Dispositif Adolescents et Jeunes Adultes atteints de Cancer DAJAC – Lyon Depuis le 1er juin 2012
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Historiquement CLB > 18 ans
140 lits CRLCC 3000 nouveaux cas / ans 15-25 ans = 5%
Oncologie: TC, sarcomes, TGM, et autres Hematologie: Lymphomes, M Hodgkin, Leucémies ..
Site géographique favorable à la collaboration des secteurs
adultes et pédiatriques
DAJAC - Lyon
IHOP 0- 18 ans 0- 21 ans depuis 2008 • 54 lits • GCS HCL/CLB depuis 2008 • 230 nouveaux cas / an • 15-25 ans = 15%
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DAJAC - Lyon
Historique d’une collaboration Adultes/Pédiatres :
Sarcomes Partage d’expérience RCP sarcome (présence d’un pédiatre depuis 2008) Essais Adultes/Enfants
Neuro-oncologie Neuro-oncologue pédiatre/adulte
Collaboration soins de support CLUD commun CLAN commun Protocoles communs Activité Bloc opératoire mixte
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DAJAC Lyon
AO INCA en 2011 Ouverture du DAJAC en Juillet 2012 Dispositif Adolescents Jeunes Adultes atteints de
Cancer Equipe DAJAC
Dr Helen Boyle : oncologue adulte Dr Perrine Marec-Bérard : oncologue pédiatre 1 IDE référente (1 ETP) = Christele Riberon 1 psychologue (1/2 ETP) = Jeremy Moreau 1 assistante sociale (1/2 ETP) = Marion Chrysostome + 1 Responsable animation (Marion Beaufront) +1 Medecin Gynecologue fortement impliquée (Juin 2013)
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DAJAC Lyon Principes: Evaluation précoce du profil et des besoins des patients à qui
on laisse désormais le choix du secteur d’hospitalisation (pédiatrique ou adulte).
L’oncologue référent reste le même dans le cas d’un changement de secteur
Equipe mobile DAJAC Accompagnement parcours de soins Prise en charge psycho-sociale Soutien et aide des soignants confrontés aux problématiques AJA 6
DAJAC Lyon, concrétisation du projet Création de consultations pluridisciplinaires
dédiées AJA, tout au long de la prise en charge
Présence de l’IDE référente à la consultation d’annonce Consultations systématiques au début de la prise en
charge (en binôme, soit IDE/psy soit IDE/AS) Consultations de suivi mensuel Consultations en fin de traitement Disponibilité téléphonique de l’IDE référente
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DAJAC Lyon, concrétisation du projet Mise en place d’un dispositif de lien médical
entre la prise en charge adulte et pédiatrique
Présence d’un oncologue adulte et d’un pédiatre oncologue aux RCP organes et soins de support
= RCP mixtes Collaboration et actualisation régulière avec Unité
de Recherche Clinique sur essais AJA
Création d’une base de données 15-25 ans
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DAJAC Lyon, concrétisation du projet Soignants identifiés « Correspondants AJA » au sein
des services d’oncologie et d’hématologie Infirmières aides-soignantes
(12 soignants concernés pour l’instant dans 6 services) Mise en place d’une ligne téléphonique dédiée avec
possibilité d’envoi de sms et création d’une adresse mail (infirmière référente AJA)
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DAJAC Lyon : Coté Psy Prise en charge psychologique spécifique
Participation d’un psychologue aux consultations pluridisciplinaires : 1ère prise de contact systématique au Dg suivi M1.M3.M6 Cs de fin de traitement
Accompagnement/soutien psychologique des patients et des
familles Supervision des équipes soignantes : discussions autour de
cas cliniques AJA complexes lors d’une réunion prévue à cet effet (dans le service d’hématologie adulte)
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DAJAC Lyon : Coté Psy Mise en place d’une groupe à médiation de type
Photolangage* (Janvier 2013 a Aout 2013) Le groupe thérapeutique pour les parents endeuillés de
l’IHOP a ouvert ses portes aux parents des jeunes adultes qui ont été soignés au CLB
Groupe d’écoute et information pour les proches
(en place depuis Janvier 2014) Réunions cliniques entre les psychologues du CLB et de
l’IHOP : partage des pratiques 11
DAJAC Lyon: Coté Social
