Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
L’Aide aux Jeunes Diabétiques
Paroles de l’association
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Le diabète de l’enfant
Un début explosif
Un diagnostic certain
– Annonce d’une mauvaise nouvelle à l’enfant et sa famille
Une maladie de longue durée
– Traitement au long cours
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Juste avant le diagnostic
Soif
Urines abondantes et fréquentes
Amaigrissement
Fatigue
Début
explosif famille
« touchée »
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Le diagnostic
Bandelette urinaire positive au sucre
Glycémie élevée
Hospitalisation très urgente…
Diagnostic certain
famille « bouleversée »
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Juste après le diagnostic
Commencer une nouvelle vie
– glycémies
– Injections
– Diététique
Surveillance et traitement
Équilibre glycémique
meilleur
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Au long cours…
Vivre avec ses projets
Vivre avec son environnement
– Famille, amis
– École, sports, permis de conduire, assurances…
Bagarre de tous les instants
Exister
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Ultimes défis…
Reconstruire une image positive
Diminuer le risque de complications
Éducation thérapeutique
Mieux vivre avec son diabète
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Etre, avoir…un diabète, quel défi! Gêne en public
Peurs: – Des hypos
– Quant au fait d’avoir des enfants
« J’ai l’impression de me sentir seul avec mon diabète… »
« Je ne suis pas compris des autres… »
« J’ai envie de tout laisser tomber… »
« Mon diabète ne me permet pas de tout faire… »
« Mon diabète m’abîme… »
« Mes efforts sont inutiles… »
Paroles d’enfants
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Le système actuel de santé traite encore majoritairement les affections aigues.
histoire, hypothèses, examens, diagnostic, traitement, sortie rapide de l’hôpital.
A coté des maladies aigues se trouvent les maladies chroniques.
Caractéristiques communes:
Durée
Gestion difficile
Des cultures médicales différentes
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Trouver sa place Avoir un diabète, c’est « entrer » dans le monde médical.
Avoir un diabète, c’est une relation patient-soignant...
– Il n’existe pas de traitement permettant d’obtenir une guérison.
– Schéma de traitement ouvert et donc incertain
– On est dans le règne de l’incertitude des soignants et des patients
L’éducation thérapeutique facilite la prise en charge.
Trouver sa place
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L’éducation thérapeutique Objectif:
– Agir sur sa santé
• Améliorer la qualité de vie
L’éducation thérapeutique
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L’histoire naturelle du diabète peut être modifiée (DCCT)
Rétinopathie. – Diminution du risque de rétinopathie diabétique de 76% en prévention
primaire du groupe traitement intensif. (Diabetes 44:968-983, 1995).
Néphropathie. – Diminution du risque de macroalbuminurie de 54% (p=0,01),
(Kidney international, 1995 Jun; 47 (6) : 1703-20).
Neuropathie. – Diminution du risque de la neuropathie diabétique de 69% (p=0,006) en
prévention primaire.
(New England journal of Medicine, 1993;329:977-86).
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Des réponses Acte de naissance de l’éducation thérapeutique – AJD 1956
L’organisation mondiale de la Santé (OMS) – encourage l’approche « communautaire » et
l’autonomie du patient
– Définition de l’éducation thérapeutique par l’OMS Europe (1998)
Autres réponses, autres questions…
Les réponses possibles
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Les données épidémiologiques récentes
• Diabète insulinoprive de l’enfant
– Incidence • 17,3 / 100000
enfants de 0 à 19 ans
– Augmentation • De 3,4% par an • De l’incidence de
70% au cours des dix dernières années chez l’enfant de moins de 5 ans
– Taux de prévalence • 1/1000
• Diabète insulinorésistant de l’enfant
– 15% de enfants sont obèses
• « Épidémie » d’obésité
• Diabète de type 2 à venir ?
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0 1889 1921 1953 1956 1976 1980 1990 20??
Histoire
ligues Associations
médico-sociales
Associations
de patients
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Première seringue à insuline
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Le diabète est un problème de santé publique.
