information et perspectives sur la santÉ volume 7 …maintenant à faire de sa vie une oeuvre...

Canadian AIDS Treatment Information ExchangeRéseau canadien d’info-traitements sida

printemps/été 2005volume 7 numéro 1

INFORMATION ET PERSPECTIVES SUR LA SANTÉ

AU-DESSUSDE LA MOYENNEJoe Average parle de l’art de vivre

Tout sur les essais

Pharmaciens à la rescousse

Le pouvoir du mouvement

Profession de foie

Publications

Bloodlines est la revue trimestrielle de la Vancouver Red Road HIV/AIDSNetwork. Il s’agit d’une publication haute en couleur créée par des Autoch-

tones vivant avec le VIH/sida à l’intentionde leurs semblables. Elle regorge detémoignages, de conseils de traitementet de ressources régionales. Le plusrécent numéro (3) est axé sur les besoinsdes femmes autochtones. Visitezwww.red-road.org et cliquez sur« Documents » pour lire Bloodlinesen format PDF.

Pour obtenir des exemplaires sousforme imprimée, communiquez avecla Vancouver Red Road HIV/AIDS Net-work Society au 604.913.3332 ou sansfrais au 1.866.913.3332 (ressource enanglais seulement)

La 3e édition du Positive Living Manual de la BCPWA est maintenantdisponible. Cette ressource vous aidera à bien vivre avec le VIH, qu’il s’agissede composer avec votre diagnostic, de manger sainement ou de prendre desdécisions complexes concernant les traitements. Un livret à couverture soupleest disponible gratuitement pour les membres de la BCPWA, les PVVIH de laColombie-Britannique et les fournisseurs de soins et les organismes sida de laprovince (pour offrir à leurs clients). Les personnes dans les autres régions duCanada peuvent l’acheter au prix de 10 $. Une édition en reliure dure avec on-glets est disponible pour aider les professionnels de la santé, les intervenantsde première ligne et les organismes à mieux servir leurs clients. Cliquez surwww.bcpwa.org/pubs_livingmanual.php pour lire le manuel en format PDF.

Pour obtenir des exemplaires sous forme imprimée, contactez la BCPWAau 604.893.2250 ou au 1.800.994.2437 (sans frais en Colombie-Britannique seulement), ou écrivez à [email protected]. (ressource en anglais seulement)

Le gouvernement du Québec a publié un guide appelé La lipodystrophie :informations pour les personnes vivant avec le HIV. Le contenu du guide a été examiné par le Comité consultatif pour la prise en charge clinique despersonnes vivant avec le VIH -sida en collaboration avec la COCQ-Sida et leCPAVIH. Le guide explique les symptômes de la lipodystrophie et parle descauses possibles, ainsi que des interventions visant à combattre le syndrome.Un document plus détaillé est disponible sous forme imprimée pour lesprofessionnels de la santé. Visitez www.msss.gouv.qc.ca/documentation/publications.html pour consulter le guide en format PDF.

Pour obtenir des exemplaires sous forme imprimée, communiquezavec l’éditeur par télécopieur au 418.644.4574 ou par courriel à [email protected]

Life Goes On: Pregnancy and HIV est un livret direct en langage clair etsimple publié par Voices of Positive Women. Il permet aux femmes séroposi-tives de se prendre en charge en se renseignant sur toutes leurs options enmatière de grossesse, qu’il s’agisse de la décision de devenir mère, deprendre des traitements durant la grossesse ou des considérations relativesà la prise en charge du nouveau-né et de la mère. Visitez www.vopw.org etcliquez sur « Info & Links » pour consulter le livret en format PDF.

Pour obtenir des exemplaires sous forme imprimée ou plus d’information,contactez Claudia Medina au 416.324.8703 (poste 25) ou au1.800.263.0961 (sans frais en Ontario seulement) ou écrivez à[email protected] (ressource en anglais seulement)

Accès aux médicaments

Disponibilité des médicaments anti-VIH au Québec 2005—Le CPAVIH a produit des tableaux pratiques qui indiquent quels médicaments

sont couverts par le régime public d’assurance-médicaments du Québec, etlesquels ne le sont pas. Les tableaux énumèrent également les médicamentsqui sont disponibles aux États-Unis mais qui ne sont pas encore approuvésau Canada.

http://cpavih.qc.ca/cpavih-new/inf_nouvelles/dispo/

Reimbursement status of HIV medications in Ontario—La Clinique d’immunodéficience de l’Hôpital général de Toronto publie untableau sur l’accessibilité des antirétroviraux en Ontario. En plus d’indiquerà quel programme provincial on doit s’adresser pour se procurer chaquemédicament anti-VIH spécifique, le tableau parle de l’accessibilité des autresmédicaments (antifongiques, stimulants de l’appétit, etc.) utilisés pour traiterdivers aspects de l’infection au VIH. Quoique destiné aux professionnels de la santé, les PVVIH peuvent se servir du tableau pour mieux comprendre lesdémarches pratiques nécessaires à l’obtention des médicaments.

www.tthhivclinic.com/pdf/reimb_stat_ontario.pdf (ressource en anglais seulement)Remarque : CATIE possède un exemplaire de tous les formulaires provin-ciaux (listes de médicaments remboursables), donc n’hésitez pas à nousappeler sans frais au 1.800.263.1638 pour savoir quels médicaments sontremboursés dans votre province.

Feuillets d’information en langues différentes

Africans in Partnership Against AIDS (APAA) s’est joint à CATIE pourproduire des feuillets d’information sur 30 sujets liés aux traitements à l’intention des communautés africaines. Jusqu’à présent, les feuillets sontdisponibles en swahili, en anglais et en français. Le hausa s’ajoutera bientôtà cette liste. Consultez les feuillets à l’adresse languages.catie.ca/African.

Grâce aux Asian Community AIDS Services (ACAS), des informations surles traitements sont également disponibles en tagalog, en vietnamien et enchinois traditionnel et simplifié à l’adresse www.acas.org/treatment.

cd-rom

Retro Woman: Navigating advanced treatment information forwomen. Fruit d’un partenariat entre la BCPWA et le Positive Women’sNetwork, ce CD-ROM interactif constitue un outil précieux pour les femmes

séropositives et leurs fournisseurs desoins. Renseignez-vous sur les options detraitement et la prise en charge de soigrâce à cet outil divertissant et facile àutiliser. Vous y trouverez feuillets d’infor-mation, présentations sur diapos (avecoption vocale) et listes de ressources.Cette ressource convient à tous lesniveaux d’alphabétisation.

Pour obtenir un exemplaire gratuit,contactez la BCPWA au 604.893.2244ou à [email protected].(ressource en anglais seulement)

Conférence éducative

L’assemblée générale annuelle et conférence éducative de CATIE auralieu à Ottawa les 20 et 21 juin 2005. Ne manquez pas cette occasion hors pairde découvrir les nouveautés en matière de traitements anti-VIH et de créer desliens avec les PVVIH. De nouveau cette année, notre événement suivra le forumdes PVVIH et l’assemblée générale annuelle de la Société canadienne du sida.Si vous vous intéressez à y participer, vous pouvez vous procurer une demandede bourse.

Pour en savoir plus, visitez www.catie.ca ou appelez CATIE sans frais au1.800.263.1638.

—Liste compilée par Susan Massarella

2 VISION POSITIVE printemps/été 2005

RESSOURCES QUOI DE NEUF EN INFO-TRAITEMENTS?

À L’ INTÉRIEURLETTRE DE LA RÉDACTRICE

L’artiste vancouvérois Joe Average—dont la photo orne notrecouverture en compagnie d’une toile de sa série d’études depalmiers—a dit une chose frappante pendant notre entretienqui est resté avec moi : « Le vih m’a sauvé la vie parce qu’ilm’a poussé à vivre de mon art ». (Il a peint la série de palmiersà un moment où il avait désespérément besoin de vacancesmais trop peu d’argent pour partir.) Faisant face à sa mortalité,Joe a décidé de passer son temps à faire ce qui lui plaisait,alors il a pris un risque. Pinceau en main, il a transformé sonhobby en gagne-pain.

Le reste appartient à l’histoire. Aujourd’hui, les lignesaudacieuses et les images enjouées des oeuvres de Joe sereconnaissent facilement, tant au Canada que partout dans lemonde. Plusieurs ont eu un premier aperçu de son talent lorsde la Conférence internationale sur le sida de Vancouver en1996. Joe a créé l’image du logo de la conférence, ce qui alancé sa carrière. Il a gagné de nombreux prix et son oeuvre aété comparée à celle du regretté Keith Haring, artiste populaireaméricain décédé des suites du sida.

Joe n’a cependant rien peint depuis cinq ans. La prise encharge de sa santé est devenue un emploi à temps plein et il nelui reste plus de temps ou d’espace cérébral pour produire del’art. Sa santé est devenue son chef d’oeuvre le plus exigeant.

Si le vih a autrefois incité Joe à vivre de son art, il l’obligemaintenant à faire de sa vie une oeuvre d’art. Il y a là un mes-sage profond pour chacun d’entre nous. Au bout du compte,bien que la lutte contre le vih soit largement une question derésultats de laboratoire, de chiffres et de données scientifiques,vivre avec le virus est un art en soi.

Dans Vision positive, nous espérons vous fournir quelquesoutils pour vous aider à créer votre propre chef d’oeuvre.Dans ce numéro, le diététiste Doug Cook vous sert des con-seils nutritionnels pour combattre l’insulinorésistance; laphysiothérapeute Kelly O’Brien vante les bienfaits de l’exer-cice, et Greg Robinson raconte l’odyssée de son foie. Voustrouverez aussi des articles sur le rôle des pharmaciens et lesessais cliniques.

Comme toujours, il nous ferait plaisir de recevoir vos com-mentaires, donc ne soyez pas timide. Prenez votre plume (oupinceau) et envoyez-nous un mot, ou faites parvenir vos cour-riels à [email protected].

—RonniLyn Pustil

RessourcesQuoi de neuf en info-traitements? 2

La liste du pharmacien 4Sept raisons pour mieux connaître la personne derrière le comptoir

par Derek Thaczuk

Pause jasette 612 phas parlent de la chose dont elles ne pourraient se passer

Entrevues réalisées par RonniLyn Pustil

Nutrition : La dolce vita 8Les faits sur la glycémiepar Doug Cook

printemps/été 2005Éditeur:Réseau canadien d’info-traitements sida (CATIE)505-555 rue Richmond

OuestBoîte 1104Toronto ON M5V 3B1Canada© 2005, CATIE. Tous droits réservés.ISSN: 1191-9809 Numéro d’accord depublication : 1707361

Rédactrice en chef :RonniLyn PustilRédacteurs principaux :Sean Hosein, Tim RogersConseillère à larédaction :Denyse BoxellCollaborateurs :Walter Armstrong, Beverly Deutsch, DianaJohansen, Lark Lands,Bruno Lemay, SusanMassarella, DevanNambiar, Jacob Peters,Darien Taylor, DerekThaczuk, Laura Whitehorn

Direction artistique etdesign :David Vereschagin, Quadrat CommunicationsTraduction :Alain Boutilier, Valérie MichaudNous remercions :Curtis Cooper, MD,Hôpital d’Ottawa; DianaJohansen, RD, Oak TreeClinic; Barry Power,PharmD, Association despharmaciens du CanadaPhoto de la couverture :jamie griffiths

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3printemps/été 2005 VISION POSITIVE

Plus qu’un gars moyen 10Artiste populaire et icône, Joe Average brosse le portrait de sa santé

Entrevue réalisée par RonniLyn Pustil

Les essais cliniques 15En route vers de meilleurs traitements contre le vih

par Maia Joseph

Et que ça bouge! 18Pourquoi il fait bon bougerpar Kelly O'Brien

Profession de foie 20Une pvvih raconte un récit édifiant sur l'hépatite chimiquepar Gregory Robinson

Lumières, Lipo, Action! 23Un essai par Martin Mailloux

cien pour obtenir des renseignements etdes conseils à propos de la gestion devotre pharmacothérapie. Jeff Kapler,pharmacien spécialisé dans le vih à Cal-gary, affirme que les pharmaciens spé-cialisés peuvent « aider les clients en lesrenseignant sur les options en matièrede médicaments et de traitements quiexistent et nous sommes de plus trèsaccessibles ». Kathryn Slayter, pharma-cienne clinicienne spécialiste au centredes sciences de la santé Queen ElizabethII à Halifax, appuie cette opinion. « Onpeut m’appeler en tout temps. Nous nedisons pas aux clients « Voici vos pilules,à la prochaine », nous vous disons com-ment gérer la prise de vos pilules pen-dant une journée remplie, ou tout ce quele client doit savoir ». Lorsque l’horairede votre médecin est complet, votrepharmacien est peut-être le membre leplus accessible de votre équipe de soinsde santé. Nous offrons une consultationprivée au client, seul à seul, pendantlaquelle il peut discuter de tout ce quiconcerne la médication », dit LindaAkagi de la pharmacie des consultationsexternes de la St. Paul Hospital à Van-couver. Les clients peuvent souventobtenir des réponses à leurs questionssur-le-champ.

Prodiguer des conseilspour éviter les interactions. Les médicaments peuventinteragir, parfois d’unefaçon dangereuse, « notam-

ment la médecine complémentaire etalternatives (mca) ainsi que les produitsen vente libre, affirme Kathryn Slayter.Ma règle d’or concernant les mca estqu’elles n’interfèrent pas avec les anti-rétroviraux et qu'elles n’augmentent pasla toxicité ». La meilleure chose à faireest de faire vérifier les interactions de vosmédicaments auprès de votre pharma-cien. Soyez vigilants, dites-lui tout ce quevous prenez. De plus, rester fidèle à unseul pharmacien et conserver son dossierau même endroit permet de signaler plusfacilement les problèmes potentiels.

Prodiguer des conseils sur la gestion des effetssecondaires.Les pharmaciens ont sou-vent des conseils utiles à

donner pour éviter ou gérer les effetssecondaires. « Certaines personnes sontchanceuses d’avoir peu de réactionslorsqu’elles commencent une nouvellemédication, affirme Jeff Kapler. D’autrespeuvent ressentir des effets secondaires

les héros méconnus des soins contre levih, une ressource précieuse et souventinexploitée pour les personnes vivantsavec le vih/sida (pvvih).

Voici sept types de bons services quepeut vous rendre le professionnel quitravaille derrière le comptoir :

Vous aider à trouver une association demédicaments.Lorsque vous commencezou changez de traitement

antirétroviral fortement actif, il est diffi-cile de restreindre toutes les options.Même si le choix final revient à vous et à votre médecin, les pharmaciens sontprêts et disposés à donner un coup de main. « Il existe peut-être plusieursoptions de traitements médicalementsains », affirme Cara Hills du pro-gramme sur le vih du Nord de l’Alberta.La décision finale dépend souvent dedétails tels que les restrictions alimen-taires. En tant que pharmacienne, jepeux parfois consacrer beaucoup plus detemps à ces questions que ne le ferait unspécialiste. Les clients peuvent retournervoir leurs médecins avec une meilleureidée de leurs préférences ».

Offrir une consultation àpropos de l’informationsur le traitement. Le mieux à faire est d’allerconsulter votre pharma-


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La liste du pharmacienraisons de faire connaissance avec lapersonne derrière le comptoirpar Derek Thaczuk7

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À la pharmacie du Village sur ChurchStreet à Toronto, le propriétaire et phar-macien Zahid Somani s’entretient avecun client. J’attends patiemment. Lesclients d’abord et les journalistes en-suite! Une jeune femme originale arriveà l’improviste pour s’informer de lasécurité d’un supplément à base deplantes médicinales qu’elle envisage d’acheter. « Vous faites bien de le de-mander, lui répond M. Somani, car lessuppléments peuvent parfois interagiravec votre médication ». Après avoirconsulté sa liste de médicaments, M.Somani assure à la jeune femme qu’il n’ya pas d’inconvénients. « Mais, ajoute-t-il,si vous commencez à consommer lessuppléments à grandes doses, revenezme voir afin que je vérifie de nouveau ».

C’est le genre de chose que je voulaisdemander à M. Somani : Les pharma-ciens devraient-ils tous connaître lesinteractions entre les médicaments et lessuppléments naturels? Même si le phar-macien doit acquérir un plus grosbagage de connaissances, M. Somaniaffirme que cela fait partie de son travail.« Le rôle du pharmacien n’est pas seule-ment d’apposer des étiquettes sur lesflacons et de compter les pilules, dit-il.Ce qui importe c’est le patient, pas lespilules ».