Prise en charge sociale dédiée
Consultation systématique AS a la prise en charge Bilan social initial Suivi Actions et interventions adaptées Lien avec structure juridique
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DAJAC Lyon: Coté Social
Actions pour la scolarité et l’emploi Intervention des enseignants de l’IHOP au CLB (pour les
patients scolarisés au lycée et en BTS) Mise en place d’une collaboration avec l’Université de
Lyon (patients en études supérieures) Création d’une collaboration avec JURIS Santé pour les
jeunes en recherche d’emploi ou en désinsertion professionnelle (coaching, rédaction de CV, préparation aux entretiens d’embauche, bilan de compétences avec pôle-emploi…) Bilan d’activité consultable Ateliers mensuels Janv 2014 =>19 jeunes suivi coaching
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DAJAC Lyon: Coté Soins Préservation de la Fertilité
Structuration de la prise en charge CECOS Prise en charge psy dédiée pré CECOS
Collaboration avec une gynécologue Cs systématique pour toutes femmes/filles
pubères (information, proposition techniques préservation fertilité)
Collaboration avec équipe médecine de la reproduction
Outils d’information Référentiels CLB/IHOP préservation fertilité
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Publication de référentiels
Référentiels prise en charge Tumeurs cérébrales chez 15-25ans
Référentiels Tumeurs osseuses chez les 15-25 ans Référentiels Tumeurs germinales chez les 15-25 ans Référentiels préservation de la fertilité
Référentiels lymphomes chez les 15-25 ans Référentiels LA chez les 15-25 ans
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DAJAC Lyon: Coté Soins
Créations d’outils d’information spécifiques aux AJA
Flyer explicatif du dispositif AJA, remis en début de traitement
Outils d’information pour les AJA (sur les pathologies, les effets secondaires, la préservation de la fertilité…)
Site internet
Page Face-Book PPS spécifique pathologies AJA
www.dajac.centreleonberard.fr
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17
Site Internet: http://www.dajac.centreleonberard.fr/
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Page facebook
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Organisation en Pratique Déclaration systématique de tous les nouveaux 15-25 ans
(système informatique). Tableau de bord quotidien des AJA hospitalisés avec lieu
d’hospitalisation (service informatique). Classements listes RCP organes par Age (présence pédiatres en
debut de RCP pour les 15-25ans) Réunion hebdomadaire Inf référente, psy et AS pour faire le point
sur AJA hospitalisés dans la semaine Réunion de coordination mensuelles avec équipe DAJAC
Tous les nouveaux dossiers revus un par un Point psychosocial pour tous Problématique organisation du dispositif CR diffusé
Comité pilotage DAJAC tous les 3 mois (avec la direction CLB) CR diffusé
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DAJAC Lyon Actions diverses :
Intervention des associations pour tous les patients jusqu’à 25 ans (intervention « physique » dans les services adultes, et prise en charge de sorties -manifestations sportives, spectacles-)
Participation aux ateliers « Arts à l’hôpital » Plusieurs sorties organisées, réservées aux 15-25 ans (WE
Paris, ski, …)
Intervention de la sophrologue au CLB, de la socio-esthéticienne et de la coiffeuse à l’IHOP
Mise en place ateliers APA dédiés aux 15-25ans => 2x/semaine
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DAJAC Lyon
Les espaces de vie des AJA
Ouverture de la salle ado de l’IHOP aux jeunes adultes du CLB (pour les activités artistiques et ludiques et pour les rencontres en famille ou entre amis)
Projet de Création (en cours) d’un espace de vie dédié aux
jeunes adultes au sein du CLB en libre accès (écran -télévision, console-, musique, coin salon, bar, intervention d’associations…)
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Projets de Recherche mis en place Etude SHS => conséquences psychologiques des ateliers « Art a l’Hôpital »
