facultÉ de mÉdecine de toursmemoires.scd.univ-tours.fr/medecine/theses/2012_medecine... ·...

Académie d’Orléans–Tours Université François Rabelais

FACULTÉ DE MÉDECINE DE TOURS Année 2011-2012 N°

Thèse

pour le

DOCTORAT EN MÉDECINE

Diplôme d’État

Par

SABON Antonin Né le 4 décembre 1974 à Poissy (78)

Présentée et soutenue publiquement le 11 juin 2012

TITRE

Quelles sont les attentes des médecins généralistes à l’égard des structures d’étude et de traitement de

la douleur chronique ? Enquête qualitative auprès de 20 médecins généralistes

d’Île-de-France

Jury

Président du jury : Madame le Professeur Anne-Marie LEHR-DRYLEWICZ Membres du jury : Monsieur le Professeur Philippe COLOMBAT Monsieur le Professeur Bernard FOUQUET Monsieur le Docteur Pierre TAJFEL Madame le Docteur Isabelle VANNIER

2

10 Bvd Tonnellé-B.P.3223-37032-TOURS CEDEX 1-Tél.02-47-36-60-04-FAX.02-47-36-60-99/1

12 Septembre 2011

UNIVERSITE FRANCOIS RABELAIS

FACULTE DE MEDECINE DE TOURSFACULTE DE MEDECINE DE TOURS

DOYEN Professeur Dominique PERROTIN

VICE-DOYEN Professeur Daniel ALISON

ASSESSEURS Professeur Christian ANDRES, Recherche

Docteur Brigitte ARBEILLE, Moyens Professeur Christian BINET, Formation Médicale Continue

Professeur Laurent BRUNEREAU, Pédagogie Professeur Patrice DIOT, Recherche clinique

SECRETAIRE GENERALE Madame Fanny BOBLETER

********

DOYENS HONORAIRES

Professeur Emile ARON (†) – 1962-1966 Directeur de l’Ecole de Médecine - 1947-1962

Professeur Georges DESBUQUOIS (†)- 1966-1972 Professeur André GOUAZÉ - 1972-1994

Professeur Jean-Claude ROLLAND – 1994-2004

PROFESSEURS EMERITES

Professeur Alain AUTRET Professeur Jean-Claude BESNARD

Professeur Patrick CHOUTET Professeur Guy GINIES

Professeur Olivier LE FLOCH Professeur Chantal MAURAGE

Professeur Léandre POURCELOT Professeur Michel ROBERT

Professeur Jean-Claude ROLLAND

PROFESSEURS HONORAIRES

MM. Ph. ANTHONIOZ - A. AUDURIER – Ph. BAGROS - G. BALLON – P.BARDOS - J. BARSOTTI A. BENATRE - Ch. BERGER –J. BRIZON - Mme M. BROCHIER - Ph. BURDIN - L. CASTELLANI

J.P. FAUCHIER - B. GRENIER – M. JAN –P. JOBARD - J.-P. LAMAGNERE - F. LAMISSE – J. LANSAC J. LAUGIER - G. LELORD - G. LEROY - Y. LHUINTRE - M. MAILLET - Mlle C. MERCIER - E/H. METMAN

J. MOLINE - Cl. MORAINE - H. MOURAY - J.P. MUH - J. MURAT - Mme T. PLANIOL - Ph. RAYNAUD Ch. ROSSAZZA - Ph. ROULEAU - A. SAINDELLE - J.J. SANTINI - D. SAUVAGE - M.J. THARANNE

J. THOUVENOT - B. TOUMIEUX - J. WEILL.

3


PROFESSEURS DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS

MM. ALISON Daniel Radiologie et Imagerie médicale ANDRES Christian Biochimie et Biologie moléculaire ARBEILLE Philippe Biophysique et Médecine nucléaire AUPART Michel Chirurgie thoracique et cardiovasculaire Mme AUTRET-LECA Elisabeth Pharmacologie fondamentale ; Pharmacologie clinique MM. BABUTY Dominique Cardiologie Mmes BARILLOT Isabelle Cancérologie ; Radiothérapie BARTHELEMY Catherine Physiologie MM. BAULIEU Jean-Louis Biophysique et Médecine nucléaire BERNARD Louis Maladies infectieuses ; maladies tropicales BEUTTER Patrice Oto-Rhino-Laryngologie BINET Christian Hématologie ; Transfusion BODY Gilles Gynécologie et Obstétrique BONNARD Christian Chirurgie infantile BONNET Pierre Physiologie Mme BONNET-BRILHAULT Frédérique Physiologie MM. BOUGNOUX Philippe Cancérologie ; Radiothérapie BRUNEREAU Laurent Radiologie et Imagerie médicale BUCHLER Matthias Néphrologie CALAIS Gilles Cancérologie ; Radiothérapie CAMUS Vincent Psychiatrie d’adultes CHANDENIER Jacques Parasitologie et Mycologie CHANTEPIE Alain Pédiatrie CHARBONNIER Bernard Cardiologie COLOMBAT Philippe Hématologie ; Transfusion CONSTANS Thierry Médecine interne ; Gériatrie et Biologie du vieillissement CORCIA Philippe Neurologie COSNAY Pierre Cardiologie COTTIER Jean-Philippe Radiologie et Imagerie médicale COUET Charles Nutrition DANQUECHIN DORVAL Etienne Gastroentérologie ; Hépatologie DE LA LANDE DE CALAN Loïc Chirurgie digestive DE TOFFOL Bertrand Neurologie DEQUIN Pierre-François Thérapeutique ; médecine d’urgence DESTRIEUX Christophe Anatomie DIOT Patrice Pneumologie DU BOUEXIC de PINIEUX Gonzague Anatomie & Cytologie pathologiques DUMONT Pascal Chirurgie thoracique et cardiovasculaire FAUCHIER Laurent Cardiologie FAVARD Luc Chirurgie orthopédique et traumatologique FETISSOF Franck Anatomie et Cytologie pathologiques FOUQUET Bernard Médecine physique et de Réadaptation FRANCOIS Patrick Neurochirurgie FUSCIARDI Jacques Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale ; médecine d’urgence GAILLARD Philippe Psychiatrie d'Adultes GOGA Dominique Chirurgie maxillo-faciale et Stomatologie GOUDEAU Alain Bactériologie -Virologie ; Hygiène hospitalière GOUPILLE Philippe Rhumatologie GRUEL Yves Hématologie ; Transfusion GUILMOT Jean-Louis Chirurgie vasculaire ; Médecine vasculaire GUYETANT Serge Anatomie et Cytologie pathologiques HAILLOT Olivier Urologie HALIMI Jean-Michel Thérapeutique ; médecine d’urgence (Néphrologie et Immunologie

clinique) HERAULT Olivier Hématologie ; transfusion HERBRETEAU Denis Radiologie et Imagerie médicale Mme HOMMET Caroline Médecine interne, Gériatrie et Biologie du vieillissement MM. HUTEN Noël Chirurgie générale LABARTHE François Pédiatrie LAFFON Marc Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale ; médecine d’urgence LANSON Yves Urologie LARDY Hubert Chirurgie infantile LASFARGUES Gérard Médecine et Santé au Travail LEBRANCHU Yvon Immunologie

4


LECOMTE Pierre Endocrinologie et Maladies métaboliques LECOMTE Thierry Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie LEMARIE Etienne Pneumologie LESCANNE Emmanuel Oto-Rhino-Laryngologie LINASSIER Claude Cancérologie ; Radiothérapie LORETTE Gérard Dermato-Vénéréologie MACHET Laurent Dermato-Vénéréologie MAILLOT François Médecine Interne MARCHAND Michel Chirurgie thoracique et cardiovasculaire MARRET Henri Gynécologie et Obstétrique MULLEMAN Denis Rhumatologie NIVET Hubert Néphrologie PAGES Jean-Christophe Biochimie et biologie moléculaire PAINTAUD Gilles Pharmacologie fondamentale, Pharmacologie clinique PATAT Frédéric Biophysique et Médecine nucléaire PERROTIN Dominique Réanimation médicale ; médecine d’urgence PERROTIN Franck Gynécologie et Obstétrique PISELLA Pierre-Jean Ophtalmologie QUENTIN Roland Bactériologie-Virologie ; Hygiène hospitalière RICHARD-LENOBLE Dominique Parasitologie et Mycologie ROBIER Alain Oto-Rhino-Laryngologie ROINGEARD Philippe Biologie cellulaire ROSSET Philippe Chirurgie orthopédique et traumatologique ROYERE Dominique Biologie et Médecine du développement et de la Reproduction RUSCH Emmanuel Epidémiologie, Economie de la Santé et Prévention SALAME Ephrem Chirurgie digestive SALIBA Elie Biologie et Médecine du développement et de la Reproduction Mme SANTIAGO-RIBEIRO Maria Biophysique et Médecine Nucléaire SIRINELLI Dominique Radiologie et Imagerie médicale THOMAS-CASTELNAU Pierre Pédiatrie TOUTAIN Annick Génétique VAILLANT Loïc Dermato-Vénéréologie VELUT Stéphane Anatomie WATIER Hervé Immunologie. PROFESSEUR DES UNIVERSITES DE MEDECINE GENERALE

Mme LEHR-DRYLEWICZ Anne-Marie Médecine Générale

PROFESSEURS ASSOCIES

MM. HUAS Dominique Médecine Générale LEBEAU Jean-Pierre Médecine Générale MALLET Donatien Soins palliatifs POTIER Alain Médecine Générale

MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS

Mme ARBEILLE Brigitte Biologie cellulaire M. BARON Christophe Immunologie Mme BAULIEU Françoise Biophysique et Médecine nucléaire M. BERTRAND Philippe Biostatistiques, Informatique médicale et Technologies de Communication Mme BLANCHARD-LAUMONIER Emmanuelle Biologie cellulaire M BOISSINOT Eric Physiologie MM. BRILHAULT Jean Chirurgie orthopédique et traumatologique CORTESE Samuele Pédopsychiatrie Mmes DUFOUR Diane Biophysique et Médecine nucléaire EDER Véronique Biophysique et Médecine nucléaire FOUQUET-BERGEMER Anne-Marie Anatomie et Cytologie pathologiques GAUDY-GRAFFIN Catherine Bactériologie - Virologie ; Hygiène hospitalière M. GIRAUDEAU Bruno Biostatistiques, Informatique médicale et Technologies de Communication

5


Mme GOUILLEUX Valérie Immunologie MM. GUERIF Fabrice Biologie et Médecine du développement et de la reproduction GYAN Emmanuel Hématologie, transfusion M. HOARAU Cyrille Immunologie M. HOURIOUX Christophe Biologie cellulaire Mme LARTIGUE Marie-Frédérique Bactériologie-Virologie ; Hygiène hospitalière Mmes LE GUELLEC Chantal Pharmacologie fondamentale ; Pharmacologie clinique MACHET Marie-Christine Anatomie et Cytologie pathologiques MM. MARCHAND-ADAM Sylvain Pneumologie MEREGHETTI Laurent Bactériologie-Virologie ; Hygiène hospitalière M.M PIVER Eric Biochimie et biologie moléculaire Mme SAINT-MARTIN Pauline Médecine légale et Droit de la santé M. VOURC’H Patrick Biochimie et Biologie moléculaire MAITRES DE CONFERENCES

Mlle BOIRON Michèle Sciences du Médicament ESNARD Annick Biologie cellulaire M. LEMOINE Maël Philosophie Mlle MONJAUZE Cécile Sciences du langage - Orthophonie M. PATIENT Romuald Biologie cellulaire MAITRE DE CONFERENCES ASSOCIE

M. ROBERT Jean Médecine Générale CHERCHEURS C.N.R.S. - INSERM

MM. BIGOT Yves Directeur de Recherche CNRS – UMR CNRS 6239 BOUAKAZ Ayache Chargé de Recherche INSERM – UMR CNRS-INSERM 930 Mmes BRUNEAU Nicole Chargée de Recherche INSERM – UMR CNRS-INSERM 930 CHALON Sylvie Directeur de Recherche INSERM – UMR CNRS-INSERM 930 MM. COURTY Yves Chargé de Recherche CNRS – U 618 GAUDRAY Patrick Directeur de Recherche CNRS – UMR CNRS 6239 GOUILLEUX Fabrice Directeur de Recherche CNRS – UMR CNRS 6239 Mmes GOMOT Marie Chargée de Recherche INSERM – UMR CNRS-INSERM 930 HEUZE-VOURCH Nathalie Chargée de Recherche INSERM – U 618 MM. LAUMONNIER Frédéric Chargé de Recherche INSERM - UMR CNRS-INSERM 930 LE PAPE Alain Directeur de Recherche CNRS – U 618 Mmes MARTINEAU Joëlle Chargée de Recherche INSERM – UMR CNRS-INSERM 930 POULIN Ghislaine Chargée de Recherche CNRS – UMR CNRS-INSERM 930 CHARGES D’ENSEIGNEMENT

Pour l’Ecole d’Orthophonie

Mme DELORE Claire Orthophoniste M GOUIN Jean-Marie Praticien Hospitalier M. MONDON Karl Praticien Hospitalier Mme PERRIER Danièle Orthophoniste

Pour l’Ecole d’Orthoptie

Mme LALA Emmanuelle Praticien Hospitalier M. MAJZOUB Samuel Praticien Hospitalier Pour l’Ethique Médicale

Mme BIRMELE Béatrice Praticien Hospitalier

6

SERMENTD’HIPPOCRATE

EnprésencedesMaîtresdecetteFaculté,demescherscondisciples

etselonlatraditiond’Hippocrate,jeprometsetjejured’êtrefidèleauxloisdel’honneuretdelaprobitédansl’exercicedelaMédecine.

Jedonneraimessoinsgratuitsàl’indigent,

etn’exigeraijamaisunsalaireau-dessusdemontravail.

Admisdansl’intérieurdesmaisons,mesyeuxneverrontpascequis’ypasse,malanguetaira

lessecretsquimeserontconfiésetmonétatneservirapasàcorromprelesmœursniàfavoriserlecrime.

RespectueuxetreconnaissantenversmesMaîtres,

jerendraiàleursenfantsl’instructionquej’aireçuedeleurspères.

Queleshommesm’accordentleurestimesijesuisfidèleàmespromesses.Quejesoiscouvertd’opprobreetméprisédemesconfrères

sij’ymanque.

7

REMERCIEMENTS

ÀMadameleprofesseurAnne-MarieLEHR-DRYLEWICZ,

Vousmefaitesl’honneurdeprésiderlejurydecettethèse,veuilleztrouvericiletémoignagedemaprofondereconnaissance.

ÀMonsieur leProfesseurPhil ippeCOLOMBAT,

Vousavezacceptésanshésitationde fairepartiedu jurydecette thèse.Soyezassurédemesremerciementssincères.

ÀMonsieur leProfesseurBernardFOUQUET,

Je vous prie de recevoir mes sincères remerciements pour avoir accepté de juger montravail.Veuillezcroireenl’expressiondemaprofondeconsidération.

ÀMadameleDocteurIsabelleVANNIER,

Jesuis trèssensibleà l’honneurquevousm’avez faitenacceptantdeporterun jugementsurmontravail.Veuillezaccepterl’expressiondemasincèregratitude.

ÀMonsieur leDocteurPierreTAJFEL,

Vousm’avezfait l’honneurdedirigercette thèse, jevousenremercie trèssincèrement.Jevousremercieaussidevotrepatiencesansfin.Grâceàvous,j’aidécouvertununiversqueje ne connaissais pas, quim’a énormément enrichi et quim’a permis de réaliser quelquechosequejen’auraisjamaisespérépouvoiraccomplir.

ÀMonsieur leDocteurFlorentinCLÈRE,

Jeteremerciedem’avoirproposéderejoindretongroupederéflexion.Grâceàtoi, j’aipudonnersensautravaildethèsequej’avaisréaliséjusque-là.Celam’apermisdetrouvercequ’ilmemanquaitpourlaclore.Reçoisl’expressiondematrèssincèregratitude.

À tous les médecins qui ont part ic ipé à cette enquête, que ce soit pour lesentretiensqualitatifsoupourrépondreàmonquestionnaire.Vousêtes41àavoirdonnédevotretemps.Jevousenremercieprofondément.

8

Àmamère,

Quej’aime,quicontreventsetmaréesatoujoursvoulucroireenmoi,hieretaujourd'hui.

Àmonpère,

Que j’aime,quim’aouvert sesbras lorsque jedégringolaiset qui aeu lapatiencedemelaisserletempsdemereconstruire.

Àmonfrère,

Que j’aime, je tesuisdepuis toujours, tues l’exempleàsuivreetparfoisàéviter.J’espèreque nous continuerons à partager comme nous le faisons encore actuellement pour deslustresetdeslustres,icietailleurs.

Àmespotesde toujoursetdepresque toujours:sansvousjeneseraispascequejesuisaujourd’hui,pourlemeilleuretpourlepire.ÀGrégoire,

Enpremieretjusqu’àlafinj’espère,enfantsnaufragéssurunradeau,perdusdansuneforêtou errant seuls la nuit. Sur nosBMXà laNathée, à la Feuillarde, en scooter entreGif etGometz,àStalingrad,surlaButte,autchoukàsebattre,etàprésentcheztoiavectesfillesetCéline.Millessouvenirsquen’apaseffacésnotrejeunessevagabonde.

ÀGoodtime,

MercipourtouscesWEpassésàdiscuter,jouer,regarderdesfilms,fairesdesBBQ,mercid’avoirentretenuun lienavecmoiàunmomentoù jen’étaisque lavacuité incarnée.Nosdiscussionsenvoiture,deretourdechezSamir,autourdeminuit,m’ontbienaidéàtrouverdesidéespourcettethèse.

ÀYomgui,

Mercid’avoirbienvoulumedonnerdetontempspourmettreaupointlaversionanglaisedemonrésumé,sachequetuseras,pourlongtemps,monmodèledecohérenceetd’efficacité.

ÀTom,

Avecqui j’aipassédesmomentsd’insouciancessi importantsàuneépoqueoù l’avenirseprésentaitcommesansissue.

9

ÀMleM,

Qui, sans le savoir, m’a permis de démarrer un virage important en mon être. Je nem’attendais pas à ce que tu deviennes mon beauf. Ta belle personnalité à valeurd’exemplaritépourmoi.

ÀPan2,

Dont l’énergie débordante et la jovialité sont restées des repères pour nous tous, surtoutlorsquetucassaistouschezGoodiavecSami.

ÀSami,

Quejeregrettedenepasavoirvuplussouventcesdernièresannées.

ÀGermain,

Sur ton bateau, tu as su maintenir la barre dans la bonne direction, la nuit, les jours debrouillard,parfoissanscompas,souventsansraison,jetefélicitepourtarésistance.

ÀBruno,

Copaindefac,copainlorsdestempsmorts,copaindegalèreetcopaindethèse,tuesloinàprésent,maisjepensesouventàtoi,ànosaprès-midiàattendre,ànossoiréeàattendre…etàoublier.

ÀmespotesduParisFirstTchoukball Club,

Vous me faites passer de bons moments, toujours pleins de bonne humeur. Vous medonnez toujours envie deme dépasser un peu plus, encore et encore. Vousme donnezaussitoujoursl’occasionderirebienplusquejenem’yattendais.

ÀCatherine,

Jeteremerciedel’aidequetum’asapportéepourveniràboutdecettethèse,jeteremerciesurtoutetd’aborddetoujoursêtresigénéreuse,notammentavecnous.Jesuistoujourstrèsheureuxquandj’apprendsquetuvasfairequelquechoseavecEliane.

10

ÀMarion,

TueslapetiteféeClochette,quienseposantsurmonépaule,atransformémavie.D’unevieobscureettourmentée,tum’asfaitaccéderàunelumièrequejenesouhaiteplusquitter.Cettethèsen’aurait jamaispusefairesanstoi,tueneslecontremaitreenchef.Tuasétéprésente lors de toutes les étapes, de toutes les interrogations, de tous les moments defatigue,dedouteetdemauvaisehumeur.Tuas toujourssume fairecroireenmoi,par lamagie de tes mots et de tes attentions. Pour tout cela, je te serai éternellementreconnaissant. Tu m’as délivré, j’espère et je souhaite que je serai à la hauteur de tesbesoinspourt’aideràtedélivreràtontour.Tuesmonamour.

11

SOMMAIRE

GLOSSAIRE 20

AVANT-PROPOS 23

INTRODUCTION 24

PREMIEREPARTIE:LEMONDEDELADOULEUR 28

I. DEFINITION 29A. Ladouleur 29

1. Définitiondeladouleur 29a. DéfinitiondudictionnaireLePetitRobert 30b. Définitiondel’IASPetdel’OMS 30

2. Ladouleuraiguë 303. Ladouleurchronique 31a. Définitiondel’IASP 31b. DéfinitiondelaCIM10 31c. Définitiondel’OMS 31d. Définitiondel’ASA 31e. Définitiondel’ANAES 32

B. Lesdifférentsmécanismesphysiopathologiquesdeladouleur 321. Douleurorganique 32a. Douleurparexcèsdestimulationsnociceptives 32b. Douleurneuropathique 33c. Syndromedouloureuxrégionalcomplexe 34

2. Douleurpsychogène 34a. Généralités 34b. Douleurchroniqued’originepsychiatriqueDSM-IV 34c. Douleurchroniqued’originepsychiatriqueCIM10 34

3. Douleuridiopathique 35C. Lesdifférentescomposantesdeladouleur 351. Lacomposantesensori-discriminative 352. Lacomposanteaffectivo-émotionnelle 353. Lacomposantecognitive 364. Lacomposantecomportementale 36

D. Modèlemultidimensionneldeladouleur 37E. Lefacteurtemps 38F. Leconceptdedouleurtotale 39G. Lesyndromedouloureuxchronique 39

12

II. LEPATIENTDOULOUREUXCHRONIQUE 41A. Lesretentissementsdeladouleurchronique 411. Aspectsensori-discriminatifdupatientdouloureuxchronique 412. Aspectaffectifetémotionneldupatientdouloureuxchronique 413. Aspectcognitifdupatientdouloureuxchronique 424. Aspectcomportementaldupatientdouloureuxchronique 43

B. Lesfacteursprédisposantàlachronicité 441. Dimensionspsychologiquesdelachronicité 44a. Facteursindividuels 44i. Notiondeconditionnement 44ii. Lesmodèlesdouloureux 44iii. Attitudesetcroyances 44

b. Antécédentsdemaltraitance 45c. Lanotionde«comportement-maladie» 45

2. Rôledestraumatismesdansl’évolutionverslachronicité 453. Dimensionsculturellesetsocialesdelachronicité 46a. Facteurssociaux 46b. Influencesdel’environnementfamilial 46c. Rôledelasociétéetdelaculture 47

4. Lesco-morbidités 47a. Douleuretdépression 48b. Douleuretanxiété 48c. Douleurettroubledelapersonnalité 49d. Troublessomatoformesetsomatisationdouloureuse 49

C. Arrêtdetravailetsystèmesdecompensation 501. Effetsdesprestationsd’assuranceetduversementd’indemnité 502. Rôledesarrêtsdetravailsurle«comportement-maladie» 513. Lesbénéficessecondaires:unenotionàreconsidérer 51

D. Lecomportementpronostic 52

III.LAMEDECINEDELADOULEURETLESSTRUCTURESD’ETUDEETDETRAITEMENTDELADOULEURCHRONIQUE 53A. Histoiredescliniquesdeladouleur(painclinics) 531. Lesgermesd’uncontextemédicalpropice 532. JohnJ.Bonica:unpionnierdanslapriseenchargedeladouleur 54a. JohnJ.Bonicaetlamédecinedeladouleur 54b. DéveloppementdespainclinicsauxÉtats-Unis 56

B. LesstructuresdepriseenchargedeladouleurenFrance 581. Lesprécédentesrèglementationsetnomenclatures 58a. Travailpréparatoiredenomenclature 58i. Centremultidisciplinaired’évaluationetdetraitementdeladouleur 58ii. Cliniquemultidisciplinaired’évaluationetdetraitementdeladouleur 59iii. Cliniqueorientéeversuneseulemodalitéthérapeutique 59iv. Cliniquedeladouleur 59

13

b. PremièrenomenclatureofficielledesSETDen1998 59i. Lesconsultationspluridisciplinairesdepriseenchargedeladouleurchroniquerebelle 59ii. Lesunitéspluridisciplinairesdepriseenchargedeladouleurchroniquerebelle 60iii. Lescentrespluridisciplinairesdepriseenchargedeladouleurchroniquerebelle 60

2. Rôlesdecesstructuresspécialisées 603. Modalitésdepriseenchargedecesstructures 614. Objectifs,organisationetnomenclaturedepuis2011 62a. Polyvalenceetexpertise 62b. LapriseenchargeenSDC 63c. CaractéristiquesdesSDC 63i. Critèresrelatifsaupersonnel 63ii. Critèresrelatifsàl’activité 64iii. Critèresrelatifsàl’organisation 64iv. Critèresrelatifsàlapriseencharge 64

d. Lesconsultationsd’étudeetdetraitementdeladouleurchronique 64i. Définition 64ii. Missions 64

e. Lescentresd’étudeetdetraitementdeladouleurchronique 65i. Définition 65ii. Missions 65

f. Lestechniquesd’évaluationetdepriseenchargedeladouleurenSDC 655. UnegéographiedesSDC 66a. RecensementdesSDC 66b. Unegéographiefluctuante 67

6. LaréalitédelapratiquedesSDC 67a. Desconsultations«justifiées» 67b. Délaisderendez-vousetcapacitédepriseencharge 68c. Modalitésd’accèsauxSDC 68d. Nécessitédepluridisciplinarité 68e. Hospitalisationpourdouleurchronique 69

IV.LEMEDECINGENERALISTE:ENVIRONNEMENTETOUTILS 69A. Épidémiologieetstatistiques 691. Prévalencedeladouleuretladouleurchronique 69a. Généralités 69b. Lelivreblancdeladouleur 70c. ÉtudeSTOPNET 70

2. Ladouleur,ladouleurchroniqueetlesmédecins 70a. Ladouleurchroniqueetsapriseenchargevuesparlespatients 71b. Laprévalencedeladouleurchroniqueenmédecinegénérale 71c. Ladouleurchroniquevueparlesmédecins 72d. Ladouleurchroniquevueparlesgénéralistes 72

B. LapriseenchargedeladouleurenFrance 731. Lesautoritésdetutelleetlapriseenchargedeladouleur 732. Lesdifférentsplans 74a. Leplandeluttecontreladouleur1998-2000 74b. Leprogrammedeluttecontreladouleur2002-2005 75c. Lepland’améliorationdelapriseenchargedeladouleur2006-2010 76

14

C. Lesoutilsdumédecingénéraliste 771. Lerôledumédecintraitant 77a. Priseenchargeambulatoire 77b. Orienterlepatientdouloureuxchronique 77

2. L’examendupatientdouloureuxchronique 78a. Interrogatoireetexamenclinique 78b. Lebilanétiologiquedupatientdouloureuxchronique 78c. Lesoutilsd’évaluationdeladouleur 79i. L’intensitédeladouleur 79ii. Lesautresdimensionsdeladouleur 80

3. Lesoutilsdeprescription 834. Recommandationspourl’évaluationdel’ANAES(1999) 83a. Leguided’entretiensemi-structuré 84b. L’évaluationrecommandéeparl’ANAES 84

5. Recommandationspourl’orientationversunSETDdelaHAS(2008) 85a. Douleurchronique:reconnaîtrelesyndromedouloureuxchronique,l’évalueretorienterlepatient(décembre2008) 85i. Thèmesetobjectifsdesrecommandations 85ii. Patientsetprofessionnelsconcernés 86iii. Identifierunedouleurchronique 86iv. Évaluerunpatientquiprésenteunedouleurchronique 87v. Orienterlepatientversunestructurespécialisée 87vi. Élémentsàtransmettreàlastructurespécialisée 88vii. Orienterunpatientàl’issuedel’évaluationenstructurespécialisée 89viii.Assurerlapriseenchargeauseindelastructurespécialisée 89

DEUXIEMEPARTIE:L’ENQUÊTE 91

I. METHODOLOGIEDEL’ENQUETE 92A. Lechoixdelaméthode 921. Enquêtequalitative 922. L’entretien 923. Latechniquedel’entretiensemi-directif 924. Leguided’entretien 93

B. Lechoixdelalocalisationdel’enquête 93C. Constitutiondel’échantillon 931. Critèresd’inclusion 932. Latailledel’échantillon 943. Compositiondel’échantillon 944. Laprisedecontact 94

D. Déroulementdel’enquête 941. Desentretiensenfaceàface 942. Lieudesentretiens 953. L’horaireetladuréedesentretiens 954. Attitudelorsdel’entretien 965. L’enregistrement 96

15

E. Laretranscription 96F. Laméthoded’analyseetlesrésultats 96

II. L’ENQUETE:RESULTATSETANALYSES 97A. Legénéralisteetlespatientsdouloureuxchroniquesauquotidien 971. Unepatientèledepatientsdouloureuxchroniques 97a. Populationdespatientsdouloureuxchroniquesdanslespatientèles 97i. Confirmationdel’existenced’unepatientèledepatientsdouloureuxchroniques 97ii. Quantificationdelapopulationdespatientsdouloureuxchroniques 97

b. Pathologiesetmécanismeséventuelsàl’originedesdouleurschroniques 982. L’enquêteétiologique 993. Présencededouleurspsychogènes 1004. Usagedesantalgiques 101a. Difficultésd’utilisationdupalier1 101b. Difficultésd’utilisationdupalier2 101c. Difficultésd’utilisationdupalier3 101

5. Usagedescoantalgiques 103a. Unecatégorieconnue 103b. Desréticencesàlesutiliser 103c. Unusagevariabled’unpraticienàl’autre 103d. Uneutilisationvariableenfonctiondelaclassethérapeutique 103e. Unemploidescoantalgiquesémaillédedifficultés 104

6. Gestiondeseffetssecondairesindésirables 1047. Soulagerlespatientsdouloureuxchroniques 105a. Lesoulagement,uneréalitédifficileàatteindre 105b. Réévaluationetadaptation 106c. Qu’enest-ildesdouleurspsychogènes? 107

8. Priseenchargedesretentissementsdeladouleur 1089. Quiddespsychothérapies? 11010. Laquestiondutemps 111a. Delanécessitédeprendredutemps 111b. Leproblèmedutempsnécessaire 111c. Unesolution:reconvoquerlespatients 112

11. Patienceetempathie 11312. Sentimentd’isolement 11413. Sentimentd’échec 115a. Définirlesentimentd’échec 115b. Lerefusdelanotiond’échec 115c. Lesmotifsdurefus 116i. Lerôledugénéraliste 116ii. Penséesraisonnables 116iii. L’échecdupatient 116

d. Reconnaissance,acceptationetretentissementdel’échec 117e. Lescausesdel’échec 117f. Aprèsl’échec 117

14. Desobjectifsréalistes 11815. Priseenchargespécifiquepourpatientsparticuliers 119a. Destechniquesd’antalgie 119b. Lerecoursauspécialisted’organe 119

16

c. Unepriseenchargeglobale 119d. Lamultidisciplinarité 119e. L’écoute 120f. Letemps 120g. Lapatience 120h. LerecoursauxStructuresd’étudeetdetraitementdelaDouleurChronique(SDC)120i. Raretédelapriseenchargespécifique 120j. Casdifficilesetgénéralistesdépassés 121

B. ConnaissancedesSDC 1211. ConnaissancesdesSDCautourdulieud’exercice 121a. MiseaupointsurlaconnaissancedesSDC 121b. Lescausesdelaméconnaissance 122

2. FonctionnementetparticularitésdesSDC 1233. PathologiesprisesenchargeenSDC 1254. SDCetpsychothérapie 1265. Uneidéedudélaiderendez-vousenSDC 1266. ModalitédedécouvertedesSDC 127

C. UsagedesSDC 1271. AntécédentsderecoursàuneSDC 1272. QuiproposelerecoursàlaSDC? 128a. Propositiondugénéraliste 128b. Propositionduspécialiste 128c. Propositionconjointe 128d. Propositiondupatient 129i. Patientsdemandeurs 129ii. Patientsinformés 129iii. Despratiquesenévolution 129

3. Pathologiesdespatientsbénéficiantd’unepriseenchargeparuneSDC 130a. Douleursparexcèsdenociception 130b. Céphalalgies 130c. Douleursneuropathiques 130d. Douleurscomplexes 131e. Douleursidiopathiques 131

4. SatisfactiondesrecoursauxSDC 132a. Dessatisfactions 132b. Desinsatisfactions 132c. Uneopinionfluctuanteoupasd’opinion 132d. Lesmotifsdesatisfactionsdesmédecinsgénéralistes 133e. Lesmotifsd’insatisfactionsdesmédecinsgénéralistes 133i. Traitementsinefficaces 133ii. Traitementspeuinnovants 134iii. Desgénéralistestoutaussiefficaces 134

5. AttentesdesrecoursauxSDC 135a. Del’aideengénéral 135b. Aideàlamédicamentation 135c. Aideàlapriseenchargenonmédicamenteuse 135d. Priseenchargespécifique 136e. Retourautravail 136f. Priseenchargeglobale,multidisciplinaire 136g. Unepriseenchargeconjointe 136

17

h. UnemeilleurecommunicationaveclesSDC 136i. Suividupatient 137

6. Transmissionsdesinformations 1377. Déterminerlemomentdurecours 138a. Questiond’antalgiemédicamenteuse 138b. Despathologiesdifficiles 138c. Douleursidiopathiques 139d. Parcoursmédical 139

8. LaSDC,unepratiquehabituelle? 1429. UtilitéouinutilitédesSDC 14310. Lesmotifsdenon-recoursauxSDC 143a. Lespatients 143b. LalocalisationdesSDC 144c. Lesdélaisetmodalitésderendez-vous 144d. MéconnaissancedesSDC 144e. Manqued’efficacité 145

11. Craintedeperdredespatients 14612. LesmotifsquifavoriseraientlerecoursàuneSDC 147a. Développementd’outilsd’informations 148b. Unemeilleureaccessibilité 148c. Desstratégiesthérapeutiquesinnovantes 149d. Unehistoired’aideetdelien 149

TROISIEMEPARTIE:DISCUSSION 150

I. LIMITESDELAMETHODE 151A. Limitesliéesautyped’enquêteretenu 1511. Lesperturbationsengendréesparl’entretien 1512. Manquederésultatsquantifiables 1513. Unedynamiquedespratiquesinexplorable 151

B. Limitesliéesàlaconstitutiondel’échantillon 1521. Unpetitnombredemédecinsinterviewés 1522. Lesbiaisdelasélectiondesmédecins 152

C. Lesoublisduguided’entretiendel’enquête 1531. Ladouleurchroniquechezlesenfantsetlesadolescents 1542. Ladouleurchroniquechezlespersonnesâgées 1543. Ladouleurchroniquechezlespersonnesvulnérablesouhandicapées 1544. Lanon-explorationdesattentesdeformation 1545. Quiddesréseauxdouleur? 155

II. DISCUSSIONDESRESULTATS 155A. Intérêtdel’enquête 1551. Unephotographiedespratiquesdesgénéralistesaprèstroisplansgouvernementauxsuccessifs 1552. Comprendrelepérimètredel’enquête 156

18

B. Synthèsedesrésultats 1571. Réflexionsurlesrésultats 157a. Légitimationdel’enquête 157b. Despatientsauxvisagesmultiples,ledébutd’unepeinturedelacomplexité 157c. Desdifficultésàtouteslesétapesdelapriseencharge 158d. Despratiquesfluctuantesàtouslesstadesdelapriseencharge 158

2. DesbesoinsdeSDCfonctiondesconnaissancesdumédecin 159a. UnbesoindeSDCévident 159b. Unbesoinfonctiondelacapacitédepriseencharge 159c. Unedemandefonctiondelaconnaissancedel’existenceetdel’activitédesSDC 160

3. Réflexionssurlesbesoinsetlesattentes 160C. Réflexionssurlesproposetlesconnaissances 160

III.COMPARAISONAVECLESENQUETESPREEXISTANTES 161A. Lesenquêtesantérieures 1611. EnquêteCPD2005 1612. EnquêteCPD2008 1623. Enquêtesurlesrelationsentrerhumatologuesetcentresanti-douleur 163

IV.COMPARAISONAVECLESPUBLICATIONSDESAUTORITESSCIENTIFIQUESETDETUTELLE 165A. Recommandationsdel’HASde2008etcomparaisonavecl’enquête 1651. Adresserunpatientetbilaninitial 1662. OrienterunpatientversuneSDC 166

B. Miseenperspectiveavecl’évaluationduplan2006-2010 1671. L’enseignement 1672. Structurationdelafilièredesoinsdeladouleur 168

C. Miseenperspectiveaveclacirculairedu19mai2011 168

V. COMMENTRENDREL'ENQUETEUTILEPOURL'AVENIR? 169A. Reproduirel’enquêtepourunemiseaupointfuturedel’étatdespratiques 1691. Enquêtequantitativeparquestionnaire 169

B. Aiderlesgénéralistesdansleurpriseenchargedespatientsdouloureuxchroniques 1701. Diffuserl’information 1702. Créerdesoutilsd’aidederecoursauxSDC 170

C. ProjetCHRONODOL 1701. LeSROS-PRS2012-2016 170

D. PrésentationduprojetCHRONODOL 1721. LarencontreavecleDrClère 1722. Objectifetmoyens 1723. Méthodeutilisée 172a. Legrouped’experts 172

19

4. Usagedel’enquêtequalitativedelathèse 1735. L’outilCHRONODOL 173a. Lapartieinformative 173b. Lapartied’aideàladécision 174

CONCLUSION 175

BIBLIOGRAPHIE 177

ANNEXES 183

ANNEXE1 183ANNEXE2 185ANNEXE3 186ANNEXE4 187ANNEXE5 189ANNEXE6 190ANNEXE7 191ANNEXE8 210ANNEXE9 211ANNEXE10 212ANNEXE11 221

20

GLOSSAIRE

INDEXDESABREVIATIONSUTILISEESAAP:AmericanAssociationofPsychiatryAFVD:AssociationFrancophonepourVaincrelaDouleurARH:AgenceRégionaled’HospitalisationARS:AgenceRégionaledeSantéANAES:AgenceNationaled’Accréditationetd’ÉvaluationenSantéASA:AmericanSocietyofAnesthesiologistsCETD:Centred’ÉvaluationetdeTraitementdelaDouleurCIM10:ClassificationInternationaledesMaladies,10eéditionCNGE:CollègeNationaledesGénéralistesEnseignantsCPD:ConsultationPluridisciplinairedelaDouleurDGOS:DirectionGénéraledel’OffredeSoinsDGS:DirectionGénéraledelaSantéDH:DirectiondesHôpitauxDPQ:DallasPainQuestionnaireDREES:DirectiondelaRecherche,desÉtudes,del’ÉvaluationetdesStatistiquesDSM-IV:ManuelDiagnostiqueetStatistiquedesDésordresMentauxDU:DiplômeUniversitaireEN:ÉchelleNumériqueENEIS:EnquêteNationalesurlesÉvénementsIndésirablesliésauxSoinsEVA:ÉchelleVisuelleAnalogique

21

EVS:ÉchelleVerbaleSimpleFMC:FormationMédicaleContinueHAD:HospitalisationÀDomicileHAS:HauteAutoritédeSantéHCSP:HautConseildelaSantéPubliqueHPST:(Loi)Hôpital,Patients,SantéetTerritoireIASP:InternationalAssociationfortheStudyofPainMOSSF36:MedicalOutcomeStudyShortForm36MPI:MultidimensionnalPainInventoryMPQ:McGillPainQuestionnaireMPQ-SF:McGillPainQuestionnaireShortFormOMEDIT:ObservatoiredesMÉdicaments,desDispositifsmédicauxetdesInnovationsThérapeutiquesPNL:ProgrammationNeuro-LinguistiquePRS:ProjetRégionaldeSantéPSOCQ:multidimensionalPainStagesOfChangeQuestionnaireOMS:OrganisationMondialedelaSantéQCD:QuestionnaireConcissurlesDouleursQDSA:QuestionnairedelaDouleurdeSaint-AntoineSDC:Structured’étudeetdetraitementdelaDouleurChroniqueSETD:Structured’ÉvaluationetdeTraitementdelaDouleurSFETD:SociétéFrançaised’ÉtudeetdeTraitementdelaDouleurSNMR:SyndicatNationaldesMédecinsRhumatologuesSROS:SchémaRégionald’OrganisationdesSoins

22

TENS:TranscutaneousElectricalNerveStimulation(NeurostimulationÉlectriqueTranscutanée)URCAM:UnionRégionaledesCaissesd’AssuranceMaladieRAPPELDENOMENCLATURELes centres spécialisés qui prennent en charge les patients douloureux chroniques ontconnu différentes dénominations depuis leur création. Nous serons amené à utiliser lestermes de centre de la douleur, centre anti-douleur, CETD (Centre d’Évaluation et deTraitementdelaDouleur),SETD(Structured’ÉvaluationetdeTraitementdelaDouleur)etSDC (Structure d’étude et de traitement de laDouleurChronique).Si ces termes ont uneréalité administrative et temporelle différente, les lieux de prise en charge des patientsdouloureuxchroniquerestentlesmêmes.Précisonsparailleursque«centredeladouleur»et«centreanti-douleur»sontdesappellationscourantesnonofficiellesquiontétéutiliséesquasi systématiquement lors des entretiens. CETD, SETD, SDC sont, en revanche, lesappellationsofficiellesdescentres issuesdecirculairesémanantdugouvernement.CETDcorrespondàl’appellationdecesstructuresavant1998,ladénominationSETDaétéutiliséede1998à2010etSDCestladernièredénominationofficielleendate.Elleestapparueen2011.

23

AVANT-PROPOS

Audébutdemontroisièmecycled’étudesmédicales,jemedisaisquemontravaildethèse débuterait le jour où je rencontrerais unmédecin hospitalier qui me proposerait unsujetsusceptibledem’intéresser.Arrivéàlafindemoninternat,jen’avaistoujourspasfaitcette rencontreattendue. J’ai donccommencémes remplacementsenmédecinegénéralede ville en quête d’une idée intéressante. Je pensais que mon activité quotidiennem’amèneraità trouverunsujetpertinent.J’avaisenvisagé,entreautre,uneenquêtesur lasatisfaction des patients se rendant enmaisonmédicale de garde, au sein desquelles j’ail’occasiondetravaillerencoresouvent.

Au cours de mes remplacements, j’ai eu l’occasion de rencontrer de nombreuxmédecinsgénéralistes,chacunayantsaousespetiteshistoires,sesspécificitésetmanièresdefaire.J’aiainsieulachancederencontrerunpraticienquim’ainitiéàundomainequejene connaissaisquepeu, celui de ladouleur.Cemédecin, leDocteurPierreTajfel, exerceunedoubleactivité,puisqu’ilestàlafoismédecingénéralistelibéralenvilleetmédecindeladouleurdansunestructured’étudeetdetraitementdeladouleurauseind’unhôpitalpublicdelabanlieueparisienne.Nousavonseul’occasiondenousrencontreràplusieursrepriseset de discuter du sujet de la douleur en général et, plus particulièrement, de sa prise enchargeenmédecinegénérale.Aprèsque j’ai effectuéquelques lectures sur le sujet de ladouleuretlesstructuresdeluttecontreladouleuretdufaitdel’intérêtqu’ontsuscitéenmoiles thèmes de la douleur et de la nécessité d’appréhender les patients douloureuxchroniquesdansleurglobalitépourlessoigner,leDocteurTajfelm’aproposédepoursuivreuntravaild’enquêtequ’ilavaitentaméquelquesannéesauparavant.Sesrecherchesavaientporté sur la douleur chronique en médecine générale. L’objet d’une de ses études avaitconsistéàdécrirelespratiquesdepriseenchargedeladouleurdesgénéralistes,àrepérerlesdomainesàproblèmesetlesbesoinsenformationdesmédecinsgénéralistes.

C’estainsiqu’adébutéunlongtravaild’étudesurladouleurchroniquequim’apermisdeprépareretderéaliserlathèsedontjevousprésenteàprésentlesrésultats.

24

INTRODUCTION

25

En2008,laHauteAutoritédeSantéapubliédesrecommandationsprofessionnellesconcernant la prise en charge de la douleur chronique et intitulées:Douleur chronique:reconnaître le syndrome douloureux chronique, l’évaluer et orienter le patient. Ce choix atenucomptedesprioritésdesantépubliqueidentifiéesdurant lesannées1990.Rappelonseneffetque,dès1994,unecirculaireministérielleatentéd’organiserlapriseenchargedespatients douloureux chroniques en précisant les modalités de coopération entre lesmédecinsgénéralistesetlesétablissementsdesantélorsdedemanded’avisdiagnostiqueset d’hospitalisation. Peu après la publication de cette circulaire, la prise en charge de ladouleurchroniqueestdevenueuneprioriténationale.C’estdanscecontextequelepremier«programme national de lutte contre la douleur» a été mis en place en 1998. Il avaitnotamment pour but de financer à l’échelle nationale le développement des structurespluridisciplinairespourl’évaluationetletraitementdeladouleurchroniquerebelle.Toutefois,autermedeceplan,unrapport[48]arévéléquecesstructuresspécialiséesétaientencoremalconnuesdesmédecinslibéraux.

L’intérêt porté par les autorités de tutelle à la question de la douleur chroniquesouligne l’importance d’un sujet dont les retentissements médicaux et économiques sontmajeurs.De fait, la douleur chronique agit directement sur celui qui en souffre, entraînantdes manifestations somatiques et psychiques. Elle a aussi des conséquences surl’entourage familial, social et sur l’activité professionnelle du malade. Tous ces aspectsdoiventdoncêtreévaluésaumomentde lapriseenchargedupatient. Ladouleurestunphénomène complexe qui subit l’influence de multiples facteurs environnementaux,professionnels,familiaux,sociauxetethnico-culturels,passésetprésents.C’estcequel’onnomme le modèle biopsychosocial de la douleur. Ce modèle justifie parfois, au-delà dutraitement de la douleur, une prise en charge de la personne douloureuse elle-même.L’approche pluridisciplinaire a ainsi été identifiée comme la plus apte à proposer unethérapeutique adaptée aux différents aspects qui composent le syndrome douloureuxchronique. Cette stratégie suppose notamment qu’une communication systématique soitétablieentre les intervenantsdesdifférentsniveauxde recours,afind’assureraumieux lacontinuitédessoins.Ilestenoutreprimordialquelapriseenchargepluridisciplinairedébuteau«bonmoment»,c’est-à-diredèsqu’unsyndromedouloureuxchroniqueestsuspecté,demanièreàlimiterl’évolutiondeladouleuretsonretentissementsurlaviedupatient.Lapriseenchargedeladouleurchroniqueestd’autantplusefficientequ’elleintervientprécocement,lesfacteursdechronicisationétantalorsmoinsimportants.

Malgrécesrecommandations,ilsemblequelespraticiensdepremiersrecoursetlesmédecins des structures spécialisées dans la douleur communiquent peu ou mal. Uneenquête menée par la Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur et leCollège National des Généralistes Enseignants, publiée en 2002[43], a mis au jour desrésultats importants. Elle fait apparaître que les généralistes sont amenés à prendre enchargedenombreuxpatientsdouloureuxchroniques,laprévalencedeladouleurchroniqueet des douleurs aiguës récidivantes étant d‘environ 20% en médecine générale. Lesrésultatsontégalementmontréqu’unnombreconséquentdepatientsnonsoulagéssubsisteaprès cette prise en charge ambulatoire, ce qui laisse entendre que la stratégiethérapeutique devrait être reconsidérée. Or, l’enquête dévoile que les généralistesn’orientent que très rarement des patients douloureux chroniques vers les centresanti-douleur.L’enquêteprécisequ’ilexistebienunediscordanceentrelaconnaissancequeles généralistes ont des structures de prise en charge de la douleur et leur utilisation.

26

Commentcomprendrecesrésultats?Est-ceparcequelesgénéralistesneressententpaslebesoindes’adresserauxspécialistesdeladouleuroubienparcequ’ilsneconnaissentpasvéritablement les structures d’étude et de traitement de la douleur qu’ils n’y ont pas plusrecours?

Pour répondre à ces questions et tenter de pallier ces dysfonctionnements, lesautorités publiques de santé ont déployé, à partir de 2002 et jusqu’en 2010, deux planssuccessifsde lutte contre ladouleur, visantàaméliorer ceque lepremierplann’était pasparvenucomplètementàmettreenplace.Cesplansontnotammentpermisd’élaborerdesrecommandations professionnelles afin de mieux coordonner les différents acteurs de lapriseenchargedespatientsdouloureuxchroniques.

Au terme de ces treize années de plans nationaux, il nous a semblé pertinent dedresserunétatdes lieuxde lapratiquedesmédecinsgénéralistesdevilleetdesrelationsqu’ils entretiennent avec les structures d’étude et de traitement de la douleur chronique.Notredémarchevisaitàdéterminerquellesétaientlesattentesdesgénéralistesàl’égarddeces centres. Nous avons choisi de mener une enquête de type qualitative par entretienssemi-dirigésauprèsdevingtmédecinsgénéralisteslibérauxexerçantencabinetdevilleenÎle-de-France.Cetteméthodenousasemblélaplusadéquatepourdécouvrirlalogiquedespratiquesdesgénéralistes.

Afind’introduireaumieux les résultatsdecetteenquête, il paraissaitnécessairederappeler au préalable ce que sont la douleur chronique, ces différentes composantes, lesyndromedouloureuxchroniqueetcequicaractériselepatientdouloureuxchronique.Ilétaitégalementimportantderetracerlesétapesdudéveloppementdelamédecinedeladouleur,qui demeure une pratique encore récente dans l’histoire de la médecine. Enfin, pourcomplétercepanoramadumondede ladouleur, ilétaitessentieldedécrire lemilieudanslequelévoluentlesmédecinsgénéralistes,c’est-à-dirededétailleraussibienl’épidémiologiedes patients douloureux chroniques que les différents dispositifs (outils d’évaluation et deprescription, recommandations professionnelles de bonnes pratiques, réglementationsofficielles…)quisetrouventd’oresetdéjààleurdisposition.

À cette contextualisation fait suite la présentation des résultats de notre enquête.S’interrogersur lesattentesdesgénéralistesnécessitaitdecomprendrecommentcelles-cinaissent.Eneffet,s’ilestaiséderecueillirdesréponsesdirectesàunetellequestion,ilfautgarder à l’esprit que ces réponses ne peuvent excéder la connaissance et l’expériencequ’ont les généralistes des centres anti-douleur: il est évident qu’un généraliste neconnaissantquepeuoupascetypedestructuresnepeutenattendrelamêmechosequ’unmédecinquicollaborerégulièrementavecelles.Afind’allerplusavantdansladécouvertedece que peuvent être les attentes des généralistes, nous avons donc déterminé qu’il enexistait de deux types: les attentes avouées et les attentes sous-entendues. Les attentesavouées sont celles que les médecins ont directement énoncées. Les attentessous-entendues,beaucoupplusnombreuses,sontcellesquenousavonspudéduiredurécitdeleursdifficultéslorsdelapriseenchargedespatientsdouloureuxchroniquesetdeleursmotifs de satisfaction ou d’insatisfaction lors des recours aux structures d’étude et detraitementde ladouleur chronique.C’estdoncaussipar l’étudedespratiquesdepriseenchargedespatientsdouloureuxchroniques,desconnaissancesquelesgénéralistesontdescentres anti-douleur et des relations qu’ils entretiennent avec eux que nous avons pudéterminercequesontréellementlesattentesdesgénéralistesàl’égarddecesstructures.

27

Ces différents niveaux d’enquête nous ont permis de cibler certaines difficultéspersistantes dans l’organisation de la prise en charge des patients douloureux chroniquespar lesmédecins.Au-delàde lamiseenévidencedecesattentesnousavonsessayédeproposer au terme de notre réflexion des solutions qui permettraient d’améliorer lacoopération entre professionnels de santé et, par conséquent, la prise en charge despatientsdouloureuxchroniques.

28

PREMIEREPARTIE:LEMONDEDELADOULEUR

29

Il est important, pour appréhender dans de bonnes conditions les résultats del’analyse de l’enquête réalisée, de faire au préalable un rappel des nombreuses notionsrelatives aux thèmes auxquels nous nous intéresserons. Nous retracerons donc lecheminementquimènedeladouleuràladouleurchronique,puisausyndromedouloureuxchronique, en présentant les différentes définitions retenues par les sociétés scientifiquesinternationalesetparlesagencesetautoritéspubliquesdesantéfrançaises.Cesdéfinitionsnous permettront de caractériser les particularités qui constituent le profil du patientdouloureuxchroniqueetdecomprendrecommentellesontpuêtreprécisées.Ainsi,munideconnaissances sur la pathologie douloureuse chronique, nous pourrons aborder etcomprendre lamanièredontsesontconstitués lamédecinede ladouleurchroniqueet lescentres qui y sont dédiés.Enfin, nous dresserons un tableau de ce qu’est la réalité de lapratique des médecins généralistes en France pour la prise en charge de la douleurchronique.Nousprésenterons,pourcefaire,uneépidémiologiquedeladouleurchronique,lesoutilsspécifiquesd’évaluation,lecontextegénéraldudéveloppementdelamédecinedeladouleurchroniqueenFranceainsique les recommandationsofficielleset circulairesquitententderégirl’organisationetlacoordinationdessoins.

I . DEFINITION

A. Ladouleur

Ladouleurestunesensationphysiologiquenormalequiparticipeà lasurvieetà laprotectiondel’espèce.Eneffet,dèslespremiersjoursdelavie,toutindividudécouvrequela douleur est un système des plus efficaces pour prévenir des atteintes lésionnelles del’organisme.Ladouleurentraînéeparunelésionouunstimulusvainduireuncomportementqui a pour but, dans un premier temps, de protéger les tissus non lésés et de limiterl’importance des conséquences de l’agression elle-même.Ce comportement semanifesteparunmouvementderetrait,defuiteoutouteautreattitudedeprotection,afind’empêcherl’aggravation d’une lésion. Dans un second temps, c’est par l’apprentissage que l’individuévitera les situations à risques ou les agents nocifs. Ainsi, les expériences douloureusesantérieuresmémoriséeslimitentlasurvenued’événementsnéfastes.

Cettefonctionprotectriceestbienmiseenévidencedansl’insensibilitécongénitaleàla douleur. Cette affection rarissime est caractérisée par l’impossibilité de ressentir ladouleur. Les jeunes enfants atteints se blessent, se brûlent, se mordent. Ils présententégalement des fractures multiples ainsi que des lésions articulaires dues à desmicrotraumatismesrépétéssecondaires,àdeshyperpressionsprolongéesetàl’absencedemiseenreposdesarticulations.Cesenfantsn’ontpasnonplusdeperceptiondesdouleurslocalisant les inflammations, comme la douleur de la fosse iliaque gauche lors d’uneappendicite.

1. Définitiondeladouleur

Nousdébuteronsnotreparcoursdedéterminationdecequepeutêtreladouleurenrappelant les définitions qu’en donnent le dictionnaire de référence Le Petit Robert,

30

l’IASP(InternationalAssociationfortheStudyofPain)etl’OMS(OrganisationMondialedelaSanté).

a. DéfinitiondudictionnaireLePetitRobert

L’édition2011dudictionnaireLePetitRobertdonnedeuxdéfinitionsdeladouleur.Lapremière,associéeàunedouleurphysique,estcelled’une«sensationpénibleenunpointoudansunrégionducorps»alorsquelaseconde,associéeàladouleurmorale,estdécritecomme«unsentimentou [une]émotionpéniblerésultantde l’insatisfactiondes tendancesetdesbesoins».Ladéfinitionquedonnecemêmedictionnairedu«mal»englobe,quantàelle,lesdeuxaspectsdeladouleur:«cequicausedeladouleur,delapeine,dumalheur».

b. Définitiondel’IASPetdel’OMS

Lecomitédetaxonomiedel’IASPadéfinien1979ladouleurcommeunphénomènecomplexe, multidimensionnel:«une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable,associéeàunelésiontissulaireréelleoupotentielle,oudécriteendestermesévoquantunetelle lésion»[1]. L’IASPest considéréecomme la société savantede référenceauniveauinternationalsurlesujetdeladouleur.

L’intérêtde ladéfinitionde l’IASPestdemettresurunmêmeplan lesperspectivessensorielles et affectives, et donc de souligner la dimension subjective du phénomènedouloureux.Ainsi,ellerendlégitimelesdouleurssanslésiondécelablequinepeuventêtreréduitesàdesimplesstimulationsdesrécepteurssensorielsdeladouleur,lesnocicepteurs.

L’OMSaadoptéladéfinitiondel’IASP.

2. Ladouleuraiguë«Ladouleurn’estniplusnimoinsqu’unsystème

d’alarme,dontlaseulefonctionestdesignalerunelésioncorporelle.»Descartes

Pourcomprendrecequidétermineralachronicitéd’unedouleur,ilestindispensablede se pencher sur ce que peut être une douleur aiguë et ce qui la définit. La principalecaractéristiqueinhérentedeladouleuraiguëestlaplacequ’elleoccupedansletemps:elleest récente(inférieureà3mois), transitoireetdisparaît rapidementaprès laguérisonde lalésionquil’acausée.Engénéralressentiecommeintense,elleestsecondaireàl’activationdusystèmedetransmissiondumessagedouloureux,appelé«nociception».

La douleur aiguë constitue un signal d’alarme physiologique qui tend à protégerl’organismecontre lesagressions.Elle informe lapersonnede laprésenced’undangeretentraînedescomportementsdefuite,deretraitetdeprotection.

Lorsque ladouleur seprolongeetqu’ellen’estpas rapidement traitée,elle perdsafonction utile et devient préjudiciable, nocive. Elle donne alors naissance à une douleurchronique.

31

3. Ladouleurchronique

Lorsque la douleur est chronique ou de longue durée(pathologies rhumatismaleschroniques, par exemple), on ne peut plus la considérer uniquement comme un signald’alarme.Parsapersistance,ellevaau-delàdusymptôme,del’avertissement,etdevientunproblèmeensoicarelleadesretentissementspéjoratifsimportantssurl’individu.

Lesdouleurschroniquesneconstituentpasungroupehomogène. Il fautconsidéreraumoinsdeuxgrandescatégoriesdistinctes: lesdouleurs liéesàunepathologieévolutivemaligne(par exemple un cancer ou le SIDA) et les douleurs chroniques non malignes,parfois improprementdénommées«bénignes», liéesàunepathologieséquellaire,peuoupasévolutive(lésionpost-traumatique,lombalgie,lésionnerveuse,parexemple).Ladouleurliée à la progression de la tumeur cancéreuse se rapproche plus d'une douleur aiguëpersistante.Cettenotionestconfirméeparlaplacedelamorphinecommepiècemaîtressede la prise en charge de la douleur cancéreuse. Les douleurs chroniques cancéreuses etnoncancéreusesontencommund'êtredessymptômesinutilesquiaffectentl’individudanssa «globalité». Si les niveaux d'analyse restent similaires(somatique, affectif, cognitif,comportemental),lesproblématiquesidentifiéesneserontenrevanchepaslesmêmes.Lesobjectifset l'espritde lapriseenchargeserontégalementdifférentsetadaptésaucasparcas.

Ladéfinitiondeladouleurchroniqueestvariableselonlesauteurs.

a. Définitiondel’IASP

L’IASP,bienqu’ayantcaractérisé ladouleur,n’apasdonnédedéfinitionprécisedecettenotiondechronicité.

b. DéfinitiondelaCIM10

Demême, la Classification Internationale desMaladies de l’OMS(CIM10)[76] n’adonné aucune précision sur la douleur chronique qui apparaît dans les items:«R52.1Douleur chronique irréductible» et «R52.2 Autres douleurs chroniques». Aucun texteexplicatif n’aide le praticien pour cette classification. La douleur chronique est simplementopposéeàl’item«R52.0Douleuraiguë».

c. Définitiondel’OMS

Enrevanche,l’OMSadéfiniladouleurchroniquecommesuit:«ladouleurquidurelongtempsouquiestpermanenteourécurrente[…]estappeléechroniquequandelledureplusde6mois»[2].

d. Définitiondel’ASA

L’AmericanSocietyofAnesthesiologistsadonnéladéfinitionsuivantede ladouleurchronique:«douleurpersistanteouépisodiqued’uneduréeoud’uneintensitéquiaffectedefaçonpéjorative le comportementou lebien-êtredupatient, attribuableà toute causenonmaligne»[3].Onrelèveiciquelanotiondedouleurchronique,qui,audépart,estfondéesur

32

uneduréed’évolution,comprendenfaitd’autresdimensions.Letermechroniquefaitaussiappelàunenotiondedouleurdestructrice,inutile,ayantperdusonrôled’alerteinitiale,avecdes répercussions majeures et multiples sur le vécu de l’individu. La douleur envahit lepatient.Onpeutparleren faitde ladouleurchroniqueen tantque«syndromedouloureuxchronique» composé de plusieurs symptômes, avec des retentissements psychologiques,sociaux et comportementaux qui en font sa gravité. La définition de la douleur chroniqueproposée par l’American Society of Anesthesiologists renvoie également à la notiond’absencedemaladieévolutive telleque lecancerou leSIDA.Eneffet, l’approchedecestypesdedouleurdoitêtreconsidéréeàpart.

e. Définitiondel’ANAES

En France, suite au premier plan triennal lancé en 1998 par les pouvoirs publics,l’AgenceNationaled’Accréditationetd’ÉvaluationenSanté(ANAES)apubliéen1999desrecommandations sur l’évaluation et le suivi de la douleur chronique chez l’adulte enmédecine ambulatoire. La définition proposée par l’ANAES combine celles de l’IASP, del’OMS et de l’ASA, associant à la notion d’évolution temporelle celle d’impact négatif surl’individu. La douleur chronique se définit alors comme «une expérience sensorielle etémotionnelledésagréable,liéeàunelésiontissulaireexistanteoupotentielle,oudécriteenterme évoquant une telle lésion, évoluant depuis plus de 3 à 6mois et/ou susceptibled’affecterdefaçonpéjorativelecomportementoulebien-êtredupatient,attribuableàtoutecausenonmaligne»[4].

B. Les différents mécanismes physio-pathologiquesdeladouleur

Ladémarchediagnostiquedoitpermettredeprécisernonseulementl’existenceetlanature du processus pathologique en cause, mais aussi de comprendre le mécanismegénérateurdeladouleur,danslamesureoùletraitementsymptomatiquedécoulepourunelarge part d’une compréhension satisfaisante de cemécanisme.Même si de nombreusesdonnéesphysiopathologiquessontencoreimparfaitementcomprises,ladistinctiondestroisgrandstypesdemécanismesquesont lesdouleursparexcèsdenociception, lesdouleursneurogènes et les douleurs psychogènes conserve une valeur opérationnelle, tant lors del'évaluationquepourlesdécisionsthérapeutiques[70].Signalonsquelestableauxcliniquesmixtessonttrèsfréquents.

1. Douleurorganique

a. Douleurparexcèsdestimulationsnociceptives

L’excès de stimulations nociceptives est le mécanisme le plus fréquemmentrencontrédanslesdouleursaiguës.Austadechronique,onleretrouvedansdespathologieslésionnellespersistantes,parexempledanslespathologiesrhumatismaleschroniques.

Ellecorrespondà l’activationdusystèmedetransmissiondesmessagesnociceptifspar stimulation excessive des récepteurs périphériques mis en jeu par des processus

33

lésionnels,inflammatoires,ischémiques,oupardesstimulationsmécaniquesimportantes.Ils’agitd’un fonctionnementnormaldusystèmesensorielactivéparunexcèsdemessages,unehyperstimulation.Cependant,danscertainscascommepourlesdouleursréférées,quisontressentiesàdistancedelalésioncausale,lastimulationdesnocicepteurspériphériquesnepeutpasexpliquercomplètementlagenèsedecesdouleurs;celles-cifontintervenirdesphénomènescentraux[66].

Ce mécanisme s’exprime sur un plan sémiologique selon un rythmemécanique(augmentation de la douleur par l’activité physique) ou inflammatoire(réveilnocturnepardeladouleur).L’examencliniquepourrasouventtrouverunemanœuvrepourprovoquer la douleur. Ici, l’imagerie et la biologie permettent de documenter la lésion encause.

Au plan thérapeutique, il est légitime d’agir sur le processus périphériquelui-même(traitement étiologique) ou d’en limiter les effets excitateurs en utilisant desantalgiquespériphériquesoucentraux.Onpeutaussichercheràinterromprelesmessagesauxdiversétagesdelatransmissionpériphériquesoucentrale(blocsanesthésiques).

b. Douleurneuropathique

Moins fréquentes que les douleurs par excès de nociception, les douleursneuropathiques(appelées également neurogènes) résultent d'une lésion nerveuseresponsablededysfonctionnementsdans lessystèmesde transmissionetdecontrôledesmessages douloureux. Elles peuvent être liées à une atteinte du système nerveuxpériphérique(douleurs par désafférentation) ou à une atteinte du système nerveuxcentral[71].

Lesdouleursneuropathiquespériphériques résultentde lésiondusystèmenerveuxpériphérique au niveau d’un tronc, d’un plexus ou d’un rameau nerveux périphérique. Lemécanisme consiste soit en des décharges ectopiques au niveau lésionnel sur les fibresnociceptivessoitàunesuppressiondel’influxinhibiteurpériphérique[67].

Les douleurs neuropathiques centrales sont liées à des lésions des systèmes desvoiessensitivesetdessystèmesdecontrôledeladouleur,àl’étagespinaletsupra-spinal.

Le délai d’apparition de la douleur est de quelques jours, quelques semaines ouquelques années. La topographie de la douleur est tronculaire, radiculaire, plexuelle, oucordonale. Les atteintes cordonales peuvent donner des manifestationshémicorporelles(syndrome de Brown Séquard, syndrome de Wallenberg ou syndromethalamique), des manifestations bilatérales suspendues(syringomyélie) ou enfin desdouleursavecunniveausensitif(paraplégie).

Les douleurs neuropathiques produisent un fond douloureux permanent, spontané.Elles donnent la sensation de brûlures, de paresthésies ou d’accès douloureuxparoxystiques fulgurants.Elles sontprovoquéespardesstimulationsnonnociceptives.Deplus,ellessontaggravéesparlereposetl’horairenocturneetamélioréesparlemouvementetlefrottement.

Les douleurs neuropathiques sont souvent accompagnées d’une anxiétéréactionnelle, d’un fond dépressif, d’une dévalorisation de l’image corporelle, d’uncomportementrevendicatifetd’uneadynamie.

34

c. Syndromedouloureuxrégionalcomplexe

Lesyndromedouloureux régionalcomplexeoualgodystrophieestunsyndromequise développe habituellement après un événement délétère. Il n’est pas limité au territoired’un nerf périphérique unique, et est apparemment disproportionné par rapport àl’événement initial[72]. Il est associé, à des degrés variables, à unœdème, des troublesvasomoteurs cutanés, une activité sudorale anormale dans la région de la douleur, uneallodynieouàunehyperalgésie[66].

2. Douleurpsychogène

a. Généralités

L’origine psychogène de la douleur est toujours difficile à reconnaître et nécessiteuneattentionparticulière lorsde l’exploration.Commeilestprécisédans laCIM10[76]del’OMS:«Ilpeutêtredifficiled’affirmerl’originepsychologiquedecestroublesmêmequandelle paraît très probable. […] En l’absence d’arguments en faveur d’une causepsychologique, le diagnostic doit rester provisoire, et on doit poursuivre les explorationssomatiques et psychologiques». Une douleur peut se rencontrer dans des pathologiespsychiatriquesbiendéfinies,qu’ellessoientduregistredelanévroseoudelapsychose.Laréférence aux critères diagnostiques de la classification CIM10 peut être d’une aideprécieuse. Des symptômes du registre de l’anxiété ou de la dépression peuvent y êtreassociés. L’aide d’un spécialiste dans l’évaluation des troubles psychiatriques seranécessaire dans le cas où aucune entité psychopathologique n’apparaît après l’évaluationinitialeetoùlepraticienresteconvaincud’uneoriginepsychogènedelaplaintedouloureusechronique[69].

b. Douleurchroniqued’originepsychiatriqueDSM-IV

L’Association Américaine de Psychiatrie(AAP) référence dans son ManuelDiagnostique et Statistique des troubles Mentaux (DSM-IV1994 et DSM-IV-TR2003)[77]une pathologie correspondant à une douleur d’origine psychogène:«F45.4:Le troubledouloureux». Cette pathologie peut être aiguë ou chronique et être accompagnée defacteurs psychologiques:«[307.80]Trouble douloureux associé des facteurspsychologiques et/ou d’une affection médicale générale»;«[307.89]Trouble douloureuxassocié à la fois à des facteurs psychologiques et à une affectionmédicale générale; ouTroubledouloureuxassociéàuneaffectionmédicalegénérale».Lesdescriptifscompletsdecetteclassificationsontreproduitsàl’annexe1.

c. Douleurchroniqued’originepsychiatriqueCIM10

L’Organisation Mondiale de la Santé répertorie, elle aussi, dans sa ClassificationInternationale des Maladies(CIM10)[76], une pathologie douloureuse psychogènechronique, dont la durée n’est déterminée que par l’adjectif «persistant»:«F45.4:Syndromedouloureuxsomatoformepersistant».Ledescriptif completdecesyndromeestreproduitàl’annexe2.

