Présentation de l’état des lieux

Frédéric Fournier

Chef de projet

Ligue fribourgeoise contre le cancer

15 janvier 2009

Sommaire

1. Méthodologie, distribution et retour

2. L’état des lieux

3. L’écocarte

4. Les questions prospectives

5. Des pistes pour le futur

L’état des lieux

• Une photographie d’une situation à un moment donné

• Une base de référence pour l’évaluation des processus (indicateurs)

• Des aspects quantitatifs et qualitatifs

• Au-delà de la statistique

• Un processus interactif avec des regards multiples

• Un large diffusion croisée tant auprès des institutions et associations de ce canton qu’auprès des parties-prenantes.

• Un état des lieux en 3 volets

Différentset complémentaires

• L’état des lieux

Ce qui est tel que les intervenants et les institutions décrivent (statique)

• L’écocarte

Un instrument d’analyse systémique révélant les relations et les interactions (dynamique)

• Les questions prospectives

Comment le futur est envisagé (projectif)

Une large diffusion

• 723 questionnaires identifiés ont étédistribués jusqu’à présent.

• La phase de réalisation se poursuit encore jusqu’en avril.

• Ce chiffre comprend :

� 118 questionnaires « Institution », soit 16,3%

�605 questionnaires « Intervenant », soit 83,7%

• Un taux de retour net actuel de 49,5 %

1ère partie : État des lieux

• Les formations accomplies

• Les prestations

• La formation proposée

• La recherche

Les formations accomplies

• Sur les 90 questionnaires individuels retournés, 48 faisaient mention d’une formation complémentaire en lien avec la maladie cancéreuse, la réadaptation et/oùles soins palliatifs.

• Ces formation peuvent être catégorisées suivant leur orientation (soutien – réadaptation – soins palliatifs) et leur niveau (sensibilisation, formation continue et formation certifiante/diplômante).

• Plus de la moitié de ces personnes (52 %) possèdent un titre (certificat ou diplôme).

• Dans la construction d’un réseau, il est nécessaire de pouvoir d’une part identifier ces personnes et d’autre part que leurs compétences puissent être déployées.

• Les données sont beaucoup plus explicites dans les questionnaires « Intervenant » que dans les questionnaires « Institution ».

• Les hypothèses peuvent être :� qu’il n’y a pas de référencement systématique de ces

formations� que les niveaux de formation ne sont pas clairement

identifiés� qu’il n’y a pas une mise en application des compétences

et des connaissances développées.

Les prestations

• Dans les 160 questionnaires retournés ont étémises en évidence 276 prestations proposées.

• Les prestations touchant les aspects physiques représentent plus de 35 % des prestations décrites (soins physiques directs, prestations médicales, soins complémentaires et réadaptation fonctionnelle).

• Il sera nécessaire de décrire finement ces prestations, de voire dans quelles mesures elles pourraient être mises en lien et d’étudier quelles portions du territoire elles couvrent.

Les prestations

La formation proposée

• Un tiers des 160 institutions et intervenants ayant rempli ce questionnaire propose de la formation :

� de manière intra-muros, souvent liées à des aspects médicaux ou de diététique.

� de la supervision clinique.� un programme d’éducation et de soutien pour les personnes

malades et les proches « Apprendre à vivre avec le cancer »� un module lié à l’oncologie et aux soins palliatifs dans le

cadre de la formation initiale Bachelor en soins infirmiers.� Un CAS Palliative care est aussi proposé par la Heds Fribourg

en langue allemande.

La recherche

• Dans le cadre du projet Voltigo, en matière de recherche, l’attention est moins mise sur la recherche médicale (développée à Fribourg par le Professeur Betticher en lien avec la SAKK) que sur la recherche en soins palliatifs, en sciences humaines, sciences sociales et sciences infirmières.

� La Ligue fribourgeoise contre le cancer participe à une recherche appliquée dans le domaine de la réinsertion professionnelle (UNIT).

� Elle collabore à l'étude de la LSC sur le rapport entre maladie et précarité.

� Un projet de recherche en sciences infirmières, partenariat entre la Heds Fribourg, la Heds de Genève et la sociétéAquilance est actuellement en cours à l’unité de soins palliatifs de Châtel-St-Denis.

L’écocarte

« L’écocarte donne une vue d’ensemble de la famille en la situant dans son contexte; elle décrit les rapports importants que la famille entretient avec le monde, qu’ils soient une source d’enrichissement ou de conflits. Elle démontre le mode de circulation des ressources, leur insuffisance ou leur absence. Ce procédé souligne la nature des interactions et met en évidence les conflits nécessitant une médiation, de même que les ponts à construire et les ressources à découvrir et à mobiliser » (Hartman, 1978, p. 467)

Exemple d’écocarte

Retour des écocartes

• 111 structures différentes ont été citées dans les 160 questionnaires.

• 649 relations ont été utilisées pour dessiner votre réseau.

