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EVOLUTION DE LA REPRESENTATION DE LA MORT ET IMPACT SUR LES PRATIQUES
René Chioléro
Pené Chioléro
Coaching & Managementnt
Pour la cour de cassation, le fœtus de 16-22 sem.
est un être humain et non un déchet
Dans la plupart des hôpitaux (français), les foetus de moins
de 22 semaines étaient incinérés avec les déchets du bloc
opératoire jusqu’en 2008 (Le Point, février 2008)
Interruption volontaire de grossesse : que faire avec le fœtus mort ?
Le curé d’un hôpital régional suisse signale des demandes de
baptême de fœtus morts après IVG : baptême en présence des
parents, demandeurs de l’IVG
Malaise du curé car le baptême est un sacrement et l’IVG non
acceptée par l’église
Nos représentations:
- Le fœtus est-il un être humain ou une chose, que faire du
fœtus mort ?
- Valeur de cette vie : sacrée ou sans valeur ?
- Signification du baptème ?
- Signification de la perte du futur enfant, pour la mère ?
A partir de quand sommes-nous des êtres humains ?
Synopsis
1. Les représentations mentales
2. Le médecin et la mort depuis l’antiquité
3. La mort et le mourir, de nombreuses représentations
4. Quelques situations associées à la fin de la vie:
Combattre la mort, l’ennemi, jusqu’au dernier souffle
Le don d’organes : des représentations altruistes et utilitaristes
Le courant vitaliste et religieux
Le courant humaniste: la médecine palliative
La mort assitée
Notre réalité est une construction de l’esprit
Deux niveaux de réalité:
1. La réalité de premier ordre nos
perceptions, la réalité des sciences
dures
2. La réalité de 2è ordre, construite par
notre cerveau, sur la base des
représentations et des « filtres »
notre carte du monde
« Tu ne vois pas le monde tel qu’il
est, mais tel que tu es, Talmud »
Notre réalité est une construction de l’esprit
Deux niveaux de réalité:
1. La réalité de premier ordre nos
perceptions, la réalité des sciences
dures
2. La réalité de 2è ordre, construite par
notre cerveau, sur la base des
représentations et des « filtres »
notre carte du monde
« Tu ne vois pas le monde tel qu’il
est, mais tel que tu es, Talmud »
Le médecin et la mort depuis l’antiquité
La médecine préscientifique: mythique, symbolique et scholastique
Des origines antiques multiples: Mésopotamie, Egypte, Grèce,
Inde, Chine, Arabie…
La médecine, une science qui se construit dès l’antiquité
- progression des connaissances de base (anatomie, biologie)
- Entre à l’université (10è s Bologne, 13è s Paris)
Le médecin se distingue progressivement du guérisseur chaman
La prudence comme précepte de base (Hippocrate), « Primum
non nocere », « Deinde curare »
Mais, très peu de traitements efficaces, médecine impuissante
jusqu’au 19ès.
La médecine préscientifique: inefficace sauf la chirurgie
Soigner faciliter rétablissement par les processus naturels,
interventions symboliques intempestives: saignées, lavements,
cataplasmes, ventouses, scarifications.
La mortalité infantile reste très élevée:
- Louis XIV (1638-1715) : 6 enfants, 5 décèdent en bas âge
- Louis Pasteur (1822-1895) : 5 enfants, 3 décèdent en bas âge
Les chirurgiens ont développé depuis l’antiquité des traitements
simples et efficaces: attelles pour les fractures, aide à
l’accouchement, drainage d’abcès, amputation, ligature vasculaire
le médecin s’implique peu dans la mort, qu’il accepte et dont il fait un
sujet d’étude: dissection, autopsie
Inefficacité de la médecine : espérance de vie et mortalité infantile en France depuis 1740
Traitement appliqué à Saint François de Sales évêque de Savoie et Genève (1567-1622)
« A l’approche de la mort, les médecins résolurent
d’appliquer des remèdes extrêmes. Ayant déjà
appliqué un emplâtre de cantharides à la teste, ils
lui enfoncèrent par 2 fois le bouton de fer ardent
sur la nuque, ce qu’il endura patiemment.
Mais on lui fist bien d’avantage: car à fin de lui
mettre pour la 3è fois le fer ardent sur le crâne,
on l’écorchat tout depuis la nuque jusqu’au front;
et ainsi luy enfonça-on le fer ardent si avant dans
la tête, qu’une grosse fumée en sortit et que le
crâne s’en retrouva brûlé »
La médecine préscientifique: inefficace sauf la chirurgie
Soigner faciliter rétablissement par les processus naturels,
interventions symboliques intempestives: saignées, lavements,
cataplasmes, ventouses, scarifications.