AO Ligue Poster congres Psyrene et Article en cours de soumission
Prise en charge de la Douleur des AJA AO APICIL Poster SFETD, SFP et Article en préparation
Analyse du lien entre comportements addictifs et consommation d’antalgiques thèse de pharmacie soutenue Juin 2014
Identification des vulnérabilités territoriales et sociales pour les LMNH et les sarcomes (équipe EMS) thèse en septembre
Evaluations des pratiques médicales LMNH et Sarcomes (équipe EMS) Article en préparation
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Projets de Recherche mis en place Actuellement en cours:
APAJA : Activité Physique chez les Adolescents et Jeunes Adultes (en cours) AO Oncostarter RA
Etude concernant la gestion des aplasies fébriles (sarcomes d’Ewing) secteur adulte/ped (en cours)
Base de données institutionnelle (en cours de
saisie) 265 patients actuellement
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Collaboration Réseaux RA Liens avec autres CHU et CHG (+++ Grenoble)
Identification onco et hemato adultes et ped dans chaque ville de RA Première réunion Nov 2013 en présence de l’ARS
Mutualisation des actions Formations Sites Outils d’info
Annuaire de soignants Répertorier les structures adaptées aux 15-25 ans sur le région
SSR unités bénéficiant de service (scolarité, suivi étude) Prise en charge psy spécifiques
Thèmes de travail commun Préservation fertilité APA Recherche soins support
Page dédiée sur site internet ( en cours de construction)
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Collaboration équipe AJA Grenoble
Soutien du Réseau Espace Santé Cancer Tableau de bord des essais thérapeutiques (essais
précoces) ouverts dans les deux centres Projet APA
Collaboration enseignants APA Grenoble/Lyon Projet de recherche déposé PHRC Avril 2014
Ouverture et partage de la formation soignants AJA Avril 2013 3 soignants Grenoble Avril 2014 3 Grenoble , 4 Saint Etienne
Projet Plateforme régionale Fertilité (C Rousset Jablonsky) Groupe de travail Rééducation/SSR
Logiciel Trajectoire (Ad/ped a grenoble, ad a Lyon) 28
Bilan d’Activité du DAJAC (du 01/06/12 au 31/01/2014, soit 20 mois d’activité)
Eligibilité dans le DAJAC 15-25 ans Prise en charge CLB/IHOP avec au moins une
hospitalisation Traitement par CT et/ou RT
Exclusion jusqu’à maintenant Patients seulement opérés Tumeurs bénignes Drépanocytoses et thalassémies
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Descriptif population
394 patients AJA hospitalisés CLB/IHOP entre le 01/06/2012 et le 31/01/2014 (20 mois)
62 tumeurs bénignes 52 autres pathologies (drépanocytoses, aplasies médullaires) 280 tumeurs malignes
30
280 patients avec une tumeur maligne
hospitalisés (file active) entre 01/06/2012-31/01/2014
171 patients avec diagnostic
entre 01/06/2012 et 31/01/2014
- 47 NA
124 patients éligibles dans le DAJAC
109 patients avec
diagnostic avant 01/06/2012 -
15 NA 94 patients (dont 6
rechutes) éligibles dans le DAJAC
NA= patients non inclus dans le DAJAC : Hospitalisation unique et brève (chirurgie seule, RT Hémato CHLS, tumeurs cutanées, thyroïde (24), Recklinhausen), CLB/IHOP non centre de référence du patient)
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Répartition des patients : secteur d’hospitalisation / genre
Diagnostic depuis ouverture DAJAC
N=124
Diagnostic avant 01/06/2012
N=94
File active ( sur 20 mois)
N = 218
Pts CLB (adulte)
67
54 %
43
46 %
110
50,5 %
Pts IHOP
(pediatrie)
57
46 %
51
54 %
108
49,5 %
Hommes
73
59 %
56
60 %
129
60 %
Femmes
51
41 %
48
40 %
99
40 %
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DescriptIF EPIDEMIOLOGIE Diagnostic depuis ouverture DAJAC
N=124
Diagnostic avant 01/06/2012
N=94
File active DAJAC ( sur 20 mois)
N = 218
Age médian à la PEC
18,7 ans 18,3 ans 18,5 ans
Type de tumeur •Hématologie
• Leucémie • Lymphome
/maladie de Hodgkin
•Sarcome •TGM( homme) •Tumeurs cérébrales •Tumeurs ovaire •Autre
48 patients 18 30 32 patients 16 patients 8 patients 7 patientes 13 patients
26 patients 15 11 43 patients 6 patients 8 patients 4 patientes 7 patients