Après avoir discuté avec M. Somani etquatre autres pharmaciens spécialisésdans les soins aux pvvih, mes soupçonsse sont confirmés : les pharmaciens sont

Derek Thaczuk travaille et est bénévole ausein de la communauté des pvvih depuisdix ans. Les domaines qui le passionnentsont la maîtrise de l’information en santé,l’accessibilité aux recherches et à l’informa-tion et les pingouins. Il est maintenant auteur médical et conseiller à son compte.Vous pouvez visiter son site Web àwww.readablewriting.ca.

Une étude publiée dans AIDS Care (mai2004), a montré que les patients sontplus susceptibles de prendre toute leurmédication s’ils fréquentent une phar-macie clinique qui leur propose unsoutien personnel. « Cette étude dévoilel’effet positif du pharmacien sur les soinsau patient, affirme la co-chercheuse del’étude, Linda Akagi. Elle montre que lespatients qui entretiennent une relationétroite avec le pharmacien ont plus dechance de respecter la prise de leursmédicaments et de contenir leur vih. ».En réalité, les patients bien suivisavaient 1,5 fois plus de chance de nepas développer une charge virale que lespatients « externes ». (Pour en savoirplus sur l’observance, consultez « L’im-portance d’être constant, Vision Posi-tive » automne/hiver 2004.)

Coûts de la couverture. Les médicaments ne sontpas gratuits et les régimesd’assurance ne couvrent

pas tout. « Je vois souvent des patientsdont le coût des médicaments est unebarrière à leur traitement, affirme M. So-mani. J’essaie toujours de trouver desfaçons de tenir compte des contraintesfinancières pour procurer aux patientsles médicaments dont ils ont besoin ».Même si parfois cela signifie affronter unfouillis de paperasserie.

Défendre vos besoins.Nous, les pvvih, nevoyons pas toujours l’en-chevêtrement de règles etde règlements qui font

qu’il est difficile de se procurer les médi-caments dont nous avons besoin,quoique nous connaissions trop bien lerésultat lorsque nous ne pouvons pasobtenir notre ordonnance. Les pharma-ciens qui connaissent les conséquencesqui suivront si nous ne prenons pas cesdoses se transformeront peut-être enbulldogs pour s’attaquer aux tra-casseries administratives pour le comptede leurs patients. « Nous avons négociéavec des compagnies d’assurance à pro-pos de couverture, déclare Linda Akagi.Lorsque Dapsone [médicament contre lapcp] a été retiré du marché canadien[pour des raisons de marketing], tout leprocessus pour se le procurer est devenuun énorme problème. Nous avons expli-qué le problème à un comité provincialqui a accepté d’étudier son cas, mais iln’aurait pas été mis au courant de l’en-vergure de la situation si les [pharma-ciens] ne l’avaient pas informé ». ✚

faibles ou importants. Les pharmacienspeuvent souvent suggérer des solutionstelles que les remèdes en vente libre oules suppléments. Lorsque nous ne pou-vons résoudre le problème, nous travail-lons avec le médecin et le patient pouressayer d’autres médicaments ».

Les pharmaciens peuvent aussi fairela lumière sur les listes effroyablesd’effets secondaires « possibles » desmédicaments. « Lorsque les personness’exclament “ Oh mon Dieu! ” en voyantla liste des effets secondaires, on peutcalmer certaines peurs en discutant aveceux, dit M. Kapler. En s’inspirant des ex-périences que nous avons eu avecd’autres patients, nous pouvons donnerà nos clients une perspective réelle ».

Vous aider à observer laprise de vos médicaments Prendre ses médicaments àtemps à tous les jours peutêtre une pilule difficile à

avaler. Tout le monde fait face à desdifficultés, que ce soit les exigences d’un horaire chargé, la consommationde drogues et d’alcool, ou seulementl’oubli. Les pharmaciens peuvent vousaider à trouver des solutions ingé-nieuses pour faire face aux horairesexigeants des médicaments. Un despatients de M. Somani suivait un régimetrès complexe, treize pilules différentespour le vih, une maladie du cœur et uneneuropathie. Il trouvait difficile de gérerleur prise et de suivre leur progrès.C’est à ce moment que M. Somani estarrivé : « je lui ai proposé le programmedosette qui consiste à rassembler tousles médicaments dans un pilulier pourla semaine, divisé et étiqueté selon lejour et l’heure. Cette méthode lui con-vient extrêmement bien et lui a permisd’instaurer une rigueur et de s’adonnerà des activités au lieu de s’inquiéter ausujet de sa prise de médicaments ».

L’observance est aussi une questiond’attitude. « Certaines personnes détes-tent prendre des médicaments car celaleur rappelle constamment qu’elles sont malades », dit Jeff Kapler. Je tentede leur inculquer une attitude plus posi-tive et de leur faire voir que prendreleurs médicaments permet de contrôlerleur maladie. Je crois que les gens sesentent mieux lorsqu’ils se sententlibres d’agir ».

Des études ont montré que les pvvihqui collaborent avec leur pharmacienont une meilleure chance d’atteindre lesobjectifs quant à l’observance et que leurthérapie soit ainsi couronnée de succès.

Ordonnance des PVVIH

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Lorsqu’on leur a demandé : « Que peuvent faire vos patients pour profiter pleinement de votreexpertise? », nos pharmaciens amicaux duquartier nous ont répondu :

� Exigez le meilleur. « Choisissez une pharmaciespécialisée dans le VIH où travaille un pharmacienà plein temps avec qui vous pouvez faire connais-sance », affirme Zahid Somani. Consultez votremédecin ou votre organisme de services liés au VIH pour obtenir des suggestions.

� N’attendez pas à la dernière minute. Il sera peut-être impossible de vous remettre vos médi-caments sur-le-champ. Informez votre pharmacielorsqu’il ne vous reste des médicaments que pourquelques jours.

� Posez des questions. « Nous ne jugeons pasce que vivent nos clients, donc si vous avez desquestions sur tout ce qui concerne votre santé,posez-les sans hésiter!, nous dit Jeff Kapler. Avectoute l’information en main, on peut prendre demeilleures décisions ».

� Apportez tout. De temps à autre, apportez toutesvos pilules et vos flacons, y compris les supplé-ments et les médicaments en vente libre, afin quevotre pharmacien puisse faire une contre-vérifica-tion pour détecter les interactions. Il est bon de lefaire lorsque vous changez de médication.

� Soyez honnêtes. « Je ne veux pas que les clientsse sentent obligés de mentir au sujet de la prise de médicaments par peur d’être grondés », ditKathryn Slayter. Si les circonstances rendent diffi-cile votre prise de médicaments, dites-le, votrepharmacien vous aidera peut-être à trouver unesolution à laquelle vous n’auriez pas pensé.

� Suivez votre régime, si vous déménagez, partic-ulièrement dans une autre province. Selon LindaAkagi, les gens sont souvent surpris de découvrirque les couvertures varient d’une province à l’autreet qu’il peut s’écouler des mois avant que la cou-verture entre en vigueur. Si l’herbe semble plusverte chez le voisin, informez-vous au sujet de l’assurance-médicaments pour assurer la continu-ité de votre couverture. (Communiquez avec CATIEpour obtenir de l’information sur les programmesd’assurance provinciaux).

« Mes cours d’art

sont la premièrechose qui me vient àl’esprit. En 1994,j’ai vu une publicitéannonçant les coursd’art de la Galeried’Art de l’Ontariointitulée ‘Le dessin

pour les véritables débutants’. À l’école,j’avais totalement horreur des arts, j’aidonc décidé de relever le défi. Avec lerecul, je m’aperçois qu’il s’agissait proba-blement d’une métaphore à propos duvirus—ce que je ne pouvais contrôlerdans mon corps, je pouvais l’accompliravec mon esprit . . . n’importe quoi mepermettant de regagner un certain senti-ment de contrôle.

Après deux sessions d’introductionau dessin, mon professeur, soutenantque j’étais prête, a insisté pour que jepasse à la peinture . . . et j’adore ça! C’estle seul loisir ou passe-temps qui m’aitjamais vraiment intéressée. La peintureest relaxante à un point tel que çadevient parfois spirituel. Je le fais pourmoi et pour moi seule. Selon moi, le faitd’avoir des professeurs qui me soutien-nent entièrement y est pour beaucoupdans ce phénomène. Même s’il m’arrived’être insatisfaite, ils trouvent toujoursdes côtés positifs à mon travail. Peut-êtreavons-nous besoin de nous entourer dece genre de personnes dans la vie.

Il est déjà suffisamment difficile degérer une maisonnée et d’élever unefamille sans qu’on n’y ajoute le stressqu’engendrent les problèmes de santé. Ils’agit d’une lutte perpétuelle pour ne pasglisser dans l’abîme de la dépression.Comme j’ai tendance à devenir plutôtdéprimée en hiver, je ne manquerai pasd’assister à mes cours du vendredimatin—ça me fait sortir de la maison et le studio de mes professeurs est unendroit vaste, aéré et plein de lumière.Dans cette atmosphère de création et desoutien, je me sens libre de relaxer com-plètement, tant sur le plan physique quemental, et d’apprécier le moment sansdistractions ni craintes. Ces moments oùma concentration est tellement intensesont absolument exaltants—on a presquel’impression de vivre une expérienceextra-corporelle, comme si le pinceaubougeait de lui-même. La reconquête de

la sérénité éprouvée lorsque la concen-tration atteint son paroxysme est proba-blement le but ultime; la peinture neconstituant qu’un moyen d’y parvenir. »

� Marlene Freise, 58 ans, Toronto

« Les organismes de services sida, con-centrent, par nécessité, leurs activités surle soutien aux personnes qui ne peuventtrouver de soutien adéquat auprès de leurfamille ou de la société. J’exerce un tra-vail que j’aime et qui paie bien, et j’ai des économies. En tant qu’homme cultivéet non dépourvu de ressources, j’ail’impression d’être laissé pour comptesur plusieurs plans. Le magazine Living

+, publié par la bc Persons With aidsSociety (Société des personnes vivantavec le sida de la Colombie-Britannique),constitue le principal soutien que reçoit lapersonne positive que je suis. J’appréciesa profondeur et la diversité des sujetstraités, et également le fait qu’il s’adresseà un lectorat cultivé. Ce magazine m’ap-prend beaucoup de choses, des connais-sances que je transmets à mon tour àmon médecin, à mes confrères et à mesamis. Mon cerveau est ma ressource laplus précieuse dans la vie comme dansma bataille contre le vih, et rien ne lenourrit autant que le magazine Living +. »

� Chris Tyrell, 57 ans, Vancouver

« L’aspect le plus important pour moi quivit avec le vih est d’avoir quelqu’un à

aimer. Il peut s’agir de mem-bres de la famille ou d’amis,mais le mieux est d’avoirun partenaire—quelqu’unqui rentre avec nous à lamaison, un corps chaudqu’on peut serrer contresoi au lit; quelqu’un quime soutiendra dans lamaladie comme dans lasanté, qui sera là quand jeserai de bonne humeur, maisaussi quand je serai insupportable. Biensûr, le sexe aide aussi. Je suis un peu malà l’aise de placer le sexe au haut de maliste parce que tellement de gens n’enont pas ou ne peuvent en voir pourdiverses raisons, mais il s’agit pour moide la chose dont je pourrais difficilementme passer. Heureusement, j’ai quelqu’undans ma vie qui m’apporte tout ça. »

� Evan Collins, 47 ans, Toronto

« Je ne pourrais me passer d’aller

régulièrement à la selle. Des étronslongs, bien formés et qui passent bienune ou deux fois par jour, ne sont pasuniquement le signe d’une bonne diges-tion, ils procurent aussi une sensationagréable—comme des mini orgasmes. »

� Susan Cohen-Becker, 47 ans, Halifax

« Ensure aide à stimuler mon appétit età réduire mes nausées et ma fatiguematinales. Ensure est un substitut derepas sans lactose, qui convient à lagrande majorité des gens. Chaque con-tenant de Ensure renferme 250 calories.Le produit est offert en plusieurs saveurs(ma préférée est Baies sauvages, j’aimebien aussi la saveur Fraise. Versez lente-ment sur la glace et buvez), et même sice sont des saveurs artificielles, elles ontbon goût. Je consomme Ensure depuisdes années, et comme je livre bataille auvih-sida depuis 20 ans, je sais ce quifonctionne. »

� Jeremiah Douglas, 44 ans, Calgary

« À titre de personne atteinte duVIH/sida, je ne pourrais vivre sanscroire en Dieu. (Et, je ne suis pas unfondamentaliste fou furieux, au con-traire!) Mon diagnostic m’a forcé à melivrer à une sérieuse auto-évaluation (in-trospection), dont l’examen de ma spiri-tualité. J’ai pris conscience au cours deshuit dernières années que même si le

vih peut faire en sorte que je soisexclu de plusieurs secteurs de la

société, il ne m’a pas séparéde mon créateur, de monguide. En réalité, Elle m’ac-cueille avec amour.

Ce sentiment d’être aiméd’un amour infini et incondi-

tionnel retentit sur tous lesaspects de ma vie avec le vih.

Grâce à lui, je parviens plusfacilement à composer avec les

rigueurs de la thérapie. Il me donnel’espoir dont j’ai besoin pour me leverchaque matin et me rendre au travail, etpour partager mes compétences et monexpérience. Ce sentiment me pousse àêtre une personne plus « saine », qui setrouve à devoir composer avec un sys-tème immunitaire déficient.

Pourrais-je un jour vivre sans le vihou en être « délivré » ? Seulement si la


PAUSE-JASETTEÀ titre de personne vivant avec la VIH/sida, quelle est la chose dont vous ne pourriez absolument vous passer?

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science médicale réussit une percée quile permettra. Je ne crois pas aux mira-cles—au-delà du miracle de la vie elle-même. J’ai le sentiment de vivre à l’abridans une bulle d’amour divin, tandis quele vih envahit chacune des cellules demon corps. »

� Ren Bowman, 52 ans, Belleville

« Je ne pourrais tout simplement pas mepasser de la vie, de toutes ses merveilleset de sa complexité. Chaque fois que j’ad-mire le lever du soleil ou un flocon parfait,je comprends à quel point la vie ne se lim-ite pas au simple fait d’exister. Le faitd’apprécier davantage les choses commeun orage déchaîné ou le doux murmurede la pluie qui tombe me permet de sortirde ma douleur et de ma souffrance pourmieux prendre conscience qu’il existequelque chose de plus grand que nousdont il faut apprécier la beauté.

Je parviens à percevoir cette beautémême lorsque la journée s’annonce ter-rible. Quand tout va mal dans ma vie etque le simple fait de me lever du divanme demande un effort incommensu-rable, il y a toujours un rayon de soleilqui pointe à la fenêtre pour me réchauf-fer ou quelqu’un qui sonne à la portesimplement pour dire bonjour.

Petit à petit, la vie passe et je merépète constamment que je suis libre dela laisser passer en agissant comme sij’étais déjà six pieds sous terre—ou dechoisir de la vivre. Les jours où je mesens bien physiquement, je tire lemeilleur de ce que la vie a à m’offrir.J’essaie alors des choses nouvelles ou jefais quelque chose que je n’ai pas faitdepuis longtemps. Pour moi, il ne s’agitpas de vivre plus longtemps, mais devivre mieux. »

� Quinn X. Wade, 33 ans, Edmonton

« Le produit dont je ne pourrais mepasser est Aveeno—la lotion et le nettoy-ant corporel—car ma peau est toujourssèche. Aveeno contient de l’avoine, un in-grédient qui apaise la peau. J’applique lalotion sur mon visage, mon corps et mesmains en tous temps, mais surtoutlorsque j’entre de l’extérieur par tempsfroid ou après une douche. J’ai essayéd’autres lotions, mais je les trouvesoit collantes soit graisseuses.Aveeno arrête les déman-geaisons et l’on ressent im-médiatement son effetcalmant. »

� Jaime Wagner, 34ans, côte Ouest deTerre-Neuve


« Le yoga m’a permis dejeter un regard nouveausur ma vie. Il m’a appris àapprivoiser ma peurd’être tout à l’envers etde perdre le contrôle enl’acceptant tout simple-ment. Le yoga m’apportela confiance dont j’ai besoinpour poursuivre ma route etm’ouvrir à la nouveauté. »

� Ron Rosenes, 57 ans, Toronto

« Je fume de la marijuana presque tousles jours, environ deux grammes parmois, pour les raisons suivantes : neu-ropathie périphérique, appétit, relax-ation, soulagement et plaisir—et pas for-cément dans cet ordre, ça dépend demes humeurs.