La mortalité infantile reste très élevée:
- Louis XIV (1638-1715) : 6 enfants, 5 décèdent en bas âge
- Louis Pasteur (1822-1895) : 5 enfants, 3 décèdent en bas âge
Les chirurgiens ont développé depuis l’antiquité des traitements
simples et efficaces: attelles pour les fractures, aide à
l’accouchement, drainage d’abcès, amputation, ligature vasculaire
le médecin s’implique peu dans la mort, qu’il accepte et dont il fait un
sujet d’étude: dissection, autopsie
Le médecin et la mort : l’ère moderne
20è s: la médecine scientifique établie puis triomphante des
thérapies multiples, « vaincre la mort en toute circonstance »
mourir à l’hôpital ou en institution (> 70% des patients)
la mort est l’échec de la médecine
concept d’acharnement et de futilité thérapeutique
Le médecin participe peu au « mourir », qui reste confié aux
infirmières, religieux et aumôniers
Dès 1970, développement du mouvement humaniste et des
soins palliatifs, d’abord dans les pays anglo-saxons, puis en
Europe continentale
le médecin de MPAL s’implique directement dans la pris en
charge médicale de la fin de vie
2009
L’étude porte sur l’année 2005 avec 527’516 décès en France métropolitaine
28% à domicile , 49% dans un hôpital public, 9% en hôpital privés, 12% dans
un lieu de retraite, et 2% sur la voie publique
LA QUESTION DE LA MORT EST LARGEMENT OCCULTEE
A l’hôpital comme ailleurs, la mort reste un tabou et son
évocation met mal à l’aise. A l’exception des réanimateurs
ou des responsables de soins palliatifs qui la fréquentent
tous les jours et se sont forgés des comportements adaptés.
Seulement 20% des malades qui meurent à l’hôpital
bénéficient de soins palliatifs, dans plus de 80% des cas de
cancéreux
Le personnel hospitalier, et notamment médical, la vit
comme un échec : il souhaite rarement s’appesantir ou
communiquer sur le sujet.
La mort: des aspects multiples
La mort comme :
processus biologique
processus de fin de vie, tel que vécu par la
famille et les soignants
le mort, le cadavre
la fin de la vie humaine, la fin d’une histoire
La mort comme passage dans l’au-delà, les
croyances religieuses
La mort : des représentations nombreuses et fortes
La peur de mourir, la peur de la mort :
- Mourir: dyspnée, douleur, angoisse, solitude
- Etre enfermé dans son cercueil, enterré vivant
- La mort, le passage, l’au-delà, l’incertitude
La mort, le dernier combat
La mort, le cadavre, la décomposition
La bonne et la mauvaise mort
La mort, la délivrance, fin de la souffrance
La mort, la séparation
Représentations religieuses
La mort : des représentations multiples
La mort : des représentations multiples
Anubis protège le
passage du défunt
Premier contact « médical » avec le corps mort : la salle de dissection
La première incision : les étudiants en salle de dissection
« Les cadavres , étendus sur 2 rangées de tables ne nous laissent
que de petits passages. Je trouve ma place parmi une dizaine
d’étudiants... Malgré notre complicité, personne ne pipait le
mot.
C’est d’une manière assez précipitée que je fis une entaille dans la
peau du cadavre, du menton au sternum et je sentis la
résistance de la peau sous mon scalpel...