74 patients (34%) 33 41 75 patients (35%) 22patients (10%) 16 patients (7%) 11 patientes (5%) 20 patients (9%)
Décès 8 patients 29 patients 37 patients 33
PATIENTS DONT LE DOSSIER A ETE DISCUTÉ EN RCP ONCO-HÉMATOLOGIQUE
Diagnostic depuis ouverture DAJAC
N=124
File active ( sur 20 mois) N = 218
122 98 % 216 99 %
10% en 2010
34
≠
Participation a un essai clinique
Diagnostic depuis ouverture DAJAC
N=124
File active ( sur 20 mois) N = 218
36 29 % 76 35 %
35
6 % en 2010 ≠
Patients ayant bénéficié au moins d’une Consultation équipe mobile DAJAC
Diagnostic depuis ouverture DAJAC
N=124
Diagnostic avant 01/06/2012
N=94
File active ( sur 20 mois) N = 218
119
96 %
58
62 %
176
81 %
36
Contact ou prise en charge par l’assistante sociale DAJAC
Diagnostic depuis ouverture DAJAC
N=124
Diagnostic avant 01/06/2012
N=94
File active ( sur 20 mois) N = 218
118 95 % 78 83 % 196 90 %
37
Consultation psychologique ou suivi psychologique Diagnostic depuis ouverture DAJAC
N=124
Diagnostic avant 01/06/2012
N=94
File active ( sur 20 mois)
N = 218
PEC psy DAJAC
109 88 % 40 43 % 149 69 %
PEC psy 0 0 34 36% 34 36 %
Total 109 88% 74 78% 183 84%
38
Préservation de la fertilité masculine Diagnostic depuis ouverture DAJAC
(73 H)
Diagnostic avant 01/06/2012
(N=56 H)
File active ( sur 20 mois)
N = 129 H
Pas d’indication de CECOS (RT, chirurgie)
8
11 %
« CECOS » non mentionnés dans le DPI
11/ 65
17 %
« CECOS » mentionnés dans le DPI
54/65
83 %
40
71 %
94
73 %
CS psy pré-CECOS 9 14 % 2 3,5 % 11 5 %
Définition patient éligible CECOS = garçon post pubère recevant une CT et/ou RT testiculaire
39
Consultations gynécologiques
Diagnostic entre 1/06/2012-31/01/2014
N=124
Diagnostic avant 01/06/2012
N=94
File active ( sur 20 mois) N = 218
21 41 % 3 6 % 24 24 %
Depuis son arrivée dans le DAJAC au cours de l’année 2013, la gynécologue voit systématiquement toutes les nouvelles patientes prises en charge au CLB et à l’IHOP 100% des filles 15-25 ans vues en Cs gyneco depuis Juin 2013 40
Suivi addictologie
Diagnostic entre 1/06/2012-31/01/2014
N=124
Diagnostic avant 01/06/2012
N=94
File active ( sur 20 mois) N = 218
8 6,5 % 2 2,5 % 10 5 %
• Consultation indiquée sur dépistage conduite a risque • Décision validée par comité coordination DAJAC (réunions mensuelles)
avec accord patient et/ou parents.
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Au total Actions/objectifs initiaux Bilan a 18 mois
• Mise en place cs multidisciplinaire dédiée Juillet 2012
• 100% des 15-25ans pris en charge/DAJAC 96% actuellement
• 30% des 15-25 ans inclus dans essais cliniques (6%) 35%
• Rédaction de référentiels communs 4/5 finalisés et 2 en attente validation
• 100% des 15-25 ans discutés en RCP mixte ad/Ped 100%
• Extension des actions éducatives coté adulte (10%) 100% actuellement
• Collaboration JURIS Santé (orientation étudiants) Septembre 2012
• Collaboration université Lyon 2 Sept 2013
• Conception site internet Janvier 2014
• Conception page Facebook Janvier 2014
• Création local AJA En cours
• Actions de formation soignants Formation AJA régionale session 3 en 2014
• Création base de données 15-25 ans Base crée. 130 pts enregistrés
• Structuration cs dédiée préservation fertilité Structuration cs gyneco systématique
• Mise en place projets de recherche APA/Douleurs/addictologie
• Education thérapeutique En cours de conception
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z
z 42
La suite…
Finalisation des actions en cours non abouties au 31/01/2014 Addictologie a optimiser Local jeune adultes Finalisation référentiels LA et MH Collaboration régionale via réseau RA a développer (ARS) Développement projet éducation thérapeutique
Nouveaux projets a développer Structurer un accompagnement psychosocial post traitement (6-12 mois) Mise en place plateforme régionale préservation fertilité AJA Mise en place programme suivi a long terme dédié AJA Conception outils de prévention seconds cancer dans population AJA Mise en place de RCP nationale 15-25 ans par pathologie (os, TGM..)
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Merci…..
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