35

3. Douleuridiopathique

Quand leclinicienne retrouvepasde lésionorganiquenidecausepsychogène, ladouleur peut être définie comme idiopathique. C’est parfois dans ce cadre que rentrentcertaines douleurs dites «fonctionnelles», terme ne correspondant pas à une définitionnosographique,mêmesicesdouleurssontcaractériséessurleplansymptomatique(commeles glossodynies, par exemple). Leurs mécanismes sont actuellement inconnus[67]. Onregroupeégalementicilesplaintesinclassablesailleurs.

Toutefois,commeonl’avuauparagrapheprécédent,«enl’absenced’argumentsenfaveurd’unecausepsychologique, lediagnosticdoitresterprovisoire,etondoitpoursuivreles explorations somatiques et psychologiques». En effet, il se peut que l’on arrive àrattacheruneorigineàcesdouleursaucoursdeleurévolution.

C. Les différentes composantes de ladouleur

Ladouleurproprementditeconstituedanstouslescasuneexpériencesubjective,unphénomène neuropsychologique central difficile à quantifier. La classique dichotomiesomatique/psychologique concerne le mécanisme générateur mais non le phénomènedouloureuxlui-même.Larelationentrel’étenduedudommagetissulaireet lasévéritédeladouleur est incertaine dans la mesure où de nombreux facteurs neurophysiologiques ouneuropsychologiques peuvent modifier son intégration centrale. Les différents aspects quiparticipent à cette intégration sont les composantes sensori-discriminative,affectivo-émotionelle,cognitiveetcomportementaledeladouleur[5].

1. Lacomposantesensori-discriminative

La composante sensori-discriminative correspond aux mécanismesneurophysiologiques qui permettent le décodage de la qualité(brûlure, déchargesélectriques, torsion, etc.), de l’intensité, de l’évolution temporelle et de la localisation desmessagesnociceptifs.Encomparaisonavecd’autressystèmessensoriels,lesperformancesdu décodage des messages nociceptifs ne sont pas parfaites. On connaît la localisationimprécise des douleurs profondes, en particulier viscérale, et le phénomène des douleursprojetées et des douleurs référées. Du fait de ces caractéristiques sensorielles, certainsauteurs considèrentque ladouleur se rapprochede laperceptionde la faimoude la soifplutôtqued’unsystèmesensorielcommelavisionoul’audition[9][10].

2. Lacomposanteaffectivo-émotionnelle

Si ladouleuroccupeuneplaceparticulièreparmi lesperceptions,c’estaussidufaitde la composante affective qui lui confère sa tonalité désagréable, pénible, parfoisinsupportable.Cettecomposanteestdéterminée,nonseulementparlacausedeladouleurelle-même, mais également par son contexte. Elle fait partie intégrante de l’expériencedouloureuseetpeutévoluerversdesétatsémotionnels telsque l’anxiétéet ladépression.

36

Cette évolution explique la nécessité de faire l’évaluation systématique, chez lesmaladesdouloureuxchroniques,desniveauxd’anxiétéetdedépression[9][10].

3. Lacomposantecognitive

Le terme cognitif désigne l’ensemble des processus mentaux susceptiblesd’influencer la perception de la douleur et les réactions comportementales qu’elledétermine:processus d’attention et de diversion de l’attention, interprétations et valeursattribuées à la douleur, anticipations, références à des expériences douloureusesantérieures personnelles ou observées, décisions sur le comportement à adopter. Lasignificationde lamaladieet l’incertitudesursonévolutionsontautantdefacteursquivontmodulerlevécudouloureux.

Ainsi, des facteurs socio-culturels et l’histoire personnelle du patientmoduleront lacomposante cognitive. La significationde la douleur seradifférente selonqu’il s’agit d’uneaffectioncurableounon,d’uneaffectionaiguëouchronique. Ilestégalement importantdeprendre en compte les circonstances de survenue. Ainsi, d’éventuels bénéficesprimaires(exemptiondetâchepénible,changementdeposte,attentionplusmarquée…)ousecondaires(compensationsfinancières,reclassementprofessionnel…)peuventmarquerdefaçonparticulièrelasurvenueetl’évolutiond’unedouleur.

Une étude de Beecher publiée en 1959 a permis de souligner l'influence de lasignification accordée à lamaladie. En étudiant deux groupes de blessés, l’unmilitaire etl’autre civil, qui présentaient des lésions identiques, il a observé que les militairesréclamaientmoinsd'analgésiquesque lescivils.L'explicationprincipaledecettedifférenceserait que le traumatismeet son contexte revêtent des significations tout à fait différentesdans les deux groupes: positives pour les militaires(vie sauve, fin des combats,considérationdumilieusocial),négativespour lescivils(perted'emploi,pertes financières,désinsertionsociale)[6].

4. Lacomposantecomportementale

La composante comportementale englobe l’ensemble des expressions verbales etnon verbales, conscientes ou inconscientes, observables chez la personne qui souffre:plaintes, gémissements, mimique, postures antalgiques et impossibilité de maintenir uncomportementnormal.Cesmanifestationspeuventapparaîtrecommeréactionnellesàunedouleurperçue.Ellesassurent,enpartie,unefonctiondecommunicationavec l’entourage.Ainsi, chez l’enfant, on connaît la séquence: pleurs, réconfort, soulagement. Lesapprentissagesantérieurs,quidépendentdel’environnementfamilialetethno-culturel[7],destandardsociauxliésàl’âgeetmêmeausexe,vontdoncmodifier lescomportementsd’unindividu. Les réactions de l’entourage(familial, professionnel, soignant) peuvent aussiinterféreraveclecomportementdumaladedouloureuxetcontribueràsapersistance,àsonaccentuationouàsamodération.

37

D. Modèlemultidimensionneldeladouleur

La théorie unidimensionnelle de la douleur est une théorie qui établit une relationmathématiquelinéaireentrel’intensitédustimulusetl’importancedeladouleur.Cependant,la perception de la sensation algique dépasse largement le problème de cette relation decauseàeffetàladifférencedelavisionetdel’audition.

La douleur est un phénomène multidimensionnel[8] et la description de lasymptomatologiedouloureusechroniquepeutdifficilementse réduireàunseul code,àunseulfacteur.Lanature«individuelle»deladouleurjustifieunabordcliniquefondésuruneévaluationglobaledumalade,etpasuniquementdelamaladie.Ilestimportantdeconnaîtrelesdifférentsniveauxdecompréhensionetderéponsethérapeutiqueduproblèmeposéparladouleurquipersiste.Toutedouleurdifficileàsoulagerdoitêtreappréhendéeàlafoisdupointdevuepsychologiqueetsomatique.

Différentsniveauxd'évaluationcomplémentairessontàconsidérer:

– diagnosticdela(oudes)cause(s)deladouleur;– mécanisme(s)deladouleur;– intensitédeladouleurperçue;– retentissementdeladouleursurlaqualitédevieetlescapacitésfonctionnelles;– contextepsychologique,socialetfamilial...

Lanotiond’évaluationdeladouleurestsouventréduiteàlaseuleévaluationdesonintensité. Certes, il s’agit d’une variable essentielle pour la décision des traitementssymptomatiques, mais ce n’est pas la seule variable à prendre en compte en pratiquequotidienne.Entantquesignald'alarmed'undésordrephysique,toutdoitêtremisenœuvrepourinstaurerlestraitementsétiologiquesquisauront,defaçonindirecte,réduireladouleur.Entantqueperceptionagressive,desactionssymptomatiqueséviterontsonretentissementnégatif sur l'individu. En l'absence de traitement radical de la cause, seule l’actionsymptomatique reste envisageable, parfois associée au renforcement des capacitésadaptatives face à la douleur et à la maladie chronique[9]. Aborder des aspectspsychologiqueschezunmaladedouloureuxchroniquenesignifiedoncpasquel'oncherchenécessairement à identifier une cause initiale psychopathologique, mais qu’il s'agit aussid'évaluer le retentissement d'une douleur. L’évaluation et le suivi de la douleur chroniquechez l’adulte en médecine ambulatoire de ville sont indispensables car de nombreusesconséquences cognitives ou comportementales peuvent apparaître comme des facteursd'amplificationet/oudemaintien[10].

38

(D’après F.Boureau, «Lemodèlemultidimensionnel biopsychosocial de la douleur

chronique:Douleursetsouffrances»,LeBouscat,Espritdutemps,n°19,2000.)

E. Lefacteurtemps

Lanotiondechronicitédeladouleurrenvoieàunedimensiontemporellepuisqu’elleest définie habituellement comme survenant plus de 3 à 6mois. Elle fait égalementréférence à une dimension cognitivo-comportementale signant sa gravité par unretentissementnégatifsurl’individu.Onpeutalorslaconsidérercommeunemaladieàpartentièremettantendifficultélescapacitésd’adaptationdespatients.Lesyndromedouloureuxchronique, ou «douleur-maladie» selon Leriche, est différent de la douleur chronique ausensstrictduterme(définiesimplementparsaduréedeplus3à6mois)etneconcernepasles patients pouvant vivre « normalement » avec elle, s’adaptant à elle. Il faut pouvoirdétecter assez tôt parmi les patients, notamment parmi ceux qui ressentent une douleuraiguë, les personnes qui pourraient présenter des troubles qui risqueraient de faireapparaîtreunsyndromedouloureuxchronique[11].Lafrontièreestparfoisdifficileàétablir.Cette démarche doit permettre de prendre en charge ces patients le plus précocementpossible afin d’obtenir un résultat optimal. Les facteurs responsables de l'évolution d'unedouleurverslachronicitésontmultiplesetimparfaitementconnus.Ilestgénéralementadmisque la persistance contribue par elle-même à transformer les mécanismes initiaux de ladouleur.Unedouleurdueàunecausephysiqueinitiale,untraumatismeparexemple,peutêtre perpétuée par des facteurs secondaires: neurophysiologiques (plasticité neuronale),neuropsychologiques (trace mnésique) et comportementaux (troubles du sommeil,

39

dépression...). On retrouve ici la théorie classique des cercles vicieux qui, en pratiquecourante, reste très utile pour expliquer aux patients lesmécanismes d'amplification et depersistanced'unedouleur.L’ANAESareprisladéfinitionquifixelalimiteentredouleuraiguëet chronique entre 3 et 6mois.Ce repère temporel arbitraire implique surtout que, du faitmêmede sapersistance, unedouleur « rebelle », c’est-à-dire résistant au traitement, doitfairesuspecterl'évolutionversunsyndromedouloureuxchronique.

F. Leconceptdedouleurtotale

En1964,CicelySaundersadéfinileconceptdedouleurtotale,ou«totalpain»[67],commeunensembledecomposantes :physiques,psychologiques,spirituellesetsociales.Onnesépareplusladouleurdesoncontexteetdesonretentissementetl'onconsidèrequesescomposantes,nonseulementcoexistent,maisaussietsurtout,interagissententreelles.On ne peut donc espérer une détente psychique sans un soulagement physique etinversement. De même, la chronicité d'une douleur et l’anticipation par le patient de sapersistanceconduisentàl'anxiété,ladépressionetl'insomniequi,enretour,accentuentlescomposantesphysiquesdeladouleur.

G. Lesyndromedouloureuxchronique

Letermede«douleurchronique»neparaîtpassuffisammentexplicitecarilfavorisel’amalgame avec toutes formes de douleurs persistantes et se rencontre dans plusieurspathologies.Lesdouleursliéesauxcrisesdemigraine,delombalgiediscaleoud’algiedelafacenecorrespondentpasforcémentàunsyndromedouloureuxchronique.Danscescas,le tableau clinique reste «typique». La douleur réagit favorablement aux thérapeutiquesconnuespourleursefficacitésdanslecadrenosographique.L’adaptationpsychologiqueàlamaladieetàladouleurdemeuresatisfaisante.

Le Chronic non-malignant Pain Syndrome(CPS)[12] ou syndrome douloureuxchronique(d'origine non maligne) a été défini comme une douleur persistante pouvantconcorder avec les données physiques et qui est associée avec au moins deux desconditionssuivantes:

– unedétériorationprogressivede lacapacité fonctionnelleaudomicile,et/ouauplansocialetprofessionnel;

– uneaugmentationprogressivedelademandeetdurecoursàdesmédicamentset/ouàdesprocéduresmédicalesinvasives;

– untroubledel'humeur;– delacolèreetunehostilitésignificative.

L’humeur dépressive n’est pas toujours reconnue du patient. Elle s’intègre àl’ensembledesonvécudouloureux.Lessignesdecesmanifestationsdépressivessont:

– troubledusommeil;– troubledel’appétit;– troubledelalibido;– troubledelaconcentration;

40

– irritabilité;– fatigabilité.

Ilexiste,donc,aveccetteapprochedeladouleurchronique,d’autresdimensionsqueladimensiontemporelle.

LaHaute Autorité de Santé(HAS), dans ses recommandations de décembre 2008intitulées Douleur chronique: reconnaître le syndrome douloureux chronique, l’évaluer etorienter le patient, donne d’ailleurs une définition de la douleur chronique et du syndromedouloureuxchronique[52]quis’imbriquent:

– la douleur est ce que la personne qui en est atteinte dit qu’elle est.Ce symptômeexistedès lorsqu’elleaffirme la ressentirets’enplaint,qu’unecausesoit identifiéeounon;

– Ladouleurchroniquepriseencomptedans lesrecommandationsde laHASestunsyndrome(fréquemment nommé «syndrome douloureux chronique»)multidimensionnel exprimé par la personne qui en est atteinte. Il y a douleurchronique, quelles que soient sa topographie et son intensité, lorsque la douleurprésenteplusieurscaractéristiquessuivantes:

o persistanceourécurrence,quidureau-delàdecequiesthabituelpourlacauseinitialeprésumée,notammentsiladouleurévoluedepuisplusde3mois;

o réponseinsuffisanteautraitement;o détériorationsignificativeetprogressivedufaitdeladouleur,descapacités

fonctionnellesetrelationnellesdupatientdanscesactivitésdelaviejournalières,audomicilecommeàl’écoleouautravail.

– Ladouleurchroniquepeutêtreaccompagnée:

o demanifestationspsychologiques;o d’unedemandeinsistanteparlepatientderecoursàdesmédicamentsouà

desprocéduresmédicalessouventinvasives,alorsqu’ildéclareleurinefficacitéàlesoulager;

o d’unedifficultédupatientàs’adapteràlasituation.

Ainsi, alors que la douleur aiguë est parfois —et même souvent— utile, dans lesyndromedouloureux chronique, la douleur devient néfaste, tant sur le planphysiquequepsychologique et social. Douleurs aiguës, douleurs persistantes et syndrome douloureuxchronique forment un continuum subtil sur le plan physiopathologique et clinique. Latransition entre ces différents états ne doit pas être négligée. Le syndrome douloureuxchronique constitue en effet une maladie en soi qui nécessite une prise en chargemultimodaleetpluridisciplinaireafinderemédieràsonretentissementphysique,psychiqueetsocial.

Comprendre la maladie douloureuse chronique requiert de connaître les différentsélémentsquenousvenonsdedécrire,quidéterminentladouleur,ladouleurchroniqueetlesyndromedouloureuxchronique.Pourcela, ils’avère indispensabledecerner lesmultiplesaspectsquicomposentleprofilparticulierdupatientquisouffrededouleurschroniques,afindebienappréhenderlanaturecomplexed’unepriseenchargeadaptée.

41

I I . LEPATIENTDOULOUREUXCHRONIQUE

Laplaintedupatientdouloureuxchroniqueestplusricheetpolymorphequecelledudouloureux aigu. Les caractéristiques initiales de la douleur ont souvent évolué. Leslocalisations, les irradiations sont plus diverses et plus diffuses. Les horaires et lescirconstances de survenue sont moins évocateurs de la pathologie initiale. Le patientprésenteassezsouventunediminutionnotabledesescapacitésphysiques,uneasthénie,l’obligeantàdesreposrépétésetplusoumoinsprolongés.

A. Les retentissements de la douleurchronique

Le patient douloureux chronique s’appréhende tout d’abord selon «le filtre» dumodèlemultidimensionneldeladouleur,ensuiteselon«lefiltre»dusyndromechroniquedela douleur. Ces décryptages servent d’analyse pour mettre en place la stratégiethérapeutiquelaplusadéquate.

1. Aspect sensori-discriminatif dupatientdouloureuxchronique

La transformation de la douleur se fait progressivement. Elle devient résistante autraitement. La douleur n’est pas forcément permanente,mais le patient n’arrive plus à endiscriminerlesvariations.Ilvitdansunperpétuelsouvenirdesaccèsdouloureuxpassésetdans l’anticipation anxieuse des accès à venir. L’attitude vis-à-vis des prisesmédicamenteusedevientviteinadaptée[67].

2. Aspectaffectifetémotionneldupatientdouloureuxchronique

Alors que le patient douloureux aigu présente une anxiété temporaire qui cessesouvent rapidement avec le traitement de son affection et de sa douleur, le douloureuxchroniqueestplussujetàuneanxiété importanteetdurable,àdesétatsdépressifs,àdessomatisationsainsiqu’àdesaltérationscognitives.

Lesmanifestationsanxio-dépressivesserencontrent,selonlesétudesmenéessurlesujet,dans20%à80%descas,enfonctiondutypedepathologieinitialeetdel’anciennetédusyndromedouloureuxchronique[65].Ellessontengendréesparladouleuretreflètentlesangoissesouledésespoirfaceàlapersistancedeladouleur,àl’évolutiondelamaladieetauxconséquencesphysiquesetsocio-familialesnéfastes.

L’humeur dépressive n’est pas toujours reconnue du patient. Elle s’intègre àl’ensembledesonvécudouloureux.Lasymptomatologiedépressiveapparaît plussouventsous formededépressionmasquéeavecunedouleurphysiqueaupremierplanquesousformededépressionmorale.Lessignesdecesmanifestationsdépressivessontuntrouble

42

dusommeil,del’appétit,untroubledelalibido,untroubledelaconcentration,uneirritabilitéetunefatigabilité[66].

Ces patients présentent souvent une propension à somatiser tous leurs troublesémotionnels résultant de leur hypochondrie névrotique ou des différents stress qu’ilsrencontrentdanslajournée.

L’analyse biographique tentera d’établir la chronologie respective des symptômesdouloureuxetdépressifs.Lesrelationsdecausalitéentreladouleuretladépressionnesontpas faciles à déterminer et, dans certains cas, les hypothèses se limitent à un simpleconstat[65].

Les manifestations de cette composante affectivo-émotionnelle influencent lecomportementdouloureux[66].

3. Aspectcognitifdupatientdouloureuxchronique

La persistance de la maladie et/ou de la douleur entraîne assez souvent desaltérationscognitives.

Ainsi, les interprétationsque fait lepatientdesonétat sont fréquemmenterronées,mal adaptées ou catastrophistes. Elles reflètent le désarroi dû à la multiplicité d’avismédicaux successifs et discordants. En effet, cette succession d’avismédicaux engendreune incertitude sur l’origine véritable de la douleur et celle-ci favorise la croyance en unepathologieévolutivequipourraitempireretdontl’origineseraitexclusivementsomatique.Aufil du temps, les patients douloureux chroniques estiment n’avoir aucun moyen de luttecontre la douleur. Se développe alors une perte d’espoir et une résistance à laréassurance[65].

De plus, l’attention des patients douloureux est constamment fixée sur la douleur.Cettedernièredevientlecentredespréoccupationsdespatientsetdetoutesleursrelationsinterpersonnelles. Ils ne prêtent plus attention qu’aux sensations anormales dont laperception les renforce dans l’idée qu’ils souffrent d’une maladie méconnue du corpsmédical. Dès lors, ils sont à l’écoute des moindres variations de topographie, de qualité,d’intensité ou d’horaire de la douleur, avec parfois l’espoir quedes informations nouvellespourraientaideràentrouverenfinlavraiecause.

Enfin,pour lesmalades, toutedouleur,ycompris lesdouleurspsychogènes, reflèteun«dommagetissulaire».Cependant,lespatientsserefusentàreconnaîtrelaparticipationde problèmes autres que la douleur, souvent par crainte de faire s’égarer l’enquêtediagnostique. Malgré les réassurances, ils ont une propension à expliquer toutes leursdifficultés en terme de cause physique. Un déni important à l’égard des facteurspsychologiqueséventuellementimpliquésdanslapersistancedeleurdouleurestobservéetcecomportementestunedesprincipalescaractéristiquesdespatientssouffrantdedouleurchronique[13][14].

43

4. Aspect comportemental du patient douloureuxchronique

Ladouleurchroniqueinduitnonseulementuncortègedecomportementsspécifiquesmais peut aussi modifier l’intégralité du comportement de l’individu. L’ensemble de sesactivités physiques et de ses occupations peut être bouleversé. Cela peut entraîner uneréductiondelamarche,uneaugmentationdutempsenpositionassise,allongée,aulit,destroublesdusommeil,une interruptiondu travail,uneréductiondesactivitésd’intérieurs,unarrêtdestâchesàresponsabilitéetunediminutiondesrelationssexuelles[65].

L’ensemble du comportement du patient est focalisé vers la recherche dusoulagement et la demande d’aide: consultations répétées, conversation sur la douleur,repos,prisesmédicamenteuses.Lareprisedetouteactivitéestanticipéecommesusceptibled’aggraverladouleur.

Desstéréotypessociauxdéfinissentles«rôles»dévolusàceluiquisouffreetàsonentourage.Pourallermieux,lepatientdevraitsereposer,évitertouteactivité(ycomprissontravail);desoncôté,l’entouragedoitluiprodiguerdel’attention,del’affection,duréconfort,del’aide[68].

L’attention des proches, la sympathie, la compassion sont des facteurs derenforcement positif. L’évitement d’activités désagréables, de situations stressantes, deresponsabilitésmalassuméessontdesfacteursderenforcementnégatif[65].

Observable par l’entourage, tout comportement douloureux, qu’il soit verbalisé ounon,possèdeune fonctiondecommunication.L’entourageresterarement indifférentàdesmanifestationsdedouleur.Lesréactionspeuventsefairedanslesensd’unehyperprotectionoud’un rejet,parfois lesdeuxenalternance.Ces interactions, lorsqu’ellesse reproduisentquotidiennement pendant de nombreux mois, créent un système d’entretien ducomportementdouloureux[67].

Les déterminants du syndrome douloureux chronique ne se situent donc pasexclusivementauniveaudel’individu.Ilfautégalementprendreencomptel’environnementsocio-familialdupatient.Danscertainscas,onpeutfairel’hypothèsequec’estlepatientquiparaîttirerdesbénéficesen«manipulant»sonentouragefamilialgrâceàsadouleur.Dansd’autres cas, c’est la famille qui paraît renforcer le comportement douloureux, animée pardes sentiments de culpabilité dus à son impuissance à pouvoir aider celui qui souffreautrementqueparl’affection.

Les problèmes liés au travail constituent d’autres déterminants essentiels ausyndromedouloureuxchronique.L’interruptiondutravailestuneconséquencetrèsfréquented’unedouleur«rebelle».Ilconvientdesavoirapprécierl’aptitudedupatientàreprendresontravail,maiségalement samotivation.Lecomportementdouloureuxpeutêtremotivé,plusoumoinsconsciemment,paruneattented’indemnisationouderéévaluationd’unepensiond’invaliditéjugéeinsuffisante.Onpeuts’interrogeràcesujetsurlespossibleseffetsperversd’unsystèmedeprotectionsocialequi tendraitàrenforcer l’incapacitéetnonàfavoriser laréadaptationdel’individu[65].

44

B. Les facteurs prédisposant à lachronicité

1. Dimensionspsychologiquesdelachronicité

a. Facteursindividuels

L’influence d’un certain nombre de facteurs comportementaux et cognitifs surl’expression et le maintien symptomatique est reconnue chez les patients souffrant dedouleurschroniques.

i. Notiondeconditionnement

Larecherchedans ledomaineducomportementapermisdecataloguerdifférentessituations qui sont autant de facteurs individuels qui favoriseraient la persistance dedouleurs. Trois typesde comportement nommés «conditionnements»[65] ont notammentétérépertoriés:

– le «conditionnement opérant» décrit le renforcement d’un comportement par sesconséquences; unexempleenest l’accroissement des comportementsdouloureuxdufaitdel’attentionmédicaleoudecelledesproches;

– le «conditionnement appris» est l’évitement progressivement systématique del’activitéetdumouvementpotentiellementdouloureuxparcraintedeladouleur;

– le «conditionnement répondant» amène un patient ayant appris à associer ladouleuràdifférentsstimulinociceptifsàgénéralisercetteexpérienceàdessituationssanspotentielalgogèneintrinsèque.

ii. Lesmodèlesdouloureux

Le rôle de l’imitation et des modèles douloureux est connu. Ainsi l’existence devéritables «familles douloureuses» a-t-elle été décrite, de même que la présence depersonnes souffrantes ou invalides dans l’environnement immédiat des patients évoluantverslachronicisationdeleurtrouble[65].

iii. Attitudesetcroyances

Les attitudes, les croyances et les attentes des individus modulent l’expressionsymptomatique,l’incapacitéprésentée,ainsiquelesréponsesauxtraitements.

Les doutes sur les possibilités d’améliorer ou de faire face à la douleur, lesanticipationsnégativesinduisantunévitementdetouteactivitéparpeurd’avoirmalsontdesélémentsdemauvaispronostic.Ilenvademêmepourlatendanceaucatastrophisme,quicaractériselefaitd’imaginerquelepireestencoreàvenir,etdusentimentd’êtreincapabledemodifierladouleur[65].

L’évolutionseraitnettementfavorablechezlespatientsquidisentcomprendrecequileurarriveetquiontconfianceenleursressources.

45

b. Antécédentsdemaltraitance

Des antécédents de maltraitance semblent avoir une prévalence élevée chez lespatientsseplaignantdedouleurschroniquespuisqu’ilsconcerneraientaumoinsuntiersdespatients[65].

Unprofildepatientprédisposéàladouleur,enrelationavecunvécudemaltraitance,de manques affectifs ou de pertes précoces d’adultes protecteurs a été décrit[15]. Lamauvaiseélaborationdessentimentsdecolèreetdeculpabilitéliésàl’histoireinfantilerendcespatients trèsvulnérables.L’expériencedouloureusepeutalors représenterunvéritablefacteurdéclenchantdetroublepsychopathologique.

c. Lanotionde«comportement-maladie»

Lors de douleurs chroniques, les comportements liés à la douleur perdent leurfonctioninitialedeprotectiondelalésionpourdevenirauto-entretenus.Ilscontribuentalorsàrenforcerlasymptomatologieenmaintenantl’attentiondupatientcentréesursadouleur.

La persistance de ces manifestations de souffrance a été mise en relation avecl’adoption d’un rôle de malade ou d’un «comportement-maladie»[16]. Il s’appuie sur laconstations que la reconnaissance d’une maladie va légitimer pour le patient un retraittemporaire des obligations personnelles, sociales et professionnelles, et justifier desdemandesd’aide,comprenantlesconsultationsmédicales.

Les comportements douloureux devraient être compris comme un mode decommunicationvisantàconvaincrel’interlocuteurdelagravitédusymptômeoul’expressionde la détresse et du sentiment de perte de contrôle du patient. Les comportementsdouloureux peuvent aussi être considérés comme une défense, un moyen d’atteindre unéquilibre psychique et émotionnel. La symptomatologie peut être interprétée comme uneindicationque les ressourcespersonnellesdupatient sont dépassées, et non commeunetentativedemanipulation.

2. Rôle des traumatismes dans l’évolution vers lachronicité

Chez le patient souffrant d’un syndrome douloureux chronique, l’origine de lapersistancedeladouleurestsouventattribuéeàunévénementclairementidentifié,dontlacharge traumatique subjective est généralement manifeste, même si l’événement estobjectivement banal. L’impact traumatique est fréquemment souligné par un récitdramatique,inlassablementrépété,del’événementencause.L’ancragedansleprésentdecetévénementtraumatique,quiremonteparfoisàplusieursannées,sanarrationconcrèteetprécise,donnentlamesuredesavaleurdemarqueurdutempsentreun«avant»idéaliséetun«après»,quitémoignentd’uneimportantepertedesrepères[65].

Danslescasd’accidentsàfaiblesrépercussionsphysiquesobjectives,ilestprobablequelecorpsmédicalsous-estimelagravitésubjectivedutraumatismepourl’individu.Ainsi,les sensationsphysiques sansbasesorganiques sont banaliséesoupire, niées.Pourtant,l’expérience montre que tout accident, aussi banal soit-il, peut être inducteur dedétresse[65].

46

Sil’accidentoul’événementtraumatiqueapparaissentàpremièrevued’unebénignitédisproportionnéeà lagravitéde leursconséquences,c’estqu’ilsnesontqu’unévénementécran. L’histoire de l’accident remplace l’histoire du sujet. Un événement peut prendre unsensmétaphorique particulier pour l’individu ou entrer en résonnance avec des élémentsdouloureux de sa biographie, souvent profondément enfouis. La douleur physique sembleremplacerlesdéséquilibrespréexistantsquiétaientbienmasquésetauxquelslepatientneveutounepeutseconfronter.Ladouleurprotègeainsilepatientdelaconfrontationaveclesdésordres psychiques que le traumatisme a causés. Ajoutons qu’un événement de viebanalisé ou nié par le patient peut parfois être identifié par le médecin comme untraumatismeresponsabledelachronicisationdeladouleur[65].

3. Dimensionsculturellesetsocialesdelachronicité

L’approche des patients douloureux chronique doit prendre en compte leurenvironnementcultureletsocial[18].Lerôledesinteractionsentrelepatientetsoncontexteest particulièrement manifeste. Comme toujours, c’est l’histoire de la personne, de sesconflits et de ses capacités d’élaborationqui donne le véritable éclairageà la résonnancedes facteurs environnementaux sur un individu donné[17]. Ces éléments doivent êtreconsidérés comme des co-facteurs ou desmodulateurs de la symptomatologie, dans unevisionmultifactorielleduprocessusdechronicisation.

a. Facteurssociaux

Il a été constaté que le bas niveau socio-éducatif et de formation professionnellepouvaitêtreconsidérécommeunfacteuressentieldechronicisation[65].Eneffet,unniveausocio-éducatif défavorable limiterait les possibilités d’élaboration et de contrôle de lasituation,d’unepart,et l’utilisationde«stratégiespourfaireface»bénéfiquesouadaptéesen termesdecomportementantalgique,d’autrepart.L’impactdes facteurséducatifsetdeformation serait, en outre, lié à l’exercice de métiers physiquement astreignants, à hautechargebio-mécanique,maisaussiàlapratiquedetravauxmonotonesetpeuvalorisants.Ilenvademêmepourl’absencedepossibilitésprofessionnellesalternativesetlaprécaritédel’emploi.

L’effet néfastedes conditionsde travail défavorableset des relations tenduesavecl’employeur est bien documenté[65]. L’insatisfaction professionnelle et la nonreconnaissancedu travaileffectuéreprésententégalementdesdéterminantsmajeursde lachronicisationdesdouleursetdel’incapacité.

b. Influencesdel’environnementfamilial

Parmi les multiples facteurs de renforcement qui concourent au maintien de ladouleur, l’environnement familial joue un rôle non négligeable. Le problème de la douleurbouleversebiensouventl’équilibredesrôlesàl’intérieurdelafamille.

Lorsque les besoins de dépendance du patient ne sont pas élaborés et paraissentdonc inacceptables, celui-ci nepeutpréserver son image faceàsonenvironnementqu’enadoptantle«rôledemalade».Lerenforcementdupatientdanscettepositionseraitd’autantplusimportantquecelle-cipermetdemaintenirl’unitéfamilialeetautorisedeschangements

47

de rôle au sein de la famille, particulièrement entre conjoints[65]. Les proches prennentalors des fonctions de soignant et/ou de porte-parole du patient. La persistance dusymptômepeutdevenir indispensableaumaintiende lanouvelle«homéostasie familiale»dansunsystèmefonctionnantdansunelogiquede«sur-protection»etdefortedépendancemutuelle.

c. Rôledelasociétéetdelaculture

Les réactions à la douleur ne sont pas exemptes de l’influence du contexte danslequelellesprennentplace.Ladouleursesitueaucarrefourde l’individuetdugroupe.Eneffet, si elle met en jeu des mécanismes physiologiques et psychologiques, elle s’inscritégalementdans lecontexted’unesociétéetd’uneculture,auxquellesappartient l’individu.Celles-cimodulentlesrapportsdelapersonneàladouleur.Ladouleurestencesensautantune«constructionsociale»quelerésultatdeprocessusbiologiquesetpsychologique.Lesétudes expérimentales sur la perception de la douleur soulignent l’absence de différencesinterculturelles au niveau de la capacité de discriminer des stimuli douloureux[19]. Enrevanche,l’appartenancesocialeetculturelledesindividusmodifieoumodulelesensdonnéàcetteexpérienceetlamanièredontlesindividusyréagissent.

Silesmodèlesculturelssontactifsdanslaproductiondecomportementsdouloureuxspécifiques,ilssemblentpouvoiraffecterégalementlaperceptionmêmedeladouleur[21].Ilnes’agitpasdedifférencesneurophysiologiquesmaisdedissemblancesauniveaudessenset des valeurs transmises par l’apprentissage social qui accepte et encourage ou, aucontraire, interdit et décourage l’expression émotionnelle de la douleur. En outre, cesmodèles définissent le fait de diriger son attention sur la douleur comme une réponseappropriéeouinappropriée.

Lamanièred’expliquer la survenuede ladouleur et l’interprétationdes symptômesdans différentes cultures est clairement déterminée par les croyances et la manière deconcevoir la santé et la maladie dans ces différentes cultures[19]. Des symptômesmédicalement inexpliqués peuvent indiquer la présence d’un processus de somatisation,d’une dépression, de trouble anxieux, mais ils peuvent aussi constituer une manièrespécifiqueàuneculturedonnéed’exprimerunedétressepsychiqueousociale.

La culture joue donc un rôle indéniable de modulateur ou d’amplificateur del’expérience douloureuse[20]. De ce fait, le thérapeute doit être attentif à l’appartenanceculturelledupatient toutensegardantde faireendosserà la cultureun rôled’alibi àdesjugementschargésdestéréotypes.

4. Lesco-morbidités

La prévalence des morbidités psychiatriques associées aux douleurs chroniquesmédicalement inexpliquées est connue pour être beaucoup plus élevée que dans lapopulation générale[22]. Leur importance clinique, leur impact sur la chronicisation desdouleurset leursconséquencessur lapriseenchargedespatients justifientdepasserenrevuelesplusimportantesd’entreelles.

48

a. Douleuretdépression

Larelationentreladouleurchroniqueetdiversesformescliniquesdedépressionestbien connue et très fréquemment constatée. La dépression est en effet sans conteste leprincipal facteur psychologique associé à la douleur chronique. La prévalence exacte decetteco-morbiditéestdifficileàdéfinirmaiselledépasse50%descas,soitdeuxàcinqfoisplusquedans lapopulationgénérale.L’associationestplus fréquentechez les femmesetles personnes âgées. La «dépression majeure» selon le DSM-IV-TR est l’entité la plusfréquemment retenueenassociationavec ladouleur,maisdiverseautres formescliniquesde dépression peuvent être présentes[23]. Chez les patients souffrant de douleurschroniques,l’humeurdépressivesemanifestesouventpardel’irritabilitéplutôtquepardelatristesse.

L’ordre chronologiqued’apparition de ces deuxentités reste très controversé.Pourcertains auteurs, l’état dépressif précède l’apparition de la douleur, pour d’autres, il lui estsecondaire ou contribue à la fois à son apparition et à sa persistance. La question resteouvertecar,mêmesiplusieursétudesbienconduitesmontrentlerôlejouéparladépressiondanslesantécédents,ledéveloppementoulemaintiendeladouleur,iln’estpasdifficiledesereprésenterégalementqu’unedouleurchroniquepuisseentraînerunétatdépressif[24].Ceseraientenfaitsurtout lesrépercussionsde ladouleur, l’incapacité fonctionnellequ’elleprovoqueetlesproblèmespouryfairefacequiinduiraientunétatdépressif.

Devant les nombreux recoupements entre la symptomatologie douloureuse et lesmanifestations de la dépression, ainsi que la haute prévalence de douleurs diffuses lorsd’étatsdépressifs,certainsauteursontsuggéréque lesdouleurschroniquesmédicalementinexpliquées représentent en réalité un équivalent de dépression ou une «dépressionmasquée»[25].Ces termesattirent l’attentionsur la fréquenteabsencedemanifestationsthymiquesdel’étatdépressifdontlediagnosticsefaitsurlecaractèrerebelleetrépétitifdesplaintes, l’asthénie, les troublesde laconcentration, l’insomnie, ladiminutionde l’appétitetdela libido[26].Letermede«dépressionmasquée»évoqueclairement lepostulatquelasymptomatologie douloureuse chronique sert demasque au problème émotionnel. S’il estévident que tous les patients qui présentent des douleurs chroniques inexpliquées nesouffrent pas d’une «dépression masquée», il s’avère cependant que la présentationexclusivement somatiquede la souffrance,accompagnéed’un importantdénides facteursémotionnels,n’estpasrare[27].

Par ailleurs, il faut rappeler que la dépression, en plus de son atteintemajeure ausentimentdebien-êtrepersonnel,modifieleseuildeladouleuretainsil’intensitéperçueetdécrite de la douleur. De ce fait, elle augmente le désagrément du vécu douloureux etabaisselatoléranceàladouleur.

Enfin,mentionnonsquelapertedeconfianceensesressources,lavisionpessimistedu pronostic et les stratégies d’adaptation passive à la maladie(qui contribuent à lachronicisationdeladouleur)sontfortementcorréléesàlaprésenced’unétatdépressif.

b. Douleuretanxiété

Il est notoire que l’anxiété peut se traduire par des sensations d’étouffementdouloureux.Ilaparailleursétédémontréqu’àl’instardeladépression,l’anxiétéabaissele

49

seuil de la douleur. Il est aussi bien connu qu’elle peut contribuer à l’amplification del’expressionde ladouleur,probablementpardesmécanismesde focalisationde l’attentionsurlesymptôme[28].Danslecadredesdouleurschroniques,unétatanxieuxcontribuedemanièremarquéeàlapersistancesymptomatique.

L’anxiété est constamment présente lorsqu’une tonalité hypochondriaque estassociéeà laplaintedouloureuse.C’estellequientraîne lespatients, jamais rassurésparlesexplicationsreçues,àpartirenquêtedenouvellesréponsesauprèsd’autresspécialistes.La multiplication des avis et la répétition des examens confortent malheureusement lepatientdanssaconvictiond’uneatteinteorganiquegrave,plutôtqu’ellenelerassure.

L’anxiétéestégalementassociéeàlasensationdepertedecontrôleetauxdifficultésà faire face à la douleur. Une forte angoisse face à la dépendance ou au handicap estfréquemment associée à des représentations plus ou moins terrifiantes de la régiondouloureuse.

Laprésencedeladouleurestsouventressentiecommeunefaillitedel’illusiondelatoutepuissancecorporelle.Ellemetencausel’invulnérabilité.Cesatteintespsychologiquespeuvententrainerdessentimentsd’anxiétéparfoismarqués[69].

c. Douleurettroubledelapersonnalité

Chez les patients consultant pour des douleurs chroniques, une prévalence detroubles de la personnalité serait significativement plus élevée que dans la populationgénérale. Il est difficile de savoir si ces troubles précèdent la survenue du problèmedouloureux. Comme pour la dépression, la question de causalité reste ouverte. La hauteprévalencede leurassociationpeut reflétersoituneplusgrandedifficultéd’adaptationà ladouleur chez les patients présentant un trouble psychopathologique, soit le fait que ladouleur favoriserait l’apparitionde troublesde la personnalité.Une intricationde cesdeuxhypothèses est envisageable. Les modes d’organisation de la personnalité les plusfréquemmentmisenévidencesontlesorganisationspré-psychotiquesdetypeparanoïaque,généralement jusque-làbiencompensées.Certains traitsou tendancesde fonctionnementpsychique tels que la dépendance, les sentiments d’infériorité, le déni des conflits et larépressiondelacolère,l’alexithymieetl’ergomanieseraientassociésàunrisqueaugmentédeprésenterunproblèmedesomatisationetdechronicisationdeladouleur.

d. Troublessomatoformesetsomatisationdouloureuse

Laprésentationd’unedouleurchroniquesanscauseorganiquedécelable,oud’unedouleur dont l’intensité et les répercussions sont sans commune mesure avec l‘atteintephysiopathologique identifiée, sont actuellement catégorisées comme des troublespsychiatriques[29].Ilscorrespondentauxentitéssuivantes:«Troubledouloureux»dansleDSM-IVetDSM-IV-TRet «Syndromedouloureux somatoformepersistant»de laCIM10.Les limitesnesontpas toujoursclairesentre lediagnosticde«troubledouloureux»etunsyndromedouloureuxchroniqueaccompagnéd’unimportant«comportement-maladie».

En ce qui concerne le processus de somatisation, il peut se définir commel’expressiond’unesouffranceintra-psychiqueoupsychosocialedansunlangagedeplaintescorporellessuivied’uneconsultationmédicale. Ilpermetdemieuxcomprendre laprésence

50

deplaintedouloureuseen l’absencedesubstratorganique.Lasomatisationestune formedecommunicationdeladétresse,quirépondàdesmodèlessocio-culturels[30].

C. Arrêts de travail et systèmes decompensation

Lesdemandesd’arrêtsdetravailoudemiseeninvaliditéreprésententl’undesmotifsde tension dans la relation médecin-malade. La situation légale et le statut face auxassurancesdupatientpeuventêtreconsidéréescommeunvéritablefacteurdeco-morbidité.Leurpriseencompteaucoursdel’évaluationesthabituelle.

1. Effets des prestations d’assurance et duversementd’indemnité

Le possible renforcement du «comportement-maladie» par le versement deprestations d’assurance constitue un véritable problème social et économique. Laconstruction du chemin de fer aux États-Unis ayant entraîné de nombreux accidents, lespremierssystèmesdecompensationofficielsontvulejouràlafinduXIXesiècle[65].Dèscemoment,denombreuses lombalgiesattribuéesàdes traumatismesmineursde la colonneont fait l’objet de demande d’indemnité. Depuis, l’hypothèse d’une association entre«comportement-maladie»etprestationd’assuranceaétéétudiée.

Ilaétédémontréquelaprésenceoul’absenced’unecouvertured’assurancemodulelafréquenceetladuréedesarrêtsdetravail,etcecienmoyenneplusquenelevoudraitlagravité de l’atteinte organique[31]. L’absence de limitation dans le temps des indemnitésd’assurance aurait un effet défavorable sur le pronostic et la durée de la réhabilitation.Signalonscependantquedesindemnitésfinancièresélevéesontégalementétéassociéesàunmeilleurretourautravail[65].

Un arrêt maladie et le versement de prestation d’assurance peuvent contribuer àrenforcerlepatientdansson«rôledemalade».Lesdémarchespourl’obtentiond’unerentepourraient contribuer à l’amplification du «comportement-maladie», étant donné lanécessité de convaincre lesmédecins et le système d’assurance de reconnaître le statutd’invaliditéacquise.Lesincohérencescliniquesparfoisobservéeslorsdecessituationsontd’ailleurs été interprétées comme relevant d’une forme de iatrogènie induite par lesmécanismeslégauxetfinanciers.

La confrontation avec le système médico-légal est souvent traumatisante pour lepatient,enraisondesavisparfoiscontradictoires,del’incertitudedurésultatetdeladuréedes procédures.Après l’octroi d’une rente, il n’est pas rare que les patients éprouvent duressentiment ou de la colère, soit parce qu’ils ont l’impression d’avoir été soupçonnésd’exagérerleurssymptômes,soitparcequ’ilsontlesentimentd’avoirététrompésparleursemployeursetlesassurances[32].

Pourtant, dans un certain nombre de situations graves et/ou complexes, aprèsl’échec des tentatives de rééducation, il faut parfois admettre que la reconnaissance dustatutd’invalideparlesystèmemédico-légalsemblereprésenterlasolutionlamoinsdélétère

51

àl’équilibrepsychosocialdupatient.Leversementd’uneindemnitéoud’unerentepeutavoiruneimportantevaleursymbolique,quecesoitcommetentativederéparationd’undommagesubiousurtoutcommelégitimationmédicaleetsocialedustatutdemaladeoudevictime.

Enfin, laquestiondeseffetsdélétèresde lamiseen invaliditédéfinitiven’estpasànégliger du fait de la rapideexclusion socialedont peuvent être l’objet les«sans travail»dansnotresociété,ainsiquedesproblèmesd’identité,d’estimepersonnelle,oud’exclusionqu’ilsrencontrent.Deplusl’attributiond’unerented’invaliditésignaled’unecertainemanièrela fin des efforts de traitements ou de réhabilitation, en plaçant le malade dans un étatd’incurabilité[65].

2. Rôle des arrêts de travail sur le«comportement-maladie»

L’impact de l’arrêt de travail et du statut d’invalide sur le comportement est malconnu. Il sembleque les facteurs organiqueset l’intensité de la douleur sont des facteursprédictifs insuffisantspourcomprendre le retourau travailou lepassageen invaliditéchezlespatientsdouloureuxchroniques.Unarrêt de travail prolongépeut induireunedétresseémotionnelleainsiqu’unerégression,comprenantunediminutiongénéraledelamotivation,une baisse de l’estime de soi et des doutes sur ses capacités. De plus, la perte deshabitudes,lemanqued’activitéetdestructurationdutempsentraînentrapidementunepertede la capacité à s’adapter aux contraintes d’un emploi. Ceci expliquerait pourquoi leschancesderetourautravaildiminuentd’autantplusquelesarrêtsdetravailseprolongent.Les répercussions de l’inactivité professionnelle semblent jouer un rôle déterminant dansl’exclusionsociale[65].

3. Les bénéfices secondaires: une notion àreconsidérer

Il est parfois suggéré que les patients exagèrent leurs plaintes douloureuses afind’obtenir une rente d’invalidité et que leur symptomatologie s’améliore après l’octroi decelle-ci.Lesbénéficessecondairesfinanciersnesemblentpourtantpaspouvoircompenserl’intensité persistante du symptôme douloureux, la détresse émotionnelle et la perte decontact social dont témoigne une vie sociale décrite comme très insatisfaisante par lespatientsconcernés.Ilsemblesimplificateurd’imaginerquelesmotivationsàdemanderunerented’invaliditésontuniquementlarecherchedebénéficessecondaireséconomiques.

Cettenotiondebénéficessecondairesestsouvent teintéed’unecertainesuspicion.Bien qu’elle fasse référence à des concepts de mode d’adaptation et de compensationinconsciente,cettenotionestsouventconfonduedanslapratiqueavecl’acceptiondusenscommunetassociéàl’idéede«profiteur».Surleplanintra-psychique,lafonctiondu«rôledemalade»pourlapréservationdel’estimedesoietlarésolutiondesconflitsinconscientsdéterminentle«bénéficeprimaire»delamaladie.Auplanrelationnel,danslessituationsoùl’impossibilité de faire face à ses responsabilités et aux attentes de l’environnementreprésenteunemenacepourl’individu,lafonctiondusymptômedouloureuxseraituneported’entréehonorableversl’invalidité.Celle-cipermetderestaurerlestatutetn’estsocialementpasdéshonorante.Deplus,lesymptômedouloureuxpeutavoirlafonctiond’attirerl’attention

52

des proches et du systèmemédical. C’est à ces fonctions relationnelles que doivent êtrerapportés,danslamajoritédescas,les«bénéficessecondaires»delamaladie.

D. Lecomportementpronostic

Selon de nombreuses études[60], l’«acceptation» de la douleur chronique par lepatient qui s’en plaint permet une perception moindre de l’intensité de la douleur, unemoindre interférencedanssesactivitésusuelleset unemeilleureactivitéglobaleàmoyenterme.

Ilestmontré[60]quecetteacceptationestassociéeàmoinsd’anxiétéetdeconduited’évitement,moinsdedépression,unhandicapphysiqueetpsychosocialmoinsmarqué,unséjourquotidienaulitmoinslongetunmeilleurstatutautravail,sansqu’ilyaitdecorrélationavecl’intensitédeladouleur.Unepriseenchargeactiveparlepatientlui-mêmeseraitdoncungagedemeilleursrésultatsdanslecontrôledeladouleuretdesonretentissementsurlaviecourante.

Le cœurduproblème résidedans le rôle actif donnéaupatient dans leprocessusd’acceptation de sa douleur chronique: cela nécessite qu’il poursuive et renforceprogressivement ses activités de vie quotidienne, même s’il continue de souffrir[61]. Lesdouleurs intenses ne sont pas nécessairement les plus invalidantes, mais les conduitesd’évitement expliquent nombre de passages à la chronicité[62]. Ces hypothèses ont étédéveloppées à partir du modèle transthéorique des changements comportementaux[63],selonlequellerésultatdépenddustadede«maturation»dupatientvis-à-visduproblème.Les patients sont «classifiés» selon leur profil de réponses au questionnairePSOCQ(Multidimensional Pain Stages Of Change Questionnaire). Au stade de«précontemplation», les patients ne ressentent qu’un très faible contrôle sur la douleur,vécuecommeunproblèmerelevantdumédecinetpensentqu’elle indiquedesdommagesnécessitantunarrêtdesactivités;austadede«contemplation»,ilspensentquec’estàeuxderésoudreleproblème,ilsaméliorentleurcontrôleduphénomènedouloureuxetnecroientque modérément à des dégâts nécessitant un arrêt des activités; au stade de«participation»,ilsseperçoiventeux-mêmescommecapablesdecontrôlerleurdouleur,ilssont très actifs et ne pensent plus que c’est le «problème du médecin»; les stadesd’«actions non contemplative» et d’«ambivalence» peuvent être considérés commeintermédiairesdansleursreprésentationsetactions.

Il devient compréhensible, après la description de ce qui peut constituer la naturecomplexe d’un patient douloureux chronique, qu’une médecine spécialisée puisse êtrenécessaire, voire indispensable. Toutefois, cettemédecine de la douleur est une pratiqueencorerécenteauregarddudéveloppementdelamédecinemoderne.

53

I I I . LA MEDECINE DE LA DOULEUR ET LESSTRUCTURES D’ETUDE ET DE TRAITEMENTDELADOULEURCHRONIQUE

En 1953, un anesthésiste américain, le docteur John J.Bonica, introduit dans unouvrage consacré à «la gestion de la douleur» le concept de «pain clinic» qu’il acommencé à mettre en pratique dès 1945. L’idée est simple: il s’agit de réunir desspécialistes d’origines différentes en une équipe dite pluridisciplinaire pour tenter derésoudredesproblèmesdedouleurscomplexespour lesquels lessolutions thérapeutiquesordinairessontrestéessanseffet.L’idéereposesurunchangementradical:dirigerl’actionmédicalsurladouleurelle-mêmeetnonpasseulementsursacause.

A. Histoire des cl iniques de ladouleur(paincl inics)

C’estentre lesannées1936et1946que lespremièrescliniquesde ladouleursontapparuesde façonconcomitanteauCanada,auDanemark,auJapon,enAustralieetauxÉtats-Unis. Comme beaucoup d’idées innovantes, celle-ci ne fut pas un grand succès.L’échec de ces initiatives tenait au fait que la douleur était appréhendée comme unesensationunidimensionnelle,faisantabstractiondesdifférentescomposantesquidéfinissentla douleur chronique. Les propositions thérapeutiques étaient dès lors très limitées etconsistaientprincipalementendestechniquesd’infiltrationsetdeblocagenerveuxconnuesdepuislongtemps.

1. Lesgermesd’uncontextemédicalpropice

Iln’estpasanodinquelescentresmultidisciplinairesdepriseenchargedeladouleurne surgissent qu’au cours de la seconde moitié du XXesiècle. Le développement de lamédecine,lesconnaissancesscientifiquesetl’évolutiondesidéesn’enpermettaientpasuneapparitionplusprécoce.

Eneffet, ladisparitiond’unevisionde l’hommeappréhendédanssa totalitéauseindelacosmologiemédicaledatedelapériodes’étendantde1770à1870.Lamaladiefutdéslorsconçuecommeunrapportentredessymptômesetune lésionorganique.Lecorpsdumaladeétaitunmoyend’accèsnécessaireà lamaladie.Saparole,sasubjectivitéetdoncaussi l’expression de sa douleur représentaient autant d’obstacle pour accéder à la véritédes symptômes. Ce réductionnisme accompagne les transformations successives de lamédecine[74].

AuxÉtats-Unis,danslesannées1950,laspécialisationdelamédecine,commencéequelquesdécenniesauparavant, explose littéralement.Cette spécialisation se fait dansundécoupage par organe ou grand appareil; la douleur est elle-même découpée selon unelogiqueidentique,cequilarendnonperceptibleentantqu’entitépropre.Cetteorganisation

54

de la médecine diminue la confrontation potentielle de chaque médecin avec la douleurrebellecommephénomèneàpartentière.

Toutefois,pendantquelavisionparorganefavorisaitlaspécialisation,unetendanceà laphysiologiepathologiquese faisait jour.Lesmaladiesorganiques laissaientplaceauxtroublesfonctionnels.LesrecherchessurladouleurdeRenéLeriche[73],organiséesautourde sa chirurgiephysiologique, se situent dans cette tendance.Cetteécoleaffirmeque lespathologiesneprovoquentpastoujoursdeslésionsorganiques.Onsaisitbiencommentlesdouleurssanslésion,lesdouleursspontanées,lesdouleursquisubsistentaprèsguérisondelalésionpeuventprendresensets’éclairerdansuntelcadreconceptuel.

Fort de cette volonté de considérer l’expérience du malade comme une donnéeessentielle du problème à traiter se crée un courant de pensée qui redéfinit la place del’individu dans la pratiquemédicale.Cemouvement s’amorceau début des années1950.Cette transformation fait de l’expérience subjective de lamaladie une partie intégrante del’objetdelamédecine.Cettenouvellelogiqueredéfinitlemalade,lemédecin,lamaladie,etappelle une réorganisationde la pratiquemédicalequi prend formeautour de l’idéed’unegestion de la maladie faite par une «équipe de santé» dont l’approche est moinsmorcelante, l’ensembledesdimensionsduproblèmedumaladeétantprisencharge.Cestransformations ont pour conséquences de faire de la «personne totale» un objet del’attentionmédicaleetd’exposercettepersonnetotaleà«unegestioncompréhensive»et,enamont,àlaprévention[68].

La première forme prise par les pain clinics, qui adoptent une approchemultidisciplinairedeladouleur,s’inscritdanscemouvementquidébuteen1950etdontundes indices importants est le repérage social dans la société américaine des maladieschroniquescommeproblèmemajeurdesanté.

2. John J.Bonica: un pionnier dans la prise enchargedeladouleur

Néen 1917àFilicudi (petite île sicilienne) d’un père directeur des postes et d’unemère infirmière et sage-femme, il émigre aux États-Unis à l’âge de onze ans. La mortaccidentelledesonpèrequatreansplustardl’obligepresqueàrenonceràsesétudes.Aucours de ses deux dernières années de collège et des deux premières années defaculté(Long Island University), il doit travailler comme vendeur de journaux, cireur dechaussures et commis d’épicerie. À partir de 1936, il poursuit ses études(MarquetteUniversity School of Medecine) en menant de front une carrière brillante de lutteurprofessionnelqui,enmêmetempsqu’elle luipermettaitdefinancersesétudes, luivautdenombreuxtraumatismesarticulairesetuneexpériencedepuislorscontinueavecladouleur.

a. JohnJ.Bonicaetlamédecinedeladouleur

À partir de 1944, le docteur John J.Bonica, est l’entrepreneur principal de lamédecinedeladouleur.Commed’autresavantlui,enparticulierSilasWeirMitchellpendantla guerre civile américaine ou René Leriche en France au cours de la Première Guerremondiale[54],ils’esttrouvéconfrontéàladouleursoussaformepersistante,rebelle,dufaitdelaguerre,en1944.Ilestalorsuntoutjeuneanesthésisteayantbénéficiéd’uneformation

55

accélérée. Il est nommé, pour accomplir ses obligations militaires, chef de la sectiond’anesthésie et de chirurgie au Madigan Army Hospital à Fort Lewis dans l’état deWashington.Cethôpitalétaitprévupourrecevoirlesmilliersdemilitairesaméricainsblesséspendant laguerreduPacifique.Du faitde lapénuriedemédecinsspécialisés, ilse trouveêtreleseulmédecin,assistédedeuxinfirmièresanesthésistes,pourinduirel’anesthésiedescinquante à soixante malades opérés quotidiennement. Cette période conduit Bonica àapprendre et à améliorer les techniques d’anesthésie locorégionale. Parallèlement, il doitfairefaceàdemultiplesblessésaffligésdedouleurssévères,résistantes,quecesoientdescausalgies majeures, des dystrophies sympathiques reflexes, des membres fantômesdouloureuxoud’obscursdésordresd’origineneurologiqueoulocomotrice.Cesmaladesontl’espoirqu’unblocage,voireuneinterruptiondesvoiesnerveusesaumoyend’anesthésiquesemployéslocalement,pourraitaméliorer,sinonguérir,leurétat.Lesécrits,entreautresceuxde Leriche, avaient en effet contribué à diffuser auprès des médecins l’idée que cestechniques pouvaient être largement bénéfiques pour certains types de douleur. Si lesmaladesyrépondaientgénéralementpositivement,iln’enallaitpasdemêmepourceuxdontles problèmes de douleur étaient complexes. Ces cas laissent Bonica désarmé, dans lamesureoùiln’a jamaisreçulemoindreenseignementsur lagestiondetellesdifficultés,niaucoursdecesétudesmédicales,nidans la littératuremédicale.C’estdece face-à-faceavecdespersonnessouffrantsévèrementetde l’absencedesolutionsmédicalesquesontnéssonintérêtpourladouleuretleconceptde«cliniquedeladouleur».

Suivantunepratiqueclassique, ilprendalorsconseil,selon lescasqu’ilaà traiter,auprès de différents confrères, essentiellement neurologues et neurochirurgiens,orthopédistes ou psychiatres, souvent pour un même malade. Chacun, par écrit ou partéléphone, lui communique alors son évaluation et,muni de ces indications, Bonica tenteseul d’arriver à un diagnostic exact de la douleur et à une proposition thérapeutiquecohérente. Souvent, il lui faut entrer à nouveau en contact avec l’un ou l’autre de cesspécialistes, certaines de ses questions étant restées sans réponse. Mais la méthodes’avèrelourdeet,rapidement, ilenvisagederéunircesspécialistesaprèsqu’ilsontchacunexaminélesmalades,pourendiscuter.Ildécidealorsd’organiserdesrencontresentreceuxdesspécialistesquiontvuunmêmemalade,pourqu’ilspuissentmettreenrapportleurpointdevueetdiscuterducas jusqu'àcequesedégageunconsensussurundiagnosticetuntraitement.C’est lapremière foisqu’estpenséeetmiseenpratiqueuneapprochepluri-etinterdisciplinairedeladouleur.

Fin1946, il a élaboréet commencéàmettreenpratique, de façonpeustructurée,uneapprochepluscollectivepour faire faceàdescasdedouleurs rebelles, complexesetdifficiles.En1947,nomméchefdudépartementd’anesthésieauTacomaGeneralHospitalde l’état deWashington, il constitue une équipe consacrée à la douleur pour donner unebase visible et transportable à une médecine de la douleur et devient ainsi le «commisvoyageurde ladouleur».Bonicaréussitàpropagerses idéesgrâceà laparutionen1953d’un livre de 1500pages, The Management of Pain, qui devait devenir «la bible de ladouleur». C’est dans cet ouvrage qu’il propose pour la première fois le concept de painclinic.

Bonicapartdesproblèmesqu’ilaconcrètementrencontrés,commelesdouleursdumembrefantôme.Cesdouleursontdesconséquencesdévastatricespour lesmaladesqui,très souvent, ne sont plus en mesure de mener une vie normale tant ils sont affectés,physiquementetmentalement.Pouréviterdetellessituations,ilfaudraittraiterladouleurle

56

plustôtpossible.Autrementdit,etc’estlàquesesituelechangementdeperspective,ilfautconvaincrelesmédecinsd’agirsurladouleurelle-même.Ilestdoncimpératifdedémontrerqu’ilyaunréelproblèmedesantéobligeantlemédecinàagirsurladouleur.Danssonlivre,unchapitreentier, intitulé«Effetsmentauxetphysiquesde ladouleur»,estconsacréauxconséquencesdramatiquesde ladouleur.Ladouleuryestprésentéecommeunproblèmemajeur:«Ladouleurpersistanteetsévèreprovoquedeseffetsquinesontpaslimitésàlarégionparticulièreoùelleestressentie,maiselleadeseffetsàdistancesurlecorpscommesurl’espritdel’individu».Cetteintricationdeseffetsphysiquesetmentauxestaucœurdelavisionetdel’approchepratiquedeladouleurdéveloppéesparBonica.Elledétermineaussideuxmanièresdeconcevoir lapriseenchargedeladouleur.Lapremièreestsous-tenduepar un objectif de guérison et distingue, avec les outils traditionnels de la clinique, lesdouleurs physiques des douleurs psychiques. La seconde est tournée vers un objectifprioritaire de gestion de la douleur et s’adresse, au-delà d’une distinction de douleurphysique ou psychique, à l’expérience de douleur des malades pour essayer de lamodifier[68].

En1960,Bonicaestnomméchefdudépartementd’anesthésiequivientd’êtrecrééàl’universitédeWashington. Ilydémarreaussitôtunepainclinicmultidisciplinaire,aidéd’unneurochirurgienetd’uneinfirmière.

b. Développement des pain clinics aux États-Unis dansuncontextescientifiquepropice

Uncertainnombrede facteursconverge,dumilieudesannées1960audébutdesannées1970,pourfaireconcrètementdécollerleprojetdeBonica.Entoutpremierlieu,leschangements qui interviennent dans le champ de la science aboutissant en 1965 à lapublicationd’unenouvelle théoriepourexpliquer ladouleur: la«GateControlTheory»ou«théoriedelaporte»deMelzacketWall.

Lathéoriedelaporteposelesbasesd’unenouvelleapprochethérapeutiquefondéesur lanotiondecontrôlesensorielde ladouleur,etnonplussur l’interruptiondesvoiesdeconduction. Cette approche est issue de la mise en évidence d’un équilibre entre lesinfluences excitatrices et inhibitrices, qui incite à chercher un contrôle de la douleur parl’augmentation des activités physiologiques normales. Melzack et Wall définissent quatreméthodesdecontrôleparmodulationdel’influx:

– l’emploid’agentsanesthésiquesdiminuantlenombred’impulsionsnerveuses;– lastimulationtactilelégère,pouractiverlesgrossesfibresnerveusesinhibantainsilatransmissionthermo-algiquedespetitesfibrespériphériques;

– la stimulation intense activant les mécanismes mésencéphaliques qui inhibent latransmissiondeladouleurparl’intermédiairedusystèmeduportillondelamoelleetlesniveauxsupérieursdetransmissionsynaptique;

– l’activationdirectedessystèmesdecontrôledescendantsparstimulationélectriqueouparlebiaisd’agentspharmaceutiques.

Cette théorie de la douleur ouvre de nouvelles voies de prise en charge: «Luttercontreladouleurachangédesens:c’estdésormaisagirsurlessystèmesdecontrôlequerecèle notre corps. Ce n’est plus intervenir de l’extérieur en mutilant, mais au contrairestimuler et renforcer les pouvoirs naturels du corps»[75]. La reconnaissance du rôle des

57

activitéscognitivesdansladouleurparlathéoriedelaporteapermislerapprochementdedeuxmondes:lamédecineetlapsychologie.Danslesannées60,lebehaviorismecèdelepasàlapsychologiecognitive.

En1973,PertetSnyder,de l’universitédeNewYork,etTernius,de l’universitédeUppsalaenSuède,mettentenévidence l’existencedes récepteursopioïdesexpliquant leseffetspharmacologiquesde lamorphine.En1975,HughesetKosterlitz isolent lapremièresubstance opioïde endogène qu’ils nomment l’enképhaline et, en 1979, Guillemin etGoldsteindécouvrentunautrepeptidemorphinomimétiquequ’ilsnommentendorphine.

L’IASP(InternationalAssociationfortheStudyofPain)estofficiellementcréele9mai1974etsarevue,Pain,leseraen1975.Dèslatenuedupremiercongrèsmondialdel’IASPen1975,unesous-commissionestnomméepourélaborerune terminologiestandard.Elleadopte une définition de la douleur qui fera référence par la suite: «La douleur est uneexpérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associéeàune lésion tissulaire réelleoupotentielle, oudécritedansdes termesévoquantune telle lésion».Cettedéfinitionestaccompagnéed’unenotequilaprécise:

«Ladouleuresttoujourssubjective.Dèslespremiersinstantsdelavie,toutindividuapprend la signification de ce mot par l’expérience reliée à la blessure. Les biologistesreconnaissentquelesstimulisontceuxquicausentdeslésionstissulaires.Enconséquence,la douleur est l’expérience que l’on associe à une atteinte tissulaire réelle ou potentielle.C’estincontestablementunesensationperçuedansuneouplusieurspartiesducorps,maiselle est toujours désagréable et, de ce fait, c’est une expérience émotionnelle. Lesexpériences qui ressemblent à la douleur, telles qu’une piqûre, mais qui ne sont pasdésagréables, ne devraient pas être appelées douleur. Les expériences anormales etdésagréables(dysesthésies) peuvent aussi être de la douleur mais ne le sont pasobligatoirement parce que, subjectivement, elles peuvent ne pas avoir les qualitéssensorielleshabituellesdeladouleur.Denombreusespersonnesdécriventdesdouleursenl’absence de lésion tissulaire ou de toute cause physiopathologique probable;habituellement, cela survient pour des raisons psychologiques. Il n’y a aucun moyen dedistinguer leurexpériencedecellecauséeparune lésion tissulaire,si l’onne tientcomptequedeladescriptionsubjective.Sicespersonnesconsidèrentleurexpériencecommedeladouleuretladécriventdelamêmemanièrequ’unedouleurcauséeparunelésiontissulaire,cette expérience doit être acceptée comme une douleur. Cette définition, évite de lier ladouleur à son stimulus. L’activité induite par un stimulus nociceptif au niveau desnocicepteursetdesvoiesdelanociceptionn’estpasdeladouleur,quiesttoujoursunétatpsychologique,mêmesinouspouvonsbienreconnaîtrequeladouleuralaplupartdutempsunecausephysiqueévidente.»

Danscecontexted’effervescencedelarechercheetdedéveloppementdegroupess’intéressantàladouleur,unpremierrecensementpubliéen1977dénombre327«cliniquesde ladouleur»,qu’ellessoientdesimplesconsultationsoudescentresmultidisciplinaires,dont60%auxÉtats-Unis.En1977,laFrancenecompteaucuneconsultationoucliniquedela douleur mais quelques jeunes médecins commencent à s’intéresser au problème. En1985, 280unités sont recensées aux États-Unis alors que le reste du monde en comptemoinsdelamoitié.EnFrance,depuisunequinzained’années,lesunitésspécialiséesdansle traitement de la douleur se sont développées dans les centres hospitalo-universitaires,mais aussi dans les hôpitaux généraux et les cliniques privées. En 1998, le nombre de

58

consultations se situe aux alentours de 48, le nombre d’unités aux alentours de 25 et lenombredecentresrépertoriésestde22.

B. Les structures de prise en charge de ladouleurenFrance

Nousrappelleronsl’historiquedesnomenclaturesdescentresdepriseenchargedela douleur, ainsi que les missions précises qui leur sont attribuées. Il s’agit d’un pointimportantpourcomprendrecomments’estaffirmélerôledescesstructures.L’élaborationdenouvelles pratiques médicales entraîne une nécessité de préciser, au fur et à mesure,quantité d’aspects organisationnels supplémentaires qui viennent s’ajouter ou remplacerceux qui ont été édictés au préalable. Les modifications ont été en la matière trèsnombreuses, et cela en peu de temps. Cette construction progressive a probablementcontribué à rendre difficile la lisibilité par les professionnels de santé de ville de ce qu’ilspouvaientenattendreauquotidienpourleurspratiques.

1. Les précédentes règlementations etnomenclatures

a. Travailpréparatoiredenomenclature

En1986, laDirectionde laSanté française(MinistèredesAffairessocialesetde laSolidarité)aconfiéàungroupedetravailinterdisciplinairelarédactiond’unrapportsur«lesunités de traitements spécialisées dans la lutte contre la douleur»[37]. Les conclusionspubliées dans La douleur chronique: les structures spécialisées dans son traitement,BulletinOfficiel,n°3bis,1991,décriventcequedoitêtrel’organisationetlesfonctions:

– d’uncentremultidisciplinaired’évaluationetdetraitementdeladouleur;– d’unecliniquemultidisciplinaired’évaluationetdetraitementdeladouleur;– d’unecliniqueorientéeversuneseulemodalitéthérapeutique;– d’unecliniquedeladouleur.

Cette publication est la première en France à tenter de définir des niveauxd’organisationdestructuredepriseenchargedeladouleur.

i. Centremultidisciplinaired’évaluationetdetraitementdeladouleur

Ces centres regroupent des médecins spécialistes, des enseignants-chercheurs etmêmedesscientifiques.Ainsisontabordésconjointementlapriseenchargedespatients,laformation des médecins et du personnel paramédical, ainsi que différents aspects de larechercheconcernantladouleur.Ilssonthabituellementrattachésàunhôpitaluniversitaire.