Des évaluations
Des actions
Des messages
Une politique
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Une association loi 1901 (1956)
Reconnue d’utilité publique (1966)
L’AJD, c’est quoi?
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o Ecoute
o Respect
o Solidarité
o Aide
o Entre-aide
L’AJD, Des valeurs
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o Rassembler pour défendre des intérêts collectifs et particuliers
o Rassembler pour faire vivre la démocratie sanitaire
o Rassembler pour partager les mêmes valeurs de respect, de solidarité et de progrès
o Rassembler pour mettre en œuvre les stratégies d’éducation et de traitement (compétences de soins et compétences psycho-sociales) collectives et individuelles
L’AJD, a quoi ça sert ?
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Les familles des patients
Les patients
Leurs soignants
L’AJD, c’est qui?
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o Fonctions d’assistance Évaluer et mettre en œuvre des solutions aux
situations qui dépassent les capacités du patient et de sa famille
Évaluer et améliorer les pratiques Plaidoyers et accompagnements
o Fonctions de soutien et de prévention Organisations d’éducation thérapeutique, collecte de
fonds, partenariats publics et privés
o Fonctions associatives Permanence Démocratie représentative Vie fédérative Communication Montage de projet
Des fonctions
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o Militants
o Collecte de fonds
o Prévention Professionnels de santé
Professionnels de l’animation
communication
o Vie associative
o Management
Des métiers
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information
•Bulletin
•Site internet
•réunions
Education
•Création d’outils pédagogiques
•formations
Education thérapeutique originale
•SSR -AJD 9 établissements 1200 séjours / an
Recherche et aide à la recherche
•Recherche clinique et fondamentale
Défense les intérêts
•Patients
•Familles
L’expertise de l’AJD Accélérateur de compétences
On grandit plus vite
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?
?
S’accomplir
Besoin d’estime
Besoin d’appartenance
Besoin de sécurité
Besoins physiologiques
S’évaluer, se
renforcer
Se fixer des buts
Résoudre les problèmes
Développer des compétences de relation
interpersonnelles
Développer un raisonnement créatif
Gérer ses émotions
Se connaitre soi même
Début explosif Famille touchée Diagnostic
certain Famille
bouleversée Surveillance traitement
Education thérapeutique
Équilibre glycémique
meilleur
Bagarre de tous les instants
Exister Mieux vivre
Surp
ris
et
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Choc D
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Dénégation
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Révolte
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Marchandage
Tris
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Dépression
Tran
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ille
colla
bo
ran
t
Acceptation
(Appropriation)
Pas
sif d
oci
le
Résignation
Ref
use
de
se
sen
tir
mal
ade
Pseudo acceptation
information
• Bulletin
• Site internet
• réunions
Education
• Création d’outils pédagogiques
• formations
Education thérapeutique
• SSR -AJD « Accélérateur » des « besoins » de l’enfant et ses compétences
Recherche et aide à la recherche
• Recherche clinique et fondamentale
Défense les intérêts
• Patients
• Familles
M. Cahané
Impliquer son entourage
Prévenir les complications évitables
Mettre en œuvre des modifications de mode de vie
Réaliser les gestes techniques
Adapter les doses d’insuline
Prendre en compte les résultats
Soulager
J’ai un diabète
Stad
es
d’a
cce
pta
tio
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Be
soin
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l’AJD
Je pars seul
Je bois et urine plus
que d’habitude: URGENCE
Partage de savoir et de savoir-faire
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L’esprit de l’AJD repose sur des valeurs partagées par les soignants et les adhérents. Ces valeurs expriment le besoin fondamental d’aider les jeunes et leurs familles à acquérir et à mettre en œuvre des compétences de soins et des compétences psycho-sociales nécessaires à l’adaptation de leur vie quotidienne. Ces valeurs ont permis à l’association d’être pionnière, reconnue dans l’éducation thérapeutique du patient et de sa famille.
