Dr Persisy TSIAVIRY

Orthopédie pédiatrique

CHU de Pointe à Pitre/Abymes

« Un parcours de soins »: se définit comme la trajectoire globale des patients et usagers dans leur territoire de santé, avec une attention particulière portée à l’individu et à ses choix.Il nécessite l’action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, et du médico-social et social.

Il intègre les facteurs déterminants de la santé que sont l’hygiène, le mode de vie, l’éducation, le milieu professionnel et l’environnement.

Si le parcours d’une personne donnée est unique, à l’échelle d’une population on peut repérer et organiser des typologies de parcours a priori et calibrer et anticiper les ressources nécessaire.

Loi du 11 février 2005:

handicap : « toute limitation d’activité ou restriction de participation a la vie en société�, subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Le parcours de soins des enfants handicapés est « toujours complexe »: multiples interactions entre:

-soins à domicile,

-l’accompagnement des structures médico- sociales,

-hospitalisations dans les hôpitaux de courts séjours (médecine-chirurgie-obstétrique : [MCO], soins de suite et de réadaptation (SSR)

=PARCOURS DE SANTE

=PARCOURS DE COMBATTANT

-On peut distinguer quatre grandes catégories de handicap :

*le handicap moteur recouvre l’ensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inferieur

*le handicap sensoriel regroupe les difficultés liées aux organes sensoriels, et plus particulièrement :

-le handicap visuel, qui concerne les personnes aveugles, mais aussi, dans la majorité des cas, les personnes malvoyantes,-le handicap auditif : la perte auditive totale est rare, la plupart des déficients auditifs possèdent « des restes auditifs » pour lesquels les prothèses auditives apportent une réelle amplification. Selon les cas, ce handicap s’accompagne ou non, d’une difficulté à oraliser,

*le handicap psychique résulte de troubles mentaux ou d’une maladie psychique, névrose, psychose, dépression, dépendance, etc. Il se traduit par un dysfonctionnement de la personnalité, sans nécessaire atteinte des capacités intellectuelles ;

*le handicap mental ou intellectuel : c’est une difficulté à comprendre et une limitation dans la rapidité des fonctions mentales sur le plan de la compréhension, des connaissances et de la cognition ;

« Polyhandicap: association d’une déficience mentale et d’un déficit moteur entrainant une mobilité réduite et une réduction extrême de l’autonomie ».

Nécessité d’un accompagnement:

-soins

-éducations

-communication

-socialisation

=prise en charge permanent MEDICO-SOCIALE

Le parcours de soins

=parcours de santé,

=multiples interactions de soins

médicaux( services hospitaliers spécialisées: pédiatrie, neuro-orthopédie, MPR) et,

sociaux dans une centre spécialisé (IME, CMP, SESSAD,…,)

SESSAD: services d’éducation et de soins a domicile

IME: instituts médico-éducatifs

CMP: Centre medico- pedagogique

CMPP: centres médico-psycho- pédagogiques

CLIS : classe pour inclusion scolaire

CAMSP:centres d’action médico-sociale précoce

PARCOURS DE SOINS

DEPISTAGE PREVENTION

SOINSSUIVIEservices hospitaliers spécialisées:

pédiatrie, neuro-orthopédie, SSR) IME, CMP, SESSAD,…, MDPH

HôpitalMédecin libéralPréscolaire, crèche

Hospitalisation: positionnementÀ domicile: portage en enroulement

I-DEPISTAGE

II-PREVENTION

III-SOINS

IV-SUIVIE

Le dépistage constitue un enjeu majeur du dispositif relatif au handicap, dans la mesure ou l’anticipation des situations génératrices de handicaps sévères peut permettre de diminuer de façon conséquente le nombre d’enfants handicapés

« enfant à risque »

=évaluation neurologique à la naissance

-système sous corticospinal

-système corticospinal

-2011:

365 prématuré en rea-neonatale

48 enfants a haut risque de développement

70% suivie / CAMSP CHU: 25 enfants PEC jusqu’a l'âge de 6ans

3 enfants IMC sévère

DEPISTAGE= REPERAGE DES ENFANTS A RISQUE

= ORIENTATION et PEC PRECOCE

-Positionnement de bébé en néonatalogie: 

Le « cocon » en réanimation pédiatrique

Permet:

-retrouver la position fœtale physiologique, nécessaire à son développement psychomoteur,

-prévention des troubles orthopédique,

-limite les stress d’éparpillement et aide à supporter les soins stressant.

Au CHU de PAP:

-positionnement du bébé depuis 2005

-Kinésithérapie/ réseau libéral en 2006

-CAMSP précoce des la sortie depuis 2011/ 70% des enfants à haut risque

Evaluation de la lésion:

-neuro-pédiatre, pédiatre, chirurgien

-médecin de rééducation: examen régulier, suivie médical

-autres spécialistes d’organes: déficiences associées( ORL, Ophtalmo,…)

Evaluation des conséquences fonctionnelles(activité):

-bilan neuro-orthopédie, articulaire, Rx, AQM,…

-bilan ergothérapie: autonomie dans le AVQ ( activités de la vie quotidienne)

Les prises en charge hospitalières transitoires (en MCO ou en SSR) sont liées :

-soit à une pathologie intercurrente, lourde du fait de sa survenue sur le terrain particulier du polyhandicap ;

-soit à une aggravation du polyhandicap (aggravation neurologique : épilepsie rebelle, troubles moteurs et ostéoarticulaires, troubles majeurs du comportement) ;

-soit à une décompensation viscérale surajoute e (atteinte respiratoire, digestive, infectieuse, urinaire, métabolique, traumatique, cardiovasculaire . . .) ;

-soit à un séjour de rupture pour une réadaptation de l’e tat de sante permettant de maintenir la prise en charge par la structure d’accueil habituelle, service médicosocial ou famille.