59

ii. Cliniquemultidisciplinaired’évaluationetdetraitementdeladouleur

Ces structures ne se différencient des centres précédents que par le fait que leuractivité régulière n’inclut ni la recherche ni l’enseignement. Elles sont uniquementconcernéespar lapriseenchargethérapeutique.Cescliniques,demêmequelescentres,doiventêtrecapablesdetraiterunelargevariétéd’étiologiesdouloureuseschroniques,aussibiend’originebénignequecancéreuse.

iii. Cliniqueorientéeversuneseulemodalitéthérapeutique

Ces structures ne disposent que d’une seule modalité thérapeutique telle quel’acupuncture,lesblocsanesthésiques,lebiofeedback,lastimulationélectriquecutanéeoules thérapies comportementales. Elles n’ont, par définition, pas droit à la qualification de«cliniques de la douleur», car elles ne respectent pas l’approche multidisciplinaire. Cesinstitutionsnepeuventpasrépondreauxproblèmesdesdouleurschroniquespuisqu’ellesneprennentpasenchargelemaladedanssatotalitéetlimitentlespossibilitésthérapeutiquesàuneseulethérapie.

iv. Cliniquedeladouleur

Cesstructuressontorientéeset spécialisées versunepathologie spécifique.C’est,parexemple,lecasdes«cliniquesdelamigraine».L’équipeestcependantapteàévalueret à traiter aussi bien la composante physique que la composante psychologique de ladouleurconcernée.

Les définitions proposées par ce groupe de travail posent les premiers jalons pourl’établissement de la première organisation officielle des Structures d’Evaluation et deTraitementdelaDouleur(SETD).

b. PremièrenomenclatureofficielledesSETDen1998

La circulaire DGS/DH n°98/47 du 4février 1998 relative à l’identification desstructures de lutte contre la douleur chronique rebelle, émanant duSecrétariat d’État à laSanté dirigé par M.Bernard Kouchner[47], établit des modalités d’identification desstructuresexistantesetleurattribueunedénominationofficielle.Elledéfinittroisniveauxdestructure de prise en charge qui vont, selon la complexité du service rendu, de laconsultation spécialisée pluridisciplinaire au centre anti-douleur disposant d’un plateautechniquecomplet.

i. Les consultationspluridisciplinaires depriseen chargedeladouleurchroniquerebelle

Lesconsultationspluridisciplinairesdeladouleurchroniquerebellereprésentaientlemaillonessentieldelapriseenchargedespatientsdouloureuxchroniques.Cetteentitédebase, pluridisciplinaire, permettait l’approche globale nécessaire au douloureux chronique.Lesélémentsdel’approcheglobaleétaient:

– laprévention;

60

– lessoins;– laréinsertion;– lapriseencomptedupatientdanssonmilieufamilial,socialetprofessionnel.

Danslaplupartdescas,ellesrépondaientàlapriseenchargedupatient.

Les consultations pluridisciplinaires de la douleur chronique pouvaient êtrestructuréesauseindesétablissementsdesantépublicsouprivés.

ii. Les unités pluridisciplinaires de prise en charge de ladouleurchroniquerebelle

Les unités pluridisciplinaires mettaient en œuvre les thérapeutiques nécessitantl’accèsàl’utilisationd’unplateautechniqueet/oudesplacesoulitsd’hospitalisation.

Pourpouvoirêtrequalifiéesd’unitédepriseenchargede ladouleurchronique, lesstructuresdevaientdisposerouavoiràdispositionlesélémentsénumérésprécédemment,etavoirsatisfaitauxexigencesdel’identificationd’uneconsultationpluridisciplinairedepriseenchargedeladouleurchronique.

iii. Les centres pluridisciplinaires de prise en charge de ladouleurchroniquerebelle

Ces structures correspondaient à certains Centres Hospitalo-Universitaires quiavaientpourmissionl’enseignementetlarecherchesurlethèmedeladouleur.

Pour être identifiée en tant que centre, la structure devait avoir également satisfaitauxexigencesdel’identificationentantqueconsultationet/ouunitépluridisciplinairedepriseenchargedeladouleur

2. Rôlesdecesstructuresspécialisées

Lerôledesstructuresspécialisées,ainsique lesprincipesdepriseenchargede ladouleurchronique,sonténoncésdanslacirculairedu7janvier1994.Cettecirculairepermetdepréciserlecontourdesactivitésdesstructuresetdedéterminerlesobjectifsentermesdepriseenchargedeladouleurchronique.

Quatretypesd’activitéssontdistinguésdanslesstructuresspécialisées:

– évaluation et orientation thérapeutique : lemédecin traitant adresse le patient pouravisdiagnostiqueetthérapeutique;

– traitement et suivi à long terme avec la collaboration du médecin traitant et desservicesdesoinsetd’hospitalisationàdomicile;

– enseignementauprèsdesautresservicesetdesmédecins;– recherchefondamentaleetappliquée.

Encequiconcernelapriseenchargedupatientsouffrantd’unedouleurchronique,elledoits’intégrerdansunedémarchedequalitédessoinspermettantlapriseencomptedemultiplesfacteurs.Lastructurespécialiséeaainsipourrôle:

– d’assurer une approche pluridisciplinaire, faisant intervenir plusieurs professionnelsde disciplines différentes, pour appréhender «les diverses composantes du

61

syndrome douloureux chronique et proposer une combinaison des techniquespharmacologiques,physiques,psychologiquesetchirurgicales»;

– de décider d'une thérapie adaptée après bilan complet du patient. Suivant lesrecommandationsdebonnespratiquesprofessionnelles,unbilancompletcomprendla réévaluationdudiagnostic initial,unbilansomatiqueetpsychopathologique,etsinécessaire,unbilansocio-environnemental;

– de pratiquer régulièrement une réunion interdisciplinaire afin d’évaluer le travailaccompliparl'équipe,departiciperàlarechercheetàl'enseignement;

– d’informerlepatientsurletraitemententrepris,d’obtenirsacoopérationavecl'équipesoignanteet,danslecasoùladiminutiondeladouleuretl’améliorationdelaqualitéde vie ne seraient pas totalement satisfaisantes, de lui apprendre à vivre avec sadouleur;

– de prendre en compte l'environnement professionnel, familial, culturel et social dupatient.

Afindeprendreenchargeaumieux lepatientdouloureuxchronique, lesstructuresspécialiséesdoiventintervenirdefaçontransversaledanslesétablissementsdesantéetserapprocherde l’ensembledesacteurs impliqués,enparticulierdumédecin traitantqui joueunrôle très important.Eneffet, ilest,engénéral, lepremierconfrontéà l’expressionde ladouleurdupatientetpermetd’assurersonsuivi.

3. Modalitésdepriseenchargedecesstructures

Lesstructuresdepriseenchargedeladouleurchroniqueétantencorerécentes,lescapacitésd’accueilsont limitées.Ainsi,afinderéduire lesdélaisd’attentepourobteniruneconsultation, laHASaélaboréunprotocoledebonnespratiquespourqu’unpatientpuisseêtrereçudansunestructurespécialiséedepriseenchargedeladouleur.

Suivant les recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par laHASen 2009, adresser un patient dans une structure spécialisée nécessite, entre autres,quesoientrespectéeslesconditionssuivantes:

– le bilan clinique initial, ainsi que les avis spécialisés et examens complémentairesdoiventavoirétéréalisés;

– lemédecinquiadresse lepatientà lastructurespécialisée l’a informéducaractèremultidisciplinairedesévaluationseffectuéesdanscesstructures.

Il est par ailleurs recommandé que la demande de consultation auprès d’unestructure spécialisée soit accompagnée d’un courrier type comprenant les donnéespersonnelles du patient, le motif du recours à la structure spécialisée, les examenscomplémentairesdéjàréalisésetlestraitementsantérieursprisparlepatientdanslecadredesadouleur.

Lorsque le patient s’adresse de lui-même à une structure spécialisée, il estrecommandé de lui proposer un questionnaire pour préparer au mieux la premièreconsultation.

Suivantcesrecommandationsdebonnespratiquesprofessionnelles,ilestpréconiséque la première consultation, qui correspond à l’évaluation initiale du patient, soit réaliséepar plusieurs professionnels, simultanément ou non. Plusieurs consultations peuvent être

62

nécessairespoureffectuercettepremièreévaluation.Ilest,deplus,recommandéquecetteévaluation initiale soit suivie d’une réunion pluridisciplinaire, rassemblant au moins unsomaticienetunpsychiatreouunpsychologue.

En pratique, les patients adressés à une structure spécialisée peuvent nécessiterl’intervention d’un seulmédecin, de plusieursmédecins de disciplines différentes et/ou deprofessionnelsnonmédicaux,selonletypeetlasévéritédeladouleur.

Danslecasd’unepriseenchargepluridisciplinaire,l’interventiondesprofessionnelsdesantépeuts’effectuerdefaçonconcomitante(lesprofessionnelssontprésentsensemblelorsdelaconsultation)ouséparément.Ilestégalementpossibledeprésenterledossierdupatient, quelle que soit la modalité d’évaluation, lors d’un « staff » pluridisciplinaire.L’annexe3résumeenuntableaulesdifférentesmodalitésd’évaluationdupatientdanslesstructuresspécialisées.

4. Objectifs, organisation et nomenclaturedepuis2011

L’accèsàdesstructuresdequalitépour lapriseenchargede ladouleurchroniqueconstitueuneprioriténationaledesantépubliquedepuis1998.Troisplansnationauxdeluttecontreladouleuroud’améliorationdelapriseenchargedeladouleursesontsuccédésetontfavorisél’intégrationetledéveloppementdesstructuresspécialiséesdanslesystèmedesoinsfrançais.

Le troisième Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur(2006-2010)prévoyaitl’actualisationdel’identificationdesstructuresspécialiséesdéfinieparlacirculairedu4février1998et l’améliorationdecertainsaspectsde lapriseenchargede ladouleur.Parmi lespointsd’amélioration figuraient ledélaid’accèsauxstructureset lanécessitédemieuxfaireconnaîtrel’existencedesstructuresauprèsdesusagersetdesprofessionnelsdesanté, notamment de premier recours, afin d’accélérer les prises en charge avant toutechronicisationdessymptômesdouloureux.

Àl’issuedutroisièmeplan,lacirculaireDGOS/PF2/2011/188du19mai2011relativeàl'identificationetaucahierdescharges2011desstructuresd'étudeetdetraitementdeladouleurchronique,publiéeparleMinistèredutravail,del’emploietdelasanté,déterminaitla nouvelle dénomination et organisation des Structures d’étude et de traitement de laDouleurChronique(SDC).

a. Polyvalenceetexpertise

CettecirculairepréconiseainsiquetouteslesSDCsoientd’abordpolyvalentes(c’est-à-direcapablesdetraiter l’ensembledespatientsselonunelargepalettedetechniques),àl’exception de celles hébergées dans des établissements de santé déjàspécialisés(cancérologie, rhumatologie, pédiatrie, gérontologie). LesSDCpeuventdeplusposséder des expertises spécifiques(technicités disponibles, catégories de pathologiesdouloureuses)ouuneorientationpopulationnelleparticulière(pédiatrie,parexemple)etêtrealors recenséesen tantque telles,afindeparticiperà ladéfinitionde filièresdeprisesencharge.

63

b. LapriseenchargeenSDC

La circulaire complète les modalités de prise en charge des patients douloureuxchroniques.Pourcefaire,ellereprendl’essentieldesrecommandationsdelaHASde2009,Douleurchronique:lesaspectsorganisationnels,lepointdevuedesstructuresspécialisées,enlesprécisantetenlescomplétant.

En effet, elle confirme que prendre en charge la douleur chronique du patientimplique d’élaborer un diagnostic, une évaluation biopsychosociale et un traitement. Danscetteoptique,ilestrecommandéquelapremièreconsultation,quicorrespondàl’évaluationinitialedupatient,soitréaliséeparplusieursprofessionnels,simultanémentounon.Plusieursconsultationspeuventêtrealorsnécessairespoureffectuercetteévaluationinitiale.Ilestdeplus recommandé qu’elle soit suivie d’une réunion de synthèse, rassemblant aumoins unmédecinsomaticienetunpsychiatreouunpsychologue.

En outre, il faut assurer, selon la complexité et la sévérité de la douleur, uneapproche au moins pluri-professionnelle(un seul médecin associé à un ou plusieursprofessionnels non médicaux : IDE, psychologue), voire pluridisciplinaire(plusieursmédecins de disciplines différentes), afin d’appréhender les différentes composantes dusyndrome douloureux chronique et proposer une association de thérapeutiquespharmacologiques,physiques,psychologiques,voirechirurgicales.

Leprojetthérapeutiquedevraêtreadaptéenfonctiond’unbilancompletcomprenantla réévaluationdudiagnostic initial.L’objectifestde réduire ladouleurautantquepossiblejusqu'àunniveaupermettantunequalitédeviesatisfaisantepourlepatient.

La circulaire demande de favoriser la coopération entre le patient et l’équipesoignante,sonadhésionetsaparticipationauprojetthérapeutique.Lacollaborationaveclemédecin traitant du patient sera aussi favorisée en informant ce dernier du bilan et enl’associantautantquepossibleauprojetthérapeutiqueetausuivi.

Cettepublicationrappellequ’ilfaut,bienentendu,prendreencomptel’environnementfamilial,culturel,socialetprofessionneldupatient.

c. CaractéristiquesdesSDC

Ladernièrecirculairesimplifielaclassificationdesdifférentesstructuresspécialisées.LesSDCnesontplus,àprésent,quededeuxtypes:lesconsultationsetlescentres.Toutesdoiventsatisfaireàdescritèresrelatifsaupersonnel,àl’activité,àl’organisationetàlapriseencharge,dontlesplusimportantessonticirésumés(l’intégralitédescritèresestreportésurl’annexe4).

i. Critèresrelatifsaupersonnel

Lescritèresrelatifsaupersonnelconcernent:

– lanaturedudiplômedumédecinresponsabledelastructure;– letempsd’activitémédicaleminimumauseindelastructure;– la formation des médecins responsables de la prise en charge de la douleur desenfants;

– l’activitéetlaformationdespersonnelsnonmédicaux.

64

ii. Critèresrelatifsàl’activité

L’activitéde lastructuredoitêtred’aumoins500consultationsexternesparan.Desurcroît,latraçabilitédesnouveauxpatientsdoitêtreassurée.

iii. Critèresrelatifsàl’organisation

La circulaire précise que les SDC doivent être pourvues d’une permanencetéléphoniquepour répondreauxbesoinsenprisede rendez-vouset suividespatients,eninformation des professionnels et des patients. Une unité de lieu est requise pour lesdifférents professionnels de la structure et leurs différentes activités. Celle-ci a lamissiond’informer le médecin traitant et les professionnels correspondants libéraux. Elle doit, deplus,collaboreraveclesassociationsdepatients.

iv. Critèresrelatifsàlapriseencharge

Uncahierdeschargesconcernantl’organisationdelapriseenchargedespatientsaétéredéfini.Ilgarantitunepriseenchargepluri-professionnelleauxpatientsparunmédecinformé,uneinfirmièrediplôméed’état,unpsychologueet/ouunpsychiatre.Lastructuredoitpouvoir bénéficier d'avis spécialisés dans les disciplines suivantes: neurologie,rhumatologie, médecine physique et de réadaptation, psychiatrie, pharmacologie. Lesprofessionnels de la structure élaborent un projet thérapeutique personnalisé grâce à uneréuniondesynthèsepluri-professionnelle.Lescascomplexessontprésentésenréuniondeconcertationpluridisciplinaire.

d. Les consultations d’étude et de traitement de ladouleurchronique

i. Définition

Lesconsultationsassurentunepriseenchargepluri-professionnelledeproximitéetrépondent aux critères définissant les SDC. Sous réserve du respect de ces critèresminimaux,lesconsultationss’organisentlibrement.

ii. Missions

Ellesdoivent:

– organiserl’accueilenconsultationdupatientadresséàlastructure;– réaliseruneévaluationbio-psycho-socialedusyndromedouloureuxchronique;– définirunprojet thérapeutiquepersonnalisésur labasede l’évaluationpratiquée, leproposeraupatientetlediffuserauxprofessionnelsimpliquésdanssonsuivi;

– mettreenœuvreensonseinunepriseenchargepluri-professionnelleetcoordonnéeaprès réunion de synthèse, si la situation du patient le nécessite; établir des liensavec l’environnement socioprofessionnel, associatif etmédical du patient(dont sonmédecintraitant)pourassurerunparcoursdesoinsdequalité;

65

– informer les autres professionnels de santé, informer les usagers; participer auxconsultationsinternesdesonétablissementd’appartenanceetyaméliorerlapriseenchargedetouslespatientsdouloureux.

e. Les centres d’étude et de traitement de la douleurchronique

i. Définition

Les centres assurent une prise en charge pluridisciplinaire(plusieurs spécialitésmédicalesdifférentessontreprésentéesauseindelastructure).Ilsontaccèsàunplateautechnique et à des lits d’hospitalisation. Une partie de leur personnel est affectée enpropre(etnonmiseàdisposition).

ii. Missions

Ilsdoivent:

– assurertouteslesmissionsd’uneconsultation;– inclure les explorations fonctionnelles neurophysiologiques, la radiologieinterventionnelle,unblocopératoireetpermettantd’effectuercertainsgestesàviséeantalgique;

– apporterleurappuiauxconsultationspourlessituationslespluscomplexes;– proposerdestraitementsspécifiquesdansdesdomainesd’expertise;– êtreenmesured’organiserunepriseenchargeenhospitalisation;– formaliser des relations avec les associations de patients et communiquer endirectiondugrandpublic;

– promouvoiret/ouparticiperàlarecherchecliniqueet/oufondamentale;– contribueràl’enseignementuniversitaire(formationinitialeetcontinue);– participeraurecueildedonnéesépidémiologiques.

f. Les techniquesd’évaluationetdepriseenchargedeladouleurenSDC

Les techniquesspécifiquesnécessairesà l’explorationetà lapriseenchargede ladouleur auxquelles les consultations et les centres se doivent au minimum de pouvoirrecourirsont:

– l’explorationsspécifiquesdusystèmesomato-sensoriel:

o quantificationdessensibilités;o potentielévoquélaser;o biopsiecutanée;o neuro-imageriefonctionnelle(IRM,petscan);

– l’évaluation fonctionnelle des facteurs d'incapacité chez le patient douloureuxchronique;

– lapharmacologieparentéralede2eintention;– l’anesthésieloco-régionale:

66

o blocsanesthésiquesrégionaux;o autresgestesd'anesthésielocorégionale;

– l’injectiondetoxinebotulinique;– lachirurgiedeladouleur:

o thermo-coagulationdugangliondeGasser;o compressiondugangliondeGasserparballonnet;o radiochirurgietrigéminale;o stimulationmédullaire;stimulationcorticale;o stimulationcérébraleprofonde;o drezotomie;

– lathérapeutiquesnonpharmacologiques:

o thérapiesàmédiationcorporelle(hypnoanalgésie,sophrologie,relaxation,psychomotricité…);

o thérapiesdesoutienetpsychothérapies(orientationanalytique,cognitivo-comportementale,humaniste,systémique…);

– laréadaptationmultidisciplinairedeladouleurchronique;– lesthérapeutiquesphysiques:

o kinésithérapie;o médecinemanuelle/ostéopathie;

– lesthérapeutiquesditesalternatives:

o acupuncture;o mésothérapie;

– l’éducationthérapeutique(selonledécret2010-904du2août2010);– lamiseenœuvred’essaiscliniques;– lastimulationnonchirurgicaledusystèmenerveux:

o neurostimulationtranscutanée;o stimulationmagnétiquetranscranienne.

Lesnomenclaturesdesstructurestendentversunesimplificationdesdénominations,tout en complétant et précisant le rôle et les missions de chacune des structures. Cetteévolution nous montre la tentative des autorités publiques de rendre plus cohérentel’organisationdessoinsaveccequepeutêtre lademandedespatientset la réalitédecequesontlesstructuressurleterrain.Enoutre,deseffortssontmenésenpermanencepourpréciser de plus en plus ce à quoi doivent répondre les structures pour être les plusadaptées possibles aux attentes des patients et des professionnels de santé pour unepratiquequotidienneefficace.

5. UnegéographiedesSDC

a. RecensementdesSDC

En 2008, la Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur(SFETD) aéditéunannuaire qui répertoriait les structuresd’évaluationet de traitement de la douleur

67

selon la nomenclature de la circulaire DGS/DH n°98/47 du 4février 1998 relative à leuridentification.

Lesdonnéesdecetannuaireactualiséàlafindel’année2007étaientquantitativeset non qualitatives. Cet annuaire répertoriait 288structures spécialisées dans la prise encharge de la douleur chronique chez l’adulte. Les structures se répartissaient selon troistypes:

– 163consultationspluridisciplinaires;– 90unitéspluridisciplinaires;– 35centrespluridisciplinaires.

La répartition des structures spécialisées dans la prise en charge de la douleurchronique sur le territoire français était hétérogène(annexes5et6). Certaines régionsdisposaient de plus de structures que d’autres, à population équivalente(nombre destructures pour 100000habitants).Ce recensement ne prenait pas en compte la taille dechaque structure, et notamment le nombre de professionnels impliqués en termesd’équivalents temps plein. Cette inégale répartition des structures spécialisées sur leterritoire n’était pas équivalente à celle de l’offre de soins générale(nombre demédecinspour 100000habitants). Lesexplicationsde cette répartition sont doncà rechercher danslesstructuresspécialiséeselles-mêmes.

Pourmémoire, rappelonsque,selon lerecensementréaliséauprèsdesARHpar laDHOSen2006,ilexistaitplusde200structuresspécialisées,contre178en2004et96en2001.

b. Unegéographiefluctuante

Le fonctionnementdesSDCest, selon les termesdesmédecinsdecesstructures,«personne-dépendant», ce qui met en danger leur pérennité en cas de départ duresponsable de la structure. De fait, il n’existe pas encore de maintien systématique desSDC. Dès lors, les structures spécialisées peuvent disparaître avec le départ de leurresponsable, faute de remplaçant. Les autorités de tutelles laissent en effet le choix auxétablissements de se doter ou non de telles structures, notamment du fait d’un manqued’évaluation des besoins en région. De nombreux autres facteurs favorisent la nonpérennisationdesSDCcommelemanqued’attractivitédesstructuresspécialiséesvis-à-visdes professionnels médicaux et paramédicaux, le déficit de formation des professionnelsmédicaux et non médicaux à la douleur chronique et le peu de place faite à la douleurchroniquedanslescertificationsdesétablissements.

6. LaréalitédelapratiquedesSDC

a. Desconsultations«justifiées»

L’HAS, pour sa publication sur les aspects organisationnels des structuresspécialisées publiée en 2009, a enquêté sur la population adressée par les médecinsgénéralistes, les spécialistes, les autres structures spécialisées ou sur lesmalades qui sesontprésentésd’eux-mêmesàlastructurespécialisée[59].Cetteenquête,quineprendpasen compte les enfants ou les personnes vulnérables(personnes âgées, personnes en

68

situation de handicap, patients souffrant d’une pathologie psychiatrique) présentant unedouleurchronique,amontréquelesrecoursauxstructuresspécialiséesétaient«justifiés»pour lamajoritédespatients.Seuls7%despatientsconsultantpour lapremièrefoisdansunestructureonteuunrecours«injustifié».Selonlesmédecinsquiytravaillent,lesrecourssontconsidéréscomme«injustifiés»lorsquelepatientadéjàuntraitementadapté,quelaprise en charge du patient ne relève pas d’une prise en charge spécialisée ou relève dumédecintraitantetenfin, lorsquelastructurenepeutpasapporterderéponseadaptée.Letaux de recours «injustifiés» était plus élevé pour les patients souffrant d’une douleurrécente,pourlespatientsserendantd’eux-mêmesdansunestructureetpourceuxn’ayantpasconsultéaupréalablepourleurdouleur.

b. Délaisderendez-vousetcapacitédepriseencharge

L’enquêtedel’HASaaussiindiquéque21%despatientsontuntempsd’attentedeplusde3moispourleurpremierrendez-vous.Toutefois,cesdélaisd’attentesontconsidéréscomme raisonnables pour 56% des patients qui sont reçus dans le mois. Les délaisd’attentepourlepremierrendez-vousrisquentcependantdes’accroîtresilesdemandesdeconsultation dans les structures spécialisées augmentent. À ce sujet, le nombre réel depatients qui devraient être adressésà ces structures est pour l’instantmal connu. L’étudeSTOPNET[42] estime la prévalence de la douleur chronique dans la population adulte àprèsd’unFrançaissurcinqdeplusde18ans.Cetteprévalenceconduitàs’interrogersurlapopulationpotentiellequidevraitêtreorientéeverslesstructuresspécialiséesetlacapacitédecesdernièresàpouvoirrépondreàcettedemande.Eneffet,unaffluxsupplémentairedepatientssouffrantdedouleurchroniqueetdont lerecoursàcesstructuresserait«justifié»pourraitremettreenquestionlaqualitéduserviceproposéetaugmenterlesdélaisd’attente,silescapacitésdesstructuresspécialiséesdemeurentinchangées.Toutefois,cettedernièreétude ne permet pas de déterminer la population souffrant d’une douleur chronique quidevrait être orientée vers une SDC. La part de la population présentant ce profil resteinconnue et des travaux complémentaires en population générale, prenant en compte lecadredéfiniparlesrecommandationsdelaHAS,seraientnécessairesafindeconnaîtrecebesoinréel.

c. Modalitésd’accèsauxSDC

Lespatientssouffrantd‘unedouleurchroniquepeuventêtreorientésversuneSDCpar un médecin généraliste, un médecin spécialiste ou en faire eux-mêmes la demande.Selonl’enquêtedelaHAS,lamoitiédespatientssontorientésversuneSDCparlemédecingénéraliste. 6% des patients sollicitent eux-mêmes cette consultation; il s’agitprincipalement de femmes, de personnes ayant une activité professionnelle et de patientssouffrantdecéphalées.

d. Nécessitédepluridisciplinarité

L’HAS[53] indiquent que plus de 70% des nouveaux patients se présentant dansunestructurespécialiséeontbesoind’unepriseenchargepluridisciplinaire.Lebesoind’unetellepriseenchargedépenddutypededouleur,desonévolution,del’âgedupatient,desasituation socioprofessionnelle et du type de structure dans laquelle il consulte. Pour 45%

69

despatients,deuxouplusdedeuxmédecinsdedisciplinesdifférentes interviennent.Bienque l’importance de l’évaluation psychique soit soulignée par les recommandations del’HAS[52]pourunebonnepriseencharge, lesstructuresontdesdifficultésàsedoterentempsvouludepsychiatresoudepsychologues.30%despatientsnereçoiventque l’avisd’un somaticien. Selon les recommandations de bonnes pratiques professionnelles,l’évaluation initiale effectuée en SDC devrait être réalisée par plusieurs professionnels,simultanémentounon.

e. Hospitalisationpourdouleurchronique

Parmi lespatientsquisont reçusenSDC,17%ontbesoind’êtrehospitaliséspourleur douleur. La nécessité d’hospitaliser dépend de la douleur, de la situationsocioprofessionnelle,delastructuredanslaquellelepatientconsulteetdunombredejoursd’ouverturedelaSDC.

IV. LEMEDECINGENERALISTE: ENVIRONNEMENTETOUTILS

Pourcomprendrelespratiquesdumédecingénéralisteencequiconcernelapriseenchargedeladouleurchronique,ilestimportantdepréciseràquoiressemblelemondedanslequel il évolue. Ainsi, il faut replacer le généraliste dans la réalité épidémiologique de ladouleur et dans le contexte organisationnel qu’ont mis en place les tutellesgouvernementales.Celles-ciélaborentdesplansetdescirculairespourstructurer,organiserle monde de la douleur et aider la pratique des intervenants que sont, notamment, lesomnipraticiensdeville.

A. Épidémiologieetstatistiques

Comprendrelerôledumédecin,c’estavanttoutcomprendrelemondedanslequelilévolue.Pourcela,ilestnécessairedetenterunedescriptiondelapopulationconcernéeparlesdouleurschroniquesetlaplacequ’occupe,pourcespersonnes,legénéraliste.

1. Prévalencedeladouleuretladouleurchronique

a. Généralités

Il semble difficile d’évaluer de façon précise la prévalence de la douleur chroniquedanslapopulation.Eneffet,d’uneétudeàl’autre,ladéfinitiondeladouleurchroniquevarie,leséchantillonsétudiésetlesméthodesutiliséespourcollecterlesdonnéessontdifférentes.Cependant, selon les études françaises et internationales, la prévalence de la douleurchroniquevarieraitde10%à55%enpopulationgénérale[45].

70

b. Lelivreblancdeladouleur

Le comité d’organisation des «États Généraux de la Douleur», a fait appel audépartement santé de TNS Sofres en vue d’établir «une photographie» de l’opinionpublique sur le thème de la douleur en 2003. Le livre blanc de la douleur[46], établi àl’occasionde cesÉtatsGénéraux, donne la prévalencede la douleur(aiguëet chronique)auprèsd’unéchantillonde1007personnesreprésentatifdelapopulationfrançaiseâgéede18ansetplus.Aucoursdesdeuxdernièresannéesprécédantl’enquête,78%despatientsavaient été concernés par la douleur. 54% en souffraient personnellement, 9% ensouffraient par le biais de leurs enfants de moins de 15ans et 21% en souffraient plusindirectement.Parmiles54%quiontsouffertdedouleurslorsdesdeuxdernièresannées,28%souffraientencoreaumomentdel’enquête.Seloncetteenquête,15%delapopulationpourraitdoncêtreconsidéréecommeétantdouloureusechronique.

Lesprincipalescausesdeladouleurétaient:

– lamaladie(32%);– lesaccidents(20%);– lesopérations(15%);– lesdouleuriatrogènessecondairesàdesexamensoudessoins(14%).

Cette même étude révèle que la douleur est une priorité de santé pour 54% desFrançais.UnFrançaissurdeuxconsidèrequeladouleurestbienpriseenchargeenFrance.Toutefois, ils estiment que les moyens sont insuffisants dans 33% des cas. Les troisaméliorationsprioritairesattenduesparlesFrançaisconcernent:

– l’informationdespatients(32%);– la spécialisation de la douleur(25%), c’est-à-dire la multiplication du nombre decentresanti-douleur;

– l’améliorationdelapriseenchargepsychologique(18%).

c. ÉtudeSTOPNET

La principale enquête réalisée en France sur la douleur chronique est l’étudeSTOPNET[42].Sonobjectifétaitd’estimer laprévalencede ladouleurchronique,avecousansdouleursneuropathiques,dansunéchantillonreprésentatifde lapopulationfrançaise.Elle a estimé, en 2004, la prévalence de la douleur chronique et des douleursneuropathiquesenpopulationgénérale.Seloncetteenquête,31%desFrançaisexprimentunedouleurquotidiennedepuisplusde3mois.Laprévalencede ladouleurchroniqueestsignificativement plus élevée chez les femmes, 35%, que chez les hommes, 28%. Parailleurs, laprévalenceaugmenteavec l’âge,surtoutau-delàde65ans.Elleestquasimentdeux fois plus élevée chez les ouvriers et les agriculteurs que chez les cadres. Laprévalencedesdouleurschroniquesd’intensitémodéréeàsévèreestévaluéeenpopulationgénéraleà20%.

2. Ladouleur,ladouleurchroniqueetlesmédecins

LadouleurchroniquetoucheraitdoncunepartsignificativedelapopulationgénéraleenFrance.Onpeutsuspecter,faceàunetelleréalité,quel’activitémédicalequienrésulte

71

soitconséquenteetnécessitedoncdevéritableseffortsdesprofessionnelsdesanté,maisaussidesattentesetdesbesoinsdeleurpart.

a. Ladouleur chroniqueet sapriseen chargevuesparlespatients

Lelivreblancdeladouleur[46]révèlequelesprofessionnelsdesantéconsultéslorsdedouleurschroniquessont:

– lemédecingénéraliste(65%dessituations);– lespécialistelibéral(35%dessituations);– lespécialistehospitalier(23%dessituations);– leservicedesurgences(14%dessituations).

Ceci confirme la place prépondérante de la médecine générale dans la prise enchargedeladouleurchronique.Ilfautd’ailleursnoterquelespersonnesquiontconsultéunmédecinpourcemotifestimentavoirétébienécoutéespour76%à95%d’entreselles.Lemédecin généraliste arrive en tête des bonnes appréciations d’écoute avec 95% desatisfaction.On découvre qu’il prescrit plus que ses confrères spécialistes ou urgentistes.D’ailleurs, en médecine générale, 18% des prescriptions sont des prescriptions demédicaments antalgiques. Les antalgiques de palier1 et les AINS représentent 68% desmédicaments prescrits contre la douleur et près de 80% des médecins généralistesdéclarent prescrire des antalgiques de palier3 de leur propre initiative, alors que plus de60%desspécialistesn’enprescriventquerarementoujamais.

À propos du temps accordé par lesmédecins, 62% à 92% des patients estimentqu’il leur en a été suffisamment consacré lors de la consultation. Le spécialiste libéralbénéficied’unemeilleureappréciationsurcepointquelegénéraliste.Ilenvademêmedelasatisfactiondespatientsencequi concerne lesexplicationssur les causesde ladouleur,puisquelespécialistelibéralbénéficiedelameilleureappréciation.

Cependant, malgré la combinaison des prescriptions, du temps consacré et desexplications fournies, l’enquête fait apparaître que la douleur n’a été que partiellement oupasdutoutsoulagéepour74%à82%desindividussuiteàlaconsultation.

b. La prévalence de la douleur chronique enmédecinegénérale

L’enquête menée par la Société Française d’étude et de traitement de la douleur(SFETD) en collaboration avec le Collège National desGénéralistes Enseignants(CNGE)surlapriseenchargedeladouleurenmédecinegénéraleaconfirmélagrandeprévalencede la douleur comme motif de consultation puisque 43% des personnes amenées àconsulter présentaient une plainte douloureuse. Les douleurs chroniques représentaient24%del’ensembledecesplaintes[43],cequicorresponddoncà10%del’ensembledesconsultations enmédecine générale.Un patient douloureux consulterait, enmoyenne, paran, dix fois son médecin généraliste et quatre fois un spécialiste[41]. Cette proportionimportantedeconsultations relativesauxdouleurs chroniques laisseentrevoir l’importancedecechampmédicaldanslapratiquedesgénéralistes,tantenquantitéqu’endifficulté.

72

c. Ladouleurchroniquevueparlesmédecins

De fait, dans une étude menée en 2002 par l’Union Régionale des Caissesd’Assurance Maladie(URCAM) d’Île-de-France sur la «Prise en charge de la douleurchroniquechezl’adulteenÎle-de-France»,46%desmédecinsreconnaissentéprouverdesdifficultésdanslapriseenchargedespatientsdouloureuxchroniques[41].Pourl’ensembledespraticiens(généralistes,spécialisteseturgentistes),lesdouleursd’origineneurologiquessontlespluscomplexesàtraiter.Viennentensuitelesdouleurscancéreusesetlesdouleursrhumatologiques[46].

d. Ladouleurchroniquevueparlesgénéralistes

Lesgénéralistesnedemandentunavisauprèsdesspécialistesd’organequedans7%des cas et quasiment jamais auprès des structures spécialisées(0,3%des cas)[43].Pourtant,selonlelivreblancdeladouleur,81%despraticiensconnaissentl’existenced’unestructure de prise en charge de la douleur à proximité de leur lieu d’exercice et déclarentadresserleplussouventleurpatientpouravisàunestructuredédiéeàlapriseenchargedeladouleur[46].L’orientationversunspécialisteyestmentionnéeendeuxièmepositionparlesgénéralistes.NoussommesdoncfaceàcequisembleêtreunediscordancederésultatsentrelesenquêtesduCNGEetlesdonnéesdulivreblancdeladouleur.

Toujours est-il qu’en écho à ces difficultés, 63% des généralistes expriment desbesoins de formation[41]. En effet, pour plus de la moitié des praticiens libéraux,l’amélioration passe par le perfectionnement de leur pratique, grâce à des formationscomplémentaires.Cebesoinrésulted’unmanquedeformationinitialepuisqueprèsde80%desmédecinsn’ontpasbénéficiéd’enseignement sur lapriseenchargede ladouleuraucours de leurs études[46]. Les généralistes n’ont toutefois pas attendu pour pallier leurscarencespuisque60%desmédecinsontparticipéàdesséancesdeformationcontinuesurlethèmedeladouleur[46]:

– 74%ontdéclaréavoirsuiviunenseignementpost-universitaire;– 24%ontsuividesséminairesorganisésparl'industriepharmaceutique;– 16% ont suivi une formation diplômante: ce taux, plus élevé que la moyennenationale,traduitsansdoutelefaitquelesmédecinsquiontsuiviunetelleformationontréponduplusquelesautresauquestionnaire;

– 34%ontreçuaumoinsdeuxtypesdeformationset12%enontcumuléestrois.

Parmi ceux qui ont suivi une formation continue, plus de 85% des répondantsestimentquelaformationsuivieestadaptéeàleurexercice.Notonsquelespraticiensayantparticipé à au moins une séance de formation sur la prise en charge de la douleurprescriventsignificativementplusd’antalgiquesdepalier3danslesdouleursaiguësquelesautresetilenestdemêmepourladouleurchronique.

Nous avons donc pu constater, par l’intermédiaire des différentes enquêtesprésentées ci-dessus, l’importance véritable que représente la douleur chronique dans lapopulation ainsi que dans les pratiques desmédecins en général, et des généralistes enparticulier.Lemanquedesoulagement,évoquéparlespatients,estletémoignagequedesefforts importants doivent être accomplis pour que soit mise en œuvre une stratégiecohérentecombinant ledéveloppementdestructuresspécialiséesavec l’organisationde la

73

coordinationdessoinsentrelesprofessionnelsdesantédevilleetdeshôpitaux.Àcesujet,lesmédecins libérauxdéclarent[46] trèsclairementque les informationsqu’ilsattendent leplus,lorsqu’ilsseretrouventfaceàdesdifficultés,sontessentiellement:

– desconseilsdeprescriptionsoudetraitement;– desinformationssurlesstructureslocalesdepriseenchargedeladouleur;– desrecommandationsprofessionnelles.

B. La prise en charge de la douleur enFrance

La prise en charge de la douleur est devenue en France une priorité de santépubliquedepuis1998.Lespouvoirspublicsontmisenplaceplusieursplansdeluttecontrela douleur, dont le premier en 1998. En 1999, L’Agence Nationale d’Accréditation etd’ÉvaluationenSanté(ANAES)apubliédesrecommandationssurl’évaluationetlesuividela douleur chronique chez l’adulte en médecine ambulatoire. Enfin, la Haute Autorité deSanté(HAS)aélaboré,endécembre2008,desrecommandationssurlesaspectscliniquesdu parcours de soins des patients souffrant de douleur chronique, ainsi que desrecommandationssursesaspectsorganisationnels,enavril2009.

1. Lesautoritésdetutelleetlapriseenchargedeladouleur

Les premières recommandations sur la prise en charge de la douleur ont étédiffusées en 1994[40] par le Ministère délégué à la Santé dirigé par M.PhilippeDouste-Blazy.

Depuis1998, troisprogrammesnationauxd’actionsont successivementétémisenplace(1998-2000, 2002-2005, 2006-2010). Le premier plan triennal(1998-2000) avait lavolonté de développer la reconnaissance et la prise en charge de la douleur par lesprofessionnelsdesanté.Leprogrammedeluttecontreladouleurde2002-2005proposaitdepoursuivrelesobjectifsdupremierplan,enprivilégiantnotammentl’améliorationdelapriseen charge de la douleur chronique rebelle. Le troisième plan de prise en charge de ladouleur pour la période2006-2010 reposait sur quatre axes: l’amélioration de la prise encharge des personnes les plus vulnérables, la formation renforcée des professionnels desanté, une meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des méthodes nonpharmacologiquesetenfinlastructurationdefilièredesoins.

En2002, la loin°2002-303du4mars2002relativeauxdroitsdesmaladesetà laqualité du système de santé, aussi appelée loi Kouchner, reconnaît le soulagement de ladouleur comme un droit fondamental de toute personne:«Toute personne a le droit derecevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstanceprévenue,évaluée,priseencompteettraitée.»

74

2. Lesdifférentsplans

a. Leplandeluttecontreladouleur1998-2000

Afin d’améliorer la prise en compte et le soulagement de la douleur, un premierprogrammed’actionaétéinitiéparleSecrétaired’Étatàlasanté,M.BernardKouchner,en1998[47].Ceprogrammes’inscrivaitdansunepolitiqued’améliorationdessoinsdispensésauxmalades.Ils’articulaitautourdetroisgrandsaxes:

– lapriseencomptedelademandedupatient;– le développement de la lutte contre la douleur dans les structures de santé et lesréseauxdesoins;

– l’information et la formation des professionnels de santé notamment pour mieuxévaluerettraiterladouleur.

L’objectifprincipalétaitd’instaurerunevéritableculturedeluttecontreladouleur.Laphilosophiedeceprogrammepouvaitserésumerainsi: ladouleurn’estpasunefatalitéetdoitêtreaucentredespréoccupationsdetoutprofessionneldesanté.

Denombreusesactionsontainsiétémisesenplacetantauprèsdesusagersquedesprofessionnels[47]. Certaines ont été renforcées par des mesures réglementaires. Voiciquelques-unesdesmesuresprises:

– l’information des usagers a été développée à partir de 1999, chaque patienthospitalisépouvaitrecevoirunebrochureintitulée«ladouleurn’estpasunefatalité»l’informantsurlespossibilitésdepriseencharge.Cetteinformationaétérelayéeparunecampagnetéléviséeetradiophoniqueen2000;

– desrecommandationslabelliséesontétépubliées:desrecommandationsdebonnespratiquessur lapriseenchargedeladouleurchezl’adulte, l’enfantet lapersonnesâgéeontétépubliéesparl’ANAES;

– laformationdesmédecinsaétérenforcée:introductionobligatoiredelaluttecontrela douleur et d’information sur les soins palliatifs dans le programme initial dudeuxièmecycledesétudesmédicales,accroissementdel’offredeformationcontinuesurlethèmedeladouleur;

– desréglettesdemesuredel’intensitédeladouleurontétédistribuées;– l’accèsauxantalgiquesmajeursaétéfacilitépourencouragerleurprescription.Desordonnancessécuriséesontainsiétécrééesafinderemplacerlescarnetsàsouche.De plus, la durée maximale de prescription pour les stupéfiants de palier3 a étéallongée,portantladuréemaximalede7à28jours.

En 2001, l’évaluation de ce plan[48], réalisée par la Société Française de SantéPublique(SFSP), amontré qu’une prise de conscience s’était développée, tant au niveaudesusagers quedesprofessionnels de santé. Il a aussi été notifié quedes changementsnotablesétaientintervenus,notammentdanslapriseenchargethérapeutiquedeladouleur.Cetteévaluationsoulignaitquel’améliorationdelapriseenchargedeladouleurrelevaitdelaformationdessoignants,del’informationetdesconnaissancesdumalade,d’untravailetd’uneréflexiond’équipe,del’implicationdel’encadrement.

Pourtant, des difficultés et des dysfonctionnements persistaient. En voiciquelques-unes:

75

– lesstructuresdepriseenchargedeladouleurchroniquerebelleétaientmalconnuesdesmédecinslibérauxetdupublic;

– l’utilisationd’outilsderéférence,notammentd’échellesdemesuredel’intensitédeladouleur,restaitpeudéveloppée;

– laformationpratiquedesmédecinsdansledomainedeladouleurétaitinsuffisante;– lesmédicamentsopioïdesétaientencoretropsouventréservésauxsituationsdefinsdevie;

– les professionnels soulignaient l’absence de prise en compte de la dimensionpsychosociale de la douleur, desmoyens et desméthodes non pharmacologiquesquiconstituaientsouventdesréponsesutiles.

À partir de ce constat et pour soutenir les efforts engagés, M.Bernard Kouchner,alors Ministre délégué à la santé, a décidé de poursuivre les actions entreprises enproposantunnouveauprogrammenationaldeluttecontreladouleur.

b. Leprogrammedeluttecontreladouleur2002-2005

Cenouveauprogrammequadriennal[49]poursuivaitlesaxesd’améliorationduplanprécédent, notamment pour la prise en charge de la douleur chronique rebelle et lasouffranceenfindevie.Ilcomportaittroisnouvellespriorités:

– ladouleurprovoquéesparlessoinsetlachirurgie;– ladouleurdel’enfant;– lapriseenchargedelamigraine.

Cesprioritéss’articulaientautourdecinqobjectifs:

– associer lesusagersà lapriseenchargede leurpathologiegrâceàunemeilleureinformation;

– améliorer l’accès des personnes souffrant de douleur chronique aux structuresspécialisées(renforcementdecesstructuresparlacréationdepostesdemédecins,infirmiers, psychologues, et évaluation de l’adéquation de ces structures avec lesbesoinsdespatients);

– améliorer l’information et la formation des professionnels de santé et élaborer desdocumentsallantdanscesens;

– amener tous lesétablissementsdesantéàs’engagerdansunprogrammedepriseenchargedeladouleur;

– renforcer le rôle de l’infirmier, notamment dans la prise en charge de la douleurprovoquée.

L’évaluation[39] de lamise enœuvre de ce plan et de son impact sur la prise encharge de la douleur a mis en évidence que des progrès restaient à faire. En effet, lesstructuresdepriseenchargedeladouleurrencontraient,dufaitd’unedemandecroissante,desdifficultésencequiconcerne:

– lemanquedepersonnel;– l’organisationdessoins;– lamiseàdispositiondelocaux;– lavalorisationdel’activité.

76

Deplus, les enquêtes régionalesmenées dans le cadre desÉtatsGénéraux de laDouleurdejuin2005montraientqu’ilexistaitunefortedisparitédepriseenchargedanslesdifférentsétablissementsdesantéd’unemêmerégion.

Endépitdecesdeuxplans,l’enquêtenationalesurlesévénementsindésirablesliésaux soins ENEIS de 2004, menée à l’initiative de la DREES[50], qui tentait d’évaluerl’importance des événements indésirables graves liés aux processus de soins à l’origined’une admission en établissement de santé ou observés chez les patients pris en chargedans les établissements de santé, a montré que la prise en compte de la douleur étaitencoreinsuffisante.

Ainsi,enmars2006,leMinistredelasantéetdessolidarités,M.XavierBertrand,aprésentéunnouveaupland’améliorationdelapriseenchargedeladouleurpourlapériode2006-2010.

c. Le plan d’amélioration de la prise en charge de ladouleur2006-2010

Avec ce troisième plan de lutte contre la douleur 2006-2010[51], c’est la premièrefois qu’un budget de 27millions d’euros sur cinq ans a été attribué à l’amélioration de lapriseenchargedeladouleur.Ceplanreposaitsurquatreaxes:

– l’améliorationdelapriseenchargedesdouleursdespersonneslesplusvulnérables(enfants,adolescents,polyhandicapés,personnesâgéesenfindevie);

– le renforcement de la formation des professionnels de santé. Le gouvernement asouhaitécréerundiplômed’étudespécialiséecomplémentairesur ladouleuret lessoinspalliatifs,mieuxintégrerladouleurauseindudiplômespécialiséedemédecinegénéraleetinscrirecethèmedanslecadredelaformationprofessionnellecontinuedesmédecinslibéraux;

– une meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des méthodes nonpharmacologiques;

– unemeilleurestructurationdelafilièredesoins.

L’évaluationdeceplan[56],publiéeenmars2011par leHautConseilde laSantéPublique(HCSP), pose les recommandations devant servir de base à la conception d’un«quatrièmeplandouleur»s’articulantautourdequatreprincipesetsixrecommandations.

Lesprincipesretenussontlessuivants:

– consolideretapprofondirlesavancéesdesplansprécédentsetcomblerleslacunes;– quitterunparadigmeconsistantenunepriseenchargeetunsavoirhospitalo-centréspourfavoriserunepriseenchargedequalitéaussibienàl’hôpitalqu’enville;

– prêteruneattentionrenforcéeauxpersonnes«dyscommunicantes»;– élaborer et conduire le futur plan selon des objectifs explicites et des moyensproportionnés,aveclamiseenplaced’unevéritablefonctiondepilotage.

Lesrecommandationsconcernent:

– lapoursuitedel’offredesoins,notammentenville;– laformationetlasensibilisationdesprofessionnelsdesanté;– l’informationdupublic;

77

– une attention soutenue à l’égard des enfants, adolescents, personnes âgées,handicapéesetpersonnessouffrantdepathologiespsychiatriques;

– l’améliorationdesconnaissances;– l’améliorationdelagouvernance.

C. Lesouti lsdumédecingénéraliste

C’est dans ce contexte de plans nationaux contre la douleur et de comblementprogressifdescarencesdelapriseenchargedeladouleurquelesmédecinsgénéralistesvoient sepréciser leur rôleauprèsdespatientsdouloureux chroniques.Pour ce faire, desoutils ont été mis à disposition des médecins généralistes. Parmi ces outils, on trouvenotammentdesaidesà l’évaluationde ladouleur,desesretentissements,de laqualitédevie et des troubles psychiques.Cette étape d’évaluation est indispensable pourmettre enplaceletraitementleplusadéquat.Encequiconcernecethèmedel’évaluation,l’ANAESaproduitundocumentderéférenceen1999[4]pourl’aideàl’évaluationdupatientdouloureuxchronique.Enoutre,lesmédecinsbénéficient,depuis1999,d’unemodificationconséquentede leur outil de prescription des antalgiques de palier3. Cependant, il n’est pas rare qu’ils’avèredifficiledesoulager lespatientssouffrantdedouleurschroniquesoude lesaideràvivreavec.L’HASapublié, pour cela, en2008,des recommandations[52]afind’aider lesmédecinsàredéfinirlesmodalitésdecollaborationaveclesSDC.

1. Lerôledumédecintraitant

a. Priseenchargeambulatoire

Ladouleurrestelepremiermotifdeconsultationetd’appeldumédecin.Qu’ellesoitaiguë ou chronique, douleur symptôme ou douleur maladie, elle reste l’apanage, tout dumoins dans un premier temps, dumédecin généraliste qui, premier confronté à la plainted'unpatientdouloureux,doitêtreàmêmederésoudrelaplupartdesproblèmes.Ilest,quellequesoit lafilièredesoinsverslaquelleilorientelemalade,legarantdelapriseenchargeglobale de celui-ci[40]. Au domicile, les soins doivent être dispensés dans lesmeilleuresconditions,cequisupposequepuisseêtreprisencomptel’environnementpsycho-socialetmatérieldumaladeetdesafamille[40].LesliensàétabliraveclesSDCdoiventpermettreau médecin traitant d'adresser les patients, pour lesquels les traitements usuels sontinefficaces,pourunavisdiagnostique,uneévaluation,lamiseaupointdetraitementsmieuxadaptés, voire pour une hospitalisation. Le médecin traitant doit aussi être associé auxdécisions thérapeutiques de la SDC dans le cadre d’une prise en charge globale etcoordonnéedespatientsdouloureuxchroniques.

b. Orienterlepatientdouloureuxchronique

Saufurgence,adresserunpatientversuneSDCnécessitequelebilancliniqueinitialainsique lesexamenscomplémentairesaientété réalisésetque lesavisspécialisésaientétépris.Ilestparailleursrecommandéquelademandedeconsultationauprèsd’uneSDCsoit accompagnée d’un courrier type comprenant les données personnelles et lesantécédentsdupatient,lemotifdurecoursàlastructure,lesexamenscomplémentairesdéjà

78

réaliséset lestraitementsantérieursprispar lepatientdanslecadredelapriseenchargedesadouleur[58].

2. L’examendupatientdouloureuxchronique

L’évaluation initialedumaladedouloureuxchroniquedemandedu temps; ellepeutdoncse répartir surplusieursconsultations.Elle impliqueunbilancomplet comprenantunentretien, unexamenclinique, un bilanétiologiqueet, si besoin, unedemanded’examenscomplémentaires[58].

Lepatientdevantêtreconsidérécommelemeilleurexpertdesadouleur,ilconvienten outre d’établir un climat de confiance entre le patient et lemédecin afin de faciliter lacommunicationdesinformations[58].

a. Interrogatoireetexamenclinique

L’interrogatoireest riched’enseignementpour reconstituer l’historiquede ladouleuretl’évolutiondusyndromedouloureux.Laqualitédel’entretieninitialconditionnel’approchediagnostiqueetthérapeutiqued’unedouleurchronique.

Danscecontexte,l’interrogatoirenedoitpasêtretropsuggestif,etdevraparfoisêtrecanalisé afin d’éviter toute dispersion, souvent synonyme d’errance diagnostique et dedifficultésd’adaptationthérapeutique.

L’interrogatoiredoitpermettrededéfinirlesdifférentsparamètresdelagenèseetdel’expression d’un syndrome douloureux chronique. Il recherche notamment lescaractéristiques sensori-discriminatives de la douleur, les facteurs cognitifs, thymiques,émotionnels et comportementaux pouvant influencer ce syndrome douloureux. La grilled’entretiensemi-structuréproposéepar l’ANAES[4]peutservirde tramedans lecadredecetteévaluation.

L’interrogatoire doit toujours être suivi d’un examen clinique complet du patientdouloureux.

Lesbutsdel’interrogatoireetdel’examencliniquesontde:

– vérifierlecaractèrechroniquedeladouleur;– déterminerlemécanismegénérateurdeladouleur;– évaluerl’intensitédusyndromedouloureuxchronique;– déterminerl’importanceduhandicapfonctionnel.

b. Lebilanétiologiquedupatientdouloureuxchronique

Lesrecommandationsde l’ANAES[4]ainsique lesrecommandationsde l’AmercianSociety of Anesthesiology(ASA)[3] reflètent le consensus de la communauté scientifique,quireconnaîtl’importancedubilanétiologiquechezlepatientdouloureuxchronique.

Comptetenude ladiversitédesdouloureuxchroniques,aucuneétuden’adéfini lesétapes de ce bilan étiologique. Ce dernier repose aussi bien sur la clinique que sur desélémentsparacliniques.

Pourl’AmericanSocietyofAnesthesiology,lebilanétiologiquecomprend:

79

– unexamenclinique;– unerecherchedelatopographiedeladouleur;– desexamenscomplémentaires,notammentbiologiques.

L’ANAES, suite à un accord professionnel, retient également la grille d’entretiensemi-structurédanscebilan.

c. Lesoutilsd’évaluationdeladouleur

Lanotiond’évaluationdeladouleurestsouventréduiteàlaseuleévaluationdesonintensité. Certes, il s’agit d’une variable essentielle d’évaluation de la souffrance pour ladécisiondestraitementssymptomatiques,maiscen’estpas laseulevariableàprendreencompteenpratiquequotidienne.L’évaluationdoitêtresomatiqueetpsychologique.Elledoitprendreenconsidérationl’intensitédeladouleur,maisaussileretentissementsurlaqualitédevieetlescapacitésfonctionnelles.

i. L’intensitédeladouleur

L’évaluationdel’intensitédeladouleurrevêtuneimportanceparticulièredanslebilandupatientdouloureuxchroniqueetreposesurdifférentsoutilsfaisantappelàdesméthodesd’auto-évaluationetd’hétéro-évaluation.

Auto-évaluationdel’intensitédeladouleur

Ces outils permettent d’évaluer de manière reproductible l’intensité de la douleur.Parmieux,onnotedifférentstypesd’échelles:

L’échellevisuel leanalogique

L’échellevisuelleanalogique,ouEVA,peutseprésentersoitsousuneformepapier,soit sous la forme d’une réglette. Il s’agit d’une ligne horizontale de 10cm de long, surlaquelle lepatient indique leniveaudesadouleuren traçantun trait(formepapier) ouendéplaçant un curseur(forme réglette). Elle présente un fond blanc et ne comporte pas demots autres que ceux figurant aux extrémités:«absence de douleur» et «douleurmaximaleimaginable».

C’est une échelle d’évaluation simple et rapide qui demande peu de tempsd’explicationaupatient.Ellepeutêtreutiliséesansdifficulté,mêmeplusieurs foispar jour.Toutefois,onestimeàenviron10à15%laproportiondepatientsquinepeuventpasdéfinirl’intensitédeladouleuraveccetteéchelle.L’outilestreproduitàl’annexe7.

Leséchellesnumériques

Les échelles numériques, ou EN, existent sous différentes formes, le plus souventavecunenumérotationde0à10.Lepatientattribueunchiffreàl’intensitédesadouleur(0étant l’absencededouleur,10 ladouleurmaximale imaginable).L’échelleest reproduiteàl’annexe7.

Ces échelles permettent d’obtenir une mesure de la douleur au moment de laconsultation mais également de façon rétrospective et ce de façon fiable. Elles sontnotammentutiliséesencasdedifficultédecompréhensiondel’EVA.

80

Leséchellesverbalessimples

Leséchellesverbalessimples,ouEVS,permettentd’évaluer l’intensitédouloureusepar le choix d’un adjectif pour définir l’intensité de la douleur; un score chiffré peutcorrespondre à chaque adjectif. Lamesure se limite à 5 ou 6niveaux; ces échelles sontgénéralement réservées aux personnes ayant des difficultés à utiliser les échellesprécédentes.L’échelleestreproduiteàl’annexe7.

Ces échelles ne donnent pas d’information sur la nature physiopathologique de laplainte douloureuseet ont une implication limitée dans la décision thérapeutique.Elles nepermettent que des comparaisons intra-individuelles et ne permettent en aucun cas decomparer deux patients entre eux. Elles sont cependant très utiles pour le suivi d’untraitementantalgique.

Hétéro-évaluationdel’intensitédeladouleur

L’évaluationdel’intensitédeladouleurparleclinicien,ouhétéro-évaluation,s’avèreplusdifficileetaucunoutiln’estvalidépourladouleurchroniqueambulatoire.

ii. Lesautresdimensionsdeladouleur

L’évaluationdeladouleurreposeégalementsurl’étudedesautrescomposantesdeladouleurquesontlescomposantesphysique,psychologique,sociale,comportementaleetcognitive.

Descriptiontopographique

Schémadeszonesdouloureuses

Le schéma des zones douloureuses permet de mettre en évidence les zonesdouloureuses:lepatientdoitlesindiquersurledessind’uncorpshumainimprimé.Plusieurssystèmesdecotationexistent.Leschémadeszonesdouloureusesestinclusdanslaplupartdes échelles multidimensionnelles et ne nécessite pas d’apprentissage particulier. Lesenfantspeuventainsiutiliserdescouleurspourprioriseruneouplusieurszones.Leschémaestreproduitàl’annexe7.

Descriptionverbaledeladouleur

Ellereposesurdeuxoutilsetleursformescourtes:

– LeMcGillPainQuestionnaire(MPQ);– lequestionnairedeladouleurdeSaint-Antoine(QDSA);– LaformecourteduMPQ:MPQ-SFetlaformecourteduQDSA:QDSAabrégé.

McGil l PainQuestionnaire

C’estunquestionnairede78motsrépartisen20sous-classespouvantêtrecomplétéendixminutes:cequestionnaireestconstituéd’uneséried’adjectifspermettantdequalifierla douleur. Il s’agit du premier outil développé pour l’évaluationmultidimensionnelle de ladouleur.Lequestionnaireestreproduitàl’annexe7.

LequestionnairedeladouleurdeSaint-Antoine

C’est la traduction et l’adaptation française du McGill Pain Questionnaire quicomporte moins de mots que le MPQ(soit 61mots) mais permet d’obtenir les mêmesrenseignements. Le vocabulaire de la douleur a une certaine valeur d’orientation

81

diagnostiquepourfaciliter lareconnaissancedecesdouleurs(lesdouleursneurogènesparexemple),etapprécierleretentissementaffectifetémotionneldeladouleur.

Lesversions longuesdesquestionnairessontvalidées,mais leur longueur les renddifficilementapplicablesenmédecineambulatoire.

Lesformescourtes

Les formes courtes MPQ-SF et QDSA abrégé ne sont pas validées actuellement,mais elles sont plus faciles à utiliser enmédecine ambulatoire. Le QDSA est reproduit àl’annexe7.

Leséchellesmultidimensionnellesdeladouleur

Desoutilsd’évaluationontétéconstruitspouruneévaluationmultidimensionnelleduretentissement de la douleur sur le patient. Elles comportent plusieurs parties ousous-échelles devant permettre une évaluation dissociée des composantes sensorielles etpsychologiques qui s’intriquent dans la douleur chronique afin de mieux orienter lesdécisionsthérapeutiques.

Troisquestionnairesexistent:

– leBriefPainInventory(BPI)quicorrespondenfrançaisauQuestionnaireConcissurlesDouleurs(QCD);

– leMultidimensionalPainInventory(MPIouWHYMPI)traduitenfrançaisparTurk;– leDallasPainQuestionnaire(DPQ)égalementtraduitenfrançais.

Cesquestionnairesontchacununeorientationparticulière.

BriefPainInventory

Cequestionnaireestplusutilisépourl’évaluationdeladouleurchroniquedupatientcancéreux. Il explore lesprincipalesdimensionsde ladouleur: l’intensité, le soulagement,l’incapacité fonctionnelle, le retentissement social, la vie de relation, la détressepsychologique. Ce questionnaire est traduit en français sous le nom de QuestionnaireConcissurlesDouleurs(QCD).Lequestionnaireestreproduitàl’annexe7.

Mult idimensionalPainInventory (MPI)

Ilexplore laplupartdesdimensionsde ladouleur,mais latraductionfrançaisen’estpasvalidée.Cequestionnairecomportetroissectionsquipermettentd’identifierlespatientsde façon adaptée, les patients dysfonctionnels, les patients avec des difficultésinterpersonnelles.Cetteéchelleestcitéecommel’undesinstrumentspermettantl’évaluationdel’efficacitédelarééducationchezledouloureuxchronique.Lequestionnaireestreproduitàl’annexe7.

DallasPainQuestionnaire(DPQ)

Ilprésenteunesériedequestionexplorantpréférentiellementleretentissementsurleplanfonctionnel: intensitédeladouleur, incapacitéfonctionnelle,retentissementsocial,viede relation, détresse psychologique. Les réponses à ces questions se font sous formed’échelles visuelles. La version française du DPQ a eu un début de validation chez lespatientssouffrantdelombalgiechronique.Lequestionnaireestreproduitàl’annexe7.

82

Échellemultidimensionnelledequalitédevie

MedicalOutcomeStudyShortForm36(MOSSF36)

Cet instrument multidimensionnel mesure la qualité de vie en général. Il peut êtreutilisépourtouteslesmaladies.

Évaluationdeladétressepsychologique

Deux dimensions sont prises en compte: l’anxiété et la dépression. L’évaluationpsychologique est importante car les troubles psychiatriques peuvent être à l’origine desdouleurs chroniques et de leurs retentissements. L’évaluation psychologique et souventinclusedanslesquestionnairesdesSDC.

Deux échelles simples permettent d’explorer la dimension psychologique. Le BeckDepressionInventory(BDI),traduitenfrançais,exploreuniquementladimensiondépressive.Le Hospital Anxiety and Depression scale(HAD), également traduit en français, permetd’obtenirdeuxscoresafindedétecterl’existenced’uneéventuelledétressepsychologique:dépressionet/ouanxiété.Cesdeuxquestionnairessontreproduitsàl’annexe7.

Évaluationduretentissementsurlescomportementsquotidiens

Ellepermetdemesurerindirectementl’importancedeladouleurparl’évaluationdelagravitédesconséquencesdeladouleur.Lesquestionnairesmultidimensionnelscomportenttousplusieursitemsexplorantcettedimension.

Parmi les instruments traduits en français, le MPI et le MOS SF36 proposentplusieurs items explorant le retentissement de la douleur sur le comportement. Le DPQexplore leretentissement liéà la lombalgie.L’ANAESproposed’utiliserunepartieduQCDpourévaluerleretentissementsurlecomportement.

Bilanpsychologiquedupatientdouloureuxchronique

Aborderlesaspectspsychologiquesdupatientdouloureuxchroniquenesignifiepasquel’onrecherchenécessairementàidentifierunecauseinitialementpsychopathologique.Ils’agit aussi d’évaluer le retentissement d’une douleur en sachant que de nombreusesconséquences cognitives ou comportementales peuvent apparaître comme des facteursd’amplificationoudemaintien.

Danslessituationsatypiquesoucomplexes,notammentlorsqu’ellessontassociéesàdeséchecsthérapeutiquessuccessifs,l’évaluationd’unsyndromedouloureuxchroniqueestparticulièrement difficile. La douleur est-elle la cause ou la conséquence? En outre, denombreux paramètres affectifs, familiaux ou socioprofessionnels peuvent contribuer àl’amplification et à l’entretien d’un symptôme douloureux. Enfin, un diagnostic de douleurpsychogènenedevrait pasêtreundiagnosticd’élimination. Il doit reposersurun faisceaud’argumentsconvergents,évocateursd’unepersonnalitépsychopathologique.

Ces quelques remarques démontrent l’intérêt d’un entretien psychologiquepermettant ainsi de replacer la douleur persistante, non seulement dans l’histoire de lamaladie, mais également dans l’histoire du patient. Ainsi est-il également possible dedétecter un réel trouble psychiatrique, susceptible d’intervenir dans l’expressiondouloureuse: état dépressif, pathologie névrotique comme l’hypochondrie, l’hystérie deconversion…

83

Cetteapprochepsychologiquepeutêtreanalytique,comportementale,àlarecherchede modèles parentaux ou socioculturels. Elle explore tout ce qui est susceptible dedéterminerl’expressiondecomportementsdouloureuxetdedéformerlaréalité.

Une fois les étapes du bilan étiologique et de l’évaluation multidimensionnelleréalisées,lesmédecinspeuventdéciderdelastratégiethérapeutiquequileursemblelaplusappropriée.Ce traitementpeutêtremédicamenteux,mais ilpeutaussinécessiter l’aidedeprofessionnels paramédicaux: kinésithérapeutes ou psychologues. Enfin, le recours à unSDCpeutaussiapparaîtrecommeindispensable.

3. Lesoutilsdeprescription

Afinde faciliter laprescriptiond’antalgiquesmajeurs, ledécretn°99-49du31mars1999relatifsauxsubstancesvénéneusesetàl’organisationdelapharmacodépendance[64]prévoitquelesordonnancessécuriséesremplacentlescarnetsàsouches.Cettemesureestinscrite dans le plan gouvernemental de lutte contre la douleur 1998-2000. Avec cesdispositions, tous les médecins français ont la possibilité de prescrire des antalgiquesmajeurs dans des conditions plus aisées. Ainsi, la quantité délivrée peut désormaiscorrespondre à une durée de 28jours, contre 7jours précédemment avec les carnets àsouche.

La médecine de la douleur est en perpétuelle évolution. Cela tient à sondéveloppementencoretrèsrécent.Ellenécessitelamiseenplacedesprotocolesofficiellesafind’aiderlespraticiensàdispenserlameilleuremédecinepossiblecontreladouleurdansun cadre de pratiques et de compréhensions partagé de tous. C’est en ce sens que lesautoritéspubliquesontétablidesrecommandationsprofessionnelles.Cesrecommandationsconcernent l’évaluation de la douleur chronique et l’orientation des patients douloureuxchroniqueverslesstructuresspécialisées.

4. Recommandations pour l’évaluation del’ANAES(1999)

Il s’agitd’uneétudedemandéeà l’ANAESpar leSecrétariatd’étatà lasanté,pouraméliorer la reconnaissance et la prise en charge de la douleur chronique par lesprofessionnelsdesantéfrançais.

Cesrecommandations,publiéesen février1999,s’intitulentÉvaluationetsuivide ladouleur chronique chez l’adulte en médecine ambulatoire[4]. Elles ont pour objectif decodifierl’évaluationinitialedespatientsdouloureuxchroniques,horscanceretSIDA,afindepermettrelemeilleursuivipossibledelapriseencharge.Cesrecommandationsproposentdiversoutilsderéférencepourl’évaluationdeladouleur.

Ce document rappelle que la douleur chronique présente de multiples dimensionsnécessitantd’êtretoutespriseencomptesimultanément.Ildéfinitainsi:

– ladouleurchroniqueetsesdifférentesdimensions;– lestermesd’unlangagecommunutiliséparlesdifférentsprofessionnelsdesanté;

84

– les outils permettant de détecter la douleur chronique, d’objectiver lasymptomatologie douloureuse clinique, de la quantifier lors de la prise en chargeinitialeetlorsdusuivi.

Lesoutilsproposésdanscetterecommandationsont:

– un guide d’entretien semi-structuré destiné au médecin pour évaluer ladouleur(hétéro-évaluation);

– un document d’auto-évaluation destiné au patient, constitué de plusieurs échellesexplorantl’aspectmultidimensionneldeladouleur;

– une évaluation complémentaire proposée en cas de prise en charge plusapprofondie.

a. Leguided’entretiensemi-structuré

Leguided’entretiensemi-structuréreposesurunaccordprofessionnelfort.Ilpermetunrecueildesdifférentséléments.Ilpeutêtreréalisésurplusieursconsultations.Illaisselepatients’exprimerlibrementmaisleréorientesibesoinverslesinformationsrecherchées.

Leguided’entretiensemi-structuréregroupelesnotionssuivantes:

– l’anciennetédeladouleur;– lemodededébut;– leprofilévolutifdusyndromedouloureuxchronique;– lestraitementseffectuésetactuels;– lesantécédentsetpathologiesassociées;– ladescriptiondeladouleuractuelle;– lecontextefamilial,psycho-social,médico-légaletlesincidences;– lesfacteurscognitifs;– lesfacteurscomportementaux;– l’analysedelademande.