Association reconnue d’utilité publique, l’AJD: Un esprit, des valeurs, une expertise, des missions,
des évaluations, des résultats
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Les missions
Education
Information
Recherche
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o Nouvelles missions Intra et hors hôpital
o Nouvelle sociologie Les patients
Leurs soignants
o Références Vers plus de Santé Publique
Vers plus de démocratie sanitaire
Lois Hôpital Patient Santé Territoire (HPST)
Faire évoluer le projet associatif
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Typologie projet
EDUCATION Information
Recherche
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Séjours 2011 n = 1.169*
*Y compris parent enfant et fratrie
Alpes H. P. Île de la Réunion
Bretagne Normandie Seine maritime
Savoie Aquitaine
centres 1 1 1 1 1 2 2
sessions 6 2 2 6 1 4 6
Printemps 98* 30
été 108 29 75 161 34 125 347
automne 7+(*7) 38*
hiver 116
Total 2011
224 36 79 235 35 155 337
Total 2010 223 41 75 240 34 159 347
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Nb de journées financées 2011 Alpes Haute Prov
Île de la Réunion
Bretagne Normandie Seine maritime
Savoie Aquitaine
agrément 3420 735 1200 4215 735 3080 7329
réalisé 3 401 657 1 163 4 093 732 2 910 6935
2011 99% 89% 97% 97% 100% 94% 95%
Rappel 2010 100% 89% 94% 98% 97% 96% 97%
2011 n = 19.891 2010 n = 20.088
Séjours 2011: 1.101+ (68 parents) Séjours 2010: 1.119+ (69 parents)
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Les cadres des SSR-AJD 2011
Filière soignants
Médecins 44
Animateurs de santé 71
IDE 68
Total 183
Filière animation
Directeurs pédagogiques 33
Animateurs vie quotidienne 148
AEI 10
Total 181
Total 364
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Convention des AS pour l’été 2011
14 facultés ont reconnu l’AJD comme terrain de stage validant
57 externes + 5 internes
72% des externes sont venus dans le cadre d’un stage validant
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La certification V2
Au vu des éléments mentionnés dans le présent rapport issu des résultats de l’auto-évaluation et de la visite sur site, la HAS prononce la certification.
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Formations 2010
Formations Hôpitaux & Education Nationale
stagiaires 66
Journées de présence 2
Journées formation 66
Commissions Pédagogiques
Stagiaires (réseau pédiatres) 83
Journées de présence 4
Journées formation 155
Formations Maisons Sanitaires
stagiaires 232
Journées de présence 11
Journées formation 422
TOTAL Stagiaires 588
Journées formation 1172
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Réunions 2011
participants
Réunion nationale 2010 899
Réunion scientifique AJD – SFD Genève 360
Réunion nationale des clubs 39
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Typologie projet
Education
INFORMATION Recherche
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• Reflète les activités et les missions de l’AJD,
• Publie des articles originaux concernant à la fois des patients, leurs parents et des soignants. Répartis dans les rubriques: médical et scientifique vie quotidienne région à la une vie associative
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• Publiés dès 1993, destinés aux familles, aux enfants et aux soignants contribuent à l’éducation thérapeutique.
• Références dans les services de Pédiatrie et les maisons de l’AJD, contribuant à harmoniser les pratiques au niveau national, dont la particularité est la recherche d’une rédaction compréhensible par tous.
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• Les Cahiers de l’AJD (9) : Les principes du traitement; Les analyses et le carnet de traitement; L’injection d’insuline; Le traitement par l’insuline; L’adaptation des doses d’insuline; L’hypoglycémie; L’hyperglycémie avec cétonurie; L’alimentation; Le retour à la maison et la suite.
A venir pour 2012 • Dossier Immuno-génétique
(mars), • Cahier Alimentation (juin) • Dossier Insulinothérapie
Fonctionnelle (septembre)
• Les Dossiers de l’AJD (15) : Les soins médicaux; L’école; Le Glossaire; Les voyages; La contraception et la recherche; Fêtes et sorties; Les autres diabètes; 300 questions réponses; Etiquettes - Substituts du sucre – Boissons; Sport et Diabète; Diabète et maladies auto-immunes; La régulation de la glycémie; La recherche; La pompe à insuline; Les complications du diabète.
