VÉCU ÉMOTIONNEL DES PERSONNES PORTEUSES D’UN LUPUS
ET EXPRESSION ARTISTIQUE THÉÂTRALE
Isabelle Raymond Juliette Massart
Médecine Interne et Maladies Infectieuses Hôpital Haut Lévêque
La démarche d’auto-évaluation comme outil favorisant la collaboration Patients Soignants
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Florence Fabre
Service de Médecine Interne et maladies infectieuses 3 programmes autorisés par l’ARS
Programme dédiéaux patients porteurs
d’une Maladie Auto-Immune
(2012)2 services de MI
7 pathologies
Programme dédiéaux patients
porteurs d’unemaladie de
Gaucher de type 1 (2013)
National / 11 centres
Programme dédié aux patients
porteurs du VIH et/ou
d’une hépatite (2011)
Elaborés après évaluation des attentes des bénéficiaires (30% file active) Développés en collaboration avec des associations de patients Se déclinent en entretiens individuels et séances collectives 2
Programme d’ETP dédié aux patients porteurs d’une MAI
• 7 pathologies chroniques: PTI, AHAI, LES, Vascularites, Gougerot-Sjögren, Sclérodermie, PR
• Problématiques communes: - Evoluent par poussées- Présentent un risque infectieux majoré- Présentent un risque CV majoré- Font appel à des traitements similaires- Engendrent des grossesses à risques
- Nécessitent des mesures préventives similaires (mesures diététiques, arrêt du tabac, prévention exposition au soleil)
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EQ: Mise en place de « journée ETP » Evolution des thématiques d’ateliers ETP
répondre aux attentes des bénéficiaires (retour participants et focus group)
Thèmes des ateliers collectifs
1h30/ mensuel
• Mieux connaitre mon traitement médicamenteux
• Prévention du risque infectieux
• Diététique et maladie auto-immune
• Sensibilisation au risque cardio-vasculaire
• Mieux vivre avec ma pathologie
Thèmes des ateliers collectifs
Journée sur le thème « Prendre soin de soi »
• Atelier Kinésithérapie « Comment entretenir son corps »
• Atelier « Cuisiner diététique »
• Atelier « Socio-esthétique »
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EQ: Information - Communication AAP FAI2R – Création outil ETP
Collaborations Lupus France et patients ressources
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• Création d’une bande dessinée avec et pour les patients porteurs d’un Lupus Erythémateux Systémique (LES) et leur entourage
• Partie finale du document : informations sur le lupus (manifestations, évolution, traitements, etc..) associée à un répertoire des structures ressources
• Communication grand public
• Diffusion nationale6
Révéler, distancier et dépasser le vécu émotionnel des personnes porteuses d’un Lupus
par l’expression artistique théâtrale
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Collaborations et soutien Lupus France
Origine du projet
• Focus group: identification de besoins auxquels on ne pouvait pas répondre dans le cadre de notre programme ETP tels que :
– Acceptation d’une maladie invalidante au quotidien
– Compréhension et reconnaissance d’une maladie invisible par l’entourage
– Diminution de l’anxiété et de la culpabilité ressenties
– Etre considéré , écouté et compris par soi même et les autres
Congres SETE 2014 - 2016: présentation du travail de JP Assal sur le théâtre du vécu
Pourrait répondre aux besoins exprimés par les patients porteurs d’une MAI et permettre une évaluation de cette approche
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Le Théâtre du VécuJP. Assal, M. Malavia
• Le théâtre du vécu est l’aboutissement d’une histoire de plusde trente ans liée à l’éducation thérapeutique des malades età l’influence du poids psychologique que représente pour lepatient la gestion de sa maladie
• La technique du TdV accompagne le patient dans sonprocessus de résilience
• En les plongeant dans un espace protégé de partage etd’élaboration, l’atelier permet à des individus qui ont vécu untraumatisme ou qui se trouvent chaque jour confrontés à sesconséquences, de « regarder » leurs propres expériences avecdes yeux différents. 9
Expression du vécu émotionnel par le théâtre
• Répond aux objectifs de l’ETP
• Approche innovante d’ETP– En dehors de l’hôpital
– Processus développé sur le moyen terme (10 - 12 mois)
– Originalité de l’association de nouvelles disciplines
– Groupe de participants fermé
Collaboration étroite développée dans l’élaboration de ce projet et à toutes ses étapes entre Lupus France, la Faculté de psychologie, le service clinique et la compagnie théâtrale 10
Projet innovant à la fois thérapeutique et de recherche, à visée d’enseignement
Objectifs
• Améliorer la perception de la maladie et mieux vivre avec samaladie au quotidien
• Mieux connaitre et comprendre le vécu de la maladie
• Permettre la mise en place d’un accompagnement optimiséen ETP
Sessions filmées (CNIL) afin de proposer un support deformation en ETP 11
Méthodologie
Participants: 10 patients (accompagnement par le théâtre)
10 patients groupe contrôle
– Administration de questionnaires validés pour évaluer:• différents processus psychologiques (perception de la maladie,
état anxio-dépressif, soutien social perçu, estime de soi, stratégies de coping)
• la satisfaction de vie• les restrictions de la participation
– Entretiens semi-directifs pour évaluer:• la perception et le vécu de la maladie • la perception et le vécu des séances (3 mois après la fin des
séances)
3 mois avant le début des séances, lors de la 1ère, 4ème
et dernière séances et 3 mois après la fin des séances
3 mois avant le début des séances, et 3 mois
après la fin des séances
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Processus : distancier, dépassionner, dépasser un (des) handicap(s) identifié(s)
• Séance 1 : écrit et destruction de l’écrit • Séance 2 et 3 : réécriture sous forme de dialogue• Séances 4, 5, 6, 7 : accompagnement des patients dans la
conception des scénettes mises en scène par les patients et jouées par les acteurs
• Séance 8 : représentation de l’ensemble des scénettes• Séance 9 : débriefing et travail de « séparation » du groupe
Représentation filmée dans un théâtre le 29 juin 2016 (proches conviés)
Mise en scène du JE par le
JEU
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• Je manquais de confiance, savoirsi j’arriverai à écrire, à exprimerun ressenti vieux de 50 ans.