L’intégralitéduguided’entretiensemi-structuréestreportéàl’annexe8.

b. L’évaluationrecommandéeparl’ANAES

Parmilesoutilsdebasedel’évaluationdumaladedouloureuxchronique,onretient:

– unschémadonnantlatopographiedeszonesdouloureuses;– unemesuredel’intensitédeladouleurparuneéchellevisuelleanalogique(EVA),ouuneéchellenumérique(EN)ouuneéchelleverbalesimple(EVS);

– une listed’adjectifssensorielsetaffectifsdescriptifsde ladouleur:MPQ,MPQ-SF,QDSA,QDSAabrégé;

– une évaluation de l’anxiété et de la dépression, grâce à l’Hospital Anxiety andDepressionscale(HAD);

– uneévaluationduretentissementdeladouleursurlecomportement.

Encomplémentdecesoutilsdebase,ilenexisted’autresquin’ontpasétéretenusdansl’évaluationdebaseetquipeuventpermettredecomplétercettedernièrepourpréciserl’adaptationpsychologiquedumalade.

85

Comme tout instrumentd’auto-évaluation, leséchelleset lesquestionnairesdoiventêtre remplis par le malade, sans l’influence du médecin et de l’entourage. Ils doivent aupréalableavoirétéexpliquésparlemédecin.Leurutilisationsesituedoncaprèsunentretienclinique.Ilssontcomplémentairesdelaconsultationetnedoiventpass’ysubstituer.

À l’issue de cette évaluation, l’importance du syndrome douloureux doit êtredocumentée.Cesinformations,coupléesàlanotiondeduréed’évolution,devraientaideràladécisiondedemanded’avisspécialisésoud’envoiversunestructurespécialiséedanslapriseenchargedeladouleur.

Lepostulat de ce travail est que si la douleur chroniqueestmieuxobjectivée, celadevrait concourir à une meilleure prise en charge thérapeutique du patient par lesprofessionnels de santé. La notion d’évaluation de la douleur est souvent réduite àl’évaluationdel’intensitédeladouleur,etmêmes’ils’agitd’unevariableessentielledansladécisionfinale,d’autresvariablessontimportantes.

5. Recommandationspourl’orientationversunSETDdelaHAS(2008)

En 2007, le «plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes demaladies chroniques»[57] amis enévidenceque la prise en chargede la douleur est lapremière attente des associations de patients. Dans ce contexte, la Société Françaised’Etude et de Traitement de la Douleur(SFETD) a saisi la HAS pour l’élaboration derecommandationsvisantàfavoriserlamiseenœuvredeparcoursdesoinsadaptéspourlespatientsexprimantunedouleurchronique.

C’estainsiquelaHASaélaborédesrecommandationsd’unepartsurl’identificationdeladouleurchroniqueetlescritèrescliniquesd’orientationdespatientsverslesstructuresspécialisées,d’autrepartsurl’organisationdesstructuresd’évaluationetdetraitementdeladouleur chronique. La HAS a ainsi publié en décembre 2008: Douleur chronique:reconnaître le syndrome douloureux chronique, l’évaluer et orienter le patient et en avril2009: Douleur chronique: les aspects organisationnels, le point de vue des structuresspécialisées.

a. Douleur chronique: reconnaître le syndromedouloureux chronique, l’évaluer et orienter lepatient(décembre2008)

i. Thèmesetobjectifsdesrecommandations

Lesrecommandations,centréessur leparcoursdesoinsdupatientenamontetenaval des Structures spécialisées d’Évaluation et de Traitement de la Douleurchronique(SETD),abordent:

– ladéfinitiondeladouleurchronique,syndromemultidimensionnel;– sonidentificationparlesprofessionnelsdesanté,quelquesoitleurmoded’exercice;– sonévaluationinitiale,envilleouenstructurespécialisée;

86

– les éléments en faveur d’une orientation ou d’un suivi du patient par une structurespécialisée.

L’enjeu de ces recommandations est d’améliorer la qualité de vie des patientsprésentantunedouleurchronique,partantduprincipequetoutedouleurexpriméedoitêtreentendueetsuivied’untraitementadapté.

L’objectifdecesrecommandationsestdefavoriserlamiseenœuvredeparcoursdesoinsadaptéset leséchangesentre lesprofessionnelsdesstructuresspécialiséesetceuxquileuradressentdespatients.

Lesquestionsauxquellesrépondentlesrecommandationssontlessuivantes:

– commentidentifierlespatientsprésentantunedouleurchronique?– quelspatientsorienterversunestructurespécialiséed’évaluationetdetraitementdeladouleurchronique?

– quels éléments transmettre entre professionnels pour et à l’issue de la premièreévaluationenstructurespécialisée?

– quelcontenupour lapremièreévaluationenstructurespécialiséed’évaluationetdetraitementdeladouleurchronique?

– quelscritèresdécisionnelspermettentd’orienterlepatientàl’issuedecettepremièreévaluation?

ii. Patientsetprofessionnelsconcernés

Lespatientsconcernéssonttouteslespersonnesexprimantunedouleurchronique.

Les recommandationssontdestinéesà tous lesprofessionnelsdesanté amenésàsuivreunepersonneatteinted’unedouleurchronique,enétablissementdesanté,enréseaudesantéouàdomicile,etnotammentauxmédecinsamenésàcoordonner leparcoursdupatient entre médecine de ville ou services hospitaliers et structures spécialisées dansl’évaluationetletraitementdeladouleur:

– médecinsgénéralistesouspécialistes,exerçantenambulatoireouenétablissementssanitairesoumédico-sociaux;

– médecinsdesstructuresspécialiséesdansl’évaluationetletraitementdeladouleur.

iii. Identifierunedouleurchronique

Ilestprécisédanscettepublicationque,pouridentifierunedouleurchronique, ilestnécessairequeleprofessionneldesantérechercheetreconnaisseladouleurdupatienttellequecedernierlaressentetl’exprime.Celanepréjugeenriendutypededouleurnidesesmécanismes.

Ledocumentrappellequecertainssignescliniquesdoiventalerterleprofessionnel:

– douleur avec une composante anxieuse, dépressive ou autres manifestationspsychopathologiques;

– douleur résistant à l’analyse clinique et au traitement à priori bien conduit et suivi,conformémentauxrecommandationsencours;

– douleuravecinterprétationsoucroyancesdupatientéloignéesdesavisdumédecinconcernantladouleur,sescauses,sonretentissementet/ousestraitements.

87

iv. Évaluerunpatientquiprésenteunedouleurchronique

L’HAS reprend les recommandations de la publication de l’ANAES de 1999 surl’évaluation des douleurs chroniques. Elle rappelle ainsi que le but de l’évaluation initiale,quel que soit le contexte médical dans lequel elle est réalisée, est de permettre unedescriptionprécisedeladouleur,compréhensiblepartouslesacteursamenésàconsulterledossierdupatient.

Cette évaluation nécessite de connaître les antécédents médicaux, chirurgicaux,personnels et familiaux du patient. Elle peut être longue et nécessiter plusieursconsultations.

Ilestrecommandéquecetteévaluationcomprenneunbilanpermettantdedéfinirlescaractéristiques de la douleur: conditions et circonstances de survenue, topographie,intensité,facteursdéclenchantousoulageant ladouleur,duréeetvariabilitédansletemps,caractèrenociceptifouneuropathique.

Cebilanderecherchedescausesdeladouleurcomprend:

– un entretien, dont une partie aumoins est semi-structurée ou utilise des outils ouquestionnaires validés, un examen clinique et les examens complémentairesnécessaires;

– uneauto-évaluationdel’intensitédeladouleur,ouàdéfautdeparticipationpossibledu patient, une hétéro-évaluation qui lui soit adaptée, pouvant tenir compte del’évaluationparsesproches,enparticulierchezl’enfantouencasdetroublesgravesdelacommunicationverbale;

– unerechercheduretentissementsocial,scolaireouprofessionneletéconomiquedela douleur chronique, y compris des procédures administratives en cours(arrêt detravail,reclassement,litige,etc.);

– l’analyse des résultats des traitements antérieurs,médicamenteux ou non(réactionauxantalgiquesusuels,observanceparexemple);

– la recherche systématique des troubles anxieux, dépressifs ou des manifestationspsychopathologiquesinduitsouassociés,maisaussidesinterprétationsetcroyancesdupatientàl’égarddesadouleur,desescauses,desonretentissementoudesestraitements, qui seraient éloignéesde cellesdumédecin.Cettedivergencepourraitretentirsurl’intensitédeladouleuretleseffetsdutraitement.

v. Orienterlepatientversunestructurespécialisée

Ce que cette publication ajoute, par rapport à celle de l’ANAES, ce sont desrecommandationssurlesmodalitésàrespecterpourorienterunpatientversuneSETD.

Ainsi, adresser un patient vers une SETD nécessite que soient respectées lesconditionssuivantes:

– le bilan clinique initial, ainsi que les avis spécialisés et examens complémentairesadaptés à la situation(notamment lorsque la douleur évoque une pathologiesomatique), ont été réalisés. Il ne peut y avoir d’exception que sur demandeargumentéedumédecintraitant;

– lademandedepriseenchargespécialiséen’est jamaisunabandonde lapriseenchargeambulatoire;

88

– lemédecinquiadresse lepatientà lastructurespécialisée l’a informéducaractèremultidisciplinaire des évaluations et des prises en charge effectuées dans cesstructures;

– ilestparailleurssouhaitablequelademandedeconsultationrépondeàdesobjectifsdiscutésentrelepatientetlemédecinprescripteur.

Lerecoursàunestructurespécialisée,encasdepersistancedeladouleurmalgréletraitementencours,estrecommandéavecpourindicationsprioritaires:

– unavisdiagnostiquecomplémentaire(évaluationapprofondieetmultidimensionnelledesdéterminantsetdesmécanismesdeladouleur),parexemplelorsqueparaissentmajeures:

o l’intensitéetladuréedeladouleurparrapportàlalésioncausaleprésumée,tellequel’ontidentifiéelesexamensréalisésjusqu’alors;

o sesrépercussionssurlavieprofessionnelle,socialeetfamiliale,oul’équilibrepsychiquedupatient.

– unavisthérapeutiquecomplémentaire,parexemplelorsque:

o letraitementestfréquemmentmodifié,dufaitd’unsoulagementinsuffisantdeladouleur;

o uneévaluationapprofondiedelapertinence,del’efficacitéoudeseffetssecondairesdelapriseenchargeencours,médicamenteuseounon,estnécessaire;

o untraitementantalgiquedepalier3estenvisagéaulongcoursendehorsdespathologiescancéreuses;

o unsevragedutraitementestenvisagémaisdifficileàmettreenœuvre.

– unemiseenœuvredel’évaluationoudelapriseenchargedupatientfacilitéeparlastructure spécialisée, par exemple lorsqu’une approche interdisciplinaire estnécessaire,comprenantaumoinsl’undesélémentssuivants:

o approchepsychologique;o approchesociale;o approchephysiquespécifique;o éducationthérapeutique.

vi. Élémentsàtransmettreàlastructurespécialisée

Enoutre,l’HASrecommandequelademandedeconsultationauprèsd’unestructurespécialiséesoitaccompagnéed’uncourriertypeprécisantlesélémentssuivants:

– donnéespersonnellescomplètesdupatient;– motifdurecourssollicitéparlemédecin(diagnostique,thérapeutique,autre);– examenscomplémentairesdéjàréaliséset/ouavisspécialisésprisdanscecadreetleursrésultats;

– traitement(s) antérieur(s) à la demande d’avis(réaction aux antalgiques usuels,réponsesauxthérapeutiquesmédicamenteusesounondéjàutilisées,etc.).

Ilestsouhaitablequelecourriertypecomporteégalementlesélémentsessentielsdel’évaluationinitialedeladouleurchroniqueréaliséeparlemédecinquiorientelepatient.

89

vii. Orienter un patient à l’issue de l’évaluation en structurespécialisée

À l’issue de l’évaluation initiale en structure spécialisée, l’HAS recommande deréorienterlepatientverslemédecindemandeur,enl’informantdesraisonsdecechoixdanslessituationssuivantes:

– adéquationdelapriseenchargeencours,lastructurenepouvantapportermieux;– orientation inappropriée(parexemple: refusdupatientdepoursuivreauseinde lastructure ou erreur d’orientation du fait de la nécessité d’une prise en chargespécifiquequenepeutassurerlastructure);

– prise en charge adaptée possible en ambulatoire après simple vérification d’unehypothèse diagnostique ou thérapeutique. Les examens ou tests thérapeutiquespeuventêtreréalisésenexterne,surpropositionouprescriptiondelastructure;

– priseenchargecoordonnéepossiblepar lemédecindemandeuret la structurequipeut apporter un avis complémentaire ponctuel si nécessaire, par exemple avecrendez-vousalternés,suivipsychologiques’ilnepeutêtreréaliséaisémentailleurs.

viii. Assurer la prise en charge au sein de la structurespécialisée

Enfin,lapublicationprécisequelapriseenchargeauseindelastructurespécialiséeestrecommandée,danslessituationssuivantes:

– diagnosticnécessitantdesévaluationsrépétées;– traitementmédicamenteuxdifficileàéquilibrer;– syndromedouloureuxchroniquesévèreet complexenécessitantunsuivi spécialiséauseindelastructure;

– lorsque le patient est demandeur d’une prise en charge mais ne perçoit pasinitialementlecaractèreplurifactorieldeladouleurchronique;

– difficultés d’acceptation ou échec de mise en œuvre du projet thérapeutiqueambulatoireenvisagéaupréalable;

– retentissement scolaire ou conséquences socioprofessionnelles prévisibles: unaccompagnementpeutêtreassuréparlastructurespécialiséeenvuedecoordonnerauplusviteunsuiviaveclesmédecinsscolairesoumédecinsdesantéautravail,ouunepriseenchargemédico-sociale,enaccordaveclemédecintraitant;

– aucasparcas,demanièreexceptionnelleencasdedemandeexpressedupatientetderefusd’unautretypedepriseenchargeorganiséeaveclemédecintraitant;

– motifs particuliers, par exemple: éloignement géographique, isolement social,problèmesdecouverturesociale,motifsprofessionnels;

– traitements oumodes de prise en charge qui ne peuvent être assurés ailleurs(parexemple: nécessité d'avis multiples ou de gestes spécifiques à réaliser dans lastructure);

– non-remboursement de certains actes indispensables au projet thérapeutique dansuncontexteautrequeceluidelastructure;

– dossiers complexes nécessitant une discussion interdisciplinaire(réunion deconcertation: psychologue, psychiatre, assistante sociale, spécialiste d’organe, sipossible,médecindemandeur);

90

– souhait du patient de participer à un programme de recherche ayant reçu lesautorisationsréglementaires.

Lesdéfinitionsdeladouleuraiguë,chroniqueetdusyndromedouloureuxchronique,lesaspectsmultiplesquipermettentd’appréhendercequicaractériseunpatientdouloureuxchronique, l’histoire et l’évolution de la médecine de la douleur et des centres qui lapratiquent ainsi que les efforts déployés par les autorités de tutelle accompagnés desrecommandations officielle pour améliorer les prises en charge des patients douloureuxchroniques constituent un tableau du monde dans lequel évoluent les généralistesaujourd’hui.

C’estdanscecontextequel’enquêtequiaétémenéeavulejour.Dansuneépoqueenpleineeffervescenceoùlesacteursdelapriseenchargedeladouleursemultiplientetoùunemodificationdesmoyensthérapeutiquess’opère,nousavonssouhaitéfaire lebilansurlaréalitédel’évolutiondespratiquesdesgénéralistes.Ainsi,c’estàtraversl’étudedelacollaboration de l’ancienmonde—les généralistes livrés à eux-mêmes, sans préparationuniversitaire—etdunouveaumonde—lamultiplicationdesstructuresspécialiséesdanslalutte contre la douleur, le développement d’un enseignement spécialisé et l’apparition derecommandations— que nous tenterons de voir si les pratiques des généralistes se sontdéjàadaptéesaunouveauparadigmedelapriseenchargedeladouleur.

91

DEUXIEMEPARTIE:L’ENQUÊTE

92

«L’art d’interroger n’est pas si facile qu’onpense. C’est bien plus l’art des maîtres que desdisciples; il faut avoir déjà beaucoup appris de chosespoursavoirdemandercequ’onnesaitpas.»Rousseau

I . METHODOLOGIEDEL’ENQUETE

A. Lechoixdelaméthode

1. Enquêtequalitative

C’estverslestechniquesderechercheensciencessocialesquenousnoussommestournépourréalisercetteenquêtedepratiquemédicale.

De ce fait, nous avons choisi d’effectuer une enquête qualitative. Les enquêtesqualitatives permettent en effet d’entrer plus longuement dans les logiques des conduitesindividuelles grâce aux techniques d’entretien. L’intérêt des enquêtes qualitatives est derestituerleslogiquesdesconduitesetdesdiscoursdesmédecinsgénéralistesdefaçonplusapprofondie.Ellesoffrentlapossibilitéd’observeretdecomprendrelesmanièresd’agiretdepenser.L’enquêtequalitativepermetderendrecomptedelacomplexitéduréel làoù,biensouvent,l’enquêtequantitative,parquestionnaire,endresseunportraitsimplifié.

2. L’entretien

L’enquêtequalitativepassepar l’entretien.Celui-ciaété retenucommeoutil leplusadaptédanscetteinvestigationpuisquel’entretienconstitueuneméthodologiederecherchepertinentepourquis’intéresseàunepopulationparticulièredansuncontextedonné.Defait,ilpermetd’avoiraccèsaupointdevuedesmédecins,à leurexpériencevécueetausensqu’ilsdonnentàleursactions.Ilpermetderendrecomptedessystèmesdereprésentationetdes pratiques des professionnels de santé. La multiplication des entretiens auprès d’unepopulation demédecins généralistes a permis de dégager des logiques communes,maisaussidivergentes,entrelesdifférentespersonnesrencontrées,conduisantainsiàproposerunetypologiedeleurspratiquesprofessionnelles.

3. Latechniquedel’entretiensemi-directif

Ilexisteplusieursmanièresdemenerdesentretiens.Parmilesdifférentesméthodesd’entretien,lesemi-directifnousasembléleplusappropriépouratteindrenotrebut.Eneffet,avec ce système, nousavonspu fixer des zonesd’explorationet obtenir desgénéralistesqu’ilstraitentetapprofondissentuncertainnombredethèmes.

L’entretien semi-directif a ainsi permis de combiner uneattitudenon-directive, pourfavoriserl’explorationdelapenséedansunclimatdeconfiance,avecunprojetdirectif,pourobtenirdesinformationssurdespointsdéfinisàl’avance.

Nous avons donc posé des questions à partir de différents thèmes précis etdéterminésaupréalable.Pourcela,nousavonsutiliséunguided’entretiendanslequelétait

93

formulée une série de thèmes et de sous-thèmes. L’entretien semi-directif ne dirige pasl’enquêté, il l’accompagne en vue d’aborder l’ensemble des thèmes et le laisse construiresonproprediscours.Ainsi, lorsque lemédecin interviewén’évoquaitpasspontanémentunthèmeousous-thèmefigurantdansleguide,l’enquêteurl’invitaitàenparler.Àl’intérieurdechaque thème, l’interviewé s’exprimait librement. Si cela était nécessaire, l’enquêteurapportaituneaideàl’interviewéquandcelui-ciéprouvaitquelquesdifficultéspourrépondre.Danscetyped’enquête,onnecherchepasàmesurermaisàcomprendre.

4. Leguided’entretien

Leguides’estprésentésous formed’un«pense-bête» répertoriant les thèmesquidevaientêtreabordésaucoursdel’entretiensemi-directif.

Leguiden’apasétéuncadrerigide, l’ordredesthèmesprévuaété leplus logiquepossible,mais iln’apasété imposé:chaqueentretienaeusadynamiquepropre.Leseulpointimportantaétéquetouslesenquêtésaientabordétouslesthèmesduguideavantdeterminerl’entretienpourpermettrederéaliseruneanalysecomparative.

Dansnotrecas,leguidecomportaittroisthèmesprincipaux:

– Lapriseenchargedespatientsdouloureuxchroniqueparlemédecingénéraliste;– laconnaissancedesSDCparlesmédecinsgénéralistes;– l’usagequelesgénéralistesfontdesSDC.

Chaquegrandthèmeétaitcomplétépardessous-thèmes,surlesquelslesmédecinsgénéralistesontétéamenésàparler.

B. Lechoixdelalocalisationdel ’enquête

L’enquête,quiportesurlesattentesdesmédecinsgénéralistesàl’égarddesSDC,anécessitédesedéroulerdansunezonerichementpourvueenSDC,afindelimiter lebiaisdu tropgrandéloignement de cesSDC.C’est doncen régionparisienneque le travail derechercheaétéeffectué.

C. Constitutiondel ’échanti l lon

1. Critèresd’inclusion

Lescritèresd’inclusionontétélessuivants:

– êtremédecingénéralisteencabinetdeville;– êtremédecingénéralisteexerçantenrégionparisiennedepuisaumoins10ans;

o lesmédecinsdevaientexercerdepuissuffisammentlongtempsaumêmeendroitpouraccroîtreleschancesqu’ilsconnaissentdesstructureshospitalièresetdesSDCsesituantàproximitédeleurcabinetmédical.

– exercer dans un cabinet médical se situant à une distance de 10kilomètresmaximumd’uneSDC;

94

o Ladistancemaximumde10kilomètresretenuevisaitàlimiterlesraisonsdenon-recoursàcesservicespourdesmotifsdetropgrandéloignement.

2. Latailledel’échantillon

Lataillede l’échantillonnécessaireà laréalisationde l’enquêteparentretienestdemanièregénéraleplus réduitequecelled’uneenquêteparquestionnaire.Les informationsissues des entretiens sont validées par le contexte et n’ont pas besoin de l’être par leurprobabilité d’occurrence.Une seule information donnée par l’entretien peut avoir un poidséquivalentàuneinformationrépétéedenombreusesfoisdanslaglobalitéd’uneenquêteparquestionnaire.

Pour définir la taille finale de l’échantillon de cette étude qualitative, nous avonsappliquéleprincipedelasaturationthéorique.Lasaturationthéoriquesedéterminecommelenombred’entretiensàpartir duquel les informations recueillies semblent redondantesetparaissentneplusrienapporterdenouveau:parvenuàcepoint,l’enquêteuresttentédenepasallerplusloin.

Seloncescritères,lenombred’entretiensnécessaireaétéde20.

3. Compositiondel’échantillon

Legroupedemédecinsinterviewéssecomposede13hommesetde7femmes.Ilsserépartissentsurtroisdépartementsdifférents:Essonne,Hauts-de-SeineetVal-de-Marne.L’échantillon n’est pas représentatif mais diversifié, ce qui permet de varier les profils etd’obtenir le maximum d’opinions différentes. Le choix d’interroger des médecins de troisdépartements différents devait permettre, une fois de plus, d’accroître la diversité desréponses sur les pratiques, les praticiens étant probablement amenés à recourir à desstructuresdiversifiées.

4. Laprisedecontact

Les médecins généralistes ont été contactés par téléphone. Ils ont été choisis auhasard à partir de numéros de téléphonepubliés sur l’annuaire téléphonique. Il leur a étédemandé s’ils souhaitaient participer à une enquête concernant les relations desgénéralistes avec les «centres de la douleur» dans le cadre d’une thèse de médecinegénérale.Il leuraégalementétépréciséquel’enquêtesedérouleraitenfaceàface,àleurcabinet,etquelemomentdel’entretienseraitceluiquileurconviendraitlemieux.Enfin,unedurée approximative d’entretien de trente minutes leur était annoncée, afin qu’ils sachents’ilsseraientenmesuredeparticiperàl’enquête.

D. Déroulementdel ’enquête

1. Desentretiensenfaceàface

Dansuneenquêtedecetype,lesentretienspeuventêtremenéssoitpartéléphone,soitenfaceàface.C’estcettedernièreméthodequiaétéchoisie.

95

L’enquête en face à face est en effet considérée comme la technique la plussatisfaisante[78].L’enquêteurmotivelerépondantensollicitantsaparticipationaudébutetl’encourageàcontinuerl’entretienjusqu’aubout.Deplus,c’estlemoded’enquêtegénérantlemoins de refus[80]. En outre, elle offre demeilleures garanties quant à la qualité desréponses.L’enquêteurpeutrépéterdesquestions,fairepréciserlesréponses,insisterpouravoir des réponses complètes et même observer directement des éléments del’environnementdel’enquêté.

Cemode d’enquête s’avère toutefois coûteux en temps. Par ailleurs, les réponsesobtenuessontplussensiblesauxeffetsd’influencedel’enquêteur(liésàsoncomportement,sesopinions, sescaractéristiques)età ladésirabilité socialede l’enquêté(réponses faitespourdonneruneimagefavorabledesoi,pourmériterlaconsidérationdel’interviewer).

2. Lieudesentretiens

Le choix du cadre de l’entretien a été réfléchi. Les simples contraintes techniquesd’enregistrement ont obligé à prévoir des endroits isolés et calmes, suffisammentconfortablesetsipossiblesàl’écartdumouvementetdesrisquesd’intrusion.

Lesimplerespectdesrèglesdecourtoisienécessitaitquel’entretiensedéroulesurle«territoire» de l’enquêté. Chaque local est symboliquement chargé d’une significationsocialesusceptibledejouersurlanaturedelarencontreetlecontenudeséchanges.Bienqu’il soit difficile d’envisager l’existence d’un cadre idéal, c’est le cabinet médical desmédecins qui a été retenu comme cadre pour ces entretiens. Dans leur bureau, lesinterviewés s’inscrivaient davantage dans un rôle professionnel qui facilitait la productiond’undiscourssoutenuetmaîtrisésurleurspratiques.

3. L’horaireetladuréedesentretiens

Ilestrecommandédechoisirladateetl’heuredel’entretiendemanièreàatténuerlecaractèreperturbateur de cet exercice[79]. L’interviewé s’exprimed’autant plus facilementquandl’entretiensedérouleàunmomentoùilestdisponible

Le choix de l’horaire est affaire de bon sens. Sur le lieu de travail, le bon horairedépenddeshabitudesdetravailetdesstylesdeviedechaquepersonneinterviewée.C’estpourcelaquelemomentdel’entretienaétédécidéparlemédecinenquêté.Lesentretiensont été programmés plusieurs jours à l’avance, ce qui laissait au médecin le tempsd’organiser son planning de travail en fonction de cette contrainte. Les entretiens se sontdérouléssoitavantleursconsultationsdumatinoudel’après-midi,soitencoursdepériodedeconsultations.Lesmédecinsont,àchaque fois,acceptédebloquer30minutespour laréalisationdel’entretien.

Il est difficile de déterminer la durée optimale d’un entretien. Elle dépend, entreautres, de contingences comme le temps que veut bien attribuer le médecin interrogé.Toutefois,30minutesaétéuneduréequiapermisunboncompromisentre laproductiond’unequantitéd’informationssuffisanteetl’obtentionderendez-vous.

Ainsi,laduréemoyennedesvingtentretiensréalisésestde27minutes.L’entretienlepluscourtdure17minutes,l’entretienlepluslong,35minutes.

96

4. Attitudelorsdel’entretien

Troisattitudescaractéristiquesontétéadoptéespourpermettrelameilleureconduitepossibledel’entretien:l’empathie,lacongruence,laneutralité[82].

– L’empathie:capacitéàcomprendrecequeressentautrui.Ellemarquel’aptitudeàsemettrementalementàlaplacedequelqu’un,àpercevoiravecjustessesoncadrederéférencesansprojection,niidentificationsparasites.

– Lacongruence:accordentrecequ’estceluiquimènel’entretienetcequ’ildit.– Laneutralité:l’écoutedudiscourssefaitsansjugement,niévaluation.Cetteattitudesemble aller de soi. Cette attitude implique l’impartialité, la bienveillance, ladispositionamicaleet lachaleurhumaine.Elleattesteque l’enquêteurn’apaspourfonctiondedistribuerdesbonsoudesmauvaispoints.Nijuge,nicenseur,ilresteenpositionneutred’acceptationetdefacilitationdelaparoledesoninterlocuteur.

5. L’enregistrement

Les médecins ont été informés qu’à des fins pratiques, les entretiens seraientintégralement enregistrés. Il a bien été précisé à ce moment que l’enquête resteraitanonyme.

Tous lesmédecinsontdonné leuraccordpourque laconversationsoitenregistrée.Toutefois,unmédecina refusédansunpremier temps l’enregistrementsansqu’il yaitdevéritable motivation à son refus. Après quelques instants de négociation, les différentespartiesontsus’entendre,demanièreàcequel’enregistrementpuisseêtreréalisé.

Les enregistrement ont été effectués avec un dictaphone numérique posé enévidence,surlatabledubureau,entrel’interviewéetl’interviewer.

E. Laretranscription

Une analyse rigoureuse des entretiens de recherche n’a été possible que par uneretranscriptionécriteintégraleducontenudesenregistrements.

Lesénoncésontdoncétéreprismotàmotdansleurintégralitéetdansl’ordredeleurénonciation. Ont été respectées les répétitions, les incorrections et toutes les marquessouventrelâchéesdulangageoral.Cepartiprisdelafidélitéacependanttoléréunepartderégulation de la chaîne parlée par le respect de certaines règles de ponctuation,indispensableàlalisibilitéminimaledutexte.Lesinformationsparaverbalesetnonverbalesontfaitpartie,autantquefairesepeut,delaretranscriptionintégrale.

F. Laméthoded’analyseet lesrésultats

L’analyseaétéeffectuéesur lecorpus,c’est-à-diresur l’ensembledesdiscoursquiont été produits par les interviewers et interviewés et retranscrits de manière littérale.L’analyseadoncconcernédestextesécritsetnonlesenregistrementseux-mêmes.

97

Le type d’analyse qui a été réalisé est une analyse thématique. Elle consiste àdécouper transversalement la totalitéducorpus.L’unitédedécoupageaété le thème,quireprésente un fragment de discours. Chaque thème a été défini par une grille d’analysedéterminéeempiriquement.

L’analysethématiqueadéfaitlasingularitédudiscoursetdécoupétransversalementcequi,d’unentretienàl’autre,seréféraitaumêmethème.Elleaignoréainsilacohérencesingulière de l’entretien et cherché une cohérence thématique inter-entretiens. Lamanipulation thématique a consisté à jeter l’ensemble des éléments signifiants dans unesorte de sac à thèmes qui a détruit définitivement l’architecture cognitive et affective despersonnessingulières.

L’analyse thématique est donc cohérente avec la mise en œuvre de modèlesexplicatifsdepratiques.

I I . L’ENQUETE: RESULTATSETANALYSES

A. Le généraliste et les patientsdouloureuxchroniquesauquotidien

1. Unepatientèledepatientsdouloureuxchroniques

a. Population des patients douloureux chroniques danslespatientèles

i. Confirmation de l’existence d’une patientèle de patientsdouloureuxchroniques

Tous lesmédecinsgénéralistesayantparticipéà l’enquêteontconfirméprendreenchargedespatientsdouloureuxchroniques:«c’estuneréalité».Cesmédecinsconsidèrentleur présence dans une patientèle comme inévitable: «on finit par en avoirinéluctablement»,etpermanente:«onenatoujours».

ii. Quantification de la population des patients douloureuxchroniques

Lesmédecinsgénéralistesont tousdonnédes indicationsconcernant lenombredepatients douloureux chroniques qu’ils prennent en charge. On constate des situationsvariablesd’uncabinetàl’autre.Lesgénéralistesévaluentlaprésencedecetypedemaladesauseinde leurpatientèledans les termessuivants:«pasbeaucoup»,«unedizaine»ou«j’enaiplein»,cequitémoigned’unediversiténotableentrelespatientèles.

98

b. Pathologies et mécanismes éventuels à l’origine desdouleurschroniques

Lesdifférentespathologiesdouloureuseschroniquesauxquellessontconfrontés lesmédecinsgénéralistessontlessuivantes:

– Douleursparexcèsdenociception:

o «douleurrhumatologique»;o «dorsalgie»;o «lombalgie»;o «douleurostéo-articulaire»;o «arthrose»;o «arthriteetpolyarthrite»;o «pseudopolyarthriterhizomélique»;o «spondylarthriteankylosante»;o «douleurtendineuse».

– Céphalalgies:

o «douleurdelasphèreORL»;o «algiedelaface»;o «céphalée»;o «migraine».

– Douleursmixtes:

o «douleurposttraumatique»;o «douleurpostchirurgicale»;o «douleurpostchirurgieorthopédique».

– «Douleursneuropathiques»:

o «radiculalgies»;o «lombosciatalgies»;o «méralgie»;o «névralgiedutrijumeau»;o «névralgiedunerfglossopharyngien»;o «douleurpostzostérienne»;o «douleurdumembrefantôme».

– Autrestypesdedouleurs:

o «syndromedesjambessansrepos»;o «colopathiefonctionnelle»;o «fibromyalgie»;o «douleurnonétiquetée».

– «Douleurpsychogène».

Ungrandnombredepathologiesàmécanismenociceptifontété répertoriées,bienque le nom du mécanisme lui même n’ait pas été énoncé. Parmi les pathologiesnociceptives,laplusfréquemmentcitéeestl’arthrose.Elleestassociéeàdestermesquila

99

décrivent comme: «l’essentiel», «la première», «80%», ou encore «la majorité» descausesdouloureuses.

La«douleurpostchirurgicale»,dontlemécanismedouloureuxn’estpasprécisé,etla«migraine»ontensuiteétélesplussouventmentionnées.

Lemécanismede«douleursneuropathiques» aété cité par plusde lamoitié desmédecinsgénéralistes.Parmi lespathologiesdouloureuses résultant de cemécanisme, laplusévoquéeestla«douleurpostzostérienne».Ilestcependantànoterquecettedouleurest paradoxalement qualifiée de «rare» ou «très rare». Ensuite, ce sont les«radiculalgies»,etnotammentles«lombosciatalgies»,quiontétélesplusmentionnées.

Il importe de souligner qu’un mécanisme de la douleur n’a jamais été évoqué:lesyndrome régional douloureux complexe, ainsi que les pathologies qui y sont associéescommel’algodystrophieetlescausalgies.

Enfin,parmilesétiologiescitées,la«douleurnonétiquetée»présenteuncaractèreparticulier,puisqu’elleestpardéfinitioninexplicable.Elletémoignedesobstaclesrencontréspar le thérapeute pour établir un diagnostic étiologique, qu’ils soient le fait d’uneméconnaissance du tissu atteint ou d’une incertitude concernant le mécanisme de ladouleur.

2. L’enquêteétiologique

La persistance d’une douleur peut, entre autres, être le stigmate d’un traitementinefficace, d’un mécanisme douloureux mal compris ou d’une erreur de diagnosticétiologique.

Lesmédecinsgénéralistesadmettentqu’ilpeuts’avérerproblématiquededéterminerlediagnosticétiologiqueoulemécanismed’unedouleurchronique.

Lesdifficultésqu’ilsrencontrentconcernentgénéralement:

– une symptomatologie compliquée à caractériser, comme «pour des douleursneuropathiques,unpeudiffuses,quel’onn’arrivepasàétiqueterparcequel’onafaittoutlestypesd’examenspourvoirs’ilyavaitquelquechose»;

– des pathologies qui leur semblent moins évidentes à explorer, comme «pour descéphaléeschroniques»;

– unedouleuràétiologiemultiple,commedanslecasde«patientspourlesquelsonaeuundoutesurlacauselorsd’uneintricationd’étiologie».

Les médecins généralistes redoutent d’admettre qu’une douleur chronique soitidiopathique,aussis’efforcent-ilsdedétermineruneétiologieorganique.Cetteattitudeviseàseprémuniraumieuxdetouteméprise:«Onessaietoujoursdetrouverunecause,sinonc’estlemeilleurmoyendefaireuneerreurendisantquec’estunedouleursanssubstrat.»

Lorsque les difficultés à porter un diagnostic étiologique leur semblent tropimportantes, ils s’autorisent d’ailleurs à demander l’avis d’un médecin spécialiste: «Pourprendreenchargequelquechosedeponctuelquis’installedanslachronicitéetpourlequelonadumalàmettreledoigtsurl’étiologie,onfaitappelàdesrecoursspécialisés.»

Il n’en demeure pas moins que, confrontés à une suspicion de douleur chroniqueidiopathique, lesmédecins généralistes ont la possibilité d’invoquer un diagnostic redouté,

100

un diagnostic d’élimination, la douleur chronique psychogène: «Pour des douleurschroniquesinexpliquées,jenesaispassilediagnosticdedouleurschroniquespsychogènespeutexpliqueràluiseullesretentissementsobservés.Cen’estpasévidentcommecas,Ilyadespatientsquisontassezbluffants.»

3. Présencededouleurspsychogènes

Ilapparaîtclairementque l’étrangetédecertainesprésentationscliniquespeut fairedouter de la réalité somatique d’une douleur: «Quand il y a disproportion dans lacomposante douloureuse, on essaie d’ouvrir l’autre porte.» Dans ce cas, les médecinsgénéralistes peuvent être conduits à reconnaître qu’un mécanisme psychogène est àl’originedeladouleurchronique:«oui,celaarrive».

De manière générale, c’est devant l’absence d’explication concernant l’originesomatiqued’unedouleurchroniquequelapsychogénieestsuspectée:«Parmilespatientsdouloureuxchroniquesquiprésententdesdouleurs inexpliquées,onpeut imaginerqu’il secache quelques choses [de psychologique] derrières ces douleurs.» De telles situationsincitentbienévidemmentlesmédecinsgénéralistesàporterunregardattentifsurlasituationpsychologiquedecespatientsdouloureuxchroniques:«Si l’onnecomprendpas l’originede la douleur onpeut se demander si il n’y a pasunedépression sous jacente qui soit àl’origine de la douleur.» De ce fait, l’exploration du versant psychologique des patientsdouloureux chroniques peut aboutir à la détection de pathologies psychiatriques:«Ontombequelquefoissurunedépressionmasquée.»

Les médecins généralistes ont cité deux facteurs qui encouragent leur orientationversunedouleurchroniquepsychogène:

– d’unepart, lesantécédentsmédicaux:«despatientsdépressifspour lesquelsonadumalàcernerlesdouleurs»;

– d’autrepart,l’origineethno-culturelle:«jepenseauxMéditerranéens,ilsontsouventdesmanifestationspsychosomatiques».

L’annoncedudiagnosticdedouleurchroniquepsychogèneaupatientpeutserévélerunesourcededifficultéssupplémentairespour lemédecingénéraliste.Eneffet,définirunedouleur comme psychogène, c’est risquer de se trouver confronté aux réticences d’unpatient à s’accepter comme souffrant d’une «maladie mentale». Les témoignages en cesens sont d’ailleurs nombreux: «Vu que leur souffrance psychique ne s’exprime que parl’intermédiairede ladouleur, trèspeuadmettent l’originede leurdouleur»,«Quandje leurexpliquequec’estlecorpsquiparle,celaneleurévoquepastoujoursquelquechose.Ilsontengénéralàcemomentl’impressiondenepasêtreécoutés.»

Ilconvientendernierlieudenoterquelefaitdeposerunteldiagnosticrequiertquelesmédecinsgénéralistess’imposentdesrèglesdeprécautionetrecourentàdesstratégiesd’élimination: «J’essaie d’éliminer toute cause physique avant de donner une explicationpsychosomatiquemêmesionaçaàl’esprit.»Certainsmédecinsontpuévoquerdescasdeméprise, et ce,malgré de grandes précautions et une attention accrue portée au patient:«J’en ai eu [un de patient avec une douleur chronique psychogène]. C’était [en fait] unsyndromeparanéoplasique.Latumeuraétédécouverte3ansaprès,bonjourlesdégâts.»

101

Unefois l’étiologiedéterminée,que lediagnosticsoitsimple,complexe,oudit«parélimination», lemédecingénéralistedoitdémarrerunepriseencharge. Ildisposealorsdenombreuxoutils,dont,enpremierlieu,lesantalgiquesmédicamenteux.

4. Usagedesantalgiques

Denombreuxmédecinsgénéralistesaffirmentnepasavoirdedifficultésàutiliserlesantalgiques,quecesdernierssoientdepalier1,2ou3:«Jen’aipasdedifficultéàutiliserles antalgiques stade 1, 2 et 3.»Cependant, quelques-uns ne s’avouent complètement àl’aise qu’avec les antalgiques de palier 1 et 2: «Les paliers 1 et 2, je n’ai pas deproblèmes»,etconsidèrentque lesantalgiquesdepalier3sontplusdifficilesàprescrire:«pourlesmorphiniques,c’estunpeuplusdifficile».

Il existe, pour chaque palier d’antalgie, desmotifs spécifiques qui compliquent leurmaniement.

a. Difficultésd’utilisationdupalier1

Pourlepalier1,lesdifficultésnesontpastantduesàlamodalitédeprescriptionqu’àl’usagequ’enfontlespatients:«Ladifficultéestdanslanonobservancedestraitements»,et notamment par ce qu’impose la pharmacocinétique et la biodisponibilité de cestraitements:«J’attendsqueleslaboratoiresfabriquentunproduitdeniveau1enformeLP.C’estbêteàdiremaiscelapourraitnoussimplifierlavie,ainsiqu’auxpatients.LespatientseneffetneprennentpasforcémentleurssixcomprimésdeParacétamol[500mg].»

b. Difficultésd’utilisationdupalier2

Lesinconvénientsd’utilisationdesantalgiquesdepalier2sontliésàladisparitiondecertainesformules:«OnvaenavoirlorsdeladisparitionduDIantalvic®,c’estcertain»,etaux stratégies de remplacement, lors de mauvaises tolérances des paliers2: «Après laclasse1, on passe dans une catégorie où les effets secondaires ne sont pas si biensupportés»,«J’aidesdifficultésavecleTramadol,jenetrouvepasquecettemoléculesoitsi bien supportée que ça.» Nous reviendrons plus longuement sur la question des effetsindésirablesdansunchapitreultérieur.

c. Difficultésd’utilisationdupalier3

Pourexposerlesdifficultésdesmédecinsgénéralistesconcernantlesantalgiquesdepalier3, ilest importantdemettreenexergue l’évolutiondesmœursetde lapratiquedesmorphiniques.Desurcroît,denombreux témoignagesévoquent l’imagequevéhiculaient lamorphine et son usage avant la disparition des carnets à souche et l’apparition desordonnancessécurisées.

Ainsi,certainsmédecinsgénéralistesrappellentqu’avantladisparitiondescarnetsàsouches, la prescription de la morphine avait des connotations fortementnégatives:«Quandj’aicommencémamédecine, lamorphinec’était interdit,de ladrogue.Maintenantcelaabienchangé.»

102

L’évolutiondumodedeprescriptionetcellede l’imagesociétalede lamorphineontété concomitantes. Les médecins généralistes en témoignent bien. L’apparition desordonnances sécurisées et de la morphine en comprimés a nettement modifié lespratiques:«Lalibéralisationdeprescriptiondelamorphinesanscarnetàsoucheaétéuneavancée importante, tout comme l’arrêt de la nécessité de prescrire la composition de lapotiondeSaintChristopher,remplacéepardesmorphiniquesencomprimés.J’aigardémespremierscarnetsàsouches[danslesquelssontnotéesdesprescriptionsde]potiondeSaintChristopher,ilfallaitaussiprescrirelesseringues.Lesformesgaléniquesquisontapparuesensuiteontrévolutionnélespratiquesetontfaitdisparaîtrelescraintesdeprescriptiondelamorphine.» Le changement de perception de lamorphine et l’évolution des valeurs qui yétaientassociéessontévoquéspardenombreuxmédecinsgénéralistes:«Cequiamodifiéma pratique des morphiniques, c’est la plus grande généralisation de l’utilisation desmorphiniques.Cen’étaitplusuntabouabsoludedrogueetdemachiavélisme.»

C’estàl’aunedecestémoignagesquel’onpeutcomprendrelesusagesactuelsdelamorphine.De fait, si de nombreuxmédecins généralistes ont fait connaître leur aisanceàmanipuler les morphiniques, il persiste encore des hésitations, des réticences ou descraintesàtirerprofitdelamorphine.Lesmotifsévoquéssontlessuivants:

– un doute quant à leur véritable efficacité: «Les morphiniques sont efficaceslorsqu’on lesutiliseà fortedose.Àpetitedose, jen’aipas l’impressionqu’ilssoientplusefficacesquelesantalgiquesdepalier2»;

– lebesoindeconfirmerlanécessitéderecourirauxantalgiquesdepalier3:«Onpeutdemanderunavispoursavoirsil’ondoitlesutiliserd’emblée»;

– le manque d’habitude dans le maniement de la morphine:«les paliers 3, je lesprescris de manière exceptionnelle, en général à titre de dépannage lors del’absencedeleurmédecin»;

– lapeurd’effetsperversliéeàlademanderécurrentedemorphine:«jeneveuxpasrentrerdanslecôtédealer».

L’usage des morphiniques, outre la modification des outils de prescription etl’évolutiondelasociété,estaussilefruitdesmodesd’acquisitiondesrèglesd’utilisationdeces spécialités. Les différents types de formation dépendent, entre autres, de l’âge desmédecinsgénéralistes.Deuxmodesd’apprentissageontétéévoqués:

– l’imitationdespratiquesdesspécialistes:«j’aiapprisàutiliser lesmorphiniquesenregardantcequefontlesrhumatologues»;

– la formation, soit dans le cadre du cursus universitaire pour les plus jeunes desmédecinsgénéralistes interviewés,soitpar lesformationsmédicalescontinuespourles autres(FMC):« J’ai eu cent dix mille cours [à la faculté]», «J’ai fait deuxformationsFMCsurladouleur».

Grâce à cette révolution des mentalités, des pratiques et des enseignements denombreux généralistes se sentent plus libres dans leur usage des antalgiques depalier3:«J’utilise plus souvent les morphiniques à présent sans avoir besoin d’uneautorisation.» Ils peuvent désormais mieux concevoir et organiser les stratégiesd’antalgie:«j’explique[auxpatients]qu’ilexisteplusieursniveauxd’antalgie,lesstades1,2,3 et que l’on va demanière croissante dans leur utilisation si besoin, ça, ce n’est pas unproblème».

103

Cependant, lanaturemêmedesdouleurschroniqueslesrendsouventpersistantes,malgrélerecoursauxantalgiques.L’ajoutd’autresthérapeutiquesmédicamenteusespeutserévélernécessaire.Lescoantalgiquessontundescomplémentsdetraitementpossibles.Ilspeuvent même s’avérer plus efficaces que les opiacés pour soulager les douleursneuropathiques.

5. Usagedescoantalgiques

Certaines catégories de traitements, dont les antiépileptiques, les antidépresseursimipraminiquesetlesbenzodiazépines,ontdémontréuneefficaciténonnégligeabledansladiminutiondesdouleursneurogènes.

a. Unecatégorieconnue

L’emploidecescoantalgiquespouratténuer lesdouleursneuropathiquesestconnudes médecins généralistes:«anti-douleur neuropathique, on essaie». Il leur semblepourtantquelescirconstancesennécessitantl’usagenesontpastrèsfréquentes:«Onnelesutilisepastouslesjours,mêmesil’onconnaîtlesindications.»

b. Desréticencesàlesutiliser

Avant de détailler les modalités d’emploi des coantalgiques par les médecinsgénéralistes, il s’avère important de faire connaître les réserves de certains d’entre euxconcernant ces traitements. En effet, il n’a pas été rare que des doutes soient émisconcernantl’actionantalgiquedecetypedemédicament:«jelesmaniebienquejenelestrouve pas très efficaces». Quelques-uns ont même affirmé que ces traitements leurparaissaientsuperflus:«Ilestdélicatd’expliquer la raisonde leur introduction.Onavu leTofranil® revenir un peu, ce sont des histoires demode, il y a le Lyrica®qui revient à lamode,jenesuispasbiensûrquecesoitbienutile;jecroisquel’onadéjàsuffisammentdemédicamentsàdisposition.»Enfin,lesrisquesd’effetsindésirablesetleurpossiblenocuitésontautantd’argumentsquienpondèrentl’usage:«jepenseauxantiépileptiques,sionselimitait à leurs indications, on en prescrirait moins et si on connaissait bien leurs effetssecondaires,ilyenauraitencoremoinsdeprescrits».

c. Unusagevariabled’unpraticienàl’autre

L’examen de ces objections permet de comprendre qu’il existe une utilisation trèsfluctuante des coantalgiques. Ainsi, alors que certains entreprennent d’en faireusage:«comme on m’a autorisé à le faire, je les essaie», d’autres se refusent à lesprescrire:«Je les [les médecins spécialistes] laisse les prescrire, je délègue à ceniveau-là.»

d. Une utilisation variable en fonction de la classethérapeutique

Parmi les médecins qui ont recours aux coantalgiques, les utilisations sontcontrastées d’une classe thérapeutique à l’autre:«Je ne les connais pas bien tous [les

104

coantalgiques]. J’en utilise deux ou trois.» Si de nombreux témoignages évoquent uneutilisation courante des benzodiazépines: «j’utilise fréquemment le Rivotril® » et desantidépresseurs imipraminiques: «Antidépresseur, je n’ai pas de problème», «Il reste leLaroxyl®, [...] que j’utilise», il semble que l’utilisation d’antiépileptiques commecoantalgiques soitmoins familièreà certainsmédecinsgénéralistes: «les antiépileptiquescommelaDépakine®jen’ytouchepas».

e. Unemploidescoantalgiquesémaillédedifficultés

Ilimportedoncdereleverunparadoxeencequiconcernel’usagedescoantalgiques.Lesmédecins généralistes sont certes nombreux à répondre qu’ils ne rencontrent pas deproblèmepourenprescrire:«Pour lescoantalgiquesdans lesdouleursneuropathiques jen’aipaseudedifficultés.»Néanmoins, l’emploideces traitementsneprésage,en fait,enrien de la facilité avec laquelle les médecins généralistes y ont recours. Ils sont en effetnombreux à reconnaître qu’il n’est pas si évident de les utiliser:«Des difficultés non, del’aisance non plus», au point d’avoir parfois besoin de l’avis d’un spécialiste:«Pourcertaineschoseson le fait nousmême,parfoisondemandeunavisouuneconfirmation;peut-êtreunpeupluspourcestraitementsquepourlesmorphiniques.»

Les recours aux médecins spécialistes, que ce soit pour les modalités deprescription, la surveillance ou une suspicion d’inefficacité, concernent surtout l’usage desantiépileptiques:«Je n’instaure pas de traitement par Tégrétol® moi-même. Je vaisdemander l’avisduspécialiste,enplus il yaunesurveillanceà faire, il ya toutun tasdetrucsàfaire.»

Enfin, la crainte d’effets indésirables est importante. Elle influe notablement sur lechoixdestraitements:«LeLyrica®,jenesaispassic’esttrèsefficaceetc’estmaltoléré.»Lesmédecinsgénéralistes savent que lorsqu’un traitement estmal toléré, il y a un risqueaccrud’inobservance:«non,jen’aipasdedifficultés,maisilexisteparfoisunproblèmedetolérancequifaitquelepatientn’adhèrepastoutdesuiteautraitement».

Leseffetsindésirablesetleursconséquencesapparaissentdonccommedesaspectsde lapriseenchargeàpartentière.Lesmédecinsgénéralistessaventqu’ilsdoivent,dansleurstratégie,entenircompte.

6. Gestiondeseffetssecondairesindésirables

Des prescriptions fréquentes, voire permanentes, d’antalgiques et coantalgiquestendent à en banaliser l’utilisation. Pourtant, le recours à ce type demédicaments et leurusage récurrentengendrentdessituationsdans lesquelles risquentd’apparaîtredeseffetssecondaires.Lagestiondeceseffetsindésirablesconstituedoncunélémentincontournabledelapriseenchargedespatientsdouloureuxchroniques.

Lesmédecinsgénéralistesontd’ailleursbienàl’espritlesrisquesqu’encourentleurspatientslorsdelaprised’antalgiquesetdecoantalgiques:«C’estunproblèmemontant,onestdansl’idéequel’onpourraitprendredesmédicamentssansavoird’effetssecondairescequiestembêtant,parcequ’ilyatoujoursdeseffetssecondaires.»

Conscients du risque d’apparition d’effets indésirables et de la difficulté à les fairedisparaître—«Celaarrivequecesoitdifficile,biensûr»,«Parfoiscen’estpas tolérédu

105

tout et là, la situation devient compliquée»—, les médecins généralistes adoptentdifférentes stratégies cherchant soit à limiter leur apparition, soit à les prendre en chargelorsqu’ilssurgissent.

Ainsi, certains médecins généralistes optent pour des stratégies de prescription àdoseprogressive:«il fautdémarrerprogressivement.»,«sionyvapardoseprogressive,on y arrive plutôt mieux». Ils cherchent de la sorte à éviter l’apparition des effetssecondaires. D’autres choisissent des stratégies visant à devancer les effets indésirables.Aussiprescrivent-ils, lorsde lamiseenplacedutraitementantalgique,dequoiprendreencharge ces effets, que ce soit de manière préventive ou au moment de leurapparition:«J’intègrelagestiondeseffetssecondairesdansmesprescriptions»,«celafaitpartiedelaprescription».

En quête du bon équilibre pour le patient douloureux chronique, les médecinsgénéralistesont, en règlegénérale, le sentimentde réussir seulsàprendreencharge leseffets indésirables:«J’assure cela sans grande difficulté.» Toutefois, certains médecinsgénéralistesévoquentlanécessitéd’avoirrecoursàdesconfrèresspécialistespourgérercetyped’effets:«jepeuxêtreamenéàdemanderunavis».

Armés de leurs connaissances des antalgiques et coantalgiques, instruits de leurseffets secondaires, les médecins généraliste ont-ils pour autant le sentiment de réussir àsoulagerleurspatientsdouloureuxchroniques?

7. Soulagerlespatientsdouloureuxchroniques

La question du soulagement est l’une des notions les plus importantes en ce quiconcernelapriseenchargedespatientsdouloureuxchroniques.Ainsi,c’estautourdecetteréalitéques’organisenttouteslesactionsetlesdécisionsquiserontprises.Lesoulagement,qu’ilsoittotal,partielouabsent,conditionnedoncledevenirdelastratégiethérapeutique.

Qu’en disent lesmédecins généralistes? Comment vivent-ils la confrontation aveccette objectif, quant on sait qu’il est difficile à atteindre du fait même de la nature duproblèmeàrégler?

a. Lesoulagement,uneréalitédifficileàatteindre

Unepartiedesmédecinsgénéralistesdéclarenepasavoirdedifficultésàprendreenchargecespatients,nià lessoulager:«celasepassebien»,«c’est très rareque jemesente incapable de traiter quelques chosesmédicalement parlant». Pourtant, soulager unpatient douloureux chronique reste une réalité laborieuse partagée par beaucoup demédecinsgénéralistes.Lestémoignagesencesenssontnombreux:«Certains,malgrédescocktails d’enfer, reviennent toujours douloureux.» Sans évoquer le sentiment d’échec, lanotion d’incapacité à soulager transparaît dans les réponses:«Il y a des patients pourlesquelsiln’yajamaislabonnesolution.»Cettenotionsedéclineendemultiplesimagesqui évoquent l’impasse thérapeutique:«Parfois, la situationn’avanceplus», «Parfois, onsaitqu’onafait letour,onsaitquel’onn’irapasplusloin.»Plusieursmotifssontinvoquéspourexpliquercesdifficultés.Ellesconcernent:

106

– lanaturecomplexedeladouleur:«Leplusdur,pourcertainspatients,estdetrouverquoi faire pour diminuer la douleur du fait de l’intrication des causes quil’entretiennent»;

– la persistance de la douleur dans le temps, connue pour être un facteur quicomplique lastratégie thérapeutique:«Lamémoirede ladouleurvas’installeret ilvaêtrebeaucoupplusdifficiledelesoulager»;

– lemanquedecoopérationdecertainspatientsdouloureuxchroniques:«Il fautuneparticipationdumalade.Sansparticipationdumaladeonnepeutpasyarriver»;

– le profil psychologique de certains patients douloureux chroniques:«je suisconscient que, pour certains patients, épuiser le corps médical fait partie desstratégiessubconscientes».

À l’inverse, les médecins généralistes rappellent deux éléments qui semblentfavoriserlesoulagementdesdouleurs:

– l’adhésiondupatientauprotocoledesoin:«L’importantc’estquelepatient,s’ilpeutêtresoulagé,adhèreautraitement»;

– le fait d’être conscient de la difficulté à obtenir unediminution desdouleurs:«s’ilsacceptentqu’iln’yapasdesolutiontouteprêteetqu’elleestévolutivedansletemps,onpeutarriveràfairequelquechose».

b. Réévaluationetadaptation

Dans leurquêted’une thérapeutiqueefficace, lorsque lesmédecinsgénéralistesseretrouvent confrontés à une inefficacité des stratégies proposées, des processus deréévaluationetd’adaptationdeleurdémarchethérapeutiquesemettentenplace.

Ainsi,l’incapacitédesoulagerpeutêtrelepointdedépartd’uneincompréhensiondela situation:«Parfois, on a épuisé un arsenal de traitements alors que la cause pouvaitsembler simple.» À cemoment, lorsque la douleur persiste, lemédecin peut ressentir lanécessitédejustifierl’imprévisibilitédel’actiondesathérapeutique:«Jeleursexpliquequejenesuispasmagicienne.Jeleurdisqueçanevapasêtremerveilleux,quelestraitementsmarchent souvent mais que des fois ils ne fonctionnent pas.» La constatation del’inefficacité du traitement, à priori adéquat, entraîne la remise en cause de la stratégiethérapeutique:«Leplusdurestdetrouverquoifairequandonnesaitplustropquoifaire,dereprendretoutdepuis ledébut,deréagenceruntraitement.»Àcet instant, lademanded’unavisàunconfrèrespécialisteest,danscettesituation,unedes issuespossibles:«Sivéritablementladouleurnecèdepasauxtraitementstelsquejelesétablis,alorsjeprendsunavis. Jenemeposepasdeproblème.»Cetavispermet,au-delàdu faitd’obtenirunestratégie thérapeutique, de confirmer ou non l’étiologie:«Il faut d’abord s’assurer avec lespécialiste que l’on n’est pas passé à coté de quelque chose.» Toutefois, de nombreuxtémoignagesprécisentque lesdifficultéspoursoulager lespatientsdouloureuxchroniquespeuventbienévidemmentpersisteraprèscesavis:«mêmeenprenantdesavisauprèsdeconfrères,iln’estpasrarequel’onaitdumalàconclureetàapporterunesolutiondéfinitiveàceproblème».

L’incapacité à soulager leurs patients et l’incompréhension que ces situationsamènentpeuventfavoriserl’apparitiondefortesréactionsdecontrariétéchezlesmédecinsgénéralistes.Ceux-cipeuventalorsêtreenclinàconsidérerqueseuleunepriseencharge

107

psychiatriquepourraitfinalementêtreadaptéepourprendreenchargeunpatientdontilsnesavent plus s’il est véritablement saind’esprit tant il est difficile de le soulager:«Onpeutalorsavoirenviedelemontreràunpsychiatreparcequ’ilnousprendlatête,onnesaitpluscequiestvraidecequin’estpasvrai.Onaépuisétouteslescartouches,tuasdonnédestraitementsdiversetvariés, tuaspris l’avisd’untel, tuasété jusqu'à l’électrostimulationdumachindutrucet“docteurrienn’yfait,celanemarchepas”.»

Ainsi,lorsqueladouleurchroniquepersistemalgrélamultiplicationdestraitementsetl’avis de médecins spécialistes, l’omnipraticien est confronté à des questions épineuses.Ellesconcernentlanatureréelledeladouleuretlesstratégiesàenvisager.

c. Qu’enest-ildesdouleurspsychogènes?

Parmi les explications, les hypothèses que peut formuler le médecin généralistelorsqu’une douleur résiste aux tentatives de traitements antalgiques, celle d’une douleurpsychogéniquepeuts’esquisser.

Ainsi, lorsqu’uneoriginepsychogèneestenvisagéepourexpliquer larésistancedesdouleurs, il fautalorsque lemédecingénéralistechangesacompréhensionde lamaladiepouradopterunestratégieplusadéquate:«pour lesdouleurs chroniquespsychogènes, ilfauts’armerdepatience».

Danscessituations,ilestnécessaire,enpremierlieu,quelepatientacceptel’originepsychologiquedesadouleur:«Quandjeleurexpliquequec’estlecorpsquiparle,celaneleurévoquepastoujoursquelquechose.Ilsont,engénéral,àcemoment,l’impressiondenepasêtreécoutés.»Lesgénéralistess’accordentpourdirequelespatientsrepoussentl’idéedesepercevoirdelasorte:«Engénérallespatientsnesuiventpas,ilsn’admettentpasqueleur douleur soit liée à un contexte psychologique.» Cette étape constitue d’ailleurs uneépreuve à part entière pour les généralistes:«Le patient refuse et met ces argumentscliniques douloureux en avant et c’est là le plus difficile.» Pourtant, cette étape est, bienévidemment, indispensable pour pouvoir démarrer une prise en charge adaptée:«Sil’origine de la douleur est une souffrance psychologique, pour la soigner il faut qu’ilsadmettentqu’ilyauneoriginepsychologiqueàleurdouleur.»

Danscecontexte,unebonneconnaissancedespatientssembleêtreuneaide:«Cen’estpastrèsdifficilepourmoi.Jeconnaisbienmesmalades,depuistrèslongtempsetc’estun avantage parce qu’ils acceptent très facilement de parler. On essaie de gratter leschoses, puis on va directement au centre du problème et on arrive souvent à régler leproblème,avecunantidépresseursibesoinpendantquelquesmois.»Lescompétencesetformationscomplémentairessontaussiautantdechanced’entrevoir lapriseenchargedecespatientscommemoinspénible:«Jefaisdelathérapiecomportementaleetcognitive,ladifficultédecespatientsdouloureuxchroniquesestl’intérêtdumétier.»Cependant,lorsquelemédecingénéralisten’estpasenmesuredeprodiguer lapriseenchargepsychologiqueindispensableàsonpatient,illuifaut,aprèsl’avoirconvaincudel’originepsychogènedesadouleur,l’ameneràaccepterunsoutienpsychothérapique:«j’aisouventdumalàleurfaireentendrequ’ilsdevraientvoirquelqu’un».

Le recours à un confrère spécialisé en psychothérapie est une stratégie souventévoquée. Elle témoigne des difficultés des médecins généralistes à prendre en chargeconvenablement l’aspect psychologique des patients douloureux chroniques:«si c’est

108

vraiment psychosomatique, on préfère passer la main», «si la situation semble trèscompliquée on peut toujours faire appel à un psychanalyste, à un psychiatre, à des gensdont c’est le métier». Malgré cela, les médecins généralistes savent que, même bienconduit,untraitementadaptérisquedenepasêtreàlahauteurdeleursespoirsetdeceuxdu patient:«Les patients douloureux chronique avec des douleurs chroniquespsychogènes, on arrive pas à bien les prendre en charge, même si on prend en chargel’aspectpsychologique.»

La question du soulagement rend compte de la modification de l’intensité de ladouleur,maispasuniquement.Ladouleur,lorsqu’elledevientchronique,peutêtreàl’originedemultipleseffetscollatérauxdontdesretentissementsphysiquestelsquelaréductiondelamarche, une augmentation du temps en position assise ou allongée. En outre, uneinterruption prolongée du travail est possible avec une perspective de retour à l’activitédifficile à évaluer. Les retentissements peuvent aussi être psychiques et atteindre la vierelationnelle. Ainsi, à la question du soulagement, il est nécessaire d’ajouter la prise encomptedelacapacitéàtraiterlesretentissementsdeladouleurchronique.

8. Priseenchargedesretentissementsdeladouleur

La douleur chronique peut être à l’origine d’effets néfastes handicapants. Ainsi, iln’estpasraredevoirunpatientdouloureuxchroniqueprésenterdes troublesde l’humeur,du comportement ou une incapacité à travailler. Ces retentissements peuvent nuire auxrelations sociales, conjugales, familiales et auxactivitésprofessionnelles, entraînant de cefaitunedégradationdemultiplesaspectsdelavie.Prendreenchargeunpatientdouloureuxchronique nécessite donc de s’occuper également des retentissements éventuels de ladouleur.

Les médecins généralistes connaissent ces retentissements et sont conscients deleurrisqued’apparition:«Jecomprendstrèsbienqueladouleurchroniquepuisseavoirunretentissementsurlaviedesgens.»Ilssoulignentd’ailleursquecessituationsnesontpasinhabituelles:«Onacegenredeproblèmequotidiennementavec lespatientsdouloureuxchroniques.» Les médecins généralistes ont énuméré certains aspects du quotidiensusceptiblesd’êtreaffectés:«Onpeut imaginerqu’unedouleurchroniqueretentissesur laviefamiliale,conjugale,professionnelled’unpatientdouloureuxchronique»,«Jecomprendsbienleretentissementsurlathymiedesdouloureuxchroniques.»

Toutefois,certainsmédecinsgénéralistesfontpartdeleurcraintequel’évocationdeces manifestations n’aient pour but que l’obtention de bénéfices secondaires:«J’ai unpatientqui revient régulièrementpourdesarrêtsde travail.Onaparfoisdesdoutessur lanatureetlaréalitédeladouleur.»

Malgré cette éventualité, il reste toujours important pour lemédecin généraliste debien comprendre les tenants et aboutissants des douleurs chroniques et de leursretentissements:«j’explore toujours les attributions de la douleur chronique et lesretentissements».L’apparitionderetentissementsajouteeneffetàlacomplexitédessoinsnécessaires:«il existeparfois un retentissementmoral […]de la douleur qui fait que cespatientsdouloureuxchroniquesnesontpastoujourssimplesàsoigner».

109

Enoutre,leurprésencerequiert,pouréchafauderunepriseenchargeefficiente,d’entenircompte:«Siilyaunretentissementalorsilfautêtreefficace[…].Jel’intègredansmafaçondevoiretdanslesdécisionsquejeprends,c’estcertain.»

Bienqu’undesmédecinsgénéralistesinterviewéssignalenepassouhaitertraiterlespatientsdouloureuxchroniquesquiprésententdesretentissements:«J’avouequejenelesprendspasencharge, jedélègue.Jesuisunevéritablesavonnette»—lesmotifsdesonattitudeserontexposésplusloin—,laquasitotalitédesmédecinsgénéralistess’autoriseàlesprendreencharge:«Difficile?Pasforcément,onessaieentoutcas.»Ilsindiquent,dureste,nepaséprouverdedifficultésparticulièresàlefaire:«Prendreenchargecetaspectdes choses ne me paraît pas un problème.» Cette aisance résulte notamment de deuxfacteursquisont:

– leurcapacitédediscernement:«Onlesvoitvenir[lesretentissements],cen’estpasunedifficulté»;

– leursaptitudesmédicaleset compétencesacquises:«Jepenseavoir la formation,avoirleniveaupourlefaire».

Les médecins généralistes sont susceptibles de proposer différentes stratégies depriseenchargedesretentissementsquirésultentdeleurscompétencespropres.Ainsi,troisconduitesthérapeutiquessedistinguentnettement:

– lapremièred’entreelleviseàdiminuerlesretentissementsenseconcentrantsurletraitement de la douleur elle-même:«Personnellement je ne fais pas depsychothérapiedesoutien.Jen’aipaslesouvenird’avoireubesoindecegenredechoseàmoinsquecelam’aitéchappé.Jenevoispascommentfaireautrementquede soulager la douleur pour que les choses aillent mieux. En général, lorsque ladouleurestbienpriseencharge,grossièrement,lesretentissementsdisparaissentetlessituationsonttendancesàs’améliorer»;

– la deuxième stratégie cherche, par l’utilisation de médicaments psychotropes, àréduirelesrépercussionssurlasphèrepsychique:«Manierlesantidépresseurs,lesanxiolytiques,c’estnotreboulotdetouslesjours.Jenelecrainspas»;

– enfin la troisième, consiste en un accompagnement psychologique, que seulscertainsmédecinsgénéralistesdispensent:«j’ai lachanced’avoirdespratiquesdepsychothérapiequisontcodifiéesetdoncdepouvoirproposer,quandlasituationestcomplexe,unepriseenchargespécifique».

Parailleurs,ilestimportantdepréciserqueplusieursfacteursconcernantl’attitudedupatient douloureux chronique vont favoriser ou non la réussite de la prise en charge desretentissements.Ils’agitde:

– laqualitérelationnelleentrelepatientetlemédecin:«Celademandeunboncontactavec lepatient.S’ilya lecontactonpeutyarriver,si iln’yapas lecontact,onn’yarriverapas»;

– la conviction du patient en une possible amélioration de son état: «À partir dumoment où il y a un: “vous ne pouvez rien faire pour moi Docteur”, cela devientdifficiledemettretoutlemondesousantidépresseursousprétexteque…»;

– sacapacitéderésilience:«Celadépenddespatients,dessituations,ilyaceuxquirésistentmieuxqued’autres,ceuxquivontêtreplusdéprimésqued’autres,ceuxquil’admettentoupas»;

110

– et enfin, ses intentions de combattre les retentissements:«Cela dépend de lavolontédupatientdouloureuxchronique».

Cependant, malgré les compétences personnelles ou acquises, l’élaboration destratégiesadaptéesetlaconnaissancedefacteursfavorisants,lacomplexitédessituationsetladifficultédedispenserunepriseenchargeefficacepeuventinciteràdemanderunavisà un médecin spécialiste:«Il faut parfois avoir un deuxième avis pour se conforter etrassurerlepatient.»