Neuropathie périphérique : J’ai prisdu Videx (ddI) pendant ma premièrethérapie antirétrovirale. Comme on nem’avait pas informé des effets sec-ondaires possibles, j’en ai pris pendanttrop longtemps avant d’établir un lienentre le médicament et les problèmesd’enflure et les sensations très doulou-reuses de picotement que j’éprouvais auniveau des pieds. Par conséquent, il estpossible que les dommages causés soientirrémédiables. La situation s’est toute-fois nettement améliorée depuis que deschangements ont été apportés à mamédication et que j’ai commencé à pren-dre des suppléments de L-carnitine et deco-enzyme Q10. Pendant les périodes lesplus intenses de neuropathie périphé-rique, le pot m’a aidé à gérer la douleurd’une manière très efficace.

Appétit : Le vih et la thérapie ont tousdeux un effet indiscutable sur mon appé-tit. Le fait que je souhaite conserver unebelle silhouette et demeurer attirant faitégalement partie de mes préoccupa-tions. Fumer une « petite puff » à tous lesjours aide à augmenter mon appétit dansla soirée. Je ne pense pas avoir à éla-borer sur le sujet—tous ceux qui ont déjàfumé de la marijuana savent ce que sontles « munchies ».

Relaxation, soulagement et plaisir :L’état euphorique dans lequel nousplonge la marijuana favorise la détente

des muscles et du système nerveux, cequi aide à atténuer la douleur pé-

riphérique et à stimuler les sens;le goût (appétit) et le toucher

(faire l’amour), par exemple.Après tous, il n’y a pas de

mal à se faire du bien.L’accès à de la mari-

juana thérapeutique de

qualité devrait constituer unepriorité absolue en ce qui con-cerne l’amélioration de laqualité de vie despvvih/sida. L’utilisationbien gérée de la marijuanane peut être que bénéfique

aux pvvih/sida, qui doiventparfois composer avec des ef-

fets secondaires difficilementsupportables. En tous les cas, ça

fonctionne pour moi! »� Luc Gagnon, 40 ans, Montreal

« Lorsque je souffrais de diarrhéechronique en raison des nombreuxmédicaments que je prenais pour de-meurer en vie et relativement en bonnesanté, mes allées répétées à la toiletteme tannaient et m’épuisait considé-rablement. J’ai suivi différentes diètes,j’ai évité certains aliments, j’ai pris dessuppléments de calcium et essayé ungrand nombre de médicaments d’ordon-nance et en vente libre pour tenter defaciliter ma digestion et calmer les sen-sations de brûlures que je ressentais àl’anus. J’avais oublié ce que c’était qued’avoir des selles régulières et de chierun étron bien formé. Ceux qui n’ontjamais souffert de diarrhée chroniquene peuvent pas vraiment comprendre et doivent même grimacer simplement à l’idée d’y penser. Grâce aux supplé-ments quotidiens de L-glutamine—5 mg deux fois par jour dans unsmoothie ou un verre de jus de fruit—jen’ai plus à me précipiter à la toilette, lesjoues creuses, un nombre incalculablede fois au cours d’une journée. Plusd’anxiété causée par le fait que je nesache pas où se trouve la toilette la plusproche, plus d’accidents embarrassants.À nouveau, j’apprécie le plaisir que pro-cure des selles régulières et bien for-mées. La L-glutamine est un produitdont je ne pourrais me passer. »

� Michael Connidis, 50 ans, Vancouver

« Mon point d’an-crage ce sont mes

chats, Shinshu etXena. Ils sontaussi importantspour moi que desmembres de lafamille. Ils m’ap-portent amour etamitié, et ne de-mandent en retour que des soins debase. Je les dorlote et je les gâte out-rageusement, et nous adorons ça. »

� Alexander Peters, 60 ans, Ottawa

tant que diététiste dans une clin-ique médicale qui accueille plusieurs per-sonnes vivant avec le vih/sida (pvvih), onm’envoie beaucoup de patients présen-tant une résistance à l’insuline, soit unecomplication métabolique associée à l’in-fection au vih et à son traitement. De fait,près de 50 % des patients que l’on m’en-voie souffrent d’insulinorésistance oud’autres troubles métaboliques. Il estimportant que les pvvih comprennent les troubles métaboliques parce qu’ilsrisquent d’avoir un impact négatif surleur qualité de vie, d’interférer avec l’ob-servance thérapeutique et d’exacerberles problèmes de santé chroniques.

Tout sur le glucose

L’organisme a besoin de glucose(genre de sucre) pour créer l’énergienécessaire à toutes ses fonctions. Le glu-cose est un carburant dont l’organismene peut se passer. Le glucose qui entredans le sang provient principalement dela digestion de glucides présents dans lanourriture, notamment les fruits, leslégumes, le pain, les céréales, les pâtes,le lait et d’autres produits laitiers.Lorsque tout se déroule normalement,l’hormone insuline aide le glucose àentrer dans les cellules et à les approvi-sionner en énergie.

L’insulinorésistance est une affectionqui se produit lorsque les cellules de l’or-ganisme ne répondent pas correctementà l’insuline et ne parviennent pas àabsorber le glucose, lequel se met donc às’accumuler dans le sang. Le pancréas,qui est responsable de la production d’in-suline, réagit en produisant davantage del’hormone afin de faciliter l’absorptiondu glucose. Si l’organisme ne peut pro-duire suffisamment d’insuline, ou si lescellules répondent mal à celle-ci, le résul-tat est l’hyperglycémie, soit une augmen-tation du taux de glucose sanguin. Dansles pires cas, cela peut conduire au dia-bète de type 2, une maladie caractériséepar une hyperglycémie persistante.

À surveiller : les IP

Avant l’avènement de la multi-thérapie antirétrovirale fortement active,les problèmes de glucose étaient peufréquents chez les pvvih. Toutefois,depuis l’arrivée des inhibiteurs de laprotéase (ip), les cas d’insulinorésistanceet d’hyperglycémie continuent de semultiplier chez les personnes recevantune combinaison antirétrovirale à based’ip (mentionnons que l’analogue nuclé-osidique d4T commence à se révélerproblématique aussi). On estime que l’in-sulinorésistance touche environ la moitiédes personnes recevant des ip, du moinsjusqu’à un certain degré.

Étant donné le risque d’insulinorésis-tance qui accompagne l’utilisation desip, on doit gérer toute anomalie glycé-mique qui se produit afin de réduire lerisque de diabète. Dans plusieurs cas, onpeut corriger les problèmes de glucoseen modifiant son alimentation et sonmode de vie. Il arrive aussi que lesmédecins recommandent un change-ment de médication antirétrovirale et/oula prise de médicaments antidiabétiquespour bien contrôler la glycémie.

Le poids

Le maintien d’un poids santé (ou laperte de poids si nécessaire) est recom-mandé pour prévenir ou gérer l’insuli-norésistance. Un excédant de graisseabdominale et un tour de taille impor-tant sont considérés comme des facteursde risque d’insulinorésistance. Un tourde taille de plus de 102 cm (40 pouces)chez les hommes et de plus de 88 cm(34,5 pouces) chez les femmes comportedes risques élevés à cet égard. La meil-leure façon de perdre ou de maintenirson poids consiste à manger sainementet à faire de l’exercice.

L’exercice peut vous aider à perdre dupoids en brûlant les calories, mais il aideégalement à chasser le glucose du sangsans l’aide de l’insuline. L’exercice con-tribue également au développementmusculaire, ce qui offre à l’organisme unautre endroit pour conserver ses surplusde glucose. Une combinaison d’activitéscardiovasculaires et d’exercices de résis-tance est idéale pour brûler les calorieset bâtir les muscles. Même si vous nefaites pas de l’embonpoint, la muscula-tion a de nombreux bienfaits. (Pour ensavoir plus sur l’exercice, lisez « Et queça bouge! », à la page 18.)

Alimentaire, mon cher Watson

L’Association canadienne du diabète(www.diabetes.ca) recommande un ré-gime alimentaire équilibré qui comportedes protéines, des glucides et desmatières grasses. Il semble que les typesde glucides consommés soient plus im-portants que la quantité. Les glucidesriches en amidon (pains et produits deblé entier à 100 %, riz, pâtes, ignames,maïs et haricots) et ceux provenant des produits laitiers (lait, fromage etyogourt) se digèrent plus lentement etstimulent une plus faible productiond’insuline, dont ils constituent de trèsbons choix. Limitez votre consommationdes glucides qui sont typiquementajoutés aux aliments pour en accroître lasaveur (sucres et sirops), et évitez lesbreuvages sucrés et les produits deboulangerie faits de farine enrichie.

Les recommandations suivantes peu-vent vous aider à optimiser vos effortspour prévenir et gérer l’insulinorésis-tance. Leur efficacité a été prouvée, etelles constituent votre meilleure défense :

Maîtrisez les matières graisses

La qualité des matières grasses quevous consommez peut influer sur l’insuli-norésistance au fil du temps. Des étudesont révélé un lien entre l’augmentation


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Ladolce vitaLes faits sur la glycémie par Doug Cook

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de l’insulinorésistance et un apport élevéen graisses saturées et gras trans, alorsque les graisses polyinsaturées etmonoinsaturées et les acides grasoméga-3 sont associés à un faible risqued’insulinorésistance. Réduisez votre con-sommation de graisses saturées et degrans trans en choisissant les viandesmaigres, le poulet sans peau et les pro-duits laitiers pauvres en matièresgrasses, ainsi qu’en évitant le plus possi-ble les produits de boulangerie, les frit-ures et les aliments panés. Lisez les éti-quettes et essayez de limiter les produitscontenant de l’huile hydrogénée. Priv-ilégiez les graisses monoinsaturées enchoisissant les huiles de canola et d’olivepour cuisiner et boulanger, et enmangeant des noix, des graines et desavocats. Les meilleures sources d’acidesgras oméga-3 sont le lin, les produits desoya et le poisson.

Faites le plein de fibres

On a montré que les fibres alimen-taires ont des effets favorables sur lasensibilité à l’insuline et la glycémie. Il


existe deux types de fibres—insol-ubles et solubles—qui coexistentdans les aliments. Chaque type estimportant pour la santé, mais lesfibres solubles contribuent à ralentirla digestion des glucides, ainsi quele rythme auquel les glucidesdigérés (sucres) entrent dans lesang. Par conséquent, moins d’insu-line est sécrétée et la glycémie estplus faible à la suite des repas, cequi aide à réduire les besoins en

insuline et l’insulinorésistance, ainsi quele risque de progression vers le diabète.Essayez d’absorber 5 à 10 grammes defibres solubles par jour en consommantdu son d’avoine, du psyllium, du guar etde la pectine. (Pour vous aider à attein-dre cet objectif, lisez la section desétiquettes où le contenu en fibres ali-mentaires solubles est indiqué. Si vousconsommez au moins 5 portions defruits et de légumes par jour, ainsi queplus de 5 portions de pain ou de produitsde blé entier, vous absorberez facilement5 grammes de fibres solubles.) Lesmeilleures sources de fibres solublescomprennent l’orge, les pruneaux, leMetamucil, les céréales froides (Carrésd’avoine Quaker, Son de maïs Quaker,All-Bran Buds avec Psyllium et Kashi),les graines de lin broyées, le maïs soufflépauvre en gras, le son d’avoine, le gruau,les pommes, les oranges et grand nom-bre d’autres fruits et légumes.

Pensez aux portions

Afin d’aider à contrôler l’absorptiondu glucose qui se produit lors de la diges-tion des glucides, il est important degérer la quantité de glucides que vousconsommez à chaque repas afin de pou-voir étaler également les portions surtoute la journée. Essayez de manger desrepas moins copieux mais plus fréquents.Fixez trois repas et deux ou trois colla-tions chaque jour comme objectif.Consommez une variété d’aliments etessayez de remplir votre assiette de 50 %de légumes, 25 % de glucides/amidon et25 % de protéines.

Suppléments

Des études de population (on suit un grand nombre de personnes pourobserver les types d’aliments qu’ellesconsomment et déterminer si ellesprésentent des maladies) ont permis deconstater un lien entre certains nutri-ments présents dans les aliments et uneréduction du risque d’insulinorésistanceet de diabète. Les études menées sur lessuppléments n’ont pas donné les mêmes

résultats. Il se peut que cette différencesoit attribuable au fait que les nutri-ments dans les aliments agissent encollaboration, alors que la prise d’unseul supplément vitaminique ou minéraln’agit pas de la même façon. Il vauttoujours mieux consommer les nutri-ments sous forme d’aliments entiersnon traités.

Pour éviter les complications

Même si la cause précise de l’insuli-norésistance demeure un mystère, lechoix d’un mode de vie sain n’en est pasmoins important pour prévenir et gérercette complication. Pour les pvvih enmultithérapie, il importe de faire mesu-rer sa glycémie régulièrement (tous lestrois ou quatre mois) dans le cadre d’unbilan sanguin afin de déceler les change-ments avant qu’ils se transforment encomplications plus graves. Faute detraitement, l’hyperglycémie peut en-traîner plusieurs problèmes de santé, ycompris insuffisance rénale, lésions réti-niennes conduisant à la cécité, lésionsnerveuses, dysfonction érectile et com-plications de grossesse. De plus, une hy-perglycémie chronique peut contribuer àl’endommagement des vaisseaux san-guins et à la maladie cardiovasculaire,ainsi qu’au risque de crise cardiaque etd’accident vasculaire cérébral.

Le diagnostic des anomalies gly-cémiques repose habituellement sur lestests suivants : � glycémie à jeun—la glycémie est

mesurée après un jeûne de huitheures, c’est-à-dire qu’on ne con-somme aucun aliment ou breuvagesauf de l’eau;

� épreuve de l’hyperglycémieprovoquée—la glycémie est mesuréeaprès un jeûne de huit heures; en-suite, on boit une solution sucrée etla glycémie est mesurée toutes les 30minutes pendant deux heures pourdéterminer si elle augmente etdiminue de façon normale.Si vous travaillez étroitement avec

vos fournisseurs de soins et avezrecours aux ressources destinées àfavoriser le maintien d’une saine ali-mentation et d’un programme d’exerci-ces, vous parviendrez à prévenir et àgérer les complications à long terme del’insulinorésistance. ✚

Doug Cook, rd mhsc cde, est diététisteclinicien et conseiller en nutrition à soncompte. Il travaille dans un hôpitaluniversitaire de Toronto. Visitez son site Web à www.wellnessnutrition.ca.

De l’insulinorésistanceau diabète de type 2

L’insulinorésistance et le diabète sedéveloppent graduellement. Au début, l’organisme produit et utilise normalementl’insuline mais, au fil du temps, il n’est pluscapable d’en produire suffisamment ou des’en servir comme il faut.

État normal :� L’organisme fabrique suffisamment

d’insuline et l’utilise bien;� Une mesure de la glycémie à jeun se

situe entre 4,0 et 6,0 mmol.Glycémie à jeun anormale :

� L’organisme utilise mal l’insuline produite et l’insulinorésistance se déclare, ce qui mène à l’hyperglycémie, soit un taux de sucre sanguin élevé;

� Une mesure de la glycémie à jeun se situe entre6,1 et 6,9 mmol.Diabète sucré :

� L’organisme ne produit pas suffisammentd’insuline et le glucose ne peut être utilisécomme source d’énergie;

� Une mesure de la glycémie à jeun se situe à7,0 mmol ou plus, ou à plus de 11,1 mmol selonune épreuve de l’hyperglycémie provoquée;

� Un diagnostic de diabète peut aussi être posé si n’importe quelle mesure de la glycémie sesitue à plus de 11,1 mmol et s’accompagne desymptômes diabétiques comme des mictionsfréquentes, une perte de poids inexpliquée, la fatigue et une augmentation de la faim ou de la soif.

JOE AVERAGE : J’ai été diagnostiqué en 1985 à l’âge de 27 ans,mais je suis certain à 99 % que j’ai contracté le vih quandj’avais 25 ans. Quand j’ai demandé au médecin ce que çavoulait dire, il m’a dit : « Tu pourrais vivre six mois, un an,cinq ans, 10 ans ou pour toujours . . . il est impossible à dire ».Je lui ai répondu : « Je choisis pour toujours ». Je connaissaisquelques personnes qui vivaient avec le sida ou qui en étaientdécédées, et j’avais compris une chose par la simple observa-tion : si on permet au vih de dominer sa vie, il le fait. Doncj’ai décidé de vivre le plus normalement possible.