J’avais chaud, je transpirais…, je pris conscience qu’il me faudrait
du temps pour me sentir à l’aise dans cette situation… »
Arnaud, étudiant en médecin, in La mort une inconnue à
maîtriser, Favre 2013
Influence des courants philosophico-religieux sur la pensée médicale : les cadres de référence
- Religieux : la vie est sacrée et doit être toujours être préservée. Elle est un bien qui appartient à Dieu
- Déontologique : importance du devoir, règles de pratique, de la responsabilité respect de l’autonomie du patient, des règles éthiques
- Utilitariste: équité, balance recevoir- contribuer le plus grand bien pour le plus grand nombre
- Humaniste (le plus récent) préserver la qualité de vie et de la fin de la vie, soulager la souffrance
Quelques représentations marquantes qui influencent les
pratiques médicales
Combattre la mort, l’ennemi, jusqu’au dernier souffle
Peur de mourir et de
souffrir nous renvoie à
notre finitude
Agir en toutes
circonstances, c’est la
bénéficience
Le preux chevalier qui
combat la mort avec courage
Renoncer, c’est l’échec de
la médecine
RR 82 ans, FA chronique (TTT Sintrom), chute dans escaliers coma aréactif, mydriase droite craniectomie,
évacuation absence de réveil, mydriase fixe, extubation décès
Patient age and outcome following severe traumatic brain
injury: an analysis of 5600 patients
Hukkelhoven, J Neurosur 2002; 99: 673
ETHICUS : End of life practices in ICUs from 17 European countries
Retrait thérapeutique chez 4058 patients en fin de vie
dans 37 USI de 17 pays
Région de l’Europe Retrait thérapeutique
Nord (1505 patients) 47%
Centre (1209 patients) 34%
Sud (1534 patients) 18%
P < 0.001 pour la région
Sprung Ch , JAMA 2003; 290: 790
ETHICUS : End of life practices in ICUs from 17 European countries (4248 patients)
Réanimer jusqu’au dernier souffle: RCP terminale
Sprung Ch , JAMA 2003; 290: 790
Région RCP terminale
Nord Europe 10%
Europe centrale 18%
Sud Europe 30%
P <0.001 pour la région
Feature
The Choosing Wisely campaign
The challenge of doing less
BMJ 2013; 347 : 15904
Le don d’organes : courant altruiste et utilitariste
promouvoir le bien de tous
Le don d’organes : les représentations
La générosité, partager son manteau (Saint Martin)
Le corps objet, magasin de pièces détachées
Le corps mort, objet inviolable
La toute puissance de la médecine et du médecin
Tout s’achète, tout se vend
Liste d’attente de Swisstransplant
depuis 2003
Les différents types de donneur
1. Donneur en mort cérébrale
2. Donneur décédé après arrêt
cardiaque
- Avant l’hôpital
- Echec RCP à l’hôpital
- Arrêt cardiaque prévisible (awaiting cardiac arrest)
3. Donneur vivant
4. Donneurs problématiques Transplantation légendaire de la
jambe d'un maure sur Justinien
par Saint Côme et Damien
Ditzingen, XVIè s
TX Proc 2008
The Declaration of Istanbul on Organ Trafficking and
Transplant Tourism. International Summit on Transplant Tourism and Organ
Trafficking
Clin J Am Soc Nephrol. 2008 Sep;3(5):1227-31
Critères de mort cérébrale: problèmes
La mort cérébrale est un concept et non une réalité anatomo-physiologique claire
Les critères permettent d’établir la perte irrémédiable des fonctions globales cérébrale, mais non la destruction de tout le cerveau Le diagnostic de la “mort cardiaque” pose de nombreux problèmes, en particulier la durée de l’arrêt circulatoire
5 définitions de la mort en Suisse depuis 1969 !
De rares cas de survie ont été reportés après réanimation prolongée chez des patients avec les critères de mort cérébrale ou cardiaque
Le donneur d'organes n'était pas mort
REANIMATION. Les chirurgiens ont cru défaillir: un homme dont le cœur
était arrêté depuis une heure trente et sur lequel ils allaient prélever des
organes s'est réveillé. Ce cas parisien récent soulève bien des questions.
Jean-Yves Nau, Paris, Le Monde
Mercredi 11 juin 2008
Questions
1. Le corps mort est-il une encore
personne ?
2. Sommes-nous propriétaires de
notre corps après le décès ?
Ou le corps appartient-il à la
collectivité, “Res publica” ?,
3. Sommes–nous une banque
d’organes pour les autres ?
• 3 NN avec défaillance cérébrale grave irréversible, non en mort
cérébrale.
Projet arrêt cardiaque induit, suivi par le prélèvement
• Approuvé par le comité d’éthique de la recherche de l’hôpital
(Denver), Consentement des parents
Protocole
• Arrêt de la VM en salle d’opération, sédation + analgésie i.v.,
Extubation prélèvement si arrêt cardiaque dans les 30 min
• Observation (AC > 1.25 min) prélèvement !
Résultat survie des 3 enfants Tx à 6 mois 100%
Ethical challenges: why are ICU caregivers so uncomfortable with organ donation?
CCM 2007; 35: S95
Diagnostic de la mort : passer des signes traditionnels de
la mort au “concept” de la mort cérébrale
Il est mort!