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Appel à témoignage pour la création de nouveaux livrets
• Parents ou enfants, pour certains d’entre vous, la pompe est entrée dans votre vie ... racontez-nous comment cela s’est passé - vos espoirs, vos craintes, le retour à la maison, les modifications au quotidien et plusieurs mois après la vie avec la pompe. • Et si on se donnait rendez-vous dans dix ans ? Devenu adulte, vous avez grandi avec le diabète, venez nous le raconter…. • Vous côtoyez des enfants et des parents d’enfants diabétiques : vous êtes enseignant, entraineur sportif, nounou, médecin et infirmière scolaire, animateurs... Racontez-nous vos anecdotes avec les enfants et les parents, ce que vous ont apporté ces rencontres…
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Proche de vous et de vos enfants.
Les Clubs des Familles de l’AJD vous invitent à les rejoindre.
• Répondre aux préoccupations des familles
• Aider les familles confrontées aux problèmes d’un diabète récent
• Développer l’entraide locale
• Soutenir les actions nationales
• Organiser des réunions d’information animées par les médecins, infirmières, diététiciennes, psychologues des consultations hospitalières de l’AJD
• Organiser des manifestations au profit de la recherche et de l’éducation
• Participer aux travaux de la Commission des Clubs des Familles.
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Les publications
2010 2009
Bulletins 41.000 65.000
Cahiers 61.500 120.000
Autres 36.100 25.000
Production 138.000 210.000
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MESSAGE : Un enfant boit et urine plus que d’habitude, il a peut-être un diabète
Les familles pour quelles soient sensibilisées aux symptômes du diabète et quelles consultent rapidement un médecin.
Les professionnels de santé pour qu’ils prennent conscience de l’urgence à faire le diagnostic, et à diriger immédiatement les familles vers l’hôpital.
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1- Une fréquence d’acidocétose au diagnostic qui a diminuée
Un certain nombre de messages sont passés
2- Une diminution de la fréquence d’ACD sévère, mais pas d’acidocétose
modérée
La notion d’URGENCE pas assez mise en avant
3- Une fréquence de diabète plus importante à la puberté
Une cible à privilégier
4- Une fréquence d’acidocétose diminuée chez les 0-9 ans
Cible des « plus petits » atteinte. Mais il faut continuer
Leçons de la 1ère phase de campagne
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Radio: RadioAfrica (27 oct. 2011), RFI (31 oct. 2011), France bleue (12 et 13 nov.2011).
TV: JT de 13h00 sur France 2 (14 nov. 2011), les maternelles (15 déc. 2011), Zone Interdite (11 déc.).
Spot TV: 464 passages en 2011 – Fin 2011: MCM (17-25 déc. ), 29 passages; NT1 (05-11 déc.), 14 passages
Presse spé: manuel de l’enseignant, panorama du médecin; revue francophone des laboratoires; moniteur du pharmacien; MACSF
Presse Grand Public: manche libre; ouest-France; le journal du pays basque; le télégramme (56); Crolles (38);
Web: celtipharm; leparisien.fr; femmeactuelle.fr; laprovence.com; sante-medecin; lavoixpour lesfemmes.fr; doctissimo; destinationsanté; quotipharm; diabetedesenfants.unblog; e-sante.fr; hopital.fr (CHU Toulouse); CHU-brest; pratis.com; id2sorties.com; perinatalite franche comté; mediscop, filsantejeune, Mutuelles et mutuelle
Quelques retombées…
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
Education
Information
Recherche
Typologie projet
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
-Des jeunes qui ont un diabète (séjours AJD)
1200 enfants entre 6 et 17 ans chaque année
-Des adhérents (base de données de l’AJD)
40 000 patients ayant un diabète de type 1
-Des professionnels de santé (réseau AJD)
250 services de pédiatrie
L’AJD
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
-Des jeunes qui ont un diabète (séjours AJD)
1200 enfants entre 6 et 17 ans chaque année
-Des adhérents (base de données de l’AJD)
40 000 patients ayant un diabète de type 1
-Des professionnels de santé (réseau AJD)
250 services de pédiatrie
L’AJD
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
Les schémas thérapeutiques
Evolution sur 10 ans et 8000 jeunes
dans les Séjours de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR-AJD)
Population étudiée
● 8176 jeunes de 5 à 19,7 ans
Par an 707 à 896
Age (ans) 12,4 2,8 à 12,8 2,6
Durée (ans) 4,6 3,5 à 5,3 3,7
HbA1c (%) 8,21 0,05 à 8,48 0,06
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
Evolution des traitements avec le temps
0
10
20
30
40
50
60
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Year
Insu
lin
reg
imen
(%
)