Environ trois ans plus tard, j’ai été congédié d’un emploique je détestais. J’ai pensé : « S’il ne me reste que six mois àvivre, est-ce que je veux les passer sur le chômage ou l’aidesociale ou bien est-ce que je veux faire quelque chose quej’aime? ». J’ai décidé de tenter mes chances en tant qu’artiste.Je faisais de l’art depuis mon enfance mais je ne l’avais jamaispris au sérieux. C’était un passe-temps, pas une profession.

Pour moi, c’était comme faire du camping urbain : si je metrouvais tout seul au milieu de la forêt, je trouverais unmoyen de survivre. Adoptant cette approche, je me suis mis àfaire de l’art et à organiser de petites expositions dans monappartement. Je fixais les prix en fonction de mon loyer : si jevendais une oeuvre, je pourrais payer mon loyer pour un


En 1991, il a donné un visage au sida en créant la premièreaffiche nationale de sensibilisation au sida au Canada.

Son art populaire a capté l’attention de critiques, de personnes royales, de célébrités et du public.

En 1996, le logo qu’il a créé pour la XIe Conférenceinternationale sur le sida de Vancouver est devenu lepremier timbre-poste canadien à aborder le sujet du sida.

Il conçoit l’affiche de la marche annuelle contre le sida de la bcpwa depuis 13 ans.

Ses oeuvres hautes en couleur ont contribué au succès descollectes de fonds et des campagnes de sensibilisationd’une longue liste d’organismes de bienfaisance.

Il est . . .

Icône et artiste populaire,

JOE AVERAGE parle de son chef d’oeuvre

le plus exigeant—sa santé

Entrevue réalisée par RonniLyn Pustil

mois. Le vih m’a sauvé la vie parce qu’il m’a poussé à vivrede mon art.

Et vous en vivez depuis ce temps-là?ja : Oui. Mais je n’ai rien peint depuis cinq ans. Quelqu’un m’a

demandé pourquoi j’avais décidé d’arrêter de peindre. Jen’avais rien décidé—c’était juste que les choses étaient deve-nues tellement intenses. J’avais l’esprit plein à craquer. À unmoment donné, j’avais des minuteries partout parce que jedevais prendre certains médicaments toutes les deux heuresavec de la bouffe et d’autres, toutes les deux heures sansbouffe. Je me sentais comme un contrôleur de la circulationaérienne.

Ma vie était devenue tellement compliquée qu’il ne restaitplus d’espace clair dans ma tête. Dessiner est un processusorganique, mais mon cerveau se concentrait tellement sur lasurvie que le processus naturel du dessin s’est arrêtébrusquement. Il est difficile de trouver l’inspiration quand ondoit composer avec des questions de vie et de mort, des effetssecondaires affreux et la peur.

L’absence de peinture a fait diminuer mon estime de soi et m’a causé des problèmes financiers. Lorsque j’avais eudes sommes d’argent intéressantes, j’ai eu la prévoyance de

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produire des lithographies en séries limitées, et je vis grâce àcela maintenant.

Vous avez fait don de beaucoup de vos oeuvres.ja : Quand j’étais enfant, je regardais les téléthons et voulais

toujours faire un don comme les adultes. Quand j’ai appris queje pourrais faire don d’une oeuvre d’art et que cela permettraitde réunir de l’argent, cela est devenu ma façon d’aider. C’estune situation où tout le monde gagne—je peux aider les gens etles gens peuvent voir mon art. Je contribue principalementaux organismes sida et aux groupes qui viennent en aide auxenfants. On paie cher les toiles, et les lithographies se vendentà deux fois leur valeur, ce qui me rend très content.

Croyez-vous que votre art ait contribué à sensibiliser les gens au sida?

ja : L’art invite l’interprétation, et c’est sa beauté. J’ai reçu pleind’invitations de la part d’écoles élémentaires où les enfantsétudient mon travail. Les enfants sont merveilleux! Souvent,quand je quitte une salle de classe après deux heures, lesenfants me crient : « On va faire la marche contre le sida cetteannée, Joe! ». Je parle très franchement avec eux.

J’ai créé plusieurs images liées au sida, dont My ThinkingCap (Life with HIV) et Ray of Hope, quand j’ai commencé àprendre le cocktail parce que je voulais exprimer ce que jeressentais par rapport à cela. Mais, pour la plupart, mesimages se rapportent peu au sida. Elles reflètent davantagel’image que l’enfant en moi veut se faire du monde, c’est-à-dire un endroit plein de bonheur et d’amour. La couleur estcapable de communiquer tant de choses. Au fil des ans, j’aiappris que la couleur est un vrai langage. Elle crée de la joieen moi et dans les autres.

J’ai fait une petite toile dont je suis très fier. Plusieurs par-ents m’en ont remercié, et pour moi, c’est une raison depoursuivre en tant qu’artiste. Ils me disent que lorsque leurenfant pleure, la seule chose qui les fasse arrêter, c’est de lestenir devant ma toile ou mon affiche. Et l’enfant cesse depleurer. Je me suis débrouillé pour communiquer non seule-ment avec les parents, mais aussi avec les bébés.

Quelle est votre pièce préférée?ja : C’est comme demander à un parent de choisir son enfant

préféré. J’aime beaucoup d’entre elles pour des raisons trèsdifférentes.

LE PAQUETParlez-nous un peu de votre expérience des traitements.

ja : Je n’ai jamais été hospitalisé. Je n’avais pris aucun médi-cament pendant six ou sept ans, puis mon médecin m’a pro-posé l’azt—c’était le seul médicament disponible à l’époque.Mais toutes les personnes que je connaissais qui prenaient del’azt en ce temps-là tombaient comme des mouches, donc j’aidit : « Non merci. ». Au début des années 90, quelqu’un s’estapproché de moi et m’a demandé combien je pesais. Il m’adit que je ressemblais à un squelette. Mon poids avait chutéjusqu’à 115 livres environ. En fait, son commentaire est bientombé car il a coïncidé à peu près avec l’arrivée du premiercocktail. Je me suis dit qu’il était temps et j’ai commencé àprendre la combinaison azt-d4T-3tc, et cela m’a aidé. Jeprends un cocktail depuis ce temps-là.

Combien de combinaisons différentes avez-vous essayées?ja : Bon, je ne dirais pas que j’ai tout pris, mais j’ai pris tout ce

que mon corps pouvait tolérer.


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J’ai fait un auto-portrait que j’ai appelé Me. J’étais dans une trèsmauvaise passe. Les effets secondaires étaient intenses, je me remettais àpeine d’une fracture de la clavicule et je devais subir une opération parce quedes kystes étaient apparus sur mon pénis. C’était très traumatisant. Alors jeme suis assis et j’ai fait un dessin de moi-même parce qu’un seul autre coupm’aurait fait écrouler. J’ai exagéré les lignes qui commençaient à se creuserdans mon visage comme une carte routière de mon parcours. Puis j’ai dessinéle reste de ma tête à partir de ces marques d’usure. Je l’ai fait ressembler à unvitrail pour créer un sentiment de fragilité. Un auto-portrait sur le point des’écrouler. C’était ma psychothérapie du moment.

Je suis devenu résistant à presque tous les médicaments ily a environ deux ans. Mes cd4+ oscillaient entre 50 et 100cellules, et ma charge virale montait en flèche. Nous atten-dions l’arrivée d’un nouveau médicament appelé T-20. Il esttrès cher et cela a pris du temps pour l’obtenir. Mon médecina fini par cesser toutes mes médications pendant six moisparce que le T-20 devait se prendre en combinaison avecd’autres médicaments. (Si j’avais poursuivi mon traitement,je serais devenu résistant à tous les médicaments et le T-20aurait été inutile.) En septembre 2003, le T-20 est enfinarrivé, et je le prends encore.

Que s’est-il passé lorsque vous avez cessé de prendre vos médicaments?

ja : J’ai fait une grave anémie, mais je n’ai rien attrapéheureusement. Je suis resté très prudent, comme le garçondans une bulle plastique, mais sans la bulle. J’évitais de sor-tir et de serrer la main aux gens. Je me méfiais beaucoup dessoirées mondaines et des événements auxquels j’assistaisnormalement. S’il fallait que j’y aille, je portais un masque etdes gants en latex. Bref, je me suis isolé totalement.

Quels autres médicaments avez-vous pris en association avecle T-20?

ja : Attendez que je cherche ma petite boîte à pilules. Voyonsvoir : il y a du ténofovir, du d4T, du 3tc, du ddI, du saquinaviret du Kaletra.

Tout le paquet quoi!ja : Celle-là est petite! Juste sept médicaments. J’en ai déjà pris

13 en même temps.

Treize médicaments anti-vih?ja : Ouais. Vraiment le paquet au complet. J’ai servi de cobaye

pour plein de choses. Mon médecin a expérimenté plusieurstraitements chez moi, y compris des affaires non tradition-nelles, afin de me tenir en vie.

LE T-20ja : Plusieurs choses ont changé ma vie, y compris la peur des

aiguilles. Avant, je détournais toujours les yeux quand on mefaisait des prises de sang. Je devenais complètement pâle.

Maintenant je m’injecte du T-20 deux fois par jour. Le jouroù je devais commencer le traitement, ma copine Anne m’aaccompagné à l’hôpital pour m’offrir du soutien moral etaussi pour m’aider à me rappeler tout ce qu’il fallait faire. Jene savais pas du tout à quoi m’attendre. On m’avait dit qu’ilsuffirait de cliquer sur un petit dispositif simple. Mais quand jesuis arrivé, il y avait plein d’aiguilles hypodermiques partout.J’ai dû apprendre à m’injecter sur place. Le problème est qu’ils’agit d’injections sous-cutanées, et je n’ai pas de graisse.

Qu’avez-vous fait donc?ja : Ils ont dû trouver une solution. Il me reste un tout petit peu

de graisse abdominale. On ne le croirait pas à me regarder,mais si je me pince, il y en a juste assez. D’ordinaire, pour faireune injection sous-cutanée, on pince la peau et on insèrel’aiguille à un angle de 90 degrés, c’est-à-dire à la verticale.Mais comme je n’ai pas de graisse, je me pince la peau et faisl’infection latéralement, presque de façon transdermique.


Toujours dans le même endroit?ja : Il faut alterner. On ne peut pas faire une injection deux fois

dans le même endroit parce que cela laisse un nodule. Maismaintenant que j’ai épuisé toutes les parties de mon corps, onme dit de faire les injections là où je peux arriver à enfoncerl’aiguille.

On peut aussi utiliser le dos. Alors, au début, mon amieAnne venait chez moi à 5h et à 17h pour m’injecter dans ledos. Elle faisait cela pendant deux semaines, puis je m’injec-tais dans l’abdomen pendant une semaine, jusqu’à ce qu’elleme dise : « Pourquoi je ne viendrais pas tous les jours pour tefaire les injections dans le dos? Garde ton abdomen pour lesoccasions où je suis malade ou en vacances ». Elle est très fine.

Les injections ont laissé des cicatrices sur mon abdomen.Les nodules l’ont rendu tellement dense que le T-20 s’ab-sorbe mal, donc les injections prennent beaucoup de temps etsont extrêmement douloureuses. Mais quand l’injection estterminée, la douleur disparaît plus ou moins, à moins que jemette de la pression sur l’endroit ou que je donne une acco-lade à quelqu’un . . . et les ceintures de sécurité font chier! Sijamais j’ai une réaction au site de l’injection, l’endroit estdouloureux pendant quelques jours.

C’est vivre avec la douleur mais c’est vivre. Mon instinctde survie est assez fort. J’ai eu plein de défis à relever cetteannée, mais c’est mieux que de perdre mon système immuni-taire. Maintenant mes cd4+ se situent à 350 et ma chargevirale est redevenue indécelable.

LE BÉMOLQuels effets secondaires avez-vous présentés sous l’effet de vos nombreux médicaments?

ja : J’en ai eu tellement. L’un des plus frustrants était lessaignements de nez. Si je me penchais pour faire mon lacetou ramasser quelque chose, mon nez commençait à gicler,des fois pendant une demi-heure. C’était platte parc que jem’entraînais beaucoup et je n’étais pas capable d’aller augym. Je suis un danger biologique, donc je ne peux pas mepermettre de faire des hémorragies en public. Après environhuit mois, mon médecin a déterminé que le problème était dûà l’azt que je prenais sous forme de Trizivir. Il m’a conseilléd’arrêter l’azt mais de continuer à prendre les deux autresmédicaments [3tc et abacavir]. Une chance qu’il a trouvé lacause car les saignements ont cessé.

J’ai pris Sustiva pendant un peu plus d’un an. On m’avaitdit qu’il pouvait causer des cauchemars, et j’en ai fait effec-tivement, mais on ne m’avait pas dit que les cauchemarsn’étaient pas limités à la nuit. Enfin, je suis allé voir monmédecin un jour et lui ai dit : « Je crois que je deviens fou. J’aipeur. J’ai envie de tuer mes chats. J’ai envie de me tuer etd’écraser les gens avec mon char. Je ne sais pas quoi faire. Jecrois que c’est la démence ». Finalement, j’ai cessé d’utiliserce médicament, mais quelle année horrible! Je me sentais fouet comme un danger pour moi-même.

Depuis quatre ans, je souffre de folliculite (inflammationdes follicules) de la taille jusqu’à la poitrine, ainsi que sur ledos et le visage. J’ai consulté un spécialiste après l’autre, maispersonne n’est parvenu à trouver la cause. Ça ressemble à desboutons, mais ils se trouvent vraiment à la surface et causentdes démangeaisons intenses . . . Je me gratte 24 heures sur24. J’ai dû apprendre à vivre avec beaucoup de douleur.

Et que faites-vous pour combattre la douleur?ja : Je pourrais prendre constamment des analgésiques, mais

je ne veux pas. Je veux rester actif, donc je fais avec.

My Thinking Cap est une tête chauve dont lecerveau est segmenté comme une illustration de tranches de viande, dont cha-cune porte un nom différent comme espoir, amour, courage, sexe—soit leschoses qui se trouvent à l’avant du cerveau et qui te permettent d’avancer. Latête n’a pas de nez; à sa place, j’ai mis des pilules d’AZT, de 3TC et de d4T.

Puis il y a la lipodystrophie. J’ai commencé à perdre magraisse corporelle il y a environ quatre ans, ce qui a été trèstraumatique sur le plan des émotions. Tu te regardes dans lemiroir et tu as l’air d’un squelette couvert de peau. C’est unedes raisons pour lesquelles j’ai commencé à m’entraîneraussi furieusement. Laisse-moi le dire comme ceci : je tra-vaille présentement à mon quatrième fessier. Je l’ai perdu audébut. Il y avait si peu de graisse sur mes fesses que cela fai-sait mal de m’asseoir. J’ai commencé à m’entraîner avec unentraîneur afin de restaurer mes fesses et pour que je puissem’asseoir de nouveau. Je voulais aussi créer une sorte d’ar-mure sous forme de muscles. J’ai dû arrêter d’aller au gym àquelques reprises à cause des saignements de nez et del’anémie, donc j’en suis à mon quatrième derrière.

Mon estime de soi est assez faible. Avant la lipoatrophie,les gens savaient que tu avais le vih si tu avais des lésions dusarcome de Kaposi sur le visage. Mais le visage du sida achangé—maintenant c’est les joues creuses et les jambesmaigres qui nous trahissent. Quand je croise des gens que jeconnais dans la rue, je peux lire le choc dans leurs yeux. Ilsne me reconnaissent pas.

Votre apparence a-t-elle changé tant que cela?ja : Ah oui. Ce n’est pas seulement la perte de graisse—c’est

les médicaments, la douleur et la fatigue qui abîme. Cela m’amagané. À 35 ans, on me disait que je paraissais beaucoupplus jeune; aujourd’hui, je ressemble à Keith Richards unlendemain de veille. Je souffre d’eczéma et de folliculite. J’aile visage craquelé et écailleux. Mon corps est plus beau quejamais auparavant, mais j’ai des pansements partout sur lapeau. Ma peau est en colère tout le temps. Il y a très peu demiroirs chez nous.

Et vous, êtes-vous en colère?ja : Je vis avec la colère tout le temps. Parfois elle est dirigée

contre moi, des fois contre le virus, et des fois c’est le monde


entier qui me fait enrager. C’est faux de dire tout le temps,mais les problèmes qui se multiplient constamment finissentpar m’épuiser, et je me sens seul. Tu ne peux pas vraimentexpliquer aux gens ce que tu ressens parce qu’ils ne peuventpas se l’imaginer. C’est une expérience solitaire. Même monancien psychothérapeute trouvait tout cela accablant; il pleu-rait ou secouait la tête en disant : « C’est incroyable ». Sou-vent, je me sentais pire en quittant son bureau.