Absence de service spécialisé dédié ( Réanimation pédiatrique, SSR)

Pour être opérationnelles, ces différentes structures doivent être: fluides, adaptés et réciproque.

Etat sanitaire de l’enfant handicapé mobilise beaucoup plus de moyens et de temps ( hospitalisation plus longues, demande plus de disponibilité)

Service concernes: urgences, pédiatrie, chirurgie pédiatrique, HDJ, SSR. Le problème: ces services n ont pas toujours la disponibilité, ni le savoir faire pour ces patients particulier.

Enfant handicapé:

Majorité des enfants vivent au domicile des parents, la PEC médico-social reste assurée en ambulatoire:

-CAMSP (centre d’action médicale précoce)

-CMP( centre médico-pédagogique)

-CMPP(centre médico-psycho-pédagogique)

-IME(Institut médico-éducatif)

-SESSAD(service d’éducation spéciale et de soins à domicile)

-médecin traitant(PEC sanitaire)

I-DEPISTAGE:

*Enjeu majeur+++/ rapport conseils générale Schéma départemental en faveur des personnes âgées et des personnes handicapées 2010-2014

« l’anticipation des situations génératrices de handicaps sévères peut permettre de diminuer de façon conséquente le nombre d’enfants handicapés » 

Première cause d’handicap périnatale

= PREMATURITE

En Guadeloupe:

Prématurité deux fois plus élevé (10% à 11%)150 grands prématurés, 50% atteignent les deux ans,les survivants possèdent un taux de prévalence de 16% de troubles neurosensoriels graves, 5% de polyhandicaps, et30 à 50% de troubles cognitifs et du comportement.

Chiffres et exemples de realisation :

-Généralisation de la vaccination ROR, qui a permis de diminuer significativement le nombre d’enfants handicapés sensoriels. -Mise en œuvre d’une Campagne d’information lors du Plan périnatalité 1996/2001 visant à développer le suivi prénatal des femmes enceintes.

II-PRISE EN CHARGE PRECOCE:

La précocité de la prise en charge, à travers la mise en place d’interventions spécialisées, permet des progrès souvent plus importants qu’à un âge plus avancé »

CAMSP++++ rôle majeur:

-dépistage et PEC précoce

-accompagnement des parents à l’annonce

-organisation de consultation et consultation multidisciplinaire

-lien avec le service de la néonatalogie

III-SUIVIE/ACCOMPAGNEMENT:

Accompagnement à domicile:

« L’aide et le soutien à domicile constituent des enjeux majeurs des nouveaux dispositifs d’accompagnement des personnes handicapées permettant a ces personnes de préserver leur vie sociale, leur autonomie et leur dignite ».

-doit à la fois couvrir les besoins primaires mais également permettre aux personnes handicapées de bénéficier de soins médicaux ajustés

= nécessité de développer les structures de soutien à domicile, en particulier les SAVS et les SAMSAH, pour tendre vers un accompagnement individualisé des personnes

Accompagnement en établissement:

-La répartition des structures d’accueil représente un enjeu fort pour le schémas.

-l’éloignement et la mauvaise répartition géographique des structures spécialisées diminuent les possibilités des personnes handicapées de bénéficier d’une prise en charge institutionnelle adaptée

-Concernant les enfants, il est parfois difficile de proposer un établissement pouvant permettre de répondre à l’orientation choisie.

-en raison des listes d’attente pour l’accueil en IME, en SESSAD ou encore aux « Airelles », les enfants connaissent des ruptures importantes de suivi après l’accompagnement en CMPP et ne peuvent pas être accueillis rapidement en établissement à l’atteinte de leurs six ans. =Nécessité de CRÉER de nouvelle structure

PARCOURS DE SOINS

DEPISTAGE PREVENTION

SOINSSUIVIEservices hospitaliers spécialisées:

pédiatrie, neuro-orthopédie, SSR)Manque de service de SSR Manque de service de réanimation pediatrique

IME, CMP, SESSAD,…, MDPHNombres de places

HôpitalMédecin libéralPréscolaire, crèche

Hospitalisation: positionnementÀ domicile: portage en enroulementConsultation pre-nataleEffort d’iformation

EST IL EFFICACE????

-parcours des enfants handicapé: DEPISTAGE ET PREVENTION, SOINS, ACCOMPAGNEMENT

-Bien que bien structuré, le parcours de soins des enfants handicapé reste complexe: accès au soins, place au CAMSP, crèche, maison d’accueil spécialisée, AVSI,…

-c’est un PARCOURS DE COMBATTANT surtout pour les parents = système d’accueil des parents