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007
2-3/jour
Prémixte
Basal bolus
Pompe Divers
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
La qualité de vie
AJD-Séjour 2009
Jamais Très
rarement Parfois Souvent Tout le
temps Total score
Impact des symptômes liés au diabète
0-12
1. Est-ce que tu te sens physiquement malade ? 0 1 2 3 4
2. Est-ce que tu as des problèmes de sommeil ? 0 1 2 3 4
3. Est-ce que tu manques l’école à cause du diabète ? 0 1 2 3 4
Impact du traitement
0-12
4. Est-ce que tu ressens de la douleur au cours du traitement du diabète ?
0 1 2 3 4
5. Est-ce que le diabète a un retentissement sur ta vie de famille ?
0 1 2 3 4
6. Est-ce que tu te sens limité par ton alimentation ? 0 1 2 3 4
Impact sur les activités
Est-ce que le diabète ….
0-20
7. limite tes relations sociales et amicales ? 0 1 2 3 4
8. t’empêche de faire du vélo ou de te servir d’une machine (par exemple un ordinateur) ?
0 1 2 3 4
9. gêne tes activités sportives ? 0 1 2 3 4
10. perturbe tes activités de loisir ? 0 1 2 3 4
11. t’empêche de participer à des activités scolaires ?
0 1 2 3 4
A propos des parents
As-tu l’impression que tes parents .....
0-12
12. te protègent trop ? 0 1 2 3 4
13. s’inquiètent trop à propos de ton diabète ? 0 1 2 3 4
14. font comme si le diabète était leur maladie et non la tienne ?
0 1 2 3 4
Inquiétudes à propos du diabète
Est-ce que tu t’inquiètes ...
0-28
15. de savoir si tu te marieras ? 0 1 2 3 4
16. de savoir si tu auras des enfants ? 0 1 2 3 4
17. de savoir si tu n’auras pas le travail que tu veux plus tard ?
0 1 2 3 4
18. de perdre connaissance ou de mourir ? 0 1 2 3 4
19. de savoir si tu vas pouvoir terminer tes études? 0 1 2 3 4
20. que ton corps paraisse différent à cause de ton diabète ?
0 1 2 3 4
21. d’avoir des complications dues au diabète ? 0 1 2 3 4
Perception de santé 0-4
22. Comparé à d'autres jeunes de ton âge,
tu dirais que ta santé est : Excellente
1 Bonne
2 Moyenne
3 Mauvaise
4
Objectif de l’étude :
●Analyser le lien entre l’HbA1c des enfants
et des adolescents qui viennent en colo AJD,
leur schéma de traitement par insuline,
leurs connaissances sur le diabète et leur
qualité de vie.
●Un projet réalisé en 2009 dans tous les
centres de l’AJD
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
AJD-Séjour 2009
Jamais Très
rarement Parfois Souvent Tout le
temps Total score
Impact des symptômes liés au diabète
0-12
1. Est-ce que tu te sens physiquement malade ? 0 1 2 3 4
2. Est-ce que tu as des problèmes de sommeil ? 0 1 2 3 4
3. Est-ce que tu manques l’école à cause du diabète ? 0 1 2 3 4
Impact du traitement
0-12
4. Est-ce que tu ressens de la douleur au cours du traitement du diabète ?
0 1 2 3 4
5. Est-ce que le diabète a un retentissement sur ta vie de famille ?
0 1 2 3 4
6. Est-ce que tu te sens limité par ton alimentation ? 0 1 2 3 4
Impact sur les activités
Est-ce que le diabète ….