Avez-vous pris des médicaments pour composer avec leseffets secondaires?

ja : Oui, des tonnes—et c’est pour ça que je suis ruiné aujour-d’hui. J’évite de calculer ce que j’ai dépensé à la pharmacie.Mais, une fois, mon comptable m’a dit que j’avais dépensédix mille dollars chez Pharmaprix seulement—tout cet argentpour des médicaments que je souhaitais efficaces.

Maintenant que je suis fauché, je suis admissible au pro-gramme Fair PharmaCare de la Colombie-Britannique, doncje ne suis pas obligé de payer mes médicaments. Grâce à ceprogramme, le gouvernement paie les médicaments approu-vés pour les gens à faible revenu. Alors, je ne suis plus obligéde débourser 400 $ tous les deux mois pour ma testostérone,sans mentionner tous les autres comme Septra et les antidé-presseurs qui sont enfin couverts.

LA BOÎTE À PILULES, 2E PARTIE

ja : Le jour où l’on m’a prescrit mon premier cocktail, je me suisdit : « Je ne fais pas ça sans me soigner intégralement ». Donc,j’ai pris contact avec une naturopathe au même moment quej’ai commencé à prendre les médicaments, et je n’ai jamais ar-rêté de la consulter. Elle me donne beaucoup de suppléments.

Lesquels?ja : Attendez que je sorte ma boîte à pilules de nouveau. Je

prends : une multivitamine, l’acide alpha-lipoïque, la vita-mine C, la nac (N-acétyl cystéine), la co-enzyme Q10, lesélénium, le Panplex pour faciliter la digestion, une combi-naison d’huiles de poisson appelée sep efa, le sat, la dheaet Can Plex. Une fois par semaine je reçois une injectionintraveineuse du cocktail Meyer—il s’agit d’un mélange vita-minique et minéral renfermant de la vitamine C, du magné-sium, du calcium, du complexe B, du zinc et j’en passe.

Votre naturopathe s’y connaît-elle en vih?ja : Elle a appris beaucoup de choses de moi et elle assiste à des

séminaires. Nous fonctionnons beaucoup par intuition. Elle atoujours été là pour moi, comme une thérapeute des fois. J’aidéjà pleuré avec elle. Elle est vraiment un cadeau du ciel.

Médicaments et suppléments confondus, je n’arrive pas àimaginer combien de pilules vous prenez chaque jour.

ja : Environ 40 pilules deux fois jour, probablement.

Comment arrivez-vous à organiser tout cela?ja : J’ai trois boîtes à pilules, et tous les noms et le nombre de

doses sont notés. Quand je me lève chaque jour, je mets mesdoses du matin et mes doses du soir dans deux petits bols en verre. Ensuite, je prends les doses matinales et fais moninjection, après avoir rangé les doses du soir dans l’armoire.C’est devenu une routine.

ANGES CANADIENSQuelle est la fréquence de vos consultations médicales?

ja : Je vois mon omnipraticien une fois par semaine pourrecevoir une injection de testostérone dans les fesses, ainsi

Dans Ray of Hope, on voit ma main qui tient lespilules que je prenais—3TC, d4T, AZT (et Septra)—et il en sort des rayonsd’espoir parce que c’était mon premier cocktail.

qu’une injection de B12/complexe B/acide folique dans lebras. C’est mon deuxième omnipraticien. Le premier roulaitles yeux chaque fois que je prononçais le mot « naturopathe »et refusait même de me donner une copie de mes analysessanguines pour lui montrer. Donc, je me suis mis à chercherun médecin qui respectait la naturopathie, et c’était génialparce que cela m’a permis d’économiser en frais de naturo-pathe. Maintenant mon omnipraticien fait les injections de vitamines, et ma naturopathe s’occupe du cocktail Meyer.


Un monde, un espoir est l’imagequ’on a choisie pour la XIe Conférence internationale sur le sida de Vancouver,en 1996. Les organisateurs de la conférence m’ont demandé la permission deréimprimer l’image que j’avais faite en 1991 pour la première affiche desensibilisation au sida du Canada. Je leur ai dit que je voulais la retravailler.La première image consistait seulement en plusieurs visages et il y a avait uncoeur au milieu pour souligner que nous étions tous unis en tant que race—etnous le sommes. Je voulais montrer que pour survivre, il fallait de l’amour etde la compassion. Quand j’ai refait l’image, j’ai décidé d’en faire un vitrailpour démontrer la fragilité de l’être humain, ainsi que le visage du sida et lesliens qui nous unissent. J’ai gardé le coeur au centre.

Grâce à l’image originale, celle de l’affiche, j’ai eu l’occasion de dîneravec la Princesse Diana. J’ai été invité à Ottawa avec 50 autres Canadiens pourdîner en compagnie du couple royal au Rideau Hall. Mais l’invitation necomprenait pas le billet d’avion. Quand le propriétaire d’un bar gai local aappris ce qui se passait, il a eu l’idée de tenir une vente aux enchères pourvendre la petite toile qui avait prêté son image à l’affiche. La vente a permisde réunir assez d’argent pour que je puisse prendre l’avion pour Ottawa. Unjournal local a publié un article sur la solidarité communautaire qui m’avaitaidé à faire ce voyage, et l’agence Reuters l’a repris. Le titre de l’article était« Joe Average to lunch with Princess Di ». Tout d’un coup, on le voyait partout.

Je suis parti pour Ottawa, et le personnel de la princesse avaitdécoupé tous ces articles pour les lui montrer. Après le dîner, l’épouse dugouverneur général, Gerda Hnatyshyn, m’a dit que la princesse voulait meparler. Moi, le petit gars timide au nom et à l’art bizarres, avais l’entièreattention de la princesse. Ce fut un des meilleurs moments de ma vie !

Je consulte mon spécialiste du vih quand j’en ai besoinseulement.

Quelle est la fréquence de vos analyses sanguines?ja : Une fois par mois habituellement.

Vous prenez beaucoup de médicaments. Qu’en est-il desinteractions médicamenteuses?

ja : Notre apprentissage a été dur à cet égard. Mais les chosesvont assez bien à l’heure actuelle.

Comment sont vos habitudes alimentaires?ja : Je dois me forcer à manger la plupart du temps. Certains

de mes médicaments me causent des nausées horribles. Lepot est la seule chose qui m’aide. Mes deux médecins l’ap-prouvent fortement. J’essaie de manger le plus sainementpossible, mais c’est difficile quand je manque d’argent. L’or-ganisme A Loving Spoonful (espèce de popote roulante) mefournit sept soupers congelés par semaine, ainsi que du pain,des fruits et du jus. Cela m’aide beaucoup.

Vous avez dit que vous aimiez faire de l’exercice.ja : Je m’entraîne cinq fois par semaine. Avant, je m’entraînais

un peu sporadiquement tout seul, mais quand j’ai commencéà perdre de la graisse, je savais que j’avais besoin de bonsconseils et de motivation. J’avais mis des sous de côté dansun genre de « fonds en cas de maladie » Mais j’ai pensé : « Aulieu d’attendre de tomber malade pour utiliser cet argent,pourquoi pas engager un entraîneur personnel et devenirplus fort? » Ça l’a cliqué tout de suite avec mon entraîneur. Ilavait hâte de m’entraîner et cela fait plus de trois ans qu’ontravaille ensemble. Il y a un an, à peu près, j’étais fauché etlui ai dit qu’il fallait que j’arrête. « Je t’offre le mois de décem-bre », m’a-t-il répondu. Il voulait me donner l’occasion de meremettre sur pied. « L’argent n’est pas important. C’est tasanté qui compte. »

Je me sens vivant quand je m’entraîne. Mon entraîneurme fait rire. C’est un ami, et ce n’est pas facile à trouver.Quand j’étais dans la vingtaine et la trentaine, tous mes amissont morts. J’en ai rencontré d’autres au fil des ans, mais jedeviens plus introverti depuis quelques années. Le gym medonne l’occasion d’interagir avec les gens, et c’est un plaisirque j’ai toujours en perspective. Mes deux médecins convien-nent que je n’ai jamais rien fait de mieux que d’embaucherun entraîneur et faire du sport. Cela m’aide mentalementaussi, tellement. Je me suis relevé des cendres à plusieursreprises. Quand j’ai rencontré mon entraîneur pour la pre-mière fois, il savait que j’étais séropositif, et je lui ai dit : « Jene veux pas que tu me traites différemment. Je veux que tume mettes constamment au défi ». Et il le fait, donc j’ai l’im-pression d’être en train de gagner.

On dirait qu’il y a des anges dans votre vie.ja : Je n’ai pas beaucoup d’amis, mais j’ai quelques anges vrai-

ment superbes. Quand j’ai abordé la question de ma situationfinancière avec ma naturopathe l’an dernier, elle m’a dit : « Ily a plein de murs vierges chez nous ». Donc on a conclu unmarché—je lui ai donné assez d’affiches pour décorer sonbureau. C’est merveilleux de recevoir de l’aide, mais j’ai tou-jours essayé de rester le plus autonome possible. C’est trèsdifficile d’accepter des gestes comme ça, mais je suis ruiné,donc c’est nécessaire.

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envergure auprès d’un plus grand nombre de participants. Lacommercialisation d’un médicament ne peut être approuvéequ’à la suite de plusieurs essais cliniques.

Les essais cliniques fournissent des données sur les effetsd’un médicament sur les humains; il s’agit de données que leschercheurs ne peuvent obtenir dans les seules études de labo-ratoire ou sur des animaux. Les essais cliniques constituent lenoyau de la recherche sur les traitements.

� Un paysage changeant

La recherche clinique sur le vih/sida a beaucoup évolué aucours des deux dernières décennies. Lorsque l’épidémie étaitjeune et les antirétroviraux étaient encore en voie de conception,les pvvih participaient aux essais cliniques parce qu’ils voulaientsimplement avoir accès à des traitements potentiellement salva-teurs. « Je me suis inscrit à mon premier essai clinique au débutdes années 90 et, à ce moment-là, il s’agissait uniquementd’avoir accès aux médicaments, se rappelle José. Il y avait peud’options de traitement sur le marché, et les essais cliniquesnous offraient des possibilités. Les chercheurs comparaientencore la plupart des médicaments potentiels avec un placeboparce qu’il n’existait aucun traitement standard de référence. »

À l’heure actuelle, nous disposons de quatre classesd’antirétroviraux au Canada et le nombre d’infections oppor-tunistes est à la baisse dans les pays développés, donc lesrecherches cliniques commencent à mettre l’accent surd’autres questions pressantes. Parmi les nouveaux sujets derecherche les plus populaires, mentionnons la gestion dutraitement (p. ex., les études sur les interruptions structuréesdu traitement ou « congés thérapeutiques »), les vaccins et lesmicrobicides préventifs, les vaccins thérapeutiques (utiliséspour stimuler la réponse immunitaire au vih), le traitementdes co-infections et les nouvelles classes d’antirétroviraux.

De nos jours, cependant, les gens ne se bousculent pluspour participer aux essais cliniques. On pourrait même direque la recherche sur le vih est devenue victime de son propresuccès : les participants éventuels ont trouvé des traitementsqui agissent relativement bien pour maîtriser le vih donc ils neveulent pas prendre de risque en s’inscrivant à un essai.

Il reste que certains essais ont peu de difficulté à recruterdes participants. Par exemple, l’étude canado-britannique sur

En route vers de meilleurs traitements contre le VIH

Les essais cliniquespar Maia Joseph

quoi il parle. Diagnostiqué en 1985, il est président du Comitéconsultatif communautaire du Réseau canadien pour les essaisvih et a participé à trois essais cliniques depuis le début desannées 90.

José a vu les recherches sur le vih évoluer au fil des ans,mais il sait que la liste de questions qui demeurent sansréponse est longue. « Nous avons besoin de médicamentsmoins toxiques, dit-il. Nous avons besoin de savoir si nouspouvons prendre un congé thérapeutique sans nous nuire.Nous avons besoin de déterminer la meilleure façon de traiterla co-infection vih/hépatite C. Nous avons besoin d’améliorerla prévention de l’infection par le vih. Et nous avons besoind’un remède curatif. Rien de tout cela n’est possible sans lesessais cliniques. »

Les essais cliniques ne peuvent cependant être réalisés sansparticipants. À cause du déclin du recrutement pour les essaiscliniques, les chercheurs ont de plus en plus de difficulté à trou-ver des réponses à toutes ces questions pertinentes—réponsesqui pourraient aider les personnes vivant avec le vih (pvvih) àvivre plus longtemps et à jouir d’une meilleure qualité de vie.

� Qu’est-ce qu’un essai clinique au juste?

Les essais cliniques sont des expériences soigneusementconçues qui permettent aux chercheurs de résoudre leursquestions de recherche. Bien sûr, l’évaluation d’un nouveaumédicament ou traitement ne débute pas chez les humains.Elle commence dans le laboratoire sous forme d’expériences invitro (en éprouvettes) qui permettent de déterminer les effetsdu traitement sur les cellules animales et humaines. Si letraitement s’avère prometteur, les chercheurs font des testssur des animaux vivants afin d’avoir une meilleure idée de seseffets éventuels chez les humains.

Au bout du compte, cependant, les chercheurs ne peuventdéterminer l’innocuité et l’efficacité d’un traitement sans fairedes tests chez les humains—d’où l’importance des essais clin-iques. D’abord, le traitement est évalué auprès d’un nombretrès restreint de personnes. Si ce test se déroule favorable-ment, les chercheurs réalisent des études de plus grande

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ous avons besoin d’essais cliniques parce que nousavons besoin de nouveaux traitements pour levih ». Le Montréalais José Sousa, 43 ans, sait de

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Remune, un vaccin thérapeutique dont les effets sont intensi-fiés par Amplivax, recrute sans cesse des participants depuisson lancement au milieu de 2004, sans doute parce qu’elleoffre une option thérapeutique novatrice que les pvvih peuventessayer sans être obligées de modifier leur combinaisonantrétrovirale actuelle. Mais, de façon générale, le recrutementréussit de moins en moins, et un grand nombre d’essais ont dela misère à décoller.

� Le recrutement en déclin

Le recrutement est une question épineuse dans le domainede la recherche clinique, et plusieurs facteurs viennent la com-pliquer. Entre autres, il est difficile de convaincre les pvvihd’interrompre un traitement relativement efficace afin de par-ticiper à un essai.

« Votre raison principale pour participer à un essai devraitêtre le désir d’aider les autres à l’avenir », d’affirmer José. Àl’ère de la multithérapie, l’altruisme joue en effet un rôle trèsimportant dans la décision de s’inscrire à un essai clinique caril n’y aucune garantie de succès (parce que les essais sont dansune phase expérimentale) même si les conseils d’examen etd’éthique font leur possible pour minimiser les risques.

Pour un nombre croissant de pvvih qui désirent aider leurcommunauté mais qui ne veulent pas sacrifier leur droit fonda-mental à la santé, la décision de participer à un essai ressem-ble à un numéro d’équilibriste. Ils doivent peser les risques etles responsabilités que leur participation pourrait comporteravec les bienfaits futurs éventuels de l’essai et leur propre désiraltruiste. La situation n’est jamais pareille pour deux person-nes; elles n’ont jamais les mêmes préoccupations de santé,options de traitements ou réseau de soutien. « C’est toujoursune décision complètement personnelle », d’insister José.

La décision personnelle que doivent prendre les pvvih n’estpourtant qu’un seul des facteurs contribuant à la pénurie departicipants aux essais cliniques. Certains chercheurs ont de


la difficulté à entrer en contact avec des participants éventuels,surtout à cause de la diversité de la population séropositive. Ilest plus difficile de distribuer de l’information sur les essaisaux jeunes de la rue et aux Autochtones vivant sur les réservesqu’au sein de la communauté tricotée serrée et principalementurbaine des hommes gais. S’ajoute à cela le fait que la popula-tion séropositive se porte généralement mieux aujourd’hui quepar le passé, ce qui se traduit en moins de consultations enclinique. On peut donc voir que les chercheurs font face à desobstacles importants en matière de communication.

