Dispositif Adolescents et Jeunes Adultes atteints de Cancer DAJAC – Lyon Depuis le 1er juin 2012

1

Historiquement CLB > 18 ans

140 lits CRLCC 3000 nouveaux cas / ans 15-25 ans = 5%

Oncologie: TC, sarcomes, TGM, et autres Hematologie: Lymphomes, M Hodgkin, Leucémies ..

Site géographique favorable à la collaboration des secteurs

adultes et pédiatriques

DAJAC - Lyon

IHOP 0- 18 ans 0- 21 ans depuis 2008 • 54 lits • GCS HCL/CLB depuis 2008 • 230 nouveaux cas / an • 15-25 ans = 15%

2

DAJAC - Lyon

Historique d’une collaboration Adultes/Pédiatres :

Sarcomes Partage d’expérience RCP sarcome (présence d’un pédiatre depuis 2008) Essais Adultes/Enfants

Neuro-oncologie Neuro-oncologue pédiatre/adulte

Collaboration soins de support CLUD commun CLAN commun Protocoles communs Activité Bloc opératoire mixte

3

4

DAJAC Lyon

AO INCA en 2011 Ouverture du DAJAC en Juillet 2012 Dispositif Adolescents Jeunes Adultes atteints de

Cancer Equipe DAJAC

Dr Helen Boyle : oncologue adulte Dr Perrine Marec-Bérard : oncologue pédiatre 1 IDE référente (1 ETP) = Christele Riberon 1 psychologue (1/2 ETP) = Jeremy Moreau 1 assistante sociale (1/2 ETP) = Marion Chrysostome + 1 Responsable animation (Marion Beaufront) +1 Medecin Gynecologue fortement impliquée (Juin 2013)

5

DAJAC Lyon Principes: Evaluation précoce du profil et des besoins des patients à qui

on laisse désormais le choix du secteur d’hospitalisation (pédiatrique ou adulte).

L’oncologue référent reste le même dans le cas d’un changement de secteur

Equipe mobile DAJAC Accompagnement parcours de soins Prise en charge psycho-sociale Soutien et aide des soignants confrontés aux problématiques AJA 6

DAJAC Lyon, concrétisation du projet Création de consultations pluridisciplinaires

dédiées AJA, tout au long de la prise en charge

Présence de l’IDE référente à la consultation d’annonce Consultations systématiques au début de la prise en

charge (en binôme, soit IDE/psy soit IDE/AS) Consultations de suivi mensuel Consultations en fin de traitement Disponibilité téléphonique de l’IDE référente

7

DAJAC Lyon, concrétisation du projet Mise en place d’un dispositif de lien médical

entre la prise en charge adulte et pédiatrique

Présence d’un oncologue adulte et d’un pédiatre oncologue aux RCP organes et soins de support

= RCP mixtes Collaboration et actualisation régulière avec Unité

de Recherche Clinique sur essais AJA

Création d’une base de données 15-25 ans

8

DAJAC Lyon, concrétisation du projet Soignants identifiés « Correspondants AJA » au sein

des services d’oncologie et d’hématologie Infirmières aides-soignantes

(12 soignants concernés pour l’instant dans 6 services) Mise en place d’une ligne téléphonique dédiée avec

possibilité d’envoi de sms et création d’une adresse mail (infirmière référente AJA)

9

DAJAC Lyon : Coté Psy Prise en charge psychologique spécifique

Participation d’un psychologue aux consultations pluridisciplinaires : 1ère prise de contact systématique au Dg suivi M1.M3.M6 Cs de fin de traitement

Accompagnement/soutien psychologique des patients et des

familles Supervision des équipes soignantes : discussions autour de

cas cliniques AJA complexes lors d’une réunion prévue à cet effet (dans le service d’hématologie adulte)

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DAJAC Lyon : Coté Psy Mise en place d’une groupe à médiation de type

Photolangage* (Janvier 2013 a Aout 2013) Le groupe thérapeutique pour les parents endeuillés de

l’IHOP a ouvert ses portes aux parents des jeunes adultes qui ont été soignés au CLB

Groupe d’écoute et information pour les proches

(en place depuis Janvier 2014) Réunions cliniques entre les psychologues du CLB et de

l’IHOP : partage des pratiques 11

DAJAC Lyon: Coté Social

Prise en charge sociale dédiée

Consultation systématique AS a la prise en charge Bilan social initial Suivi Actions et interventions adaptées Lien avec structure juridique