0-20
7. limite tes relations sociales et amicales ? 0 1 2 3 4
8. t’empêche de faire du vélo ou de te servir d’une machine (par exemple un ordinateur) ?
0 1 2 3 4
9. gêne tes activités sportives ? 0 1 2 3 4
10. perturbe tes activités de loisir ? 0 1 2 3 4
11. t’empêche de participer à des activités scolaires ?
0 1 2 3 4
A propos des parents
As-tu l’impression que tes parents .....
0-12
12. te protègent trop ? 0 1 2 3 4
13. s’inquiètent trop à propos de ton diabète ? 0 1 2 3 4
14. font comme si le diabète était leur maladie et non la tienne ?
0 1 2 3 4
Inquiétudes à propos du diabète
Est-ce que tu t’inquiètes ...
0-28
15. de savoir si tu te marieras ? 0 1 2 3 4
16. de savoir si tu auras des enfants ? 0 1 2 3 4
17. de savoir si tu n’auras pas le travail que tu veux plus tard ?
0 1 2 3 4
18. de perdre connaissance ou de mourir ? 0 1 2 3 4
19. de savoir si tu vas pouvoir terminer tes études? 0 1 2 3 4
20. que ton corps paraisse différent à cause de ton diabète ?
0 1 2 3 4
21. d’avoir des complications dues au diabète ? 0 1 2 3 4
Perception de santé 0-4
22. Comparé à d'autres jeunes de ton âge,
tu dirais que ta santé est : Excellente
1 Bonne
2 Moyenne
3 Mauvaise
4
●Méthode
-un prélèvement sanguin pour une mesure
centralisée de l’HbA1c.
-un questionnaire spécifique au diabète pour
mesurer la qualité de vie.
-un questionnaire de connaissances.
●450 consentements de participation reçus
(55% des familles contactées)
●Enfants âgés entre 8 et 18 ans
●52% de garçons et 48% de filles
●HbA1c moyenne : 7,9 ± 2,3%
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Les techniques d’injection
AJD-Séjour 2010 Objectif de l’étude :
● Evaluer les techniques d’injection
d’insuline et les ressentis (peur et douleur)
des patients, puis les corréler avec
l’équilibre glycémique et la qualité de vie.
● 14 centres SSR pédiatriques AJD.
● 407 questionnaires complétés par les
enfants de 10 à 18 ans, traités par multi-
injections.
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Les patients:
âge moyen : 13,3 1,9 ans
durée du diabète : 4,9 3,6 ans
HbA1c moyenne : 8,3 1,5 %
391 enfants (96%) utilisaient un stylo
Quelques Résultats
33% des enfants utilisent des aiguilles de 8mm et plus, 62% des aiguilles de
6 mm et moins.
Parmi ceux qui utilisent des insulines d’action intermédiaire, ¼ ne la
remettent jamais en suspension.
Concernant la purge de l’aiguille du stylo: 80% le font souvent, 14% parfois
et 6% jamais.
Quelle que soit la zone d’injection, la douleur est perçue plus importante
avec l’insuline lente.
La peur de se piquer est corrélée significativement à la qualité de vie et à
l’HbA1c, indépendamment de l’âge.
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Sport et Diabète
AJD-Séjour 2012 Un projet en collaboration entre l’USD et l’AJD
Objectif de l’étude :
● Faire l’état des lieux des pratiques d’activité
sportive des jeunes diabétiques de type 1 et
identifier des difficultés d’accès ou de
pratiques qu’ils peuvent rencontrer.
● Nature des activités pratiquées en scolaire,
en club, en famille.
● Répartition des activités selon l’âge.
● Identification des motivations et des choix.
● Description des modalités de gestion du
diabète pendant les sports.
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
-Des jeunes qui ont un diabète (séjours AJD)
1200 enfants entre 6 et 17 ans chaque année
-Des adhérents (base de données de l’AJD)
40 000 patients ayant un diabète de type 1
-Des professionnels de santé (réseau AJD)
250 services de pédiatrie
L’AJD
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La consommation de tabac et de cannabis
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●Une collaboration entre l’IRSA et l’AJD
●Objectifs :
Evaluer les comportements vis-à-vis du tabac
et du cannabis de jeunes ayant un diabète de
type I.