Un autre facteur clé réside dans la multiplication des essaiscliniques. Plus le nombre d’études augmente, plus la concur-rence s’intensifie parmi les nombreux bailleurs de fonds pourrecruter des participants. Les essais dirigés par des chercheursindépendants, dont le financement provient habituellementdes gouvernements, des universités et des organismes à butnon lucratif, doivent rivaliser les compagnies pharmaceutiquesqui financement généreusement beaucoup d’essais. Ces com-pagnies ont souvent les moyens de mener des études degrande envergure dans plusieurs sites, alors que les cher-cheurs indépendants se démènent souvent pendant plusieursannées pour trouver du financement.

Le résultat? Les meilleurs essais (qu’ils soient dirigés pardes chercheurs ou par des compagnies) parviennent tout demême à aller de l’avant. Cela dit, le risque de voir les intérêtsdes compagnies pharmaceutiques privées miner les intérêts dupublic demeure fort.

� Impasse clinique

Les efforts continus des chercheurs pour mener des essaissur l’interruption structurée du traitement (ist) offrent unexemple révélateur de la complexité de la question du recrute-ment. Ces chercheurs veulent déterminer si un congéthérapeutique planifié est susceptible de causer des résistancesmédicamenteuses ou d’autres problèmes. Étant donné la fortetoxicité des antirétroviraux et la complexité des posologies, cegenre d’informations pourrait améliorer la qualité de vie despvvih. Les congés thérapeutiques pourraient égalementréduire les coûts du traitement.

La plupart des compagnies pharmaceutiques refusentd’aborder la question des congés thérapeutiques. Les résultatsde quelques études publiques canadiennes qui ont tentéd’éclairer cette question se font attendre impatiemment. Lesdonnées arrivent lentement parce que les opinions des clini-ciens demeurent partagées à ce sujet.

« L’avis des médecins varie considérablement à cet égard »,fait valoir le Dr Bill Cameron, investigateur principal canadiend’optima, une étude trinationale comparant diversesapproches de traitement, y compris celle comportant des con-gés thérapeutiques planifiés. « Environ la moitié recommandeles ist, et l’autre moitié les déconseille. Ces groupes ontd’autres divergences d’opinion aussi en ce qui concerne le genre de combinaison que le patient devrait recevoir, lemoment où il faudrait amorcer l’ist et la durée de celle-ci, etc. »

Puisque certains médecins sont sceptiques à l’égard descongés thérapeutiques, ils sont moins enclins à recruter desparticipants pour une étude comme optima. De plus, les diver-gences d’opinion chez les cliniciens provoquent l’inquiétude decertaines pvvih. On aboutit donc à une impasse : leschercheurs ne peuvent résoudre leurs questions au sujet descongés thérapeutiques parce qu’ils ne réussissent pas à

Songez-vous à participer à un essai clinique? Votre médecin devraitvous fournir un formulaire de consentement éclairé et discuter longuementde l’essai avec vous. Avant de signer quoi que ce soit, voici ce qu’il vousfaut savoir :

� Vous donnez votre consentement éclairé afin de participer à un essai clinique;� Le consentement éclairé est un processus qui consiste à expliquer clairement

aux participants les risques, les bienfaits et les exigences d’un essai;� Le formulaire de consentement éclairé devrait décrire l’essai en langage clair

et simple;� Avant de signer le formulaire, tenez compte de tous les facteurs associés à

l’essai, y compris vos responsabilités, le temps que vous devrez y consacrer,les bienfaits et les risques éventuels;

� Votre médecin devrait être disposé à répondre à toutes vos questionssur l’essai;

� Vous avez le droit de discuter de l’essai avec toutes les personnes que vous voulez;

� Vous avez le droit de prendre tout le temps dont vous avez besoin pourprendre votre décision;

� Si vous signez le formulaire de consentement éclairé, on considère que vousêtes inscrit à l’essai;

� Après avoir signé le formulaire, vous avez toujours le droit de quitter l’essai àtout moment;

� Le consentement éclairé est un processus continu : L’investigateur doitcontinuer de vous tenir au courant de toute nouvelle information susceptibled’influer sur votre santé ou votre décision de participer à l’essai.

Consentement éclairé : 10 choses qu’il faut savoir

« VOTRE RAISON PRINCIPALE POUR PARTICIPER À UN

recruter assez de participants, et les participants éventuels neveulent pas s’inscrire parce que les chercheurs n’ont pas deréponses claires.

Selon le Dr Cameron, répondre aux questions sur les traite-ments peut prendre beaucoup de temps, souvent en raison despréoccupations relatives à la sécurité. Il évoque l’exemple d’unessai important sur le cancer du sein qui s’est déroulé pendantles années 70 et 80. Cette étude a comparé l’interventionchirurgicale standard de l’époque, soit la mastectomie radicalemodifiée, à une nouvelle intervention moins envahissanteappelée tumorectomie. Même si les résultats de l’essai lais-saient croire que celle-ci pouvait améliorer la qualité de vie, lerecrutement avançait lentement.

« Le cancer du sein est une maladie mortelle, et les médecinspensaient qu’ils savaient ce qu’il fallait faire pour la combattre.La conscience de certains d’entre eux ne leur permettait pas derecruter des patientes parce qu’ils craignaient que la nouvelleintervention ne soit moins efficace que le traitement standard. Ila fallu huit ans pour recruter assez de patientes. »

En fin de compte, les données de cet essai ont permis de con-stater un taux de survie absolument égal dans les deux groupesévalués. Aujourd’hui, la tumorectomie est l’intervention chirur-gicale le plus couramment pratiquée contre le cancer du sein.

� Un choix éclairé

Quel rôle les pvvih peuvent-elles jouer dans le milieu com-pliqué de la recherche sur le vih, là où les divergences d’opin-ion et d’intérêt semblent constituer le menu du jour? Il estessentiel de rester au courant et de s’impliquer. Les pvvih quisont actives au sein des cercles de recherche clinique sont enmesure d’identifier les essais qui répondent le mieux à leurs be-soins et de faire pression pour que ces essais aillent de l’avant.

La Nouvelle-Écossaise Lynn Stevenson est ce genre depvvih. À la recherche d’options de traitement, elle s’est inscriteà son premier essai clinique au milieu des années 90. Dansl’ensemble, son expérience a été négative : elle a souffert d’uneffet secondaire qui a entraîné des complications pour sa santé.« Tu sais qu’il n’y a pas de garantie, dit-elle, mais tu ne croispas vraiment qu’il t’arrivera quelque chose. » Lynn a quitté l’es-sai pour faire soigner son effet secondaire, et elle est restéefrileuse par rapport à l’idée de participer à une autre étude.

Il n’empêche que Lynn a continué de participer activementà la recherche clinique : en tant qu’infirmière autorisée etmilitante du sida, elle a siégé à des comités consultatifs hospi-taliers et communautaires où elle a contribué à l’examen desprotocoles de recherche. En plus d’être témoin de la documen-tation de son effet secondaire, elle a contribué à établir desnormes d’éthique plus élevées pour les essais cliniques.

Ce regard sur le côté institutionnel de la recherche clinique adonné à Lynn plus de confiance dans le processus. Le fait des’informer sur les bienfaits de la recherche clinique a égalementravivé son désir de participer éventuellement à un autre essai.

Sa décision de tenter un deuxième essai a été motivée enpartie par l’altruisme, mais des considérations personnelles yjouaient un rôle aussi. Elle était contente de savoir que son étatde santé serait surveillé de plus près dans le cadre d’un essai.« Tout d’un coup, tu te sens comme le centre de l’univers. Lescliniciens et les infirmières s’activent à t’expliquer l’essai et à s’assurer que tu te sens à l’aise. Et tu reçois plus de soinspendant toute la durée de l’étude parce que tu te rends plussouvent à la clinique. »


« En ce qui concerne l’essai que j’ai choisi, ajoute-t-elle,j’avais confiance que l’on pourrait déceler et corriger toutecomplication éventuelle grâce à l’assiduité du suivi. Ma déci-sion était fondée sur des considérations très pratiques. J’esti-mais que les risques étaient plutôt minimes pour moi. »

Quand on lui demande de cerner le moment où elle a décidéde s’embarquer de nouveau dans une aventure clinique, Lynnrépond : « C’est une expérience évolutive. À la première pagede chaque examen de protocole, tous les membres du comitédoivent répondre à des questions sur l’essai, dont la dernièreest toujours la suivante : Si vous y étiez admissible, est-ce quevous vous inscririez à cet essai? Si je ne peux répondre oui àcette question, je dois me demander pourquoi. Est-ce unequestion de sécurité ou un autre enjeu fondamental qui faitressortir un élément inapproprié de l’étude? Finalement, jedois rester fidèle à mes convictions. »

Comme José Sousa, Lynn Stevenson insiste sur le fait que ladécision de participer à un essai revient à chaque individu etexige beaucoup de réflexion. Mais il s’agit d’une décision queles gens doivent prendre—et non éviter—parce que les essaiscliniques sont indispensables au progrès des soins en matièrede vih. « Il est très important que les essais aillent de l’avantcar il faut que nous ayons ces données. » ✚

Maia Joseph est coordonnatrice de projet et rédactrice duProgramme de communications et d’information du Réseaucanadien pour les essais vih.

Participer à un essai clinique exige un engagement de temps, maisl’attention supplémentaire que l’on reçoit de la part de son médecinconstitue une récompense de taille pour bien des participants. Si vousvous inscrivez à un essai, vous pouvez vous attendre à participer à plusieurs des phases suivantes, voire toutes :

1 Consentement éclairé : Vous signez un formulaire affirmant que vouscomprenez l’essai et acceptez d’y participer;

2 Visite de sélection : On vous pose des questions au sujet de votre santé etde vos traitements, puis on vous fait subir un examen physique et des testsde laboratoire; L’investigateur décide ensuite si vous répondez aux critèresd’inclusion de l’essai.

3 Randomisation : On vous affecte au hasard à un groupe de traitement;4 Période d’attente : Vous devez attendre que l’essai commence.

L’investigateur suivra votre état de santé pendant cette période;5 Période d’élimination : Il se peut que vous deviez cesser de prendre un

certain médicament et attendre que le corps se débarrasse des dernièrestraces de ce dernier;

6 Période de traitement : Il s’agit de la période pendant laquelle leschercheurs comptent vous administrer le traitement avant d’en évaluer leseffets (il s’agit habituellement d’une période de 12, 24 ou 48 semaines);

7 Visites de suivi : Tout au long de l’étude, on vous demandera de vousprésenter régulièrement à la clinique. La fréquence de ces visites esthabituellement plus élevée que dans le cadre des soins de routine.

8 Fin de l’étude : De façon générale, l’étude prend fin lorsque tous lesparticipants terminent soit la période de traitement soit la période de suivi.

Pour en savoir plus sur les essais cliniques, appelez le Réseau canadienpour les essais VIH au 1.800.661.4664 et demandez le livret Les essaiscliniques : Ce qu’il faut savoir. Ou bien lisez celui-ci en ligne à l’adressehttp://www.hivnet.ubc.ca/ctnf.html (cliquez sur « Nos publications »). Les informations sur les essais cliniques sont aussi sur le site Web de CATIE à l’adresse : www.catie.ca ou composez 1.800.263.1638 pour plusde renseignements.

Phases de participation

ESSAI DEVRAIT ÊTRE LE DÉSIR D’AIDER LES AUTRES. »


Alors que le cours de l’infection

au vih change au fil des progrès de lamédecine, bon nombre de personnes vi-vant avec le vih/sida (pvvih) au Canadaet dans d’autres pays développés viventplus longtemps, certaines traversanttour à tour des périodes de bien-être etde maladie. Étant donné que les pvvihvivent plus longtemps, elles doiventmaintenant composer avec les con-séquences de la maladie sur la santéainsi que les effets indésirables du traite-ment contre le vih à long terme, en plusdes effets du vieillissement.

L’exercice peut aider à traiter cesproblèmes et à améliorer l’état de santégénéral ainsi que le bien-être des pvvih.Les quelques études réalisées sur le sujetmontrent que l’exercice aérobic, l’en-traînement en résistance ou un mélangedes deux est sécuritaire et bénéfique pourles pvvih stables sur le plan médical.

L’exercice aérobic ou cardiovascu-laire (« cardio ») ou l’entraînementd’endurance fait travailler le systèmecardiovasculaire (le cœur et lespoumons) en augmentant le rythme car-diaque et en renforçant le cœur. Il suffitde pratiquer un exercice physique defaible à moyenne intensité pendant unepériode prolongée. L’exercice aérobicaméliore notre endurance, ce qui nouspermet de pratiquer une activité pluslongtemps en se fatiguant moins rapide-ment. La marche rapide, le jogging,l’aérobique, la natation, le vélo, la danseet l’entraînement multi-sports en sontquelques exemples.

Les exercices en résistance ou l’en-traînement aux poids renforcent lesmuscles, qui se contractent en réponse à la force exercée. Ils permettent d’ac-croître la masse musculaire, ce qui donnedes muscles plus gros et plus forts. Celapeut être particulièrement utile pour les personnes atteintes du syndrome

cachectique dû au vih. La marche rapide,les poids et haltères, les flexions dejambes, les pompes, les tractions à labarre fixe, les flexions des biceps et l’util-isation de machines nautilus en sontquelques exemples. (Vous n’avez pas be-soin d’être membre d’un gymnase, desboîtes de soupe ou des bidons de laitferont l’affaire.) L’entraînement isométri-que—lorsque vous contractez vos mus-cles sans bouger votre corps—est uneautre forme d’entraînement en résis-tance. Il s’agit d’une excellente façon derenforcer les muscles posturaux commeles abdominaux et les muscles du bas dudos. Le yoga, le Tai Chi et la méthodePilates en sont quelques exemples.

Les étirements sont une partie impor-tante d’un programme d’entraînement,car ils accroissent la souplesse des articu-lations et des muscles et peuvent aider àprévenir les blessures. Réchauffez-vousavant de vous étirer pendant quelquesminutes en faisant un exercice légercomme la marche. Vous devriez main-tenir vos étirements pendant au moins 30secondes afin de maximiser leur effet.N’oubliez pas de vous étirer de nouveauune fois votre entraînement terminé.

Le principe FITT

Fréquence. À quelle fréquence dev-riez-vous faire de l’exercice? Pour con-server les bienfaits, on recommande defaire de l’exercice pendant une périodeprolongée de trois à quatre fois parsemaine.

Intensité. Avec quelle intensité l’ac-tivité devrait-elle être effectuée? L’exer-cice aérobic correspond généralement àun pourcentage de votre fréquencecardiaque maximale (environ 70 %).Règle générale, vous êtes sur la bonnevoie si vous pouvez avoir une conversa-tion sans haleter pendant que vous faitesde l’exercice. L’entraînement en résis-tance est généralement prescrit en fonc-tion d’une portion du poids maximal quevous pouvez soulever. On recommandede soulever un poids confortable de 8 à12 fois et de répéter les séries deux àtrois fois. N’oubliez pas de vous reposerpendant une minute ou deux entre lesséries.

Temps. Pendant combien de tempsdevriez-vous faire de l’exercice? Engénéral, on recommande de faire del’exercice aérobic pendant au moins 20minutes et de s’entraîner avec des poidspendant 35 à 40 minutes (cela comprendles périodes de repos entre les séries).

Type. Quel type d’exercice devriez-vous faire? Votre choix dépend des bien-

ET QUE ÇABOUGE!La physiothérapeute Kelly O'Brien

fait valoir les bienfaits de l'exercice

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faits recherchés. Choisissez une activitéqui vous plaît. Essayez d’intégrer lesexercices aérobics, de résistance et desouplesse afin de maximiser les avan-tages et de mettre un peu de piquantdans votre entraînement.

Ne commencez pas par un marathon!Il est important d’augmenter peu à peula fréquence, l’intensité et la durée devos exercices. Au fur et à mesure quevotre condition physique s’améliore,vous voudrez peut-être accroître tran-quillement l’intensité ou la durée de vosséances d’entraînement.

L’exercice et . . .

Le système immunitaire. La recher-che limitée qui est disponible montre quel’exercice n’entraînera pas l’augmenta-tion du compte de cd4 ni la diminutionde la charge virale. En outre, l’exercicene semble pas faire de tort au systèmeimmunitaire ni empirer l’état virologiquedes pvvih qui sont stables sur le planmédical. La plupart des études ont été decourte durée, alors nous ignorons leseffets à long terme de l’exercice sur lesystème immunitaire.