9. Quiddespsychothérapies?

Lesconduitesthérapeutiquesadoptéesàl’égarddespatientsdouloureuxchroniquesemploientenpremier lieudes traitementsmédicamenteux.Cependant, l’élargissementdesmodesd’intervention est souvent indispensable pour soulager suffisamment et prendre enchargelesretentissementsdeladouleurchronique.Lapriseenchargepsychologiqueestundesmoyensessentielsàl’améliorationdelaviedespatientsdouloureuxchroniques.

Conscientsdelacomplexitédelathérapeutiqueàmettreenœuvrepoursoulagerlespatientsdouloureuxchroniquesetprendreenchargelesdiversretentissementspossiblesdela douleur, les médecins généralistes mesurent la nécessité de déployer des stratégiescomplétant lamédicamentation: «Oui, la prise en charge des douleurs chroniques passetoujoursparautreschoseque lemédicament.»Lesmédecinsgénéralistes recommandentnotammentlapriseenchargepsychologique:«ilyad’autreschosesquelesmédicamentsquipeuventaider,commelesapprochespsychothérapeutiques».

Avanttout,ilestindispensablequelepatientacceptel’idéequ’ilrequiertunepriseencharge psychologique: «Si j’ai le sentiment que cela est nécessaire, il va falloir amenerprogressivement la proposition, en plusieurs consultations, sinon ce sera un “non”d’emblée.»

Le démarrage, voire l’intégralité de la prise en charge psychologique, doit pouvoir,seloncertainsmédecinsgénéralistes,êtredispensédanslecadredelamédecinegénérale:«Cela fait partie de la prise en charge, il faut prendre en charge le versantpsychosomatique.Celafaitpartiedelapriseenchargeglobaledelamédecinegénérale.»

Cesprisesenchargepsychologiquessepratiquentselondifférentesmodalités:

– certainsmédecinsgénéralistesyontrecoursspontanément,demanière informelle:«Celaarrive,cen’estpasquantifiable,celasepasseaucoursdesconsultations»;

– à l’opposé, d’autres ont des pratiques très codifiées, issues de formationsspécifiques: «je pratique la psychothérapie cognitivo-comportementale brève, laPNL,etl’hypnose».

Toutefois,lesmédecinsgénéralistesadmettentquelamiseenœuvredecetypedeprojetthérapeutiquen’estpasfacilementréalisabledanslecadredelaconsultationdeville:«Ilfautdoncdesconsultationsrépétées,desconsultationsquisonttoujourstrèslonguesetj’ai l’impression de ne faire que de la psychothérapie.» D’ailleurs, quelques médecinsgénéralistesaffirmentnepas souhaiter intervenir de la sorte:«Non, celanem’est jamaisarrivé.Personnellementjenefaispasdepsychothérapiedesoutien»,ounes’ysententpasaptes.

111

Dansdessituationsd’impéritieoulorsquelesgénéralistesnesouhaitentpasréaliserdepriseenchargepsychologique,ilssollicitentlespsychiatres,lespsychothérapeutes:«sionpensequec’estsurlemodepsychologiqueonessaied’avoirrecoursàunpsychiatre».Ce peut aussi être le sentiment d’une inadéquation entre la pratique de la médecinegénérale de ville et les prises en charge psychologiques qui peut inciter les médecinsgénéralistesàyrecourir:«Ilfautpasserparl’intermédiaired’unpsy,parlaparole.»

Cependant, lesmédecins généralistes reconnaissent l’importance de l’écoute et, àdéfautdeproposerdevéritablespsychothérapies,notammentparmanquedetemps,ilsfontentendreleurdésird’êtreàl’écoutedeleurspatients:«parmanquedetemps,j’essaietoutdemêmedelesécouteraumaximum».

Ainsi, lesmédecins généralistes s’accordent pour considérer que, si l’apparition deretentissements est un élément qui complique conséquemment la vie des patientsdouloureuxchroniquesainsiqueleurpriseencharge,ilenestdemêmedelanécessitédemettre en place une psychothérapie. Quelle que soit la stratégie thérapeutique qu’ilschoisissent,qu’ilsaientounonlesentimentderéussiràsoignerleurspatients,lesmédecinsgénéralistes partagent en tout cas une même conviction:«Ce qui est difficile, c’est lechronomètre. C’est ça qui est compliqué.La question du chronomètre est une questioncentrale.» Cette donnée du temps nécessaire est essentielle dans la tentative desoulagementd’unpatientdouloureuxchronique.

10. Laquestiondutemps

Les douleurs chroniques durent dans le temps et retentissent sur de multiplesaspectsdelavie.Prendreenchargelespatientsquiensouffrent,c’estprendreletempsdeles écouter. L’écoute est essentielle pour appréhender les différents versants etretentissementsdeleurmaladie.Cetempsestprimordiallorsdechaqueconsultation.

a. Delanécessitédeprendredutemps

Lesmédecins généralistes partagent l’idée que pour prendre en charge un patientdouloureux chronique, il est important de lui accorder une attention prolongée:«Lespatientsnécessitentqu’on lesécoute,onneprendpas toujours le tempsnécessairede lefaire.»Celafaitdeladuréedesconsultationsunélémentcapitaldelapriseencharge:«laquestion du temps est centrale». Les praticiens ne peuvent se contenter de modalitéshabituelles pour être efficaces:«on ne peut pas tout faire en quinze minutes deconsultation».De la sorte, les consultations de patients douloureux chroniques requièrentuneduréepluslonguequelamoyenne:«Lesconsultationsenmédecinegénérale,cen’estpasdixminutesetonne revoitplus lepatient. Il fautprendredu tempsaveccegenredepatient.»

b. Leproblèmedutempsnécessaire

Letempsnécessaireainsiexigépeutêtrevécucommeunobstacledanslapratiquequotidienne:«Ces situations sont chronophages et lourdes, on s’y attend, on le sent, laquestiondutempsposeproblème.»Or,ilsemblequelesmédecinsgénéralistessoientdéjàen carence de temps:«oui, c’est difficile, on manque de temps». Bien évidemment, la

112

présencedecomplicationsliéesàladouleurentraveencoredavantagelabonnegestiondutemps:«Lapriseenchargedesretentissementsestdifficileàcauseduchronomètre.»

Cettenotiondusurcroîtdetempsnécessairepeutmêmedevenirunmotifderefusdepriseenchargedepatientsdouloureuxchroniques:«Jen’aipasletempsmatériel,entantque médecin généraliste en ville, de prendre en charge ces problèmes. C’est desconsultations sans fin. Donc c’est vrai que je ne les prends pas en charge.» Lestémoignages de cet ordre n’ont pas été rares. Ils dévoilent le sentiment partagé que lachargedetravailordinaireestsiconsidérablequ’ellelimiteraitlapossibilitédes’occuperdespatientsdouloureuxchroniques:«Cen’estpasgérable,nousn’avonsplusletemps,onn’apasletempsdansuneconsultation.»

Néanmoins, de nombreux médecins généralistes s’accommodent de cettesituation:«non, le tempsn’estpasunproblème». Ilsassurentaccepter les inconvénientsinhérents à la prise en charge des patients douloureux chroniques:«Je le prends, cetemps. C’est un temps que je m’accorde ou que j’accorde au patient.» Les médecinsgénéralistesreconnaissentquecelan’estpassansretentissementsur leurorganisationdetravail:«Çabouchonnedel’autrecoté.Ensuite,Ilyalesmômesquipleurentdanslasalled’attente.»Malgré cela, ils passent outre:«Quand on estime qu’il faut passer du tempsaveclesgens,onpasseletempsqu’ilfaut,c’estcequiexpliquequ’ilyasouventduretard»,etlejustifientenexpliquantqu’iln’yadanslesretardsqu’uneréalitébienbanale:«Cen’estpasunproblèmepourmoi, je suis régulièrementen retard.»Parailleurs, la crainted’unediminutionduchiffred’affaireàcausedeconsultationstroplonguesn’ajamaisétéévoquéecommeunmotifsuffisantpourdissuader lesmédecinsgénéralistesdesoigner lespatientsdouloureuxchroniques:«Laquestiondel’argentneseposepas.»

c. Unesolution:reconvoquerlespatients

Comme nous venons de le voir, la prise en charge de la douleur et desretentissements engendre de longues consultations. Pour cela, lesmédecins généralistespeuventproposerderevoirlepatientplustard,s’ilscraignentquelaconsultationseprolongetrop longtemps:«Si ce sont des consultations très longues, on n’hésite pas àreconvoquer.»Lacomplexitédelapriseenchargeestaussiuneraisonquilesinciteàfairerevenir les patients ultérieurement:«Il faut revoir le patient pour prendre en charge lesdifférentsniveaux:physiqueetpsychosomatique.Onyarrivecelaprenddutemps.Onsaitquelasituationvadurerdansletempsetonprévientlepatient.»Cettemodalitéestunedescaractéristiquesde lapratiquechez lemédecingénéralisteetnotammentpour lespatientsdouloureux chroniques du fait de la permanence de la symptomatologie: «On passebeaucoupdetempsàlesvoiretàlesrevoir.»

Pourtant, la répétitiondesconsultationspeutnepasêtreanodinepour lepraticien.Eneffet,siellepeutêtrelamanifestationd’unbesoindecompléteretd’affinerunestratégiethérapeutique, elle peut aussi être le résultat des difficultés à résoudre les problèmes dupatient. De ce fait, ces consultations répétées peuvent aussi confronter le généraliste àl’inefficacitéthérapeutiquedelapriseenchargeproposée.

113

11. Patienceetempathie

Reprenonsunecitationutiliséeauparagraphetraitantdusoulagementdeladouleur:«Onpeutalorsavoirenviedelemontreràunpsychiatreparcequ’ i l nousprend la tête,onnesaitpluscequiestvraidecequin’estpasvrai.Onaépuisétouteslescartouches,tuas donné des traitements divers et variés tu as pris l’avis d’untel, tu as été jusqu'àl’électrostimulation du machin du truc et “docteur rien n’y fait, cela ne marche pas”.» Àtravers la véhémence des propos, ce récit du vécu du médecin laisse entrevoir dessentiments de lassitude, d’agacement et d’épuisement. La description de cette relationmédecin-malade,bienloindelatechniquemédicale,faitréférenceàlacapacitéd’entendreuneplaintepersistantepourlaquelleiln’apuêtretrouvédesolutionefficaceetdéfinitive.

Ilconvientderappelerque,lorsqu’unmédecingénéralistes’engagedanslapriseencharged’unpatientdouloureuxchronique,larécurrencedesconsultationset lapersistancede plaintes douloureuses le confrontent inéluctablement à ses capacités d’empathie et depatiencesurlelongterme.

Tous les médecins généralistes interviewés ont abordé le thème de la réactionpsychologiquedusoignantquiseretrouvefaceauxplaintesdouloureusesrécidivantesdespatientsdouloureuxchroniques.Lesréactionsàcesujetsontpartagées.

Une partie desmédecins généralistes évoque ne pas ressentir de difficultés à voirrevenirleurspatientsdouloureuxchroniques:«Jesuistrèspatiente,jeneleurfermejamaislaporteaunez.» Ilenestdemêmede l’attentionportéeauvécu:«j’ai l’habituded’avoirbeaucoupd’empathiepourmespatientes».

Cequiaméliorel’acceptationdeladuréeetdelarépétitiondecesconsultationsdesmédecins généralistes est l’idée qu’ils ont du déroulement normal ou idéal d’une prise encharged’unpatientdouloureuxchronique.

Ainsi,ilsleurseraplusaiséderésistersi:

– il semble que le fait de devoir faire preuve de patience est inhérent à la prise encharge des patients douloureux chroniques: «Cela fait partie de la gestion duproblème»;

– lapatienceestérigéeaurangdedevoirdanscespathologies:«Onesttrèspatientsur le long terme, ilyadespatientsque l’onsuitdepuis très longtemps, il fautêtretrèspatient»;

– la patience nécessaire est considérée comme un jeu, un challenge pour soimême:«Encequimeconcerne,j’auraiplutôttendanceàvoirçacommeundéfi».

Cependant cette vision de la patience et de l’empathie nécessaires n’est pasunanimementpartagée.Les témoignagesnousrévèlentcombiencesaspectspeuventêtresourcedepénibilité:«Lapriseenchargeparlemédecingénéralistepeutêtredureauboutd’uncertainmoment»,d’épuisementpour lemédecingénéraliste:«Biensûr.Onpeutêtreamenéàneplusenpouvoir»,etmêmechezlepatient:«L’empathie,desfois,peutpasserparunesaturationdel’unetdel’autre.»

Ce qui apparaît comme un facteur favorisant l’épuisement mental du médecin estl’existenced’uneincompréhensiondel’étiologieoudumécanismedeladouleurchronique:

114

«Dans ce genre de situation où le mécanisme et les intrications sont masqués, on peutarriverauboutdesapatienceetdesonempathie.»

Des facteurs individuels,pluspersonnels,peuventaussiêtre lacaused’unmanqued’empathieoudepatience.Ainsi l’humeurdujour, lafatigueoulesproblèmesduquotidienrendent-ils l’appréhension de ces patients moins aisée: «Cela dépend de mon humeur,excusez-moi de vous faire part de mes problèmes personnels (rire)», «Soit vous êtesfatigué,cen’estpaslejour.Toutdépenddel’humeurdumédecinaussi.Cesontdesêtreshumainsaussi.»

Deplus,laqualitédelarelationentrelemédecingénéralisteetlepatientdouloureuxchroniqueestunélément importantdans lemaintienounonde l’empathie:«celadépendde la relationque l’onaaveceux».Cette relationest le résultatdenombreux facteursetnotamment,l’idéequelemédecinsefaitdelabonnevolontédupatientetdesonsouhaitdecoopérer. Si le patient ressemble au malade idéal, il sera plus aisé, pour le généraliste,d’êtrepatientetenempathieavec lui:«Sic’estdesgensquinebloquentpasensachantquecen’estpasuntraitementadvitamaeternametquedetoutefaçononn’arriverapasàleurenleverdéfinitivement leurdouleuretqu’il faudraévoluerdans le temps,pourceux-là,ce n’est pas difficile.» Si le patient est à l’opposé du modèle précédent, les capacitésd’empathiessontamoindries:«Maintenant,sic’estdesgensquiauboutdedeuxjoursontunpetdetraversetquionttoutarrêtéetqu’ilsreviennentnousvoirqu’auboutd’unmoisendisantvousn’êtespasefficace.Oui,onnesouhaitepasêtrepatientavecceux-là.»

Enfin,leprocessusquimènelesmédecinsgénéralistesàneplusêtrebiendisposésestlerefletd’uneincapacitéàgérerunpatientetlesignedelanécessitédelaisserd’autresmédecinss’occuperdecettesituation:«Onpeutarriverauboutdesapatienceetdesonempathie. Dans ce genre de conditions, je peux adresser rapidement à un confrère pourobtenirunavis.»

12. Sentimentd’isolement

Nousavonsvuqu’autourdelanotiondesoulagementsejouaitbeaucoupdecequ’iladvenait de l’évolution de la stratégie thérapeutique d’un patient. Ainsi, s’il existe uneincapacitéàatteindreunsoulagementsuffisant,si lesretentissementssont trop importantspour être exclusivement pris en charge par le généraliste, si le temps nécessaire est tropconséquentous’il existeunépuisementdupraticienqui s’exprimerait par l’apparitiond’unmanque d’empathie ou de patience, le recours à un confrère est l’une des solutionsenvisageablespourpermettrelacontinuitédessoins.

Pourcertainscasdont laprésentationcliniqueest inhabituelle, incompréhensibleouinextricable,unmédecinpeutnepassavoirversquisetournerpourprendreunavis:«Jepeux éventuellement ne pas me sentir compétant ou ne pas savoir à qui m’adresser.»Toutefois, les médecins généralistes font entendre qu’ils savent, en général, trouver uneaidelorsque surgissent des difficultés limitant leur prise en charge:«J’ai le sentiment detoujours avoir une ressource extérieure pour rebondir sur quelque chose de nouveau.»Cette possibilité de pouvoir demander une assistance à un correspondant est importante.Elle rappelle aux généralistes qu’ils ne sont pas des intervenants isolés. De ce fait, lesstratégiesthérapeutiquesintègrenthabituellementcesrecours:«engénéralonnetravaillepas seul», « j’ai donc de nombreux correspondants pour prendre des avis». Ils ont été

115

nombreuxàtémoignerdeleursentimentdenepasêtre laissésàeux-mêmes:«Jenemesenspasisolé.»

Cependant, lorsquedespatients se refusent à tirer profit d’unavis complémentairemalgré les exhortations de leur médecin généraliste, une impression d’isolement peut sefaire jour:«J’ai l’impression qu’ilsm’isolent, qu’ilsme ferment des portes.Comment dire,j’auraisbesoindecertainesconsultationsspécialisées.Ilsvontm’opposerqu’ilsnepeuventpassedéplacer,qu’ilsnepeuventpasfairececioucela.C’estsouventcommecelaqueleschosessepassent.»

13. Sentimentd’échec

Les douleurs chroniques rebelles sont des pathologies difficiles pour de multiplesraisons. La complexité de la pathologie peut surgir dès l’enquête étiologique, lors de larecherche dumécanisme douloureux, de la détermination du traitement adéquat ou de lapriseenchargedesretentissements.

Les difficultés vécues lorsque les douleurs chroniques persistent ne sont pasanodines,quecesoitpourlepatientsdouloureuxchroniqueoupourlemédecingénéraliste:«Ladouleurchronique,lorsqu’ellen’estpasréglée,metlepatientdouloureuxchroniqueendifficulté parce qu’il souffre et le médecin en difficulté parce qu’il n’arrive pas à régler leproblème.» Lemédecin se retrouvedésarmé, démuni de ses connaissances, puisqu’ellesdeviennent inefficaces. La remise en cause du pouvoir thérapeutique, de la puissancecurative du médecin est en jeu. Cette persistance de la douleur peut déclencher denombreusesréactionschezlemédecingénéraliste.

a. Définirlesentimentd’échec

Lapriseenchargemédicalepeut sedéterminer commeunesuccessionde tâchesdontlaréussitedépenddeleurbonneexécution.C’estàcetteconditionqueleschancesdeguérison sont les plus grandes. Dans l’esprit des médecins, il ne peut se concevoird’insuccèstantqueletermedesactesnécessairesàréalisern’apasétéatteint:«J’aiunesuccession de choses à faire et tant que je ne les ai pas faites, je ne me sens pas enéchec.» La persistance d’une douleur laisse planer un doute sur la réalisation du bonprotocole de soin: «Lorsque l’on arrive à ce sentiment [d’échec], je ne suis jamaiscomplètement sûr d’avoir fait tout cequ’il fallait», et sur la capacité àprendreen charge,guérirousoulager.

Si l’on considère que chaque médecin a l’espoir, lorsqu’un patient douloureux seprésente à lui, de réussir à le soulager définitivement, le moment de l’échec peut seconcevoir lorsque lesstratégiessuiviesont fait faillites:«L’échec, c’estquandonarriveàrien, c’est quand on ne peut pas soulager le patient.» Certains le ressentiront lorsqu’ilsauront à s’en remettre aux compétences d’un confrère:«c’est un échec de balancer lepatientàunautremédecin».

b. Lerefusdelanotiond’échec

La signification de l’échec, du sentiment d’échec varie d’un généraliste à l’autre.Certainsréfléchissentsurcettenotionetendécortiquentlesensetlaportée.

116

Ainsi, pourquoi parler d’échec alors que l’on peut entrevoir ces situations avec unregard bienmoins pessimiste, ce qui est probablementmoins blessant pour le praticien?«Je raisonne pas en termed’échec, je résonne en termede limite de prise en charge »,«C’estrarequel’onsoittotalementenéchec.Ilarriveplussouventquel’onseretrouveenface de difficultés.» D’ailleurs, certains médecins généralistes disent ne pas connaîtrel’échec lors de la prise en charge de patients douloureux chroniques: «Je n’ai jamais eul’occasiond’avoirdesdifficultésaveccegenredesituation.»

c. Lesmotifsdurefus

i. Lerôledugénéraliste

Certains médecins ont une idée telle du rôle du généraliste qu’ils ne peuvents’imaginerêtreenéchec.Illeursemblequel’onpeuttoujoursrecouriràunspécialiste.Cetteidée du recours les défausse d’une obligation de résultat et donc d’un sentimentd’échec:«Nous,c’est lepremier recoursauxsoins,doncona tendanceàsavoirqu’ilyaquelqu’underrièrenousquipeutprendreenchargelapathologiedouloureuse.Lesentimentd’échec, on ne l’a pas puisque l’on sait que l’on a un deuxième recours. Le sentimentd’échec,jel’auraissiiln’yavaitpluspersonnedernièremoi.»

ii. Penséesraisonnables

Àcettestratégiedepositionnementdumédecingénéralistedansleparcoursdesoinss’ajouteuneréflexionsurlescapacitésthérapeutiques.Ellelaisseentrevoircommentunjeudelaraisonpeutéviterdes’accablerd’unsentimentd’échec,quipourraitêtrenuisible.

En premier lieu, l’idée que les médecins ne sont pas tout puissant permet decontourner l’idée d’échec:«Si je pense que je vais avoir un échec, c’est que je suisomnipotent,maisjenesuispaslebondieudoncsij’yarrivetantmieuxetsijen’yarrivepas,etbienilresteavecsadouleur,lepauvre.»Àcelas’ajoutentdestentativesdedétachementvis-à-vis de l’incapacité à résoudre le problème du patient douloureux chronique:«Je nesuisjamaisenéchec,jenevoispaspourquoijeseraisenéchec,jen’enfaispasuneaffairepersonnelle de la réussite du traitement, je préfère que çamarche.Si ça nemarche pas,c’estqueonn’apassuivilesbonschemins,donconessaieautrechose.»

Enfin, pour compléter le panel de stratégies psychologiques adoptées lors del’inopérabilitédeleurpuissancecurative,lerecoursàuneréflexionphilosophiquesefaitjour,afindesoulagerlemédecin:«Ilfautfaireaveclefaitquelavieestunemaladiemortelleetqueparfois,onnepeutpassoulagercomplètementlesgensC’estvraiquel’onnepeutpasguérir tout lemondeetonnepeutpas lesempêcherdemourir.Àpartirde là,onsesentmieux.»

iii. L’échecdupatient

L’attributionde l’échecaupatientet nona soi-mêmeestunautreprocédépour sedéfaire du sentiment d’échec:«Ce n’est pas lemien [d’échec], c’est le sien», « C’est lepatientquiestenéchec.Enéchecdetrouverlabonnethérapeutique,labonnepersonne,ensupposantqu’elleexiste.»

117

C’est bien pour se protéger des effets qu’entraîne son incapacité à soulager sonpatientque lemédecinmultiplie lesstratégiesvisantànepass’attribuerunéchecouànepasselaisserimaginerenconnaître.

d. Reconnaissance, acceptation et retentissement del’échec

Toutefois, ces visions des pratiques ne constituent pas l’essentiel des réactionsrecueilliesdanslestémoignages.Lesmédecinsdécriventlamanièredontilsressententleurimpuissancepouraméliorerlesortdespatientsdouloureuxchroniques.Ilsontéténombreuxaconfirmeravoir rencontrédessituationsd’échecpourcespatients:«Oui, j’aidéjàeuunsentiment d’échec. C’est clair», «Oui, ça arrive, la médecine n’est pas une scienceexacte.»Toutcomme ilest inéluctableque lesgénéralistesaientdespatientsdouloureuxchroniquesdans leurpatientèle, ilparaît improbable,de l’avisdesgénéralistes,qu’aveccetypedepatient,ilnepuisseyavoirdesentimentsd’échec:«[Aveccetypedepatient],c’estcertainquel’onsesentenéchec.»

Cesentimentd’échecn’estd’ailleurspassansconséquencesurlevécudumédecin.Le témoignagesuivantmontre la forceavec laquelle l’incapacitéà régler leproblèmed’unpatient retentit sur la manière dont le généraliste vit sa relation au patient:«Il y a despatients, j’aimerais leur demander demanger la boîte tellement je ne sais plus commentfaire.Ilyenaquiontdescocktailsd’enfer,lebazooka,ilsreviennenttoujoursendisantqu’ilsonttoujoursaussimaletpuisc’eststéréotypé, ilsonttoujourslesmêmesréponses,quandilsarriventvoussavezdéjàcequ’ilsvontvousdire.C’est trèsgonflant. Il ya làunevraiesituation d’échec. Ce sont des situations bien négatives.» Un autre médecin confirme leretentissement négatif de ces situations:«L’échec n’est jamais agréable pour unmédecin.»

e. Lescausesdel’échec

Bien évidemment, pousser les médecins à réfléchir à la non-efficience du ou destraitements, à la faillite de leurs stratégies, entraîne des réponses visant à donner desexplications.Ilestsûrementimportantpourcertainsmédecinsgénéralistedecomprendrelescausesdetellessituations:«Lacausedel’échec,jenemel’attribuepasforcémentàmoi.»Ilsdéveloppentdeshypothèsespourexpliquer l’échec.Certainsévoquent laconcomitanced’une pathologie psychique:«Lorsque l’on arrive à ce sentiment, on perçoit qu’il y a unecauseassociée.Jepenseàdespatientsquiprésententunétatdépressifassociépersistant.J’attribue en général les causes d’échec à cela.» D’autres suggèrent que le patient peutprésenterunepersonnalitépathologique:«Ilyenaquiaimentnousmettreenéchec,danscescas-là,ilsyarriveronttrès,trèsbien»,«Siilesttroprevendicateur,qu’ils’amuseàmemettreenéchecetqu’ilneveutpasparticiperà la luttecontre ladouleur,qu’iln’estquelespectateur,alorsoui,onseratoujoursenéchec.»

f. Aprèsl’échec

L’évocationdel’échec,qu’ilsoitceluidupatientouceluidumédecin,n’exemptepaspourautantlemédecingénéralistedetenterderedéfinirunnouveaupland’action.Danscescas, deux grandes orientations de dernier recours se font jour. La première consiste à

118

réorienter le patient. Cela peut se faire à nouveau vers un médecin spécialiste:«à cemoment,ons’aidedespécialistes»,«C’estpourçaqu’ilyalespécialiste.Ilgagneplusdesousquemoi, alors, hop je le fais travailler.» La réorientationpour quelques-unspeut sefaire aussi vers une structure spécialisée:«C’est dans ces situations que l’on peutdemander un avis au centre anti-douleur ou au neurologue et parfois il y a de nouvellessuggestions.» La deuxième grande orientation consiste à favoriser des stratégiesd’acceptation de la douleur:«parfois on n’arrive pas à améliorer les choses et l’on estamené à faire accepter [au patient] certaines contraintes, inconvénients liés à sapathologie».

Ilsembledoncqu’ilexisteunlienentrel’incapacitédugénéralisteàpouvoirsoulagerlepatientetlesouhaitd’adopterunestratégieincitantlespatientsdouloureuxchroniquesàaccepterleurdouleur.Cettestratégied’acceptationn’estpasunpisaller.Ellepeuts’avérerindispensablepourquelepatientreprennelechemind’unevie«normale».

14. Desobjectifsréalistes

Comment imaginer lasuiteaprèsunéchec thérapeutique?Pourcertainsmédecinsgénéralistes, l’acceptationde ladouleur fait partiedesstratégiesdepriseenchargede ladouleur chronique. Lorsqu’il n’y a pas de soulagement véritable, la nécessité d’inciter lepatientàallervers l’acceptationde ladouleurestuneultimestratégiepour luttercontre ladouleuretsesretentissements.

La première étape de cette démarche thérapeutique consiste à faire entendre qu’iln’existe pas de véritable solution médicamenteuse et que le patient ne vivra jamaisvéritablementsansdouleur:«Ilfautleurdirequel’onnevapascomplètementlessoulager.Cen’estpasforcementbienvécu.»

L’annonce de cet avenir algique est bien difficile à faire comprendre et à faireadmettre. Toutefois, lesmédecins généralistes insistent sur l’effort que doivent fournir lespatients douloureux chroniques:«il faut qu’ils acceptent leurs douleurs, il faut qu’ilsmodifientleurapprochedeladouleur».

L’acceptation doit s’opérer des deux cotés du partenariat patient-médecin. Lesmédecinsdoivent,euxaussi,entendrequ’ilsneréussirontpeutêtrepasàfairedisparaîtreladouleur et qu’ils doivent réévaluer leurs objectifs. Les patients doivent consentir de vivreavecleurdouleuretd’alleràl’encontredelapeurdeneplusavoirdevie:«L’objectifn’étantpeut être pas de les soulager complètementmais de leur faire accepter la situation pourqu’ellenelesempêchepasdevivre.»

Cetaspectde lapriseencharge, l’acceptationde ladouleur,est letermed’un longparcours fait de tentative, d’espoir et souvent de peu de réussite. L’échec des recoursauprèsdespécialisteestsouventlalégitimationdel’obligationd’êtredansl’acceptationdeladouleur. Elle est un des éléments qui constituent ce que peut être la prise en chargespécifiquedupatientdouloureuxchronique.

119

15. Prise en charge spécifique pour patientsparticuliers

Lesmédecinsgénéralistesnes’attribuentpas,àproprementparler,lamiseenplacede stratégies thérapeutiques spécifiques pour les patients douloureux chroniques.Cependant,ilsreconnaissentqueceux-cipeuventavoirbesoindestratégiesthérapeutiquesparticulièresetdesoinsadaptés:«ilspeuventnécessiterunepriseenchargespécifique».

Ils décrivent leur propre stratégie comme réunissant plusieurs élémentsdifférents:«C’estunepriseenchargecomplexe.»Unrésumédesdifférentespropositionsdelatotalitédesmédecinspermetdereconstituerunepriseenchargespécifiquedupatientdouloureuxchronique.L’ensembledesprocéduresn’aquerarementétéénoncéparunseulmédecin.Nousavons rassemblé les réponsesà lamanièredeceque feraitungroupedepairs qui se réunirait afin de réfléchir à la question de la prise en charge de la douleurchroniqueenville.

a. Destechniquesd’antalgie

Le premier temps de la stratégie thérapeutique est de trouver le bon moyend’antalgie:médicament,électrostimulation,infiltration,thermocoagulation,etc.

b. Lerecoursauspécialisted’organe

La chronicité de la douleur pousse les médecins généralistes à recourir, plus oumoins rapidement, à l’aide du spécialiste d’organe, que ce soit pour un avisthérapeutique:«ils peuvent nécessiter une demande d’avis pour mieux cibler letraitement»,oupourdéléguerlapriseencharge.

c. Unepriseenchargeglobale

Il apparaît que lesmédecins généralistes n’imaginent paspouvoir traiter un patientdouloureux chronique sans s’intéresser aux conséquences de la douleur chronique:«Jeconsidèrequ’ilfautsoignerladouleuretleretentissementchezlepatient.»

d. Lamultidisciplinarité

Lesgénéralistesreconnaissentqu’ilpeutêtrenécessairedecombinerdesapprochesthérapeutiquesvariées:«Ladouleurn’estpasquelquechosequipeutseréglerqu’avecdesmédicaments, il faut vraimentqu’il yait uneapprochemultidisciplinaire.» Ils y incluent lesprisesenchargepsychologiques:«Ilfautprendreenchargeleversantpsychosomatique»,qu’ellessoientdispenséespareux-mêmes,oupardesintervenantsextérieurs:«Celapeutêtre des prises en charge psychologiques dans la languedu patient commepar le centreMinkovska.» Des soins complémentaires, dont la détermination est floue, semblent unélémentàajouter:«avoirrecoursauxparamédicauxettoutuntasd’autressolutions».

120

e. L’écoute

Lesmédecinesgénéralistesrappellentqu’ilestessentielquelespatientsdouloureuxchroniques verbalisent leurs difficultés et aient le sentiments d’être entendus:«Ilsnécessitentqu’onlesécoute,onneprendpastoujoursletempsdelefaire.»Cetteattentionportéeàlaparoledudouloureuxchroniqueestunélémentquiparaît indispensable:«Oui.Unmoded’écoute,l’écoutejouebeaucoup.»

f. Letemps

L’un des éléments, dont ils soulignent l’importance, est le temps. Ce tempsnécessaire se traduit dans la durée des consultations: «un temps de consultationimportant». Cette mention peut également faire référence à la durée des manifestationsdouloureusesetaunombredeconsultationsrequisespourmettreenplaceetdispenserdessoinsefficaces:«lapriseenchargevadurerdansletemps».

g. Lapatience

Lanotiondeduréeprécédemmentévoquée incite lesmédecinsgénéralistesà fairepartd’unaspect intimedeleurpratique.Ils’agitdeleurrésistancefaceàunpatientquinetrouve pas de soulagement avec les traitements prescrits et requiert une attentionparticulièreetrépétée.Lesgénéralistesintègrentdoncàlapriseenchargespécifiqueleurscapacitéspsychologiques:«pourlespatientsdouloureuxchroniques,ilfautêtrepatient».

h. LerecoursauxStructuresd’étudeetdetraitementdelaDouleurChronique(SDC)

LerecoursauxSDCpeutfairepartiedesstratégiesdepriseenchargedespatientsdouloureuxchroniques.Ce recours s’incorporeà la stratégie thérapeutiquedansdifférentscasdefigure.Lapremièreconsisteàyfaireappellorsqueleoulestraitementsencoursnesemblepasêtresuffisammentefficace:«Si jen’arrivepasà lessoulagersuffisamment jelesadresseaucentreanti-douleur»,parfoismêmeprécocement:«Assezrapidementilfautse poser desquestionsdevant desdouleurs chroniquesaprèsdeuxou trois tentatives detraitementssans réussite.» Il fautpréciserqu’unseulmédecinauraproposéd’adressersitôt,dansledéroulementd’unepathologiedouloureuse,unpatientdouloureuxàuneSDC.Lemoment du recours à la SDC est fluctuant chez lesmédecins généralistes, puisque si lerecours précoce a pu paraître une nécessité pour l’un, alors qu’il semble à éviter pourd’autres:«[unavisdespécialiste],maispasdelapartd’uncentreanti-douleuraudépart».

LadeuxièmesituationderecoursauxSDCconcernedespatientsdont lesdouleursont un mécanisme psychogène:«En ce qui concerne les patients souffrant de douleurschroniquespsychogènes,cesontcespatientsquej’adresseàdescentresanti-douleur.»

i. Raretédelapriseenchargespécifique

Lesmédecinsgénéralistesprécisentquelaspécificitédelapriseenchargen’estpasdans les habitudes de pratiques:«Les douleurs chroniques qui nécessitent une prise en

121

chargespécifiquecomplexene fontpaspartiede lapratiquecouranteetsont relativementrares.»

j. Casdifficilesetgénéralistesdépassés

Pour certains généralistes, une prise en charge spécifique ne serait à mettre enœuvrequepourlescaslesplusdifficilesdedouleurchronique,ainsiquelorsquelemédecinn’estplusenmesuredeprendresoindesonpatient:«Lapriseenchargespécifiquedeladouleur, c’est pour des douleurs beaucoup plus compliquées ou pour des patientsdouloureuxchroniquesquel’onn’écouteplus.»

Des techniques d’antalgie particulières, des recours aux spécialistes d’organe, unepriseenchargeglobaleetmultidisciplinaire,del’écoute,dutemps,delapatience,l’aidedesSDC, les généralistes ont recomposé ensemble une prise en charge spécifique véritable.Uneprocédure si clairementénoncéen’est l’apanagequedequelques raresgénéralistes.Cela signifie qu’une prise en charge spécifique ne peut être véritablement dispensée,actuellement,quepardesmédecinsdontc’estlaspécialité,c’estàdireparlesSDC.Faceàcette constatation, il devient, de fait, indispensable de mettre au jour la réalité desconnaissancesqu’ontlesgénéralistesdecesstructures.

B. ConnaissancedesSDC

1. ConnaissancesdesSDCautourdulieud’exercice

LarégionparisienneconnaîtundéveloppementimportantdesSDC.Onendénombreactuellement une quinzaine. Certains ont fait leur apparition au cours des années 80,d’autresn’ontouvertquerécemment.

a. MiseaupointsurlaconnaissancedesSDC

L’explorationdusavoirqu’ontlesmédecinsgénéralistesdesSDCnécessited’étudier,en premier lieu, leur connaissance de la géographie de ces structures. Les médecinsgénéralistessepartagent,àcesujet,entroisgroupes:

– ceuxquiconnaissentlalocalisationdequelquesSDC;– ceuxquicroientenconnaître,àtortouàraison;– ceuxquin’enconnaissentpas.

La connaissance des SDC résulte de plusieurs processus. D’une part certainsmédecinsontpuencôtoyer lorsde leurparcoursuniversitaire:«Je lesconnaisparcequej’aifaitmesétudesàCochinetqu’ellesavaientétécrééesàl’époque»,oubienaucoursdeleurpratiquemédicale:«Oui[j’enconnaisparceque],jefaispartied’unréseau[douleur].»

Toutefois, déclarer connaître un SDC n’est pas la garantie d’une connaissancevéritable,confirmable.Eneffet,denombreuxtémoignagesontétéaccompagnésdedoutesoud’hésitations.Ainsi,desgénéralistesdéclarentavoir,quelquepart,desadressesdeSDCnotées sur un support, sans quela localisation réelle ne soit jamais confirmée lors desentretiens:«oui,quelques-uns[doute…], j’aiunbouquin»,«jenel’aipasentête,mais je

122

crois lesavoirdansuncarnetd’adresse»,«enthéoriec’estnotéquelquepart».D’autres,plussûrs,affirment connaître la localisationdeSDC,dans lamesureoù ils imaginentqueces structures se trouvent, par un processus organisationnel systématique, dans chaqueétablissementsdesoins:«Ilyenadanstousleshôpitaux.»

Enfin des généralistes, très honnêtement, déclarent ignorerla localisation deSDC:«non,aucune idée»,«Autourdemon lieud’exercice,non,pasvéritablementetengénéral, je n’en connais pas.» Les motifs invoqués pour justifier cette méconnaissancetiennentàunnon-usagedecetypedestructure:«Non, jen’enconnaispas,parcequejen’yaipasrecours.»

Cette question concernant la géographie des structures permet d’appréhenderl’imaginaire des généralistes concernant les SDC. De fait, il est clair que le manque dedonnées génère un grand nombre de suppositions tentant de pallier les lacunes. Ainsilorsqu’ilsnesontpasinformésdel’implantationdesSDC,certainsgénéralistess’autorisentàimaginer d’hypothétiques localisations:«Je ne sais pas s’il y a beaucoup de centresanti-douleur.Peut-êtrequelquesspécialistesdanschaquehôpital.»

Enoutre,desgénéralistesonttentédepréciserlalocalisationdelaoudesSDCqu’ilsconnaissaient ou suspectaient d’exister. C’est à Paris qu’ils les situent engénéral:«Lorsque j’ai recours à un centre anti-douleur, c’est à Paris.» Dans ce cas, ilsprécisentqu’ilssetrouventdansdesCHUparisiensoudeprochepériphérie:«ilyenaunàBicêtre,unàlaPitié»,«j’envoieàPompidou»,«ildoityenavoiràCochinouàBicêtre»,«leszoneshospitalièrescommelaSalpêtrière,soitHenriMondor»,«c’estCochin,lesautrej’aioubliéoùilsétaient»,«ilyenaàNecker,àSaint-Antoineaveclequeljetravaille».

Toutefois, localiser exactement une SDC engendre des contradictions entregénéralistes,surlaprésenceounondeSDCdansdeshôpitauxdepériphérie,qu’ilssoientpublics,privésousemi-privés.Àtitred’exemple,nouspouvonsregardercequeconnaissentouimaginentlesgénéralistessurl’existenceounond’uneSDCdansunestructurepublique,l’hôpital Antoine Béclère(Clamart, 92):«il y a des unités douleur à Béclère», «à maconnaissance, à Béclère, il n’y en a pas», et dans une structure privée comme l’HôpitalPrivéd’Antony (Antony, 92): «à l’HôpitalPrivéd’Antony, il y enapas.»,«àproximité, jepense qu’il n’y en a pas à part à l’Hôpital Privé d’Antony». Cette disparité dans lesconnaissancess’accompagnedecroyances,comme le faitque lesSDCpourraientêtre leprivilègedecertains typesd’établissementhospitalier.Ungénéralisteévoque,encesens,quelesSDCsontexclusivementduressortdesstructurespubliques:«Iln’yenapasdansleshôpitauxprivés.Dansleshôpitauxpublics,ilyenapartout,notammentàBicêtre.»

Enfin, lesentretiensn’ont jamaisété l’occasiondeciter lenomd’unmédecinde ladouleurenparticulier,etcelapouraucuneSDC.SilesSDCnesontpastoujoursconnues,lesmédecinsquiytravaillentsonteuxtoujoursméconnus.Pourtant,ungénéralistesoulignel’importancedelapersonnificationd’unefonction:«connaître[uneSDC],ons’enfout;c’estunlienavecunepersonnequicompte»,«jen’aipasdecorrespondantprivilégié».

b. Lescausesdelaméconnaissance

L’étude de cette connaissance de la géographie des SDC permet de dévoiler unepart des modalités d’organisation des recours pour les patients. En effet, lorsque legénéralisteneconnaîtpasdeSDC,cesont,alors, lespatientsquiorchestrenteux-mêmes

123

les demandesd’avis.Dès lors, cemoded’organisationdes recours devient une causedepérennisationdelaméconnaissancedelalocalisationdesSDC:«Lorsquel’onadresseencentreanti-douleur,c’estsouventlespatientseux-mêmesquidisent“j’aitropmal,j’aiprisunrendezvousdeconsultationencentreanti-douleur”.»

Les technologies de l’information actuelles sont aussi responsables, en partie, decettepérennisation.Eneffet,grâceàinternet,lesgénéralistespeuventrapidementlocaliserune structure qu’ils ne connaissent que peu ou pas: «de tout manière, je cherche lesadressessurinternetsij’enaibesoin».

Enoutre, lacourteduréedeviedequelquesSDCasûrement favorisé laconfusiondans les esprits. Les SDC ont pu être perçues comme des structures variables dans letemps et l’espace ce qui a nui à l’essor d’une connaissance stable de leur géographie:«C’estcompliquédeconnaîtreuncentredeladouleur,soitonenaunprochedesonlieud’exerciceavec lequelon travailledemanière régulière,soit c’estdescentresanti-douleurdont il faut connaître l’adresse. Les adresses sont évolutives dans le temps, un coup ilsexistent, un coup ils disparaissent, en fonctiondupatron, en fonctionde la présenced’unhôpitalquipeutfermerparfois,ildevientcompliquédegérercegenredechose.»

Laconnaissancede l’existenceetde la localisationdesSDCestdoncunedonnéetrès fluctuanteetnonstabiliséechez lesgénéralistes.Elle joue,dès lors,unrôle importantdans ladéterminationde lademandederecourspourdespatientsdouloureuxchroniques.Ellepeut,pourcela,êtreconsidéréecommeunfacteurlimitantlesrecours.

2. FonctionnementetparticularitésdesSDC

Connaître la localisation d’un centre anti-douleur est une donnée importante pourimagineryavoirrecours.L’idéededemanderunconseil,unavis,seconçoitd’autantmieuxquel’onsaitcequel’onpeutdemanderetceàquoionpeuts’attendre.Ilestdoncimportantd’explorer la connaissance qu’ont les généralistes du fonctionnement des structuresspécialiséesdansladouleurchronique.

Pour les généralistes, une SDC se conçoit comme un lieu où«il y a desconsultations».Celles-ciauraientuneduréequiestadaptéeàunebonneappréhensiondesdifficultésdes patients douloureux chroniques:«C’est plus long qu’une consultationnormale.»

Lesgénéralistesimaginentlaconsultationencentreanti-douleurcommelelieudelaréévaluationdeladouleur:«Jepensequ’ilyaunbilancliniqueetévaluatif.Jenevoispasce qu’il peut y avoir d’autre.» Cette réévaluation nécessite, pour ce faire, des méthodesd’évaluationsspécialisées:«Ildoityavoirdes testspourdéterminercomment lespatientsdouloureuxchroniquesviventleurdouleur.Cequel’onn’apasletempsdefairelorsdenosconsultations. On ne s’amuse pas à faire des croix parce que sinon les consultationsseraient trop longues.» Certains médecins généralistes détaillent bien ces premierséléments:«Ilyauneconsultationoulepatientmetsurunschémalalocalisationdespointsdouloureux.Ilsutilisentdeséchellesdevaleurs[...].Jepensequeceladoitdurerunebonnedemi-heure. Après, [il y a] une consultationmédicale ou l’on examine les personnes pourredéfinir réellement les douleurs.» La notion de prise en charge du patient douloureuxchroniquedanssonensembleestévoquée:«Ilsvoientdesindividusdansleurglobalité,ilyapleindechosesdansuneconsultation,onnepeutrésumeràladouleur».Lesgénéralistes

124

ont bien conscience que cela nécessite un travail en équipe. Ils décrivent une prise enchargeàplusieursintervenants:«Jesupposequec’estuneéquipepluridisciplinaire,quelepatient sera pris en charge tant pour sa douleur que pour son retentissement par desmédecinsgénéralistesdevenusalgologuesoudesneurologuesquisesontspécialisésdansladouleur,despsychologues,despsychiatresquionttrouvéunespécificitéquilesintéresse.Maistoutçanesontquedessuppositions.»

La perception de l’origine et des fonctions des intervenants du centre anti-douleurvarie en fonction de l’idée que s’en font les généralistes. Pour certains d’entre eux, lesmédecins des centres anti-douleur n’ont pas de formation particulière:«Je pense que cesont lesmêmesmédecins quemoi, avec plus oumoins d’expérience, avec peut-être unebonne volonté au départ.» Une partie des généralistes imaginent les médecins desstructuresde luttecontre ladouleurcommeétant forcementdesanesthésistes:«jepensequecesontessentiellementdesmédecinsanesthésistes»,«Cesontdesmédecinsquiaudépartétaientanesthésistes,quiontdéviésurladouleur,quiontbénéficiédeformationsurladouleuràlava-vitedansn’importequelservice,c’étaitcommeçailya20ans.»D’autresse lesreprésententcommepouvantavoirdesspécialitésplusvariées:«Ildoityavoirdesrhumatologues, des psychiatres, et des anesthésistes», «Je pense que ce sont desmédecins de rééducation fonctionnelle, de rhumatologie, ou d’anesthésie. Ils peuvent êtredesmédecinsgénéralistes formésà ladouleur.»Enfin,certainsgénéralistesestimentquelesmédecinsdeladouleurontpubénéficierd’uneformationspécifique:«Cesontdesgensqui ont fait un DU sur la douleur, ils sont ensuite recrutés par un centreanti-douleur»,«Aujourd’hui,cesontdesvraisspécialistes,ilexisted’ailleursuncertificatdemédecinedeladouleuràlafacultéàprésent.»

Une partie des médecins généralistes imagine qu’il est possible que desprofessionnelsparamédicauxexercentauseindescentresanti-douleur.Cesparamédicauxpeuvent avoir des fonctions liées au corps:«Il y a des kinésithérapeutes, despsychomotriciens,c’estuneéquiperodéepourcettepriseencharge,deskinésithérapeutestrès spécialisés», et à l’esprit: «Je pense qu’il peut y avoir des psychologues.» Cetteconceptiondelaprésencedeprofessionnelsdedifférentsmétiers,permet,dansl’espritdesmédecins, une prise en charge globale de la personne:«ils ont un équipement enpersonnel et en temps pour être pluridisciplinaires». En ce qui concerne les soinsspécifiques que les généralistes savent dispensés par les centres anti-douleur ou qu’ilsimaginentpossibled’êtredispensésparcesstructures,onretrouve:

– l’usagedemédicaments:«ilyaunepratiqueaiséedesmorphiniques»,«C’estvraique parfois les patients ressortent avec des antalgiques que je n’aurais pas initiéscommelesantiépileptiquesettoutcestrucs-là.Jelaisselescentresanti-douleurfairedanscedomaine»;

– l’électrostimulation: «Les centres anti-douleur peuvent proposer autre chose quedesmédicaments,notammentdel’électrostimulation»;

– des interventionsanesthésiques:«Ilpeutyavoirdesgestestechniquescommeunblocanesthésique»;

– la kinésithérapie:«Ilspeuventproposerunekinésithérapiequi serait plussuivieetplusspécifiquequecellesquel’ontpourraittrouverenville»;

– uneapprocheduversantpsychologiquedespatientsdouloureuxchronique:«Ilyaunepriseencharge[…]psychologique,hypnose, relaxation…»,«Enfin, ilsdoiventpouvoirproposeruneécouteetunprogrammecequel’onneleurproposepas»;

125

– le suivi du patient:«Ce sont des prises en charge de médecins consultants, ilssuiventlemêmemaladedemoisenmois,ilsfontvarierlestraitementsenfonctiondecequeracontelepatientetilsaffinentleursprescriptionpetitàpetit.»,«programmesuivisurplusieursmois».

Conscients de ces différentes techniques et prises en charge possibles, une partiedes médecins généralistes a une idée assez précise des stratégies thérapeutiquesspécifiquesquepourraientdélivrerlesSDC.Ilsestimentpourtantquecelanecorrespondenrien à la réalité des centres anti-douleur. Cette réflexion surgit en général après desdemandes de recours auprès de ces centres:«Théoriquement ils devraient pouvoir faireautrechosequ’unepriseenchargemédicamenteuse;enpratique,àpartdanslalittérature,jenel’aipasencorevu.Peutêtreneleurai-jepasenvoyéassezdepatients.»,«Jen’aipasl’impression.Justementjecherchaisça,unepriseenchargespécifique.»

Ausujetdel’organisationdessoins,certainsmédecinsgénéralistesdéclarentquelesSDC ne dispensent que des prises en charge ponctuelles:«c’était une prise en chargeponctuelle».Ilsestimentquelessuivisnesontquerarementpossibles:«Iln’yavaitpasdesuivi,nidereconvocation.Àmoinsquelespatientsnem’enaientpasparlé,iln’yapasdesuivi évolutif», bien que pour eux, la prise en charge idéale pour un patient douloureuxchroniquesoitcellequis’adapteàchaquesituation:«Jepensequelesdeuxpeuventêtreutiles,celaenfonctiondubesoinquiseprésente.»

Enfin, de nombreux médecins généralistes ont, là encore, honnêtement admis neconnaîtrenil’organisationdesactivitésdansuncentreanti-douleur,niletyped’activitésquiysontpratiquées:«non,jenesaispasquoirépondre»,«aucuneidée»,«nous,onnelesaitpastrop».Pourcertainsgénéralistes,lescentresanti-douleurnesontpasassociésàlapriseen chargedespatients douloureux chroniquesnon cancéreux:«Je les connais trèsmal, les centres anti-douleur, c’est relié à la cancérologie. Les centres anti-douleur, jeconnais très mal.» Les médecins généralistes expliquent que leur méconnaissance descentresanti-douleurestbienévidemmentliéeàunmanqued’information.Cettecarenceestnotammentdueaumanquedevisibilitédescentresanti-douleurquinecommuniqueraientpasassezsur leurprésenceet leursactivités:«Il faudraitqu’ilsparlentunpeuplusd’eux,quel’onsachecequ’ilsfontetenquoiconsisteuncentreanti-douleur.»

L’étude de la connaissance de l’aspect organisationnel des SDC révèle la grandediversité de profil des généralistes. Certains connaissent et détaillent les mécanismesd’organisation,lestechniquesemployées,lesstratégiesthérapeutiques,tandisqued’autresne font que suspecter, voire ignorent tout de ces informations. Il en va de même de laconnaissance qu’ont les généralistes du personnel médical qui y exerce. L’idée que lesgénéralistes se font de la formation initiale desmédecins exerçant dans lesSDCest trèsvariable,à l’imagede laréalité.Cependant,cette incapacitéàsaisirqui ilssont réellementn’aideprobablementpas lesgénéralistesàbiendéfinir àqui ilsontaffaireet, donc,quelstypesdeprestationsilspeuventattendred’unrecoursàuneSDC.

3. PathologiesprisesenchargeenSDC

LesquestionnementssurlacapacitédepriseenchargedesdouleurschroniquesparlesSDCsontnombreux.Silesdébutsdescentresanti-douleurenFranceonthistoriquementétéliésauxsoinspalliatifs,qu’enest-ilactuellementselonlesmédecinsgénéralistes?

126

Lesmédecins interrogéssepartagententreceuxquipensentque lesSDCpeuventprendreenchargetoustypesdepathologiesdouloureuseschroniques:«Jepensequelescentresanti-douleurprennentenchargedespatientsdetoustypesd’horizon,toustypesdedouleurchronique»,etceuxquil’espèrent:«Jepensequesiuncentreanti-douleurexiste,il doit prendre en charge toutes les douleurs». Des généralistes suggèrent que cettecapacité de prendre en charge des douleurs chroniques de tous types dépend de laformation d’origine du médecin de la douleur:«À mon avis, les anesthésistes, oui [ilspeuventprendreenchargetoustypesdedouleur],lesrhumatologuesunpeumoins.»

Des nuances peuvent surgir sur ce que sont capables de faire les SDC. L’un desgénéralistes imagine ainsi que les patients douloureux chroniques sont dirigés vers lesspécialistesenfonctiondel’organeatteint:«C’estpeutêtreuneattitudeunpeugénéraliste.Je vois plutôt chaque spécialiste prendre en charge la douleur dans son domaine. Danschaquedomainec’estunpeudifférent.Prendreenchargeladouleurchroniquedemanièreglobale,chaquetypededouleursetraitedemanièredifférente,doncc’estunpeudifficile.»

Quelle pathologie est prise en charge dans telle ou telle SDC? Est-ce que celadépend de la formation du médecin qui y travaille? La conception traditionnelle de lamédecine scindée en spécialité et par organe pèse encore sur les capacités dereprésentation des généralistes. Il est évident que, dans ce contexte de mauvaiseconnaissancedel’autre,desdifficultésd’organisationdesrecourssubsistent.

4. SDCetpsychothérapie

La prise en charge psychologique des patients douloureux chroniques représenteunepartimportantedelastratégiethérapeutiquequepeuventproposerlesSDC.Cerecoursauxpsychothérapiespeutserévélernécessairedansdenombreusessituations.

La capacité d’organisation de ce type de prise en charge par les SDC varie enfonction des généralistes interrogés. Ainsi, pour certains, ces prises en charge seraientsusceptiblesd’êtreproposéespardesintervenantsdesSDC:«Ilpeutyavoirunepriseencharge psychiatrique pour des psychothérapies.» Lorsque ce n’est pas le cas, les SDCpourraienttoutaumoinslesrecommander:«Ilspeuventleconseiller,jen’enaijamaisvusqui le pratiquaient directement, les centres anti-douleur peuvent conseiller d’aller voirquelqu’un en particulier. Ce sont un peu des chefs d’orchestre.» À l’inverse, certainsgénéralistes n’imaginent pas qu’il soit possible de bénéficier de ce genre de stratégiethérapeutique dans ces structures:«Je n’étais pas au courant que l’on pouvait avoir uneprise en charge psychologique dans un centre anti-douleur. J’avoue que je pensais quec’étaituniquementlesmédicamentsquiétaientprescrits.»

Làencore,unedésinformationpersisteencequiconcernelescapacitésdesoinsetdeprisesenchargedesSDC.C’estunélémentsupplémentairequis’ajouteàlalistedecequirendpeuévidentunedemandederecoursadaptée.

5. Uneidéedudélaiderendez-vousenSDC

La connaissance des délais de rendez-vous peut être un reflet de l’habituded’utilisationdesSDC.Lesréponsesvarientetvontde lasemaine:«C’estcourt,entreunesemaine et quinze jours», à plusieurs mois: «Ils [les patients] attendent trois mois une

127

consultation hypothétique.» Certains généralistes conviennent ne pas avoir connaissancedecetaspectdeschoses:«Non, jen’aipasd’idéeàcesujet.J’espèreque lesdélaisnesontpastroplongs.Enrégionparisienne,onpeutmettreenconcurrenceplusieurscentresanti-douleur,etdoncdiminuerledélaid’attente.»

Cettequestionconcernantlesdélaisderendez-vousn’estpasanodine.Elleincitelesmédecinsgénéralistesàfairepartdesdifficultésauxquelleslesconfrontel’organisationdesrendez-vous:«jemesouviensdelalourdeurdelapriseencharge,ilfautd’aborddemanderl’autorisation,envoyerunelettre,lepatientdoitensuiteattendrequequelqu’unlerappelleetlui donne un rendez-vous dont le délai est en général assez long.» La complexité de ladémarche administrative et les délais d’attente sont de véritables motifs pouvant incitercertains médecins généralistes à se détourner de ce recours:«Le problème, lorsqu’onenvoie un patient dans un centre anti-douleur, c’est le délai de rendez-vous.Ça refroidit.Avecdesdélaistelsderendez-vous,lapriseenchargemeparaîtdifficile,compliquée.»

IlexisteunefortedisparitédesconnaissancesausujetdesSDC.Elleconcernetouslesaspects,lagéographie,lesmodesdefonctionnement,lespersonnesquiyexercent,lescapacités de prise en charge et les différentes variétés de thérapeutiques. Cettehétérogénéité nous incite à nous interroger sur les modalités de découverte et deconnaissance des SDC par les médecins généralistes, tant il semble que les canauxd’informationssoientdifférentsd’unpraticienàl’autre.

6. ModalitédedécouvertedesSDC

LesentretiensontpermisdedéterminerquelesmédecinsgénéralistesdécouvraientlesSDCselontroismodalités:

– par les patients:«Au cours de ma pratique professionnelle, par les patients qui,sortantdel’hôpital,étaientdéjàsuivisparuncentredeladouleur»;

– par d’autres médecins:«J’ai découvert les centres anti-douleur par une collèguerhumatologueavecquijem‘entendsbienetavecquijetravaillesouvent»;

– lors de formations:«Par la FMC. Ce sont [les médecins de la douleur] ceux quiavaientorganisélaFMC.J’aieuleurscoordonnéesetj’aicontinuéaveceux.»

Nous avons donc découvert les différentes représentations que se font lesgénéralistes des SDC. Il est fort probable que, pour chacun d’entre eux, elle module ladéterminationdubesoinàyrecourir. Ilestàprésent importantdedéterminerqu’elleest laplace réelle des SDC dans les pratiques des généralistes et de préciser, en fonction decelle-ci,quellessontleursattentes.

C. UsagedesSDC

1. AntécédentsderecoursàuneSDC

Notre enquête nous a permis d’étudier les pratiques desmédecins généralistes enmatière de recours aux SDC. Il est notable que ces modalités de recours sont trèsfluctuantes d’un généraliste à l’autre. Bien que certains n’aient jamais fait appel auxSDC:«Non, j’orientemes patients vers les spécialistes, je n’adresse pas vers les centre

128

anti-douleur»,laplupartyarecoursouyaeurecours:«Oui,cetteannéenotamment.»Lafréquencedecesrecoursvarieentrelesgénéralistes.Ilspeuventêtrepluriannuels:«trois,quatre par an», rares:«La dernière fois, c’était il y a quatre ans», voireexceptionnels:«J’aiadresséunefoisdansmavieunpatientversuncentreanti-douleur.»

Les médecins généralistes établissent une distinction entre les situations où leurspatients ont consulté une SDC à la suite d’une demande faite par le médecinlui-même:«j’aiadressépersonnellementquelqu’un»,etun recoursquiseseraitorganisésans sa participation:«Il est arrivé que certains de mes patients puissent avoir uneconsultation en centre anti-douleur. [...] En fait, pas directement par moi.» Ce pointimportantmérited’êtreexaminédansledétail.

2. QuiproposelerecoursàlaSDC?

Nousvenonsdevoirquelesmédecinsgénéralistesontdespratiquestrèsvariablesen ce qui concerne l’usage de SDC pour leurs patients douloureux chroniques. Cetteconstatationnous inciteànous interrogersur lesélémentsquidéterminent lademandedurecours. Cependant, avant de nous appesantir sur les critères d’orientation ou denon-orientationdespatients,ilestimportantdedétaillerquiestàl’originedelademandederecours.

En effet, si le parcours idéal nécessite qu’un courrier soit rédigé par le médecingénéraliste, voire par le médecin spécialiste, cela ne détermine pas qui a eu l’idée derecouriràlaSDC.D’ailleurs,aucungénéralistesnerépondêtresystématiquementàl’originedel’orientationversuneSDC.

a. Propositiondugénéraliste

Certains médecins généralistes déclarent être à l’origine de la demande dans lamajoritédescas:«70%oùc’estmoiquidisquejen’yarriveplusetquejelesenvoievoirquelqu’un.»

b. Propositionduspécialiste

La proposition de voir unmédecin de la douleur peut aussi provenir de l’avis d’unconfrère lors d’une prise en charge par un médecin spécialiste: «Cela peut être sur lademande d’un spécialiste.» Bien évidemment, dans ces circonstances, le médecinspécialisteinformelepatientdesonsouhaitdefaireappelàunnouvelintervenantpourunemeilleurpriseenchargedeladouleurchronique:«C’estsouventquelespécialistepasselamain et nous propose d’envoyer le patient dans un centre de la douleur ou en parle aupatientquiàsontoursetourneversnouspourdemanderàyaller.»

c. Propositionconjointe

Les mécanismes de demande de recours peuvent aussi être le résultat d’unecombinaison entre l’expertise du médecin et le ressenti du patient sur l’évolution de lasituation:«En général, la proposition de demander un avis d’un centre de la douleur estconcomitanteentremoietlepatient.»

129

d. Propositiondupatient

i. Patientsdemandeurs

Les médecins généralistes reconnaissent que les patients peuvent maintenantexprimerspontanémentlesouhaitdepouvoirbénéficierd’uneconsultationenSDC:«Celadépend,parfoisc’estlepatientquivientavecl’envied’avoiruneconsultationdansuncentrede la douleur.» Cela en arrive au point que, dans certains cabinets de généralistes, lademandeestessentiellementlefruitdelavolontédupatient:«Lesdemandesviennentengénéraldespatients.»

Lesrequêtesdespatientssontparfoisunsignalquelesstratégiesdéployéespourlessoulager ne sont pas suffisamment efficaces à leurs yeux: «Parfois, le patient luimêmedemande que l’on se bouge le cul parce qu’il en a marre de souffrir.» Ces demandespeuvent surgir alors même que le médecin généraliste pouvait avoir l’impression desuffisamment soulager son patient:«Il a pu arriver que je fasse des prises en chargecorrectesetquelepatientdemandequandmêmeuneconsultationauprèsd’uncentredeladouleur.»

ii. Patientsinformés

Lespratiquesévoluent.Iln’estdoncplusrarequelepatientparticipeàl’élaborationdelastratégiethérapeutique:«Audébut,c’étaitnousquiproposionsparcequelespatientsneconnaissaientpascesstructures.Àprésent, lespatientscommencentàdemanderuneconsultation.» Les médecins généralistes expliquent cet évolution des pratiques par ladiffusioncroissanted’informationsconcernant lesSDC:«D’ailleurspour lespatients,c’estbien souvent après la lectured’unarticle sur les centreanti-douleur dansun journal qu’ilsviennentmedemanders’ilspeuventeuxaussienbénéficier.»

iii. Despratiquesenévolution

Si cette évolutiondu comportement despatients est bénéfiquedans la pratiquedecertains médecins généralistes:«Il peut arriver que la demande soit suggérée par lepatient,c’estpasmald’ailleurs.Cetappelvientasseznaturellement,assezviteàprésent»,le risque,pourd’autresmédecinsgénéralistes,estque leurspatients réclamentàmauvaisescient une consultation douleur:«À présent, les patients commencent à demander uneconsultation,parfoispresquetroptôt.»

Cesmodifications de comportement entraînent des demandes plus fréquentes despatients.Lesmédecinsgénéralistesdoiventalors trancheren fonctionde leurssentimentssur lasituationdupatient, leurspratiqueset lessouhaitsdupatient.Ainsi, si certainsvontdanslesensdeleurspatientsetdemandentunavisextérieur:«Lademandevientsouventàprésentdespatients.Engénéralj’accèdeàleurdemande»,d’autress’arrogentledroitderefuser:«Il arrive souvent que les patients demandent des consultations en centreanti-douleur,généralement jenelesenvoiepas»,«Jepensequec’est lerôledumédecindeserendrecomptedel’étatdanslequelestsonpatient.»

Malgrécela,lesentretiensrévèlentquebienqu’ilsoitnormalementnécessaired’avoirun courrier de son médecin pour obtenir une consultation dans une SDC, les patients

130

réussissentàorganisereux-mêmes leurs recours:«Il yades foisdespatientsquiyvontspontanémentaprèsavoirentenduunspécialisteou lekinéenparler.C’esthorsparcours,mais cela ne leur pose pas de problème, ils veulent y aller.» Lesmédecins généralistesprennent leur parti de cet état de fait et avouent que, finalement, cela leur facilite latâche:«Ilpeutarriverquelademandesoitsuggéréeparlepatient,c’estpasmald’ailleurs,cela évite de devoir expliquer, convaincre le patient d’être adressé dans un centreanti-douleur.»

3. Pathologiesdespatientsbénéficiantd’unepriseenchargeparuneSDC

UnaperçudessituationscliniquesincitantlesgénéralistesàsetournerverslesSDCsemble nécessaire. Il permet d’appréhender les cas pour lesquels les généralistes ontressenti le besoin de faire appel à l’aide d’une SDC. On peut regrouper les pathologiesénuméréesenfonctiondumécanismedouloureux.

a. Douleursparexcèsdenociception

Les douleurs dont le mécanisme est essentiellement nociceptif sont rassembléesdans ce groupe. Elles ont, par ailleurs, pour caractéristique d’être d’originerhumatologique:«des pathologies rhumatologiques comme des rachialgies», «[j’en aiadressé] une autre qui avait une capsulite rétractile». Elles peuvent être favorisées parl’âge:«Despersonnesâgéesquiontdeslombalgies,desdouleursrhumatismalesquel’ona du mal à soulager», ou bien avoir une origine inflammatoire:«une polyarthriterhumatoïde.»,«uneautre,c’étaitdel’arthriteinflammatoire».

b. Céphalalgies

Un deuxième groupe de douleur est constitué des céphalalgies qui réunit desdouleurs ORL:«une tumeur ORL et des problèmes de sinus», les céphalées etmigraine:«C’est surtout les céphalalgiquesou lesmigraineuxquidemandentparcequ’ilssaventqu’il existedescentresde ladouleurdanscedomaine»,et enfindesalgiesde laface:«Ilétaitatteintd’unealgievasculairedelaface.»

c. Douleursneuropathiques

Legroupesuivant secomposededouleursdont lemécanismeestessentiellementneuropathique.Leursoriginessontdiversesetmultiples.Lespluscourammentcitéessontlesradiculalgies:

– «unerécidivedesciatiquehyperalgiquequiavezdéjàétaitopérée»;– «unenévralgiecervico-brachiale,uneautrec’étaitunesciatique.»

Elles sont considérées par les généralistes comme les douleurs neurogènes quinécessitent le plus fréquemment un recours:«Sciatalgies, cruralgies.Ce sont lespathologieslespluscourantesquienontbénéficié.»

Lesautresétiologiesdedouleursneuropathiquessont:

131

– le zona:«une douleur post zostérienne chez une dame âgée.Cette patiente étaitdéjà très particulière, revendicatrice, anxieuse. Lors de l’arrivée du zona, desdouleurs post zostériennes se sont installées, pour lesquelles les médicamentsétaientinefficacesouellenelessupportaitpas»;

– lemembrefantôme:«unedouleurdumembrefantômechezunamputé»;– des douleurs iatrogènes:«Je pense en particulier aux patients qui présentent desdouleurs neuropathiques post chimiothérapie qui ont pu bénéficier d’un centreanti-douleur»;

– des douleurs cryptogéniques:«deux fois pour des douleurs neuropathiques nonétiquetées[j’aiadresséunpatientàuneSDC]».

d. Douleurscomplexes

Les généralistes évoquent des patients dont les douleurs résultent de plusieursfacteursetcombinentplusieursmécanismes.Lespatientspeuventdanscescasprésenterdesprofilspsychologiquesoudesretentissementsfavorisantlapersistancedesdouleurs:

– profil psychologique préexistant:«C’était une situation très complexe, avec desdouleursmultiplesquim’avaient laisséévoquerune fibromyalgie,un fonddépressifqui était évident, des douleurs qui variaient avec, au début, des migraines, desnévralgies faciales, puis les douleurs se sont modifiées. C’était une patiente trèscomplexe qui va un petit peu mieux, mais dont on n’a pas réussi à résoudre leproblèmeglobal»;

– retentissement psychologique de la douleur:«Une douleur post chirurgieorthopédiquepourunefracturedufémurdepuis5ans,ilestsuiviparuncentredeladouleur.Ilsonttoutessayé,ilprésenteunedépendanceauprèsdesmédecinsdeladouleur.Ilaunealgodystrophie,unedépression,rienn’estclair,iln’ensortirajamais,ilnetravailleplus,ilestdésocialisé,ilestsousmorphinique,jepensequec’estl’enferpourlui.Iln’yaaucuneexplicationàsonproblèmededouleur.»

e. Douleursidiopathiques

Dernière situation, les généralistes font référence à un groupe de patients quiprésentent des douleurs inexpliquées:«J’ai adressé deux patients pour des douleurschroniquesidiopathiques.»