• 63 % d’écocartes remplies• 20 % des relations décrites ne sont pas cotées en

fonction du genre de relation (étroite collaboration, collaboration, transmission/ délégation, à développer et insatisfaction)

• Un réseau constitué en moyenne de 4 relations par institution ou intervenant.

• Un indicateur pertinent d’un phénomène subjectif représentatif.

Répartition des structures

À l’heure du « virage ambulatoire », ces deux graphique témoignent de la nécessité d’élargir, d’approfondir et de développer le travail en réseau et la connaissance que nous avons

du travail de l’autre.

Les autres…

Clinique Le Bon Samaritain (Payerne) oncologie autres centres SPAD Ligue vaudoise contre le cancer ILCO Groupe de stomisés Centre de formation spécialisé Université de Fribourg, éthique et philosophie Employeurs Laboratoire-radiologie Clinique générale, centre de la douleur Appartements protégés et structures d'accueil de jour Réseau santé Glâne As'tram SHOMS HES, Genève SAKK HFR, UPSI AFIPA Réseau santé Gruyère Pro-Infirmis Associations HES, Fribourg ASI / CREP HFR, Murten Maison de convalescence Spitex Swisscancer Waabe Tutelles et curatelles La Chrysalide EMS Réseau santé Veveyse Pro Senectute Vivre avec la mort Services juridiques/syndicats/assistance de défense d'intérêts Rive-Neuve Soins àdomicile + AF Caritas Vivre comme avant (Cancer du sein) Service de l'enfance et de la jeunesse oncologie autres centres SOS Fribourg Réseau emploi/ orientation/ réinsertion professionnelle HFR, Service social des patients Palliative.ch Assurances (sociales et privées) CHUV Oncologie pédiatrique Croix-rouge fribourgeoise Home Care Fresenius HFR, Fribourg, clinique de médecine VfP Service médical scolaire UTR Ligue respirer Pharmacie Soins palliatifs alémaniques Ligue fribourgeoise contre le cancer Services sociaux de la ville Radiothérapie HIB, Service de médecine soins palliatifs HFR, Unités de médecine et chirurgie HFR, Riaz Autres services hospitaliers HIB, Payerne HFR, Tafers Soins palliatifs Spital Salem HFR, Meyriez HIB, Estavayer HFR, oncologie ambulatoire Centre psycho-social (CPS) HFR, Fribourg Équipe relais, USP Châtel EMSP Nord-vaudois HFR, USP Châtel HFR Hôpitaux hors-canton

• les premiers résultats indiquent que le tiers

des réponses reçues de la part des institutions et des professionnels témoigne de l’insatisfaction quant aux relations de travail entre partenaires et, simultanément, du fort souhait de développer des collaborations.

• Voltigo est l'opportunité de s'engager àrépondre à ce constat.

Question prospective

Qu’est-ce qui est pour vous prioritaire àdévelopper pour garantir que toute personne souffrant d’une maladie cancéreuse dans le canton de Fribourg, ainsi que ses proches, bénéficie d’un accompagnement et d’un soutien adapté à ses besoins et ceci àn’importe quel moment de sa maladie et au-delà ?

Qu’est-ce qui est prioritaire ?

• 253 priorités sont parvenues dans le cadre de l’état des lieux.

• Les principales priorités sont notamment le soutien professionnel, l’information, le réseau, la formation, l’organisation, l’infrastructure et le soutien politique .

• 12 priorités proposent une aide directe aux personnes.

Des pistes pour le future

• Quelles prestations directement liées aux préoccupations des personnes malades et de leurs proches sera-t-il nécessaire de développer et de quelles façons ?

• Comment harmoniser l’offre existante et future au niveau du canton et de ses régions linguistiques ? Que manque-t-il et où ?

• Quelles genres de plateformes devons-nous initier dans le canton pour ouvrir la voie de ce travail en réseau si souhaité ?

• Comment chaque profession et chaque professionnel concernés vont-ils contribuer à ce travail ensemble et orienter leur regard vers les priorités des personnes concernées ?

• Quelles sont les structures que nous avons à diversifier pour garantir les choix des personnes concernées (les soins palliatifs ne sont pas uniquement une unité stationnaire ou une équipe mobile, le soutien et l’information ne sont pas uniquement une brochure ou un groupe de paroles) ?

• Quelles sont les formations nécessaires aux différents professionnels pour répondre aux besoins spécifiques de la population ? Sur quel existant pouvons-nous compter et que faut-il créer ?

• Comment identifier, référencer et permettre une réelle valorisation des compétences liées aux professionnels bénéficiant de formations complémentaires spécifiques ?

• Quels sont les axes de recherche disciplinaires et interdisciplinaires qui seront utiles d’explorer en regard des conclusions de l’état des lieux ?

• De quelles données de monitorage aurons-nous besoin en-dehors des traditionnels taux d’incidence et de prévalence pour orienter le développement tant des soins palliatifs que des offres de soutien et de réadaptation pour la population fribourgeoise ?

• Quelles ressources financières et humaines seront-elles nécessaires àla concrétisation des objectifs prioritaires ?

La meilleure façon de prédire l’avenir, c’est de le créer

Peter Drucker