Comparer ces données à celles collectées
auprès de jeunes du même âge.
●Un questionnaire anonyme chez les enfants
âgés entre 12 et 25 ans.
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●1508 questionnaires reçus
●1463 questionnaires analysés
●49% de garçons et 51% de filles
●25% des G et des F sont consommateurs:
-de tabac seul (G:10% & F:15%)
-tabac et cannabis (G:13% et F:10%)
-cannabis seul (G:1% et F:1%)
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AJD Pop Générale p
Age du début 15,1 ans 14,6 ans 0,02
Consommation
quotidienne G
78% 97% <0,0001
Consommation
quotidienne F
24% 35% 0,04
Perception de dépendance G
55% 72% <0,0001
Perception de dépendance F
15%
27%
0,008
Besoin d ’aide
pour arrêter
31% 43% 0,0005
Comparaison des données collectées auprès des jeunes DT1 à celles
collectées auprès de jeunes « tout-venants »du même âge.
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La vie après 40 ans de diabète de type 1
●extraction de notre base de données
●plus de 600 patients DT1
●400 questionnaires envoyés
●200 nouveaux questionnaires à venir
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-Des jeunes qui ont un diabète (séjours AJD)
1200 enfants entre 6 et 17 ans chaque année
-Des adhérents (base de données de l’AJD)
40 000 patients ayant un diabète de type 1
-Des professionnels de santé (réseau AJD)
250 services de pédiatrie
L’AJD
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Le questionnaire de connaissance
Objectif principal
Évaluation des connaissances des jeunes qui ont un diabète,
à partir de 10 ans, et de leurs parents.
Objectifs secondaires
Établir des références de connaissances en fonction de l’âge.
Evaluer un sujet par rapport à son groupe de référence.
Évaluer les liens entre connaissances des enfants et celles de leurs
parents.
Évaluer les liens entre connaissances et HbA1c …
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Patients et méthodes ● 117 centres pédiatriques
● 2933 enfants ( 10 ans) et adolescents âgés de 14,1 ± 2,5 ans, une durée
du diabète de 5,5 ± 3,6 ans et une HbA1c moyenne de 8,25 ± 1,54 %,
● 3056 parents
2180 mères, 798 pères, 78 autres
Résultats ● Les scores de connaissances des enfants sont corrélés à:
-l’âge, la durée du diabète , le score des parents
● L’HbA1c est corrélée:
-faiblement au score des enfants, fortement au score des parents
La corrélation à l’HbA1c valide:
● Le questionnaire comme outil d’évaluation des connaissances
● Les Cahiers de l’AJD élaborés par la Commission Pédagogique de l’AJD
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L’insulinothérapie fonctionnelle
Les objectifs du projet :
1-le recensement des pratiques existantes : qui fait quoi et comment?
2-la définition des attentes des équipes soignantes en termes
d’objectifs thérapeutiques, de population à cibler, de moyens mis en
œuvre, d’outils et d’évaluation.
3-le développement d’une base de protocole de prise en charge du
diabète selon le concept de l’IF
4-le développement d’outils de mise en œuvre et d’évaluation de l’IF
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
Ce projet en cours de réalisation a déjà impliqué de nombreux
services au travers :
-d’une enquête : (entre juillet et décembre 2009) : questionnaire
papier envoyé à 215 services de pédiatrie, 97 services ont répondu
(45%)
-des réunions d’échanges sur l’IF (2009), organisées avec l’aide des
laboratoires BD : dix-neuf services pédiatriques représentés, 67
participants (pédiatres, diététiciennes, infirmières…)
-de journées de Commission Pédagogique (2010 / 2011) associant les
groupes des séquences pédagogiques et de l’alimentation.