Enfin,nouspouvonsmettreenexerguedeséléments récurrentsdans les réponsesquicaractérisentlespatientsquisontenvoyésversuneSDC.Cesélémentstémoignent:

– d’unecomplexitécliniqueetdedifficultésmédicales:«[…]rienn’estclair[…].Iln’yaaucune explication à son problème de douleur», «Elle avait une lombosciatiquecomplexe»,«Commejenem’ensortaispaspourgérersesdouleurs,jel’aienvoyéedans un centre de la douleur», «C’était une situation très complexe», «C’est unécheccomplet»;

– d’une intensité inhabituelle:«pour une coccygodynie très violente», «[un patient]quiadûs’arrêtertroismoispourdesdouleurstrès,trèsvives»;

– d’unepsychologieparticulièredupatient:«ilprésenteunedépendanceauprèsdesmédecinsdeladouleur.Ila[…]unedépression…ourien»,«Elleavaitunedouleur[…] avec apparition d’un syndrome dépressif», «Cette patiente était déjà très

132

particulière, revendicatrice, anxieuse», «un fond dépressif qui était évident, c’étaitunepatientetrèscomplexe»,«chezunpatientunpeulimitepsychologiquementquirefuse toute aide psychiatrique ou psychologique. Ce patient est au bord dusuicide.»

Nous avons pu constater une réelle diversité des pathologies et mécanismes queprésententlespatientsquiontbénéficiéd’unrecoursenSDC.Lacomplexitédelasituationest un critère qui, quel que soit le domaine qu’il caractérise, favorise indéniablement lademanded’aideauprèsdes centres spécialisés.Si lesgénéralistes s’autorisent àenvoyerdes patients souffrant de différentes pathologies et mécanismes vers ces centres, quedeviennentcespatients?Il importedes’interrogersur lasatisfactionoul’insatisfactiondesmédecinsdevilleàlasuitedurecours.

4. SatisfactiondesrecoursauxSDC

Ilestévidentque l’idéequese forgent lesgénéralistesdesSDCrésulteengrandepartiede leurpropreexpérience. Il est donc indispensablede saisir dequellemanière lesgénéralistesviventlerésultatdurecoursauxSDC.

Comme tout au long de l’enquête, les généralistes présentent de nombreusesdivergencesencequiconcerneleursatisfactionetinsatisfactiondesrecoursauxSDC.

a. Dessatisfactions

Parmi ceux qui se réjouissent de leur usage des SDC, la satisfaction peut êtreglobale:«En général, ils répondent aux attentes du patient», ou liée à des cas bienprécis:«Pourmondernierpatientayanteu recoursàuncentreanti-douleur,nousavons,monpatientetmoi,étésatisfaitsdelapriseencharge.»

b. Desinsatisfactions

Lessentimentsd’insatisfactionnesont,toutefois,pasrares:«Jetrouvequecelanefonctionne pas bien. C’est mon sentiment à l’heure actuelle.» Les mécontentementspeuvent parfois être anciens:«Les précédents cas remontent à assez longtemps etglobalement je n’ai jamais été très satisfaite des résultats», et peuvent encore perdureraujourd’hui:«Ilyenaunquiavaitétésuividansuncentredeladouleurilyaunedizained’années, ça n’avait pas bienmarché.Un autremédecin l’a envoyé dans un centre de ladouleuretons’estretrouvéfaceauxmêmesproblèmesquiavaientmis lapriseenchargeducentreanti-douleurenéchecilyadixans.»

L’expression de l’insatisfaction révèle parfois un véritable désappointement:«Lesréponses ne sont pas du tout à la hauteur des attentes. C’est surtout de la déceptionfinalement.»

c. Uneopinionfluctuanteoupasd’opinion

Néanmoins les avis ne sont pas toujours simanichéens. Des généralistes relatentdesexpériencesauxrésultatsfluctuants:«Celaestvariable,desfoiscelamarchedesfoiscelanemarchepas.Ilyadesgenspourlesquelsonestcontentdelesavoirenvoyé[...].Il

133

estarrivéquecertainsreviennentensouhaitantêtreprisenchargepar lemédecin traitantuniquement.» Enfin, il reste ceux qui, pour une raison ou une autre, n’ont pas eu denouvelles des patients qu’ils ont adressé auxSDC et n’ont donc pas d’opinion:«Aucuneidée.Jen’aipaseuderetour.»

Lesgénéralistesexpliquent dans le détail les raisonsde leurs sentiments à l’égarddesSDC.L’examendecesmotifsdesatisfactionetd’insatisfactionnous révèlecequiestimportantàleursyeux.

d. Lesmotifsdesatisfactionsdesmédecinsgénéralistes

Lesmotifsdesatisfactionconcernentavanttoutlesoulagementdeladouleur:

– l’efficacitédu traitement initiépar lesSDC:«Une fois le traitementmisenplaceetqu’ilaétéefficace,lapathologies’estengénéraléteinte»;

– l’efficacitédurabledestraitementsinitiésdanslesSDC:«Lesuiviaétéfait,j’aifaitlerenouvellementdutraitementetl’efficacitéétaitaurendez-vous»;

– l’utilisation de techniques antalgiques spécifiques efficaces:«des prescriptions deTENS,ça,çamarche».

Les autres motifs de satisfactions concernent les bénéfices qu’engendre pour lespatientsdouloureuxchroniqueslerecoursàuneSDC.Ilspeuventêtredusà:

– l’effetbénéfiquede la reconnaissancede ladouleur:«Ilssontsatisfaits,parcequeleurdouleuraétépriseencharge.C’estuneofficialisationde leurétatdouloureux.Cela prouve qu’ils sont vraiment douloureux et que cette douleur n’est pas uneinventiondeleuresprit»;

– l’effetqu’entraînelapriseenchargeenSDCsurl’humeurdupatient:«Lefaitd’allerencentreanti-douleurauneffetbénéfiquesurlemoraldespatients»;

– l’effetqu’apportelapriseenchargeparungroupedeprofessionnels:«Lorsquel’onestprisenchargeparuneéquipe, celadonneuneautredimensionque la relationindividuelle,ilyatoutuntravaild’équipequisemetenplaceautourdupatientetquipeutluiêtrebénéfique»;

– l’effet bénéfique d’être pris en charge par une structure hospitalière:«les patientssont soulagés d’être suivis au centre anti-douleur même si la douleur n’est pastellementsoulagée».

e. Lesmotifsd’insatisfactionsdesmédecinsgénéralistes

Lesmotifsd’insatisfactionsontmultiples. Ils sont l’occasiond’unecomparaisondestraitementsentreprisparlesgénéralistesetparlesSDC.

i. Traitementsinefficaces

La raison de leur insatisfaction tient en premier lieu à une impression d’inefficacitédesthérapeutiquesproposées:«J’ai[unpatientavec]uneneuropathiedansuneSEPquepersonnenecomprendtrèsbien,d’ailleurslecentredeladouleurnecomprendpastrèsbiennonplus,ilsontessayécequ’ilsutilisentd’habitudeetcelan’apasmarché.»

134

ii. Traitementspeuinnovants

Ensuite, les stratégies thérapeutiques proposées par les SDC peuvent donner auxgénéralistes la sensation d’être toujours identiques:«J’ai l’impression que les premièresconsultationssont relativementstéréotypéeset lespatients reviennentengénéralavecunpeu deRivotril® en plus de ce que l’on a donné.Cela n’a pas un intérêt palpitant.»Cespratiques peuvent parfois nuire, selon les généralistes, à la perception des SDC par lespatients, qui necomprennentpasque lapriseenchargenesoit pasplus innovante:«Ilssont toujours unpeu surpris d’avoir desmédicaments qu’ils connaissent déjà, qui ne sontpasdesnouveauxmédicaments.»

Cette opinion concernant le manque d’innovation des traitements contribue àl’impressionnégativeque lesgénéralistesse fontdesSDC:«Ilsn’ontpas les traitementsquej’avaisespérépoureux.Jepensaisquelescentresanti-douleuravaientplusdemoyenstechniquesetmédicamenteux.Jepensaisvraimentàdestechniquesspécifiques,[…],maiscelan’arrivejamais.»Ellefavoriseaussi,seloneux,l’imagenégativequelespatientssefontdesSDC:«Lespatientspensentque lesmigrainesvonts’améliorergrâceaucentreanti-douleur.Ilssonttoujoursunpeudéçusaprèsêtrepassésparcescentresd’avoirlesmêmestraitementsqu’enville.Ilspensentqu’ilyadeschosesmiraculeusesquipeuventsepasseràl’hôpital.»

iii. Desgénéralistestoutaussiefficaces

LaconstatationquelesprisesenchargedesSDCmanquentd’originalitéfaitprendreconscienceauxgénéralistesqu’ilspeuventêtretoutaussicapablesquelesSDC,ouentoutcaspasmoinsefficaces:«J’attendaisquelecentreanti-douleurfassemieuxquemoi.Trèsfranchement,celan’apasététrèssouventlecas.»Lesgénéralistesexpliquentcetétatdefait par l’utilisation de traitements identiques à ceux prescrits en ambulatoire:«On leur ditexactementcequel’onafaitetilsreviennentaveclemêmetraitement.Quandonadresseàunspécialiste,c’estpouravoirunepriseenchargeautrequecelleque l’onadéjà faite.»Cetteplainteestrécurrenteaupointquecertainsgénéralistesérigentcettepratiquecommeprincipedel’activitéhospitalière:«Lesgénéralistesn’ontpastoujoursbonnepresseauprèsdes hospitaliers et quand on leur envoie des patients, ils reprennent toujours tout à zéro.C’estcommeçaaveclesstructureshospitalières.Ilsrefontcequel’onafait,mêmesionledétailledansuncourrier. Ilsdoiventestimerquecequel’onafaitn’apasdûêtrebienfait.Celamegêne.»

Au-delà de l’incapacité à soulager, c‘est aussi l’absence de prise en compte de lapersonne dans sa globalité qui est reprochée aux SDC:«Théoriquement, ils devraientpouvoirfaireautrechosequ’unepriseenchargemédicamenteuse,enpratique,àpartdanslalittérature,jenel’aipasencorevu.»

Détermineruncontentementouundésappointement impliqueaupréalableque l’onsesoitforgéuneidéedecequel‘onsouhaiteobtenird’uneaction.Lesmédecinsontfaitpartdeleurssatisfactionsetinsatisfactionsàl’égarddesSDC.Leursréponsessontlerefletdesattentesqu’ilsavaientdurecoursauxSDC.

135

5. AttentesdesrecoursauxSDC

Lademanded’avisauprèsd’untiersatoujourspourbutderépondreàuneattente.L’aide espérée peut concerner différents aspects de la prise en charge, comme lemontrerontlestémoignagesrecueillis.Cesaspectspeuventêtreplusoumoinsspécifiques,carl’utilisationdesSDCetlesattentesqu’enontlesomnipraticiensdiffèrentenfonctiondeleursconnaissancesdelapriseenchargedespatientsdouloureuxchroniquesainsiquedelaconnaissancequ’ilsontdesSDC.

a. Del’aideengénéral

Pour les généralistes qui ont des attentes peu précises, le recours aux SDC peutavoir une valeur de recours ultime. LaSDCest, en ce cas, une structure vers laquelle legénéraliste se tourne pour trouver une aide en général. L’aide attendue n’est alors pasvraimentdéterminée:«L’indicationseraitdefaireprendreenchargeunedouleurchroniquedontjenesaisparquelboutlaprendreencharge.»Lamotivationdurecoursn’a,danscessituations, rien de spécifique et n’est que l’expression de difficultés:«Mes attentes descentres anti-douleur:de l’aide, qu’ils m’aident… qu’ils m’aident.» Le recours peut êtreentrevu comme un acte libérateur dans la mesure où les généralistes peuvent parfoissouhaiter ne plus prendre en charge leurs patients et espèrent s’en défaire.:«Je voulaisaussi pouvoirme décharger demes patients parce que je n’en pouvais plus. Je ne peuxplus.D’accord!»

Les motifs de recours peuvent, toutefois, prendre la forme d’attentes bien plusprécises.

b. Aideàlamédicamentation

LesSDCpeuvent être utilisées commeunoutil pour des besoins bien déterminés.Ainsi, la demande d’une prise en charge médicamenteuse est un des grands motifsrécurrents:«Cepeutêtrelecentreanti-douleurquidonnerajustementlesindicationspourlestraitementsquejen’utilisepas.C’estdesspécialistescommelesautres.»Lesattentesen ce domaine peuvent être très précises. Ainsi, un besoin de conseil sur l’indication demorphiniques dans certains cas peut suffire à justifier un recours:«La douleur étantpersistante, je les ai envoyés à des centres anti-douleur pour déterminer si pour desdouleurs pour lesquelles nous n’avions pas d’étiologie nous pouvions utiliser desmorphiniques.» L’usage d’autres types de médicaments comme les coantalgiques peutaussi motiver un recours aux SDC:«Je pourrais attendre d’un centre anti-douleur qu’ilm’aideàprescrireuncoantalgique.»

c. Aideàlapriseenchargenonmédicamenteuse

Lesdemandesderecoursmotivéespardesraisonsprécisessontnombreuses.Ainsi,au-delàdelagalénique,lesgénéralistespeuventespéreruneaidepourprendreenchargedesaspectsnonmédicamenteuxdu traitementde leurspatients.Celapeutconcernerdesaspectspsychologiques:«[Jepeuxattendre]unepriseenchargepsychologiquesijebutte,pourdécoincerunesituationquin’estpasgérableenville.Parfoislespatientsprennenttropdemédicamentset l’onpeutpenserque l’ondevraitutiliserd’autresméthodescommedes

136

psychothérapiesd’autantquesouvent lesgensn’ontpas lavolontédevoir lacomposantepsychologique.»

d. Priseenchargespécifique

Les généralistes peuvent aussi attendre des SDC des prises en charge qui leurseraient spécifiques. Ces attentes peuvent prendre, dans l’esprit des généralistes, desformes diverses. Elles peuvent notamment se présenter sous des abords trèstechniques:«par exemple, pour faire une intervention spécifique», ou à l’inverse être unespoirsansnom:«trouveruneautreméthodedepriseencharge».

e. Retourautravail

Enfin,parmilesautresattentes,onnepeutpassersoussilencel’espoirderamenerleurspatientsverslavieprofessionnelle.Pourlesgénéralistes,lesSDContunrôleàjouerdanscedomaine:«Jepourraisattendrequelecentreanti-douleurm’aideàfaireréintégrerlemondedutravailàunpatientdouloureuxchronique.»

f. Priseenchargeglobale,multidisciplinaire

Ungénéraliste fait unepropositionasseznettede cequepourrait être lesattentesdesdifférentsgénéralistesréunis:«Quecesoitpourconfirmer,pouraffinerouamélioreruntraitement que je n’aurais pas initié seul, qui peut avoir différentes composantes, pas quepharmacologiques,ouquecesoitpournepassesentirseul,pourquelepatientsoitprisenchargeparunestructurequi le rassure,qui luiproposedessolutions,quiapporteunplusaveccesentimentdenepasêtreseul,commesil’onfaisaitpartiedecetteéquipe.»

g. Unepriseenchargeconjointe

Cedernierexempleformuleunenotionqu’ilest importantdenepasmésestimer: ils’agitdusouhaitdesmédecinsgénéralistesd’êtreintégrésàlastratégiethérapeutique.Lesgénéraliste ont confié leur envie de participer à des prises en charge conjointes:«Fairepartied’unprojetdepriseenchargeconjointe,oui.Celavalorise lemédecin traitant.Celapourrait favoriser la prise en charge du patient.» Les plus impliqués des médecinsgénéralistessouhaiteraientintégrerlesréunionscollégiales,multidisciplinaires,quidiscutentlecasdeleurpatient:«Ausujetdeparticiperàdesréunionsdestaffpluridisciplinaires,d’unpointdevuethéorique,oui.»Toutceuxquiontpuespérerparticiperàunstaffreconnaissenttoutefoisquecelaestfortpeupossiblecomptetenudecontraintesorganisationnelles.

h. UnemeilleurecommunicationaveclesSDC

Néanmoins, cette idée en suggère une autre, celle de la communication entre lesmédecins.Àdéfautdepouvoirserendresurplace,lesgénéralistesimaginentunemeilleurecommunication avec les intervenants des SDC:«Les avis par téléphone, c’est superimportant,etsurtoutparmails.L’avantagedumail,c’estquemêmesilapersonnen’estpasdisponibleaumomentoùonl’envoie,elleréponddansles24heures.Ça,c’esthypersympa.Courrier,mails.»

137

i. Suividupatient

Enfin,lesgénéralistesattendentplutôtquelesSDCorganisentunsuiviqu’unepriseen charge ponctuelle:«J’attends plutôt un suivi sur le long terme en collaboration avecmoi.» La collaboration et le suivi sur le long terme requièrent d’ailleurs que semette enplaceunecommunicationentrelesdifférentsintervenants.

6. Transmissionsdesinformations

Lesmédecins généralistes nous ont fait savoir qu’ils souhaitaient être intégrés auxprojets thérapeutiques et participer aux réunions de synthèse concernant leurs patientsdouloureux chroniques. La réalité de la pratique médicale, si elle les empêche d’être encontactdirectavec leséquipesdesSDC, leurpermet néanmoinsdeprendre le relaisdesprisesenchargeinitiéesparlesSDCpourpeuqu’ilssoienttenusinformésdesévaluationsfaites ainsi que des stratégies thérapeutiques choisies. Il est donc nécessaire que lacommunication entre SDC et généralistes s’établisse. Cette transmission de l’informationpeut prendre des formes diverses. Certains peuvent proposer la relation téléphoniquecommemédia:«Lecoupdetéléphonepeutêtreutilepouruneinformationtrèsprécise.»Illeur semble tout demême important que l’information soit aussi transmise sur un supportécrit, afin d’en garantir une bonne compréhension et de garder un document deréférence:«Désqu’unesituationunpeucompliquéeestévoquée, il fautque ladémarcheintellectuellesoitexplicitéeetnotéesurunformatquelqu’ilsoit.»

En l’état, lesgénéralistesontunsentimentpartagésur laqualitéde la transmissionde l’information.Bienqu’unepartiedesgénéralistesaffirmentrecevoirdescomptesrendusparcourrier:«Globalementpourmespatientsquisontallésdansdescentresanti-douleur,j’ai reçu des comptes rendus de consultation», certains se plaignent de ne pas enrecevoir:«Non,riendu tout.Lecentreanti-douleurnem’arienréponduàmoi.»Danscecas, leurseulmoyendesavoircequis’estpassé lorsde laconsultationenSDCestalorsd’interroger leurpatient:«Engénéral,c’est lepatientquimeraconte»,etde regarder lesprescriptions établies pour appréhender les stratégies thérapeutiques choisies:«Engénéral,j’ail’ordonnancedesortie.»

La réceptiond’un compte rendun’est pourtant pas le gaged’unebonnequalité detransmission de l’information. Les difficultés rencontrées sont de plusieurs ordres. Ellespeuventconcerner lesdélaisde transmissiondecescomptes renduset les retardsquienrésultent:«Lescourriers,lorsqu’ilsarrivent,arriventlongtempsaprès.Souventlepatientestrevu avant l’arrivée de ce courrier. Il faudrait que le patient ait le courrier à la fin de laconsultationou lasemainequi suit.Ceserait formidable.Engénéral,on le reçoitunmoisaprès.»Ellespeuventaussiintéresserlaqualitédelatransmissiondel’information.Certainsgénéralistes comprennent difficilement les options thérapeutiques des SDC:«Celaressemble aux communications avec les psychiatres. Ce n’est jamais très précis. On atoujoursdumalàcomprendrelechoixd’unepriseenchargeplutôtqu’uneautre.Ilsontdumalànousexpliquercequ’ilsfont.»

138

7. Déterminerlemomentdurecours

Existe-t-ilunlienentrelesattentesqu’ontlesgénéralistesdesSDCetlemomentoùilsdéterminentlebesoindurecours?

Pour continuer de comprendre les processus qui conduisent à un recours auprèsd’une SDC, il est important de savoir comment les médecins généralistes conçoivent lemomentoù il leursembleranécessairedesolliciter l’aidedesmédecinsde ladouleur.Lesgénéralistesdéclarentseforgercetteidéeenfonctiondel’apparitiondesituationscliniquesdéterminées, de l’évolution au sein d’un parcours de prise en charge classique, del’évaluationparticulièreaucasparcasetdesdemandesdespatients.Ainsi,certainsbesoinsprécissontdescausesdéterminéesincitantlesmédecinsgénéralistesàsetournerverslesSDC.Cessituationscliniquessontvariéesetn’ontparfoisdelienentreellesquel’aidedonta besoin le médecin généraliste. Les exemples utilisés concernent des cas réels ethypothétiques.

a. Questiond’antalgiemédicamenteuse

Il convient d’évoquer en premier lieu les situations dans lesquelles le traitementantalgique manque d’efficacité. Ces cas sont ceux que l’on comprend le mieux, qui nesoulèventfinalementquepeudequestion,àpriori:«ilsservent[lescentredeladouleur]encas d’échec du traitement de la douleur». Plus précisément, les médecins généralistesmettentsouventenexerguedessituationsoùilestquestiondel’usagedelamorphine.Cescirconstancesconcernentdescasoùlamorphinesemblenepasêtresuffisammentefficaceetoùlemédecingénéraliste,dufaitdesdosagesimportantsutilisés,souhaiteunavisd’uneSDCsurlasituationencours:«Siuntraitementmorphiniquesnefonctionnepastrèsbien,même en augmentant progressivement les doses, je préfère que ce soit réévalué par uncentre de la douleur.» Parfois les généralistes peuvent souhaiter un avis pour confirmerl’indication de morphinique:«J’avais utilisé des antalgiques peu forts, mais utiliser desmorphiniquessansétiologiem’embêtait.Lecentreanti-douleuravaitdroitàcespatients.»

b. Despathologiesdifficiles

Considérons à présent les situations dans lesquelles l’étiologie ou le mécanismedouloureux sont à l’originedu recours.Ainsi, lorsque lesdifficultésà soulager surviennentdans un contexte d’étiologie ou de mécanisme douloureux connu pour favoriser lapersistancede ladouleur, lesmédecinsgénéralistesentrevoientune indication logique lesincitantàdemanderlerecoursdesSDC:«Lorsquec’estunedouleurneuropathique[...]ouliéeàunecausequiexplique[...]quec’estnormalquecelapuissedurer, lescentresdeladouleursontbien.»

Ilestànoterque l’existenced’uneoriginepsychogèneestunélémentquiva,chezlesmédecinsgénéralistes, influersur leursouhaitdepasserparuneSDCpourprendreencharge leurs patients. Cette composante psychogène peut être à la fois un facteurd’indication:«Je les envisage [les SDC] pour des douleurs chroniques avec unecomposante psychologique probable», et paradoxalement un facteur de contreindication:«Siiln’yapasdecontextepsychologique,j’aurairecoursàunSDC.»

139

c. Douleursidiopathiques

Lorsque l’étiologie ou le mécanisme de la douleur n’ont pas été retrouvés, lesmédecins estiment qu’il existe, là encore, un vrai motif de demande d’avis auprès d’uneSDC:«Effectivement,s’il yaunedouleurdont jenesaispasd’oùellevient, jedemandedes avis auprès de multiples spécialistes et si on est face à rien, [...] on les envoie [lespatients] avecunedemandepour déterminer d’ou vient cette douleur chroniqueau centreanti-douleur (rire). Mais je les envoie toujours avec les éléments de l’enquête que nousavonsmenée.»

De plus, pour ces douleurs idiopathiques ou cryptogéniques, il peut arriver que legénéraliste estime qu’une prise en charge psychologique s’avère nécessaire. Il peut alorsêtre incité à recourir à uneSDCpourmettre enplaceet dispenser cette prise en charge.Cetteorganisationdessoinsauraalorspourbutdecontournerleséventuellesréticencesdupatient à accepter ces aspects du projet thérapeutique:«Si on n’a pas de diagnostic, lepatientaccepterapeutêtreplusvolontiersd’avoirunepriseenchargepsychologiquedesadouleurdansuncentreanti-douleurquesionluiproposeunepriseenchargeenville.»

d. Parcoursmédical

Unefoisénumérées lessituations indiquant lerecoursà laSDC, ilest importantderéfléchirà laplacequ’occupent lesSDCdansleparcoursdesoinsd’unpatientdouloureuxchronique.Pourcela,ilestnécessairededécrirecequepeutêtreleparcourstypelorsd’unepriseenchargeinitiale,parunmédecingénéraliste,d’unpatientdouloureuxchronique.Cettenotion du parcours type est importante: elle décrit les processus de prise en chargesuccessifs et habituels dont bénéficie un patient.S’il semble évident pour les généralistesqu’il n’y a pas lieu de recourir d’emblée, nimême rapidement, à uneSDC:«Les centresanti-douleur viennent à des années lumières [après] les autres spécialités», il fautcependant déterminer à partir de quand et après quel parcours l’idée d’un recours à uneSDCs’impose.

Àcesujet,lesgénéralistessontunanimes,commerarementd’ailleurs.Siledébutdela prise en charge est fait par eux-mêmes, l’avis d’unmédecin spécialiste de l’organe quisembledouloureuxs’imposecommeuneévidence:«Lapremièreétapec’estquandmêmede demander au spécialiste d’organe un avis de prise en charge», «Après deux ou troisconsultations infructueuses, je fais appel au spécialiste». Cet avis est essentiel etindispensable aux yeux des généralistes:«Parce qu’on en a besoin, il y a toujours l’avisd’un spécialiste dans le parcours d’un patient douloureux chronique.» À la suite de cepremier avis va se mettre en place une prise en charge conjointe entre le médecingénéraliste et le spécialiste. Cette stratégie de soins peut nécessiter des consultationsrépétées:«Il est logique d’envisager des aller-retour entre le médecin généraliste et lespécialistedelapathologiedouloureuse.Ilfautd’abords’assureraveclespécialistequel’onn’estpaspasséàcotédequelquechose.»

Jusque-là,lastratégierestetoutàfaitclassique.Lamodélisationd’unparcourstypeprend forme.C’est aussi à cemoment de la prise en charge que la stratégie initialementmise en place peut se révéler moins efficace que cela n’était attendu:«C’est lesphénomènes [...]dechronicisationsansamélioration, [...]où lesspécialisteset lemédecingénéralistesontenéchec.Lepatientestensouffranceetiln’ypasdesolutionpourlui.»À

140

cetinstantsefaitjourlanécessitéd’unparcoursinhabituel:«Quandlespécialistenedonnepasde solution, nedonne rien, c’est là que l’onpeut demander unavis auprèsdu centreanti-douleur.»

Àlasuitedecequel’onpeutdécrirecommeunparcoursclassique,lademandederecoursauprèsd’uneSDCpeutdoncsemanifesterdansplusieurscasdefigure:

– les médecins généralistes déplorent une inefficacité de la prise en charge dumédecinspécialiste:«C’estlorsquelespécialisten’arienàproposerpoursoulagerlepatient,àcemomentlàjefaisappelaucentreanti-douleur»;

– lesmédecins généralistes organisent le recours sur avis d’unmédecin spécialiste:«Je peux être amené à demander un avis au centre anti-douleur sur avis d’unspécialisted’organe»;

– les médecins généralistes organisent le recours lors d’une stratégie décidéeconjointement avec le spécialiste:«Il y a [eu] la prise en charge avec lerhumatologueet demanière conjointenousavonsdécidédeprendreundeuxièmeavis.»

Malgrécequisemblepouvoirêtrel’esquissed’unprotocoledepriseencharge,desmédecinsgénéralistess’accordentsurl’idéequeleparcoursdoitsurtoutsavoirs’adapteraucasparcas:«[Lemomentdu recours]nepeutpasêtre [établi]selonunprotocoleprécis.Ças’adapteau furetàmesure.»Dès lors, la relationavec lepatientestessentiellepoursavoircommentilsesentetquellesressourcesthérapeutiquessonétatnécessite:«Jesuispouruneapprochetrèsindividualisée,avecbeaucoupdedialogueaveclepatientsurcequ’ilsesentcapabledefaireavecsespropresressourcesetcepourquoiilauraitbesoindefaireappelàd’autresressourcesmédicales.»Cetteévaluationaucasparcasprendencomptele ressentidumédecingénéralisteà l’égardde lasituationencours:«Si j’aibesoin, j’yairecours,maisceneserapassystématiqueparcequesouventonarriveàavoir localementunepriseenchargedeladouleurchroniquedespatientsdouloureuxchroniques.Jenesuispaspouradressersystématiquement.»Unmédecingénéralisterésumetrèsbienlamanièrededéterminerlemomentdelademandederecours:«Lebesoinestclairquandlemomentestbon.»Toutefois, cettesentence laconique,évoquant le fait que lemomentdu recourspeut s’imposer de lui-même, laisse entendre l’impossibilité des médecins généralistes devéritablementcodifierlemomentadéquatpourrecourirounonauxSDC.

Eneffet, lediscoursdesgénéralistesnedévoilepasdeprocéduredequantification,d’élémentsobjectifssuggérantquelemomentdurecoursseraitvenu.Ainsi,c’estleressentidelasituationetl’appréciationdel’évolutionquisemblentêtrelesélémentsprimordiauxdela prise de décision. Comment les médecins généralistes quantifient-ils leur ressenti etappréhendent-ilsl’évaluationdumomentdurecours?

La caractérisation d’une situation nécessitant un recours se formule selon troisniveauxd’intensité.

L’apparition de difficultés est la première étape qui peut inciter à demander unavis:«Il arrive plus souvent que l’on se retrouve en face de difficultés. C’est dans cessituations que l’on demande un avis au CAD.» Cette apparition de difficultés peutcorrespondreaussiàunaccroissementdesdifficultés:«Jeleuradresseunpatientquandlaprise en charge devient trop compliquée.» Ici, il n’est pas tant question de décrire quelledifficultéenparticulier rencontre lemédecingénéralisteque lamanièredont il raconteson

141

vécud’unesituationounilui,nilesspécialistesquil’ontaidén’ontréussiàrépondreaudéfilancéparlepatientdouloureux.

Après l’apparition des difficultés et des complications, les médecins généralistesévoquent des situations qui surviennent plus tardivement dans l’évolution de la prise encharge.Ellestémoignentdeladisparitiondeperspectivederéussitecommeélémentincitantau recours en SDC. La terminologie utilisée par les médecins évoque quasimentsystématiquement l’impasse thérapeutique:«[les SDC], c’est quand on est coincé», etl’impossibilitédeproposerunesolution:«Quandonn’enpeutplus,quel’onnesaitpluscequel’onvainventer,c’estlaquel’onenvoieaucentreanti-douleur.»

Il est ardu de déterminer ce qui, dans l’esprit des médecins généralistes vacorrespondre,pourunpatientdonné,àuninsuccès.Ilestd’autantplusépineuxdelesavoirque les médecins ont probablement des critères différents les uns des autres. De plus,certains généralistes peuvent ne jamais s’imaginer être en échec. Pourtant, c’est en cestermes que nombre d’entre eux déterminent qu’il est temps de chercher de l’aide auprèsd’uneSDC:«Ceseraencasd’échecquel’onauraéventuellementrecoursàuncentredeladouleur.»

Cette notion d’échec intègre l’expression d’une composante d’ordre personnel.Ellemontre l’implication personnelle du médecin dans sa tentative de soulagement de sonpatient.Lefaitdeprendreàcœuretdes’engagerémotionnellementdanslaconduited’unethérapeutiquepeut,d’ailleurs,entraînerdesretentissementssurlemédecin,toutautantquelapersistancedesdouleurspeutretentirsurlepatientlorsquedisparaissentlesperspectivesd’amélioration.De ce genre de situation, qui témoigne bien souvent d’une longue relationentre traitant et traité, peut découler le besoin tardif d’obtenir l’aide desSDC:«Je pensequelescentresanti-douleursontutiles lorsqu’ilyaunelassitudedelapartdumédecinoudu malade, lors de relations difficiles qui incluent beaucoup d’échecs, beaucoup deprescriptionsà tâtons, beaucoupdeconsultations.Onpeut, dansces situations, se lasserl’unde l’autre.Danscescas-là, ilpeutêtre intéressantde faire intervenirun tiers.Commepourséparerlesboxers,celapeutêtreintéressant.»

Cedernierexemplereplacelepatientaucentredudispositifdécisionnel.Àsontour,sonvécuavoixauchapitre.L’expressiondesonsentimentetdesessouhaitspeutdoncêtreun facteur qui déclenche une demande de recours:«parfois la situation n’avance plus,parfois c’est le patient qui demande une consultation auprès d’un centre spécialisé de ladouleur». Les médecins généralistes sont, comme nous l’avons précédemment indiqué,plutôt enclins à accepter cette demande:«La demande vient souvent à présent despatients.Engénéral,j’accèdeàleurdemande.»

LemomentdurecoursauxSDCcorrespond,pourcertainsmédecinsgénéralistes,àunesituationdanslaquelleilsserésignentàneplustraiter,àentrerdansunsystèmepalliatifdepriseenchargedeladouleur.Nousavonségalementvuquelescritèresd’orientationnepermettentpasdeconstitueruneprocédureclaire,nonambiguëetpartagée.Cettesituationlaisseentrevoir que chaquemédecingénéralisteest donc livréà lui-même.C’est doncunportraitdesituationsd’exception,decasparcas,quenoussommesamenéàdresser.Pourautant, doit-on y lire le fait que ces recours aux SDC ne font pas partie des pratiqueshabituellesdesmédecinsgénéralistes?

142

8. LaSDC,unepratiquehabituelle?

La pratique quotidienne s’accompagne, au fil du temps, d’une amélioration desstratégies thérapeutiques et du développement d’un réseau des correspondants. On peutconsidérer que les spécialistes vers lesquels les médecins généralistes oriententrégulièrement leurspatientsfontpartiedecequel’onpeutappeler leurpratiquehabituelle.Cependant, lesmédecinsgénéralistessontdivisés lorsqu’on leurdemandesi lesSDCfontpartiedecettepratiquehabituelle.D’ailleurs,qu’ils les intègrentounondansleurspratiquecourante,chacunjustifiesaréponse.

DenombreuxmédecinsgénéralistesestimentquelesSDCnefontpaspartiedeleurpratique habituelle. Ils expliquent cet état de fait par unmanque de connaissance de cesstructuresdesoins:«je lesconnaistrèsmal»,«j’ai lesentimentquel’onn’estpasassezformé sur leurmode de fonctionnement». Leur inexpérience de ces structures couplée àleurméconnaissancedeleurlocalisationetdeleurspratiquesfontqu’ilsnepensentpasàsetourner vers elles, alors même qu’ils pourraient en tirer un bénéfice:«Ce n’est pas unreflexequel’ona.Moi,jenel’aipasdutout.Siquelqu’unmeditqu’ilamal,jenevaispasdutout avoir le réflexe d’orienter vers un centre de la douleur. Actuellement, non.»De plus,lorsque des habitudes de fonctionnement sont bien ancrées, il est probablement pluscompliquéde les changer:«J’orientemespatients vers les spécialistes, je n’adressepasverslescentreanti-douleur.»

Àl’inverse,quelquesmédecinsgénéralistesestimentquelesSDCfontpartiedeleurpratique habituelle. Ils l’expliquent par la connaissance qu’ils en ont et cela grâce,notamment,auxenseignementsqu’ilsontsuivis:«[lesSDCfontpartiedemeshabitudesdepratique]grâceauxFMCdouleur».Laplacequ’ilsleurattribuentdansleurpratiquesemblebiendéfinie:«j’ypensetoujoursquandçanevapas».

Cependant, parmi les médecins qui ont pu avoir recours au SDC, nombreux sontceux qui ne peuvent déterminer si les SDC sont, pour autant, un élément de pratiquehabituelounon:«jesaisquelescentresanti-douleurexistentet iln’estpastoujoursdansmeshabitudesdepratiquedefaireappelauxcentresanti-douleur».Pourcesmédecins, iln’yapasd’entraveliéeàlaméconnaissancedesSDC.C’estplutôtl’idéequ’ilss’enfontquipourrait ralentir, voire empêcher le recours:«Peut être parce que c’est hospitalier,l’impression que si l’on va à l’hôpital c’est que c’est grave, surtout dans la douleur. C’estpeut-êtremoi quimeprojette dansmespatients.» La difficulté que les généralistes ont àincorporerlesmédecinsdeladouleurdansleurshabitudesdepratiqueestpeut-êtreliéeaufait que les spécialistesde la douleur nebénéficient toujourspasdumêmestatut que lesautresspécialistes:«Jesaisquecesstructuresexistent,quelespatientspeuventytrouverun recours, [mais] ce ne sont pas des correspondants habituels comme d’autresspécialistes.»

Cederniertémoignagerévèleàquelpointlamédecinedeladouleurn’apasencoreobtenu une place à part entière dans les pratiquesmédicales habituelles.Cette imagedumédecindeladouleurquineseraitpasuncorrespondanthabituel,àl’inverseduspécialiste,enditlongsurlamanièredontlesgénéralistesselesreprésentent.Ceportraitdressén’est-ilpaslerefletdesquestionsquelesgénéralistesseposentencoreàproposdurôlevéritableduspécialistede ladouleuretdecequ’il peutapporterdeplusqu’euxdansunepriseencharge?

143

9. UtilitéouinutilitédesSDC

Lesgénéralistes,aussiaguerrissoient-ilspourprendreenchargeleurspatients,ontdéclarérencontrer,malgrél’aidedespécialistes,dessituationsd’écheclorsdetentativesdesoulagement de leurs patients douloureux chroniques. Eu égard à ces difficultés,considèrent-ilspourautantquelesSDCsontutiles?

À contre-courant de l’évolution des pratiques médicales qui se développe partoutdanslemonde,unefrangedemédecinsgénéralistesenvisagelesSDCcommeinutiles.Ilsexpliquent leur prise de position comme étant le reflet de ce qu’ils ont pu observer desrésultats de leur pratique:«je n’ai pas vu d’efficacité flagrante de leurs interventions».Aussi paradoxale que cela puisse paraître, ces médecins généralistes ne souhaitent parpour autant que les SDC disparaissent:«Il ne faudrait pas que ces centres anti-douleurdisparaissent.C’estnepasparcequemoi jenem’enserspasbien,que lescentresanti-douleurdoiventdisparaître.»

Àcontrarioetd’unemanièreplusconformeàl’évolutiondespratiques,laplupartdesgénéralistes estiment que les SDC sont utiles, autant pour les patients que poureux-mêmes:«oui, je les trouve vraiment bien utiles», «j’en ai bénéficié pour un demespatients».Cetteconvictiond’utilitédesSDCestaussipartagéepardesgénéralistesquin’yontquerarementeurecours:«Jen’aieuquepeuderecours,parcequejen’enaipaseuvraiment besoin,mais je pensequ’ils sont utiles, je ne vois paspourquoi ils n’existeraientpas.»Lesgénéralistesconstatentque lesmédecinsqui yofficientontdesconnaissancessui generis:«Ils ont un savoir que je n’ai pas.» De ce fait, les généralistes n’ont aucundoutequantaurôlevéritablequelesSDCdoiventjouer:«Ilyadesgensquiprésententdesproblèmessuffisammentcomplexespourquel’onpensequ’ilfautadresserlepatientàdesmédecinsdontc’estlemétier,laformation.Pourladouleur,c’estlamêmechose.»

L’utilité des SDC est donc encore une notion qui peut faire débat au sein de lapopulationdesgénéralistes,bienqueleurexistencen’aitétéquerarementremiseencause.Oncomprenddès lorsque,pourcertainsgénéralistes, l’idéequ’unSDCpuisseêtre inutiledevientunmotifquijustifiedenepasyenvoyerleurspatients.

10. Lesmotifsdenon-recoursauxSDC

Les motifs de non-recours sont-ils le résultat de ce que nous avons vu jusqu’àprésent? Sont-ils en relation avec les insatisfactions de précédents recours ainsi qu’avectouslesélémentsquicomposentlaméconnaissancedecequ’estlaréalitéd’uneSDC?

a. Lespatients

Lesmédecinsgénéralistesconvoquentenpremierlieuunedonnéeépidémiologiquesuspectée.Ilsrappellentquelespatientsdouloureuxchroniquespourlesquelslesparcoursde soins habituels n’apportent pas d’amélioration notable ne sont peut être pas sifréquents:«Il n’y a peut être pas autant de douleurs que ça qui n’ont pas de réponseauprès de nous ou d’un spécialiste d’organe», et que de ce fait, il n’existe donc qu’unnombre limité de patients douloureux chroniques qui requièrent un avis auprès d’uneSDC:«Lesdouleurschroniquesquinécessitentun tel recourssontpeu fréquentes.»Lesgénéralistesajoutentqu’unegrandepartdespathologiescausantdesdouleurschroniques

144

peuvent être prises en charge sans forcément recourir aux SDC:«Les phénomènesmigraineuxnenécessitentpastoujoursd’avoir recoursaucentreanti-douleur.»Lavolontédupatientrentreaussiencompte:«Ilyadesgensquiontundiscoursdesouffrance,maisilssaventqu’ilsnesouffrentpasassezouqu’ilsnesontpasprêtsàêtreprisenchargedansuneinstitution.Ilyenaquisonthabituésàleurdouleurchroniqueetquinesouhaitentplusavoir d’autre avis.» Le patient a donc toujours sonmot à dire sur l’éventualité de voir unmédecindeladouleur:«C’estaupatientdedéciders’ilveutounonlerendez-vous.»

b. LalocalisationdesSDC

Les problèmes d’impotence et de mobilité réduite sont à l’origine de beaucoupd’hésitations dans la décision de recourir aux SDC:«Cela peut être des problèmes deproximité, si les patients sont mal, trop douloureux, n’ont pas de famille pour lesaccompagner,ilpeutêtredifficiled’accéderàcesstructures.»Cesréticencess’accroissentà l’idée de la rareté de ces centres:«La localisation des structures est trop diffuse. Cetaspect diffus de leur localisation porte préjudice à une bonne prise en charge.» Il estintéressantdereleverqueladuréedevielimitéedecertainscentres,lorsdeleurapparition,anuiàlabonneconnaissancedeleurlocalisation:«C’estcompliquédeconnaîtreuncentredeladouleur.Lesadressessontévolutivesdansletemps,uncoupilsexistent,uncoupilsdisparaissent,enfonctiondupatron,enfonctiondelaprésenced’unhôpitalquipeutfermerparfois,ildevientcompliquédegérercegenredechose.»

c. Lesdélaisetmodalitésderendez-vous

La localisationn’estpas laseuleentraveà labonneorganisationd’un recours.Lesdélais d’attentes occupent une place prépondérante dans le refus de faire appel auxmédecins de la douleur:«La peur que l’on a, nous,médecin lambda, c’est l’attente pouraccéder à un centre de la douleur. C’est cette attente qui fait que l’on n’envoie pas lespatientsdanslescentresanti-douleur.Ilsattendenttroismoisuneconsultationhypothétique,alors qu’ils souffrent dans l’immédiat.» Enfin, une épreuve supplémentaire pour lesgénéralistes,compliquantl’organisationdetellesprisesencharge,résidedanslarédactiondescourrierspourlesSDC.L’histoirelonguedespatientsdouloureuxchroniques,lesprisesenchargessuccessives, les tentativeset leséchecssontautantd’élémentsqui fontdececourrieruneréellepierred’achoppement:«Ilestdifficilederapporter toutcequiaété faitsur une lettre. On y précise plus la pathologie que les caractéristiques de la douleurchronique. Il faut préciser la douleur dans l’histoire de la pathologie et c’est difficile deracontertoutçadansuncourrier.»

Globalement, l’éloignement réel ou non, les adresses incertaines, les délais derendez-vous, les démarches administratives rendent difficiles le recours aux SDC:«Unpatientquiprésentaitunzonam’ademandés’ilpouvaitbénéficierd’uneconsultationdansuncentre anti-douleur. Après lui avoir dit les difficultés d’y accéder, il n’y est finalement pasallé.»Lemanqued’informationsconstitueégalementunmotifimportantdenon-recours.

d. MéconnaissancedesSDC

Ainsi, le manque d’informations est source d’une méconnaissance profonde desSDC. Chez certains médecins généralistes, cette méconnaissance peut concerner

145

l’existencemêmede ces centres:«C’est essentiellement laméconnaissance des centresanti-douleur.Pournous lescentresanti-douleur,c’estessentiellement lescentresdesoinspalliatifs.On ne pense pas du tout qu’il puisse exister des centres spécialisés dans ladouleur,saufdanslesstructurescommel’hôpitaldelaPitiéSalpêtrièrepourlamigraine.Jenepensaispasqu’ilpuisseyavoirdescentresquiprennentenchargeladouleurdetoutunchacun.» Pour les médecins un peu plus avertis de l’existence des SDC, le manqued’informations peut être relatif aux aspects organisationnels de la prise en charge despatientsdanscesstructures:«j’ailesentimentquel’onn’estpasassezformésurleurmodede fonctionnement». Enfin, ce déficit de connaissance peut aussi toucher une partie despossibilitésthérapeutiquesdesSDC:«Jen’étaispasaucourantquel’onpouvaitavoiruneprise en charge psychologique dans un centre anti-douleur. J’avoue que je pensais quec’étaituniquementlesmédicamentsquiétaientprescrits.»

Touscesaspects,qui sontautant demotifsdesservant l’organisationd’un recours,sontenréalitélesignedelafaibleutilisationdesSDCparlesgénéralistes.Decefait,ilestfacile de comprendre que, même lorsque la situation nécessiterait un tel recours, lesgénéralistes n’y pensent pas:«[…]Par manque d’habitude surtout. C’est probablement40ansdepratiqueetautantd’habitudesprises.JepensequelesjeunesmédecinsontpeutêtreplusrecoursquemoiauxCAD.»

e. Manqued’efficacité

Cependant, parmi les médecins généralistes qui utilisent davantage les SDC, lesmotifsdenon-usagesontbiendifférents. Ilsrésultentnonpasd’uneméconnaissancemaisdes résultats de leurs précédentes expériences de recours. Les généralistes manifestentalors un indubitable désappointement concernant les propositions thérapeutiques et lesrésultatsobtenuslorsdesconsultationsdeladouleur:«J’ail’impressionquelespremièresconsultationssont relativementstéréotypéeset lespatients reviennentengénéralavecunpeu de Rivotril® en plus de ce que l’on a donné. Cela n’a pas un intérêt palpitant. Lesréponses ne sont pas du tout à la hauteur des attentes. C’est surtout de la déceptionfinalement.» Ils estiment que la stratégie thérapeutique consistant à recommencersystématiquement ce qui a déjà été tenté par les généralistes est une pratique nonproductive et vexatoire: «Les généralistes n’ont pas toujours bonne presse auprès deshospitalierset quandon leurenvoiedespatients ils reprennent toujours toutà zéro.C’estcomme ça avec les structures hospitalières. Ils refont ce que l’on a fait, même si on ledétailledansuncourrier, ilsdoiventestimerquecequel’onafaitn’apasdûêtrebienfait.Celamegêne.C’estdommage,onal’impressiond’unepertedetemps.Lepetitplusquejepourraisattendred’uncentrespécialisédansladouleur,ilestoccultéparledélaidereprisedesmêmesmédicaments.S’ilsmettent troismoisà reprendrecequiadéjàété fait, l’effetnouveautés’émousseaprès.Jepensequecettemanièredefaireestuneerreurdeleurpart.Ildevraitprendreconsciencedecequiadéjàétéfaitetilsdevraienttoutdesuitepasseràautrechose.».

En outre, comme nous l’avons déjà suggéré, lorsque les médecins généralistescomparent leur capacité de prise en charge à celle des SDC, ils s’estiment tout aussicapablesque lesSDCet, en tout cas, pasmoins compétents:«J’attendaisque le centreanti-douleurfassemieuxquemoi.Trèsfranchement,celan’apasététrèssouventlecas»,

146

«je trouve que la prise en charge médicamenteuse et la même que celle que l’on peutproposer».

Dufaitdecesconstatations, lesmédecinsgénéralistes finissentpars’interrogersurl’intérêtréeldefaireappelauxSDC.Aussiestiment-ilsqu’unepriseenchargeenvillepeutfinalementêtresuffisante:«Encequiconcernelesmédicaments,ondoitpouvoirs’ensortir;quantauxpsychologues,on lesasous lamain, c’estpeut-êtrepourcelaque l’onn’apasrecoursaucentreanti-douleur.»

Unmédecinrésumetrèsbienlesmultiplesfacteursquin’incitentpasàdemanderdel’aideauxSDC:«D’unepart l’éloignement, ledélaide rendez-vous,enfin je trouveque lapriseenchargemédicamenteuseestlamêmequecellequel’onpeutproposer.»

Ya-t-ild’autresmotifs,d’autresraisonscachées,secrètesougênantesquipourraientexpliquerlesréticencesdesgénéralistesàtravailleraveclesSDC?

11. Craintedeperdredespatients

Laquestiondurecoursàuntiersestporteused’enjeuxcachés.Elleattested’abordl’incapacitédesmédecinsgénéralistesàrépondreauxespérancesdupatient.Elleinterrogeensuitesurlechoixdumédecinadéquatpourprendreenchargelapathologiedupatient.Ilestcompréhensiblequ’unpatientquitrouvedusoulagementgrâceàunestructuredesoinsne souhaite plus retourner voir les praticiens qui n’ont pas réussis, eux, à les soulager. Ilpeut donc exister une crainte de perdre un patient lorsque lemédecin généraliste voit sastratégiedepriseenchargemiseenéchec.

Ledéveloppementdelamédecinehospitalière,ainsiquedelamédecinespécialiséede ville, a entraînéunemodificationde l’offremédicale. Lesmédecinsgénéralistesont vuunepartiedeleurpatientèlecaptéeparcesnouvellesconsultations.Decefait,ilestlégitimede s’interroger sur l’éventuelle crainte des généralistes de voir les SDC accaparer leurspatients douloureux chroniques. Toutefois, les généralistes ont-ils vraiment peur de cela?Les médecins opèrent-ils des calculs avant de se décider à envoyer un de leur patientprendrel’avisauprèsd’unconfrère,d’uneSDC?Celapeut-ilmodifierlamanièredegérerlapriseencharged’unpatient,éventuellementauxdépensdecelui-ci?

Quelquesgénéralistessesontrévéléssensiblesaurisquedeperdredespatientss’ilslesenvoyaientàuneSDC.Est-cepourunequestionfinancière,d’orgueiloupouruneautrecause? Ils ne le disent pas, mais ils avouent avoir cette idée à l’esprit. Cette crainte deperdreunpatientestaussiàl’origined’unsentimentderivalitéentremédecinsgénéralistes.Cesentimentpeutlesameneràpréférerperdreunpatientauprofitd’uneSDCplutôtqu’auprofit d’un autre médecin généraliste:«Au moins, il n’ira pas voir un concurrent, il ira àl’hôpital.C’estbeaucoupmoinsdangereuxquede laissersonpatientvoir lemédecind’enface qui par un coup de pot incroyable réussirait là où vous avez échoué. Là oui, onrisqueraitdeperdresonpatient.»

Toutefois, la pensée dominante chez les médecins généralistes est de ne pascraindrelapertedepatientsauprofitdesSDC:«Jen’aipaspeurdeperdreunpatient».Lepremiermotifd’explicationdecettepostureetd’indiquerquelepatientn’est lapropriétédepersonne et qu’il est bien normal qu’il garde son libre arbitre:«Les patients ne nousappartiennent pas, on est là pour les soigner, leur rendre des services, et leur apporter

147

quelquechose.Sionnelefaitplus,ilsonledroitdechangerdemédecin.»Cesontensuitedes considérations sur la population médicale et son activité qui évitent l’apparition decraintes. En effet, il semble que les médecins généralistes connaissent au quotidien uneactivitémédicalepléthorique:«Concrètement,silaquestionestdesavoirsionaassezdeboulot,onaassezdeboulot.»Cetteactivitéabondanterésulte,seloneux,d’unmanquedemédecins:«C’est fini la crainte de perdre des patients. Il y a une telle pénurie demédecins.» Par ailleurs, certains généralistes ne se sentent plusmis en danger par uneéventuellebaissed’activitédeleurcabinet:«Enfait,àmonâge,cegenredeconsidérationsne joue plus». À ces objections s’ajoute le sentiment que les relations avec lescorrespondants médicaux sont plutôt de l’ordre de la coopération que de laconcurrence:«Je ne pense pas qu’un de mes correspondants ne m’ait jamais pris unpatient. Sinon, on change de correspondant.» Enfin, les généralistes s’appuient sur lecomportementdeleurspatientspournepasappréhenderdelesvoirdisparaître.Ilsestimentquelespatientsreviennenttoujoursvoir leurmédecinhabituel:«Detoutefaçon, lepatientrevient. Il n’y a pas d’inquiétude», que ce soit pour des motifs autres que la douleurchronique:«Le patient de toute manière reviendra pour de multiples pathologies, pasforcement pour sa douleur», ou parce que les SDC, tout comme les précédentsintervenants, n’ont pas réussi à leur fournir de véritable solution:«s’ils n’ont pas eu debonnesidées,lespatientsauronttoujoursmaletlespatientsreviendrontversnous.»

Ainsi, l’essentiel de ce qui fonde la relation entre médecin et malade est que lespatients comprennent le besoin de demander un avis extérieur:«On ne perd jamais unpatient lorsqu’on l’adresse à un spécialiste. Au contraire, les gens sont souventreconnaissantsqu’on lesadresseàunspécialiste. Ilsacceptentque l’onneconnaissepastoutetque l’onadresseauspécialiste.C’est toutà faitnormal.»Dece fait, lesmédecinss’accordent à dire que les patients suivent d’autantmieux les propositions thérapeutiquesqu’unecommunications’établitentrelesdifférentesparties:«Maphilosophie:soitonarriveàunrésultat,ilssontcontents,ilsrestent;soitonestenéchecetonleurexpliquequel’onvaprendreunavisauprèsd’unconfrèreet l’onsuit ledossierconjointement.Lepires’estd’être en échec, de ne pas communiquer la dessus et que le patient parte pour avoir unautreavissansnousenparlerparcequ’euxsesententenéchec.»

Lesmédecinsgénéralistessesontmontrésgénéralementplutôtenclinsàdemanderdes recours extérieurs et considèrent ces derniers comme un bénéfice potentiel. Ils semontrentainsi toutà faitcurieuxetdésireuxdedécouvrir lesstratégiesdepriseenchargeque vont proposer les SDC pour leur patient:«S’ils ont eu de bonnes idées, on pourrapeut-êtreselesapproprier.»

12. LesmotifsquifavoriseraientlerecoursàuneSDC

LeseffortsdesautoritésdesantépourdévelopperdesSDCetl’évolutiondumondede la douleur en France vont dans le sens de l’évolution des pratiques médicales. Il estcertain que l’avenir ne se fera pas avec moins de médecins de la douleur. Que peut-ilmanquer aux généralistes pour accroitre leurs relations avec les SDC, pour accroitre lenombrederecours,dedemandesd’avisetdeprisesenchargeconjointes?

On trouve, parmi les médecins généralistes, des pratiques aux antipodes l’une del’autre. Ainsi, bien que deux médecins généralistes aient pu répondre que«rien» nepourrait les inciteràavoirplusrecoursauxSDC, la teneurde leurproposestparfaitement

148

antithétique.Ainsi,lepremierassurequ’aucunemodificationdequelquesortequecesoitnel’inciteraitàuserplusdesSDC,danslamesureoùilestimequ’ilrecourtd’oresetdéjààcesstructuresdèsquelebesoins’enfaitsentir:«Jecroisquejesuisaumaximumdesrecours,jenepeuxpasplus.Àchaquefoisquej’enaibesoin,jefaisappelàleursservices.Ilssontdisponibles.Riendeplusàfairepourmoi.Icietmaintenant,çava.»Àl’inverse,ledeuxièmedéclare ne pas éprouver la nécessité de recourir aux SDC. Il imagine donc que rien nepourraitl’inciteràyrecourirplus,sicen’estlui-même:«Rien,jenevoispas…Ilfaudraitenavoirbesoin.»

Cependant, en dehors de ces deux extrêmes, la quasi totalité des médecinsgénéralistes a formulé des suggestions d’amélioration qui pourraient les inciter à recourirplussouventauxSDC.

a. Développementd’outilsd’informations

Il semble que les médecins généralistes pâtissent singulièrement d’un manqued’information:«Si j’étaisbien informé…»Demanièreétonnante,cemanqued’informationtouche à peu près tout ce qui concerne les SDC, dont notamment les modes defonctionnementpratiques.Àcesujet,ilsdemandentàêtrerenseignésur:

– les lieux où se situent les SDC:«avoir un peu plus d’information sur lalocalisation»;

– les modalités d’accueil des SDC et les délais de rendez-vous:«savoir leurdisponibilité pour la prise en charge du patient douloureux chronique», «avoir unpeuplusd’informationetsavoirs’ilssont réactifs,ets’ilsvontvitepour recevoir lesmalades».

Lesmédecinsenviennentmêmeàimaginerdesmoyensdepouvoirdisposerdecesinformationsàportéedemain,afinde favoriser le recoursauxSDC:«avoiruneétiquettegéniale,avecunnumérodetéléphone,leursconsultations».

LesdifficultésàconcevoirunepriseenchargeavecuneSDCproviennentaussidufaitquenombredegénéralistesnesaventpasquelstypesdesoinspeuventdispensercescentres. Ils sontd’ailleurs trèsclairsàcesujetetnes’encachentpas:«Il fautavoirplusd’informations sur leurs pratiques et savoir ce qu’ils font exactement.» Là encore, ilspromeuventl’idéed’outilspermettantdefavoriserlatransmissiondecesinformations:«unedouble plaquette, à l’usage du professionnel et à l’usage du patient, ce serait une bonneidée». Leurméconnaissance des SDC leur fait ajouter qu’il serait sûrement bienvenu depouvoir bénéficier d’enseignement pour faire bon usage des SDC:«il faudrait avoir uneformation».

b. Unemeilleureaccessibilité

Une meilleure connaissance des informations pratiques va de pair avec desrevendicationsrelativesàl’accessibilité.Lesrequêtesémisesappellentà:

– une plus grande proximité des SETD:«Il faudrait qu’il y ait des structures deproximité»;

– des délais de rendez-vous plus courts:«Il faudrait que les médecins offrent desconsultationsavantdeuxmoisd’attente.Sinon,celanesertpasàgrand-chose.»

149

c. Desstratégiesthérapeutiquesinnovantes

Ceuxqui,dufaitdeleurexpériencedesSDC,ontuncertainreculsurledéroulementdes recours souhaitent que ces structures prennent plus en compte ce qu’ils ont déjàaccomplipourleurspatients,demanièreàcequ’elless’oriententd’embléeversdenouvellesstratégies thérapeutiques:«il faudrait qu’ils prennent en compte ce qui a déjà été fait»,«qu’ilspassenttoutdesuiteàautrechoseetenfinqu’ilsproposentdestechniquesunpeuplus sophistiquées que l’on ne peut pas mettre en place». L’offre de soins spécifiquesinciteraitd’autantplusauxrecours.Ils’agitnotammentdelapriseenchargepsychologique,dont les demandes ont été récurrentes:«une attente de prise en chargepsychothérapeutiquedespatientsdouloureuxchroniques:celapourraitêtrecomplémentaireetnepasnuire».

d. Unehistoired’aideetdelien

À l’information supplémentaire, à la meilleure accessibilité, aux soins spécifiques,s’ajoutelanotiondubesoind’aide.Ellefaitpartiedesélémentsquifavoriseraientl’utilisationdesSDC.Certainsmédecinsgénéralistesdoutentcependantde lacapacitédesstructuresspécialisées à apporter cette aide:«Si le fonctionnement des centres anti-douleur lesrendait efficaceset que les centres anti-douleurm’aidaient vraiment, [j’y aurais recours]».Cette demande d’aide est clairement formulée et apparaît comme une attentevéritable:«pouvoirdemanderdesavisquandjen’yarrivepas».

Pourcela, ilsemble importantauxgénéralistesdecréerun lienavec lespersonnesquitravaillentdanslesSDC:«J’aimebienconnaîtremescorrespondants[…],jeneconnaispas bien les médecins des centres anti-douleur.» Ce besoin de liens est assorti d’unedemande de mieux se faire eux-mêmes connaître et reconnaître des médecins de ladouleur:«J’aimerais avoir un bon interlocuteur, proche, qui sait comment on fonctionne,celapermettraitdegagnerdutemps.»Lesmédecinsgénéralistesespèrentmêmemettreenplaceunlienpersonnel,voiredefidélité:«sil’ontrouveuncorrespondantetquel’onenestcontent,on legarde».Pourquecette relationsenouevéritablement,cela impliqueque lacommunicationentrelesdifférentespartiessoitaisée,d’uneaisancesusceptibledefavoriserl’efficacité:«enfin, si on pouvait joindre aisément un correspondant par téléphone pouraméliorerlacoopérationpourunemeilleurpriseenchargedupatient».

C’est avec cette idée de lien que nous proposons d’achever l’analyse de cetteenquête. Cette notion semble être la réponse à la majorité des interrogations et desdifficultés que peuvent rencontrer les généralistes. De ce lien peut en effet surgirl’informationquimanqueauxpraticiensdeville:informationsurlescapacitésdetraitements,lesattentesquel’onpeutavoiretl’organisationdesrecoursdanslesSDC.C’estdoncbiend‘unmanquedeliendontilestquestiondanslesrelationsentrelesmédecinsgénéralistesetlesstructuresdepriseenchargedeladouleur.

150

TROISIEMEPARTIE:DISCUSSION

151

I . LIMITESDELAMETHODE

A. Limitesl iéesautyped’enquêteretenu

1. Lesperturbationsengendréesparl’entretien

Latechniquedel’entretiencréedesperturbationsqui luisont inhérentesetsont,defait,inéluctables.Cesperturbationsconcernentl’interviewéetsondiscours,l’interviewéétantl’acteur stratégique de l’enquête. Il peut ainsi livrer, dans ses réponses, des informationserronéesoupartielles.Desurcroît,ilpeutrépondrecequ’ilcroitêtreattenduparl’enquêteurpour tenterdeparaîtreagréable. Ilpeutaussiconsidérer lasituationd’entretiencommeunmoment de légitimation de son point de vue particulier. Ainsi, l’un des généralistesinterviewés,quisetrouveêtreunmembredirigeantd’unsyndicatdegénéralisteslibéraux,aprofité de l’enquête pour faire entendre son discours militant, prônant la lutte contrel’hospitalo-centrismeet lamultiplicationdesconsultationsdespécialistesenville,quiselonlui,sedéveloppentaudétrimentdel’activitédesgénéralistes.Cettevisionengagéeaenvahilanarrationdeschoixdestratégiedepriseenchargedespatientsdouloureuxchroniques.Ilestalorsdevenudifficiledefairelapartentresavisionpolitiqueetsapratiqueréelle.

Enfin, ilapuarriverquedesdoutessurgissentsur lavéracitédestémoignages.Defait,lasituationd’entretienfavoriseunecertainemiseenscènedesoi.L’undesenjeux,pourcertainsmédecins, est alors de renvoyer une image positive et d’apparaître comme étantdanslanorme.Ilapudoncsurgiràcesmomentsunbiaisdit«dedésirabilité»ouunbiaisdit«duconformismesocial»,expressionsquidésignentdeuxaspectsdelatendanceàseprésenterdelamanièrelaplusavantageusepossibleàsesinterlocuteurs.Ceteffetproduitparlasituationd’entretienapuengendrerunedistorsiondecertainsdiscoursetainsifausserlareprésentationdepratiquesmédicales.

2. Manquederésultatsquantifiables

Les modalités qui ont été choisies pour mener l’enquête ne permettent pas deproposerunephotographiechiffréedespratiquesdesgénéralistes.Nousnepouvonsdoncsavoir, parmi tous les comportements répertoriés, lesquels sont les plus fréquents etlesquels le sont les moins. Tout processus de comparaison par quantification est doncimpossibleàpartirdecetravail.

3. Unedynamiquedespratiquesinexplorable

Cettemiseaupointsurlespratiquesdesgénéralistes,réaliséeparlebiaisdenotreenquête au termedes trois plans nationaux de lutte contre la douleur chronique, ne peut,commenousvenonsdelemontrer,témoignerd’uneévolutionquantifiéedesconnaissances,des pratiques et des attentes des omnipraticiens à l’égard des SDC. De ce fait, aucunedégradationouaméliorationdespratiquesnepeutêtreconstatéeparuneconfrontationdesdonnées recueillies par cette recherche avec d’autres comparables. La dynamique despratiquesnepeutdoncpasêtreexploréeparcetteenquêtequalitative.

152

Il serait pourtant justifié depouvoir étudier l’évolutiondespratiqueset desattentesafindemieuxappréhender le retentissementdesefforts fournispar lesautoritéspubliquesdans le domaine de la douleur chronique. Ce type d’analyse permettrait de savoir sil’investissement réalisé, aussi bien en temps(12ans) que sur le plan financier, parvient àatteindrelesobjectifsfixés.Unevuedeladynamiquedescomportementspourraitainsiaiderà mieux orienter les actions futures nécessaires à la consolidation des domaines danslesquelsdeseffortsontdéjàété fournispar lesautoritéspubliques.C’estd’ailleurscequesuggèrelerapportdel’évaluationdupland’améliorationdelapriseenchargedeladouleur2006-2010,émisparleHautConseildelaSantéPublique(HCSP),saisiàcettefinle7mai2010parleMinistèrechargédelaSanté.

B. Limites l iées à la constitution del ’échanti l lon

1. Unpetitnombredemédecinsinterviewés

Le nombre d’entretiens réalisés a été limité à 20. Il est probable qu’un nombresupérieur d’entretiens avec des médecins généralistes de ville aurait permis d’obtenirquelques logiquesd’actionsainsiquedes représentationssupplémentaires.Enoutre, si lechoixdelimiterà20entretiensl’enquêteaétédéterminéparl’apparitionderedondancedesréponses, on ne peut savoir avec certitudes si l’on a suffisamment diversifié les enquêtéspour atteindre un seuil de saturation acceptable. Cependant, ce sont aussi desconsidérationsorganisationnellesquiontdéterminé lenombredegénéralistes interviewés.De fait, les contraintes temporelles ont été tout au long du travail de thèse une donnéeincontournable et un facteur limitant. En effet, le temps nécessaire aux étapes deretranscriptionetd’analysethématiqueaétési fortementchronophagequ’iln’apaspermisdemenerdeplusamplesinvestigations.

2. Lesbiaisdelasélectiondesmédecins

Lesmédecinsinterviewéssont-ilsreprésentatifsdecequepeutêtrel’ensembledelapopulation des généralistes? Le protocole de constitution du groupe des médecinsinterviewés a respecté les critères obligatoires établis pour leur sélection. Les médecinsdevaient être installés depuis au moins 10ans dans leur cabinet et exercer à moins de10kilomètres d’uneSDC.Ces exigences devaient permettre de limiter les non-usages deSDC pour des motifs de méconnaissance et de trop grand éloignement. En outre, lesgénéralistes ont été sélectionnés dans plusieurs départements, afin de restreindre larépétitiond’expériencesde recoursavec lesmêmesstructures.C’estensuite lehasarddel’annuaire qui devait constituer l’échantillon des médecins. Cependant, l’obtention derendez-vouspour procéder auxentretiens s’est révéléedifficile, et cela,malgré le nombreimportantdepraticiensrépondantauxdifférentscritèresdesélectiondanschacundestroisdépartementssélectionnés:l’Essonne(91),lesHauts-de-Seine(92)etleVal-de-Marne(94).Decefait, ilestenvisageablequelesmédecinsquiontacceptédenousrecevoiraientpu,plus que d’autres, être intéressés et renseignés sur les thèmes de l’enquête:la douleurchroniques,lespatientsdouloureuxchroniquesetlesstructuresd’étudeetdetraitementde

153

ladouleurchronique.C’estunbiaisdedistorsiondesréponsesqu’ilnefautpasnégliger.Lesrésultats obtenus peuvent ainsi exiger qu’un filtre interprétatif soit mis en place afind’appréhenderavecluciditélesrésultatsdel’analysedesréponses.

Toutefois,lemanquedetempsdontsouffrentlesmédecinsdelazonegéographiqueexplorée semble si important qu’il a été nécessaire d’avancer des argumentssupplémentaires lors des prises de contact téléphonique afin d’obtenir des rendez-vousd’entretienadaptés.Lesrendez-vousdevaient,eneffet,répondreàdesexigencesdeduréeminimummaissuffisantepourpermettre lebondéroulementdes interviews.Cefacteurestsansdouteàl’origined’unnombretrèsimportantderefusdeparticipationàcetteenquête.C’est finalement la mise en valeur d’un réseau relationnel via de multiples canaux —médecins remplacés à leur cabinet, médecins membres de listes de garde en maisonmédicale(deplusieursdépartements)dontcertainsavaitétéremplacés,médecinsprochesdeceuxdéjàcontactésprécédemmentetquirépondaientpositivementàlarecommandationdeleursconfrères—quiapermisd’obtenirvéritablementlaparticipationdesmédecins.Legroupe s’est donc composédavantagepar connaissanceset cooptations successivesquedu fait d’un intérêt réel pour les thèmes de l’enquête. En ce sens, les modalités deconstitution dugroupeont limité l’apparition d’un biais lié à un intérêt supérieur porté à lathématiqueétudiée. Legroupeainsi forméaprobablement étéplusprochede la diversitérecherchée,indispensableàl’obtentiond’unéchantillonreprésentatif,quenousnepouvionslecraindre.