Le poids et la constitution. Même siles effets de l’exercice sur la lipodystro-phie ne sont pas clairs, un mélange d’ex-ercice aérobic et en résistance pourraitaider à atténuer l’accumulation de grasdans la région abdominale. L’entraîne-ment en résistance (avec ou sans exer-cice aérobic) permet d’améliorer le poidset la constitution, ce qui donne un indicede masse corporelle plus faible et desbras et des cuisses plus gros, de bonnesnouvelles pour les personnes atteintes dusyndrome cachectique dû au vih. Si voussongez à débuter un programme d’en-traînement, parlez-en à votre médecin ouà tout autre professionnel de la santéaverti afin de connaître les paramètressécuritaires de l’exercice aérobic.

La force. L’entraînement en résis-tance (avec ou sans exercice aérobic)peut améliorer la force des troncssupérieur et inférieur des pvvih.

La santé cardiovasculaire. L’exerciceaérobic améliore la santé cardiovascu-laire et l’endurance des pvvih—plusl’entraînement est intense, plus il risque


d’améliorer votre condition physique.Même si on croit que l’exercice aide àréduire le risque de maladie cardiaque(comme c’est le cas chez les personnesséronégatives), on ne sait toujours pass’il peut réduire les taux de cholestérol etde triglycéride des pvvih.

Les problèmes d’ossature. Les prob-lèmes d’ossature sont de plus en pluscourants chez les pvvih. Même si nousne connaissons pas la cause de ces prob-lèmes, nous savons que l’exercice desarticulations portantes, est recommandépour accroître la force des os et réduirele risque de fracture. Si vous souffrezd’une maladie osseuse, parlez à votremédecin avant d’entreprendre un pro-gramme d’exercice.

La santé psychologique. La recher-che montre que l’exercice peut accroîtrela qualité de vie, réduire le stress etaméliorer l’humeur et la satisfactiondans la vie, en plus d’atténuer les symp-tômes de la dépression.

Les anabolisants. Les gens consom-ment parfois des anabolisants (commedes stéroïdes, de la testostérone ou deshormones de croissance humaine) en plusde faire de l’exercice afin d’accroître leurpoids. Certains anabolisants peuvent en-traîner une toxicité hépatique et des tauxde lipide élevés, alors si vous en prenez,assurez-vous d’être suivi de près par votremédecin. Certaines études montrent queles stéroïdes anabolisants n’accroissentpas davantage la force, le poids et la con-stitution que l’exercice pratiqué seul.

Allez-y, foncez!

Il est important que votre programmed’entraînement convienne à votre capac-ité physique ainsi qu’à vos objectifspersonnels. Si vous songez à entamer un programme d’entraînement, parlez àvotre médecin, à votre physiothérapeuteou à tout autre professionnel de la santéavisé pour savoir quel type de pro-gramme vous convient. Si vous

souhaitez vous abonner à un gymnase,demandez s’il existe des forfaits en fonc-tion du revenu ou renseignez-vous aprèsde votre ymca local pour connaître lesdifférents programmes et activités qui ysont offerts. De nombreux gymnases àbut non lucratif et centre communau-taires munis de gymnases, piscines etsalles d’exercice offrent un accès gratuitou à prix réduit aux pvvih, surtout àcelles qui sont en congé d’invalidité. Celasignifie souvent que les pvvih peutobtenir gratuitement des conseils d’en-traînement et une supervision.

Il peut être utile de noter vos activitésdans un journal et d’inscrire les dates devotre entraînement, ainsi que lafréquence, l’intensité, la durée et le typed’exercice effectué, sans oublier votreétat pendant et après l’exercice. Celavous permet de surveiller votre niveaud’activité et vos progrès au fil du temps.L’entraînement avec un partenaire ou engroupe fournit de l’encouragement et dela motivation en cours de route. L’exer-cice ne devrait pas être une corvée. Ilexiste de nombreuses façons d’intégrerl’activité physique à votre quotidien.Montez les escaliers au lieu de prendrel’ascenseur et marchez lors de vos dé-placements. En mettant un pied devantl’autre, vous donnerez un bon coup demain à votre santé et à votre humeur. ✚

Cet article a été rédigé par la physio-thérapeute Kelly O’Brien, en collaborationavec Stephanie Nixon, physiothérapeute audépartement physiothérapie de l’Universitéde Toronto, le Dr Richard Glazier, scientifique,et Anne-Marie Tynan, coordonnatrice de larecherche au St. Michael’s Hospital Centre for Research on Inner City Health.

Consultez l’article “Stairmaster to Heaven”dans le numéro de mars/avril 2005 du magazine Living + de bcpwa pour obtenir les perspectives de pvvih sur l’exercice et le conditionnent physique(www.bcpwa.org/pubs_living.php).

Conseils d’entraînement

Lorsque vous vous entraînez, n’oubliez pas de . . .� respirer� porter des vêtements confortables� boire beaucoup d’eau avant, pendant et après

vos exercices� inclure une période d’échauffement et de

récupération à votre séance d’entraînement� écouter votre corps� manger un régime nutritif et bien équilibré qui

contient suffisamment de calories et de protéinepour alimenter votre corps

� prendre congé entre vos journées d’entraînementpour permettre à votre corps de récupérer

7 raisons de bougerL’exercice peut vous donner� plus d’énergie� moins de stress� une perspective psychologique améliorée� une meilleure capacité cardiaque et

fonction respiratoire� un sommeil plus profond � des selles plus régulières� une meilleure image et estime de soi

Janvier 2002. L’année com-mence mal pour moi. Je regarde lemédecin depuis ma civière d’hôpital. Lamine grave, son regard repose alterna-tivement sur mon visage et l’endoscopequi m’emplit la gorge. Médecin de monmétier, je reconnais son air de surprise etde frayeur. Rapidement, il demande monconsentement pour lier les varices gon-flées et saignantes de mon oesophage quimettent ma vie en péril. Incapable deparler à cause du tube qui m’obstrue lagorge, je consens d’un signe de tête.

Il faut que plusieurs mois s’écoulent etqu’une biopsie soit effectuée pour décou-vrir que mes symptômes—inconfortcausé par une rate enflée; taux d’en-zymes hépatiques légèrement élevés (2 à3 fois la normale, assez courant chez lespersonnes ayant le vih); fatigue; nausées,vomissements, perte d’appétit et depoids; perturbation graduelle de mes fac-ultés mentales (confusion et difficulté àfaire plus d’une tâche à la fois)—sont at-tribuables à une cirrhose du foie (cicatri-sation permanente de l’organe). Même sije ne fais pas d’ictère (jaunissement de lapeau et du blanc des yeux qui se produiten présence d’une maladie du foie),plusieurs de mes symptômes laissentcroire que mon foie se porte mal. Cepen-dant, chacun de ces symptômes pourraitêtre causé par d’autres choses, notam-


ment les effets secondaires, d’autresinfections ou le cancer.

Lorsque le foie cesse de fonctionnercorrectement, les tissus cicatriciels s’ac-cumulent (fibrose conduisant à la cir-rhose) et interfèrent avec la circulation etla fonction du sang. Les veines gonfléeset saignantes de mon oesophage étaientcausées par mon foie qui, dur comme lapierre, empêchait le sang de retournerau coeur. Puisque leur rôle habituel con-siste à acheminer le sang vers le coeur,les veines entourant mon oesophage sesont mises à gonfler sous la pressioncausée par l’obstruction. Lorsque cela seproduit, les veines finissent par éclater etle risque de mourir au bout de son sangaugmente terriblement. Mon heure était-elle arrivée?

Leçons de foie

Ce n’était pas la première fois quej’apprenais la nouvelle d’une maladiemortelle. Je vis avec le vih depuis plusde deux décennies. Comme je fonction-nais toujours en mode survie à l’époque,présumant que je mourrais un jour dusida, je m’étais toujours concentré sur lemaintien d’une charge virale basse etd’un compte des cd4+ élevé, et mepréoccupais moins des autres problèmesde santé. Si ces résultats-là sont bons,pensais-je, je continuerai de vivre.

Quand on m’a diagnostiqué une cir-rhose, j’avais entre 300 et 400 cellulescd4+ et une charge virale indécelable.Tant pis pour ma théorie.

De nos jours, de nombreuses person-nes vivant avec le vih/sida (pvvih) fontface à plusieurs problèmes de santécausés par une combinaison du vih,d’autres maladies éventuelles et deseffets secondaires des traitements anti-vih. Les effets à long terme de la multi-thérapie antirétrovirale commencent àse manifester puisque nous sommes deplus en plus nombreux à survivrelongtemps sous l’effet de ces traitements.On reconnaît de plus en plus queplusieurs médicaments anti-vih provo-quent des effets graves dans nosorganes, notamment le foie.

Situé dans le coin inférieur droit de lacage thoracique, le foie fonctionnecomme une usine de traitement. Son rôleconsiste à dégrader (métaboliser) lesmatières premières que nous absorbons(la nourriture, entre autres) et à lestransformer en nutriments essentielspour répondre aux besoins des cellulesde notre organisme. Si ces nutrimentsproduits par le foie sont absents, lasurvie est impossible. Le foie a aussipour rôle crucial de métaboliser les dif-férentes substances que nous ingérons—médicaments, plantes médicinales,drogues illicites et alcool—afin de lesdétoxiquer et de les éliminer.

Bête de somme

Le mot hépatite signifie une inflam-mation du foie (hépat = foie; ite = inflam-mation). L’inflammation du foie peut se produire pour diverses raisons. Ilexiste deux types d’hépatite qui sontfréquentes chez les pvvih :� hépatite chimique—causée par des

substances comme les médecines, lesplantes médicinales, l’alcool et lesdrogues illicites;

� hépatite virale—causée principale-ment par l’infection par les virus del’hépatite A, B ou C (l’hépatite C estla plus fréquente chez les pvvih).Peu importe l’agent responsable de

l’hépatite (substance chimique ou virus),la survie du foie va dépendre de la duréeet de la gravité des lésions. La bonnenouvelle est que cet organe a souvent lafaculté de se régénérer et ce, même à lasuite d’abus. Plusieurs genres d’hépatitevirale peuvent être traités à l’aide demédicaments, mais le seul remède pourles hépatites chimiques consiste à élim-iner la cause le plus rapidement possiblepour qu’on puisse réduire l’inflammation

TOUTES LES SUBSTANCES

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Professionde foie

Un récit édifiant sur l’hépatite chimique

par Gregory Robinson

et éviter la cirrhose. Chez les personnessouffrant d’hépatite chimique, si leslésions du foie ne sont pas trop graves,l’organe peut restaurer la fonction nor-male des cellules après seulementquelques mois; le fait d’interrompre unemédication ou la consommation d’autressubstances pourrait fournir ce genre derépit. Si les lésions sont graves ou si ellessont présentes depuis longtemps, l’in-flammation finit par causer une cirrhose.Lorsque la cicatrisation du foie com-mence, elle est permanente et irréver-sible. Cependant, le foie peut continuerde fonctionner pendant quelque tempschez les personnes atteintes de cirrhose,dépendant du nombre de cellules hépa-tiques qui demeurent fonctionnelles.

Je suis une multithérapie depuis 15ans; depuis 10 ans, je prends quatreantirétroviraux ou plus. Plusieurs de cesmédicaments peuvent nuire au foielorsqu’on les prend tout seuls, donc je nepeux qu’imaginer les effets causés par lemélange que je prends depuis long-temps. Voici un aperçu des genres demédicaments que j’utilise : antirétro-viraux (de fortes doses des inhibiteurs de la protéase saquinavir et ritonavir,ainsi que l’analogue nucléosidique ddI);Lipidil (fénofibrate), pour abaisser mestaux de lipides; un antidépresseur; et desmédicaments anti-inflammatoires contrel’arthrite—tous ces médicaments sontmétabolisés par le foie.

Il est essentiel de veiller à la santé dufoie—il nourrit l’organisme et dégradeles médicaments, y compris les antirétro-viraux, les médicaments utilisés pouralléger les effets secondaires et ceux util-isés pour soigner d’autres infections etmaladies. Toutes les substances aux-quelles le foie est exposé constituent unfardeau pour cet organe vital. Quand lefoie est surmené, il faut adopter une atti-tude holistique par rapport à sa santé et àtout ce qui a un impact sur ses organes.

Test 1, 2, 3

Alors, comment savoir si son foie seporte mal? Pour surveiller l’état de santéde cet organe, votre médecin devraiteffectuer régulièrement des tests san-guins pour mesurer vos taux d’enzymeshépatiques. (C’est une bonne idée de lesfaire vérifier quelques semaines après ledébut d’un nouveau traitement et à tousles trois ou quatre mois par la suite.)Lorsque les cellules hépatiques sontendommagées ou détruites, ces enzymess’échappent du foie et passent dans lesang. Les tests de mesure des enzymeshépatiques ne permettent pas d’évaluer

la fonction du foie; leur rôle consistesimplement à indiquer si l’organe estendommagé.

Si votre médecin soupçonne un prob-lème, il ou elle peut effectuer des testsplus poussés pour déterminer si le foieaccomplit ses fonctions essentielles—production de protéines et de facteurs decoagulation pour arrêter les saigne-ments, traitement et élimination de labilirubine (produit de déchet). Ces testscomprennent l’évaluation du tauxd’albumine sérique, du temps de saigne-ment et du taux de bilirubine, respec-tivement. On a recours à ces tests s’il y aune augmentation aiguë des taux d’en-zymes hépatiques ou si ces derniersdemeurent élevés pendant longtemps.Lorsque les résultats de ces tests sontdéfavorables, cela indique que le foien’arrive pas à faire son travail.

Si le foie est endommagé, d’autrestests sont effectués pour déterminer lacause et la gravité des lésions. Il s’agitd’effectuer une échographie abdominaleou un examen tomodensitométriquepour examiner le volume et l’apparencedu foie, de faire des tests sanguins pourdéceler une hépatite éventuelle, d’éval-uer l’alpha-foetoprotéine (pour décelerle cancer du foie) et, dans certains cas,d’effectuer des tests spéciaux pourdéceler les calculs biliaires.

Les médecins qui pratiquent desgreffes du foie ont recours à un systèmede classification du nom de Child Pughpour évaluer l’état du foie et déterminersi le patient est un candidat à la trans-plantation. La classification de ChildPugh comporte trois catégories (A, B etC) et repose sur les tests de mesure dutaux d’albumine et de bilirubine, ainsisur l’évaluation du temps de saigne-ment. On tient compte également deschangements dans les facultés mentaleset de la présence de liquide dans l’ab-domen (ascites). Si vous en êtes à unstade avancé de maladie hépatique (cir-rhose) mais votre foie fonctionne encorerelativement bien, vous appartenez à lacatégorie A. Lorsque le foie manifestedes signes d’insuffisance, vous passezdans la catégorie B, et il se peut que l’onrecommande une greffe du foie. Si voustombez dans la catégorie C, il est peuprobable que vous survivrez.

Dans certains cas, une biopsie hépa-tique s’avère nécessaire. Il s’agit d’in-sérer une aiguille dans le foie et d’enprélever un échantillon. Une biopsie dufoie est nécessaire pour diagnostiquer lacirrhose et évaluer le degré de cicatrisa-tion et d’inflammation. Un spécialiste du

foie devrait vous expliquer l’interven-tion, y compris les risques (hémorragiesinternes), les effets post-opératoires(douleur) et les raisons pour lesquellesl’intervention est indiquée. Les risquespeuvent être minimisés si le médecin areçu une formation de qualité et s’il a del’expérience de l’intervention; on devraitégalement vous garder à l’hôpital poursurveiller votre état pendant quelquesheures à la suite de la biopsie. La biopsieque j’ai subie ne m’a causé aucunedouleur ou complication.

Ma biopsie a confirmé la présenced’une cirrhose. Tous les autres tests ontdonné des résultats non concluantsquant à la cause de ma maladie hépa-tique (dans le jargon médical, il s’agitd’une « cirrhose cryptogénique »). Je nesuis porteur d’aucun virus hépatique (A,B ou C), et aucune autre cause n’a ététrouvée puisque je ne consomme pas dedrogue et ne suis pas un grand buveur.Par contre, je prends plusieurs médica-ments depuis 15 ans. Plusieurs annéesont dû s’écouler avant que les médecinsremettent mon diagnostic en question etqu’ils commencent à soupçonner unehépatite chimique d’être la cause demon problème.

