteIntervient sur prescription médicaleaprès accord du médecin conseil

Prêt de matériel médical

Financement

L'aide pour la vie quotidienne n'est jamais pris en chargeau titre des prestations légales par l'assurance maladieParticipation possible des caisses sur leur fond d'action socialesuivant conditions de ressources.Possibilité faire appel à l'aide sociale pour les personnes âgéesou handicapées.Diverses prestations permettent le financement desprofessionnels :

AAH : Allocation Adulte HandicapéAES : Allocation d'Éducation SpécialeACTP : Allocation Compensatrice Tierce PersonnePSD : Prestation Spécifique Dépendance

Financement

Considérés par l'assurance maladie, comme des actes liés àla maladie, ils sont pris en charge dans certaines conditions :n Prescription médicale ;n Intervention de personnel paramédical diplômén (infirmiers libéraux, kiné, aides-soignantes dans le cadre n de service de soins à domicile) ;nEntente préalable acceptée par le service médicaln des caisses.

Quoi ? Qui ? Quoi ? Qui ?

La vie quotidienne

* Dans certaines villes seulement, ce service coordonné par le médecintraitant assure une sortie d'hospitalisation de malades lourds.

* * Il peut être libéral ou membre d'un centre de soins.

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900000 F pour soutenirla recherche en pneumologie

Janvier 2001 - 8 - Inspirer N° 6

Echos

La fédération ANTADIR vientd’ouvrir son nouveau siteInternet. Il est composéde 4 principales sections :

Fédération ANTADIRUne présentation institution-nelle globale et générale de lafédération et de ses activités.

Un réseau à votre serviceLes contacts, les prestationsdes SARD de la fédération, lespartenaires, les liens utiles

avec les principaux acteurs dudomaine de l’assistance et dessoins à domicile.

Patients, votre santéL’insuffisance respiratoireau quotidien, mieux vivreavec son handicap, conseilspratiques, témoignages…concerne plus particulière-ment les malades avec la miseà disposition de guides, defiches sociales, séjoursvacances…

Médecins, paramédicaux,votre information

Cette section s’adresseplus directement auxprofessionnels de la santéavec notammentl’Observatoire Nationaldes Patients et le fonds documentaire (fiches,matériels, bonnes pratiques, matériovigilance, tableauxcomparatifs de dispositifsmédicaux, publications…)

www.antadir.com

Les critères d’attribution

Les projets de recherche clinique ouéventuellement préclinique doivents’inscrire dans les secteurs thématiquessuivants : insuffisance respiratoire del’adulte, syndrome d’apnées du sommeil,pathologies respiratoires de l’enfant,épidémiologie des maladies respiratoireset évaluation des modalités de traite-ment, autres pathologies respiratoires.L’intérêt scientifique, l’originalité,l’antériorité de l’équipe, la continuitéde la recherche, la faisabilité, la justifica-tion de la demande financière serontpris en compte.

Pour participer

Retirer le dossier de candidatureen se connectant à l’adresseInternet suivante :http://www.antadir.com/csn2001/candidat/

Le dossier de candidature està retourner dûment rempli en suivantles instructions donnéesavant le 1er mars 2001.

Les résultats officiels serontannoncés en juin 2001. n

LE CONSEIL SCIENTIFIQUE

Les membres1e collège (élus pour 4 ans)Christian BRAMBILLA (Grenoble)Patrice DIOT (Tours)Dominique HUBERT (Paris)Jean KRIEGER (Strasbourg)Jean-Pierre LAABAN (Paris)Patrick LEVY (Grenoble), PrésidentThomas SIMILOWSKY (Paris)Alain VERGNENEGRE (Limoges),Secrétaire

2e collège (élus pour 2 ans, renouvelables)Bruno BLAIVE (Nice)Guy BONMARCHAND (Rouen)Pierre CHARBONNEAU (Caen)Denis CHARPIN (Marseille)Alain DIDIER (Toulouse)Francine KAUFFMANN (Villejuif)Yves MARTINET (Nancy)François PHILIP-JOET (Marseille)

Le Conseil Scientifique National del’ANTADIR formule des avis fondés surune évaluation anonymepar des experts extérieurs. Il octroiesouverainement le montantdes subventions.

Afin d’affirmer leurdifférence et dans le respectde leur éthique, depuis plus

de 20 ans, les SARDde la fédération ANTADIR

apportent leur soutienà la recherche

en pneumologie. Régis par la loi de 1901,les bénéfices des SARD

contribuent à améliorerle traitement à domicile

de l'insuffisance respiratoire.Reconnue sur le plan national

et international,l'ANTADIR, grâce à son

Conseil Scientifique,renforce sa vocation d'aide

à la recherche dansle domaine des affections

respiratoires etpathologies annexes.

A l’occasion de sa création, le Conseil Scientifique National de l’ANTADIRremettra, lors du prochain congrès de la SPLF, trois bourses d’un montant de100000 francs chacune. Elles visent à soutenir de jeunes médecins chercheursen pneumologie dans leurs projets d’études ou de recherche en France ou àl’étranger. De plus, un appel national à candidatures est lancé pour financerà hauteur de 900000 francs des projets de recherche appliquée aux affectionsrespiratoires et pathologies annexes.

Pour connaître toutes les informations, les conseils, les contacts, pour poser vos questions,pour témoigner… rendez-vous sur le net

INSPn°6 JD 2 23/07/02 15:36 Page 2