12

DAJAC Lyon: Coté Social

Actions pour la scolarité et l’emploi Intervention des enseignants de l’IHOP au CLB (pour les

patients scolarisés au lycée et en BTS) Mise en place d’une collaboration avec l’Université de

Lyon (patients en études supérieures) Création d’une collaboration avec JURIS Santé pour les

jeunes en recherche d’emploi ou en désinsertion professionnelle (coaching, rédaction de CV, préparation aux entretiens d’embauche, bilan de compétences avec pôle-emploi…) Bilan d’activité consultable Ateliers mensuels Janv 2014 =>19 jeunes suivi coaching

13

DAJAC Lyon: Coté Soins Préservation de la Fertilité

Structuration de la prise en charge CECOS Prise en charge psy dédiée pré CECOS

Collaboration avec une gynécologue Cs systématique pour toutes femmes/filles

pubères (information, proposition techniques préservation fertilité)

Collaboration avec équipe médecine de la reproduction

Outils d’information Référentiels CLB/IHOP préservation fertilité

14

Publication de référentiels

Référentiels prise en charge Tumeurs cérébrales chez 15-25ans

Référentiels Tumeurs osseuses chez les 15-25 ans Référentiels Tumeurs germinales chez les 15-25 ans Référentiels préservation de la fertilité

Référentiels lymphomes chez les 15-25 ans Référentiels LA chez les 15-25 ans

15

DAJAC Lyon: Coté Soins

Créations d’outils d’information spécifiques aux AJA

Flyer explicatif du dispositif AJA, remis en début de traitement

Outils d’information pour les AJA (sur les pathologies, les effets secondaires, la préservation de la fertilité…)

Site internet

Page Face-Book PPS spécifique pathologies AJA

www.dajac.centreleonberard.fr

16

17

Site Internet: http://www.dajac.centreleonberard.fr/

18

Page facebook

19

Organisation en Pratique Déclaration systématique de tous les nouveaux 15-25 ans

(système informatique). Tableau de bord quotidien des AJA hospitalisés avec lieu

d’hospitalisation (service informatique). Classements listes RCP organes par Age (présence pédiatres en

debut de RCP pour les 15-25ans) Réunion hebdomadaire Inf référente, psy et AS pour faire le point

sur AJA hospitalisés dans la semaine Réunion de coordination mensuelles avec équipe DAJAC

Tous les nouveaux dossiers revus un par un Point psychosocial pour tous Problématique organisation du dispositif CR diffusé

Comité pilotage DAJAC tous les 3 mois (avec la direction CLB) CR diffusé

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DAJAC Lyon Actions diverses :

Intervention des associations pour tous les patients jusqu’à 25 ans (intervention « physique » dans les services adultes, et prise en charge de sorties -manifestations sportives, spectacles-)

Participation aux ateliers « Arts à l’hôpital » Plusieurs sorties organisées, réservées aux 15-25 ans (WE

Paris, ski, …)

Intervention de la sophrologue au CLB, de la socio-esthéticienne et de la coiffeuse à l’IHOP

Mise en place ateliers APA dédiés aux 15-25ans => 2x/semaine

21

DAJAC Lyon

Les espaces de vie des AJA

Ouverture de la salle ado de l’IHOP aux jeunes adultes du CLB (pour les activités artistiques et ludiques et pour les rencontres en famille ou entre amis)

Projet de Création (en cours) d’un espace de vie dédié aux

jeunes adultes au sein du CLB en libre accès (écran -télévision, console-, musique, coin salon, bar, intervention d’associations…)

22

23

Projets de Recherche mis en place Etude SHS => conséquences psychologiques des ateliers « Art a l’Hôpital »

AO Ligue Poster congres Psyrene et Article en cours de soumission

Prise en charge de la Douleur des AJA AO APICIL Poster SFETD, SFP et Article en préparation

Analyse du lien entre comportements addictifs et consommation d’antalgiques thèse de pharmacie soutenue Juin 2014

Identification des vulnérabilités territoriales et sociales pour les LMNH et les sarcomes (équipe EMS) thèse en septembre

Evaluations des pratiques médicales LMNH et Sarcomes (équipe EMS) Article en préparation

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Projets de Recherche mis en place Actuellement en cours:

APAJA : Activité Physique chez les Adolescents et Jeunes Adultes (en cours) AO Oncostarter RA