Il est en mort cérébrale,
mais est-il réellement mort?
Donor action questionnaire at CHUV and Hospital of Sion: Critical
care, anesthesiology and emergency department physicians
and nurses (1998)
Question: Is brain death a valid determination of death?
Response Physicians Nurses
Yes 82 78
No 13 10
I don’t know 5 12
Gachet C, Transplantation 1999
Etat végétatif persistant et permanent Jennet and Plum, 1972
Perte irrémédiable de toutes les fonctions corticales pendant au moins
1 mois persistant
12 mois permament
Périodes d’éveil, alternant avec périodes de sommeil
Quelques réponses réflexes à la lumière et au bruit
Déglutit, protège les voies aériennes
Perte des fonctions corticales: contact avec l’environnement, mouvements volontaires, émotions, souffrance, douleur
Etat végétatif persistant et permanent Jennet and Plum, 1972
Perte irrémédiable de toutes les fonctions corticales pendant au moins
1 mois persistant
12 mois permament
Périodes d’éveil, alternant avec périodes de sommeil
Quelques réponses réflexes à la lumière et au bruit
Déglutit, protège les voies aériennes
Perte des fonctions corticales: contact avec l’environnement, mouvements volontaires, émotions, souffrance, douleur
L’état végétatif persistant : est-ce un « légume » ?
Quelques représentations fortes :
Être comme une plante verte, un « légume »
Il va être une charge pour la société
Il respire, son cœur bat, il est vivant
Attente du miracle
La vie est sacrée, elle appartient à Dieu,
l’homme ne saurait décider de l’interrompre
Le cas de Terri Schiavo
En février 1990, TS 27 a, fait un arrêt cardiaque encéphalopathie
post-anoxique état végétatif permanent (EVP). Institutionnalisée,
NE par sonde
1998, mari saisit la cour de Floride pour un arrêt de la nutrition, appel
des parents conflit familial et judiciaire
Jugement : TS est en EVP : si TS pouvait s’exprimer elle choisirait le
retrait thérapeutique possibilité de retirer la sonde
Appel des parents confirmation du premier jugement
Nouvel appel des parents 5 experts neurologues désignés: les 3
experts du mari et de la cour confirment l’EVP; infirmé par les 2
experts de la famille TS peut récupérer. Confirmation du jugement
Le cas de Terri Schiavo Appel Refus de la cour suprême de Floride d’entrer en matière
Parents et organisations religieuses s’adressent au gouvernement loi “Terri Law” donne au gouverneur Jeb Bush autorité de faire réinsérer la sonde, ce qui est fait.
Décision invalidée par cour suprême (séparation des pouvoirs)
Janvier 2005 : appel à la cour suprême US de Jeb Bush refusé. Le président de la cour est menacé de mort
Les parents de TS soutenus par les fondamentalistes religieux (Right to life) font à nouveau appel refus retrait de la sonde
Demande de sénateurs vitalistes (1ère dans l’histoire US) loi “for the relief of the parents of TS”, signée par Prés. JW Bush débat à la chambre des représentants
Le cas de Terri Schiavo
Débats les 20-21 mars 2005 en direct à la TV, - Congr. Th DeLay (R-Tex) : “Elle n’est pas un légume, simplement handicappée comme des millions d’américains...” - Congr D. Weldon (R-Fla, médecin) “Sur la base de 16 a de pratique médicale, je peux conclure que TS n’est pas en EVP”
Décision de la chambre des représentants, signée par Pr. JW Bush
“La cour de Floride aura l’autorité de débattre sur une éventulle
violation des droits de TS, concernant l’hydratation, la nutrition et
tout traitement nécessaire à maintenir sa vie”
Juge de la District court of Florida “L’action des parents n’a pas
démontrés la moindre probabilité d’amélioration de TS....”
18 mars 2005: sonde retirée, TS décède le 31 mars 2005
Le cas de Terri Schiavo
Juge de la District court of Florida “L’action des parents n’a
pas démontrés la moindre probabilité d’amélioration de TS....”