C. Les oublis du guide d’entretien del ’enquête

Le déroulement des entretiens a suivi, comme nous l’avons indiqué dans laméthodologie,unguided’entretienquicontenait lesgrandsthèmesausujetdesquelsnoussouhaitionsabsolument interroger lesmédecins interviewés.À cesgrands thèmesont étéassociésdessous-thèmes,afind’essayerdepromouvoirundiscoursdesmédecins lepluscompletpossibleetdemanièreàappréhenderaumieuxleursconnaissancessurlessujetsdeladouleurchronique,despatientsdouloureuxchroniquesetdesstructuresd’étudeetdetraitementdeladouleurchronique.Laconstructiondétailléeduguided’entretiendevaitaussipermettre de comprendre les logiques internes du fonctionnement des relations desmédecins avec ces structures. Ce guide s’est constitué de manière à mener l’entretienautourde troisgrandsaxes: lespratiquesdesgénéralistesencequiconcerne lapriseencharge des patients douloureux chroniques, la connaissance des SDC et les usages etattentesdesgénéralistesàl’égarddesSDC.

En ce qui concerne les pratiques de prise en charge des patients douloureuxchroniques,nousavonsdéfiniaupréalableavecchaquemédecinquenotreexplorationnes’intéresseraitpasauxpatientsquisouffraientdepathologiesdouloureusesmalignes tellesque les cancers ou le SIDA. Le guide d’entretien ne conviait pas à s’appesantir sur desprofilsprédéterminésdepatients.Uneexceptionaétéfaitepourlespatientsprésentantdesdouleurspsychogénes.

154

1. La douleur chronique chez les enfants et lesadolescents

Lorsque l’outil d’entretien a été conçu, il nous a semblé que le fait de limiterl’investigationauxadultessuffiraitpourentendreetcomprendre lesmécanismes régentantl’organisationdesprocéduresdepriseenchargedespatientset la logiquedesdifférentespratiquesmédicales.Néanmoins,aucuneconsigneconcernant l’âgedespatientsauxquelsnousnousintéressionsn’aétépréciséeetsi l’undesmédecinsavaiteuenviedefairepartde cas de douleur chronique pédiatrique, de recours aux pédiatres ou à des services depédiatrie, son propos aurait été reçu sans restriction. Nous n’avons cependant jamaisproposé explicitement aux médecins d’évoquer plus particulièrement leurs expériences etpratiques médicales en ce qui concerne les enfants et les adolescents douloureuxchroniquesetils’avèrequ’aucund’entreeuxn’aévoquédetellessituations.

2. Ladouleurchroniquechezlespersonnesâgées

Selon la même logique, aucun développement n’a été demandé au sujet despersonnesâgées.Onauraitalorspucraindrequelesenjeuxattachésàcepanimportantdelapopulationdouloureusechroniquesoitomis.Des témoignagesspontanésontcependantdécrit lasituationdecetypedepatients.Legrandâgedecertainsamêmepuêtreavancécomme justification de certaines stratégies thérapeutiques, qui consistaient en unnon-recoursauxSDCdufaitdesdifficultésdedéplacementdespatients.

3. La douleur chronique chez les personnesvulnérablesouhandicapées

Aucunéclaircissementsurlespratiquesserapportantauxpersonnesvulnérablesouhandicapéesn’aéténonplusrequislorsdesentretiens.C’estaussiunchoixpratiquequiaguidé cette décision. Le temps offert par les médecins interviewés étant limité, certainescatégories de patients, certaines situations ne pouvaient faire l’objet d’une explorationspécifiquedanslecasoùlediscoursspontanédesgénéralistesn’yfaisaitpasallusion.

4. Lanon-explorationdesattentesdeformation

L’organisation de l’enseignement des savoirs concernant la douleur chronique estl’unedesmissionsqui incombentauxcentresd’étudeetde traitementde ladouleur.Bienqu’ayant pu constater, au fil des entretiens, la carence récurrente de formations et doncd’informationsdesgénéralistesausujetdesmultiplesaspectsqu’englobelapriseenchargedes patients douloureux chroniques et les recours aux SDC, la question des attentes deformations par les centres anti-douleur n’a pas donné lieu à une investigation spécifique.Toutefois,àl’occasiondel’explorationdesattentesdesgénéralistesàl’égarddesSDCainsique des facteurs qui favoriseraient les demandes de recours dans ces structures ou àl’inverse qui limitaient les recours, nous avons recueilli de nombreuses demandes departicipation à des séances de formation sur le thème de la prise en charge des patientsdouloureuxchroniques.Ilenaétédemêmedelapossibilitéd’obtenirdesinformationssurlapriseenchargede ladouleurchronique, sansque celanes’organisepourautantdans le

155

cadred’uneformationspécifique.Lademandedeplaquettesd’informations,àcettefin,aétéplusieursfoisformulée.

5. Quiddesréseauxdouleur?

Du fait de la structuration et de la coordination de la prise en charge des patientsdouloureux chroniques dans les régions, des réseaux de lutte contre la douleur se sontdéveloppés.Cesréseauxsontencorepeunombreuxetdisparates.Leurorganisationetlesentitésqu’ilsregroupentvarientd’unerégionàl’autre.Ainsi,alorsquecertainsréseauxsontstrictement interhospitaliers, d’autres tentent d’associer des professionnels de santéhospitaliersàceuxde laville.Cettegrandediversitédeprestationsnerendpastrès lisiblel’activité des réseaux en général. De ce fait, nous avons choisi de ne pas orienter notreenquêtesurcesorganisationsetnousavons concentrénos investigationsuniquement surles relations entre les généralistes et les structures d’étudeet de traitement de la douleurchronique.

I I . DISCUSSIONDESRESULTATS

Auregardde l’histoirede lamédecine, ilestàprésentdifficilementconcevablequ’ilaitfalluattendrelafinduXXesièclepourquelapriseenchargedeladouleursedéveloppeetdevienne,enFrance,unepréoccupationnationale.

A. Intérêtdel ’enquête

C’estaveccetteperspectivequ’ilfautregarderleseffortsentreprisdepuislesannées1990etsurtoutdepuis1998enFrance.Fairedelapriseenchargedeladouleurchroniqueuneprioriténationaleetuneprioritédesantépubliqueconstitueunactequilaisseentrevoirlavolontéforteetdéterminéederépondreàuneinsuffisanceencedomaine.Latraductionde cette intention s’estmatérialisée par l’organisation d’un premier plan de lutte contre ladouleuren1998.Autermedeceplan,sonévaluationconcluaitqu’uneprisedeconsciences’était développée, tant au niveau des usagers que des professionnels, et que deschangementsnotablesétaientintervenus,notammentdanslapriseenchargethérapeutiquede la douleur. Mais, malgré ces éléments encourageants, des difficultés etdysfonctionnementspersistaient; lesSDCétaientmal connuesdupublicetdesmédecinslibéraux.Dufaitdececonstatetpoursoutenirleseffortsengagés,unnouveauprogrammequadriennal (2002-2005) a étémis en place, suivi d’un troisième plan quinquennal(2006-2010) pour pallier les carences des deux premiers. C’est dans ce contexte de fin detroisièmeplanqu’ilfautenvisageretcomprendrelebutetl’intérêtdenotreenquête.

1. Une photographie des pratiques des généralistesaprèstroisplansgouvernementauxsuccessifs

Le contexte particulier du terme de 13ans de plans de lutte contre la douleur, dedéveloppementdesSDCetd’effortpourstructureretaméliorerlesmodalitésdecoordination

156

depriseenchargede ladouleurchroniqueconstituaitunmoment idéalpourenquêtersurl’état des pratiques médicales des médecins généralistes dans ce domaine. Le médecingénéraliste, par la force des choses, est au centre de la prise en charge des patientsdouloureuxchroniques.Lesplansetcirculairesdemiseenœuvredecesplansontd’ailleursaffirmé leur souhaitdevoir lemédecingénéralisteplacéaucœurdesstratégiesdesoins.Des recommandationsofficiellesdeméthodesd’évaluationde ladouleur chroniqueonétépubliéesdanscebut,demêmequedesrôlesontétédéfinispourpermettreunemeilleurecoordinationdessoins.Desrecommandationssurlesmodalitésdedemandederecoursdesgénéralistes ont été diffusées afin d’adresser les patients aux SDC dans les meilleuresconditions possibles. Des plaquettes d’informations sur la raison d’être des SDC et leursrôles dans la prise en charge des patients douloureux chroniques ont également étédistribuéesàtouslesgénéralistes.Ledocumentestreproduitàl’annexe9.

Cettepérioded’effortssoutenusetprolongésnousasemblépropiceà l’élaborationd’uncliché instantanéde la réalitédespratiquesdesmédecinsgénéralistesdeville.Cetteenquêterelativeauxpratiquesquotidiennesensoinsambulatoiresacherchéàcomprendrecommentlesprofessionnelsdelasantésepositionnaientvis-à-visd’unemédecineenpleinessor et pour laquelle on peut craindre que nombre d’enjeux ne soient pas encorepleinementidentifiésouprisencompte.

Les résultats obtenus sont donc le reflet d’un état des pratiques à un momentcharnière;c’estlaphotographiedelasituationdelamédecinedevilleàl’égarddelapriseenchargedeladouleurchronique,ainsiquedesrelationsquenouentsesacteursaveclescentresspécialisésen2011.

2. Comprendrelepérimètredel’enquête

Répondreàlaquestiondesattentesdesgénéralistesàl’égarddesSDCimpliquaitdeprendreenconsidérationdifférentsaspectsdelapratiquedesgénéralistes.Leraisonnementinitialquiapermisd’établircechampd’explorationpeuts’exprimerdanslestermesquivontsuivre.

Les pratiques des généralistes découlent de leurs connaissances: connaissancesmédicales,connaissancesdumondemédicaletconnaissancesdeleurspatients.Enoutre,deleurssavoirsdépendleurcapacitéouleurincapacitéàprendreenchargelespatients.Deleurincapacitéàlesprendreencharge,qu’ellesoitpartielleoutotale,résultentlesbesoinsd’aide. Le choix du correspondant pour une demande d’aide dépend de l’idée qu’ont lesmédecins généralistes des correspondants. Celle-ci intègre la connaissance de sonexistence,desalocalisation,desespratiquesetdesacapacitéàrépondreauxproblèmesposés.Deceladécoulentlesattentesquelesgénéralistespeuventavoird’unecollaboration.Enfin,lerecoursoulenon-recoursaucorrespondants’élaboreenréférenceàcesattentes.

Si les attentes à l’égard d’un correspondant dépendent donc de la connaissanced’unepathologie et des correspondants, et que les pratiques sont lamiseenœuvresdesconnaissances, laconclusiondu raisonnementestque,pourappréhender lesattentesdesgénéralistes dans quelque domaine que ce soit, il faut non seulement s’interroger sur lesattentes elles-mêmes, mais aussi et surtout enquêter sur les pratiques du domaineconcerné.

157

Dans lecasquinous intéresse lesconnaissancesmédicalesconcernent la douleurchronique, lepatientdouloureuxchroniqueavecsesspécificités, l’existencedesSDC, leurlocalisationet lespratiquesqu’ellesmettent enœuvre.Pourbien comprendre lesattentesdesgénéralistesàl’égarddesSDC,ilnousfallaitétudieraupréalableleurspratiquesdansledomaine de la douleur chronique et des patients douloureux chroniques, mener uneinvestigation sur leurs connaissances de l’existencedesSDC, de leur localisation et enfinmettreaujourlaréalitédeleurrelationaveccesstructures.

Répondreàlaquestiondesattentesdesgénéralistesàl’égarddesSDCnécessitaitd’étudier leurs pratiques médicales en ce qui concerne la prise en charge de la douleurchronique, des patients douloureux chroniques, mener une investigation sur leursconnaissancesdesSDCetmettreaujourleursrelationsaveccesstructures.

B. Synthèsedesrésultats

1. Réflexionsurlesrésultats

a. Légitimationdel’enquête

La première constatation qui ressort des entretiens est la permanence etl’inéluctabilitédel’existencedespatientsdouloureuxchroniquesdanslespatientèles.Cetteinformationaconfirméqu’ilétaitdonclégitimeetjudicieuxd’enquêtersurnotresujetauprèsdesgénéralistes.Cetteréaliténousaainsipermisderecevoirlesproposdesgénéralistesetdemeneruneréflexionfondéesurl’ensembledesentretiensrecueillis.

b. Des patients aux visages multiples, le début d’unepeinturedelacomplexité

L’enquêteamontrélavariétédespatientsauxquelslesgénéralistessontconfrontés.Le profil des patients dont s’occupent ces praticiens reflète la très grande diversité despathologies douloureuses et des différents mécanismes susceptibles d’être rencontrés.Douleursàmécanismesnociceptifs, neurogènes, psychogènes, douleurs idiopathiques: lamultiplication des causes et des mécanismes est en soi un élément qui rend la prise encharge de la douleur chronique complexe. De surcroît, si l’on considère les nombreuxtémoignagesquiontévoquéqu’unepsychogéniepouvaitêtresuspectée,oncomprendquec’estenfaitladifficultéàposerundiagnosticétiologiquequiestcentrale.Eneffet,suspecterlapsychogénie,c’estdéterminerqu’undiagnosticsomatiquen’apuêtreposé,c’estaccepterqu’en l’étatdesconnaissances,despratiquesactuelles,onnepeutaffirmerqu’uneoriginesomatiquesoitplusprobablequ’uneoriginepsychique.Ilenvademêmedetouslescasoùlaqualificationd’idiopathieconcluaitlesenquêtesétiologiques.

158

c. Des difficultés à toutes les étapes de la prise encharge

Bienque laméthodologiede l’enquêtenepermettepasde jugerd’uneaméliorationou d’une dégradation des pratiques des généralistes, elle devait donner lieu à unedescription de la diversité des pratiques actuelles en soins ambulatoires. Pour cela, nousnous sommes intéressés aux différentes étapes de ce qui compose la pratique d’ungénéraliste.Ainsi,nousavonsabordédansl’analysedesrésultatslesthèmesdel’usagedesmédicaments, la pratique de psychothérapie, la prise en charge des retentissements.Chacune de ces étapes a été l’occasion de recueillir des témoignages qui soulignaientl’existencededifficultés.Cesdernièresconcernent l’usagedesantalgiquesdespaliers2et3,commenous l’avonsdétaillésdans l’analysedenosrésultats, les réticencesd’utilisationdescoantalgiquesparméconnaissancedesproduits,sentimentd’inefficacitéouparcrainted’effets indésirables. À ce propos, il importe de noter que les effets indésirables, bienqu’assumés, sont vécus par une partie des généralistes comme un donnée à l’origine decomplicationssupplémentaires.

Chaqueétapedelapriseenchargemédicaleinitialedupatientdouloureuxchroniques’estrévéléeêtrepotentiellementunecaused’embarras.Celaserépercutebienévidemmentsurl’attenteprincipale,capitale,qu’estlesoulagementdeladouleur.Cetaspect,crucial,quidétermineounonl’apparitiondelachronicitéetparextensionleséventuelsretentissementsde ladouleursur lepatientnécessite,si iln’yapasdesoulagementous’ilest insuffisant,ques’élaboredenouvellesstratégiesthérapeutiques.Cesstratégiesdedeuxièmeintentionregroupent lesrecoursauxspécialistes, lespsychothérapiessoustoutes leursmodalitésettous les soins paramédicaux. Nombre des médecins interviewés ont raconté, après avoirdétaillélesentravesauxquellesilsavaientétéconfrontés,lesimpassesthérapeutiquesdanslesquelles ils se sont retrouvés avec certains patients. La question du soulagement a faitapparaître des contraintes auxquelles les généralistes sont confrontés dans leur pratiquequotidienne.C’est à cemoment qu’ont été évoquées les questions du temps—durée deconsultation,consultationàrépétition—,etdelapatienceetdelacapacitéàconserverdel’empathie pour le patient douloureux chronique. Ces éléments que sont le temps, lapatience et l’empathie sont, là encore, autant de facteurs d’accroissement des difficultés.Ainsi, la pratique médicale, les conditions de cette pratique, ses retentissements sur lemédecins’additionnentpourdessiner lacomplexitédecequepeutêtre lapriseencharged’un patient douloureux chronique. De tous ces écueils réunis peut surgir un sentimentd’échec, qui serait le résultat de la somme des tentatives manquées de chacun despraticiensetquilaisseraitaugurerqu’iln’existeplusderecoursnidesalutpourunesituationconsidérée.

L’accumulationdecomplications,dedifficultésquemêmeleparcourstraditionnelderecours auprès du spécialiste d’organe peut ne pas toujours résoudre définitivement esttoujoursunedesréalitésdelapriseenchargedeladouleurchroniqueenambulatoire.

d. Despratiquesfluctuantesàtouslesstadesdelapriseencharge

L’analyse des réponses obtenues lors de l’enquête n’a toutefois nullement dépeintuneréalitéuniqueouuniforme.Ilexisteuneexpériencecontrastéeduvécudesgénéralistes

159

faceauxdifférentesétapesétudiées.Nousavonsvulorsdel’étudedesétapesd’usagedesmédicaments qu’il existait une grande divergence dans l’aisance de prescription desantalgiques pour les paliers3 et des coantalgiques. Ces divergences apparaissentégalement lorsque lesgénéralistes fontétatde leuraisanceoude leursdifficultés lorsdesdifférentes étapes médicales. Ainsi, dès l’examen de l’enquête étiologique, les premièresdisparitéssesontmanifestées.Ilpeutmêmeêtresurprenantquecettequestionaitpuêtreconsidéréecommeuneétapeneprésentantpasdedifficultéspourcertainsgénéralistes.Onsait à quel point une douleur persistante peut parfois laisser craindre une erreur dediagnosticoutoutsimplementuneincapacitéàdétermineravecprécisionuneétiologie.

L’existence d’une pensée divergente a pu être mise en évidence tout au long del’enquête,quelsquesoient lesthèmesabordés.IIenaétéainsiausujetdelagestiondeseffetsindésirables,desretentissements,delacapacitéàdispenserouàmettreenplaceuneprise en charge psychologique adéquate. Les questions du temps, de la patience et del’empathieetdusentimentd’isolement,quisontdesélémentsmoinsliésàlamédecinequ’àla pratique de la médecine, ont elles aussi permis d’observer des comportementsantagonistesd’unpraticienàl’autre.

Cettedisparitédespratiquesdechacunedesétapesdelapriseenchargeaétéuneconstantetoutaulongdel’enquête.Celanouslaisseentrevoirunepratiquedelamédecinequin’estpasrégiepardesprotocolespartagéspartousoupardesrecommandationsquienfavoriseraientl’uniformisation.Cettevariabilitépersistantedespratiquesautermededouzeannéesd’effort desautoritéspubliquesnous fait comprendreque lapriseenchargede ladouleurchroniqueenambulatoiren’estpasencorestabilisée.

2. DesbesoinsdeSDC fonctiondesconnaissancesdumédecin

a. UnbesoindeSDCévident

L’examenattentifdesdiversaspectsde lapriseenchargede ladouleurchroniquenousafaitentendre,enrévélantlesmultiplesécueilsquelesgénéralistesrencontrent,qu’ilexisteunbesoin indéniabledeSDC.L’évidencedubesoin s’est fait sentir toutau longdel’étude minutieuse des pratiques des médecins, avant même que ces derniers ne soientinterrogéssurlesconnaissancesetlesattentesqu’ilspouvaientavoirdesSDC.

b. Unbesoinfonctiondelacapacitédepriseencharge

Toutefois, il est important de préciser que le besoin des SDC va dépendre de lacapacité des généralistes à prendre en charge leurs patients douloureux chroniques.Certainspraticiensontparexempledescompétencessupplémentairesparrapportàcellesde certains de leurs confrères. C’est le cas de ceux qui ont la possibilité de mettreeux-mêmes en place des prises en charge psychothérapeutiques. En effet, ceux-ci ne sesontpasrévélésdésireuxderecouriràuneSDCpourdispenserdetelssoins. Ilenestdemême pour ceux qui ont à l’esprit les enjeux sous-tendus par la maladie douloureusechronique. De ce fait, les demandes de recours sont d’autant plus tardives que lesgénéralistesestimenteffectuerunepriseenchargeefficaceetd’autantplusprécocequ’ilssontconscientsdesrisquesliésàlachronicisationdeladouleur.

160

c. Une demande fonction de la connaissance del’existenceetdel’activitédesSDC

Indépendamment de la question de la capacité de prise en charge des patientsdouloureux chroniques, lesmédecins généralistesmanifestent également des besoins quisontenrapportavecleurconnaissancedesstructuresverslesquellesilspeuventsetourner.Cette connaissance résulte non seulement de l’information qu’ils possèdent sur cesstructures mais aussi de l’expérience qu’ils ont pu avoir antérieurement avec cescorrespondants.Unefoisdeplus,onconstateunefortedisparitéentre lesmédecinsencequi concerne la connaissance des SDC, puisque certains vont jusqu’à imaginer que celaseraitbénéfiquequedetelscentrespuissentexister.Oncomprenddanscescirconstancesqu’onnepuisseavoiruneexpressionuniformeoupartagéedesbesoinsetdesattentes.Ilenvademêmeavec laperceptiondesrecoursantérieurs.Les témoignagesrecueillisétayentdesopinionscontradictoires.

3. Réflexionssurlesbesoinsetlesattentes

Au regard des résultats de l’enquête, on peut tout de même trouver descorrespondances dans les réponses et dégager une constance et une logique dans lesdiscours des généralistes, aussi différents soient-ils. S’il est difficile de faire surgir unepenséeuniforme, ilconvientdemettreenexerguequ’ilexisteunecohérenceentrecequesont les attentes des généralistes, les raisons de satisfaction ou d’insatisfaction et lesraisonsqui favoriseraientounon lamiseenplaced’unrecours.Pourchacunedecestroisapprochesnousavonspuretrouverdesmotifsrécurrents.Cesmotifssont:

– l’information:qu’ilenexisteunedemandeouqu’undéfautd’informationsoitévoqué,c’est autour dubesoinde comprendre ceque sont et font lesSDCque semble sefocaliser une part importante de ce qui pourrait permettre l’organisation de recoursadapté;

– la thérapeutique spécifique:cette notion a été systématiquement abordée. Bienqu’elle l’ait été pour des raisons divergentes —mauvaises expériences, attentesdéçuesousatisfactions—,cefacteurestunréelmodulateurdurecours;

– lebesoind’aide:qu’ilsoitressentiounon,qu’ilsoitspécifiqueounonciblé,ilestl’undesmoteursessentielsdecequiengendrelebesoind’unrecours.Ilestletémoindece qui fait une des particularités essentielles de la prise en charge du patientdouloureuxchronique,lacomplexité.

C. Réflexions sur les propos et lesconnaissances

Noussouhaitons,avantd’allerplusloin,faireuneremarquesurlesentretiensetleurcontenu.Ilnoussembleimportantdesoulignerque,dansaucundesvingtentretiensquiontétémenés,iln’aétéfaitréférenceàunequelconquepublication.Lapublicationdel’ANAESsurl’évaluationdeladouleurde1999,lesrecommandationsdelaHASsurl’organisationdessoinsde2008,labrochureéditéeparl’HASsurladouleurchronique«reconnaître,évaluer,

161

orienter»etenvoyéeàtouslesgénéralistes,n’ontjamaisétécitées.Ilestdifficiledesavoircomment doit être interprété cette absence. Les généralistes n’ont-ils pas le temps de setenir informés? Le sujet de la douleur chronique n’est-il à leurs yeux pas suffisammentimportant pour qu’ils ne se documentent pas plus à son propos? Sont-ils simplementdébordéspardesnouvellesrecommandationstropfréquentesetdessourcesd’informationsi nombreuses que les publications des autorités tutélaires passent inaperçues? Cesinterrogationsmènentdirectementàlaquestiondumoyenleplusefficacepourfaireparveniruneinformationaumédecin.

I I I . COMPARAISON AVEC LES ENQUETESPREEXISTANTES

Nousavonsdécidédecomparerlesrésultatsdenotreenquêteavecd’autresétudesdont les thèmes se rapprochent de la nôtre.Nous avons ainsi sélectionné deux enquêtesquantitatives sur les attentes et les satisfactions des généralistes à l’égard des structuresspécialiséesdanslapriseenchargedesdouleurschroniquesetuneenquêtequiainterrogélesrhumatologuessurleursrelationsaveccesmêmesstructures.C’estnotrerecherchesurles thèmesdesattentes,dessatisfactionsetde l’utilitédescentresde ladouleurquinousontfaitopterpourcestroispublicationsscientifiques.

A. Lesenquêtesantérieures

1. EnquêteCPD2005

La Consultation Pluridisciplinaire de la Douleur(CPD) du centre hospitalier deChâteaurouxdansl’Indre(36)aétéouverteenseptembre2005.Àcetteoccasion,uneétudequantitative[85] a étémenée afin d’évaluer les attentes desmédecins généralistes de cedépartement vis-à-vis de cette structure, de manière à ce qu’elle puisse adapter sespratiques à leurs besoins. L’intitulé de cette enquête était: «Qu’attendent les médecinsgénéralistesdel’Indredel’ouvertured’uneconsultationpluridisciplinairedeladouleurdansleurdépartement?»Silesmodalitésd’explorationdecetteenquêtenesontpasidentiquesà cellesquenousavonsemployées, les thèmesqui yont étéabordésontnéanmoins faitpartiedenoschampsd’exploration.

Ainsi,nousavonsrévélé,dansnotreenquête,quelesdélaisderendez-vousétaientperçuscommeunfacteurqui tendaitàrendreplusdifficile l’organisationd’unrecoursdansuneSDC, au point que certains généralistes estimaient qu’ils pouvaientmêmedevenir unvéritablemotif incitantàsedétournerdecetypederecours.Dans l’enquêtede laCPDdel’Indre,lesgénéralistesontégalementfaitpartdeleurssouhaitsdevoirleurspatientsobtenirdes rendez-vousdansdesdélais relativement courts, entre 2semaineset 1mois, avec lapossibilité d’obtenir une consultation encore plus rapidement pour certaines «urgencesdouloureuses».

Notreenquêteafaitapparaîtrequelesgénéralisespouvaientmanifester ledésirdeparticiper à des réunions d’équipe des SDC pour discuter des cas de leurs patients.

162

Toutefois,ceuxquil’ontévoquéontreconnuquecelarestaitfortpeuenvisageable,comptetenu de leurs contraintes professionnelles. Néanmoins, à défaut de pouvoir échangerdirectementaveclesmédecinsdeladouleur,lesgénéralistesontfaitpartdeleursouhaitdebénéficierd’unebonnecommunicationaveclesintervenantsdesSDC.Cettecommunicationaeneffetparfoisétéconsidéréedepiètrequalitécar tropsuccincte, trop tardiveoumêmeabsente. Ils ont donc proposé que les informations concernant leurs patients soienttransmises de diverses manières. Si certains ont pu proposer la relation téléphoniquecommemodede communication, il a, en tout cas, semblé important que l’information soitsurtout transmiseparécrit.L’enquêtede laCPDdel’Indreamontré,de lamêmemanière,quetous lesgénéralistesconsidéraient lecourriercommelemeilleurmoyend’être informédu suivi du patient, que ce courrier fasse suite à chaque consultation ou qu’il soit envoyéseulementaprèslesréunionsdesynthèsepluridisciplinaires.

Enfin,nousavonsmontré toutau longdenotre travailque lemanqued’informationdes généralistes, en ce qui concerne la douleurs chronique, les patients douloureuxchroniques et les SDC, était l’une des plus importantes causes de difficultés dans leurpratiquemédicale,derecoursinadaptésetsurtoutdenon-recours.Decefait,lesmédecinsquenousavonsinterviewésont, logiquement,faitpartdeleursouhaitdepouvoiraméliorerleurpratiqueparl’acquisitiond’informationsausujetdespratiquesdesSDC.Lesmédecinsinterrogéontémisl’idéequ’ilpourraitêtrenécessairedebénéficierdeformationetd’avoirenleurpossessiondesoutils leurspermettantdemieuxorganiser leurrecours.Cesouhaitdeformationestl’undessujetsqu’aétudiésl’enquêtedelaCPDdeChâteauroux.Elleapermisde préciser les thèmes pour lesquels les généralistes souhaitaient recevoir une formation.Ceux-ci sont les techniques d’antalgie, les facteurs de chronicisation de la douleur et lesaspectspsychologiques.Cetteétudepréciseenoutrelesmodalitésd’enseignementquelesgénéralistesattendentdelaCPD:desréunionsdeformationmédicalecontinue,dessoiréesorganiséesparl’industriepharmaceutiqueetdesjournéesàthèmes.

Ainsi,l’enquêteréaliséeàl’ouverturedelaCPDdeChâteaurouxconfirmecertainsdenos résultats et complète nos investigations sur les thèmes des délais d’attente, de lacommunicationetdelaformation.

2. EnquêteCPD2008

Troisansaprèssonouverture,laConsultationPluridisciplinairedelaDouleur(CPD)du centre hospitalier de Châteauroux a publié une deuxième enquête quantitative qui acherchéàévaluer lasatisfactiondesmédecinsgénéralistesà l’égardde leurcollaborationavec cette consultation[86]. Cette enquête a été l’occasion de déterminer la notoriété decettestructureetlescritèresdesatisfactiondesmédecins.

Nous avonsmontré, dans notre enquête, qu’il persistait une forteméconnaissancedesSDCen Île-de-France.Cetteméconnaissanceconcerne lasituationgéographiquedesSDCainsiqueleurspratiques.Ilestbiensûrimpossiblepournousdediresicerésultatestreprésentatifdelapopulationmédicaledecetterégion,maisiln’endemeurepasmoinsqu’ilprésente un intérêt évident. À l’inverse, l’étude réalisée dans l’Indre a indiqué que laconsultationdouleurbénéficiaitd’untauxdenotoriététrèsélevépuisqueseulementunseuldes médecins ne la connaissait pas. Bien évidemment, nous pouvons imaginer que lesmédecinsayantréponduauquestionnairedecetteenquêteportentunintérêtplusimportant

163

àlaquestiondeladouleurchroniquequed’autres,puisqueplusde90%desrépondantsontdéclaréavoirdespatientsencommunaveclaCPD.

Concernant laquestionde lasatisfactiondesrecoursauxSDC,nousavonsmisaujour des opinions variées et divergentes. En effet, certains médecins ont exprimé unesatisfaction globale tandis que d’autres ont fait part d’un véritable désappointement. Nousavons pu détailler de nombreux facteurs et éléments qui déterminaient la satisfaction oul’insatisfaction des médecins généralistes. Ainsi, parmi les motifs de satisfaction qu’ontdévoilés lesgénéralistes, le soulagementde ladouleurapparaissait commeundespointsforts,notammentgrâceàl’utilisationdetechniquesantalgiquesspécifiques.Unautrefacteurdesatisfactionconcernelebénéficequeretirelepatientdesesavoirprisenchargeparunestructurespécialiséede ladouleur.Pour lesmédecins lesmoinsconvaincusde l’efficacitédes SDC, cette capacité de soulagement représentait au contraire un point faible. Lemanque d’innovation des stratégies thérapeutiques et l’absence de supériorité destraitements utilisés par rapport à ceux mis en œuvre par les généralistes constituaientégalement de grands motifs d’insatisfaction. Enfin, l’absence de prise en compte de lapersonnedanssaglobalitéaégalementétéreprochéeauxSDC.Lesréponsesdel’enquêtede la CPD vont à contre-courant d’une partie de nos résultats. En effet, la satisfactionressentie est ici importante: elle a été évaluée à 8,1/10 enmoyenne. Bien que nous nepuissions savoir à quel point lesmédecins estiment, enmoyenne, l’efficacité des centresanti-douleur,nouspouvonstémoignerdunombreimportantd’argumentsquisesontrévélésêtredesfacteursd’appréciationpéjoratifsdel’activitédescentres.Lesprincipauxmotifsdesatisfaction déterminés par l’enquête de la CPD de Châteauroux concernent l’utilisationd’approchesspécifiques, lapluridisciplinarité, laqualitédescourriersmédicaux, l’approchepsychologiqueet leniveaud’expertise.Cescritèresontégalementétémentionnéspar lesmédecins interrogés lorsdenotreenquêtequi témoignaientd’unesatisfactiondes recoursaux consultationsde ladouleur.Deplus, en cequi concerne lesdifficultéset lespointsàaméliorer, l’enquêtede laCPDrejointnosanalysespuisque ledélaiderendez-vousest lemotif d’insatisfaction le plus mentionné. De ce fait, les modalités d’organisation derendez-vousontétéperçuescommeundespointsàaméliorer.

CettesecondeenquêtedelaCPD,quiaétudiédesthèmesquiontfaitpartiedenosdomaines de recherche, est moins en accord avec nos résultats que la première. Cettedivergence de conclusions concerne essentiellement l’affirmation d’une satisfactionimportantedesrecoursdans lecasde l’enquêtede laCPD.Toutefois, ilestenvisageable,que cettedifférence soit liéeàunbiais de recrutement desmédecins répondeurs, ceux-ciétantpourunegrandeparthabituésàtravailleraveccetteconsultation.

3. Enquête sur les relations entre rhumatologues etcentresanti-douleur

UneenquêtemenéeparleSyndicatNationaldesMédecinsRhumatologues(SNMR)et des rhumatologues du Centre d’Analgésie de l’Hôpital Cochin, en 1998, a étudié lesrelations des rhumatologues avec les Centres d’Évaluation et de Traitement de laDouleur(CETD)[87].Les justificationsdecetteenquêteétaientqueprèsde8maladessur10 consultent le rhumatologuepour unedouleur et que ces spécialistes sont très souventconfrontésàladouleurchronique.

164

Les résultatsmontrent un contraste entre l’intérêt que portaient les rhumatologuesaux CETD et la déception qui résultaient des relations avec ces centres. Cette enquêterévèle queplus de 60%des rhumatologues ont réponduavoir déjà adressé aumoins unpatientàuncentreanti-douleur. Ilsontd’ailleursdéclaréquece recoursest, laplupartdutemps,organiséàleurinitiative,unpeumoinssouventàlademandedumédecintraitantetrarementpardécisiondupatient lui-même.Pourtant,àpeineplusde lamoitiéd’entreeuxontcontinuéàcorrespondrerégulièrementaveccesmêmescentres.

Notreenquêtenousaégalementpermisd’étudierlesmécanismesdemiseenplacedurecours.Nousavonsdécouvert,pournotrepart,quelesrecoursétaientessentiellementle faitdesmédecins traitants.Toutefois,sicertainesdemandesétaienteneffet initiéespardesspécialistes,lestémoignagesrecueillisontrévéléquelespatientsn’enétaientpasaussirarement à l’origine que l’indique l’enquête réalisée auprès des rhumatologues. On peuttenter d’expliquer cette divergence de résultats par le fait que l’information concernant lescentresanti-douleurdispenséeaugrandpublics’estaccruedetellesorteentreizeansquel’onobtientàprésentunedifférencenotabledanslesréponses.

L’enquête du SNMR dévoile ensuite que les rhumatologues confiaient aux centresanti‑douleur, dans 60% des cas, des patients souffrant de douleurs en rapport avec desséquelles de chirurgie rachidienne, mais aussi de lombalgies ou de lombosciatiquespersistantes.Lesautresmotifsdeconsultationsontlesdouleurspsychiatriquesàexpressionrhumatologique(50%), la fibromyalgie(33%), l’algodystrophie rebelle(10%) et, beaucoupplus rarement, les connectivites douloureuses. En cequi concerne les rhumatologuesquin’étaient pas en relation avec les centres anti-douleur, ils affirment que les patients qu’ilsauraient adressés à des centres, si l’activité de ces derniers avait répondu à leur attente,auraient été par ordre de fréquence: séquelles de rachis opéré(70%), pathologiespsychiatriques à expression rhumatologique(50%), lombosciatiques persistantes(30%),fibromyalgie et algodystrophie rebelle(18%) et connectivites douloureuses(5%). Dansnotreenquête,nousretrouvonsunediversitédepathologiesdouloureusescomparable.

LeSNMRainterrogélesrhumatologuessurl’utilitédescentresanti-douleur.Àcettequestion, ils ont répondu que le caractère multidisciplinaire des centres satisfaisait à unbesoinréel.Lescentrespermettentuneexplorationpsychologiqueplusfacile,laprescriptionde techniquesoude traitementsplusspécialisésetuneévaluationcomplètede toutes lescomposantes de la douleur. Cependant, l’existence même d’un CETD paraissait inutile àplusd‘unquart des rhumatologues interrogéset seulement un tiers étaient satisfaits de lapriseenchargeproposée.

Dansdenotreétude,nousnoussommesaussiattachéàenquêtersur lesentimentd’utilité des centres anti-douleur auprès des généralistes. Nous avons dépeint descomportementset des réflexionsqui se rapprochentparfoisdes réponsesde l’enquêteduSNMR. De fait, les motifs de satisfactions et les attentes des généralistes recoupent enpartielesraisonsquidéterminentl’idéed’utilitédesCETDchezlesrhumatologues.Ainsi,lapriseenchargeglobale,multidisciplinaire,spécifique,etnotammentpsychologiqueaétécequi déterminait l’intérêt porté par les généralistes aux centres de la douleur. Cependant,parmilesgénéralistesinterrogés,certainsontaussifaitpartdeleursentimentd’inutilitédesstructuresdepriseenchargedeladouleur,àl’imagedesrésultatsduSNMR.Decefait,sil’interrogationportéesurl’utilitéoul’inutilitédescentresanti-douleurpeutparaîtredéplacée,ellerévèlepourtantunsentimentpartagéparcertainsmédecins.

165

Enfin,alorsqu’aucuncommentairen’étaitprévuautermedel’enquêteduSNMR,detrès nombreux rhumatologues ont spontanément écrit ce qu’ils pensaient des CETD. Lescritiquesontétévirulentes;ellesserésumentendeuximpressions.Lapremièreestleregretde l’absence d’une véritable collaboration entre rhumatologues et centres; la deuxièmeconcerne lesentimentderivalitéaveccesmêmesstructures.Làencore,nousavonsnousaussi recueilli des témoignages qui corroborent ceux sus-cités. Les problèmes decommunicationontété longuementabordés. Ilsont révéléundésirdemieuxconnaître lescorrespondants et d’établir une transmission des informations concernant les patients demeilleurequalité.Pourcequiestdelarivalité,quelquesgénéralistesontfaitallusionaufaitque les structures hospitalières et les centres anti-douleur pouvaient avoir une fâcheusetendanceàs’accaparerlespatients,audétrimentdesmédecinslibérauxdeville.Ilyadoncdanscettethématiquedeladifficultédutravailencollaborationentrelesdifférentesformesd’offredesoinunenotionqu’ilnefautpasnégliger.

LeSNMRaconclusontenquêteenmontrantqu’ilexistaitunvéritablecontrasteentrel’attente des rhumatologues qui considèrent les CETD comme utiles et y adressent despatientsetceuxquiestimentquecescentressont inutiles.Deplus,cetteenquêtemetenexergue la nécessité pour les CETD de mieux faire connaître leurs pratiques et leursindications. Pour finir, elle montre que la collaboration entre les médecins des centres etleurshomologueslibérauxdevraitêtrerenforcée.Cethèmed’unmanqued’informationdesmédecins libérauxausujetdescentresdeladouleur,quenousavonsaussisoulignédansnotre travail, constitue donc un jugement qui existe et persiste depuis de nombreusesannées, malgré les efforts des autorités publiques. Enfin, nous avons également terminél’analyse de notre enquête en insistant sur le thème du renforcement de la collaborationentrelesmédecinsdescentresetlesmédecinslibéraux.Lebesoindecréerunlienplusfortentrelavilleet lesSDCestunobjectifverslequelchacundesintervenantsdoittendreafind’obtenirunemeilleurpriseenchargedespatientsdouloureuxchroniques.

IV. COMPARAISONAVECLESPUBLICATIONSDESAUTORITESSCIENTIFIQUESETDETUTELLE

Ilnoussembleàprésentimportant,pourcompléternotreréflexion,d’appréhenderlesrésultatsdenotreenquêteen lescomparantauxpublicationsdesautoritésscientifiquesetdetutelle.C’estdoncàl’aunedesrecommandationsdelaHASde2008[52],del’évaluationduplan2006-2010[56]etenfinde lacirculairedu19mai2011[58]quenoustenteronsdedéterminer si les pratiques actuelles des généralistes concordent avec la vision de cesautorités.

A. Recommandations de l ’HAS de 2008 etcomparaisonavecl ’enquête

C’est en reprenant certaines des recommandations concernant la pratique desmédecins généralistes que nous mènerons un travail de comparaison entre ce qui est

166

attendu par la HAS pour une meilleure prise en charge du patient et les pratiques etsentimentsdesmédecinsgénéralistes.

1. Adresserunpatientetbilaninitial

Suivant les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, adresser unpatient dans une structure spécialisée nécessite, entre autres, que soient respectées lesconditionssuivantes:

– lebilancliniqueinitial,ainsiquelesavisspécialisésetexamenscomplémentairesontétéréalisés;

– le médecin qui adresse le patient à la structure l’a informé du caractèremultidisciplinairedesévaluationseffectuéesdanscesstructures;

– lademandedeconsultationdoitêtreaccompagnéed’uncourriertypecomprenantlesdonnéespersonnelles dupatient, lemotif de recours à la structure spécialisée, lesexamens complémentaires déjà réalisés et les traitements antérieurs pris par lepatientdanslecadredesadouleur.

En ce qui concerne le bilan initial, nous avons déterminé que les généralistesenvoyaient leurs patients vers les centres anti-douleur assez tardivement et, en tout cas,quasiment jamaisde façonprécoce.Dece fait, lesmédecins traitantsontengénéraldéjàréalisé demultiples recherches étiologiques et pris avis auprès de spécialistes. Il sembledoncquecette recommandationsoitspontanément respectée.Laquestionde l’informationque peut donner le généraliste au patient sur les activités de la structure dépend de laconnaissance dont dispose chacun des généralistes. Le patient n’est donc informé quelorsque le généraliste connaît les pratiques des SDC, ce qui constitue une donnée qui,commenousl’avonsvu,n’estpasencorepartagéepartous.Enfin,lecourriertypeaétéunélémentquiasuscitédesplainteschezlesgénéralistes.Eneffet,ilapuêtreperçucommecompliqué à rédiger du fait des longs parcours qu’ont vécus les patients ou être ressenticommeinutile lorsque lesgénéralistesavaient l’impressionque lesmédecinsde ladouleurnetenaientpascomptedecequ’ilsavaienteux-mêmesdéjàréaliséjusque-là.

2. OrienterunpatientversuneSDC

Les recommandations de la HAS précisent deux notions supplémentaires quiconcernentl’orientationd’unpatientversuneSDC:

– la demande de prise en charge n’est jamais un abandon de la prise en chargeambulatoire;

– lademandedeconsultationdoitrépondreàdesobjectifsdiscutésentrelepatientetlemédecinprescripteur.

Ces deux idées sont en partie complémentaires. De fait, nous avonsmontré dansnotreenquêtequelesgénéralistesavaientdesmotivationsmultipleslorsqu’ilsenvisageaientderecouriràuneSDC.CesmotivationspeuventêtreenrapportétroitaveccequedemandelaHAS.Lerecoursseraalorsdemandépourunepriseenchargeglobaleaprèsdiscussionentre le patient et le médecin avec, pour ceux qui connaissent bien la médecine de ladouleur,lamiseenplaced’uneréflexionsurdesobjectifsréalistesàatteindre.Àcetableau,nouspouvonsajouterlesnombreuxtémoignagesdedésirdecollaborationdesgénéralistes

167

aveclescentresetdeparticipationauxprojetsthérapeutiques.Toutefois,cetteorganisationidéalen’apasétélaseuleàêtremiseenavantdanslesmotifsdedemandeetlesattentesderecours.Nousrappelleronsquedesgénéralistesontfaitsavoirqu’ilspouvaiententrevoirles SDC comme une structure de dernier recours vers laquelle ils pouvaient envoyer despatientsdontilsn’arrivaientplusàs’occuperavec,enarrièrepensée,ledésirplusoumoinsavouédes’endécharger.Cetypederéponsevaàl’encontredespréconisationsdelaHAS.De plus, la nécessité de discuter d’objectifs avant la demande de recours nécessite làencore un certain niveau de connaissance des pratiques des SDC par le généraliste; or,nousavonseu,àdemultiplesreprises,l’occasiondemontrerquecelanecorrespondaitpasà la réalité du terrain. Enfin, nous avons pu voir que de nombreux recours se faisaient àl’initiative des patients. Dans ces cas, on comprend bien qu’il n’existe pas de projetthérapeutiquepartagé.

La HAS a précisé des indications prioritaires d’orientation vers les structuresspécialisées.Ellesconcernent:

– un avis diagnostique complémentaire lorsque l’intensité et la durée de la douleurparaissenten inadéquationavec la lésioncausaleprésuméeou lorsqu’il existedesrépercussionssurlavieprofessionnelle,socialeetfamiliale,oul’équilibrepsychiquedupatient;

– unavisthérapeutiquecomplémentairelorsqueletraitementestfréquemmentmodifiédu fait d’un soulagement insuffisant de la douleur, lorsqu’une évaluation de lapertinence de traitement est nécessaire et lorsqu’un traitement par antalgique depalier3estenvisagéouunsevragedu traitementestdécidé,maisdifficileàmettreenœuvre.

Nousavons,lorsdenosentretiens,purecueillirdesmotifsderecoursetdesattentesquicorrespondaientàcequepréconiselaHAS.Nouspouvonsdecefaitestimerqu’ilexiste,surlesindicationsprioritaires,unavispartagéentreunepartiedesgénéralistesetl’autoritéscientifiquequ’estlaHAS.

B. Mise en perspective avec l ’évaluationduplan2006-2010

1. L’enseignement

L’évaluationdupland’améliorationdelapriseenchargedeladouleur2006-2010acibléquelquesprioritésdanslebutdepréparerunplanàvenir.Parmicespriorités,l’HCSParetenu la formation pratique initiale et continue des professionnels de santé. Elle déclareque, bien que quelques avancées pour l’amélioration des formations pratiques initiales etcontinuesdesprofessionnelsdesantésoientàporteraucréditduplandouleur2006-2010,ilreste beaucoup à faire en ce domaine. Les efforts à fournir concernent entre autres laformation médicale continue qui ne dispense pas suffisamment d’enseignements sur ladouleurchronique.Nousnepouvonsquenousrallieràcettedonnéequantifiée,puisqu’elleestaucœurdesattentesetsurtoutdesbesoinsexprimésparlesmédecinsgénéralistes.

168

2. Structurationdelafilièredesoinsdeladouleur

L’évaluation du plan 2006-2010 a retenu comme autre priorité la nécessité destructurer la filière de soins de la prise en charge des douleurs chroniques rebelles. Cedocumentconcluaitsurlebesoind’améliorerlaqualitédelapriseenchargedeladouleuretsurlesdifficultésrencontréesparlesstructuresdepriseenchargedeladouleurchroniquepoursepérenniser.Cetaspectdepérennisationaétéévoquédansnosentretiens.Ilaétédéclarécommefacteurpouvantjustifierlaméconnaissancedescentres.

En outre, l’évaluation évoque que le plan a proposé une approche très«hospitalo-centrée», axée sur la seule structuration des centres de douleur chroniquerebelle.Aucuneautreréflexion,endehorsdespistesdeformationpourimpliquerdemanièreplusimportantelamédecinedepremierrecours,n’aétédéveloppée.L’HCSPrecommandeque la filière améliore l’organisation et la coordination des soins. Elle préconise que lesmédecins des centres se rendent plus disponibles pour répondre aux demandes desmédecinsgénéralistes.Unefoisencore, lethèmedelacommunicationentre lescentresetlesmédecinsdevilleaétépointécommeunélémentnuisantencoreactuellementaubondéveloppementdelamédecinedeladouleur.

C. Mise en perspective avec la circulairedu19mai2011

La circulaire DGOS/PF2/2011/188 du 19mai 2011 relative à l’identification et aucahierdescharges2011desstructuresd’étudeetdetraitementdeladouleurchroniqueestla dernière publication gouvernementale qui tente de préciser les rôles de chacun desintervenantsdansl’organisationdelapriseenchargedeladouleurchronique.Elleredéfinitetprécisequeldoitêtrelerôleenamontdumédecintraitantdanscettepriseencharge.Ellerappelleainsique lemédecin traitant,quiest lepremierconfrontéà laplainted’unpatientdouloureux,doitétablirdesliensaveclesSDC,demanièreàcequ’ilpuisseleurd’adresserlespatientsdontlestraitementsusuelssontinefficacespourunavisdiagnostique,pouruneévaluation,pourlamiseaupointdetraitementmieuxadaptés,voirepourunehospitalisation.Nous pouvons constater, dans cette officialisation des rôles, que la circulaire reprendeffectivementlesrecommandationsdelaHAS[52].

LacirculairepréciseenoutrequelemédecintraitantdoitêtreassociéauxdécisionsthérapeutiquesdelaSDCdanslecadred’unepriseenchargeglobaleetcoordonnée.Cettedernièreclarificationdesrôlescorrespondàunedemandedemiseenœuvred’unlienétroitentrelesSDCet lesgénéralistes.Celienest,commenousl’avonsmontré,cequimanqueprobablement le plus actuellement pour promouvoir l’activité des SDC et améliorer lacoordinationdessoinsentrelavilleetl’hôpital.Cedéfautdelienestsansdouteàl’originedelaméconnaissance des généralistes de ce que sont les SDC, des difficultés àmettre aupoint une communication efficace entre les divers intervenants en amont et en aval, dumanque d’usage des centres par les généralistes, lié notamment à la persistance en unecroyanced’inutilitéetd’inefficacitéparcertainsd’entreeux.

Deplus, lacirculaireprécise,pourlesmodalitésdepriseenchargeenSDC,quelacollaborationavec lemédecin traitantestnécessaire,notammenten l’informantdubilanet

169

enl’associantautantquepossibleauprojetthérapeutique.C’estlàdeuxthématiquesquiontclairement été mises en avant par les généralistes au sujet des attentes qu’ils pouvaientavoirà l’égarddescentresanti-douleur.L’améliorationde ladiffusionde l’information,quelquesoitlemédiachoisi,sembleeneffetunpointquipermettraitlabonificationdutravaildesSDC et, par conséquent, de la prise en charge qui s’en suit par les généralistes. Cettequestiondelatransmissiondel’informationconcernantlapriseenchargedupatientenSDCconstitue donc une difficulté réelle, perçue par tous et soulignée par le gouvernementcommeundespointsmajeursàaméliorer.

V. COMMENT RENDRE L’ENQUETE UTILE POURL’AVENIR?

A. Reproduire l ’enquête pour unemise aupointfuturedel ’étatdespratiques

1. Enquêtequantitativeparquestionnaire

L’évaluationdupland’améliorationdelapriseenchargedeladouleur2006-2010aconcluaubesoinderéaliserunquatrièmeplan.Notreenquêtes’estdérouléeautermedestroisplanssuccessifs.Ilestenvisageablequ’autermed’unquatrièmeplan,uneenquêtesurles pratiques des généralistes permettrait à nouveau de faire le point sur l’évolution despratiques. Nos entretiens ont permis de relever de nombreuses situations différentesconcernant la prise en charge de la douleur. Nous avons répertorié, parmi les étapes derechercheétiologique,detraitementmédicamenteuxetpsychologique,deconfrontationauxdifficultésdu temps,de lapatience,duproblèmedusoulagement,de laconnaissancedesSDC,desrelationsavec lesSDCetenfindesattentesetbesoinsdeSDC,touteuneséried’élémentsdéterminantsquicaractérisentcequepeutêtrelaréalitédelapriseenchargedela douleur chronique en ville. Grâce à cela, nous avons conçu un questionnaire détaillé,comprenant116items,afind’essayerd’approcherlesdifférentsaspectsclefsdelapriseenchargedeladouleurenville.Cequestionnairepeutêtreunoutild’évaluationdel’évolutiondespratiques.Nouspourrionsdelasorteréaliserdèsàprésentdesétudesquipermettraientdemontrer l’évolution, année après année, des pratiques en lamatière. À partir de notreenquête,quinepermettaitaucunequantificationniappréciationdel’évolutiondespratiques,noussommesparvenuàélaborerunoutilcomplémentaire lepermettant.Cequestionnaireestreproduitàl’annexe10.

170

B. Aider lesgénéralistesdansleurpriseencharge des patients douloureuxchroniques

1. Diffuserl’information

Notre enquête nous a permis de découvrir que ce dont souffrent les généralistesactuellement pour une bonneprise en charge de la douleur chronique et une coopérationadaptée et efficace avec les centres de la douleur est essentiellement le manqued’information, que nous avons rapproché dumanque de lien avec cesmêmes centres. Àl’heureactuelle,cequisemble indispensablepour favoriserunemeilleurecoordinationdessoinsetunemeilleureorganisationde lapriseenchargede ladouleurseraitunediffusiond’informations auprès des médecins généralistes. Cette information aurait pour but derappelercequ’est ladouleurchronique,cepourquoi ilest importantdelutter intensivementcontreelleetlesmoyensdontlesgénéralistesdisposentpourcefaire.

2. Créerdesoutilsd’aidederecoursauxSDC

Plusieursdesmédecins interviewésontclairementmanifesté lesouhaitdedisposerd’unoutilleurpermettantdemieuxorganiserlapriseenchargedeleurspatientsdouloureux,outil sur lequel seraient notés les adresses, les numéros de téléphone et les noms descorrespondants joignables.Lapersonnificationducorrespondantaétéavancéecommeunfacteur susceptible de favoriser l‘amélioration des relations entre professionnels. Il estprobable que ce genre de fiche serait précieuse pour de nombreux médecins qui neconnaissentquepeulesstratégiesdepriseenchargedupatientdouloureuxchronique.Onpeut,encomplément,imaginerqu’unoutilquiaideraitàdéterminersiunpatientnécessiteounon un recours en centre anti-douleur serait très utile, notamment pour que les centrespuissentaméliorerlesdélaisd’attentedufaitd’unrecoursplusadéquat.

Ilse trouvequ’aucoursdenotre travailderecherche,nousavonseuconnaissancedelacréationd’unoutilenrégionCentrequipourraitrépondreàcesbesoins.

C. ProjetCHRONODOL

1. LeSROS-PRS2012-2016

Afin de bien comprendre comment le projet CHRONODOL a vu le jour, il semblenécessairederappelerdansquelcontexted’organisationdessoinsilestapparu.

L’AgenceRégionaledeSanté(ARS)delarégionCentrea intégrédanssapolitiquerégionale SROS-PRS 2012-2016[88] un volet sur la «prise en charge de la douleurchronique».Danscecadre,undesobjectifsdéfinisestlesuivant:«repérerlessituationsàrisqueenambulatoire,médico-socialesetsanitaires,pouridentifierrapidement,audomicileetenhospitalisation,lessyndromesdouloureuxchroniquesoususceptiblesdeledevenir».

171

Le Projet Régional de Santé(PRS) constitue l’outil de planification unifié de lapolitiquedel’AgenceRégionaledeSanté(ARS).Ilprivilégieuneapprochetransversaledespolitiques publiques de santé dans l’objectif d’opérer une meilleure complémentarité desoffres, des ressources et des compétences mobilisées pour la santé des citoyens etd’assurerune fluiditédesparcours.Fixépouruneduréedecinqans, leSchémaRégionald’Organisation des Soins(SROS) est un outil de mise en œuvre et de déclinaisonopérationnelle du PRS introduit par la Loi Hôpital, Patients, Santé et Territoire(HPST) du21juillet2009.Leplanstratégiquerégionaldesanté,premièrecomposanteduPRS,afixédesprioritésetdesobjectifsgénérauxd’améliorationde lasantéetde l’offreenrégion,enciblantplusspécifiquementdesdomainesd’interventiondont,notamment,lapriseenchargede la douleur. Le SROS constitue l’outil opérationnel de mise en œuvre de ce planstratégique.LeSROSparticipeauxenjeuxduPRS:

– améliorerl’espérancedevieenbonnesanté;– promouvoirl’égalitédevantlasanté;– développerunsystèmedesoinsetdesantédequalitéaccessibleetefficient.

Le contexte de la région Centre est le suivant. Il existe actuellement 7structurescomplètes de consultation douleur pluriprofessionnelles réparties sur la région, auxquelless’ajoutent quelques équipes incomplètes, mais il n’existe pas de centre d’étude et detraitementdeladouleurchronique.L’accessibilitédespatientsauxstructuresdeconsultationde la douleur est considérée comme perfectible. Elle est perfectible en terme de délais,puisquel’obtentiond’unpremierrendez-vousrequiert2à3mois,avecunmaximumde6à8moispourBloisouOrléans.Lesdélaisdesuivipeuventatteindre4moisavecunmédecinet1moisavecuninfirmierouunpsychologue.L’accessibilitéestaussiperfectibleentermededistancegéographiquepuisquelarégionCentreesttrèsétendueetquelesdistancesàparcourirpouraccéderàuneconsultationpeuventdoncêtre importantes.Enoutre,du faitde l’absencedecentreetbienquelesmédecinsgénéralistesformésinterviennentsouventau sein des structures douleurs, la culture de la prise en charge de la douleur chez lesprofessionnelsdesantédemeureinsuffisante.

L’objectif prioritaire du volet «prise en charge de la douleur chronique» estd’améliorerl’accessibilitéàunestructuredeconsultationpourtouslespatientssouffrantdedouleur chronique. Pour cela, il a été décidé de mieux cibler l’orientation des patientsdouloureuxchroniquesvers lesstructuresadéquates,afinde limiter lesdélaisdepriseencharge. Il est aussi apparu nécessaire d’identifier rapidement les syndromes douloureuxchroniques ou susceptibles de le devenir. Dans ce but, il a été demandé d’améliorer laconnaissanceetlamiseenapplicationdebonnespratiquesmédicalesdepriseenchargedeladouleuraiguëméconnue.Ledéveloppementdel’acquisitiond’unemeilleureconnaissancedesbonnespratiquesenmatièredepriseenchargedeladouleurnécessitedecréer,mettreenœuvreetdiffuserdesoutils.Pourcefaire,leSROSdemandequesoitconstruitunegrillecomportantdes indicateursde repérage, identification,graduation, inclusion,priorisationettraçabilité des syndromes douloureux chroniques. De plus, il est nécessaire que lesprofessionnels de santé libéraux participent au parcours de soins des patients douloureuxchroniquesetquelelienetleséchangesentrelavilleetl’hôpitalsoientaméliorés.

172

D. PrésentationduprojetCHRONODOL

C’estafinderépondreàl’objectifduSROS-PRS2012-2016del’ARSCentredecréerunoutild’aideàlapriseenchargedeladouleurchroniquepouraméliorerl’organisationetlacoordination des soins entre la ville et l’hôpital que le projet CHRONODOL a été créé.L’initiativeenrevientauDrFlorentinClère.

1. LarencontreavecleDrClère

Nous sommes entré en contact avec le DrClère lors d’une recherche sur lagéographie des SDC en France. Nous avons pour cela fait appel à la Société Françaised’ÉtudeetdeTraitementdelaDouleur.EntantquewebrédacteurdelaSFETD,leDrClèrea répondu à nos demandes d’informations sur ce sujet.Nous avons alors échangé sur letravaild’enquêtequenousmenionsetnousluiavonsfaitsavoirqu’ilconcernaitlesrelationsentre lesgénéralistesdevilleet lesstructuresdepriseenchargede ladouleur.C’està lasuitedeceséchanges,endécembre2011,queleDrClèrenousaproposéderejoindreungrouped’expertsafindemeneruneréflexionpourlacréationd’unoutild’aideàladécisiondestiné,entreautres,auxgénéralistesdeville.Il luiaeneffetsembléintéressantquenouspuissions présenter les résultats de notre enquête afin d’étayer la réflexion d’un grouped’experts.

2. Objectifetmoyens

L’objectifduprojetCHRONODOLestdeconcevoirunoutilquipermettraitd’informerles généralistes sur le syndrome douloureux chronique et les aiderait à déterminer lemoment adéquat pour recourir à une SDC. Cela permettrait de limiter l’impactmédico-économiquedeladouleurchroniqueenfaisantensortequelespatientsduterritoiredesantédelarégionCentreprésentantunsyndromedouloureuxchroniquesoientadressésplustôtauxstructuresd’étudeetdetraitementdeladouleurchronique.Eneffet,lapriseenchargedeladouleurchroniqueestd’autantplusefficientequ’elleintervientprécocement,lesfacteursdechronicisationétantalorsmoinsimportants.

Lamodalitépouratteindrecetobjectifadoncétédecréerunoutild’aideàladécisionquiserabientôtdiffusé.Cetoutil,destinéauxprofessionnelsdesantéde larégionCentre,est intitulé«Quelspatientsadresseràunestructured’étudeetdetraitementde ladouleurchronique?»

3. Méthodeutilisée

a. Legrouped’experts

Laconceptionde l’outilanécessitéqu’ungroupedeprofessionnelsexpertsdans ledomainedeladouleurchroniquesoitconstitué.Pourcela,leDrClèrearéunidespersonnesdumonde de la douleur et de la santé de professions différentes. Les personnes qui ontparticipéaugrouped’expertssontlessuivantes:

173

– DrFlorentinClère:responsableduprojetCHRONODOL;– M.FranckHenry:correspondantrégionalpsychologuedelaSFETD;– DrBenoitLafon:correspondantrégionalmédecindelaSFETD;– MmeDominiqueLopez:correspondantrégionalinfirmierdelaSFETD;– DrMary-ChristineLanoue:pharmaciennedel’OMEDITCentre;– MmeLaurenceOpigez:membredel’AFVD;– DrBernardRivoal:médecingénéralistelibéralexerçantenstructuredeladouleur;– M.AntoninSabon:interneenmédecinegénérale.

Lapremièreréuniondetravaildugroupes’estdérouléeàl’ARSdelarégionCentre,àOrléans,le27janvier2012.

4. Usagedel’enquêtequalitativedelathèse

Letravaildethèsequenousavonsréaliséadoncpermisd’étayerlaréflexionmenéelorsde la réuniondecréationde l’outil d’aideà ladécision.Les résultatsquenousavonsprésentésontconfirmélebesoinimportantques’opèreuneaméliorationdesconnaissancesdes généralistes sur les sujets de la douleur chronique et de la pratique desSDCet ques’améliorelacommunicationentrelesmédecinsdevilleetdesSDC.Nousavonségalementexprimé le désir de certains généralistes de pouvoir bénéficier d’outils simples maispratiques qui apporteraient des informations nécessaires à l’amélioration de la prise enchargedespatientspouvantbénéficierd’unepriseenchargeenstructurespécialisée.Lesdomainesdeméconnaissancerépertoriésdansnotreenquêteontpermisdecibler,enplusde l’expertise apportée par les autresmembres du groupe, les informations que l’outil sedevaitdecontenir.Laréflexionmenéelorsdecetteréunionapermisquesoitélaboréeunepremièreversiondel’outil.Cetteversionseratestéepardesprofessionnelsdesantéavantqu’une version finale ne puisse être conçue et diffusée à l’ensemble des médecinsgénéralistesdelarégionCentre.

5. L’outilCHRONODOL

L’outil est constitué de deux parties. La première contient le pan informatif et ladeuxième comporte l’outil d’aide à la décision CHRONODOL. L’outil CHRONODOL estreproduitàl’annexe11.

a. Lapartieinformative

Elle se compose, d’une part, d’un annuaire de toutes les consultationspluridisciplinaire de la région Centre et, d’autre part, d’un récapitulatif concernant lesyndromedouloureuxchronique.

L’annuairerépertorielelieudelaconsultation,lenumérodetéléphoneetdefaxainsiqueleshorairesdepermanencetéléphoniquedechaquestructure.Onytrouveégalementlenom du médecin à qui il faut adresser les courriers de demande de consultation oud’information,ainsiquel’adressecourrieldelaconsultation.

Lerécapitulatifconcernantlesyndromedouloureuxchroniquerappelleen7pointscequ’il est nécessaire de savoir et de garder à l’esprit pour mieux appréhender la prise encharge d‘un syndrome douloureux chronique. Les 7points concernent la définition du

174

syndrome douloureux chronique, l’intérêt d’une prise en charge spécifique et précoce dupatientdouloureuxchronique,lesstructuresoùunrecoursestenvisageable,cequel’onpeutattendred’unrecours,cequefont lesstructuresd’étudeetdetraitementde ladouleur, lesdélaisderendez-vousetlesraisonsquijustifientledéveloppementdel’outilCHRONODOL.

b. Lapartied’aideàladécision

La partie d’aide à la décision se constitue d’un tableau énumérant 10situationscliniques considérées comme suffisamment pertinentes; lorsqu’un patient présente unedouleurdepuisaumoins3à6moisetsetrouveconcernéparaumoins3decessituations,le recours à une structure d’étude et de traitement de la douleur chronique doit êtreenvisagé.Lescritèresquiontétéretenussontdéfiniscommeci-après:

– aucundiagnosticétiologiquen’apuêtredéterminé;– plusieurstraitementsmédicamenteuxsesontrévélésinefficaces;– leparcoursdupatientestcomplexe;– ilexisteunretentissementsurlesactivitésdelaviequotidienne;– ilexisteunretentissementpsychologique;– ilexisteunretentissementsocio-familial;– ilexistedesdifficultésprofessionnelleset/ouunrisquedeperted’emploi;– lepatientprésentedesfacteursindividuelsdevulnérabilité;– ilexistedesfacteursenvironnementauxdefragilisation;– lepatientexprimeuneattentedepriseenchargeglobale.

La création de cet outil permet donc de proposer une réponse aux médecinsgénéralistesrencontrantdesdifficultéspourconcevoirlemomentadéquatdurecoursàunestructure d’étude et de traitement de la douleur chronique. Cet outil comporte une partieregroupantlesinformationspratiquesdontlesmédecinsontpufairelademandelorsdenosentretiens pour une bonne organisation du recours. Il comprend également une noticesuccincte,etdoncfaciled’utilisation,quiviseàprésenterlesenjeuxliésàlapriseencharged’unpatientprésentantunsyndromedouloureuxchroniqueetmentionnecequ’ilestpossibled’attendre d’une structure spécialisée. Enfin, l’outil comporte les données nécessaires àl’établissement d’un lien entre les professionnels de ville et les structures spécialisées, ennommantexplicitementlecorrespondant-interlocuteurdechacunedesSDC.

175

CONCLUSION

176

Notretravaild’enquêteetd’analysenousapermisdedécouvrirquelespratiquesdesgénéralistes concernant la prise en charge des patients douloureux chroniques sont trèshétérogènes: alors que certains médecins s’estiment tout à fait aptes à traiter cespathologies, d’autres ont pu exprimer de réelles difficultés et se sontmontrés désireux depouvoirêtreépaulésdanscettetâche.Laconnaissancequ’ilsontdesstructuresd’étudeetde traitement de la douleur chronique(SDC) et les relations qu’ils entretiennent avec lespraticiens qui y travaillent s’avèrent tout aussi disparates. Cependant, que les médecinsgénéralistesaientl’habitudeounondecollaboreraveccesstructures,ilsonttousmanifestéune certaineméconnaissance des SDC: celle-ci peut aller d’unemauvaise appréhensiondesressourcesoffertespardetellesstructuresàl’ignorancemêmedeleurexistence.Quoiqu’ilensoit,cetteméconnaissanceexpliquequelesmédecinsgénéralistesaientparfoisdumal à exprimer des attentes précises à l’égard de ces centres. Il nous a donc fallu lesdéduiredel’observationdeleurspratiquesmédicales,desliensqu’ilstissentaveclesSDC,del’expressiondeleurssatisfactionsetdeleursinsatisfactionsoudesréticencesexpriméesàleurencontre.Lesmédecinsgénéralistesontnéanmoinstémoigné,demanièrerécurrente,dudésirdeconnaîtreplusetmieuxlesSDCetleurmodedefonctionnement.L’améliorationde la communication entre médecins généralistes et médecins spécialistes de la douleurconstitue donc un des objectifsmajeurs à atteindre. Elle consiste essentiellement en unemeilleure transmission des informations entre les différents praticiens amenés à intervenirdans la prise en charge du patient douloureux chronique et dans le développement d’uneréelle coopération fondée sur l’échange de bonnes pratiques. Il semble en outre que lacréation d’outils d’information et d’aide à la décision du recours en SDC, élaborésconjointement par lesmédecinsgénéralisteset lesdifférentespersonnesqui interviennentdans lescentresanti-douleur,puisseêtrebénéfiqueà l’améliorationdespratiquesdepriseen charge des patients douloureux chroniques. Le projet CHRONODOL constitue unexempledecetypededémarchemenéàl’échelledelarégionCentreetpourraitpréfigurercequ’ilseraitsouhaitablededévelopperpouraméliorerl’organisationdesrecoursàl’échellenationale.

177

BIBLIOGRAPHIE

1. MERSKEYH.,Classificationofchronicpain:descriptionofchronicofchronicpainsyndromesanddéfinitionsofpainterms,Pain,1986,3(suppl.).

2. WORLDHEALTHORGANIZATION,«Anewunderstandingchronicpain»,inHealthpromotionandchronicillness.Discoveringanewqualityofhealth,Copenhagen:WHO,RegionalPublications,1992,p.141-226.

3. AMERICANSOCIETYOFANESTHESIOLOGISTS,Practicesguidelinesforchronicpainmanagement.AreportbytheAmericanScoietyofAnesthesiologistTaskForceonPain.ManagementChronicPainSection,Anesthesiology,1997,86,p.995-1004.

4. AGENCENATIONALED’ACCRÉDITATIONETD’ÉVALUATIONENSANTÉ(ANAES),Recommandationetréférencesprofessionnelles.Évaluationetsuivideladouleurchroniquechezl’adulteenmédecineambulatoire,Paris,février1999,124p.

