Expérience en Education Thérapeutique ���pour des patients atteints de Leucinose

Anaïs BRASSIER*, Valérie BARBIER*, Manuella BAYART*, Virginie LEBOEUF*, Marie Bernadette MADRAS**, Sandrine DUBOIS**Centre de Référence MaMEA, **UTET - Hôpital universitaire Necker-Enfants malades - Paris

Matériels et méthodes : 1 séance annuelle organisée depuis 2015•  Constitution du groupe: 11 patients de 11 à 28 ans•  Objectifs:

ü  Améliorer les connaissances sur la maladie et ses traitementsgrâce à des outils d’éducation thérapeutique.

ü  Echanger les idées, les expériences et les doutes de chacun. ü  Se sentir moins seuls face à la maladie rare.

•  Organisation :ü  5 réunions préparatoires de l’équipe interdisciplinaire :

•  choix des patients, •  choix des thèmes,•  création d’outils pédagogiques : métaplan, assiettes pré-pesées

d’aliments, mini self, réservation d’une salle conviviale,rédaction du courrier d’invitation, recherche d’un restaurantadapté aux contraintes du régime.

Résultats :•  95 % de réponses positives.•  Echanges très interactifs.•  Investissement important des participants et bonne connaissance pratique

du régime au cours des ateliers diététiques.•  Méthode métaplan permettant de favoriser les échanges sur :

ü  Les situations à risque de décompensation, ü  Les consignes de traitement,ü  Le vécu de la maladie et du régime.

•  Autonomisation par le choix des plats lors du déjeuner au restaurant.

Conclusion :•  La cohésion et les échanges au sein du groupe ont été forts malgré les différences liées à l’âge,

au niveau socio culturel, au parcours scolaire et professionnel de chacun. •  Les questionnaires de satisfaction remis en fin de séance montrent une très bonne appréciation et le

souhait d’aborder de nouveaux thèmes ce qui incite l’équipe interdisciplinaire à poursuivre son action. •  Un compte rendu est réalisé à chaque séance pour le patient et/ou sa famille.

L’adolescent - l’adulte - la Leucinose au quotidien

7 mars 2015

Salle du CFTDE-Necker Clinique Robert Debré Porte D4 – 4ème étage

Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades

09 h 00 - 9 h 15 : Accueil des participants 09 h 15 - 09 h 30 : Ouverture de la journée par Anaïs Brassier, Sandrine Dubois, Valérie Barbier,

Manuelle Bayart, Virginie Leboeuf 09 h 30 - 10 h 30 : Comment vivre avec son régime Sandrine Dubois, Valérie Barbier 10 h 30 - 11 h 00 : Atelier pratique diététique Sandrine Dubois, Manuelle Bayart 11 h 00 – 11 h 15 : pause

11 h 15 - 12 h 00 : Orientation professionnelle Manuelle Bayart, Virginie Leboeuf, Anaïs Brassier 12 h 30 - 14 h 30 : Invitation au restaurant 15 h 00 – 15 h 30 : Retour d’expérience restaurant Anaïs Brassier, Sandrine Dubois, Valérie Barbier, Manuelle Bayart, Virginie Leboeuf 15 h 30 - 16 h 00 : Voyages Anaïs Brassier, Valérie Barbier Différentes procédures administratives Virginie Leboeuf, Sandrine Dubois

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La Leucinose au quotidien

02 Avril 2016

Bâtiment Imagine Salle 17-18

Hôpital universitaire Necker-Enfants malades

09 h 30 - 10 h 00 : Accueil des participants 10 h 00 - 12 h 00 : Anaïs Brassier, Sandrine Dubois, Valérie Barbier,

Manuelle Bayart Le « Delphi » de la Leucinose Le jeu du Buffet 12 h 00 - 14 h 00 : Invitation au restaurant 14 h 00 - 15 h 30 : Partage d’expériences : vos trucs et vos astuces

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! Manifestation!soutenue!par!!

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