Etude concernant la gestion des aplasies fébriles (sarcomes d’Ewing) secteur adulte/ped (en cours)

Base de données institutionnelle (en cours de

saisie) 265 patients actuellement

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Collaboration Réseaux RA Liens avec autres CHU et CHG (+++ Grenoble)

Identification onco et hemato adultes et ped dans chaque ville de RA Première réunion Nov 2013 en présence de l’ARS

Mutualisation des actions Formations Sites Outils d’info

Annuaire de soignants Répertorier les structures adaptées aux 15-25 ans sur le région

SSR unités bénéficiant de service (scolarité, suivi étude) Prise en charge psy spécifiques

Thèmes de travail commun Préservation fertilité APA Recherche soins support

Page dédiée sur site internet ( en cours de construction)

26

27

Collaboration équipe AJA Grenoble

Soutien du Réseau Espace Santé Cancer Tableau de bord des essais thérapeutiques (essais

précoces) ouverts dans les deux centres Projet APA

Collaboration enseignants APA Grenoble/Lyon Projet de recherche déposé PHRC Avril 2014

Ouverture et partage de la formation soignants AJA Avril 2013 3 soignants Grenoble Avril 2014 3 Grenoble , 4 Saint Etienne

Projet Plateforme régionale Fertilité (C Rousset Jablonsky) Groupe de travail Rééducation/SSR

Logiciel Trajectoire (Ad/ped a grenoble, ad a Lyon) 28

Bilan d’Activité du DAJAC (du 01/06/12 au 31/01/2014, soit 20 mois d’activité)

Eligibilité dans le DAJAC 15-25 ans Prise en charge CLB/IHOP avec au moins une

hospitalisation Traitement par CT et/ou RT

Exclusion jusqu’à maintenant Patients seulement opérés Tumeurs bénignes Drépanocytoses et thalassémies

29

Descriptif population

394 patients AJA hospitalisés CLB/IHOP entre le 01/06/2012 et le 31/01/2014 (20 mois)

62 tumeurs bénignes 52 autres pathologies (drépanocytoses, aplasies médullaires) 280 tumeurs malignes

30

280 patients avec une tumeur maligne

hospitalisés (file active) entre 01/06/2012-31/01/2014

171 patients avec diagnostic

entre 01/06/2012 et 31/01/2014

- 47 NA

124 patients éligibles dans le DAJAC

109 patients avec

diagnostic avant 01/06/2012 -

15 NA 94 patients (dont 6

rechutes) éligibles dans le DAJAC

NA= patients non inclus dans le DAJAC : Hospitalisation unique et brève (chirurgie seule, RT Hémato CHLS, tumeurs cutanées, thyroïde (24), Recklinhausen), CLB/IHOP non centre de référence du patient)

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Répartition des patients : secteur d’hospitalisation / genre

Diagnostic depuis ouverture DAJAC

N=124

Diagnostic avant 01/06/2012

N=94

File active ( sur 20 mois)

N = 218

Pts CLB (adulte)

67

54 %

43

46 %

110

50,5 %

Pts IHOP

(pediatrie)

57

46 %

51

54 %

108

49,5 %

Hommes

73

59 %

56

60 %

129

60 %

Femmes

51

41 %

48

40 %

99

40 %

32

DescriptIF EPIDEMIOLOGIE Diagnostic depuis ouverture DAJAC

N=124

Diagnostic avant 01/06/2012

N=94

File active DAJAC ( sur 20 mois)

N = 218

Age médian à la PEC

18,7 ans 18,3 ans 18,5 ans

Type de tumeur •Hématologie

• Leucémie • Lymphome

/maladie de Hodgkin

•Sarcome •TGM( homme) •Tumeurs cérébrales •Tumeurs ovaire •Autre

48 patients 18 30 32 patients 16 patients 8 patients 7 patientes 13 patients

26 patients 15 11 43 patients 6 patients 8 patients 4 patientes 7 patients

74 patients (34%) 33 41 75 patients (35%) 22patients (10%) 16 patients (7%) 11 patientes (5%) 20 patients (9%)