Un nouveau cahier Alimentation (2012)
Un cahier Insulinothérapie Fonctionnelle (2012)
Des fiches pédagogiques
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
En parallèle, un outil d’aide à l’apprentissage des glucides
développé pour les adultes, a été présenté et discuté pour le faire
évoluer vers une version pédiatrique. Le Répertoire en Images des
Glucides est un outil pour les patients et les soignants, conçu pour
favoriser l’apprentissage de la teneur en glucides des aliments, facile
d’utilisation, sans calculette ni balance. Différents services de
pédiatrie ont travaillé sur ce projet qui est en cours de réalisation
(présentation prévue à la Réunion Médicale et Scientifique de l’AJD
(19 mars 2010 – Lille).
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
Evaluer l’efficience de la mise en œuvre du caractère «actif» dans
un système de télémédecine impliqué dans la prise en charge du
diabète de type 1.
Paramètres mesurés :
-Nombre d’interactions entre le médecin et ses patients.
-Temps passé par le médecin à l’utilisation de ce système.
-Critères qualitatifs non médicaux (acceptabilité, accessibilité,
sécurité, satisfaction, fiabilité, organisation).
-Evolution de critères médicaux (% de glycémies dans la cible,
d’hypoglycémies sévères, de crises hyperglycémiques, adaptation des
doses d’insuline pertinente, HbA1c).
Objectif général de l’étude
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
Faire un état des lieux, à l’échelle nationale, de la fréquence
d’acidocétose et des circonstances de découverte au diagnostic du DT1
chez l’enfant et l’adolescent.
Un recueil de données d’une année avant le lancement de la
campagne (14 nov. 2009 – 14 nov. 2010).
Justifier et évaluer une campagne nationale de prévention de
l’acidocétose au diagnostic du DT1.
Un recueil de données qui se poursuit après le lancement de la
campagne (14 nov. 2010 – 14 nov. ????)
L’observatoire Diabète Enfant et Adolescent
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
1ère étape : état des lieux
Des services hospitaliers
pédiatriques sollicités pour participer à
ce projet.
144 services ont accepté (signature
d’une lettre d’engagement).
63% des centres pédiatriques
suivant des enfants DT1.
Selon les région : 33 à 83% des
services.
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
Le recueil de données
Un formulaire utilisable en version
électronique ou fax
Un formulaire pour tout nouveau cas
de diabète de type 1 diagnostiqué
Des données anonymes sur le patient
(sexe, dpt de résidence, date de
naissance)
Les circonstances du diagnostic
Etat clinique et métabolique à l’arrivée
à l’hôpital
Type de traitement
Antécédents familiaux de DT1
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Les données de la première année
1381 formulaires de diagnostic du diabète de type 1
1322 formulaires de jeunes de moins de 15 ans
Les centres ont envoyé entre 1 et 69 fiches
1303 formulaires dont le pH ou la RA sont connus
L’acidocétose (ACD) a été définie selon les recommandations de l’ISPAD
•ACD modérée : 7,1 pH<7,3 ou 5 RA<15
•ACD sévère : pH<7,1 ou RA<5).
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
Des publications / Présentations ●SFD 2010 – Lille
-Présentation TACAJD
●SFD 2011 – Genève
-Observatoire Diabète Enfant et Adolescent
●ISPAD 2011 – Miami
-Techniques d’injection et Ressentis
-Qualité de vie et traitement
●Symposium Novo 2011 - Paris
-L’insulinothérapie Fonctionnelle
●AFDET 2012 - Paris
-Technique d’injection et Ressenti
-Qualité de vie et Traitement
●SFD 2012 - Nice
-Observatoire Diabète Enfant et Adolescent
-Techniques d’injection et Ressentis
-Qualité de vie et Traitement
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
Conclusions
L’ AJD, experte des problématiques de santé de
l’enfant diabétique répond par des programmes et
des actions adaptées aux attentes:
• plus d’Education,
• plus d’Information
• plus de Recherche
dans le but d’améliorer la vie des jeunes qui ont
un diabète et de leur famille.
« Quand je serai plus grand, je partirai seul ! »
Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche
Conclusions
Les familles, les enfants de l’AJD et nous
même sommes très attachés à l’existence
de l’AJD et à la pérennisation de son
message de transmission des
connaissances, d’aide et d’entraide.
Échanger, commenter et répondre a vos
questions y contribue