• On n’a pas trop envie d’allerchercher au fond, on abaisse lescartes au fur et à mesure
• Doser est difficile : ne pas fairepeur aux autres mais pouvoirdire...
• Suite à ces sessions j’ai commencéà écrire mon histoire, ça medonne envie de lâcherdavantage…se retrouver face àsoi, faut avoir les épaules, fautencaisser !
L’écriture
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• On était auteur et metteur enscène. c’est compliqué de fairecomprendre ce qu’on veutexposer exactement.
• Au début, de voir la scène prendreforme, ça m’a épouvantée etensuite ça s’est banalisé, ons’habitue
• C’est un passage de relais : notrehistoire est confiée aux comédiens.
La représentation finale
• L’émotion est revenue le jour J :mélange de tristesse et de beautédu spectacle, ca n’était plusdouloureux.
• Ma famille comprend mieux lamaladie parce qu’elle a vu desscènes concrètes. Ils ont ététouchés et ça a ouvert le dialogue.
La mise en scène
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J’ai un peu donné le bâton pour me faire battre. Je savais qu’il y avait des passages où c’était dur, des choses pas totalement guéries. Après, plus ça allait, moins c’était douloureux.
Ça m’a amené à porter un autre
regard sur sa maladie, à lâcher prise, à être moi
Je ne suis plus en attente que l’on me demande comment je vais maintenant que je l’ai
partagé avec d’autres.
Discuter de moi, de ma maladie et de mes problèmes en
public: c’est sacrément gonflé! Ca permet que la
maladie colle moins a la peau
Maintenant , j’ai cette envie de
refaire des choses, de repartir.
Maintenant j’assume, ça s’est fait progressivement pendant l’année je parle plus librement de ma maladie
dans ma famille. Cela m’a permis d’accepter
J’ai passé une année
merveilleusement bien grâce au théâtre.Cela m’a
permis de, de vider mon sacCa m’a
donné le sourire, ça m’a donné de la joie
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Conclusion
Pour le participant
Evolution dans l’acceptation de la maladie avec unemeilleure gestion des symptômes, grâce à un travailémotionnel de mise en mots et de distanciation
Pour les familles
On en en a parlé pendant 3 jours à la maison ! Ça porte au cœur m’a dit ma fille !
Ils ont vu les différentes formes de maladies : tous unis avec une histoire différente !
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Perspectives
Permettre la mise en place d’un accompagnement optimisé des patients en ETP
Proposer un accompagnement des familles
Développer ce type d’approche à plus large échelle et dans le cadre d’autres pathologies
Créer un support de formation en ETP à destination des professionnels de santé
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Nous remercions pour leur participation à ce projet:
Les participants:
ChantalFlorenceJean-ClaudeJuliette LaureMagalieMarie-FranceMartineNathalieVeronique
Michele KOLECKMCU en psychologie de la sante
Stephanie PINElodie HAMAIN
Nicolas SOULLARD
Eliane POMBETDéléguée régionale
Association Lupus France
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Analyses des effets Analyse des évolutions
Favorables Défavorables
Bénéficiaires -Déculpabilisation
-Mieux assumer
-Prise de conscience
de l’entourage
-Trop court
-Demande de
thématiques
supplémentaires
-Analyse des modèles (lors des points annuels) avec les patients et les équipes
Mise en œuvre
Equipes - qualité de vie
- acceptation
-Mobilisation de
l’entourage
-Toujours les
mêmes patients
-Tension entre
équipes HDJ et
Hospit
-Permettre d’identifier une augmentation de l’activité
Indicateurs
Offre de soins
-Meilleurs identifications des ressources ETP par les professionnels communication +++ interne/externe
-Démultiplication des partenaires associés : risque de perdre le sens premier de l’action
-Evolution progressive (suite à l’analyse des effets) des ateliers (thématiques et organisation de journées)
Structuration
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CONCLUSIONS
A
poursuivre
-Maintenir une récurrence dans
l’évaluation et l’ajustement des besoins
-Accompagner l’amélioration des pratiques
professionnelles
-Développement de
nouveaux modèles
(journée, travaux de
recherche) avec de
nouvelles
thématiques
-Renforcement des
partenariats
A
poursuivre
A améliorer
et/ou
changer
-Moyens restreints vs Augmentation
d’activité réorganisation de travail
-Se centrer sur les modalités de
recrutement
-Poursuivre le travail
de promotion et de
valorisationA améliorer
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