18 mars 2005: sonde retirée
TS décède le 31 mars 2005
Volume 352:1630-1633 April 21, 2005 Number 16 Next
Terri Schiavo — A Tragedy Compounded
Timothy E. Quill, M.D
Volume 352:1630-1633 April 21, 2005 Number 16 Next
Terri Schiavo — A Tragedy Compounded
Timothy E. Quill, M.D
Retrait thérapeutique chez 4058 patients en fin de vie
dans 37 USI de 16 pays européens + Israel
Sprung Ch , JAMA 2003; 290: 790
End of life practices in
European Intensive Care Units
Religion du médecin Retrait thérapeutique
Catholique (1415 pts) 41%
Protestant (854 pts) 44%
Agnostique (878 pts) 36%
Orthodoxe (277 pts) 13%
Juif (369 pts) 16%
P < 0.001
Le courant humaniste : accepter la mort, soulager la souffrance
Médecine palliative: un changement de positionnement du médecin
Définition OMS (2002): la médecine palliative a pour but
d’améliorer la qualité de la vie des patients et de leur
famille face aux conséquences d’une maladie
potentiellement mortelle:
Prévention et soulagement de la souffrance
Traitement des problèmes physiques (douleur,
dyspnée, etc.), psychologiques (angoisse, dépression) et
spirituels qui lui sont liés
Ni accélérer ni repousser la mort
Etude randomisée contrôlée chez patients avec un cancer
pulmonaire métastique non à petites cellules
traitement oncologique standard avec ou sans soins
palliatifs précoces
Endpoints : qualité de vie et d’humeur, anxiété, dépression
Outcome primaire : qualité de vie à 12 sem
151 patients randomisés.
Results
Agressive care (chemoTTT…) 54 vs 33%, p= 0.05
Hosp admission and ED visits: p= 0.09
Ressuscitation preferences
in the record 28 vs 53 %, p= 0.05
Lorsque le médecin et le patient
vivent des réalités différentes
Incompétence culturelle : comment soigner un enfant sans respecter les représentations des parents
Un enfant Hmong (Laos) avec une épilepsie grave
Les parents ont une représentation de l’épilepsie comme la « possession de
l’âme par un esprit », qui se traite chez les Hmong par des herbes
médicinales, l’intervention d’un chaman et par des sacrifices animaux
Troubles graves de la communication entre les soignants et la famille refus
de la thérapie, aggravation de l’épilepsie, état de mal épileptique, lésions
neurologiques irréversibles, décès
Conclusion: il est difficile de soigner efficacement sans respecter les croyances
et la culture du patient
The Spirit catches you and you fall down, Fadiman Anne, Farras,
Straus & Giroud, 1997
Perception par les proches du déroulement de la fin de la vie de patients âgés en état critiques
Comfort vs life-extending care Treatments administered
Somogyi, J Am Ger Soc 2002; 50:930
Préférences des proches durant les 3 derniers j de vie versus
traitements administrés chez 1266 pts > 80 a.
La mort assistée : suivre
les demandes de la société
et des patients
Le Dr Bonnemaison
renvoyé devant les assises
pour sept cas présumés
d'euthanasie
AFP 16 octobre 2013 à 18:16
Le Dr. Nicolas Bonnemaison, exerçant depuis 20 ans dans les
urgences du CH de la côte basque, a été mis en examen pour
«empoisonnement» sur des personnes «particulièrement
vulnérables». Il a reconnu avoir utilisé du Norcuron…
Le médecin a agi «pour abréger les souffrances de personnes qui
allaient décéder dans les minutes suivantes», a ajouté l'avocat,
estimant que la notion d'assassinat «est complètement absurde»
La mort assistée Trois formes
Euthanasie active
Suicide assisté (par un médecin)
Assistance au suicide (citoyen)
Des représentations très fortes:
Tu ne tueras pas (5è commandement)
Interdit Hippocratique « Je ne remettrai à personne du poison, si on
m'en demande, ni ne prendrai l'initiative d'une pareille suggestion »
Et le pharmacien, impliqué (malgré lui) dans les préparations
Responsabilité morale indirecte. Participe à l’action de donner la mort
doit se positionner
1. Les représentations des soignants jouent un rôle capital dans
l’ensemble de leurs pratique représentations de la santé,
maladie, souffrance, mort, relation médecin-malade
2. L’évolution sociale et médicale s’accompagne d’une mise de
côté de la mort, souvent occultée à l’hôpital et dans de
nombreuses pratiques
3. L’ouverture du monde et la nécessité de développer des
compétences transculturelles impliquent une prise de
conscience des soignants sur l’importance de leurs
représentations dans leur pratique. C’est également le cas du
pharmacien
EVOLUTION DE LA REPRESENTATION DE LA MORT ET IMPACT SUR LES PRATIQUES
CONCLUSIONS