Tous les médicaments sont susceptibles de causer des effets secondaires, y compris ceux-ci(couramment utilisés par les PVVIH) :� tous les antirétroviraux peuvent causer des

lésions hépatiques, notamment le ddI, (Videx) le d4T (Zerit), la névirapine (Viramune) et le rito-navir à dose complète (Norvir);

� antibiotiques—triméthoprim-sulfaméthoxazole(Bactrim/Septra), isoniazide et rifampine (tousles deux contre la tuberculose);

� statines et fibrates (utilisées pour abaisser lestaux de cholestérol et de lipides);

� acétaminophène (Tylenol; se trouve dansplusieurs analgésiques en vente libre), notam-ment à forte dose en association avec l’alcool;

� certains médicaments psychiatriques;� certains médicaments utilisés en chimiothérapie

anticancéreuse;� plusieurs agents hypotenseurs utilisés pour

contrôler la pression artérielle;� amiodarone et d’autres médicaments

cardiovasculaires;� agents antidiabétiques;� estrogène;� stéroïdes anabolisants;� alcool;� drogues récréatives (héroïne, cocaïne, ecstasy);� certaines plantes médicinales et tisanes

(consoude officinale, kava).Si vous consommez une de ces substances, faites vérifier vos taux d’enzymes hépatiquesrégulièrement.

AUXQUELLES LE FOIE EST EXPOSÉ CONSTITUENT UN FARDEAU POUR CET ORGANE VITAL.

Menaces pour le foie

Greffes

J’aimerais bien croire que ma situa-tion est unique et qu’aucune autre pvvihne doit subir le même sort à cause de sestraitements. Mais je crains que ce ne soitpas le cas. La prise de plusieurs médica-ments en même temps—antirétroviraux,antidépresseurs, hypocholestérolémiants,anti-infectieux, médicaments en ventelibre, plantes médicinales—est monnaiecourante chez les pvvih. On commence àdécouvrir que plusieurs de nos médica-ments ont des effets indésirables sur nosorganes, y compris le foie, le pancréas,les reins et le coeur. La santé hépatiquedes pvvih est d’autant plus compromiseque plusieurs d’entre nous avons desproblèmes de drogue ou d’alcool, sansmentionner la forte prévalence des hé-patites B et C que nous affichons. Si nosorganes cessent de fonctionner, quelssont nos espoirs d’obtenir une greffe?Pas très forts.

Au Canada, les pvvih ne sont pasadmissibles à la transplantation d’or-ganes solides (rein, foie ou coeur). Il s’agitd’une situation très inquiétante pour ceuxet celles qui ont besoin de ce genre d’in-tervention médicale pour survivre (et nosrangs risquent de gonfler au fil du temps).Lors de la Conférence sur les rétrovirus etles infections opportunistes de 2003, deschercheurs américains ont rapporté queles pvvih greffées qui suivent une multi-thérapie efficace et stable se portent aussibien que les greffées séronégatives, leurtaux de survie étant d’environ 85 pourcent après un an. Voilà donc une autrebataille à livrer pour les pvvih cana-diennes : celle pour l’accès aux greffesd’organes. Et nous savons que c’est possi-ble : après une lutte acharnée, les pvvihsont maintenant admissibles aux greffesd’organes dans certains cliniques et hôpi-taux aux États-Unis.

S’organe-iser

Janvier 2005. Je suis toujours là.Maintenant je suis très vigilant quand ils’agit de protéger mon foie, mes reins,mon coeur et tout le reste. La vie ne tientpas uniquement à la charge virale et aucompte des cd4+. Je mange bien afin demaintenir mon poids, en m’assurant unapport adéquat en calories et en pro-téines. Je fais de l’exercice tous les jourspour maintenir ma masse musculaire etmon endurance cardiovasculaire. Et jeraffole du yoga; non seulement il con-tribue à mon bien-être, il élargit meshorizons spirituels. Le yoga a changé maperspective. Il m’a inspiré à prendre masanté en main.


J’évite l’alcool (sauf les boules aurhum à Noël) et les drogues, et je neprends jamais de médicament en ventelibre avant d’en avoir discuté avec monmédecin. Le plus important est que jetravaille étroitement avec mon médecinde soins primaires et divers spécialistespour adapter mes médications de sorte àéviter les effets secondaires susceptiblesd’endommager mes organes. Depuistrois ans je suis une multithérapie quiréduit le fardeau pour mon foie.

Je prends une multivitamine quoti-dienne et des suppléments de minéraux.Pour protéger leur foie, certaines pvvihont recours à des nutriments qui font augmenter le taux de gluthation(antioxydant important présent dans lescellules du foie), tels que les antioxy-dants nac (N-acétyl-cystéine), l’acidealpha-lipoïque et les vitamines C et E.D’autres essaient l’acupuncture ouprennent des remèdes à base de plantesmédicinales, tels que la silymarine(extrait de chardon Marie). Pour ensavoir plus sur ces remèdes et la protec-tion du foie, lisez l’article « 13 façonsd’aimer son foie » (Vision positive,printemps/été 2002).

J’ai survécu au risque élevé d’hémor-ragies fatales, mais je dois quand mêmeme faire examiner régulièrementl’oesophage pour qu’on puisse lier lesveines qui se mettent à gonfler. Mes tauxd’enzymes hépatiques sont revenus à lanormale depuis que j’ai changé mesmédicaments anti-vih, entre autres, et jedemeure dans la catégorie A de la classi-fication de Child Pugh. Alors, même si jen’ai pas encore besoin de greffe de foie,il se peut que cela devienne nécessaire àl’avenir. J’espère que ma nouvelleapproche me permettra de reporter,voire d’éviter recherche d’une greffe.Entre-temps, je m’occupe à lutter pournotre droit à une intervention médicaleessentielle : la transplantation d’organessolides. Voilà un dilemme de plus pourles militants du sida. ✚

Greg Robinson, md, est médecinde santé publique et commu-nautaire en congé d’invalid-ité. Il fait présentement dubénévolat, dont la rédactionde cet article. Il vit à Torontoavec son conjoint de longuedate et son merveilleux Westie.

Lorsqu’il y a une inflammation du foie, comment savoir s’il faut changer, abandonner ou conserverses médicaments? Même s’il est important de tenir compte de tous les six marqueurs de la fonc-tion hépatique, nous offrons ce guide concis sur une enzyme du foie importante, soit l’alanineaminotransférase (ALT) : un taux d’ALT inférieur à 40 est sans danger; une augmentation minimaleau-dessus de 40 est peu susceptible de nuire; un taux d’ALT qui se situe entre 200 et 600 estdangereux. Il est rare qu’on continue de prendre ses médicaments si le taux d’ALT dépasse les600, et cette question fait l’objet d’une controverse.

Faites vérifier votre fonction hépatique au moins toutes les 8 semaines pour déceler des signes dedommage. Toute mesure au-dessus de la normale pourrait indiquer que le foie est stressé et qu’ilfaut prendre des mesures pour lui venir en aide. Des mesures qui dépassent de 3 à 5 fois la limitesupérieure de la normale pourraient constituer une urgence—consultez votre médecin sans tarder.Remarque : Chaque laboratoire utilise sa propre échelle, donc les valeurs peuvent varier légèrement.

NOM

AST (aspartate aminotransférase,parfois appelée SGOT)

ALT (alanine aminotransférase,parfois appelée SPGT)

ALP (alkaline phosphatase)

GGT (gamma glutamyl transférase)

Bilirubine

LDH (lactodéhydrogénase)

VALEURS NORMALES

10 à 40 IU/l

10 à 30 U/ml

20 à 90 IU/l

5 à 37 u/l

Total 0,1 à 1,2 mg/dl

Total 80 à 120 IU/l

DESCRIPTION

enzyme hépatique, cardiaqueet musculaire

enzyme hépatique

enzyme hépatique et osseuse

enzyme présente dans la bile etle sang

produit de déchet des globulesrouges, métabolisé par le foie

Enzyme hépatique, rénale,cérébrale, pulmonaire etmusculaire

Diagnostic

Reproduit avec permission de poz, septembre 2000. Copyright 2000. cdm Publishing llc.

AU CANADA, LES PVVIH NE SONT PAS ADMISSIBLES À LA TRANSPLANTATION D’ORGANES SOLIDES.


J’ai eu mon diagnostic de VIH en 1994 alors qu’ilme restait seulement 140 T4. Après sept ansde traitements antirétroviraux, j’ai commencéà montrer des signes de lipodystrophie. Mesjambes étaient maigres, mon ventre avais

grossi et mes fesses étaient devenues quasi « indé-tectables ». Les yeux creux, les joues ratatinées,j’avais l’impression d’avoir le sida écrit en pleinvisage! J’avais l’air faible, épuisé et malade. Mafamille s’est inquiétée. On a pensé que j’essayaisde leur cacher une nouvelle maladie effroyable. Cesyndrome me préoccupait d’autant plus qu’il m’aoccasionné des troubles métaboliques comme lahausse du cholestérol, ce qui augmentait le risquede crise cardiaque.

J’ai changé un de mes médicaments, le D4T(Zerit), parce qu’on savait déjà qu’il était impliquédans la lipodystrophie, pour quelque chose demoins toxique. J’ai amélioré mon alimentation etj’ai fait beaucoup plus de tai chi taoïste. Peu après,mon cholestérol est revenu à la normale et mongras sous-cutané est réapparu progressivement. En2003, avec l’aide généreuse de mes amis et de mafamille, j’ai pu recevoir des injections de New-Filldans mes joues afin de restaurer mon visage. Mesjambes et mes fesses sont revenues en faisant plusde tai chi.

Pendant ce temps, je me rendais compte dunombre croissant de PVVIH qui étaient affectées parles stigmates de la lipodsytrophie et du manque fla-grant d’information pertinente et de soutien. J’étaisexaspéré par la lenteur du réseau de la santé àreconnaître les graves conséquences de la lipodys-trophie pour l’intégrité physique, la qualité de vie etla santé des PVVIH. Je voulais absolument fairequelque chose. C’est alors que j’ai rejoint LIPO-ACTION!, un groupe d’action directe qui venait d’êtrecréé à Montréal par des PVVIH affectées par la lipody-strophie et des sympathisants à la cause. J’étais déjàsur la voie de devenir un « Guerrier de la lipo ».

La médecine de LIPO-ACTION! c’est de passer àl’action. Dès le début de nos interventionspubliques, nous avons dérangé sérieusement ceuxqui auraient voulu continuer de nous dorer la pilule!Nous voulions briser silence; informer, sensibiliser

et mobiliser le public à propos de l’impact de lalipodystrophie pour les PVVIH. Nous comptonsmaintenant 70 membres au Québec. Nous avonsdéjà organisé plusieurs interventions créatives etthéâtrales lors des événements-sida. Alors, nos per-sonnages portent des masques de lipo, des ballonsen guise de bédaines et de bosses de bison. Ilsbrandissent des pancartes affichant des sloganspercutants et agitent bruyamment de gros piluliers.Notre cohorte de « mutants du VIH » et nos person-nages fétiches représentent différentes facettes dela réalité de la lipodystrophie et notamment, leGuerrier de la lipo (combattant pour une meilleurequalité de vie), le Cri de Munch (affichant la solitudeet la détresse) et les trois médecins insensibles quidénient la réalité de la lipo : Dr Blindpills (aveugle),Dr Bouché (sourd) et Dr Motus (muet). L’utilisationde symboles nous permet de frapper l’imaginationet de toucher les gens. Après un numéro, on peutvoir émerger à nouveau la dignité dans les yeux desparticipants.

En quelques mois, LIPO-ACTION! a réussi àbriser le silence sur la réalité de la lipodsytrophieavec des manifs, des ateliers, la pression politique,des opérations média, une participation active auxconférences de presse et aux réunions des organi-sations-sida. Dorénavant, nous pouvons espérerune meilleure réponse à un problème qui est main-tenant reconnu.

Je recommande vivement lamédecine de LIPO-ACTION!En participant à nos réu-nions mensuelles ou encréant un groupe dansvotre localité, vouspourrez mieux faireface à la lipodystrophieet militer solidairementpour obtenir des solu-tions concrètes. Vouspouvez nous joindre à : [email protected] ✚

Lumières, Lipo, Action! Essai de Martin Mailloux

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✚ Un guide pratique

de la multithérapie

antirétrovirale

Cet ouvrage présente les dernières connaissancesen matière de traitement, ainsi qu’une descriptiondu virus et du système immunitaire, des stades del’infection au VIH, des tests utilisés pour évaluerl’état de santé et des médicaments anti-VIH.

✚ Un guide pratique des

effets secondaires des

médicaments anti-VIH

Cet ouvrage fait le point sur les effets secondairesdes traitements. En plus de décrire une gammede problèmes allant de la perte de l’appétit auxtroubles sexuels, le guide offre des conseils pourcombattre et prévenir les effets secondaires.


thérapies complémentaires

pour les personnes vivant

avec le VIH/sida

Ce guide offre un survol de plusieurs MCA util-isées par les PVVIH. On y trouve des descriptionsde plusieurs types de massothérapie, desmédecines esprit-corps et une introduction à dessystèmes médicaux complémentaires comme lamédecine ayurvédique et l’homéopathie. Ceguide contient également des listes deressources auprès desquelles les gens peuvent

trouver plus d’information sur divers traitementsdisponibles au Canada.


plantes médicinales pour

les personnes vivant avec

le VIH/sida.

Cet outil de référence canadiens fournit desrenseignements sur les options de traitementnon pharmaceutiques aux personnes vivant leVIH/sida (PVVIH).

✚ Feuillets d’information et

suppléments alimentaires

Ces documents offrent un aperçu concis desaffections, des symptômes, des médicaments,des effets secondaires, des thérapies complé-mentaires, des vitamines et des plantes médici-nales, entres autres.

✚ Vous et votre santé, édition

1999S’adressant à tous les Canadiens et Canadiennesvivant avec le VIH/sida, ce manuel aborde defaçon exhaustive les questions sociales, juridi-ques, sanitaires et pratiques soulevées parl’infection au VIH.

✚ pré*fix

Un guide sur la réduction des méfaits à l’intentiondes consommateurs de drogues séropositifs.

mission : Le Réseau canadien d'info-traitements sida(catie) s'est engagé à améliorer la santé et la qualité de vie des Canadiens qui vivent avec le vih/sida. catie sert les personnes vivant avec le vih/sida, de même que lesorganisations et les gens qui leur viennent en aide, en leurdonnant accès à de l'information sur le traitement exacte,impartiale et récente. catie travaille en collaboration avecun réseau regroupant d'autres fournisseurs d'informationafin de s'assurer que les personnes reçoivent les renseigne-ments dont elles ont besoin, sous la forme de leur choix afin de pouvoir prendre des décisions éclairées en ce quiconcerne leur santé.

Cette publication est disponible en anglais et enfrançais sur notre site Web à l'adresse www.catie.ca ouappelez-nous au 1.800.263.1368.

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Déni de responsabilité : Toute décision concernant untraitement médical particulier devrait toujours se prendre enconsultation avec un professionnel ou une professionnellede la santé qualifié(e) qui a une expérience des maladiesliées au vih et des traitements en question.

Le Réseau canadien d'info-traitements sida (catie)fournit, de bonne foi, des ressources d'information auxpersonnes vivant avec le vih/sida qui, en collaboration avecleurs prestataires de soins, désirent prendre en mains leurssoins de santé. Les renseignements produits ou diffusés parcatie, ne doivent toutefois pas être considérés comme desconseils médicaux. Nous ne recommandons ni appuyonsaucun traitement en particulier et nous encourageons nos clients à consulter autant de ressources que possible.Nous encourageons vivement nos clients à consulter unprofessionnel ou une professionnelle de la santé qualifiéeavant de prendre toute décision d'ordre médical ou d'utiliserun traitement, quel qu'il soit.

Nous ne pouvons garantir l'exactitude ou l'intégralité desrenseignements publiés ou diffusés par catie, ni de ceuxauxquels catie permet l'accès. Toute personne mettant enapplication ces renseignements le fait à ses propres risques.Ni catie ni Santé Canada—ni leurs personnels, directeurs,agents ou bénévoles—n'assume aucune responsabilité desdommages susceptibles de résulter de l'usage de cesrenseignements. Les opinions exprimées dans le présentdocument ou dans tout document publié ou diffusé parcatie, ou auquel catie permet l'accès, sont celles desauteurs et ne reflètent pas les politiques ou les opinions decatie ou les vues de l’Agence de santé publique du Canada.

Remerciements : catie tient à remercier lesnombreuses personnes vivant avec le vih/sida qui ont offertleur histoire. Grâce à elles, cette publication s'adressevraiment aux Canadiennes et Canadiens vivant avec levih/sida. Nous tenons aussi à remercier les conseillersmédicaux et de thérapies alternatives, les chercheurs et lescontributeurs pour leur et aide leurs précieux commentaires.

La production de cette revue a été rendue possible grâceà une contribution financière de l’Agence de santé publiquedu Canada.

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