5. TURKD.,MEICHENBAUMD.,GENESTM.,Painandbehavioralmedecine:acognitive-behavioralperspective,NewYork:Guilford,1983.

6. BEECHERH.K.,MeasurementofSubjectiveResponses:QuantitativeEffectsofDrugs,NewYork:OxfordUniversityPress,1959.

7. CLARKW.C.,PainresponsesinNepaleseporters,Science,1980,209,p.410-412.

8. WALLP.D.,MELZACKR.,Textbookofpain4thed.,Edinburgh:ChurchillLivingstone,1999.

9. BOUREAUF.,Contrôlervotredouleur:apprendreàfairefaceàunedouleurrebelle,Paris:RivagesetPayot,2004.

10. BOUREAUF.,Pratiquesdutraitementdeladouleur,Paris:Doin,1988.

11. WALLP.D.,Ontherelationofinjurytopain.TheJohnJ.BonicaLecture,Pain,1979,6,p.253-64.

12. SANDERSS.H.,RUCKERSK.S.,ANDERSONK.O.,etal.,Guidelinesforprogramevaluationinchronicnon-malignantpainmanagement,J.BackMusculoskeletalRehabil.,1996,7,p.19-25.

13. PILOWSKII.,SPENCEN.D.,Painandillnessbehaviour:acomparativestudy,J.psychosomRes.,1976,20,p.131-134.

14. PILOWSKII.,SPENCEN.D.,Illnessbehavioursyndromesassociatedwithintractablepain,Pain,1976,2,p.61-71.

15. KINZLJ.F.,TRAWEGERC.,BIEBLW.,Familybackgroundandsexualabuseassociatedwithsomatisation,PsychotherPsychosom.,1995,64,p.82-87.

16. ENGELG.L.,Psychogneicpainandthepain-pronepatient,Am.J.Med.,1959,26,p.899-918.

178

17. CANGUILHEMG.,LeNormaletlePathologique,2eéd.,Paris:PresseUniversitairesdeFrance,Quadrige,1999.

18. ZATZICKD.F.,DIMSDALEJ.E.,Culturalvariationsinresponsetopainfulstimuli,Psychosom.Med.,1990,52,p.544-557.

19. BATESM.S.,EDWARDSW.T.,ANDERSONK.O.,Ethnoculturalinfluencesonvariationinchronicpainperception,Pain,1993,52,p.101-112.

20. BATESM.S.,RANKIN-HILLL.,SANCHEZ-AYENDEZM.,Theeffectsoftheculturalcontextofhealthcareontreatmentofandresponsetochronicpainandillness,Soc.Sci.Med.,1997,45,p.1433-1447.

21. ISAACM.,JANCAA.,BURKEK.B.,Medicallyunexplainedsomaticsymptomsindifférentcultures,PsychotherPsychosom.,1995,64,p.88-93.

22. FINKP.,Psychiatricillnessinpatientswithpersistantsomatisation,Brit.J.Psychiat.,1995,166,p.93-99.

23. ROSTK.M.,AKINSR.N.,BROWNF.W.,SMITHR.,Theco-morbidityofDSM-III-Rpersonalitydisordersinsomatisationdisorder,Gen.Hosp.Psychiat.,1992,14,p.322-326.

24. FISHBAIND.A.,CUTLERR.B.,ROSOMOFFR.S.,ROSOMOFFH.L.,Theproblem-orientedpsychiatricexaminationofthechronicpainpatientanditsapplicationtotheligitationconsultation,Clin.J.Pain,1994,10,p.28-51.

25. GATCHELR.J.,«Psychologicaldisordersandchronicpain.Causeandeffectrelationships»,inPsychologicalapproachestopainmanagement.Apractitionner’shandbook/dir.byGATCHELR.J.,TURKD.C.,NewYork:Guilford,1996,p.33-52.

26. DWORKINR.H.,GITLINJ.M.,Clinicalaspectsofdépressioninchronicpainpatients,Clin.J.Pain,19917,p.79-94.

27. BLUMERD.,HEILBRONNM.,Chronicpainasavariantofdépressivedisease.Thepain-pronedisorder,J.Nerv.MentalDis.,1982,170,p.381-406.

28. GAMSAA.,Theroleofpsychologicalfactorsinchronicpain.Ahalfcenturyofstudy,Pain,1995,57,p.93-99.

29. SMITHG.R.,Theepidemiologyandtreatmentofdépressionwhenitcoexistswithsomatoformdisorders,somatizationorpain,Gen.Hosp.Psychiat.,1992,14,p.265-272.

30. LIPOWSKIZ.J.,Somatizationanddepression,Psychosomatics,1990,31.

31. GREENOUGHC.G.,TAYLORL.J.,FRASERR.D.,Anteriorlumbarfusion.Acomparisionofnoncompensationpatientswithcompensationpatients,Clin.Orthop.Res.,1994,300,p.30-37.

32. BINDERR.L.,TRIMLEM.R.,McNIELD.E.,Thecourseofpsychologicalsymptomsafterrésolutionoflawsuits,Am.J.Psychiat.,1991,148,p.1073-1075.

33. HautComitédelaSantéPubliqueFrançaise,LaprogressiondelaprécaritéenFranceetseseffetssurlasanté,Paris:EditionsENSP,1998.

179

34. LIPTONS.,«Currentviewofthemanagementofpainreliefcenter»,inTheTherapyofpain,dir.bySwerdlowEd.,Lancaster:MTPPress,1981.

35. SondageIPSOS-UPSA,LesFrançaisfaceàladouleur,Lequotidiendumédecin,1992,4951-4952-4954.

36. SERRIEA.,LANGLADEA.,CUNING.,etal.,Douleurschroniquesetleurstraitements:del’intérêtdesCentresAnti-Douleur,Tribunemédicale,1987,210,p.23-24.

37. MINISTÈREDESAFFAIRESSOCIALESETDELASOLIDARITÉ,Ladouleurchronique:Lesstructuresspécialiséesdanssontraitement,BulletinOfficiel,1991,3bis.

38. MINISTÈREDEL’EMPLOIETDELASOLIDARITÉ,DirectiongénéraledelaSanté,CirculaireDGS/DHn°98-47du4février1998relativeàl’identificationdesstructuresdeluttecontreladouleurchroniquerebelle,BulletinOfficiel,1998,9.

39. DéveloppementInnovationÉvaluationSanté(DIES),Étuderelativeauprogrammenationaldeluttecontreladouleur2002-2005,Rapportfinal,étuderéaliséeàlademandeduministèredelaSantéetdessolidarités(DHOS),Paris,juin2006.

40. MINISTÈREDESAFFAIRESSOCIALES,DELASANTÉETDELAVILLE,CirculaireDGS/DHn°94-3du7janvier1994relativeàl'organisationdessoinsetlapriseenchargedesdouleurschroniques,BulletinofficielSantéProtectionsocialeSolidarités,1994,5.

41. MAUBERTJ.P.,SILVERAL.,OUANHNONP.etal.,Priseenchargedeladouleurchroniquechezl’adulteenÎle-de-France,Rev.Prat.Med.Gen.,2005,712-713,p.1372-1376.

42. BOUHASSIRAD.,LANTERI-MICHELM.,ATTALN.,LAURENTB.,STOPNET:Studyofprevalenceofchronicpainwithneuropathiccharacteristicinthegeneralpopulation,Pain,2008,136,3,p.380-387.

43. TAJFELP.,GERCHES.,HUASD.,Ladouleurenmédecinegénérale.Pointdevuedumédecindeladouleur,Douleuretanalgésie,2002,1,p.71-79.

44. CHARLERYA.,Douleurchronique:lepatientécouté,Impactmédecine,2005,122,2,p.26.

45. HARSTALLC.,OSPINAM.,Howprevalentischronicpain?,PainClinicalUpdates,2003,11,2,p.1-4.

46. SERRIEA.,QUENEAUP.,Livreblancdeladouleur:Synthèsedestravauxréalisésparlecomitéd’organisationdesétatsgénérauxdeladouleur,Paris:Comitéd'organisationdesétatsgénérauxdeladouleur;2005.

47. MINISTÈREDEL’EMPLOIETDESSOLIDARITÉ,CirculaireDGS/DHn°98/586relativeàlamiseenœuvredupland’actiontriennaldeluttecontreladouleurdanslesétablissementsdesantépublicsetprivés,(textenonpubliéaujournalofficiel),Paris,1998.

48. SOCIÉTÉFRANÇAISEDESANTÉPUBLIQUE,Évaluationduplantriennaldeluttecontreladouleur1998-2000:résultatsprincipauxdurapportréaliséàlademandede

180

ladirectiongénéraledelasanté,ministèredéléguéàlaSanté,ministèredel’EmploietdelaSolidarité,Vandœuvre-lès-Nancy:SFSP,2001.

49. MINISTÈREDEL’EMPLOIETDELASOLIDARITÉ,MINISTÈREDÉLÉGUÉÀLASANTÉ,Leprogrammedeluttecontreladouleur2002-2005,Paris:Ministèredel’EmploietdelaSolidarité,2002,33p.

50. DIRECTIONDELARECHERCHE,DESÉTUDES,DESÉVALUATIONSETDESSTATISTIQUES(DREES).EnquêteENEIS:événementsindésirablesgraveliésauxsoins,ComitédeCoordinationdel’ÉvaluationCliniqueetdelaQualitéenAquitaine,2005.

51. MINISTÈREDELASANTÉETDESSOLIDARITÉS,Pland’améliorationdelapriseenchargedeladouleur2006-2010,Paris:MinistèredelaSantéetdesSolidarités,2006,36p.

52. HAUTEAUTORITÉDESANTÉ,Recommandationsprofessionnelles.Douleurchronique:reconnaîtrelesyndromedouloureuxchronique,l’évalueretorienterlepatient.Consensusformalisé,Argumentaires,Saint-DenisLaPlaine:HAS,Décembre2008,www.has-santé.fr.

53. HAUTEAUTORITÉDESANTÉ,RecommandationsProfessionnelles.Douleurchronique:lesaspectsorganisationnels,lepointdevuedesstructuresspécialisées.Argumentaires,Saint-DenisLaPlaine:HAS,Avril2009,www.has-santé.fr.

54. REYR.,Histoiredeladouleur,Paris:ÉditionsLaDécouverte&Syros,2000.

55. DIRECTIONGÉNÉRALEDELASANTÉ,Attentesdespatientsporteursdemaladiechroniques.Pourlepland’améliorationdelaqualitédeviedesmaladieschroniques,ÉcoledeSantéPubliquedeNancy,Décembre2004.

56. HAUTCONSEILDELASANTÉPUBLIQUE,Évaluationdupland’améliorationdelapriseenchargedeladouleur2006-2010,Paris,mars2011.

57. MINISTÈREDELASANTÉETDESSOLIDARITÉS,Planpourl’améliorationdelaqualitédeviedespersonnesatteintesdemaladieschroniques2007-2011,Paris:MinistèredelaSantéetdesSolidarités,2007.

58. MINISTÈREDUTRAVAIL,DEL’EMPLOIETDELASANTÉ,CirculaireDGOS/PF2/2011/188du19mai2011relativeàl’identificationetaucahierdescharges2011desstructuresd’étudesetdetraitementdeladouleurchronique,BulletinofficielSantéProtectionsocialeSolidarité,2011,6.

59. ARONOFFG.M.,Paincenters,arevolutioninhealthcare,NewYork:RavenPress,1988.

60. McCRACKENL.M.,Learningtolivewithpain:accpetanceofpainpredictsadjustmentinpersonswithchronicpain,Pain,1998,74,1,p.21-27.

61. McCRACKENL.M.,VowlesK.E.,EcclestonC.,Acceptanceofchronicpain:componentanalysisandarevisedassesmentmethod,Pain,2004,107,1-2,p.59-66.

62. VLAEYENJ.W.,MORLEYS.,Activedespitepain:theputativerôleofstop-rulesandcurrentmood,Pain,2004,110,3,p.512-516.

181

63. KERNSR.D.,WAGNERJ.,ROSENBERGR.,HAYTHORNTHWAITEJ.,CAUDILL-SLOSBERGM.,Identificationofsubgroupsofpersonswithchronicpainbasedonprofilesonthepainstagesofchangequestionnaire,Pain,2005,116,3,p.302-310.

64. MINISTÈREDEL’EMPLOIETDELASOLIDARITÉ,Décretn°99–249du31mars1999relatifsauxsubstancesvénéneusesetàl’organisationdel’évaluationdelapharmacodépendance,modifiantlecodedesantépublique(deuxièmepartie:DécretsenConseild’Etat),JournalOfficieln°77du1eravril1999.

65. ALLAZA.F.,Lemessagerboiteux:approchepratiquedesdouleurschroniquerebelles,Genève:ÉditionsMédecine&Hygiène,2007.

66. SERRIEA.,THURELC.,Ladouleurenpratiquequotidienne:Diagnosticettraitement,Rueil-Malmaison:ÉditionsArnette,2002.

67. BRASSEURL.,CHAUVINM.,GUILBAUDG.,Douleurs,basesfondamentales,pharmacologie,douleursaiguës,douleurschroniques,thérapeutiques,Paris:Maloine,1997.

68. BASZANGERI.,Douleuretmédecine,lafind’unoubli,Paris:ÉditionsduSeuil,1995.

69. FAUCHERP.A.,Douleursomatoforme,Chêne-Bourg:ÉditionsMédecineetHygiène,2007.

70. BOUREAUF.,Lemodèlebiopsychosocialdeladouleurchronique,Champspsychosomatique,2000,19,p.13-23.

71. QUENEAUP.,OSTERMANNG.,Lemédecin,lemaladeetladouleur,Paris:Masson,2004.

72. Pharmacologiedeladouleur,sousladir.deBEAULIEUP.,Montréal:LesPressesdel’UniversitédeMontréal,2005.

73. LERICHER.,LaChirurgiedeladouleur,3eéd.,Paris:MassonetCie,1949.

74. FOUCAULTM.,Naissancedelaclinique,Paris:PresseUniversitairedeFrance,1963.

75. MELZACKR.,WALLP.D.,TheChallengeofpain,London:PenguinBooksLTD,1988.

76. OrganisationMondialedelaSantéWHO,CIM-10/ICD-10:ClassificationInternationaldestroublesMentauxetdestroublesducomportement,Paris:Masson,1994.

77. AssociationAméricainedePsychiatrie,DSM-IV-TR:Manueldiagnostiqueetstatistiquedestroublesmentaux,Paris:ElsevierMasson,2003.

78. DESANTIR.,CARDONP.,L’enquêtequalitativeensociologie,RueilMalmaison:ÉditionsASH,2007.

79. DESANTIR.,CARDONP.,Initiationàl’enquêtesociologique,RueilMalmaison:ÉditionsASH,2010.

182

80. BERTHIERN.,Lestechniquesd’enquêtesensciencessociales,Paris:ArmandColin,2006.

81. FENNETEAUHervé,Enquête:entretienetquestionnaire,2eéd.,Paris:Dunod,2007.

82. FREYSSINET-DOMINJONJ.,Méthodederechercheensciencessociales,Paris:Montchrestien,1997.

83. Enquêtesqualitatives,enquêtesquantitatives,sousladir.deBRECHONP.,Grenoble:PressesuniversitairesdeGrenoble,2011.

84. BONICAJ.J.,TheManagementofpain,2nded.,Philadelphia:Lea&Febiger,1990.

85. CLEREF.,HENRYF.,PERRIOTM.,HUMBERTT.,MONJAUZEH.,CHRISTIANNF.,Qu’attendentlesmédecinsgénéralistesdel’Indredel’ouvertured’uneconsultationpluridisciplinairedeladouleurdansleurdépartement?Poster,6econgrèsdelaSFETDdeNantes(2006),Douleurs,2006,7,horssérien°2.

86. CLEREF.,HENRYF.,PERRIOTM.,DUFRENEC.,VOISINEM.L.,Lesmédecinsgénéralistesdel’Indresont-ilssatisfaitsdeleurcollaborationaveclaconsultationpluridisciplinairedeladouleurdeleurdépartement.Poster,9econgrèsdelaSFETD,Douleurs,2009,10,A79.

87. SICHEREP.,PERROTS.,LEBRUNP.,Àproposdesrésultatsd’uneenquêteanonymeportantsurlesrelationsentrelesrhumatologuesetlescentresanti-douleur,DouleuretAnalgésie,1998,3.

88. AGENCERÉGIONALEDESANTÉCENTRE,ProjetdeSchémarégionald’organisationdessoins:volethospitalier2012-2016,Orléans,septembre2011.

183

ANNEXES

ANNEXE1DSM-IV,1994etDSM-IV-TR2000F45.4Letroubledouloureux

– Une douleur dans une ou plusieurs localisations anatomiques est au centre dutableau clinique, et cette douleur est d’une intensité suffisante pour justifier unexamenclinique.

– La douleur est à l’origine d’une souffrance cliniquement significative ou d’unealtération du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domainesimportants.

– On estime que des facteurs psychologiques jouent un rôle important dans ledéclenchement,l’intensité,l’aggravationoulapersistancedeladouleur.

– Lesymptômeouledéficitn’estpasproduitintentionnellementoufeint(commedansletroublefacticeoulasimulation).

– Ladouleurn’estpasmieuxexpliquéeparuntroubledel’humeur,untroubleanxieux,ouuntroublepsychotiqueetnerépondpasaucritèredeladyspareunie.

Spécifiersi:Aigu:duréeinférieureà6mois.Chronique:duréede6moisouplus.

[307.80] Trouble douloureux associé des facteurs psychologiques:onestime que des facteurs psychologiques jouent un rôle majeur dans le déclenchement,l’intensité, l’aggravationou lapersistancede ladouleur. (S’il existeuneaffectionmédicalegénérale concomitante, elle doit ne pas jouer un rôle majeur dans le déclenchement,l’intensité, l’aggravationoulapersistancedeladouleur).Onnefaitpaslediagnosticdecetypedetroubledouloureuxsilescritèresd’unTroublesomatisationsontégalementréunis.Spécifiersi:Aigu:duréeinférieureà6mois.Chronique:duréede6moisouplus.

[307.89] Trouble douloureux associé à la fois à des facteurspsychologiques et à une affect ionmédicale générale :onestimequedesfacteurspsychologiquesetaffectionmédicalegénéralejouentunrôlemajeurdansledéclenchement,l’intensité,l’aggravationoulapersistancedeladouleur.Coderl’affectionmédicaleassociéeoulalocalisationanatomiquedeladouleursurl’AxeIII.

184

Spécifiersi:Aigu:duréeinférieureà6mois.Chronique:duréesupérieureà6moisouplus.

Trouble douloureux associé à une affect ion médicale générale :uneaffection médicale générale joue un rôle majeur dans le déclenchement, l’intensité,l’aggravation et la persistance de la douleur. (S’il existe des facteurs psychologiquesconcomitants, on estime qu’ils ne jouent pas un rôle majeur dans le déclenchement,l’intensité,l’aggravationoulapersistancedeladouleur).N.-B.:Letroubleprécédentn’estpasconsidérécommeuntroublementaletnefigureiciquepourfaciliterlediagnosticdifférentiel.

185

ANNEXE2CIM-10/ICD-10

F45.4Syndromedouloureuxsomatoformepersistant

Laplainteessentielleconcerneunedouleur intenseet persistante, s’accompagnantd’unsentimentdedétresse,nonexpliquéentièrementparunprocessusphysiologiqueouuntrouble physique et survenant dans un contexte de conflits émotionnels et de problèmespsychosociaux suffisamment importants pour être considérés par le clinicien comme lacauseessentielled’untrouble.Letroubleassurehabituellementaupatientuneaideetunesollicitudeaccruesdel’entourageetdesmédecins.

Une douleur considérée comme psychogènemais survenant au cours d’un troubledépressif oud’une schizophrénienedoit pasêtre classé ici.Quandunedouleur peut-êtreexpliqué par unmécanisme physiopathologique connu ou présumé (ce qui est le cas parexemple d’un spasmemusculaire ou d’unemigraine),mais qu’il existe des arguments enfaveurdurôleétiologiquedefacteurspsychologiques,ondoitporterd’unepartlediagnosticdeF54 (facteurspsychologiquesoucomportementauxassociésàdes troublesoumaladieclassésailleurs)etd’autrespartundiagnostic figurantdansunchapitrede laCIM-10,parexemplemigraine(G43.-)Inclure:

– céphaléepsychogène;– dorsalgiepsychogène;– douleursomatoforme;– psychalgie.

Diagnostic dif férentiel :La présentation histrionique d’une douleur de natureorganique constitue le problème de diagnostic différentiel le plus fréquemment rencontré.Les patients qui se plaignent d’une douleur de nature organique, pour laquelle une causephysique n’a pas pu être encore identifiée, peuvent s’affoler ou devenir revendicateur etchercher à attirer l’attention d’autrui. La somatisation s’accompagne souvent de douleursvariées,maislesmanifestationsdouloureusessontmoinsdurablesoumoinsdominantequelesautresplaintes.Exclure:

– céphaléedetension(G44.2);– dorsalgieSAI(M54.9);– douleurSAI,aigueouchronique(R52.-).

186

ANNEXE3LES DIFFERENTES MODALITES D’EVALUATION DU PATIENT DANS LESSTRUCTURESD’EVALUATIONETDETRAITEMENTDELADOULEUR

Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

HAS / Service évaluation économique et santé publique / Avril 2009 16

Figure 1. Différentes modalités d’évaluation du patient dans les structures spécialisées, dans la

pratique.

Suivant les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (11), il est recommandé que la première consultation, qui correspond à l’évaluation initiale du patient, soit réalisée par plusieurs professionnels, simultanément ou non. Plusieurs consultations peuvent être nécessaires pour effectuer cette première évaluation. Il est de plus recommandé que cette évaluation initiale soit suivie d’une réunion pluridisciplinaire, rassemblant au moins un somaticien et un psychiatre ou un psychologue.

2.5 Financement des structures spécialisées

Les patients souffrant de douleur chronique nécessitent une prise en charge spécifique qui doit prendre en compte les aspects somatiques, psychoaffectifs et sociaux et qui impose une approche pluridisciplinaire. De par le caractère spécifique et transversal de cette prise en charge, l’activité des structures spécialisées peut être scindée en deux parties :

• l’activité de consultation dans un cadre strictement ambulatoire ;

• l’activité d’hospitalisation dans les établissements de santé. Sur le plan du financement, deux supports existent pour la valorisation des structures spécialisées :

• un financement MIGAC (missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation) pour l’activité de consultation ;

• deux GHS (groupes homogènes de séjours) pour l’activité d’hospitalisation.

2.5.1 Financement de l’activité consultation dans un cadre ambulatoire

Les consultations effectuées par les médecins en externe sont facturées à l’Assurance maladie. La valorisation de la première évaluation ainsi que des consultations suivantes correspond en principe au tarif conventionnel d’une consultation, selon la spécialité. Cette activité de consultation nécessite une organisation de la structure en termes de secrétariat, de coordination, de formation… Le financement de cette organisation n’est pas intégré dans le tarif des consultations externes et elle ne peut pas être financée dans le cadre de la tarification à l’activité. En effet, elle n’est pas une activité productrice de soins

Évaluation

Monodisciplinaire

Pluridisciplinaire

Face-face

Staff

Évaluation séparée Le patient est évalué par

plusieurs professionnels lors de plusieurs consultations

Évaluation concomitante Le patient est évalué par

plusieurs professionnels en même temps

Évaluation

Avec avis psychiatrique

Sans avis psychiatrique

Le patient est vu une fois

Le patient est vu plusieurs fois

Évaluation

187

ANNEXE4CRITERESD’IDENTIFICATIONPARLESARSDESSTRUCTURESD’ETUDEETDETRAITEMENTDELADOULEURCHRONIQUE(SDC)

189

ANNEXE5

REPARTITIONDESSTRUCTURESPARREGIONSELONLETYPEDESTRUCTURE

Douleur chronique : les aspects organisationnels. Le point de vue des structures spécialisées.

HAS / Service évaluation économique et santé publique / Avril 2009 22

1.2. Population : les structures d’évaluation et de traitement de la douleur chronique en France

Toutes les structures spécialisées recensées par la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD), quelle que soit leur organisation déclarée (consultation, unité ou centre), ont été sollicitées pour participer à l’enquête. En revanche, les structures prenant en charge la douleur chronique spécifiquement chez l’enfant, les douleurs orofaciales et celles prenant en charge la douleur chronique dans un cadre libéral ou dans les réseaux de santé n’ont pas été prises en compte dans cette enquête. En 2007, la SFETD recensait 288 structures spécialisées dans la prise en charge de la douleur chronique chez l’adulte. Les structures se répartissaient selon trois types :

• 163 consultations pluridisciplinaires, implantées au sein des établissements de santé publics ou privés ;

• 90 unités pluridisciplinaires ;

• 35 centres pluridisciplinaires. La répartition des structures spécialisées dans la prise en charge de la douleur chronique sur le territoire français était hétérogène (Tableau 5). Certaines régions disposaient de plus de structures que d’autres, à population équivalente (nombre de structures pour 100 000 habitants) ; cette analyse n’a pas pris en compte la taille de chaque structure, et notamment le nombre de professionnels impliqués en termes d’équivalents temps plein. Cette inégale répartition des structures spécialisées sur le territoire n’était pas équivalente à celle de l’offre de soins générale (nombre de médecins pour 100 000 habitants). Les explications de cette répartition sont donc à rechercher dans les structures spécialisées elles-mêmes.

Tableau 5. Répartition des structures par région selon le type de la structure (en effectif). Consultation Unité Centre Total Nombre de structures pour

100 000 habitants

Alsace 2 3 2 7 0,38

Aquitaine 9 1 2 12 0,38

Auvergne 5 1 1 7 0,52

Basse-Normandie 9 1 1 11 0,76

Bourgogne 7 3 0 10 0,62

Bretagne 12 4 1 17 0,55

Centre 6 2 0 8 0,32

Champagne-Ardenne 2 1 1 4 0,30

DOM 5 1 1 7 0,38

Franche-Comté 2 4 2 8 0,70

Haute-Normandie 4 0 1 5 0,28

Ile-de-France 22 14 8 44 0,38

Languedoc-Roussillon 7 4 2 13 0,51

Limousin 4 0 1 5 0,69

Lorraine 6 5 1 12 0,51

Midi-Pyrénées 7 4 1 12 0,43

Nord-Pas-de-Calais 4 7 1 12 0,30

Pays de la Loire 13 7 2 22 0,64

Picardie 7 5 0 12 0,63

Poitou-Charentes 5 3 2 10 0,58

Provence-Alpes-Côte-d'Azur 7 7 2 16 0,33

Rhône-Alpes 18 13 3 34 0,56

Total 163 90 35 288 0,45

190

ANNEXE6CARTESDESSETDENFRANCEEN2007,ANNUAIREDELASFETD

191

ANNEXE7OUTILSD’ÉVALUATIONDELADOULEURÉchellevisuel leanalogique

Échellenumérique

192

Échelleverbalesimple

Schémadeszonesdouloureuses

193

McGil l PainQuestionnaire

194

LequestionnairedeladouleurdeSaint-Antoineformeabrégée

195

LESECHELLESMULTIDIMENSIONNELLESDELADOULEURLe Briel Pain Inventory (BPI) quicorresponden françaisauQuestionnaire Concissur lesDouleurs

198

Mult idimensionalPainInventory(MPI)

203

DallasPainQuestionnaire(DPQ)

206

EVALUATIONDELADETRESSEPSYCHOLOGIQUELeBeckDepressionInventory(BDI)

208

LeHospitalAnxietyandDepressionscale(HAD)

210

ANNEXE8GRILLE D’ENTRETIEN SEMI-STRUCTURE AVEC LE PATIENT DOULOUREUXCHRONIQUEETABLIEPARL’ANAES

211

ANNEXE9DOCUMENTHASENVOYEAUXMEDECINSGENERALISTESEN2010

212

ANNEXE10QUESTIONNAIREEN116ITEMS:«QU’ATTENDENTLESGENERALISTESDELEURCOLLABORATIONAVECLESSDC?»

1

!"#$%%&'(&'%)*&+),-(&./'+)0-'-1$*/+%&+)(&)*$).2**$321$%/2')$4&.)

*&+).&'%1&+)(#-4$*"$%/2')&%)(&)%1$/%&,&'%)(&)*$)(2"*&"1

56789:

;5;

)<=))>4&?)42"+)(-@A)21/&'%-)"')B$%/&'%)($'+)"').&'%1&)(C-4$*"$%/2')&%)(&)%1$/%&,&'%)(&)*$)(2"*&"1)D

)E=))F2''$/++&?)42"+)*&).&'%1&)(#-4$*"$%/2')&%)(&)%1$/%&,&'%)(&)*$)(2"*&"1)*&)B*"+)B12.G&)(&).G&?)42"+)D

)H=)>4&?)42"+)*")*$)B"3*/.$%/2')(&)*#I>J)K)L2"*&"1).G12'/M"&)K)1&.2''$N%1&)*&)+O'(12,&)(2"*2"1&"P).G12'/M"&Q)*C-4$*"&1)&%)21/&'%&1)*&)

)))))B$%/&'%)2")"'&)$"%1&)B"3*/.$%/2')(&+)$"%21/%-+)(&)+$'%-).2'.&1'$'%)*$)(2"*&"1).G12'/M"&)D

>=)!"#&+%).&)M"/)+&,3*&)(/RR/./*&)($'+)*$)B1/+&)&').G$10&)(C"')B$%/&'%)(2"*2"1&"PS.G12'/M"&)D

)T=))U12"4&1)"'&)-%/2*20/&)A)*$)(2"*&"1=

)V=))U12"4&1)*&),-.$'/+,&)(&)*$)(2"*&"1=

)W=))U12"4&1)"'&)%G-1$B&"%/M"&)&RR/.$.&=

)X=))Y&)%&,B+)&P/0-)B2"1)"'&)B1/+&)&').G$10&)&RR/.$.&)(&).&+)B$%/&'%+=

)Z=))[$/1&)B1&"4&)(&)+"RR/+$,,&'%)(C&,B$%G/&)&%)(&)B$%/&'.&)+"1)*&)*2'0)%&1,&=

)\=))YC/'.$B$./%-)1-B-%-&)(&)%12"4&1)"'&)1-B2'+&)B2"1)+2"*$0&1).&+)B$%/&'%+=

<]=)Y&)+&'%/,&'%)(C^%1&)/+2*-)($'+)*$)B1/+&)&').G$10&)(&)42+)B$%/&'%+)(2"*2"1&"P).G12'/M"&+=

<<=)Y$),-.2''$/++$'.&)(&+)+%1$%-0/&+)(C$BB12.G&+)&%)%G-1$B&"%/M"&+)'-.&++$/1&+)B2"1)*&+)B$%/&'%+)(2"*2"1&"P).G12'/M"&+=

<E=)YC/'.$B$./%-)(&)B1&'(1&)&').G$10&)%2"+)*&+)$+B&.%+)(")1&%&'%/++&,&'%)(&)*$)(2"*&"1).G12'/M"&=

<H=);&)B$+)+$42/1)+/)42"+)$4&?)R$/%)%2"%).&)M"C/*)-%$/%)B2++/3*&)B2"1)+2"*$0&1)42%1&)B$%/&'%=

<T=)YC-*$321$%/2')(C23@&.%/R+)1-$*/+%&+).2'.&1'$'%)*#$,-*/21$%/2')(&+)(2"*&"1+).G12'/M"&+=

<V=)[$/1&)*$)B$1%)(&+).G2+&+)&'%1&)*$)1-$*/%-)(C"'&)(2"*&"1)B&1+/+%$'%&)&%)*$)1&.G&1.G&+)(C-4&'%"&**&+)3-'-R/.&+)+&.2'($/1&+=

<W=)L-%&1,/'&1)+/)42%1&)B$%/&'%)(2"*2"1&"P).G12'/M"&)'-.&++/%&)+&"*&,&'%)"'&)B1/+&)&').G$10&)$,3"*$%2/1&)2")"'&)B1/+&)&').G$10&

))))))($'+)"').&'%1&)(C-4$*"$%/2')&%)(&)%1$/%&,&'%)(&)*$)(2"*&"1=

213

2

!"#$%&'()'*#+,-.#-(#,-#/'.#01)&'().#+'%.#-(#2'()%'#/34+15-1)&,(#')#/'#)%1&)'6'()#/'#51#/,-5'-%#

$789:;

<$<

=>"######?"#?-#6,&(.#=#@,&.#01%#1(#A#############

###########!"#B'#C#D#E#@,&.#01%#1(#A############

###########F"#G#@,&.#01%#1(#')#05-.#A#####

###########B"#H161&.#A

I&#+,-.#1+'*#%'0,(/-#J161&.#D#51#0%,0,.&)&,(=>K#51#L-'.)&,(#!#/'+&'()#0,-%#+,-.#M#

$%&'()'%&'*#+,-.#-(#,-#/'.#01)&'().#+'%.#-(#2'()%'#/34+15-1)&,(#')#/'#)%1&)'6'()#/'#51#/,-5'-%NA

=O"#P,-%#-('#051&()'#/'#/,-5'-%#0'%.&.)1()#M

###########?"#=#6,&.#A

###########!"#C#D#Q#6,&.#A

###########F"#E#D#G#6,&.#A

###########B"#R#D#==#6,&.#A

###########S"#=#1(#,-#05-.#A

=T"#P,-%#-('#051&()'#/'#/,-5'-%#0'%.&.)1()#05-.#/'#2,6U&'(#/'#2,(.-5)1)&,(.NM

###########?"#=#@,&.#A

###########!"#C#@,&.#A

###########F"#Q#@,&.#A

###########B"#S()%'#E#')#R#@,&.#A

###########S"#>#@,&.#,-#05-.#A

CV"#W-1(/#5'#01)&'()#5'#%42516'"

##########?"#=#@,&.#A

##########!"#C#@,&.#A

##########F"#Q#D#R#@,&.#A

##########B"#P5-.#/'#R#@,&.#A

214

3

!"#$%&

'!'

()*+,-./0+123/45/6347+05+1.+08-15-9+6-9+-/5+5:;5115+.11./4+05+<+=+)<+564+7>.15+=?@

++++++++++A*+#/B7935-9+8-+7>.15+=+C+D

++++++++++E*+F+=+G%)<+D

++++++++++H*+I+=+J%)<+D

++++++++++K*+L>.15+=+)<+D

((*+M8-9+8N45/39+-/+.O36+03.>/8643P-5+:8QR17Q5/4.395?@

++++++++++A*+H8/:59/./4+12743818>35+05+1.+08-15-9+D

++++++++++E*+H8/:59/./4+15+Q7:./36Q5+05+1.+08-15-9++SR;T638R.4;818>35U+D

++++++++++H*+H8/:59/./4+-/5+.305+=+127O.1-.438/+.RR98B8/035+54+Q-14303Q5/638//5115+05+1.+08-15-9+D

(V*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+18QN.1>35+D

(C*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+0896.1>35+D

(F*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+08-15-96+9;-Q.4818>3P-56+D

(W*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+:7R;.175++:;98/3P-5+D

(G*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+Q3>9.3/56+D

(I*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+/7O9.1>356+B.:3.156+D

(J*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+02.1>356+O.6:-1.3956+05+1.+B.:5+D

V<*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+X3N98QT.1>35+D

V)*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+K8-15-9+45QR898&Q./03N-1.395+D

V(*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+0-+YT/098Q5+0-+:./.1+:.9R35/+D

VV*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+YT/098Q5+08-18-95-Z+97>38/.1+:8QR15Z5+SA1>80T6498R;356[U+D

VC*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+K8-15-96+/5-98R.4;3P-56+D

VF*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+K8-15-96+O36:79.156+D

VW*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+K8-15-96++:./:795-656+D

VG*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+K8-15-9+0-+Q5QN95+B./4\Q5+D

VI*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+08-15-96+R864+:;39-9>3:.156+D

VJ*+,-./0+15+R.435/4+68-BB95+05+08-15-96+Q-143R156+D

C<*+,-./0+O8-6+/2305/43B35]+R.6+1.+:.-65+D

215

4

!"#$%&

'!'

()*+,-./0+12+3.452/4+264+-/+2/7./4+8

(9*+,-./0+12+3.452/4+264+:./05;.3<+8

(=*+,-./0+12+3.452/4+3><62/42+026+4>?-@126+A>.B26+02+1.+;?CC-/5;.45?/+8

((*+,-./0+12+3.452/4+3><62/42+-/+>242/45662C2/4+6?;5.1D+3>?72665?//21+?-+<;?/?C5E-2+F+;.-62+02+1.+0?-12->+8

(G*+,-./0+1.+0?-12->+>242/454+6->+1H<E-515@>2+36I;:5E-2+0-+3.452/4+8

(J*+,-./0+12+3.452/4+.+026+4>?-@126+36I;:?1?A5E-26+?-+36I;:5.4>5E-26+3><2K564./46+8

(L*+,-./0+1.+0?-12->+2/4>.5/2+026+><32>;-665?/6+0563>?3?>45?//<26+6->+1.+B52+3>?72665?//2112D+6?;5.12D+7.C515.12+?-+36I;:5E-2+8

(M*+,-./0+1.+0?-12->+3.>.N4+0563>?3?>45?//<2+2/+5/42/654<+24+2/+0-><2+3.>+>.33?>4+F+1.+1<65?/+;.-6.12+8

(O*+,-./0+12+3.452/4+02C./02+026+.>>P46+02+4>.B.51+F+;.-62+02+1.+0?-12->+Q

++++++++++R*+S?>6+0T-/2+C.1.052+8

++++++++++U*+S?>6+0T-/+.;;502/4+0-+4>.B.51+8

++++++++++V*+S?>6+0T-/+.;;502/4+;.-6<+3.>+-/+452>6+8

GW*+,-./0+1.+0?-12->+0-+3.452/4+0?-1?->2-K+;:>?/5E-2+/<;266542+-/+;?C31<C2/4+0T2K31?>.45?/+8

G)*+X.C.56+.B./4+1T.B56+0-+63<;5.15642+0T?>A./2+8

G9*+,-./0+-/+63<;5.15642+B?-6+12+6-AAY>2+8

G=*+Z?->+?@42/5>+-/+.B56+4:<>.32-45E-2+8

G(*+,-./0+12+3.452/4+264+5/6-7756.CC2/4+6?-1.A<+8

GG*+,-./0+12+4>.542C2/[email protected]?5>2+264+7><E-2CC2/4+C?0575<+8

GJ*+,-./0+12+3.452/4+3><62/42+-/2+.AA>.B.45?/+026+0?-12->6+8

GL*+Z?->+?@42/5>+-/+.B56+6->+1.+32>45/2/;2+0-+4>.542C2/4+C<05;.C2/42-K+8

GM*+Z?->+?@42/5>+-/2+<B.1-.45?/+02+1+[2775;.;54<+0-+4>.542C2/4+8

GO*+\->4?-4+1?>6E-2+B?-6+B?-6+62/42]+2/+<;:2;+3?->+.502>+12+3.452/4+8

216

5

!"#$%&

'!'

()*+,-./+-01234/+.32+5462+7+85+9/2:;/4914-3<=

++++++++++>*[email protected]+34C25.+#+21+##+D

++++++++++E*+?2+F-/9G434B.2:+D

++++++++++H*+?2+;-&53158A4B.2:+D

(I*+,-./+43:15./2/+.3+1/5412F231+-94-J62+K34C25.+###+F-/9G434B.2:L+D

(M*+N.536+82:+53158A4B.2:+-94-J62:+K34C25.+###O+F-/9G434B.2:L+:-31<=

++++++++++>*+#32PP4;5;2:+D

++++++++++E*+Q58+1-8R/R:+D

(S*+,-./+62F5362/+.32+5462+;-3;2/3531+85+A2:14-3+62:+2PP21:+:2;-3654/2:+62:+53158A4B.2:+D

(T*+,-./+-01234/+.32+9/4:2+23+;G5/A2+98./464:;4984354/2+6.+9514231+D

(U*+,-./+-01234/+.32+5462+7+85+9/4:2+23+;G5/A2+5.+8-3A+;-./:+K23+8454:-3+5C2;+82+FR62;43+1/541531L+D

((*+,-./+6R8RA.2/+85+9/4:2+23+;G5/A2+5.+8-3A+;-./:+D

(V*+,-./+-01234/+.32+=

++++++++++>*+W-:941584:514-3+;85::4B.2+D

++++++++++E*+W-:941584:514-3+62+X-./+D

++++++++++H*+W-:941584:514-3+62+P43+62+C42+D

(Y*+N.536+82+9514231+3R;2::412+.32+9/4:2+23+;G5/A2+3-3+FR64;5F2312.:2+D

(Z*+,-./+5C-4/+.32+5462+62+9/4:2+23+;G5/A2+9:[;G-8-A4B.2+6.+9514231+D

V)*+,-./+-01234/+.32+5462+7+8@5;;291514-3+62+85+6-.82./+95/+82+9514231+D

VI*+,-./+-01234/+.32+5462<62+9/4:2+23+;G5/A2+:-;4582+6.+9514231+D

VM*+,-./+62F5362/+.32+2\92/14:2+FR64;-&8RA582+62+/2;-3354::53;[email protected]+9/RX.64;2+D

VS*+,-./+62F5362/+.32+5::4:153;2+23+;5:+62+8414A2+5C2;+85+;54::2+9/4F54/2+6@5::./53;2+F585642+21%-.+82:+5::./53;2:+D

>.1/2K:L+F-14PK:LO+F2/;4+62+9/R;4:2/<=

217

6

!"#$%&

'!'

()*+,-.*/-012*3,4562*78,.507409*:,-2*;<2*-7*;<45074*=,-1,-.0->*?@.,75/-0AB*-7*?074.0*=8C:<1-<45,7*

****04*=0*4.<5403074*=0*1<*=,-10-.*D

EF)*G,-2*<-.509*10*207453074*=8H4.0*=C;,22C=C*=0*1<*;.520*07*?@<.I0*=0*:,4.0*;<45074)

EJ)*G,-2*;.C6C.09*IC.0.*:,2*;<450742*=,-1,-.0->*?@.,75/-02*20-1)

EK)*G,-2*7807*<:09*;<2*0-*L02,57)

EE)*(01<*70*6<54*;<2*;<.450*=0*:,2*;.<45/-02*3C=5?<102*@<L54-01102)

EM)*G,-2*70*4.,-:09*;<2*102*NO(*-45102)

EP)*G,-2*70*:,-2*207409*;<2*07*C?@0?*<:0?*:,2*;<450742*;.C2074<74*=02*=,-10-.2*?@.,75/-02)

MQ)*R*?<-20*=0*=5665?-14C2*=8<??S2AT

**********R)*U1,5I703074*IC,I.<;@5/-0)

**********V)*W0*70*?,77<52*;<2*=0*24.-?4-.0*=0*.C6C.07?0)

MX)*R*?<-20*=0*=5665?-14C2*=8,.I<752<45,7AT

**********R)*OC1<5*=0*.07=09&:,-2*4.,;*1,7I)

**********V)*(,76.S.0*<1I,1,I-0*57Y,5I7<L10)

MZ)*G,-2*<:09*C4C*=C[-*;<.*=0*;.C?C=074*.0?,-.2*B*=02*NO()

R-4.0\2]*3,456\2]^*30.?5*=0*;.C?520.AT

218

7

!"#$%&

'!'

()*+,-.//01203*45,6*2-,1*701/80*2-94.:,./;51*0/*20*/8.;/0<01/*20*:.*25,:0,8=>

?@)*"10*.;20*A5,8*:.*892.7/;51*2-,1*75,88;08&/BA0*20*20<.120*20*7516,:/./;51*6A97;.:;690*20*:.*25,:0,8)

?C)*D.*<;60*01*A:.70*2-,1*2566;08*A.8/.E9*01/80*FG*0/*H(I*2,*A./;01/*25,:5,80,J)

?K)*"10*A8;60*01*7L.8E0*.,*:51E*75,8/*2,*A./;01/*25,:5,80,J*7L851;M,0)

?N)*"10*A8;60*01*7L.8E0*A517/,0::0*2,*A./;01/*25,:5,80,J*7L851;M,0)

?O)*"1*.775<A.E10<01/*:586*2-,10*P;1*20*4;0)

??)*"10*A8;60*01*7L.8E0*751Q5;1/0*RFG$H(IS)

?T)*"10*2;<;1,/;51*2,*29:.;6*2-.//01/0*20*:.*A80<;U80*7516,:/./;51)

TV)(;67,/08*2-,1*A./;01/*01*89,1;51*20*751708/./;51*A:,8;2;67;A:;1.;80*R6/.PP*25,:0,8S)

TW)*X07045;8*:06*7517:,6;516*20*:-94.:,./;51*;1;/;.:0*2-,1*20*456*A./;01/6*M,0*45,6*:-.B03*5,*151*58;01/9*2.16*,1*701/80*2-94.:,./;51*0/*

******20*/8.;/0<01/*20*:.*25,:0,8)

TY)*"10*.;20*:586M,0*45,6*45,6*601/03*01*97L07*A5,8*65,:.E08*:0*A./;01/)

T@)*(9P;1;8*206*5ZQ07/;P6*89.:;6/06*2-.<9:;58./;51*2,*A./;01/)

TC)*"10*A8;60*01*7L.8E0*,1;M,0<01/*[*4;690*A6B7L5:5E;M,0)

TK)*!Z/01;8*206*;1P58<./;516*6,8*:06*A85/575:06*/L98.A0,/;M,06*20*<./98;0:*[*25<;7;:0*R\I]^*_`'H^*0/7S)

TN)*"10*;1/08401/;51*/L98.A0,/;M,0*A.8/;7,:;U80*R;1P;:/8./;51^*9:07/856/;<,:./;51^*Z:57^*aS)

TO)*b.;80*A.8/;0*2-,1*A85Q0/*/L98.A0,/;M,0*.<Z,:./5;80*.407*;1/08401/;51*A517/,0::0*2-,1*701/80*2-94.:,./;51*0/*20*/8.;/0<01/*20*:.*

******25,:0,8)

T?)*(06*4;6;/06*751Q5;1/06*[*25<;7;:0*.407*,10*9M,;A0*<5Z;:0*2-94.:,./;51*0/*20*/8.;/0<01/*20*:.*25,:0,8)

TT)*]45;8*,1*75160;:*/9:9AL51;M,0*2-,1*.:E5:5E,06*c

**********])*`1*7.6*2-,8E0170)

**********d)*]4.1/*2-.2806608*:0*A./;01/)

**********I)*]A8U6*:.*A80<;U80*7516,:/./;51)

**********()*e.<.;6)

219

8

!"#$%&

'!'

())*+,-.-/012+34+5/16+52738-49:+632+;-+92519-8-49*

()(*+,-.-/012+34+.08<9-+2-4=3+63..14.9+=>34+5/16+<;321=16.1<;14512-+?@=03;-32@A*

()B*+,-.-/012+34+.08<9-+2-4=3+=:951;;:+=>34+5/16+<;321=16.1<;14512-+?@=03;-32@A*

()C*+,-.-/012+34+.03221-2+5<2D6+.E5F3-+.0463;959104+=-+GHI*

()J*+,-.-/012+34+.03221-2+341F3-8-49+5<2D6+.E5F3-+:95<-+18<029549-+KH15740691.L+2:638:+=>34-+.04.-2959104+<;321=16.1<;14512-L+34-+

++++++++6:21-+=-+92519-8-496L+34++.E547-8-49+=>021-4959104+9E:25<-391F3-+03+=15740691.M*

()N*+,-.-/012+34+.03221-2+<52@O

++++++++++P*+Q5+<069-*

++++++++++R*+S:;:.0<1-*

++++++++++I*+I03221-;*

()T*+H-854=-2+34-+51=-+U+;5+V02859104+<032+;W:/5;359104+-9+;-+92519-8-49+=-+;5+=03;-32+.E2041F3-*

()X*+Y16-+-4+<;5.-+=-+2:341046L+.0;;0F3-6+03+6:814512-+539032+=-+;5+=03;-32+.E2041F3-*

Z3-+603E519-21-[+/036+F3-+V566-49+;-6+GHI+<032+/036+14.19-2+U+.0;;5\02-2+5/-.+-3]+^

220

9

!"#$%&%'()&*+%(*,-#./#0,(&/#1&,2*3

456

747

89:"#;%(/#./#-%*++%-'/<=>>?@@?AABC#

###########

89D"#E,FF/

889"#G/FF/

888"#;)1%&(/F/-(#.H/I/&'*'/<C

88J"#@*3*/K#.H/I/&'*'/<#

##########A"#@*3*/K#K&L%*-

##########M"#@*3*/K#+/F*#&K&%3

##########$"#@*3*/K#&K&%3

88N"#@,./#.H/I/&'*'/####

##########A"#O*L)&%3#/I'3K+*2#+/K3#

##########M"#O*L)&%3#/I'3K+*2##/-#P&,K1/#

##########$"#Q%3%&*)#/I'3K+*2

##########;"#@*I(/

88R"#A--)/#./#(ST+/<C

88U"#;%(/#.H*-+(%33%(*,-<C

88V"#A0/W#0,K+#K-#.*13XF/#',F13)F/-(%*&/<',-'/&-%-(#3%#.,K3/K&Y#3/+#')1S%3)/+#/(#F*P&%*-/Y#,K#3/+#+,*-+#1%33*%(*2+

221

ANNEXE11OUTILD’AIDEALADECISIONCHRONODOL:«QUELSPATIENTSADRESSERAUNESDC?»

!"#$%

"$#&

'()*+"$)&(&"()&("#,

-"&.&/"()

&(0,(

)1$

0&$#(%2#1

/-3$

&(&/(4+5-1/

(6&/"#&

(! !(6

2&#(789:(;(6&/"#&

(21'

<-",

0-&#()&(=

1$#5

&'(

"#$%

&&%$

!'(!)*

'$$+%$!#,-

.+//,!.'

!0$!0.(

+%/!123423!

"!!56!78!78!79!::!!!!!"#$%#&'()*"+,&#-+#&!;!)*<

=/,-

%$!

!!!56!78!78!78!59!!!!>!!

! !(>

$#&(&

"(?1

-#(7@9:(;(6&/"#&

(21'

<-",

0-&#()&(62,#"#&

'(

"#$%

&&%$

!'(!)*

'$$+%$!#,-

.+//,!.'

!0$!?*'

/#+!@"?3ABCD!

"!!56!E9!E5!E8!FE!!!!!"#$%#&'()*"+,&#-+#&!;!)*<

=/,-

%$!

!!!56!E9!E5!E5!:G!!!!>!)*(

&'/-H#

*'/%'$

>)I

H)I.$-$%&

JK$!

! !(>

$#&(&

"(?1

-#(7@9:(;(6&/"#&

(21'

<-",

0-&#()&(A#&

$B(

"#$%

&&%$

!'(!)*

'$$+%$!#,-

.+//,!.'

!0$!L$.(M

*+&!N"332!

"!!56!E9!OF!O5!GE!!!!!"#$%#&'()*"+,&#-+#&!;!)*<

=/,-

%$!

!!!56!E9!OF!O5!7:!!!!>!'(+-%

#*'

/%'$

>)I

H#$%

'PJK$!

! !(C/)

#&(7DE:(;(6&/"#&

(21'

<-",

0-&#()&(6

2F"&

,$#

1$B(

"#$%

&&%$

!'(!)*

'$$+%$!#,-

.+//,!.'

!0$!L/*$%

(-+(!NQ2

32!

"!!56!O7!6:!GG!FO!!!!#'!/'(#

+!.'

!R%'

#+!#%!:I!;!F9IS!/%!T%(

#$%

#+!#%!:I!;!FGI!

!!!56!O7!6:!GG!FG!!!!>!)*(

&'/-.-+*(J#*'

/%'$

>)I

H)I.-%.

'$*'

PJK$!

! !(C/)

#&(&"(?1

-#&(7DG:(;(6&/"#&

(21'

<-",

0-&#($/

-H&#'-",-#&()

&(I

1$#'(

"#$%

&&%$

!'(!)*

'$$+%$!#,-

.+//,!.'

!0$!D&

.U%//%!V"CCD2

3!

"!!56!79!79!87!6E!!!!@*$

.+$%

&!)*"+,&#-+#&!;!)*<

=/,-

%$!

!!!56!79!79!8O!99!!!!>!UJ)I.=

%->)I

'H-*'$

&JK$!

! !(?1-#(&"(62&#(7J8:(;(6&/"#&

(21'

<-",

0-&#()&(=01-'(

"#$%

&&%$

!'(!)*

'$$+%$!#,-

.+//,!.'

!0$!4%(

*+-!Q"LAC!

"!!56!O7!OO!G7!O5!!!!!"#$%#&'()*"+,&#-+#&!;!)*<

=/,-

%$!

!!!56!O7!OO!G8!O6!!!!>!&%)

J'%-

#>)I

HU/*+&JK$!

! !(?1-#&

"(7JK:(;(6&/"#&

(21'

<-",

0-&#(#+

5-1/

,0()*L

#0+,/'(

"#$%

&&%$

!'(!)*

'$$+%$!#,-

.+//,!.'

!0$!D&

.U%//%!Q"C03D2

BW!

"!!56!E8!97!75!65!!!!

"#$%#&'()*"+,&#-+#&!;!)*<

=/,-

%$!

!!!56!E8!97!75!79!!!!>!U$+X+--%JK%

//.I

>)I

$H*$

/%.(

&JK$!

! !

'(!*'-+/!$,

./+&,!=.

$!

! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! ! !

4+5-1/

(6&/"#&

(! !

V%$

&+*(

!#%!-$.T.+/!./=I

.!6!Y!K,T

$+%$

!65F6

!

! ! !

A'-+/!#Z.+#%!;!/.!#,)

+&+*(!

[#%&

-+(,

!.'P

!=$*

K%&&+*((

%/&!#%!&.(-,!<,#

+).'

P!%-!=.

$.<,#

+).'

P\!

! !

]^'%

/&!=.-+%(-&!.#

$%&&%$

!;!'(%

!&-$')

-'$%

!#Z,-'#%!

%-!#%!-$.+-%

<%(

-!#%!/.!#*'

/%'$

!)I$

*(+_'%

!`]!

! ! ! !

!!!!"T%

)!/%!&*'

-+%(

!#%!!

!!

!

!

!!

!

M&&*)

+.-+*(

!N$.

()*=

I*(

%!=*

'$!

O.+()

$%!/%&!A*'

/%'$

&!

222

!!!

"#$%&"'$

()"#"*

(%+*,

-./$(,

."0."-

$"1

('2-.

*3)"

$(4

!!"#

$%&'($#)

$("*

&+,(*

(-#%

&".&,)&/"#

,%#0

&12"

,#%&/%3

#('&3,#'

&/%&4&5

"('&%$

&301

'%*$%&,%'&

+)0)+$10

('$(-#

%'&'#

(2)*

$%'&

6&01

3"*'

%&(*'#

77(')*

$%&)#

&$0)($%

5%*

$8&0%

$%*$

(''%

5%*

$&

15"$("**

%,8&/1$

10("0)$("*

&/%'

&+)3

)+($1'

&7"*

+$("**

%,,%'&%$

&0%,)$("**

%,,%'&/#&3)

$(%*

$&/)*

'&'%

'&)+

$(2($1

'&/%&,)&2(%&-#"

$(/(%**

%9&

& !!!

"$0($%&(0#3*

&5-6

&(,#"*$

(7-3%$

($*('2

8-9

$(%75

'3:3)"

$(#$!%&

'()

(#!*

!:,#'

&,)&/"#

,%#0

&12"

,#%&

/)*

'&,%&$%5

3'8&3,#'

&'"*

&0%$

%*$(''%5

%*$&%'

$&(5

3"0$)*

$9&;

*%&

30('%&

%*&+<

)0=%

&30

1+"+

%&3%

#$&3%

05%$

$0%&

/%&

,(5($%0

&,%'&

+"*'

1-#%

*+%'

&/%&

,)&

+<0"

*(+(')

$("*

8&'#

0$"#

$&+<

%>&,%'

&3)$(%*$

'&,%'&3,#'

&2#,*1

0)?,%'9&

& !!;

()"3(%#8,-$

%%$-($&('.

//$*&(:83-$(4!

@,&%A

('$%

&#*

%&!"#$

%"$#

&'()*"$(&'

&"'(&'

"#+,"&

-&.

"'(&'

/+'(0$

/&$#

'%1

#0.,2$

&'(+.

!'+<

)+#*

&/%'

&/13

)0$%

5%*

$'&/

%&,)&01=

("*&

B%*

$0%&

C+""

0/"*

*1%'

&'#0

&+%&

/"+

#5%*

$D9&E)

&/%5

)*/%&

/%&

+"*'

#,$)$("*

&!&

'3+

,"'4'

/)+,(&&

()$.'

%0$#

#,&#

'51/

(+),&+"

530

%*)*

$&,%'&

/"*

*1%'

&3%0

'"**

%,,%'&/#&3)

$(%*

$8&,%&

5"$(7&/

#&0%

+"#0

'&F&

,)&'$0#+

$#0%

8&,%'&%A

)5%*

'&+"

53,15

%*$)(0%'

&/1GF&01

),('1'

&%$&,%'&$0)($%

5%*

$'&)*$

10(%#0

'&30

('&3)0&,%&3)

$(%*

$&/)*

'&,%&+)/

0%&/%&')

&/"#

,%#0

9&& !!+

,-.

!/0#

1!20$!,3&#

..#&!0-

!%,$4#-$!*

!5)06

7&%",3'&!"'(&'#*

($,#&

'/+'(0$

/&$#

'+$"+.

"'2$

&'80

!!,6/&'7$!

2$)4'$.'.,9&

+$'8&#

-&"

"+."

'#*

%&-#

),($1&/%&2(%&')

$('7

)(')

*$%&3"

#0&,%&3)

$(%*

$&%$

&()+,(&#

'/&'8+

",&.

"'4'!)+(

+8"&

#'+$

:'

/"#

,%#0

'&01

'(/#%

,,%'8&*"$)5

5%*

$&'#

0&,%&3,)*&'"

+("3

0"7%

''("**

%,9&

& !!5

0#!%

&)%)

.#-$!1#.!.$&0

($0&#.!,#5&",$($

&(,$(&-8

3&$/$*&(,

$(08(,

."0$"-(

(6&)

-4/0

#!*

!B%'

&'$0#

+$#0

%'&0%

=0"#

3%*$

&/%'

&'"

(=*)

*$'&

/%&

30"7

%''("*

'&/(771

0%*$%'

9&H,,%

'&3%

05%$

$%*$8&=0

I+%&F&/%'

&+"*

'#,$)$("*'

&,"*

=#%'

&%$&/%'

&01#

*("*

'&%*

$0%&,%'&/(771

0%*$'&

(*$%

02%*

)*$'8&#*

%&12

),#)

$("*

&=,"?),%&/%'

&/(771

0%*$%'

&+"5

3"')

*$%'

&/%&,)&/

"#,%#0

&%$&

,J1,)?

"0)$("*&

/%&

30"G%$

'&$<

10)3

%#$(-#

%'&3%

0'"*

*),('

1'9&

K(771

0%*$%'

&)3

30"+

<%'

&$<

10)3

%#$(-#

%'&

;81+#-+%

0/0<

,2$&

!='

81>!

,2$&

!='

8!>%

10/0<

,2$&

!?@'

8&$9

&."'

A"#&

')'

'"+(1%

'9&E%'

&'"(=*

)*$'&<)?

($#%

,'&/#&3)

$(%*

$&'"

*$&)''"+

(1'&)#

&30"

G%$&$<

10)3

%#$(-#

%8&

)(*'

(&-#

J)#&'#

(2(&)3

0L'&,)&30('%

&%*&+<

)0=%

&3)0

&,)&'$0#

+$#0

%9&

& !!+

,-.

!/0#

1!3'1,4!1#!%,$4#-$

!7,"

$"41!8$&#!&#90

!#-!()

-.01$,

$4)-

!*!

E%&/

1,)(&3

"#0&#*

%&30

%5(L0%

&+"*

'#,$)$("*&

%'$&2)

0()?

,%&5

)('&3%

#$&M

$0%&

/%&

3,#'

(%#0

'&5"('9&B

%3%*

/)*

$8&#

*%&+

"*'#

,$)$("*&

3,#'

&0)3

(/%&

3%#$&M

$0%&

30"3

"'1%

&3"#

0&+%

0$)(*%

'&/"#

,%#0

'&)(=#

%'&0%?

%,,%'&6&+)

*+%0

8&>"

*)8&),="

/N'

$0"3

<(%8&*1

20),=(%&/#&$0(G#5

%)#8&),=(%&

2)'+

#,)(0%

&/%&,)&7)+

%9&

& !!:)0

&/0)

4!;<=>?>+>@!*

!:"

#0&/13

('$%

0&,%&3,#'&30

1+"+

%5%*

$&3"

''(?,%&,%'

&3)$(%*$'&-#

(&3%

#2%*

$&M$

0%&)/0%

''1'

&F&

$.&'

!"#$

%"$#

&'()*"$(&'

&"'(

&'"#+,"&

-&.

"'(&'

/+'(

0$/&$#

'%1#0

.,2$

&B&:

"#0&

=#(/%0

&,)&

/1+

('("*&/%&01

O+(#&

!!&#

'$.'8+

",&.

"'(0.

"'/+'!,"$+

",0.

'!)&!"'4'.0$

9&+$

'(*<

#+(*%

9&&

#*&"#$(,&01

),('1&3)

0&

A)$&#

!%,$4#-$!%&'

.#-$

#!0-!.B

-3&)

C#!3

)01)0&

#0D

!(6&)

-4/0

#!*&

P"#

'&3"

#2%>

&0%5

3,(0&,%&$)?,%)#

&+(O/%'

'"#'9&

E0!3#1F!3

#!G

!&'%)

-.#.!%)

.4$47#

.='/&'#&

%0$#

!'4'$.

&'!"#$

%"$#

&'()*"$(&'&"

'(&'

$0)($%

5%*

$&/%&,)&/"#

,%#0

&+<0"

*(-#

%&/"($&M$

0%&%*2

(')=

19&

& ?H!

;<=>?>+>@!

>IJ

!*!

K!

;"'

"*(,

389*

.%&3'(5&3.0.9

3)"$

(*#8(7"(6&-$(,5&$

-/3*5!L!

#*%&12

),#)

$("*

&+"5

3,L$

%&/#&'N

*/0"

5%&/"#

,"#0

%#A&*J)&3)'

&3%0

5('&

/J1$)?,(0

&,)&3)

$<","=

(%&%$&,%&5

1+)*

('5%&F&,J"0

(=(*%&/%&,)&/"#

,%#0&

&

M!

:10.

4#0&

.!$&,4$#C#-$.!C'34(,C#-$#0D

!.#!.)-

$!&'

7'1'.!4-#NN

4(,(#

.!L!

,%'&/(771

0%*$'&)*

$),=(-#%

'&%$

Q"#&+"

O+."

+/<,2$

&!'$",/,!

*!'.)0."&3)'

&3%0

5('&

(&'(,-

,.$&

#'(&'3+

C0.'!,<.

,3,%+",9&'/),."&.

!,"*

'(&'/+'(0$

/&$#

B!&

G!

@#!%,&(

)0&.!3

0!%,

$4#-$!#.$!()C

%1#D#!6&

-$/",8/&!

',."&

#9&.

+."!='

+9,!'&"

D0$'

#*!$

/"+"!'

()&:+-

&.!'

(,9&#

<&."!='

.0-+(

,!-&'-*(

,%+/='8+

#%0$

#!'.0.

'%00

#(0.

.*?!

&

O!

J1!#

D4.$#

!0-!

&#$#

-$4..#

C#-$!.

0&!1#.

!,($474$'.!

3#!1,!7

4#!/

0)$434#--

#&6&

01/#+

$("*

&/#&31

0(5L$

0%&/%&5)0+<

%8&/%'

&3"0

$'&/%&+<

)0=%

'&"#

&/%'

&,"('(0'8&

)#=5

%*$)$("*

&/#&$%

53'

&%*&3"

'($("*

&),,"

*=1%

999!

&

P!

J1!#D4.$#

!0-!&#

$#-$4..#

C#-$!%.B

(6)1)Q

4/0#

!L!

)*A(1$1

8&/13

0%''("*8&+)$)'

$0"3

<('5&=',##,"+6

,/,"*

='"#0$

6/&'($'!0

--&,/?!

&

R!

J1!#D4.$#

!0-!&#

$#-$4..#

C#-$!.)(

4)"N,

C414,1!6&

301+

)0($18&('"

,%5%*

$&'"

+(),8&(*+"

530

1<%*

'("*

&"#&

<N3

%0O30"

$%+$("*&

/%'

&8#

0%1&!

='%0

.7$<

08+"1,&?!

&

S!

J1!#D4.$#

!3#.

!34NN4(0

1$'.

!%&

)N#..4)--

#11#.!

#$T)0

!0-

!&4./

0#!3#!%#

&$#!

,#$/70.3(<(4*'

)$('7)

+$("*&)#

&$0)2)

(,8&+"*

7,($'8&)00M$

&/%&$0)2)(,&30

","*

=18&

*1+%

''($1&/J)/)3

$)$("*

&/#&3"

'$%&/%&$0)2

)(,&"#

&/%&0%

+"*2

%0'("*

8&5%*

)+%&

(&'/,%

&.%,&-

&."?

&

&

U!

@#!%,

$4#-$!%&

'.#

-$#!3#.

!N,

($#0&

.!4-347430#

1.!3#!

701-'&,

2414$'!L&

8&#!0.

.&'E<*

&='&.3

+."='8+",&."'80#

"&$#

'()$.&

',.!

$33,!+

.%&'#*

.+/&?&

&

V!

J1!#D4.$#

!3#.

!N,($#0&

.!#-7

4&)-

-#C#-$

,0D

!3#!N&,

Q414.

,$4)-

!L!

12L*

%5%*

$'&/

%&2(%&

/(77(+(,%'&%$

Q"#&$0)#

5)$('5%'

8&01

+%*$'&"#

&)*+

(%*'

8&-#

(&3"

#00)(%*$

&+"*

$0(?#%

0&F&,)&+<0"

*(+($1

&/%&,)&/"#

,%#0&

&

KW!

@#!%,$4#-$!#D%&

4C#!0-#

!,$$#-$#!3

#!%&4.#

!#-!(6

,&Q

#!Q1)2

,1#!L!

3<N'

(-#%

8&3'

N+<","=

(-#%

&%$&'"

+(),%&

&

&

!!

223

AvisfavorabledelaCommissionsdesthèsesDuDépartementdeMédecineGénéraleEndatedu:1septembre2009

LedirecteurdeThèse

VuleDoyenDelaFacultédeMédecinedeTours

224

Académied’Orléans–ToursUniversitéFrançoisRabelaisFacultédeMédecinedeToursSABONAntonin Thèsen°224pages–1figure–11annexes.Résumé:

Ladouleurchroniqueestundesmotifsfréquentsdeconsultationenmédecinegénéraledeville.Depuis1998,sapriseenchargeestdevenueuneprioritédesantépubliqueenFrance,cequis’esttraduitparlamiseenplacedetroisplansnationauxdeluttecontreladouleurchroniqueentre1998et2010.CesplansontnotammentpermisledéveloppementdesStructuresd’étudeetdetraitementdelaDouleurChronique(SDC).C’estautermedecestreizeannéesdeplansnationauxsuccessifsquenousavonssouhaitéréaliserunétatdeslieuxdelapriseenchargede ladouleurchroniqueenmédecinedeville,ainsiquedes relationsetdesattentesdesmédecinsgénéralistesà l’égarddesstructuresspécialiséesdans lapriseenchargede ladouleurchronique.Àcette fin,nousavonsmenéuneenquêtequalitativeparentretiensauprèsde20médecinsgénéralisteslibérauxdevilleenÎle-de-France.Notre travail de thèse nous a ainsi permis demettre en évidence des pratiquesmédicales trèsdiverses,tantpourcequiestdelapriseenchargedespatientsdouloureuxchroniquesqu’encequiconcernelesrelationsquelesmédecinsgénéralistesentretiennentaveclesSDC.Nousavonségalementpuconstaterquelespratiquesétaienttrèsdépendantesdelaconnaissanceetdel’expériencequelesgénéralistesontdesSDC.C’estdoncunemédecinedontlespratiquesnesonttoujourspasunifiéesetquinesuitpasdeprotocolepartagéquenous avons mis au jour. Face à cette réalité, il semble nécessaire que des efforts d’organisation et decoordinationdessoinssoientencorefournisafind’améliorerlesrelationsentrelesSDCetlamédecinedeville.Lamiseenplaced’outilsd’aideà lapriseenchargeou ledéploiementd’unquatrièmeplande lutte contre ladouleurpourraientrépondreàcesbesoins.Motsclés:

– Douleurchronique– Patientdouloureuxchronique– Médecingénéraliste– Médecindeladouleur– Structured’étudeetdetraitementdeladouleurchronique– Attentes– Relationgénéraliste-spécialiste– Enquêtequalitative– Entretiensemi-dirigé

Jury:Président : Madame le Professeur Anne-Marie LEHR-DRYLEWICZ Membres : Monsieur le Professeur Philippe COLOMBAT Monsieur le Professeur Bernard FOUQUET Monsieur le Docteur Pierre TAJFEL Madame le Docteur Isabelle VANNIER Date de la soutenance : 11 juin 2012

facultÉ de mÉdecine de toursmemoires.scd.univ-tours.fr/medecine/theses/2012_medecine... ·...

Documents