Décès 8 patients 29 patients 37 patients 33

PATIENTS DONT LE DOSSIER A ETE DISCUTÉ EN RCP ONCO-HÉMATOLOGIQUE

Diagnostic depuis ouverture DAJAC

N=124

File active ( sur 20 mois) N = 218

122 98 % 216 99 %

10% en 2010

34

≠

Participation a un essai clinique

Diagnostic depuis ouverture DAJAC

N=124

File active ( sur 20 mois) N = 218

36 29 % 76 35 %

35

6 % en 2010 ≠

Patients ayant bénéficié au moins d’une Consultation équipe mobile DAJAC

Diagnostic depuis ouverture DAJAC

N=124

Diagnostic avant 01/06/2012

N=94

File active ( sur 20 mois) N = 218

119

96 %

58

62 %

176

81 %

36

Contact ou prise en charge par l’assistante sociale DAJAC

Diagnostic depuis ouverture DAJAC

N=124

Diagnostic avant 01/06/2012

N=94

File active ( sur 20 mois) N = 218

118 95 % 78 83 % 196 90 %

37

Consultation psychologique ou suivi psychologique Diagnostic depuis ouverture DAJAC

N=124

Diagnostic avant 01/06/2012

N=94

File active ( sur 20 mois)

N = 218

PEC psy DAJAC

109 88 % 40 43 % 149 69 %

PEC psy 0 0 34 36% 34 36 %

Total 109 88% 74 78% 183 84%

38

Préservation de la fertilité masculine Diagnostic depuis ouverture DAJAC

(73 H)

Diagnostic avant 01/06/2012

(N=56 H)

File active ( sur 20 mois)

N = 129 H

Pas d’indication de CECOS (RT, chirurgie)

8

11 %

« CECOS » non mentionnés dans le DPI

11/ 65

17 %

« CECOS » mentionnés dans le DPI

54/65

83 %

40

71 %

94

73 %

CS psy pré-CECOS 9 14 % 2 3,5 % 11 5 %

Définition patient éligible CECOS = garçon post pubère recevant une CT et/ou RT testiculaire

39

Consultations gynécologiques

Diagnostic entre 1/06/2012-31/01/2014

N=124

Diagnostic avant 01/06/2012

N=94

File active ( sur 20 mois) N = 218

21 41 % 3 6 % 24 24 %

Depuis son arrivée dans le DAJAC au cours de l’année 2013, la gynécologue voit systématiquement toutes les nouvelles patientes prises en charge au CLB et à l’IHOP 100% des filles 15-25 ans vues en Cs gyneco depuis Juin 2013 40

Suivi addictologie

Diagnostic entre 1/06/2012-31/01/2014

N=124

Diagnostic avant 01/06/2012

N=94

File active ( sur 20 mois) N = 218

8 6,5 % 2 2,5 % 10 5 %

• Consultation indiquée sur dépistage conduite a risque • Décision validée par comité coordination DAJAC (réunions mensuelles)

avec accord patient et/ou parents.

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Au total Actions/objectifs initiaux Bilan a 18 mois

• Mise en place cs multidisciplinaire dédiée Juillet 2012

• 100% des 15-25ans pris en charge/DAJAC 96% actuellement

• 30% des 15-25 ans inclus dans essais cliniques (6%) 35%

• Rédaction de référentiels communs 4/5 finalisés et 2 en attente validation

• 100% des 15-25 ans discutés en RCP mixte ad/Ped 100%

• Extension des actions éducatives coté adulte (10%) 100% actuellement

• Collaboration JURIS Santé (orientation étudiants) Septembre 2012

• Collaboration université Lyon 2 Sept 2013

• Conception site internet Janvier 2014

• Conception page Facebook Janvier 2014

• Création local AJA En cours

• Actions de formation soignants Formation AJA régionale session 3 en 2014

• Création base de données 15-25 ans Base crée. 130 pts enregistrés

• Structuration cs dédiée préservation fertilité Structuration cs gyneco systématique

• Mise en place projets de recherche APA/Douleurs/addictologie

• Education thérapeutique En cours de conception

z

z

z 42

La suite…

Finalisation des actions en cours non abouties au 31/01/2014 Addictologie a optimiser Local jeune adultes Finalisation référentiels LA et MH Collaboration régionale via réseau RA a développer (ARS) Développement projet éducation thérapeutique

Nouveaux projets a développer Structurer un accompagnement psychosocial post traitement (6-12 mois) Mise en place plateforme régionale préservation fertilité AJA Mise en place programme suivi a long terme dédié AJA Conception outils de prévention seconds cancer dans population AJA Mise en place de RCP nationale 15-25 ans par pathologie (os, TGM..)

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Merci…..

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